REVISTA FEPNC

REVISTA Nﾂｺ18 - 2010

adolescentes

con cﾃ｡ncer

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20 Aﾃ前S FEPNC

1990-2010

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Sumario CÁNCER INFANTIL EN ESPAÑA DIAGNÓSTICO Y SUPERVIVENCIA DEL CÁNCER INFANTIL Y JUVENIL EN ESPAÑA NECESIDAD DEL REGISTRO NACIONAL DE TUMORES INFANTILES EL REGISTRO DE CÁNCER EN CATALUÑA NOTICIAS FEDERACIÓN DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER 2009 XXXI ASAMBLEA GENERAL FEPNC OVIEDO 2009 ASAMBLEA SEHOP XII CONGRESO NACIONAL DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ENFERMERÍA ONCOLÓGICA GLOBOS CON MENSAJE

Editorial Este año el anuario está dedicado a la incidencia del cáncer infantil. Queremos destacar la importancia del Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI). Que todos los tumores infantiles queden registrados es de suma importancia para tener los resultados reales de la incidencia del cáncer.

En la actualidad es aconsejable que se registren los tumores infantiles, desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer reivindicamos que sea obligatorio.

Otro problema son los casos de adolescentes, ¿Dónde se registran? No lo sabemos.

La mayoría de los adolescentes son tratados en Unidades de Adultos, con los inconvenientes que comporta. Compartir una habitación con otra persona de edad avanzada, no tener espacios de ocio para ellos, falta de intimidad, etc. Según la SEHOP, los adolescentes tratados en Unidades Pediátricas tienen mejor pronóstico de curación que los tratados en Unidades de Adultos.

El Día Internacional de los Niños con Cáncer 2010 lo hemos dedicado a los adolescentes. A este colectivo tan especial, precisamente por ser adolescentes, época de cambios, descubrimientos y de independencia, que se ve truncada por la enfermedad. Ellos piden su espacio en los hospitales, espacios donde puedan estar con gente de su misma edad, que compartan aficiones, gustos e ilusiones similares. Un espacio para su propia intimidad y para compartir con sus iguales.

Sabemos que conseguir Unidades para Adolescentes no va a ser una tarea fácil, pero como hemos hecho desde nuestros comienzos hace ahora 20 años, seguiremos hasta que lo consigamos.

Adelaida Fisas Armengol Presidenta de la FEPNC

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PROGRAMA CON EMPRESAS LA SOLIDARIDAD EN TIEMPOS DE CRISIS LA RESPONSABILIDAD SOCIAL DE LAS EMPRESAS UNIPAPEL ARS IBERPIXEL FERROLI LA TIENDA DE LOLITA

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DESDE LAS ASOCIACIONES ALES ASPANION AFACMUR FARO AFANION ASION

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INTERNACIONAL ICCCPO

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PUBLICACIONES Y DESPUÉS DEL CÁNCER ¿QUÉ?

UN VIAJE DE PIRATAS INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL EN ADOLESCENTES CON CÁNCER ESTUDIO DE HOSPITALES

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COLABORACIÓN CON ENTIDADES BARRETSTOWN UNIVERSIDAD EUROPEA DE MADRID

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AGENDA 2010 I ENCUENTRO INTERNACIONAL JÓVENES CON CÁNCER DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER 2010 AUDIENCIA S.A.R. PRINCESA DE ASTURIAS UN GORRO UNA ILUSIÓN ENCUENTRO EN BONN ASAMBLEA GENERAL DE EURORDIS

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Este Anuario ha sido patrocinado por:

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Avd. Menéndez Pelayo, 41 3º Dcha. • 28009 Madrid Tel./Fax: 91557 26 26 • federacion.madrid@cancerinfantil.org • www.cancerinfantil.org

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Diagnóstico y supervivencia del cáncer infantil y juvenil en España Dra. Aurora Navajas Jefe Clínico de la Unidad de Oncología Pediátrica. Hospital de Cruces. Bilbao Presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) Se denomina adolescencia a la etapa de la vida que marca la transición del niño al adulto. En esta etapa que no es igual para todos los seres humanos sin que por ello exista ninguna enfermedad, se van a producir cambios madurativos en los aspectos de desarrollo físico y psicológico de los niños. Para la mayoría de los especialistas podemos diferenciar tres etapas en el adolescente; la más temprana en que los niños comienzan la pubertad y que comprende el periodo entre los 9 y los 11 años, una fase intermedia entre los 12 y los 17 años y otra tardía entre los 18 y 21 años de edad.

Estos intervalos marcados en su mayoría por etapas de madurez de desarrollo, van a tener variaciones por sexo, raza, y país de procedencia. Los adolescentes van a ser evaluados de diferente manera por sus características religiosas, culturales y sociales.

Por poner algunos ejemplos; en nuestra sociedad un adolescente de 18 años se considera capaz de ejercer un voto responsable. Un menor de 16 años puede conducir en Estados Unidos pero no en Europa. Un menor de 25 años en España paga una cuota más cara en el seguro de su coche.

Cáncer infantil en España

Pero un menor de 12 años, se puede considerar responsable para decidir y firmar un consentimiento informado en temas relacionados con su salud como son la participación en ensayos clínicos y también algo más tarde, decidir sobre su sexualidad incluso su derecho al aborto. Todas estas libertades que la sociedad le otorga se ven frenadas por su incapacidad de ser autónomo, y si además está enfermo el problema es mayor.

El adolescente quiere tomar decisiones que a veces no puede, por falta de información o por falta de recursos, pero también es verdad que es en esta etapa de la vida, cuando se registran un mayor número de rechazos y no cumplimientos de medicación o de cuidados en salud y si empiezan un tratamiento a veces abandonan. Ellos se consideran sanos o tienen miedo a estar enfermos y en ambos casos minimizan o bien ocultan la información que podría ayudar a que el diagnóstico no se retrase. Otras veces no quieren preocupar a sus padres con sus problemas añadidos. En resumen son poco frecuentadores de consultas médicas.

Si hablamos de cifras y según los datos proporcionados por el Instituto Nacional de Estadística, en España se estima que la

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FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER ANUARIO 2010

población de adolescentes al 1 de Enero de 2010 es para el rango de edad de 10 a 14 años de 2.113.107, de los que 1.084.868 son niños y 1.028.239 son niñas y para el grupo de edad de 15-19 años el total estimado es de 2.240.229, con un reparto de varones de 1.150.919 y de mujeres de 1.089.310.

Por lo tanto existen algo más de 4 millones de adolescentes en nuestro país que van a ser diagnosticados y tratados de enfermedades por pediatras o por médicos de familia en principio y referidos a especialistas según los criterios de edad que fijen las diferentes comunidades autónomas.

Si nos referimos a la incidencia del cáncer en adolescentes en base a estadísticas como las que aporta el SEER americano vemos que se observan 20 casos nuevos al año por cada 100.000 personas entre 15 y 19 años. Esta incidencia ha aumentado un 30% en los últimos años por mejoría de los registros aunque todavía son deficientes pues se piensa que sólo un 21% se registran adecuadamente. El registro es mejor para los menores de 15 años, que además sólo aumentan en incidencia un 10%. Además los adolescentes no se tratan en centros adecuados y con protocolos validados en la gran mayoría de casos, dependiendo de quién los vea. La mortalidad de cáncer en menores de 15 años es menor del 15% y en los del grupo de 15 a 19 años supera el 20%. La gran pregunta es cómo se mejorarían estas cifras si se diagnosticaran y trataran en centros adecuados.

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En el Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI), de nuestro país y según los datos facilitados por su director Prof. Rafael Peris, para la población estimada de 2.240.229 adolescentes entre 15 y 19 años la tasa de incidencia registrada es de 195,13 tumores. Hay un predominio por el tipo histológico de linfomas seguido de tumores cerebrales y de leucemias pero los casos esperados por población son de 437,1 luego vemos la deficiencia de registros a esta edad también en nuestro país cuando valoramos cifras previas. En cambio desde 1980 que existe el RNTI la cobertura de los menores de 15 años supera el 90% dado que son tratados en Unidades de Hematología y Oncología Pediátricas. En los adolescentes los tipos de tumores

EN ESPAÑA HAY 2.113.107 ADOLESCENTES ENTRE 10 Y 14 AÑOS Y

2.240.229 ENTRE 15 Y 19 AÑOS

AL AÑO APARECEN 20 CASOS NUEVOS DE CÁNCER POR CADA 100.000 PERSONAS ENTRE 15 Y 19 AÑOS

SÓLO UN 21% SE REGISTRAN ADECUADAMENTE

LA MORTALIDAD DE CÁNCER EN MENORES DE 15 AÑOS ES MENOR DEL

15% LA COBERTURA DE LOS MENORES DE 15 AÑOS SUPERA EL

90%

¿Disminuiría la mortalidad del cáncer en adolescentes si se trataran en los centros adecuados? son diferentes que en la etapa infantil, pierden protagonismo los neuroblastomas, retinoblastomas, tumor de Wilms y las leucemias agudas y lo ganan los linfomas, los tumores de los huesos y los tumores gonadales testiculares y ováricos y sarcomas de tejidos blandos y se observan ya tumores propios del adulto, carcinomas y melanomas.

Cáncer infantil en España

LOS NÚMEROS HABLAN

Ante el diagnóstico, muchos adolescentes presentan pérdida de autoestima, de independencia y sufren limitaciones en su vida

Aunque se desconoce la causa del cáncer en el adolescente, si se empieza a registrar en esta edad, aunque de forma escasa, la influencia de factores ambientales, como son la exposición al tabaco, dieta, y en algunos países, como Australia y Canada, aumentan los melanomas por exposición solar. Lo que también se observa es la aparición de segundos tumores en adolescentes expuestos a quimioterapia y radioterapia en la infancia por tumores previos o leucemias.

Los signos y síntomas de cáncer a esta edad son similares a los de los niños o adultos con el mismo tipo de tumor o leucemia, pero dado que es una edad “sana” y sumada a las características psicológicas y sociales ya comentadas, el diagnóstico es más tardío que en el niño más pequeño y dependiente de sus padres. Hay una excepción y son las leucemias que se diagnostican con menor intervalo porque la anemia o los hematomas que produce la infiltración de la médula ósea por la enfermedad son visibles. En cambio el retraso diagnóstico puede ser hasta de 23 semanas para los tumores óseos, dado que se piensa en lesiones deportivas a esta edad y se utilizan remedios de tipo antiinflamatorio, masajes y se espera a su resolución a veces sin consultar si no son muy dolorosos o incapacitantes.

Ante el diagnóstico de cáncer el adolescente reacciona de forma compleja y a veces impredecible y presenta pérdida de autoestima y de control sobre su cuerpo, pierde independencia y sufre limitaciones en su vida, escolares y sociales y se convierte en un ser diferente para sí mismo y para sus amigos empeorado por su alteración de imagen corporal por el tratamiento, alopecia, adelgazamiento, estar hinchado por los corticoides, cojera, entre otros efectos no deseados.

Otros problemas relativos al tratamiento dependen de si son tratados en unidades de adultos, en que se puede retrasar por

la demanda hasta 92 días, con una media de sólo 57 días si se diagnostican en unidades pediátricas. Datos publicados en Inglaterra en los años 2005 y 2006 indicaban que la supervivencia para las leucemias era menor en el grupo de 15 a 19 años debido a que sólo el 63% se incluía en ensayos clínicos. Otros estudios indican que los adultos tratados con protocolos pediátricos,de tumores óseos y sarcomas de partes blandas, tienen mayor supervivencia.

Por todas estas evidencias se fueron creando asociaciones de adolescentes y adultos jóvenes con cáncer en Inglaterra (TYAC) y Estados Unidos (Lance Amstrong Foundation), en años recientes para investigar y mejorar en los adolescentes aspectos de prevención en cáncer (melanoma, cáncer de cuello uterino), diagnostico precoz, tratamiento, seguimiento, acceso a cuidados médicos y educación de adolescentes y profesionales y campañas de alerta a las instituciones.

Un hito importante fue la creación por la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) en el año 2006 en su reunión anual en Ginebra del Grupo Internacional de Trabajo de Oncología en Adolescentes y Jóvenes Adultos (AYA), con la idea de conseguir mejorar datos de registro y clasificación del cáncer a esta edad, recomendaciones de acceso a cuidados médicos, de cumplimiento, adherencia y concordancia de tratamiento, educación y prevención en hábitos saludables, ayuda y soporte al adolescente enfermo y su transición al cuidado adulto y estudio de gasto y mecanismos para fomentar su calidad de vida relacionada con la salud.

Empezando por los registros: en España se incluyen en hospitales pediátricos hasta los 14 años (en algunos hospitales hasta los 18 años). En Europa menores de 18 (Inglaterra menores de 25 centros con dotación de unidades AYA). La definición de niño para la Organización Mundial de la Salud (WHO) es un menor

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Importancia del seguimiento Fomentar la educación para evitar conductas de riesgo

Estar informado para identificar signos y síntomas Tener que se deben conocimiento consultar de los efectos derivados del tratamiento

de 18 años. Es destacable que en Estados Unidos se admiten menores de 21 años y para tumores óseos de 30 años en las unidades de adolescentes y adultos jóvenes.

En estas unidades los adolescentes son tratados en áreas especiales por equipos multidisciplinares, constan de psicólogos acostumbrados a tratar adolescentes, de trabajadores sociales, enfermeras especializadas, terapeutas ocupacionales, se mantiene la relación con los institutos y colegios, hay profesores hospitalarios e infraestructuras con áreas físicas que les permiten reunirse con los amigos.

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Forman parte del proceso y discusión de su tratamiento, no olvidemos que los adolescentes deben firmar el consentimiento informado para recibirlo.

Si rechazan el tratamiento por los efectos agudos que produce o los secundarios que puedan aparecer y que se les deben explicar, siempre se debe buscar el mejor interés del adolescente y recurrir al comité de ética e incluso al juez si la decisión es vital.

Cuando el adolescente es un superviviente y las cifras actuales indican que 1 de 640 adultos entre 20 y 39 años de edad es un superviviente de cáncer en la infancia, también se observa el gran problema de la falta de control y seguimiento. En Estados Unidos sólo son seguidos el 44% de supervivientes y la mayoría, el 93% en unidades de oncología pediátrica, un 13% por oncólogos de adultos y un 8% por médicos de atención primaria. En el año 2006 se publicó un estudio en una de las revistas médicas de mayor prestigio, el New England Journal of Medicine, sobre 10.000 supervivientes de cáncer infantil y se evidenció que hasta el 73% presentaban problemas crónicos de salud a los 30 años del diagnóstico. Estos problemas eran severos en 27% de los casos. El 25% no conocían su enfermedad previa.

Fomentar la educación para evitar conductas de riesgo y mejor conocimiento de los efectos derivados del tratamiento previo y su prevención, eran estrategias a promover. Es necesario además un seguimiento de las secuelas del tratamiento que

Cáncer infantil en España

Informarse sobre los programas de prevención del cáncer del adulto

Escuchar las recomendaciones sobre hábitos saludables

puedan incidir sobre el crecimiento, la fertilidad futura, y la función de los diferentes órganos.

La información juega un papel importante, debe ser transmitida al adolescente y a su familia al final del tratamiento con los signos y síntomas que debe consultar y se debe realizar un informe de alta para el médico o centro de seguimiento. Se les debe reforzar la importancia de que este informe debe ser aportado en la enfermedad y hospitalización para ayudar a diagnosticar el proceso. Se les debe informar asimismo sobre programas de prevención del cáncer del adulto, en hábitos saludables que incluyen evitar tabaco, alcohol y drogas, exposición solar, dieta, autopalpación, test y senos, vacuna contra el virus del papiloma humano, dado que el 74% de las primoinfecciones sucede entre los 15 y 24 años y está demostrada su eficacia en reducir el cáncer de cuello uterino.

La creación de unidades especiales de adolescentes o como mínimo áreas hospitalarias en unidades “ni de niños ni de adultos” es lo deseable y por la incidencia del cáncer en nuestro país debería contarse con 10-12 repartidas en las comunidades y facilitar la referencia a las mismas. Son además necesarias las unidades de seguimiento de los supervivientes de cáncer infantil para detectar los efectos secundarios y secuelas del tratamiento, con formación continuada de los profesionales de salud.

La transición al adulto debe ser facilitada por los médicos responsables con realización de informes adecuados. Se debe promover la investigación para mejorar la supervivencia en los adolescentes con cáncer, mediante su inclusión en protocolos de estudio de los factores biológicos, desconocidos y especiales a esta edad e integrarse en estudios y colaboraciones internacionales que aporten suficientes evidencias. Se deben diseñar estrategias que eviten rechazos y abandono del tratamiento y programas de screening en salud en las comunidades y centros educativos y se debe conseguir que su adaptación psicosocial sea protegida con el soporte emocional, educativo e integrador que necesita el adolescente, cuando lo que le falla es la salud.

Fomentar la formación para los profesionales

Creación de unidades especiales de adolescentes en los hospitales

Diseñar estrategias para evitar rechazos y abandonos del tratamiento

Programas de screening 11

Después de la enfermedad

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Necesidad del Registro Nacional de Tumores infantiles Dr. Rafael Peris Bonet Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI-SEHOP) Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas y Universitat de Valencia

El Registro Nacional de Tumores Infantiles de España (RNTISEHOP) es un proyecto científico independiente, nacido de la responsabilidad profesional, científica y social respecto al niño con cáncer. Ha sido desarrollado en colaboración por un grupo de investigación de la Universidad de Valencia y la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP). El Registro inició su actividad en 1980.

El RNTI-SEHOP constituye un instrumento de vigilancia de los progresos asistenciales.

MISIÓN Y OBJETIVOS DEL REGISTRO

El Registro está formado por el Grupo de Investigación RNTI-SEHOP de la Universitat de València, ubicado en la Facultad de Medicina y una Red de Centros Informantes. La Red de Centros Informantes (figura 1) está integrada por todas las unidades de Oncología pediátrica de España. Estas unidades par ticipan voluntariamente y notifican los casos y su seguimiento. El RNTI-SEHOP mantiene, además, una colaboración recíproca con los Registros de Cáncer de base poblacional de España. Ver casos registrados en la figura 2.

La misión del Registro es contribuir, por medio de la investigación epidemiológica, a mejorar la asistencia a los niños con cáncer en España, el conocimiento del cáncer infantil en nuestro país y el estudio de las causas del cáncer infantil. Esta misión se concreta en los siguientes objetivos: Estudio de los resultados asistenciales del cáncer infantil en España: análisis de la supervivencia de los niños diagnosticados de cáncer, de su evolución en el tiempo y la comparación con los resultados en Europa.

Cáncer infantil en España

Estudios de incidencia del cáncer infantil en España Estudio de las causas del cáncer en la infancia ORGANIZACIÓN Y SOPORTE ECONÓMICO

Desde su inicio, el registro está sometido a normalización internacional y mantiene un estricta política de acceso a la

FIGURA-1: RED DE CENTROS INFORMANTES DEL RNTI-SEHOP UNIDADES DE ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA

Registros de Cáncer que colaboran con el RNTI-SEHOP: Asturias Euskadi Girona Granada Mallorca Murcia Navarra Tarragona Zaragoza Registro Tumores Infantiles de la Comunidad Valenciana

FIGURA-3: RNTI-SEHOP. CÁNCER INFANTIL EN ESPAÑA, 0-14 AÑOS PRIMERA CAUSA DE MUERTE INFANTIL POR ENFERMEDAD EN LOS PAÍSES DESARROLLADOS TRAS EL 1er AÑO DE VIDA

FIGURA-2: CASOS REGISTRADOS EN EL RNTI-SEHOP

TOTAL CASOS REGISTRADOS 1980 - Marzo 2009= 20.563

57%

1980-2008 (excluyendo no clasificables) 0-14 años= 17.838 15-19 años= 789 (21>19 años) Total= 18.627

Niños

43% Niñas

% 40%

36%

35%

29%

30%

Seguimiento medio a 5 años -Incluidos en supervivencia: 95% VM: 90% Cobertura media 2005-06: 88%

25%

25% 20% 15%

11%

10% 5% 0%

0

1-4

5-9

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Edad

FRECUENCIA 147 casos por año y millón de niños 0-14 años (estandarizada por edad) 0,5% a 1% de todo el cáncer 1 nuevo caso de cáncer por cada 7.000 niños menores de 15 años

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900-950 casos nuevos de 0-14 años de edad por año GRANDES AVANCES Mortalidad disminuye 57% desde 1980 Supervivencia actual 77%

información y protección de datos, de acuerdo con la legislación española y las recomendaciones europeas para registros de cáncer.

La financiación del Grupo de Investigación RNTI-SEHOP se produce mediante convenios con instituciones interesadas en el cáncer infantil desde una perspectiva social, científica o asistencial, como la Fundació Villavecchia, la Asociación Española Contra el Cancer (AECC) y su Fundación Científica o el Institut Català d’Oncologia/ Pla Director d’Oncologia; así como, con ayudas a la investigación obtenidas en convocatorias públicas competitivas, especialmente del Instituto de Salud Carlos III. Todo el personal del registro, excepto su Director, está financiado con cargo a proyectos de investigación y convenios.

sobre factores de riesgo medioambientales para los tumores infantiles de sistema nervioso central; incidencia y supervivencia del cáncer infantil en Europa, y diferencias entre regiones y países; y desarrolla proyectos de ámbito nacional, en cooperación con los registros de base poblacional, sobre la incidencia y la supervivencia del cáncer infantil en España.

INTERÉS DE LOS RESULTADOS DEL REGISTRO

INVESTIGACIÓN

El cáncer infantil, a pesar de los avances terapéuticos, representa en España la primera causa de muerte por enfermedad en la infancia, tras el primer año de vida. A ello se añade el gran impacto familiar y social que le acompaña, las posibles secuelas en los numerosos niños que lo superan y la necesidad de soporte y vigilancia posterior en los supervivientes. Ver figura 3, cifras globales del cáncer infantil en España.

La investigación epidemiológica sobre el cáncer infantil requiere la colaboración entre numerosos grupos y registros de cáncer.

Actualmente, el Registro participa en proyectos internacionales,

Actualmente, el conocimiento de los factores y mecanismos causales del cáncer infantil no es suficiente para desarrollar medidas preventivas específicas eficaces; y no se dispone de medios de FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER ANUARIO 2010

REGISTRO NACIONAL DE TUMORES INFANTILES (RNTI) diagnóstico precoz adecuados. Por ello, en la lucha contra esta enfermedad esencial la prontitud de la sospecha; y el diagnóstico y terapia apropiados, en el marco de Unidades Multidisciplinares de Oncología Pediátrica, donde el conocimiento médico actual sea accesible a todos los niños que enfermen de cáncer.

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El interés de los resultados del RNTI-SEHOP es doble: científico y social. Los resultados del Registro corresponden a temas de interés científico y profesional de oncólogos pediatras, epidemiólogos y otros investigadores dedicados al cáncer infantil. Pero también, a las inquietudes de colectivos sociales afectados por el cáncer infantil; a los propósitos de instituciones dedicadas a luchar contra el cáncer; y a necesidades informativas de la planificación sanitaria.

Los datos elaborados por el Registro contribuyen a conocer los resultados finales de la asistencia oncológico-pediátrica en España y su posición respecto de los países europeos. El Registro permite responder a cuestiones como, por ejemplo:

¿Cuál es el porcentaje de niños con cáncer tratado en las unidades de Oncología Pediátrica (cobertura)? ¿Cuál es la supervivencia de los niños con cáncer que se diagnostican y tratan en España? ¿Mejora, a lo largo del tiempo, el pronóstico de los niños con cáncer en España? ¿Qué posición ocupan los resultados de la asistencia al cáncer infantil en España, por comparación con los de Europa? Etc.

Cáncer infantil en España

¿Cuántos casos nuevos de cáncer infantil acontecen en España cada año? ¿De qué tipos son los tumores? ¿Es el riesgo de cáncer infantil en España, mayor o menor que en otros países de nuestro entorno? ¿Aumenta el número de casos a lo largo del tiempo?

La figura 4 muestra la cobertura de las unidades de Oncología pediátrica, respecto del total de casos que ocurren en España, y su crecimiento desde 1980. En 2005-2006, alcanza 88%.

La figura 5 presenta la evolución ascendente de la supervivencia a 5 años del diagnóstico de los niños con cáncer en España (0-14 años de edad). Estos datos expresan la mejora de los resultados asistenciales globales de la oncología pediátrica y del pronóstico medio de los niños con cáncer en España; y en la figura 6, con datos comparables, se aprecia que la supervivencia en España es similar a la del conjunto de Europa.

Por su trascendencia social, conocer y vigilar los avances de la asistencia oncológico-pediátrica en España, en comparación con los países de nuestro entorno y dar respuesta a preguntas como las mencionadas, fue la primera preocupación del Registro.

El Registro contribuye a la descripción del cáncer infantil en España y su evolución reciente, mediante el estudio de la incidencia presente en nuestro país y su comparación con Europa y otras áreas. En este sentido, otras preguntas de interés epidemiológico y para la planificación sanitaria, a las cuales el Registro busca respuesta, que son preocupaciones legítimas de los padres de niños con cáncer y otros colectivos e instituciones afectados, son por ejemplo, ¿Cuántos casos nuevos de cáncer infantil acontecen en España cada año? ¿De qué tipos son los tumores? ¿Es el riesgo de cáncer infantil en España, mayor o menor que en otros países de nuestro entorno? ¿Aumenta el número de casos a lo largo del tiempo? Etc.

FIGURA-4: RNTI-SEHOP. COBERTURA DE LA ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA EN ESPAÑA 0-14 AÑOS. PERIODO 1980-2006

100 90

63

60

51

50

35

30

ura es el % del Comentario: la cobert por unidades número de casos vistos registrados en el oncológico-pediátricas y número total RNTI-SEHOP, respecto del estimados tes den de casos nuevos inci para el ura ert cob para España. La . Pero la 90% el da ron s cáncer 0-14 año s es mínima: en cobertura de 15-19 año esperados, se 2006, de 425-450 casos en el RNTIregistraron sólamente 71 e. ent SEHOP, 15% aproximadam

20 10 0

80-84

85-89

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95-99

00-04

05-06

PERIODO DE DIAGNÓSTICO

15

, ENCIA A 5 AÑOS ORES. SUPERVIV M TU S LO S DO TO EHOP. ODO 1980-2002 FIGURA-5: RNTI-S 0-14 AÑOS. PERI POR COHORTES.

100

L DIAGNÓSTIC IA A 5 AÑOS DE

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90 80

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RIESGO DE MUERT Disminuye 50%

20 10 0

80-84

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Años de diagnóstico

00-03

del diagnóstico muerte a 5 años de a ad ul um ac d Probabilida

FIGURA-6: RNTI-SEHOP. SUPERVIVENCIA EN ESPAÑA (1990-99) Y EUROPA (1993-97), 0-14 AÑOS

100 % SUPERVIVENCIA A 5 AÑOS DIAGNÓSTICO

90 80

75

75

70 60 50 40 30 20 10 0

ESPAÑA 4 CCAA

EUROPA

FUENTES: España 4 CCAA: RNTI-SEHOP, Base poblacional: Aragón, Cataluña, Euskadi y Navarra; Europa: Proyecto ACCIS (Magnani C et al, 2006)

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Además de las cifras globales de la figura 3 sobre el cáncer infantil en España, la figura 7 muestra la incidencia del cáncer infantil por tipos de tumores, en España y en Europa. Se aprecia fácilmente que ambos perfiles son muy similares. Es decir, España presenta la incidencia que le corresponde como país europeo.

Estas informaciones van dirigidas a:

Finalmente, hay preguntas importantes, como ¿cuáles son las causas del cáncer en la infancia? o ¿por qué un determinado niño enfermó de cáncer? que, por el momento, carecen de respuesta para la inmensa mayoría de los casos.

Sociedad Latinoamericana de Oncología Pediátrica y otras sociedades similares.

La aspiración a conocer las causas del cáncer infantil y así poder prevenirlo es hoy una meta todavía lejana. Se requiere mucha más investigación. Por ello, además de la necesaria investigación sobre las causas del cáncer infantil, es importante colaborar a mantener una información clara y objetiva sobre el estado actual del conocimiento, a disposición de los padres de los niños oncológicos, las autoridades sanitarias y colectivos interesados.

Comunidad científica: investigadores y profesionales interesados.

Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas, sus miembros y las Unidades de Oncología Pediátrica de España.

Instituciones internacionales dedicadas a investigación del cáncer y/o su control, como Unión Internacional Contra el Cáncer; International Agency for Research on Cancer; Istituto Nazionale dei Tumori, Milan; etc. Y Registros de Cáncer de Europa y América.

Fundaciones y organizaciones relativas al cáncer, como la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y su Fundación Científica, la Fundación Enriqueta Villavecchia, etc.

DIFUSIÓN Y DESTINATARIOS DE LOS RESULTADOS DEL REGISTRO

Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) y Asociaciones de las Comunidades Autónomas.

Los resultados del registro se difunden, como otras tareas de investigación, mediante artículos en revistas científicas internacionales y nacionales, monografías, capítulos e informes;, artículos y notas de divulgación, trípticos, y páginas Web.

Autoridades sanitarias españolas a todos los niveles.

Cáncer infantil en España

Grupo de Investigación RNTI-SEHOP: Web: http://www.uv.es/~rnti (en construcción)

FIGURA-7: RNTI-SEHOP. INCIDENCIA DEL CÁNCER INFANTIL EN EUROPA (1988-97) Y ESPAÑA (1990-06) POR TIPO DE TUMOR, 0-14 AÑOS

50 Incidencia del total de tumores infantiles

45

44 43

EUROPA 139 CASOS POR MILLÓN DE NIÑOS ESPAÑA 147 CASOS POR MILLÓN DE NIÑOS

TASA ESTANDARIZADA MILLÓN DE NIÑOS

40 35

FUENTES: Europa: ACCIS España: Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI-SEHOP)

33 30

30 25 20

18 15

15

14 11

10

9

9

8

10

6

4 4

5

9

5

4

2 2 0

LEUCEMIAS

LINFOMAS

SNC

SNS

RETINOBLASTOMA

RENALES

HEPÁTICOS

ÓSEOS

STB

CÉL GERM

4

3

CARC Y EPIT

TIPOS DE TUMORES

AGRADECIMIENTOS Asociación Española Contra el Cáncer (AECC); Fundació Enriqueta Villavecchia; Fundación Científica de la AECC; Junta Provincial de Madrid de la AECC; Instituto de Salud Carlos-III; Institut Català d’Oncologia/Pla Director d’Oncologia; Fundación de la SEHOP; Hospital Clínico Universitario de Valencia; así como a la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC)

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER ANUARIO 2010

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El Registro de Cáncer en Cataluña Dr. José Sánchez de Toledo Codina Jefe Servicio Oncología y Hematología Pediátrica Hospital Universitario Vall d´Hebron. Barcelona Presidente Comité Asesor Plan Director Cáncer de Cataluña

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La existencia de Registros de Cáncer es un aspecto fundamental para el conocimiento de los aspectos epidemiológicos del Cáncer, su incidencia, supervivencia y mortalidad. De estos aspectos se genera el conocimiento de la propia realidad, que permite la comparación con otros países de nuestro entorno socio-económico, y permite contar con la base necesaria para la planificación de la asistencia sanitaria de las personas afectas de cáncer y en el caso que nos ocupa de niño. Otro aspecto muy importante a tener en cuenta, es el valor que los registros de cáncer tienen para avanzar en el conocimiento de las causas del mismo.

España ha sido un modelo de referencia en la creación del Registro de Cáncer Infantil. Fruto de la inquietud científica de la que fue Sociedad Española de Oncología Pediátrica, hoy Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica y del Instituto López Piñero de la Universidad de Valencia, en 1980 inicio su camino el Registro Nacional de Tumores Infantiles- SEOP (hoy RNTI-SEHOP). Se constituyó como un registro de base hospitalaria y declaración voluntaria de casos que contó con el soporte de todos los Servicios y Unidades Oncológicas Pediátricas de nuestro Estado. Actualmente son mas de 20.000 los casos registrados y de su estudio se generan de forma constante los datos epidemiológicos relativos al cáncer infantil en España.

De sus datos, actualmente sabemos que la incidencia es de 142 nuevos casos anuales por millón de niños en edades comprendidas entre los 0 y 14 años de edad; que cada año son

Cáncer infantil en España

diagnosticados en nuestros centros alrededor de 950 nuevos casos de cáncer en la edad pediátrica; que la supervivencia de los niños y niñas afectos de cancer en España es superior al 76%, cifra esta similar a la de paises desarrollados de nuestro entorno; que el cancer infantil actualmente y a pesar de la alta tasa de supervivencia conseguida es la primera causa de mortalidad infantil en los mayores de un año de vida. Estos son algunos de los datos que genera el RNTI-SEHOP en nuestro Estado. (Figuras I y II) La cobertura media global de la patología tumoral infantil por la Oncología Pediátrica en España es del 80 %. Pero, no es territorialmente homogénea. En Aragón, Baleares, Cataluña, Comunidad Valenciana, Navarra y País Vasco, los Servicios de Oncología Pediátrica realizan una cobertura prácticamente completa del cáncer infantil, llegando el RNTI-SEHOP, en estas Comunidades tener características de Registro poblacional.

Cataluña cuenta con una impor tante herramienta de planificación de la atención de los ciudadanos afectos de cáncer tanto adultos como niños y adolescentes, el Plan Director de Cáncer. Desde el punto de vista de la atención oncológica el objetivo es establecer redes asistenciales con criterios clínicos y organizativos que promuevan la equidad en el acceso a los cuidados y la calidad del tratamiento del cáncer, fomentando la atención multidisciplinar y evaluando los resultados clínicos.

En lo que hace referencia al cáncer infantil debe de garantizarse la atención multidisciplinaria y los mejores resultados, y asegurar el soporte psicooncológico. También son objeto del Plan Director de Cáncer de Cataluña, potenciar la atención domiciliaria, los cuidados paliativos, así como el control y detección precoz de los posibles efectos secundarios.

debe de haber una evaluación continuada de los resultados.

Uno de los objetivos del Plan actual es la consolidación del Registro de Cáncer de Cataluña, con la integración de las diferentes fuentes de datos existentes actualmente y la incorporación de datos clínicos relevantes. En lo que hace referencia al Cáncer en la Infancia y Adolescencia se han establecido acuerdos de colaboración entre en RNTISEHOP, y los Registros poblacionales de Cáncer existentes en Cataluña como son los de Girona y Tarragona, para poder disponer de una potente herramienta que comporte el conocimiento epidemiológico total del cáncer en la infancia y adolescencia.

La necesidad de rendir cuentas a la sociedad de los recursos invertidos en la atención sanitaria, exige disponer de sistemas de información que permitan conocer los resultados alcanzados por el sistema sanitario tanto desde una perspectiva poblacional como clínica. En este sentido,

CASOS REGISTRADOS EN EL RNTI-SEHOP POR GRUPO DIAGNÓSTICO STB 8% CÉLULAS GERMINALES 3%

SNC 20%

RENALES 6% HEPÁTICOS 1%

figura 1- Incidencia por grupos diagnósticos, registrados en RNTI-SEHOP 1980-2008

ÓSEOS 8%

LINFOMAS 14%

RETINOBLASTOMAS 3% EPITELIALES 2%

OTROS TUMORES 6%

19 SNS 10% LEUCEMIAS 25%

n:20794

100

SUPERVIVENCIA A 5 AÑOS POR COHORTES DE TODOS LOS TUMORES INFANTILES (0-14 AÑOS). ESPAÑA, 1980-2003

% SUPERVIVENCIA A 5 AÑOS DEL DIAGNÓSTICO

90 80 70

63

60 50

69

SUPERVIVENCIA

77

74

Aumenta 23 puntos (43%)

% Supervivencia

54 46

40

37

Riesgo acumulado de muerte en los 5 años siguientes al diagnóstico

31

30

26 23

20

RIESGO DE MUERTE* Disminuye 50%

10 0

80-84

85-89

90-94

95-99

00-03

COHORTES DE DIAGNÓSTICO

* Probabilidad acumulada de muerte a 5 años del diagnóstico

figura I1- Incremento supervivencia en España. Se analizan los pacientes en función de las cohortes de diagnóstico desde 1980. Disminución riesgo mortalidad en los cinco años siguientes al diagnóstico FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER ANUARIO 2010

Día Internacional del Niño con cáncer 2009 Ana Mª Muñoz ADANO

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El 15 de Febrero, como ya sabéis, es el Día Internacional del Niño con Cáncer. Este año nos tocaba celebrarlo en Pamplona.

Al caer en Domingo, se trasladó al día 14 para garantizar la asistencia y participación de las instituciones en los actos oficiales organizados por la Asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Navarra, ADANO, miembro de la FEPNC. Ese día por la mañana nos congregamos en la puerta del Ayuntamiento socios y colaboradores de ADANO, distintas representaciones de otras Asociaciones de niños con cáncer y los miembros de Federación que con su presencia quisieron apoyarnos.

El Manifiesto 2009 fue leído por Beatriz de la Asociación GALBAN en la Plaza Consistorial. Tras la lectura tuvo lugar una recepción en el Ayuntamiento de Pamplona. El Teniente Alcalde José Iribas, acompañado de otros concejales, nos dedicó unas palabras de recibimiento y cedió la palabra a Adelaida Fisas Presidenta de la Federación, quien agradeció el apoyo del Ayuntamiento en la celebración de ese día tan especial para los allí congregados. Para finalizar nos obsequiaron con un aperitivo y unos regalos para los niños asistentes.

Beatriz Argüelles, de Galbán, fue la encargada de leer el Manifiesto 2009

Noticias Federación

Nuestra celebración coincidió con el tradicional “Día de Caldereros”. Por este motivo a la salida de la recepción pudimos disfrutar de bailes regionales, la presencia de gigantes y el desfile.

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El grupo de representantes de Niños con Cáncer en la Casa Consistorial de Pamplona

Después de este espectáculo dimos una vuelta por el recorrido del encierro y nos dirigimos paseando a la antigua estación de autobuses, que nos la había cedido el Ayuntamiento de Pamplona, para que pudiéramos instalar diferentes atracciones: hinchables, cars, bicicletas, toro mecánico, talleres etc. y así todos aquellos niños que se acercaron hasta allí pudieron divertirse a lo largo del día. Como colofón tuvimos la suerte de contar con el grupo musical Los Compadres, los cuales actuaron desinteresadamente durante la tarde. Esto animó mucho el ambiente que allí se respiraba.

Para finalizar, en la sede de la Asociación, tuvo lugar una Mesa Redonda en la cual participaron tanto familias diagnosticadas recientemente como otras diagnosticadas hace varios años. El

tema a tratar era “Cuando un hijo tiene cáncer, todos lo tenemos”. Nos hablaron de su enfermedad, de cómo cada uno se enfrentó a ésta, “lo malo y lo bueno” si lo hubo, si habían aprendido algo de esta experiencia.

La verdad fue un día completo y bonito del cual tanto nosotros como el resto de las Asociaciones que acudieron disfrutamos de él.

Por fin toda la junta pudimos respirar tranquilos cuando llegó la noche, los nervios de los preparativos habían terminado, ya sólo nos quedaba desear que a la asociación que le toque el año que viene organizarlo le salga todo bien y lo disfruten como lo hicimos nosotros.

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XXXI Asamblea General FEPNC Oviedo 2009

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La organización de esta Asamblea General de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer de España es un trabajo que comienza mucho antes del 16 de Mayo: llamadas de teléfono, citas, cartas, cancelaciones, horarios, ponencias…

Después de recibir a los representantes de las distintas asociaciones acudimos al Teatro Campoamor de Oviedo donde nos esperaba, para asistir a la Zarzuela “Marina”, la Concejala de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Oviedo Dª Belén Fernández Acevedo.

Todo estaba preparado para recibir a los representantes de todos los lugares de España que acudieron a la reunión, y poco a poco todo acaba saliendo bien.

El día 16 en el acto de inauguración de la XXXI Asamblea General que tuvo lugar en el Hotel AC Fórum de Oviedo, se llenó con las voces de (de izq. a dcha.):

Dª Pilar Torollo Granda, Presidenta de la Asociación GALBÁN (Asturias) Dª Belén Fernández Acevedo, Concejal de Asuntos Sociales del Ayto. de Oviedo Dª Adelaida Fisas, Presidenta de la FEPNC D. José Ramón Quirós, Consejero de Salud y Servicios Sanitarios del Principado de Asturias D. Mario González, Gerente del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) Dª Isabel Palacios, Jefa de la Unidad de Atención al Cáncer de SESPA

Noticias Federación

Las intervenciones se sucedieron y las diferentes asociaciones aportaron su granito de arena en cada uno de los temas tratados: los proyectos y planes de trabajo, la organización de las diferentes Comisiones Nacionales de Psicología, Trabajo Social y Sanidad, la toma de decisiones sobre el Registro Nacional de Tumores Infantiles y la conmemoración del Día Internacional del Niño con Cáncer de 2010 entre otros.

Tras la reunión, la música y la magia nos hicieron sonreir

Este año, como novedad, contamos con la presencia de la Asociación “Pequeño Valiente” de Las Palmas de Gran Canaria que tras la reunión paso a formar parte de nuestra Federación de manera oficial.

Una vez terminada la reunión nos encontramos todos en la recepción del hotel para acudir a una espicha tradicional asturiana en las afueras de Oviedo, donde Galbán quiso regalar a los representantes de las asociaciones la actuación de uno de los mejores gaiteros de Asturias, Xuacu Amieva, y un espectáculo de magia.

Hubo risas, bailes, sidra, y buen ambiente que nos ayudaron a olvidar el cansancio y relajarnos tras la reunión.

Como cada año las asociaciones federadas seguiremos esforzándonos en seguir un camino común que nos lleve a lograr una mejor calidad de vida para los niños oncológicos y sus familias.

Muchas gracias a todos.

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SEHOP

+ SEEO

Asamblea SEHOP Zaragoza,2009

+

FEPNC

ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO ENFERMO DE CÁNCER Y SU FAMILIA

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Un año más participamos en la Asamblea de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), en esta ocasión presentamos un proyecto para realizar conjuntamente la Federación, SEHOP y SEEO. Ante la evidencia de fines y objetivos comunes, pensamos en la posibilidad de trabajar juntas las tres entidades y tratar de involucrar a técnicos de la administración de cada CCAA.

LOS PLANES ONES DE RECOMENDACI PARA UNA DEL CÁNCER INTEGRALES CALIDAD AL UALITARIA DE ASISTENCIA IG SCENTE: NIÑO Y ADOLE idad de Oncología

Atención en una Un

Pediátrica

especializado (en o y de enfermería Con personal medic er) pediatría y en cánc scentes de 0 a 18 er a los niños y adole Necesidad de atend años.

derivación a las y protocolos de Establecer criterios gía Pediátrica.

Unidades de Oncolo s de complejidad los distintos nivele .

Definir el papel de dinación entre ellos lar un plan de coor asistencial y desarro

Noticias Federación

ACTUACIONES PARA LA IMPLAN TACIÓN DEL MODELO DE ATENCIÓN INTE GRAL Consensuar el Mo delo entre la SEHO P y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer Formar equipos de trabajo en cada CC AA con participación de rep resentantes de los colectivos anteriores y la Conse jera de Sanidad corre spondiente para la implantación del Modelo Hacer un seguimien to evaluativo para introducir cualquier mejora ne cesarios

=

C

=

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Juntos crecemos más Los resultados de este proyecto conjunto serían: Juntos, médicos y familias, podremos marcar una diferencia: que el máximo numero de niños / adolescentes diagnosticados de cáncer puedan superar la enfermedad y llegar a ser un adulto integrado en la sociedad de su tiempo.

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GRESO

L CON MA DE

LE

Nuestro reto en el cuidado oncológico: caminar desde la prevención a la supervivencia

XII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica Santiago de Compostela. 3, 4, 5, y 6 de Junio 2009

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La espada de Damocles del cáncer amenaza hoy en día la tranquilidad y la vida de muchas familias gallegas. No obstante, el avance imparable de la medicina ha devuelto la esperanza a muchos enfermos.

Así lo constata el médico del servicio de Oncología del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) Javier Barón Duarte, quien explica que el 64% de los adultos con tumores logran "curarse totalmente", un porcentaje que en el caso de los niños "se sitúa entre el 85-90%".

Beatriz Argüelles, alegre y vitalista; a sus 26 años esta diplomada en Turismo recuerda como con 12 años un sarcoma le destrozó el fémur derecho y lastró un año de su vida en el que "las idas y venidas al hospital" fueron continuas. Según explicó en Santiago, en el marco del XII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica, lejos de amilanarla, el cáncer le dio "un empujón".

Las leucemias, los linfomas, los cánceres que afectan a los tejidos blandos (rabdomiosarcomas) o los tumores cerebrales son algunos de los procesos más frecuentes entre los niños y adolescentes gallegos ingresados en las unidades de pediatría de Santiago y A Coruña.

Pese a admitir que la quimioterapia "fue lo peor", esta asturiana incide en que el "odio" que sentía hacia las secuelas de la enfermedad le hicieron replantearse su filosofía de vida. "Antes corría, ahora procuro andar rápido, también hacía ballet, ahora voy al teatro", asegura.

“Visión del núcleo familiar ante un niño con cáncer”, con este título, Adelaida Fisas, Presidenta de la FEPNC, explicó las necesidades reales de las familias y la importancia que tiene la enfermería para sobrellevar el peso de la enfermedad.

Las elevadas tasas de supervivencia se explican también por la vitalidad de la que rebosan unas vidas que empiezan. "Los niños tienen más capacidad de recuperación que los adultos, al igual que en las fracturas o en una infección, “su propio crecimiento compensador les ayuda", explica el facultativo. Y es que su organismo es como "una esponja" que logra adaptarse y plantar cara a las infecciones que le afectan.

Conocedora de las necesidades de muchas familias, reclamó que las facultades incorporen la especialidad de oncología pediátrica, además de demandar a las Administraciones que sea obligatorio registrar los casos en el RNTI. Las unidades de cuidados paliativos para niños son, a su juicio, otro de los retos de la sanidad pública española, ya que sólo disponen de estas infraestructuras Valencia y Madrid.

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GLOBOS CON MENSAJE

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La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) propone como cada año participar en la campaña Globos Solidarios a favor del cáncer infantil.

Se trata de una iniciativa que busca el apoyo a los niños y niñas que padecen cáncer y a sus familias. Según la FEPNC “estos globos nos hablan de esperanza, del mañana cercano, del futuro, de aquellos que luchan para superar la enfermedad… pero también del recuerdo hacia aquellos que nos han dejado”.

La campaña consiste en el lanzamiento virtual de globos y mensajes a través de la red. Para participar hay que entrar en la página web www.globosolidarios.org y escoger un globo.

La FEPNC y todas las asociaciones miembro, consideran que ésta es una forma también de dar a conocer que el cáncer infantil existe, que es necesaria la colaboración y la ayuda de todos y que “vivir con el cáncer es posible”.

Para alcanzar una mayor difusión, la Federación solicita la colaboración de cuantos internautas quieran participar haciendo llegar esta página a amigos y conocidos y que ellos también colaboren en la propuesta.

La campaña Globos Solidarios tiene como meta llegar al mayor número posible de mensajes de apoyo el 15 de febrero, fecha en que se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil.

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LA SOLIDARIDAD en tiempos de crisis

Ángela Navarro

Ángela Navarro Directora Programa con Empresas FEPNC. El cáncer infantil es una causa que, por sí sola, genera motivación, ilusión, compromiso y constancia, a la hora de perseguir metas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y de sus familias. Y promueve la solidaridad.

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Los Padres y las Madres que tienen o que han tenido un hijo con cáncer, luchan cada día y demuestran su solidaridad trascendiendo las fronteras de su caso particular y trabajando desde y para el movimiento asociativo de Padres. Los profesionales que tenemos el honor de colaborar con ellos sabemos que, si al trabajo constante, se une la solidaridad de la sociedad y de las empresas, la cadena se hace más fuerte y los esfuerzos dan sus frutos, aún en tiempos de crisis como los que estamos viviendo.

El Programa con Empresas de la FEPNC, nace a finales del 2007 con el objetivo de que “el cáncer infantil forme parte de las políticas sociales de las empresas en España”, y desde el comienzo, se ha hecho patente el grado de solidaridad de los empresarios y de los Departamentos de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) de las tempresas, que han mostrado su sensibilidad y apoyo real a la causa.

La colaboración de las empresas participantes en este Programa, se ha fidelizado de tal manera que no podemos por menos que decir GRACIAS de nuevo, y con mayor énfasis y gratitud si cabe, dada la situación de dificultad y de recorte presupuestario de las empresas.

Empresas fieles a Niños con Cáncer como Sol Meliá, Caser Seguros, El Cor te Inglés, Unipapel, Skoda, Willyan Stola, Janssen-Cilag, Donarplast, Plásticos Pardo, y otras que se han ido incorporando al Programa como Iberpixel, Ferroli, Ars Sofware, La Tienda de Lolita, y otras. A todas ellas les damos las Gracias por estar a nuestro lado y por su impor tante ayuda para que NIÑOS CON CÁNCER sea una causa compar tida cada vez por más personas y empresas de este país.

Entre las citas dedicadas a la Solidaridad, deseamos compar tir con ustedes la siguiente,por su significado y trascendencia social:

“La solidaridad no es un sentimiento superficial, es la determinación firme y perseverante de empeñarse por el bien común, es decir, el bien de todos y cada uno para que todos seamos realmente responsables de todos” La cita (Juan Pablo II) tiene especial relevancia si nos referimos a aquellas empresas que hacen realidad el significado de la Solidaridad bien entendida, como una actitud, una disposición firme y comprometida a intervenir sobre la realidad necesitada, aún y sobre todo, en tiempos de crisis.

Programa con Empresas: Acción Social a favor de Niños con cáncer

Diego Torres

La Responsabilidad Social de las empresas Diego Torres, PhD. diego.torres@esade.edu Profesor del Departamento de Política de Empresa de ESADE y Director del Strategy Innovation Lab. En los últimos años la responsabilidad social de las empresas se ha convertido en un concepto popular. Cada vez más empresas desarrollan códigos de conducta y llevan a cabo actividades de acción social. Las crisis empresariales con las que se inició este siglo avivaron un debate ya existente sobre los valores corporativos y la responsabilidad social de las empresas o RSE. Numerosos congresos, conferencias, encuentros internacionales y publicaciones acerca de este tema avalan el gran interés del mundo empresarial hacia este concepto.

La responsabilidad social de las empresas es, en esencia, el fenómeno por el cual las empresas deciden voluntariamente contribuir a la construcción de una sociedad mejor para todos. Es la integración voluntaria por parte de la empresa de las preocupaciones sociales en su operativa comercial. Esta responsabilidad se expresa frente a todos los interlocutores de la empresa: trabajadores, clientes, proveedores, colaboradores comerciales, y ciudadanía en general. Ser socialmente responsable no es simplemente cumplir con las obligaciones jurídicas, sino ir más allá del cumplimiento de la ley, contribuyendo de forma activa y voluntaria a mejorar la sociedad.

Este fenómeno en realidad no debe sorprendernos. A lo largo del siglo XX la influencia de la empresa en la sociedad moderna no ha parado de aumentar. Hoy en día la empresa es una de las instituciones más activas, y en consecuencia, uno de los principales agentes de cambio social. Como contrapartida, han aumentado las expectativas que tienen los ciudadanos acerca del papel de la empresa en la transformación de la sociedad. Éstos no esperan que las compañias se limiten a generar riqueza para la sociedad, sino que también contribuyan de forma activa a mejorarla.

Las empresas han comenzado a responder a estas demandas aunque, curiosamente, de forma sutilmente distinta a

ambos lados del Atlántico. Por ejemplo, en EEUU la actitud predominante es que primero hay que lograr el éxito económico, para después compartir la riqueza a través de acciones filantrópicas y apoyos a fundaciones y ONG´s.

En Europa, por el contrario, las empresas ponen más el énfasis en la actuación responsable en el proceso normal de operaciones comerciales de la empresa, con el objetivo de mostrar su implicación social a los interlocutores y grupos de interés con los que interactúan. En EEUU se utiliza más el término filantropía corporativa, mientras que en Europa preferimos pensar en términos de responsabilidad social de las empresas.

Progresivamente el fenómeno ha ido implicando a un creciente número de empresas, incluso a aquellas de dimensión más reducida. Es cierto que los veinte millones de pequeñas y medianas empresas europeas ya hacen una significativa contribución social simplemente creando puestos de trabajo, proporcionando productos y servicios, y pagando sus impuestos. Especialmente en un contexto de severa recesión económica. Pero cada vez más directivos creen que es posible dirigir la empresa de tal manera que aumenten su contribución a la sociedad, yendo un poco más allá de lo que la ley les obliga.

De hecho, tanto y tan rápido ha crecido el interés por la responsabilidad social que algunos directivos pioneros temen que para algunas empresas pueda ser tan sólo una moda.

No todas las empresas que se involucran en actividades de responsabilidad social lo hacen con las mismas motivaciones.

Algunos sólo cumplen con las normativas, otras actúan de buena fe pero de modo ingenuo, algunos sólo buscan mejorar su imagen pública, mientras que otros integran de verdad la responsabilidad social en la estrategia de la empresa.

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Sin embargo analizar las motivaciones y los efectos de las actividades de responsabilidad social puede ayudarnos a proporcionar algunas guías útiles a las empresas. Expertos del Aspen Institute desarrollaron hace algún tiempo una interesante metodología para realizar este análisis, clasificando las actuaciones socialmente responsable en cuatro tipos:

ACTUACIÓN 2

ACTUACIÓN 3

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Mucho más interesantes son aquellas actividades verdaderamente voluntarias, motivadas exclusivamente por la voluntad de las empresas de mejorar la sociedad en la que están inmersas, y que son totalmente altruistas en el sentido que no suponen ninguna ventaja para la empresa. Sin embargo, cada vez son más los analistas que nos advierten en contra de este tipo de actuaciones. La preocupación de éstos es que estas actividades, a pesar de todo lo bienintencionadas que sean, tienen un impacto muy reducido sobre el entorno y, lo que es peor, acaban no siendo sostenibles. En cuanto los resultados económicos de la empresa no son los esperados, cuando la presión del mercado se hace intensa, se hace muy difícil que la empresa persista en este tipo de comportamientos.

Por otro lado. las actividades socialmente responsables que, si bien son voluntarias, realmente están motivadas por la presión social.

Son actividades mayoritariamente asumidas por las empresas de un sector o de un territorio, de tal manera que no realizarlas es legal pero está mal visto. Las fronteras de esta tipología de actividades también se va desplazando con el tiempo, de forma rápida en la actualidad, a medida que los usos y costumbres presionan hacia una actuación socialmente responsable.

ACTUACIÓN 1 En primer lugar están aquellas acciones que, aún siendo socialmente responsables, no son voluntarias sino que son necesarias para cumplir con la normativa legal. A menudo las administraciones van ampliando las fronteras de esta zona de actuación, aumentando las exigencias de la legislación y haciendo obligatorias formas de actuar que hasta entonces eran voluntarias.

ACTUACIÓN 4 ¿Cuál es entonces la forma de actuar más recomendable? Pues sería, sencillamente, la formada por aquellas actividades voluntarias que no sólo sean buenas para la sociedad sino que sean beneficiosas de forma indirecta para la empresa. Beneficiosas no en un sentido oportunista, de simple lavado de imagen, sino en un sentido estratégico.

Programa con Empresas: Acción Social a favor de Niños con cáncer

El problema surge al intentar encontrar criterios para orientar a las empresas en su búsqueda de maneras para integrar la responsabilidad social en la estrategia corporativa de una manera que produzca resultados positivos y significativos tanto para la sociedad como para la compañía. Normalmente se utilizan dos metodologías, basadas en las principales teorías de management vigentes.

La primera de ellas, basada en los trabajos del profesor de Harvard Michael Porter, consiste en elegir actividades socialmente responsables que contribuyan a mejorar el entorno en el que opera la compañía, pero que además lo haga de tal modo que mejore las fuentes de ventaja competitiva de ésta. Distintas herramientas permiten seleccionar las políticas más adecuadas. Este procedimiento se aplica generalmente cuando las acción social se desarrolla principalmente a través de una fundación.

Acción Social: Metodología Fundación

I

Metodología Patrocinio, Mecenazgo y Acción Social

II

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La segunda metodología se basa en los recientes desarrollos de la resource based view y del profesor Jay Barney. En este enfoque se contemplan las actividades de patrocinio, mecenazgo y acción social como instrumentos que, además de mejorar el entorno, permiten gestionar la imagen de la empresa y la reputación corporativa, consideradas activos intangibles en los que ésta puede basar una ventaja competitiva sostenible.

Este método ofrece guías para seleccionar cuidadosamente las actuaciones que le proporcionarán a la empresa un mayor impacto estratégico.

Es esperable que se vaya avanzando en el debate acerca de cómo guiar a las empresas para alinear su estrategia con las legítimas demandas que le plantea nuestra compleja sociedad.

Sin embargo hay un ingrediente imprescindible para seguir avanzando en esta dirección: que nuestros empresarios y directivos reflexionen acerca del futuro y articulen una visión del tipo de empresa que quieren tener y del tipo de sociedad que quieren ayudar a construir.

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Director de Marketing de UNIPAPEL T&D

Pedro López-Sors

Unipapel T&D Como Director de Marketing de Unipapel, ¿podría decirnos qué valores acompañan el desempeño de su cargo, como responsable de atender las necesidades y expectativas de las personas de su empresa y de motivarlas para el cumplimiento de sus objetivos?

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Como Director de Marketing de una compañía tan relevante en el sector de la Papelería y Consumibles informáticos como es UNIPAPEL, cada día es un reto nuevo para la consecución de la visión-misión establecida para todas las personas que trabajamos en equipo dentro de la compañía.

Es muy importante para mí transmitir la fuerza del compañerismo y el buen hacer de las personas que conforman la unidad de la empresa. Porque comunicar a los equipos esta unidad y trabajo conjunto, es avanzar hacia un futuro lleno de optimismo, solidez y bienestar.

Para ello fomentamos una comunicación multidireccional fluida con la máxima de “Escuchar primero para opinar” ya rubricada en el seno de la compañía. Por este motivo, apostamos por las personas que escuchan, que tienen ganas de superarse cada día, de aportar ideas, de liderar proyectos y así crecer junto a UNIPAPEL. ¿Puede contar a nuestros lectores cómo surge y qué papel juega dentro de UNIPAPEL la Responsabilidad Social Corporativa?

Nosotros somos conscientes de que el siglo XXI impone una manera de entender el mundo empresarial de una forma diferente.

Y estar acorde a los tiempos que corren es un detalle muy importante para no perder nunca fuelle. Es indispensable para la consecución de unos buenos resultados empresariales como los que acabamos de presentar del ejercicio 2009.

En relación a ello, UNIPAPEL confía en la RSC desde siempre, “para recibir, también hay que dar”, y va a seguir haciéndolo en el futuro.

De esta manera, la compañía se plantea colaborar con organismos, instituciones y/o federaciones (como sucede con la FEPNC) para contribuir con su pequeño grano de arena a crear un entorno empresarial digno y respetable y apoyar el desarrollo intelectual de las personas a través de sus productos.

La FEPNC desea expresar su gratitud a Unipapel por la colaboración anual que realiza a través de la donación en especie de material de oficina para la sede de Federación. ¿Cuál es la experiencia de Unipapel a favor de Niños con Cáncer desde que iniciase esta colaboración en el año 2008?

Para nosotros es un placer colaborar con la FEPNC por segundo año consecutivo. Sabemos las dificultades por las que pasan estos niños y su entorno familiar, y pensamos siempre lo que le apuntaba anteriormente, “para recibir, también hay que dar”.

Con nuestra contribución de material escolar esperamos que estos niños, ahora en una situación difícil al igual que sus familiares, se recuperen en la mayor brevedad. Y queremos ayudarles a través de la donación de material fabricado con un soporte tan antiguo, trascendente y que habla tanto de todos nosotros como es el papel.

Les animamos a que dibujen, que escriban, que aprendan, que piensen, que transmitan sus ideas a través del papel y crezcan con un afán de superarse cada día, porque no hay que olvidarse que son el futuro. Les deseamos desde aquí que sean muy felices y que puedan sentirse orgullosos de ser personas íntegras. ¿Qué les diría a otras empresas que no han iniciado una línea de Acción Social a fecha de hoy o que no

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tienen decidida la causa social a la que destinar su apoyo?

ayudarlas, transmitirle valores de fortaleza, voluntad de apoyo a los demás.

Como le decía, hoy en día estamos en los albores de un siglo muy importante: el siglo XXI, un siglo que desde sus comienzos nos está trayendo cambios a todos los niveles. Las empresas deben darse cuenta de que no deben alejarse de las personas, sino acercarse,

En este contexto, animaría a las empresas, organismos, instituciones, federaciones, etc, a fomentar la ayuda mutua, porque con la Acción Social estaremos creciendo todos juntos, con responsabilidad, sostenimiento y sólidos valores.

“Para recibir, también hay que dar”

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ARS Software de Gestión colabora con la FEPNC 34

Sheila Alonso Coordinadora de Marketing Operativo y Comunicación ARS.

Madrid, 11 de enero de 2010. ARS Software de Gestión, la empresa líder en el desarrollo de aplicaciones de gestión para pymes y autónomos, ha comenzado estas Navidades una campaña de apoyo económico para intentar mejorar la calidad de vida de los niños que padecen cáncer y de sus familias.

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (F.E.P. N.C.) lleva casi dos décadas dando apoyo de tipo psicológico, social y educativo, a un colectivo que sufre el día a día de esta terrible enfermedad.

ARS quiere unirse a esta iniciativa con la donación del 5% de sus ventas de este año. Esta campaña será comunicada a través de los medios.

Se realizará publicidad en prensa y en las cajas de sus productos con adhesivos recordatorios de la campaña. Se llevarán a cabo acciones SEM y se enviarán e-mails informativos a todos los

clientes de ARS para involucrarlos en la campaña y fomentar la colaboración de particulares. Además, la web corporativa lucirá un banner de la F.E.P. N.C. La campaña abarca desde Diciembre de 2009 y se prolongará hasta el 30 de septiembre de 2010.

SOBRE ARS SOFTWARE ARS es la compañía líder en el desarrollo de soluciones de gestión para PYMES y autónomos. Cuenta con un porfolio de más de 40 productos, entre los que destacan los títulos de Nóminas, Gestión Comercial, TPV y Contabilidad, además de sus aplicaciones verticales adaptadas a sectores profesionales tan diversos con los talleres, los servicios técnicos o la construcción, entre otros. Con más de 20 años de experiencia a sus espaldas, ARS cuenta con 1.800 partners y supera los 30.000 productos instalados.

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Jorge Arévalo Director de Proyectos de Iberpixel

Iberpixel ¿Puede explicarnos en qué consiste la actividad de Iberpixel?

Somos una agencia interactiva; vivimos por y para internet.

Nuestra actividad está centrada en el desarrollo web y el marketing online, incluyendo redes sociales, buscadores y campañas de email marketing. ¿Qué servicios presta o puede prestar Iberpixel a sus clientes?

Tenemos un amplio abanico de clientes. Trabajamos con grandes empresas y con PYMES que necesitan desarrollar su negocio online. Nuestros clientes nos suelen confiar gran parte de su estrategia en la red, ya sea desarrollando su sitio web, su extranet corporativa con la que comunicarse con sus clientes o confiándonos su estrategia de marketing en internet.

Hace unos años la frase era “hay que estar en internet”. Ahora la frase es “hay que hacer negocio en internet”. Nuestro objetivo es que internet sea una pata más de su negocio.

Como Director de proyectos de Iberpixel puede contar a nuestros lectores qué papel juega dentro de IBERPIXEL la RSC y cómo surge la iniciativa a favor de Niños con Cáncer.

Vivimos en una sociedad en la que desgraciadamente estamos demasiado acostumbrados a mirar hacia otro lado cuando las cosas no nos afectan directamente.

En Iberpixel nos planteamos nuestra aportación al proyecto de la FEPNC con entusiasmo. Mas allá de la Responsabilidad Social Corporativa, hemos involucrado a todo nuestro equipo para mirar el proyecto con un cariño especial, como algo personal.

Porque los proyectos los hacen buenos las personas.

La FEPNC desea expresar su gratitud a Iberpixel por la colaboración que comienza este año, ¿podría explicar a los lectores en qué consiste esta colaboración? ¿Cuáles son las expectativas de Iberpixel a favor de Niños con Cáncer?

Vamos a encargarnos del desarrollo online de la FEPNC. Comenzaremos con el desarrollo de su sitio web corporativo donde daremos especial protagonismo al usuario y continuaremos con la expansión en las redes sociales.

El mensaje de la FEPNC tiene un gran potencial en la red.

La información en la red hoy en día es altamente caduca; se terminaron los días de los sitios webs que no cambian en meses.

Mediante la correcta utilización de los medios online, podemos potenciar la conversación de la FEPNC con los usuarios.

Internet nos ofrece un medio bidireccional como ningún otro y deseamos que la FEPNC pueda aprovecharse de ello para difundir su mensaje y obtener realimentación de la red. ¿Qué les diría a otras empresas que no han iniciado una línea de Acción Social a fecha de hoy o que no tienen decidida la causa social a la que destinar su apoyo?

Que merece la pena invertir tiempo y recursos en ayudar a otros. No hace falta irse muy lejos para conocer proyectos interesantes en los que invertir. Tampoco hace falta ser una gran multinacional ni manejar grandes presupuestos para tener una línea de Acción Social. Adaptando el refrán, un grano no hace granero, pero muchos granos sí.

Además ocurre que una de las mayores beneficiadas es la propia empresa, porque las personas de la organización ven que su empresa no sólo se preocupa de ganar dinero, que tiene otros objetivos. Creo que la implicación del personal de la empresa en la Acción Social es clave para el éxito de la misma. ¿Desea comentar alguna cosa más?

Simplemente darle las gracias a Ángela Navarro por presentarnos tan bien el trabajo de la Federación y a la FEPNC y a su Junta Directiva por confiar en nosotros y hacernos partícipes de su proyecto que desde Iberpixel ya hemos hecho nuestro.

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER ANUARIO 2010

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Pedro Palencia, Director de Marketing del Grupo Ferroli

Grupo Ferroli Como Director de Marketing del Grupo Ferroli, podría decirnos qué valores acompañan el desempeño de su cargo, como responsable de atender las necesidades y expectativas de los empleados de su empresa y de motivarlas para el cumplimiento de sus objetivos.

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El Grupo Ferroli es una empresa multinacional europea líder del Sector de Calefacción y de Climatización con una completa gama de productos que ofrece soluciones integrales, tanto para el equipamiento doméstico como industrial. La satisfacción del cliente es una máxima en toda la compañía que orienta nuestro trabajo en todos las Direcciones y Departamentos de la empresa: desde el diseño del producto en I+D+i, su producción en la fábrica, su comercialización a través de los distintos canales y su instalación final… Ferroli está comprometido con nuestro entorno, ofreciendo productos seguros y respetuosos con el medio ambiente para la máxima satisfacción de nuestros clientes y usuarios finales. Por tanto, desde la Dirección de Marketing del Grupo nos preocupamos y ocupamos por ofrecer unos productos de la mejor calidad y un conjunto de servicios completos que ayuden a nuestros clientes a la comercialización de nuestros productos de manera rentable y con la mayor satisfacción. Igualmente, nuestra Política de RRHH pretende una gestión integral de los mismos ofreciéndoles el clima laboral adecuado y los sistemas de motivación e incentivación más idóneos para su desempeño.

Puede contar a nuestros lectores qué papel juega dentro de Ferroli la RSC y cómo surge la iniciativa a favor de niños con cáncer.

En Ferroli la RSC es una materia cada vez más presente en nuestra gestión y que se tiene muy en cuenta en el diseño de las acciones de la compañía en todas las áreas de gestión.

En esa línea nos planteamos a fines del año pasado el inicio de actividades de marketing directamente relacionadas con el marketing social y de compromiso con nuestro entorno.

El Grupo Ferroli hace ya décadas que tiene como uno de los posicionamientos estratégicos el respeto del medio ambiente pero, además, pretendemos abordar proyectos que directamente sean demostrativos de esa preocupación por nuestro entorno en sentido amplio, incluyendo el entorno social. Es en esa línea en la que comenzamos la iniciativa a favor de los niños con cáncer.

La FEPNC desea expresar su gratitud a Ferroli por la colaboración que comienza este año, ¿podría explicar a los lectores en qué consiste esta colaboración? ¿Cuáles son las expectativas de Ferroli a favor de Niños con Cáncer?

Este año 2010 iniciamos el camino con la FEPNC con una gran ilusión y con la idea de que se prolongue en el tiempo.

En Ferroli trabajamos para mejorar el entorno y la calidad de vida de las personas. Por este motivo hemos puesto en marcha el Movimiento Condensación Ferroli, una iniciativa para ayudar a que los niños que han superado un cáncer se integren mejor en nuestro entorno. Por eso, cuando nuestro cliente final instale una caldera de condensación de marca Ferroli donaremos 6 € a la FEPNC. Con ello, al tiempo que con Ferroli nuestos clientes cuidan del medio ambiente adquiriendo nuestros productos también ayudan a aquellos que los necesitan. ¿Qué les diría a otras empresas que no han iniciado una línea de Acción Social a fecha de hoy o que no tienen decidida la causa social a la que destinar su apoyo?

Evidentemente, mi recomendación es que se animen a emprender esas acciones sociales cuanto antes y que, además, lo hagan apoyando un proyecto tan bonito y reconfortante como el que nos ocupa: ayudar a niños y jóvenes a la mejor integración en la vida social una vez superada su enfermedad de cáncer, de modo que se convierta en una experiencia de superación que fortalezca su espíritu a todos los niveles.

Programa con Empresas: Acción Social a favor de Niños con cáncer

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FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER ANUARIO 2010

La tienda de Lolita

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LOLITA FLORES. Cantante, compositora y empresaria de la firma de ropa y complementos “La Tienda de Lolita” y promotora de la iniciativa “El Mercadillo Solidario” a favor de Niños con Cáncer, Federación Española de Padres.

Artistas amigos de Lolita y, por supuesto, Lolita han donado ya decenas de vestidos, abrigos, zapatos, conjuntos y complementos de primeras marcas, que suman más de 300 prendas antiguas, seminuevas, en incluso nuevas, disponibles. En este bazar vintage podrás encontrar desde unos stiletto de Prada de Lolita, a un vestido túnica que Loles León utilizó en una de sus películas, pasando por conjuntos al más puro estilo de los 90 de Marta Sánchez.

Programa con Empresas: Acción Social a favor de Niños con cáncer

¿Cómo surge en Lolita la idea de colaborar a favor de NIÑOS CON CÁNCER, Federación Española de Padres (FEPNC)?

Yo fui hace años a un hospital infantil y realmente me conmovió muchísimo, porque ya que la enfermedad es mala para los adultos, para los niños figúrate.

Como Madre que eres, ¿qué les dirías a los padres y madres y a todas las personas que nos leen, acerca de lo importante que es su granito de arena en esta gran cadena solidaria que debe envolver y tirar con fuerza para la mejora de la calidad de vida de los niños enfermos de cáncer?

¿Por qué decides reunir a amigos y artistas para que colaboren ellos también a favor de NIÑOS CON CÁNCER en el Mercadillo Solidario en La Tienda de Lolita?

Yo la verdad, como madre que soy, no podría decir nada, porque me parece algo muy fuerte y muy importante. Yo gracias a Dios tengo dos hijos sanos, por lo tanto, jamás me podría poner en la piel de ellos.

Porque creo que los artistas tenemos mucha ropa que no utilizamos, y que sólo podemos utilizar una vez, porque no puedes repetir en Televisión. Son trajes que cuestan dinero y para que estén en un armario, lo mejor era organizar el vintage y lo que se recaudara, destinarlo a Niños con Cáncer.

Y como Empresaria, ¿qué mensaje trasladarías a todas las empresas que aún no se han decidido por una causa social y que desean llevar a la práctica la capacidad de influencia social que tienen a favor de grupos necesitados como el de Niños enfermos de cáncer y sus Familias?

¿Qué artistas y amigos han participado en el Mercadillo y a los que debemos agradecer también su solidaridad y generosidad con el Cáncer Infantil?

“YO CREO QUE UN 10% NO ES NADA, Y QUE MUCHOS 10 POR CIENTOS, PUEDEN SALVAR UNA VIDA.”

Antonio Carmona, Mariola Orellana, Rosario Flores, Elena Furiase, Joaquín Cortés, Marta Sánchez, Rossy de Palma, Loles León, Cristina Tárrega, Mami Quevedo, y yo misma. ¿En qué consiste exactamente la colaboración del Mercadillo de La Tienda de Lolita a favor de niños con cáncer?

¡Gracias!

De las compras que realicen en este vintage, hay una cantidad que se destinará a los gastos de la tienda y otra, un 10%, se donará a los Niños con Cáncer.

Por todo ello, y por su reconocida calidad humana y su espíritu luchador y vitalista,esta Federación desea expresar su gratitud a Lolita Flores una vez más por la iniciativa y por la labor de sensibilización que ha comenzado a realizar a favor del Cáncer Infantil en nuestro país.

¿CÓMO PUEDES COLABORAR CON EL MERCADILLO SOLIDARIO “LA TIENDA DE LOLITA” A BENEFICIO DE NIÑOS CON CÁNCER?: En Corredera Baja de San Pablo, nº 10.

28004 Madrid (Bº Malasaña) Teléfono: 91-522.50.00 www.latiendadelolita.es FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER ANUARIO 2010

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y a todos nuestros colaboradores...

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Programa con empresas: acción social a favor de niños con cáncer XXXXXXXXXXXXX

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Yolanda Bermejo Trabajadora Social de ALES

ALES Campaña un socio un euro

Durante el año 2009, desde la Asociación ALES de Padres de Niños con cáncer de Jaén, se puso en marcha una campaña de difusión y sensibilización sobre el cáncer infantil, denominada “UN SOCIO UN EURO”.

Este proyecto arrancó de la necesidad de difundir, informar y sensibilizar a la población en general, y a la población afectada en particular, sobre la difícil situación que se plantea, tras el

diagnóstico de cualquier enfermedad onco-hematológica.

Es necesario ayudar a las familias a comprender y asimilar el proceso que tienen que atravesar, pero también es muy importante que se conozca en general la labor que la Asociación desempeña (ofreciendo apoyo psico-social a las familias afectadas) para que de una u otra forma sean cada vez más, las personas que se animen a colaborar con la misma.

La puesta en marcha de todo el proyecto, requirió del trabajo en >>

Entre los objetivos que se plantearon, se encontraban:

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• Dar a conocer los servicios que presta ALES al colectivo onco-hematológico infantil y sus familias:

Para materializar estos objetivos, se diseñaron una serie de actividades, entre ellas:

- Apoyo psicológico, emocional y hospitalario.

• Realización de carteles y trípticos a repartir por toda la provincia de Jaén.

- Programa de apoyo psicosocial y económico.

- Atención educativa global, desde una escuela inclusiva.

- Relaciones con la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

- Intervención psicológica, prevención y terapia.

- Defensa de los derechos de los enfermos y mejora de sus condiciones físicas y mentales, para una mejor calidad de vida.

- Lucha por el acondicionamiento de los centros hospitalarios de nuestra provincia y centros de referencia en el tratamiento de los enfermos onco-hematológicos.

• Ofrecer información sobre los avances médicos y psicosociales que se van produciendo.

• Proporcionar un foro de encuentro entre los distintos colectivos implicados en la mejora de la calidad de vida de estos niños y sus familias.

• Sensibilizar a la población de la necesidad del desarrollo de un programa de voluntariado en una Asociación de estas características.

• Charlas en colegios e institutos de la provincia, ayudados de medios audiovisuales, para que desde una edad temprana se conozca que es el cáncer infantil y cómo se puede ayudar a un niño con cáncer desde el propio colegio.

• Realización de un evento cultural el día 21 de mayo en el Teatro Infanta Leonor de Jaén y que consistió en lo siguiente: • Repartición de trípticos por todos los colegios de la provincia, invitando a participar en el programa a los escolares de 5º y 6º de primaria. Todos los escolares que lo deseen podrán formar parte del comité infanto-juvenil de la Asociación, por el módico precio de un euro, recibiendo a cambio un carné de socio que les daba acceso a la actividad organizada.

• Interpretación de la obra de teatro “La Cenicienta” en musical, por el grupo de teatro juvenil “Estamos de los Nervios” de Villacarrillo.

• Actuación de una pianista, interpretando varias piezas compuestas para la ocasión, así como el himno de ALES que ella misma ha compuesto.

• Desayuno saludable para todos los asistentes.

• Sensibilizar a la población de la necesidad de donantes de progenitores hematopoyéticos:

• Entrega de un chupa-chups, símbolo de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

- Dar a conocer la Fundación Internacional José Carreras u otras de interés.

• Entrega de globos solidarios.

- Informar sobre el transplante de médula ósea a pacientes y familiares.

Desde las asociaciones

• Entrega de camisetas a los asistentes con una reseña de la actividad realizada.

Niños asiste ntes al evento

21 DE MAYO DE 2009 TEATRO INFANTA LEONOR

Niños asistentes al evento

43 Intervención de la Delegada del Gobierno en Jaén, Dª Teresa Vega Valdivia

equipo con distintas instituciones. La Delegación de Educación, en coordinación con todos los colegios e institutos de la provincia, se encargó del reparto del material informativo; El Ayuntamiento de Jaén, nos cedió el uso del Teatro Infanta Leonor; la Delegación del Gobierno, nos facilitó la iluminación, sonido, y piano; la Empresa ITEA realizó las camisetas; la empresa Jiménez Hermoso proporcionó los chupa chups, y otras golosinas para los niños; el Corte Inglés de Jaén, dio el desayuno para todos, Mercedes Lupiañez (pianista) colaboró desinteresadamente; Canal Sur se encargó de la presentación del acto; y el grupo de teatro “Estamos de los nervios” también nos acompañó desinteresadamente. Además varios municipios facilitaron autobuses para el desplazamiento de los escolares al acto.

En la evaluación final de la campaña, se ha constatado, que gracias a las actividades puestas en marcha, son muchas más las personas que conocen un poco más de cerca la realidad del cáncer infantil, hecho verificado en que tras la puesta en marcha de la campaña, han sido muchos los colectivos, colegios, e instituciones que han contactado con la Asociación para establecer canales de colaboración y ayuda.

Para que todo quedase finalmente bien engranado, contamos una vez más con la colaboración de numerosos voluntari@s que consiguieron que el Teatro Infanta Leonor, ofreciese a todos los escolares una estupenda jornada no sólo de ocio, sino también de conocimiento de la enfermedad oncológica infantil.

Todo ello nos invita a seguir trabajando en esta línea, ya que los resultados obtenidos han sido más positivos de lo que en principio se esperaba.

Gracias a la difusión en los medios de comunicación, hemos podido llegar a muchos hogares de nuestra provincia, lo que nos ha facilitado el conocer casos de niñ@s afectados por enfermedades oncohematológicas que no estaban siendo tratados en nuestra provincia, y que desconocían la existencia de la Asociación.

A continuación os mostramos algunas imágenes del evento que se hizo el día 21 de mayo en el Teatro Infanta Leonor.

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER ANUARIO 2010

Profesionales del EAPS de Aspanion

ASPANION

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Cubrir las necesidades psicosociales del niño y su familia durante la fase final de la vida, así como el duelo posterior de los familiares”, es la misión que ASPANION se propuso a la hora de iniciar su trabajo dentro del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas y sus Familias creado por la Obra Social “la Caixa” en octubre de 2008. Programa que ha permitido reforzar la atención psicosocial al final de la vida que se venía realizando desde el comienzo de nuestra asociación hasta el momento, permitiendo una atención más especializada dirigida hacia el paciente pediátrico y su familia.

ASPANION REFUERZA LA ATENCIÓN INTEGRAL EN LA FASE FINAL DE LA VIDA El Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) de ASPANION (Asociación de Padres de Niños con cáncer de la Comunidad Valenciana) ha realizado durante el curso 2008/2009 el primer posgrado para la atención integral a personas con enfermedad avanzada y sus familiares, organizado por la Obra Social de la Fundación La Caixa y la Universidad CEU – Abat Oliva, en Barcelona.

Los cuidados paliativos pediátricos contemplan no sólo el cuidado del niño en los aspectos físicos, sino una atención integral, que incluya lo psicológico, emocional social y espiritual tanto en el hospital como en el domicilio. Por ello, lo que pretendíamos con este proyecto es la consolidación del apoyo integral al niño en fase de enfermedad avanzada, a su familia. Así como al personal sociosanitario con el objetivo de favorecer un espacio de aprendizaje y bienestar profesional como prevención del burnout.

RECURSOS Durante estos meses hemos estado trabajando en el diseño y la puesta en marcha de instrumentos de evaluación de

Desde las asociaciones

De izquierda a derecha Marta López- Trabajadora Social Mónica Orts- Trabajadora Social Alejandro García- Director Técnico Clara Madrid- Psicóloga Javier Zamora -Psicólogo Amparo Jiménez -Directora Técnica

nuestros niños y sus familiares. En este campo existen pocos materiales orientados hacia la evaluación de niños en situación de enfermedad avanzada, con lo cual ha sido necesario trabajar en la creación y adaptación de distintas escalas e instrumentos.

Del mismo modo, hemos diseñado un tríptico que pretende servir de ayuda a aquellas familias que están viviendo la pérdida de un hijo, explicando y aportando orientaciones básicas sobre el proceso de duelo.

Así mismo, e intentando potenciar al máximo el apoyo que puede ofrecer ASPANION, en 2009 se ha realizado un curso de voluntariado dirigido a voluntarios con experiencia en la Asociación que quisieran recibir una formación complementaria que les permitiera realizar un acompañamiento de una manera más específica en la fase final de la vida, en 2010 continuaremos con más actividades de formación.

CONTINUACIÓN EN 2010 Durante este año vamos a continuar con la elaboración de los instrumentos de evaluación necesarios para el paciente pediátrico y con la formación de voluntarios, pero nos proponemos dar un paso más allá a través de la sensibilización de lo que son los cuidados paliativos pediátricos. Para ello, se organizará en la próxima primavera una jornada a nivel nacional sobre este tema que pretendemos sea de interés institucional, sanitario y profesional, y que permita la creación de un espacio de reflexión y de intercambio de opiniones en esta área.

Si es doloroso hablar del final de la vida y del duelo en un paciente adulto, cuanto más en un paciente en edad pediátrica, es por ello que ASPANION no cesa en el esfuerzo de ofrecer una atención más especializada hacia el niño y su familia.

Programa para la atención integral a personas con en fermedades avanzadas y sus familiares La Obra Social ”la Caixa” ha creado el Programa para la atención inte gral a personas con enfermedades ava nzadas y sus fam iliares.

Su finalidad es con tribuir

a la mejora de la cali vida de estas pers dad de onas, que experim entan una situació especialmente vuln n erable, así como apo yar a los profesionales que las atienden.

Servicio de informa ción Plaza Pablo Picasso, 9 - 3º D 46015 Valencia Tlf. 963 471 300 Fax e-mail: valencia@as 963 482 754 panion.es

Pintor Baeza, 5 9 - 1º D 03010 Alicante Tlf. 965 910 378 Fax e-mail: alicante@aspa 965 245 956 nion.es

Programa para la atención integral a personas con en ferme avanzadas y sus fam dades iliares

La Estrategia en Cuid ados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, elaborada por el Min isterio de Sanidad y Consum o establece que dar una “respuesta adecuada a las múl tiples necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de cad pacientes y sus sere a uno de los s queridos supone unreto para el Sistema Sanitario”.

Hablar de la muerte en nuestra cultura no es nada fácil.

Tendemos a negar esta a la vida, como si fues realidad como si fuese ajena e una tragedia que mala suerte. ocurre por Cuando hablamos de la muerte, nos referimos mentalmente a con ceptos como vejez, enfe accidentes. Nunca pasa por nuestra men rmedad o en edades tempran te la muerte as.

Equipo de atención psicosocial

El duelo es un proc eso obstáculos, permitirá natural que, si no se le pone reconocer la pérdida, experimentar dolo r y pena para llegar, finalmente, a restablecer el equ ilibrio roto y abrirse nuevamente a la vida sin el falle cido.

“El duelo es tan natu ral como llorar cuando te last imas, dormir cuando está s cansado, comer cuando tien es hambre, estornudar cuando te pica la nariz.

Es la manera en que la naturaleza sana un corazón roto ” D. Manning El duelo no es una enfermedad, sino un proceso de dolor por el que tarde o temprano todos tenemos que pasar.

Proceso del duelo Sufrir la pérdida de un ser querido implica pasar por varias fases, aunque no siempre se experimentan todas ni por el mismo orden. a) Fase I: Aturdimiento-bloqueo Es el tiempo que se necesita para asumir la pérdida.

Puede durar horas o días. Se trata de un mecanismo de defensa muy eficaz a corto plazo. Se caracteriza por emociones como la negación, la hiperactividad y el abandono personal. b) Fase II: Frustración/ Ira/ Culpa: Es el proceso de acercamiento a la realidad; la ruptura entre lo racional –se sabe que el ser querido no está– y lo emocional –no se puede asumir. Los sentimientos más comunes son los de injusticia, culpa y baja autoestima. c) Fase III: Tristeza/ Echar de menos: Es el momento de asimilar la pérdida. Hay días más llevaderos que otros. En esta fase, el dolor que aún se experimenta es menos destructivo y empieza la curación “interior”. Existe sensación de desorganización, además de apatía, tristeza y desinterés. d) Fase IV: Reorganización/Cicatrización Paulatinamente se encuentra “un sitio interno y externo” para el hijo fallecido. El entorno individual, familiar y social se reorganiza. Aparecen momentos de dolor, pero menos intensos y más espaciados en el tiempo.

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Duelo Infantil El proceso del duelo en los niños presenta algunas diferencias con respecto al de los adultos:

2. Evitar identificar al hijo fallecido con el hijo adolescente, ya que nunca va a poder sustituirlo por más que se esfuerce.

1. Los conocimientos y experiencias vividas son menores, hay que ofrecer una información clara que evite conclusiones erróneas.

3. La confusión, la depresión, los sentimientos de culpa y la soledad, suelen ser las reacciones más habituales en adolescentes y pueden prolongarse en el tiempo.

2. Necesitan mayor apoyo emocional por parte de las personas queridas.

4. Es común que el adolescente reprima sus emociones para no parecer ser infantil.

3. Como tienden a vivir más en el presente, en muchas ocasiones mitigan su angustia actuando como si no hubiese pasado nada.

¿Qué podemos hacer durante el duelo?

4. Pueden aparecer sentimientos de culpabilidad si alguna vez desearon que le pasara algo malo al hermano, ya que no distinguen entre “deseo” y “realidad”.

Además, las manifestaciones del duelo en los niños se caracterizan por un mayor componente somático y por problemas de conducta. Pueden aparecer síntomas físicos, cognitivos y/o de conducta.

Duelo Adolescente En las manifestaciones de duelo durante la primera fase de la adolescencia predomina el malestar fisiológico (dolor de cabeza y estómago) y en las siguientes más el psicológico. Hay que tener presente algunas consideraciones importantes: 1. El adolescente debe sentirse apoyado, para que no canalice su rabia de forma destructiva.

• Permitirse –y que nos permitan– estar en duelo.

• Expresar el dolor sin reprimirnos.

• Buscar el apoyo de familiares y amigos.

• Reconocer nuestro propio ritmo de duelo.

Cada persona lo vive de modo diferente.

• Compartir el dolor con los otros hijos y disfrutar de actividades agradables juntos.

• Escuchar los consejos de otras personas que están en duelo.

• Tener paciencia y comprensión ante los cambios de humor.

• No tomar grandes decisiones ni realizar cambios importantes en la vida, al menos durante un año.

• Realizar ejercicio físico, actividades de distracción con amigos, técnicas de relajación…

• Buscar la ayuda de equipos especializados.

• Tratar de sentirse bien. Reclamar el derecho a ser feliz.

• Cuidar la alimentación y el descanso.

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER ANUARIO 2010

“LA EDUCACIÓN NA AYUDA A LA PERSO SE A APRENDER A R DE SER” LO QUE ES CAPAZ Lola Velasco Ortuño Educadora AFACMUR

AFACMUR El servicio de tutorías

Desde AFACMUR, la asociación de familiares de niños con cáncer de la Región de Murcia, hemos puesto en marcha un programa de tutorías, en el que el objetivo principal es mantener una relación, lo más estrecha posible, entre el niño y el colegio, debido a la importancia que tiene dicho ámbito en la vida del niño, sea cual sea su situación.

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Este programa comienza cuando el niño es diagnosticado, informando, a través de una llamada telefónica, al tutor o tutora del menor de la situación actual en la que está y fechar la tutoría con los profesores. Esta tutoría se hará en el propio centro y acudirán, siempre que sea posible, todos aquellos docentes que tengan relación con el niño. Si esto no pudiese ser, el imprescindible es el tutor, que comunicaría al resto de maestros y profesores toda la información recibida.

Durante el tratamiento se mantiene el contacto a través de llamadas telefónicas periódicas, intentando que el colegio esté totalmente informado y sepan como actuar en cada momento.

Cuando llega el día en el que el niño o niña retome sus clases con normalidad, hacemos lo que llamamos la “tutoría de vuelta al cole”, en ella damos una clase llena de juegos, dinámicas y explicaciones sobre la enfermedad, organizadas

Desde las asociaciones

según la edad, donde tratamos de desmitificar aquellas ideas erróneas que los niños tienen sobre el cáncer, y en definitiva contestar aquellas preguntas e inquietudes que tengan los compañeros, fomentando la integración del niño en el aula y por tanto la normalización de la situación.

El caso más difícil se da cuando el niño o la niña fallece y es en este momento cuando se realiza la tutoría de “retomando la vida”, intentando dotar a los compañeros y docentes de estrategias y respuestas para facilitar la vuelta a lo cotidiano pero siempre con el recuerdo del compañero o alumno que ya no está.

Por último decir que toda la información queda recogida en los expedientes de los niños y las personas encargadas de realizar este programa somos María Romero, psicóloga y yo como educadora, en colaboración con la maestra de aulas hospitalarias y con la supervisión de nuestra coordinadora y trabajadora social Alicia.

Creemos que este programa es realmente necesario y beneficioso para todos y desde aquí animamos a que todas las asociaciones lo pongan en práctica.

FARO Rosana GómezCadiñanos Presidenta de FARO

“Mesa redonda sobre aplicación de las nuevas tecnologías en la educación del niño enfermo”

Las Primeras Jornadas Interdisciplinares de niños con Cáncer celebradas en Logroño, comenzaron el día 6 de Noviembre con la inauguración oficial en la que estuvieron presentes los Consejeros de Salud y Educación del Gobierno de La Rioja.

Como presidenta de la Asociación Riojana de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer, FARO, me correspondió el discurso de apertura en el que intenté poner de relieve un aspecto muchas veces olvidado: que en el cáncer infantil no todo es dolor, sino que es también una ocasión para sacar lo mejor de nosotros mismos, para mostrar el rostro más amable y abnegado de médicos, psicólogos, enfermeros, educadores, etc.

Las jornadas estaban estructuradas en sesiones plenarias de interés para todos los asistentes y en sesiones temáticas para profesiones específicas (medicina, enfermería, psicología y educación).

La valoración final fue muy positiva por parte de todos, tanto por la calidad científica y humana de los 13 ponentes que finalmente participaron en las jornadas, como por la amplitud de los temas tratados (desde las posibilidades que ofrecen los trasplantes hasta la consideración de la ética en la toma de decisiones por parte de médicos y padres). Un momento especialmente intenso y muy bien tratado fue la sesión dedicada al duelo ante la pérdida de un hijo. Sesión presentada por la psicóloga de FARO, Magdalena Pérez.

El último en intervenir fue el Dr. Diego Gracia. Magnífica presentación de un mundo plural en el que la gestión de valores resulta imprescindible a la hora de tomar decisiones en un mundo en constante cambio y que nos plantea situaciones muy diversas como consecuencia de un nuevo planteamiento que debe contar con la autonomía del paciente y con unos medios tecnológicos en continuo cambio. Un espacio en el tiempo para la reflexión y para la evaluación de cada uno de los presentes en la sala que nos hizo ver la necesidad de incluir toda una serie de nuevos conceptos en nuestra toma de decisiones diarias. De forma magistral planteó aquellos valores que pueden entrar en conflicto: el valor de la vida, de la autonomía, el valor económico… Sin duda un tema que da tanto que pensar y tanto sobre lo que reflexionar que será necesario volver a abordarlo en futuras ocasiones.

“Inauguración de las Jornadas por los Consejeros de Salud y Educación del Gobierno de la Rioja”

Pero para llegar a este momento, los asistentes a las Jornadas habíamos visto y conocido el mundo que rodea el cáncer infantil desde la sanidad, la educación, la psicología… Tenemos por delante la posibilidad de mejorar la atención a nuestras familias ofreciendo una mejor asistencia médica con un diagnóstico precoz, una atención al niño durante los tratamientos, y una correcta coordinación con las unidades especializadas donde nuestros niños pueden ser tratados. Pero el tratamiento integral supone también que seamos capaces de acercarnos en los momentos más difíciles que pueden atravesar sin que tengamos que huir por no saber afrontar nosotros mismos esa situación, o que establezcamos los cauces necesarios para que la educación de este niño durante su enfermedad no se vea interrumpida ni mermada en su calidad, pudiendo ser capaces para ello de utilizar las tecnologías que hoy en día tenemos a nuestro alcance y de cuyo uso otros ya tienen experiencia y han obtenido unos magníficos resultados.

Creemos que se han alcanzado los objetivos propuestos, que eran básicamente el de facilitar la formación de los profesionales riojanos de distintos ámbitos (han participados más de 150) y el de promover ese enfoque integral en la atención a los niños y sus familias.

Algunas áreas claras en las que trabajar: estructurar adecuadamente la hospitalización a domicilio de los niños enfermos y hacer que no se desvinculen de su centro educativo durante la enfermedad mediante la utilización de nuevas tecnologías. Otras de momento quedan en el aire, como el fuerte contraste que existe entre las tasas globales de curación en los países desarrollados (superiores al 70%) y en los países no desarrollados (alrededor del 20%), puesto de manifiesto por la responsable de la unidad de oncología pediátrica del Hospital La Paz la Dra. Purificación García de Miguel .

Como conclusión decir que nosotros, como profesionales y como Asociación, seguiremos trabajando en los nuevos campos que hoy se abren, para hacer posible la mejor integración y la calidad de vida de los niños con cáncer de La Rioja y sus familias. Y para ello pondremos todos lo medios a nuestro alcance y abriremos cada día las puertas de nuestra Asociación para ayudar y acoger a todos los que quieran sumarse a esta apasionante tarea.

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER ANUARIO 2010

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José Mariano Rodríguez Díaz-Toledo Psicólogo de AFANION Delegación Toledo.

Claudio Jesús Jiménez López Trabajador Social de AFANION Delegación Toledo.

AFANION V Jornada Afanion de Atención Integral al Niño y Adolescente con Cáncer (Palacio de Benacazón - Toledo - 11/11/09)

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Cuando desde la Asociación de Familias de Niños Oncológicos de Castilla la Mancha (AFANION) decidimos poner en marcha un proyecto tan ilusionante como esta V Jornada de Atención Integral al Niño y Adolescente con Cáncer, dos fueron los grandes retos que se presentaron ante nosotros: El primero, a nivel organizativo. A pesar que la entidad ya tenía experiencia previa en la organización de este tipo de actos, muy pocos de los padres, profesionales y voluntarios que la conformamos actualmente nos podíamos imaginar el esfuerzo que conllevaría desarrollar el mismo.

Fueron muchos meses de trabajo, llamadas, reuniones, correos electrónicos y cartas para todos y cada uno de los miembros de la asociación.

En ese tiempo hubo espacio para los nervios, la emoción, los imprevistos e incluso las discusiones, que gracias a la paciencia, tranquilidad y energía de todos se fueron solventando con la mejor de las sonrisas.

El segundo, en el ámbito de la responsabilidad. El objetivo fundamental con el que nació este proyecto desde Afanion era el de servir como canal de difusión sobre el cáncer infantil y sus consecuencias, ofreciendo información actualizada sobre el trabajo multidisciplinar que se está llevando a cabo en la actualidad con este colectivo desde los organismos públicos, y asociaciones como la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

De este modo, conseguimos contar con grandes profesionales de referencia en el ámbito de la oncología infantil y adolescente de diferentes puntos del país como Jose María Fernández, oncólogo del Hospital Universitario “La Fe” de Valencia; Ana

Desde las asociaciones

Martínez Soto, profesora y coordinadora del EAEHD de Albacete; o Antonio Celma Yuste, psicólogo clínico de Aspanoa y coordinador de la comisión de Psicología de la FEPNC. La aportación de todos y cada uno de ellos fue fundamental no sólo para que el acto se desarrollara de manera satisfactoria, sino también para que los asistentes al mismo consiguieran representar en sus cabezas ese lienzo que, día a día, se va conformando de manera conjunta a través del esfuerzo de los profesionales (médicos, psicólogos, trabajadores sociales,...) que trabajan con este colectivo y la lucha de las familias que acogen en su seno a un niño o adolescente diagnosticado de cáncer.

Finalmente, desde Afanion nos encontramos doblemente satisfechos tanto por la valoración general tan positiva que han vertido los asistentes a la jornada sobre la misma (“jornada de gran interés, muy completa y planteada desde un punto de vista muy objetivo”; “felicitaciones tanto a los ponentes como a los organizadores. Un éxito” ; ...) como por la gran acogida que hemos encontrado en todas y cada de las instituciones, públicas y privadas, a las que hemos solicitado respaldo para llevar a cabo la misma.

Así, creemos que es importante agradecer a la Junta de Comunidades de Castilla la Mancha, UCLM, Fiscam, obra social de CCM o al Labaro Toledo Balonmano todo su apoyo, no sólo en este evento, sino en nuestra labor diaria con las familias de niños con cáncer de nuestra región.

Gracias a su interés, y al de otras muchas instituciones a lo largo y ancho de todo nuestro territorio, asociaciones y familias podemos continuar trabajando unidos por el futuro de los niños y adolescentes con cáncer de este país.

De izquierda a derecha: Asensio López García (Presidente de AFANION); Adelaida Fisas Armengol (Presidenta de la FEPNC); Fernando Lamata Cotonda (Consejero de Sanidad y Bienestar Social de JCCM); Ángel Felpeto Enríquez (Vicealcalde del Ayto. de Toledo) y Cristina García López (Vocal delegación AFANION Toledo).

RESUMEN DE CONCLUSIONES V JORNADA DE ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO Y ADOLESCENTE CON CÁNCER: • Gran afluencia y participación (92%) desde aquellos colectivos a los que iba dirigida fundamentalmente la jornada: escuelas universitarias (magisterio, trabajo social, ...) y profesionales cuya labor está relacionada con el colectivo oncológico infantil (médicos, enfermeros, psicólogos,...).

• Un 85% de los asistentes a la jornada consideraron que los temas e información expuestos en ella les servirían como estímulo y herramienta para su desarrollo formativo o quehacer profesional diario.

• La ponencia valorada como más atractiva e interesante por los asistentes fue “Evaluación de los Equipos de Atención Domiciliaria en CLM y los tratamientos educativos”. Entre los motivos de ello se encuentra que la ponente, preparó una presentación muy atractiva visualmente, explicada con gran claridad su labor profesional. Además, un amplio porcentaje de asistentes a las ponencias eran estudiantes de magisterio o profesores de diferentes centros y EAEHDs de CLM. • La valoración numérica de la jornada por los asistentes a la misma fue de un 8,3 de media.

• Un número muy significativo de los asistentes valoraron que los temas de todas las ponencias fueron tratados de manera muy objetiva, además de transmitir una visión actualizada de los diferentes ámbitos de trabajo existentes en torno a los niños y adolescentes con cáncer.

• Entre las propuestas más interesantes lanzadas por los asistentes se encontraron: - Aumento en el número de horas y temas a tratar (aspectos psicológicos del niño y adolescente enfermo, trabajo enfermería con pacientes y familia, investigación en oncología infantil,...) para futuras ediciones.

- Inclusión de otros perfiles profesionales entre los ponentes (profesores universitarios, educadores sociales,...) para incluir un enfoque más a la problemática planteada.

- Intervención de profesionales de las asociaciones que componen la FEPNC para la exposición de casos reales, dotando así a las Jornadas de una visión más realista y experiencial.

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ASIÓN Centro de Ocio y Respiro Familiar “María Guerrero” Gracias a la generosidad de una familia, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad de Madrid, ASIÓN, cuenta con un nuevo recurso para ofrecer a nuestro colectivo.

Se trata de una vivienda unifamiliar en una de las urbanizaciones del pueblo de Valdemorillo cerca de la sierra de Madrid, que cuenta con piscina y un pequeño terreno a su alrededor.

La casa tiene dos pisos que se han acondicionado como albergue para grupos y con un pequeño apartamento para uso familiar.

Tiene, por lo tanto, una doble finalidad, el poder alojar grupos de niños, jóvenes, adolescentes, profesionales, padres, etc., para la realización de actividades de ocio o de formación, y también el servir como lugar de vacaciones para familias que puedan necesitarlo después de periodos largos de hospitalización.

El 15 de febrero del pasado año, aprovechando la conmemoración del DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER, se realizó la inauguración de este centro al que se ha denominado María Guerrero en homenaje a la propietaria, desgraciadamente fallecida, y cuya familia ha puesto la vivienda a disposición de nuestra organización.

Desde las asociaciones

Las actividades se iniciaron ese mismo fin de semana con la estancia del grupo de adolescentes que realizó una salida incluida dentro del programa de integración y normalización para adolescentes enfermos de cáncer. Participaron 20 chicos y chicas acompañados por la psicóloga de ASIÓN y los monitores de la empresa AWA. Dentro de las actividades de inauguración, se organizó una comida en la que participaron los representantes de la Junta Directiva de ASIÓN, los adolescentes y la familia Guerrero propietaria de la finca a la que se hizo entrega de una placa conmemorativa. Al final de la comida dos adolescentes leyeron el manifiesto del Día Internacional.

ASION quiere poner este recurso a disposición de todas las asociaciones de padres y entidades afines que puedan necesitarlo para la realización de sus actividades.

Algunas de las actividades realizadas en el centro Vacaciones familiares Coordinadas por el departamento de trabajo social se han realizado actividades de respiro familiar permitiendo unos días de vacaciones a las familias.

Tanto en Semana Santa como en verano se ha utilizado el centro y cuatro familias se han alojado durante fines de semana o semanas completas pudiendo disfrutar de unas vacaciones bien merecidas. Las familias tienen a su disposición una cocina completa con menaje y electrodomésticos, baño y tres habitaciones.

Actividades de ocio y tiempo libre CAMPAMENTO DE VERANO PARA NIÑOS Los primeros días del mes de julio tuvo lugar el campamento de peques, dieciséis niños y niñas de entre 7 y 13 años participaron en esta salida y realizaron un gran número de actividades que se desarrollaron en el propio centro: pudieron disfrutar de la piscina, del pin-pon, la canasta de baloncesto, además de los juegos de desfogue y, las veladas nocturnas.

SALIDA HERMANOS Para finalizar el verano los días 4, 5 y 6 de septiembre se organizó una salida especial para hermanos de niños afectados. Era la primera vez que se realizaba una actividad dirigida específicamente a los hermanos con el objeto de hacerles sentirse importantes y protagonistas.

Actividades con grupos TALLERES DE PADRES

En dos ocasiones el centro ha acogido a grupos de padres. En el mes de mayo se realizó un taller de relajación y en septiembre una convivencia con familias en duelo.

REUNIÓN DE LA COMISIÓN DE PSICOLOGÍA DE LA FEPNC A finales de noviembre los profesionales de psicología de las diferentes asociaciones se reunieron para trabajar distintos aspectos relacionados con su labor de apoyo psicológico a las familias afectadas.

El Centro de ocio y Respiro Familiar acogió a los 15 chicos y chicas de 7 a 15 años que asistieron a la actividad acompañados de los monitores de AWA y de Verónica nuestra psicóloga. Una de las jornadas se desarrolló en el Parque Warner y ya en el propio centro se realizaron actividades deportivas, juegos, competiciones, tiempos de charla y sobre todo mucha, mucha diversión.

CONVIVENCIA ADOLESCENTES Y VETERANOS A finales de noviembre el grupo de adolescentes compartió un fin de semana con el grupo de veteranos. Este grupo está formado por jóvenes que han superado los 18 años y que por edad deben dejar el grupo de adolescentes.

Se trataba de que estos jóvenes inicien labores de voluntariado y animación con otros chicos y chicas más pequeños a los que pueden aportar su experiencia de la enfermedad y sus vivencias de grupo.

El lugar elegido fue el Centro María Guerrero y durante dos días los psicólogos y psicólogas compartieron trabajo y estancia en este centro.

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Luisa Basset Vicepresidenta de ASPANION (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana) Representante de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en la ICCCPO.

ICCCPO 52

Encuentro anual de la ICCCPO (5-9 Octubre) en São Paulo La Asamblea General de la ICCCPO (Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con cáncer) tuvo lugar este año en Sao Paulo, coincidiendo, con el Congreso Anual de la SIOP (Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica).

El número de organizaciones y de países miembro de la ICCCPO sigue aumentando año tras año. En la Asamblea General se aprobó la incorporación de 15 nuevas organizaciones pertenecientes a los países siguientes: Australia, Azerbaiyán, Brasil, Colombia, Ecuador, Eslovenia, Guatemala, Indonesia, Kenia, Líbano (2), Malasia, Perú, Portugal y Rusia.

Con estas incorporaciones, la ICCCPO está formada por 132 organizaciones de 78 países.

La Junta Directiva pretende seguir reforzando el trabajo en las diferentes regiones del mundo con el propósito firme de igualar la calidad de vida de todos los niños enfermos de cáncer y sus familias. Está compuesta actualmente por 9 miembros pertenecientes a países de los diferentes continentes, en concreto Hong Kong, Suecia, Sudáfrica, Nueva Zelanda, Austria, Argentina, Indonesia, Serbia-Montenegro y Canadá.

La Asamblea General aprobó asimismo el nombramiento de dos nuevos miembros de honor: la canadiense Christine Wandzura (miembro hasta el año pasado de la junta directiva) y el inglés Dr. Tim Eden (ex presidente de la SIOP).

Internacional

Luisa Basset en primera línea,

junto a los representantes de la ICCCPO

Para el año próximo se fijaron los siguientes objetivos: - Reforzar el trabajo por continentes y/o regiones formando en su caso comités continentales o regionales que ayuden a los miembros de la Junta Directiva. En abril 2010 tendrá lugar el encuentro de los países de Europa Occidental.

Representantes de los países en una sesión de trabajo

miembros de la ICCCPO

- Potenciar la creación de nuevos grupos de padres y su incorporación a la ICCCPO. - Seguir compartiendo y desarrollando más proyectos de hermanamiento y colaboración entre miembros.

- Colaborar como hasta ahora con todas aquellas organizaciones relacionadas directa o indirectamente con el cáncer infantil y estar presentes en todos los foros en los que se trate de cáncer infantil para defender los derechos de los niños con cáncer y sus familias.

- Apoyar a la WCC (Organización Mundial del Cáncer Infantil) para que cada año pueda aumentar el número de proyectos financiados en los países en desarrollo. La WCCF va asentándose cada vez más. Los proyectos de Malawi y Colombia están dando buenos resultados. En breve pondrá en marcha otros dos: en Filipinas y en Méjico. También está previsto otro en Mozambique.

Las sesiones de conferencias se centraron este año en los cuidados paliativos, en los proyectos de hermanamiento y colaboración entre organizaciones de países desarrollados con países en vías de desarrollo, en la calidad de vida del niño y su familia y en el impacto familiar. La sesión abierta con expertos trató de los tumores cerebrales. Se explicó la situación actual, los progresos alcanzados y las investigaciones que se están llevando a cabo, dando, asimismo, respuesta a las preguntas de los asistentes.

El programa se completó con la presentación de algunas iniciativas llevadas a cabo por las diferentes organizaciones y con una visión de la situación en Latinoamérica.

El año que viene el encuentro será en Boston.

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Mª Luisa López Profesora Titular de Medicina Preventiva.

Universidad de Oviedo

Y después del cáncer ¿qué?

Cuando a mi sobrina de tres años (una preciosa mulata hija de madre española y padre angoleño) le diagnosticaron un tumor maligno que tenía un 90% de letalidad, la vida le cambió a toda la familia. Este verano, celebrando su noveno cumpleaños y viéndola tan hermosa, sana y feliz, se me dispararon las alarmas. ¿Por qué?

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Soy profesora de Medicina Preventiva y tengo ciertas evidencias científicas, unas felices y otras no tanto. La buena noticia es que al menos 7 de cada 10 niños con cáncer se curan. La mala noticia es que el cáncer múltiple, esto es, tener dos o más tumores distintos (no metástasis) a lo largo de la vida, ha pasado de ser una rareza a representar entre el 10 y el 16% del total de cáncer, en países como España y EEUU respectivamente. Los niños supervivientes de cáncer, al tener una larga vida por delante, acumulan más riesgo de cáncer múltiple, el cual está muy relacionado con el estilo de vida. En la adolescencia y temprana juventud suelen incorporarse al estilo de vida algunas conductas de riesgo de cáncer ligadas al tabaco, el alcohol, la alimentación, etc., que pueden no tener las mismas consecuencias para un chaval con experiencia en esta enfermedad que para otro sin ella. Por eso, en la fiesta de cumpleaños referida decidí hacer a mi sobrina un regalo diferido, que pudiera compartir con todos los niños en su situación.

Con la ayuda de mi equipo en la Universidad de Oviedo y un grupo de profesores de secundaria, diseñamos el programa PREVENCANADOL (Prevención del Cáncer en Adolescentes), destinado a estudiantes de 1º, 2º y 3º de la ESO, con el objetivo de que los niños supervivientes de cáncer, sus compañeros, sus profesores y sus familias aprendan a prevenir esta enfermedad. Para ello sólo tienen que enrolarse en nuestro barco pirata, al que pueden acceder a través de Internet: http://www.alertagrumete.com.

Es imprescindible rellenar completamente un cuestionario de evaluación de conductas de riesgo a fin de navegar con nosotros, bien como grumete, bien como oficial si se trata de un adulto. Ello nos permite evaluar el riesgo de cáncer debido a las conductas y dar los consejos oportunos para eliminarlo.

El barco tiene diversas secciones. Un foro y un chat, donde discutimos acerca de las ventajas de las conductas preventivas. Una sección de dietética en la que analizamos

Publicaciones

dietas y proponemos menús saludables. Una documentada biblioteca con información para adultos y para los estudiantes más valientes. Una sección de vídeos con anuncios rodados por los propios estudiantes, animando a rechazar conductas de riesgo de cáncer. Y la sección “estrella”, el llamado baúl de los retos: en él cada semana se introduce un problema-reto basado en la prevención del cáncer y en el currículum escolar, que obliga a usar las matemáticas, la física, la química, el inglés o la literatura para evitar esta enfermedad.

Resolver el reto permite acumular puntos que dan opción a premios, y competir entre estudiantes de distintas aulas, colegios y comunidades autónomas. El capitán del barco guarda la lista de las puntuaciones. Los mejores tendrán opción a diversos regalos de material deportivo e informático.

El barco también tiene una sección de ocio en la que aprender jugando.

PREVENCANADOL ha podido hacerse gracias a la financiación del Fondo de Investigaciones Sanitarias de la Seguridad Social, principal sopor te de toda investigación biomédica. Ha sido difundido a través de la FEPNC, la CEAPA, las Consejerías de Educación y Ciencia y la de Sanidad del Principado de Asturias y el Ministerio de Educación, quien ha dicho del programa que, “por la calidad de los contenidos, es una herramienta que puede servir de ejemplo para otros ámbitos de la educación para la salud”. Por invitación de la Asociación Americana para la Investigación en Cáncer, PREVENCANADOL fue presentado en Houston el pasado Diciembre, en la 8ª Conferencia Anual de dicha asociación, donde recibió el refrendo internacional.

La profesora universitaria que soy está satisfecha. La tía del cumpleaños que también soy, no tanto: todos los parabienes no sirven de nada si la página web no es utilizada por los niños y sus familias y si no conseguimos evitar las conductas de riesgo de cáncer en su tránsito por la adolescencia.

Sirva este ar tículo para agradecer a la FEPNC todo el apoyo prestado, y para invitar a todos sus asociados a hacer uso del recurso educativo que hemos preparado específicamente para ayudar a esa grupo de pequeños valientes que tan precozmente tuvieron que pelear con la enfermedad y tantas cosas nos enseñaron a cuantos estábamos a su alrededor intentando ser fuer tes.

Emilia Arrgihi Psico-oncóloga, responsable de investigación cualitativa de la Fundación Josep Laporte

“Un viaje de piratas”

Cuando un niño recibe el diagnóstico de una enfermedad importante, toda la familia se ve afectada y sufre un impacto que se traduce en cambios concretos en la dinámica y en la organización de la vida cotidiana. Pasar por una experiencia de este tipo fortalece a todos sus integrantes y hace que los niños jueguen hoy en día un papel más protagonista y se muestren más activos en el proceso de recuperación. Así, estos niños deben afrontar, como piratas, mares peligrosos, tormentas y muchos desafíos…

Para acompañar a estos pequeños piratas en su viaje de tratamientos y cuidados, en el año 2007, se inició el “Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer” (www.pacienteconcancer.es), una iniciativa que tiene por objetivo ofrecer distintos recursos orientados a la información y formación de los afectados y de sus familiares. Se trata, así, de una especie de mapa que traza las líneas generales de esta travesía a la que se enfrentarán el niño, su familia y los profesionales que les cuidarán.

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer forma parte del comité asesor de este proyecto (junto a otros profesionales y sociedades científicas de este sector) y tiene la misión de vigilar y revisar todos los recursos y actividades que se desarrollen ya sea para los niños como para los padres y los maestros.

Cuenta además con una sección específica para padres y otra para maestros, con la finalidad de orientarles en el acompañamiento a los niños y en la interacción con los profesionales sanitarios y el centro asistencial donde les atienden.

Entre los recursos disponibles se encuentran una serie de fichas de trabajo, además de un libro denominado “Bienvenido al hospital”. Este libro para pintar y escribir, está dirigido a niños de hasta 10 años, para ser leído junto a los padres o a otros adultos. En él se puede encontrar información relacionada a la organización de la vida hospitalaria, los distintos profesionales sanitarios y algunas pruebas y aparatos diagnósticos con los que los niños utilizarán durante el ingreso hospitalario. También puede ser utilizado por los maestros (hospitalarios o de la escuela de origen) y constituir un recurso de aprendizaje y juego.

www.pacienteconcancer.es

• 1º Puerto. Mi enfermedad: contiene información acerca de la comunicación del proceso de enfermedad y el impacto que puede tener en la familia.

• 2º Puerto. El hospital: las partes del hospital, el modo en que se organiza y el personal que trabaja, son algunas de las áreas que aborda esta sección.

• 3º Puerto. Pruebas y tratamientos: a través de imágenes y mensajes sencillos se explica la finalidad de algunas pruebas y la metodología de algunos tratamientos.

• 4º Puerto. Mi tesoro: éste es el lugar más secreto y reservado para la intimidad del niño, en esta sección puede encontrar métodos de relajación y fichas con recursos de juego.

Este libro se distribuye de forma gratuita y actualmente se encuentra disponible en castellano, catalán y euskera. También puede descargarse de la página web (www.pacienteconcancer.es).

• Partes del hospital • Horarios: comida, limpieza, visita médica, medicinas • Personal sanitario: figuras médicas y no médicas • Aparatos y exámenes instrumentales • Actividades psico-educativas • Direcciones útiles “A Amber le ha gustado mucho el libro, se ha sentido muy identificada al reconocer todas las situaciones, personas, lugares, pruebas médicas etc. Creo que sería muy útil entregarlo al comienzo de tratamientos muy largos de manera que ayude al niño a perder el miedo a lo desconocido” Madre de Amber de 6 años.

“Este libro cuenta lo que a mí me pasa” Vicky, 6 años.

Las personas que participan en este proyecto esperan que tanto el libro como la página web puedan convertirse en compañeros de viaje tanto para el niño como para sus hermanos y padres. Sería de gran utilidad poder conocer la opinión de los pequeños piratas, así que os invitan a enviar dibujos y cartas a: Fundación Josep Laporte, Sant Antoni Ma Claret 171 3ª planta – 08041 Barcelona, España.

Tel: 93 433 5014 o por correo electrónico a info.fbjl@uab.es

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Intervención Psicosocial en Adolescentes con Cáncer José Antonio Celma Juste Coordinador de la Comisión de Psicología de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

“Uno de los deseos de la Comisión de Psicología de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha sido el poder plasmar en uno o en varios textos nuestra forma de trabajar con esos niños en las distintas comunidades en las que estamos.

edad, no podemos olvidar que existe una población de sujetos de los 15 hasta los 18-19 años que también sufren este mal.

Nos los encontramos en el hospital todos los días a ellos y a sus padres.

Si bien pensamos que los adolescentes con cáncer deben ser tratados en unidades específicas, la realidad actual sigue siendo que la mayoría son atendidos en las mismas unidades en las que se atiende a los adultos. Otros tienen la suerte de recibir tratamiento en las unidades de infantil.

Desde siempre, nos hemos encontrado con los niños y con sus familias, que demandaban todo tipo de ayudas en esos momentos tan duros mientras luchaban contra la enfermedad de sus hijos.

Así, nuestra experiencia a lo largo de los años nos ha capacitado para atender a los adolescentes y poder trabajar con ellos y con su familia durante el tratamiento de su enfermedad.

Aunque al hablar de cáncer infantil solemos referirnos a la enfermedad de sujetos que están entre los 0 y los 14 años de

Por esto pensamos desde hace tiempo, que el adolescente con cáncer merece un libro…”

Publicaciones

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Estudio de Hospitales En el año 2007, la F.E.P.N.C elaboró un estudio en el que se analizaron los servicios y dotaciones de los principales hospitales que en España atienden a niños y adolescentes en el área de oncología pediátrica.

El objetivo planteado fue señalar las áreas de mejora en la atención que reciben los niños, así como sus familias en el periodo en que están hospitalizados. En este sentido, se analizaron no sólo los servicios generales de los hospitales, sino también los específicos de oncohematología. El fin era conocer las condiciones, ambiente, instalaciones, normas, etc., que rodean la atención hospitalaria. Porque todas las circunstancias y elementos (sin ser puros actos médicos) que rodean la hospitalización, contribuyen en gran manera a que la dura experiencia del cáncer infantil sea más llevadera y que los indicadores de calidad sean óptimos.

El estudio se ha difundido a través de las asociaciones de padres que conforman la FEPNC y que de manera activa par ticiparon en la recogida de datos. También ha sido y sigue siendo un instrumento de trabajo muy valioso, para reclamar aquellas mejoras necesarias en los hospitales de referencia de las

distintas comunidades autónomas. Sobre todo, es un referente para conocer las características básicas de la hospitalización en oncología pediátrica de nuestro país.

Dos años después de la elaboración del estudio, abordamos su edición en formato libro con el fin de conseguir una mayor difusión de este trabajo, que creemos puede servir de punto de par tida y de referente en otros análisis y estudios.

En la actualidad, las Asociaciones federadas continúan con el trabajo de actualización del Estudio de Hospitales, dada su impor tancia para conocer la realidad hospitalaria en oncología infantil y continuar con la línea de estrecha colaboración que la Federación mantiene con Sanidad, de cara a la mejora de la calidad de vida de niños enfermos de cáncer y sus familias.

La Comisión Nacional de Sanidad de la FEPNC, está trabajando en la revisión y actualización de las variables contempladas en el Estudio de Hospitales, dada la repercusión de las condiciones de atención hospitalaria sobre la salud y calidad de vida de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias.

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“Para niños con serias enfermedades, la risa es la mejor medicina”

Paul Newman

Barretstown

Premios Príncipe de Asturias 58

La Asociación Española contra el Cáncer (AECC) presentó la candidatura de los campamentos Hole in the Wall camps (Un agujero en la Pared), al Premio Concordia 2009. Otras muchas organizaciones entre ellas la FEPNC y sus asociaciones miembro se unieron respaldando y apoyando esta iniciativa. (*)El actor Paul Newman, desgraciadamente fallecido el pasado año, fundó hace más de 20 años el campamento Hole in the Wall Gang en Conneticut bajo el lema: “Para niños con serias enfermedades, la risa es la mejor medicina”. Quiso que los niños gozaran de su niñez a pesar de su enfermedad. La genial idea prosperó de tal manera que fueron abriéndose nuevos campamentos por todo el mundo.

A 45 km de Dublín se encuentra el castillo de Barretstown, el primer campamento europeo Hole in the Wall. Había leído mucho sobre los campamentos y sobre éste en concreto. A medida que el coche me acercaba al castillo, se incrementaba mi impaciencia por comprobar la magia que se decía habitaba en él.

Todas las expectativas se quedaron cortas. Risas, cánticos, brincos, bromas… Aquel día 120 niños (30 españoles entre ellos) disfrutaban de lo lindo al aire libre guiados por unos voluntarios que parecían niños disfrazados de jóvenes. Tres médicos españoles me explicaban su labor en el campamento.

Bien, pensé…, los niños ya los he visto, ¿dónde están los

Colaboración con entidades

enfermos?. Nadie diría que detrás de aquella alegría se escondía la tragedia de la enfermedad.

Fin Breatnach, director del campamento y Tracey O´Dwyer, responsable de la selección de niños que acuden a él me explican la historia y el futuro del campamento. ¿Cómo se acoge en Europa la idea de los campamentos?

Los niños americanos están acostumbrados a los campamentos de verano debido a que sus padres sólo disponen de dos semanas de vacaciones. En Europa, la mentalidad es distinta y no es fácil trasladar la idea de un continente a otro. La idea es procurar que los niños enfermos desarrollen su niñez y no vean su vida interrumpida por la enfermedad. En vez de acudir a los hospitales llenos de batas blancas, sería el hospital el que acudiera a ellos en forma de diversión en el campamento. ¿Cómo nace la idea de Barretstown, un castillo irlandés de cuento de hadas lleno de enredaderas verdes y una puerta de color rojo como parte de los campamentos Hole in the Wall?

El castillo data del siglo XII y tuvo varios propietarios: el Arzobispo de Dublin, Elizabeth Arden (la puerta de color rojo viene del perfume “Red Door”), etc. Al final, la adinerada

generosa familia Weston lo cedió al Gobierno Irlandés y éste se lo ofreció a Paul Newman por un alquiler de una libra al año durante 99 años. Cuando el actor lo visitó, comprendió que era el sitio ideal para el primer campamento Hole in the Wall europeo.

En el emblema de Barretstown aparecía el slogan “Diversión con Seriedad”. ¿Qué significa exactamente? ¿Qué es el Recreo Terapéutico?

El recreo terapéutico es lo que diferencia a Barretstown de los demás campamentos. Podemos dividirlo en cuatro etapas:

con serias limitaciones físicas y psíquicas debido a la gravedad de las enfermedades que padecen?. ¿Qué tipo de actividades se realizan en Barretstown?

Se intenta que todos los niños puedan realizar todas las actividades sin sentirse obligados a ello. Para ello se toman las medidas necesarias teniendo en cuenta sus limitaciones. Así practican la pesca, el tiro con arco, ir en canoa, escalada, tirolina, montar a caballo, teatro, artes y manualidades, música, etc. Es divertido pero nunca agobiante. ¿Qué niños van a Barretstown?.

ÉXITO à Descubrimiento REFLEXIÓN RetoRETO à Éxito à Reflexión

DESCUBRIMIENTO

El niño se atreve a algo que creía que le estaba vedado, lo logra y tras ese éxito reflexiona sobre el hecho. Llega así a descubrirse a sí mismo que sus limitaciones son superables. Esto ocurre cada uno de los 10 días que pasan en el campamento. Al final, de regreso a casa lo cuentan a sus amigos y sus padres. La magia continúa.

Esto es lo que se quiere expresar con “Diversión con Seriedad”.

Al final lo hemos cambiado por “Barretstown: Reconstruyendo las vidas afectadas por el cáncer infantil”, que es mucho más comprensible.

La vida en los campamentos de verano es siempre muy ajetreada. ¿Cómo pueden divertirse allí niños

Cada año se detectan en Europa 20.000 nuevos casos de cáncer infantil. Sólo la mitad de los que lo padecen de nacimiento cumplirá los cinco años. En Barretstrown atendemos a niños entre 7 y 17 años con cáncer (el 95% de los casos está relacionado con él) y otras graves enfermedades. Proceden de 20 países y de 100 hospitales de toda Europa..

15 años de actividad cuenta Barretstown. ¿Cómo ha sido la evolución?

El año de su fundación, 1994, Barretstown atendió a 124 niños.

Este año habrán sido 1.900. Desde su fundación, el campamento ha acogido más de más de 18.000 niños, algunos de ellos con sus familias.

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“Lo que puedas hacer o soñar, ponte a hacerlo.

La osadía esta llena de genialidad, poder y magia” Goethe

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Los campamentos europeos Hole in the Wall están en Irlanda, Reino Unido, Hungría, Italia y Francia y los niños enfermos españoles acuden a Barretstown. ¿Existe algún plan de ampliación del número de campamentos?

Mantener Barretstown cuesta 5 millones de euros anuales. Procuramos realizar acontecimientos benéficos enfocados a captar esos fondos y buscamos nuevas ideas continuamente en este sentido.

Irlanda aporta las dos terceras partes de los fondos de Barretstown y los demás países deben contribuir a esos fondos para poder seguir atendiendo a más niños cada año. En Octubre visitaremos España en busca de fondos para poder seguir acogiendo cada año a más niños españoles.

Los médicos, enfermeras y demás voluntarios que asisten a las sesiones de campamento en Barretstown deben realizar un trabajo muy especializado y muy duro. ¿Quién los selecciona y qué criterios aplica para ello?.

Paco Arango, del Consejo de Hole in the Wall aporta dinero a Barretstown a través de su Fundación Aladina contribuyendo así de manera notoria a que los niños españoles puedan ir a Barretstown. Hasta la fecha hemos atendido a 1.094 niños españoles (121 este mismo año) y 61 familias.

Médicos, enfermeras y voluntarios asisten a Barretstown a través del boca a boca por sí mismos así que no necesitamos anunciarlo. Aunque el viaje está sufragado por el campamento, a veces se niegan a ello costeándoselo ellos mismos. Proceden generalmente de Servicios de Oncología y Hematología Pediátrica, poseen gran experiencia y hablan bien inglés. Vienen de España, Polonia USA, Alemania, etc.

De momento no se contempla una ampliación inmediata del número de campamentos debido a lo complejo y costoso que es. Barretstown cuenta con las instalaciones ideales para atender a un gran número de niños cada año.

Cuando aparece un cáncer infantil, el drama se extiende a toda la familia. ¿Cómo contempla Barretstown poder ayudar a los padres y hermanos además de los propios niños enfermos?

Hay tres clases de programas en nuestro campamento: los 10 días de verano para los niños enfermos, los dedicados a sus hermanos, que se ven sometidos a una menor atención por parte de sus padres y los dedicados a las familias que comparte su situación y sentimiento.

Los padres tienen un sufrimiento añadido al tener un sentido de culpabilidad de tener tan protegido al niño enfermo negándole así la niñez. El campamento lo logra haciendo que los niños disfruten de lo lindo.

En caso de fallecimiento de alguno de los niños, sus familiares son acogidos en nuestros programas de fin de semana de duelo por ellos.

Si los niños enfermos y sus familiares asisten a Barretstown totalmente gratis, ¿Cómo se financia todo este gasto?

Colaboración con entidades

Barretstown cuenta con un completo Centro Médico y está en permanente contacto con el cercano Our Lady´s Hospital Crumlin, el más impor tante hospital de Irlanda en casos de cáncer infantil.

Se habla de la magia de Barretstown y de los Campamentos Un Agujero en la Pared. Una magia que hizo decir a su fundador Paul Newman: “Existe un especial afecto en estos campamentos y es un tremendo campo de cultivo para la curación. Hay Risa y Energía” o “No es que ellos digan ´Gracias por unos momentos maravillosos´, es que dicen ´Gracias por haberme cambiado la vida´”. (*) extracto de la entrevista realizada por el representante de la AECC

NOTA DE REDACCIÓN En el momento de publicar este anuario sabemos que no ha sido elegida la candidatura de BARRESTOWN por los Premios Principes de Asturias. Pero estamos seguro que habrá nuevas ocasiones para intentarlo porque su labor lo merece.

LA UNIVERSIDAD EUROPEA DE MADRID (UEM) Y LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC) FIRMAN UN CONVENIO DE COOPERACIÓN EDUCATIVA En el marco del Plan Estratégico 2010 de la FEPNC, y entre los objetivos de su Programa de Divulgación, Comunicación y Sensibilización del Cáncer Infantil, la Federación desea colaborar con la Universidad a través de las prácticas de los alumnos que cursan estudios relacionados con el Periodismo y la Comunicación.

Con fecha 5 de abril de 2010 ha tenido lugar la firma del Convenio de Cooperación Educativa, entre la Universidad Europea de Madrid (UEM) y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC).

La Federación desea colaborar con la UEM, cooperando en el Programa de Prácticas de formación de Alumnos de diferentes especialidades del área de la Comunicación, ofreciendo la

posibilidad de realizar en su sede los mencionados períodos de prácticas.

El objeto del presente Convenio es contribuir a la formación integral de los estudiantes universitarios de la Universidad Europea de Madrid, y al amparo del Real Decreto 1497/1981, de 19 de junio, (BOE de 23 de julio) sobre Programas de Cooperación Educativa entre Universidades y Empresas o Entes Públicos.

En virtud del presente Convenio, la FEPNC se propone acoger a los alumnos seleccionados, matriculados en enseñanzas oficiales como participantes en el presente Programa de Prácticas de formación.

Este acuerdo tendrá una vigencia inicial de un año.

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1er Encuentro Internacional Jóvenes con Cáncer

Del 5 al 8 de febrero de 2010. Quito - Ecuador.

Raquel Coronado Robles, 26 años Representante de la FEPNC Superviviente de Leucemia. D.U.E. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Enfrentarme a escribir esta vivencia ha sido todo un reto.

Cuando un acontecimiento de tu vida sobrepasa tus expectativas, crece la responsabilidad y el hándicap de no poder transformar en palabras lo experimentado con los cinco sentidos.

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Cuando el Dr. Gustavo Dávila, fundador de Jóvenes contra el Cáncer, enumeraba los objetivos de este encuentro hablaba de compartir el cáncer, experiencias y testimonios, la alegría de vivir, la actitud positiva, no sólo las lamentaciones, los valores que uno adquiere y los derechos que uno exige.

Hablaba de concienciar a la sociedad y a las autoridades sobre la lucha contra el cáncer y la exigencia de un trato preferencial en los hospitales públicos.

Los pacientes diagnosticados de cáncer generalmente se ven privados de una vida social “al uso” por motivos de hospitalización, efectos secundarios o minusvalías asociadas.

De entre las aportaciones más significativas que este encuentro ha proporcionado a través de diversas actividades y talleres, cabe citar la potenciación del intercambio de experiencias personales entre jóvenes que padecen o han padecido cáncer. Intercambios que a su vez han potenciado las relaciones sociales a través de la red de Facebook de forma continuada, donde actualmente se produce el intercambio de publicaciones, vivencias y sentimientos. Del mismo modo, se han establecido redes sociales entre las asociaciones participantes para potenciar recursos.

Cada uno de los objetivos y todos ellos en conjunto componen la introducción y la conclusión de este encuentro celebrado en Quito (Ecuador), que contó con la presencia de voluntarios de la Fundación “Jóvenes contra el cáncer” de Ecuador, representantes de diferentes asociaciones vinculadas al cáncer infantil, junto con 110 jóvenes de entre 14 y 32 años procedentes de 12 países: Argentina, Canadá, Chile, Colombia, Ecuador, España, Marruecos, Méjico, Nicaragua, Perú, Serbia y Venezuela. Un diagnóstico de cáncer ha sido el nexo de unión de todos y cada uno de estos jóvenes, encontrándose algunos de ellos actualmente en tratamiento, mientras que otros hoy por hoy son “supervivientes” de esta enfermedad.

La diversidad de experiencias que este evento de magnitud internacional ofrece, junto con la pluralidad de temas que abarca el cáncer en sí como enfermedad, permite unir los diferentes puntos de vista para dar una visión global de la problemática que engloba, tanto desde el punto de vista de la sociedad en general, del propio enfermo en particular, del sistema sanitario o de las instituciones públicas.

Agenda 2010

Una de las actividades más fructíferas de intercambio de experiencias fue la destinada a conocer las diferentes opiniones de los jóvenes acerca de la comunicación del diagnóstico.

El Dr. Cliserio Rojas fue el encargado de este taller don-

de divididos en grupos heterogéneos estudiamos cómo se nos fue comunicado el diagnóstico y cómo nos hubiera gustado recibirlo.

Fue emocionante escuchar cada historia de vida y la conclusión la dio un joven cuando dijo: “Me habría gustado que el médico me dijera el diagnóstico como si yo hubiera sido su hijo”.

Asímismo, podríamos englobar aquí la conferencia del Director Médico del Hospital de Solca, que explicó de manera precisa los tratamientos y la evolución clínica de los diferentes carcinomas en la infancia. El turno de preguntas al final de la charla dilucidó el interés que los jóvenes tienen de informarse respecto a su patología, pues una ola de manos levantadas pidiendo turno inundó la sala. Este es el claro ejemplo de la importancia de informar a estos jóvenes que reclaman su derecho a conocer y compartir su enfermedad.

Chicos aún en tratamiento y jóvenes supervivientes realizamos varios talleres: un ejercicio de relajación, de búsqueda interior, donde nos fundimos en un abrazo con todos y cada uno de los participantes. Fue tan intenso, tan especial y tan extraordinario este intercambio de valores que más de uno acabamos esbozando una sonrisa con las mejillas empapadas en lágrimas; un taller de yoga, reiki y taichi, donde rodeados de naturaleza aprendimos a conocer nuestro cuerpo para entendernos mejor, relajarnos, meditar, respirar aire fresco... miradas de serenidad, silencio compartido, paz, todos participan con una o con dos piernas, incluso en silla de ruedas, nada nos lo impide; un taller de liderazgo donde impávidos comprendimos el secreto de la superación y de la consecución de nuestros deseos, sueños y objetivos. El éxito se consigue tras un logro, el logro viene precedido del esfuerzo y el esfuerzo depende a su vez de la actitud que tengamos, que viene a ser consecuencia de la satisfacción con lo que uno hace. Tanto en la vida diaria como al enfrentarse a una enfermedad, el éxito depende de la actitud positiva frente a las situaciones que se nos plantean; y el taller más divertido: risoterapia “¿es posible mantener la risa de forma natural durante más de una hora? Sí, se puede”. Hace unas semanas hubiera dudado de este hito, hoy es para mí uno de los momentos más divertidos y alegres de mi vida.

Como decía el monitor, el miedo más grande de los jóvenes es el ridículo y aquí lo hemos vencido, riéndonos de nosotros mismos y con el resto.

La experiencia personal de vivir con cáncer puede ser el motor para motivar a otros jóvenes del mundo. Una de las mayores motivaciones para luchar en la vida es estar convencido de que es posible ganar, sea en la forma que sea. Y sentir que no estás solo, que hay personas que están viviendo tu mismo proceso y más aún, ver a otras que ya lo han superado, no sólo creó la sensación de grupo e intercambio, sino que potenció las ganas de luchar de aquellos que llegaron al encuentro con menos esperanzas.

Dentro de los objetivos propuestos a lo largo del desarrollo de este encuentro está la concienciación social acerca de la problemática del cáncer en los jóvenes, la demanda de igualdad de oportunidades para estudiar y trabajar, fomentando el respeto y el desarrollo personal. Con este objetivo se celebraron 4 conferencias en el Teatro Casa de la Cultura de Quito el día 6 de febrero al que asistieron más de 800 personas. En primer lugar, dos psicólogos, Cliserio y Josimar, nos deleitaron con dos conferencias acerca de

La Dra. Josymar Chacín contribuyó con un taller de psico-oncología en el que nos hizo sentir que enfrentarse al cáncer es posible y que nuestra baza más importante es el amor, el respeto y la convivencia. Presentándonos al grupo vocal “Voces del mañana” formado por pacientes en tratamiento y otros “supervivientes” de Venezuela, que con el lema “cantar es la expresión de un alma que busca elevarse cualquiera que sea su situación” han hecho de su vivencia común una forma de disfrutar la vida.

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la comunicación del diagnóstico y de la importancia de la psico-oncología para este tipo de pacientes. Como tercera conferencia, y gracias al ofrecimiento de la Fundación Jóvenes contra el Cáncer disfruté del placer de dar a conocer los aspectos fundamentales de la FEPNC, sus componentes, servicios y programas, haciendo hincapié en su manifiesto: Unidades de Oncología para Adolescentes, ¡queremos nuestro sitio!, así como en el “estudio de hospitales” realizado recientemente; continuando con una explicación sencilla y adaptada a la infancia en relación al diagnóstico y clínica de la LLA y al TPH, realzando la importancia del tratamiento integral de estos pacientes y dando como ejemplo la filosofía de trabajo de la Unidad de Oncohematología Pediátrica del Hospital Vall d’Hebron donde trabajo. En último lugar el Dr. Gustavo Dávila explicó el origen de la Fundación, siendo Alex, su hijo fallecido por osteosarcoma la persona que soñó con hacer realidad este apoyo a los jóvenes con cáncer.

En último lugar, el grupo vocal Voces del Mañana ofreció un concierto que puso el colofón final a esta exitosa celebración.

Motivar a las autoridades, organismos públicos e instituciones dedicadas a la juventud para que verdaderamente apoyen los proyectos de los jóvenes con cáncer es uno de los objetivos de este encuentro. La visita al auditorio de Solca, Hospital Privado de Oncología en Quito, al Palacio de Gobierno y a la Presidencia de la República, así como el acto de clausura, nos permitió coincidir de forma deliberada con diferentes personalidades de la política Ecuatoriana. Ambientados con el Himno nacional en la ciudad de Quito, y rodeados de cierta solemnidad, los políticos se las prometían “felices”. Pero ahí estuvo Gustavo, que con gran elegancia y palabras salidas del corazón supo sacarle los colores a más de uno, exigiendo más ayuda, más derechos y más implicación en el tratamiento

Agenda 2010

de los jóvenes con cáncer y sus familias, así como haciendo hincapié en la necesidad de ayudar a estos jóvenes en su inserción laboral.

Respecto al Sistema Sanitario, recibir un tratamiento quimioterápico o quirúrgico sigue siendo en Ecuador y en la mayoría de los países participantes un motivo de endeudamiento. La asistencia privada es la única que a día de hoy ofrece expectativas de “calidad” en el tratamiento de esta patología. Los tratamientos de los jóvenes son pagados en su mayoría por ellos mismos, por medio de créditos de miles de dólares que acentúan la dificultad y la problemática de su diagnóstico asociados a las modestas economías del lugar.

He aquí donde encontré nuestra mayor diferencia: yo era de las escasas personas que no había tenido que pagar para mi tratamiento y que además había disfrutado de los mayores avances.

La mayor riqueza de una sociedad está basada en su sistema educativo y en su sistema sanitario. En España disfrutamos de un Sistema Nacional de Salud de cobertura universal y una educación pública de calidad y éste es un privilegio del que debemos ser conscientes para entre todos conseguir mantenerlo. Es paradójico tener que observar y compartir las deficiencias de otros países para apreciar nuestra riqueza sanitaria y entender que debemos regarla para que no se marchite.

Mi reflexión personal como persona y profesional que soy, ha de plasmar el impacto que en mí causó este aspecto negativo de la sanidad. Por otro lado, realzar mi grata sorpresa al descubrir que estos chicos viven o han vivido sus tratamientos con mayor normalidad, sin tabúes, acompañados

de amigos, creando grupos de música, dando gracias por seguir luchando, recibiendo charlas grupales de sus médicos, informándose y como decía una camiseta: “lo comido y lo servido no me lo quita nadie”. Esto es algo que aún tenemos que aprender en Europa, que tan importante es curar como cuidar, y cuidar debe incluir humanismo y sobretodo tratamiento integral, para que la enfermedad no paralice nuestras vidas. Cada una de las historias que escuché fueron lecciones de vida compartidas en una fiesta de juventud, un elogio a los valores de amistad, respeto, compañerismo y actitud positiva.

En último lugar, desearía agradecer a las personas que hicieron posible la realización de todas las actividades

propuestas con una gran previsión horaria, con un enorme entusiasmo y una manera de entender nuestras necesidades de absoluta excelencia. Gracias Gustavo, Emerson, Alexandra, Anita, Aida, Consuelo, Josimar, Cliserio y demás generosos voluntarios. Agradecer a la FEPNC su apoyo en la realización de este proyecto y desde aquí, ofrecerles mi entusiasmo y mi petición para iniciar una relación de colaboración con las distintas entidades participantes, para aunar esfuerzos en la consecución de proyectos tan extraordinarios como éstos.

Para finalizar, termino con una reflexión del encuentro, en uno de sus talleres, que refleja la filosofía de nuestra convivencia “Nadie tiene la culpa de la cara que tiene, pero sí de la cara que pone”.

“Nadie es responsable de la cara que tiene, pero sí de la cara que pone” 65

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Día Internacional del Niño con cáncer 2010 15 15

de Febrero

de Febrero

Pásalo

PÁSALO

Día Internacional Día Internacional del niño con cáncer del niño con Cáncer

15

de Febrero

MANIFIESTO 2010 DE LA FEPNC

Día Internacional del niño con Cáncer

DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER

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Esto que parece el principio de una novela es la realidad de miles de adolescentes que viven en España.

especializada. Es un derecho que todos los padres queremos para nuestros hijos.

Cuando hablamos de cáncer infantil no podemos olvidar que existe una población de adolescentes de 15 a 18 años que también sufren este mal. Nos los encontramos en el hospital todos los días.

El impacto psicológico puede ser más devastador a esta edad y necesitan personal especializado que les ayude.

La mayoría son atendidos en las mismas unidades en las que se atiende a los adultos. Otros tienen la suerte de recibir tratamiento en las unidades de infantil.

Parecen no tener un sitio adecuado todavía.

Desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, FEPNC, creemos que es necesaria la creación de Unidades de Cáncer para Adolescentes porque: Actualmente la adolescencia se concibe como un periodo de transición, como una etapa que transcurre desde la niñez a la edad adulta. Supone numerosos cambios biológicos, psicológicos y sociales.

Los adolescentes con cáncer tienen derecho, por sus especiales características a tener una atención personalizada y

Agenda 2010

Requieren de un ambiente específico.

Es bueno que compartan experiencias con otros adolescentes como ellos. La comunicación con ellos es distinta a la de niños y adultos.

También se lograría evitar la dispersión asistencial que existe en la actualidad.

Así, el adolescente de nuestra novela podía decir: "estoy enfermo, pero no me siento solo.

Aquí tengo amigos. Mis padres están conmigo.

Aunque me sienta mal la quimio los doctores y las enfermeras de mi Unidad me están ayudando mucho.

Mañana cuando ingrese otro chico o chica entre todos le ayudaremos a vencer esta enfermedad".

Pásalo

PROGRAMA DE ACTOS SÁBADO, 13 DE FEBRERO 2010 Lugar: SALÓN ALFÓNS EL MAGNÁNIM. LA BENEFICENCIA. (Calle Corona, 36.Valencia) 12.30 h. - Recorrido turístico por Valencia.

14 h. - Comida ofrecida por ASPANION para los integrantes de las Juntas Directivas de las Asociaciones miembros y de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

17 h. a 19.30 h. - Mesa redonda: Tema: “Unidades de adolescentes, necesidad, creación y puesta en marcha”.

Acto Inauguración Jornadas (izda a dcha) Dª Pilar Ripoll, Dtra Gral Atención al Paciente_Consejería de Sanidad; Dª Adelaida Fisas, Presidenta FEPNC; Dra. A. Navajas, Presidenta SEHOP y D. Jesús Mª González, Presidente Aspanion.

17 h. - Bienvenida de D. Jesús Mª González Marín, presidente de ASPANION. 17.05 h. - Inauguración del acto por parte de Dña. Pilar Ripoll, Directora General de Atención al Paciente de la Conselleria de Sanitat de la Generalitat.

17.10 h. - Presentación de las jornadas del Día Internacional del Niño con Cáncer a cargo de Dña. Adelaida Fisas, presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

17.15 h. - Charla sobre la “Problemática del cáncer en adolescentes”, impartida por la Dra. Aurora Navajas, presidenta de la SEHOP (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica)

Mesa Redonda “Unidades de Adolescentes: necesidad, creación y puesta en marcha”, con participación de adolescentes con cáncer.

18 h. - Mesa redonda, con la participación de adolescentes con cáncer, moderada por Dña. Alicia Gabaldón, psicóloga de ASPANION 18. 45 h. - Turno de preguntas.

21 h. - Cena: opcional y a cargo de cada Asociación DOMINGO, 14 DE FEBRERO DE 2010

Fiesta al aire libre en el Parque del Oeste-Valencia.

11 h. - Fiesta al aire libre en el Parque del Oeste de Valencia.

Con música, talleres, magos…

13 h. - Lectura público del manifiesto redactado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Fotos: Fernando Sánchez imagenenaccion.org Al finalizar: acto de clausura en el que intervendrán niños y adolescentes.

LUNES, 15 DE FEBRERO DE 2010

ORGANIZAN:

COLABORAN:

Lugar: HOTEL TRYP OCEANIC (Calle Pintor Maella, 35.Valencia) 11h. - Rueda de Prensa.

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Audiencia de S.A.R. la Princesa de Asturias a los Padres de Niños con Cáncer Madrid, 19 de Febrero de 2010

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ARRIBA, DE IZDA A DCHA: Juana García Olivares (Presidenta de ARGAR-Almería), María Asunción Pérez Paino (Presidenta ASPANAFOHA-Álava), Carmen Martínez Martínez (Vicepresidenta AFACMUR-Murcia), Pilar Ortega Martínez (Tesorera FEPNC), Teresa González Herradas (Secretaria FEPNC y Presidenta ASIÓN-Madrid), Luisa Basset Salom (Vicepresidenta ASPANION-C.Valenciana), Concepción Robles Ruiz (Vocal Junta Directiva FEPNC y Presidenta ALES-Jaén), Rosana Gómez-Cadiñanos Sáinz (Presidenta FARO-Logroño), Juan García-Morato González (Presidente PYFANOSalamanca), Asensio López García (Presidente AFANION - C.La Mancha). ABAJO, DE IZDA A DCHA: Isabel Rolán Merino (Presidenta AOEX-Badajoz), Eugenia Romero Tomillero (Vicepresidenta FEPNC), Dra. Ana Mª Álvarez Silván (Vicepresidenta ANDEX-Sevilla), Adelaida Fisas Armengol (Presidenta FEPNC), S.A.R. Princesa de Asturias, Dra. Nuria Pardo García (Vicepresidenta de la FUNDACIÓ E. VILLAVECCHIA), Mª Mercedes Alminaña Gimeno (Presidenta ADANO-Navarra), Mª Luisa Guardiola Domínguez (Presidenta ANDEX-Sevilla) y Miguel Casaus Abadía (Presidente ASPANOA-Zaragoza).

Fotografía: Borja Fotógrafos

Agenda 2010

“Su Alteza, Ante todo, me dirijo a su Alteza, para agradecerle en nombre de todos los Padres aquí presentes que nos reciba en Audiencia.

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, cumple este año su 20º Aniversario (1990-2010); es una entidad sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública.

Está formada por Padres y Madres que tenemos o hemos tenido un hijo con cáncer.

La Federación está compuesta por 15 Asociaciones de Padres de ámbito autonómico, y tiene suscrito un un convenio de colaboración con dos entidades de objetivos iguales a los nuestros.

Nuestro objetivo principal, es mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias, prestando apoyo desde el diagnóstico hasta el final del tratamiento en el ámbito psicológico, social, educativo y económico.

Estamos reconocidos por el Ministerio de Sanidad y Consumo como Entidad de Buenas Prácticas y colaboramos estrechamente con la Sociedad Española de Oncohematología Pediátrica (SEHOP).

Participamos en los Foros del Ministerio de Sanidad y Consumo, Foro de Pacientes, Estrategia del Cáncer, Estrategia en Cuidados Paliativos y Seguridad del Paciente.

De lo cual nos sentimos muy orgullosos, ya que se tiene en cuenta nuestra opinión como expertos en un tema tan complejo como es el cáncer infantil, y en el que la visión y experiencia de los Padres es esencial.

A nivel estatal la Federación pertenece y participa activamente en las siguientes entidades: Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), y el Foro Español de Pacientes.

En el ámbito internacional, Federación fue fundadora y participa en la Confederación Internacional de Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO), en la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODIS). Asimismo, somos miembros fundadores de la Fundación Mundial del Cáncer Infantil.

Es nuestro deseo corresponder a esta oportunidad que se nos brinda desde la Casa Real, para exponerle brevemente, una visión global de las NECESIDADES DE LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES CON CÁNCER Y SUS FAMILIAS, que resumimos en las siguientes:

- Necesidad de que el Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI) sea obligatorio y no una recomendación como lo es actualmente.

- Facilitar la derivación de pacientes a otras CCAA, a favor del tratamiento más adecuado.

Definir las Unidades de Referencia en el tratamiento del cáncer infantil, especialmente para las enfermedades oncológicas de baja incidencia y que requieren de una alta especialización.

- Apoyo psicológico en las plantas Oncológicas Pediátricas, financiados por la administración sanitaria, y no por las organizaciones de padres.

- Creación de Adolescentes.

Unidades

Oncológicas

para

- Financiación a través de Sanidad de los gastos farmacéuticos permanentes derivados de la enfermedad.

- Reconocimiento de la especialidad de Oncología Pediátrica.

- Proporcionar recursos para investigación en enfermedades de baja incidencia.

- Gratuidad de las prótesis en los niños, contemplando la necesidad de cambios frecuentes.

- Unificación de protocolos de tratamiento en los hospitales de España.

- Concienciación y educación en el ámbito sanitario sobre Cuidados Paliativos Pediátricos.

- Estudio de Incidencias.

Y para todo ello, necesitamos dotar de recursos económicos y materiales al movimiento asociativo de Padres y a la Federación nacional, a fin de acometer de forma profesional estos proyectos y otros como la Información y la Sensibilización sobre el Cáncer Infantil.

Es deseo expreso de nuestros niños y adolescentes, que les transmitamos a su Alteza y a su Familia, su admiración, cariño y respeto.

Sinceramente.”

Adelaida Fisas Armengol Presidenta FEPNC FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER ANUARIO 2010

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Presidente de Aramón, Francisco Bono

Un gorro una ilusión “UN GORRO, UNA ILUSIÓN” CIERRA TEMPORADA CON LOS OBJETIVOS CUMPLIDOS

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Aramón es el Grupo empresarial líder en actividades turísticas de nieve y montaña que gestiona la mayor superficie esquiable de España. Lo forman cinco estaciones, tres en el Pirineo Aragonés: Cerler, Formigal, Panticosa y dos en la Sierra turolense: Javalambre y Valdelinares.

Aramón destina cada temporada un porcentaje de su presupuesto a la Acción Social y de nuevo este año, por tercero consecutivo, ha realizado una de sus actividades más entrañables: “Un gorro, una ilusión”. Esta campaña, 2009-2010, cierra con los objetivos cumplidos tras haber llevado a más de 70 niños de la Federación de Padres de Niños con Cáncer al Pirineo aragonés, para disfrutar de las montañas y aprender a esquiar. En esta edición, hemos contado con la colaboración de Fundación Antena 3 y ASDE Scouts de Aragón.

Los dos fines de semana, uno al albergue Pirenarium y el otro al del Pueyo de Jaca, se convirtieron este año en el punto de encuentro de los niños de las diferentes asociaciones oncológicas, donde pudieron conocerse y disfrutaron con la nieve en Panticosa. Queremos destacar y agradecer a todos los trabajadores de Aramón Panticosa su colaboración e implicación.

Estos viajes han hecho honor al nombre del programa, y la ilusión se ha visto reflejada en las caras de los niños al ponerse los esquís para aprender a dar sus primeros pasos sobre ellos.

Agenda 2010

VIERNES 12 DE MARZO 17.00 - Recepción de los niños en Estación Delicias de Zaragoza. Salida con el autobús a Panticosa.

19.30 - Llegada al Hotel y acomodamiento de los niños en las respectivas habitaciones.

20.00 - Explicación del fin de semana a todos.

Regalo de bienvenida.

21.00 - Cena en el Hotel y juegos de conocimiento.

SÁBADO 13 DE MARZO 9.30 - Desayuno en el Hotel.

10.00 - Traslado en Autobús a la estación de esquí de Panticosa. Recepción de material en la estación (esquís, botas, bastones). Las clases de esquí serán realizadas por monitores de la Escuela Española de Esquí, profesores altamente cualificados para la enseñanza de este deporte.

Aproximadamente uno por cada diez niños. (de 12.00 a 14.00 horas).

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14.00 - Comida en pistas en el restaurante.

15.00 - Después de recuperar energías es tiempo de realizar otras actividades (Skity Área, Jardín de nieve).

16.00 - Fiesta en la estación: Animación incluida en el 40 aniversario que celebra Panticosa este año.

17.30 - Paseo por Panticosa pueblo.

19.00 - Regreso al hotel, descanso y aseo.

21.00 - Cena en el Hotel y después juegos.

DOMINGO 14 DE MARZO 9.30 - Desayuno en el hotel.

10.30 - Recogida y Salida a Zaragoza.

13.00 - Llegada a Zaragoza Estación Delicias, regreso a destinos.

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Encuentro en Bonn de los representantes de las organizaciones europeas de la ICCCPO del 16 al 18 de abril de 2010

Bajo el título de “Nuevos Avances en Europa para niños y adolescentes con cáncer” tendrá lugar del 16 al 18 de abril un encuentro en Bonn de los representantes de las organizaciones europeas de la ICCCPO (Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer). En este encuentro se informará de los detalles y del progreso de los numerosos proyectos de la Unión Europea en los que participa la ICCCPO y se intercambiará experiencias entre los participantes.

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Asamblea General de EURORDIS y Conferencia Europea sobre las Enfermedades Raras en Cracovia del 13 al 15 de mayo de 2010

Este año la Asamblea General de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) tendrá lugar en Cracovia (Polonia) y por primera vez se organiza junto con la Conferencia Europea sobre las Enfermedades Raras. En ésta se tratarán, entre otros, los temas siguientes: Planes y Estrategias Nacionales sobre enfermedades raras, Centros de Especialización y Redes de Referencia europeas, Desarrollo de Fármacos no comercializados, Planes de Investigación Pediátrica y terapias avanzadas, el Papel de las Organizaciones de Pacientes, Servicios a los Pacientes, familias y cuidadores, Ensayos clínicos, etc.

Agenda 2010

ASOCIACIONES FEDERADAS A LA FEPNC

AR Tf GA ar no./ R ( wwgara FaxAlm w. soc : 9 ería ind @ 50 ) ali caja 21 a.e m 13 s/a ar. 49 rg es ar ALE Tfn S ( Jaén Fax o.: 953 ) ales : 953 4444 03 9 www_jaen@ 23 44 9 .aso hotm ciac iona ail.com lesja en.y a.st ANDEX (Sevilla) Tfnos.: 954 23 23 27 / 954 23 80 01 Fax: 954 29 88 48 andexcancer@terra.es www.andexcancer.com ASPANOA (Zaragoza) Tfno.: 976 45 81 76 Fax: 976 45 81 07 aspanoa@aspanoa.org www.aspanoa.org ASOCIACIÓN PADRES UNIDOS PEQUEÑO VALIENTE (Las Palmas de Gran Canaria) Tfnos: 928 249 144 / 636 827 886 Fax: 928 245 671 pequevaliente@hotmail.com

viedo) GALBAN (O 74 10 08 4 98 .: o.es Tfno lban@yaho asociacionga iongalban.org ac www.asoci AFANION (Albacete y Cuenca) Tfnos.: 967 67 03 13 / 967 51 03 13 Fax: 967 51 03 13 afanion@afanion.org www.afanion.org AFANION (Ciudad Real) Tfno.: 926 21 24 03 ciudadreal@afanion.org www.afanion.org

AFANION (Toledo y Guadalajara) Tfno.: 925 25 29 51 toledo@afanion.org www.afanion.org

s ca) an 0 23 .org.e m a 7 0 no l a 0 S fa O ( 923 py ANFax: ion@ .es F PY o./ trac .org Tfnminis fano ad w.py ww

FARO (Logroño) Tfno.: 941 25 37 07 a.faro@terra.es www.menoresconcancer.org ASION (Madrid) Tfno.: 91 504 09 98 Fax: 91 504 66 94 asion@asion.org www.asion.org

AFACMUR (Murcia) Tfno.: 968 34 18 48 Fax: 968 26 23 01 afacmur@terra.es webs.ono.com/afacmur

ADANO (Navarra) Tfno./Fax: 948 17 21 78 adano@adano.es www.adano.es ASPANAFOHA (Álava) Tfno.: 945 24 03 52 Fax: 945 01 03 10 aspanafoha@aspanafoha.org www.aspanafoha.org

ASPANOVAS (Bizkaia) Tfno.: 94 411 05 56 Fax: 94 411 05 35 aspanovas@aspanovasbizkaia.org www.aspanovasbizkaia.org ASPANION (Valencia) Tfno.: 96 347 13 00 Fax: 96 348 27 54 valencia@aspanion.es www.aspanion.es

ASPANION (Alicante) Tfno.: 965 91 03 78 Fax: 965 24 59 56 alicante@aspanion.es

ENTIDADES COLABORADORAS A LA FEPNC IL FANT ÍA IN celona) G O L CO Bar E ON HIA ( IÓN DILLAVECC C A D FUN UETA V 4 Q ENRI 93 435 30 2 : o n f 75 49 ecchia.es T 3 436 v Fax: 9 cio@fevilla ia.es funda evillavecch www.f

ASOCIA EXTRE CIÓN ONCOL M Ó Tfnos.: EÑA (AOEX) GICA 9 aoex@b 24 20 77 13 / 6(Badajoz) 61 734 7 www.ao adajoz.org 25 ex.es

FEDERACIÓN FEDERACIÓN ESPAÑOLA ESPAÑOLA DE DE PADRES PADRES DE DE NIÑOS NIÑOS CON CON CÁNCER CÁNCER ANUARIO ANUARIO 2010 2010

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¿Por qué necesitamos crecer? ... muchos niños y niñas padecen cáncer ... un porcentaje elevado supera la enfermedad (70%) ... los padres afectados sufren durante años, psíquica, moral y económicamente. ... muchas familias deben desplazarse fuera de su lugar de residencia para recibir el tratamiento más adecuado. ... las familias necesitan ayuda ... muchos niños y niñas necesitan un donante de médula ósea

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BOLETÍN DE INSCRIPCIÓN COMO MIEMBRO COLABORADOR DE LA F. E.P.N.C. Nombre/Entidad _____________________________________________ NIF/CIF__________________________ Domicilio___________________________________________________________________________________ Población________________________________ C.P.________________ Tel.______________________________ Correo electrónico___________________________________________________________________________ Anual

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Semetral

Única Importe____________________________________________

Banco/Caja__________________________________________________________________________________ Oficina_____________________________________________________________________________________ Código cta. cliente

Fecha y firma

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC) Avd. Menéndez Pelayo, 41-3º dcha. - 28009 MADRID - Tfno-Fax: 91 557 26 26 Móvil: 699 98 15 68 E-mail: federacion.madrid@cancerinfantil.org- Web: www.cancerinfantil.org Nº de cuenta para Donativos: 2105 3144 75 1290011551 (Caja Castilla La Mancha)

A PARTIR DE 10 EUROS

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FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER ANUARIO 2010

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