REVISTA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER 2011 by Vanesa G. Alcolea

REVISTA Nº19 - 2011 Mientras en el exterior la vida sigue, aquí en esta habitación yo intento reconstruir mi mundo, que ha estallado casi antes de empezar a crearlo ...

JAVIER, 16 AÑOS. DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER

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LA CONFIANZA ES CLAVE PARA SUPERAR LAS DIFICULTADES Por esto, Caser patrocina la impresión de este anuario. Y es que Caser Seguros es una compañía con casi 70 años de experiencia, con más de 1.900 empleados, y en la que confían más de 5,2 millones de clientes.

Sumario

Editorial Al hacerme cargo este año de la presidencia de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, asumo la responsabilidad de continuar avanzando para conseguir el “estado completo de bienestar físico, mental y social, no solo la ausencia de enfermedad” que proclama la Organización Mundial de la Salud, para todos los niños y niñas. Este año están a punto de publicarse dos leyes muy importantes para las familias de hijos con cáncer: Una de ellas, es la Prestación Económica por Cuidado de Menores Afectados por Cáncer u otra Enfermedad Grave, en la que se reconoce una prestación económica a los progenitores, para el cuidado del menor que esté a su cargo, durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad. Esta ley podría solucionar la problemática de los padres ante la disyuntiva de acompañar a sus hijos durante la enfermedad, o tener que renunciar a su trabajo. La otra ley, se refiere a los Derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida, y garantiza, entre otras cosas, el derecho a la información asistencial, el derecho a la toma de decisiones, el derecho al tratamiento del dolor, al acompañamiento y a la intimidad. Esperamos también que esta ley contemple la situación especial de los niños y niñas, facilitándoles la atención necesaria a sus especiales circunstancias. En definitiva, reitero mi compromiso de trabajo y dedicación para conseguir mejorar las condiciones de vida de nuestros niños y niñas y sus familias.

Pilar Ortega Martínez Presidenta de la FEPNC

ÁREA SOCIO-SANITARIA • REPERCURSIONES PSICOSOCIALES DEL CÁNCER INFANTIL EN PADRES DE NIÑOS AFECTADOS • PLAN DE CALIDAD DEL SNS:OBJETIVOS Y ESTRATEGIAS • 1ª JORNADA ATENCIÓN INTEGRAL • IV CONGRESO DE LA SEHOP • EL PROYECTO DE LEY REGULADORA DE LOS DERECHOS DE LA PERSONA ANTE EL PROCESO FINAL DE LA VIDA • ENTREVISTA DEL CERMI A PILAR ORTEGA MARTÍNEZ, PRESIDENTA DE LA F.E.P.N.C • LA ARTICULACIÓN DEL SECTOR SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD EN ESPAÑA: EL CERMI • COMISIÓN TRABAJO SOCIAL • COMISIÓN PSICO-ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA • COMISIÓN DE SANIDAD PROGRAMA Y ACTIVIDADES DE LA F.E.P.N.C • DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER 2011 • NICE THINGS ACERCA EL ARTE A LOS ADOLESCENTES • X ENCUENTRO NACIONAL DE ADOLESCENTES CON CÁNCER • I CAMPAÑA NACIONAL DE INFORMACIÓN Y SENSIBILIACIÓN SOBRE EL CÁNCER INFANTIL • LANZAMOS NUESTRO NUEVOS SITIO WEB Y PRESENCIA EN REDES SOCIALES ÁREA PROGRAMA CON EMPRESAS • SINGLE CONSULTING (STAFF DAY) • TAKEDA • VIAJE A LA NIEVE DESDE LAS ASOCIACIONES • LA IMPORTANCIA DEL JUEGO EN EL NIÑO ONCÓLOGICO • DÍA INTERNACIONAL DE LOS NIÑOS CON CÁNCER • VOLANDO SOLOS • FESTIVAL TAURINO BENÉFICO EN TOLEDO • MUNDO MÁGICO • MENSAJEROS DE ESPERANZA • TARZÁN, INDIANA JONES Y CAPERUCITA... • CONVIVENCIA PEQUEÑO VALIENTE • ACTO INICIO DE OBRAS DE NUESTRA RESIDENCIA EN ALMUDEVAR • LA HUCHA DE TOMÁS • EL EQUIPO MULTIDISCIPLINAR EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA: DEBILIDADES Y FORTALEZAS PUBLICACIONES •¿Y SI USTED TUVIERA CÁNCER? • EL RINCÓN DE LAS LETRAS REPRESENTACIÓN INSTITUCIONAL • ICCCPO • ORGANIZACIONES INTERNACIONALES INICIATIVAS SOLIDARIAS • NADA QUE PERDER, MUCHO QUE GANAR • PROYECTO ROSANA REGALA SONRISAS A FAVOR DE LOS NIÑOS CON CÁNCER • CONCIERTOS BENÉFICOS A FAVOR DE LA F.E.P.N.C • DONATIVO SOLIDARIO

Este Anuario ha sido patrocinado por:

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Avd. Menéndez Pelayo, 41 3º Dcha - 28009 - Madrid Tel./Fax: 91557 26 26 • federacion@cancerinfantil.org • www.cancerinfantil.org Síguenos en twitter: @cancerinfantil y en facebook: www.facebook/cancerinfantil La FEPNC es miembro de las siguientes entidades:

Dra. Carmen Pozo Muñoz Profesora Titular de la Universidad de Almería. Facultad de Psicología. Área de Psicología Social. Responsable del Grupo de Investigación HUM-792-UAL. Blanca Bretones Nieto Licenciada en Psicología por la Universidad de Almería. Miembro del Grupo de Investigación HUM-792-UAL.

REPERCUSIONES PSICOSOCIALES DEL CÁNCER INFANTIL EN PADRES DE NIÑOS AFECTADOS Desde una perspectiva psicosocial, se ha demostrado que el diagnóstico de cáncer constituye un acontecimiento estresante tanto para la persona afectada como para el resto del núcleo familiar, ocasionando considerables repercusiones en la vida cotidiana. En el ámbito del cáncer infantil, las características propias de la enfermedad (duración y carácter aversivo de los tratamientos, connotaciones negativas asociadas a la etiqueta de “enfermedad”, la incer tidumbre que genera la “espera” de un pronóstico…) y los “cambios” subsecuentes que provoca en la vida personal y familiar, pueden afectar en el “contexto del hogar” generándose sobre los progenitores una notable “carga emocional”, “distrés” y unas repercusiones sobre la salud, que ponen de manifiesto y añaden significado a la necesidad de requerir ayuda y apoyo, procedente de diversas fuentes, para afrontar las exigencias que la enfermedad de su hijo/a les demanda. Por otro lado, las repercusiones familiares y económicas son igualmente significativas: económicamente, por el surgimiento de gastos imprevistos y la reducción de los ingresos familiares debido al abandono temporal del puesto de trabajo por par te de uno de los cuidadores. Y en el entorno familiar, se suman las dificultades añadidas al cuidado de otros miembros (hijos, personas mayores, etc.), o la ejecución de tareas y responsabilidades familiares

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indispensables, como por ejemplo la realización de tareas domésticas, la gestión económica familiar, etc. Desde el punto de vista de la investigación, existen multitud de modelos teóricos y estudios de carácter empírico sobre la temática que han confirmado que, en situaciones de enfermedad crónica, el apoyo social ejerce una influencia positiva sobre la salud y el bienestar percibido por las personas enfermas y sus familiares (considerándolo tanto un factor promotor de la salud y/o protector de la enfermedad, así como un agente minimizador de las consecuencias que sobre la salud puede ocasionar la propia enfermedad). Así, el hecho de contar con una red de apoyo amplia y percibida como funcional puede constituir “el ingrediente fundamental” para afrontar de manera más satisfactoria el impacto que supone para los padres el diagnóstico de la enfermedad infantil, el posterior tratamiento y, en último término, la curación o no de la misma. Teniendo en cuenta esta realidad social, desde el Grupo de Investigación HUM-792 de la Universidad de Almería, se inició este estudio con el propósito de conocer las repercusiones psicosociales que genera el cáncer infantil en padres de niños afectados. Para ello, se contó con la colaboración voluntaria de 51 padres y madres registrados

Situaciones estresantes más frecuentes a las que se enfrentan los padres durante la situación de enfermedad de sus hijos

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In c e r t id u m b r e s o b r e f u t u r o E s t a r c o n h ij o d u r a n t e p r u e b a s C o n s e c u e n c ia s la r g o p la z o M ie d o a q u e e m p e o r e o m u e r a P e n s a r o t r o s n iñ o s e n f e r m o s L le v a a l h ij o a H o s p it a l C u id a d o y T r a t a m ie n t o

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en la base de datos de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Almería (ARGAR) cuyos hijos, durante el periodo de recogida de información, se encontraban en fase de ingreso (4%), tratamiento (42%), finalización del mismo o revisión (42%); incluyéndose aquellos casos en los que la enfermedad no había sido superada (12%). Respecto a las principales características sociodemográficas, el 59,2% de los par ticipantes eran mujeres y el 41,8% restante varones; de edades comprendidas entre los 30 y los 79 años. En cuanto a las características clínicas, cabe destacar que más del 22% de los progenitores padecía alguna enfermedad diagnosticada. Entre las tipologías de cáncer con mayor incidencia padecidas por sus hijos, destacan las leucemias y los linfomas.

Todo ello nos permitió conocer la sintomatología física y psicológica que manifiestan los padres de niños afectados, así como comprobar el papel modulador que desempeña el apoyo social sobre la salud de los par ticipantes.

En relación al instrumento utilizado para recopilar la información, el cuestionario que se administró a los padres era un compendio de diversas escalas que miden las siguientes variables:

En este sentido, estudios anteriores afirman que padres que han adquirido el rol de “cuidador principal” muestran un afrontamiento activo, es decir, el hecho de percibirse como beneficiosos para sus hijos facilita que el malestar emocional experimentado (expresado mediante estrés, ansiedad o cualquier tipo de alteración de la conducta) pase a un segundo plano, sobre todo, al inicio de la enfermedad del menor.

• La salud objetiva (escala de síntomas). • La percepción de los padres sobre su estado de salud. • El nivel de bienestar percibido. • La frecuencia y el esfuerzo que, en términos de estrés, supone para los padres hacer frente a situaciones concretas de la enfermedad de sus hijos. • El apoyo social percibido de distintas fuentes.

PRINCIPALES RESULTADOS. Aunque en términos generales, podemos afirmar que los progenitores que conforman la muestra de este estudio no experimentan patologías relevantes asociadas con la situación de enfermedad de sus hijos, bien es cier to que no cuentan con un excelente estado de salud; manifestando sintomatología relacionada con el cansancio, dolores de cabeza y nerviosismo.

Desde un punto de vista clínico, se ha constatado la aparición de distrés emocional, destacando especialmente la dificultad que encuentran los padres a la hora de hacer FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011

Si volviera a nacer, una y mil veces, querría tener la misma familia, porque son mi casa y mi lugar en el mundo. (Anónimo)

frente a situaciones que tienen que ver con el cuidado médico del hijo/a enfermo. Entre ellas cabe destacar las visitas al hospital y acompañar a los hijos durante las pruebas médicas o la administración de los tratamientos. Igualmente, el sentimiento de incer tidumbre sobre el pronóstico de la enfermedad representa una constante.

En consonancia con este tipo de repercusiones psicológicas, se ha demostrado que los padres que recibieron la noticia del diagnóstico de su hijo en fechas más cercanas a la actualidad se encuentran más estresados. En esta dirección, podemos afirmar que la exposición repetida a situaciones estresantes de estas características puede interpretarse como un factor de riesgo para la salud. Por otro lado, estableciendo una diferenciación en base al “sexo” de los par ticipantes, se observa que “ellas” presentan dicha sintomatología en mayor medida, al igual que perciben un menor apoyo por par te de su pareja; aspecto especialmente relevante cuando se ha demostrado en otras investigaciones que, aunque al comienzo del tratamiento infantil la implicación de ambos progenitores generalmente es similar, en último término suelen ser las madres las que asumen un mayor grado de responsabilidad. Si ya desde los años 70 comienza el interés por el estudio del apoyo social proveniente de redes sociales de apoyo y su relación con la salud, desde esta perspectiva, los hallazgos obtenidos refuerzan el impor tante papel que adoptan las redes formales (con el impacto positivo que ello ocasiona en el contexto de la relación terapéutica) e informales (de la pareja, de sus propios progenitores– abuelos de los niños afectados-, de sus hermanos y otros hijos). De esta manera, los padres perciben apoyo de carácter informativo, instrumental y emocional de su círculo social más cercano. Por otro lado, en consonancia con lo anterior, y tomando como horizonte la edad de los

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progenitores, aquéllos de edades comprendidas entre los 30 y los 55 años perciben un mayor apoyo por par te de sus hermanos, en comparación con el grupo de edad de entre 56 y 79 años. En lo referente a la relación entre el apoyo social y los indicadores de salud y bienestar, coincidiendo con las conclusiones establecidas en estudios previos, podemos corroborar la notoria incidencia que la percepción de apoyo social supone para el estado de salud de los padres de niños con cáncer. Específicamente hemos obser vado que: Aquéllos que no se encuentran satisfechos con el apoyo proporcionado por sus parejas manifiestan un menor bienestar y un mayor estrés ante las circunstancias de la enfermedad de sus hijos. La ayuda de los abuelos influye positivamente sobre la salud física de los progenitores, favoreciendo los sentimientos de bienestar. Sentirse satisfecho con el apoyo proporcionado por los hermanos en tareas y funciones que tienen que ver con la atención al niño con cáncer, supone un efecto amor tiguador del estrés; reduciendo el esfuerzo que supone hacer frente a situaciones y condiciones que se corresponden con la propia patología, facilitando, paralelamente, que los padres disfruten de un mayor bienestar. Percibir un elevado apoyo por par te de los hijos modula la experimentación de estrés por par te de los padres, favoreciendo, inminentemente su estado de salud en general. El grupo de padres satisfechos en mayor medida con el apoyo social recibido manifiestan sentirse más satisfechos con su vida.

9 VENTAJAS DEL ESTUDIO Y FUTURAS LÍNEAS DE ACTUACIÓN Sin lugar a dudas, este estudio constituye un “screening” que ha permitido apor tar luz acerca de la clara incidencia del apoyo social sobre la salud de los padres de niños con cáncer, dilucidando a su vez las principales problemáticas que en términos de salud padece este colectivo. Desde el punto de vista sociofamiliar, la diversidad de características y circunstancias personales y familiares observadas, animan a profundizar en el análisis de necesidades psicosociales que los progenitores de niños afectados perciben durante la evolución de la enfermedad infantil (diagnóstico, ingreso, tratamiento, seguimiento, finalización del tratamiento o fallecimiento). A nivel metodológico, para el desarrollo de esta investigación se han empleado instrumentos que contaban, en sus versiones originales, con excelentes resultados en cuanto a fiabilidad se refiere. Aspecto que se ha mantenido, incluso superado, tras los análisis efectuados. Finalmente, nos queda agradecer la colaboración de todos esos padres de ARGAR que con su opinión hicieron

posible la realización de este estudio, cuyos resultados fueron presentados recientemente en la última Asamblea General de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) celebrada durante el pasado mes de marzo en Almería. Respecto a las futuras líneas de actuación y como consecuencia de ese “primer contacto”, desde el Grupo de Investigación HUM-792 de la Universidad de Almería y la F.E.P.N.C se está iniciando un proyecto de colaboración conjunta que tiene como telón de fondo conocer las necesidades y dificultades psicológicas y sociales de las familias afectadas per tenecientes a otras asociaciones federadas. En última instancia, la mejora de la calidad de vida de estas familias depende de su adecuada adaptación a la situación de enfermedad infantil. En este sentido, nuestra tarea actual es la de aunar esfuerzos para añadir a la encuesta cumplimentada por los padres de niños con cáncer empleada en la investigación aquí presentada, otros criterios o variables de estudio que también resultan relevantes identificar y analizar. Una vez diseñada dicha herramienta, será administrada a padres de niños con cáncer residentes en distintos puntos de nuestro país.

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“EL PLAN DE CALIDAD DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD: OBJETIVOS Y ESTRATEGIAS” Área socio-sanitaria

1.- PLAN DE CALIDAD DEL SNS ESTRATEGIAS Y OBJETIVOS Protección, promoción de la salud y prevención Estrategia 1.- Salud y hábitos de Vida Estrategia 2.- Proteger la Salud Fomentar la equidad Estrategia 3.- Salud Impulsar políticas de Salud basadas en las mejores prácticas Estrategia 4.- Analizar las políticas de salud y proponer acciones para reducir las inequidades en salud con énfasis en las desigualdades de género Apoyar la planificación y el desarrollo de los recursos Humanos en salud Estrategia 5.- Adecuación de los recursos humanos del Sistema Nacional de Salud a las necesidades de los servicios sanitarios. Fomento de la excelencia clínica Estrategia 6.- Evaluar las tecnologías y procedimientos clínicos como sopor te a las decisiones clínicas y de gestión. Estrategia 7.- Acreditar y auditar centros y servicios sanitarios. Estrategia 8.- Mejorar la seguridad de los pacientes atendidos en los centros sanitarios del Sistema Nacional de Salud. ESTRATEGIA DE SEGURIDAD DEL PACIENTE Estrategia 9.- Mejorar la atención a los pacientes con determinadas patologías ESTRATEGIA EN CÁNCER ESTRATEGIA DE CUIDADOS PALIATIVOS Estrategia 10.- Mejorar la práctica clínica Utilizar las tecnologías de la información para mejorar la atención a los ciudadanos Estrategia 11.- Sanidad en línea Mayor transparencia Estrategia 12.- Consolidar un sistema de información del Sistema Nacional de Salud fiable, opor tuno y accesible GRUPOS DE TRABAJO DEL PLAN DE CALIDAD, EN LOS QUE PARTICIPA LA FEPNC: • C OMITÉ DE SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN DE LA ESTRATEGIA EN CUIDADOS PALIATIVOS EN EL SNS • C OMITÉ TÉCNICO DE SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN DE LA ESTRATEGIA EN CÁNCER DEL SNS • C OMITÉ DE SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN DE LA SEGURIDAD DEL PACIENTE • C OMITÉ ASESOR PARA EL ESTUDIO DE NECESIDADES PSICOSOCIALES DE LAS PERSONAS ENFERMAS DE CÁNCER Y SUS FAMILIAS. • F ORO ABIERTO DE SALUD (MSPSI) Instrumento de par ticipación en la toma de decisiones en cuestiones relativas a la calidad y la cohesión del SNS. Forman par te del Foro las Asociaciones de pacientes de ámbito nacional de mayor representatividad. • F ORO ESPAÑOL DE PACIENTES.- Entidad que representa a las organizaciones que defienden los intereses de los pacientes españoles. 2.- OTRAS ORGANIZACIONES EN LAS QUE PARTICIPA LA FEPNC • G rupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). • C oordinadora Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). • F undación Infantil Ronald McDonald.

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1º JORNADA DE ATENCIÓN INTEGRAL EN ENFERMEDAD AVANZADA PEDIÁTRICA

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La jornada de cuidados paliativos estuvo organizada por ASPANION, con el patrocinio de Obra Social La Caixa. Tuvo lugar en el Salón de Actos del Hospital Politécnico La Fe de Valencia, el día 15 de Junio de 2011, con el título: “Al final de la vida….niños y adolescentes. 1ª Jornada de Atención Integral en enfermedad avanzada pediátrica”. Asistieron profesionales –psicólogos y trabajadores sociales-, de las Asociaciones de Padres federadas a la FEPNC.

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Luis Barbé Jordá Miembro Junta Directivo de Aspanion

IV CONGRESO DE LA SEHOP

Palau de la Música de Valencia (21 de Mayo de 2011). Se reproduce a continuación el texto de la Presentación de la FEPNC en el IV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Onco-hematología Pediátrica (SEHOP), realizada a cargo de D. Luis Barbé Jordá, miembro de la Junta Directiva de Aspanion. Agradecemos su colaboración, así como la invitación de la SEHOP para participar en el Congreso, ya que reúne a especialistas y a asociaciones de pacientes de la Oncohematología Pediátrica de nuestro país. “Estoy aquí en representación de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (F.E.P.N.C). En el nombre de todos los padres y madres de la Federación queremos agradecer a la Presidenta de la SEHOP, la Dra. Aurora Navajas y a los organizadores de este IV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica, la oportunidad que nos brindan de compartir con ustedes una parte de su tiempo, y especialmente a todas y todos los presentes, que han querido conocer algunas de las opiniones e inquietudes de las madres y padres que constituimos la Federación española. Estamos convencidos de su alta profesionalidad, de la coincidencia total en la búsqueda de nuestros objetivos

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comunes, y sobre todo, tenemos la convicción de que hemos de agradecerles el haber elegido en su día esta especialidad de la hematología y oncología pediátricas, que significan hoy la mayor expectativa de curación y de esperanza de vida para nuestras hijas e hijos. Sabemos que no podemos pedirles algo que ya hacen, que vivan la salud de nuestros hijos como algo personal, y somos bien conscientes y sentimos, que con ustedes y sus equipos nuestros hijos están en excelentes manos. Aún así hay todavía un sinfín de cuestiones que nos preocupan, unas son de índole “estructural” y otras se desarrollan a un nivel más próximo, más personal y emocional. Entre las primeras están: 1) La creación y generalización de las unidades de adolescentes. Entendemos y nos consta, la necesidad de la consolidación de estas unidades. Es fundamental que el contexto contribuya a mantener el deseo de vivir y a estimular la colaboración personal del enfermo en su curación.

unidades de adolescentes

2) La mejora y funcionalidad de las unidades de cuidados paliativos. Los niños y adolescentes deberían poder ser tratados en su fase terminal en su propia casa. Nuestra experiencia nos indica que las familias eligen cuidar a sus hijos en situación terminal en el domicilio familiar, si realmente se sienten seguros de la posibilidad de controlar los síntomas y de que tendrán los apoyos necesarios, tanto a nivel médico, como social y psicológico. En cuanto a las relaciones personales, nos preocupan también otras cuestiones: Es bien cierto que nos unen muchas cosas, aunque también lo es que en el desarrollo de nuestra relación no todo son felices coincidencias. Cuando las cosas funcionan bien, como es natural, cunden las felicitaciones, la alegría, la viva esperanza, la casi total seguridad de que lo estamos logrando. Aunque, si la enfermedad no evoluciona según nuestros deseos y expectativas… cuando las decisiones a tomar son en extremo difíciles, inasumibles a veces, pueden aparecer sombras y desacuerdos, en nuestras hasta ese momento cordiales relaciones. 3) La mejora de la calidad de nuestra comunicación recíproca. Esa, cómo no, es para nosotros una preocupación principal: Sabemos lo problemático que puede resultarles la comunicación de malas noticias, pero también deseamos que traten de comprender, lo tremendamente difícil y traumático que resulta recibirlas, sobre todo cuando se trata de noticias que se refieren a nuestra hija o hijo, hasta el punto, que desearíamos ser nosotros, sin duda, los pacientes, antes que nada más, por leve que fuese, les afectase. Para las familias, igual que para ustedes, los momentos más críticos son: el diagnóstico, las recaídas y, sobre todo, la fase terminal. Cuando los riesgos, las incertidumbres y el dolor, a veces irresistible, socavan nuestra entereza y nuestra disposición de ánimo. Cuando hay que tomar decisiones realmente difíciles, nada asumibles, para las que se requiere un alto plus de serenidad y de ecuanimidad, del que tal vez no sabemos ni podemos disponer. Cuando desesperadamente buscamos una segunda opinión más benigna. Cuando tal vez, engañados, tratamos de creer en quien nos de alguna esperanza…

cuidados paliativos

comunicación recíproca

Cuando un alto nivel de aser tividad por su par te, afianzado por sus conocimientos científicos, tal vez debiera equilibrarse con una creciente sensibilidad y empatía adicionales, comprendiendo que nosotros no tenemos esa misma seguridad, porque en esos momentos no estamos seguros de casi nada. Es por todas esas cuestiones, y sobre todo, cuando en alguna ocasión perdemos los papeles, por lo que quisiéramos solicitarles de nuevo su comprensión y nuestras disculpas. Ya que, a par te de la situación debida a la enfermedad, a las familias les afectan otra serie de cuestiones relativas a su realidad cotidiana, que vienen a complicar aún más la situación. Desde algunas de nuestras asociaciones se ha recogido información sobre las repercusiones económicas y laborales que sufren las familias afectadas. Los datos son suficientemente elocuentes: • Siete de cada diez familias afectadas sufre repercusiones en su vida laboral. • Sólo una de cada diez empresas facilita la continuidad laboral al padre o madre trabajador : con flexibilidad horaria, trabajo en el domicilio familiar, cambios de turno, etc. • En un treinta por ciento de los casos uno de los padres pierde su trVabajo para cuidar a su hijo enfermo. • Otro treinta por ciento solicita bajas médicas por depresión, ansiedad, angustia, etc. • El resto solicita excedencias, permisos no remunerados, agota el tiempo de vacaciones, etc. • El presupuesto medio de una familia con un hijo enfermo de cáncer se incrementa entre 400 y 600 € mensuales (desplazamientos, comida fuera de casa, alimentos especiales, farmacia,…) (Datos obtenidos por la Federación a través de sus asociaciones) Somos conscientes de que podemos y debemos seguir trabajando en común, de que exista entre nosotros una mayor y más fluida comunicación, y de que cuenten con nosotros, para que en la medida de nuestras posibilidades, colaboremos conjuntamente en mejorar los índices de supervivencia y de calidad de vida, que todos deseamos para todos los niños y adolescentes por los que nos desvelamos cada día.” FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011

Francisco Bonilla Ministerio de Sanidad, Política Social e igualdad

EL PROYECTO DE LEY REGULADORA DE LOS DERECHOS DE LA PERSONA ANTE EL PROCESO FINAL DE LA VIDA 16

Por su interés para el colectivo, traemos a nuestras páginas un breve artículo del Ministerio de Sanidad, con motivo del Proyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida. La FEPNC, a propuesta del Ministerio de Sanidad, participó en el borrador de dicho anteproyecto de ley, priorizando entre otros aspectos considerados como imprescindibles, la inclusión de forma explícita de la ATENCIÓN A LOS NIÑOS Y NIÑAS EN EL PROCESO FINAL DE LA VIDA, con la presencia de equipos especializados en Cuidados Paliativos y de Atención Domiciliaria PEDIÁTRICOS (con teléfono de atención las 24 horas), integrados por personal especializado en Pediatría. Y la necesidad de profesionales en Psicología Infantil.” El pasado 10 de junio, el Consejo de Ministros acordó la remisión a las Cortes Generales del proyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida. El proyecto, que ahora inicia su tramitación parlamentaria, tiene entre sus objetivos fundamentales, la protección de la dignidad de las personas enfermas que se encuentran en fase terminal o de agonía, así como la garantía del pleno respeto de su libre voluntad, en la toma de decisiones sanitarias que afecten a dicho proceso. La iniciativa no tiene por tanto un enfoque predominantemente asistencial, sino que se configura como un sistema de derechos

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y garantías para los ciudadanos, que con su formulación dota de mayor seguridad jurídica a todo el sistema (profesionales y pacientes). En la génesis del proyecto se han escuchado a varias decenas de sociedades y asociaciones profesionales y de pacientes. El resultado creo que ha sido un texto que goza de gran consenso y que con las mejoras que sin duda alguna se incorporarán en la tramitación parlamentaria, dará una adecuada respuesta a una palpable demanda social. La oportunidad de la iniciativa viene refrendada por las regulaciones previas que desde distintas comunidades autónomas se han venido realizando (me refiero a la ley 2/2010, de 8 de abril, de Andalucía, a la ley foral 8/2011, de 24 de marzo de Navarra y a la ley 10/2011, de 24 de marzo, de Aragón). Ahora, con esta ley estatal, que se configura con el carácter de legislación básica, se establece un marco común que garantiza la equidad e igualdad para todos los ciudadanos de nuestro país, con independencia del lugar donde tengan que recibir la asistencia. En el proyecto de ley se potencia el derecho a la toma de decisiones por las personas que se encuentran en el proceso final de su vida y para el adecuado ejercicio de éste, el derecho a la información asistencial y el derecho a otorgar instrucciones previas.

Según la OMS “Los Cuidados Paliativos son un modo de abordar la enfermedad avanzada e incurable que pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad como de sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales.”

En su articulado se pone especial atención en aspectos complejos como son el abordaje de las situaciones en las que el paciente se encuentra en situación de incapacidad y en la adecuación del esfuerzo terapéutico, evitando en este último caso la adopción o mantenimiento de intervenciones y medidas de soporte vital que sean carentes de utilidad clínica. El texto deja claro de manera explícita que lo que en él se regula es el proceso final de la vida, concebido como un final próximo e irreversible, eventualmente doloroso y potencialmente lesivo de la dignidad de quién lo padece, para en la medida de lo posible, aliviarlo en su transcurrir, con respeto a la integridad física e intimidad de la persona. Todo ello desde una posición distante y distinta del concepto de “eutanasia”, que mantiene su actual tipificación penal. El marco regulador de esta norma se encuadra además en lo establecido por las Recomendaciones de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa y en la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, en relación a los derechos de la persona y la dignidad de los enfermos. Pero aunque tal y como ya he comentado, la norma no tiene un carácter eminentemente asistencial (aspecto éste que se considera a través de otros ámbitos específicos como la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, aprobada en 2007 y actualizada después de su evaluación en

diciembre del año pasado), en la misma se contemplan una serie de derechos asistenciales de gran calado, tanto para los pacientes en proceso final de la vida como para sus familias: Me refiero a: • El derecho al tratamiento del dolor. • El derecho de los pacientes a una habitación de uso individual. • El derecho a la asistencia paliativa domiciliaria. • El derecho al acompañamiento (incluida la asistencia espiritual o religiosa). • El derecho al apoyo emocional. Para la correcta aplicación de todo lo expresado en la ley, está prevé iniciativas formativas para los profesionales sanitarios, así como actuaciones de información para los ciudadanos. En definitiva lo que se trata es que con la suficiente certeza jurídica, todos los ciudadanos, ante un trance personal que puede resultar tan difícil, puedan sentirse protegidos por este nuevo conjunto de derechos y correlativamente, que los profesionales sanitarios dispongan de la necesaria seguridad jurídica en relación a las prácticas y al tratamiento asistencial que les dispensen. Todo ello en un marco común estatal que evite inequidades en función del lugar en que se preste la asistencia.

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Pilar Ortega Martínez Presidenta de la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC) FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC) Avd. Menéndez Pelayo, 41-3º dcha. 28009 MADRID. Tel.-Fax: 91 557 26 26 • Móvil: 699 98 15 68 e-mail: federacion@cancerinfantil.org • Web: www.cancerinfantil.org

Entrevista del CERMI a Pilar Ortega Martínez, presidenta de la FEPNC ¿Es incompatible para los padres de niños con cáncer compaginar el trabajo con la atención a sus hijos? Los expertos aseguran que el cáncer infantil es casi siempre incompatible con el trabajo y el desarrollo de una carrera profesional en condiciones de normalidad, ya que la enfermedad cambia la rutina de la familia. La situación puede ser más difícil si las familias tienen otros hijos a quienes dedicar cuidados y atenciones.

Desde el inicio de nuestra trayectoria, en 1.990, hasta hoy, las familias con un hijo enfermo de cáncer nos han hecho llegar su preocupación por este tema y nos han solicitado nuestra ayuda para conseguir que el Parlamento Español dé una respuesta a este problema. Han sido varias las ocasiones en que hemos hecho llegar al parlamento nuestra preocupación, pero hasta el presente no había pasado de ser un tema tratado en las comisiones de trabajo. Las familias con un hijo con cáncer sólo tenían como opción pedir una excedencia por cuidado de familiares (Ley Orgánica 3/2007 de 22 de marzo) al objeto de poder cuidar a su hijo durante los largos y agresivos tratamientos oncológicos. Esta opción, que al menos reconoce la imposibilidad de continuar el trabajo y cuidar a un hijo enfermo grave, no es realmente una opción válida para la mayoría de las familias al disminuir drásticamente los ingresos familiares en un momento en el que se ven incrementados los gastos debido a la enfermedad de uno de sus hijos. El derecho a que el niño hospitalizado esté acompañado por uno de sus padres durante las 24h del día fue reconocido por la Carta de Derechos de los Niños Hospitalizados, resolución aprobada por el Parlamento Europeo en Mayo de 1986. Este derecho fue poco a poco reconociéndose en la mayoría de los Centros Hospitalarios de España, mediante la figura de hospitalización “madre-hijo”.

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Asimismo y según aumentaba significativamente la supervivencia en el cáncer infantil, la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica constituyó un Comité de investigación en el campo psicosocial. En su Congreso Anual en Oporto, Portugal en septiembre de 2002 se adoptaron unas Pautas sobre los estándares para el tratamiento y cuidados del niño/ adolescente con cáncer, donde se dice textualmente: “Es esencial que los padres de un niño con cáncer mantengan su rol parental…” “Esto significa que puedan permanecer con su hijo en el hospital y participar activamente en el tratamiento y cuidado.” “Los padres no deben tener que elegir entre cuidar de su hijo o seguir con el trabajo del que depende la familia.” Hay estudios que demuestran que hasta un 30 por ciento de padres de niños con cáncer pierde el empleo. Desde algunas de nuestras asociaciones federadas se ha recogido información sobre las repercusiones económicas y laborales que van a sufrir las familias afectadas. Algunas de las conclusiones derivadas son: • Siete de cada diez familias afectadas sufre repercusiones en su vida laboral. • Sólo una de cada diez empresas facilita la continuidad laboral al padre o madre trabajador: flexibilidad horaria, trabajo en el domicilio familiar, cambio de turno. • En un treinta por ciento de los casos uno de los padres pierde su trabajo para cuidar a su hijo enfermo. • Otro treinta por ciento solicita bajas médicas por depresión, ansiedad, angustia, etc. • El resto solicita excedencias, permisos no remunerados, agota el tiempo de vacaciones, etc. Por no hablar del sobre coste económico que la enfermedad supone para las familias.

“Hasta un 30% de los padres de niños con cáncer pierden el empleo”

El presupuesto medio de una familia con un hijo enfermo de cáncer se incrementa entre 400 y 600 € mensuales, cuando el tratamiento se recibe en otra ciudad (desplazamientos, comida fuera de casa, alimentos especiales, farmacia,…), lo que supone un desembolso económico que impide a numerosas familias llegar a fin de mes. La Seguridad Social ha comenzado a tramitar las prestaciones económicas aprobadas por el Congreso para los padres de niños con cáncer. ¿Hay ya algún dato sobre el número de personas que perciben esta prestación? A día de hoy son muy pocos los casos de solicitudes tramitadas que ya se estén abonando en la práctica a los padres, según datos de las Asociaciones de Padres. Sin embargo, hay mucha incertidumbre entre las familias. Falta que el Gobierno apruebe el decreto que garantizará el permiso de trabajo retribuido a los padres de niños con cáncer y enfermedades graves. Por el momento y en general, existe desconocimiento por parte de las Mútuas a la hora de tramitar estas solicitudes, aún partiendo de que en el caso de niños con cáncer y padres trabajadores por cuenta ajena, el INSS ha autorizado a sus Delegaciones a tramitarlo sin necesidad de esperar al desarrollo reglamentario ¿Cuántos casos nuevos de cáncer diagnostican cada año en España?

infantil

Según datos del Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI), el cáncer infantil, a pesar de los avances terapéuticos, representa en España la primera causa de muerte por enfermedad en la infancia, tras el primer año de vida,. en España se diagnostican cada año cerca de 1.200 casos nuevos de cáncer en niños menores de 18 años. Si se rebaja el corte hasta los 14, la cifra ronda los 900-950 casos nuevos de 0-14 años de edad por año (1 nuevo caso de cáncer por cada 7.000 niños menores de 15 años); 147 casos por año y millón de niños según cifras del RNTI. La supervivencia actual ronda el 77% de los casos. Actualmente, el conocimiento de los factores y mecanismos causales del cáncer infantil no es suficiente para desarrollar medidas preventivas específicas eficaces; y no se dispone de medios de diagnóstico precoz adecuados. Por ello, en la lucha contra esta enfermedad es esencial la prontitud de la sospecha; y el diagnóstico y terapia apropiados, en el marco de Unidades Multidisciplinares de Oncología Pediátrica, donde el conocimiento médico actual sea accesible a todos los niños que enfermen de cáncer. ¿Sigue siendo un tabú hablar abiertamente del cáncer infantil? La comunicación del diagnóstico, es el momento en el que los padres reciben mayor cantidad de información y es cuando el grado de amenaza es mayor y la receptividad menor. Tanto en los niños como en los padres la respuesta inicial ante la información del diagnóstico es de incredulidad, aturdimiento y shock.

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“Es importante proporcionar información adecuada para cada caso”

Es importante proporcionar una información adecuada para cada caso. Incidiendo así, en la colaboración de los procedimientos terapéuticos, reducir la ansiedad asociada a los mismos, favorecer la comunicación intrafamiliar y prevenir posibles desajustes y problemas emocionales en el niño, el adolescente o la familia. La comunicación es importante con el fin de que el paciente, el adolescente en especial, no se vea dominado por el temor y asuma una posición activa en el tratamiento. Es importante crear un ambiente de confianza y comprensión entre el adolescente y sus padres, para que las relaciones sean fluídas. Asimismo, la relación personal sanitariopaciente debe ser positiva y de apoyo, basada en la confianza y en la comprensión.

• Aplicar estrategias que ayuden al niño, como: mostrar al niño que el hospital es un lugar de curación; informar al niño de su estado actual según su edad y madurez; etc.

¿Qué consejo se puede dar a los padres que se enfrentan al cáncer de sus hijos?

¿Qué expectativas abre la nueva ley sobre prestación económica para cuidado de menores afectados de cáncer u otras enfermedades graves?

• Acudir a la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de su ciudad, en las que contarán con la ayuda y la experiencia de otros padres y de profesionales especializados (psicólogos, trabajadores sociales, etc) • Informarse adecuadamente sobre la enfermedad • Aceptar el diagnóstico para participar de forma activa en el proceso de curación de su hijo • Pedir apoyo psicológico, cuya finalidad es ayudar al niño y a su familia a normalizar y a vivir esta etapa con esperanza. • Pedir apoyo socio-económico, sobre ayudas existentes para afrontar y paliar esta nueva situación que afectará a todos los miembros de la familia

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Toque de atención a la industria farmacéutica. No invierte lo suficiente en la investigación de tratamientos específicos para el cáncer infantil. Los menores son tratados con medicamentos para adultos. Preferimos si es posible, acabar con el mensaje esperanzador para los Padres, sobre la nueva prestación económica de la seguridad social, pudiendo responder si le parece a una cuestión de actualidad y de suma impor tancia para los Padres como la siguiente:

A par tir del 1 de enero entraron en vigor las enmiendas al proyecto de ley de presupuestos generales del estado para el año 2011, en relación con la cober tura en el supuesto de cuidado de hijos, menores de edad, o de menores acogidos, afectados por cáncer o cualquier otra enfermedad grave. En concreto, se ha añadido una nueva disposición final a este proyecto de ley, por la que se ha modificado la disposición final xxx, sobre “modificación del texto refundido de la ley general de la seguridad social”, aprobado por real decreto legislativo 1/1994, de 20 de junio.

Acude a la FEPNC para contar con apoyo, información y estrategias que ayuden al niño

A nivel protector de la Seguridad Social, la importancia práctica de la medida se traduce en la inclusión específica del cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, dentro de las acciones protectoras de la Seguridad Social del artículo 38 de la Ley General de la Seguridad Social (LGSS). La prestación económica consistirá en un subsidio equivalente al 100 por cien de la base reguladora por Incapacidad Temporal (I.T.) derivada de contingencias profesionales, que igualmente será proporcional a la reducción que experimente la jornada de trabajo, que deberá afectar como mínimo a un 50 por ciento de su duración. En dicho sentido, igualmente será modificado el artículo 180 LGSS, computándose por el 100 por 100 las cotizaciones que hubieran correspondido si se hubiera mantenido sin dicha reducción la jornada de trabajo mientras persista la necesidad de asistencia. Los requisitos para el acceso a esta nueva prestación para el cuidado de hijos con enfermedad grave son los mismos que los establecidos para la maternidad contributiva, es decir, reunir la condición general de estar afiliados y en alta ó en situación asimilada, y acrediten los periodos mínimos de cotización exigibles en cada caso. Cuando el periodo de descanso por maternidad, adopción o acogimiento, sea disfrutado, por los dos progenitores, adoptantes o acogedores, podrán acceder ambos a la condición de beneficiarios del subsidio, siempre que reúnan de forma independiente los requisitos exigidos. La gestión y el pago corresponderán a la Mutua de Accidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales o a la Entidad Gestora

con quien la empresa tenga concertada la cobertura de los riesgos profesionales. La nueva medida profundiza en los pasos ya dados con el objetivo de mejorar la integración y favorecer así la conciliación de la vida laboral y familiar, dados en su día por la Ley Orgánica 3/2007, de 22 de marzo, para la igualdad efectiva de mujeres y hombres, y el Real Decreto 295/2009, de 6 de marzo, por el que se regulan las prestaciones económicas del sistema de la Seguridad Social por maternidad, paternidad. La medida refuerza el mantenimiento y compatibilidad del empleo del progenitor o adoptante con el cuidado del menor desvalido. Debe recordarse la dimensión constitucional de la medida contemplada en los apartados 5 y 6 del art. 37 ET y, en general, la de todas aquellas medidas tendentes a facilitar la compatibilidad de la vida laboral y familiar de los trabajadores, tanto desde la perspectiva del derecho a la no discriminación por razón de sexo (art. 14 CE) de las mujeres trabajadoras como desde la del mandato de protección a la familia y a la infancia (art. 39 CE). (Rocabert&Grau). Para los Padres de Niños con Cáncer, esta nueva prestación supone un logro y un avance, solicitado desde los inicios de la Federación y que permitirá a los progenitores ejercer un derecho fundamental como es el cuidar de manera directa, continua y permanente a su hijo menor enfermo de cáncer. Nuestro reconocimiento a cuantos han hecho posible este avance familiar y social.

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Luis Cayo Pérez Bueno Presidente

La articulación del sector social de la discapacidad en España: el CERMI

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, más conocido por sus siglas, CERMI, es la plataforma de representación, defensa y acción de los ciudadanos españoles con discapacidad, casi cuatro millones de personas, más sus familias, que conscientes de su situación de grupo social desfavorecido, deciden unirse, a través de las organizaciones en las que se agrupan, para avanzar en el reconocimiento de sus derechos y alcanzar la plena ciudadanía en igualdad de derechos y opor tunidades con el resto de componentes de la sociedad. El CERMI es la plataforma unitaria de encuentro, representación y acción política de las personas con discapacidad, constituido por las principales organizaciones estatales de personas con discapacidad, varias entidades adheridas de acción sectorial y un nutrido grupo de plataformas autonómicas de representantes de personas con discapacidad, todas las cuales agrupan a su vez a más de 6.000 asociaciones y entidades, que representan en su conjunto a los cuatro millones de personas con discapacidad que hay en España, casi un 9% de la población total. Personalidad jurídica El CERMI es una Asociación, de ámbito estatal, creada el 9 de enero de 1997 al amparo de la Ley de Asociaciones de 24 de diciembre de 1964 y demás legislación aplicable, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior con el número 162.062 en virtud de resolución administrativa de 28 de febrero de 1997, que se rige por unos Estatutos sociales visados por el Ministerio del Interior en vir tud de resolución administrativa de 24 de marzo de 1997.

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Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI)

Nota biog ráfica de

Luis Cayo Pérez

Bueno

Luis Cayo Pérez Bueno (Calasparra, Murcia, 1967) es Presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). Ha realizado estudios de Derecho, especializándose en filosofía moral y jurídica. Máster en gestión de empresas por la Escuela Libre de Derecho y Economía. Desde 1994, trabaja en el sector social de la discapacidad. Es Editor de cermi.es, el periódico de la discapacidad, Director de la colecciones cermi.es, Abyectos, Telefónica Accesible, Convención ONU y Barclays Diversidad e Inclusión.Vicepresidente del Consejo Nacional de la Discapacidad y Vocal del Real Patronato sobre Discapacidad y del Consejo Estatal de ONGs de Acción Social. Es también presidente de la Fundación Derecho y Discapacidad y patrono de la Fundación ONCE. Escritor, traductor y poeta, ha publicado diversas obras, estudios y traducciones tanto de creación literaria como sobre la realidad social y el movimiento de la discapacidad. Entre sus obras destaca El desmantelamiento de la discapacidad y otros escritos vacilantes, publicada por ElCobre Ediciones. Ha co-dirigido la obra colectiva Tratado sobre Discapacidad, publicada por la editorial Thomson-Aranzadi en 2007, y dirigido para ese mismo sello editorial la monografía Hacia un Derecho de la Discapacidad, publicada en noviembre de 2009. También ese año publicó el estudio La discapacidad en el Sistema de Seguridad Social. Propuestas de mejora. Su última obra individual es Discapacidad, Derecho y Políticas de Inclusión (febrero de 2010) y ha dirigido la obra colectiva Derecho, Tercer Sector e Inclusión Social (noviembre de 2010). Es miembro del Capítulo Español del Club de Roma. Premio Máster de Oro del Fórum de Alta Dirección 2007. En 2008, le fue concedida por el Ministerio de Justicia la Cruz Distinguida de la Orden de San Raimundo de Peñafort, al mérito en el Derecho y la Justicia. El diario EL MUNDO.es lo ha incluido en la lista de los 500 españoles más influyentes de los años 2010 y 2011, en el ámbito “poder alternativo”.

Misión del CERMI La misión del CERMI, establecida y asumida por sus entidades miembro, consiste en articular y vertebrar al movimiento social de la discapacidad, para desde la cohesión y la unidad del sector, y respetando siempre el pluralismo inherente a un segmento social tan diverso, desarrollar una acción política representativa de incidencia en defensa de los derechos e intereses de las personas con discapacidad, tanto colectiva como individualmente. El CERMI traslada ante los poderes públicos, los distintos agentes y operadores, y la sociedad, mediante propuestas constructivas –articuladas y contrastadas técnicamente- las necesidades y demandas del grupo de población de la discapacidad, asumiendo y encauzando su representación, convirtiéndose en interlocutor y referente del sector, para promover la no discriminación, la igualdad de oportunidades, la emancipación social y, en general, la mejora de las condiciones de vida y de ciudadanía de las personas con discapacidad y sus familias. Objetivos estratégicos del CERMI Para la llevar a la práctica la misión que tiene asignada, el CERMI se ha fijado como objetivos estratégicos los siguientes: Articulación y vertebración. Unidad y cohesión de todo el sector de la discapacidad, con respeto del pluralismo y la diversidad propia de este movimiento social. El CERMI como plataforma unitaria que aporta valor añadido al sector. Carácter representativo. El CERMI es exclusivamente una entidad de acción política de carácter representativo, que no sustituye ni anula la labor propia de sus asociados, no llevando a cabo por tanto actividades de prestación o gestión de servicios y programas con incidencia directa entre las personas con discapacidad. El CERMI como organización política representativa. Participación e implicación de las organizaciones miembro, en pie de igualdad, en la elaboración y toma de decisiones y en los órganos de representación y gobierno de la Entidad, aumentando la corresponsabilidad y el sentimiento de pertenencia. El CERMI como cosa propia de sus asociados. Independencia. El CERMI es una entidad sin adscripción política, que actúa con plena autonomía e independencia tanto de los poderes públicos como de las formaciones políticas, los grupos de presión, los agentes sociales y las empresas. Asimismo, el CERMI actúa sumando, aunando y articulando coherentemente las distintas voluntades y sensibilidades de sus organizaciones miembro, fruto del debate y el consenso internos, sin someterse o dando preferencia a los intereses particulares o parciales de éstas. El CERMI como entidad independiente hacia fuera y hacia dentro.

Interlocutor válido del sector. Consolidación del CERMI como la entidad de referencia de la discapacidad en nuestro país y el reconocimiento unánime por parte de los poderes públicos y de la sociedad civil de su papel como interlocutor válido del movimiento social de la discapacidad considerada globalmente, sin perjuicio de la interlocución que en su ámbito propio corresponde a cada una de sus organizaciones miembro. El CERMI como referente e interlocutor válido de la discapacidad en España, sobre todo ante los Poderes Públicos. Utilidad para sus socios y para el grupo de población al que representa. El CERMI no tiene valor ni justificación por sí mismo, sino en tanto su actividad de representación política unitaria del sector de la discapacidad revierte y resulta útil en términos prácticos tanto a sus destinatarios finales (las personas con discapacidad y sus familias) como a sus organizaciones miembro. El CERMI como entidad útil. Proyección social e imagen pública. El progresivo cumplimiento de los anteriores objetivos estratégicos tiene como presupuesto, en una sociedad mediática como en la que vivimos, la acuñación de la marca “CERMI”, que aumente la imagen pública y la proyección social de la Entidad, reforzando de este modo su poder de interlocución y su capacidad de negociación. El CERMI como imagen de marca social de la discapacidad. Apertura a la sociedad. El CERMI en tanto que expresión organizada de la articulación del sector de la discapacidad debe actuar como instrumento para llevar a la sociedad la realidad de las personas con discapacidad y sus familias, fomentando el conocimiento de este segmento de población, trasladando una imagen ajustada, que evite estereotipos y prejuicios, y estimulando la toma de conciencia y la percepción social respecto de las personas con discapacidad. El CERMI como portavoz de la discapacidad. Acción en Europa e Iberoamérica. La importancia decisiva que la construcción europea está teniendo en todos los ámbitos, incluido el social, hace imprescindible prestar cada vez mayor atención a la Unión Europea y a sus instituciones, participando activamente en los foros representativos existentes, de forma que se pueda trasladar la sensibilidad del sector social de la discapacidad español. Esto mismo para Iberoamérica, ámbito en el que el CERMI desea a contribuir a crear un movimiento asociativo de la discapacidad. El CERMI como actor de la discapacidad española ante en Europa e Iberoamérica. La articulación territorial del sector discapacidad: los CERMIS Autonómicos.

Comprobada la importancia incuestionable de la realidad autonómica de España, que determina y condiciona la actuación del movimiento social de las personas con discapacidad, la labor del CERMI Estatal a escala de todo el Estado tiene su

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contrapartida natural y su complemento insustituible en la labor de los distintos CERMIS Autonómicos. El diferente ámbito territorial de una y otras y la atención a las singularidades de cada territorio no debe impedir una actuación coordinada de todos los representantes de las personas con discapacidad. La vertebración, articulación y organización eficaz del movimiento asociativo de personas con discapacidad no se completará hasta que no se constituyan, se pongan en marcha y se incorporen al CERMI Estatal, como entidades miembro de pleno derecho, plataformas representativas en los distintos territorios que aún no cuentan con este tipo de organizaciones. En la actualidad, hay constituidos y en funcionamiento 19 CERMIS Autonómicos posibles, todos los cuales forman parte del CERMI Estatal. Toda plataforma territorial de representantes de personas con discapacidad debe tener la aspiración de erigirse en el referente social de la discapacidad del territorio en el que opere, para lo cual debe constituirse y ser percibida como el interlocutor válido y legítimo de los ciudadanos con discapacidad a los que representa. Una de las actividades más significativas de los CERMIS Autonómicos es la de promover el respeto y vigilar el cumplimiento de los derechos y libertades ciudadanas de las personas con discapacidad, combatiendo las situaciones de discriminación y alentando una igualdad real y efectiva para estos ciudadanos. La actuación de los CERMIS Autonómicos se concreta fundamentalmente en propuestas dirigidas a los poderes públicos del territorio para su posterior negociación

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y traducción en medidas operativas (normas jurídicas, presupuestos, programas y acciones, etc.). Cuentan con una estructura técnica y operativa acorde con su dimensión y actividad, que ha de estar al servicio de sus objetivos estratégicos, y cumplir rigurosamente las obligaciones formales a las que están sometidas las entidades representativas en función de su configuración jurídica. Cada plataforma territorial tiene definidos los niveles de interlocución institucional, política, económica y social en los que se desarrollará su actividad, estableciendo canales estables y fluidos con esas instancias político-sociales. El CERMI Estatal y los CERMIS Autonómicos están en pie de igualdad, sin que exista entre el primero y los segundos ningún tipo de dependencia, tutoría o padrinazgo. Son Entidades iguales que desean colaborar y aunar esfuerzos con objeto de conseguir avances para los ciudadanos con discapacidad a escala estatal y territorial. El CERMI Estatal, por su mayor experiencia y más larga trayectoria, ofrece a los CERMIS autonómicos el apoyo y asesoramiento que pudieran necesitar. Todas los ciudadanos españoles con discapacidad, con independencia del territorio en el que residan, tienen los mismos derechos y deben tener las mismas posibilidades de desarrollo, integración y participación sociales, por lo que tanto el CERMI Estatal como los CERMIS Autonómicos deben actuar por promover la igualdad y el mismo grado de desarrollo para todos los ciudadanos con discapacidad, mitigando diferencias y proscribiendo tratos de favor o discriminaciones entre los distintos ciudadanos.

Olga Tassara COORDINADORA COMISIÓN TRABAJO SOCIAL F.E.P.N.C

COMISIÓN DE TRABAJO SOCIAL La Comisión de Trabajo Social de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), celebró su reunión anual los días 4 y 5 de noviembre en Madrid, en la sede del Colegio Oficial de Enfermería, desde aquí agradecemos su colaboración. Asistieron representantes de 13 de las Asociaciones: Faro, Afacmur, Aoex, Aspanafoha, Adano, Aspanion, Galbán, Argar, Asión, Andex, Afanion, Pequeño Valiente y la Fundación Enriqueta Villavecchia. Se trabaja en primer lugar sobre la revisión del Protocolo de Actuación de Trabajo Social con familias de niños oncológicos, consensuando la redacción y enfoque del mismo, incidiendo en la primera parte del diagnóstico. Exposición por parte de Alejandro de ASPANION del Proyecto de Cuidados Paliativos Pediátricos desarrollado por 5 profesionales (psicólogos y trabajadores sociales) gracias a la subvención recibida por “La Caixa” desde el 2008, incluyendo la formación específica, así como la atención de casos. A continuación, realizamos una puesta en común de recursos en los distintos ámbitos de actuación de las asociaciones, resaltando la falta de unidades pediátricas salvo en:

- Las Palmas de Gran Canarias - Barcelona (2 Hospitales) - Comunidad de Madrid - Valencia (ASPANION) Los casos que requieren intervención son asumidos en ocasiones por equipos de atención domiciliaria o bien cuidados paliativos de adultos efectuando desde las asociaciones el apoyo psicosocial. Elena Cata, miembro del Equipo Multidisciplinar de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid describe la constitución y funcionamiento de dicho programa, haciendo especial hincapié en el papel del trabajador social con ejemplos prácticos de su intervención. Tuvimos la oportunidad de plantearle consultas originándose así un debate muy enriquecedor entre todos los compañeros. Reelaboración de la ficha de derivación aportada por nuestra compañera Isi (AFANION Albacete) como documento válido de cesión de datos de las familias a otras asociaciones federadas, decidiendo la no necesidad de realizar un protocolo concreto para este tema. Finalizamos con la redacción de las conclusiones para exponer a los miembros de Federación. FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011

Ana Belén Bautista COORDINADORA COMISIÓN PSICOONCOLOGÍA DE LA FEPNC.

COMISIÓN PSICO-ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA El pasado 20 de Mayo la Comisión de Psicooncología de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), celebró una reunión extraordinaria en Madrid, donde estuvieron representadas las siguientes Asociaciones miembros de la FEPNC: ADANO, AFACMUR, AFANION, ALES, ASION, ASPANAFOHA Y ASPANION. El primer tema que se abordó fue el Proyecto de Adolescentes, y en concreto el campamento de verano que tiene lugar cada año en el mes de julio. Este encuentro persigue unos fines terapéuticos a través del ocio, por lo que está coordinado por un psicólogo de la Comisión de Psicooncología, y la propia Comisión y Federación velan porque se cumplan unos estándares de calidad. Es destacable la unidad de todos los psicólogos que asistieron a la reunión respecto a cuestiones como la planificación de actividades, preparación de los monitores, instalaciones, etc. así como propuestas para su ejecución. Como aspecto más impor tante, señalar la apuesta porque el Proyecto de Adolescentes de la FEPNC sigua desarrollándose, lo que

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incluye el campamento de verano, las reuniones técnicas entre los psicólogos responsables del proyecto en cada asociación, y el trabajo durante el curso con los propios adolescentes a través de grupos terapéuticos y actividades específicas. A continuación, Francisco Palazón y Cristina Díaz, miembros de la Junta Directiva de la FEPNC, intercambiaron con los profesionales distintos puntos de vista sobre los temas abordados. Finalmente, presentaron a los psicólogos asistentes el Estudio sobre Repercusiones Psicosociales del cáncer infantil, que se está llevando a cabo en la Universidad de Almería, y con el que se va a iniciar una relación de colaboración. La Comisión de Psicooncología seguirá trabajando para poner en común recursos e intervenciones eficaces, facilitar el intercambio de experiencias clínicas y conseguir mayores niveles de profesionalización en la atención a las familias de niños y adolescentes con cáncer.

COMISIÓN DE SANIDAD Carmen Menéndez COORDINADORA COMISIÓN DE SANIDAD DE LA FEPNC

El 28 de Mayo tuvo lugar una reunión de la Comisión de Sanidad en la que se trataron temas que ya estaban iniciados y se plantearon otros, de cara a las nuevas leyes que afectan a nuestros niños y adolescentes y sus familias. El Orden del Día fue el siguiente: Coordinación de la Comisión de Sanidad: cuya responsable será Carmen Menéndez. Contacto con la SEHOP: Proyecto de trabajo con esta organización. Cuidados Paliativos: Incidencia de los menores en los Planes Regionales. Ley 2/2010 sobre Derechos de las Personas al Final de la Vida: Propuesta presentada al Ministerio de Sanidad y respuesta del Anteproyecto. Prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer : Problemática sobre la puesta en marcha de esta ley.

IV Encuentro de Pediatría Ambiental: Apoyo y par ticipación de nuestra Federación de Padres de niños con Cáncer. La reunión fue muy intensa en cuanto a propuestas de trabajo, que se irán priorizando y desarrollando a lo largo de este año. Queremos agradecer la colaboración de FUNDACIÓN ONCE, por la cesión de la Sala donde nos reunimos, que contó con todo lo necesario para poder realizar con comodidad los trabajos mencionados. También nuestro reconocimiento a SOL MELIÁ, por su patrocinio y el alojamiento de los miembros de la Comisión de Sanidad que asistieron a la reunión desde otras Comunidades Autónomas.

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Jesús, 14 años. Estoy aquí

Lidia, 12 años. Ana, 15 años.Miguel, 16 años. Estoy aquí Estoy aquí Estoy aquí

DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER

Programas y actividades de la F.E.P.N.C

La luz de la habitación está apagada. No sé cómo he llegado hasta aquí, la razón es lo de menos… una molestia, fiebre, moraduras… ¿Qué más da? Lo importante es que estoy aquí… ¡¡¡¡ESTOY AQUÍ!!!!!! Ya no soy un niño, pero tampoco soy un adulto… soy eso que llaman “adolescente” en resumen alguien “¿indefinido?”. Una cosa parece estar clara “estoy enfermo” así lo dicen las pruebas médicas… y mi malestar. No soy el único, me han dicho, que como yo hay muchos más. Poco a poco espero ir conociéndolos y así poder compartir con ellos temores, inquietudes y logros, pero desde esta soledad oscura de mi habitación, me pregunto si mis “compañeros en esta dura batalla” estarán en un hospital para niños o para adultos. Es curioso, tanto y tanto que se escribe sobre esta etapa “indefinida” de la vida y ¿a nadie se le ha ocurrido que ante una situación tan dura como el diagnóstico de un cáncer, tengamos unas necesidades especiales?. ¿Hay alguien ahí? ¿Puedes escuchar mi petición? Hace dos días estaba con mis amigos, iba al instituto, practicaba deporte… pero ahora… estoy aquí. ¿Por qué me ha tocado a mí? Quizá si pudiera hablar con alguien de mi edad, alguien que me entienda, que sepa lo importantes que son mis amigos, mi música, mis aficiones… ¿Qué dirá la gente cuando me vea? ha cambiado mi imagen, se me ha caído el pelo, he adelgazado mucho…

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Dicen que se pasará ¿Cuándo? Esto parece eterno ¿Y mientras tanto? ¿Quién me escucha a mí? Quizá si a todos los chicos y chicas que estamos en la misma situación nos trataran en Unidades de Cáncer para Adolescentes sería diferente. La enfermedad seguiría siendo dura, pero recibiríamos una atención más personalizada y especializada, más acorde a nuestra edad y a las necesidades especiales de esta etapa que llaman “adolescencia”. Ya no habría que decidir si este o ese chico de 16 años lo tratarán como un adulto o como un niño… simplemente “tendría su lugar”. Mientras en el exterior la vida sigue, aquí en esta habitación, yo intento reconstruir mi mundo que ha estallado casi antes de empezar a crearlo y pienso en cuántos mundos más se estarán intentando reconstruir en estos momentos en otras frías habitaciones, lejos de la mía. Cuántas personas estarán pensado en mí o en los otros mundos en “reconstrucción”: padres, hermanos, amigos… incluso quizá, alguien que tenga en sus manos la posibilidad de hacer realidad mi petición, también esté pensando en mí 29 o en otros como yo… y reflexione sobre nuestras necesidades especiales, nuestras carencias… y a partir de ahí, empiece a imaginar, pensar y quizá creer que formar Unidades de Oncología para Adolescentes en España, además de necesario, es posible.

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Verónica Guerra PERIODISTA Y RESPONSABLE DE COMUNICACIÓN EN STRATEGY INNOVATION LAB.

NICE THINGS ACERCA EL ARTE A LOS ADOLESCENTES 30

Aprovechando el campamento de verano de Bustarviejo (Madrid) que anualmente organiza la Federación de Padres de Niños con Cáncer (F.E.P.N.C), Nice Things realizó su primer taller ar tístico. Éste se engloba dentro del programa “Ar te y transformación”, que se centra en el apoyo a los adolescentes en proceso de recuperación del cáncer a través del ar te. Concretamente, el 20 de julio del pasado año, 65 adolescentes disfrutaron de esta experiencia junto a reconocidos pintores de ámbito nacional que actualmente exponen en la Sala Parés de Barcelona. Los ar tistas Gloria Muñoz, Xavier Rodés, Mª Montserrat Casacuber ta y Alexandre Prunés, acompañados por el director de la Sala Parés, Ferran Josa, dinamizaron diversas actividades creativas y asesoraron a los jóvenes para desarrollar sus creaciones. La actividad en cuestión consistió en dibujar un retrato de un compañero del campamento. De esta manera, los adolescentes dejaron volar su imaginación y junto a la ayuda de los ar tistas y voluntarios del campamento sus ideas se convir tieron en verdaderas obras de ar te. La pintura fue la excusa para que todos juntos disfrutaran de una jornada diferente, alegre, fresca y desenfadada en un paraje natural envidiable. Y es que el campamento de verano para adolescentes de Bustar viejo, situado en plena Sierra de Madrid, se convier te en un escenario perfecto para este tipo de actividades. En este caso, los jóvenes se sumergieron en un ambiente creativo, cambiando el duro día a día de los tratamientos y hospitales por una diver tida estancia en el albergue del Valle de los Abedules.

Programas y actividades de la F.E.P.N.C

La jornada se desarrolló en un aula del albergue totalmente habilitada, con todas las comodidades y espacio para que tanto niños como organizadores pudieran llevar a cabo la actividad artística. Un aula que se llenó de color y entusiasmo durante toda la tarde. Muchos expertos consideran el arte no sólo como una forma de expresión común, sino también una herramienta que alimenta el alma a la par que una vía de escape a la realidad. Básicamente, si el arte es una herramienta altamente recomendable dentro del tratamiento de una persona es porque facilita la expresión y la resolución de emociones y conflictos emocionales. Y eso, finalmente, ayuda a litigar el proceso de la enfermedad o recuperación. Con este tipo de iniciativas se pretende contribuir en la mejora del proceso de los pacientes, en este caso adolescentes en fase de recuperación del cáncer, a través de actividades lúdicas. Esta tan sólo fue la primera piedra de todo un proyecto que la empresa Nice Things, una empresa de moda comprometida con la sociedad y el cáncer infantil, ha puesto en marcha a través de un programa de talleres de pintura regulares en hospitales españoles. Este caso es un tan sólo un ejemplo destacable dentro de tantos otros que contribuyen a poner de manifiesto el potencial que tienen las actividades culturales y artísticas para contribuir a diferentes causas sociales. Además, cada vez son más las organizaciones que centran su labor social apoyándose en la cultura. No sólo consiguen efectos beneficiosos sobre las personas sino que logran centrar la atención de la sociedad en los problemas sociales de nuestro tiempo, sacando lo mejor de cada uno y modificando así las percepciones y actitudes.

X ENCUENTRO NACIONAL DE ADOLESCENTES CON CÁNCER Toledo, 20-29 de julio de 2011 de los monitores, voluntarios y la médico, han hecho posible que los resultados sean incluso mejor de lo esperado.

Mª Dolores Castillo González. Coordinadora del encuentro

Durante el mes de julio ha tenido lugar el X Encuentro Nacional de Adolescentes con Cáncer, organizado por la FEPNC, en el que han participado adolescentes con y sin secuelas, procedentes de la práctica totalidad del territorio español, y derivados desde las Asociaciones de Padres miembros de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). En esta ocasión hablamos de un encuentro diferente al que ha tenido lugar años anteriores, y digo diferente porque los miembros de la gran familia ya constituida durante una larga trayectoria han adquirido nuevos rostros en esta ocasión, eso sí, cada uno de ellos movidos por la gran ilusión que un día debió mover a quienes iniciaron este gran sueño y por tanto a los que hoy día debo agradecer el haber podido llevar a cabo mi labor como Coordinadora en algo tan maravilloso.

El día 29 de julio llegó el temido momento, el de las despedidas, el hasta pronto, donde cada uno debía tomar su tren de regreso a casa hasta el próximo verano, eso sí, no podíamos hacerlo sin un último grito de ¡“abrazo colectivo”!. No quisiera dejar de mencionar a nuestra estimada “radio pato 101”, el habitual encuentro nocturno de nuestros chavales antes de ir a la cama, donde cada uno ha sabido asumir a la perfección el rol de entrevistador y entrevistado a la hora de reflexionar durante los distintos sucesos vividos durante el día. Para finalizar, sólo puedo dar las GRACIAS a todos aquellos que habéis hecho posible este proyecto una vez más, por vuestro apoyo incondicional. De un modo especial me gustaría mencionar a los protagonistas, nuestros adolescentes, a quienes debo agradecer cada una de las sonrisas que me habéis regalado durante estos días y espero seguir acumulando durante muchos años más. ¡Porque la adolescencia siempre tenga su lugar!

El día 18 de julio en la estación de Atocha de Madrid, ante la estatua del viajero, tuvo lugar el gran encuentro, muchos rostros desconocidos para cada uno de nosotros, todos incapaces de imaginar la estampa tan diferente que viviríamos días más tarde en este mismo lugar, ante la triste despedida de lo que ha comenzado a ser una gran familia. Tan sólo una hora más tarde llegamos a nuestro destino, el Albergue Castillo de San Servando (Toledo), el lugar que convertiríamos en algo nuestro por nueve días llenos de aventuras, sorpresas y superaciones diarias. Un año más, se ha cumplido el objetivo prioritario de estos Encuentros, el trabajo terapéutico con los adolescentes, orientado a lograr la aceptación de secuelas, la integración social y familiar, el fomento de su autoestima y de su autonomía, etc.

De izda. a dcha.: Dª Cristina García, Vocal de la Junta Directiva de AFANION; Dª Ana Saavedra, Concejala de Bienestar Social; Dª Pilar Ortega, Presidenta de la F.E.P.N.C; Dª Mª Teresa Puig, Concejala de Accesibilidad y Familia; Dª Eugenia Romero, Vicepresidenta de la F.E.P.N.C.

Este Encuentro ha sido posible GRACIAS A la colaboración y el patrocinio de las siguientes entidades:

Conseguir los objetivos terapéuticos planteados era un reto antes de conocerles, después todo se convirtió en algo “sencillo”, la implicación, el respeto, el cariño, la empatía y un gran etc., de cada uno de los adolescentes que han participado de esta experiencia, junto con la profesionalidad de cada uno FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011

Ayúdanos a que sean sólo niños

I CAMPAÑA NACIONAL DE INFORMACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN SOBRE EL CÁNCER INFANTIL Historia de una campaña necesaria La vuelta del verano es la vuelta al cole. No sólo para nuestros pequeños, si no también para los mayores, que aunque ya no volvamos al cole, nos incorporamos a nuestros puestos de trabajo, con nuevas ilusiones y buenos propósitos.

Será el olor de los lápices nuevos, pero es un momento en el que, a pesar de cier ta melancolía por los días de sol y playa ya terminados, a los niños les brillan les ojos pensando en el curso que comienza y el reencuentro con los amigos. En la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, este regreso de las vacaciones va a ser especial. Lanzamos nuestra primera Campaña Nacional de Información y Sensibilización sobre el Cáncer Infantil. Y lo hacemos por eso, porque queremos que TODOS los niños, este año y en todos los que nos esperan disfruten de su vuelta al cole, porque queremos que, los niños enfermos de cáncer SEAN SÓLO NIÑOS. Y con esta campaña, pedimos a la sociedad, a las empresas y a la administración eso, que nos ayuden a que nuestros niños sean sólo niños. Según datos oficiales del Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI), el cáncer infantil, a pesar de los avances terapéuticos, representa en España la primera causa de muer te por enfermedad en la infancia, tras el primer año de vida. A ello se añade el gran impacto familiar y social que le acompaña, las posibles secuelas en los numerosos niños que lo superan y la necesidad de apoyo y seguimiento posterior en los supervivientes. La incidencia del cáncer infantil en España en cifras globales es de 900-950 casos nuevos de cáncer infantil de 0-14 años de edad por año; 147 casos por año y millón de

Programas y actividades de la F.E.P.N.C

niños comprendidos en esa franja de edad; 1 nuevo caso de cáncer por cada 7.000 niños menores de 15 años. En España para la población estimada de 2.240.229 adolescentes entre 15 y 19 años de edad, la tasa de incidencia registrada es de 195,13 tumores. Un 70 % de niños enfermos de cáncer supera la enfermedad, pero las familias sufren durante años psíquica, moral y económicamente. Las familias necesitan ayuda. Muchos niños y niñas necesitan un donante de médula ósea. Conocer las causas del cáncer infantil y de esa forma, poder prevenirlo y hacer un diagnóstico precoz, son objetivos por conseguir hoy, siendo necesaria mucha más investigación. Por ello, además de la necesidad de investigar, se hace patente la necesidad de colaborar a mantener y a difundir una información clara y objetiva, mediante el desarrollo de la I Campaña Nacional de Información y Sensibilización sobre el Cáncer Infantil, relativa a las necesidades y las demandas prioritarias del colectivo. Dentro del marco de esta campaña, están previstas una serie de acciones, como actos de relaciones públicas, presentaciones a la prensa, sesiones informativas y de sensibilización a través de encuentros con diferentes agentes sociales, presencia en las redes sociales... Afor tunadamente, ya tenemos amigos que están a nuestro lado, y esta campaña podrá cumplir su impor tante misión, gracias a la ayuda que nos ha prestado para este fin la Fundación C&A. Así que, estad muy atentos, porque, este año después del verano, desde la FEPNC os vamos a pedir a todos que les AYUDÉIS A QUE SEAN SÓLO NIÑOS.

LANZAMOS NUESTRO NUEVO SITIO WEB Y PRESENCIA EN REDES SOCIALES. Durante 2010, lanzamos nuestro nuevo sitio web; www.cancerinfantil.org un punto de encuentro con actualidad sobre la Federación y recursos, con información sobre las actividades de las distintas Asociaciones e información nacional. Así mismo iniciamos nuestra presencia en las principales redes sociales, Facebook y Twitter, desde donde tenemos un trato más cercano y directo: facebook.com/cancerinfantil twitter.com/cancerinfantil

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011 FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011

Director Single Consulting

Single Consulting

Eliav Nir-Shalom

Es Graduado Superior en Ciencias Empresariales Europeas por la Universidad Pontificia Comillas (ICADE) y Diplôme d’Etudes Supérieures Européennes de Management por la Reims Management School (CESEM). Tiene una amplia experiencia en las áreas de implantación de sistemas ERP, gestión de proyectos y reingeniería de procesos de Control de Gestión. Ha desarrollado su carrera de consultoría en grandes proyectos internacionales. Se incorporó a Single Consulting en 2007, habiendo desarrollado su carrera profesional anterior en las divisiones de consultoría de Mazars, PricewaterhouseCoopers e IBM.

Nos complace invitar al DIRECTOR RESPONSABLE DEL PROGRAMA CAUSA JUSTA de SINGLE CONSULTING a par ticipar en la Sección “ RSC EN LA EMPRESA”, con el fin de que nos hable de las inquietudes sociales de su empresa y de su experiencia a favor de NIÑOS CON CÁNCER.

SINGLE CONSULTING ha colaborado con la FEPNC en 2010, a través de la contribución en metálico a favor del cáncer infantil en el marco de la política social corporativa de esta empresa.

Definitivamente, el compromiso.

Deseamos agradecer y reconocer la impor tante labor solidaria de SINGLE CONSULTING a favor de Niños con Cáncer, y el ejemplo de buenas prácticas empresariales que supone su experiencia, con la confianza de que el mismo tenga un efecto multiplicador en las empresas con sede en España. El efecto deseable para toda acción nacida desde el corazón y con la intención de ayudar a la Infancia necesitada.

Programa con empresas

P.- Como Director de una compañía como SINGLE CONSULTING, qué rasgo humano cree que más le define y le ayuda en el desempeño del trabajo diario? Háblenos de las virtudes que más valora en las personas que trabajan en su empresa.

En Single Consulting, organización independiente de ser vicios de consultoría de negocio formada por un equipo de profesionales con una contrastada experiencia de más de quince años en empresas de consultoría de primer nivel, destacamos no sólo por nuestro compromiso con los clientes, sino también por nuestro compromiso con la sociedad. Los valores que resaltaría de nuestros profesionales son colaboración, liderazgo, confianza, independencia, flexibilidad, estrategia, trabajo en equipo.

“La responsabilidad social es de todos y cada uno de nosotros.” Dichos valores son fundamentales en una organización como Single Consulting que surge en España como alternativa a las grandes empresas de consultoría, para dar respuesta a la creciente demanda de clientes que buscan consultores comprometidos, que compar tan sus objetivos, que antepongan sus intereses a los propios y, en definitiva, que apor ten valor.

P.- Nos gustaría que contara a los lectores cuál ha sido la motivación de la empresa para colaborar a favor de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y cómo lo han hecho.

P.- ¿Cómo surge en SINGLE CONSULTING el interés y la política a favor de las necesidades de entidades sociales sin ánimo de lucro?

La motivación del empleado que propuso a la FEPNC fue con el objetivo de conseguir que todos los niños y adolescentes enfermos de cáncer en España tengan las mismas posibilidades de ser diagnosticados, recibir los mejores tratamientos y conseguir las más altas tasas de super vivencia.

Desde antes mismo de su nacimiento y de la necesidad de compar tir.

Casualmente, otro empleado presentó a una las asociaciones que constituyen la federación.

Nos consideramos unos privilegiados por tener la opor tunidad de poder vivir nuestro sueño sin más limitaciones que las que nosotros mismos nos marcamos. Conscientes de todo lo que recibimos, siempre hemos tenido claro que tenemos que dar.

P.- ¿Cómo valora Ud. el nivel actual de responsabilidad social corporativa en España?

Por ello, desde nuestra existencia, destinamos el 0,7% de nuestra facturación anual a causas justas. P. ¿Puede decirnos cuáles son los objetivos prioritarios de la política social corporativa de SINGLE CONSULTING y cómo consiguen motivar e implicar a los empleados en esta iniciativa corporativa? El objetivo principal es compar tir el resultado de nuestros éxitos y generar el deseo de compar tir. Cada año, lanzamos una campaña en la que los empleados de la firma presentamos nuestras propuestas. Todos somos actores principales tanto por nuestra par ticipación en las campañas como por nuestra apor tación a la facturación, sin las que causa justa no existiría.

Personalmente, pienso que el nivel es muy desigual, que en general tiene mucho recorrido por delante y que uno de los objetivos debiera ser el generar la responsabilidad social más allá del ámbito corporativo. La responsabilidad social es de todos y cada uno de nosotros. P.- ¿Desde su experiencia, qué les diría a otras empresas para que conozcan la labor de la FEPNC e incorporen la causa del cáncer infantil como punto de mira de sus políticas de RSC? Por un lado, los niños son lo primero. Por otro, el cáncer es la segunda causa de mor talidad infantil, después de los accidentes, en España. Creo que con eso lo digo todo. P.- ¿Desea añadir alguna cosa más? Simplemente, daros las gracias por vuestra gran labor. FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011

Director General de Takeda Farmacéutica España

Takeda 36

Ignacio Gonzalez Casteleiro ocupa el cargo de director general de la compañía en España desde Abril de 2009, momento en el que Takeda inicia su andadura en España. Ignacio González Casteleiro es licenciado en Ciencias Económicas y Empresariales por ICADE y cuenta con más de 18 años de experiencia en la industria farmacéutica. Ha trabajado en diversas áreas terapéuticas en Bristol-Myers Squibb y en Lilly, ejerciendo profesionalmente tanto en España como en Estados Unidos. P.- Como Director general de una empresa como Takeda Farmacéutica España, ¿qué rasgo humano cree que mejor le define y le ayuda en el desempeño del trabajo diario?. Háblenos de las virtudes que más valora en las personas que trabajan en su empresa. A lo largo de los 18 años de trabajo en la industria farmacéutica he intentado rodearme de personas capaces de cuestionarse regularmente cómo se pueden mejorar los resultados individuales y colectivos y a la vez comprender que el trabajo en equipo es la única forma de conseguir los objetivos. Todas las personas que formamos par te del proyecto de Takeda en España estamos totalmente comprometidos con la filosofía de Takeda, la de fomentar el progreso médico y mejorar la salud y calidad de vida de los pacientes, y con esa ilusión trabajamos día a día.

Programa con Empresas

Ignacio González Casteleiro P.- ¿Cómo surge en Takeda el interés y la política a favor de colectivos de entidades sin ánimo de lucro? Takeda es la compañía líder en Japón y se fundó en el año 1781 en Osaka. A lo largo de estos 230 años ha ido desarrollándose y creciendo, siempre teniendo como base unos profundos principios éticos que se pueden traducir en Honestidad, Integridad y Perseverancia, y una clara misión “mejorar la salud de las personas contribuyendo al progreso de la medicina con el desarrollo de medicamentos de alta calidad”. Con esta misión presidiendo todas las actividades de la compañía, el compromiso de Takeda con la sociedad es claro, utilizando todos los recursos que tenga en sus manos, ya sean humanos, materiales, o información para poder ayudar a la sociedad en el campo de la salud. Entre otras iniciativas a nivel mundial, Takeda ha desarrollado una política de donaciones con las que persigue poder colaborar con entidades sin ánimo de lucro, ayudándoles a realizar y poner en marcha los proyectos que consideren adecuados. P. ¿Cuáles son los objetivos prioritarios de la política social corporativa de Takeda y cómo consiguen motivar e implicar a los empleados en esta iniciativa corporativa? Como he comentado anteriormente Takeda persigue como compañía global mejorar la salud de las personas,

Nuestra misión: “Mejorar la salud de las personas contribuyendo al progreso de la medicina con el desarrollo de medicamentos de alta calidad”. contribuyendo al progreso de la medicina con medicamentos de alta calidad. Y con esta misión como leiv motiv desarrolla iniciativas a nivel mundial: entre ellas podemos destacar el programa “Takeda Initiative” destinado a la lucha contra el SIDA, Tuberculosis en África, un programa para la prevención del Cáncer Cer vical en Tailandia, diversos programas en Japón, Francia, UK y Estados Unidos encaminados a ayudar a pacientes o familiares afectados por una determinada dolencia. P.- ¿Cuál ha sido la motivación de Takeda para colaborar a favor de la Federación Española de padres de niños con cáncer y cómo la han puesto en práctica? Takeda es una compañía especialmente comprometida con la investigación y desarrollo de nuevos fármacos y continúa aumentando sus inversiones en I+D con el objetivo de seguir a la vanguardia del progreso farmacéutico en beneficio de la sociedad. Una de las áreas terapéuticas clave para Takeda es la oncología, y como par te del compromiso con esta área terapéutica nuestra compañía adquirió en 2008 la compañía Millenium, una de las empresas farmacéuticas líderes en el campo de la investigación oncológica en Estados Unidos, y una de las compañías más reconocidas a nivel mundial. Uno de los primeros productos fruto de esta unión está destinado al tratamiento del osteosarcoma, patología que afecta fundamentalmente a niños y adolescentes. Somos conscientes de lo difícil que resulta para pacientes y familiares el enfrentarse a una patología tan dura, y el apoyo que ofrece la Federación a los padres y a sus hijos para superar un diagnóstico de cáncer. Tras conocer todas las iniciativas que la Federación está realizando con ellos, consideramos que era nuestro deber ofrecer nuestra colaboración y ayudar en los proyectos que está desarrollando. Así hemos destinado una donación al Programa de Atención Integral a Adolescentes con

cáncer, concretamente al encuentro nacional que tendrá lugar en Toledo el próximo mes de julio. P.- ¿Cómo valora ud. el nivel actual de RSC en España? A lo largo de todos estos años la industria farmacéutica ha sido pionera en el desarrollo de políticas de Responsabilidad Social Corporativa, pero cualquier ayuda siempre es poca. Hay que seguir ayudando a organizaciones como la FEPNC, por que sois los que de verdad conocéis lo que necesitan niños y padres y podéis canalizar nuestra ayuda de la forma más eficaz posible. P.- Desde su experiencia, ¿qué les empresas para que conozcan la FEPNC y puedan dirigir así a sociales corporativas, a favor de cáncer infantil?

diría a otras labor de la sus políticas la causa del

Les diría que la FEPNC hace una labor fundamental de apoyo y ayuda a pacientes y familiares a la hora de enfrentarse a un diagnóstico tan duro como el cáncer. Que es fundamental que los padres y niños se sientan arropados por alguien que haya pasado por lo mismo, y desde la FEPNC les ayudáis a seguir adelante, a superar la enfermedad y veláis por que todos los niños y adolescentes en España tengan las mismas opor tunidades de diagnóstico, tratamiento y curación. P.- ¿Desea añadir algo más? Únicamente agradecer a FEPNC la opor tunidad de poder colaborar con ella, y desearle que pueda seguir realizando todos los proyectos que están en marcha y otros muchos más, y sobre todo que siga siendo la voz de los padres y niños afectados por esta difícil enfermedad. FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011

VISITA A LA NIEVE Del ocho al diez de abril, ha tenido lugar una visita a la nieve, mediante la actividad que desde algunos años atrás se organiza desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en colaboración con ARAMON, titulada “Un gorro una ilusión”.

Una vez en el albergue todos andaban preocupados por la decisión “más importante”, ¿con quién compartirían habitación?” ya que los más pequeños querían hacerlo con quienes más afinidad habían establecido y los adolescentes querían una habitación para chicos y otra para chicas.

En esta ocasión nos hemos reunido las siguientes Asociaciones:

Al día siguiente nos encontramos con unos despertadores un tanto peculiares, cuyo sonido era el de las voces de los niños/as, despertándonos porque no podían llegar tarde a la nieve.

ASION-MADRID, AFANION-ALBACETE, ASPANOA-ZARAGOZA, ADANO-PAMPLONA, ASPANAFHOA-ÁLAVA, ANDEX-SEVILLA, ASPANION-VALENCIA Y ALES-JAÉN. La aventura comenzaba en Zaragoza el pasado día ocho, donde tuvo lugar el encuentro de niños y voluntarios de cada una de las asociaciones, para comenzar el viaje hasta el albergue.

Una vez allí fue realmente asombroso ver como las ganas y la ilusión supera a cualquier tipo de obstáculo. La mayoría montaron en sus esquís y comenzaron a deslizarse por las laderas de las montañas aragonesas.

El trayecto que nos separaba del destino establecido, tan solo era una hora y media, pero algo más que suficiente para establecer los primeros lazos de unión entre los niños/as.

Para finalizar la jornada fueron los scout los encargados de amenizar la “velada nocturna” como ellos mismos titularon. Fueron unas horas en las que todo el dolor y sufrimiento acumulado se alejaba espantado por las incansables risas de los niños/as.

Sin embargo para ellos este trayecto pareciese ser algo más duradero, ya que su entusiasmo nos les permitía ver el momento de comenzar el fin de semana.

Como psicóloga y coordinadora de la actividad considero que se trata de una experiencia más que necesaria para que los niños/as y adolescentes vuelvan a serlo, ya que debido a

Programa con Empresas

Mª Dolores Castillo González. Coordinadora Programa adolescentes F.E.P.N.C

39 la dura enfermedad que han padecido a veces la madurez supera a lo que debería ceñirse a su edad. No es esta la única finalidad, sino también, en el caso de los más pequeños conseguir que el fuerte vínculo establecido con sus padres durante el proceso de enfermedad se vea reducido en cierta medida y así mismo les permita desarrollarse socialmente. Pero me resulta difícil basarme en una consideración profesional sin mencionar la que aun es más importante, la consideración personal; no son las fotografías que durante estos días hemos realizado, sino las muestras de cariño que cada uno de estos niños/as y adolescentes me han transmitido, lo que constituye los mejores recuerdos, los que podrían definirse como la expresión de sentimientos más pura. Finalmente, reafirmar que debemos seguir colaborando con este tipo de actividades que generan beneficios incalculables para los destinatarios a quienes van dirigidas. Porque dedicar par te de nuestro tiempo a que una persona sonría no es un esfuerzo, sino más bien un privilegio.

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y a todos nuestros colaboradores...

...por ayudarnos a cambiar su pelĂcula...

Lola Velasco Ortuño Educadora AFACMUR

LA IMPORTANCIA DEL JUEGO EN EL NIÑO ONCOLÓGICO: una experiencia enriquecedora

De todos es sabido que a los niños les encanta jugar y por otro lado, tienen derecho a ello. Bien, pues nuestro trabajo es tan importante como proporcionar al niño que está ingresado en oncología, determinadas situaciones en las que pueda divertirse, relacionarse y, por tanto, olvidarse un poco de toda la realidad que está viviendo. El juego es una actividad propia del ser humano, se presenta en todos los niños, aunque su contenido varíe de acuerdo a las influencias culturales que los distintos grupos sociales ejercen. A esto se suma el hecho de que nuestra especie mantiene la capacidad de jugar más allá de la infancia, un ejemplo de lo cual puede encontrarse en las actividades deportivas. Debido a que el juego ha demostrado ser una valiosa experiencia de aprendizaje, en la actualidad ha dejado de considerarse como una “pérdida de tiempo” propia de la infancia y se acepta la importancia de esta actividad para el sano desarrollo de la personalidad infantil. Este cambio de postura se refleja tanto en la incorporación del juego dentro de las actividades curriculares de la escuela, como en el interés manifestado por numerosos fabricantes de juguetes por dotar de valor educativo a sus materiales, dándoles características didácticas que favorezcan el desarrollo. Los padres, por su parte, buscan cada vez más estas características en los juguetes que adquieren para sus hijos, procurando que se adecuen a las diferentes etapas de desarrollo y estimulen la creatividad infantil. Apoyándose en esto, hay que resaltar que el juego facilita el desarrollo de las habilidades físicas (como agarrar, sujetar,

Desde las Asociaciones

correr, trepar, balancearse,…), del habla y lenguaje (desde el balbuceo, hasta contar cuentos y chistes), de las destrezas sociales (cooperar, negociar, competir, seguir reglas, esperar turnos, entre otras), de la inteligencia racional (comparar, categorizar, contar, memorizar) y de la inteligencia emocional (auto-estima, compartir sentimientos con otros, entre otras). Todo esto hace que estas nuevas tendencias empiecen a darle al juego la importancia que se merece dentro del campo de la educación.

Pero si bien es importante el juego en todos los niños, más aún lo es al referirnos al ambiente hospitalario, estamos hablando de un entorno en el que éste es más necesario que nunca ya que el niño necesita jugar para pasar el tiempo y esta actividad es esencial para su desarrollo físico y mental. Enumerar las razones por las que el aspecto lúdico es tan importante para el niño oncológico, sería imposible, pero si bien es cierto que debemos resaltar que éste genera en el niño una gran satisfacción personal, aportándole confianza y seguridad, además ayuda a la normalización, ofreciendo experiencias del mundo familiar normal y nos permite relacionarnos con él de una forma más relajada. Por otro lado también facilita la comunicación y la expresión de sentimientos y preocupaciones y ayuda al niño a sentir que tiene la situación bajo control, ya que éste es su ambiente, reduciendo así su ansiedad. Por último, el juego se usa como vía de escape para canalizar la agresividad y prepara para la hospitalización o para otros procedimientos. A menudo observamos que los niños oncológicos que juegan y se divierten tienen una mayor recuperación ya que menos ansiedad conlleva menos efectos secundarios de los tratamientos.

Para llevar el juego a esta realidad contamos con un gran equipo de voluntarios que ofrecen su tiempo de forma altruista con el propósito de conseguir nuestro objetivo: que los niños jueguen y sean lo más felices posible. Son personas extraordinarias, divertidas, cariñosas y comprometidas con las causas sociales. Si echamos un vistazo a las tardes en oncología veremos que casi siempre intentamos que sigan una rutina que muy gustosamente aceptan casi la totalidad de nuestros niños. Cuando llegamos al hospital, en primer lugar, vemos a los niños que hay ingresados, para así poder preparar los materiales y actividades a realizar. Luego, visitamos las habitaciones para ver cómo se encuentran los niños y si desean o no jugar; que para nuestra alegría, suele ser casi siempre que sí. Es entonces cuando recibimos a los voluntarios, planificamos el orden de la tarde y le asignamos a cada uno un niño o dos, dependiendo de cómo estén ubicados en las diferentes habitaciones y si pueden o no salir a la sala de juegos. Los voluntarios pasan las horas siguientes jugando con ellos y haciendo que ese rato sea el más divertido de todo el día.

“Porque vivir es jugar, y yo quiero seguir jugando.” Andrés Calamaro

En definitiva y a modo de conclusión: el juego es un agente normalizador que ayuda a que el niño viva esta experiencia lo más cercana posible a su realidad. El juego es siempre de gran importancia tanto para el niño oncológico como para cualquier otro, es uno de los aspectos esenciales del crecimiento, favorece el desarrollo de las habilidades cognitivas, sociales y físicas y es el medio natural por el que el niño expresa sus sentimientos, miedos, cariño y fantasías de un modo espontáneo y placentero. En nuestro caso, los niños, a través del juego, canalizan su miedo, la ansiedad y el estrés que les provoca la hospitalización. El problema psicológico y educativo que conlleva el ingreso hospitalario puede mitigarse con juegos y actividades lúdicas que estimulen su desarrollo intelectual, afectivo y social. Por todo ello, fomentamos el juego como terapia de apoyo para mejorar la salud y la calidad de vida, siendo éste nuestro último fin. FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011

Dra. Aurora Navajas Jefe Clínico de la Unidad de Oncología Pediátrica. Hospital de Cruces. Bilbao Presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP)

DÍA INTERNACIONAL DE LOS NIÑOS CON CÁNCER Federación Española de Padres de Niños con Cáncer 25 aniversario de Andex (Sevilla15 de Febrero de 2011) 44

La relación humana a veces es complicada y difícil sobre todo cuando existe un riesgo vital en alguna de las partes. Para conseguir que la relación entre Profesionales y Padres con un objetivo común que es vencer a la enfermedad de los niños debemos cuidar los siguientes aspectos durante el periodo de convivencia: INFORMACIÓN: Actualizada al conocimiento y veraz. DISPONIBILIDAD: Para resolver dudas. SEGUIMIENTO: Aunque todo vaya bien. INVESTIGACIÓN: Es necesaria, sin malinterpretarla, ya que forma parte del avance en el control del cáncer y disminuye el daño innecesario a otros órganos. CONFIANZA: Imprescindible para mantener la relación. RESPETO MUTUO: Sin temor a reacciones inesperadas. Comenzaremos con algunos datos de información sobre el cáncer en niños y adolescente. El cáncer es la segunda causa de muerte en los menores de 15 años, después de los accidentes. En los países desarrollados >75% menores de 15 años sobreviven a los 5 años del diagnóstico de cáncer.Actualmente uno de cada 900 adultos es un superviviente de cáncer infantil y las últimas estimaciones de los registros epidemiológicos nos dicen que para el año 2020 uno de cada 250 adultos será un superviviente de cáncer a largo plazo. Sobre 20.000 menores de 21 años diagnosticados al año de cáncer en USA, 15.000 pasan a ser adultos supervivientes.En Europa, se diagnostican al año 15.000 nuevos casos de cáncer en los niños, de los

Desde las Asociaciones

que mueren 3.000 sin superar la enfermedad. En cuanto a los supervivientes, el 60% queda con graves secuelas de por vida sobre todo en el caso de tumores cerebrales si no se consigue un buen seguimiento multidisciplinar de las secuelas. Se desconoce la prevalencia real del cáncer tanto en niños como en adultos. Aunque contamos con los datos proporcionados por los registros de cáncer que en su mayoría son de base hospitalaria como sucede en nuestro país. (gráfico 1) Es evidente también que más del 75% de los niños diagnosticados de cáncer sobrevive a los cinco años de ser diagnosticado y en el caso de las leucemias con menores factores de riesgo al diagnóstico y de los tumores sólidos en estadio localizado, es decir, sin evidencia al diagnóstico de diseminación de la enfermedad “metástasis”, estas cifras de supervivencia pueden ser del 90 incluso 100%. Según datos obtenidos de registros recientes de cáncer en Europa “se pueden evitar al año 4.500 muertes de niños debido al cáncer”. Estadísticas mortalidad, OMS. Fuente: Levi, F., et al, 2001. En nuestro país contamos con datos propios de incidencia y supervivencia en cáncer infantil, tanto de leucemias como de tumores sólidos gracias a la iniciativa en 1980 de crear un Registro Nacional de Tumores Infantiles, con el asesoramiento científico de especialistas de la Sociedad Española de

gráfico 1

INCIDENCIA Y CASOS NUEVOS/AÑO DE CÁNCER EN LA ADOLESCENCIA EN ESPAÑA, ESTIMADOS PARA EL AÑO 2010 Tasa de incidencia por millón de niños de 15-19 años y de 0-14 años TASA INCIDENCIA*

POBLACIÓN**

CASOS ESPERADOS

Todos los tumores (15-19 años)

195,13

2.240.229

437,1

Leucemias

23,64

2.240.229

53,0

Linfomas

52,91

2.240.229

118,5

SNC

25,89

2.240.229

58,0

Resto tumores sólidos

92,69

2.240.229

207,6

Todos los tumores (0-14 años)

142,6

6.872.229

980,0

* Registros españoles generales de cáncer. Fuente: “Cancer Incidence un 5 Continents. Vol VIII”, 1993-97. IARC, 2002. ** Fuente: INE. a) Población 15-19 años estimada a 1 de enero de 2010. b) Población 0-14 años estimada a 1 de enero de 2010.

Hematología y Oncología Pediátricas que se mantiene vivo, que intercambia conocimientos y datos con otros registros internacionales y que está impulsando nuevas herramientas, incluyendo el registro de cáncer en adolescentes y nos proporciona anualmente actualizaciones de la incidencia y supervivencia del cáncer en nuestro entorno cercano.

podremos indicar los tratamientos de los niños afectados de acuerdo a los factores de riesgo que presenten desde el diagnóstico, evitando tratamientos agresivos y disminuyendo efectos secundarios en otros órganos a largo plazo en los casos de mejor pronóstico , e intensificando los tratamientos en los tumores mas agresivos de conducta y ya diseminados.

Preferimos hablar de control de la enfermedad a los supervivientes y a sus familias, en vez de utilizar la palabra “curación”, porque no hay que olvidar que el cáncer es una enfermedad que puede volver incluso años después del diagnóstico, si persiste lo que llamamos enfermedad mínima residual, la cual todavía no es posible medir en todos los casos de manera adecuada para pronosticar un futuro a largo plazo.

Un capítulo aparte merecen los adolescentes que son “los grandes olvidados” en el tratamiento del cáncer, ya que están a caballo entre los niños y los adultos, “cuando en la mayoría de los casos el adolescente es un enfermo difícil de tratar porque tiende a minimizar su enfermedad en muchos casos o a atribuirla a otros procesos y se producen retrasos en el diagnóstico, ya que son ellos los que vigilan su cuerpo y su estado de salud que gener almente es buena. Pero lo que es evidente es que son enfermos cuyas curvas de La Dra. Navajas, Presidenta de la SEHOP, durante su super vivencia brillante y aplaudida intervención en el DINC 2011 m e j o r a n cuando son tratados en unidades pediátricas” incluso utilizando similares protocolos que los oncólogos de adultos.

Estamos en el siglo XXI, en el que ya se ha descubierto el genoma y la base biológica y genética de muchas enfermedades que nos indican caminos y dianas tremendamente importantes para el tratamiento del cáncer pero en esta década todavía tenemos claramente un retraso, respecto a otros países y es la investigación en nuevas terapias y en tratamiento biológico del cáncer. Si no investigamos cual es la biología del tumor, es decir el comportamiento y la posibilidad de vida de ese tumor, difícilmente lo podremos controlar. Con la investigación traslacional de los aspectos biológicos básicos de las células aplicados a la clínica cuando ya los tumores dan síntomas,

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011

Las actuales recomendaciones del Ministerio de Sanidad se han basado en las guías de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica, que recomienda que se establezcan unidades de referencia para el cáncer, ya que no todo el mundo puede tratar un cáncer pediátrico y hay que esta preparado para ello, unidades también que cuenten al menos con camas y áreas dedicadas al adolescente y asimismo con equipos de soporte en cuidados paliativos, pues cuando ya la enfermedad se ha hecho refractaria a los tratamientos y ya no se puede controlar, es muy importante seguir proporcionando calidad de cuidados y soporte en la fase terminal de la vida de cualquier niño. Entre las iniciativas que la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas viene realizando a lo largo de los años quiero destacar las siguientes: • Registro Nacional de Tumores Infantiles RNTI (1980). • Grupos de trabajo para cada tipo tumoral. • Grupo de trabajo de Efectos Secundarios SEHOP. • Nuevos Grupo de trabajo: Adolescentes y Paliativos (2010). • Multidisciplinares. • Miembros de varias comunidades. • Utilizan protocolos de tratamiento comunes, nacionales e internacionales que actualizan en congresos y reuniones. • Investigación en Nuevas terapias y bases biológicas del cáncer.

Para estas actividades las fuentes de financiación consisten en: • Financiación pública: • Sistema Nacional de Salud. • Colaboraciones programadas entre el SNS y Asociaciones mediante contratos laborales y subcontratos para objetivos concretos. • Financiación externa: • Mayoritaria de Asociaciones, para soporte psicológico y social. • Ayudas en investigación (escasas, Anti-GD2 en NB con colaboración de Asociaciones de Padres). • Donaciones. El cáncer infantil debe ser financiado como una enfermedad rara como hemos visto por su incidencia poblacional y a la vez como un trastorno crónico ya que un 80% de niños y adolescentes diagnosticados de cáncer sobreviven a la enfermedad el 60% presentarán una alteración de su salud de forma crónica y acumulativa a largo plazo, 70% en los que sobreviven más de 30 años al cáncer. En el 27% de casos, la afectación será severa. Escasos datos sobre la prevalencia de alteraciones para mejorar la Calidad de Vida de los supervivientes Fuente: N Engl J Med 2006;355:1572-82En un estudio de calidad de vida realizado en el hospital de Cruces en 2007 en 79 adolescentes supervivientes de cáncer observamos las siguientes conclusiones:

Desde las Asociaciones

• El 92,3% de los adolescentes evaluados se consideran contentos y adaptados a su medio. • Los tumores cerebrales constituyen el grupo con mayor porcentaje de secuelas. • La radioterapia es el tratamiento que asocia el mayor porcentaje de secuelas. • Fomentar la creación de Unidades de Adolescentes • Programas de Prevención Primaria:Tabaco, Alcohol, Exposición solar, Dieta, Vacuna VPH, ca. Cervix, testes... • Autocontrol y responsabilidad de su tratamiento • Integración escolar y profesional • Adaptación psicosocial • Función intelectual, socialización • Medidas de protección (seguros, formación especial, minusvalías) A pesar de que “la crisis nos ha llegado a todos”, necesitamos mayor financiación “pública y externa” para continuar proporcionando los mejores avances técnicos y asistenciales y para seguir avanzando en la investigación contra esta enfermedad. OBJETIVOS FUTUROS para establecer estrategias comunes entre profesionales y asociaciones y conseguir financiación • Estratificar los pacientes por grupos de riesgo de tratamiento, fomentando la investigación • Cribado de marcadores en familias de riesgo genético • Establecer signos de alarma en el seguimiento con información a paciente/familia/médico de referencia • Conseguir unidades de seguimiento multidisciplinares, para mejorar la calidad de vida de los supervivientes • Estrategias de salud pública en prevención de cáncer y secuelas y soporte psicológico e integración social • Como mejorar la relación entre profesionales y asociaciones cuando existe un objetivo común que es el cáncer de los niños y adolescentes • Priorizando estrategias como en cualquier empresa y siguiendo un modelo con:

CORAJE CONFIANZA COMPROMISO CONVICCION CONSTANCIA Para aquellos interesados en ampliar o buscar información: • Instituto Nacional del Cáncer Americano (NCI) http://www.dccps.nci.gov/ocs/ • Childhood Cancer Survivor Study (CCSS) http://www.cancer.umn.edu/ltfu • Long Term Follow-Up Guidelines for Survivors of Childhood, Adolescents and Young Adults Cancer www.survivorshipguidelines.org

Borja Fotógrafos. FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011

porque tienen derecho a soñar... ... y a luchar por ello... Isabel Fernández Trabajadora social Carmen Mª Pérez Psicóloga GALBÁN

VOLANDO SOLOS El 27 de noviembre en el club de Regatas de Gijón tuvo lugar una cena muy especial, la Asociación de Padres del Principado de Asturias (GALBÁN) se vistió de gala para acudir a la cena benéfica que el Club Rotary organizó para la realización del programa de apoyo a adolescentes oncológicos en la transición a la vida adulta “Volando solos”. La transición a la vida adulta supone una serie de cambios para todo adolescente, por eso nuestro objetivo es que nuestros jóvenes dispongan de las mismas oportunidades que el resto. A lo largo de su niñez y adolescencia han librado una batalla que afortunadamente han ganado, en ese periodo han tenido que luchar no sólo con la enfermedad sino con otros desafíos, como por ejemplo, recuperar el ritmo en los estudios, a pesar de todas las trabas que se encontrasen.

espera de que les sentaran, mientras que el grupo de voluntarios que ayudo en la gala cenaron en el piso de arriba para poder colaborar más tarde en la organización. Y es que no sólo se trataba de una cena, sino que durante la velada se realizó una subasta de obras de arte (que los voluntarios mostraban por la sala cuando la coyuntura lo permitía) y un sorteo de regalos donados por diferentes empresas. Tras la cena intervinieron el Presidente del Club Rotario de Gijón, D. Manuel del Castillo y la Presidenta de Galbán, Doña Pilar Torollo, que no paraba de señalar a los voluntarios como los verdaderos protagonistas ya que también se trataba de jóvenes supervivientes del cáncer infantil.

Como todos los adolescentes y jóvenes, nuestros chicos tienen sueños y proyectos, que el programa “Volando Solos” quiere ayudar a cumplir y el Club Rotary ha colaborado con entusiasmo con esta fantástica cena.

Más tarde, cuando la diosa fortuna repartió suerte y los regalos se fueron repartiendo las mesas se llenaron de diferentes productos: planchas, camisetas, herramientas de bricolaje…etc. que en algunos casos, cuando no convencían mucho, se intercambiaban entre risas.

La gente comenzó a llegar a las nueve de la noche, protegiéndose de la lluvia y se arremolinaba en la antesala del comedor a la

Otro de los colaboradores era un caricaturista que, realizaba su labor con esmero y cuando terminó la noche todos los

Desde las Asociaciones

¡Viajar por todo el mundo! ¡tener cin co hijos! na ¡lograr u ra ont vacuna c r! el cánce

una r i u g e s n ¡co us y m s a r e beca fuera! r a i d u t s e

ct e t i u q r a ¡ser

¡trabajar con mi padre!

voluntarios y algunos asistentes tenían en su poder una caricatura que llevarse a casa como recuerdo. Al darse por concluida la gala, la gente se fue marchando poco a poco y el salón se quedo vacío, pero sólo de personas porque se quedó lleno de buenos deseos, recuerdos y solidaridad. Pilar Torollo, presidenta de la Asociación Galbán, hablando durante la cena

Aspecto de la sala durante el acto

Jóvenes supervivientes con la caricatura que les regaló la Asociación Galbán

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, s o l l e r o p o s Un pa s o d o t a r a p un triunfo

FESTIVAL TAURINO BENÉFICO EN TOLEDO

Fundación oncohematología infantil Hospital Infantil Universitario “Niño Jesús” de Madrid Se organiza un Festival Benéfico Taurino el sábado 9 de abril en la plaza de toros de Toledo con el objeto de recaudar fondos para la FUNDACIÓN DE ONCOHEMATOLOGÍA INFANTIL.

Esta fundación, de carácter nacional, tiene como fin la investigación en niños con cáncer. Está radicada en el Hospital Infantil Universitario “Niño Jesús” de Madrid, centro nacional de referencia de oncología pediátrica. El Doctor D. Luis Madero López, catedrático de Pediatría, Jefe del Servicio de Oncohematología del Hospital y presidente de la Fundación apoya y avala la organización de este evento. La Junta de Castilla La Mancha a través de la Consejería de Salud y Bienestar Social, mediante su Secretaria General, Dª Manuela Gallego, confirma su apoyo institucional. La Diputación de Toledo, a través de su presidente D. José Manuel Tofiño ofrece su colaboración y apoyo institucional. El Ayuntamiento deToledo, a través de su primer teniente de Alcalde D. Ángel Felpeto ofrece su colaboración y apoyo institucional. La Televisión de Castilla La Mancha RTVCM, a través de su director D. Jordi García Candau, ofrece todo su apoyo divulgativo y promocional, aunque el Festival no será televisado por normas internas del ente público. Se cuenta con la disponibilidad gratuita de la Plaza de Toros de Toledo para la celebración del evento. Los toreros actúan también de modo altruista excepto sus cuadrillas, que cobran sus honorarios reglamentarios más los costes de seguros sociales.

Desde las Asociaciones

Las reses se donan gratuitamente. Otros actuantes altruistamente.

están

ofreciendo

colaborar

El precio por entrada se fija en 15 € con un aforo máximo de 6.000 personas en entrada general. Se precisan, por tanto, apoyos económicos externos que aseguren un beneficio para la recaudación de fondos para la Fundación de Oncohematología Infantil. El Festival se organiza por Francisco y Ramón Sánchez de León, conocedores de primera mano del mazazo brutal que supone en una familia la aparición de un niño con leucemia. Rodrigo, hijo y sobrino respectivamente de Francisco y de Ramón, fue diagnosticado de leucemia mielomonocítica infantil con tan sólo 6 meses de edad, con pronóstico de supervivencia prácticamente cero. Fue ingresado en el Hospital Infantil Universitario “Niño Jesús” de Madrid. El equipo de oncólogos, bajo la dirección del doctor Madero, le aplicó un tratamiento experimental de quimioterapia y posterior transplante de médula ósea de un donante anónimo. Rodrigo hoy va cumplir 6 años en mayo y el niño, de momento, está bien. Francisco y Ramón, muy agradecidos y concienciados con la necesidad de recabar fondos para la investigación en la lucha contra esta terrible enfermedad, especialmente cruel en los niños, deciden organizar este Festival.

Mª Dolores Castillo González

MUNDO MÁGICO El pasado día ocho de marzo tuvo lugar la Fiesta de Disfraces en la planta de oncohematología pediátrica del Hospital Ciudad de Jaén. Desde la Asociación de Padres de Jaén (A.L.E.S). de Padres de Niños con Cáncer hemos pretendido con esta actividad acercar a los niños hospitalizados a la realidad que durante estos días se vive en las calles de muchos lugares del mundo. El día comenzaba con el aviso de que hoy alguien vendría a visitarles al hospital, así que todos deberían reunirse en la escuela para esperar su llegada. Fue una de las pequeñas, que esperaba ansiosa la llegada de los visitantes, quien alertó a sus compañeros de que venía por el pasillo Blancanieves, todos comenzaron a levantarse de sus pequeños asientos mientras miraban atónitos el desfile de princesas y otros personajes que en este día habían venido al hospital. Blancanieves contó a los pequeños que venía huyendo de la malvada bruja y todos debían protegerla, mientras que caperucita temía por el lobo. En este día tan especial tampoco Bob Esponja quiso perderse la fiesta y vino a contar sus hazañas a los más pequeños. Tan sólo hicieron falta unos minutos para que el hospital se convirtiese en un mundo mágico, aunque los pequeños debían entrar y salir constantemente de la escuela ya que

Psicóloga ALES

debían ir a recibir sus medicamentos, en esta ocasión todo parecía ser menos doloroso, ya que tras el mal trago volverían a cruzar la puerta que les devolvería a su mundo, en el que sólo existe la diversión. Los niños compartieron todo tipo de juegos con sus amigos y al final de la jornada cada uno de ellos había logrado convertirse en lo que más deseaba, unos eran mariposas que podían volar lejos, otros flores que crecían al aire libre y otros personajes de acción con grandes poderes. Todo ello gracias a unas pinturas mágicas que convierten a los niños en lo que ellos deseen. Para terminar los niños gozaron de un cuentacuentos que les llevó a lugares lejanos, en los que los peces tienen escamas brillantes con poderes mágicos y los ratones se apellidan Pérez y siempre obsequian a los niños. Elegimos la hora del almuerzo para que padres e hijos compartiesen este momento de alegría, para ello se organizó una gran comida en la escuela, donde todos disfrutaron de este momento. Observar como en sus caras reina la felicidad dibujada en forma de sonrisa es el mejor de los regalos para esos padres que pasan por esta dura experiencia de hospitalización, por eso desde nuestra Asociación pretendemos que mediante la labor del voluntariado la estancia de todos ellos sea lo menos traumática posible.

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MENSAJEROS DE ESPERANZA Actos Asociación Oncológica Extremeña con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer

El día 15 de febrero la Asociación Oncológica extremeña (AOEx), como representantes de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en Extremadura acudimos a los actos conmemorativos celebrados por ANDEX, en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde se leyó el manifiesto de este año, se visitó la planta de oncología pediátrica, disfrutamos de un mini concierto de violines y la suelta de globos. Al acto acudieron diversas personalidades del ámbito público y político español. AOEx con el apoyo de la sociedad pública GPEX llevan a cabo la campaña ‘Sembrando Vida’, con el fin de sensibilizar a los más pequeños sobre los efectos del cáncer infantil. El primer acto tuvo lugar el día 15 de Febrero en Mérida, donde escolares de tres centros emeritenses, concretamente del Colegio de Educación Infantil y Primaria (CEIP) “Trajano” y de los colegios concertados “Cooperativa Santa Eulalia” y “Atenea”, sembraron los primeros 40 árboles. El pasado 24 de Marzo, AOEx Plasencia realizó la plantación junto con niños de 3º de Infantil y 1º y 2º de Primaria del Colegio San José de esa localidad. La siembra de árboles se extenderá por otras localidades extremeñas para ir creando ‘El bosque de la vida’, en el que cada árbol llevará el nombre de un niño afectado por cáncer o de un familiar del escolar que lo siembre que padezca la enfermedad. El ciclo finalizará el 5 de junio coincidiendo con el Día Mundial del Medio Ambiente, y en esta plantación pueden par ticipar 96.000 alumnos.

Desde las Asociaciones

El día 19 de febrero, en el colegio Marista Ntra. Sra. del Carmen de Badajoz se presentó el libro publicado por la Plataforma Dando Calor y AOEx “80 mensajes para la esperanza”, en el que editamos 80 e-mails que recibimos hace dos veranos con la campaña “Precisamente por ser verano”. Se trata de mensajes de apoyo y ánimo seleccionados entre los cientos llegados de todas par tes del mundo a los niños ingresados en el hospital, además de testimonios de niños con enfermedad oncológica, familiares y voluntarios. La publicación se puede solicitar en la asociación por solo cinco euros. Al acto asistió como invitado el actor extremeño Alber to Amarilla, que tras jugar una pachanga se mostró encantado de acompañar a las familias y voluntarios en un día tan especial. Con este día inauguramos también un nuevo lema: “MENSAJEROS PARA LA ESPERANZA”. Se desarrollaron también actividades para los más pequeños y competiciones depor tivas entre distintos colectivos (curas y seminaristas, profesionales sanitarios, murgueros, universitarios...). José Antonio Rosa, coordinador de Dando C@lor, explicó que la cita tenía como objetivo sensibilizar sobre la realidad oncológica extremeña y celebrar “que merece la pena luchar y tener esperanza”, como dejan claro los mensajes y testimonios del libro.

TARZÁN, INDIANA JONES Y CAPERUCITA… El día amenaza lluvia, aunque no hace mucho frío. Es el típico día otoñal en el que afloran los recuerdos del cálido verano y ya se anuncian los blancos fríos que traerá el invierno. El paisaje estaría teñido de tonos ocres si no fuera porque en estas tierras domina el verde perenne de los pinos silvestres. Estamos en Quintanar de la Sierra, la villa principal de la comarca burgalesa de pinares. Hemos venido varias familias de FARO, la asociación riojana de familiares y amigos de niños con cáncer, a disfrutar de la naturaleza y de la compañía recíproca durante un largo fin de semana. Aunque muchos no lo sepan, este pueblo serrano esconde algunos atractivos interesantes para grandes y pequeños, sobre todo en actividades al aire libre. Aquí se encuentra, por ejemplo, “De pino a pino”, el mayor parque de aventuras en árboles de España. Tirolinas gigantescas que ofrecen la sensación de volar literalmente a 14 metros de altura. Circuitos para grandes y pequeños valientes en los que es posible lanzarse en liana como Tarzán o saltar como Indiana Jones entre puentes movedizos, saltos al vacío y balancines volantes. Los circuitos tienen nombres sugerentes: pequeño aventurero, explorador, aventurero, desafío… ¡nada que los niños de la asociación no conozcan ya!

No puede decirse lo mismo de todos los padres, algunos de los cuales no tienen un sentido tan desarrollado de la aventura y, puestos a elegir personaje, prefieren recorrer el bosque como Caperucita. Los buscadores de setas, convenientemente per trechados con la imprescindible cestita y el útil bastón, no consiguen encontrar a la abuelita y la verdad es que setas… ¡las justas! Algún avispado madrugador ha hecho desaparecer los boletus edulis. Para completar la experiencia, nada mejor que una generosa gastronomía (con tanta actividad, ¡qué apetito!) y un poco de cultura: una visita a la Casa de la Madera y unas interesantes clases prácticas de zoología, especialidad entomología. De esto último se encarga un cur tido y exper to padre-obser vador, cuyos conocimientos y publicaciones gozan de amplio reconocimiento, pero cuya mayor habilidad consiste en conseguir que los bichitos posen para la foto. ¡Y lo consigue! Las mantis religiosas parece que rezan (a ver si dispara pronto…) y las ranitas verdes parecen estar a punto de conver tirse en príncipes.

EL BOSQUE DE LA VIDA

En fin: un fin de semana de aventura, naturaleza y convivencia en familia. Y si encima no llueve… FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011

CONVIVENCIA PEQUEÑO VALIENTE La Asociación de Padres Unidos “Pequeño Valiente” realiza durante el año diversas actividades de ocio que aportan al niño ilusión y alegría y le ayudará a continuar en su lucha diaria, además de ser un instrumento de integración con otros niños que están pasando por la misma situación. Este año podemos destacar actividades como la visita de los futbolistas Silva & Manuel Pablo, show de Caillou, fiesta del Carnaval, paseo en moto y coches antiguos por el sur de la isla, II Convivencia Pequeño Valiente, Gran circo mundial, conciertos de diferentes artistas, fiestas de Carnavales, Navidad etc. Además de estas actividades organizadas durante el año la asociación cuenta con un proyecto de “respiro familiar” donde nuestros voluntarios asisten cada martes y jueves a la unidad

Desde las Asociaciones

de Oncohematología para realizar diferentes actividades con los niños tales como manualidades, juegos lúdicos, talleres, juegos de mesa etc. con la finalidad no solo de hacer más amena y divertidas sus estancia en estos momentos tan duros sino principalmente para que padres y familiares puedan disponer de tiempo para ellos en estas duras y largas estancias de tiempo. El equipo de voluntariado está organizado por la trabajadora social y formado por un total de 8 voluntarios con edades comprendidas entre los 18 y 30 años y con una formación inicial realizada por un psicólogo experto. Los voluntarios además participan en otras actividades lúdicas que organiza la asociación.

estés, e u q a r e i u q e Dond ar y g o h i m s e r e tú yo soy el tuyo.

ACTO INICIO DE OBRAS DE NUESTRA RESIDENCIA EN ALMUDEVAR Echando la vista atrás, recordamos cuando en el 2002 el Ayuntamiento de Almudevar nos cedía gratuitamente el terreno del antiguo campo de fútbol para la construcción de nuestra residencia, un proyecto que constará de dos plantas, la planta baja albergará las habitaciones de los niños y una sala multiusos y la primera planta los dormitorios para acoger a las familias, además de una pista polideportiva y de un área de ocio. Muchos esfuerzos y muchas energías están detrás de este proyecto. Mucho trabajo, muchas visitas y reuniones con instituciones públicas y privadas… Muchas puertas abiertas y también algunas cerradas. Pero sobre todo hasta llegar aquí ha habido mucha solidaridad, gente que se ha volcado y ha querido poner su granito de arena en esta ilusión llamada Almudevar. Y ha llegado el momento de poner la primera piedra…parece que fue ayer. El inicio de obras de nuestra residencia de Almudevar se realizó el 19 de mayo con la plantación simbólica de un olivo en la misma parcela donde se levantará 14 meses después el edificio. Esta residencia será un espacio de convivencia y ocio para los niños afectados de cáncer y sus familias, un espacio donde puedan recuperarse y descansar de las largas estancias en el hospital.

que en 2002 nos cedió los terrenos del antiguo campo de fútbol, y a todos los que con han puesto su granito de arena para que este proyecto sea una realidad”. Antonio Rodés, Gerente de Aspanoa, citando a Rafael Alberti, deseó “que este olivo niño que hoy plantamos sea el símbolo de solidaridad y unión entre Almudevar y la gran familia de la Asociación de Padres de Aragón (Aspanoa) y que contemple muchas horas de alegría, entretenimiento y esperanza de todos nuestros niños y jóvenes y amigos que nos visiten”. Así lo deseamos todos. También asistieron al acto: Ilma. Sra. Dª. Rosa Mª Pons, Directora General de Familia, Dª. Rosa Plantagenet, Diputada del Partido Popular, Dª. Teresa Fernández Fortún, Jefa de la Obra Social de Ibercaja, Dª. María González Guindin, Jefa de la Obra Social de la CAI, D. Fernando Giménez, de Caja Laboral, D. José Miguel Monserrate, Presidente de Cocemfe Zaragoza, Dª. Mª José Aybar, Presidenta de Amac-Gema, D. Alberto Albasanz y D. José Luís Royo, ingeniero y arquitecto encargados de la obra e Isabel Arruebo, Construcciones Arruebo, adjudicataria de la misma. Sin olvidarnos de las familias de Aspanoa y vecinos del pueblo de Almudevar. A todos ellos, mil gracias por vuestra presencia y apoyo.

Los encargados de presentar el acto fueron el Presidente de la Diputación de Huesca, Excmo. Sr. D. Antonio Cosculluela, quién destacó que “proyectos como el de Aspanoa constituyen un gran ejemplo de las posibilidades y derechos que genera el Estado de Bienestar”; la alcaldesa de Almudevar, Dª. María Antonia Borderías, se emocionó recordando a su antecesor, el difunto D. Jaime Dena y uno de los impulsores de esta iniciativa, “mientras vivió su enfermedad estuvo al pie del cañón y una de las últimas palabras que me dijo es que nunca dejara de la mano a Aspanoa” (y así ha sido); y Miguel Casaus, Presidente de nuestra Asociación, “agradeció al Ayuntamiento de Almudevar,

Presidente de Aspanoa, Miguel Casaus

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D. Ignacio Martín García-Sancho Responsable del área de investigación científica de ASION y miembro de Junta Directiva

LA HUCHA DE TOMÁS Un proyecto de Asion que apoya la investigación en cáncer infantil En España se diagnostican anualmente unos 900 casos de cáncer en niños menores de 15 años. Según Rafael Peris (Director del Registro Nacional de Tumores Infantiles) el cáncer infantil supone entre un 0,5% y un 1,5% del total de cánceres, lo que implica que en España se diagnostican anualmente unos 1.200 nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes entre 0 y 18 años.

Los grandes avances y mejoras producidos en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades oncológicas en la infancia dieron como resultado un aumento de la super vivencia en las dos últimas décadas del pasado siglo, sin embargo no ha habido un incremento significativo de la super vivencia en los diez últimos años sobre todo en determinadas patologías oncológicas que siguen presentando índices de éxito muy pobres. La super vivencia media se encuentra en la actualidad en un 77% lo que supone que esta patología sigue siendo la primera causa de muer te por enfermedad en la infancia y que alrededor de 250 niños mueren anualmente en nuestro país por este motivo. En España existen muchos grupos de investigación en hospitales, universidades, centros de investigación e incluso institutos enteros dedicados monográficamente al cáncer (CNIO, CIC, ICO…), pero debido a la mayor prevalencia en adultos, a las diferencias que existen entre el cáncer infantil y el adulto y las mayores trabas que la administración impone para realizar ensayos clínicos con niños, existe un vacío en la investigación en oncología pediátrica, como lo demuestra el hecho de que según la Sociedad Española de Oncología médica, hay alrededor de 300 ensayos clínicos abiertos en España mientras que en niños están activos alrededor de una veintena y casi ninguno de ellos está promovido por grupos españoles.

La asociación de padres de niños enfermos de cáncer de Madrid (Asion), viene trabajando desde el año 1989, en la mejora de la calidad de vida de los niños enfermos de cáncer y de sus familias. Nuestro trabajo se dirige a todas las áreas que se relacionan con la enfermedad y con las repercusiones que produce en el niño enfermo y en su familia. Desde los comienzos de nuestra organización hemos ido abordando los diferentes problemas buscando las mejores respuestas y soluciones. A lo largo de nuestra trayectoria hemos desarrollado iniciativas relacionadas con la investigación y el estudio de la enfermedad, colaborando con proyectos en hospitales, o con organizaciones científicas. Nuestra aportación ha consistido fundamentalmente en ofrecer información para recogida de datos en diferentes estudios poblacionales o pequeñas aportaciones económicas para proyectos concretos de investigación sobre el cáncer infantil. Este año hemos dado un paso más en nuestro trabajo implicándonos en el apoyo a la investigación en cáncer infantil a través del programa “La Hucha de Tomás”. Tomás Martín González era un niño luchador que padecía un Linfoma de Burkitt desde los 9 años. Tras dos años y medio de difícil y doloroso combate contra la enfermedad, finalmente murió el 29 de Octubre de 2009. Durante este tiempo, Tomás había atesorado pacientemente en una hucha todo el dinero que le proporcionaban amigos y familiares de tal manera que, tras su fallecimiento, su

Todo lo expuesto nos lleva a concluir en la necesidad de impulsar la investigación en el cáncer pediátrico si queremos conseguir mejoras en los resultados especialmente en aquellos grupos de enfermedades oncológicas que son específicas de la etapa infantil.

Desde las Asociaciones

pequeña caja fuerte contenía 752 €. La familia de Tomás pensó que esta modesta cantidad podría ser el inicio de un proyecto de ayuda a la investigación en cáncer infantil.

LAS ACTUACIONES Nuestra primera intervención, después de valorar diferentes iniciativas en el campo de la investigación en cáncer infantil, ha consistido en colaborar en la financiación del proyecto: TRANSPLANTE DE PROGENITORES HEMATOPOYÉTICOS DE DONANTE HAPLOIDÉNTICO EN NIÑOS CON CÁNCER, que se está llevando a cabo en el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid bajo la supervisión del Dr. Antonio Pérez-Martínez. Se trata de un ensayo clínico en el que se pretende vencer la tolerancia del sistema inmunológico a las células tumorales en pacientes con cáncer metastásico, resistente a la quimioterapia y en progresión, mediante el trasplante de células madre hematopoyéticas del padre o la madre del niño afectado (trasplante haploidéntico), explotando además el efecto antitumoral de un tipo de linfocito denominado Células NK. El estudio se desarrollará durante 36 meses y pretende reclutar entre 10 y 20 niños con tumores malignos (sólidos o hematológicos) que sean refractarios o recurrentes a una segunda línea de tratamiento y en los que la enfermedad se pueda medir por técnicas de imagen, moleculares o celulares.

El proyecto cuenta con la financiación del Instituto de Salud Carlos III que garantiza su continuidad. El apoyo de ASON tendrá una doble vertiente la divulgación del proyecto y aportaciones económicas que puedan acelerar el desarrollo de la investigación. El pasado 5 de agosto la presidenta de ASION firmó un convenio de colaboración con el Dr. Lanuza presidente de la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Niño Jesús. Este convenio regula el marco de actuación entre las dos instituciones y garantiza el seguimiento, control y difusión del proyecto. Estamos convencidos de la importancia de este ensayo clínico, ya que proporciona esperanzas a aquellas familias cuyos hijos han recaído en, al menos, dos ocasiones. La sistematización de los resultados mediante este estudio permitirá exportar el tratamiento a otros hospitales, mejorando la perspectiva adversa a la que estaban relegados este tipo de pacientes hasta ahora.

Tiene como objetivos Explotar el efecto inmunoterápico antitumoral del transplante alogénico a través de las poblaciones celulares que se encuentran en el injerto, especialmente las células Natural Killer (NK). Estudiar la seguridad y eficacia del trasplante de progenitores hematopoyéticos de donante haploidéntico en pacientes pediátricos con tumores sólidos y hemopatías malignas refractarias a los tratamientos convencionales.

De izda a dcha: Antonio Pérez-Martínez (Investigador Principal del ensayo clínico), Teresa González (Presidenta de ASION), Ignacio Martín (Responsable del programa de ASION “La Hucha de Tomás”), Manuela Domínguez (Coordinadora Gral de ASION), Luis Madero (Jefe del Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital del Niño Jesús), José Carlos Lanuza (Dtor. de la Fundación para la Investigación Biomédica Hospital Niño Jesús).

EL PROGRAMA: “LA HUCHA DE TOMÁS” ASION ha recogido esta iniciativa y la hace suya para dar continuidad a la lucha de Tomás e impulsar la investigación y los estudios clínicos en cáncer infantil. El objetivo fundamental de este programa es: Fomentar y apoyar las iniciativas y estudios relacionados con el cáncer infantil. Este objetivo se concreta en metas y acciones a corto, medio y largo plazo que resumimos en los siguientes objetivos específicos: • Fomentar la investigación del cáncer infantil en España instando a las instituciones y entidades públicas a trabajar en esta área. • Impulsar la realización de ensayos clínicos u otras investigaciones relacionadas con el cáncer infantil. • Apoyar el Registro Nacional de Tumores y reclamar la obligatoriedad del registro. • Reclamar la especialización en cáncer infantil para los pediatras que trabajan en esta área. FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011

• Reclamar la formación específica y la permanencia en el servicio del personal de enfermería.

EL EQUIPO MULTIDISCIPLINAR EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA: DEBILIDADES Y FORTALEZAS “¿Has trabajado en equipo?, enséñame tus cicatrices” (B. Mount) El trabajo con el paciente oncológico y su familia por par te de los profesionales de la salud implica dar respuesta a un gran número de demandas. Este objetivo difícilmente se podría conseguir de manera individual. Es necesaria la creación de equipos multidisciplinares con una metodología interdisciplinar. De esta manera, el equipo se entiende como un conjunto de profesionales con competencias diferenciadas que intentan alcanzar objetivos comunes. Para que un equipo funcione es necesaria una comunicación fluida entre sus miembros, así como una red de interacciones correctamente establecidas que apor ten sinergia al grupo. El trabajo de equipo bien coordinado apor ta grandes ventajas como el aumento de la efectividad, así como un uso más eficiente de los recursos disponibles. También una mayor creatividad y riqueza en la toma de decisiones, en definitiva, mejor calidad en la atención.

Desde las asociaciones

Para los propios trabajadores el equipo puede y debe funcionar como “colchón afectivo y emocional” dando sopor te en los momentos de mayor estrés o dificultad. Resulta fundamental que cada componente /integrante del equipo desarrolle la habilidad de saber escuchar y empatizar tanto con el enfermo y su familia, como con los miembros de su equipo, así como conocer y cumplir sus funciones, respetando siempre las del resto. El compromiso colectivo con los objetivos, el afrontamiento adecuado de los conflictos emergentes, el refuerzo positivo tras cada logro, la empatía y el respeto como vehículo de comunicación son los pilares para la consecución de los objetivos planificados. De no ser así, el equipo está condenado al fracaso, a la ruptura, y en definitiva, al desgaste de cada uno de sus miembros. Son muchos los equipos que fracasan por no tener en cuenta los factores comentados.

ENCUENTRO CIENTÍFICO - TERAPÉUTICO

Entre el 30 de abril y el 1 de mayo se celebró en Valencia el I Encuentro Científico-Terapéutico con el lema “El equipo multidisciplinar en oncología pediátrica: debilidades y fortalezas”, promovido por el Dr. José María Fernández Navarro, de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Infantil La Fe de Valencia, y la par ticipación de un comité organizador :

• Mara Andrés

Moreno. Médico. (Unidad de Oncología Pediatra HUI La Fe, Valencia). • Tina Barahona Clemente. Psicóloga. (Junta Asociada de la AECC). • Raquel Medina Mar tín. Maestra. (Unidad Pedagógica HUI La Fe, Valencia). • Mónica Or ts Or ts. Trabajadora Social. (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana-ASPANION). • Ángela Tór tola Cano. Trabajadora Social. (Unidad de trabajo social HUI La Fe, Valencia). • Javier Zamora Blasco. Psicólogo. (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad ValencianaASPANION). Durante el encuentro se plantearon algunas cuestiones que dieron paso a posteriores reflexiones: ¿cómo debe coordinarse un equipo?, ¿cuáles son las funciones de cada uno de sus miembros?, ¿cómo se debe cuidar el equipo?, ¿supone un desgaste emocional impor tante?, ¿quién cuida a los cuidadores? Reflexiones que marcaron los objetivos principales del encuentro:

• Mejorar la dinámica de trabajo del equipo. • Revisar las distintas competencias de cada miembro. • Explorar las debilidades y for talezas individuales y de grupo.

• Definir los canales de información dentro del equipo: cuáles, cuándo, dónde, quién.

Asistieron alrededor de 60 personas, todos ellos procedentes del área de la oncología pediátrica: médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería, trabajadores sociales, psicólogos y maestros. CONTENIDO DEL ENCUENTRO El encuentro se inició con la actuación de Escaramussa Teatre de Alicante que dio lugar al desarrolló de una mesa redonda, con representación de todos los

estamentos integrantes del equipo multidisciplinar, cuyo objetivo fue marcar las diferencias y similitudes entre el trabajo real y el trabajo ideal para cada una de las disciplinas. Par ticipantes:

• Médico.

Mara Andrés Moreno. Oncóloga Pediatra. HUI La Fe, Valencia). • Enfermera. Pilar Or tí Mar tínez. Ser vicio de Oncología Pediátrica HUI La Fe, Valencia. • Psicólogos: Javier Zamora Blasco. ASPANION, Valencia y Tina Barahona Clemente. Junta Asociada de la AECC . Ser vicio de Oncología Pediátrica HUI La Fe, Valencia. • Trabajadores Sociales: Claudio Jesús Giménez López, AFANION, Toledo y Ángela Tór tola Cano. Unidad de trabajo social HUI La Fe, Valencia. • Maestras: Ana Mar tínez Sotos. Equipo de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria, Albacete y Raquel Medina Mar tín. Unidad Pedagógica, Ser vicio de Oncología Pediátrica HUI La Fe, Valencia. • Moderador : José María Fernández Navarro, Oncólogo Pediatra HUI La Fe, Valencia. Durante el desarrollo del encuentro se presentaron cuatro ponencias, impar tidas por destacados profesionales y especialistas en la atención del paciente oncológico pediátrico y su familia. “Desde la experiencia:... más allá de la enfermedad” Amparo Verdeguer Miralles. “Cuidados de los cuidadores” María Pilar Barreto Mar tín. “La magia del trabajo en equipo. Bienestar y calidad de ser vicio” María Pau González Gómez de Olmedo. “El trabajo en equipo: donde empieza y donde acaba la responsabilidad de cada uno” Rosalía Lorenzo González. El cierre corrió a cargo de Payasospital, que pusieron en escena unas acer tadas “clownclusiones”. La valoración del encuentro fue muy positiva. El comité organizador ya está trabajando sobre futuros encuentros en los que continuar profundizando sobre el trabajo del equipo multidisciplinar en oncología pediátrica, así como en la realización de diferentes talleres de formación hacia otros equipos.

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011

PYFANO (Salamanca) Tfno./Fax: 923 07 00 23 ería) ARGAR (Alm21 13 49 0 95 x: Fa ./ Tfno r.info argar@arga .es/argar www.indalia

administracion@ pyfano.org.es www.pyfano.org.es

FARO (Logroño) Tfno.: 941 25 37 07

faro@menoresconcancer.org www.menoresconcancer.org

) ( Jaén ALES 44 03 99 3 5 9 4 Tfno.: 53 44 23 4 Fax: 9 il.com otma en@h ja _ s .st ale en.ya lesja

ciona

socia www.a

ANDEX (S Tfnos.: 954 evilla) 23 23 27 / 954 23 80 Fax: 954 29 01 88 48 andexcance r@terra.es www.andex cancer.com

ASION (Madrid) Tfno.: 91 504 09 98 Fax: 91 504 66 94 asion@asion.org www.asion.org

ASPANOA (Zaragoza) Tfno.: 976 45 81 76 Fax: 976 45 81 07 aspanoa@aspanoa.org

AFACMUR (Murcia) Tfno.: 968 34 18 48 Fax: 968 26 23 01

www.aspanoa.org

afacmur@terra.es webs.ono.com/afacmur

Otros colaboradores

FUNDACIÓN DE ONCOLOGÍA INFANTIL ENRIQUETA VILLAVECCHIA (Barcelona) Tfno: 93 435 30 24 Fax: 93 436 75 49 fundacio@fevillavecchia.es www.fevillavecchia.es

N IACIÓ ASOC ÓGICA L ONCO MEÑA EXTRE Badajoz) )( (AOEX 24 20 77 13 9 .: s o n f T 34 725 / 661 7 z.org badajo aoex@ oex.es www.a

ASOCIA CIÓ UNIDOS N PADRES PEQUEÑ O VAL (Las PalmIENTE as de Gr an Can Tfnos: 9 aria) 28 249 1 44 / 636 82 Fax: 928 7 886 245 671 info@pe quevalie nte .com

ASPANAFOHA (Álava) Tfno.: 945 24 03 52 Fax: 945 01 03 10 aspanafoha@aspanafoha.org

www.aspanafoha.org

ASPANION (Valencia) Tfno.: 96 347 13 00 Fax: 96 348 27 54 valencia@aspanion.es www.aspanion.es ASPANION (Alicante) Tfno.: 965 91 03 78 Fax: 965 24 59 56 alicante@aspanion.es

) (Navarra ADANO 48 17 21 78 x: 9 Tfno./Fa dano.es adano@a no.es www.ada

GALBAN (Oviedo) Tfno.: 984 08 74 10 asociaciongalban@yahoo.es

www.asociaciongalban.org

AFANION (Albacete y Cuenca) AFANION Tfnos.: 967 67 03 13 / (Ciudad Rea l) 967 51 03 Tfno.: 926 21 24 03 Fax: 967 51 13 03 13 ciudadreal @afanion.o afanion@af rg anion.org www.afanio n.org www.afanio n.org AFANION (Toledo y Guadalajara ) Tfno.: 925 25 29 51 toledo@afa nion.org www.afan ion.org

ASPANOVAS (Bizkaia) Tfno.: 94 411 05 56 Fax: 94 411 05 35

aspanovas@ aspanovasbizkaia.org www.aspanovasbizkaia.org

Juan Moisés de la Serna, nacido en Málaga. Doctor en Psicología, Master en Neurociencias y Biología del Comportamiento, y Especialista en Hipnosis Clínica, recientemente reconocido por el International Biographical Center (Cambridge - U.K) como uno de los cien mejores profesionales de la salud del mundo del 2010. Habiendo dedicado parte de la vida al estudio e investigación del comportamiento humano, indagando en las inquietudes y motivaciones que nos llevan a conseguir nuestros objetivos y metas. Este conocimiento científico lo complemente con la experiencia adquirida durante el trabajo como terapeuta

¿Y SI USTED TUVIERA CÁNCER? “Niños, jóvenes, adultos y ancianos estan expuestos a la afección que padecen miles de personas en todo el mundo: el cáncer. Una enfermedad compar tida que sufren intensamente los que la padecen y todos los que viven junto a las personas que han enfermado. Maridos, esposas, padres, hijos, hermanos, amigos... todos están involucrados en que el paciente sepa asumir la enfermedad y sea feliz en convivencia con ella... El objetivo de ¿Y si usted tuviera Cáncer? es ser vir de aproximación a aquellas personas que tengan en sí mismas o dentro de su familia el Cáncer. Descubra entre estas páginas cómo les afecta y cómo se puede afrontar lo que se ha conver tido en la pandemia de nuestra sociedad, que silenciosamente se adentra en todos nuestros hogares, el Cáncer. En los capítulos de este trabajo se abordan los temas más relevantes y las cuestiones más impor tantes para los pacientes y para los familiares de estos, porque se trata de dar una nueva visión a las distintas dificultades que van a surgir durante el proceso de la enfermedad. Una novedosa perspectiva que cuida la salud desde un punto de vista psicológico y que da pautas sobre cómo recuperarla y amoldarse a las circunstancias”

Publicaciones

EL RINCÓN

de las d plae letras n

HOY SE DESPERTÓ UNA ESTRELLA Hoy se desper tó una estrella y está en el cielo alumbrando, a los niños que juegan con ella y sus destellos los está curando. La estrella jugará contigo, y su juego será especial, se conver tirá en un velero para llevar te junto al mar. Si miras por la ventana, y ves una estrella brillar, 63 piensa que ella te mira y no quiere ver te llorar. En el aire, vuela un cometa, y busca la mano de un niño, para que estire de su beta mientras él le da su cariño. Él quiere ver te muy feliz, y que sueñes con la luna, y al tocar su larga nariz se convier ta en aceituna. Él busca un amigo deprisa, que aunque esté en la cama, no pierda nunca la sonrisa ni la esperanza ni la calma. CON CARIÑO A LOS NIÑOS Y A SUS FAMILIARES. ANTONIA NAVARRETE LEBRATO. OCTUBRE 2010.

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011

Luisa Basset Vicepresidenta de ASPANION (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana) Representante de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en la ICCCPO.

ICCCPO

Encuentro anual de la ICCCPO (21-24 Octubre de 2011) en Boston. El encuentro de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con cáncer (ICCCPO) se celebró este año en Boston, en el “John B. Hynes Veterans Memorial Convention Center”, coincidiendo, como es habitual, con el Congreso Anual de la SIOP (Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica). Este año la asistencia y la participación batieron records: 2100 participantes (médicos, enfermeras, padres, supervivientes, psicólogos, etc.) de 94 países, 1100 ponencias de investigación, 200 comunicaciones orales y 550 pósters. Las sesiones de conferencias para los padres se centraron en los efectos secundarios y a largo plazo, la atención a la familia y a programas de apoyo y seguimiento de los supervivientes. Se informó que, en el mes de julio, se le concedió a la ICCCPO el “UN ECOSOC NGO Special Consultive Status”, es decir, el “Estatus Consultivo Especial del Consejo Económico y Social de Naciones Unidas (Rama ONG)”, que permitirá la participación activa de la ICCCPO en este consejo y en sus órganos subsidiarios, dándole acceso a la Secretaría de

Representación institucional internacional

Naciones Unidas, programas, fondos y agencias; y se presentó el nuevo logo, en el que figura explícitamente nuestro lema: “cuidamos, compartimos”. La Junta Directiva está compuesta actualmente por 8 miembros pertenecientes a países de los diferentes continentes: Hong Kong, Sudáfrica, Nueva Zelanda, Austria, Argentina, SerbiaMontenegro, Canadá y Filipinas. En la Asamblea General se aprobó la incorporación de 11 nuevas organizaciones pertenecientes a los países siguientes: Suecia, Estados Unidos, Argentina, Mozambique, Iraq, Kenia, Nepal, Filipinas, Dinamarca, Sierra Leona y Uganda. Poco a poco se va completando el mapa: con estas incorporaciones, la ICCCPO está formada por 138 organizaciones de 81 países. El año que viene el encuentro será en Auckland (26 a 30 de octubre), coincidiendo con el congreso de SIOP. Se tratarán temas relacionados con los adolescentes.

“cuidamos, compartimos” No hay novedades en la línea de trabajo iniciada hace

infantil), para que cada año pueda aumentar el número

unos años, ya que está permitiendo que los objetivos

de proyectos financiados en los países en desarrollo.

(igualar la calidad de vida de todos los niños enfermos

• Actualmente está financiando 6 proyectos: en Blantyre

de cáncer y sus familias) se vayan alcanzando poco a

(Malawi), en Bogotá (Colombia), en Dar vao (Filipinas),

poco:

en Monterrey (Méjico), en Maputo (Mozambique) y

• Trabajar por continentes y/o regiones.

en Accra (Ghana); y tiene 10 proyectos a la espera de

• Fruto de este trabajo se han incorporado a la ICCCPO

tener fondos para llevarlos a cabo.

organizaciones de países del continente africano, tan necesitado de ayuda. En Europa se han puesto en marcha varios programas en colaboración con SIOPE: la revisión de los Estándares. • Europeos para el cuidado a los niños con cáncer, PancareSurfUp (proyecto financiado por la UE para el seguimiento de los efectos a cor to y largo plazo en los super vivientes), pasapor te médico, etc. • Potenciar la creación de nuevos grupos de padres y su incorporación a la ICCCPO. • Desarrollar más proyectos de hermanamiento y colaboración entre miembros. • Apoyar a la WCC (organización mundial del cáncer FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011

ORGANIZACIONES INTERNACIONALES Luisa Basset Vicepresidenta de ASPANION (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana) Representante de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en la ICCCPO.

Representación institucional internacional

Sólo los buenos sentimientos pueden unirnos, el interés jamás ha forjado uniones duraderas ICCCPO http://www.icccpo.org/

La Confederación Internacional de organizaciones de padres de niños con cáncer se fundó en Valencia en 1994 (19 organizaciones de 16 países) y, actualmente, está formada por 138 organizaciones de 81 países.

Basándose en la cooperación y el intercambio de información y experiencias, su objetivo principal es que todos los niños con cáncer tengan las mismas posibilidades de acceso a un diagnóstico y tratamiento adecuados así como a la mejor calidad de vida posible, en cualquier parte del mundo e independientemente de su clase social, raza u origen. Asimismo defiende que los padres deben tener acceso a toda la información necesaria para poder tomar decisiones acerca del tratamiento de sus hijos. La ICCCPO colabora con todas las organizaciones relacionadas, directa o indirectamente, con el cáncer infantil y está presentes en todos los foros en los que se trate de cáncer infantil para defender los derechos de los niños con cáncer y sus familias. En julio 2010 se le concedió a la ICCCPO el Estatus Consultivo Especial del Consejo Económico y Social de Naciones Unidas (Rama ONG) Desde hace unos años la ICCCPO está trabajando por continentes. El año pasado se celebró la primera reunión de ICCCPO Europa. Este año la reunión de los países europeos ha tenido lugar en Bonn del 20 a 22 de mayo

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011

EURORDIS http://www.eurordis.org/

Organización Europea de las Enfermedades Raras. Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes (en Europa). EL CÁNCER INFANTIL ESTÁ CONSIDERADO COMO ENFERMEDAD RARA.

EURORDIS (fundada en 1997), es una alianza nogubernamental de organizaciones de pacientes y personas activas en el campo de las enfermedades raras dirigido por pacientes, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa y ser su portavoz a nivel Europeo. Es una organización sin ánimo de lucro con una estricta política financiera de transparencia y buenas prácticas de gobierno. EURORDIS representa a más de 461 organizaciones de enfermedades raras en más de 45 países, dando cobertura a la mayoría de las enfermedades raras. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa. Entre los objetivos principales de Eurordis están los siguientes: • Fortalecer los grupos de pacientes de enfermedades raras. • Reclamar que las enfermedades raras sean consideradas como un tema de salud pública. • Concienciar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales. • Mejorar el acceso a la información, tratamiento, atención sanitaria, y apoyo a las personas con enfermedades raras. • Promover buenas prácticas en estos campos. • Incentivar la investigación científica y clínica en enfermedades raras. • Desarrollar medicamentos huérfanos y tratamientos para las enfermedades raras. • Mejorar la calidad de vida por medio del apoyo al paciente, educativos sociales y de bienestar.

Representación institucional internacional

SIOPE http://www.siope.eu/

SIOP Europa (SIOPE) es una rama de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), que desde finales de 2007 tiene una estructura administrativa y científica propia. SIOP Europa pretende hacer frente a los nuevos retos que van surgiendo en el campo de la oncología pediátrica en Europa, así como mejorar la estructuración y coordinación de los diferentes grupos de trabajo y de Ensayos Clínicos. Asimismo su intención es presionar ante las instituciones europeas para que el cáncer infantil se tenga en cuenta al mismo nivel que el de adultos y conseguir fuentes de financiación tanto para investigación como para desarrollo de nuevos medicamentos, con la colaboración de las organizaciones de padres para reforzar y potenciar esfuerzos. SIOPE es miembro de Eurordis desde junio 2008 y colabora con la ICCCPO. La FEPNC es miembro asociado de SIOPE desde 2008. Entre los objetivos principales de SIOPE están los siguientes: • Que todos los estados miembro de la UE tengan planes nacionales que contengan los estándares específicos adecuados para el tratamiento y cuidado de los niños y adolescentes con cáncer. • Que se registren todos los casos y su evolución, según el esquema de clasificación internacional de cáncer infantil, extendido para incluir los casos de adolescentes. • Definir protocolos de actuación para que cada • Que los niños y adolescentes sean tratados por equipos multidisciplinares en unidades de referencia con el suficiente volumen de actividad que permita que mantengan su especialización y que estén debidamente acreditados. • Que la especialidad de hemato-oncología pediátrica sea reconocida en todos los países europeos. • Que se reconozca que el apoyo de los padres y familiares es vital para el éxito del tratamiento y supervivencia del niño y adolescente.

ASISTENCIA A ASAMBLEAS INTERNACIONALES EN NOMBRE DE FEPNC 2011:

Eurordis Amsterdam 13 y 14 mayo Temas principales a tratar: • Asamblea general Eurordis • Programas de la U.E. referentes a enfermedades raras • Centros de Especialización y Redes de Referencia europeas • Nueva iniciativa de la Comisión Europea sobre la asistencia sanitaria transfronteriza • Desarrollo de los planes nacionales y Registros • Planes de investigación pediátrica y terapias avanzadas • Papel de los grupos de pacientes en la definición de nuevas líneas de investigación • Ensayos clínicos • Desarrollo de fármacos no comercializados • Líneas de ayuda a pacientes.

ICCCPO Europa 20, 21 y 22 mayo Temas principales a tratar: • Programas de la U.E. subvencionados con participación de ICCCPO de Europa • ENCCA – Red europea para la investigación en cáncer infantil y de adolescentes. Papel de la ICCCPO en este proyecto • Nuevos tratamientos en Europa • Estándares en Europa • Ensayos clínicos, aspectos éticos • PanCareSurFup: Desarrollo de protocolos de actuación para el seguimiento de los supervivientes • Seguimiento clínico a largo plazo • Pasaporte para los supervivientes • Desarrollo de nuevos medicamentos. Normativa Europea

al caso de las enfermedades raras, mejorar sustancialmente la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer estudiando los efectos a largo plazo de los tratamientos actuales y futuros, compartir conocimientos y tecnologías entre las distintas disciplinas y agentes implicados (médicos, investigadores, padres, pacientes, laboratorios), facilitar la financiación de la investigación en este campo, tanto pública como privada y unificar criterios referentes a la ética del procedimiento adaptándolo a los diferentes requisitos culturales y nacionales. La ICCCPO participa en este proyecto que ha comenzado oficialmente en enero 2011. PANCARE (Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer): Pancare es una red europea formada por profesionales, grupos de padres y de supervivientes, fundada en 2008, cuyo objetivo principal es asegurar que todos los supervivientes de un cáncer infantil o de la adolescencia reciban el mejor tratamiento a largo plazo. Han obtenido financiación de la UE para su proyecto PancareSurfUp (Health.2010.2.4.1-7 “Predicting long-term side effects to cáncer therapy). Este proyecto consiste en efectuar estudios acerca de los efectos a corto y largo plazo en los supervivientes para establecer pautas de seguimiento, evaluación precoz de síntomas, etc. Incluye investigación en incidencia, prevalencia, causas y factores que producen efectos a largo plazo, efectos de los tratamientos, posibles cánceres secundarios, problemas cardíacos, etc. Este proyecto comenzará en febrero 2011. Participará la ICCCPO y los supervivientes.

ENCCA (European Network for Cancer Research in Children and Adolescence): Se trata de un proyecto financiado por la UE (Health.2010.2.4.1-3 “Structuring clinical research in paediatric and adolescent oncology in Europe) que persigue establecer una red virtual estructurada y, por tanto, más efectiva entre todos los centros de tratamiento e investigación del Cáncer infantil en Europa. Los principales objetivos de este proyecto son: Crear una Estrategia Europea de Investigación en cáncer infantil y de la adolescencia, promover metodologías innovadoras en el campo de los ensayos clínicos orientadas

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011

L" as fuerzas que se asocian para el bien no se suman,se multiplican". Voluntaria F.E.P.N.C Licenciada en Periodismo y Máster de Comunicación Institucional

Nada que perder, mucho que ganar 70

Natalia Otero

La primera vez que vi marcas en la espalda de mi abuela, que indicaban donde la debían dar la quimioterapia, solo pude echarme a llorar, era apenas una adolescente y no entendía gran cosa del mundo del cáncer.

Soy periodista y, aunque ahora mismo no ejerza como tal, pensé que mis conocimientos en el medio podrían ayudar, de un modo u otro, a la comunicación de esta gran labor que desarrolla la Federación.

Viví la enfermedad de mi abuela, por diversas circunstancias, en primera línea y supe que iba a ser una dura batalla. Pese a su fallecimiento años después, la par te positiva, si se puede sacar algo positivo de la pérdida de un ser querido, fue la constante esperanza de vida que tuvo a lo largo de los años de enfermedad, la lucha incesante por vivir y hacer frente a algo que la estaba consumiendo y que a pesar del desenlace que tuvo lugar, el hecho de no rendirse jamás marcaría mi vida.

Soy voluntaria por la satisfacción que otorga el hecho de ayudar a alguien sin esperar una compensación, sin esperar nada a cambio….bueno, en realidad si que espero algo: que este pequeño granito de ayuda sir va para hacer del cáncer infantil menos cáncer y más ganas de vivir para los pequeños que lo padecen.

Esta enfermedad es uno de mis grandes temores y, de algún modo, trabajando de voluntaria en la Federación consigo hacer frente a esos miedos y ayudar, en mis posibilidades, a que esa lucha que mantuvo mi abuela, pueda ejercerla yo para que otros afectados sigan manteniendo esas intensas ganas de vivir en los peores momentos. Si los adultos no entienden porqué pueden padecer esta enfermedad, un niño menos aún. Eso fue el planteamiento que me hice cuando decidí hacerme voluntaria en la FEPNC . Intentar que el tiempo que dedique sir va para ayudar a esos pequeños que no entienden porqué no están bien, porqué no juegan en la calle con sus amigos, porqué no tienen pelo, porqué sus papas están tristes…

Iniciativas solidarias

Es cier to que los tiempos que corren no son nada buenos para dar cosas y no esperar nada a cambio pero analizando la situación no pierdo nada, al contrario, gano satisfacción y la sensación de ayudar a gente que no me conoce. No pierdo nada y en cambio gano un bienestar emocional inmenso. Tengo que dar las gracias a todos aquellos padres que conforman la Federación de Padres de Niños con Cáncer, porque su labor es impresionante, no sólo ayudan a sus pequeños sino que son lugar de refugio de aquellos padres que reciben el varapalo de la peor noticia que se le puede dar sobre su hijo, y en cuyos momentos se sienten perdidos y no saben a quien acudir. Vuestra labor continuado. Gracias a todos.

digna

reconocimiento

PROYECTO ROSANA REGALA SONRISAS A FAVOR DE LOS NIÑOS CON CÁNCER Recaudación de fondos a través de Facebook

La periodista Rosana Güiza de Onda Cero, junto con José Luis Simón han puesto en funcionamiento una serie de actividades para recaudar fondos entre los más 5.000 amigos que tiene Rosana en el Facebook. Dichos fondos serán donados en su totalidad a Federación Español de Padres de Niños con Cáncer. El número de cuenta para realizar donaciones es: 2100 3736 65 2200136427 Un notario dará fe de la entrega a los niños de lo recaudado. FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011

CONCIERTOS BENÉFICOS A FAVOR DE LA FEDERACION ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER

VALDE_POP V EDIC Y VALDE_TECH II EDIC 2010 tuvieron lugar los días 9 y 10 de Julio respectivamente en la Plaza de Toros de San Martín de Valdeiglesias, un pueblo del suroeste de Madrid.

VALDE_POP IV EDICC estuvo orientado a los grupos noveles locales y de los alrededores a este municipio, en el que pudieron mostrar sus habilidades ante un público y conseguir así un pequeño sueño. También tuvimos un grupo de intercambio de la localidad de Boadilla del Monte en nuestro concierto, y a su vez, los dos mejores grupos de San Martín pudieron actuar en el BOAJAM 2010, concierto también creado principalmente para que los jóvenes del municipio de Boadilla puedan actuar. Los artífices del Valde_Pop son personal laboral del Ayto. de San Martín de Valdeiglesias, y que gracias a ellos varios grupos noveles tienen la oportunidad de actuar en directo ante cientos de personas. VALDE_TECH II EDICC por el contrario, fue gestionado y coordinado únicamente por PLUG_IN EVENTS, pequeña empresa de producción que consta de tres integrantes, Diógenes Bravo, Sergio Durán y Dani Durán. Para este segundo año quisimos apostar fuerte y contratar a los artistas más punteros del panorama techno nacional e internacional. Como cabeza de cartel tuvimos a los italianos

Iniciativas solidarias

JOSEPH CAPRIATI Y MARKANTONIO, el primero jovencísimo artista pero con indudable proyección, y el segundo lleva más de 15 años produciendo y actuando a lo largo de todo el planeta. De segundo invitamos a los madrileños XPANSUL, ELESSBAN Y SABINO GONZÁLEZ, residentes y dj/promotor del mejor club de la comunidad de Madrid. Y para finalizar tuvimos DANI DURÁN, LUISMA PABLOS KENYATA… y más djs de colectivos de música electrónica madrileños. El evento tuvo una asistencia de 700 personas. La idea de donar parte de los beneficios obtenidos con estos dos proyectos a la FEPNC surgió de Plug_in, y el pasado 26 de enero tuvo lugar en el salón de plenos del Ayto. de San Martín de Valdeiglesias el acto oficial de la entrega del 50% del total de la recaudación de dichos eventos, en el que asistieron Cristina Díaz, Secretaria de la Junta Directiva de la FEPNC y Ángela Navarro de acción social. De nuevo este año volveremos a la carga con un nuevo proyecto muy similar al del pasado año, llamado VALDE_ MUSIC y en el que los únicos productores y promotores seremos PLUG_IN EVENTS. Constará de dos días, viernes y sábado y contaremos con diversos grupos de rock, punk, hip-hop etc. y los mejores artistas inversos en el techno más profundo y vanguardista de todo el país. OS ESPERAMOS A TODOS ESTE PRÓXIMO VERANO EN SAN MARTÍN DE VALDEIGLESIAS EN “VALDE_MUSIC”.

Gracias por ayudarnos • • •

Serán 1.600 € que corresponden a la recaudación parcial y los donativos de los dos festivales de música joven celebrados en verano. La Federación de Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer lleva más de 20 años trabajando para mejorar las condiciones de atención y vida de los jóvenes con esta enfermedad. La labor de la federación ha conseguido que las Cortes aprueben un permiso de baja remunerada para uno de los progenitores para poder cuidar de su hijo cuando se le detecta cáncer.

DONATIVO SOLIDARIO

Juventud entrega el donativo de Valdetech a la Federación de Asoc. de Padres de Niños con Cáncer El pasado verano la concejalía de Juventud organizó dos jornadas de festival continuo de música en nuestra localidad. Valdetech, jornada de música techno y Valdelocura, centrado en el pop y la música alternativa, llenaron de música la Plaza de Toros de San Martín de Valdeiglesias e hicieron vibrar a las cerca de 800 personas asistentes. Durante los dos días actuaron más de una veintena de grupos, Dj´s internacionales y tuvieron lugar numerosas actividades de ocio y deporte. Una de los principales motivos para organizar este festival fue recaudar dinero para la Federación de Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer. La recaudación íntegra de Valdelocura y una parte de los beneficios de Valdetech, así como donativos de entidades como La Caixa y decenas de pequeñas empresas, han conseguido sumar una cantidad total de 1.600 € que finalmente se ha hecho efectiva en el día de hoy a la asociación. Dña. Cristina Díaz Navazo explicó qué motivos de agenda la habían impedido organizar antes este evento pero se mostró muy satisfecha con el donativo. Especialmente satisfecha se

mostró con que esta acción solidaria haya sido realizada por y para jóvenes lo que demuestra la especial sensibilización para con aquellos amigos, compañeros o desconocidos que sufren con la misma edad esta enfermedad.También destacó el último logro de la federación que ha sido conseguir que las Cortes aprueben, y entre en vigor el pasado 1 de enero, un permiso de baja remunerada para uno de los progenitores, cuando los dos trabajen, en el caso de que se detecte cáncer a su hijo, para que puedan dedicarse a cuidarle de manera continua durante el tratamiento y la recuperación de la enfermedad. Por parte del Ayuntamiento Rubén Lastras, concejal de Juventud, explicó como desde el comienzo de este proyecto se había interesado personalmente en que la recaudación y los donativos conseguidos fueran a una asociación con intereses directos en ámbito de la juventud. El alcalde, Pablo Martín Cabezuela, expresó su satisfacción por el éxito de esta iniciativa destacando la labor realizada por los jóvenes del municipio para este tipo de actividades solidarias. FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER REVISTA 2011

el mejor regalo es tu colaboración porque: ... muchos niños y niñas padecen cáncer. ... un porcentaje elevado supera la enfermedad (70%). ... los padres afectados sufren durante años, psíquica, moral y económicamente. ... muchas familias deben desplazarse fuera de su lugar de residencia para recibir el tratamiento más adecuado. ... las familias necesitan ayuda ... muchos niños y niñas necesitan un donante de médula ósea.

BOLETÍN DE INSCRIPCIÓN COMO MIEMBRO COLABORADOR DE LA F. E.P.N.C.

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Nº de cuenta para Donativos: 2100 2297 47 02 002 12 964 (La Caixa)

El Proyecto ŠKODA Lollipop es una iniciativa social que nace para ayudar a las personas que más lo necesitan. Nuestro primer paso ayudar a la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Proyecto ŠKODA Lollipop www.skodalollipop.es

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