Jaarboek 2009 - Zichtbaarheid

D e k wa l i tei t va n h et z org a a n b od • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J a a rboek 2009

Jaarboek 2009

z i c ht b a a r he i d Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland

1

2

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • M i ss i e

Missie

De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) is de branchevereniging voor organisaties die professionele zorg en ondersteuning bieden aan mensen met een of meerdere handicaps.

De bij de VGN aangesloten instellingen bieden zorg, ondersteuning en dienstverlening aan cliĂŤnten met een verstandelijke, lichamelijke, zintuiglijke en/of communicatieve handicap en aan hun directe omgeving. Om deze

taken te kunnen vervullen zorgt de vereniging voor een adequate bestuurlijke structuur, actieve betrokkenheid van de leden en een professioneel werkend bureau, dat berekend is op de taken die uit de missie voortvloeien.

De aangesloten instellingen bij de vereniging moeten hun rol als professioneel zorgaanbieder en maatschappelijk ondernemer optimaal kunnen vervullen.

Inhoud

I n h ou d • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J aa rboek 2009

Missie 2 Voorwoord 5

Dilemma Zelfbeschikking Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking Ouder-Kind voorziening (ASVZ) 6 Baby Hendrikus nu definitief thuis 8 Ethiek – Guy Widdershoven 10 Gehandicapt meisje terecht geweigerd op school 12 Mogen mensen met een verstandelijke beperking kinderen krijgen?

Paul de Bont en Marlou van den Berge 14 Dilemma Integratie Waarom maken mensen met een beperking weinig deel uit van de maatschappij? – Hans Kröber Passend onderwijs voor alle kinderen in Almere Vroeg, Voortdurend, Integraal (VVI) – Karin de Roos Ambassadeur Onbeperkt Nederland – Monique Wijnen Logo in vacature helpt gehandicapte aan werk

18 21 22 26 28

Dilemma Marktwerking Commercie en zorg - Lunchroom Terminus De Onthaasting (Amerpoort) 30 Het beëindigen van een zorgrelatie – Tobias Witteveen 34 Philadelphia moet panden verkopen 36 Marktwerking en toezicht houden – Elco Brinkman 38 Bijzonderwelkom.nl biedt overzicht bijzondere bedrijven 40 Organigram Bestuur, directie en commissies Colofon

43 45 48

3

4

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • Voor woord

Voorwoord

De gehandicaptensector is niet altijd even zichtbaar. Als het nieuws al wordt gehaald, is het vaak in een negatief verband. In de pers wordt gesproken over instellingen die drukker lijken met vastgoed dan met cliënten, instellingen die cliënten op straat zetten, mensen met een verstandelijke beperking wier kinderwens gehinderd wordt, instellingen die hun zorgplicht niet nakomen. Deze verhalen hebben gemeen dat ze in een ongenuanceerde vorm de buitenwereld bereiken. Logisch ook: nieuws is vluchtig, en de moderne consument is weinig gericht op diepgang.

En toch is die diepgang er wel degelijk. In de gehandicaptensector wordt dagelijks grondig nagedacht over dilemma’s die in de media in drie zinnen beschreven worden. Wat zijn die dilemma’s? Welke belangen spelen er? Welke afwegingen worden gemaakt? En wie zijn de mensen achter de dilemma’s?

Zelfbeschikking, integratie en marktwerking. Aan de hand van deze drie veel voorkomende dilemma’s schetsen wij in dit jaarboek een serie verhalen en interviews. Deze geven inzicht in de manier waarop de gehandicaptensector anno 2009 omgaat met dilemma’s.

Zelfbeschikking gaat over het recht op eigen keuze en zelfstandigheid.

Maar wat als een cliënt de gevolgen van zijn keuze niet goed kan overzien?

Integratie - of meer nog: inclusie - gaat over het meedoen in de samenleving. Een samenleving waarin de persoon met een handicap wordt aanvaard zoals hij is. Maar zijn sommige mensen niet beter af in een veilige omgeving?

Marktwerking, tot slot, betreft de wet van vraag en aanbod. Concurrentie tussen zorgaanbieders dwingt en motiveert zorginstellingen om de beste

Voor woord • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J aa rboek 2009

kwaliteit zorg te leveren. Maar gaan zorg en commercie wel samen?

Dit jaarboek geeft een beeld hoe de gehandicaptenzorg de samenleving raakt en welke dilemma’s dat oplevert. Het mooie daaraan is: ze houden je alert. En dat is goed, ook in de gehandicaptenzorg.

Veel leesplezier!

Hans Bruning, directeur

Hans Ouwerkerk, voorzitter

5

6

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • D e k wa l i tei t va n h et z org a a n b od

Ondanks alle problemen staat hun kind op nummer een

Wat doe je als je een kind hebt, maar er zelf niet goed voor kan zorgen? Bijvoorbeeld omdat je een verstandelijke beperking hebt? Je kindje afstaan wil je niet, maar dat je hulp nodig hebt, is wel duidelijk.

Voor dit soort vragen is er de Ouder-Kind voorziening van ASVZ. Een woonvoorziening voor de opvang, ondersteuning en begeleiding van ouders met een verstandelijke beperking met kinderen.

In Hoogvliet wonen 16 ouders, verdeeld over twee appartementencomplexen. Het zijn vijftien moeders en een vader. Zij wonen zelfstandig met hun kinderen, maar kunnen terugvallen op 24 uur per dag begeleiding. Daarnaast wonen er nog tien moeders zelfstandig in de wijk. Zij hebben minder begeleiding nodig. Erni van der Have is teamleider van de voorziening. Vandaag heeft ze dienst in het appartementencomplex in Hoogvliet. Het is haar taak om klaar te staan voor de acht moeders met kinderen die hier wonen. De voorziening heet dan wel Ouder-Kind, maar in praktijk komt het erop neer dat er vooral moeders wonen. Erni: ‘Veel van de jonge vrouwen die hier wonen, hebben relatieproblemen of zijn single. Vandaar dus dat er weinig mannen zijn.’

Het complex waar de acht moeders wonen, ligt in een normale woonwijk. Er is een centrale toegangsdeur en daarachter zijn negen zelfstandige appartementen. Één appartement is voor de begeleiders van het project. Hier is 24 uur per dag een hulpverlener aanwezig. Tevens geldt de ruimte als centrale ontmoetingsplek. Er is een keuken, een tafel, een bad- en slaapkamer en een bureau om aan te werken. Alles wijst op een normaal woonhuis.

‘En dat is het ook’, vertelt Erni. ‘Het uitgangspunt is dat ieder zijn eigen ding doet en zoveel mogelijk zelfstandig leeft. En hebben ze ergens hulp bij nodig, dan zijn wij er. Niet alleen helpen we met opvoeden, maar ook met geldzaken, de post en de administratie.

zoveel mogelijk zelfstandig

D i lem m a Z el f b es c h i k k i n g • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J aa rboek 2009

En als ze er behoefte aan hebben, gaan we mee naar het consultatiebureau of de huisarts.’

De tweeëntwintigjarige Tirzah is een van de bewoners van het complex. Ze is moeder van de driejarige Dichantley en in verwachting van haar tweede kindje. Tirzah woont hier al drie jaar en is nog steeds blij met de hulp die ze heeft gekregen. ‘Ik heb eindelijk rust’, vertelt ze. ‘Voordat ik hier woonde, kende ik geen structuur. Ik verzon mijn eigen regels.

Ik kom uit een gezin waarin weinig stabiliteit was.

Mijn ouders hadden altijd ruzie en ik kreeg weinig aandacht. Als reactie hierop ontspoorde ik. Ik deed alles om maar aandacht te krijgen, al was het maar negatieve aandacht. Ik maakte veel ruzie op school, vocht met andere meiden en heb zelfs een paar keer gestolen. Het ging dus niet goed met mij. Toen ik mijn kindje kreeg, heb ik het roer omgegooid. Ik ben hier gaan wonen. En hoewel ik in het begin moest wennen aan alle regels die hier gelden, heb ik het nu prima naar mijn zin. Het gaat goed met mij en mijn dochter.

Zo goed dat er nog een tweede kindje komt.’ ontspoord

Moeders met een kinderwens is een van de grootste dilemma’s bij de Ouder-Kind voorziening, zo vertelt Erni. ‘We kunnen ze geen tweede kind verbieden, maar we spreken wel onze zorg uit.

We proberen iedere moeder bewust te maken van de consequenties die een tweede kind met zich meebrengt. Hiervoor gaan we een intensief gesprek

kinderwens

7

8

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • D i lem m a Z el f b es ch i k k i n g

aan met de moeder, op een manier die zo goed mogelijk bij haar aansluit. In onze organisatie is de koffer ‘Kinderen, waar kies ik voor’ gemaakt. Dat is hier een hulpmiddel bij. Als ouders toch uiteindelijk kiezen voor een tweede kind, ondanks dat wij of de maatschappij of de politiek daar wat van vinden, zien wij het als onze verantwoordelijkheid om ze te ondersteunen. Zonder die steun loopt het fout. En dat is bij deze cliënten al te vaak zo gegaan. We zien dat als moeders goede ondersteuning krijgen bij de opvoeding, het ook goed kan gaan. Want ondanks alle problemen staat hun kind absoluut op nummer één bij deze vrouwen.’

Dat laatste blijkt wel uit de manier waarop de moeders met hun kinderen omgaan.

Patricia (24) woont hier met haar veertien maanden oude dochter Chelenne. Ze verliest de kleine meid meer structuur

baby hendrikus nu definitief thuis geldermalsen/utrecht

De verstandelijk beperkte ouders van baby Hendrikus uit Geldermalsen zijn wel degelijk in staat het ventje thuis op te voeden, maar ze moeten daarbij worden geholpen. Dat is de uitkomst van het juridisch getouwtrek om de zuigeling die definitief bij zijn ouders mag blijven.

geen moment uit het oog. En als het meisje huilt, is Patricia er direct om haar te troosten. Toch geeft Patricia toe dat het constante oppassen ook vaak moeilijk voor haar is. Ze kan zich namelijk moeilijk op twee dingen tegelijk concentreren. ‘Als ik de was wil doen en Chelenne wil aandacht, dan vind ik dat lastig. Natuurlijk gaat mijn kind voor, maar ik baal ervan dat ik dan niet kan afmaken waar ik mee bezig was. Samen met mijn begeleidster heb ik een plan gemaakt om meer structuur in mijn leven te brengen.

Dat helpt.’

Erni ziet bij alle acht vrouwen verbetering in hun situatie. ‘Zoals Tirzah al zei, hebben ze meer rust gekregen. Het is voor hen een prettig idee dat er altijd iemand is die ze om hulp kunnen vragen.

Dat ze er niet alleen voor staan. Maar natuurlijk is het voor velen ook moeilijk om hulp te accepteren.

beter leven

‘We hebben vanochtend al champagne gedronken met gebak,’ glundert moeder Miranda. Haar man Henk en zij moesten in oktober vorig jaar lijdzaam toezien hoe hun zoontje een dag na zijn geboorte in een pleeggezin werd geplaatst, omdat werd getwijfeld aan de verstandelijke vermogens van zijn ouders. Die kregen hun kind

eind april voorlopig weer thuis, zij het met intensieve begeleiding.

De rechtbank in Arnhem oordeelde 14 juli 2009 dat de uithuisplaatsing van baby Hendrikus niet (langer) noodzakelijk is. ‘De ouders beschikken over de basisvaardigheden voor de dagelijkse verzorging van hun baby, maar hebben hulp nodig bij de opvoeding’, luidde het.

D i lem m a Z el f b es ch i k k i n g • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J aa rboek 2009

Vooral in het begin reageren ze meestal met ‘Ik kan het zelf wel.’ En uiteindelijk is dat ook waar ze - en wij - naar streven: zelfstandig zijn. Patricia beaamt dit. ‘Ik snap dat dit nu even goed voor me is, maar ik vind het vervelend om met zoveel vrouwen in een appartementencomplex te wonen. Er wordt veel geroddeld en dat stoort me. Ik wil in de toekomst graag een eigen huisje. Wel met wat begeleiding, maar niet meer 24 uur per dag.’ Voor Tirzah geldt hetzelfde. Ook zij hoopt later haar eigen huisje te krijgen. ‘Voorlopig blijf ik hier. Vooral omdat ik nog een kindje krijg en zeker wil weten dat ik het aan kan.

Maar ik hoop in de toekomst weer te gaan studeren en iets van mijn leven maken. Daarom ben ik ook hier: om mijn kind een beter leven te bieden dan ik zelf gehad heb. Ik schaam me er niet langer voor om hulp te vragen omdat ik een lichte verstandelijke beperking heb. Iedereen mankeert toch wel wat?’

Voor die hulp staan de ouders ook open, volgens de rechtbank.

Henk en Miranda zijn naar eigen zeggen ‘totaal verrast’ door de uitspraak van de rechter. ‘De hulpverleners die ons sinds begin mei begeleiden, vonden wel dat het goed ging, maar zeiden telkens tegen ons dat ze niet op de stoel van de rechter konden gaan zitten.

De drie dagen in de week dat Henk en ik naar de sociale werkplaats gaan, verblijft Hendrikus in een kinderdagverblijf. De hulpverleners komen dan ’s avonds. Dan wordt Hendrikus ook in de gaten gehouden via een webcam.

Hoe hun begeleiding er de komende maanden gaat uitzien, weten de dolgelukkige ouders niet. ‘Van

onze advocaat hebben we wel al vernomen dat de hulp afgebouwd gaat worden,’ zegt Miranda.

De Raad voor de Kinderbescherming zegt ‘goed uit de voeten te kunnen’ met het vonnis. ‘Het toezicht op de ouders, waar wij ook om hadden gevraagd, blijft gewaarborgd,’ zegt Richard Bakker.

[Bron: AD.nl]

9

10

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • D e k wa l i tei t va n h et z org a a n b od

Zorgverleners moeten betrokken drang uitoefenen Ethiek gaat over rechtvaardigheid en juist handelen.

Over rechtvaardigheid zei Aristoteles ooit: ‘Gelijken moeten gelijk behandeld worden en ongelijken ongelijk’. Hiermee is Guy Widdershoven, hoogleraar medische filosofie en ethiek bij het VUmc het eens. ‘In de gehandicaptenzorg moet je rekening houden met wat iemand kan of niet kan. Wil je iemand helpen, dan moet je hem niet gewoon zijn eigen gang laten gaan. Je moet vragen wat iemand wil, maar ook wat hij kan en hem ondersteunen en begeleiden. Dat is autonomie, maar dan in een andere vorm.’

‘De vorm van autonomie waarvoor ik pleit, is zelfontplooiing. Hierbij kijk je hoe je mensen met een beperking kunt ondersteunen en motiveren om actief met hun keuzes aan de slag te gaan. Er zijn de laatste jaren maatregelen door de politiek in gang gezet die qua idee goed zijn, maar in de praktijk problemen opleveren. Zo wil de overheid dat mensen met een

D i lem m a Z el f b es ch i k k i n g • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J aa rboek 2009

verstandelijke beperking zoveel mogelijk buiten het instellingsterrein gaan wonen. Prima idee, maar in de uitvoering wordt te weinig gekeken naar de middelen en de begeleiding. Het proces wordt niet langzaam opgebouwd. Niet voldoende voorbereid, niet tijdig geëvalueerd en waar nodig bijgesteld.

Ik heb in de praktijk gezien hoe dat mis kan gaan. Bijvoorbeeld bij een jongen met een licht verstandelijke beperking.

Hij functioneerde prima toen hij nog in een zorginstelling woonde. Hij had zelfs een baantje in een restaurant. Maar toen hij op zichzelf ging wonen, ging het mis. Ineens was er niemand meer om hem te vertellen dat hij elke ochtend schone kleren aan moest trekken. En zelf dacht hij daar niet aan.

Dus ging hij met kleding vol vlekken naar zijn werk. elke dag schone kleren

Het is belangrijk om ethische educatie in de zorg te integreren.

11

12

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • D i lem m a Z el f b es ch i k k i n g

Uiteindelijk werd dat niet getolereerd en werd hij ontslagen. Een schrijnend geval. Maar het geeft wel aan dat het juist dit soort kleine dingen zijn die mis kunnen gaan. Je moet daar als zorginstelling veel meer bovenop kunnen zitten. Anders komt zo’n jongen van de regen in de drup.’

‘Als zorgverlener draag je een grote verantwoordelijkheid voor je cliënten. Het is jouw taak om actie te ondernemen als je je zorgen maakt. Ook al is dat niet altijd even makkelijk. Want wat moet je doen als een cliënt zegt ‘ik hoef je hulp niet, ik zoek het zelf wel uit’. Moet je zo iemand dan maar aan kinderen laten beginnen, terwijl je denkt dat het een uitermate slecht idee is? Of elke dag patat laten eten omdat hij het zo lekker vindt? Mijn tip aan zorgverleners is: gebruik je gezonde verstand, je creativiteit en je volhardendheid. Probeer met je

gebruik je volhardendheid

gehandicapt meisje terecht gewei gerd op school

Het Calandlyceum in Amsterdam heeft terecht een verstandelijk gehandicapt meisje geweigerd toe te laten als leerling. De Hoge Raad heeft woensdag een uitspraak die de rechtbank vorig jaar deed bevestigd.

Het meisje kan niet praten en

D i lem m a Z el f b es ch i k k i n g • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J aa rboek 2009

cliënt in gesprek te gaan. Vertel wat de gevolgen zijn van zijn acties. En hoe het ook kan. Oftewel: betrokken drang uitoefenen. Want vrijheid is goed, maar mensen moeten wel leren om met hun vrijheid om te gaan.’

‘Eigenlijk zou elke zorginstelling een ethische commissie moeten hebben. Niet om achter gesloten deuren ethische problemen te bespreken, maar om de werkvloer op te gaan.

Zo’n commissie kan medewerkers vragen waar ze tegenaan lopen. Moreel beraad houden noem ik dat. Dit soort dingen opzetten kost tijd, maar het is belangrijk om ethische educatie in de zorg te integreren. Zo ondersteun je mensen in hun professionaliteit en datgene waarvoor ze gekozen hebben: goede zorg bieden.’ ethische educatie

heeft problemen met haar motoriek. Haar ouders meldden haar aan bij drie gewone scholen voor voortgezet onderwijs, omdat zij vinden dat hun kind daar beter onderwijs krijgt dan op het speciaal onderwijs.

Alle scholen weigerden het kind toe te laten, omdat zij zich niet in

Mijn tip aan zorgverleners is: gebruik je gezonde verstand, je creativiteit en je volhardendheid.

staat achtten het meisje passend en goed onderwijs te geven. Zelfs extra geld en ondersteuning vanuit het speciaal onderwijs zouden dat niet mogelijk maken. Bovendien stelden zij dat het meisje het niveau op school niet zou kunnen halen en daardoor geen examen zou kunnen doen.

De rechtbank steunde de mening

van de scholen, maar de ouders vinden dat het feit dat hun dochter geen diploma kan halen niet betekent dat zij niet geschikt is voor het onderwijs op de school.

Zij tekenden beroep aan bij de Hoge Raad. Die schaarde zich achter de uitspraak van de rechtbank.

(Bron: Novum)

13

14

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • D e k wa l i tei t va n h et z org a a n b od

D i lem m a Z el f b es ch i k k i n g • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J aa rboek 2009

Huisje, boompje, beestje?

‘Zorgverleners moeten een probleem oplossen dat niet op te lossen is Mogen mensen met een verstandelijke beperking kinderen krijgen? Met deze veel bediscussieerde vraag willen producent Paul de Bont en regisseur Marlou van den Berge voorgoed afrekenen.

Daarom zijn ze bezig met een documentaire over de kinderwens van mensen met een verstandelijke beperking. Centraal staan de hulpverleners en begeleiders, die het vaak niet makkelijk hebben.

Marlou: ‘Zolang er zelfbeschikking is, zijn er mensen met een verstandelijke beperking met kinderen.

Zorgverleners moeten dus een probleem oplossen dat gewoon niet op te lossen is. Dat willen we met onze documentaire laten zien. ’ In de documentaire worden twee gezinscoaches en drie gezinnen gevolgd. De drie gezinnen wonen

in dezelfde straat met negen andere gezinnen in een project van zorgorganisatie Amerpoort.

Gezinscoaches zijn in dezelfde straat aanwezig. Zo kunnen ze 24 uur per dag zorg en begeleiding bieden.

En dat is niet voor niks. Want voor alle gezinnen is dit de laatste kans om te laten zien dat ze hun kindje zelf kunnen opvoeden. marlou :

‘Je ziet dat de mensen wel willen, maar niet kunnen. Dan zijn de ouders bijvoorbeeld aan het computeren en laten het kind maar aan zijn lot over.

Of ze kopen ineens zes konijnen en hebben alleen nog maar oog voor die dieren. En dat zijn alleen nog maar voorbeelden van dingen die een béétje mis gaan.’

paul :

‘En ondertussen lezen gezinscoaches steeds

15

16

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • D i lem m a Z el f b es ch i k k i n g

weer in de pers dat het niet goed gaat in de gehandicaptenzorg. Dat frustreert, want vaak kunnen zij ook niet meer doen dan ze al doen. Wat mij opvalt, is het onvermogen van iedereen. Niet alleen van de ouders, maar ook van de zorgverleners en de politiek.

Niemand heeft een echte oplossing.’ marlou :

’Ik snap het dilemma van de zorg wat dat betreft heel goed. De politiek bepaalt dat

gehandicapten eigen keuzes moeten maken. Als gezinscoach mag je dus niet zeggen ‘ga maar aan de prikpil’. Zelfs niet als je zeker weet dat een kind krijgen een heel slecht idee is.

Het enige wat je dan kan doen, is aanvaarden dat mensen met een verstandelijke beperking kinderen krijgen. En vervolgens proberen de schade te beperken. Bijvoorbeeld door de ouders goed te begeleiden.’

D i lem m a Z el f b es ch i k k i n g • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J aa rboek 2009

paul :

‘Ik vind sowieso dat er winst te behalen valt in goede begeleiding. Over het zelfbeschikkingsrecht kun je nou eenmaal niet heenstappen. Dat staat in de grondwet beschreven. Maar je kunt de ouders wel helpen. Of bepaalde delen van de autonomie uit handen nemen in samenspraak met de ouders. Maar ja, hoe ver mag je dan gaan? Weet je wat ik zo erg vind? Alles wat deze mensen willen is een normaal gezin. Net als ieder ander. Maar de uitgangspunten en inrichting van de zorg, die bepaald zijn door de visie van zorgverleners en de politiek, leiden bijna altijd tot uithuisplaatsing.’ marlou :

‘Tijdens het filmen hebben we zo’n uithuisplaatsing meegemaakt. Heel naar. Je weet dat hulpverleners moeten doen wat goed is voor het kind.

Maar als je de ouders zo intens verdrietig ziet, leef je ook met hen mee.

Wat dat betreft heb ik bewondering voor de flexibiliteit

Alles wat deze mensen willen, is een normaal gezin. van de gezinscoaches. We zeiden eerst wel eens gekscherend tegen elkaar ‘niemand werkt daar fulltime’, maar ik denk bij nader inzien dat full time werken ook gewoon niet mogelijk is. Je hebt als gezinscoach echt de tijd nodig om je accu weer op te laden’.

De documentaire van Paul de Bont en Marlou van den Berge is in het voorjaar 2010 te zien in NCRV Dokument (zie www.dokument.nl).

Ook heeft Paul de Bont Producties de cursus Kijk Op Kinderwens

mee ontwikkeld voor zorgverleners over begeleiding van verstandelijk gehandicapten met een kinderwens. Informatie hierover staat op www.kijkopkinderwens.nl.

17

18

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • D e k wa l i tei t va n h et z org a a n b od

Onbekend maakt onbemind

Integratie gaat nooit vanzelf. En gehandicapten moeten er hard aan werken om geaccepteerd te worden. Dat stelt Hans Kröber, bestuurder van de stichting Pameijer. In zijn proefschrift ‘Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren’ onderzocht hij hoe het komt dat mensen met een beperking weinig deel uitmaken van de maatschappij.

wa arom schreef je dit proefschrift ?

‘Uit onderzoek van onder andere het Sociaal Cultureel Planbureau kwam naar voren dat de Nederlandse samenleving slecht toegankelijk is voor mensen met een beperking. Er is veel push nodig vanuit de gehandicaptensector, maar er is maar weinig trekkracht vanuit de samenleving. Bovendien zou er veel te weinig sprake zijn van sociale inclusie.

Ik wilde graag weten wat de belangrijkste faal- en succesfactoren zijn voor inclusie.’

en wat zijn die fa al- en succesfactoren?

‘Eén van de belangrijkste faalfactoren - en tevens mogelijke succesfactoren - ligt bij de overheid. Er is nu nog te weinig wet- en regelgeving. En aan een duidelijke visie ontbreekt het al helemaal. In Noorwegen is bijvoorbeeld geregeld dat scholen voor iedereen toegankelijk moeten zijn. In Nederland is dat niet zo. Als je een kind met een beperking hebt, moet je je in duizenden bochten wringen om je kind op een reguliere school te krijgen. De overheid zou dus veel meer sturend moeten zijn. Verder vind ik dat organisaties zelf veel te weinig aan inclusie doen. Als een organisatie de kwaliteit van bestaan voorop heeft staan, zouden medewerkers opgeleid moeten worden om de inclusie te bevorderen. Dat ze niet alleen tegen een cliënt zeggen: ‘Doe je boodschappen’. Maar ‘Probeer eens naar de supermarkt te gaan en een praatje met iemand te maken.’ Zoiets vraagt om een nieuw soort professionaliteit. Want er is misschien

D i lem m a I n teg ra ti e • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J a a rboek 2009

wel fysieke integratie, maar nog maar nauwelijks sociale integratie.’ hoe komt het dat er zo weinig sociale integratie is?

‘Nederland kent een geschiedenis waarin gehandicapten zoveel mogelijk intramuraal werden gehouden. Onbekend maakt onbemind en daarom weten de meeste Nederlanders niet hoe ze moeten omgaan met mensen met een beperking. Soms reageren ze uit angst. Als er mensen met een psychiatrische achtergrond in de buurt komen wonen, roepen de meeste buurtbewoners meteen dat ze niet welkom zijn. Psychiatrie wordt vaak met criminaliteit geassocieerd. Ook zijn er veel mensen die niet weten hoe ze moeten reageren op iemand met een lichamelijke beperking. Uit angst iets verkeerds te zeggen, zeggen ze maar helemaal niks.’ wa arom is sociale inclusie zo belangrijk ?

‘Er is in 2002 onderzoek gedaan naar de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking.

Hieruit bleek dat er acht domeinen van bestaanskwaliteit zijn. Een van die domeinen is inclusie.

Iedereen wil erkend worden en erbij horen. Zonder inclusie voelen mensen zich niet gewaardeerd. Ik vind het daarom ernstig dat inclusie in Nederland nog zo’n ondergeschikte rol speelt. De VGN heeft het kwaliteitskader aangenomen, maar daar is dan ook alles mee gezegd. Ik vind dat ze er nog veel harder aan moeten trekken. Bijvoorbeeld door zich sterk te

19

20

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • D i lem m a I n teg ra ti e

Zonder inclusie voelen mensen zich niet gewaardeerd. maken voor een duidelijkere wet- en regelgeving of hun leden op te roepen met inclusie aan de gang te gaan.’

voor de buurtbewoners. Op die manier zagen de buurtbewoners de welwillendheid van onze cliënten in. Hun komst werd zo geen probleem, maar een aanvulling.’ betekent dit dat mensen met een handicap eerst van nut moeten zijn voordat ze geaccepteerd worden?

‘Dat niet direct, maar je hebt wel een smeermiddel nodig. Acceptatie gaat niet vanzelf. En dat is ook wel te begrijpen. De overheid heeft mensen met een beperking altijd uit de samenleving gehouden.

We moeten nu weer opnieuw leren met elkaar om te gaan. En als dat lukt, zie je hele mooie dingen ontstaan.’

zijn er nog meer oorzaken voor de falende sociale inclusie ?

‘Ik denk dat de inkomenspositie van mensen met een beperking ook een aandachtspunt is. Wil je sociaal participeren, dan heb je geld nodig.

Veel mensen hebben niet eens geld om een keer naar de bioscoop of de sportschool te gaan. wat doet pameijer a an inclusie?

‘In ons woonproject in Delfshaven wonen voormalige dak- en thuislozen met een licht verstandelijke beperking. De buurt was niet blij met hun komst. Ze waren bang voor overlast en criminaliteit. We hebben daarom meteen goede afspraken met de buurtbewoners gemaakt.

Is er sprake van overlast? Bel ons dan meteen.

Verder zijn we een werkproject gestart waarbij de mensen uit de woonvorm klusjes konden doen

ma ar zit de ma atschappij wel te wachten op inclusie van gehandicapten?

‘Dat denk ik wel. Als het internationaal wel kan, waarom in Nederland dan niet? Ik blijf het raar vinden dat sociale inclusie wereldwijd geaccepteerd is, terwijl het in Nederland nauwelijks aandacht krijgt. Hier wordt het te vaak in het hoekje van ideologie geplaatst. Waarom? Het gaat toch om de kwaliteit van bestaan. Misschien is het even wennen om minder in hokjes te denken, maar soms moet je dingen afbreken om ze vervolgens opnieuw op te bouwen.’

en hoe kunnen we dat zo succesvol mogelijk doen?

‘Door naar het individu te kijken. Voor de een betekent inclusie dat hij in een rustig dorpje moet wonen en

D i lem m a I n teg ra ti e • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J a a rboek 2009

veel begeleiding nodig heeft. Voor de ander betekent het dat hij in een grote stad moet wonen met veel mensen om zich heen. Weer een ander kan misschien beter binnen de muren blijven wonen. Maar scheer niet iedereen over één kam. En verder vind ik het belangrijk dat personeel goed toegerust is. Je kunt mensen met een handicap niet zomaar in de wijk droppen. Door hun beperking zijn ze aangewezen op ondersteuning. Deze hebben ze blijvend nodig.

Maar dat neemt niet weg dat ze een sociaal netwerk kunnen opbouwen. Dat ze erbij kunnen horen.’

passend onderwijs voor alle

Alle kinderen en jongeren van 2 tot 23 jaar in Almere hebben recht op passend onderwijs. Niet ver van huis, maar in de eigen woonplaats. Dit is de doelstelling van passend onderwijs Almere, een experiment dat in september 2009 van start is gegaan.

Het verplicht schoolbesturen en partners eensgezind aan de vraag van ouders en kinderen tegemoet te komen.

Dit doen ze met een kwalitatief goed onderwijsaanbod waarin het

kinderen in almere

kind centraal staat. Ook als het kind extra zorg nodig heeft Mireille (16 jaar) is zo’n kind.

Mireille zit binnen haar klas in een speciaal groepje dat extra hulp krijgt van een eigen lerares. De kinderen in de speciale groep hebben allemaal een verstandelijke beperking. Sommige opdrachten mogen de leerlingen op een andere manier uitvoeren dan de rest.

Maar niet alles. Laatst heeft ze een werkstuk met Joris gemaakt. Joris kan heel goed met de computer overweg. Mireille start binnenkort

met haar stage in een bloemenzaak. Ze hoopt dat ze aan de stage een bijbaantje voor de zaterdag overhoudt. Als ze weten hoe goed en hard ze kan werken, moet dat lukken.

Het is de bedoeling dat Almere steeds meer zorg binnen het reguliere onderwijs kan bieden.

Passend onderwijs haalt daarom de deskundigheid naar de school, in plaats van de leerling naar een speciale voorziening te brengen.

[Bron: Passend Onderwijs Almere]

21

22

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • D e k wa l i tei t va n h et z org a a n b od

Wat je kunt voorkomen, hoef je niet te repareren

D i lem m a I n teg ra ti e • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J a a rboek 2009

kinderen met een beperking, liepen we steeds weer tegen dezelfde problemen aan. Lange wachtlijsten, gebrek aan continuïteit en veel rigide grenzen tussen de verschillende instanties waarop we een beroep moesten doen. En dat terwijl deze punten voor een kind met een vorm van autisme juist zo ontzettend moeilijk zijn.

Gelukkig zijn we goed geholpen door Stichting Vroeghulp Rotterdam.’

‘Toen ik in 2007 hoorde van het project Vroeg, Voortdurend, Integraal, was ik meteen enthousiast. Daarom ben ik gevraagd als deelprojectleider bij VVI Rotterdam.

Het landelijk project richt zich op zeven bouwstenen. langer op de kleuterschool

De overgang van de voorschoolse periode naar de basisschool soepel laten verlopen voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand: dat is één van de doelstellingen van Vroeg, Voortdurend, Integraal (VVI). Deze is gestart om de werkwijze van Integrale Vroeghulp te versterken. Dit doen ze door onder andere langdurige trajectbegeleiding voor kinderen van 0 tot 7 jaar te bieden. Karin de Roos is moeder van drie ‘bijzondere’ kinderen. Daarnaast is ze deelprojectleider van VVI Rotterdam Rijnmond.

‘Ik zeg altijd maar dat ik een stel bijzondere kinderen heb. Mijn oudste zoon Arthur (10 jaar) heeft het syndroom van Asperger, zijn broertje Dante (7 jaar) heeft de indicatie PDD-NOS. En dan is er nog Yrsa (7 jaar). Zij is hoogbegaafd. Op dit moment hebben we alles behoorlijk op de rails. Maar dat is wel eens anders geweest. Net als zoveel ouders van

Is mijn kind op dit moment in staat om een reguliere plek in de maatschappij te vervullen?

23

24

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • D i lem m a I n teg ra ti e

Net als zoveel ouders van kinderen met een beperking liepen we steeds weer tegen dezelfde problemen aan.

Elke bouwsteen staat voor een verbeterpunt in de methodiek Integrale Vroeghulp. In Rotterdam hebben we gekozen voor drie bouwstenen: Vroeg, Zorg & Onderwijs en Ketensamenwerking. Ik richt me voornamelijk op het onderdeel Zorg & Onderwijs. Ons doel is uit te zoeken waar de sleutel tot succes ligt. Er gebeuren namelijk al een heleboel goede dingen in Rotterdam.

Eén van de projecten waarbij we dat doen is het IOBP (In Ontwikkeling Bedreigde Peuters). In Overschie willen we hiervoor binnenkort van start gaan met

D i lem m a I n teg ra ti e • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J a a rboek 2009

een peuterspeelzaal waar kinderen zes maanden langer mogen blijven dan normaal. Ze hoeven dan niet per se vanaf hun vierde jaar naar de basisschool en er is meer aandacht voor procesdiagnostiek.

Dit kan nodig zijn als ouders nog in het zorgtraject zitten of twijfelen over de keus tussen regulier of speciaal onderwijs of wanneer het kind simpelweg nog niet toe is aan de basisschool. Het project geeft hierdoor zowel de ouders als het kind wat meer lucht. Dat voorkomt extra schakelen, verandering en wisselingen.’

‘Wat je kunt voorkomen, hoef je niet te repareren. Daarom is het belangrijk om kinderen zo vroeg mogelijk de juiste zorg en onderwijs te geven.

integreren

over vroeg , voortdurend , integraal

Het landelijk plan Vroeg, Voortdurend, Integraal is gemaakt door VGN, BOSK, ActiZ, MEE Nederland, NVK, Revalidatie Nederland, WEC-Raad en Zorgverzekeraars Nederland. Met VVI willen zij verbetering van de hulp bieden aan gezinnen met een kind met een beperking of chronische ziekte.

In mijn geval betekent dit dat twee van mijn kinderen speciaal onderwijs volgen. Sommige mensen vinden dat ik hiermee mijn kinderen weghoud van de maatschappij. Dat ik ze niet laat integreren. Ik snap wat ze bedoelen, maar als het gaat om de vraag ‘is mijn kind op dit moment in staat om een reguliere plek in de maatschappij te vervullen?’, moet ik zeggen ‘nee’. Daarom ben ik blij dat er speciaal onderwijs is, zodat ze in elk geval in hun basisschoolperiode zichzelf in alle rust kunnen ontplooien. Ik hoop dat we met VVI in staat zijn meer begrip te kweken, zodat een kind de beste combinatie van zorg en onderwijs krijgt.

En het beste in het kind naar boven wordt gehaald.’

Een landelijke stuurgroep werkt aan de hand van regionale pilots (11) aan de ketens van vroege signalering, diagnostiek, zorg, onderwijs en ondersteuning voor kinderen met beperkingen en hun ouders. Het is de bedoeling dat de bouwstenen van het project vertaald worden naar wet- en regelgeving en adequate financiering waarin de rechten met

betrekking tot de positie van het kind en de ouders met speciale behoeften verankerd zijn om zo in de toekomst een structurele basis te vormen, zodat het project landelijk gebruikt kan worden.

25

26

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • D e k wa l i tei t va n h et z org a a n b od

Ik kan bijna alles, maar dan wel op mijn manier Vorig jaar won de 32-jarige Monique Wijnen de CAPaward 2008. Dit leverde haar meer dan een mooi beeldje op. Ze werd ook een jaar lang Ambassadeur Onbeperkt NL. Een functie die mogelijk is gemaakt door het Revalidatiefonds in samenwerking met de CG-Raad. Haar missie: aandacht schenken aan en vragen om een samenleving waarin iedereen mee kan doen.

‘Ik ben geboren met korte benen en armen en zonder handen. Mijn ouders schrokken natuurlijk wel even toen ik zo ter wereld kwam, maar ik was meteen helemaal hun dochter. ‘Je bent zoals je bent’, zeiden ze en gaven me alle ruimte om mezelf te ontwikkelen op een manier die bij mij past. Mede daardoor heb ik altijd het gevoel gehad normaal te zijn.’

Mijn voeten zijn mijn handen. Typen, schrijven; ik doe het allemaal met mijn tenen. ‘Wat knap’, zeggen anderen vaak. Waarop ik antwoord:

handige voeten

D i lem m a I n teg ra ti e • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J a a rboek 2009

‘Had je je eigen voeten maar niet in je schoenen moeten verstoppen’. We leven in een samenleving die ervan uitgaat dat alles moet zoals het hoort. Ook bij kinderen. Ik vind dat je moet kijken hoe een kind zich ontwikkelt. Naar wat het wel kan in plaats van niet kan. Ieder mens is uniek en het wordt tijd dat we ons daarvan bewust worden en onze eigen en elkaars kwaliteiten erkennen. Dat is ook mijn speerpunt: eigen kracht.’

27

28

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • D i lem m a I n teg ra ti e

‘Ik sta midden in de maatschappij.

Ik woon op mezelf, samen met mijn partner, mijn hulphonden Dani en Milo en onze kat. Ik heb een baan als redacteur/journalist en ben het afgelopen jaar Ambassadeur Onbeperkt NL geweest. Ik kan bijna alles, maar dan wel op mijn manier. Zo heb ik een aangepaste auto en woon in een zogenaamde Fokuswoning. Dit is gewoon een woning met een intercomsysteem waarmee ik 24 uur per dag een ADL-assistent kan oproepen. Ik vind mijn eigen leven heel gewoon, maar merk dat ik een voorbeeld kan zijn voor andere mensen.

Zo wil ik werkgevers laten zien dat mensen met een beperking vaak een toegevoegde waarde voor een ik k an bijna alles

logo in vacature helpt gehandi -

Minister Piet Hein Donner (Sociale Zaken) vraagt werkgevers of zij met een herkenbaar symbool in hun vacatures willen aangeven dat zij openstaan voor sollicitanten met een lichamelijke en/of geestelijke beperking. capte aan werk

De bewindspersoon maakte woensdag bekend met werk-

bedrijf zijn. Juist door hun handicap hebben ze veel talenten, zoals creativiteit, doorzettingsvermogen en oplossinggerichtheid.’

‘Ik wil graag dat mensen met een beperking onafhankelijker worden. Bijvoorbeeld doordat gebouwen toegankelijker worden. Als ik ga winkelen, kan dat nooit eens lekker anoniem. Je moet altijd vragen of iemand je helpt met passen of de deur voor je open houdt. Het weerhoudt me niet om te gaan, maar het zou fijn zijn als het allemaal wat makkelijker wordt.

Vaak is het niet eens onwil van winkeliers of bedrijven, maar onwetendheid. Best dom, want als je

toegankelijkheid

geversorganisaties te bekijken of op die manier mensen met een arbeidshandicap aangemoedigd kunnen worden om te reageren op een baan. De sollicitant moet door een logo in de vacature het vertrouwen krijgen dat hij wordt uitgenodigd voor een gesprek, omdat hij voldoet aan de functieeisen en dat de werkgever niet terugschrikt voor een handicap.

Dat zou volgens Donner helpen

bij zijn aanpak om meer mensen die van jongs af aan gehandicapt zijn en een zogeheten Wajonguitkering hebben aan het werk te krijgen. Daarbij wil hij werkgevers die de Wajongers in dienst nemen ook meer ondersteuning bieden en belonen.

‘Het motiveert enorm dat er ondanks de crisis nog steeds werkgevers zijn die werkplekken

crisis

D i lem m a I n teg ra ti e • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J a a rboek 2009

We leven in een samenleving die ervan uitgaat dat alles moet zoals het hoort. niet toegankelijk bent, mis je klanten. En dus omzet.

Als ambassadeur heb ik me het afgelopen jaar veel voor dit onderwerp ingezet.’

voor Wajongers willen creëren’, aldus de minister. Hij wees erop dat tot nu toe uit convenanten en cao-afspraken blijkt, dat werkgevers bereid zijn om jonggehandicapten in dienst te nemen.

Sinds het sociaal akkoord tussen het kabinet, werkgevers en de vakbeweging in maart 2009 zijn in 21 procent van de nieuwe cao’s afspraken over Wajongers gemaakt, tegen 5 procent daarvoor.

‘Integratie is een mooie ambitie, maar kent ook valkuilen. Niet iedereen heeft er baat bij om zelfstandig te wonen of regulier onderwijs te volgen.

Hierbij neem ik mezelf als voorbeeld. Ik ben blij dat ik speciaal onderwijs heb gevolgd.

Hierdoor kreeg ik alle ruimte om mezelf te ontwikkelen. En ik had nooit het gevoel dat ik anders was.

Daarom vind ik het belangrijk dat er rondom het begrip integratie zoveel mogelijk gekeken wordt naar het individu.

Vul niet in wat goed is voor een ander, maar vraag eens wat iemand zelf wil.

Ik denk dat iedereen daar uiteindelijk een stuk gelukkiger van wordt.’

valkuilen

Donner introduceert vanaf september ook een ‘adviesvoucher’ waarmee werkgevers gratis informatie en begeleiding kunnen krijgen om binnen hun organisatie te bekijken of en hoe ze een Wajonger een werkplek kunnen bieden. Voor deze vouchers is 5,5 miljoen euro beschikbaar.

[Bron: Nu.nl]

adviesvoucher

29

30

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • D e k wa l i tei t va n h et z org a a n b od

Zij zijn goed in zorg, wij zijn goed in horeca Bij binnenkomst staat er meteen iemand klaar om je verwelkomen. ‘Ga lekker zitten, wat wil je drinken?’ De gastvrijheid van lunchroom Terminus De Onthaasting in Amersfoort is van hoge kwaliteit.

Mede daarom is het er bijna altijd gezellig druk. Het bijzondere is dat er mensen met een verstandelijke beperking werken. Een goed voorbeeld van hoe commercie en zorg hand in hand gaan.

Zes jaar geleden kreeg een aantal Amersfoortse zakenmensen het idee om een bijzonder soort horeca te starten; een lunchcafé gerund door medewerkers met een verstandelijke handicap. Ze bundelden hun krachten en richtten stichting De Onthaasting op. De stichting vroeg zorginstelling Amerpoort of zij medewerkers konden regelen. Dat konden ze. En sindsdien werken er zo’n vijftien cliënten van Amerpoort bij De Onthaasting. En om hen de nodige ondersteuning te bieden, zijn er ook elke dag medewerkers van Amerpoort aanwezig. Op deze

D i lem m a M a r k twer k i n g • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J aa rboek 2009

manier is een bijzondere samenwerking ontstaan tussen de Amersfoortse zakenmensen en de zorg.

Marc is een van de vaste medewerkers van De Onthaasting. Hij helpt in de bediening en neemt zijn taak erg serieus. ‘Ik vind het leuk om mensen zo goed mogelijk te helpen’, vertelt hij trots. ‘Het is heel leuk en gezellig werk.’

Marc weet ook al wat zijn toekomstwens is. ‘Ik wil bedrijfsleider worden’, zegt hij. ‘Daar ben ik al hard voor aan het oefenen.’ Willemjan Okhuijsen is daarom een voorbeeld voor Marc. Okhuijsen is bedrijfsleider bij De Onthaasting en in dienst van de stichting.

Hoewel hij jarenlange ervaring heeft in de horeca, is het werken met mensen met een verstandelijke beperking nieuw voor hem. Toch is dat geen enkel probleem, omdat er altijd mensen van Amerpoort aanwezig zijn. Okhuijsen: ‘Zij zijn goed in zorg, wij zijn goed in horeca.’ bedrijfsleider worden

De Onthaasting is onderdeel van een stichting. Maar dat betekent niet dat ze geen commercieel belang hebben. ‘We moeten onszelf redden’, aldus Willemjan Okhuijsen. ‘De huur moet betaald worden en de kosten moeten eruit. Daarom moeten we elke maand een bepaalde omzet halen.

We kunnen bij onderbezetting niet even een paar tafeltjes weghalen. Elke tafel levert geld op. Gelukkig loopt de zaak goed. We zitten in het Manhattan van Amersfoort; veel zakenmensen komen rond lunchtijd omzet halen

31

32

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • D i lem m a M a r k twer k i n g

Mensen komen hier graag eten en dus ben ik trots om hier te mogen werken hiernaartoe. Ook rond borreltijd zit het hier vaak vol.’

De medewerkers van De Onthaasting hebben het dus vaak druk. Maar er wordt goed in de gaten gehouden dat ze niet meer doen dan ze kunnen. Okhuijsen: ‘Dat betekent soms dat gasten iets langer moeten wachten. Maar als we dat aan ze uitleggen, levert dat zelden een probleem op. Verder zorgen we er altijd voor dat we een ruime bezetting hebben, zodat we de hoeveelheid werk goed aankunnen.’

Die ruime bezetting zorgt er onder andere voor dat het lunchcafé bij online restaurantgids Iens op nummer één heeft gestaan in de lijst ‘beste bediening van de provincie Utrecht’.

Je vindt hier nog een service en gastvrijheid die je in de meeste horecagelegenheden niet meer tegenkomt. De deur wordt voor je opengehouden, je jas wordt aangenomen en je wordt met een glimlach verwelkomd. Okhuijsen: ‘We proberen onze gasten altijd iets extra’s te bieden. Niet alleen door de goede

gastvrijheid

service, maar ook met het organiseren van bijzondere activiteiten. Zo nodigden we elk jaar een gastkok uit. Jonnie Boer van de Librije is hier bijvoorbeeld geweest. Maar ook tv-kok Ramon Beuk en chefkok Ron Blaauw. Samen met onze medewerkers hebben zij een heerlijk viergangenmenu bereid.’

Natuurlijk gaat er ook wel eens iets minder goed. ‘We besloten ooit een keer om de hele lunchkaart te veranderen. Onze medewerkers raakten behoorlijk in de war. Zoveel veranderingen in één keer, konden ze niet aan.

Maar we hebben er van geleerd en veranderen de kaart nu nooit meer zo rigoureus.’ Het werken met mensen met een verstandelijke beperking vergt af en toe wat aanpassingen. Niet iedereen kan lezen of schrijven. Daarom vragen de medewerkers soms of de klanten hun bestelling op een briefje willen schrijven. Willemjan Okhuijsen vindt dat juist de charme van deze zaak: ‘Onze medewerkers durven zich kwetsbaar op te stellen. Hierdoor leggen ze snel contact met de gasten. Vaak wordt dit als positief ervaren. En gaat er eens iets fout, bijvoorbeeld dat iemand een kop koffie zonder melk en suiker brengt, dan herstellen ze zich goed. Met een uitgebreide sorry en een glimlach gaan ze het alsnog voor je halen.’ bestelling op een briefje

Erik werkt in de bediening. En hij houdt graag de deur open voor de gasten. Dankzij dit werk kan trots

hij veel met mensen omgaan. Dat doet hij graag. ‘Ik vind het gezellig om met mensen te praten’, vertelt hij. ‘Ik kan met iedereen goed opschieten en vind het leuk om mensen te bedienen. Mensen komen hier graag eten en dus ben ik trots om hier te mogen werken.’ Willemjan Okhuijsen legt uit dat dit een van de pluspunten van de samenwerking is. ‘De mensen die hier werken, zijn veel zelfstandiger geworden. Je ziet ze groeien. Niet alleen in hun werk, maar vooral in hun eigenwaarde. Ze hebben weer het gevoel erbij te horen en zijn trots op zichzelf.’ Dat mag ook wel, want het is niet niks wat ze allemaal doen. Naast het bedienen moeten ze ook afwassen, strijken, ramen lappen en de was doen. Elke week hangt er een nieuw rooster waarop staat wie wat doet. Zo leren ze zoveel mogelijk vaardigheden. ‘Ik doe mijn werk goed als ik helemaal niks hoef te doen’, grapt Okhuijsen. ‘Zij zijn degene die deze zaak draaiende houden.’

Terwijl Marc, Erik en Natasja de ramen lappen, kijken mensen nieuwsgierig naar binnen.

Een man en vrouw besluiten binnen te komen voor een kop koffie met appelgebak. ‘We kwamen hier wel vaker langs’, vertelt de vrouw. ‘Maar ik wist eigenlijk nooit dat hier mensen met een beperking werkten.’

Dat is begrijpelijk, want aan de buitenzijde van het pand zie je het ook niet. Volgens Okhuijsen is dat een bewuste keus. ‘We profileren onszelf als een normaal bedrijf. Dat zijn we ook. Maar dan met bijzondere medewerkers. ramen lappen

D i lem m a M a r k twer k i n g • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J aa rboek 2009

33

34

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • D e k wa l i tei t va n h et z org a a n b od

D i lem m a M a r k twer k i n g • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J aa rboek 2009

Het is niet ons beleid om lastige cliënten te lozen ‘Bezinnen over beginnen of stoppen’; de handreiking van de VGN over het aangaan en beëindigen van de zorgrelatie tussen zorgaanbieder en cliënt lag flink onder vuur. De pers suggereerde dat de VGN hiermee tips gaf om van lastige cliënten af te komen.

Een zelfde soort beschuldiging viel ook Bartiméus, organisatie voor blinden en slechtzienden, ten deel.

Een ouderechtpaar uit Utrecht spande (zonder succes) een kort geding tegen hen aan. De reden: Bartiméus had eenzijdig het zorgcontract voor hun blinde dochter opgezegd nadat de ouders klaagden over verwaarlozing. Tobias Witteveen, bestuurder van Bartiméus, over marktwerking en conflictsituaties.

‘Als er een conflict ontstaat tussen zorginstelling en cliënt, doe je als organisatie alles om tot een oplossing te komen. In 99 % van de gevallen lukt dat. Maar soms is een oplossing niet mogelijk. Wij hebben dit het afgelopen jaar helaas meegemaakt.

In onze situatie waren het de ouders van onze cliënt

die zeiden dat ze geen vertrouwen meer hadden in onze organisatie. Vervolgens hebben ze hun dochter mee naar huis genomen. Op dat moment speelde het conflict al vier jaar. Wat we ook probeerden, we kwamen er niet uit. Het curieuze was dat de ouders er ook niet voor kozen om hun dochter ergens anders onder te brengen. Ze vertrouwden ons niet, maar wilden desondanks met ons door. Uiteindelijk moesten we concluderen dat er geen oplossing meer mogelijk was en hebben we de overeenkomst opgezegd. Een zorgovereenkomst kan namelijk niet zonder wederzijds vertrouwen.’

35

36

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • D i lem m a M a r k twer k i n g

‘De stortvloed aan media-aandacht kwam voor ons niet onverwacht. Het is logisch dat de media de kant van de zwakste partij, dus de cliënt kiezen. We hebben uitgelegd dat het om een uitzonderlijke situatie ging en dat onze beslissing onvermijdelijk was. Het is namelijk niet ons beleid om lastige cliënten te lozen. Ter bescherming van de cliënt hebben wij over de inhoud van het conflict niets naar buiten gebracht. Het was fijn om te horen dat zowel de politiek als de media uiteindelijk erkenden dat er grenzen zijn. En dat die in ons geval daadwerkelijk bereikt waren. Dat is ook waar de handreiking van de VGN over gaat: uitzonderlijke situaties.

De handreiking suggereert niet dat je op elk moment het contract met een cliënt kan opzeggen. Het is er zijn grenzen

philadelphia naar zelfstandigheid

Stichting Philadelphia Zorg is bezig met een ingrijpend herstelplan om de financiële situatie te verbeteren.

Wanneer de stichting in de loop van dit jaar weer zelfstandig wordt zal het zich richten op de oorspronkelijke kerntaak: zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Aanleiding voor de veranderingen waren ernstige financiële problemen met de bedrijfsvoe-

een hulpmiddel dat je kunt gebruiken wanneer een conflictsituatie tussen zorgverlener en cliënt zo hoog oploopt, dat je geen oplossing meer ziet.’

‘Ik vind dat zorginstellingen de maatschappelijke verantwoordelijkheid hebben om cliënten op te vangen. En ze de zorg te bieden waar ze recht op hebben. Daarom ben ik ook tegen volledige marktwerking. Het systeem wat we nu kennen is geen zuivere marktwerking, maar een publiek systeem met vraagsturing. Cliënten kunnen kiezen waar ze willen verblijven. Organisaties kunnen dat niet. Dat is een groot goed. Want stel je voor dat bepaalde categorieën cliënten door de meeste zorgorganisaties geweigerd worden, alleen omdat ze te duur of te

het geva ar van marktwerking

ring en vastgoedinvesteringen. In samenspraak met cliënten, ouders en belangenbehartigers en medewerkers werkt Philadelphia een nieuwe koers uit.

ontstaan door problemen met de declaratie van geleverde zorg en onrendabele vastgoedprojecten.

Directie en bestuur van de stichting traden af.

Het herstelplan was nodig toen in 2008 de financiële problemen van de stichting merkbaar werden.

Philadelphia moest een aanzienlijk exploitatietekort wegwerken,

focus op vg zorg

exploitatietekort oplossen

Philadelphia besloot om opnieuw focus te leggen op de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Dat betekende concreet het zoeken van partners voor de overname

D i lem m a M a r k twer k i n g • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J aa rboek 2009

lastig zijn. Dat zou een slechte ontwikkeling zijn. Door de invoering van de zorgzwaartepakketten (ZZP’s) zijn sommige cliënten ‘duurder’ voor een instelling geworden. Het geld dat ze meebrengen, schiet dan tekort om de gewenste zorg te kunnen verlenen.

Juist bij deze cliënten schuilt er een gevaar dat ze geweigerd kunnen worden als we instellingen de keus laten. Desondanks vind ik de invoering van de ZZP’s op zich een goede ontwikkeling. Het maakt dat je je als organisatie meer bewust bent van wat zorgverlening precies kost en dat je scherper kijkt naar de keuzes die je maakt. Maar in combinatie met een te sterke marktwerking, zou het verkeerd kunnen werken. Dat moeten we niet willen. Want bovenal staat de cliënt voorop.’

van andere vormen van zorg en het overdragen van vastgoed aan andere partijen. Dit laatste gebeurde onder toezicht van het College Sanering Zorginstellingen.

Daarnaast beperkte de stichting het aantal overheadfuncties en begeleidde deze medewerkers van werk naar werk.

Door natuurlijk verloop zullen ongeveer 250 banen in de directe zorg verdwijnen.

medezeggenschap als uitgangspunt .

Philadelphia voert een nieuw organisatiemodel, een nieuw administratiesysteem en een nieuwe medezeggenschapsstructuur in, die de inspraak vanuit alle lagen van de organisatie garandeert.

Het herstelplan bouwt het nieuwe Philadelphia letterlijk rond de cliënt op. Er komen veertien kleinere regio’s die ondersteund worden door een organisatie met meer

aandacht voor de directe zorg en minder overhead.

Staatssecretaris Bussemaker (VWS) liet weten dat Philadelphia met de uitvoering van het herstelplan op de goede weg is, ook de financiële positie verbetert. Met de verzelfstandiging uit Espria maakt Philadelphia een nieuwe start in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

37

38

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • D e k wa l i tei t va n h et z org a a n b od

Laat iedereen datgene doen waar hij goed in is Zorg en ondernemerschap staan steeds dichter bij elkaar. Concurrentie tussen zorgaanbieders dwingt en motiveert zorginstellingen om de beste kwaliteit zorg te leveren, aldus het ministerie van VWS. Ook zijn zorginstellingen sinds dit jaar zelf verantwoordelijk voor hun investeringen in gebouwen en apparatuur.

Maar is het eigenlijk wel mogelijk om en goede zorg te bieden en goed te ondernemen? En hoe houd je toezicht hierop? Elco Brinkman, ex-voorzitter van de Raad van Commissarissen van Philadelphia, over marktwerking en toezicht houden.

‘De discussie die al lang speelt is: waar zijn we nou eigenlijk voor? Voor de zorg? Voor het inhoudelijke?

Of voor het gebouw en het runnen van een bedrijf? Ik vind dat iedereen datgene moet doen waar hij goed in is. En als zorginstelling betekent dat misschien dat je buiten de deur moet kijken naar gespecialiseerde

D i lem m a M a r k twer k i n g • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J aa rboek 2009

vakmensen. Bij Philadelphia wilden we zaken die buiten onze expertise lagen bij derden onderbrengen.

Bijvoorbeeld vastgoed en ouderenexpertise. We deden dat heel bewust, juist om onze kerntaak, de pure gehandicaptenzorg, zelf beter te kunnen vervullen. Zoals iedereen wel weet, kwam daar een hoop narigheid van. Ik zeg niet dat er geen fouten zijn gemaakt, maar het idee als zodanig was niet verkeerd. De gehandicaptenzorg kampt nou eenmaal met een groot aantal hulpbehoevenden, die allemaal de beste zorg willen. Dat is een enorme opgave. Dat kun je als klassieke zorgaanbieder bijna niet in je eentje bolwerken.’

‘In de zorg moet je je realiseren dat je te maken hebt met mensen en niet met een product.

En dat je in een voortdurend veranderende omgeving zit. Net als je denkt dat je alles goed geregeld hebt, komt er weer een of andere minister die de hele zaak omgooit. Dat geeft enorm veel onrust. Daar moet je rekening mee houden. Verder vind ik het noodzakelijk om de beste mensen uit het vakgebied naar de situatie te laten kijken. Of iemand door de beste specialist is geholpen, kun je alleen beoordelen als je inhoudelijk verstand hebt van zorg. Hetzelfde geldt voor de financiële situatie. Een econoom weet misschien niks van gehandicaptenzorg, maar kan wel zeggen wat financieel verstandig is of niet.

Marktwerking en zorg gaan zeker wel samen, maar wel met een beetje hulp van derden.’

onrust

39

40

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • D i lem m a M a r k twer k i n g

Er is steeds meer behoefte aan zorg.

‘Ik merk dat het spanningsveld tussen verwachting, vraag en aanbod toeneemt. Er is steeds meer behoefte aan zorg. Gehandicapten worden ouder, mensen worden veeleisender en de techniek maakt meer mogelijk. Tegelijkertijd is er maar een beperkt budget en een geringe hoeveelheid zorgverleners. Je kunt niet zeggen ‘we gaan niet mee met deze trend’, want dan gaat een cliënt gewoon naar een instelling waar hij wel krijgt waar hij om vraagt. Dat is ook de hele gedachte achter het

kritische geest

bijzonderwelkom . nl biedt overzicht bijzondere bedrijven

Zoekt u een bijzonder restaurant? Overnachten op een boerderijcamping? Op zoek naar een origineel cadeau? Of gewoon iets drinken op een unieke locatie?

Vanaf 12 juni 2009 is het mogelijk de dagbestedingsbedrijven van gehandicaptenzorgorganisaties die gericht zijn op het publiek snel te vinden. Dan is de website www.bijzonderwelkom.nl die de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) heeft opgezet officieel online.

D i lem m a M a r k twer k i n g • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J aa rboek 2009

persoonsgebonden budget. Om voldoende kritische geest in de georganiseerde zorg te houden. Er heerst alleen wel een sfeer waarin veranderingen al snel argwanend bekeken worden. Mensen die roepen ‘dat zullen we dan eens wat efficiënter aanpakken’, worden raar aangekeken. Kijk maar eens naar die hele discussie omtrent privéklinieken. Ik vind dat een beetje overdreven, want er is toch geen sterveling die gehandicapten een hak wil zetten. Iedereen doet het met de beste wil.

De VGN wil graag werken aan de zichtbaarheid van de gehandicaptenzorg bij het Nederlandse publiek en wil bevorderen dat mensen met en zonder een beperking elkaar ontmoeten. Onder andere voor dat doel zijn veel VGNleden – organisaties in de gehandicaptenzorg – voor hun cliënten een dagbestedingsbedrijf begonnen. Om deze bedrijfjes – waar mensen met een beperking arbeidsmatige dagbesteding hebben en die gericht zijn op het publiek – vindbaar te maken en daarmee hun bekendheid te

In de zorg heb je te maken met mensen en niet met een product.

ondersteunen heeft de VGN de website www.bijzonderwelkom. nl laten maken. Geïnteresseerden kunnen daar eenvoudig zoeken op rubriek (boerderij, dienstverlening, horeca, kunst, vrije tijd, winkel) of op provincie welke dagbestedingsbedrijven er zijn. Inmiddels zijn daar meer dan 400 bijzondere adresjes te vinden; elke dag komen er nieuwe vermeldingen bij.

De officiële lancering van de website vindt plaats op vrijdag 12 juni 2009 (13.30-15.30 uur) in Atelier de

officiële lancering

Loeff van Reinaerde, dat natuurlijk zelf ook op de website te vinden is. In het atelier vervaardigen en verkopen cliënten van Reinaerde handgemaakte kaarsen en artikelen van papier-maché.

Danny Smoorenburg, winnaar van het Europees songfestival voor mensen met een beperking 2007 en bekend van het tv-programma Down met Johnny, trad daarbij op.

(Bron: VGN)

41

42

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d

O rg a n i g ra m • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J aa rboek 2009

Organigram

Organisatie

43

44

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d

Bestuur, directie en commissies

B estu u r , d i recti e en com m i ss i es • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J a a rboek 2009

bestuur

De heer drs. H.G. Ouwerkerk (voorzitter tot 1-11-2009) Mevrouw professor dr. H.M. Dupuis (voorzitter vanaf 1-11-2009) De heer P. de Kroon (vice-voorzitter) De heer drs. M. de Bruine MBA (secretaris/penningmeester) De heer drs. P.E. de la Chambre De heer drs. G.W.M. Daggers De heer drs. J. Fidder De heer drs. R.A. Helder De heer drs. R.J.M. de Jong Mevrouw H. de With

directie

De heer J. Bruning onderhandelingsdelegatie cao gehandicaptenzorg

De heer drs. J. Fidder (voorzitter) De heer mr. J.P.Th. van der Kruis De heer mr. drs. J.A.P.M. Maas De heer mr. drs. J.J.L. Pepers

45

46

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • B estu u r , d i rec ti e en com m i ss i es

Adviescommissies

[ ava ] De heer mr. J.P.Th. van der Kruis (voorzitter) De heer mr. drs. J.J.L. Pepers (secretaris) De heer drs. J.M. de Dreu De heer W. Hadderingh De heer A.J.D. Hendriks De heer drs. R.E.C.S. Hoogma De heer F. Kuik De heer H.J. Laros De heer mr. drs. J.A.P.M. Maas De heer H.J. Prins

adviescommissie voor arbeidszaken

adviescommissie financieel- economische a angelegen -

[ afea ] De heer drs. P.H. Beijers (voorzitter) De heer drs. H. Cosijnse (secretaris) De heer G.A. Born De heer T. van den Broek RA De heer drs. D.J. van Bruggen RA De heer J. Duenk MHA De heer drs. B. E. van den Dungen De heer F. Kuik De heer drs. M.M.C. Koot De heer A.A.A. Mocking De heer drs. A.M. Notermans Mevrouw drs. A. A. Oldhoff De heer H.W.M. Plagge, arts De heer ing. G. de Water

heden

[ a j] De heer mr. A.G. Renting (voorzitter) De heer drs. J. Visscher (secretaris) De heer drs. J.A.M.J. Bartels Mevrouw M.H. Bolt MBA Mevrouw drs. G.A. van den Brink De heer drs. F.J. Broekhuizen MBA Mevrouw A. de Bruin De heer W. de Gooyer De heer J.G.A. van Hoek Mevrouw A. van Kalsbeek Mevrouw J.H.M. Schilderinck De heer drs. R.H.J.M. Stegen Mevrouw drs. M.J. Vollebergh De heer dr. P.L. Vriesema De heer drs. R.F. Zwier adviescommissie jeugd

B estu u r , d i recti e en com m i ss i es • Z i c h t ba a r h e i d • VG N J a a rboek 2009

adviescommissie k waliteit van zorg en onderzoek

De heer drs. P.M.W. Quaedvlieg (voorzitter) Mevrouw drs. M.E.A. Blom (secretaris) Mevrouw W.C. Bakker Mevrouw drs. J.H. Ellenkamp MHA De heer dr. A. van Geffen De heer drs. A.J.M. van den Hanenberg Mevrouw drs. L.J. Helwig Nazarowa De heer drs. J.W.D. Hiel Mevrouw drs. J. Kooiman Mevrouw drs. M.E. Loot-Heideweg Mevrouw drs. M.A. Stet De heer A.J.G Triepels MHA De heer drs. J.H.J.M. van der Wielen

adviescommissie planning en bouw

De heer drs. D. Kooistra (voorzitter) De heer drs. F. Mul (ambtelijk secretaris) De heer mr. J.E. Bauer De heer ir. N. Boomer De heer J.C.M. Graven De heer D. baron van Hogendorp De heer drs. W.J. Kos De heer E. Pier De heer D.S. Venema De heer drs. J.W.A. Waardenburg De heer R. Brouns

[ ako ]

47

48

VGN Ja a r boek 2 0 0 9 • Z i ch t b aarh e i d • C olofon

Colofon

tekst

Chantal Visser, Pastoor Tekst, Hattem grafisch ontwerp

Reinoud van Hasselt, Amsterdam fotografie

Patrick Beckers fotografie, Amersfoort druk

Drukkerij Spinhex & Industrie, Amsterdam in opdracht van :

Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland Oudlaan 4 Postbus 413 3500 AK Utrecht Telefoon 030 27 39 741 Fax 030 27 39 387 www.vgn.org Voor reacties en informatie kunt u contact opnemen met de afdeling Communicatie van de VGN: telefoon 030 27 39 741, e-mail communicatie@vgn.org ISBN/EAN 978-90-5620-108-1 VGN-publicatie 709.198 september 2009