LA voz DE ALMER[A 1 MIÉRCOLES, 6 DE FEBRERO DE 2013 1
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I VÉLEZ RUBIO
Apafa construye una nueva residencia para 29 mayores con discapacidad La.irl.versiónprevista es de cérea i.60Q.OOO euros •
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ANTONIO CRISOL 1CORRESPONSAL ¡'!
La Asociación de Padres, Fainiliaj:es y Amigos de Personas co~ Discapacidad Intelectual de la zona norte de la provincia de Al- roería (Apafa) construye una nueva résidenCia, esta vez para 29 mayores con discapacidad, que supondrá una inversión cercana al 1.600.000 euros. Esta actuación está financiada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con car-.
go a fa asignación tributaria del IRPF, y por el Grupo de Desarrollo Rural de Los Vélez, a través del programa Proder . El nuevo edificio, que se edifica junto a otras tres residencias gestionadas por Apafa, ocupa una superficie de 2.500 metros cuadrados en tres plantas y sótano y contará con 15-habitaciones dobles e individuales, cocina, comedor, sala de fisioterapia y de enfermena, lavanqeria, archivo, almacenes, aseos y vestuarios, un distri-
buidor y despachos, entre otras instalaciones. La nueva unidad generará unos 15 puestos de trabajo. La asociación cuenta; además, con el compromiso de concertación de plazas por parte de la Junta. Desde Apafa se ha destacado que con este nuevo recurso, no· sólo se mejorará la calidad de vida e de las personas con discapacidad, sino que se contribuirá de manera importante al crecimiento ·del municipio, "y es que las políticas
• Obras de construcción de la -nueva residencia.
sociales no sólo 'suponen gastos sino que revierte en beneficio de todos". La nueva unidad residencial se construye en el conocido como paraje de las Peñicas, donde la asociación Apafa ya gestiona una residencia para personas con necesidades de apoyo extenso y/o generalizado, una más para per-
1 A. CRISOL
sonas· con necesidades de apoyo limitado, una para psicodefi.cien1.ÍÍl. servicio de atención temp.rana,.u n centro ocupacional, una unidad de día y un servicio de apoyo escolar para menores de 16 años. Además, pondrá en marcha en breve una escuela taller de agricultuÍa ~cológica y elaboración de conse~as, licores y respostería .
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I PROVINCIA
Dip~tación y
Junta organizan actividades deportivas para escolares LA VOZ • REDACCIÓN
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portiva para practicar en su tiempo libre". De esta forma, las actividades incluyen modalidades deportivas como el rugby, la esgrima o el béisbol y se realizarán durante cinco jornadas que tendrán lu- , gar entre febrero y marzo en la capital almeriense.
La diputada de ·Deportes y Juventud, Ánge~es Martínez, -in_a uguró ayer, junto a la delegada de Educación, Cultura· y Deporte, Isabel Arévalo, las Jornadas Educativas de Promoción Multideportiva, que han dado ~omienzo en el Estadio Emilio Campra de · l~ capital almeriense. Para el fomento Se trata de una serie de actividades destinadas a fomentar la La actividad está organizada de práctica deportiva entre lapo- forma conjunta entre la Diputablación escolar almeriense en la ción Provincial de Almería y la que van a participar más de 800 Junta de Andalucía, en virtud del - alumnos de Educación Primaria Convenio Marco para el Foy Secundaria de 17 centros, tan- mento del Deporte en la Escueto de Almería capital como del la en la Provincia de Almena. La iniciativa cuenta, además, ·r esto de la provincia. · con la colaboración del Club de Esgrima de Almeria, el Club NaNo tan conocidos vegantes de Béisbol y el Club de SegúÍl indicó ayer la diputada de . Rugby Costa de Almería, que Deportes, es una iniciativa muy ayudarán a fomentar estas prác~ importante, ya que "se trata de ticas deportivas. unos encuentros que comple'Del mismo modo, las jornadas mentan los Juegos Deportivos contarán, además, con actividaProvinciales de la; Diputación des de iniciación al atletismo diProvincial. Estos tienen por ob- nanuzadas por el profesorado y jeto poner en éontactó a los jó- al-qmnado en prácticas del Ciclo venes con deportes que no.son Formativo de la Actfvtdad Físitan conocidos o populares para ca y el Deporte del lES Sol de que l¿s escolares. de la provincia Portocarrero. cuenten con un abanico mucho En esta iniciativa participarán más amplio de posibilidades a la 17 centros educativos de la prohora de elegir una disciplina de- . vincia de Almena.
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En primer plano
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90.000 EUROS RECAUDADOS PARA EL SÍNDROME DE RETT ~"LO
QUE ME Ml,JEVE ES VERLA SONREIR"
Maria no habla, no corre, pero a sus 13 años ya ha completado 11 maratones empujada por su padre, Josele Ferré. su proyecto, Mi mundo Rett, ha servido de ejemplo a muchas familias afectadas para movilizarse en la lucha contra una patología que afecta a más de 2500 niñas en España.
umbada en su carro, María sonríe y mira alrededor mientras su padre la empuja por las calles de Valencia. «Le diagnosticaron el Rett con 3 años -cuenta Josele- y tardé otros 4 en llevármela a correr conmigo. La veía en el sofá y me decía: 'Debo sacarla a la calle', pero me pesaba la posible reacción de los demás al verla. Al final vencí ese miedo, y el día que la saqué a correr su cara se iluminó. Sonreía, la llamabas y te miraba; me puse a llorar. Me quedé... ». Meses después, María se colgó su primer dorsal y, al poco, otro, y otro... «Yo solo quería hacerla sonreír - subraya- , pero todo empezó a crecer: los organizadores de las carreras nos invitaban, nos porúan todo tipo de facilidades, se desató el apoyo en Internet y creé un blog». Corriendo, corriendo, un día a Josele le dieron 6oo euros en una carrera y, pese a ser mileurista, entregó ese dinero al hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, donde hay varias investigaciones enfocadas al síndrome. Han pasado cuatro años desde aquella carrera y la marea empujada por Josele y María ha entregado a la ciencia más de 90.000 euros. Por eso, cada carrera terminada .,. - es para ellos una victoria. «El ganador _.,..- - no llega a su casa tan-satisfecho como ,__,. ¡r---ru5sotros». asegura Josele. • ~---_,..
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SU PROYECTO : WVVW~MIMTIÑDORTTr.CO~.----~--~----~-
María y su padre, Josele Ferré, con una de las camisetas de su proyecto en la playa de la Patacona (Valencia).
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40 MAGAZINE En primer plano
40.000 EUROS RECAUDADOS CONTRA EL CÁNCER INFANTIL
..... "GRACIA-S A MI HIJO DESTERRE LA FRASE: 'YO NO PODRIA'. SE PUEDE" A cartos le detectaron un tumor del crecimiento con 8 años. Seis después parece haber vencido a la enfennedad. Pasado el susto, su madre -Maña- vende_pulseras, lápices y agendas para dar una esperanza a los 850 niños que cada año reciben un diagnóstico de cáncer antes ·de cumplir los 14 años.
n poema escrito por un niño de 8 años que superó un sarcoma de Ewing y una madre agradecida. Así nació la pulsera solidaria con la que María Madrigal se ha propuesto ayudar en la lucha contra el cáncer infantil. «A mi hijo Carlos le detectaron el tumor y el mundo se nos vino encima, fue como un tsunami -cuenta María-. Por suerte había un protocolo, una oportunidad de éxito, y los médicos del hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, le salvaron la vida. Yo sentí una profunda gratitud». Lejos de diluirse, el tiempo hizo crecer en María ese sentimiento. «Mi marido y yo empezamos a hacer aportaciones mensuales al grupo de investigación de cáncer infantil del Sant Joan de Déu -recuerda-, pero no dejaba de pensar en que podía hacer algo más. Mi experiencia .con_otras..madres cuyos hijos no tuvieron la suerte que tuvo Carlos me hizo ver lo mucho que queda por hacer, sobre todo ante los recortes actuales». Piensa que te piensa, María recordó la poesía que su hijo había escrito en plena rehabilitación. En 20 versos, y bajo el título Sarcoma de Ewing, Carlos relató su proceso con la inocencia y el realismo propios de la infancia. Seis años después de la primera
lectura, aquellas palabras continúan emocionando a su madre: «Carlos, a su modo, explicaba la enfermedad y la importancia de la investigación». _El resultado_fueJa pulsera solidaria, unas tiras de tela donde los versos bordados de Carlos llaman a luchar contra el cáncer infantil. A la causa se unió Lili Rabella, una amiga que María insiste en mencionar: «Es el
«CONOCER A OTROS NIÑOS QUE NO TUVIERON NUESTRA SUERTE ME HIZO VER LO QUE QUE,DA POR HACER, Y MAS ANTE LOS RECORTES»
so por ciento de todo esto. Es la prueba de que no hace falta sufrir la enfermedad en persona para hacer algo por los demás». María y Lili no están solas. Hace un año se unieron a otras madres cuyos hijos vivieron el cáncer - muchos no vivieron para contarlo- para crear un blog donde venden bufandas, lápices, agendas, llaveros o collares. Juntas han encontrado un modo de luchar para que la investigación permita a otros niños sortear la enfermedad. Es su forma de transmitir las lecciones que les enseñaron sus hijos. «Carlos -confiesa María- me· hizo desterrar de mi vocabulario la expresión: 'Yo no podría' . Se puede». • su PROYECTO : PORLAINVESTIGACIONOELCANCERINFANTIL. BLOGSPOT.COM .ES/.
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160.000 EUROS PARA DOLENCIAS NEURODEGENERATIVAS ~ "LA FELICIDAD , ES NUESTRA OPCION"
Jon sufre una leucodlstrofia, pero sus padres -Mikel y Mentxu-lo consideran un crack. La ciencia quizá no consiga ayudar a Jon, pero desean al menos que otros niños no pasen por este trance que afecta a más de mil personas en España. Por eso hacen conciertos y desafíos deportivos, venden camisetas o incluso sus propios discos de rock.
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on no se va a morir», sentencia su padre. Su hermana María le salvó la vida. Cuando tenía 6 años, a Jon le diagnosticaron una leucodistrofia y los médicos le vaticinaron 2 años de agonía. A sus padres, Mentxu Mendieta y Mikel Rentería, la noticia los arruinó un 13 de octubre de 2008. Dos meses después, sin embargo, su
hijo recibía un trasplante de médula, extraída a la pequeña, que interrumpió el avance de la enfermedad y transformó para siempre la vida de los Rentería. Hoy, Jon usa silla de ruedas, no ve, no habla y no descodifica del todo el lenguaje, pero antes de que todo eso ocurriera sus padres le habían hecho una promesa: «No nos rendiremos. Lucharemos para que tu vida y la de nuestro entorno sea feliz -revela Mentxu-. Porque, para nosotros, la felicidad es una decisión». El compromiso, a 4 años vista, sigue intacto. Es el alma detrás de The Walk On Project (WOP), un proyecto nacido para apoyar la investigación. «Surgió
«UN DÍA COMPUSE UNA CANCIÓN SOBRE NO RENDIRSE. MI HIJO MAYOR ME DIJO: 'AlTA, HAGAMOS ALGO', Y CREAMOS ESTE PROYECTO»
desde la música -explica Mikel-. Me ayudó a sacar la barbaridad de sentimientos que tenía dentro. Un día compuse una canción, Walk on, sin más pretensiones. De hecho, la escribí en inglés porque me daba un poco de vergüenza. Hablaba de seguir caminando, no rendirnos. Entonces, Andoni, el mayor de nuestros 3 hijos, me dijo: 'Aita, hay que hacer algo con esa canción'. Y lo hicimos, crear WOP». Mikel y Mentxu, en todo caso, asumen que la enfermedad de Jon no se va a curar mañana. «Con suerte, quizá se beneficie de alguna terapia -dice Mentxu-. Si no puede ser así, no importa. Queremos crear algo perdurable». Para ello, los Rentería parecen dispuestos a llegar más lejos todavía. «Hasta el espacio iremos aventura Mikel-, pero de eso aún no te podemos contar más». • SU PROYECTO : WWW.WALKONPROJECT.ORG.
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30 DE DICIEMBRE DE 2012 XLSEMANAL
cruz.
Jonll Mercedes López y su hija SOffa, en su casa en La Pobla de Claramunt (Barcelona), con libro, gorras. , camisetas y Uloltilili;~ del proyecto.
72.000 EUROS CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR
• "CON LOS RECORTES HAY QUE MOVILIZARSE MAS" Daniel hace una vida casi normal, pero el mal que padece sigue avanzando. cuando supieron lo que le ocurría, sus padres y los de otros niños crearon una fundación. Hoy venden ropa, broches y organizan galas benéficas para que la ciencia busque remedio a un mal que padecen 2500 personas en España.
rn 500 . 000 EUROS CONTRA LAS MUCOPOLISACARIDOSIS
• "LO IMPORTANTE ES HACER TODO LO POSIBLE" Hace 10 años los padres de Sofía ayudaron a crear una asociación para investigar mucopolisacaridosis, un mal que afecta a 1200 personas en España. con torneos y desafíos deportivos, exposiciones, libros, vino y una larga lista de productos y acciones, sus aportaciones han permitido a los científicos tener la cura al alcance de la mano.
ofia es feliz -dice Jordi Cruz, su padre-. Va al cine, al teatro, se ríe mucho con su hermano pequeño... Estamos pendientes de ella 24 horas». Jordi y Mercedes López, su mujer, hacen mucho más que todo eso por su hija de 1S años. Su vida entera está entregada a la causa de Sofía, la de las mucopolisacaridosis, el grupo de síndromes genéticos incapacitantes a cuyo combate llevan entregados desde que conocieron el nombre del mal
S
que aqueja a su hija hace ya 10 años: síndrome de Sanfilippo tipo A. Una vez repuestos del shock -«pasamos dos semanas en casa llorando»-, los Cruz se dedicaron a rastrear familias con las que compartir su dolor y algo de información. «Creamos la Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS, España) en 2004 y, desde entonces, hemos otorgado un mínimo de dos becas anuales, a veces hasta cinco, para investigación». Exposiciones, torneos, gorras, vino, libros... , el catálogo de acciones y productos al servicio de niñas como Sofía, cuya esperanza de vida no supera la adolescencia, no deja de crecer y, además, con resultados. «Hay un proyecto en el Centro de Biotecnología Animal y Terapia Génica, en Barcelona, que nos da esperanzas -afirma Jordi-. Allí, la doctora Fátima Bosch y su grupo han conseguido curar el Sanfilippo A en ratones y perros. Confiamos en que puedan iniciar ensayos clínicos con pacientes antes de 201S». La terapia tal vez no llegue a tiempo de salvar a Sofía o de revertir los daños causados por la dolencia. Jordi, en todo caso, cree que «lo importante es saber que uno ha hecho todo lo posible». • SU PROYECTO: WWW.MPSESP.ORG.
XLSEMANAL 30 DE DICIEMBRE DE 2012
aniel sabe bien lo que le pasa. No puede hacer esfuerzos, pero, como estudiante de sexto de la ESO, «si no saca un 10 se pilla unos rebotes tremendos», dice su padre, Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP). A Daniel le diagnosticaron esta patología, que afecta a unas 2SOO personas en España, cuando tenía 6 años. «Nos dijeron que su esperanza de vida era de 3 a S años», recuerda Enrique. Daniel ya tiene u y su padre no esconde el orgullo que siente._hacia su hijo. «Cada..diciembre hacemos un mercadillo en el Metro, y él ayuda como el que más -subraya Enrique-. Ahora lo han elegido para un proyecto de talentos matemáticos entre 300 niños. Es el más pequeño de los so finalistas. Los sábados estudia Matemáticas en inglés y Robótica. Él se impone sus desafíos. Como no puede jugar al fútbol, pues se pone de portero con los malos». Daniel bien podría haber heredado esa fuerza de sus padres, fundadores en 2008, con ayuda de otras familias afectadas, de la FCHP. «Nuestros estatutos especifican que el 8o por ciento de nuestros ingresos
«EN ESPAÑA HAY TRES MILLONES DE 'ENFERMOS RAROS'. ESO SUPONE VARIOS ESCAÑOS EN EL CONGRESO»
VINEA, o,.igen latino de viña, es la protagonista eterna del vino. VI NEA
conmemo1·a se destinen a investigación -comenta Enrique, administrativo en paro desde hace 6 meses-, aunque también ofrecemos asesoría psicológica, jurídica y asistencial». Poco a poco han ido financiando investigaciones, pero la crisis les ha puesto nuevas piedras en el camino. «Llevábamos 3 años trabajando en un gran proyecto de 1,7 millones de euros que implicaría a 14 centros de toda España y abarcaría todas las afectaciones por hipertensión pulmonar, pero con esto de los recortes ... », se lamenta Enrique. Ahora intentan ir financiando todo • eso por partes. «Hay que movilizarse», sentencia el presidente de la FCHP, que aboga por una mayor unión entre los 3 millones de afectados por enfermedades raras de España. «Eso supone varios escaños en el Congreso, ¿no?», observa Enrique. • su PROYECTO : WWW.FCHP.ES.
Daniel carazo y su padre, Enrique, con uno de los broches que venden en el Metro de Madrid (Legazpi), donde montan un mercadillo anual.
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