Markant 2014, nummer 3

Nie op v uws gn.nl

Zorg in natura MAAR DAN ANDERS

mma Nationaal Progra Gehandicapten DE BOUWSTENEN

Gert de Graaf

‘PROBEER HET OP EEN GEWONE SCHOOL’

tijdschrift voor de gehandicaptensector • jaargang 19 • nummer 3 • juni 2014 • www.tijdschriftmarkant.nl

De zorg is continu in beweging: wetswijzigingen, demografische veranderingen, nieuwe beroepsgroepen. Medilex selecteert relevante ontwikkelingen en maakt er interessante studiedagen van.

Onafhankelijk, deskundig en met oprechte aandacht voor onze deelnemers.

Van maatschappelijk werker tot Raad van Toezicht, van SPV tot geneesheer-directeur. Al 25 jaar organiseert Medilex de beste studiedagen en congressen voor alle professionals in de gehandicaptenzorg.

Medilex wordt niet betaald door de farmaceut, de overheid, de consultancy, de uitgever of welke andere partij dan ook. Onafhankelijke voorlichting over maatschappelijk relevante thema’s is ons speerpunt – dit maakt Medilex uniek in de gezondheidszorg.

Dinsdag 9 september

Jong beperkt, vroeg bejaard Begeleiding en ondersteuning van ouderen met een verstandelijke beperking

rd

Geaccreditee

ionals in voor profess tenzorg ap de gehandic

www.medilex.nl/ouderdom

woensdag 17 september

Werken met wilsonbekwamen Theorie en praktijk voor zorgprofessionals

dinsdag 30 september

Noodgedwongen Van BOPZ naar Wet Zorg en Dwang

www.medilex.nl/wilsonbekwamen

www.medilex.nl/bopz

Ga voor alle studiedagen naar www.medilex.nl

9

achter het nieuws Evelien tonkens

10 14

INTERVIEW gert de graaf OVER KINDEREN MET DOWN

REPORTAGE DUIDELIJK OVER AGRESSIE

18 23

ONDERZOEK NATIONAAL PROGRAMMA GEHANDICAPTEN

FOTOREPORTAGE ANDERE ZORG IN NATURA

28

KENNIS& ONDERZOEK DEPRESSIES HERKENNEN

en verder in dit nummer OVER DE COVER.......................................................... 5 REDACTIONEEL............................................................ 5 MEE-ETEN................................................................... 6 M................................................................................ 8 GEDICHT................................................................... 27 COLUMN MARJA MORSKIEFT...................................... 17 RECENSIE.................................................................. 21

MEDIA....................................................................... 22 OP DE MARKT............................................................ 27 KENNISPLEIN GEHANDICAPTENSECTOR...................... 32 SELFIE...................................................................... 33 UITGELICHT............................................................... 34 IN DE VOLGENDE MARKANT....................................... 34 COLOFON.................................................................. 34

advertentie

wie, wat, waar

ILLYA SOFFER is sinds 1 mei de nieuwe directeur van Ieder(in), de koepelorganisatie van chronisch zieken en mensen met een beperking. Soffer heeft als campagnestrateeg en verandermanager gewerkt voor veel maatschappelijke organisaties.

WYBE SIERKSMA is sinds 15 mei als de nieuwe bestuurder van Stichting Sprank.

Hij volgt Gertjan Veening op die 1 februari afscheid nam van de zorgorganisatie.

Sierksma werkte dertig jaar als accountant en adviseur bij de Rijksoverheid en later bij KPMG.

SAM SCHOCH ging op 1 juni 2014 aan de slag als bestuurder bij zorgorganisatie Middin. Samen met voorzitter Gertrude van den Brink vormt hij de raad van bestuur. Schoch was directeur bij het Erasmus MC.

MARGREETH SMILDE heeft op 1 februari de voorzittershamer van de raad van toezicht van De Zijlen van Siepie de Jong overgenomen. Smilde was bijna tien jaar lid van de Tweede Kamer.

PAUL VAN DER WIJK treedt op 1 september toe als lid van de raad van bestuur van Koninklijke Kentalis. Hij volgt Bas van den Dungen op, die sinds 1 maart van dit jaar directeur-generaal curatieve zorg bij het ministerie van VWS is. Van der Wijk was lid van de raad van bestuur van het Martini Ziekenhuis in Groningen.

GABRIﾃ記 ZWART, bestuurslid van zorgorganisatie Philadelphia, is toegetreden tot het bestuur van de VGN. Met zijn benoeming is de vacature ingevuld die begin 2014 ontstond na het vertrek van Bas van den Dungen.

Esther de Vries is vanaf 1 juni 2014 bijzonder hoogleraar Ketenzorg met bijzondere aandacht voor downsyndroom en het immuunsysteem aan Tilburg University. Zij gaat werken bij het zorginstituut Tranzo.

4

Markant juni 2014

over de cover

redactioneel FOTO Patrick beckers

Organiseren Het lijkt eenvoudig: de ondersteuning van mensen met beperkingen en andere kwetsbare groepen wordt te duur.

Dus doen we een beroep op de zorgvragers zelf en hun sociale omgeving. Einde verzorgingsstaat, leve de partici-

foto martine sprangers

patiemaatschappij!

Evelyn Tonkens wijst er in deze Markant op dat dit een misvatting is. De participatiemaatschappij heeft volgens

Zorg in natura, toch

Tonkens alleen kans van slagen als je haar ziet als het verlengde van de verzorgingsstaat. Deelname aan de samenleving vergt voor veel mensen ondersteuning en die moet je organiseren.

In de zomer van 2011 barstte de bom. Toenmalig

Cliënten van Siza willen zelf bepalen welke ondersteuning

staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten vond

zij krijgen en door wie, bijvoorbeeld omdat ze willen leren

dat de kosten van het persoonsgebonden budget

koken of reizen. Dat kon al met een persoonsgebonden

de pan uit rezen en zette het mes er in. Grote

budget, maar waarom zou dat ook niet mogelijk zijn voor

demonstraties in Den Haag en twee moties van

mensen die dat niet hebben? Uitgerekend Per Saldo, de

afkeuring mochten niet baten. Een flink deel van

belangenvereniging voor mensen met een pgb, is samen

de pgb-houders werd doorverwezen naar ‘zorg

met Siza gaan onderzoeken, of het ook zonder pgb kan.

in natura’. Die term kun je zo opgewekt mogelijk

Nu bepaalt Henk Oonk - die deze maand op ons omslag

uitspreken, maar de negatieve bijklank raak je

staat - zelf hoe laat hij ’s avonds thuis komt. Een spre-

niet kwijt.

kend voorbeeld van hoe je regelt dat iemand de juiste

Want als je een pgb hebt, kun je zelf bepalen

ondersteuning krijgt om op zijn eigen manier te participe-

welke ondersteuning je bij wie wilt inkopen. Bij

ren in de samenleving.

zorg in natura dien je rekening te houden met de

Het gelijk van Tonkens wordt ook bevestigd door het

bedrijfscultuur en de organisatiebelangen van je

promotieonderzoek van Gert de Graaf, waarover we hem

zorgaanbieder. Dan krijg je situaties waarin de be-

hebben geïnterviewd. Kinderen met Down leren gemiddeld

geleider van een volwassen man vraagt waar hij ’s

meer in het reguliere onderwijs dan in het speciaal onder-

avonds heen gaat en hoe laat hij thuis komt.

wijs, zegt hij. Hoe dat komt? Door verschillende vormen

Daar had Henk Oonk absoluut geen zin meer

van financiering te combineren krijgen zij in het reguliere

in. Gelukkig kon hij meedoen aan een experi-

onderwijs meer individuele ondersteuning. Je moet het

ment van Per Saldo, de belangenvereniging van

organiseren. En je moet vooral niet denken dat participa-

pgb-houders, en zorgaanbieder Siza, ‘Regie in

tie betekent dat de begeleiding naar huis kan.

eigen hand’ genaamd. Wel zorg in natura, maar hij bepaalde zelf waar hij ondersteuning bij nodig

HANS SCHIRMBECK, DIRECTEUR VGN

heeft en door wie. Het werd Karen Schuchard. ‘Ik

HSCHIRMBECK@VGN.NL

stel hem al die vragen niet’, zegt zij. ‘Ik hoef het

TWITTER @HANSSCHIRMBECK

allemaal niet te weten. Het is zijn leven.’

LinkedIn Group tijdschrift Markant

juni 2014 Markant

5

Kiezen Dus gehakt hebben we, sperziebonen ook. En krieltjes. Ada Herder (55), links op de foto, zou voor de gehaktballen het liefst paneermeel gebruiken, maar Ina gaat ze maken en die heeft al beschuit in huis.

Samen hebben ze meegewerkt aan een film waarin Frion een nieuw product introduceert: Ik kies mijn eten. Het is een koffer die samen met uitgever Bureau Edubooks & Training werd ontwikkeld. Vanavond gaan ze voor het eerst echt een maaltijd klaarmaken met behulp van de inhoud van die koffer. Samen met de andere acteurs en begeleidster Kristel van Kraanen. Zij leidt het theatergroepje en ze is ook mee naar de supermarkt.

Met zijn allen hebben ze het menu opgesteld, met behulp van kaarten. Best ingewikkeld, want de één wil dolgraag witlof en de ander juist niet. Bij de thee wordt een boodschappenlijst gemaakt.

We eten met zeven mensen, dus: 750 gram gehakt, een kilo sperziebonen. Krieltjes: heel veel.

Met een gevulde tas lopen we door een nieuwe wijk van Zwolle, naar de woning waar het eten straks de pan in gaat.

‘Ik vond het heel raar om mijn eigen stem te horen’, zegt Ada onderweg over de film.

‘Ja, dat heb ik ook altijd’, zegt Kristel.

6

Markant juni 2014

mee-eten

TEKST EN FOTO DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL

juni 2014 Markant

7

64%

@tdschrftMarkant Mooie bijdrage met #PetriEmbregts @tdschrftMarkant over #cocreatie - biedt veel mogelijkheden voor samen met cliënten aan de slag te gaan!

JAC DE BRUIJN (JACDEBRUIJN)

Mooie oproep @HansSchirmbeck aan onderzoekers zich nadrukkelijker te laten horen rond hervormingen in de zorg #VGN#Onderzoekers#Markant HANS KRÖBER (@HANSKROBER)

Een kadootje van #Markant en een mooi artikel van Petri Embregts. Ik blijf @tdschrftMarkant lezen.

MARIANNE HEESTERMANS (@MARIANNEHEESTER)

Hier even een diepe buiging naar de ouders van #dexter #dexfoundation #ned2 #ncrv JAN-WILLEM KROON (@JWKROON)

van de huisartsen ervaart op dit moment al knelpunten in de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Ruim de helft van de huisartsen werkt niet samen met een arts voor mensen met een verstandelijke beperking (avg).

Francke, Huisartsenzorg in cijfers. Nivel, mei 2014.

‘Goede voorbeelden in de GGZ laten zien dat het kan en moet: minder vastbinden en opsluiten met behoud van veiligheid.

Dit verdient navolging in de verstandelijk gehandicaptenzorg’

‘Er is te weinig tijd voor de senaat om de Wmo, de Wlz, de Wet werk en bijstand en de Participatiewet te behandelen voor 1 januari 2015’

‘Het terugfluiten van de eigen cao-onderhandelaar door Abvakabo komt op een moment dat de top van de bond nauwelijks nog akkoorden voor zijn leden lijkt te willen sluiten in de zorg’

TINEKE ABMA, HOOGLERAAR METAMEDICA

HELEEN DUPUIS, EERSTEKAMERLID,

WOUTER VAN BERGEN, JOURNALIST,

VUMC, IN DE VOLKSRANT

IN ZORGVISIE

IN DE TELEGRAAF

Deze maand op vgn.nl:

8

Bron: N. Bekkema, A. de Veer en A.

Markant juni 2014

NCRV-documentaire raakt Nederlandse kijker • Doe mee aan poëziewedstrijd Special Arts

achter het nieuws

‘Participatie mogelijk door ondersteuning’ ‘Ook voor gehandicapten is het cruciaal dat we de participatiesamenleving niet verwarren met het einde van de verzorgingsstaat’, zegt Evelien Tonkens. ‘Gehandicapten willen graag participeren. Dat kan meestal alleen met ondersteuning van organisaties.’

Op 1 mei nam Tonkens afscheid als bijzonder hoogleraar Actief Burgerschap aan de Universiteit van Amsterdam, met een rede over vijf misvattingen over de participatiesamenleving.

1

De participatiesamenleving markeert het einde van de verzorgingsstaat.

“Dat is onjuist. Zelfs de meest spontane initiatieven zijn

een product van interactie tussen beleidsmakers en burgers.

De vraag is niet meer hoe de overheid zich zo snel mogelijk kan terugtrekken, maar hoe die interactie het beste gestalte kan krijgen. Zinvolle dagbesteding moet georganiseerd worden, net als zinvolle contacten in de buurt.’

2

4

De participatiesamenleving doen we gezellig samen…

‘Door actief te worden in de buurt vinden mensen elkaar,

is de overtuiging. Dat gebeurt soms ook. Maar met een oproep tot actief burgerschap bereik je vooral mensen die het al doen. Met

De interactie tussen burgers onderling en tussen

name mensen met familieleden die een beperking hebben of men-

burgers en overheid is een kwestie van herverde-

sen die zelf in de zorg werken.’

ling van taken en verantwoordelijkheden.

‘De herziening van de verzorgingsstaat is meer dan dat. Het is een hervorming van onze morele emoties: de overheid wil dat wij anders gaan voelen en oordelen. Dat er een verlangen

5

Participatie is een fluitje van een cent.

‘We weten vaak domweg niet hoe we anderen kunnen bereiken en benaderen. En al helemaal niet hoe we op een

ontstaat naar onderlinge zorgplicht, gesteund door het besef dat

interessante en respectvolle manier van mening kunnen verschil-

hervormingen onvermijdelijk en noodzakelijk zijn.’

len. Participerend burgerschap moet je meer als een ambacht zien.

3

Iets waar je met volharding aan werkt, zonder harde strijd of softe De participatiesamenleving is een doe-democratie.

praat. De participatiesamenleving is een prachtig ideaal, mits

Moderne burgers willen aanpakken, niet leuteren.

we die niet tegenover de verzorgingsstaat plaatsen, maar in het

‘Er is wel veel dynamiek. Dat mag vooral niet ophouden.

verlengde ervan. Als een verbeterde versie.’

/Johan van Ruijven

Maar het is geen alternatieve democratie. Eerder goedgemutste machteloosheid, die is ingegeven door het vermarkten van de publieke sector. Dit creëert nieuwe verhoudingen tussen burgers

Evelien Tonkens is vanaf 1 mei hoogleraar Burgerschap en

en professionals. We missen politieke instituties die onvrede op

humanisering van instituties en organisaties aan de Universi-

grotere schaal productief kunnen maken. Zo kan de politiek zon-

teit voor Humanistiek in Utrecht.

der veel tegenspraak bepalen wat participatie moet inhouden.’

Factsheet wetsvoorstel Zorg en Dwang • Aanpak van agressie kan kosten besparen • Vilans en Movisie lanceren In voor Mantelzorg

juni 2014 Markant

9

DOOR KRISTA KROON | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S ALEID DENIER VAN DER GON

‘Probeer het op een gewone school’

Kinderen met Downsyndroom leren beter lezen en schrijven op een reguliere school dan in het speciaal onderwijs. Maar dat lukt alleen op scholen met een oplossingsgerichte houding. ‘Als scholen al hun energie steken in de vraag of het kind er wel thuishoort, wordt het moeilijk.’

G

ert de Graaf houdt zich al jaren bezig met integratie

school te houden. Je hebt het dus over scholen die de noodzake-

van kinderen met Downsyndroom op reguliere scho-

lijke randvoorwaarden hebben gecreëerd.’

len. Na diverse onderzoeken en projecten besloot hij er een proefschrift over te schrijven. Onlangs promo-

veerde hij aan de Universiteit van Gent.

Wat zijn die randvoorwaarden?

‘Allereerst een oplossingsgerichte houding. Er zijn scholen die het vanzelfsprekend vinden dat een kind met Downsyndroom erbij

Vanwaar uw interesse in dit onderwerp?

hoort. Bij problemen kijken zij hoe ze die kunnen oplossen. Terwijl

‘In 1990 kreeg ik een dochter met Downsyndroom, Mirte.

andere scholen al hun energie steken in de vraag: hoort dat kind

Sindsdien heb ik me verdiept in onderwijs. In het begin vooral

hier wel? Op zulke scholen wordt het moeilijk, zelfs met fulltime

uit eigenbelang, om mijn dochter goed te begeleiden. Dat is

extra begeleiding.

uitgegroeid tot een beroep: ik ben pedagogiek gaan studeren

Je ziet dit duidelijk in de casussen die ik heb onderzocht van kin-

en als freelancer onderzoek gaan doen, onder meer voor de

deren die dreigden uit te vallen in het regulier onderwijs. Er was

Stichting Downsyndroom. In 2005 kwam ik daar in vaste dienst.

een meisje dat zich in zichzelf terugtrok en niet geïnteresseerd

Twee maanden later overleed mijn dochter, geheel onverwacht.

leek in leren. De school zei: dit kind hoort op een ZMLK-school.

Natuurlijk is het in mijn werk wel eens verdrietig om te denken:

Maar toen ze op een andere reguliere basisschool kwam, ging zij

dat had mijn dochter kunnen zijn. Maar het werk verbindt me ook

zich anders gedragen. Op die school bekeken ze hoe ze haar stapje

met haar.’

voor stapje bij alles konden betrekken. Toen bleek dat ze gráág wilde meedoen.

Ging Mirte naar een reguliere school?

De tweede bepalende factor is de samenwerking. Soms is er een

‘Ja, want ik was ervan overtuigd dat ze daar meer zou leren, al kon

slechte relatie tussen de school en de ouders, of tussen de juf en de

ik dat toen nog niet staven met onderzoek. Ze heeft na de basis-

begeleider van het kind. Dat maakt het afbreukrisico groter.’

school nog goede jaren gehad op de middelbare school. Ze hadden daar eerder een leerling met Down gehad. Die jongen werkte er nog. Mirte hoorde er helemaal bij.’

Hoeveel kinderen met Downsyndroom doorlopen succesvol een reguliere basisschool?

‘Naar schatting start 56 procent van de kinderen met Down op

Intussen kunt u uw vermoeden hard maken: kinderen met Downsyndroom leren meer op een gewone school.

een gewone school, dat zijn er zo’n 150. Van hen zit 40 procent na zeven jaar nog op school.’

‘Ja, ze leren meer schoolse vaardigheden – lezen, rekenen en

10

schrijven – dan op een speciale school. Bij lezen is dat effect het

Er is dus een hoog percentage afvallers.

sterkst. Ik zeg erbij: dit gaat om de huidige, Nederlandse situatie,

‘Internationaal zijn de cijfers anders. In een onderzocht gebied

en over die gevallen waarin het lukt kinderen op de reguliere

met inclusief onderwijs in Engeland zat zelfs in het voorgezet

Markant juni 2014

interview GERT DE GRAAF

juni 2014 Markant

11

onderwijs nog zo’n 70 procent op een gewone school. Het lage percentage in Nederland heeft te maken met de cultuur. Al is in Engeland ook de ondersteuning makkelijker te regelen. Het is daar gebruikelijk dat kinderen met Down een persoonlijke non teaching assistent hebben, voor minstens de helft van de tijd. Maar dan nog, er zijn in Nederland scholen die zeggen: “Als een kind veel assistentie nodig heeft, is dat geen integratie.” De norm is soms dat een kind “gewoon” wordt. Ja, dat gaat natuurlijk niet lukken.’

Hoe komt het dat kinderen op een reguliere school meer leren?

‘In het gewone onderwijs is er een vanzelfsprekende verwachting dat je een kind vanaf een bepaalde leeftijd probeert te laten lezen.

In het speciaal onderwijs wil men nog wel eens wachten tot een leerling “rijp” is. Dan blijft er een korte tijd over tot het kind naar het voortgezet speciaal onderwijs gaat. En daar zeggen ze vervolgens: “Het is al geprobeerd op de basisschool, kennelijk kan dit kind niet beter.”

Daarnaast is de begeleiding in het speciaal onderwijs vaak niet intensief genoeg. Er is minder individuele begeleiding voor een kind met Down.’

Je verwacht juist intensievere aandacht in het speciaal onderwijs.

‘Op een gewone school krijgen kinderen met Downsyndroom vanaf groep 3 een dubbele “rugzak” (extra financiering voor de school, red.), vaak nog aangevuld vanuit de AWBZ. Dat maakt één-

GERT DE GRAAF

op-één-begeleiding mogelijk. In het speciaal onderwijs heb je één

Geboren 25 juli 1963 in Leiden

leraar en een klassenassistent op twaalf – soms zeer bewerkelijke – leerlingen. Kinderen werken daar in groepjes, vanuit het idee dat

1980 - 1983

Studie biologie aan Universiteit Utrecht

ze een vergelijkbaar niveau hebben. Terwijl er in feite een grote

1983 - 1990

Beeldend kunstenaar

heterogeniteit is.’

1990

Geboorte dochter Mirte, meisje met

Wel wrang, aangezien 60 procent van de kinderen met Downsyndroom uiteindelijk is aangewezen op speciaal onderwijs.

1995 Doctoraalexamen pedagogiek aan

Downsyndroom Universiteit van Amsterdam 1995 - nu

Artikelen, boeken, lezingen, colleges

‘Ja, daarom vind ik ook dat speciale scholen zich op dit gebied

en films over opvoeding, onderwijs

moeten verbeteren. Ze moeten meer energie stoppen in het aanle-

en integratie van kinderen met

ren van lezen, schrijven en rekenen bij kinderen met Down. Men

een verstandelijke belemmering/ Downsyndroom

hangt te veel op aan het IQ: bij een laag IQ zijn er lage verwachtingen. Je moet juist proberen de doelen hoog te stellen en daar in

1997 - nu Individuele begeleiding en advisering

kleine stapjes naartoe te werken. Als kinderen moeite hebben met

van kinderen en volwassenen met een

betekenisloze teksten als “boom, roos, vis”, betekent het niet dat

verstandelijke belemmering, hun ouders en scholen

zij niet kunnen lezen. Je moet aansluiten bij de woorden die zij zelf gebruiken in hun spraak. Daar ligt hun interesse.’

2002 - 2014

Promotietraject aan de Universiteit Utrecht en Gent

Zou het niet beter zijn als alle kinderen naar het regulier onderwijs gaan?

Overlijden dochter Mirte

2005 - nu Medewerker onderwijs en

‘Als daarvoor een maatschappelijk en politiek draagvlak bestond,

wetenschappelijk medewerker bij de

zou ik er zeker voor zijn. Er zijn landen die hebben gekozen voor

Stichting Downsyndroom

inclusief onderwijs, zoals Italië en Noorwegen. In deze landen wil men niet terug naar speciale scholen. Maar in Nederland is er geen

12

2005

Markant juni 2014

‘Speciale scholen moeten meer energie stoppen in het aanleren van lezen, schrijven en rekenen’

seren met andere kinderen met een beperking. Kinderen in het speciaal onderwijs hebben meer gelijkwaardige vrienden, al zien ze die dus zelden thuis.’

Wat betekent de aanwezigheid van leerlingen met Down voor hun klasgenoten?

‘Uit internationaal onderzoek blijkt dat het niet ten koste gaat van de leerprestaties van andere kinderen. In sociaal opzicht hebben klasgenoten er profijt van. In klassen met een kind met

draagvlak voor inclusief onderwijs. Hier is alleen draagvlak om

Downsyndroom wordt minder gepest, zijn de sociale cohesie en

integratie te proberen waar het lukt.’

de tevredenheid over de school hoger en kunnen kinderen eerder het perspectief van een ander aannemen. Ze hebben meer begrip

Hoe belangrijk is taalvaardigheid eigenlijk voor iemand met Downsyndroom?

voor kinderen met een handicap en andere minderheden.’

‘Het kan je enorm helpen om mee te doen in de samenleving. Als Je legt makkelijker sociale contacten. En wat lezen betreft: praat

Wat adviseert u ouders van een kind met Downsyndroom, wetende dat 60 procent uitvalt in het regulier onderwijs?

maar eens met mensen die analfabeet zijn. Het is zoveel gemakke-

‘In het algemeen zou ik zeggen: probeer het op een gewone school.

lijker als je een boodschappenlijst kunt maken en niet alles hoeft

Zelfs als een kind er maar een aantal jaren blijft, profiteert het

te onthouden. Of instructies kunt lezen hoe het koffieapparaat

daarvan. In sociaal opzicht, omdat het bekend raakt in het eigen

werkt. Je kunt een e-mail sturen, en als je moeilijk verstaanbaar

dorp of de eigen buurt. En in taalvaardigheid, want een speciale

bent kun je opschrijven wat je wilt zeggen.

school is zeer taalarm. Vanaf groep 3 profiteert het kind bovendien

Met rekenen idem dito. Als je de getallen 1 tot en met 100 kent, kun

van het leesonderwijs.

je zelf “bus 69” vinden. Het maakt je onafhankelijker.’

Er zijn geen vaste wetten. Je moet als ouders ook kijken: zie ik

je je makkelijker kunt uiten, voorkomt dat gedragsproblemen.

mijn kind hier voor me? Als je kind op het kinderdagverblijf veel

Schoolgaan heeft ook een sociaal element. Hoe doen kinderen met Downsyndroom het tussen ‘gewone’ kinderen?

moeite heeft met prikkels, is een gewone school misschien minder geschikt. Aan de andere kant is het speciaal onderwijs ook niet per se prikkelarm.’

‘Ik heb het sociale aspect van regulier onderwijs niet onderzocht

zijn er geen verschillen. Kinderen met Down voelen zich goed

De rugzakregeling maakt per 1 augustus 2014 plaats voor de regeling passend onderwijs. Wat gaat dat betekenen?

als ze positieve feedback krijgen, bijvoorbeeld van de leraar. Ze

‘Niemand weet dat nog. Het samenwerkingsverband van school-

zijn meestal niet geneigd zich te vergelijken met klasgenoten. En

besturen in een regio wordt verantwoordelijk voor al het geld en

anders valt dat eenvoudig op te lossen, bijvoorbeeld door ze voor

voor de kinderen. Zij moeten ook het speciaal onderwijs betalen.

hun opdrachten eenzelfde schriftje te geven als klasgenoten.

Reguliere scholen worden verplicht te onderzoeken of ze een kind

Het effect op sociale rijpheid is positief, waarschijnlijk door voor-

met een beperking kunnen opnemen en voor hoeveel geld. Als een

beeldgedrag van klasgenoten. Kinderen leren adequatere sociale

school onder het bedrag blijft dat een speciale school kost, zal het

strategieën, bijvoorbeeld dat je beter om iets kunt vragen dan het

samenwerkingsverband eerder daarvoor kiezen. De vraag is wat er

afpakken.’

gebeurt als de gezamenlijke schoolbesturen kiezen voor een spe-

in Nederland, maar in internationaal onderzoek variëren de gevonden effecten van neutraal tot licht positief. In zelfbeeld

ciale school en de ouders dat niet willen.

Hoe zit het met vriendschappen?

Ik verwacht dat het mogelijk blijft dat kinderen met ondersteuning

‘In het algemeen worden kinderen met Down vriendschappelijk

naar gewone scholen kunnen. Er zullen meer speciale klassen

behandeld en niet gepest. Ze hebben evenveel vrienden als op een

komen in het reguliere onderwijs. Die kunnen waardevol zijn

speciale school en wat meer contacten buiten schooltijd. Op een

voor kinderen voor wie een gewone klas niet haalbaar is, zeker

speciale school heb je een logistiek probleem: als je laat thuiskomt

als je integratiemomenten organiseert met andere leerlingen. Het

met een busje, zijn de speelafspraken voorbij.

gevaar is wel dat kinderen die naar een gewone klas zouden kun-

De kans op vriendschappen met andere kinderen met een handi-

nen, ook naar een speciale klas moeten. Maar ik ga ervan uit dat

cap is natuurlijk wel kleiner. Op jonge leeftijd zijn vriendschappen

scholen die goede ervaringen hebben met kinderen met Down in

met gewone kinderen nog gelijkwaardig, maar rond de tienerleef-

de klas, ermee door willen gaan. Een onderwijzer zei laatst: “Ik

tijd verandert dat. Een kind met Down wordt dan een soort jonger

vind het ook goed voor de andere kinderen. Zij leren begrijpen dat

broertje of zusje. Het is daarom belangrijk contacten te organi-

niet iedereen is zoals jij.’”

juni 2014 Markant

13

DOOR ROGIER WIERCX | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO MONA VAN DEN BERG

Samen duidelijk over agressie In de aanpak van agressie is het belangrijk om als team op één lijn te staan. En de AgressieWijzer is daarbij een goed hulpmiddel. ‘De grote agressiedeskundige zijn we samen’, weten ze bij De Zijlen.

‘W

at is mij níet overkomen?’, zegt Petra

in te kopen voor vermindering van agressie door cliënten. De

Dijkstra. ‘Bijten, schoppen, spugen, slaan,

andere drie miljoen zijn onder meer bestemd voor de campagne

schelden. En het raakt je elke keer weer, al

en de AgressieWijzer.

ben je nog zo ervaren. Toch mag je agressie

nooit gewoon gaan vinden.’

Gedragshantering

Ze is persoonlijk begeleider van cliënten met een complexe zorg-

Agressie lijkt soms uit het niets te komen, maar een geoefend oog

vraag en probleemgedrag bij De Zijlen in Groningen. ‘Een paar

ziet de spanning bij een cliënt meestal al oplopen. Hij scheurt iets

maanden geleden kreeg ik onverwacht een schop in mijn buik. Ik

kapot, gaat met zijn hoofd tegen de muur bonken, slaat of krabt

vloog naar achteren tegen het aanrecht aan. Zulke dingen gebeu-

zichzelf, andere cliënten of medewerkers. Hoe dat bij een indi-

ren soms uit het niets. Ik was overdonderd. Ik heb bewust gekozen

viduele cliënt verloopt en wat een medewerker dan moet doen is

voor deze doelgroep. Om samen met cliënten zinvol de dag in te

door gedragskundigen en begeleiders beschreven in een gedrags-

vullen. Ik weet dat daar agressie bij kan horen. Maar het hóórt

hantering.

natuurlijk niet.’

‘De zorgvraag van onze cliënten wordt steeds complexer’, legt locatiemanager Esther Ellen van De Zijlen in Tolbert uit. ‘Daarom

Campagne

werken we heel bewust aan gedragshantering, waarbij we uitgaan

Met agressie van cliënten of patiënten krijgen veel werknemers in

van de relatie met de cliënt, niet het probleemgedrag. Vijf jaar

de zorg te maken, vooral in de gehandicaptenzorg en de geeste-

geleden hebben we ervoor gekozen te proberen vrijheidsbeper-

lijke gezondheidszorg. Om hun werk veiliger te maken is de cam-

kende interventies terug te dringen met behulp van het Triple-C

pagne ‘Wees duidelijk over agressie’ opgezet, een coproductie van

behandelmodel. Sindsdien kijken we naar het laagje onder

de sociale partners van zes zorgbranches– waaronder de gehandi-

het probleemgedrag. Het team zoekt naar een nieuwe insteek.

captensector - en het ministerie van VWS.

Bijvoorbeeld een andere invulling van de dag, die beter aansluit

Van 2012 tot en met 2015 is bijna tien miljoen euro beschikbaar

bij de interesse van de cliënt. De agressie is hierdoor verminderd.’

voor een veelzijdig programma. ‘Er is al veel gezegd en bedacht

14

over een zorgbreed anti-agressiebeleid op de werkvloer’, zegt pro-

Meldingen

jectmanager Miriam Kop. ‘Nu gaat het erom die kennis te imple-

Er zijn ook andere maatregelen nodig om de veiligheid op de werk-

menteren, zodat agressie daadwerkelijk beter hanteerbaar wordt.’

vloer te versterken. Petra Dijkstra: ’We hebben een systeem van

Van de tien miljoen, gaan er zeven naar zorgorganisaties. In de

Meldingen Ongewenste Gebeurtenissen. De meldingen bespreken

gehandicaptensector is jaarlijks voor dertig organisaties maximaal

we altijd in het multidisciplinair overleg van persoonlijk begelei-

tienduizend euro (per organisatie) beschikbaar om ondersteuning

ders, locatiehoofden, activiteitenbegeleiders en gedragskundigen.

Markant juni 2014

REPORTAGE AGRESSIE

Esther Ellen, Renske Horinga, Anne Kuilema en Petra Dijkstra

juni 2014 Markant

15

Drie keer minder agressie

1

Een dove cliënt automutileert regelmatig. Hij mag verhuizen naar een woning waar iedereen in

een team met behulp van de AgressieWijzer wat gewenst en accep-

gebarentaal geschoold is. Zo kan de cliënt eerder

tabel gedrag is, wat onacceptabel gedrag is en welke vormen van

in de spanningsopbouw vertellen wat er aan de hand is.

agressie vóórkomen, wat de gezamenlijke norm van het team is,

En de begeleiders kunnen daarop inspelen. ‘We kunnen

hoe je gewenst en acceptabel gedrag stimuleert, hoe je reageert op

nu het gesprek aangaan en zo nabijheid bieden’, zegt

agressie, en hoe je een agressievoorval afhandelt.

Renske Horinga.

Gedrag van cliënten heeft in de AgressieWijzer een kleur. Rood

2

staat voor agressief gedrag en is onacceptabel. Oranje betekent Een ander team, waarvan woonbegeleider Anne

emotioneel gedrag en is acceptabel maar kan onacceptabel

Kuilema deel uitmaakt, weet hoe je de-escaleert.

worden. Groen duidt op gewenst gedrag. ‘Bij die indeling heeft

Toch vliegen soms de bloempotten onverwachts

iedereen meteen het juiste gevoel’, weet Miriam Kop. ‘Dat helpt

door het huis. Helpt dat niet dan bijt of krabt de boze

om relatief snel goede werkafspraken te kunnen maken.’ Anti-

cliënt het personeel. ‘Als team hebben we gezocht wat

agressiebeleid werkt als een Duits stoplicht: van rood via oranje

werkt om spanningsopbouw om te buigen. Nog meer

naar groen.

nabijheid bieden, dat bleek na veel aftasten te werken.

Nu doen we heel veel echt samen met de cliënt, letterlijk

Werkplezier

pal naast hem. Zo neemt de agressie af.’

Deskundigen hebben lang vooral naar rood en oranje gedrag

3

gekeken, dus naar wat fout gaat. Maar zorgorganisaties willen zich Een cliënte van Petra Dijkstra liep bij elke

volgens Miriam Kop ook richten op gewenst, groen, gedrag. Op

handeling vast. Ze moest steeds geholpen

preventie, op de-escalatie. Daarom is groen gedrag er bij gekomen.

worden om de volgende stap te zetten. Maar

Gewenst gedrag is een goed ijkpunt om te bespreken hoe je het

dat vastlopen en geholpen worden leidde bij haar tot

wilt hebben en houden. ‘Uit groen gedrag haalt iedereen zijn werk-

agressie. Enkel nabijheid was niet de oplossing. ‘Toen

plezier. Rood en oranje gedrag agenderen zich zelf wel.’ Bij de drie

hebben we alle kleine stapjes bij dagelijkse handelingen

teamsessies is een procesleider nodig. Dat kan iemand zijn uit het

voor haar met picto’s gevisualiseerd. In combinatie met

eigen team of een ander team, een agressiecoach, een preventie-

medicatie en een vast team zijn de agressie en het

medewerker of een interne trainer.

vastzitten een stuk afgenomen.’

‘Bij rood gedrag is de vraag: hoe stoppen we de agressie? En hoe kunnen we dat nadien goed begeleiden? Welke maatregelen nemen we? Hoe hanteren we het signaleringsplan, zodat we rood gedrag eerder kunnen ombuigen. Er bestaat in het veld al veel

Daarbij gaat het ook over de lijn die je bij agressie als team samen

kennis en kunde, maar toch zijn er ook situaties waarbij teams

volgt. We dragen een pieper en als ik daar op druk komen er col-

met de handen in het haar zitten, omdat het gewoon heel erg

lega’s om te ondersteunen. Een fijne zekerheid. En alle agressie

ingewikkeld is. Wij stimuleren dat men dan afspraken maakt

wordt gemeld, dat is hier normaal.’

over wie erbij wordt gehaald als extra deskundige. Het Centrum

‘De grote agressiedeskundige zijn we samen’, vult collega Renske

voor Consultatie en Expertise (CCE) bijvoorbeeld, of collega-

Horinga aan, zij is verpleegkundig specialist (in opleiding). ‘Als

instellingen.’

we een nieuwe insteek kiezen voor een cliënt, dan zet diens persoonlijk begeleider de grote lijnen uit voor het team. We proberen

Uitdagingen

drie maanden uit of die nieuwe insteek werkt. Zo kan iedereen

Volgens Miriam Kop zijn de antwoorden die de campagne

eraan wennen, ook de cliënt. Er bestaat geen vaste route, elke keer

geeft reëel, omdat ze te realiseren zijn in de bestaande setting.

kiezen we opnieuw de juiste weg.’ Toen De Zijlen een antwoord

‘Meestal gaat het om betere afspraken, niet om iets heel nieuws

zocht op agressie bestond de AgressieWijzer nog niet. In december

of duurs. We horen in de praktijk ook niet dat er een extra schep

vorig jaar hebben Petra en Anne een regionale themabijeenkomst

geld bij moet. Beter opletten bijvoorbeeld kost niet meer geld.

bezocht over de AgressieWijzer. ‘Het is een prima hulpmiddel.

Signaleringsplannen goed toepassen kost ook niets extra. Maar er

Eigenlijk werken we er al mee op onze eigen manier’, vinden zij.

zijn natuurlijk wel uitdagingen op komst. Als de zorg meer ambulant wordt dan verblijven cliënten langer thuis. In die thuissitu-

Duits stoplicht

atie kun je als begeleider minder snel een appèl doen op collega’s

De AgressieWijzer is een hulpmiddel voor medewerkers om hun

wanneer een cliënt rood gedrag vertoont. Maar wie kiest voor

eigen normen te ontwikkelen over agressie op de werkplek, om

investeringen in goede zorg- en dienstverlening kan geld besparen

praktische en werkbare afspraken te kunnen maken. Bij dat proces

bij agressieve incidenten. Minder uitval van medewerkers, minder

kan een organisatie eventueel een beroep doen op de ondersteu-

schade en minder dure nazorg.’

ningsregeling Veilig Werken in de Zorg (VWiZ), maar meestal zal

16

ze het op eigen kracht kunnen. Fundamenten zijn het arbobeleid

duidelijkoveragressie.nl/hulpmiddelen/agressiewijzer

en de protocollen van de eigen organisatie. In drie sessies bepaalt

facebook.com/duidelijkoveragressie

Markant juni 2014

Wim Hoogeboom publiceert wekelijks een oneliner op de

gedicht

website van Talant. En via

column

Twitter: @TalantOnline

DRIE ONELINERS • DOOR WIM HOOGEBOOM

MARJA MORSKIEFT • IS CHRONISCH ZIEK EN PUBLICEERT DAAROVER

Alles stroomt

I

n de lente rijd ik graag met mijn scootmobiel langs het Maas-Waalkanaal. De uitbottende lindes en het snelstromend glinsterende water vormen een optimistisch landschap. Alles stroomt, alles verandert. Na vijf kilo-

meter sla ik linksaf een bosachtig pad op, het terrein van een instelling voor meervoudig beperkte kinderen. Ik rijd langs de onlangs gebouwde manege en het nieuwe lunchcafé. In de speeltuin wordt fanatiek geschommeld en gewipt. Kreten van plezier stijgen boven de bomen uit.

Mijn tocht eindigt op het kerkhof ertegenover. Ik ververs de tulpen en begiet de viooltjes op het graf van mijn dochter, die tijdens de bevalling is overleden. Ik vraag me intussen voor de duizendste keer af: had ik liever gehad dat ze aan de overkant had geschommeld? Ja, duizend keer liever. Maar als

Boksen ontstijgt alle drugs. Het echte

of had, zijn zinloze gedachten. ‘As is verbrande turf’, zei mijn moeder als ik hardop droomde van hoe zaken anders hadden kunnen zijn.

gevoel van eerlijke sport. Een eerlijke

Ik realiseer me ook goed hoeveel zorgen ouders met een kind met beperkingen hebben: je hoeft de krant maar op te slaan.

Is het niet de financiële crisis, dan is het wel de ‘decentralisa-

strijd en van eerlijke rust.

tie’, die de toekomst ongewis maakt voor van zorg afhankelijke kinderen. Wat sinds de jaren tachtig het streven was voor mensen met beperkingen: meedoen, lijkt nu een luxewens te zijn geworden.

Vanaf 2015 krijgen gemeenten de verantwoordelijkheid voor wat ‘dagbesteding voor gehandicapten’ heet, maar in werkelijkheid écht werk is: in zorghotels, cafés, op boerde-

Knuffelen is een feilloze manier om mijn

rijen, in winkels. Voor deze bloeiende bedrijfstak, die zowel klanten als werknemers vrolijk maakt, is echter wel minder budget beschikbaar. Samen met de bezuinigingen op het

liefde voor Filo ( = kat) te tonen.

gehandicaptenvervoer betekent dit een forse beperking voor ‘meedoen’.

In 2015 wordt ook, zo is het kabinet van plan, het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking geratificeerd.

Hoe dit te rijmen is? Hoe vertel je een meisje met Down dat net de menukaart van het hotel waar ze werkt heeft leren lezen, dat ze volgend jaar niet meer kan komen werken?

Complex is mijn gedachtegang, feilloos

Omdat de gemeente geen geld heeft voor haar vervoer. Haar ouders zullen er wellicht wakker van liggen, niet de politici en transitieconsultants die praten over gekantelde zorg en eigen

werkt mijn p.c. met windows. Mijn leven

kracht. Wat als het om mijn dochter zou gaan? Die vraag stellen zij zichzelf niet.

Alles stroomt, alles verandert. Maar misschien moeten we soms de stroom verleggen, voor degenen die anders meege-

is feilloos ingewikkeld.

sleurd worden.

juni 2014 Markant

17

DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO JOHAN DE KONING

Eén verhaal Voor het eerst hebben de hoogleraren uit verschillende disciplines in de gehandicaptenzorg gezamenlijk een onderzoeksprogramma opgesteld. Met participatie door mensen met beperkingen als doelstelling. Niet alleen op papier. ‘Het voelt ook echt zo.’

‘T

oen we voor het eerst met al die hoogleraren bij elkaar zaten, ging iedereen zijn eigen hoofdstuk schrijven’, zegt Heleen Evenhuis, zelf hoogleraar Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten in Rotterdam. Nu kennen we elkaar zo

goed dat we echt samen onderzoek gaan opzetten. ‘We zijn niet alleen op papier tot één verhaal gekomen, het voelt ook echt zo’, voegt Petri Embregts, hoogleraar Mensen met een verstandelijke beperking in Tilburg, eraan toe.

Tien hoogleraren hebben de koppen bij elkaar gestoken om na te denken over de manier waarop het onderzoek in de toekomst het best kan worden vormgegeven. Ze deden dit onder voorzitterschap van Heleen Dupuis, voorzitter van de VGN en zelf emeritus-hoog-

18

leraar medische ethiek. En naast de hoogleraren schoof ook een

Microniveau

aantal andere sleutelfiguren aan, zoals onderzoekers op het gebied

Schuengel: ‘Bij mensen met een lichte verstandelijke beperking

van visuele beperkingen en Disability Studies.

is dat altijd al een belangrijk issue: kan ik meedoen in de samen-

‘Krachten bundelen’ heette dit initiatief. Het resultaat is een rap-

leving? Maar aan “Krachten bundelen” deden ook onderzoekers

port waarin de deelnemers de bouwstenen voor een Nationaal

mee die zich bezig houden met gezondheid en welbevinden van

Programma Gehandicapten beschrijven. Met het gereedkomen

mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Zij vertelden

van het rapport is de klus van Dupuis geklaard. Drie hoogleraren

dat problemen die mensen op die gebieden hebben hen uitein-

coördineren nu samen de inhoudelijke vervolgstappen: Evenhuis,

delijk ook hinderen bij participatie. We vinden daarom dat je die

Embregts en Carlo Schuengel, hoogleraar ontwikkelingspeda-

drie domeinen niet los van elkaar moet onderzoeken, maar in

gogiek aan de VU in Amsterdam. De bouwstenen in het rapport

relatie met elkaar. Dat is het unieke van dit initiatief!’

liggen - naast kennisverspreiding en implementatie - op drie in-

Embregts: ‘In discussies over participatie gaat het vaak over

houdelijke gebieden: gezondheid, gedrag (geestelijke gezondheid

meedoen in de samenleving. Maar wij kijken ook naar het

en welzijn) en participatie. Tijdens een consultatiebijeenkomst in

microniveau: in hoeverre belemmeren bijvoorbeeld gedrags-

december benoemden ervaringsdeskundigen van de Lfb partici-

problemen een goede samenwerking tussen hulpverlener en

patie als kernthema.

hulpvrager?’

Markant juni 2014

ONDERZOEK NATIONAAL PROGRAMMA

7 8 6

9

14

10

11

12

13

3

5

4

1

2

1. Heleen Dupuis (VGN), 2. Carlo Schuengel (Vrije Universiteit Amsterdam), 3. Petri Embregts (Tilburg University), 4. Heleen Evenhuis (Erasmus Universiteit Rotterdam), 5. Henny van Schrojenstein LantmandeValk (Radboud Universiteit Nijmegen), 6. Robbert Didden (Radboud Universiteit Nijmegen), 7. Yvonne Heijnen Kaales (VGN), 8. Ruth van Nispen (VU Amsterdam), 9. Marian Jongmans (Universiteit Utrecht), 10.

Wil Buntinx (adviseur), 11. Hans van Balkom (Radboud Universiteit Nijmegen), 12. Marion Kersten (VGN), 13.

Renate Klop (ZonMw), 14. Alice Schippers (Disability Studies). Niet op de foto: Leopold Curfs (Maastricht University), Bram Orobio de Castro (Universiteit Utrecht), Matthijs Vervloed (Radboud Universiteit Nijmegen) en Carla Vlaskamp (Universiteit Groningen).

juni 2014 Markant

19

Gedegen werk Als voorzitter van de VGN en emeritus hoogleraar medische ethiek wist Heleen Dupuis de geleerde koppen van tien hoogleraren dezelfde kant op te laten

Evenhuis: ‘Als woonbegeleiders bijvoorbeeld meer kennis over ge-

kijken. Waarom begon ze eraan?

zondheid hebben, kan er meer aan preventie worden gedaan. Dat

Dupuis: ‘De VGN hecht veel belang aan onderzoek, want

is nu extra urgent: gemeenten moeten weten waarmee ze straks te

wetenschappelijk verantwoorde kennis ligt aan de basis van

maken krijgen. Het gaat niet alleen over zelfredzaamheid, maar

het handelen in onze sector. En de slaagkans om een goed

ook over gezondheid.’

onderzoeksprogramma op te zetten is het grootst als je

Embregts: ‘Om ervoor te zorgen dat de huidige transitie tot iets

samenwerkt.’

goeds leidt, moet de kennis heel sterk gebundeld worden. Kennis over beroepscompetenties die ontwikkeld is voor begeleiders - hoe

Wat vindt u van de kwaliteit van het onderzoek in deze

ga je om met mensen met verstandelijke beperkingen? - wordt

sector? Is er sprake van achterstand?

bijvoorbeeld ook belangrijker voor huisartsen. Doordat wij in ons

‘Zeker gezien de middelen die beschikbaar zijn wordt er erg

programma verbindingen leggen, kan gebruik worden gemaakt

goed werk gedaan. Heel treffend vond ik ook de souplesse

van expertise uit andere domeinen. We hoeven niet telkens op nul

waarmee onderzoekers uit verschillende disciplines hun

te beginnen.’

modellen konden laten aansluiten op een gezamenlijk programma. Er is wel een achterstand als het gaat om

Longitudinale cohortstudies

medische vaardigheden op de werkvloer. Maar daar wordt nu

Over de rol die VGN-voorzitter Dupuis heeft gespeeld is het drietal

dankzij goed onderzoek al een inhaalslag in gemaakt. En ik

enthousiast. ‘Ze deed het op een overstijgende manier’, zegt

vind dat ook de orthopedagogen, in een sector die te maken

Embregts. En Schuengel: ‘Ze liet ons verder kijken dan het directe

heeft met taaie problemen, heel gedegen werk leveren.’

eigen belang. Ze wees erop dat het belangrijk is de rijen te sluiten.

De ouderenzorg, waar al een nationaal programma draait, laat

Wat verwacht u van VWS?

zien hoe ver je kunt komen als je het gemeenschappelijk belang

‘VWS heeft steeds de verwachting gewekt dat als wij met

definieert’

een gezamenlijk programma komen dat gericht is op de

‘Ik was oorspronkelijk niet van plan om iets met de VGN samen te

praktijk, er geld op tafel zou komen. Dus daar mogen we

doen’, zegt Evenhuis. ‘Ik was bang dat zoiets ons alleen zou ophou-

wel vanuit gaan. Ik heb ook op het ministerie veel positieve

den. Nou, dat heeft het ook gedaan, maar in positieve zin, want de

betrokkenheid bij onze cliënten aangetroffen. Men ziet in dat

VGN is continu bezig om VWS en andere stakeholders op de hoogte

wij goed werk doen voor onze cliënten en de samenleving.’

te houden. Dat hadden wij als professoren nooit gekund.’

Als aanpak in de bouwstenen wordt gekozen voor zogeheten longitudinale cohortstudies. Dat zijn langlopende onderzoeken bij verschillende groepen. ‘Door een aantal mensen langere tijd

Evenhuis: ‘En het gaat ons niet alleen om de participatie door

te volgen, kun je beter zie welke oorzaak nou tot welk gevolg leidt’,

mensen die gebruik maken van langdurige zorg. We kijken ook

legt Schuengel uit. ‘En dan weet je ook hoe je die gevolgen kunt

naar die veel bredere populatie die dat niet doet. Toen we de

beïnvloeden. Tot nog toe hebben we meestal slechts op één mo-

bouwstenen gingen aanbieden bij VWS spraken ze over een Na-

ment van alles gemeten. Dat heeft te maken met de financiering,

tionaal Programma Gehandicaptenzorg. Wij hebben dat beleefd

die vaak hapsnap is. Je moet dan heel veel moeite doen om een

gecorrigeerd: wij willen dat “zorg” er graag af hebben, want

onderzoeksgroep samen te stellen. De meerwaarde om met veel

juist nu moet het programma bedoeld zijn voor alle mensen met

minder moeite een tweede onderzoek bij diezelfde groep te doen is

verstandelijke beperkingen.’

heel groot. Dan komen bijvoorbeeld de gevolgen van ouder worden in beeld, maar ook de gevolgen van de bestuurlijke transities. De

Preventie

financiering daarvan krijg je alleen van de grond door samen te

De hervorming van de langdurige zorg, die op dit moment vorm

werken.’

krijgt, moet ertoe leiden dat er een groter beroep wordt gedaan op

20

de eigen kracht van mensen met beperkingen en hun omgeving

ZonMw

zelf. De hoogleraren willen hier met hun programma nauw op

‘Het is heel mooi dat deze partijen het initiatief hebben genomen

aansluiten. ‘De huidige transitie is een uitwerking van een ideaal

om hun krachten te bundelen’, zegt Renata Klop. Zij is program-

dat al heel lang leeft,’ zegt Schuengel. Hij omschrift het als: ‘Help

macoördinator bij ZonMw, de organisatie die onderzoek in de

mij om het zelf te doen.’ Daarvoor is de juiste ondersteuning nodig.

gezondheidszorg financiert en stimuleert dat ontwikkelde kennis

Schuengel: ‘Wat de mensen die ondersteuning bieden precies

wordt gebruikt. ‘De deelgebieden zijn goed gekozen, zeker als par-

doen, dat is een kwestie van kennis en opleiding. Onze taak als

ticipatie de leidraad is. We vinden het wel belangrijk dat cliënten

onderzoekers en opleiders is hen met de juiste kennis toe te rusten.

en hun ouders of vertegenwoordigers in verschillende fasen van

Maar we willen de toegang tot relevante kennis ook zo goed mo-

het programma ook een rol gaan spelen.’

gelijk regelen voor mensen uit de eigen omgeving van mensen met

Zodra er een opdracht van VWS komt, wil Klop de bouwstenen

beperkingen.’

gebruiken bij het schrijven van een ZonMw-programma. ‘Hoe

Markant juni 2014

JEAN PIERRE WILKEN • LECTOR PARTICIPATIE, ZORG EN ONDERSTEUNING HOGESCHOOL UTRECHT

Nederlands onderzoek op IASSIDD 2014

recensie

Welke definitie?

the Scientific Study of Intellectual and Develop-

I

mental Disabilities) is de wereldwijde organisa-

anderen over leerproblemen, weer anderen noemen sociale en emotionele

tie van onderzoekers op het gebied van verstan-

kwetsbaarheid. Het geeft aan dat ‘verstandelijke beperking’ een complex

delijke beperkingen, die eens in de vier jaar een

begrip is. Daarom ben ik blij met het zojuist verschenen boek Verstan-

Europees congres houdt. Van de 462 sprekers

delijke beperking, Definitie en context, waarin een aantal auteurs vanuit

in Wenen komen er maar liefst 50 uit Nederland.

verschillende invalshoeken het begrip belicht.

De afdeling ontwikkelingspedagogiek van de

In de inleiding wordt aangegeven dat de publicatie hoopt bij te dragen aan

De Nederlandse onderzoekswereld zal goed vertegenwoordigd zijn op het Europese IASSIDDcongres, dat in juli wordt gehouden in Wenen.

De IASSIDD (voluit: International Association for

n de sector gebruiken we het woord vrijwel dagelijks: mensen met een verstandelijke beperking. Maar wat een verstandelijke beperking precies is, is niet op voorhand duidelijk. Ik vraag het wel eens aan studenten en dan komen er verschillende omschrijvin-

gen. Sommigen hebben het over beperkingen in intellectuele vermogens,

Vrije Universiteit is vertegenwoordigd met ne-

een duidelijker beeld van de context van het concept verstandelijke beper-

gen onderzoekers. Vanuit Radboud UMC gaan

king en aan een beter begrip van wat we er onder kunnen verstaan. Hier is

acht onderzoekers naar Wenen, waaronder de

men zeker in geslaagd. Ik beveel dit boek dan ook van harte aan, vanwege

zojuist benoemde hoogleraar Esther Bakker,

het overzicht en inzicht dat het biedt en vanwege de diversiteit aan invals-

die presenteert over preventieve screening op

hoeken. Het boek geeft een actuele stand van zaken weer, zonder daarin

gezondheid bij mensen met een verstandelijke

een bepaalde positie te kiezen. Het bevat goede feitelijke informatie maar

beperking. Onderzoekers van het Gouverneur

brengt ook de nodige nuanceringen aan. Dit laat ruimte aan de lezer om

Kremers Centrum in Maastricht gaan onder

een eigen beeld te vormen.

andere spreken over seksualiteit, slaapstoornissen en zorgplannen. Er gaat een flinke groep on-

Het boek maakt duidelijk dat er geen eenduidige omschrijving is en dat

derzoekers vanuit Groningen, gespecialiseerd in

het denken over verstandelijke beperkingen onderhevig is, en altijd is

mensen ernstige meervoudige beperkingen. En

geweest, aan inzichten die veranderen onder invloed van de tijdsgeest. De

onderzoekers van Tranzo in Tilburg organiseren

auteurs baseren zich in hun omschrijving op de drie definities die in de

een rondetafelbijeenkomst over de verbinding

laatste edities van de AAIDD (de American Association on Intellectual and

tussen onderzoek en praktijk.

Developmental Disabilities, red.), de DSM-5 en de ICD-10 (twee classifica-

Ook komen er onderzoekers die werken bij Ne-

tiemethoden ten behoeve van de diagnostiek, red.) gegeven worden. Het

derlandse zorgorganisaties, zoals ’s Heeren Loo,

is duidelijk dat de definitie van de AAIDD, gebaseerd op de ICF (classifi-

Pluryn, Ipse de Bruggen, Bartiméus en Arduin.

catiestandaard van de World Health Organiszation, red.), voor de sector de meest bruikbare is, omdat deze de wisselwerking tussen persoonlijke

iassidd2014.univie.ac.at

factoren en omgevingsfactoren mooi weergeeft.

Johan de Koning doet vanuit Wenen dagelijks

Achtereenvolgende auteurs gaan in op onderwerpen als prevalentie,

verslag in een weblog op vgn.nl

geschiedenis en context, etiologie, intelligentieonderzoek, adaptatie, emotionele, sociale en cognitieve ontwikkeling, en ondersteuning.

bruikbaar ze precies zijn, is afhankelijk van de

Is nog iets aan te merken op het boek? Het boek begint met de drie inter-

opdracht.’ Er valt nog veel te doen, vindt Klop. ‘Er

nationale definities. Deze worden echter in het Engels weergegeven. Een

is nog weinig bekend over welke methoden evi-

Nederlandse vertaling was nuttig geweest.

dence based zijn, zeker op individueel niveau, en

De schrijfstijl van de meeste auteurs is vrij theoretisch-wetenschappelijk

of ze bijdragen aan dat grote doel: inclusie. Dat

van aard. Dit maakt het niet voor iedereen even gemakkelijk leesbaar. Wat

maakt het ook leuk om je hiervoor in te zetten. Er

had kunnen helpen is wat meer casuïstiek en praktische voorbeelden.

is nog een wereld te winnen.’

Staatssecretaris Martin van Rijn heeft inmiddels in antwoord op Kamervragen van Vera Bergkamp van D66 laten weten: ‘Ik ben op dit moment bezig de mogelijkheden van een nationaal programma voor de gehandicaptensector te onderzoeken. Ik verwacht u deze zomer hierover

JAC DE BRUIJN, WIL BUNTINX, BRIAN TWINT (RED.), VERSTANDELIJKE BEPERKING, DEFINITIE EN CONTEXT. Uitgeverij SWP, Amsterdam 2014

nader te berichten.’

juni 2014 Markant

21

media

boek film methode app website

‘LAAT ONS NIET IN DE STEEK’

DOOR JOHAN DE KONING | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL

relatie heeft opgebouwd met degene die

ken? Of zullen we eens stilstaan bij de

Dit boekje

hem of haar opvoedde, kan het moeilijk

verschillende manieren waarop mensen

over autisme

zijn hem goed te begeleiden.

elkaar begroeten: van drie kussen tot

is al afdoende

Twee orthopedagogen van Amerpoort,

‘een drukkie doen’?

geprezen, onder

Matthijs Heijstek en Henri Koelewijn,

Een abonnement op Pasklaar kost 74

andere door An-

ontwikkelden daarom een methode voor

euro per kwartaal. Pasklaar Online Only

drew Solomon,

begeleiders, Argos, die zij stapsgewijs

kost 10 euro per maand. Informatie: bsl.

de schrijver

beschrijven. Ook de begeleiders zelf ko-

nl/pasklaar.

van Ver van de

men erin aan het woord. De ‘R’ van Argos

boom, en de

staat voor Relaties. ‘Het valt niet altijd

Engelse schrijver

mee om te werken met mensen met een

David Mitchel,

hechtingsstoornis’, zegt Lotte Griffioen

BELEVINGSGERICHTE ZORG

die het uit het

in dit hoofdstuk. Soms doet ze een stapje

Bij belevings-

Japans heeft vertaald. Maar het kan

terug: ‘Anders worden mijn emoties een

gerichte zorg

niet genoeg onder de aandacht worden

spanningsbron voor hen.’

proberen

gebracht.

Matthijs Heijstek en Henri Koelewijn, Me-

begeleiders

Toen Naoki Higashi het schreef had hij

thode Argos, Handvatten voor begeleiders

zich te ver-

bijna de leeftijd van een brugklasser. Met

van mensen met een hechtingsstoornis

plaatsen in

behulp van een alfabetrooster geeft hij

en een verstandelijke beperking. Carante

de belevings-

antwoord op de bekende vragen over

Groep 2014. ISBN 978 90 9028157 5.

wereld van

autisme. Hij richt zich daarbij rechtstreeks

Prijs 12,95 euro. Bestellen via Carante

degene die

tot de lezer (‘Laat ons niet in de steek’)

Groep: aversteeg@carantegroep.nl

zij ondersteunen. Ook richten zij zich op

en zijn antwoorden halen veel gangbare ideeën over mensen met autisme onder-

het behoud van de mogelijkheden van

450 ACTIVITEITEN

leiding doet recht aan de levensfase

levingsvermogen, die het liefst alleen ge-

waarin hij of zij zich bevindt.

laten worden. Higahsi: ‘Wat ons, mensen

Cora van der Kooij was al ‘boegbeeld’

met autisme, dwarszit, is dat we jullie zo

van de belevingsgerichte zorg voor

veel last bezorgen, of jullie op de zenuwen

ouderen in Nederland, toen Philadelphia

werken. Dáárom is het voor ons moeilijk

haar vroeg een boek te schrijven over

om bij jullie in de buurt te zijn. Daardoor

ouderen met een verstandelijke be-

zijn we uiteindelijk zo vaak alleen.’

perking. Aan haar onderzoek namen

Naoki Higashida, Waarom ik soms op en

medewerkers van elf verschillende

neer spring. Nieuw Amsterdam 2014,

instellingen deel. Zij interviewden

ISBN 978 90 468 1632 5, 17,75 euro.

ouderen en hun familieleden en hun Wat gaan we doen vandaag? Sierraden

persoonlijk begeleiders. Van der Kooij

maken van fietsbanden? Muziek maken

is erin geslaagd ‘individuele zaken naar

De laatste jaren

met plastic bekertjes? Of iets nuttigs:

een meer algemeen geldend niveau te

is er meer aan-

zwerfafval opruimen in de buurt, of de

tillen’, schrijven Rianne Meeusen en

dacht gekomen

rolstoelen eens goed schoonmaken? De

Harry Urlings in het voorwoord.

voor hechtings-

geheel vernieuwde serie Pasklaar bevat

Het boek sluit aan op het Competentie-

stoornissen bij

ruim 450 activiteiten, waar er ieder

profiel Ouderen van de VGN.

mensen met

kwartaal zestien bijkomen, geschreven

Cora van der Kooij, Wil je wel in mijn

verstandelijke

door en voor activiteitenbegeleiders.

wereld komen? Belevingsgerichte

beperkingen.

Je kunt ze raadplegen op losse geplas-

professionaliteit voor ouderen met een

Als iemand in

tificeerde kaarten - die in een bewaar-

verstandelijke beperking. ISBN 978 90

het verleden

box worden samengevoegd - of via de

809165 9 3. Voor 35 euro te bestellen

geen veilige

website. Gaan we een lekkere cake bak-

bij zorgtalentproducties.nl.

HECHTING

22

die persoon, zolang dat kan. De bege-

uit. Nee, het zijn geen eenlingen zonder in-

Markant juni 2014

DOOR RIEKE VEURINK | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S MARTINE SPRANGERS

FOTOREPORTAGE REGIE IN EIGEN HAND

‘Wil jij mijn medewerker zijn?’

Cliënten die zorg in natura hebben en toch hun eigen ondersteuning inkopen en bepalen. Dat is de kern van ‘Regie in eigen hand’, een project van Siza en Per Saldo. juni 2014 Markant

23

‘GAAN EN STAAN WAAR IK WIL’ Henk Oonk: ‘Als ik vroeger wegging, kreeg ik allemaal vragen van de begeleiding: waar ga je heen, wat ga je doen, wanneer ben je terug, hoe was het? Daar houd ik niet van. Nu met eigen regie kan ik gaan en staan waar ik wil. Ik voel me veel zelfstandiger. Niemand bemoeit zich ermee. Dat heb ik altijd al gewild. Ik ben veel meer gelijkwaardig aan de medewerkers. De klik is er.’

Karen Schuchard: ‘We zijn meer met elkaar verbonden, doordat Henk de personen uitkiest die hij prettig vindt.

Ik stel hem al die vragen ook niet. Ik hoef het allemaal niet te weten. Het is zijn leven. Bovendien zijn we met een klein groepje medewerkers. De lijnen zijn daardoor korter, we kunnen snel overleggen over bijvoorbeeld de planning.

Dat werkt heel fijn.’

H

et was altijd van tweeën één: of je regelt zelf je

Wet- en regelgeving is ook een kwestie. Bestuurder Rob

ondersteuning met een pgb, of de ondersteu-

Hoogma van Siza: ‘Neem de voorbehouden handelingen. Die

ning wordt voor je geregeld via zorg in natura.

mogen alleen uitgevoerd worden door BIG-geregistreerde

‘En dat is eigenlijk van de zotte’, zegt Aline

ondersteuners met een specifieke opleiding. Maar wat nou als

Saers, directeur van Per Saldo. ‘Ook cliënten

de cliënt er iemand zonder zo’n opleiding voor wil inhuren?

die gebruik maken van reguliere zorg, zouden eigen regie moeten kunnen voeren.’

Dat kan dankzij ‘Regie in eigen hand’. In dit project werken Siza en Per Saldo samen. Cliënten die meedoen maken zelf een zorgplan, huren – eventueel via Siza – personeel in en zijn

‘Wij zijn er om de cliënt te helpen zijn eigen leven te leiden’

zelf verantwoordelijk voor de dagelijkse gang van zaken.

Het project wordt wetenschappelijk onderzocht en ondersteund door Gabriëlle Verbeek van Artemea. ‘We werken hier

Daar nemen we dan iets over op in de zorgovereenkomst, bin-

met onderzoek in het experiment zelf’, legt Verbeek uit. ‘Ik le-

nen de afspraken met IGZ. Want het uitgangspunt is dat we

ver dus niet alleen aan het einde een rapport op, maar overleg

veranderen door te doen.’

voortdurend over knelpunten en geef weer een terugkoppe-

Dat verklaart precies het succes van het project, volgens Saers

ling aan mensen die er iets aan kunnen doen.’

van Per Saldo. ‘Je kunt vooraf wel bedenken welke beren je allemaal kunt tegenkomen op de weg, maar dan kom je tot niks.

Check van de accountant

Wij komen juist het liefst zo veel mogelijk beren tegen, daar

En die knelpunten zijn er. Bijvoorbeeld administratief. Saers

leren we van en het wordt mogelijk om andere zorgaanbieders

van Per Saldo: ‘De één huurt ondersteuning in via Siza, de

te laten zien wat het oplevert.’

ander maakt alleen gebruik van de slaapwacht van Siza, en

24

huurt voor overdag een medewerker van buiten. Dat kan na-

Het geregel en gedoe

tuurlijk allemaal, maar het moet ook nog op zo’n manier dat

Want opleveren doet het, blijkt uit de eerste fase van het

de accountant het goedkeurt.’

project. Verbeek: ‘We zien bij de deelnemende cliënten een

Markant juni 2014

‘MINDER AFHAnKELIJK VAN MIJN MOEDER’

FOTOREPORTAGE REGIE IN EIGEN HAND

Floor Frederiks: ‘Ik wil zelf dingen leren: koken, met het openbaar vervoer reizen, plannen. Dat lukte niet zo goed, omdat de begeleiding alleen af en toe binnenkwam. Ik wil liever écht dingen samen doen. En dus belde ik mijn moeder: “Máhám, je moet me hier of daar naartoe brengen. Met mijn nieuwe medewerkers wordt dat anders. Het zijn lieve leuke mensen die ik helemaal vertrouw.”

Anja Frederiks: ‘Floor leunt nog te veel op mij. Natuurlijk help ik haar graag, maar het is voor de toekomst belangrijk dat ze zo zelfstandig mogelijk wordt. Daar hebben we de nieuwe begeleiders op uitgekozen. Mensen die initiatief nemen. Als wij vragen: wil je ’s morgens controleren of Floor uit bed is? Dan zegt de medewerker: We draaien het om: laat Floor mij maar bellen dat ze wakker is. Kijk, daar komen we verder mee.’

juni 2014 Markant

25

‘IK VOEL ME VRIJER’ Ingrid Bremer: ‘Vorige week ben ik nog met mijn medewerker naar de Intratuin geweest om plantjes te halen. Dat kon hiervoor niet, begeleiders hadden te weinig tijd. En ik voel me vrijer. Dat begon al bij de keuze voor mijn medewerkers. Er was er één die steeds vlak voor de afspraak afbelde. Dan ben je onbetrouwbaar. Toen durfde ik te zeggen: dit wordt hem niet. ’ Pauline Luteijn: ‘Ingrid en ik hebben afgesproken dat ik steeds een paar uur aaneengesloten kom, en niet zoals het voorheen ging, verdeeld over korte momenten. En dat werkt goed. Laatst hebben we de hele administratie opgeschoond.

Meestal komen er dan ook weer nieuwe vragen boven, waarvan we vroeger niet eens wisten dat ze leefden. Daar kunnen we dan weer mee aan de slag.’

enorm groeiproces. Ze maken al jarenlang gebruik van zorg

den wordt uitgebreid met meer deelnemers. Ook wordt er

en waren in het begin echt onzeker. Het bleek een heel grote

dan gekeken of regie in kleinere stapjes verdeeld kan worden.

stap te zijn om los te komen van die af hankelijkheid, te for-

Verbeek: ‘De belangstelling voor eigen regie is groot, maar

muleren wat ze wilden en hoe en vervolgens ook nog eens zelf

het in één keer omzetten van georganiseerde zorg in eigen

mensen te vragen: wil jij mijn medewerker zijn? Als cliënten

regie is voor veel cliënten een forse klus. Voor een deel van

eenmaal door die fase van het geregel en het gedoe heen zijn,

de cliënten zou het mooi zijn als zij de regie in fases kunnen

ontstaan de nieuwe dingen. Zo ontdekte iemand dat ze heel

overnemen.’

creatief is. Zij gaat nu een opleiding doen. En iemand anders

In welke vorm de ‘Regie in eigen hand’ bij Siza na 2015 door-

heeft besloten dat ze de medicatie die ze heeft om zich rusti-

gaat, moet blijken uit de doorlopende evaluatie. Maar dat de

ger te voelen, wil af bouwen. Dat zijn mooie dingen.’

ingeslagen weg gevolgd wordt, staat vast. Hoogma: ‘We doen dit niet vrijblijvend. Dit project loopt parallel aan andere ini-

26

Praatje op de gang

tiatieven die passen in dezelfde lijn. Zo bepalen medewerkers

Ook de organisatie zelf brengt het veel. Hoogma: ‘Het is een

samen met cliënten de werktijden volgens ons kwaliteits-

leerproces voor ons allemaal. Medewerkers hadden onzeker-

handvest. En dat loopt bijvoorbeeld niet gelijk met de cao. Uit

heden: hoe verhoud ik me tot iemand van buiten die door een

‘Regie in eigen hand’ lijkt naar voren te komen wat ook uit an-

cliënt is ingehuurd en die leuke dingen doet met die cliënt,

dere onderzoeken komt: mensen willen vaak andere dingen

terwijl ik de minder leuke zaken doe? Hebben we het tot nu

dan professionals, beleidsmakers, politici en ook bestuurders

toe niet goed gedaan? Maar dat is de kwestie niet. Tijden ver-

veronderstellen. Niemand wil gedwongen af hankelijk zijn

anderen, vragen veranderen, en dus veranderen wij ook.’

van zorg. Wij zijn er om de cliënt te helpen zijn eigen leven te

De planning is dat ‘Regie in eigen hand’ de komende maan-

leiden.’

Markant juni 2014

DOOR SANNE VAN DER HAGEN | SANNE@NOXQS.NL

op de markt

ROBOTARM Innovaties hebben vaak het uiterlijk van iets dat we al goed kennen.

Een robotarm lijkt daarom op een arm met een hand. Dat het niet nodig is om een prothese op een lichaamsdeel te laten lijken, weten we al van de beenprotheses van olympisch kampioene Marlou van Rhijn. Nu komt er ook een robotarm op de markt die niet meer lijkt op een arm met een hand: Versaball Gripper. Nog niet beschikbaar als prothese, maar dat kan niet lang meer duren. #Inspiratie #Robot #www.empirerobotics.com

HEHAJO Hé Hajo! Klinkt de begroeting vanuit de app. Met Hehajo krijgen kinderen met een beperking er een prachtige ondersteunend communicatiemiddel bij. Door middel van pictogrammen en eigen foto’s kun je zinnen maken en laten uitspreken op de iPad. Maar communiceren is meer dan alleen spreken daarom kun je ook een fotoboek en stappenplan maken, een agenda bijhouden én een spelletje spelen. De app blinkt uit in gebruiksvriendelijkheid. #Communicatie #Fotoboek #Agenda #Spelletjes #iPad #www.hehajo.nl #gratis

CLIËNTVERTROUWENSPERSOONAPP Contact opnemen met een vertrouwenspersoon op een moment dat je past, op een plek die je past en op een manier die past bij jou mogelijkheden.

Voor kinderen van de Driestroomhuizen wordt dat nu mogelijk. Op deze manier kunnen de kinderen woonachtig bij de Driestroomhuizen veiliger wonen. #Veiligheid #Clientvertrouwenspersoon #iPhone #bit.ly/cvp-app

SEKS EN INTERNET ‘Praat met je cliënt over seks voor het internet dat doet’- Dat is de titel van de campagne die SIRE 29 april lanceerde. Veel kinderen komen al in aanraking met seks op het internet vóór ouders/opvoeders hier met hen over hebben gesproken. Dat zorgt soms voor verkeerde beeldvorming. Bij kinderen (én volwassenen) in de gehandicaptensector is dat niet anders. Een pagina boordevol informatie en methodieken rondom vg, seksualiteit & internet. #Informatie #Methodiek #Seksualiteit #bit.ly/vgenseksualiteit #gratis

Sanne van der Hagen maakt deel uit van het ontwerpteam van Noxqs (No excuse), een ict-bedrijf dat apps en websites ontwikkelt voor de gehandicaptenzorg

juni 2014 Markant

27

DOOR HEIDI HERMANs | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | ILLUSTRATIE SYLVIA WEVE

‘Zo is hij al een poosje’ Ouderen met een verstandelijke beperking hebben veel vaker depressies dan andere ouderen.

Mogelijke oorzaken zijn het verlies van zelfredzaamheid, chronische aandoeningen en negatieve gebeurtenissen. Het is belangrijk dat begeleiders de symptomen herkennen.

U

it het onderzoek Gezond Ouder met een verstan-

Chronische aandoeningen

delijke beperking (GOUD) is gebleken dat acht

Een andere mogelijke oorzaak is het frequent voorkomen van

procent van de ouderen een depressieve stoor-

chronische aandoeningen, zoals diabetes, hart- en vaatziekten of

nis heeft, dit is maar liefst vijf keer zo veel als bij

epilepsie. Depressieve ouderen met een verstandelijke beperking

ouderen zonder verstandelijke beperking. Ook

blijken vaker één of meer chronische aandoeningen te hebben dan

bleek dat de depressie bij drie op de vijf ouderen niet eerder als

niet-depressieve ouderen. Ook in de algemene oudere populatie

zodanig herkend was.

(zonder verstandelijke beperking) is een relatie tussen depressie

In dat GOUD-onderzoek - een samenwerking tussen Abrona,

en chronische aandoeningen gevonden: enerzijds kunnen chro-

Amarant, Ipse de bruggen en het Erasmus MC - is de gezondheid

nische aandoeningen leiden tot depressie en anderzijds heeft een

onderzocht van 1050 ouderen (boven de vijftig) met een lichte,

depressie een negatieve invloed op het ontstaan en verloop van

matige of (zeer) ernstige verstandelijke beperking. Alle metingen

chronische aandoeningen. Het is nog niet duidelijk of dit ook zo

zijn op één moment gedaan, waardoor het niet mogelijk is om

is voor ouderen met een verstandelijke beperking, maar we weten

uitspraken te doen over oorzaak-gevolgrelaties. Wel is gekeken

wel dat bijna de helft van hen (47 procent) vier of meer chronische

naar factoren die samenhangen met depressie en dus mogelijk

aandoeningen heeft. Hierbij moet worden opgemerkt dat deze

depressieve klachten bevorderen - het gaat hier om mogelijke

telling ook aandoeningen omvat die zeer veel voorkomen bij deze

oorzaken.

doelgroep, zoals slikstoornissen, epilepsie en autisme.

Zo’n mogelijke oorzaak is de beperkte zelfredzaamheid of zelf-

28

standigheid van ouderen met een verstandelijke beperking.

Life events

Wanneer zij ouder worden kan intensivering van de zorg nood-

Een derde mogelijke oorzaak is het frequent voorkomen van life

zakelijk zijn. Ouderen met een verstandelijke beperking ont-

events. Life events zijn ingrijpende gebeurtenissen die invloed heb-

vangen vaak al jarenlang ondersteuning of zorg, maar toch kan

ben op (het functioneren in) het dagelijks leven. Life events kunnen

intensivering van zorg door hen als ingrijpend worden ervaren.

positief zijn, bijvoorbeeld ‘op vakantie gaan’, maar ook negatief,

Aanzienlijke vermindering of verlies van mobiliteit heeft bij-

zoals ‘het verliezen van een dierbare’. Of een life event als positief

voorbeeld grote gevolgen voor de zelfredzaamheid. Wanneer een

of negatief wordt ervaren is subjectief, zo kan een verhuizing voor

oudere afhankelijk wordt van een ander voor elke verplaatsing,

de ene persoon met een verstandelijke beperking positief zijn,

bijvoorbeeld om naar het toilet te gaan, iets te drinken te pakken

bijvoorbeeld als iemand na de verhuizing voor het eerst een eigen

of om de rust van de eigen slaapkamer op te zoeken, kan dit een

toilet heeft, maar ook negatief, omdat een verhuizing veel veran-

flinke impact hebben op het welzijn.

deringen met zich meebrengt.

Markant juni 2014

Kennis & onderzoek

juni 2014 Markant

29

Verstandelijk beperkte ouderen met een depressieve stoornis blij-

omschreven in de DSM-5 of ICD-10, toepasbaar. Echter, naarmate

ken significant meer negatieve life events te hebben meegemaakt

de verstandelijke beperking toeneemt, wordt het lastiger dan wel

in het voorgaande jaar dan ouderen zonder depressie. Zowel het

onmogelijk om de aanwezigheid van bepaalde symptomen, zoals

opstapelingseffect van life events (bijvoorbeeld: meneer Janssen

schuldgevoelens of gevoelens van waardeloosheid, te beoordelen.

valt en breekt daarbij zijn heup, na herstel is hij minder mobiel dan

Ook kunnen de symptomen op een andere manier worden geuit;

voorheen en daarom moet hij verhuizen naar een andere woning)

somberheid blijkt bijvoorbeeld uit een terneergeslagen blik of fre-

als individuele life events, zoals problemen met een andere bewo-

quent huilen zonder duidelijke aanleiding. Ook kan een toename

ner of verlies van vrijetijdsbesteding, hangen samen met depres-

van probleemgedrag een uiting van depressieve gevoelens zijn.

sieve klachten.

Andere symptomen die veelvuldig voorkomen bij depressieve ouderen met een verstandelijke beperking zijn prikkelbaarheid,

Zorgelijke gedachten

lusteloosheid en passiviteit.

Niet alleen maken mensen met een verstandelijke beperking meer life events mee, ook kunnen andere gebeurtenissen door hen als

Depressie of dementie?

ingrijpend worden ervaren. Het doormaken van een griep kan

Het onderscheid tussen depressie en dementie is bij deze doel-

bijvoorbeeld als negatief life event worden ervaren, doordat zij niet

groep soms moeilijk te maken. Beide aandoeningen hebben

goed kunnen inschatten of ze weer zullen opknappen. Wanneer

overlappende of op elkaar lijkende symptomen. Daarnaast is

een oudere cliënt samenwoont met andere oudere cliënten maken

het mogelijk dat depressie en dementie gelijktijdig voorkomen.

zij regelmatig een overlijden mee na een ziekbed. Als iemand dan

Ook kunnen andere aandoeningen, zoals delier of een te traag

zelf ziek wordt en een relatief ‘onschuldige’ griep heeft, kan deze

werkende schildklier, depressie- of dementieachtige symptomen

persoon dit als zeer beangstigend ervaren omdat een ander na een ziekbed is overleden.

Uit interviews met ouderen met een lichte of matige verstandelijke beperking is daarnaast gebleken dat zij zich veel zorgen maken en het soms moeilijk vinden om zorgelijke gedachten te stoppen.

Zij maken zich bijvoorbeeld zorgen over de gezondheid van hun ouders, over wat ze moeten doen als ze gepensioneerd zijn, of

‘Lichamelijk inspannende activiteiten, zoals wandelen of fietsen, kunnen uitkomst bieden’

over hun eigen gezondheid. De mogelijk beperkte controle die zij ervaren over hun leven in combinatie met beperkte copingvaardigheden (de manier waarop je problemen aanpakt) en te weinig mogelijkheden om deze zorgen te bespreken met anderen, kan

veroorzaken. Vaak is bijvoorbeeld niet te beoordelen of passiviteit

leiden tot depressieve klachten.

een gevolg is van interesseverlies (passend bij een depressie) of vaardighedenverlies (passend bij dementie). Ook een verminde-

Herkennen

ring van zelfstandigheid, wat als zeer kenmerkend voor dementie

Depressie komt dus veelvuldig voor bij ouderen met een verstan-

wordt gezien, kan het gevolg zijn van een depressieve periode.

delijke beperking en kan een aanzienlijke negatieve invloed op het

Maar dan vindt deze achteruitgang vaak pas plaats na een langere

welzijn betekenen. Dit onderstreept het belang van tijdige signale-

periode van depressie en zal de zelfstandigheid weer toenemen

ring en behandeling van depressie. Maar hoe herken je depressivi-

wanneer de depressieve klachten verdwijnen.

teit bij ouderen met een verstandelijke beperking?

Het maken van het onderscheid tussen depressie en dementie

Helaas is daar geen eenduidig antwoord op te geven (overigens

wordt moeilijker naarmate de mate van verstandelijke beperking

kan ook voor normaal begaafde mensen geen standaardbeeld van

ernstiger is. Een kenmerkend verschil is de stemming: bij depres-

depressie worden gegeven). Wel zijn er standaardcriteria aan de

sie is deze continue somber, waarbij een kortdurende verbetering

hand waarvan een depressieve stoornis wordt vastgesteld, welke

tijdens bijvoorbeeld een verjaardagsfeestje of uitstapje mogelijk is,

staan omschreven in de DSM-5 en ICD-10. Deze criteria omschrij-

terwijl bij dementie de stemming vaak zeer wisselend over de dag

ven ook kenmerkende symptomen van een depressie. Grofweg

is. Verder raakt de oriëntatie in tijd, plaats en persoon bij dementie

kunnen deze symptomen worden opgedeeld in cognitieve klach-

verstoord, terwijl dit bij depressie intact blijft.

ten (bijvoorbeeld buitensporige schuldgevoelens, concentratie-

30

problemen), emotionele klachten (bijvoorbeeld somberheid, inte-

Voorkomen

resseverlies in activiteiten) en lichamelijke klachten (bijvoorbeeld

Voorkomen is natuurlijk altijd beter dan genezen, maar niet elke

verandering in eetlust, vermoeidheid).

depressie is zomaar te voorkomen. De ene persoon is gevoeliger

De symptomen van depressie bij ouderen met een lichte verstan-

om depressief te worden dan de ander. Ook hoeft er niet perse een

delijke beperking verschillen niet of nauwelijks van de symptomen

duidelijke oorzaak te zijn. Als er wel een oorzaak of aanleiding is

van ouderen zonder verstandelijke beperking. Voor deze groep

aan te wijzen, is het niet altijd mogelijk om deze oorzaak weg te

lijken de standaard diagnostische criteria voor depressie, zoals

nemen. Ook kan niet elke mogelijke oorzaak, zoals het verliezen

Markant juni 2014

van een dierbare of vermindering van zelfstandigheid, worden

Uit de onderzoeksresultaten tot nu toe kan worden geconcludeerd

voorkomen. Wel kan er extra aandacht zijn voor de verhoogde

dat depressie vaak voorkomt bij ouderen met een verstandelijke

kans van ouderen met gezondheidsproblemen of veel doorge-

beperking en dat betere signalering van depressieve klachten wen-

maakte life events. Dit kan de tijdige signalering ondersteunen.

selijk is. Hiervoor is het noodzakelijk dat betrokken hulpverleners

Daarnaast is het noodzakelijk dat depressieve symptomen worden

op de hoogte zijn van de mogelijke oorzaken en symptomen van

herkend door de directe zorgverleners (begeleiders), zodat zij con-

depressie bij deze doelgroep.

tact kunnen opnemen met de arts of gedragsdeskundige.

Heidi Hermans werkt als gedragskundige en onderzoeker bij Ama-

Behandelmogelijkheden

rant. In 2012 promoveerde zij aan de Erasmus Universiteit op haar

De behandelmogelijkheden van depressie bij mensen met een

onderzoek naar depressie en angst bij ouderen met een verstande-

verstandelijke beperking zijn beperkt. Cognitieve gedragstherapie,

lijke beperking. Haar proefschrift werd bekroond door de European

frequent toegepast in de algemene populatie, kan in aangepaste

Association on Mental Health & Intellectual Disability.

vorm worden aangeboden aan mensen met een lichte verstandelijke beperking. Verder wordt vooral medicamenteus behandeld.

Literatuur

Echter kan ook activering uitkomst bieden; een duidelijk ritme in de dag aanhouden, activiteiten ondernemen, liefst lichamelijk

Hermans H., Beekman A.T., Evenhuis H.M., Prevalence of depression

inspannende activiteiten zoals wandelen en fietsen, een goede

and anxiety in older users of formal Dutch intellectual disability

nachtrust en vermindering van spanning of stress, kan bijdragen

services. Journal of Affective Disorders. 2013; 144: 94-100.

in de vermindering van depressie. Daarnaast dient er aandacht

Hermans H., Evenhuis H.M., Factors associated with depression and

te zijn voor het behoud van zelfstandigheid en gevoel van eigen-

anxiety in older adults with intellectual disabilities, Results of the

waarde, door aan te sluiten bij iemands mogelijkheden. Soms kan

healthy ageing and intellectual disabilities study. International

iemand meer dan je verwacht.

Journal of Geriatric Psychiatry. 2013; 28: 691-699.

Quality Qube 2014 De Quality Qube is een valide en betrouwbare methode voor het onderzoek van kwaliteitservaringen van zorg en ondersteuning. Als enige richt deze methode zich op de belevingen van zowel cliënten, cliëntvertegenwoordigers als van begeleiders zelf. De Quality Qube houdt rekening met de sociale context van ondersteuning.

De Quality Qube leidt tot handige Kwaliteit-VerbeterKaarten op teamniveau en tot benchmark rapportages op organisatieniveau.

Daarenboven kunnen kwaliteitservaringen ook worden teruggekoppeld naar het persoonlijke ondersteuningsplan van individuele cliënten.

De Quality Qube geeft een beeld van kwaliteitservaringen op het gebied van (1) Kwaliteit van Bestaan, (2) voorwaardenscheppende zaken en (3) relaties tussen begeleiders en cliënten.

De uitkomsten tonen zowel de sterke kanten als de verbeterpunten in uw zorg- en dienstverlening.

De Quality Qube sluit aan bij het Visiedocument Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg 2.0 en is opgenomen in de VGN waaier van instrumenten (pijler 2b).

u luisteren u verstaan u verbeteren!

Meer informatie: www.buntinx.org

Quality Qube juni 2014 Markant

31

In deze rubriek besteden wisselende auteurs aandacht aan activiteiten van het Kennisplein Gehandicaptensector.

KENnISPLEIn

DOOR MARJOLEIN HERPS | M.HERPS@VILANS.NL

Een online ondersteuningsplan

Z

elf de regie hebben over je leven met de mensen die voor jou belangrijk zijn en de ondersteuning krijgen die je zelf nodig vindt - hoewel deze thema’s al langer spelen in de gehandicaptenzorg, hebben ze in de transities een centrale plek. Juist deze onder-

werpen komen daarin nadrukkelijk aan de orde. Ontwikkelingen in de informatietechnologie bieden bij het realiseren hiervan veel mogelijkheden. Ondersteuningsteams rond één persoon kunnen bijvoorbeeld via internet informatie delen. Het nieuwe zorgplatform Quli (een afkorting van Quality of life) biedt hiervoor nieuwe mogelijkheden.

Zorgorganisaties Pluryn, Amarant, dr. Leo Kannerhuis, Arq en Dichterbij hebben voor Quli de krachten gebundeld. Samen met ICT-bedrijf Ordina ontwikkelden zij een platform dat mensen meer regie geeft over hun eigen leven en ondersteuning. Het resultaat is Quli. Het platform is nog niet helemaal klaar, maar inmiddels wel voor iedereen (ook de ‘gewone burger’) gratis beschikbaar.

Tijdens de ‘Dag van het ondersteuningsplan’, die het Kennisplein Gehandicaptensector op 10 april organiseerde, vertelde Sanneke

zelf bij hoe ver ze is in het werken aan haar persoonlijke doelen.

Langendoen, eHealth-manager bij Pluryn, met trots dat er met

Tijdens de ‘Dag van het ondersteuningsplan’ kwamen ook andere

behulp van Quli een ondersteuningsplan ontstaat waarin de cli-

zaken aan bod. Bijvoorbeeld de veranderingen in wetgeving en het

ënt zijn doelen, leerpunten en ontwikkeling kenbaar kan maken,

effect ervan op het ondersteuningsplan. En het ontwikkelen van

kan monitoren en hulp kan vragen. Ook kunnen er apps worden

een handreiking voor medewerkers in de gehandicaptenzorg. Voor

toegevoegd die ondersteunen in de ontwikkeling of het behalen

hen wordt er in het najaar van 2014 een bijeenkomst over onder-

van leerdoelen. En Quli is er ook voor verzorgers of zorgverleners.

steuningsplannen georganiseerd.

Ze kunnen meekijken, wanneer de cliënt dat toelaat, in de doelen en ontwikkeling van hun cliënt, ze kunnen online contact zoeken

Marjolein Herps is senior adviseur Innovatie & Onderzoek bij

en op afstand advies geven. Bijvoorbeeld door met elkaar te video-

Vilans en promovendus aan het Gouverneur Kremers Centrum

chatten, of een berichtje te sturen.

in Maastricht

En zo kan een cliënt die graag overzicht houdt, heel makkelijk zien hoe zijn of haar programma voor de komende week eruit ziet. En

Quli won de Dutch Interactive Award voor de Best Service Site

een ander die graag zelfstandig de was wil doen, krijgt via Quli

32

de stappen te zien die daarvoor nodig zijn. Weer een ander houdt

quli.nl

contact met zijn begeleider via de video-chat en een vierde houdt

Kennispleingehandicaptensector.nl

Markant juni 2014

Jesse Kegel (21) heeft een spierziekte en zit in een rolstoel.

Praten kost moeite.

SELFIE

Drie van de vijf kinderen in het gezin waar hij uit komt hebben een spierziekte. Ze wonen thuis en worden verzorgd door hun moeder. Behalve de oudste zoon, hij studeert en woont op kamers. Jesse brengt veel uren van de dag door achter de computer.

FACEBOOKVRIENDEN Jesse Kegel: ‘Mijn tanden staan een beetje scheef.

Dat vind ik oké, ik ben er aan gewend. Mijn ogen vind ik het mooist. Als ik iets zou willen veranderen aan mezelf dan zijn het mijn benen. Die zijn krom, die zou ik wel recht willen hebben. Ik ben een hartstikke blij en gelukkig mens, schrijf dat maar op. Je moet positief in het leven staan, kijken naar de dingen die je wel kan, de mensen die van je houden. Wat ik het liefste

TEKST EN REALISATIE DOOR ANGELIEK DE JONGE

zou willen is veel Facebookvrienden hebben.’

Uitgelicht KRISTA KROON In de volgende Markant ‘Ik heb er zelf een ander beeld door gekregen’, zegt Krista Kroon over

HET VERHAAL VAN MAÏRA HOE EEN VROUW DIE ALTIJD BOOS WAS NU HET GRAS VERZORGT

het interview dat ze maakte met Gert de Graaf. ‘Dat kinderen met Down op een gewone school meer leren dan in het speciaal onderwijs had ik niet

IASSIDD 2014 EUROPESE ONDERZOEKERS IN WENEN OP ZOEK NAAR INCLUSIE

verwacht. Je denkt onwillekeurig: speciaal - daar hebben ze extra kennis van kinderen met een beperking, dus dat zal wel beter zijn.

ILYA SOFFER WIE IS DE NIEUWE DIRECTEUR VAN IEDER(IN)?

Goed dat er onderzoek naar wordt gedaan.’

Krista Kroon is sinds 2010 freelance journalist. Daarvoor was ze zeven jaar lang redacteur van Zorgvisie, waar ze nog steeds voor schrijft. Ze is eindredacteur van Mediator, het digitale relatiemagazine van ZonMw en schrijft onder andere ook voor de website van ‘In voor zorg!’, het verbeterprogramma voor de langdurige zorg van VWS en Vilans. Het interview met Gert de Graaf is haar eerste artikel voor Markant.

Versch ij 1 AUGUSnt op TUS

colofon

PAGINA 10 KROONTEKST.NL

Markant, vakblad voor de gehandicaptensector, wordt uitgegeven door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media.

Markant verschijnt zes keer per jaar.

Lidinstellingen van de VGN ontvangen Markant als onderdeel van hun lidmaatschap.

Advertenties Bureau van Vliet, Maikel van Beek Telefoon 023-571 47 45 e-mail m.vanbeek@bureauvanvliet.com De advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar.

Aan dit nummer werkten mee:

Redactie Maartje van Boekel, hoofdredacteur Johan de Koning, coördinator, johandekoning@tijdschriftmarkant.nl Redactieadres Postbus 413, 3500 AK Utrecht, telefoon 030-27 39 737, fax 030-27 39 387, markant@tijdschriftmarkant.nl

Auteurs: Sanne van der Hagen, Heidi Hermans, Marjolein Herps, Krista Kroon, Marja Morskieft, Johan van Ruijven, Hans Schirmbeck, Rieke Veurink, Rogier Wiercx, Jean Pierre Wilken Fotografen: Patrick Beckers, Mona van den Berg, Angeliek de Jonge, Aleid Denier van der Gon, Martine Sprangers, Studio Aksento Illustratoren: Len Munnik, Sylvia Weve

Vormgeving Akimoto, Amersfoort, www.akimoto.nl Uitgever Bohn Stafleu van Loghum, Paul Dijkstra, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 838, www.bsl.nl Redactiecommissie Gertrude van den Brink (voorzitter), Annamiek van Dalen, Jan Duenk, Sanne van der Hagen, Marion Kersten, Gerwin van der Lei, Peter Nouwens, Mehlika Schopen

34

Markant juni 2014

Abonnementenadministratie Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 736, fax 030-63 83 999, website www.bsl.nl.

Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment worden aangegaan en worden stilzwijgend met telkens een jaar verlengd tot wederopzegging. Een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adreswikkel met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Bohn Stafleu van Loghum of via www.bsl.nl. Beëindiging van het abonnement kan uitsluitend schriftelijk of via www.bsl.nl en dient uiterlijk twee maanden

voor afloop van het lopende abonnementsjaar te zijn ontvangen. Een jaarabonnement kost € 72,00, inclusief verzend- en administratiekosten. Bij meer dan één abonnement geldt een staffelkorting, mits er sprake is van één aflever- en factuuradres: 2 t/m 5 abonnementen 5%, 6 t/m 10 abonnementen 10%, 11 abonnementen en meer 15%.

Studenten ontvangen 50% korting. Losse nummers € 11,00. Prijzen worden per kalenderjaar aangepast.

Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van Springer Media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 32107635 op 17 juni 2010. De voorwaarden zijn in te zien op www.bsl.nl, of worden de koper op diens verzoek toegezonden. Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum legt de gegevens van abonnees vast voor de uitvoering van de (abonnements)overeenkomst.

De gegevens kunnen door de uitgeverij worden gebruikt om u te informeren over relevante producten en diensten, tenzij u te kennen heeft gegeven hier bezwaar tegen te hebben. Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever.

ISSN 1384-6612 © 2014 Markant

SLECHT NIEUWS IS NOOIT LEUK Een leidraad voor zowel professionals als voor familieleden en andere betrokkenen bij het wel en wee van mensen met een verstandelijke beperking.

Irene Tuffrey-Wijne ISBN 9789036804202

â‚Ź 27,99

Call to Snel enaction eenvoudig bestellen? Ga naar bsl.nl BAANBREKEND. BETROUWBAAR.