Markant 2014, nummer 2

Nieu ws op vgn .nl

Gezond ouder worden EET, SLAAP, BEWEEG

Slechtnieuws Gesprekken HOE VERTEL JE HET?

Marc van Ooijen OVER RADEN VAN TOEZICHT

tijdschrift voor de gehandicaptensector • jaargang 19 • nummer 2 • april 2014 • www.tijdschriftmarkant.nl

e

diteerd e r c c a Ge dag studie

n

te 3 pun

Zorg geven & vrijheid nemen Het inzetten van dwang- en drangmaatregelen is voor cliĂŤnten en bewoners erg ingrijpend. Daarnaast wordt de wetgeving gewijzigd.

Wat verandert er voor u? En hoe gaan andere instellingen hier mee om?

De huidige wet- en regelgeving. Dwang en drang in de WGBO, nieuwe Jeugdwet, Wet BOPZ en de Wet Verplichte GGZ Praktijkvoorbeelden van het terugdringen van dwang en drang Buiten de BOPZ - hoe gaat u om met verzet en hoe handelt u?

Praktische handvatten waarmee u onnodige vrijheidsbeperking tegen kunt gaan Leer hoe u vrijheidsbeperkende maatregelen terug dringt en alternatieven invoert!

Vrijheidsbeperking in de gehandicaptenzorg Wanneer: Woensdag 21 mei 14.00 – 17:00 uur Waar: Driehoek, Congrescentrum In De Utrecht hrijven: Programma en insc eidsbeperking www.medilex.nl/vrijh

Schrijf u nu in!

Medilex | Postbus 289 | 3700 AG Zeist | T. 030-6575157 | info@medilex.nl | www.medilex.nl/vrijheidsbeperking

14

10

INTERVIEW MARC VAN OOIJEN OVER TOEZICHT

22

18

23

ACHTERGROND BEZUINIGEN BIJ PHILADELPHIA

KENNISPLEIN WOONBEGELEIDING BIJ AUTISME

SLECHTNIEUWSGESPREKKEN HOE VERTEL JE HET?

FOTOREPORTAGE GEZOND OUDER WORDEN

28

KENNIS & ONDERZOEK COCREATIE WERKT

en verder in dit nummer REDACTIONEEL ����������������������������������������������������������� 5 OVER DE COVER ��������������������������������������������������������� 5 MEE-ETEN ������������������������������������������������������������������ 6 M ������������������������������������������������������������������������������� 8 COLUMN MARJOLEIN HERPS ������������������������������������� 16 MEDIA �����������������������������������������������������������������������17 GEDICHT ������������������������������������������������������������������ 27

RECENSIE ���������������������������������������������������������������� 27 OP DE MARKT ����������������������������������������������������������� 32 SELFIE ��������������������������������������������������������������������� 33 UITGELICHT �������������������������������������������������������������� 34 IN DE VOLGENDE MARKANT �������������������������������������� 34 COLOFON ����������������������������������������������������������������� 34

advertentie Nieuw

tijdsc s op Mark hrift ant.n l

oproep

VeranderKIZT:

Meedoen Met ernstige beperkingen

Historicus Paul van Trigt: ‘nederland hield vast aan instituten’

Kennis& Onderzoek:

asswijzer reduceert chaos bij autisMe

maandblad voor de gehandicaptensector • jaargang 19 • nummer 1 • februari 2014 • www.tijdschriftmarkant.nl

Markant zoekt onderzoeker en communicatieadviseur

D

e redactiecommissie van Markant zoekt twee nieuwe leden: een onderzoeker en een communicatieadviseur. Als lid van deze commissie gaan zij de redactie voorzien van prikkelende en

concrete ideeën voor artikelen. Zij denken mee over de koers van het blad en geven feedback op reeds verschenen nummers.

Van de onderzoeker verwachten we dat hij of zij: • zich als wetenschappelijk onderzoeker bezig houdt met ontwikkelingen in de gehandicaptensector; • een goed netwerk heeft in de onderzoekswereld, binnen de sector en binnen onderzoeksinstellingen; • affiniteit heeft met communicatie voor een brede doelgroep.

Van de communicatieadviseur verwachten wij dat hij of zij:

• werkzaam is in een communicatiefunctie bij een lidinstel-

Vrijheid en gewoon wonen met een lichamelijke handicap? Fokus maakt het mogelijk!

ling van de VGN; • oog heeft voor ontwikkelingen die de sector als geheel betreffen; • affiniteit heeft met het maken van tijdschriften.

Markant is het vakblad voor de gehandicaptensector. Het wordt uitgegeven door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, die het verspreidt onder leden en stakeholders.

Daarnaast zijn er lezers die zelf een abonnement nemen.

Co-uitgever is Bohn Stafleu van Loghum. De redactiecommissie bestaat uit negen leden. Voorzitter is Gertrude van

Zelfstandig wonen met een ernstige lichamelijke handicap? In alle vrijheid wonen en leven midden in een gewone woonwijk? Dat kan in een zogenaamde Fokuswoning. De cliënt huurt een aangepaste woning van de woningcorporatie en Fokus verleent assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL). Het bijzondere is dat de cliënt de assistentie oproept wanneer hij deze nodig heeft. En vervolgens zelf aangeeft waarbij en hoe hij geassisteerd wil worden. En dat 24 uur per dag en zeven dagen per week. Op afroep en aanwijzing dus, dat maakt Fokus zo uniek!

den Brink, voorzitter van de raad van bestuur van Middin en bestuurslid van de VGN. De commissie komt drie keer per jaar bijeen in Utrecht.

Wie zichzelf of iemand anders wil voordragen voor een van deze functies, kan dat schriftelijk of per e-mail doen. Stuur voor 22 april 2014 uw reactie aan Markant, t.a.v. Johan de

Kennis maken? Bezoek Fokus op de Supportbeurs!

Vraag uw gratis toegangskaarten aan via onze website en bezoek onze stand (standnummer 07.D111).

Koning, postbus 413, 3500 AK Utrecht, of per e-mail aan jkoning@vgn.org. Reacties worden vertrouwelijk behandeld.

Meer informatie bij hoofdredacteur Maartje van Boekel, telefoon 030 27 39 741 of coördinator Johan de Koning, telefoon 030 27 39 732.

4

Markant april 2014

www.fokuswonen.nl

over de cover

redactioneel FOTO Patrick beckers

Vlammetjes foto stijn rademaker

‘In ieder mens brandt een vlammetje, dat hij iets wil betekenen voor anderen.’ Dat zegt hoogleraar Petri Embregts uit Tilburg in deze Markant, in een artikel over cocreatie.

Een koekje bij de thee

Cocreatie is een vorm van samenwerking waarin alle deelnemers invloed hebben op het proces en de resultaten. Zelf werkt Embregts in een academische werkplaats samen met

Voor onderzoekers naar de gezondheid van mensen met

zeven zorgaanbieders en met ervaringsdeskundigen. Binnen

een verstandelijke beperking, was het lange tijd een pro-

deze werkplaats zijn bijvoorbeeld nieuwe scholingsprogram-

bleem: hoe zorg je ervoor dat je gegevens verzamelt over

ma’s voor medewerkers ontwikkeld.

zoveel mogelijk mensen? Begeleiders hebben geen tijd

Dit soort vlammetjes zie je op het moment op meer plaat-

om - naast de bureaucratische rompslomp waarmee ze al

sen ontstaan. In het onderzoeksproject Gezond Ouder wor-

te maken hebben - ook nog eens gegevens voor onder-

den met een verstandelijke beperking (GOUD) werken drie

zoek te verzamelen. En als onderzoekers zelf metingen

zorgaanbieders samen met de Erasmus Universiteit. Dankzij

willen verrichten, krijgen ze te maken met privacybeleid

de eensgezindheid konden gegevens worden verzameld

en moeten ze langs ethische commissies die wel zorgvul-

over de gezondheid van maar liefst 1050 mensen. Dat was

dig te werk gaan, maar niet altijd snel.

vroeger ondenkbaar. Aan de hand van de resultaten werden

Maar als die onderzoekers van meet af aan samen-

direct programma’s ontwikkeld om mensen beter te laten

werken met zorgorganisaties en hen laten meedenken

eten en slapen, en meer te bewegen.

over het de opzet van het onderzoek, wordt alles ineens

Nu goede samenwerking zo vruchtbaar blijkt te zijn, moet

vloeibaar. Dan komt er een stroom op gang. Meer dan

me van het hart, dat ik de aanwezigheid van onderzoekers

duizend ouderen met een verstandelijke beperking na-

vaak mis in discussies over de hervorming van de lang-

men deel aan het onderzoek dat de Erasmus Universiteit

durige zorg. Er gaapt een flinke kloof tussen enerzijds de

samen met Ipse de Bruggen, Abrona, Amarant vorm gaf.

invloed die politici op dit moment uitoefenen op het leven

Dat leverde een schat aan gegevens op, die nu kunnen

van mensen met een beperking en anderzijds de deskundig-

worden gebruikt om de gezondheid van deze groep men-

heid van onderzoekers.

sen te verbeteren. Want mensen met een verstandelijke

Een positieve uitzondering waren de uitlatingen van hoog-

beperking worden niet sneller oud dan anderen, zoals

leraar Heleen Evenhuis, een jaar geleden. Op basis van de

vroeger vaak werd gezegd, maar wel veel minder gezond.

eerste resultaten van de GOUD-studie wees zij erop, dat

Duizend is een groot getal. Om deze mensen een gezicht

duizenden mensen met een verstandelijke beperking die als

te geven, vroegen we drie van hen hoe ze omgaan met

gevolg van het kabinetsbeleid zelfstandig moeten wonen,

eten, slapen, of bewegen. Volgens Bea Willemsen mag

geen eigen huishouden kunnen voeren. Zulke gefundeerde

je best een koekje eten bij de thee. ‘Maar niet steeds

uitlatingen, daar kan de politiek niet omheen. Dus: weten-

achter elkaar.’

schappers, laat jullie vlammetjes schijnen!

HANS SCHIRMBECK, DIRECTEUR VGN HSCHIRMBECK@VGN.NL TWITTER @HANSSCHIRMBECK LinkedIn Group tijdschrift Markant

april 2014 Markant

5

mee-eten

6

Markant april 2014

Boontjes genoeg andere bezigheden. Kaarten,

sen, minimaal een driegangenmenu.

Op zorgboerderij De Burgthoeve

fietsen, lootjes verkopen voor de

Behalve op zaterdag, dan wordt er

moeten honderdvijftig paarden

voetbalclub, maar vooral schilderen.

friet gehaald. De oprichters van dit

worden verzorgd. Bijna dertig be-

Zijn kleurrijke schilderijen, beschil-

familiebedrijf eten zelf ook mee aan

woners en mensen die hier voor hun

derde klompen en bloempotten

tafel en voor een gast is er altijd wel

dagbesteding komen, werken daar

worden hier verkocht tijdens open

een extra bordje.

graag aan mee. Tien van hen wonen

dagen.

‘Het lijkt hier wel een hotel’, grapt

hier via Stichting Prisma. Peter van

En als hij tijd heeft, helpt hij graag

Peter. Hij pakt een klein mesje, daar

Nuland (61) is daar één van.

een handje in de keuken, ook als zijn

werkt hij het liefst mee, schuift aan

Voor de paarden zorgt hij niet meer,

ploegje niet aan de beurt is. Iedere

bij Wendy en trekt een flinke zak

want hij loopt slecht, maar hij heeft

dag wordt hier gekookt voor 32 men-

boontjes naar zich toe.

TEKST EN FOTO DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL

april 2014 Markant

7

@tdschrftMarkant Mooi artikel in @tdschrftMarkant over dat ook mensen met ernstige beperkingen natuurlijk eigen wensen hebben. #persoonlijkevrijheid Vera Bergkamp (Vera_Bergkamp) @tdschrftMarkant: Column Matt Dings: ‘De samenleving heeft veel meer mensen met beperkingen dan we denken.’

Helemaal eens Nicole van Troost (van_troost)

195.000

@tdschrftMarkant mooi artikel Veiligheid van kinderen.

Bestuurders: we hebben de feedback van anderen nodig Marijke Lammers (marijkelammers1)

mensen maken in 2012 Nederland gebruik van gehandicaptenzorg. Hiervan ontvangen 120.000 cliënten de zorg thuis, de andere 75.000 in een instelling. Voor het eerst

Van digitale naar maatschappelijke participatie: opportuniteiten en uitdagingen. Lezen!

Iedereen, goed onderzoek http://lnkd.in/dycyzK2 Sanne van der Hagen (SannevdHagen)

sinds 2009 is er weer sprake van een lichte toename.

Bron: factsheet Feiten en cijfers gehandicaptenzorg 2009-2012 van de VGN.

‘De jeugdzorg zal een strijdtoneel blijven, maar het slagveld wordt in elk geval iets overzichtelijker’

‘Als je cliënten minder fixeert, betekent dat ook dat de risico’s op agressie toenemen’

‘Overlast door verstandelijk gehandicapten komt wel in de krant, maar de tienduizenden gevallen van gewone burenoverlast niet’

TOM VAN YPEREN, HOOGLERAAR

YVETTE DIJKSHOORN VAN DE UNIVERSITEIT

HERMAN MEININGER, EMERITUS HOOGLERAAR

RIJKSUNIVERSITEIT GRONINGEN IN VRIJ

LEIDEN IN DE VOLKSKRANT

VU IN NEDERLANDS DAGBLAD

NEDERLAND

Deze maand op vgn.nl:

8

Markant april 2014

Expertisecentrum verstandelijke beperking officieel van start • VGN sluit onderhandelaars-

achter het nieuws

Documentaire over Hyba: ‘Was ik zo erg?’

O

p 3 februari keken 400.000 Nederlanders naar Het

circuit. Daarom is het ook heel belangrijk dat er al vroeg wordt

leven begint bij 18. Deze documentaire geeft een

gewerkt aan het opbouwen van een goed netwerk. De William

indringend beeld van het leven een jonge vrouw met

Schrikker Groep heeft een instrument ontwikkeld, 18 take control,

een licht verstandelijke beperking. Als ze achttien

waarmee jongeren al heel vroeg kunnen gaan nadenken over wat

wordt verlaat ze de Groot Emaus in Ermelo, waar ze - tot dan toe -

ze willen, hoe ze dat voor elkaar gaan krijgen en met wie. Als ze

verplicht verblijft, en gaat zwerven. Maker van de documentaire

een opleiding en werk hebben, en goede een plek om te wonen,

is Marlou van den Berge. Hoe lukte het haar om contact te houden

heb je al zoveel gewonnen. Daarover hebben we binnenkort ook

met Hyba, zoals de hoofdpersoon heet?

een gesprek met Vera Bergkamp van D66, die een hoorzitting in de

Van den Berge: ‘Dat was niet gemakkelijk, maar ik was natuurlijk

Tweede Kamer organiseert.’

minder bedreigend voor haar dan al die hulpverleners, die allemaal iets van haar willen. Ik zorgde ervoor dat ze me kon pingen

Wat kan de politiek doen?

en dan belde ik haar. Die telefoongesprekken heb ik wel allemaal

‘De oplossing zit niet in een andere wetgeving, maar wel in het

opgenomen en in de film gebruikt. Ze was zo aan het zwerven

ondersteunen van dit soort initiatieven. En er moeten bijvoorbeeld

dat ze me essentieel leken. Toen Hyba de film zag, was ze zelf ook

meer plekken komen waar dit soort jongeren terecht kunnen. Voor

verbijsterd: was ik zo erg?’

begeleid wonen in de grote steden bestaan lange wachtlijsten.

Daar moet iets aan gedaan worden.’

/JdK

Kreeg je niet zelf de neiging haar te helpen?

‘Ik ben daar tegen iedereen heel duidelijk over geweest, ook tegen haar, want voordat je het weet ga je de grens over. Ik ben filmma-

Het leven begint bij 18 werd gemaakt in samenwerking met

ker. Ik dacht natuurlijk als ik thuis kwam wel geregeld: hoe moet

de William Schrikker Groep, ’s Heeren Loo (Groot Emaus) en

dat nou? Maar bij jongeren zoals zij komt maar heel weinig binnen,

de Eigen Kracht Centrale. De documentaire is tot 3 mei nog

dus het heeft ook weinig zin om van alles te zeggen. Ik zei haar wel

te zien via uitzendinggemist.nl. Een dvd voor educatief ge-

altijd dat ze goed moest eten en ik nam ook altijd fruit mee. Als we

bruik is te bestellen bij de producent, Paul de Bont Produc-

hadden gedraaid gingen we ook altijd even goed eten.’

ties: kantoor@pauldebontproducties.nl, 35 euro, exclusief btw en verzending.

De documentaire vraagt aandacht voor jongeren zoals zij, maar die begeleiders zijn ook niet te benijden.

18takecontrol.nl

‘Nee, de begeleider van Hyba vertelde dat de helft van deze jon-

berginbeeld.nl

geren goed terecht komen, de anderen belanden in een verkeerd

akkoord over nieuwe CAO Gehandicaptenzorg • Vernieuwde website voor het Kennisplein Gehandicaptensector

april 2014 Markant

9

DOOR RIËTTE duynstee | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S ALEID DENIER VAN DER GON

‘Waarom stel jij zulke vragen?’

Zolang het goed gaat laten raden van toezicht zich vooral informeren. Maar als er een probleem is, kan het ineens heel snel gaan. Marc van Ooijen pleit ervoor eerder de scherpte op te zoeken.

‘Dan weet je van elkaar hoe je in de wedstrijd staat.’

M

arc van Ooijen is bestuurder bij PSW (Pedago-

gen naar maand- of kwartaalrapportages, waarom zou je ze daar

gisch Sociaal Werk), met locaties in Noord en

dan mee lastig vallen?’

Midden Limburg. Hij promoveerde onlangs aan de Universiteit van Tilburg op een onderzoek naar

de dynamiek tussen raden van bestuur en raden van toezicht in de gezondheidszorg.

Maken raden van bestuur vooral praktische afwegingen bij de selectie van de informatieverstrekking, of ook strategische?

‘Als er druk komt op relatie tussen toezicht en bestuur, dan is de

Vanwaar uw belangstelling voor het functioneren van raden van toezicht?’

kans groter dat tactische overwegingen een rol gaan spelen. Dat

‘Ik was jarenlang bestuurssecretaris bij De Twentse Zorgcentra.

mis is gegaan, zowel in bedrijfsleven als in de gezondheidszorg.

Toen maakte ik kennis met het spel tussen bestuur en toezicht.

De mate van geïnformeerdheid was altijd een thema.’

zie je ook bij casuïstiek van organisaties waar het in het verleden

In welke mate verstrek je informatie, en welke informatie geef je zat ik ineens aan de andere kant van de tafel. Ik vond dat toezicht-

Uw onderzoek gaat nadrukkelijk niet over de governancecode, dat hebt u expliciet op de cover vermeld.

houders in het algemeen - niet speciaal bij Pluryn of de Twentse

‘In de zorg hebben we het veel te veel gehad over de governance-

Zorgcentra - doorgaans amper doorvragen op de informatie die ze

code en over wat de regels voor goed bestuur zouden moeten zijn.

krijgen. Ze waren verbaasd dat ik dat wel deed. Ze zeiden: Waarom

Maar ik vroeg mij af hoe het nu in de praktijk werkt. Hoe is de rela-

stel jij dat soort vragen? Zo kom je veel te dicht bij de bestuurders-

tie tussen Bestuur en Toezicht en wat bepaalt de dynamiek? Daar

stoel!’

gaat het bijna nooit over. In de code staat bijvoorbeeld dat je een

niet? In dezelfde periode werd ik toezichthouder bij Pluryn. Toen

functioneringsgesprek moet voeren. Is dat ‘Hoe gaat het?’ ‘Prima!’

Om wat voor type vragen gaat het?

Klaar? Of is het een gesprek over de onderlinge relatie? Als je niet

‘Vragen over financiën, strategische besluiten, positionering en

uitkijkt denk je dat een code garant staat voor goed toezicht. Dat

keuzes ten aanzien van management en overhead. Je krijgt als

is net zo’n onzin als wanneer je beweert dat een HKZ-certificaat

toezichthouder vaak abstracte informatie. Zonder ervaring in de

kwaliteit garandeert.’

sector neem je die dan soms ter kennisgeving aan. Maar zeker

dilemma’s en nuances schuil. Daarover moet het gesprek gaan.

U hebt bij drie organisaties uit de gezondheidszorg de dynamiek tussen bestuur en toezicht bestudeerd.

Wat viel u op?

Omgekeerd zijn er ook bestuurders die denken: ik wacht wel tot er

‘De organisaties waren heel verschillend op tal van kenmerken,

vragen komen. Want als de toezichthouders uit zichzelf niet vra-

zoals doelgroep, omvang en man-vrouwverhoudingen. Ik ver-

als je weinig sectorkennis hebt, is het van belang door te vragen.

Want vaak gaat achter de informatie een complexe wereld van

10

Markant april 2014

interview MARC VAN OOIJEN

april 2014 Markant

11

wachtte dat je dat terug zou zien in het gedrag van de raden van toezicht. Het tegendeel was waar: overal voerde de raad van toezicht op een vergelijkbare wijze zijn functie uit. Ze laten zich vooral informeren. Zeker zolang het allemaal goed gaat – medewerkers zijn betrokken, cliënten tevreden, de financiën op orde – stellen ze weinig kritische vragen. Aan advies geven komen ze nauwelijks toe.’

Waarom moeten ze adviseren als het goed gaat?

‘De taak van het adviseren is inderdaad een lastige. Hij staat op gespannen voet met toezicht houden en het toetsen van bestuur.

Als een bestuurder vraagt om inhoudelijk advies, dan nodigt hij de toezichthouders immers uit om op de bestuursstoel te gaan zitten.

Dan zegt hij: “Als jij mij was, wat zou je dan doen?” Adviseer je als toezichthouder ongevraagd, dan breng je de bestuurder in tweestrijd. Die denkt: “Ik kan het advies van de raad van toezicht niet zomaar aan de kant schuiven? Straks denken ze nog dat ik er niets mee doe.”’

Hoe zou die adviestaak van de toezichthouders wel ingevuld moeten worden?

‘Je moet het adviseren vooral zien als “een klankbord” zijn, een “sparringpartner”. Kritisch zijn ten opzichte van het bestuur, en zo nodig stevig aan de tand voelen. Het is de kunst om juist als het goed gaat de scherpte op te zoeken. Samen te onderzoeken hoe je de adviesfunctie handen en voeten geeft. Als je van elkaar weet hoe je in de wedstrijd staat, kun je bij eventuele problemen veel sneller en adequater reageren.’

U hebt een model van vier gedragstypologieën ontwikkeld op basis van twee variabelen: vertrouwen en afstand.

‘Ik probeerde het gedrag van toezichthouders te verklaren met zo min mogelijk variabelen. Dat zijn er twee geworden: vertrouwen en afstand. Bij vertrouwen gaat het om de vraag: Vind ik dat de bestuurder met de goede dingen bezig is, en adequaat de taak uitoefent? Bij afstand gaat het om de vraag: in hoeverre is een toezichthouder wel of niet bereid op de bestuurdersstoel te gaan zitten, of daar in ieder geval heel dicht bij te komen? In mijn model staan de variabelen vertrouwen en afstand op respectievelijk een x- en y-as. Zo ontstaan er vier kwadranten met gedragstypologieën.’

MARC VAN OOIJEN

Geboren op 11 december 1970 in Amstenrade 1989 - 1995 Studie Bestuurskunde aan de Universiteit Twente 1995 - 1997 Docent Politicologie aan de Radboud Universiteit 1998 Beleidsmedewerker in de justitiële jeugdhulpverlening in Harreveld 1998 - 2006 Bestuurssecretaris en manager bij De Twentse Zorgcentra 1999 - 2004 toezichthouder bij Pluryn 2006 - 2010 Organisatieadviseur en interim-manager bij CC Zorgadviseurs en Deloitte consulting 2010 - 2012 Directeur Dichterbij 2012 - nu Bestuurder stichting PSW 2013 - nu toezichthouder bij woningcorporatie Woonpunt 2013 - nu lid van de Adviescommissie Arbeidszaken VGN

Dat zijn…

‘Bij veel vertrouwen en veel afstand laat de raad van toezicht zich vooral informeren, bij veel vertrouwen en weinig afstand is adviseren het dominante gedrag. Bij weinig vertrouwen en veel

was het kwadrant rechts boven dominant: veel vertrouwen en veel

afstand zijn toezichthouders vooral bezig met toetsen, en bij wei-

afstand. Bestuurders vinden dat doorgaans ook prima. Die den-

nig vertrouwen en weinig afstand beïnvloeden ze vooral.’

ken: laten we vooral zorgen dat de toezichthouders rechts bovenin blijven, veilig op afstand. Pas als er onverwachte dingen gebeuren

12

Hoe hebt u dat model gebruikt voor uw onderzoek?

of het slechter gaat, komen zaken op scherp te staan. Dan prik-

‘Ik ben tijdens vergaderingen op elk agendapunt gaan scoren: Wat

kelen de omstandigheden een toezichthouder door om er meer

is het dominante gedrag bij dit agendapunt? Bij negentig procent

bovenop te gaan zitten. Soms is het dan al te laat.’

Markant april 2014

‘Ook in de gehandicaptensector moet elk jaar wel een bestuurder het veld ruimen’

toezicht bijeen om gezamenlijk na te denken over de nieuwe strategie. Ik vond dat een goed initiatief. Maar de raad van toezicht zei: “Nee, wij gaan ons niet mengen in die discussie. Pas als de strategie bijna klaar is toetsen we hem en gaan we er vragen over stellen.”’

Had die raad van toezicht niet ergens ook gelijk?

‘Kijk, het moet natuurlijk wel duidelijk zijn. De angst van toezichthouders is dat bestuurders verkeerde verwachtingen hebben. Dat ze denken: als de raad van toezicht heeft meegedacht, zullen ze het eindproduct wel goedkeuren. Terwijl het best mogelijk is dat

Hebt u daar voorbeelden van?

de toezichthouders gaandeweg van mening veranderen. Dat moet

‘Tijdens mijn onderzoek werd een van de bestuurders ontslagen;

je je realiseren als bestuurder. Partijen moeten dit op voorhand

hij loste een bepaald probleem niet snel genoeg op. Niemand had

met elkaar bespreken. Als ze dat doen, is er niets aan de hand en

het ontslag zien aankomen. De raad van toezicht had zich altijd

gaat het prima.’

vooral laten informeren, zich laten voorlichten. Nooit echt twijfels

En ineens was de maat vol. Toen ging het ook heel snel. In no time

In hoeverre speelt het informele circuit een rol bij de groei van vertrouwen? De kerstborrel en de nieuwjaarsreceptie?

pakte de raad van toezicht door.’

‘Je moet weten hoe de organisatie op het bestuur reageert. Dus

geuit over de capaciteiten van de bestuurder. Er was ook niemand die tijdens dat proces zei: ho, stop, ik voel dat dit niet goed gaat.

denk ik dat het goed is om daar rond te lopen, cliënten en mede-

Is in zo’n geval het toezicht niet net zo goed in gebreke gebleven?

werkers te spreken, en de sfeer te proeven. Maar dat is mijn visie.

‘Ja, een raad van toezicht moet leren van zo’n voorbeeld. Ze moe-

zoeken had op zo’n borrel. Hij zei: ik moet op afstand blijven en

ten eerder in het proces signaleren dat het vertrouwen onder druk

mijn rol spelen!’

Een toezichthouder uit mijn onderzoek vond juist dat hij niets te

komt te staan. Dat men geen goed gevoel heeft bij de voortgang.

mail adviezen stuurde. Maar de bestuurder zei niet: ik voel me

Minister Ivo Opstelten (Veiligheid en Justitie) wil de regels ten aanzien van Bestuur en Toezicht aanscherpen en wettelijk verankeren. Juicht u dat toe?

hier niet prettig bij. Evenmin vertelde de toezichthouder waarom

‘Nee. In de wet over stichtingen en in de statuten staat al dat de

hij voortdurend zoveel adviezen gaf. Ik vroeg of hij vond dat er

bestuurder eindverantwoordelijk is. Het wordt nu nog een keer

voldoende met zijn adviezen werd gedaan. Nee, zei hij. Maar de

extra opgeschreven. Bovendien vind ik dat Opstelten de verkeerde

irritatie daarover besprak hij niet met het bestuur. Kortom: er was

discussie aanzwengelt. Hij denkt blijkbaar dat de kwaliteit van

geen metacommunicatie.’

Toezicht toeneemt als wettelijk vastligt dat bestuurders en toe-

Het is overigens een precair evenwicht. Ik beschrijf in mijn proefschrift een casus van een toezichthouder die om de haverklap per

zichthouders aansprakelijk zijn. Maar ik voorspel dat dit niet leidt

Als dit de praktijk is, dan is het vrij ernstig gesteld met de relatie tussen bestuur en toezicht in de zorg, dus ook in de gehandicaptenzorg.

tot ander gedrag. Hooguit worden de bestuurdersaansprakelijk-

‘Dat vind ik niet. Want nogmaals, doorgaans gaat alles goed.

toezicht.’

heidsverzekeringen opgeschroefd. De governance-code is een hygiënefactor, niet meer dan dat. Het is geen garantie voor goed

Toezichthouders zijn vaak zeer inhoudsdeskundig en hebben veel bestuurlijke ervaring. Maar als je pas ingrijpt zodra er zich een probleem voordoet, is de kans groter dat het in rap tempo fout gaat. Ook in de gehandicaptensector is er wel elk jaar een bestuur-

Korting voor Markant-lezers

der die het veld moet ruimen. Dat zijn lang niet altijd beginnende

Lezers van Markant krijgen tien

bestuurders met weinig ervaring. Vaak hebben ze een hele reeks

euro koring als zij het boek

positieve functioneringsgesprekken gehad en een enorme staat

Toezichtsdynamica van Marc van

van dienst. Het oordeel van de raad van toezicht wordt uiteindelijk

Ooijen bestellen via de website

altijd bepaald door het gevoel van vertrouwen, denk ik. Dat is cru-

van de uitgever: bsl.nl. Gebruik

cialer dan een hele verzameling objectieve criteria bij elkaar.’

kortingscode TDMK2 en u ontvangt het boek voor 39,50 euro

Hebt u voorbeelden van hoe het wel zou moeten?

in plaats van 49,50 euro. ISBN

‘Een van de bestuurders uit mijn onderzoek riep de onderne-

9789036805599.

mings- en cliëntenraad, het managementteam en de raad van

april 2014 Markant

13

DOOR MARTINE HEMSTEDE | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S STICHTING PHILADELPHIA ZORG EN MATINE SPRANGERS

Radicaal versimpelen Bij weinig organisaties voor gehandicaptenGreet Prins: ‘We lopen in de gehandicaptenzorg echt achter als het om ict-ondersteuning gaat.’

zorg zijn de gevolgen van de transitie zo groot als bij Philadelphia. Hoe pak je dat aan? Bestuurder Greet Prins: ‘De energie erin houden, dat is de grootste uitdaging.’

B

estuurder Greet Prins van Stichting Philadelphia Zorg beleeft hectische tijden. De organisatie heeft onder haar leiding een van de grootste reorganisaties uit zijn geschiedenis ingezet.

In anderhalf jaar moet de organisatie afscheid

nemen van zo’n 1300 werknemers. Vooral in de ondersteunende processen wordt flink bezuinigd; daar valt de helft van het aantal banen weg. Dat is niet met de kaasschaaf gebeurd.

Prins: ‘We zijn samen met een bureau naar alle processen gaan kijken. Steeds vroegen we elkaar: waarom gaat dat eigenlijk zo? In de afgelopen vijftig jaar hebben we ons gericht op de kwaliteit van de zorg, maar de inrichting van de bedrijfsvoering hebben we wat verwaarloosd. We draaiden soms vast in onze eigen regels. Neem de personeelsadministratie: verschillende grote systemen sloten niet op elkaar aan. Nu gaan we werken met één simpele database, waarin medewerkers zelf hun personeelsgegevens kunnen aanpassen. We hebben gekeken welke procedures we echt nodig hebben en alles radicaal versimpeld. Zo kunnen we in de ondersteunende diensten krimpen van zeshonderd naar driehonderd medewerkers.’ zijn onderverdeeld in drie clusters, naar aard en zwaarte van hun

Pleisterfuncties

beperking. De intensieve vierentwintiguurszorg voor mensen met

De zoektocht leverde bijzondere ontdekkingen op. Zo stuitte het

ernstige meervoudige beperkingen, verstandelijk beperkte oude-

management op zogenoemde pleisterfuncties: mensen die ande-

ren met dementie en mensen met ernstig probleemgedrag wordt

ren controleerden of bij ongeschiktheid hun werk overnamen.

verder geprofessionaliseerd. Iedere groep krijgt gespecialiseerde

In feite voerden twee mensen dezelfde functie uit. Die functies

medewerkers. Groepen worden groter: maximaal vijftig cliënten.

worden opgeheven. Prins: ‘Je moet als bestuurder de verantwoor-

14

delijkheid lager in de organisatie durven leggen. Dan moet je niet

Domotica

via een zijdeur een controleur binnenlaten. We zetten nu meer in

Cliënten die zelfstandig wonen en voor een groot deel zorg via de

op deskundigheidsbevordering bij de medewerkers en waar nodig

Wmo gaan krijgen, het tweede cluster, worden begeleid naar meer

op ondersteuning op afroep.’

zelfstandigheid. Het leerhuis, oorspronkelijk bedoeld voor mede-

De grootste klappen vallen in de ondersteunende diensten, maar

werkers, is nu ook toegankelijk voor cliënten. Ze kunnen er onder

Philadelphia heeft ook de zorg efficiënter opgezet. De cliënten

meer sociale vaardigheden leren. Een groeiende groep vrijwil-

Markant april 2014

ACHTERGROND REORGANISATIE PHILADELPHIA

Cliënten van Stichting Philadelphia Zorg uit de clusters Intensieve Zorg, Werk en Begeleiding, en op pagina 16 Zorg en Wonen.

Ieder(in): betrek cliënten bij reorganisatie

ligers gaat deze cliënten daarbij ondersteunen. Deze vrijwilligers

Directeur Gert Rebergen van Ieder(in) adviseert instellingen

kunnen meer scholing krijgen, zodat ze beter kunnen omgaan met

die reorganiseren om cliënten, familie en raden in een vroeg

bijvoorbeeld autisme.

stadium bij de plannen te betrekken. Aan cliënten geeft hij

Ook gaat domotica een veel belangrijker plaats innemen. Prins:

de raad om goed na te denken over een nieuwe woonlocatie

‘We lopen in de gehandicaptenzorg echt achter als het om ict-

voordat zijn die accepteren.

ondersteuning gaat. We moeten af van het idee dat het slechtere

De gevolgen van de reorganisaties in de langdurige zorg voor

zorg oplevert. Uit onderzoek blijkt dat mensen meer fouten maken

cliënten van gehandicaptenzorgorganisaties zijn groot. Dat blijkt

dan computers.’

uit de resultaten van een telefonische meldactie door Ieder(in),

Het sociale contact met begeleiders wordt zeker niet afgeschaft:

de nieuwe belangenorganisatie voor mensen met een beperking

‘We zorgen voor plezier en aandacht op de locaties. Zo kunnen

of chronische ziekte.

mensen hun verhaal kwijt, wordt er samen gezond gekookt en

Bij veel reorganisaties is volgens de bellers de cliëntenraad niet

gegeten en kan de begeleider zien of mensen goed in hun vel zit-

betrokken. Ook melden veel mensen de sluiting van een locatie,

ten.’

afdeling of woning. In bijna alle gevallen is daarbij sprake van gedwongen verhuizing van cliënten. De impact daarvan

Buurthuis nieuwe stijl

op cliënten is groot. En veel ouders zijn in paniek, volgens

Relatief veel cliënten, die nu het derde cluster vormen, gaan straks

Rebergen, omdat ze vrezen dat de mantelzorg voor hun kinderen

over naar de Wmo. Dat verklaart het grote aantal ontslagen bij

lastiger wordt door de grotere afstand tot de woning.

de organisatie. ‘Wij hebben zes procent van de cliënten met een verstandelijke beperking in zorg, maar zeventien procent van de mensen met zzp 1 en 2’, stelt Prins.

De begeleiding van deze mensen gaat er dan ook heel anders

ken organiseren. Daar kunnen cliënten ook computerles of een

uitzien: ‘We zaten in 220 gemeenten, we clusteren nu naar veer-

weerbaarheidstraining volgen. In die buurthuizen nieuwe stijl zijn

tig. Daar gaan we met de gemeente en andere zorgaanbieders in

naast onze begeleiders ook vrijwilligers aan het werk, maar cliën-

gesprek over gezamenlijke dienstverlening. We willen cliënten

ten kunnen er zelf ook vrijwilliger worden.’

nog meer leren werken in reguliere organisaties. Daarnaast inves-

Hoe reageert het personeel op zo’n grote bezuinigingsoperatie?

teren we in een nieuw systeem: digicontact, voor begeleiding op

‘De sfeer en de energie erin houden, terwijl je van zoveel collega’s

afstand. We gaan voor meerdere doelgroepen ontmoetingsplek-

afscheid moet nemen, dat is voor ons allemaal de grootste uitapril 2014 Markant

15

daging. Wij proberen steeds duidelijk en eerlijk te zijn naar onze medewerkers. Verder zetten we ook in op nieuwe initiatieven, zoals digicontact en het opzetten van een OV-app voor onze eigen cliëntenpopulatie. De medewerkers hebben een manier bedacht om kennis beter te delen met de hele organisatie. Het magazine heet Hé, ik heb een idee. Ik heb nog net het voorwoord van het eerste nummer mogen schrijven, maar dat was het. Dit doen de mensen zelf.’

Overschatting Prins is genuanceerd over de stelselwijziging. ‘De insteek om de focus te richten op meer zelfredzaamheid, heeft goede kanten.

Het daagt je nog meer uit te onderzoeken wat een cliënt wel kan.’

Tegelijk ligt overschatting op de loer. De bezuinigingen zijn fors en worden te snel tegelijk ingevoerd: voor sommige cliënten is onvoldoende budget om hen alle ondersteuning te geven die ze hard nodig hebben. In de Wmo gaat het dan over jongeren en mensen met extreem probleemgedrag.

Prins vindt het ook geen goed idee dat in de toekomst de helft van de cliënten met zzp 3 naar de Wmo gaat.‘Het CIZ is heel streng bij het toekennen van dit zzp. Ik vind dat deze mensen een verblijfsindicatie nodig hebben.’ Een ander probleem rijst bij de mensen die in de samenleving aan het werk gaan. ‘De gemeente beseft niet dat deze mensen vaak maar een paar dagdelen kunnen werken. Voor de overige dagdelen ontvangen ze straks geen uitkering meer. Overschatting van cliënten is een algemeen probleem bij deze transitie.’

MARJOLEIN HERPS • PROGRAMMAMEDERKER KWALITEIT EN INNOVATIE IN DE GEHANDICAPTENZORG BIJ VILANS

column

L

16

Vijftig tinten grijs in de zorg

ekker een dagje op kantoor. Je mails wegwerken, even de

Dat mag niet en er staat een boete op, zonder uitzondering. In het

rapportage schrijven en de maaltijden voor de komende

verkeer is het nogal zwart-wit. Je overtreedt een regel en daar staat

week alvast aanvragen. En nu je toch bezig bent kan je

een bekeuring op. In de zorg is het vaak niet zo zwart-wit. Er zijn

ook wel dat ondersteuningsplan bijwerken. Je installeert

waarschijnlijk meer tinten grijs dan in een gemiddeld boek van E.L.

je achter het knusse bureau met een kopje koffie en een koekje. Je

James beschreven worden. Vooral rond het omgaan met onvrijwil-

wil net beginnen, staat er ineens een cliënt bij het kantoor. Of je

lige zorg. De regel is ‘nee’, maar er zit zeker ook een ‘tenzij’ kant aan.

even wil helpen met de wasmachine, hij weet niet meer hoe het ook

Waar de ‘nee’ lekker zwart-wit is, is de ‘tenzij’ een grijs gebied. Het

alweer precies zat. Zucht, daar gaat je rustige kantoordag. Zo kom je

betekent dat je niet onder de onvrijwillige zorg uitkomt, maar biedt

ook nooit aan het werk toe.

verder alleen kaders om het ‘tenzij’ goed in te vullen.

De situatie hierboven zal in het echt niet zo vaak voorkomen.

Dat maakt het er niet eenvoudiger op. Steeds weer zoeken naar de

Sollicitanten die aangeven dat ze vooral geïnteresseerd zijn in

juiste invulling voor een specifieke situatie. Steeds weer een andere

de administratieve taken van het vak, zullen waarschijnlijk niet

uitkomst. Tegelijkertijd maakt dat het werken in deze sector ook

geschikt bevonden worden. Toch ervaren medewerkers al jaren een

zo boeiend. Want iedereen wil graag de beste ondersteuning aan

toenemende bureaucratie, het kantoorwerk is een zeer belangrijk

cliënten kunnen bieden en weet dat dit maatwerk is. Het is zeker

onderdeel van het werk geworden.

niet eenvoudig, het vraagt de professionaliteit van medewerkers

Nu is die bureaucratie er niet om mensen te pesten. Sterker nog,

om de juiste tinten grijs te vinden. En zeg nou zelf, een wereld die

de vele regels en procedures zijn soms hartstikke nodig. Ze geven

uit verschillende tinten grijs bestaat is nog altijd kleurrijker dan een

duidelijkheid en maken de wereld overzichtelijk. Door rood rijden?

wereld die alleen zwart-wit is.

Markant april 2014

boek film methode app website

DOOR LIA BRUIN EN JOHAN DE KONING | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL

OMGAAN MET VERLIES

nissen, maakte er twee dvd’s over. Met

media

DOOFBLINDHEID

Mensen met

demonstraties van fysieke technieken

Een boek met

een verstan-

die begeleiders kunnen gebruiken om

een positieve

delijke beper-

agressie tegen hen te beheersen. En met

insteek. In

king hebben

levensechte, nagespeelde interventies

de ruim der-

in hun leven

uit de praktijk.

tig jaar dat

misschien wel

De dvd’s laten zien hoe je als begeleider

Bartiméus

vaker te maken

in zulke situaties je kalmte kunt bewaren

mensen

met verlies

en letsel kunt voorkomen door inter-

begeleidt die

dan anderen.

venties te gebruiken die passen bij het

slecht zien

Als zij in een

gedrag van de cliënt. Na de interven-

èn horen -

woonvoorzie-

tie wordt de draad met de cliënt weer

mensen met

ning verblijven,

gewoon opgepakt, vanuit de gedachte

aangeboren

dan zijn er bijvoorbeeld personeelswis-

dat er geen veroordeling plaatsvindt en

doofblindheid - heeft men ervaren dat

selingen en interne verhuizingen van

de agressieve cliënt als persoon wordt

deze mensen meer mogelijkheden heb-

huisgenoten. Tegelijkertijd is het voor

geaccepteerd. /LB

ben dan ze hadden durven hopen. Maar

hen vaak moeilijker om goed om te gaan

Vaardig aansluiten, Idris (Amarant

dan moet de dubbele zintuiglijke beper-

met verlies. Hoe kunnen verwanten en

Groep), 2013, te bestellen via pr@ama-

king wel worden opgemerkt, wat op de

ondersteuners hen daarbij zo goed mo-

rantgroep.nl.

uiteenlopende plekken waar zij elders

gelijk begeleiden?

verblijven helaas nog niet altijd gebeurt.

Op initiatief van Severinus en Pergamijn

TIPS VOOR GEMEENTEN

Reden voor Bartiméus om de kennis die

hebben vier deskundige auteurs hier-

Hoe kunnen

is opgedaan over de achtergronden van

over een boekje samengesteld. Ze vol-

gemeenten hun

doofblindheid, het dagelijks functione-

gen de zogeheten cirkel van hechting en

nieuwe zorgta-

ren en het inrichten van de omgeving in

verlies en beschrijven hoe zowel mensen

ken tot een suc-

een overzichtelijke bundel beschikbaar

met en zonder verstandelijke beperking

ces maken? ’s

te stellen. Ook de rol van de begeleider

veranderingen in hun leven doormaken.

Heeren Loo, de

en het belang van lichamelijk contact

Voor de ondersteuning geven ze geen

grootste zorg-

komen daarbij aan de orde.

pasklaar recept, wel praktische sugges-

aanbieder voor

De directeur van het kenniscentrum

ties. /JdK

mensen met een

van die andere zorgaanbieder, Kentalis,

Hanneke van Bommel, Marian Maas-

verstandelijke

reageert enthousiast. ‘Een geweldig

kant, Rianne Meeusen, Werner van de

beperking in Nederland, heeft experts

intiatief’, schrijft Marleen Janssen op de

Wouw, Kwijt! Verlies bij mensen met een

gevraagd om tips voor gemeenten te

achterflap. /JdK

verstandelijke beperking. Severinus en

formuleren. De tips zijn verwerkt in een

Saskia Damen en Mijke Worm, Aange-

Stichting Pergamijn 2014, ISBN 978 90

essay dat gemeenten gratis kunnen

boren doofblindheid. Bartiméus 2013.

75334 00 5. Voor 15 euro te bestellen

downloaden.

ISBN 978 90 821086 0 6. Voor 26,95

via bestel@pergamijn.org.

‘Er valt een enorme winst te behalen bij

(explusief verzendkosten) te bestellen

een vroege herkenning van een ver-

per e-mail bij bibliotheek@bartimeus.nl,

standelijke beperking’, zegt hoogleraar

of via bartimeus.nl/publicaties

AANSLUITEN BIJ AGRESSIE Hoe ga je als

pedagogiek Carlo Schuengel daarin. ‘Het

begeleider om

ligt gevoelig in de maatschappij, maar je

met verbale of

kunt niet vroeg genoeg testen. Hoe snel-

Ons Tweede Thuis geeft zijn beleid op

fysieke agressie

ler je een ontwikkelingsstoornis ontdekt,

het beleid van mensen met ernstige en

van cliënten? Idris,

hoe meer je de schade voor een kind en

meervoudige beperkingen weer in een

organisatie voor

de omgeving kunt beperken.’

fraai magazine. Gratis te downloaden via

jongeren en jong

Cindy Cloïn, Begin in het gezin. Gratis

/JdK

volwassenen met een licht verstandelij-

te downloaden via sheerenloo.nl > meer

ke beperking en complexe gedragstoor-

weten over zorg.

EMB-BELEID

www.onstweedethuis.com/beleid

april 2014 Markant

17

DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | ILLUSTRATIE SYLVIA WEVE | FOTO STIJN RADEMAKER

‘Je kunt het niet op een briefje geven’

Hoe vertel je iemand met een verstandelijke beperking dat hij ongeneeslijk ziek is? Of dat hij moet verhuizen? In Engeland werd hiervoor een handleiding opgesteld, die nu in het Nederlands is vertaald. ‘Slecht nieuws gaat over verandering.’

S

lijke beperking. Bijvoorbeeld als ze een

1

ernstige ziekte hebben, als een familielid

hadden. Van de dertien mensen die deelnamen aan dat onder-

overlijdt, of als ze moeten verhuizen.

zoek zijn er elf overleden. Tijdens dat onderzoek bleek dat de

lecht nieuws krijgen is niet leuk, maar toch is het belangrijk dat het wordt verteld. Ook aan mensen met een verstande-

‘Van 2005 tot 2008 deed ik onderzoek naar de ervarin-

gen van mensen met een verstandelijke beperking die kanker

Soms hebben ze het recht om zelf keuzes te maken, bijvoor-

meesten wel wisten dat ze kanker hadden, maar niet begrepen

beeld over het voortzetten van een behandeling. In andere

wat dat betekende. Dat was ook voor familieleden een groot

gevallen - zoals een noodgedwongen verhuizing - is het

probleem. Ik heb de bestaande modellen voor slechtnieuwsge-

gemakkelijker om een verandering te accepteren als ze tijdig

sprekken er toen bij gepakt, maar die bleken niet goed bruik-

op de hoogte worden gebracht.

baar. Het gaat niet om één boodschap die door één persoon aan

Maar hoe vertel je het? En wanneer? En wie moet het vertel-

een ander wordt overgedragen, het is veel meer een proces. Je

len? Deze vragen komen aan de orde in Hoe breng je slecht

kunt het niet op een briefje geven.’

nieuws aan mensen met een verstandelijke beperking?, een

het Engels, maar is nu op initiatief van de VGN vertaald in het

2

Nederlands. Zeven vragen aan de auteur.

namen. Dat waren mensen met een verstandelijke beperking,

handleiding die werd samengesteld door Irene Tuffrey-Wijne, een in London werkzame onderzoekster die oorspronkelijk uit Nederland komt. De handleiding verscheen vorig jaar in

18

Wat was de aanleiding voor het maken van deze handleiding?

Markant april 2014

Op wat voor onderzoek is de handleiding gebaseerd?

‘Na dat onderzoek over ervaringen met kanker heb ik

een tweejarig onderzoek opgezet, waaraan 109 mensen deel-

ACHTERGROND SLECHTNIEUWS GESPREKKEN

april 2014 Markant

19

Een kennisframe opbouwen

familieleden en professionals. Op basis van individuele interviews en focusgroepen heb ik een model ontwikkeld, dat ik weer aan hen heb voorgelegd en aan academici en mensen uit

Slecht nieuws moet je opsplitsen in kleine stukjes, zo luidt

de praktijk. Dat heeft tot aanpassingen geleid. De mensen met

het belangrijkste advies. De stukjes informatie moeten

een verstandelijke beperking zelf vonden het woord ‘model’

aansluiten bij het begripsvermogen en tijdsbesef van

verkeerd gekozen, want daarbij denken ze aan een fotomodel.

mensen met een verstandelijke beperking. En bij de kennis

En ouders bleken allergisch te zijn voor dat woord. Ze vinden

die ze al hebben. Met behulp van deze kleine stukjes bouw

het belangrijk dat er naar het individu wordt gekeken, met

je een kennisframe op.

modellen worden ze al doodgegooid.

De richtlijn bevat vier componenten. De eerste gaat over

Nu de handleiding is verschenen, krijg ik te horen dat de richt-

het opbouwen van het kennisframe, de tweede over het

lijn mensen in de praktijk helpt om zich in iemand met een

begripsvermogen, de derde over de rol van alle betrokkenen,

verstandelijke beperking te verplaatsen. Ook zijn professionals

en de vierde over de ondersteuning. Behalve de richtlijn,

vaak blij om te lezen dat het soms OK is om niet alles te vertel-

geeft het boek ook informatie over hoe je haar toepast, met

len. In het algemeen zijn ouders vaak huiverig om het slechte

voorbeelden uit de praktijk. We lichten negen punten uit de

nieuws te vertellen en vinden begeleiders het moeilijk om iets

richtlijn, het boek zelf geeft een compleet overzicht.

niet te vertellen. In beide gevallen is het vooral belangrijk dat je

• Inzicht krijgen in slecht nieuws is een proces. Je kunt het

erover nadenkt waarom je die keuze maakt.’

niet zomaar overbrengen, mensen hebben tijd nodig om de

bijvoorbeeld de vader of moeder van iemand overlijdt, kun

3

je er voor kiezen hem mee te nemen naar de rouwkapel.

is: de chocolademelk is op - dan hoef je het misschien niet in

• Houd voor ogen wat het doel is en beslis welke informatie

stukjes te delen, al kan dat wel. Maar als het bijvoorbeeld gaat

situatie goed te begrijpen.

• Uitleg is slechts één van de manieren om slecht nieuws over te brengen, ervaren kan een krachtiger middel zijn. Als

Volgens de handleiding moet je slecht nieuws opdelen in kleine stukjes. Hoe doe je dat?

‘Je moet je eerst afvragen wat het slechte nieuws is. Als dat

op dit moment belangrijk nodig is. Als iemand het moeilijk

om iemand die kanker heeft, dan is het belangrijk om je af te

vindt om een bloedonderzoek te doorstaan, helpt het als hij

vragen wat dat betekent voor zijn leven. Slecht nieuws gaat over

weet waarvoor dat nodig is.

verandering. Je kunt niet meer naar je werk, of je kunt niet meer

• Bepaal per individu hoe groot een stukje informatie kan zijn.

naar de bioscoop. Als iemands vader is overleden, kan dat bete-

‘We rijden morgen naar het ziekenhuis en daar wordt bloed

kenen dat moeder voortaan de melkflessen buiten moet zetten -

bij je afgenomen’, is voor de één teveel informatie en voor

hier in Engeland wordt dat nog gedaan. Het is goed om iemand

de ander niet.

bij zulke kleine veranderingen te betrekken en het bijvoorbeeld

• Baseer beslissingen over het wel of niet vertellen van slecht nieuws niet op de aanname dat iemand het toch niet begrijpt. Mensen met een beperking begrijpen soms meer en soms minder dan we denken. Ga in principe uit van wilsbekwaamheid.

• Iedereen is nodig. Familie, begeleiders en andere

samen te doen.’

4

Waarom is het belangrijk de omgeving te betrekken bij het overdragen van slecht nieuws?

‘Als ik presentaties geef over mijn richtlijn aan mensen uit de

professionals, zoals artsen, werken samen bij het

praktijk, dan blijken verschillen van mening tussen profes-

opbouwen van een kennisframe.

sionals en familieleden het grootste probleem te zijn. Hier in

• De band met familieleden wordt vaak duidelijker bij

Engeland komt het nog vaak voor dat familieleden helemaal

diepgaande veranderingen in het leven van iemand met een

niet willen dat er iets wordt verteld en soms ontzeggen ze pro-

beperking. Het is belangrijk dat begeleiders hier oog voor

fessionals zelfs de toegang tot degene die het nieuws betreft.

hebben.

Dat is natuurlijk erg jammer, want het begrijpen van slecht

• Ook familieleden kunnen behoefte hebben aan ondersteuning. Niet alleen praktische ondersteuning, maar

nieuws vindt vaak het best in de eigen omgeving plaats.’

worden bij het verwerken van hun emoties, op een manier

5

die aansluit bij hun behoeften. Hun managers zijn hiervoor

betekent niet dat je iets wat iemand niet wil horen, moet blijven

verantwoordelijk.

herhalen. Ook mensen met een verstandelijke beperking heb-

ook een luisterend oor.

• En ook begeleiders zelf kunnen diep getroffen worden door het slechte nieuws. Ook zij dienen ondersteund te

Hoe belangrijk is het om informatie te herhalen?

‘Heel belangrijk. En eigenlijk geldt dit voor iedereen.

Het kost tijd voordat slecht nieuws echt tot je doordringt. Dat

ben het recht iets niet te willen horen.’

20

Markant april 2014

‘Blijf in het hier en nu’

Irene Tuffrey-Wijne, hier samen met ervaringsdeskundige Amanda Cresswell, met wie ze vaak samenwerkt.

‘Haar visie zit in ons hoofd’, zeggen Marja Oud en Mieke Kuipers over de handleiding van Irene Tuffrey-Wijne. Zij zijn consulenten palliatieve zorg bij Esdégé Reigersdaal. Ze werken al met eerste versie van de handleiding en gaven de auteur feedback voordat deze in het Engels verscheen.

Oud en Kuipers ondersteunen cliëntbegeleiders en familieleden van mensen met een verstandelijke beperking die ongeneeslijk ziek zijn.

‘Begeleiders komen in een rol terecht die vaak heel ingewikkeld voor hen is. Ze zijn gewend mensen te ondersteunen bij het verbeteren van hun kwaliteit van bestaan en komen nu in een situatie terecht waarin het om iets anders gaat. Familieleden vinden het vaak moeilijk dat iemand die een beperking heeft ook nog eens ernstig ziek wordt. Ze willen hem of haar dan ontzien. Terwijl cliënten vaak heel sensitief zijn voor hun omgeving en al lang in de gaten hebben dat er iets aan de hand is.’

Als een cliënt een dodelijke ziekte heeft, is het volgens Oud en Kuipers niet verstandig om hem dat plompverloren te zeggen.

Kuipers: ‘Je kunt wel vinden dat hij recht heeft op die informatie, maar bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking dringt het toch niet door.’ Oud: ‘Als je tegen iemand zegt dat hij dood gaat, kan het voorkomen dat hij letterlijk op zijn stoel gaat zitten wachten totdat dat gebeurt. We splitsen de informatie op in kleine stukjes en blijven in het hier en nu. Wat je zelf waarneemt en wat de cliënt zegt. Dus we zeggen: ik zie dat je ziek bent. Daarna wacht je op de reactie.’

Als voorbeeld noemt ze een cliënt die een hersentumor had en die last kreeg van uitvalverschijnselen. Als hij zei dat hij zijn arm niet meer kon bewegen, antwoordden we: goh, ik zie het. Een volgende keer kon hij ook zijn been niet meer bewegen en dan reageerden we net zo.

Zo bouw je langzaam toch iets op en daar neem je de familie in mee.

Uiteindelijk hebben we deze man pas een dag voor zijn overlijden gezegd dat hij dood ging. Dat verliep heel rustig.’

6

Hoe werk je in de praktijk met deze handleiding?

verstandelijke beperking. Ik ben erg onder de indruk van wat

‘Daar ben ik zelf ook heel benieuwd naar, want ik ben

rijk vinden, wordt het echt aangepakt. Ik heb goede hoop dat

onderzoeker en werk niet meer in de praktijk. Het helpt denk ik

er in Nederland gebeurt. Als mensen een onderwerp belangNederland internationaal voortrekker wordt op dit gebied.’

al, als je de richtlijn in je hoofd hebt, maar ik heb ook gehoord dat een wijkteam echt bij elkaar is gaan zitten. Ze hadden een

Irene Tuffrey-Wijne, Hoe breng je

A3 waarop alle stukjes informatie stonden. Het was voor hen

slecht nieuws aan mensen met een

heel verhelderend om samen te kijken hoe het schema kon wor-

verstandelijke beperking?, Een

den aangevuld.’

handleiding voor familie, bege-

7

leiders en andere professionals.

Wat is uw band met Nederland?

‘Ik ben verbonden aan het Gouverneur Kremers Centrum in Maastricht, waar ik heb meegewerkt aan

Bohn Stafleu van Loghum 2014.

Prijs 27,99 euro.

Lees ook: Hanneke van Bommel,

verschillende projecten. Dat is voor mij heel leerzaam, omdat

Marian Maaskant, Rianne Meeusen,

zij ook een onderzoekspoot over palliatieve zorg hebben. Ook

Werner van de Wouw, Kwijt! Verlies

ben ik voorzitter van een international netwerk van mensen

bij mensen met een verstandelijke

die zich bezig houden met palliatieve zorg aan mensen met een

beperking. Zie de rubriek Media.

april 2014 Markant

21

In deze rubriek besteden wisselende auteurs aandacht aan activiteiten van het Kennisplein Gehandicaptensector.

KENnISPLEIn

DOOR ALICE DALLINGA | ADALLINGA@VGN.NL

Goede woonbegeleiding bij autisme

‘E

et je boterham maar

werk in de zorgpraktijk op, omdat veel ken-

op’, zegt een begeleid-

nis over dit onderwerp te versnipperd was,

ster tegen een jongen

onvoldoende afgestemd op begeleiders en

die een boterham met

niet in zorgopleidingen verankerd.

ei op zijn bord heeft.

De Nederlandse Vereniging Autisme (NVA)

Daarop eet hij alleen het brood op en laat

hoorde van ouders dat begeleiders hier-

het ei liggen. De jongen heeft autisme en

door soms waardevolle kennis en vaardig-

een verstandelijke beperking. Hierdoor

heden missen. Daarop initieerde de NVA

verwerkt hij informatie anders. Zo’n ogen-

een werkplaats over dit onderwerp op het

schijnlijk grappig incident kan hij daar-

Kennisplein Gehandicaptensector.

door als bedreigend ervaren. Zeker als de

Amarant en de VGN financierden de werk-

begeleidster niet begrijpt waarom hij het ei

plaats. In cocreatie werkten zij met vele

laat liggen en ze het wegpakt, terwijl hij het

kennisdragers uit het veld aan de kennis-

graag zou opeten.

bundeling met als doel om de verspreide

Dit voorbeeld komt uit Thuis in een onbe-

kennis te verzamelen en zo te bundelen

grijpelijke wereld, een prachtig vormge-

dat het aansluit bij begeleiders.

geven boek over autisme bij mensen met

De verzamelde kennis werkte auteur

een verstandelijke beperking. Dit boek

Jolanda Keesom uit tot een toegankelijk

geeft begeleiders van mensen met autisme

werkboek in drie delen: 1. Wat moet je

en een matige tot ernstige verstandelijke

weten?; 2. wat moet je kunnen?; en 3. wat

beperking snel een compleet beeld van

moet je doen? Aan de hand van casuïstiek, zoals van de jongen hierboven, wordt hel-

goede woonbegeleiding. Ook andere geïnteresseerden in deze complexe doelgroep

Jolanda Keesom, Thuis in een onbegrijpe-

der hoe waardevol het is als de begeleider

zullen het zeker waarderen.

lijke wereld, Mensen met autisme en een

de kennis en kunde heeft om goed in te

Bij mensen met autisme en een verstan-

verstandelijke beperking begeleiden in hun

spelen op de cliënt. Begeleiders kunnen

delijke beperking is het belangrijk dat

woonsituatie. Een uitgave van Kennisplein

zich nu goed voorbereiden op hun specia-

begeleiders al vanaf het begin weten met

Gehandicaptensector in samenwerking met

listische werk.

welk scala aan kenmerken ze rekening

Amarant en de Nederlandse Vereniging van

moeten houden. Dat was tot voor kort las-

Autisme. Voor 15 euro te bestellen via de

Alice Dallinga is senior beleidsmedewerker

tig. Begeleiders deden de specifieke kennis

website, of gratis te downloaden.

bij de VGN. Zij coördineerde de werkplaats

en vaardigheden vaak pas gaandeweg hun

22

‘Veel kennis over dit onderwerp was te versnipperd en onvoldoende afgestemd op begeleiders’

Markant april 2014

kennispleingehandicaptensector.nl

Autisme & VG.

DOOR RIEKE VEURINK | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S STIJN RADEMAKER

FOTOREPORTAGE GEZOND OUDER WORDEN

Eet, slaap, beweeg

Bea Willemsen ‘Toen ik hier kwam, was ik 24 jaar en zó dik. Wat wil je, als je thuis altijd lekker eten krijgt? Ik woon hier nu bijna zestig jaar. Vroeger was het eten hier niet lekker. Kwamen ze met grote potten karnemelkse pap. Nou, dat lust ik niet hoor.

Dus toen ben ik wel afgevallen. Ik heb ook een diëtiste.

Die zegt: “Bea, je mag wel koekjes en snoepjes eten, maar niet steeds achter elkaar.” Maar dat dóé ik helemaal niet.

Ik eet alleen een koekje bij de thee. Ik weet best dat veel snoepen niet gezond is. Daar krijg je buikpijn van.’

april 2014 Markant

23

Cees Hofstee ‘Schoon is het hier hè? Doe ik zelf, met een dweil aan een stok.

Schoonmaken is bewegen, en bewegen is goed. Ik word straks 73 jaar en ik merk wel dat ik ouder word hoor. Vooral aan mijn spieren. En nu heb ik er ook een hoge bloeddruk bij.

Gek hè? Dat krijg je zomaar ineens.

Ik ga heel veel wandelen, naar Soesterberg. Vroeger fietste ik ook, maar dat doe ik niet meer. We gingen hier bij Abrona samen bewegen. Met een ballon in de gang, en zo snel mogelijk over een streep lopen. En ze gingen bekijken of ik zonder armen kon gaan zitten in de stoel en weer staan.

Ik deed het goed. Ik ben gezond.’

Mensen met een verstandelijke beperking worden minder gezond oud dan anderen, blijkt uit het onderzoek GOUD. Om er iets aan te doen moet je aansluiten bij het dagelijks leven. ‘Ik weet best dat veel snoepen niet gezond is.’

D

24

at mensen met een verstandelijke beper-

Meer dan duizend cliënten met lichte tot ernstige verstande-

king minder gezond oud worden, wisten we

lijke beperkingen deden mee.

eigenlijk al. Maar hoe zit dat precies? Wat zijn

‘Een belangrijke uitkomst is dat het niet alleen met leefstijl

oorzaken? Dat is, eenvoudig gezegd, het on-

te maken heeft’, vertelt hoogleraar Heleen Evenhuis, initi-

derwerp van de studie Gezond Ouder met een

ator van het onderzoek. ‘Mensen met een beperking hebben

verstandelijke beperking (GOUD), een samenwerking tussen

veel chronische ziekten. Vijftigplussers gemiddeld net zo veel

Ipse de Bruggen, Abrona, Amarant en de Erasmus Universi-

als mensen zonder een beperking in het verpleeghuis. Vaak

teit. GOUD startte in 2008 en is afgelopen maand afgerond.

hebben ze die aandoeningen al vanaf hun kindertijd: epilep-

Markant april 2014

Gon Turk ‘Ik ga om half elf naar bed, en ik sta om half acht op. En elke middag slaap ik een uurtje in de stoel. Thuis, of bij de dagbesteding. Soms word ik ’s ochtends om kwart over zes wakker van de bouwgeluiden. Dan blijf ik gewoon in mijn bed liggen. Al verveel ik me wel. Dan denk ik aan mooie dingen, aan de lieve man die ik had. In het weekeinde heb ik overdag weinig te doen. Dan slaap ik de hele middag in de stoel.

Daar kan ik niks aan doen. En ja, dan kan ik ’s nachts niet slapen. Dan ga ik eruit, wat drinken maken. En daarna probeer ik het nog eens.’

april 2014 Markant

25

sie of visuele problemen bijvoorbeeld. Daarnaast hebben ze

wandelclubs. Maar het aanbod was het probleem niet, het

een verhoogd risico op ADHD en autisme. Op latere leeftijd

heeft te maken met iets niet weten of kunnen. Zo hadden

komt daar nog van alles bij: hart- en vaatziekten en andere

sommige begeleiders het idee dat een bewegingsprogram-

ouderdomsziekten. Daarmee hebben we dan ook meteen

ma heel ingewikkeld is. Of dat het voor hun cliënten niet

een belangrijk antwoord in onze studie: we kunnen oudere

geschikt zou zijn. Dat hoeft niet zo te zijn: gooi een ballon in

mensen met een beperking nooit zo gezond krijgen als de rest

een kring en iedereen heeft het grootste plezier. En dat geeft

van de bevolking.’

weer een goed gevoel en motivatie voor de toekomst. Zo zit dat ook met eten. Als je wilt dat begeleiders gezond koken,

Actiwatch

moet je er ook voor zorgen dat dit kán: dat er goede recepten

De resultaten van GOUD laten zien dat de oorzaken van

zijn van gerechten die je snel kunt maken, dat de boodschap-

slechtere gezondheid van oudere mensen met een verstan-

pen in huis zijn.’

delijke beperking op allerlei manieren met elkaar samen-

Goede begeleiding en opleiding van de begeleiders. Dat is

hangen. Naast het meer voorkomen van chronische aan-

een van de speerpunten die uit GOUD naar voren komt.

doeningen, worden er ook veel meer dan gemiddeld zware

Evenhuis: ‘Er zijn allerlei onderwerpen die nu in de na- en

gedragsmedicijnen voorgeschreven, die weer een grotere kans op hart- en vaatziekten, diabetes en obesitas met zich meebrengen. En die kans was al groter, doordat mensen met een beperking minder fit zijn dan de rest van de bevolking en doordat ze ongezonder eten. Voeg daar nog bij dat depressies en slaapstoornissen vaker voorkomen, wat mensen weer extra kwetsbaar maakt voor andere aandoeningen. En het

‘Gooi een ballon in een kring en iedereen heeft het grootste plezier’

ingewikkelde beeld is compleet.

Thessa Hilgenkamp is bewegingswetenschapper en deed vanuit Abrona onderzoek bij GOUD: ‘Het mooie aan dit

bijscholing van medewerkers zitten. Het herkennen van

onderzoek is dat het vanuit de zorgorganisaties vormgegeven

slikproblemen bijvoorbeeld, of van symptomen van depres-

is. Onze zorgverleners, zoals fysiotherapeuten en diëtisten,

sie. Dat type onderwerpen moet net zoals bewegen en voe-

beslisten samen met die van de andere organisaties welke

ding onderdeel worden van mbo-opleidingen. Dan kun je

onderzoeksinstrumenten we gebruikten. Dat had twee voor-

aandoeningen, of de samenhang tussen aandoeningen veel

delen: ze konden de data voor ons verzamelen, waardoor

beter monitoren en er actie op ondernemen. In GOUD 2

we een veel grotere schaal hadden, en ze kunnen er nu, na

gaan we met speerpunten verder. We voeren dan een inter-

afronding van GOUD 1, zelf mee verder werken. Wij hebben

ventieprogramma uit bij mensen met obesitas of diabetes.

in de GOUD-studie bijvoorbeeld de actiwatch ingevoerd, dat

De interventies gaan over bewegen en voeding, staken van

is een soort horloge waarmee je activiteit en dus ook slaap-

antipsychotica en verbeteren van slaap. Bovendien komen er

waakritme kunt monitoren. We hebben er bij Abrona zes con-

verschillende zorgverbeteringstrajecten. We kunnen met de

tinu in gebruik voor vragen vanuit de woningen.’

informatie uit GOUD echt jaren vooruit.’

Ballon in de groep Bovendien startte Hilgenkamp bij Abrona het programma Abrona Actief. ‘We zijn uitgegaan van het principe dat beweging moet aansluiten bij barrières in het dagelijks leven. Dat klinkt zó logisch, maar dat is het niet. Want tot nu toe werd er vooral in de aanbodzijde geïnvesteerd: met dingen als

26

Markant april 2014

onbeperktgezond.nl.

gedicht

FLIEDER VLADDER DOOR MICKY HERMES

recensie

PETER NOUWENS • VOORZITTER RAAD VAN BESTUUR PRISMA

Eerste hulp na seksueel misbruik Fliedder vladder vlieg

Kleine vlinder van mij

H

et is evident dat seksueel misbruik een grote, negatieve impact heeft op het leven van het slachtoffer. Zeker als dit plaatsvindt in een afhankelijkheidsrelatie met ouders, hulpverleners of bekenden van het slachtoffer. Seksueel misbruik komt bij kinderen en volwasse-

nen met een verstandelijke beperking drie tot vijfmaal vaker voor dan bij andere mensen uit de samenleving. Mensen met een beperking zijn in veel gevallen ook beperkt weerbaar. Het is daarom van groot belang om te voorkomen dat mensen

Fliedder vladder vlug

met een verstandelijke beperking het slachtoffer worden van misbruik en om snel en adequaat hulp te verlenen als dit toch plaatsvindt.

Op dit gebied leveren Scharloo, Ebbers & Spijker een bijzonder waardevolle

Want je bent vrij

bijdrage met hun boek SOS, Snelle opvang bij seksueel misbruik van mensen met een verstandelijke beperking. De auteurs richten zich in dit boek op eerstehulpverlening die direct nodig is na de onthulling of ontdekking van een situatie van

Ik

seksueel misbruik. Snelle en actieve interventies zijn, volgens de auteurs, van groot belang om een effectief verwerkingsproces te bevorderen. De eerste opvang wordt daarbij niet gezien als een vervanger van eventuele, latere behandelingen maar gaat er heel nadrukkelijk aan vooraf.

Fliedder vladder mee

Zij voorzien daarbij, naar mijn idee, in een duidelijke behoefte. Het behandelingsrepertoire voor deze doelgroep in het algemeen en bij misbruik in het bijzonder, is namelijk aanzienlijk minder goed gevuld dan bij mensen zonder een verstandelijke beperking. Niet zelden leidt dit ook tot handelingsverlegenheid bij behande-

Als dat kon

laars, begeleiders, ouders en slachtoffers met alle gevolgen van dien.

De betrokkenheid en de deskundigheid van de auteurs bij dit onderwerp is groot

Fliedder vladder

te noemen. Dit. komt tot uiting in een goed gedocumenteerd boek met actuele referenties, relevante achtergrondinformatie en praktische uitwerkingen in werkboeken. De auteurs leggen daarbij een duidelijke relatie tussen relevante literatuur en concrete handvatten voor directe en snelle begeleiding. De rijkdom aan

voorzichtig

aspecten van dit boek is groot. Helaas gaat dit soms enigszins ten koste van de structuur en leesbaarheid. Wie daar overheen stapt, ziet een belangrijk werk dat richting en houvast geeft aan de eerste hulp na seksueel misbruik. Zij voorzien daarmee in een lacune en hun handboek heeft grote toegevoegde waarde voor

Richting de zon

Micky Hermes maakte dit gedicht als deelnemer aan het Lievegoed Kunstwerkplaatsencentrum Magenta

gedragsdeskundigen, therapeuten en gezinsvoogden.

A. Scharloo, S. Ebbers, M. Spijker, SOS, Snelle opvang bij seksueel misbruik van mensen met een verstandelijke beperking.

Bohn Stafleu van Loghum, Houten 2014, 34,50 euro, ISBN 9789036803274.

april 2014 Markant

27

DOOR ROGIER WIERCX | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO MARTINE SPRANGERS

Onderzoek doe je samen ‘In ieder mens brandt een vlammetje, dat hij iets wil betekenen voor anderen.’ Hoogleraar Petri Embregts over haar ervaringen met cocreatie en het nut voor onderzoek èn praktijk.

‘C

ocreatie is effectief en efficiënt’, vindt bijzonder hoogleraar Petri Embregts van het wetschappelijk centrum Tranzo voor zorg

Cocreatie, wat is het?

en welzijn van Tilburg University. ‘Immers, elke onderzoeker en professional geeft in

Cocreatie is een vorm van samenwerking, waarbij

openheid en gelijkwaardigheid het beste van zichzelf aan de

alle deelnemers invloed hebben op het proces en

ander. Iedereen levert vanuit de eigen expertise een bijdrage.

het resultaat van dit proces, zoals een plan, advies

Alleen als onderzoek landt in de praktijk, kan er daadwerkelijk

of product. Kenmerken van cocreatie zijn dialoog,

iets veranderen. Ook implementeren doe je samen.’

common ground, enthousiasme, daadkracht en focus op

Ze geeft een voorbeeld van samenwerking op bestuurlijk

resultaat. Voorwaarden voor succesvolle cocreatie zijn

niveau. ‘Bij Tranzo kennen we de academische werkplaats

gelijkwaardigheid van de deelnemers, wederkerigheid,

Leven met een verstandelijke beperking. Die werkplaats wordt

openheid en vertrouwen. Integriteit van deelnemers is

gedragen door zeven zorgaanbieders plus de landelijke cliën-

vereist. Cocreatie is goed bruikbaar voor het oplossen

tenbelangenvereniging LFB. Samen hebben we een meerjarig

van complexe vraagstukken en het realiseren van

onderzoeksprogramma opgesteld. Dat voeren we ook samen

veranderingen.

uit. Zorgaanbieders die elkaar als concurrent zouden kunnen beschouwen, delen in alle openheid de resultaten van onderzoek. Dat zegt veel over het belang dat men hecht aan academisering van de sector. En het is ook slim en efficiënt,

heid in expertise. Iedere partner brengt zijn eigen expertise

want zo kan men snel en goed gebruik maken van wat elders is

of ervaringskennis in. Bij gelijkwaardigheid hoort ook dat een

ontwikkeld.’

onderzoeker het niet beter weet dan een gedragskundige of een begeleider. Nee, ze doorlopen - met respect voor elkaars

28

Respect

deskundigheid - samen het hele proces van kennisontwikke-

Het gezamenlijk creëren van kennis geschiedt op basis van

ling en kennistoepassing.

gelijkwaardigheid. Niet vanuit een wetenschappelijke ivoren

Geen eenvoudige opgave, vindt Embregts: ’Het is een uitda-

toren, of in opdracht van een zorgaanbieder die bepaalt omdat

ging om elkaars taal te spreken, elkaar te begrijpen en een

hij betaalt. Maar gelijkwaardigheid is iets anders dan gelijk-

gezamenlijk vertrekpunt te definiëren. We willen samen van

Markant april 2014

Kennis & onderzoek

Petri Embregts: ‘Ik werk in verbinding met mensen’

april 2014 Markant

29

3

voorbeelden van Cocreatie

Begeleiders in beeld Uit promotieonderzoek van Petri Embregts bleek al dat videofeedback effectief is om het handelen van begeleiders te verbeteren. Promotieonderzoek van Linda Gerits liet vervolgens zien dat emotionele intelligentie van begeleiders een cruciale rol speelt in het werken met complexe cliënten. Petri Embregts en Linda Gerits telden hun resultaten bij elkaar op en ontwikkelden samen de training ‘Begeleiders in beeld’.

Deze training is uitgetest in een pilot. De training richt zich op de emotionele intelligentie - de persoonlijke stijl - van begeleiders, gekoppeld aan de manier waarop ze daadwerkelijk omgaan met cliënten. Begeleiders ontvangen in de training verbale feedback en videofeedback. De training leidt tot een betere omgang van begeleiders met stress. Daarnaast kunnen ze beter aansluiten bij emotionele signalen van de cliënt.

Er is veel aandacht besteed aan het terugkoppelen van de onderzoeksresultaten naar de praktijk, door middel van presentaties en onderzoeksverslagen. Begeleiders waren hier steeds bij betrokken om hun ervaringen met de training te delen met anderen.

Al deze vormen van het betrekken van begeleiders zijn vormen van cocreatie. ‘Begeleiders in Beeld’ is, in samenwerking met expertisecentrum De Borg en het kenniscentrum LVG, ondergebracht bij Dichterbij STEVIG en toegankelijk voor het veld. begeleidersinbeeld.nl

betekenis zijn voor de kwaliteit van leven van mensen met

in een crisissituatie met veel hulpverleners en instellingen te

een verstandelijke beperking. We zullen dat doel telkens weer

maken te krijgen. Zo iemand legt dan uit dat hij juist orthope-

moeten ervaren. Maar als we die uitdaging niet aangaan dan

dagoog Jan toen zo goed vond: ‘Omdat Jan me ‘s avonds belde

is de kans groot dat de nieuwe kennis niet gebruikt wordt’,

om te vragen hoe het ging.’

verzekert ze.

Nog een voorbeeld, nu op het niveau van science practitioners

‘Wat gebeurt er als gedragskundigen of begeleiders van een

- een term die naadloos aansluit bij het Engelstalige imago

onderzoeker te horen krijgen dat ze hun vak meer evidence

van Tilburg University. De science practitioner verenigt ken-

based moeten uitvoeren? Staan zij te wachten op wat die bui-

nis uit de wetenschap met kennis uit de praktijk. Het zijn vaak

tenstaander bedacht heeft? Nee. Mensen worden pas enthou-

gedragskundigen die door hun werkgever – een zorgaanbieder

siast als ze vanuit hun ervaringskennis kunnen meedenken,

- enkele jaren vrijgesteld worden om twee of drie dagen per

wanneer hun expertise gezien wordt. Zo worden ze in hun

week als onderzoeker op de universiteit te werken. In die hoe-

kracht gezet en zullen zij graag nieuwe inzichten uit onder-

danigheid verzamelen ze in de zorgpraktijk data voor onder-

zoek gebruiken.’

zoek, maar nemen ze ook deel aan academische werkplaatsen en landelijke netwerken, zodat ze veel kennis en relaties

30

Cliënt als docent

opdoen. Met die bagage kunnen ze later weer volledig terugke-

Ook mensen met een verstandelijke beperking lopen bij

ren naar de zorgaanbieder.

Tranzo mee als onderzoeker. Of ze geven als codocent colleges

De taal van de ander spreken. Een paar keer gebruikt Petri

aan studenten psychologie. Bijvoorbeeld over hoe het was om

Embregts deze metafoor om te illustreren dat cocreatie een

Markant april 2014

Collega’s met een beperking

Science en seksualiteit

Aan de Opleiding tot Ervaringsdeskundige leren mensen met

Dichterbij heeft in samenwerking met de academische

een verstandelijke beperking hoe ze kunnen vertellen over

werkplaats ‘Leven met een verstandelijke beperking’

hun ervaringen, luisteren naar die van anderen, en hoe ze

Marianne Heestermans aangesteld als science

anderen kunnen helpen. Zorgaanbieders, hogescholen, een

practitioner op het gebied van seksualiteit. Zij werkte al

zorgkantoor en belangenvereniging LFB gaven steun aan

jaren voor het Centrum voor Consultatie en Expertise,

deze opleiding. Fontys Hogeschool bood de scholing aan en

heeft 12,5 jaar politieverhoren begeleid bij de Landelijke

voerde het interventieonderzoek uit. Leden van de LFB werden

Expertisegroep Bijzondere Zedenzaken en tien jaar

erbij betrokken als docent en als co-onderzoeker: zij namen

les gegeven aan rechters en officieren van justitie bij

onder andere interviews af en benaderden deelnemers. Deze

opleidingsinstituut SSR.

co-onderzoekers met een verstandelijke beperking waren

Heestermans had eerder met cliënten en behandelaren

gelijkwaardige collega’s en kregen de ruimte om hun eigen

van andere instellingen scholingsprogramma’s voor

vragen te stellen, in hun eigen woorden.

gedragskundigen ontwikkeld over diagnostiek bij

De studenten worden na afronding van hun opleiding

seksueel misbruik. Nu werd het mogelijk om die

tot ervaringsdeskundige bijvoorbeeld ingezet als

scholingsprogramma’s te standaardiseren en op

cliëntvertrouwenspersoon. Ook worden ze co-onderzoeker

effectiviteit te toetsen. Er hebben meerdere pilots

of gastdocent. René Ueberbach schreef tijdens de opleiding

plaatsgevonden en de cursus is op basis van de

een autobiografisch boek. Studenten van de universiteit van

resultaten aangepast. Bij de cursusdeelnemers is de

Tilburg lazen dit boek en de auteur bezocht hen als gastdocent.

kennis over en het inzicht in diagnostiek bij seksueel

Studenten konden vragen stellen over het hebben van een

misbruik van en door mensen met een verstandelijke

verstandelijke beperking en de uitdagingen en successen die

beperking toegenomen. Zo weet men welke vragen men

René in zijn leven is tegengekomen.

wel en niet moet stellen tijdens gesprekken met cliënten en welke onderzoeksmiddelen toegepast kunnen worden.

lfb.nu

De vernieuwde cursus is ondergebracht bij Rino-Zuid in Eindhoven. rinozuid.nl

‘Mensen worden pas enthousiast als ze kunnen meedenken’

nis te kunnen gebruiken? Wat kan de onderzoeker nog verduidelijken? Je kunt technisch een goede onderzoeker zijn, maar als je niet samen oploopt met de begeleider die jouw aanbeveling in de praktijk moet brengen, dan zal die daar moeilijk landen.’

Tot slot, cocreatie door onderzoekers en praktijkmensen levert ook voor de onderzoeker grote voordelen op. Het is makkelijker om respondenten en proefpersonen te vinden. De onder-

oprechte interesse vraagt in de ander. Dus interesse in waar-

zoeker weet immers dat er wat gebeurt met de resultaten. Het

om iemand doet wat hij doet. Dat vindt zij een heel belangrijk

hele onderzoek verloopt ook efficiënter, omdat er geen kloof

uitgangspunt in de omgang tussen mensen die met elkaar

gaapt tussen onderzoeksdesign en werkvloer. Ook daarom

samenwerken.

is cocreatie in elk wetenschappelijk onderzoeksproces van waarde. Embregts: ‘Wat ik zeg zijn woorden van een onderzoe-

Verbinding

ker die houdt van mensen. Ik werk in verbinding met mensen

‘In ieder mens brandt een vlammetje, dat hij iets wil beteke-

en doe dat in onderzoek en in de praktijk. Daarom wil ik zowel

nen voor anderen. Lukt dat door een gebrek aan kennis niet,

het innerlijke vlammetje bij onderzoekers aansteken als hun

dan moeten we nieuwe kennis ontwikkelen. Vanuit cocreatie

technische onderzoeksexpertise aanscherpen. Ik zoek naar de

proberen we die te ontdekken. Wat is er nodig om nieuwe ken-

verbinding.’

april 2014 Markant

31

Door martine hemstede | markant@tijdschriftmarkant.nl

op de markt

Mindful gamen Patiënten die revalideren kunnen beter leren omgaan met vermoeidheid en pijn dankzij het computerspel Laka. Het stuurt je op wereldreis en stelt je voor allerlei uitdagingen. Een boeddhistisch jongetje, Laka, vraagt je daarna hoe het ging. Zo leert de revalidant op een wijze manier met lastige situaties omgaan. Het spel wordt ontwikkeld door Ciran, een instelling voor revalidatiezorg. Zou het ook geschikt zijn voor tobbers en verlegen mensen? www.gamesforhealtheurope.org/laka

Er was eens Boeken zijn magisch. Je duikt met je hoofd voorover in het verhaal en komt na een uur en een groot avontuur weer boven. Als je kunt lezen, tenminste. Wie slechtziend, dyslectisch of blind is, kan terecht bij Superboek.nl voor de mooiste gesproken verhalen. Je kunt er terecht van 0 tot oud. Downloaden van de verhalen is gratis en kan op verschillende manieren. Spread the word! www.superboek.nl

Wheelmate Het vinden van een schoon toilet of een toegankelijke parkeerplaats is voor mensen met een rolstoel een stuk eenvoudiger geworden dankzij de Wheelmate. Het is een gratis app die snel de dichtstbijzijnde locaties in beeld brengt. De lijst met locaties wordt door gebruikers zelf aangevuld en beoordeeld, wat hem lekker actueel houdt. www.wheelmate.com/nl

Wat vind jij?

32

Mensen met een lichte verstandelijke beperking hebben voor een

de onderwerpen te begrijpen en hun mening erover te formuleren. De

aantal onderwerpen in hun zorgorganisatie verzwaard adviesrecht. Dat

app is leuk om te zien. Pluryn, het Kennisplein Gehandicaptenzorg en

betekent dat de organisatie alleen besluiten kan nemen als de cliën-

Fonds NutsOhra hebben de app mogelijk gemaakt. Downloaden kan

tenraad ermee instemt. De app ‘Mijn adviesrecht’ helpt deze cliënten

op www.kennispleingehandicaptensector.nl/mijnadviesrecht.

Markant april 2014

TEKST EN REALISATIE DOOR ANGELIEK DE JONGE | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL

SELFIE

Live today!

Angela Jutte: ‘Ik ga nooit de deur uit zonder make-up of zonder mijn haar te stylen. Er mag geen krulletje van mijn pony verkeerd zitten. Als ik gefietst heb in de regen of de wind, begin ik weer opnieuw. Soms heb ik een puistje, dat vind ik irritant. Maar iedereen heeft weleens een puistje.

Een paar weken geleden heb ik een tekst van de popband The Wanted op mijn arm laten tatoeëren: Live today like it’s your last night. Ik maak een paar keer per maand een selfie.

Angela Jutte (24) woont in De

Als ik een nieuw truitje heb bijvoor-

Meridiaan, een woonvoorziening

beeld, of als mijn haar geverfd is. Of

met twaalf appartementen voor

samen met vriendinnen tijdens het

verstandelijk gehandicapten van

uitgaan, of als we in de trein zitten.

Abrona in De Meern. Ze werkt bij

Die zet ik dan op Facebook.

de LFB, een belangenvereniging

De meeste likes krijg ik als mijn

voor en door mensen met een ver-

haar pas geverfd is.’

standelijke beperking.

april 2014 Markant

33

Uitgelicht selfie In de volgende Markant ‘Eigenlijk hoefde ik haar niet te begeleiden’, zegt fotograaf

EIGEN REGIE BIJ SIZA CLIËNTEN BEPALEN ZELF WELKE ZORG ZE KRIJGEN

Angeliek de Jonge over de eerste aflevering van de nieuwe rubriek Selfie.

POSITIEVE PSYCHOLOGIE NIEUWE INZICHTEN BRUIKBAAR IN GEHANDICAPTENZORG?

Het format is eenvoudig: De Jonge laat mensen met een beperking met haar smartphone een selfie maken en vraagt hoe ze zelf aankijken

agressie teams en leidinggevenden in gesprek

tegen hun uiterlijk. De eerste kandidaat, Angela Rutte, bleek zo vaak selfies te maken, dat ze er heel bedreven in is.

‘Het werk zat meer in de selectie achteraf. Mensen kijken nou eenmaal op een bepaalde manier naar zichzelf, ze willen hun mooiste kant laten zien. En ik kijk meer met een fotografische blik: hoe wordt het een

Versch ij op 5 ju nt ni

overtuigende foto? We hebben er samen naar gekeken, want ik vind het wel belangrijk dat mensen zelf tevreden zijn over de foto.’

colofon

pagina 33

Markant, vakblad voor de gehandicaptensector, wordt uitgegeven door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media.

Markant verschijnt zes keer per jaar.

Lidinstellingen van de VGN ontvangen Markant als onderdeel van hun lidmaatschap.

Redactie Maartje van Boekel, hoofdredacteur Johan de Koning, coördinator, johandekoning@tijdschriftmarkant.nl Redactieadres Postbus 413, 3500 AK Utrecht, telefoon 030-27 39 737, fax 030-27 39 387, markant@tijdschriftmarkant.nl.

Vormgeving Akimoto, Amersfoort, www.akimoto.nl Uitgever Bohn Stafleu van Loghum, Paul Dijkstra, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 838, www.bsl.nl.

Redactiecommissie Gertrude van den Brink (voorzitter), Jan Duenk, Sanne van der Hagen, Luc Kenter, Peter Nouwens.

Advertenties Bureau van Vliet, Maikel van Beek

34

Markant april 2014

Telefoon 023-571 47 45 e-mail m.vanbeek@bureauvanvliet.com De advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar.

Aan dit nummer werkten mee: Auteurs: Lia Bruin, Riëtte Duynstee, Martine Hemstede, Marjolein Herps, Angeliek de Jonge, Peter Nouwens, Hans Schirmbeck, Rieke Veurink, Rogier Wiercx Fotografen: Patrick Beckers, Angeliek de Jonge, Aleid Denier van der Gon, Stijn Rademaker, Martine Sprangers Illustratoren: Len Munnik, Sylvia Weve.

Abonnementenadministratie Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 736, fax 030-63 83 999, website www.bsl.nl.

Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment worden aangegaan en worden stilzwijgend met telkens een jaar verlengd tot wederopzegging. Een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adreswikkel met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Bohn Stafleu van Loghum of via www.bsl.nl. Beëindiging van het abonnement kan uitsluitend schriftelijk of via www.bsl.nl en dient uiterlijk twee maanden voor afloop van het lopende abonnementsjaar te zijn ontvangen. Een jaarabonnement kost € 72,00, inclusief

verzend- en administratiekosten. Bij meer dan één abonnement geldt een staffelkorting, mits er sprake is van één aflever- en factuuradres: 2 t/m 5 abonnementen 5%, 6 t/m 10 abonnementen 10%, 11 abonnementen en meer 15%.

Studenten ontvangen 50% korting. Losse nummers € 11,00. Prijzen worden per kalenderjaar aangepast.

Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van Springer Media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 32107635 op 17 juni 2010. De voorwaarden zijn in te zien op www.bsl.nl, of worden de koper op diens verzoek toegezonden. Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum legt de gegevens van abonnees vast voor de uitvoering van de (abonnements)overeenkomst.

De gegevens kunnen door de uitgeverij worden gebruikt om u te informeren over relevante producten en diensten, tenzij u te kennen heeft gegeven hier bezwaar tegen te hebben. Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever.

ISSN 1384-6612 © 2014 Markant

NIEUW!

Online Only abonnement

PASKLAAR

ACTIVITEITEN & BEGELEIDING is vernieuwd!

• Meer dan 450 volledig uitgewerkte activiteiten • 10 rubrieken: creatief, gezelschap, beweging, muziek, recreatie, expressie, groen, zintuiglijk, ADL en reminiscentie • Ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten met full colour foto en gedetailleerde beschrijving • Geheel vernieuwde Pasklaar-website met toegang tot alle kaarten en uitgebreide zoekfunctie

NIEUW: keuze uit twee abonnementen Pasklaar: ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten per post, online toegang tot volledige inhoud op de website en 4x per jaar een digitale nieuwsbrief. € 74,75 per kwartaal.

Nu met gratis welkomstpakket: stevige bewaarbox, tabbladen en 80 kaarten.

Pasklaar Online Only: toegang tot volledige inhoud van de kaarten op de website en 4x per jaar een digitale nieuwsbrief. Slechts € 10 euro per maand!

Meer informatie? www.bsl.nl/pasklaar BAANBREKEND. BETROUWBAAR.