Markant 2014, nummer 1

Nieu

tijds ws op mark chrift ant.n l

VeranderKIZT:

Meedoen met ernstige beperkingen

Historicus Paul van Trigt: ‘Nederland hield vast aan instituten’

maandblad voor de gehandicaptensector • jaargang 19 • nummer 1 • februari 2014 • www.tijdschriftmarkant.nl

Kennis& Onderzoek:

ASSwijzer reduceert chaos bij autisme

Neem nu een abonnement op Markant!

U wilt uiteraard altijd op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen in de gehandicaptensector. Bijvoorbeeld over ontwikkelingen op het gebied van AWBZ en Wmo. Voorbeelden van behandel- en begeleidingsmethodes uit de praktijk. Of informatie over recente onderzoeken.

Daarom is het lezen van Markant een absolute must.

Ga naar www.tijdschriftmarkant.nl en klik op ‘abonneren’ voor meer informatie over een abonnement.

www.tijdschriftmarkant.nl

8

INTERVIEW HISTORICUS PAUL VAN TRIGT

12

24

16

REPORTAGE VERANDERKIZT DEELNEMEN AAN DE SAMENLEVING MET EMB

DEBAT BESTUURDERS OVER MISHANDELING EN MISBRUIK

NIEUWBOUW PHILADELPHIA WONEN OP BASIS VAN GEVOELSWAARDEN

35

34

SPIEGELBEELD RON GLAUDEMANS EN CLAUDIA DE BREIJ

KENNIS& ONDERZOEK ASS-WIJZER REDUCEERT CHAOS

en verder in dit nummer WIE, WAT, WAAR ��������������������������������������������������������� 4 REDACTIONEEL ����������������������������������������������������������� 5 OVER DE COVER ��������������������������������������������������������� 5 M ������������������������������������������������������������������������������� 6 COLUMN MATT DINGS ����������������������������������������������� 15 MEE-ETEN ���������������������������������������������������������������� 20 OP DE MARKT ����������������������������������������������������������� 26

GEDICHT ������������������������������������������������������������������ 27 AGENDA ������������������������������������������������������������������� 28 MEDIA ���������������������������������������������������������������������� 29 UITGELICHT �������������������������������������������������������������� 34 IN DE VOLGENDE MARKANT �������������������������������������� 34 COLOFON ����������������������������������������������������������������� 34

wie, wat, waar

Xx

Gertjan Veening is per 1 febru-

Jan van Hoek is namens de VGN

ari 2014 bestuurder bij Vanboe-

toegetreden tot het bestuur van

ijen. Hij volgt Pieter de Kroon op

Stichting IZZ. Hij volgt Henk Prins

die met pensioen gaat. Veening

op die onlangs van ‘s Heeren Loo

werkte hiervoor als bestuurder bij

overstapte naar ouderenzorgorga-

Stichting Sprank.

nisatie Zorggroep Charim.

Annelies Versteegden is

Hans Waardenburg, voorzitter

per 1 januari 2014 benoemd tot

van de raad van bestuur van Mid-

lid van de raad van bestuur van

din, vertrekt per 1 maart 2014. Hij

Vilans, kenniscentrum voor de

heeft bijna dertig jaar bij Middin

langdurende zorg. Zij zal per 1

gewerkt. Waardenburg wordt voor-

april 2014 het voorzitterschap van

zitter van de raad van bestuur bij

de raad van bestuur overnemen

Zuidwester.

van Henk Nies, die aanblijft als lid van de raad van bestuur.

Hans Voogt, lid van de raad van bestuur van Reinaerde is per 1

Marjolein Bolt is per 1 januari

december met pensioen gegaan.

2014 benoemd tot bestuurder van

Voogt werkte sinds 1975 bij Rei-

S&L Zorg in Roosendaal en Bergen

naerde in verschillende functies.

op Zoom, zorgcentra voor mensen

Vanaf 1 december bestaat de raad

met een verstandelijke beperking.

van bestuur uit één persoon.

Zij volgt de waarnemend bestuurders Anneke Verheije en Wil

Bas van den Dungen vertrekt

Cornielje op.

bij Kentalis. Vanaf 1 maart start hij bij het ministerie van VWS als

4

Frank Wolterink is sinds 1 november interim-bestuurder

directeur-generaal curatieve zorg.

bij Humanitas DMH. Hij volgt waarnemend bestuurder Jos

Collega-bestuurder Henk Bakker

Baardemans op. Voormalig toezichthouder Baardemans was

zal de portefeuille van Bas van

waarnemend bestuurder sinds het aftreden van interim-

den Dungen waarnemen tot er een

bestuurder Raimond Nicodem.

opvolger voor hem is gevonden.

Petra van Dam is met ingang van 13 januari 2014 voorzit-

Geert van Hove is per 1 december 2013 benoemd tot bij-

ter van de raad van bestuur bij zorginstelling Amsta gewor-

zonder hoogleraar Disability Studies binnen het onderzoeks-

den. De raad van bestuur bestaat verder uit Relinde Weil.

instituut EMGO+ van de Vrije Universiteit.

Markant februari 2014

redactioneel FOTO Patrick beckers

over de cover foto MARTINE SPRANGERS

Maatwerk

Naar de bibliotheek

In de ondersteuning van mensen met een beperking staan gro-

Rob Buijze houdt van lezen. Dat ligt misschien niet

te veranderingen voor de deur. Dat betekent: nieuwe kansen,

zo voor de hand, want hij heeft ernstige meervoudige

nieuwe vormen van samenwerking, maar ook veel onzekerhe-

beperkingen. Dankzij de VeranderKIZT, een methode om

den, bijvoorbeeld voor medewerkers. En het meest indringend

meer zeggenschap en inclusie op gang te brengen in het

zullen de veranderingen natuurlijk zijn voor de mensen die

leven van mensen zoals Rob, bleek dat hij belangstelling

afhankelijk zijn van die ondersteuning.

had voor boeken en natuur. Nu gaat hij regelmatig met

In dit eerste nummer van 2014 van Markant verbaast histori-

zijn begeleider Nathalie Schregardus naar de bibliotheek.

cus Paul van Trigt zich over de snelheid waarmee de discus-

Niet zo maar voor een willekeurig boek, nee, hij houdt van

sies momenteel worden gevoerd. Als taken worden overgehe-

grote formaten en van bomen. ‘Ik denk dat Rob meer laat

veld naar gemeenten, kan dat maatwerk opleveren, zegt hij,

zien, weet en kan dan mensen denken’, zegt Nathalie.

maar laten we bij de transitie de redenen die we hadden om

Haar eigen kijk op de zorg is ook veranderd. Bij volwassen

ons zorgstelsel op de huidige manier op te bouwen, in ons

mensen met een beperking moet je niet proberen aan

achterhoofd houden. Speciale voorzieningen voor specifieke

te sluiten bij hun ontwikkelingsleeftijd, vindt ze. Want ze

doelgroepen mogen bijvoorbeeld niet verloren gaan.

hebben al een heel leven achter zich, met tal van ervarin-

In mijn woorden betekent dat: voor maatwerk is professionali-

gen. Ze kijkt nu meer naar de interesses van de persoon

teit een voorwaarde. In deze Markant lezen we bijvoorbeeld hoe

zelf. ‘Ik bied Rob een boek aan dat past bij zijn leeftijd en

Stichting Philadelphia Zorg bij het zoeken naar een geschikte

zijn belangstelling, in plaats van een kinderboek.’ Rob is

plek om te wonen eerst onderzoekt welke gevoelswaarden

ook gewoon lid geworden van de bibliotheek.

belangrijk zijn voor cliënten en hun ouders. Een ander artikel gaat over een nieuwe methode die gedragskundigen uitdaagt om mensen met een autistische stoornis op nieuwe manieren te begeleiden in het bestrijden van de chaos in hun hoofd. En in het omslagartikel lezen we over een man van wie we dankzij een nieuwe aanpak weten dat hij graag naar de bibliotheek gaat - een plek waar je hem misschien niet zou verwachten.

Ook met Markant willen we als VGN maatwerk leveren. We doen dat voortaan zes keer per jaar in plaats van tien, maar we verwachten dat we u ook in die frequentie goed op de hoogte kunnen blijven houden van belangrijke ontwikkelingen, nieuw onderzoek en spraakmakende opinies. En dat we u een journalistieke blik kunnen blijven geven in het dagelijks leven van de mensen op wie onze ondersteuning zich richt.

HANS SCHIRMBECK, DIRECTEUR VGN HSCHIRMBECK@VGN.NL TWITTER @HANSSCHIRMBECK LinkedIn Group tijdschrift Markant

februari 2014 Markant

5

achter het nieuws

Gedwongen ontslagen in de gehandicaptenzorg

D

e ene na de andere organisatie voor gehandicap-

Philadelphia Zorg, een van de organisaties die fors moet be-

tenzorg maakt forse reorganisaties bekend. De

zuinigen, anticipeert op de toekomstige arbeidsmarkt door de

Hartekamp Groep, Frion en Careyn moeten het

besparingen vooral te zoeken in het ondersteunend personeel

met minder mensen doen. Cello stoot 190 fte af en

en zo min mogelijk in de begeleiding. Ondersteuning is naar

Philadelphia moet het indrukwekkende aantal van 900 banen

verwachting gemakkelijker aan te vullen.

laten afvloeien. Dat gaat gepaard met gedwongen ontslagen. In

Het arbeidsmarktprobleem in de sector is over een jaar niet

totaal gaan volgens de VGN 36.000 arbeidsplaatsen verloren in

opgelost als er weer meer banen in de zorg ontstaan, want dat

de gehandicaptenzorg.

zullen andere functies worden. Van zorgmedewerkers wordt

Belangrijkste reden voor deze grote ingreep is de stelselwijzi-

straks meer initiatief verwacht, meer sociale vaardigheden en

ging. Instellingen moeten volgens een rapport van het minis-

een bredere inzetbaarheid. De huidige bezuinigingsronde gaat

terie over de arbeidsmarkteffecten tien tot twintig procent van

vooral ten koste van de lager opgeleide medewerker, verwacht

hun budget inleveren. Bij elkaar levert de gehandicaptenzorg

de VGN. Instellingen zetten met opleidingen in op verbreding

volgens de VGN 970 miljoen euro op het budget in. Naar ver-

van het huidige personeel. Ook Philadelphia Zorg is daar druk

wachting zal nog eens ruim zeven procent van het beschikbare

mee bezig.

budget bij de gemeenten terechtkomen, en niet in de zorg.

Platform VG en de CG-raad hebben een meldactie voor de

De Tweede Kamer en de VGN zijn bezorgd. Vakbond Abvakabo

gevolgen van de reorganisatie in de sector. Organisaties voor

FNV heeft samen met medewerkers in de gehandicaptenzorg

gehandicaptenzorg vrezen zelf dat de operatie leidt tot minder

een brandbrief aan de Tweede Kamer overhandigd. D66 en SP

baanzekerheid, meer flexcontracten en minder kwaliteit en keu-

dringen erop aan gedwongen ontslagen tot een minimum te be-

zevrijheid voor de cliĂŤnt. Ook vreest de sector dat de gemeenten

perken. Vooral ook omdat na 2015 weer mensen nodig zijn in de

vooral inzetten op mensen die overlast veroorzaken: jongeren

zorg: dan gaat een groot aantal oudere medewerkers met pensi-

met een lichte verstandelijke beperking en gedragsproblemen

oen en zouden best eens personeelstekorten kunnen ontstaan.

en zwervers.

Deze maand op tijdschriftmarkant.nl: 6

Markant februari 2014

/MH

Kenniscollectie ‘Bewegen is gezond’ beschikbaar voor andere instellingen

200.000 Zo’n 200.000 medewerkers zullen van baan moeten wisselen op de regionale arbeidsmarkt in de zorgsector.

@tdschrftMarkant

Uitleg over experiment #wijKring in Nijmegen #extramuralisering #participatie #inclusie #wmo vgn.nl/markant/ artikel/19261

Bron: Brief van de VGN aan de Tweede Kamer, vooruitlopend op het debat over de arbeidsmarkt in de zorg dat op 28 november 2013 plaatsvond.

‘Het moment is dan ook aangebroken dat gemeenten zeggen: op deze manier en onder deze voorwaarden kunnen wij het niet doen.’

Nieuwe @tdschrftMarkant in de bus! Themanr: #zorgzamesamenleving aanbevolen! @jacdebruijn

‘Doe normaal, ga om met een ander zoals je zelf behandeld wilt worden.’

Mooie zin @tdschrftMarkant “durf je toe te laten dat iemand doet wat hij zelf graag wil?” @SannevdHagen @SannevdHagen @ tdschrftMarkant zo waar en wellicht de grootste uitdaging voor zorgwerkers komende jaren #kantelen en #omdenken @MarcelRijs

‘De prestatiemaatschappij biedt weinig ruimte aan degenen van wie de waarde niet bij voorbaat economisch is vast te stellen.’

VNG-voorzitter Annemarie Jorritsma

Uit: MEE Tips voor de omgang

Doortje Kal op

over decentralisatie van de zorg.

met mensen met een beperking.

www.socialevraagstukken.nl

• Psychiatrische problematiek vaak niet herkend in gehandicaptenzorg • Wehelpen is winnaar van Come Together

februari 2014 Markant

7

DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S ALEID DENIER VAN DER GON

‘Het verleden blijft een vreemd land’ Terwijl andere landen mensen met een handicap wilden integreren in de samenleving, hield Nederland hardnekkig vast aan zijn ‘zorglogica’. Dat had zijn redenen, vertelt historicus Paul van Trigt. ‘Pas als men het idee krijgt dat de zorg niet meer te betalen is, gaat men het anders doen.’

O

fficieel gaat zijn proefschrift over de manier

wilden natuurlijk graag hun banen behouden, dat is heel men-

waarop de Nederlandse samenleving tussen

selijk. En de eigen terreinen bleven ook een belangrijk uitgangs-

1920 en 1990 omging met mensen met een visu-

punt voor de organisatie. Ik heb als casus de geschiedenis van

ele beperking. Maar hij schrijft ook over mensen

Sonneheerdt (nu onderdeel van Bartiméus, red.) in Ermelo bestu-

met andere beperkingen en hij spitst zich toe op

deerd. Vanaf het begin wilde men de blinde bewoners integreren

de jaren zestig en zeventig. Was Nederland in die tijd wel zo voor-

in de dorpssamenleving. Men stimuleerde dat mensen naar de

uitstrevend, als het gaat om mensen met een beperking?, vraagt hij

kerk gingen, of naar een jeugdvereniging. Er werd een pad naar het

zich af in Blind in een gidsland.

Paul van Trigt: ‘Men wilde allerlei minderheidsgroeperingen emanciperen, dus je zou verwachten dat dit ook zou gelden voor gehandicapten. En er zijn ook wel geluiden die in die richting gaan, maar minder sterk dan in andere landen. Daar had je in die tijd een sterkere gehandicaptenbeweging, die streefde naar een gelijke positie in de samenleving. Dat dit bij ons minder het geval was, komt denk ik doordat wij relatief goede instituten en goede zorg hadden.

‘Kritische verhalen over instituten vonden nauwelijks een voedingsbodem’

In Nederland hadden we “handicap” geframed in termen van zorg en in de jaren vijftig was die zorg sterk geprofessionaliseerd.

Kritische verhalen over instituten vonden daardoor nauwelijks een

dorp aangelegd. Maar er werd ook belang gehecht aan de aparte

voedingsbodem.’

plek. Men zei niet: we heffen het terrein op en zorgen ervoor dat de mensen een huisje in Ermelo vinden, waar we ze vanuit de

Wat hield die professionalisering in?

organisatie blijven ondersteunen. Ik vind dat ook wel begrijpe-

‘Onder invloed van de menswetenschappen legde men meer

lijk: een organisatie denkt vanuit bestaande middelen. We zijn in

nadruk op het mens-zijn van gehandicapten. Eerst de mens, dan

Nederland niet geneigd tot drastische veranderingen.’

zijn handicap. Professionals gingen mensen met een handicap ondersteunen in hun persoonlijke ontwikkeling.’

Onze volksaard?

‘Die verklaring vind ik zelf nooit zo overtuigend. Maar in

8

Waarom hielden die professionals toch vast aan instituten?

Nederland heeft het tijd nodig voordat organisaties zelf radicaal

‘Tot op de dag van vandaag blijkt dat het voor organisaties erg

georganiseerd, dat je niet zomaar even iets verandert. In onze

moeilijk is om zichzelf heel anders in te richten. Die professionals

verzorgingsstaat ligt veel initiatief bij maatschappelijke

Markant februari 2014

kiezen voor inclusie, wat inmiddels wel gebeurt. Nederland is zo

interview PAUL VAN TRIGT

februari 2014 Markant

9

organisaties, die allemaal hun zegje mogen doen. We vinden goed bestuur belangrijk. Je ziet dat ook organisaties van gehandicapten zich daarop richten: inspraak in die kluwen van bestuur. In het buitenland, zeker in Engeland en Amerika, richtte men zich meer op een gelijke positie in de samenleving.’

In de jaren zeventig wilde Dennendal mensen met een beperking uit hun isolement halen. Evelien Tonkens beschreef dit in haar proefschrift als een omslag. Daar bent u het niet mee eens?

‘Tonkens was ook opponent tijdens de promotie, dat vond ik heel leuk. Zij vond dat ik de omslag wel erg abrupt in de jaren tachtig laat plaatsvinden, de jaren zeventig zijn volgens haar wel degelijk belangrijk. Ongekeerde integratie was bijvoorbeeld een idee van Carel Muller op Dennendal, onder de term “verdunning”.

Maar ik vind dat Tonkens te weinig benadrukt dat het heel lang duurt voordat beleidsmakers zulke ideeën echt oppakken. En Dennendal is natuurlijk ook eigenlijk geen positief voorbeeld.’

Omdat het in 1974 werd ontruimd op last van kabinet Den Uyl? ‘Precies. En het radicale idee dat de mensen die in Dennendal wonen gelijk of zelf beter zijn dan “normale” mensen, wordt niet overgenomen. Dat bleef de opvatting van een paar idealisten.

Volgens hen zijn verschillen tussen mensen heel belangrijk, maar in Nederland is het ideaal vaak dat mensen met een beperking net zo zijn als ieder ander.’

Speelt voorzichtigheid ook een rol?

‘Je ziet pas veranderingen als de verzorgingsstaat niet meer te betalen is. Dat speelt nu ook weer. De bezuinigingen zijn aanleiding om de langdurige zorg te veranderen.’

De crisis van de jaren tachtig was de eerste aanleiding voor normalisatie en de huidige crisis de tweede?

‘Zo werkt het in Nederland. Pas als men het idee krijgt dat de zorg niet meer te betalen is, gaat men het anders doen. Wat mij ook opvalt, is dat in Nederland gezondheidszorg en sociale zekerheid

PAUL VAN TRIGT

Geboren op 10 mei 1980 in Aalst 1998-2003 geschiedenis aan de Vrije Universiteit Amsterdam 2003-2004 filosofie aan de Radboud Universiteit Nijmegen, studiebeurs Stichting Thomas More 2005-2011 onderzoeker voor het Joods Historisch Museum, het Menasseh Ben Israel Instituut en de Joodse gemeenten in Rotterdam en Amsterdam 2007-2012 promovendus aan de Vrije Universiteit Amsterdam 2012 gastonderzoeker London School of Hygiene and Tropical Medicine 2013 docent contemporaine geschiedenis Vrije Universiteit Amsterdam, projectmedewerker Disability Studies in Nederland

relatief sterk van elkaar gescheiden zijn. Werk en zorg hebben weinig met elkaar te maken. Dat komt ook doordat de oorlog in Nederland - in vergelijking tot andere landen - weinig invloed

gewone leven. Ze moeten weer aan het werk. En de staat neemt

heeft gehad op de positie van gehandicapten, omdat er relatief

daar de verantwoordelijkheid voor. Dat heeft ook effect op mensen

weinig oorlogsgehandicapten waren.’

die vanaf hun geboorte al een handicap hebben. Zorg staat in het teken van weer aan het werk gaan.

10

Leg eens uit…

Nederland werd wel beïnvloed door die manier van denken. In het

‘Engeland ken ik het best. In de negentiende eeuw waren gehandi-

interbellum werd een commissie ingesteld om naar de positie van

capten ook daar mensen voor wie aparte voorzieningen moesten

“onvolwaardige arbeidskrachten” te kijken. Die commissie doet

komen. Maar na de Eerste Wereldoorlog ontstaat een omslag.

tien of vijftien jaar over haar rapport. Aanvankelijk beschrijft ze

Als veel jongens terugkomen van het front met een handicap,

“handicap” in termen van werk, maar aan het eind als een kwestie

vindt men dat ze zo snel mogelijk weer moeten terugkeren in het

van zorg. Men pikt het idee uit het buitenland wel op, maar als

Markant februari 2014

men daar dan in Nederland vijftien jaar over gaat praten, gaat het uiteindelijk toch over zorg.’

U hebt voor uw onderzoek toegang gekregen tot het archief van Sonneheerdt en uw onderzoek werd gesubsidieerd. Beïnvloedt dat uw onafhankelijkheid?

Wat is de rol van bestuurders van zorgorganisaties? U lijkt daar niet positief over te schrijven.

‘Er was een meeleescommissie en die heeft goede suggesties

‘Ik probeer het niet normatief op te schrijven, maar ik stel wel vast

men over het resultaat uiteindelijk niets te zeggen had, omdat het

dat hun macht groot is. We maken die mensen ook heel belangrijk,

om een proefschrift gaat. Dat heeft de organisatie gerespecteerd.

doordat we zoveel waarde hechten aan goed bestuur.’

Ik vind dat wel te waarderen, omdat het op een bepaalde manier

gedaan. Maar mijn promotor heeft van meet af aan gezegd dat

toch een kritische studie is. Ik laat het oordelen aan de lezer over,

En daardoor krijgt normalisatie weinig voet aan de grond…

maar ik stuur wel, bijvoorbeeld door zorg en normaliteit tegenover elkaar te stellen.’

‘Ik schrijf in mijn proefschrift over normaliteitslogica en zorglo-

het bestuur van Sonneheerdt zich af hoe ze het terrein kunnen

Hoe kijkt u aan tegen de actualiteit? U beschrijft dat staatsbemoeienis in de tweede helft van de vorige eeuw leidde tot meer eenvormigheid in de gehandicaptenzorg. Nu wil diezelfde staat deconcentreren naar gemeenten.

uitbreiden. Iemand die zelf blind is, vraagt dan: zou je niet eerst

‘Aanvankelijk was er sprake van een lappendeken, die was ont-

eens ons loon op een normaal niveau brengen? Zulke geluiden zijn

staan door al die particuliere initiatieven. Politici en bijvoorbeeld

uitzonderingen.’

de blindenbonden ervoeren dat als een enorm probleem. Men

gica. Er zijn wel bestuurders die op de lijn van normaliteit zitten, maar uiteindelijk wordt dat dan toch zorglogica, omdat men vaak dacht voor de mensen. Men bepaalde als bestuurder wat goed is voor iemand met een visuele beperking. Vlak na de oorlog vraagt

wilde een gelijke toegang tot voorzieningen, die werd gegaran-

Hoe kijkt u aan tegen een persoon als Adriana Diepenhorst? Als initiatiefneemster tot de oprichting van Sonneheerdt wilde ze de situatie van blinde mensen verbeteren, maar uiteindelijk verbood ze dat blinde mannen en vrouwen op het terrein met elkaar in contact komen!

deerd door landelijke regelingen.

‘Als historici worden wij getraind om naar de context te kijken en

dat maatwerk opleveren, maar er komen ook verschillen tussen

je te onthouden van een oordeel. In haar tijd werd echt anders

gemeenten. En het gevaar ontstaat dat mensen met een visuele

aangekeken tegen standsverschillen en gezag dan in onze tijd.

beperking, die soms heel specifieke aanpassingen of ondersteu-

Dan is het minder raar dat bestuurders bepalen dat mensen geen

ning nodig hebben, gebruik moeten maken van voorzieningen die

paartjes mogen vormen. Dus je probeert alles zo goed mogelijk

niet op hun leest zijn geschoeid.

te begrijpen, maar het verleden blijft een vreemd land. Ik werk

We hebben de ondersteuning op een bepaalde manier opge-

volgens de methoden van disability history. Dat is een geëngageerd

bouwd. Laten we de redenen die we daarvoor hadden wel in ons

vakgebied, waar men goed historisch werk probeert te leveren,

achterhoofd houden bij het transformeren. We hebben het niet

maar ook bezig is met de vraag wat de plek van gehandicapten in

voor niets zo georganiseerd zoals we deden. Als we nu tegen elkaar

de samenleving is.’

zeggen: we vinden het niet erg als er verschillen tussen gemeenten

In Nederland zijn die regelingen weliswaar uitgevoerd door organisaties die voortkwamen uit particulier initiatief, maar de gelijkheid werd als heel positief ervaren. Ik vind het opmerkelijk dat die nu, in de decentralisatie, heel gemakkelijk wordt losgelaten. Als je ondersteuning in de omgeving van mensen zelf organiseert, kan

ontstaan, heb ik er vrede mee. Maar ik heb het idee dat dit debat

En hoe je die verbetert - dan zal Adriana Diepenhorst geen heldin zijn…

nauwelijks wordt gevoerd, door de druk die op de veranderingen wordt gezet vanwege de economische crisis.’

‘Ze stond wel voor een gelijkwaardiger behandeling, maar haar optreden gaat ook gepaard met opvattingen die voor ons vervreemdend zijn en waar je - als je het toch wat normatiever wilt bekijken - niet veel goeds van kunt maken.’

Paul van Trigt, Blind in een gidsland, Over de bejegening van mensen met een visuele beperking in de Nederlandse

Als we toch normatief bezig zijn: moeten we ons ervoor schamen dat Nederland achter liep?

Hilversum, 2013, 22 euro, ISBN 978-90-8707-408-4. Het boek

‘Het zou me een goed ding waard zijn als daar eens een bredere

is ook verkrijgbaar in braille en verschijnt in de loop van

discussie over werd gevoerd. Het is een stukje onverwerkt verle-

2014 als gesproken boek.

verzorgingsmaatschappij, 1920-1990, Uitgeverij Verloren,

den. Er zijn wel instituutsgeschiedenissen en er wordt wel eens geprikt, maar dat blijft binnen de sector.’

februari 2014 Markant

11

DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S MARTINE SPRANGERS

Mensen met ernstige beperkingen hebben eigen wensen

Mensen met ernstige meervoudige beperkingen leven vaak in een isolement. Om ook hen meer te laten deelnemen aan de samenleving werd de VeranderKIZT ontwikkeld. In de bibliotheek van Zierikzee kiest Rob Buijze een boek uit over bomen.

‘R 12

ob houdt van lezen’, zegt begeleider

en noemt een paar namen. Goudhaantje, grauwe vliegenvanger.

Nathalie Schregardus. ‘Hij houdt vooral

Rob reageert niet of nauwelijks. ‘Misschien moeten we iets groters

van boeken over natuur en kijkt graag naar

hebben’, zegt Nathalie en laat Rob een groot boek over bomen

grote foto’s van bomen. Hij is trouwens ook

zien. Hij lacht en pakt het vast.

lid van een volkstuinvereniging .’

Rob Buijze is één van de vijf bewoners van FleuRoJa, een ouderi-

Verandering

nitiatief in Ziekerikzee, dat wordt ondersteund door medewerkers

Dat Rob belangstelling heeft voor boeken en natuur kwam naar

van Arduin. Alle bewoners hebben ernstige meervoudige beper-

voren tijdens het werken met de VeranderKIZT voor Zeggenschap

kingen. De naam is een samenstelling van de voornamen van

en Inclusie, een gids om verandering op gang te brengen in het

de eerste drie bewoners. Met Rob gaan we naar de bibliotheek.

leven van mensen met ernstige meervoudige beperkingen en de

Normaal gesproken gaat hij alleen, samen met een begeleider,

organisaties die hen ondersteunen. De gids werd samengesteld

maar vandaag gaat een andere bewoner ook mee, om te kijken of

door Anouk Bolsenbroek en Perspectief, binnen het leernetwerk

zij de bibliotheek misschien ook leuk vindt.

Zeggenschap en Inclusie van ZonMw, dat op verzoek van de VGN

Zierikzee heeft een mooie, nieuwe bibliotheek. Eenmaal binnen

werd opgezet. Het doel van dit leernetwerk was het vergroten van

leveren Rob en Nathalie eerst de kinderboeken in die begeleiders

zeggenschap en inclusie van mensen met ernstige meervoudige

voor andere bewoners hadden geleend. Rob pakt ze vrolijk vast

beperkingen. Eén van de aanleidingen was een onderzoek van

en legt ze weg. Dan gaan we naar de afdeling met boeken over

Aafke Kamstra van de Rijksuniversiteit Groningen, waaruit bleek

natuur. Een bibliothecaresse loopt even langs en vraagt of Rob wel

dat mensen met ernstige meervoudige beperkingen, afgezien van

overal bij kan. Nathalie reikt hem een groot boek aan over vogels

hun begeleiders, gemiddeld slechts vijf contacten per jaar hebben,

Markant februari 2014

Nathalie Schregardus: ‘Ik denk dat Rob meer laat zien, weet en kan dan mensen denken’

REPORTAGE VERANDERKIZT

Een KIZT uitpakken De initialen in VeranderKIZT staan voor Kwaliteit Inclusie Zeggenschap Tools. Deze gids bestaat uit vijf delen, die ieder korte toegankelijke teksten bevatten, met veel illustraties en links naar inspirerende filmpjes.

De gids beschrijft onder andere stapsgewijs met welke strategieën je de beoogde doelen kunt bereiken. Ook wordt uitgelegd wat termen als zeggenschap, inclusie en support inhouden.

Daarnaast komen de gebruikte methoden, zoals Sociale Rolversterking (Social Role Valorization) en verschillende varianten van Persoonlijke Toekomstplanning aan bod en de indicatoren waarmee je kunt vaststellen of in een situatie wel of geen sprake is van inclusie.

Hoe te beginnen? Samensteller Anouk Bolsenbroek: ‘Je begint door een groep enthousiastelingen te verzamelen: mensen die ondersteuning krijgen zelf, hun familieleden, medewerkers die zich afvragen hoe zij aan zeggenschap en inclusie kunnen werken, en een

Rob heeft nu ook een rol als supporter bij de korfbalwedstrijd van zijn nichtje

manager. Zij vormen samen het veranderteam.

Eerst gaan ze hun visie ontwikkelen, bijvoorbeeld door een paar filmpjes te bekijken en daarover te praten. Daarna gaan ze aan de slag met Persoonlijke Toekomstplanning en Sociale Rolversterking en maken ze een plan. Het is daarbij belangrijk dat je mensen niet onderschat.

Over Rob werd bijvoorbeeld gedacht dat hij niet hield van lawaai en mensen om zich heen.

Maar toen hij deelnam aan een presentatie over

waarvan drie tot vier met familieleden.

FleuRoJa voor 75 mensen, bleek hij dat heel

Hoe zorg je ervoor dat zij vanuit hun eigen wensen en behoef-

leuk te vinden, hij zat er heel actief bij. In de

ten meer deelnemen aan de samenleving en eigen contacten

volgende fasen wordt stapsgewijs gekeken hoe

opbouwen? Op die vraag geeft de VeranderKIZT een antwoord,

de ervaringen elders in de organisatie kunnen

door bestaande methoden toegankelijk te maken of toe te spit-

worden toegepast. Ieder jaar neem je de tijd om

sen op deze groep mensen en degenen die hen ondersteunen.

te evalueren en successen te vieren.’

Het gaat om methoden zoals Sociale Rol Versterking (Social Role

De VeranderKIZT voor Zeggenschap en Inclusie

Valorization) en Persoonlijke Toekomst Planning. Welke sociaal

is te downloaden op de website van Perspectief

gewaardeerde rollen kan iemand vervullen en hoe vindt hij moge-

(perspectief.org). Bij deze organisatie kan men

lijkheden om zijn wensen te verwezenlijken?

ook begeleiding door een coach aanvragen.

februari 2014 Markant

13

Hoge verwachtingen, kleine stapjes Om succesvol met de VeranderKIZT aan de slag te gaan, is het belangrijk dat je erin gelooft dat je ook met mensen met ernstig verstandelijke beperkingen iets kunt bereiken. Dat is de ervaring van Willy Calis van Vilans. Zij was projectleider van Zeggenschap en Inclusie.

Calis: ‘Als je bij voorbaat al een stapje terug doet omdat het om mensen met ernstige meervoudige beperkingen gaat, dan werkt deze aanpak niet. Ik heb gemerkt dat organisaties soms bang zijn voor heel hoge verwachtingen, terwijl je met kleine stapjes al veel bereikt. Maar het helpt wel als je bijvoorbeeld gaat nadenken over de vraag wat iemand zou doen als hij of zij geen beperkingen had.’

Organisaties die waren betrokken bij het project Zeggenschap en Inclusie, dat deel uitmaakt van het Verbeterprogramma Gehandicaptenzorg, waren Perspectief, Vilans, CBO, Platform EMG, VGN en ZonMW. Tijdens de pilot werkten vijf zorgorganisaties met de VeranderKIZT: Talant, Promens Care, Sherpa, FleuRoJa en Dichterbij. Samen vormen zij nu een netwerk binnen het Platform EMG. In het voorjaar wordt bekend of dit netwerk ook toegankelijk wordt voor andere organisaties. Belangstellenden kunnen contact opnemen met de coördinator van het Platform EMG, Gerda Schregardus: info@platformemg. nl, of 030 2739724.

Het onderzoek dat mede aanleiding vormde tot het samenstellen van de VeranderKIZT staat beschreven in: Kamstra, A., Van der Putten, A. A. J., & Vlaskamp, C. (2012). Social contacts of people with profound intellectual and multiple disabilities, in Journal of

Rob Buijze op weg naar de bibliotheek voor een boek over bomen

Intellectual Disability Research, 56 (7-8), 786.

Volgens samensteller Anouk Bolsenbroek kan vaak meer dan

wordt gevraagd wat zij van de resultaten vinden. In de pilotfase

mensen denken. Ze noemt een vrouw, Marieke Jongmans, die nu

werd de VeranderKIZT gebruikt ten behoeve van zeven mensen,

in een tuincentrum werkt. ‘Natuurlijk worden veel handelingen

die worden ondersteund door vijf organisaties. Binnen FleuRoJa is

uitgevoerd door degene die haar ondersteunt, maar ze is zelf hele-

inmiddels besloten de methodiek toe te passen bij alle bewoners

maal bij het proces betrokken. Die ondersteuner is eigenlijk haar

en hebben de eerste bijeenkomsten met ouders, begeleiders, de

handen. Doordat ze op haar eigen manier meedoet, wordt ze ook

bewoners zelf en andere betrokkenen plaatsgevonden. Zo ver-

door anderen gezien en gewaardeerd als collega. En samen met

spreidt de toepassing zich als een olievlek, door het enthousiasme

haar ondersteuner vult ze een arbeidsplaats in.’ De betreffende

van mensen die ermee werken.

begeleider is

Rob heeft inmiddels verschillende sociale rollen. Doordat hij het

Kismet Günes, een 26-jarige vrouw van Turkse afkomst die in

leuk vindt om met een bal te spelen, ontstond het idee om hem als

december werd verkozen tot Hulp van het Jaar 2013. Deze ver-

toeschouwer aanwezig te laten zijn bij een korfbalwedstrijd van

kiezing is een initiatief van de Nationale Hulpgids en werd mede

zijn nichtje. Nu is hij een enthousiast en gewaardeerd supporter en

mogelijk gemaakt door Per Saldo.

heeft hij een rol als oom. Nathalie zag dat de toneelvereniging voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen, waar Rob eerder

14

Olievlek

een cursus deed, een vrijwilliger zocht en nam contact op. Hij kon

De VeranderKIZT bevat ook strategieën om organisaties te veran-

er als assistent-docent aan de slag. ‘Ik zag dat hij heel blij was om

deren, zoals het organiseren van bijeenkomsten waarop anderen

na twee jaar die mensen weer te zien’, zegt Nathalie. En omdat Rob

Markant februari 2014

MATT DINGS • JOURNALIST

column

Valide invalide

Ontwikkelingsleeftijd

N

‘Het werken met de VeranderKIZT heeft ook mijn eigen blik

zaken die hen niet uitkomen?

veranderd’, zegt Nathalie Schregardus. ‘In de zorg hoor je vaak

Het zijn nare kwalen, vooral voor de omgeving van de

dat je in het aanbieden van activiteiten moet aansluiten bij de

betrokkenen. Om mysterieuze redenen doen ze zich

ontwikkelingsleeftijd van iemand. Hij of zij heeft het niveau van

vooral voor onder beleidsmakers, en binnen die catego-

een tweejarige, zegt men dan. Of: hij zit in de lichaamsgebonden

rie vooral bij politici. Je kunt nóg zo vaak proberen hen

fase. Daardoor wordt deze mensen veel onthouden. Als iemand

onder ogen te brengen dat ze een heilloze maatregel

een leeftijd van bijvoorbeeld veertig jaar heeft, kun je zoiets niet

hebben bedacht, ze wenden de blik af en voeren hun

zeggen, want hij of zij of heeft al een heel leven achter zich, met

besluit uit. En hoeveel argumenten je hen ook toeroept,

tal van ervaringen. Zelf kijk ik nu veel meer naar de persoon: zijn

ze willen er niet van horen.

interesses en de rollen die hij in de maatschappij kan vervullen.

Hoe vaak is vanuit de zorg al niet uitgelegd dat de

Ik bied Rob een boek aan dat past bij zijn leeftijd en zijn belang-

aangekondigde bezuinigingen op de sector vooral de

stelling, in plaats van een kinderboek. Hij is lid geworden van de

zwaksten treffen? Dat lang niet iedereen mee kan doen

bibliotheek.’

aan de participatiemaatschappij? Dat er niet tegelijker-

Terwijl we teruglopen naar FleuRoJa, vertelt Nathalie dat ze een

tijd kan worden bespaard op verzorgingstehuizen én

keer met Rob in de tuin bezig was. Ze zei hem dat het tijd werd

op thuiszorg, omdat ouderen die langer thuis blijven

om de herfstbladeren op te ruimen en ging met een sneeuwschep

nu eenmaal meer hulp nodig hebben? Toch gaan zulke

aan de slag. ‘Rob werd helemaal enthousiast’, zegt Nathalie. ‘Ik

maatregelen door. Ziende blind, horende doof. Valide

veegde de bladeren met een sneeuwschep bij elkaar en zag dat hij

invalide.

alles volgde met zijn ogen, lachte en betrokken was bij wat ik deed.

Iets vergelijkbaars geldt voor mensen met een be-

Ik dacht dat het misschien met iets van vroeger te maken had en

perkt wereldbeeld. Internet, audiovisuele media en de

heb het aan zijn vader gevraagd. Die vertelde dat zijn moeder hem

kiosk mogen uitpuilen van informatie, maar zij zetten

vroeger in de herfst met mooi weer buiten op een kleed liet zitten.

oogkleppen op, ideologische of religieuze, en mijden

Ze veegde dan een hoop bladeren naar hem toe om mee te spelen.’

angstvallig wat niet in hun santenkraam van pas komt.

van tuinieren houdt, ging een begeleider met hem naar een volkstuinvereniging. Van iemand met een grote tuin kreeg hij de eerste keer al te horen dat hij er wel een stukje van wilde afstaan.

iemand die eraan twijfelt dat blinden gehandicapt zijn. Ook doof heid geldt als een ernstige beperking. Maar hoe zit het eigenlijk met mensen die ziende blind zijn?

Of die prima oren hebben, maar zich doof houden voor

Zo hebben we naast verstandelijk gehandicapten ook

Interactie

allerlei mensen die verstand genoeg hebben, maar wei-

Intussen is Rob met zijn bovenlijf buiten zijn rolstoel gaan hangen.

geren het te gebruiken.

Volgens Nathalie is dat een teken dat hij betrokken is bij zijn omge-

Het heeft iets zuurs. Op de ene plek doet een dubbel

ving en het naar zijn zin heeft. Hoe weet zij dat? ‘Je moet hem leren

gehandicapte cliënt van een zorginstelling zijn best

lezen’, zegt ze. ‘Dat doe je door goed te observeren.’ Maar bekijkt

nog wat van het leven te maken, een woonwijk verderop

hij echt liever een boek over bomen dan een boek over vogels, of

hangen volledig toegeruste mensen hun kansen aan de

laat hij zich meeslepen door mogelijke, onbewuste signalen van

wilgen en geven zich over aan hard drugs of lamlendig-

het enthousiasme van zijn begeleider?

heid. De één scharrelt achter zijn rollator manmoedig

‘Ik denk dat Rob meer laat zien, weet en kan dan mensen denken’,

van hot naar her, de ander is fysiek piekfijn in orde,

zegt Nathalie. ‘Ik denk dat hij kiest voor de bomen en niet voor de

maar niet vooruit te branden. Achter de ene voordeur

vogels. Maar natuurlijk speelt de interactie met de begeleider ook

probeert een kankerpatiënt de hoop overeind te hou-

een rol. Als we willen weten of een nieuwe sociale rol Rob goed ligt,

den, achter de volgende zit een reaguurder hopeloos te

gaan we binnen het team kijken wie dat het beste met hem kan uit-

kankeren.

proberen. Ik heb zelf bijvoorbeeld niets met volkstuinen. Dan gaat

Zo bezien telt de samenleving veel meer mensen met

iemand anders met hem mee. Die kan ook gemakkelijker het con-

beperkingen dan we denken. Waaronder dus heel wat

tact met andere leden van de volkstuinvereniging tot stand bren-

mensen met heel wat mogelijkheden.

gen. En je blijft natuurlijk altijd zoeken. Misschien wil Rob over een jaar wel weer eens iets anders. Dan gaan we dat uitproberen.’

mattdings.blogspot.nl

februari 2014 Markant

15

DOOR RIEKE VEURINK | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S STIJN RADEMAKER

De sfeer van koffie met appeltaart

Welke gevoelswaarden zijn belangrijk voor cliënten, ouders en begeleiders bij nieuw te bouwen woningen in Haarlem? Philadelphia liet een architect onderzoek doen.

De belangrijkste waarde bleek: huiselijkheid.

T

oen Floris begin jaren zeventig geboren werd,

vinden? We hebben iemand gezocht die alle bobo’s en borrels

namen Oscar en Tatiana Heijn zich voor: ‘Als hij

in Haarlem kent. Zij deed ons in korte tijd zestig locaties aan de

twintig is, zorgen wij dat Floris in een leuk huis

hand die we allemaal bezocht hebben. Uiteindelijk bleven er

woont.’ En zo geschiedde. Samen met ouders van

zeven over. En de meest geschikte leek een woontoren waar we

vijf vrienden van Floris richtten ze een stichting op

tachtig cliënten konden huisvesten. Nou, dat was wat. Wij hebben

die een prachtige woning in een jaren dertig wijk in Haarlem kon

allemaal een Philadelphiahart. We gaan voor kleinschaligheid.

kopen: Het Vriendenhuis. Zorg namen ze af bij Philadelphia.

En dan een tóren? Maar het leek toch de beste oplossing: we kon-

Inmiddels is Floris bijna veertig en woont hij zeventien jaar in het

den binnen de toren zelfstandige en minder zelfstandige plekken

huis. En zijn ouders moesten concluderen dat Het Vriendenhuis

maken en de toren staat in een leuke buurt. We hebben het dus

geen toekomstbestendige oplossing meer is. Oscar Heijn: ‘Het is

voorgelegd aan de raad van bestuur.’

niet meer op te brengen. Het pgb neemt af, terwijl de zorgkosten

16

alleen maar toenemen. Bovendien worden Floris en zijn vrien-

Meer dan woonwensen

den ouder. En daar leent dit huis met zijn trappen zich minder

Het bestuur zei: laat eerst eens goed onderzoeken of dit nou

voor. En ook wijzelf zijn niet jong meer. Ik heb niet meer altijd de

werkelijk het beste idee is. Architect Berit Ann Roos, toen nog

energie om om elf uur ’s avonds naar het huis te rijden, omdat er

werkzaam bij architectenbureau Onix, ging ermee aan de slag.

een verwarming piept.’

Ze onderzocht de waarden van cliënten, ouders en begeleiders en

De ouders gingen om de tafel met Philadelphia. Projectontwik-

vertaalde die in ruimtelijke voorwaarden. Roos: ‘Ik werk bewust

kelaar Zorg en Wonen Digna Hagoort: ‘Behalve Het Vrienden-

niet met woonwensen. Het nadeel aan wensen is dat ze vergan-

huis, waren er ook nog andere locaties die toe waren aan nieuwe

kelijk zijn. Wat je dit jaar mooi vindt, kan volgend jaar wel weer

huisvesting. In totaal ging het om 69 cliënten. Toen hebben we

heel anders zijn. Terwijl gebouwen in de zorg minstens veertig,

gezegd: hoe kunnen we nu in gezamenlijkheid een oplossing

vijftig jaar goed dienst moeten doen. Waarden liggen dieper

Markant februari 2014

Begeleider Mijntje Los: ‘Het gaat om gezelligheid’

ACHTERGROND NIEUWBOUW PHILADELPHIA

Cliënt Corrie Bak: ‘s Avonds Rummikub spelen aan de grote tafel’

dan wensen, ze zijn daarmee duurzamer. Vergelijk het met de nieuwbouw van een eigen huis. Een opdrachtgever zegt tegen mij: ik wil een erker. Dat is een wens. En natuurlijk kan hij die erker krijgen. Maar ik vraag liever door. Waaróm wil je die erker? Omdat je graag het buitengevoel hebt, of bijvoorbeeld omdat je graag gezien wilt worden? Dat zijn waarden, en dat is het doel, die erker is maar een middel. Het gesprek over waarden is interessant, omdat je net zo lang doorvraagt totdat je tot de kern komt. Daar zit vaak een dilemma: hoe verhoudt de verantwoordelijkheid van de begeleider zich tot de privacy van de cliënt bijvoorbeeld? Uit het oogpunt van verantwoordelijkheid zou je kunnen zeggen: we plaatsen overal grote ramen, dan kunnen we alles in één oogopslag overzien. Maar dat gaat ten koste van privacy. Doordat je zo tot de kern van de dingen komt, kun je prioriteren en raken de betrokkenen echt met elkaar in gesprek.’

Roos vroeg niet alleen cliënten, maar ook ouders en begeleiders naar hun waarden. ‘Ouders zeggen al snel: als mijn zoon

Architect Berit Ann Roos: ‘Ook ouders moeten zich thuis voelen’

of dochter maar gelukkig is, ben ik dat ook. Terwijl de doelstelling zou moeten zijn dat ouders zich in zo’n huis ook thuis voelen, en het prettig vinden om er te komen.’

februari 2014 Markant

17

Het Huis van Philadelphia De aanpak in Haarlem sluit naadloos aan bij Het Huis van Philadelphia: een methodiek om huizen te maken en in te richten die voldoen aan de behoeften van cliënten. De methodiek werkt met vijf vaste stappen die uiteindelijk leiden tot ontwerppatronen. In de stappen zijn de waarden van Philadelphia zelf ook meegenomen: verantwoordelijkheid, passie, aandacht en professionaliteit. Regiodirecteur Margreet Roukema: ‘Wij willen het beste uit onze cliënten halen, daar moet de woonomgeving aan bijdragen. Dat hoeft ook helemaal niet per se extra geld te kosten. Ik kan me voorstellen dat je denkt: Nou, met al die bezuinigen in de zorg, kan Philadelphia dan op zo’n manier met nieuwbouw omgaan? Maar veel dingen zijn niet duurder, ze zijn

het onderzoek in op drie groepen bewoners die samen met socio-

gewoon een kwestie van steeds blijven nadenken: klopt

loog Sineke ten Horn gedefinieerd zijn: gezelligheidsmensen,

dit met de waarden? Dat betekent bijvoorbeeld dat je

individualisten en structuralisten. Roos: ‘Deze groepen heb-

een gemeenschappelijke woonkamer niet aan het einde

ben alle drie andere behoeften. Gezelligheidsmensen houden

van een gang tekent, maar halverwege, zodat het veel

van nabijheid, individualisten van zelfstandigheid - zij hebben

gemakkelijker bereikbaar is voor cliënten. Met zo’n

meestal uitgesproken hobby’s - en structuralisten willen graag

benadering zorgen we voor een toekomstbestendige

overzicht. Bij deze verschillende behoeftes horen verschillende

manier van wonen in de gehandicaptenzorg, met alle

waarden. In de ruimtelijke voorwaarden hebben we weergege-

mogelijkheden om maximaal aandacht aan onze cliënten

ven hoe we aan al die verschillende waarden tegemoet kunnen

te blijven geven.’

komen.’

Een mooi voorbeeld daarvan is de woonkamer. Die is uit het oogpunt van efficiency vaak rechthoekig, met een zithoek rond de televisie en een eettafel aan de andere kant. Roos: ‘Je kunt daar

Gevoels Progamma van Eisen

ook verschillende hoeken in creëren, zodat mensen ergens een

De verkenning leverde duidelijke waarden op. Over de woonto-

spelletje kunnen doen, wat kunnen tekenen, kletsen of tv kijken.

ren stond in het rapport van Roos: Het kan, maar dan moet je de

Zo kan iedereen erbij horen.’

kleinschaligheid wel goed bewaken. Hagoort: ‘Inmiddels was

Philadelphia heeft uit de waardenverkenning dertien ruimtelijke

de toren sowieso van de baan, omdat we daar tachtig cliënten

voorwaarden geselecteerd. Dit zijn onder meer: de woning heeft

zouden moeten huisvesten, en we de groei van 69 naar tachtig

een wijkgerichte positie, de locatie is herkenbaar als woning

niet meer reëel vonden. We gebruiken de waarden daarom voor

en er is voldoende ruimte voor verschillende activiteiten in de

andere nieuwbouw.’

gemeenschappelijke ruimte.

De belangrijkste waarde volgens de verkenning is aandacht.

Philadelphia in Haarlem heeft inmiddels een geschikte loca-

Regiodirecteur Margreet Roukema van Philadelphia: ‘Een moe-

tie voor nieuwbouw gevonden. Nu zit de organisatie in de fase

der noemde het “koffie met appeltaart gevoel”.’ En wat ze bedoel-

van besluitvorming en vergunningen. De hoop is dat de bouw

de was huiselijkheid. Dit is míjn huis, niet een zorginstituut waar

van de nieuwe locatie volgend jaar rond deze tijd begonnen is.

mijn zoon of dochter toevallig woont.’ Floris’ moeder Tatiana

Corry Bak (79) woont in De Vlieger, een locatie van Philadelphia

Heijn: ‘En dat zit in kleine dingen. Ik zag hier net dat iemand een

die straks ook meegaat naar de nieuwbouw. De Vlieger is een

briefje op de koelkast had geplakt met: “Groenten in de koelkast,

flatgebouw, en past qua indeling niet meer bij de huidige onder-

niet erbuiten!!!” Nou, dat doe je thuis ook niet.’

steuningsbehoeften. Mijntje Los is er begeleider. ‘Het is hier

Hagoort: ‘Gezelligheid klinkt als een vanzelfsprekende waarde.

wat onoverzichtelijk doordat je steeds met een lift moet, en de

Maar in de zorg is niets vanzelfsprekend. Als je bijvoorbeeld een

appartementen liggen relatief ver uit elkaar. Daar wordt het niet

woning hebt voor dementerende ouderen met het syndroom van

gezelliger van.’ En die gezelligheid, daar gaat het om. Bewoonster

Down, dan moet je daar rekening mee houden in je inrichting.

Corrie Bak: ‘Ik heb vroeger bij de nonnen gewoond en daar was

Schaduwen maken angstig, net zoals al te gezellige patroontjes op

het geweldig. Gingen we samen handwerken en spelletjes doen.

het vloerkleed. Soms is een TL-balk dan een oplossing, maar dat

Dat mis ik. Ik hoop dat er in het nieuwe huis meer mensen wonen

is niet gezellig te noemen. Daarom houden we het rapport van de

die van spelletjes houden, dat je ’s avonds lekker Rummikub

waardenverkenning naast alles wat we doen. Ik stuur het straks als

speelt aan de grote tafel.’

een Gevoels Progamma van Eisen mee naar een architect.’

18

Ruimtelijke voorwaarden

Meer weten over waarden van cliënten, ouders en begeleiders

De waardenverkenning leverde behalve huiselijkheid, ook de

bij nieuwbouw en de vertaling in ruimtelijke voorwaarden:

basiswaarden geborgenheid en warmte op. Daarnaast zoomde

info@beritannroos.nl.

Markant februari 2014

Quality Qube 2014 De Quality Qube is een valide en betrouwbare methode voor het onderzoek van kwaliteitservaringen van zorg en ondersteuning. Als enige richt deze methode zich op de belevingen van zowel cliënten, cliëntvertegenwoordigers als van begeleiders zelf. De Quality Qube houdt rekening met de sociale context van ondersteuning.

De Quality Qube leidt tot handige Kwaliteit-VerbeterKaarten op teamniveau en tot benchmark rapportages op organisatieniveau.

Daarenboven kunnen kwaliteitservaringen ook worden teruggekoppeld naar het persoonlijke ondersteuningsplan van individuele cliënten.

De Quality Qube geeft een beeld van kwaliteitservaringen op het gebied van (1) Kwaliteit van Bestaan, (2) voorwaardenscheppende zaken en (3) relaties tussen begeleiders en cliënten.

De uitkomsten tonen zowel de sterke kanten als de verbeterpunten in uw zorg- en dienstverlening.

De Quality Qube sluit aan bij het Visiedocument Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg 2.0 en is opgenomen in de VGN waaier van instrumenten (pijler 2b).

Meer informatie: www.buntinx.org

u luisteren u verstaan u verbeteren!

Quality Qube

POS 2 0 ●

Uw instrument voor het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg (pijler 2b)

De applicatie POS 2.0 is een wetenschappelijk gevalideerde methodiek die is ontwikkeld door Prof. Robert Schalock, Prof. Jos van Loon, Prof. Geert van Hove en Dr. Claudia Claes.

De POS 2.0 meet de kwaliteit van bestaan van een persoon op basis van specifieke indicatoren binnen de domeinen van kwaliteit van bestaan. Voor kinderen is een speciale kinder POS ontwikkeld die eveneens in de POS 2.0 applicatie is ondergebracht.

Doelgroepen: ● De cliënt en zijn/haar systeem: de cliënt en zijn/haar systeem krijgt een actueel beeld van de kwaliteit van bestaan zoals dit door de cliënt zélf en zijn/haar omgeving wordt ervaren. ● De manager: hij/zij wil een optimale inzet van (schaarse) middelen en is daarom geïnteresseerd in de effectiviteit van bepaalde interventies, maar ook in de vraag waarom dezelfde doelgroepen in bepaalde teams/organisatieonderdelen een hogere kwaliteit van bestaan ervaren dan in andere teams/organisatieonderdelen.

●

Voordelen voor de cliënt en de organisatie: Het brengt op geobjectiveerde wijze de actuele situatie van de cliënt in kaart. ● Metingen in de loop der tijd laten zien of er vooruitgang of juist achteruitgang is bij de cliënt en of interventies effectief zijn geweest. Resultaten zijn input voor het ondersteuningsplan. ● Management informatie op o.a. individueel, team/locatie/organisatieonderdeel en organisatieniveau voor analyse en verbeteracties. Dit zal leiden tot een hogere effectiviteit en efficiëntie van uw dienstverlening. ●

WWW.QOL-INSTRUMENTS.COM POS 2.0: SAAS of intranet toepassing

POS 2 0

Wat kunt u er mee?

De methodiek levert waardevolle kwalitatieve en kwantitatieve informatie op voor de persoon over wat belangrijk is in zijn/haar leven, welke doelen hij/zij heeft in het leven en wat nodig is om de kwaliteit van bestaan te verbeteren en/of hoe de ondersteuning die hij/zij krijgt verbeterd kan worden. Daarmee levert de methodiek belangrijke input voor het ondersteuningsplan.

Meer informatie:

Fruitdag Twee tellen geleden zat het hier nog vol. Ruim twintig bewoners van Couperus, een locatie voor ouderen met een beperking van Middin in Den Haag, schraapten hun borden schoon. Sommigen hadden zelfs al een toetjeslepel uit de la gepakt. Maar sorry mensen, vandaag is het fruitdag. Het f-woord, dat de meeste bewoners spoorslags de sfeervol ingerichte huiskamer doet verlaten.

Zo niet Liesbeth van der Steen (59). Zij lust alles, heeft altijd als eerste haar bord leeg, en een appeltje gaat er nog wel in. Ze woont hier pas een half jaar, net als de anderen, en ze heeft het goed naar haar zin. Haar vorige groep werd opgeheven omdat de huisvesting niet meer aan de normen voldeed. Of, zoals ze zelf samenvat: ‘Het oude huis was te oud.’

En er is goed nieuws. Nu wordt de honger nog grotendeels gestild met vooraf bereidde maaltijden, die in een steamer worden opgewarmd, maar binnenkort wordt op deze groep het belevingsgerichte eten geïntroduceerd. De geur van versgeschilde aardappels, beslagen ramen - om warm te draaien volgden sommige begeleiders al een cursus over vers eten bij de Haagse topkok Pierre Wind.

20

Markant februari 2014

TEKST EN FOTO DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL

mee-eten

februari 2014 Markant

21

DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S JEANNETTE SCHOLS

‘We hebben de feedback van anderen nodig’

Wat kun je als bestuurder doen om kindermishandeling en seksueel misbruik te verminderen?

Lector Adri van Montfoort stelde die vraag in de Week van Kinderen Veilig aan drie bestuurders. ‘We zouden de aanpak van incidenten meer met elkaar kunnen delen.’

‘H

et water stroomt van boven naar beneden’,

Gertrude van den Brink: ‘Maar we moeten ook ruimte bieden aan

zei Diana Monissen in het julinummer van

professionals om de juiste inschatting te kunnen maken. Zeker als

Markant. ‘Daarom moeten bestuurders vei-

het gaat om seksualiteit, moeten kinderen de ruimte krijgen om te

ligheid bovenaan de agenda plaatsen’, vulde

experimenteren. Als we die bij voorbaat inperken, uit angst dat er

Aafke Scharloo aan. Beiden zijn lid van de

iets misgaat, creëer je het omgekeerde van wat je zou willen. Door

Taskforce kindermishandeling en seksueel misbruik, die werd

kinderen de ruimte te geven om hun eigen behoeften te leren ken-

ingesteld door de ministeries van Veiligheid en Justitie en VWS.

nen en door ze te leren omgaan met de grenzen van anderen, maak

Drie bestuurders uit de gehandicaptensector namen de hand-

je ze weerbaar.’

schoen op: Gertrude van den Brink van Middin, Peter Nouwens Zorg. Zij debatteerden onder leiding van Adri van Montfoort, lector

Hoe voorkom je dat een medewerker over de schreef gaat?

jeugdzorg en jeugdbeleid aan de Hogeschool Leiden. Tijdens de

Van Esch: ‘Intercollegiale toetsing is daarvoor heel belangrijk.

Week van Kinderen Veilig, die de Taskforce in november orga-

Iemand kan wel zeggen dat een bepaalde manier van aanraken

niseerde, werd een korte film van dit debat gepubliceerd op het

bij zijn manier van begeleiden hoort, maar zodra collega’s hun

YouTubekanaal van Markant. Maar er werd meer gezegd.

wenkbrauwen gaan fronsen, klopt er iets niet. Dan is het belang-

‘Als organisatie ondersteun je de ontwikkeling en opvoeding van

rijk dat anderen zeggen: joh, wat ben jij aan het doen? Kan dat wel?

een kind’, begon Peter Nouwens. ‘Daar hoort aandacht voor seksu-

Wij hebben onlangs in het zorgproces het beraad geïntroduceerd.

aliteit bij.’

Tussen begeleiders vinden gesprekken plaats over de casuïstiek

Han van Esch: ‘En als bestuurders scheppen wij de kaders. Wij

rond één cliënt. Daarin kan ook dit soort onderwerpen aan de

beschrijven de normen die we binnen onze organisaties hanteren.’

orde komen.’

van Stichting Prisma en Han van Esch van Stichting Philadelphia

22

Markant februari 2014

Bestuurders Gertrude van den Brink (l), Han van Esch (m) en Peter Nouwens (r) debatteerden onder leiding van lector Adri van Montfoort over kindermishandeling en seksueel misbruik

‘Met zijn allen maken we het verschil’

DEBAT MISHANDELING EN MISBRUIK

Nouwens: ‘Wij hebben in ieder team een aandachtsfunctionaris die specifiek is geschoold op dit gebied. Geen leidinggevende, maar een vraagbaak, bij wie je voor advies terecht kunt en die in

Ook andere bestuurders van organisaties in de

het team zaken bespreekbaar maakt.’

gehandicaptensector waren actief in de Week van

Van den Brink: ‘Wij hebben sinds vorig jaar een geautomatiseerd

Kinderen Veilig. Henk van Driel van De Lichtenvoorde,

systeem voor het melden van incidenten. De afspraak is dat elk

Henk Bakker van Kentalis en Jopie Nooren van Bartiméus

nietpluisgevoel dat te maken heeft met seksualiteit hierin wordt

publiceerden blogs op Skipr.nl, net als de voorzitter van

geuit. De manager pakt het dezelfde dag op. Een of zo nodig twee

het consultatieteam Misbruik en Mishandeling bij Gemiva

gedragsdeskundigen bieden ondersteuning. Het kan gewoon te

SVG-Groep Dick Jonker en Taskforcelid Diana Monissen.

maken hebben met taal. Laatst meldde een begeleider dat een cli-

De kop boven de blog van Van Driel luidt: ‘Zorg voor

ënt een situatie niet leuk vond waarin een andere cliënt het woord

goede jeugdherinneringen in de toekomst’.

“borsten” had gebruikt. Maar die bleek gewoon even een pro-

Op tijdschriftmarkant.nl reageert taskforcelid Aafke

bleem te hebben met een bh-bandje en dat woord niet te kennen.

Scharloo op de blogs en het debat. Ze wijst erop dat

Dan ga je die cliënten daarin ondersteunen. Grensoverschrijdend

kinderen die in een instelling wonen vaker slachtoffer zijn

gedrag speelt zich trouwens het vaakst af tussen cliënten onder-

van misbruik dan hun normaal begaafde leeftijdgenoten

ling. Vanuit onze rol als hulpverlener proberen we dan niet te

die thuis wonen. ‘Willen we deze kinderen daadwerkelijk

praten over dader versus slachtoffer. Beide cliënten krijgen gepaste

mooie herinneringen mee kunnen geven, dan hebben

ondersteuning door een gedragskundige.’

we nog een klus te klaren. Daar is iedereen bij nodig. het geweldig dat bestuurders uit de zorg in deze Week

Naast seksueel misbruik hebben we het ook over geweld. Is dat een groot probleem?

van Kinderen Veilig om de tafel zijn gegaan en gesproken

Van den Brink: ‘Bij de jeugd misschien minder dan bij volwasse-

hebben over wat zij kunnen doen aan dit probleem.’

nen.’

In 2014 organiseert de VGN een serie gesprekken over

Van Esch: ‘Het grootste risico loop je in groepen van cliënten met

verschillende aspecten van cliëntveiligheid, waaronder de

ernstige gedragsproblemen waar onder begeleiders een beheers-

dilemma’s rond dit onderwerp.

cultuur ontstaat. Daar red je het niet mee en je moet je ook afvra-

Alleen met zijn allen maken we het verschil. Daarom is

februari 2014 Markant

23

gen hoever je daarin wilt gaan. Als bestuur zitten we er dicht op om dat te voorkomen.’

Toolkit en handreiking

Nouwens: ‘Als cliënten geweld gebruiken, ontbreekt vaak een alternatief. Het is een kwestie van onmacht. We proberen cliënten

Movisie en Vilans hebben een toolkit Werken

te leren om op een andere manier met lastige situaties om te gaan.’

aan sociale veiligheid samengesteld. Deze biedt

Van den Brink: ‘De manier waarop we tegen de zorg aankijken

ondersteuning bij het scheppen van een veilig

heeft er ook mee te maken. Van oudsher gaan we ervan uit dat elke

klimaat en het voorkomen van grensoverschrijdend

cliënt op vaste tijden woont, werkt en vrije tijd heeft. Vooral bij cli-

gedrag. De toolkit bevat een stappenplan voor

ënten met moeilijk verstaanbaar gedrag is het goed om niet vanuit

managers, instrumenten voor professionals, en een

die hokjes te kijken, maar na te gaan hoe zij hun dag doorkomen.

overzicht van instrumenten en hulpmiddelen.

Op welke momenten raken ze geagiteerd en waarom?’

De samenstellers vragen nadrukkelijk ook aandacht

Van Esch: ‘Wij hebben alle medewerkers een communicatietrai-

voor andere vormen van grensoverschrijdend gedrag

ning gegeven om vaardiger te worden in het vroegtijdig in gesprek

dan seksueel misbruik. Zoals: verwaarlozing,

gaan met cliënten. Dat is ook handig in het gesprek met ouders

emotioneel misbruik, mishandeling, discriminatie,

en cliëntvertegenwoordigers. Maak mensen vaardiger en je de-

het schenden van rechten, en financiële en

escaleert.’

materiële uitbuiting. Ook wijzen ze erop dat het belangrijk is om aandacht te besteden aan vormen

En dan is er nog seksueel misbruik en huiselijk geweld in de thuissituatie. Krijgen jullie daar vaak mee te maken?

van grensoverschrijdend gedrag die minder

Van den Brink: ‘Ja, want onze begeleiders worden juist ingezet

De toolkit kan worden gedownload via movisie.nl.

ernstig zijn, omdat ook ernstige incidenten subtiel beginnen.

in gezinnen waar deze problematiek aan de orde is. Ze proberen een opvoedingssituatie te creëren die goed genoeg is. Het is soms

De VGN publiceerde in 2011 de handreiking

moeilijk om te bepalen wat dat is. Van hulpverleners hoor ik soms

Seksualiteit en seksueel misbruik, waarmee

dat de situatie niet aan hun eigen normen voldoet, maar ze heb-

organisaties hun eigen beleid onder de loep kunnen

ben te maken met ouders met een verstandelijke beperking en met

nemen en zo nodig kunnen actualiseren: vgn.nl/

kinderen waarmee vaak ook iets aan de hand is.’

artikel/7973.

Nouwens: ‘Ook onze begeleiders worstelen daarmee. Ze komen

Ook is op de website van de VGN de Wegwijzer

bij mensen thuis, bouwen een hulpverleningsrelatie op en krijgen

kindermishandeling, huiselijk geweld en

dan signalen waardoor ze denken: er is iets niet pluis. Wat doe je

grensoverschrijdend gedrag te vinden. Deze werd

dan? De signalen zijn vaak onduidelijk en de begeleiders willen

samengesteld met Vilans, Movisie en ‘Marijke

de vertrouwensrelatie in stand houden. Er is een grote behoefte

Lammers, bejegeningsvraagstukken’ en geeft

om zulke situaties in intervisie met elkaar te bespreken. En onge-

handvatten om met de verschillende regelingen

wenste situaties melden we bij het AMK (Advies en Meldpunt

rondom grensoverschrijdend gedrag om te gaan:

Kindermishandeling, red.).’

vgn.nl/wegwijzer/grensoverschrijdendgedrag.

Van Esch: ‘Wij hebben een e-learning opgezet die alle medewerkers verplicht volgen. Daardoor weten ze hoe ze moeten handelen bij signalen van mishandeling of misbruik. Maar je blijft zitten

24

Markant februari 2014

‘Om weerbaar te worden moeten kinderen ruimte krijgen’

opstellen waaraan we de komende jaren gaan werken, om potentiële risicofactoren beter onder controle te krijgen.’

Van Esch: ‘Wij hebben de systeemkant goed op orde. We laten bij een incident onderzoek doen naar de omstandigheden waarin het zich heeft voorgedaan. Wat kunnen we daarvan leren om onszelf te verbeteren? Calamiteiten laten we onderzoeken door een externe onderzoekscommissie. De uitkomsten bespreken we zowel op de locatie waar de cliënt woont, als in het overleg met alle

met het dilemma van de dubbele relatie. Als hulpverlener wil je

directeuren. Maar de cultuurkant blijft een aandachtspunt. Hoe

graag dat je ouders kunt ondersteunen in hun rol als opvoeder.

ondersteun je medewerkers, zeker als sprake is van handelingsver-

Zodra je zegt: nu wordt het onverantwoord, hier ligt een grens,

legenheid? Want die is er al snel op een onderwerp dat toch precair

sluit je de hulpverlenersrelatie eigenlijk af.’

is. Voor mij is de uitdaging om als organisatie de medewerkers

Nouwens: ‘Dat klopt. Onze hulpverleners blijven heel lang hopen

kennis en vaardigheden mee te geven waarmee ze zelf adequaat

dat het goed gaat met de kinderen en de ouders.’

kunnen reageren.’

Van den Brink: ‘Men wil altijd vooruitgang zien. Dat houdt hulpvooruit wordt bejubeld. Dan is het moeilijk om te zeggen: hier

En wat moet de gehandicaptensector gezamenlijk oppakken?

trekken we een streep, dit gaan we melden.’

Van den Brink: ‘We moeten aandacht vragen voor de veiligheids-

Nouwens: ‘Ook hier speelt onmacht vaak een rol. Als je ouders

paradox. Door alle maatschappelijke aandacht die er is voor kin-

met een verstandelijke beperking alternatief opvoedingsgedrag

dermishandeling en seksueel misbruik kan de neiging ontstaan

aanleert, dan komt het voor dat de opvoeding verbetert en de kin-

om heel voorzichtig te worden. Terwijl we weten dat kinderen om

deren thuis kunnen blijven. We hanteren daarbij methoden, zoals

weerbaar te worden ruimte moeten krijgen om ervaringen op te

Multi Systeem Therapie, waarvan is bewezen dat ze effectief zijn.’

doen.’

Van den Brink: ‘Wij zijn ook op zoek naar nieuwe mogelijkheden

Van Esch: ‘Het zou goed zijn als we als sector een verzameling

om begeleiding thuis te combineren met kortdurende residentiële

maken van dilemma’s waarmee we te maken hebben. Gewoon

zorg. Dan raakt het kind niet geïnstitutionaliseerd en je hebt even

door een aantal casussen te beschrijven, met de juridische en

adempauze voor het gezin, waarin we het ook iets kunnen leren.’

morele grenzen die eraan zijn verbonden. Hoe kunnen we die

verleners op de been en het houdt de relatie gaande. Elk stapje

aanpakken? Daarnaast zouden we de aanpak van incidenten meer

Hoe willen jullie de aanpak van kindermishandeling en seksueel misbruik binnen jullie organisaties verder verbeteren?

met elkaar kunnen delen.’

Van den Brink: ‘Wat bij ons goed gaat is het melden van incidenten

te maken hebben met de ingewikkelde dilemma’s.’

of vermoedens daarvan. Daarna worden ze ook goed opgepakt.

Nouwens: ‘Daar kunnen we als sector veel meer aandacht voor

Maar we zouden naar iedere casus ook achteraf nog eens kunnen

vragen. Niet alleen onze medewerkers worstelen met dilemma’s,

kijken: hoe verliep het proces en wat kunnen we daar als organisa-

wij ook. Wij zijn maar een stukje van een grotere samenleving, de

tie nog uit leren?’

feedback van anderen hebben we hard nodig.’

Van den Brink: ‘We zijn allemaal bang geworden voor incidenten.

En we zijn blij als ze zich niet bij ons voordoen. Terwijl we allemaal

Nouwens: ‘Wij zouden op basis van risico-inventarisaties nog meer kunnen komen tot preventief beleid. Ik wil een actieplan

De film over het debat is te zien op youtube.com/tijdschriftmarkant

februari 2014 Markant

25

door Martine Hemstede | martinehemstede@tijdschriftmarkant.nl

op de markt Sociaal kletsen Er zijn verschillende spraakvervangende programma’s op de markt die getypte tekst een stem geven, maar

Rolstoel aan boord

Proloquo4Text heeft ook de mogelijk-

Er was al een sticker met ‘baby aan boord’ voor

heid om de tekst te publiceren op

achterop de auto, of ‘wegpiraat’, maar deze

sociale media. De communicatieapp

stickers zijn anders. Je kunt van alle leden van je

werkt met sneltekst. ‘Lekker’ wordt

familie een plaatje bestellen. De plastic familie

uitgesproken als ‘dat is lekker’ bijvoor-

is uit te breiden met honden, katten of vogels.

beeld. Zelflerende woord- en zinsvoor-

Sinds kort hebben ze ook plaatjes van mensen in

spelling maakt zinnen voor je af. Het

een rolstoel. www.familiestickers.nl

programma is bedoeld voor geletterde mensen die moeite hebben met praten en die makkelijk een gesprek willen voeren. Het programma praat in mooi Nederlands. De tekst is bovendien te vertalen in veertien andere talen. Voor 109,99 euro te koop in de App Store. www.assistiveware.com

Snelle veters Krulveters zijn eigenlijk handig voor iedereen. Kinderen die op het laatste moment hun schoenen moeten aandoen omdat ze moeite hebben met plannen, mensen die niet meer kunnen bukken, mensen die het strikken niet onder de knie krijgen en mensen die de veters gewoon erg leuk vinden. Het principe is simpel: de veter zit in de krul, zodat je schoen aan je voet blijft. Ook na heel vaak aan- en uittrekken. In talloze kleuren te koop voor 3 euro op www.krulveters.nl.

Prinsheerlijk fietsen Fietsen met jonge of niet mobiele kinderen blijft een probleem. Een draagdoek op de fiets is levensgevaarlijk.

Hulpstukken maken de fiets al snel topzwaar. Wie zijn spruit in een kinderzitje vervoert, moet het bij aankomst zonder kinderwagen doen, want die kan niet op de fiets.

Of toch? Deze prijzige oplossing is wel mooi: een fiets en kinderwagen ineen. Binnen twintig seconden wordt de fiets bij aankomst getransformeerd in een wandelwagen. Wel even een lekker warme muts op, als je moeder tegen de wind in gaat scheuren! www.kidstaxi.nl 26

Markant februari 2014

gedicht STORMREGEN DOOR FATIKA DRIOUICHE

was heel leuk fietsen in de stormregen

de wind blaasde in mijn gezicht

uit de lucht kreeg ik een regendouche Gedicht is gemaakt bij De Seizoenen, voorheen

ik was kletsnat

Zonnehuizen, Locatie Bronlaak Oploo

van die regendouche

‘In Contact’ bij personen met EMB? Laat je inspireren door de verschillende werkwijzen op: www.communicatiemethodenemb.nl.

6 maart 2014 EMB Congres In Contact!

- Spreker: Paula Sterkenburg - Met een informatiemarkt van 30 stands - 20 verschillende workshops en presentaties - Ruim 400 deelnemers

Heb je belangstelling voor een stand?

www.embcongres.nl

Blijf op de hoogte met onze digitale nieuwsbrief (gratis).

Informatie Gerda Schregardus, Coördinator Platform EMG Tel. 030 273 9724 op dinsdag, woensdag en donderdag van 10.00-17.00 uur Bezoekadres: Oudlaan 4 | 3515 GA Utrecht | Kamer 1.72 Postbus 413 | 3500 AK Utrecht E: info@platformemg.nl

Platform EMG Het Platform EMG is een landelijk kennisnetwerk voor ouders en professionals die betrokken zijn bij personen met een ernstige meervoudige beperking (EMB).

Het Platform EMG: verzamelt en verspreidt kennis, informatie en ervaringen (digitale kennisbank) organiseert bijeenkomsten voor ouders en professionals (netwerken, kenniskringen) bevordert kennisontwikkeling (projecten,onderzoek)

www.@platformemg.nl

februari 2014 Markant

27

jan feb mrt apr mei jun jul aug sep okt nov dec agenda

1 februari tot 15 april Inschrijving Gehandicaptenzorgprijs

13 maart symposium Effectieve methodieken LVB. Over

VGN. Producten die de praktijk van de gehandicaptenzorg verder

methodieken die gebruikt kunnen worden bij de ondersteuning

verbeteren en/of professionaliseren komen in aanmerking voor

van mensen met een licht verstandelijke beperking, gericht

de prijs. Voorbeelden: een handreiking, methodiek, leerboek,

op het aanleren van (sociale- en of opvoed)vaardigheden en

spel etc. De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) reikt

gericht op complexe problematiek. Met demonstraties en

de Gehandicaptenzorgprijs eens in de twee jaar uit. Kijk voor

aandacht voor de wijze waarop de methodieken opgestart en

meer informatie op www.vgn.nl/gehandicaptenzorgprijs.

onderhouden kunnen worden in de praktijk.

Kosten: 295,- euro. Locatie: Aristo, Eindhoven. Informatie en

13 februari congres Burger- en cliëntenparticipatie Wmo

aanmelden: www.congresburo.com.

2015. Bedoeld voor gemeenten, Wmo- en cliëntenraden en zorgen welzijnsorganisaties. Met praktijkvoorbeelden en methoden

13 maart studiedag Geschikt/Ongeschikt. Wajongers par-

om een diversiteit aan burgers op uiteenlopende manieren te

ticiperen. Over hoe de participatiewet uitpakt voor Wajongers.

betrekken bij burger- en cliëntenparticipatie. Kosten: 330,- euro.

Met aandacht voor de aanpak van gemeenten, de gevolgen

Locatie: De Observant, Amersfoort. Informatie en inschrijven:

voor Wajongers, werkbegeleiders en werkgevers, rol van UWV,

www.studiearena.nl.

visie van FNV, stimuleren van talentontwikkeling.

Kosten: 245,- euro voor dagdeel, 375,- euro voor hele dag. Lo-

17 februari, 3 maart en 23 juni training Taxatiegesprek-

catie: Cultuur- en congrescentrum Antropia, Drieergen-Zeist.

ken bij vermoeden van seksueel misbruik. Om gedragsweten-

Informatie en inschrijven: www.medilex.nl.

schappers te leren deze gesprekken zorgvuldig te voeren, zonder het eventuele politieonderzoek te belemmeren. Met aandacht

3 april congres Seksueel misbruik van en door mensen

voor oefenen van vaardigheden en casuïstiek. Trainer is Aafke

met een verstandelijke beperking. Met aandacht voor

Scharloo. Kosten: 990,- euro. Locatie: cursus- en vergader-

grensoverschrijdend gedrag, omgaan met misbruik binnen

centrum Domstad, Utrecht. Informatie en aanmelden: www.

de organisatie, bespreekbaar maken van (vermoeden van)

trainingmetzorg.nl/onsaanbod.

seksueel misbruik, daders met een verstandelijke beperking.

Kosten: 395,- euro voor hele dag, 275,- euro voor dagdeel.

6 maart congres In contact! EMB Congres 2014. Over het

Locatie: congrescentrum De Driehoek, Utrecht. Informatie en

opbouwen van een vertrouwensrelatie met kinderen en volwas-

inschrijven: www.medilex.nl.

senen met een ernstige meervoudige beperking. Met als spreker o.a. Paula Sterkenburg en workshops en presentaties. Kosten:

14 april congres Omgaan met onbegrepen (probleem)

160,- euro. Locatie: Nieuwe Buitensociëteit, Zwolle. Informatie

gedrag in de langdurige zorg. Over onbegrepen (probleem)

en inschrijven: www.embcongres.nl.

gedrag bij mensen met dementie en/of een verstandelijke beperking. Over de oorzaak (lichamelijk, psychisch of omgevings-

10 maart congres Jeugd in onderzoek. Over de effectiviteit

factoren) van het probleem, naleven van richtlijnen, gebruik

van het jeugdstelsel, en de gevolgen van transitie en transfor-

van dwang en drang en/of de inzet van psychofarmaca. Met

matie daarop. Met sprekers Tom van Yperen en Kim Putters en

themasessies en praktijkgerichte oefen- en debatsessies.

interactieve workshops, discussies en presentaties. Bedoeld

Kosten: 330,- euro. Locatie: Spant!, Bussum. Informatie en

voor onderzoekers, stafmedewerkers, managers en beleidsme-

aanmelden: www.studiearena.nl.

dewerkers werkzaam in de gehele jeugdsector, bij overheid of bij universiteiten. Kosten: 200,- euro. Locatie: NBC, Nieuwegein.

17 april symposium Cultuursensitieve hulpverlening aan

Informatie en inschrijven: www.jeugdinonderzoek.nl.

migranten met een LVB. Over de invloed van cultuur en religie op omgaan met een verstandelijke beperking. Met aandacht voor effectieve communicatie, methode ‘Beschermjassen’,

12 maart masterclass Privacy &

best practices.

Gegevens delen. Over delen van gege-

Kosten: 330,- euro. Locatie: Aristo, Amsterdam. Informatie en

vens en privacy bij samenwerking in de

aanmelden: www.leidscongresbureau.nl.

zorgketen, met aandacht voor het juridische kader. Kosten: 215,- euro. Locatie: Regardz WTC, Arnhem. Informatie en aanmelden: www.leidscongresbureau. nl/congres/privacy_12maart.

28

Markant februari 2014

boek film methode app website

door Lia Bruin | liabruin@tijdschriftmarkant.nl

Bevrijdingsverhaal

anders voelt. Vos komt uit de verf is een

media

Als je kind anders is

’s Heeren

vlot geschreven, humoristisch verhaal dat

Ver van de

Loo Zorg-

het gevoel van anders zijn op een luchtige

boom gaat

groep is

manier bespreekbaar kan maken bij kinde-

over de proble-

actief bezig

ren vanaf zes jaar. Geschikt voor thuis of

men van ou-

met het

in de klas.

ders voor wie

terugdringen

Chantal Meijerink-Jacobs, Vos komt

hun kinderen

van vrij-

uit de verf, prentenboek met illustra-

als vreemden

heidsbeper-

ties van Verna Rood, uitgeverij Pica,

voelen, omdat

kingen voor

Huizen, 2012, 14,95 euro, ISBN 978

die kinderen

mensen met een verstandelijke beper-

90 77671795. Gratis lesideeën zijn te

een handicap

king. Over dit proces is een documentai-

vinden op www.pica.nl.

hebben, won-

re gemaakt. De documentaire begint met de bekende beelden van Brandon, die

derkinderen

Weten, doen en kunnen

zijn, misdaden begaan of homoseksueel

regelmatig aan een tuigje werd vastge-

Wat moeten

zijn. De verhalen in het boek gaan over

zet. Daarna laten cliënten, hun families,

begeleiders

onmacht, teleurstelling en woede, maar

medewerkers en deskundigen zien welke

van mensen

ook over opoffering, liefde en menselijk-

cultuuromslag er plaats vond en hoe er

met autisme en

heid.

werd samengewerkt om vrijheidsbeper-

een verstande-

Auteur Solomon schetst portretten van

kingen terug te dringen. Zes cliënten

lijke beperking

unieke mensen om te laten zien ‘dat we

laten zien hoe hun leven drastisch veran-

weten, doen

meer met elkaar gemeen hebben dan we

derd is sinds hun vrijheidsbeperkingen

en kunnen om

denken, ook met hen die allesbehalve

zijn afgenomen. De documentaire kan

hun werk goed te doen? Ouders, begelei-

normaal schijnen’. In boekdikke hoofd-

een bijdrage leveren aan het maatschap-

ders en deskundigen op het gebied van

stukken beschrijft hij steeds de situatie

pelijk debat rondom het thema vrijheids-

autisme werkten mee aan het werkboek

van een bijzonder kind. Daarbij laat hij

beperkingen en kan ook gebruikt worden

Thuis in een onbegrijpelijke wereld,

zien wat dit doet met het kind en zijn

voor scholing en presentaties.

waarin deze vraag wordt beantwoord. De

ouders, en geeft hij informatie over de

Net zo vrij als jij, een bevrijdingsverhaal,

opdrachten en voorbeelden zijn ontleend

aandoening in een historische context.

documentaire van Milco Aarts en Bob

aan het dagelijks leven van mensen (vanaf

Het eerste hoofdstuk gaat over zijn eigen

Huisman, ’s Heeren Loo, 2014, op te

achttien jaar) met autisme en een matige

homoseksualiteit.

vragen via communicatie@sheerenloo.

of ernstige verstandelijke beperking.

Andrew Solomon, Ver van de boom, uit-

nl. De trailer van de documentaire is te

Naast achtergrondinformatie over au-

geverij Nieuw Amsterdam, 2013, 49,95

bekijken via het Youtube kanaal van ’s

tisme wordt beschreven hoe begeleiders

euro, ISBN 978 90 46815656. Gefilmde

Heeren Loo Zorggroep: www.youtube.

autisten kunnen ondersteunen en hoe ze

interviews van ouders en kinderen uit

com/user/sHeerenLoo1891.

om kunnen gaan met probleemgedrag.

het boek zijn te zien op de bijbehorende

Ook de kennis en vaardigheden die be-

website www.farfromthetree.com.

Vos komt uit de verf

geleiders moeten hebben en de samen-

Braille- en luisterboeken

De vacht van Vos

werking in een team komen aan bod. Een

is zo rood als

geschikt zelfstudieboek voor begeleiders

Kinderen die moeite hebben met lezen

een tomaat, en

die werken met mensen met autisme en

doordat ze blind of slechtziend zijn,

niet zoals bij de

een verstandelijke beperking.

kunnen nu de populairste kinderboeken

andere vossen,

Thuis in een onbegrijpelijke wereld. Men-

gratis lenen in braille of als gesproken

mooi oranje. Vos

sen met autisme en een verstandelijke

boek via www.superboek.nl.

is verdrietig, want

beperking begeleiden in hun woonsituatie,

hij wil graag op

Gezamenlijke uitgave van de Nederlandse

zijn familie en

Vereniging van Autisme (NVA), Amarant

vrienden lijken.

en Kennisplein Gehandicaptensector. Te

Vos leert in dit prentenboek dat ‘anders’

bestellen via de webwinkel van Vilans voor

zijn helemaal niet erg is. Hij merkt dat hij

15,- euro of te downloaden vanaf www.

niet de enige is die zich wel eens raar of

kennispleingehandicaptensector.nl.

februari 2014 Markant

29

door Rogier Wiercx | markant@tijdschriftmarkant.nl | illustratie Sylvia Weve

ASSwijzer schept orde in chaos

Gedragskundigen Tineke van der Veer en Irene Steenman ontwierpen een methode om de dagelijkse chaos te reduceren in het leven van mensen met autisme en een verstandelijke beperking: de ASSwijzer. De methode is niet evidence based maar volgens de makers wel praktisch effectief.

Z

30

e kennen elkaar al jaren en werken ook lang

Emmer legen

samen. Gedragskundige Tineke van der Veer bij

De ASSwijzer bestaat al sinds 1995. Toch is de methode niet

Philadelphia, haar collega Irene Steenman als

erg bekend, pas in 2005 schreven de bedenkers er een artikel

freelancer. Ze leerden elkaar kennen bij collegi-

over in een vakblad. Die terughoudendheid ligt aan de kriti-

ale contacten rond ingewikkelde casussen van

sche, inhoudelijke gerichtheid van de twee ontwikkelaars. Zij

mensen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking

hebben ervoor gekozen om de methode eerst goed te door-

en een autisme spectrum stoornis. Tot beider verbazing ble-

denken en toe te passen. Met als hoogtepunt de publicatie

ken ze dezelfde aanpak te hanteren. Die ontdekking was het

van Het effect van de ASSwijzer, het proefschrift dat Tineke

signaal om elkaar diepgaand te bevragen op hoe ze precies te

van der Veer in het najaar van 2013 met succes heeft verde-

werk gingen. Hun tweespraak leidde tot de ASSwijzer. Deze

digd aan de Groningse universiteit. Nu pas is het moment om

methode helpt gedragskundigen en begeleiders om een sys-

de marketing van hun methode te starten, vinden ze.

tematische analyse te maken van hoe cliënt en hulpverleners

‘Het gaat om mensen met een ontwikkelingsstoornis - autis-

het dagelijks leven ordenen. Die analyse leidt naar een op de

me - en een ontwikkelingsachterstand – de matige tot ernsti-

cliënt afgestemde ordening, die ook ontplooiing en ontwik-

ge verstandelijke beperking. Zij hebben het extra lastig om de

keling mogelijk maakt.

dagelijkse chaos in hun hoofd goed te duiden en te hanteren,

De auteurs: ‘Het unieke van onze methode is dat ze positieve

zodat het leven dragelijk wordt. Voor die bizarre, cerebrale

elementen in de eigen ordening van de cliënt en de ordening

wirwar gebruiken wij het beeld van de volle emmer en de

door begeleiders versterkt. Tegelijk vermindert ze de proble-

druppel die tot problematisch gedrag leidt. Veel hulpverle-

matische ordening door cliënt en begeleiding. Zo ontstaat

ners concentreren zich op de druppel. Wij niet. Wij maken

met de ASSwijzer weer perspectief op groei, in plaats van een

de emmer leger, zodat hij niet meteen overloopt als zich iets

fixatie op het voorkómen van probleemgedrag.’

onverwachts voordoet.’

Markant februari 2014

Kennis & onderzoek

februari 2014 Markant

31

De ASSwijzer is vooral een systematische methode om te

dus inzetten. Bijvoorbeeld: een andere tijdsinvulling van de

kijken naar iemand met autisme en zijn omgeving. Hoe

dag. Ik ken een cliënt die na het werk thuiskomt en vervelend

vertaalt autisme zich bij deze persoon, hoe zit zijn logica

gaat doen tegen anderen, omdat hij weet dat de begeleiding

in elkaar, hoe staat hij ten opzichte van anderen? Net als

hem dan aandacht geeft. Ik heb die casus uitgezocht en wat

andere gedragskundigen onderzoeken Tineke van der Veer

bleek: deze cliënt deed altijd z’n was op een manier die heel

en Irene Steenman dat aan de hand van standaardvragen en

veel energie van hem vroeg. Maar omdat het nooit problemen

in gesprekken met de persoon en diens omgeving. Het duo

had gegeven, was niemand erover gevallen. Mijn analyse

speurt daarbij graag naar anekdotes, naar sterke verhalen

luidde dat de emmer wel vol zat maar dat niemand dat verve-

over de cliënt. Want die zeggen iets over de overlevings-

lend vond. Dus heb ik voor hem de was anders georganiseerd,

strategie bij de dagelijkse chaos in z’n hoofd. En ze vragen

zodat de cliënt relaxter werd - en zijn emmer leger - en hij het

door: waarom viel dit je op, hoe zit het in elkaar? Tineke van

minder nodig vond om uit te dagen. En dat werkte echt. De

de Veer: ‘Uit die anekdotes blijkt vaak een stukje eigenheid

ASSwijzer verplicht je om naar het bredere plaatje te kijken en

van de cliënt. Daar kunnen hulpverleners veel van leren.

niet te blijven stilstaan bij symptoombestrijding. Je hoeft niet

Maar je vindt die sterke verhalen niet in de dikke cliëntdos-

te zoeken naar de druppel, maar wel naar een andere manier

siers. Zo brengen wij in kaart hoe een individuele autist zich

om de emmer leger te maken.’

staande probeert te houden in de wereld, welke overlevingsstrategieën hij hanteert. Dat wordt heel systematisch in kaart gebracht.’

Overlevingsstrategie Volgens Irene Steenman zal bijna iedere gedragskundige diezelfde informatie ook zonder ASSwijzer wel verzamelen. ‘Maar helaas gebruikt niemand die informatie zo systematisch als wij. Wij analyseren diepgravend om te leren welke interventie we kunnen inzetten. Als iemand om te overleven bijvoorbeeld

‘Het sterke punt van de ASSwijzer is dat we unieke oplossingen bieden voor unieke cliënten’

met z’n handen wappert en niemand heeft daar last van dan zegt men: die komt op die manier tot rust, laat maar. Maar als

32

een cliënt als overlevingsstrategie heeft om eindeloos over zijn

Effect grotendeels niet bewezen

postzegelverzameling te praten, dan ontstaat bij begeleiders

Voor haar promotieonderzoek over de ASSwijzer heeft Tineke

al gauw irritatie en mag het niet meer. Die individuele overle-

van der Veer zeventig gedragskundigen in het land geschoold

vingsstrategie wordt dus de kop ingedrukt. Wij pleiten ervoor

in de aanpak van de ASSwijzer. Vervolgens heeft zij bij 112 cli-

dat het gedrag van de cliënt goed geanalyseerd wordt en dat

ënten, hun begeleiders en gedragskundigen onderzocht of de

dan besloten wordt om het wel of niet te doorbreken. Het crite-

methode effect had. De conclusie in haar eigen woorden: ‘De

rium daarbij is niet of begeleiders er gek van worden, maar of

ASSwijzer heeft geen statistisch significant effect op coping,

het gedrag de ontwikkeling en ontplooiing van de cliënt in de

probleemgedrag en herhaalgedrag van mensen met een ern-

weg zit. In onze terminologie: de client zit met een heel volle

stig/matig verstandelijke beperking en ASS. De ASSwijzer

emmer. Die probeert hij leger te maken door een overlevings-

heeft geen statistisch significant effect op de begeleidingsstijl

strategie, bijvoorbeeld een eindeloze monoloog over postze-

zoals gemeten in dit onderzoek. De ASSwijzer heeft wel een

gels. Maar dat mechanisme mag je pas afpakken als je eerst

statistisch significant effect op de gedragskundigen, zowel als

zelf iets hebt ingezet om de emmer leeg te maken.’

het gaat om de adviezen gericht op de beeldvorming rondom

‘We weten uit de literatuur allemaal dat autisten dagelijks

de persoon met ASS, als om de adviezen die de gedragskundi-

ordening nodig hebben op verschillende terreinen’, gaat Irene

gen geven ten aanzien van de ondersteuning.’

Steenman verder. ‘Je ziet vaak dat ze om te overleven kiezen

Waren dat teleurstellende conclusies? ‘Nee, dit is het risico

voor één terrein. Daar voelen ze zich veilig bij. Wij, professio-

van wetenschap’, reageert de auteur. ‘Het sterke punt van de

nals, weten dat er nog andere terreinen zijn en die kunnen we

ASSwijzer is dat we unieke oplossingen bieden voor unieke

Markant februari 2014

reactie Karin van Zon

ik maar zes gevallen onderzocht, dan was het effect waar-

H

schijnlijk veel positiever geweest. Toch zijn de uitkomsten

manier van ordenen – in plaats van hun een andere

van mijn onderzoek voor mij waardevol. De ASSwijzer zet

ordening op te dringen. Dat was toen nieuw voor mij en

gedragskundigen op een ander spoor dan ze gewend zijn,

sindsdien heb ik het in mijn werk als autismeconsulent

blijkt. En daar gaat het ons om. Wie eenmaal bereid is om

in mijn achterhoofd gehouden.

de eigen vertrouwde aanpak te verlaten en open te staan

Nu heb ik een oud artikel uit 2005, dat ik bewaard

voor nieuwe ideeën, die kan met de ASSwijzer succesvol

heb, nog eens opnieuw gelezen. Ik zag dat ik destijds

zijn. Dat blijkt uit de vele praktijkvoorbeelden die we al

verschillende passages heb onderstreept. Wat in het

hebben.’

oude en in het nieuwe artikel beschreven staat, is nog

Tineke van der Veer heeft kritiek op de verkoopstrategie

steeds heel herkenbaar.

van bedenkers van methodes in de gehandicaptenzorg. Zij

Mijn collega’s en ik werken bij Amarant vanuit een visie

onderzoeken alleen bij een piepkleine populatie wat het

die erg overeen komt met wat nu over de ASSwijzer

effect van hun interventie is. Dat pakt vanwege de kleine

wordt gezegd. Ook wij geloven niet in starre begelei-

getallen vaak positief uit. ‘Zo is het effect van de autisme-

dingsadviezen, die alleen zijn gericht op rust of honderd

hond onderzocht bij zes cliënten. Vier cliënten werden soci-

procent voorspelbaarheid. Wel geloof ik in een voor-

aler dankzij zo’n hond: twee derde! Nou, als je daar een leuk

spelbare basisomgeving, waarin de cliënt zichzelf kan

filmpje over maakt en een gelikte presentatie houdt met aan

en mag zijn. Uit deze basis haalt de cliënt zijn gevoel

het einde lachende cliënten, dan wil iedereen meteen zo’n

van veiligheid en kan hij beter omgaan met het leven,

hond. Maar zulk kwalitatief mini-onderzoek is wetenschap-

dat inderdaad niet voorspelbaar is.

cliënten. Maar wetenschappelijk gezien is dat nauwelijks te onderzoeken, want wetenschappelijk onderzoek vraagt om eenduidige oplossingen en voorspelbare effecten. Ik heb bewust kwantitatief onderzoek gedaan met N = 112. Had

et is al minstens acht jaar geleden dat ik tijdens een studiedag voor het eerst over de ASSwijzer hoorde. Daarvan is me bijgebleven dat je in de begeleiding van mensen

met autisme het best kunt aansluiten bij hun eigen

pelijk gezien niet evidence based. Dan is mijn aanpak toch

Ik merk in mijn werk als autismeconsulent en logo-

beter.’

pediste dat het creëren en behouden van zo’n veilige

Over verkoopstrategie gesproken. De bedenkers en ont-

omgeving voor een team vaak een hele klus is. Ik vraag

wikkelaars van de ASSwijzer gaan in 2014 hun product

me af of de ASSwijzer hieraan ook een bijdrage kan

vermarkten door middel van een scholingsaanbod. Daarna

leveren. Ik ben ook erg benieuwd geworden naar de

willen ze samen een boek schrijven. Irene Steenman: ‘Wij

specifieke systematische analyse van de ASSwijzer.

houden niet van die starre begeleidingsadviezen die uitslui-

Hoe doe je dat in de praktijk en waarin verschilt dat

tend op rust gericht zijn. Dat zijn schijnoplossingen. Hun

van onze praktijk?

omgeving kan autistischer doen dan de autisten zelf. Moet

Ik begrijp de voorzichtigheid waarmee Tineke van der

een cliënt van dertig jaar haar hele leven met borduren

Veer en Irene Steenman de afgelopen jaren met hun

rustig worden gehouden, omdat haar emmer dan niet over-

ASSwijzer zijn omgegaan, maar mijn aandacht heeft

loopt? Heus, autisten kunnen veranderingen aan. Ook zij

het. Ik ben opnieuw nieuwsgierig geworden. Wat mij

hebben recht op ontplooiing.’

betreft vraagt dit artikel om een vervolg door bijvoorbeeld een publicatie met casusbeschrijvingen. Daarin

Literatuur

zou duidelijk moeten worden hoe de ASSwijzer wordt toegepast en wat de effecten waren. Effecten, niet

De ASSwijzer, wijs worden in chaos. Irene Steenman en Tineke van

alleen voor de cliënt maar ook voor ouders, familie, het

der Veer, brochure, per 10 voor 75,- euro (exclusief portokosten)

team en ondersteuners.

te bestellen via www.asswijzer.nl.

Het effect van de ASSwijzer, Tineke van der Veer, dissertatie. Am-

Karin van Zon is autismeconsulent en logopediste

sterdam, 2013, ISBN 978-90-820773-0-8. Te downloaden van www.

bij de Amarant Groep in Tilburg.

asswijzer.nl.

februari 2014 Markant

33

Uitgelicht aleid denier van der gon In de volgende Markant Mensen en hun omgeving interesseren me. Na mijn studie Culturele Antropologie heb ik een jaar gewoond en gewerkt met mensen met een verstandelijke beperking in de Verenigde Staten. Daar heb ik mijn eerste camera gekocht en ben gaan fotograferen. Terug in Nederland ben ik fotografie gaan studeren op de Fotoacademie in Amsterdam, waar ik inmiddels al heel wat jaren lesgeef.

Daarnaast werk ik voor diverse bladen en organisaties.

Voor mij is fotograferen een manier om uiting te geven aan wat ik observeer; ik communiceer met visuele

GREET PRINS PHILADELPHIA ONTSLAAT DEEL PERSONEEL SLECHTNIEUWSGESPREKKEN HOE VERTEL JE HET AAN MENSEN MET EEN BEPERKING?

beelden. De betekenis van een foto kan verborgen zijn in kleine dingen zoals een gebaar, een blik, de omgeving of juist geen omgeving. Om me nog meer te verdiepen in de betekenis van beelden heb ik vorig jaar mijn MA Film and Photographic Studies afgerond en een MA-thesis geschreven getiteld ‘Ziekte Verbeeld’.

Ik fotografeer graag voor Markant. Ik ben geïnteresseerd in mijn medemens en zoek in de dialoog de verdieping; de ontmoeting staat voor mij centraal. Ik laat dingen ontstaan en neem de tijd, waardoor een foto beter wordt. Een foto is ‘goed’ als je voelt dat er een connectie is tussen fotograaf en geportretteerde.

Als de fotograaf dichtbij heeft mogen komen. Daarnaast geeft een waardevolle

Versch i op 4 A jnt PRIL

ontmoeting mij weer stof tot nadenken en energie en dat maakt dit werk zeer de moeite waard.

colofon

www.aleiddenier.nl pagina 8

Markant, vakblad voor de gehandicaptensector, wordt uitgegeven door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media.

Markant verschijnt zes keer per jaar.

Lidinstellingen van de VGN ontvangen Markant als onderdeel van hun lidmaatschap.

Advertenties Bureau van Vliet, Maikel van Beek Telefoon 023-571 47 45 e-mail m.vanbeek@bureauvanvliet.com De advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar.

Aan dit nummer werkten mee:

Redactie Maartje van Boekel, hoofdredacteur Johan de Koning, coördinator, johandekoning@tijdschriftmarkant.nl Lia Bruin, eindredacteur Martine Hemstede, redacteur Cindy Panhuis, redactiesecretaresse Redactieadres Postbus 413, 3500 AK Utrecht, telefoon 030-27 39 737, fax 030-27 39 387, markant@tijdschriftmarkant.nl.

Vormgeving Akimoto, Amersfoort, www.akimoto.nl Uitgever Bohn Stafleu van Loghum, Paul Dijkstra, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 838, www.bsl.nl.

Redactiecommissie Gertrude van den Brink (voorzitter), Jan Duenk, Sanne van der Hagen, Luc Kenter, Peter Nouwens.

34

Markant februari 2014

Auteurs: Matt Dings, Angeliek de Jonge, Rieke Veurink, Rogier Wiercx (eindredactie Kennis & Onderzoek), Karin van Zon. Fotografen: Aleid Denier van der Gon, Angeliek de Jonge, Stijn Rademaker, Jeannette Schols, Martine Sprangers.

Illustratoren: Len Munnik, Sylvia Weve.

Abonnementenadministratie Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 736, fax 030-63 83 999, website www.bsl.nl.

Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment worden aangegaan en worden stilzwijgend met telkens een jaar verlengd tot wederopzegging. Een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adreswikkel met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Bohn Stafleu van Loghum of via www.bsl.nl. Beëindiging van het abonnement kan uitsluitend schriftelijk of via www.bsl.nl en dient uiterlijk twee maanden

voor afloop van het lopende abonnementsjaar te zijn ontvangen. Een jaarabonnement kost € 72,00, inclusief verzend- en administratiekosten. Bij meer dan één abonnement geldt een staffelkorting, mits er sprake is van één aflever- en factuuradres: 2 t/m 5 abonnementen 5%, 6 t/m 10 abonnementen 10%, 11 abonnementen en meer 15%.

Studenten ontvangen 50% korting. Losse nummers € 11,00. Prijzen worden per kalenderjaar aangepast.

Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van Springer Media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 32107635 op 17 juni 2010. De voorwaarden zijn in te zien op www.bsl.nl, of worden de koper op diens verzoek toegezonden. Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum legt de gegevens van abonnees vast voor de uitvoering van de (abonnements)overeenkomst.

De gegevens kunnen door de uitgeverij worden gebruikt om u te informeren over relevante producten en diensten, tenzij u te kennen heeft gegeven hier bezwaar tegen te hebben. Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever.

ISSN 1384-6612 © 2014 Markant

spiegelbeeld

‘Als ik in de spiegel kijk, zie ik een

ik van mijn moeder. Het koppige heb

trotse, zelfverzekerde jongen’, zegt

ik van mijn vader.

Ron Glaudemans (28). ‘Ik heb din-

De eerste keer dat ik Claudia de Breij

gen meegemaakt waar je u tegen

ontmoette hadden we meteen een

zegt. Juist door mijn handicap ben ik

klik. Na afloop van ons optreden zei

belangrijke mensen tegengekomen.’

ze: “Jij beleeft en zingt de tekst zoals

Ron zit nog na te genieten van zijn te-

ik hem bedoeld heb.” Ik ben bijna de

levisieoptreden met Claudia de Breij

hele dag met muziek bezig. Ik sta er

in Knoop Gala 2013. Hij is toneelspe-

mee op en ga er mee naar bed. Ik heb

ler, schrijft teksten en componeert

van mijn hobby mijn werk gemaakt. Bij

muziek. Sinds tien jaar is hij verbon-

theater De Toverbal noemen ze me

den aan het Toverbaltheater in Bene-

een wandelende muziekencyclopedie.

den Leeuwen.

Ik ben hartstikke blij met het leven

Ron woont zelfstandig in een appar-

dat ik nu leid. Er ontbreekt eigenlijk

tement in Uden. ‘Ik ben makkelijk in

nog maar één ding: ik zou heel graag

contact maken en begin vaak een ge-

een vriendin hebben. Vrijgezel zijn is

sprek met vreemde mensen. Ik ben

leuk, maar dat hou ik niet mijn hele

echt een gezelligheidsmens. Dat heb

leven vol.’

TEKST EN FOTO DOOR ANGELIEK DE JONGE | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL

2 pagina’s per week Genoeg ruimte om zelf iets in te plakken, te tekenen of te schrijven

Elke dag een eigen kleur

Kunstleren omslag: stevig en eenvoudig schoon te maken

Achterin veel stickervellen met pictogrammen

In een handige ringband om eenvoudig pagina’s toe te voegen of te verwijderen

DE NIEUWE PICTOGENDA 2014 IS UIT! Een agenda met pictogrammen voor iedereen die moeite heeft met communiceren, tijdsbesef, lezen en schrijven

Bestel eenvoudig en snel via www.pictogenda.nl BAANBREKEND. BETROUWBAAR.