Markant 2015, nummer 4

t n a k Mar

tijdschrift voor de gehandicaptensector • jaargang 20 • nummer 4 • augustus 2015

Werk dat iets oplevert Dubbele duurzaamheid in Nijmegen Marleen Janssen: als de wereld niet groter is dan je arm Op bezoek bij mensen met een lvb in de gevangenis

ADVERTENTIE

Nieuw!

WWW.LEVENSVERHALENLEVENSBOEKEN.NL • theorie over het belang van levensverhalen • uitgaven voor toepassing in de praktijk • achtergrondinformatie • extra materiaal De verteller: vertellen over het eigen leven geeft het verleden een betere plek, versterkt het zelfbeeld en identiteit en verstevigt de relatie met familie en sociaal netwerk De zorgprofessional: het kennen van het levensverhaal van de cliënt zorgt voor meer begrip, een betere omgang en afstemming van de zorg.

www.levensverhalen-levensboeken.nl BAANBREKEND. BETROUWBAAR.

INHOUD AUGUSTUS 2015

REDACTIONEEL INTERVIEW

Marleen Janssen

8

Vaak wordt gedacht dat iemand die doofblind is ook een verstandelijke beperking heeft. Dat is lang niet altijd het geval, betoogt hoogleraar Marleen Janssen.

Maar om te communiceren zijn deze mensen wel van anderen afhankelijk.

Salut!

REPORTAGE

Gevangen Van de mensen die in gevangenissen zitten heeft ruim een derde een licht verstandelijke beperking.

De VNG en de VGN gingen samen op bezoek om te kijken hoe hun situatie kan worden verbeterd.

12 REPORTAGE

Nijmegen

20

Laten we iets gaan doen wat geld oplevert en een sociale functie heeft, dachten ze in Nijmegen.

Een succesvolle buurtsuper en een bakkerscafé worden er nu gerund door mensen die elkaar aanvullen.

EN VERDER DE VERANDERING 4 KORT 6 COLUMN MARJOLEIN HERPS 15 VEILIGHEID BIJ BRAND 16 MEDIA 19 RECENSIE 24 GEDICHT 25 NATIONAAL PROGRAMMA GEHANDICAPTEN 26 WAPPSITES 28 KENNISPLEIN 29 KENNIS EN ONDERZOEK 30 VELDNOTITIES 33 COLOFON 34 SELFIE 35

Vijf jaar geleden kwam ik als onbekende deze sector binnen. Als nieuwe directeur van de VGN, werd ik verrast door de enorme betrokkenheid bij mensen met een beperking. Bij lidinstellingen die ik bezocht, trof ik die vanaf de receptionist tot aan de raad van bestuur. Het lijkt misschien vanzelfsprekend, maar ik was dat nog in geen enkele andere sector tegengekomen. De klant is koning, roept men overal. Maar of het ook daadwerkelijk zo is?

Als belangenbehartiger van organisaties moest ik eraan wennen, maar ik leerde hier dat het heel effectief is om op een concrete manier belangen te behartigen. Het hielp als ik bij Tweede Kamerleden met goede voorbeelden aankwam. Niet over organisaties die benadeeld werden, maar over mensen die in de knel dreigden te raken.

Ook leerde ik in deze sector dat samenwerken een heel belangrijke vorm van belangenbehartiging is. Met cliëntenorganisaties, met vakbonden en met de politiek.

En er kwam een nieuwe groep bij: de gemeenten. Toen de stelselwijziging begon, beschouwden zij ons vaak nog als de gevestigde orde, die – dachten zij – gekant is tegen verandering. Gelukkig is dat beeld gewijzigd. Gemeenten zoeken de branche steeds vaker op, vanwege onze kennis en ervaring. In deze Markant wordt bijvoorbeeld beschreven hoe de directeur van de Vereniging Nederlandse gemeenten, Jantine Kriens, met mij een kijkje neemt in een Nederlandse gevangenis, om te kijken wat we samen kunnen betekenen voor mensen met een beperking die daar zijn beland.

Maar het werk is nog lang niet af. Er zal nog heel wat op de trom moeten worden geslagen, om mensen met een beperking beter zichtbaar te maken en het belang van goede ondersteuning te beklemtonen. Zelf begin ik aan een nieuwe uitdaging, als directeur van de brancheorganisatie van tandheelkundigen KNMT. Maar de gehandicaptensector is me onder de huid gaan zitten. Als ambassadeur blijf ik me er graag voor inzetten.

Hier neem ik afscheid, ik wens u veel succes. En naar ik hoop: tot ziens!

HANS SCHIRMBECK DIRECTEUR VGN HSCHIRMBECK@VGN.NL

FOTO ANGELO EIKENBOOM DOOR HANS TAK

TWITTER @HANSSCHIRMBECK LINKEDIN GROUP TIJDSCHRIFT MARKANT AUGUSTUS 2015 MARKANT

3

4

MARKANT AUGUSTUS 2015

TEKST EN FOTO HANS TAK

DE VERANDERING

Afdrogen Sylvia Rijvers (50) was een in zichzelf gekeerde vrouw. Ze was gesloten en vroeg geen aandacht van de medebewoners van de woongroep van Sovak in Terheijden. Totdat begeleidster Monique Jacobs een jaar geleden besloot om daar samen met Sylvia’s moeder en logopediste Irma Sanders iets aan te doen.

Sylvia communiceerde met haar moeder al met een soort gebarentaal, maar de begeleiding begreep haar gebaren niet. Irma nam Sylvia in training, ontwikkelde een gebarenboekje voor het team, sloot aan bij het teamoverleg.

Nu is Sylvia veel opener. Monique communiceert met haar met behulp van gebaren voor tafeldekken, eten, drinken en werken. Ja hoor, ze wil best komen afdrogen.

AUGUSTUS 2015 MARKANT

5

KORT FOTO GUUS DUBBELMAN

ACHTER HET NIEUWS OUDERS IN DIENST

Dexterparadijs ‘Ik snap het enthousiasme, maar ik zou het zelf nooit doen’, zegt bestuursvoorzitter Peter van Wijk van Arduin over het ‘Dexterparadijs’. Het gaat om een huis in Heerhugowaard waar de ouders van Dexter Budding , een achttienjarige man met een ernstige verstandelijke beperking, zelf de zorg voor hun zoon leveren. Dat doen ze via een bijzonder constructie: ze zijn in dienst van Esdégé Reigersdaal.

De ouders zeggen in de Volkskrant van 26 juni, en later in andere media, dat het mooi zou zijn als hun project organisaties in de rest van het land inspireert om deze mogelijkheid ook te bieden.

De VGN reageerde positief op de berichtgeving over Dexter. Deze casus onderstreept het belang van maatwerk en goede samenwerking, schrijft de brancheorganisatie. ‘Het is goed dat ouders samen met instellingen tot verbeteringen komen.’ Maar of de hier gevonden oplossing in de praktijk direct navolging vindt, is nog de vraag.

Van Wijk: ‘We hebben bij Arduin ook ervaring met ouderinitiatieven, bijvoorbeeld pleegzorg door ouders in loondienst. Het voordeel is dat je korte lijnen en heel directe zorg hebt. Maar er zijn ook nadelen.’

Gabriël Zwart, bestuurder bij Philadelphia, samen met cliëntenraadslid Martin Oppelaar in de auto, benoemt zo’n nadeel. ‘De ouderkindrelatie is uniek. Die is kostbaar, heeft een eigen kracht en die uniciteit moet je erkennen.

6

MARKANT AUGUSTUS 2015

Je moet proberen de driehoek ouder, kind, professional goed te houden. Onze ervaring is dat het moeilijk is om professionele begeleiding en ouderschap in één persoon te verenigen.’

En daarmee haal je in potentie een ingewikkeld probleem binnen, zegt ook Van Wijk: ‘Het gaat goed zolang het goed gaat. Maar je kunt als ouders en organisatie strijdige belangen hebben en wie is er dan formeel eindverantwoordelijk voor de zorg? Wat nou als ouders die zielsveel houden van hun kind een andere kant op willen dan de zorgprofessional? Ik vind dat je dat ouders niet moet aandoen. Je moet zoeken naar andere vormen van kleinschalige intensieve zorg, waarbij je die dubbelheid van belangen voorkomt.’

Of, zoals ze bij Philadelphia doen, kijken hoe je mensen in de omgeving van een cliënt verder kunt professionaliseren, zonder hen zelf een professionele rol te geven. Zwart: ‘We zijn bijvoorbeeld bezig met het geven van trainingen aan ouders, vrijwilligers en mensen in de wijk.

Het doel is dat de cliënt zelf meer kan sturen op wie welke ondersteuning geeft.’

En de cliënten zelf? Martin Oppelaar: ‘Mijn ouders zijn een luisterend oor, ik kan altijd bij hen terecht. Maar voor de begeleiding is er Philadelphia. Dat vind ik goed, en mijn ouders ook. Ze hebben altijd gezegd: probeer zo zelfstandig mogelijk te zijn. Ik vind het tricky hoor, als ouders begeleiding geven. Als ze echt oud worden, en ze gaan dood, wat dan?’

/Rieke Veurink

CIJFER

9.224

banen voor arbeidsgehandicapten zijn er bijgekomen in de marktsector, sinds 1 januari 2013. Daarmee loopt het bedrijfsleven voor op de afspraken die zijn gemaakt in het sociaal akkoord. Eind 2015 zouden er 6.000 extra banen moeten zijn.

De overheid zelf heeft nog wel een slag te maken. Eind dit jaar moeten daar 3.000 extra banen zijn gerealiseerd, terwijl die teller pas staat op 1.108. Volgens de Volkskrant heeft staatssecretaris Jetta Klijnsma haar collega’s Plasterk en Blok stevig toegesproken: ‘Adel verplicht.’

De meeste nieuw banen komen tot stand door detachering vanuit een sociaal werkbedrijf.

BRON: MINISTERIE VAN SOCIALE ZAKEN EN WERKGELEGENHEID

@TDSCHRFTMARKANT

LECTORAAT KLANTENPERSPECTIEF Woord #inclusie moet uiteindelijk verdwijnen, aldus Xavier Moonen.

Tgaat om samenleven met mensen met verst. beperking HANS KRÖBER Verassend, een niet gangbare positieve kijk op de rol van de manager in de zorg @LiekeOldenhof #proefschrift ’S HEEREN LOO Gefeliciteerd @FemkeHalsema! Veel succes en plezier gewenst alvast in je nieuwe functie en deze prachtige branche JAN DE VOS Mooi nieuws, welkom Femke!! Leden @VGNbranche stemmen enthousiast in met nieuwe voorzitter vanaf 19/11 JAC DE BRUIJN Welkom @FemkeHalsema @VGNbranche aarden in een mooie sector!

Landelijke inkoopafspraken hebben ook een ‘lastig aspect’ Het zal menige zorgorganisatie als muziek in de oren klinken: voor mensen met visuele beperkingen èn bijkomende beperkingen heeft de Vereniging Nederlandse Gemeenten landelijke inkoopafspraken gemaakt. Er zijn namelijk maar drie zorgaanbieders gespecialiseerd in deze doelgroep. In het juninummer van het e-zine De Transformatie komt bestuurder Monique Beukers van de Robert Coppes Stichting aan het woord.

Helaas kennen gemeenten haar doelgroep ‘totaal niet’, verzucht ze.

‘Waar het eigenlijk op neer komt, Monique Beukers is dat je de visuele beperking als het ware van de cliënt af moet halen’. Een uitzondering is Vught.

De Robbert Coppes Stichting is er van oudsher gevestigd en er wonen relatief veel inwoners met visuele beperkingen.

Wethouder Saskia Heijboer kent de doelgroep goed.

Ambtenaren die keukentafelgesprekken voeren, Saskia Heijboer zijn langs geweest bij de Robbert Coppes Stichting en kennen het handboek dat deze organisatie met Visio en Bartiméus heeft samengesteld.

Aan de landelijke inkoopafspraken zit volgens wethouder Heijboer wel een ‘lastig aspect’: ‘Wij hebben in onze regio lumpsumafspraken gemaakt.

Dat betekent dat organisaties niet op cliëntniveau factureren. In de landelijke afspraken gebeurt dat wel op die manier. Dat moeten we dus lokaal extra organiseren.’ > VGN.NL

QUOTE

‘Dat een deel van de zorg nu ook bij de gemeenten ligt, biedt goede kansen om de hulp aan mensen met een beperking te verbeteren’

FEMKE HALSEMA BIJ HAAR VERKIEZING TOT TOEKOMSTIG VOORZITTER VGN

‘Carla Dik-Faber (ChristenUnie) kan vaak net het verschil maken.

Bijvoorbeeld door te zorgen dat meervoudig gehandicapten thuis kunnen blijven wonen’ HAAGS ZOMERRAPPORT VAN VRIJ NEDERLAND

VGN IN HET NIEUWS > Femke Halsema nieuwe voorzitter VGN > Overgangsrecht Wlz-indiceerbaren wordt verlengd > VGN presenteert definitief overzicht instrumenten cliëntervaring > Ontwikkelbibliotheek Middin meer op vgn.nl helpt cliënten op weg naar werk > Staatssecretaris Van Rijn reikt Gouden Prokkels uit

Lantman: ‘Meer aandacht voor patiëntdriehoek’ In de gezondheidzorg voor mensen met een verstandelijke beperking moet meer aandacht komen voor de patiëntdriehoek. Samen vormen de patiënt, zijn wettelijk vertegenwoordiger en de begeleider de ‘zorgvrager’. Het is belangrijk dat huisartsen weten bij wie zij - naast de patiënt zelf – aan informatie kunnen komen en wie zij kunnen betrekken bij de behandeling.

Dat zei Henny Schrojenstein Lantman-de Valk op 18 juni in haar afscheidscollege als hoogleraar aan het Radboudumc. In samenwerking met zorgorganisaties Siza, Pluryn en

Dichterbij leidde zij vijf jaar lang onderzoek naar de gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het VN-verdrag voor mensen met een handicap geeft deze mensen binnenkort gelijke toegang tot de gezondheidszorg, maar volgens Lantman maken recente ontwikkelingen, zoals de invoering van de Wmo, de problemen juist complexer.

In haar college schonk Lantman aandacht aan verschillende verbeteringen in de zorg die voortkomen uit haar onderzoek. Toch kwamen er ook schrijnende situaties voorbij.

Het komt met name in avond-, weekend- en nachtdiensten voor dat begeleiders een ‘nade-

rend overlijden’ niet herkennen. Inmiddels is er een screeningsinstrument ontwikkeld dat bij tweehonderd patiënten wordt getest.

AUGUSTUS 2015 MARKANT

7

INTERVIEW MARLEEN JANSSEN

‘Wij zijn hun oren en ogen’ Het Nederlands onderzoek naar doofblindheid staat aan de top.

Kunnen we die vijftigduizend mensen dan toch geen menswaardig bestaan bieden?

Hoogleraar Marleen Janssen: ‘Mensen worden verstandelijk gehandicapt gemáákt.’

DOOR KRISTA KROON | FOTO’S ALEID DENIER VAN DER GON

‘I

k heb een slecht weekend achter de rug’, zegt Marleen Janssen. ‘Er moeten mensen uit bij Kentalis, de organisatie die van oudsher de lead heeft in de zorg voor doof blindheid. Net nu wij methodieken hebben ontwikkeld en hebben bewezen dat ze werken, kan de vervolgstap naar de praktijk mogelijk niet worden gezet.’

Ze is sinds 2008 de eerste hoogleraar doof blindheid ter wereld en dit jaar promoveren maar liefst zes onderzoekers bij haar.

Maar ze is niet in een feeststemming. ‘Dat doof blinden zo worden gepakt, heb ik nog nooit meegemaakt. Het Europese Parlement heeft in 2004 uitgesproken dat doof blindheid een unieke beperking is, op grond waarvan elke persoon recht heeft op communicatie. Deze mensen moeten intensieve één-op-éénbegeleiding hebben en een eigen communicatiedeskundige.’

Wat maakt doofblindheid zo uniek?

‘Doof blinden hebben geen toegang tot informatie uit de buitenwereld. Moet je je voorstellen: je ziet niets, je hoort niet’ – ze strekt haar arm uit – ‘de wereld is niet groter dan je arm. Op het moment dat je geen tactiel contact met iemand hebt, houdt de wereld op. Je bent er even niet. Televisie kijken, muziek luisteren, dat kunnen doof blinden niet. Als ze twintig minuten alleen zijn, is het echt lang genoeg.’

8

MARKANT AUGUSTUS 2015

Hoe ziet deze groep eruit?

‘In Nederland is nooit uitgebreid prevalentieonderzoek gedaan. Wij vertalen betrouwbare cijfers uit het buitenland naar Nederland, dan zijn het er 50.000. Naar schatting tweeduizend mensen zijn zo vanaf de geboorte. Dat maakt veel uit, want je hebt dan nog geen taal. Met die groep heb ik me tot nu vooral bezig gehouden. Zij zitten veelal in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Daarnaast zijn er ongeveer 40.000 ouderdomsdoof blinden en is er een groep met vroeg verworven doof blindheid (in de reguliere zorg en scholen voor doven en slechthorenden of zorg voor visueel beperkten).

Al deze mensen hebben een zeer bemoeilijkte communicatie en problemen met zich zelfstandig verplaatsen, hoe intelligent ze ook zijn. Ze kunnen allemaal profiteren van de methoden die wij ontwikkelen. De komende jaren gaan we ook onderzoek doen naar verworven doof blindheid.’

Waar komt uw betrokkenheid vandaan?

‘Ik ben leerkracht geweest op een school met doof blinden. Daar mocht ik werken met een meisje dat helemaal doof en helemaal blind was – veel doof blinden zien of horen nog íets. Dit kind ervoer geen onderscheid tussen dag en nacht. In het begin hadden we het ene misverstand na het andere. Maar in vijf jaar heeft zij zinnetjes leren maken van vier woorden, via gebaren en door letters te spellen in de hand. Dat was fantastisch om mee te maken. Mijn drijfveer is al dertig jaar om te vertellen en te bewijzen dat doof blinden heel veel kunnen leren. Ze kunnen veel meer dan we denken.’

Wat dan, bijvoorbeeld?

‘Iemand vroeg me laatst of doof blinden kunnen leren rekenen. Ja, waarom niet? Een volwaardige taal verwerven: waarom niet? Ik mail met een vrouw met aangeboren doof blindheid die zelfs kan praten! De eerste jaren op de doof blindenschool leek het helemaal niet te lukken met haar. Ze begonnen zich daar al af te vragen of zij wel een taal kon leren. Maar toen ze elf was, viel opeens het kwartje. Ze leerde vingerspellen en via vingertaal leerde een logopedist haar hoe ze klanken kon uitspreken.

>>

AUGUSTUS 2015 MARKANT

9

Uit het promotieonderzoek van Ineke Haakma bij kinderen met verworven of aangeboren doof blindheid, blijkt dat beide groepen veel kunnen leren. Mits de begeleiders structuur en betrokkenheid bieden en hun autonomie ondersteunen.

Een student van me is verworven doof blind. Haar masterthesis kan zó worden gepubliceerd.’

Waardoor worden doofblinden zo onderschat?

‘Doof blindheid wordt vaak niet gediagnosticeerd. Of er wordt te snel gedacht: deze persoon is niet zo leerbaar, die hoort in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Syndromen waardoor mensen doof blind worden gaan vaak samen met een verstandelijke beperking, maar lang niet altijd. Er zitten mensen in instellingen die nooit communicatie hebben gehad. Die worden verstandelijk gehandicapt gemáákt.

Het probleem is: op een eenmalige psychologische test kunnen doof blinden onmogelijk hoger scoren dan een kind van achttien maanden. Mijn promovenda Erika Boers heeft een dynamisch assessment ontwikkeld. Door meermalen te meten in iemands natuurlijke omgeving, kun je zien hoe snel de cliënt leert én wat de begeleider daarvoor moet doen.’

Hoe belandde u in het onderzoek?

‘Ik was zelf altijd bezig met de vraag hoe je contact kunt maken.

Dat ben ik gaan onderzoeken vanuit Kentalis en daaruit is de methode Contact voortgekomen. Het komt neer op: je continu verplaatsen in de persoon die niets hoort of ziet. Jij bent de oren en ogen, alles wat iemand moet leren krijgt hij via jou. Als hij aan een takje voelt, geef je daarvoor de tijd. En het is tactiel: voortdurend fysiek contact houden, laten merken dat je er bent. Je probeert routines op te bouwen, zodat iemand een beetje weet wat hij kan verwachten, en daarnaast doe je elke dag iets nieuws. Een valkuil in de zorg is dat er elke dag alleen maar routines zijn. En dat’ – ze slaat op tafel – ‘moeten we dus níet hebben!’

U was in 2008 de eerste hoogleraar doofblindheid ter wereld. Hoe kwam uw leerstoel tot stand?

‘Toen ik klaar was met mijn promotieonderzoek, zei ik tegen Kentalis: er moet een leerstoel komen. Maar op dat moment was er geen geld voor. In Groningen wilden ze me graag, eerst als docent. Na een jaar ben ik daarnaast weer een dag bij Kentalis gaan werken, op voorwaarde dat zij onderzoeken zouden betalen bij een op te richten leerstoel. Later kwamen Bartimeus, ZonMw en De Brink-Visio erbij als subsidiegevers. Zo konden we uiteindelijk zes methodes ontwikkelen, voortbordurend op mijn promotieonderzoek.’

Is uw leerstoel nog steeds uniek?

‘Er zijn meer hoogleraren die zich met doof blinden bezighouden, vooral in Amerika, maar die moeten er een andere doelgroep bij doen. Er is nergens anders een leeropdracht puur op doof blindheid.’

10

MARKANT AUGUSTUS 2015

MARLEEN JANSSEN Geboren 3 december 1955 in Breda 1971 – 1974 Pedagogische Academie 1976-1980 Lerares van kinderen met verstandelijke en visuele beperking op De Markendalen 1980-1987 Lerares van doofblinde kinderen bij doofblindenschool Rafaël (nu Kentalis) in SintMichielsgestel 1987-1993 Supervisor van docenten aan de doofblindenschool 1989-1991 Studie orthopedagogiek Universiteit Utrecht 1993-2000 Orthopedagoog en promotieonderzoeker bij Viataal (nu Kentalis) 1999-nu GZ-psycholoog 2000-2004 Supervisor orthopedagogen en psychologen, programmaleider onderzoeksafdeling en promotieonderzoeker Viataal 2004-2008 Universitair docent orthopedagogiek Rijksuniversiteit Groningen (RUG) 2008-2015 Adjunct-hoogleraar Aangeboren en vroegverworven doofblindheid RUG 2015 Hoogleraar Aangeboren en vroegverworven doofblindheid RUG

‘De methoden liggen klaar, de praktijk moet ze nu gaan gebruiken’ Dat zal niet voor alle doof blinden gelden. Als het er niet in zit, is het ook goed. Maar o wee als het er wél in zit en we halen het er niet uit. Op dit moment komen er minder aanmeldingen bij de school voor doof blinden. Doof blindheid wordt dus niet herkend.’

Wat hebben de andere promotieonderzoeken opgeleverd?

‘Saskia Damen heeft betekenisoverdracht in interpersoonlijke communicatie onderzocht. Op het hoogste niveau van communicatie kun je het hebben over dingen buiten het hier en nu.

Het blijkt belangrijk dat begeleiders op dat hoge niveau inzetten, anders komt het er niet uit.

Het onderzoek van Hermelinde Huiskens gaat over tactiele communicatie. Naar mijn idee moeten we veel meer doen met tactiele gebarentaal. We moeten experts daarin opleiden, die de omgeving erin mee kunnen nemen. Als je van jongs af aan begint met tactiele gebarentaal, kan een doof blind kind tot volwaardige taal komen.’

Veel doofblinden verblijven in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Is er ook onderzoek specifiek belangrijk voor hen?

‘Marga Martens heeft begeleiders in een instelling getraind in bevordering van affectieve betrokkenheid. Zij heeft met diverse cases bewezen dat het mogelijk is emoties te delen, ook als je geen taal hebt. Daarmee kun je heel veel probleemgedrag voorkomen, want dat komt voor 95 procent voort uit communicatieproblemen.

Kitty Bloeming onderzocht interactie bij mensen met een verstandelijke beperking die pas op latere leeftijd een doof blindspecifieke aanpak hebben gekregen. Ook bij hen werkt de methode. Zij trainde begeleiders om de natuurlijke gebaren die de mensen maken te herkennen. Daardoor gaan cliënten die gebaren ook weer meer gebruiken. Zo simpel is het! De methoden liggen klaar, de praktijk moet ze nu gaan gebruiken.’

Wat onderzoekt u zelf momenteel?

‘Hoe je bij doof blinden perspectiefname kunt zien, het vermogen het gezichtspunt van anderen aan te nemen. Er is bijvoorbeeld een filmpje waarop een doof blinde jongen iets probeert duidelijk te maken aan zijn begeleidster. Omdat zij het niet begrijpt, probeert hij het op een andere manier. Hij voelt dus dat zij het niet snapt. Dat betekent dat hij perspectief kan nemen.

In de normale ontwikkeling komen kinderen daartoe vanaf hun vierde tot zesde jaar. Als doof blinden dit kunnen, functioneren ze dus in elk geval op het niveau van zesjarigen, veel hoger dan die achttien maanden waarop ze altijd worden afgerekend.

Hoe is dat te verbeteren?

‘Er moet een campagne komen: screen op doof blindheid. Alle mensen met een verstandelijke beperking moeten worden gescreend, elk jaar. Dan zul je heel wat tegenkomen. Orthopedagogen en artsen moeten alert zijn. En ik kan zó een multidisciplinair team opleiden dat doof blinde kinderen eruit kan pikken.’

Hoe moet vervolgens de zorg eruit zien?

‘Zoals in Noorwegen en Denemarken. Daar is een landelijk systeem van communicatiedeskundigen die de omgeving zodanig kunnen coachen dat de doof blinde zich kan blijven ontwikkelen. Er moet snel een paar miljoen komen voor een landelijk kenniscentrum met communicatiedeskundigen, waarin alle instellingen voor doven en blinden samenwerken. Wij leiden die experts op, samen met Kentalis. Zij trainen de ouders en begeleiders van hun cliënten in tactiele communicatie. Niet alle begeleiders moeten op een hoog niveau kunnen communiceren met een doof blinde cliënt, maar er moet wel 24 uur per dag iemand zijn die dat kan. De deskundige regelt daarnaast wat er nodig is in het leven van cliënten. Zoals een vaste tolk in tactiele gebarentaal.

Het is wel zaak dat instellingen heel goed weten waaraan ze beginnen. Als je eenmaal goede zorg gaat bieden, mag je het nooit laten verslappen. Het mag niet zo zijn dat je doof blinden uit hun isolement haalt en ze dan weer terugbrengt. Dus realiseer je: het kost geld. Aan de andere kant kun je veel gedragsproblemen hiermee oplossen en dat bespaart weer geld.’

Kunnen gemeenten de zorg voor doofblinden misschien beter organiseren?

‘Ik hoor alleen maar geluiden van instellingen dat de situatie desastreus is. We moeten daarom een landelijke buffer houden voor de zorg voor doof blinden, totdat duidelijk is hoe het in gemeenten werkt. Over vijf jaar kun je kijken: houden we het zo of kan het meer worden gespreid, waarschijnlijk wel met landelijke aansturing. En intussen moeten we beginnen met dat landelijk kenniscentrum.

We staan in Nederland wetenschappelijk gezien aan de top, kunnen we die vijftigduizend mensen dan niet een menswaardig leven bieden? Ik vind dat doof blinden crimineel worden behandeld, als er nog meer geld van zorg en onderwijs af moet.

Ze hebben recht op één-op-één-begeleiding. Wij kunnen zorgen voor opleiding, de overheid moet zorgen voor geld en managers moeten zorgen dat begeleiders hun werk goed kunnen doen. Ik • ben geen manager, maar mijn vingers jeuken.’ > WWW.RUG.NL/GMW/DOOFBLIND

AUGUSTUS 2015 MARKANT

11

ACHTERGROND PENITENTIAIRE INRICHTINGEN

Slechts op bezoek In gevangenissen zitten veel mensen met een licht verstandelijke beperking. Om hen een nieuwe kans te bieden in de samenleving, moeten gevangenissen, gemeenten en zorgaanbieders goed samenwerken. Een werkbezoek achter de tralies.

DOOR JOHAN DE KONING FOTO’S MARTINE SPRANGERS

‘M

ooie kast hè?’, zegt Benny, een 53-jarige gedetineerde. In een leegstaande cel opent hij trots de kastdeur. Maar spijtig wijst hij op het prikbord ernaast, dat er gehavend uitziet. ‘Sommige mensen kunnen er niet mee omgaan’, zegt hij. ‘Dat komt omdat het te druk is in hun hoofd.’

We zijn op een EZV-afdeling: een Extra Zorg Voorziening. Hier hoeft niemand zijn cel te delen met een ander. Benny: ‘Dat gaat snel fout. Stel je voor dat de één het warm heeft en de ander koud. Moet de verwarming dan omhoog of omlaag?’

De gevangenis die we bezoeken, is populair onder gedetineerden. In de Penitentiaire Inrichting Zuyderbos in Heerhugowaard worden zij beschouwd als mensen die meer zijn dan wat ze hebben gedaan of wat hen is overkomen. Ze hebben ook talenten. Benny laat trots het certificaat zien dat hij gisteren van Dutch Cell Dogs heeft gekregen voor het trainen van Tarzan, een zwarte hond met een brede kop.

‘We krijgen altijd van die vechthondjes’, zegt hij. ‘Op een gegeven moment willen mensen die niet meer. Wij willen ze een tweede kans geven. Maar dit is een echte Tarzan hoor! Hij kan zo hoog springen!’

Toch heeft Benny ook wel kritiek op Zuyderbos. ‘Een kilo bananen kost hier 2,56 euro, terwijl die in de supermarkt maar één euro kost. En in de gevangenis in Almere 1,50 euro!’

Een kritische kijk is hem met de paplepel

12

MARKANT AUGUSTUS 2015

ingegoten, want zijn vader was provo, net als hij nu. Bij de burgerlijke stand is hij nooit aangemeld, dat deed zijn vader niet. Inmiddels ziet hij wel de praktische voordelen van een paspoort en een burgerservicenummer. Maar een bonuskaart nooit. Als hij een uiteenzetting begint over wat de supermarkt daarmee van je te weten komt, grijpt een penitentiair inrichtingswerker subtiel in.

‘Hé Benny, de mensen krijgen trek in koffie. Wijs jij even de weg?’

‘Bij Hoevelaken linksaf’, grapt de provo.

BLOG

De elf bezoekers lopen naar de keuken.

De aanleiding voor dit werkbezoek is een blog dat Hans Schirmbeck, directeur van de VGN, in november schreef voor Skipr.

Zes gevangenissen in Noord-Holland en Limburg hadden als proeftuin gediend om te onderzoeken of het loont om mensen met een licht verstandelijke beperking in gevangenissen te ondersteunen.

Door toepassing van het screeningsinstrument SCIL (Screener voor intelligentie en verstandelijke beperking) bleek dat er nog vaker sprake is van een vermoeden van een licht verstandelijke beperking, dan al werd aangenomen. Vroeger werd gedacht dat het ging om 15 tot 25 procent, nu gaan de percentages in de richting van de vijftig procent. Het ministerie van Veiligheid en Justitie houdt het op 35 procent, want bij wie wordt de test afgenomen? Hier in Zuyderbos zijn 22 mensen

gescreend en wordt van tien van hen vermoed dat ze een licht verstandelijke beperking hebben.

Tijdens het project werden in de gevangenissen LVB-tafels georganiseerd, waaraan onder andere medewerkers uit de gehandicaptensector deelnamen, om kennis over bejegening over te dragen aan penitentiair inrichtingswerkers. Ook

Jantine Kriens en Hans Schirmbeck. ‘Wij kunnen wel wat bondgenoten gebruiken.’

Gemeenten (VNG), Jantine Kriens, uit om samen een gevangenis te bezoeken. Zij nam de uitnodiging aan, beiden namen een of meerdere beleidsmedewerkers mee, van het ministerie van Justitie en Veiligheid schoven ook twee mensen aan en nu luistert het gezelschap naar Benny, die vindt dat mensen in gevangenissen gewoon zouden moeten werken en daarvoor betaald krijgen. Dan kunnen ze als ze op vrije voeten staan in de supermarkt gewoon afrekenen bij de kassa.

ETIKETTEN

werd gewerkt aan het opbouwen van regionale netwerken, die de terugkeer naar de samenleving beter moeten laten verlopen.

Nu uit de proeftuin bleek dat extra aandacht inderdaad loont, wilde Schirmbeck ook gemeenten betrekken bij de vervolgstappen. Daarom nodigde hij in zijn blog de directeur van Vereniging Nederlandse

We zijn hier ontvangen door de directeur van de inrichting, Frans Douw. Deze vertelt dat hij zojuist toestemming heeft gekregen om alle gedetineerden te screenen. Omdat je nu eenmaal niet aan iedereen kunt zien of er sprake is van een licht verstandelijke beperking, vindt hij dat ‘toch wel handig’ om te weten. Een van zijn medewerkers vertelt dat deze mensen in de gevangenis vaker ‘rapport’ krijgen: als straf wordt hun bewegingsruimte verkleind als ze niet doen wat hen wordt gevraagd. Terwijl het best mogelijk is dat ze de vraag niet begrepen en dat niet wilden laten merken. Doordat ze niet weten hoe je een wekker zet, komen ze te laat. Douw: ‘Soms moet je iets wat vaker uitleggen. Ik vertel hen ook dat ze altijd iets mogen vragen als ze twijfelen.’

Toch heeft Douw ook weerzin tegen de ‘etikettenmachine’. Want hij wil zijn gedetineerden graag ‘als mensen’ aanspreken op wat ze kunnen, hun competenties zichtbaar maken. En hij wil graag met hen werken aan ‘herstel’, daarvoor worden daders en slachtoffers met elkaar in contact gebracht. Douw: ‘Ook intern werken we aan herstel. Als er een incident is, laten we de mensen er samen op terugkijken.’

Jantine Kriens vraagt zich af of je mensen met een licht verstandelijke beperking

wel als een aparte groep moet benaderen. De doelgroep is haar niet onbekend.

Als wethouder van Rotterdam, was zij zeven jaar onder andere verantwoordelijk voor de maatschappelijke ondersteuning.

En ook als kind maakte zij al kennis met jongeren die in de problemen waren geraakt. Haar vader was actief in stichting Pro Juventute, die actief is in de jeugdzorg. ‘Eén avond in de week kwam er iemand mee-eten’, vertelt ze.

‘En dankzij die ervaring kon u later wethouder worden’, zegt Douw, geheel in de geest van zijn gedachtegoed.

SOCIALE OMGANG

De rondleiding is begonnen op de plek waar ook de gedetineerden aankomen en waar zij worden ‘gevisiteerd’. Hebben ze wapens of drugs bij zich? Is hun kleding geschikt? Zitten er bijvoorbeeld geen logo’s van motorclubs op? En daarna zijn we langs de luchtplaats naar de afdeling van Benny gelopen. Als we met hem koffie hebben gedronken, lopen we naar een gewone afdeling: een lage gang met aan weerszijden rode deuren, die iedere dag om half acht worden geopend en om vijf uur weer dichtgaan. ’s Ochtends gaan de gedetineerden werken, ’s middags sporten.

Eén van de penitentiair inrichtingswerkers vertelt over de proeftuin. ‘Bij de helft van de mensen hier ligt het IQ onder de 85’, zegt hij, ‘maar dat zegt nog niets. De sociale omgang is ook belangrijk. Om te voorkomen dat situaties uit de hand lopen, moet je soms inspelen op wat iemand zelf wil, maar in andere gevallen moet je juist structuur bieden en zeggen: nee is nee.’

Het verschil tussen het gevangeniswezen en de gehandicaptensector lijkt hier soms minder groot dan je zou verwachten. Dat gevoel bekruipt ons nog sterker op een >> werkafdeling, waar vier mensen

AUGUSTUS 2015 MARKANT

13

schoonmaakhulpmiddelen inpakken. ‘De mensen die hier werken zijn goed gemotiveerd’, zegt de penitentiair medewerker, terwijl zij hem kunnen horen. ‘Dat moet ook wel, want we hebben opdrachtgevers als de HEMA, Albert Heijn en Plus. De mensen die daar komen willen natuurlijk kwaliteit!’ Op de afdeling werken niet meer dan vier mensen tegelijk, opdat er niet teveel ‘prikkels’ zijn. Aan het begin van de dag wordt gewerkt aan een goede sfeer - ‘Hoe ging het met je hond?’ – en er wordt verteld dat het niet allemaal heel snel hoeft te gaan.

In de tuin en de kas, die we daarna bezoeken, maken we weer kennis met een activiteit die goed aansluit bij de filosofie van deze penitentiaire inrichting. ‘De groenten die we hier verbouwen, gaan – zodra ze kunnen worden

Herkennen van gedetineerden met een LVB Locatie

Totaal afgenomen

Aantal vermoeden LVB

% vermoeden LVB

Limburg Geerhorst

109

39

36

Limburg Ter Peel en Roermond

18

14

77

Noord-Holland Zuyderbos

22

10

45

Noord-Holland Westlinge

83

24

29

Noord-Holland Zwaag

35

16

45

Noord-Holland Haarlem

56

47

82

Bron: Hans Broere en Patrick Jansen: LVB in en na detentie. Den Haag 2014.

Hendrien Kaal van Hogeschool Leiden kwam in een eerder onderzoek in vier PI’s op een percentage van 37 tot 42 procent.

geoogst – naar de voedselbank’, vertelt directeur Douw. ‘Dat hebben de mensen hier zelf voorgesteld!’

DE TRANSFORMATIE

Directeur Frans Douw: ‘Soms moet je iets wat vaker uitleggen.’

14

MARKANT AUGUSTUS 2015

Tijdens een bezoek aan de reïntegratieafdeling waar gedetineerden met hun casemanagers aan hun toekomst werken, komt de aansluiting met de gemeenten aan de orde. ‘Het zou normaal moeten zijn dat er een overgang is naar het gewone leven’, zegt Kriens. Helaas is dat, volgens de medewerkers van Zuyderbos, niet altijd het geval. ‘Wij doen ons ding, de reclassering doet zijn ding en de gemeente doet zijn ding, maar niet altijd in verbinding met elkaar’, zegt één van hen. Om daar iets aan te doen, biedt de gevangenis nu aan nazorgmedewerkers van de gemeenten de mogelijkheid om hier spreekuur komen houden. Zo worden de ketenpartners naar binnen gehaald.

‘Dat is mooi’, zegt Kriens, ‘want we kunnen de samenwerking nu opnieuw vormgeven. Dat is de transformatie.’

Ze vraagt zich wel af in hoeverre je recidive kunt voorkomen. Wordt dat onderzocht? ‘Wij hebben een laag recidivecijfer van 14 procent’, zegt Douw, ‘maar het is heel moeilijk om dat terug te voeren op specifiek beleid. Er zijn zoveel factoren die een rol kunnen spelen.’ Om die reden is Kriens voorstander van kwalitatief onderzoek. Ze noemt een onderzoek waaruit blijkt dat een investering van één euro in de zorg, leidt tot 2,25 euro besparing bij schadeverzekeraars en politie en justitie.

JACHTHAVEN

Het zal niet eenvoudig zijn om alle gemeenten waar de gedetineerden van-

COLUMN

MARJOLEIN HERPS

Pas op voor regels!

W ‘De groenten die we hier verbouwen, gaan naar de voedselbank.’

daan komen en weer naar terug gaan, naar binnen te halen. Want de meeste gedetineerden worden niet in hun eigen regio geplaatst. Er wordt gekeken waar een plek vrij is, die om kosten te besparen zo snel mogelijk moet worden opgevuld. Ga dan maar eens als gemeente op bezoek bij alle inwoners die ergens een straf uitzitten, om te praten over hun toekomst.

Kriens: ‘Hier zijn effiency en effectiviteit met elkaar in strijd.’ Aandacht vragen voor dit probleem blijkt een gezamenlijk belang. ‘Wij kunnen wel wat bondgenoten gebruikt, zegt een VNG-medewerker. Ook besluiten de aanwezigen op voorstel van Hans Schirmbeck om samen een agenda op te stellen om de situatie van mensen met een licht verstandelijke beperking die in detentie raken te verbeteren.

En Benny? Die wil straks via nazorgorganisatie Exodus weer gaan deelnemen aan de samenleving, om uiteindelijk weer motoren te gaan repareren in de jachthaven waar hij vroeger al werkte. Maar dan wel als burger met een paspoort en een burgerservicenumer. Het aanvragen daarvan vanuit de gevangenis is niet eenvoudig, want als nieuwe Nederlander moet je je neus komen laten zien, maar er wordt aan gewerkt. Een medewerker zegt hem: ‘Laten we het zo zeggen, Benny, de molens • draaien wel, maar er staat weinig wind.’ > De proeftuin was een samenwerking tussen VGN, De Borg en het ministerie van Veiligheid & Justitie.

eten welke risico’s iemand loopt waar jij - deels - een verantwoording voor hebt, is van belang voor goede zorg en ondersteuning. Een goede risico-inschatting kan helpen om afspraken met elkaar te maken: vinden we het risico aanvaardbaar? Wie neemt het risico? Hoe kunnen we het risico klein houden, zonder teveel te beschermen? Op zichzelf een goed aspect om in beschouwing te nemen.

Het is dan ook niet voor niks dat verschillende mensen willen weten of de risico’s wel in kaart zijn gebracht. Want stel dat er iets gebeurt, hadden we het kunnen weten (en dus kunnen voorkomen)? Omdat het zo belangrijk gevonden wordt, is het vaak een vast onderdeel in het dossier van iemand (in het dossier, liever geen uitgebreide risico-inventarisatie in het ondersteuningsplan).

Zo ook in de organisatie waar ik onlangs een kijkje nam in het elektronisch cliëntendossier. Eenmaal aangekomen bij het tabblad ‘risico’s’, vertelde de persoonlijk begeleider dat zij de vinkjes zette. Op verschillende domeinen was een vijfpuntsschaal gemaakt (of vier punten, ik weet het niet meer precies); hoe hoger het cijfer, hoe hoger het risico. Bij het herzien van het ondersteuningsplan werd dit dan gelijk even meegenomen en aangepast waar nodig. Op mijn vraag wat er gebeurde als je aangaf dat er een hoog of zeer hoog risico was, bleef het opvallend stil. Er gebeurde niks mee. Het leidde niet tot een gesprek over dat risico, laat staan over afspraken. Er werd, even flauw gezegd, gevinkt omdat dat nu eenmaal moest.

Wellicht denkt u nu van alles over de persoolijk beleider.

Die had zich misschien wel dezelfde vraag moeten stellen als die ik haar stelde. Maar volgens mij, zegt het veel meer over het systeem. Als we het dan toch hebben over risico’s, is misschien wel het allergrootste risico het vervangen van het eigen denken en de eigen verantwoordelijkheid van medewerkers door dit soort regels, afspraken, protocollen.

Nu ben ik niet de eerste en gelukkig ook niet de enige die dit signaleert en er wordt steeds meer toegewerkt naar eigen verantwoordelijkheid. Laat die ontwikkeling vooral nog even duren en let daarbij wel op, maak geen enkele (heel menselijke) fout, want daarmee wordt subiet je eigen • verantwoordelijkheid weer weggenomen.

AUGUSTUS 2015 MARKANT

15

REPORTAGE GEEN NOOD BIJ BRAND

‘Regels garanderen geen veiligheid’ Zowel de brandweer als de zorgorganisaties weten het: als je alle regels naleeft, kan de veiligheid bij brand toch onvoldoende zijn. Dus kijken zij samen wat de risico’s zijn. ‘Zelf blussen heeft zelden zin.’

‘Z

ie je deze dranger? Die is verbonden met de brandmeldcentrale’, wijst Jeroen Brakels, specialist brandpreventie van de Veiligheidsregio Gelderland-Zuid. Hij staat bij de branddeur tussen de twee helften van deze woning van ’s Heeren Loo in Tiel. De dranger trekt deze deur bij vuur automatisch dicht en zorgt daarmee voor een goede brandscheiding binnen de woning. Dankzij die zekerheid kan de branddeur normaliter open blijven – wel zo makkelijk voor bewoners in rolstoelen.

Het is een van de oplossingen die de zorgorganisatie heeft gevonden in overleg met de brandweer. Voorheen zetten zorgverleners branddeuren vaak open met eigen constructies. ‘Wij zeiden dan dat het niet mocht, zonder te bedenken: waaróm doen ze dat?’, vertelt Hans Wijnbergen, adviseur veiligheid bij ’s Heeren Loo. ‘Nu kijken we juist naar het gebruik. Als een gesloten deur niet werkt in de praktijk, kun je kijken hoe je dat toch voor elkaar kunt krijgen.’

GESPREKSPARTNERS

Tiel en omstreken is een van de drie regio’s waar ’s Heeren Loo sinds 2012 samenwerkt met de brandweer. Vanuit het project ‘Geen nood bij brand’ helpen brandweermensen zorgorganisaties om risico’s aan te pakken: zaken die brand kunnen veroorzaken of de redding van cliënten in de weg staan.

Brakels: ‘Bij controles zagen wij altijd wel gebreken, maar hadden we niet de kans de juiste mensen binnen de zorgorganisatie aan te spreken. Vervolgens ging veel tijd zit-

16

MARKANT AUGUSTUS 2015

ten in handhaven. Het idee is nu om sámen het brandveiligheidsniveau te verhogen.’

Van een regelgerichte naar een risicogerichte aanpak, heet het in beleidsjargon.

Het is ‘een heel mooi project’, vindt Wijnbergen. ‘Bij de brandweer hebben ze zóveel kennis van brandveiligheid. Het mooie is dat we nu gesprekspartners zijn: “Oké, dit is niet goed, maar hoe kunnen we het dan oplossen?” Hierdoor kunnen wij het voor de cliënten echt veiliger maken.’ ’s Heeren Loo was daarmee in 2010 al begonnen. De organisatie stelde vast dat de naleving van de wettelijke regels beter moest, maar ook dat er méér nodig was.

Wijnbergen: ‘Alleen voldoen aan de regels garandeert geen veiligheid. Mensen denken dan: er hangt een brandmeldcentrale, bij een melding komt de brandweer en klaar is Kees. Maar zo werkt het niet. Als de brandweer komt, binnen acht minuten, moet je de cliënten al buiten hebben staan. Vuur en rook verspreiden zich zo snel dat je al na vijf minuten reddeloos verloren bent.’

VEILIGHEIDSSCAN

’s Heeren Loo ontwikkelde een veiligheidsscan om alle gebouwen door te lichten op risico’s. Dat leidde bijvoorbeeld tot controle en certificering van alle brandmeldcentrales. Maar veiligheid hangt bovenal af van gedrag, zegt Wijnbergen. ‘Je kunt twintig nooduitgangen hebben, maar als je er een bed voor parkeert, heeft het weinig zin. Daarom hebben we veel tijd gestoken in bewustwording bij medewerkers: wat kan jouw functioneren veranderen aan de veiligheid?’

Hij wijst op een stekkerdoos op de vloer van de woonkamer. ‘Dit is geen probleem, maar we zien vaak stekkerdozen die eindeloos worden doorgelust. Daar hangen dan onder meer een koffiezetapparaat en een waterkoker aan. Bijvoorbeeld omdat medewerkers in de woonkamer willen blijven, bij de bewoners. Dan zeg ik: “Helemaal top dat je iets goeds bedenkt voor de cliënten, maar denk ook aan de veiligheid. Vraag de technische dienst een extra stroompunt aan te leggen.’

RISICOGEDRAG

De gebouwendienst heeft per gebouw ook cliënten geïnventariseerd met risicogedrag, bijvoorbeeld roken of pyromane neigingen.

Zo nodig worden voorzorgmaatregelen genomen, zoals brandvertragende matrassen. Ook de mate van zelfredzaamheid is in kaart gebracht. Sommige cliënten moeten naar buiten worden begeleid. Andere vergen minimaal twee begeleiders om ze in veiligheid te brengen. ‘Bijvoorbeeld cliënten die aan bed gebonden zijn’, zegt Wijnbergen. ‘Maar ook mensen die je bij wijze van spreken in een houdgreep moet nemen, omdat ze niet weg willen uit hun veilige zone.’

Er zijn echter ook cliënten die zichzelf kunnen redden. ’s Heeren Loo is in woonvoorzieningen daarom begonnen cliënten mee te nemen in ontruimingsoefeningen.

‘Je kunt een autist prima uitleggen: bij brand moet je naar buiten. Na drie keer oefenen zit dat er voorgoed in. Als cliënten zelf snappen wat ze moeten doen, hoef je die personen alvast niet meer naar buiten >> te brengen.’

DOOR KRISTA KROON ILLUSTRATIE ANNET SCHOLTEN FOTO’S MARTINE SPRANGERS

AUGUSTUS 2015 MARKANT

17

Hans Wijnbergen, adviseur veiligheid ’s Heeren Loo: ‘Al na vijf minuten ben je reddeloos verloren.’

Jeroen Brakels, specialist brandpreventie: ‘De focus moet zijn: waar is de brand?

Is daar een cliënt?’

VEILIGHEIDSEXPEDITIES

Deelname aan ‘Geen nood bij brand’ begint met veiligheidsexpedities. Brakels: ‘We lopen panden door met medewerkers, de cliëntenraad en de manager, en staan stil bij aandachtspunten. Dat wakkert de discussie aan. Stel dat medewerkers een deur graag weg willen hebben. Als dat qua brandveiligheid kan, adviseren wij dat aan de gemeente die de vergunning verleent.’

Vervolgens gaan alle lagen en teams binnen de organisatie aan de slag met brandveiligheid. Bij ’s Heeren Loo nemen preventiemedewerkers het voortouw. Zij regelen training voor de bedrijfshulpverleners (BHV’ers), organiseren ontruimingsoefeningen en bespreken knelpunten met de brandweer. De organisatie heeft ook een e-learningmodule gemaakt ‘om de noodzakelijke herhaling erin te brengen’, aldus Wijnbergen.

18

MARKANT AUGUSTUS 2015

Een ander onderdeel is een table-top-oefening met een plattegrond van het gebouw.

Brakels: ‘Ik noem tijdstip en weersomstandigheden, en vraag: waar ben je op dat moment mee bezig? Hier breekt brand uit, wat ga je doen?’. Zo’n gezamenlijke exercitie heeft volgens hem meer effect dan alleen ontruimingsoefeningen, omdat mensen alle aandachtspunten beter kunnen overzien.

De tijd die dit alles kost, valt volgens Wijnbergen mee. Veiligheidsexpedities kunnen relatief beknopt zijn dankzij eerdere research van de gebouwendienst en vallen te combineren met teamoverleg, net als de table-top-oefeningen.

KOSTBARE TIJD

Cruciaal is het besef dat het erom gaat cliënten in veiligheid te brengen. Zelf pogen te blussen heeft zelden zin. Wijnbergen: ‘Als

VEILIGHEID OP ELKE LOCATIE De zorgsector werd in 2011 hardhandig gewezen op het thema brandveiligheid, toen drie patiënten omkwamen door een brand bij Rivierduinen. De ggz-instelling had alle wettelijke regels nageleefd, maar geen samenhangend brandveiligheidsbeleid gevoerd, constateerde de Onderzoeksraad voor de Veiligheid. Dit bracht in het hele land samenwerking op gang tussen zorgorganisaties en regionale brandweerkorpsen.

In februari 2015 werd die samenwerking bestendigd op landelijk niveau.

Brandweer Nederland en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, ActiZ en GGZ Nederland tekenden een intentieverklaring om samen de brandveiligheid te vergroten. Zorgorganisaties kunnen deelnemen aan ‘Geen nood bij brand’, maar de menskracht van de brandweer is beperkt. ‘Andere trajecten zijn ook prima, als zorgorganisaties het maar oppakken.

Waar het om gaat is veiligheid op elke locatie’, zegt Frits Mul van de VGN. Daarnaast starten de drie brancheorganisaties samen met de ziekenhuizen het programma ‘Naar een betere brandveiligheid in de zorg’. Het doel is oplossingen die de veiligheid verhogen, beschikbaar te maken voor alle zorgorganisaties.

Bijvoorbeeld technische hulpmiddelen zoals slimme sprinklerinstallaties, of virtuele oefeningen voor medewerkers.

Ook voorlichting voor zelfstandig wonende cliënten is een belangrijk onderdeel. Bijvoorbeeld informatiebladen voor medewerkers, cliënten en bezoekers.

blussen niet lukt, heb je kostbare tijd verspild. De focus moet zijn: waar is de brand, is daar nog een cliënt, hoe haal ik die eruit?’

Brakels: ‘Als BHV’er moet je weten: er zijn zes mensen, die zet ik achter de branddeur.

De brandweer is binnen zeven minuten ter plaatse om te blussen.’

Het project heeft effect, constateren de twee.

Wijnbergen vertelt dat er toevallig de vorige week brand is geweest, waarbij de BHV’ers alle cliënten ‘keurig volgens het boekje’ in veiligheid hebben gebracht. De brandweerman kan het beamen: ‘De laatste twee keer dat er brand was, werd onze bevelvoerder opgewacht door iemand met accurate informatie over de situatie en de gezette stappen.

• We zien duidelijk vooruitgang.’

MEDIA

DOOR ROGIER WIERCX

REFLEXEN

SOCIAAL-EROTISCH

HISTORIE UIT DE PEEL

SENIOREN

Het kan anders beschrijft hoe zorgaanbieder Abrona zijn visie omzet in veranderingen.

Voor dit boekje sprak een buitenstaander, Berenschotadviseur Flip van den Bergh, met mensen uit alle geledingen van Abrona.

Verhelderend zijn de twee reflexen die Van den Bergh benoemt: de zorgreflex en de controlereflex. Van de eerste hebben veel begeleiders last.

Zij vertrouwen nog te vaak niet op de kracht van cliënten. Van de controlereflex hebben managers vaak last.

In vier jaar tijd zakte de omzet van Abrona met vijftien miljoen euro. Er zijn nu minder managers en de organisatie gelooft niet alleen in de eigen kracht van cliënten maar ook van teams.

Ooit was Tika Stardust een gewone hulpverleenster. Nu is ze bijzonderder, want ze levert seksuele diensten aan mensen met een beperking.

Tegen betaling.

In een bijzonder boek zie je haar aan het werk. De camera van Sofie van de Calseijde volgde Tika tot in de kamers van haar klanten. Dat levert uitzonderlijke, vertederende, soms onhandige beelden op.

Tussen de foto´s door staan persoonlijke aantekeningen uit het balboekje van de seksueel dienstverleenster zelf.

Over hoe zij deze contacten ervaart. Een eerlijk en ongewoon intiem inkijkje in wat er wel en niet gebeurt tussen betrokkenen.

Seksuoloog Egbert Kruijver overpeinst in zeven pagina´s de nog te vaak onbevredigde behoefte aan – wat hij noemt – sociaal-erotische zorg. Op papier weten zorgaanbieders wel dat intimiteit en seksualiteit ook bij goede zorg horen.

Maar in de praktijk overheerst vaak de handelingsverlegenheid.

Zestig jaar geleden startten de Zusters van Asten in een kloosterkamertje met de verpleging van diepgestoorde kinderen. Dat initiatief zou langzaam uitgroeien tot ORO, de Othmarus Rijtven Organisatie in Helmond, die haar historie nu heel mooi heeft geboekstaafd.

Zes paar kousen & een jas beschrijft in woord en beeld hoe de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zich in de Peelregio ontwikkelde tegen de achtergrond van het landelijke beleid. En wat dat praktisch betekent voor de cliënten en hun familie en voor de medewerkers.

Natuurlijk wordt er in dit boek ook veel vergaderd, gefuseerd, geprofessionaliseerd en gereorganiseerd. Maar tussen de archiefstukken door komen de cliënten steeds weer tot leven. Net als de nonnen, de verpleegkundigen, de begeleiders en markante directeuren. Zelfs de oude gebouwen evolueren mee naar het heden.

Zorgaanbieder De Lovie uit Poperinge heeft zijn kennis beschreven over de zorg aan senioren met een verstandelijke beperking. Dat levert een systematisch overzicht op van alle aspecten van wat De Lovie in het voetspoor van Schalock als kwalitatief goede zorg beschouwt.

Een centraal begrip is de vroegtijdige zorgplanning, waarbij toekomstige keuzes in de zorg in een open dialoog met de senior en de familie ter sprake komen. Niet een keer, maar regelmatig.

Palliatieve ondersteuning kan dan ook een gespreksonderwerp zijn.

In het boek komen alle denkbare aspecten van seniorenzorg aan bod. Maar wel voor zover De Lovie daar ervaring mee heeft. Dat is meteen de beperking van dit boek: het blijft binnen de eigen muren.

Maar het is ook de kracht, want de auteurs weten waar ze het over hebben.

Flip van den Bergh, Het kan anders, Van visie naar verandering bij Abrona. Gratis te downloaden en bestellen via http://www.abrona.nl/overabrona-artikel/15-publicaties.

Sofie van de Calseijde en Tika Stardust, Een stukje liefde. Uitgeverij Komma, 2015. ISBN 978 94 91525 43 8.

Bestellen via dejongehond.nl.

Prijs 24,95 euro.

Ed van de Kerkhof e.a., Zes paar kousen en een jas, Historie van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in de Peelregio. Stichting ORO 2015. Digitaal te lezen op oroschrijftgeschiedenis.nl.

Daar zijn ook de verkooppunten te vinden voor de spotgoedkope gedrukte versie.

De Lovie vzw (red.), Dromen van een mooie oude dag…

Ook voor mensen met een verstandelijke handicap. Uitgeverij Garant, 2015. ISBN 978 90 441 3250 2. Prijs 13,90.

REPORTAGE DUBBELE DUURZAAMHEID

Wat levert dit nou op?

ALS DE SAMENLEVING MENSEN MET EEN BEPERKING IN STAAT STELT OM TE WERKEN, MAG DAT OOK IETS OPLEVEREN. DUBBELE DUURZAAMHEID, HEET DAT IN NIJMEGEN. COMMERCIﾃ記E OMZET: ZEVEN TON. PLUS EEN BIJDRAGE AAN DE SAMENLEVING.

20

MARKANT AUGUSTUS 2015

DOOR RIEKE VEURINK FOTO’S HANS TAK

Een maatschappelijk gewaardeerd eindproduct: Pieter Vreugdenhil van Buurtmarkt Breedeweg helpt een klant met het sjouwen van haar boodschappen.

D

e zon schijnt stralend op het terras van de Buurtmarkt in Breedeweg. In een grote kring zitten een stuk of tien dames. Ze drinken thee, cappuccino of koffie en ze wisselen de laatste nieuwtjes uit. Het zijn de leden van een fietsclub die hier wekelijks afspreken.

De Buurtmarkt ligt aan de doorgaande weg en is het kloppend hart van het gehucht bij Groesbeek. Er lopen continu mensen in en uit voor een praatje, een paar boodschappen, of om wat te drinken.

OMZET Voor een idee van de omvang: de buurtsuper annex lunchroom draait zeven ton omzet op jaarbasis, er worden goedlopende kookworkshops gegeven en de

taarten die ze er bakken, vinden hun weg naar verschillende horecagelegenheden in Nijmegen. De wijnboer uit de omgeving verkoopt er zijn producten, net als de kweker en de boer en nog vijftien andere lokale producenten. Handig, want die leveranciers sporen hun klanten weer aan toch vooral boodschappen te doen bij de Buurtmarkt. De buurtraad vergadert in de Buurtmarkt en binnenkort start er een tafeltje-dek-je-project, waarbij mensen uit de omgeving hun tafeltje-dek-je maaltijd gezamenlijk kunnen eten in het cafĂŠ.

Er werken 45 mensen, van wie er acht een salaris hebben. De anderen doen vrijwilligerswerk of krijgen een vorm van begeleiding.

De Buurtmarkt is van Pluryn en past precies in de dubbele duurzaamheids-

AUGUSTUS 2015 MARKANT

21

gedachte van de organisatie. Manager Arbeidsparticipatie Eric Tonn: ‘De samenleving stelt mensen met een arbeidsbeperking in staat om te werken. Wij zeggen: dat moet ook de andere kant op werken. Wij moeten ook een bijdrage aan de maatschappij leveren. Niet de hele dag binnen zitten om mozaïek te maken die in het beste geval verkocht wordt, maar een maatschappelijk gewaardeerd eindproduct maken dat echt economische waarde heeft. In een onderneming die ook een sociale functie voor de maatschappij vervult.’

Erik Strijbosch in het Bakkerscafé.

‘Als wij geen goed product bieden, komen de mensen niet terug.’

22

MARKANT AUGUSTUS 2015

TAARTEN En dat is echt een harde eis. Tonn: ‘Hier in Nijmegen heb je banketbakker Strik. Dat is – met een andere bakkerij - dé bakker waar veel horecagelegenheden hun taarten haalden.

Inmiddels levert de banketbakkerij van Buurtmarkt Breedeweg ook bij de horeca en bij toonaangevende bedrijven.

En dan zeggen mensen: ja, nogal logisch, jullie kunnen veel goedkoper leveren, omdat jullie eigenlijk een zorgaanbieder zijn. En dat is dus echt onjuist. Onze taarten zijn zelfs een beetje duurder dan die van andere leveranciers. Het zijn

gewoon erg lekkere taarten, want bij ons werken drie heel goede banketbakkers. Het is heel simpel: taarten bakken leer je niet van iemand met sociale academie, maar van een vakman.’

De zeven ton omzet die de Buurtmarkt draait, is commerciële omzet. Puur door verkoop. De ondersteuning die de organisatie levert aan de mensen die er werken, wordt betaald uit allerlei middelen, van de Participatiewet tot de Wlz en het UWV. Dat komt doordat de medewerkers verschillende achtergronden hebben. Tonn: ‘Er zijn mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking, mensen met psychiatrische problemen, mensen die uit een justitieel traject komen, mensen die gewoon lang werkloos zijn. En al die mensen krijgen een leer-werktraject dat is gericht op hun maximale persoonlijke ontwikkeling. Voor de één is dat een betaalde baan, voor de ander het voorkomen van verlies van vaardigheden.’ Die verschillende achtergronden zijn goed voor de bedrijfsvoering. Tonn: ‘Als je allemaal mensen met dezelfde beperking aan het werk hebt, zijn dat mensen die ongeveer dezelfde dingen wel kunnen, maar ook dezelfde dingen níét. Nu vullen mensen elkaar aan, ze kunnen van elkaar leren, en ze leren dat het nodig is om samen te werken om resultaten te boeken.’

VERANTWOORDE BUI Dat is precies ook de gedachte van Bakkerscafé Brood op de Plank dat zo’n twintig kilometer verderop in Nijmegen ligt.

Bedrijfsleider Eva Walraven: ‘We willen met ons team focussen op het leveren van kwaliteit voor onze gasten. Dat lukt gemakkelijker als je een mix van verschillende doelgroepen hebt dan wanneer je grote gemene deler een bepaalde beperking is.’

Angelo Eikenboom werkt bij het Bakkerscafé, hij heeft een verstandelijke beperking en volgt een mbo1-opleiding richting horeca. En hij weet precies wat Walraven bedoelt met kwaliteit. ‘We zijn hier heel beleefd naar de klanten en naar elkaar. We zijn vriendelijk en doen heel erg ons best.

We leggen uit hoe de kaart werkt en we vragen netjes of we al kunnen indekken en afruimen.’

Kwaliteit is essentieel volgens Walraven: ‘Mensen komen misschien één of twee keer, omdat ze iets aardigs willen doen voor mensen met een beperking, of omdat ze een maatschappelijk verantwoorde bui hebben, omdat ze de dag ervoor plastic bij het oud papier hebben gegooid. Maar als wij geen goed product bieden, komen ze niet terug.’

En dus bakken ze bij het Bakkerscafé zeven dagen in de week vers brood met alleen biologische ingrediënten, zijn ze continu bezig met de ontwikkeling van nieuwe broodsoorten, maken ze biologisch eten betaalbaar voor mensen uit de buurt door brood van gisteren te verkopen, bezorgen ze per fiets of elektrische rolstoel en is er heel veel snel mogelijk op bestelling. Met succes. Werkten er in de beginjaren drie medewerkers, inmiddels zijn dat er 47. En de onderneming schrijft zwarte cijfers.

ONTMOETINGSPLAATS Drie grote zorginstellingen stonden in 2008 aan de wieg van het Bakkerscafé: Pluryn, RIBW en Driestroom. Zij sprongen in op de vraag van de gemeente Nijmegen: wie wil er een ontmoetingsplaats creëren op het Dobbelmanterrein?

Dat is een voormalig fabrieksterrein waar allerlei doelgroepen wonen en werken. Zo zijn er ateliers voor kunstenaars, verpleeghuiswoningen, dure penthouses, een buitenschoolse opvang en goedkope sociale huurwoningen.

Walraven: ‘Je denkt: dat is een makkie. Maar het liep hier niet vanzelf. Het is een onbekende hoek van Nijmegen en er zit door de ligging geen loop in. Mensen komen hier niet toevallig voorbij. We moesten dus flink lawaai maken én heel goede kwaliteit leveren om te kunnen bestaan. Dat is gelukt.’

Het is een mooi verhaal, van Brood op de Plank. Walraven: ‘We zijn nu zes jaar bezig en voelden eigenlijk allemaal de behoefte om concreet te worden: wat ís dan dat mooie verhaal, wat levert dit op?’ Het Bakkerscafé startte met het transparant maken van de cijfers. Maar dat vond Walraven niet voldoende. ‘We moeten onszelf scherp houden. En daarvoor is meer informatie nodig.’

IMPACTMETING Vandaar dat Walraven intekende op de mogelijkheid om een impactmeting te laten doen. Dat is een serieus onderzoek, uitgevoerd door Avance Consultancy Amsterdam naar de effecten van een initiatief. En die effecten worden breder bekeken dan alleen Social Return of Investment. De resultaten bevestigden wat de mensen van het Bakkerscafé al dachten.

Het gaat goed: heel goed zelfs. Zo zijn de zorgkosten van mensen die een traject bij Brood op de Plank doen, na het traject 11 procent lager dan ervoor.

Walraven: ‘Dat kan allerlei oorzaken hebben. Mensen met psychiatrische problemen leren door het werk hier bijvoorbeeld herkennen wanneer ze een minder goede fase ingaan, en schakelen dan tijdig een huisarts in. Vóór hun werk hier lukte hen dat minder en kwamen ze soms in crisiszorg

Eva Walraven van Brood op de Plank: elf procent lagere zorgkosten.

terecht. Dat is heel dure zorg.’ En iemand met een verstandelijke beperking leert bij Brood op de Plank bijvoorbeeld boodschappen doen, waardoor hij meer zelfredzaam is, en minder dagelijkse ondersteuning nodig heeft.

Walraven: ‘Tegelijkertijd moeten we wel reëel zijn: we kunnen deze zorgkosten niet terugbrengen naar nul. Het gaat erom dat we mensen verder brengen.’ En in die missie is Brood op de Plank ambitieus. Zo zijn de omzetten van het Bakkerscafé zo hoog, blijkt uit de impactmeting, dat het café zelf nog een bijdrage van 8 procent aan de ondersteuningskosten van medewerkers kan leveren. Walraven: ‘Het geld dat we uit verschillende regelingen krijgen, is niet voldoende om de zorg te leveren die we willen.’

En er kwam meer moois uit de impactmeting. Eigenlijk alle deelnemers aan trajecten vinden na afloop van hun traject een goede plek. Dat kan zijn bij een opleiding, betaald werk of dagbesteding. En buurtbewoners geven aan dat de sociale cohesie in de wijk is toegenomen sinds de komst van Brood op de Plank. Walraven: ‘Het is altijd lastig meetbaar te maken wat onze specifieke invloed daarop is geweest. Hoe was het geweest als hier gewoon een goede groenteboer had gezeten?

En toch is het effect er wel. Dat heeft onder meer te maken met onze houding en benadering. Die is heel open.’

VOORWAARDEN Wat zijn nou de voorwaarden voor dat succes? Daar heeft Pluryn studie van gemaakt. Tonn: ‘We worden bijna wekelijks benaderd door ondernemers en organisaties met de vraag of we van hun initiatief een maatschappelijke onderneming kunnen maken. Vaak betekent dat concreet dat hun onderneming noodlijdend is en het niet dreigt te redden. Om hen te helpen, hebben we uitgangspunten op papier gezet.’

Het belangrijkste uitgangspunt is dat er sprake moet zijn van échte inclusie. Tonn: ‘Er moet écht werk gedaan worden, waar mensen echt op zitten te wachten.’ Dat was zeker het

Richard Vos in de Buurtsuper.

‘Er moet echt werk gedaan worden.’

>>

AUGUSTUS 2015 MARKANT

23

RECENSIE

DOOR HARRY FINKENFLÜGEL

Veranderen zonder blauwdruk

D Erik Tonn van Pluryn: zeven ton commerciële omzet.

geval bij de buurtmarkt. Vanaf het begin is de wijkraad erbij betrokken, en toen het initiatief niet door dreigde te gaan, stuurde de wijkraad een brandbrief aan de gemeente en Pluryn. Tonn: ‘Ze vroegen: wat kunnen wij doen om dit toch door te laten gaan, moeten we vrijwilligerswerk doen? Aandelen kopen?’ Die brief was voor de gemeente en Pluryn aanleiding om garant te staan.

Kleinere, meer zakelijke, voorwaarden zijn er ook. Zo moet je zorgen dat je een erkend leer-werkbedrijf bent, dat je geen langlopende verplichtingen in bijvoorbeeld vastgoed aangaat, en moeten je medewerkers uit een mix van doelgroepen bestaan.

Je moet onderzoeken of er voldoende instroom van medewerkers is, en je concept moet uniek zijn. Tonn: ‘Dat laatste hangt deels samen met het eerste uitgangspunt van inclusie: als je wilt inspelen op een behoefte, betekent dat automatisch dat je iets doet dat aansluit bij wat de maatschappij op die plek nodig heeft.

We hebben bij onze buurtmarkt een bakker, maar dat kan in een andere plaats wellicht wel een slager zijn.’

HOOGLERAAR De buurtmarkt houdt op allerlei manieren voeling met de wereld.

Tonn: ‘Dat is vooral een kwestie van dóén. Voordat je begint, moet je heel veel vergaderen en plannen maken, maar daarna moet je aan de slag. Dat werkt. In onze lunchroom zit wekelijks een emeritus-hoogleraar van het Radboud te werken. Hij heeft een achtergrond in forensische psychiatrie, wij hebben Wi-Fi en een prettige omgeving. De man werkt hier graag en geeft onze bedrijfsleider tips. En dat doet een eigenaar van zes filialen van Albert Heijn ook. We hebben veel leveranciers uit de regio, die zijn hartstikke blij met ons, en wij met hen. Laatst was er een leverancier die zó tevreden was over de manier waarop een van onze medewerkers zijn werk deed, dat hij vroeg of deze jongen niet bij hem kon komen werken. Dat is een prachtig voorbeeld • van waarde toevoegen.’

24

MARKANT AUGUSTUS 2015

e ‘ik’ uit de titel van Hoe ik verander komt in dit boek veel naar voren. Dat stoort in het begin, maar blijkt uiteindelijk goed gekozen. Organisatieadviseur Shirine Moerkerken beschrijft haar rol als veroorzaker van veranderingen. Daarmee is ze ook zelf onderdeel van het veranderproces.

In haar manier van werken is het bestaan van verschillende werkelijkheden uitgangspunt. Het sociaal constructivisme, waar zij zich op baseert, richt zich op manieren van betekenisgeving, niet op het leren kennen van de wereld. De ene waarheid is niet beter dan de andere, maar waarheden die zijn vastgezet in een veranderende context, worden al snel disfunctioneel.

Organisatieadvies zou dan ook niet moeten gaan over het uitrollen van een werkelijkheid (die van de bestuurder) maar over het opnieuw construeren van waarheden. De werkelijkheid zelf staat ter discussie en dan vooral de werkelijkheid zoals we die geconstrueerd hebben.

Zo stelt ze dat zorg oorspronkelijk een vangnet was voor problemen die we zelf niet konden oplossen. We zijn het daarna gaan definiëren als dienstverlening en daarmee zijn we ook gaan handelen naar de normen en zakelijkheid die daar bij horen. We hebben de werkelijkheid opgesloten in taal (ons jargon), in rituelen, in organisaties of in instrumenten zoals de balanced scorecard.

Echte veranderingen beginnen bij het ‘kraken’ van die werkelijkheid, het toestaan van verschil-

lende werkelijkheden en het onderhandelen over een tijdelijke werkelijkheid die richting geeft aan ons handelen. Ze laat zien dat verschillende werkvormen zoals ‘reconstructie op locatie’ effectief kunnen zijn om te komen tot veranderen. Haar methode lijkt uitermate geschikt te zijn voor organisaties die fundamenteel willen veranderen en het aandurven om zonder blauwdruk op pad te gaan en de reis zelf als bestemming te zien. Haar boek levert daarin een waardevolle bijdrage.

Helaas verliest het wel aan kracht doordat de tekst teveel wordt afgewisseld door e-mails, dagboeknotities, krantenartikelen en gedichten. Die veelheid aan vormen lijkt op het eerste gezicht aantrekkelijk, maar leidt • bij verder lezen te veel af.

Harry Finkenflügel is bestuurder van De Twentse Zorgcentra Shirine Moerkerken, Hoe ik verander, Anders interveniëren in organisaties en maatschappelijke vraagstukken. Vakmedianet Deventer 2015. ISBN 978 94 62 76054 7

GEDICHT

Body Language What is a scar if not the memory of a once open wound?

You press your finger between my toes, slide the soap up the side of my leg, until you reach the scar with the two holes, where the pins were inserted twenty years ago. Leaning back, I remember how I pulled the pin from the leg, how in a waist-high cast, I dragged myself from my room to show my parents what I had done.

Your hand on my scar brings me back to the tub and I want to ask you: What do you feel

De Amerikaanse dichter Kenny Fries (54) las onlangs in Nederland voor uit eigen werk, op uitnodiging van Agnes van Wijnen en Disability Studies in Nederland. Hij is joods, gay en heeft een fysieke beperking. Als kind onderging hij meerdere operaties aan zijn voeten en benen. ‘Body Language’ verscheen oorspronkelijk in Anesthesia, Poems.

when you touch me there? I want you to ask me: What are you feeling now? But we do not speak.

You drop the soap in the water and I continue washing, alone.

Do you know my father would bathe my feet, as you do, as if it was the most natural thing.

But up to now, I have allowed only two pair of hands to touch me there, to be the salve for what still feels like an open wound.

The skin has healed but the scars grow deeper— When you touch them what do they tell you about my life?

DOOR KENNY FRIES ILLUSTRATIE LEN MUNNIK

ACHTERGROND GEWOON BIJZONDER

‘Kennis kan niet handelen’ Wat is het Nationaal Programma Gehandicapten, dat onlangs van start ging? Wat is het doel en hoeveel geld is beschikbaar? Vijf vragen over geneuzel en enthousiasme.

1

Wat is het NPG?

NPG staat voor Nationaal Programma Gehandicapten, dat als extra naam kreeg: Gewoon Bijzonder. Staatssecretaris Martin van Rijn gaf op 22 juni de aftrap met een symbolisch voetbalschot in Stadion Galgewaard in Utrecht. Op die dag vond daar het congres Focus op Kennis en Onderzoek plaats. De bewindsman werd omringd en aangemoedigd door ervaringsdeskundigen van de LFB. Eerder al, in 2014, leverden alle Nederlandse hoogleraren die onderzoek doen ten behoeve van mensen met een beperking samen de ‘bouwstenen’ aan voor een onderzoeksprogramma. Ze benoemden drie hoofdthema’s: gezondheid, gedrag en participatie. Daarna werd het draagvlak vergroot in de wereld van beleidsmakers, onderzoekers, zorgaanbieders en mensen met een beperking.

De term ‘onderzoeksprogramma’ verdween.

Het werd een breder programma, gericht op het ontwikkelen, verspreiden en toepassen van kennis. Maar de drie thema’s van de hoogleraren staan wel in het eerste hoofddoel van Gewoon Bijzonder: het ontwikkelen van kennis. Het tweede hoofddoel richt zich op de toepassing ervan, zowel door beroepskrachten als mensen met een beperking zelf. En het derde hoofddoel is het

26

MARKANT AUGUSTUS 2015

ontwikkelen van een duurzame infrastructuur, waarin het Kennisplein Gehandicaptensector een belangrijke rol krijgt.

2

Hoeveel geld is beschikbaar?

Voor de eerste vierjarige fase van Gewoon Bijzonder kende VWS een bedrag toe van acht miljoen euro, daarna volgt een tweede fase. Tot 8 oktober kunnen netwerken van onderzoeksgroepen, zorgorganisaties, organisaties van mensen met een beperking of mantelzorgers, onderwijsinstanties en bijvoorbeeld gemeenten bij ZonMw een subsidie aanvragen van maximaal 400.000 euro. In totaal is in deze ronde 2,4 miljoen beschikbaar.

In deze eerste call ligt de focus op het verbeteren van de kwaliteit van zorg en ondersteuning van mensen met een beperking met een intensieve zorgvraag. Het gaat daarbij vooral om mensen met een beperking van wie de ondersteuning onder de Wet langdurige zorg valt, en dus niet de Wmo. Tijdens het congres Focus op Kennis en Onderzoek, bleek dat de ontwikkeling van een infrastructuur al volop gaande is. Een bonte stoet onderzoekers, belangenbehartigers en politici trok voorbij om hun zegje te doen over het programma. Verschillenden van hen wezen erop dat het bedrag dat aan

‘We moeten af van het not invented heresyndroom’ het programma is toegekend niet voldoende zal zijn.

‘Het is een begin’, zei Henk Kouwenhoven van Cordaan. ‘Als we laten zien dat we het waard zijn, dan komt er vast meer.’ Volgens Kouwenhoven krijgen zorgaanbieders momenteel te maken met cliënten met nieuwe vragen, vanwege bijkomende problematiek, zoals verslaving. Om op dat gebied nieuwe kennis te ontwikkelen en toe te passen, is volgens hem belangrijk dat ook gemeenten aan het programma gaan deelnemen en financieel bijdragen.

Staatssecretaris Van Rijn reageerde: ‘We zijn nog niet eens begonnen of het is al te weinig. Laten we eerst beginnen en als er andere middelen en partijen zijn, dan moeten we ze zeker laten aansluiten.’ VGNdirecteur Hans Schirmbeck nodigde met name onderwijsinstellingen uit om ook deel te nemen: ‘Zet de deuren open en doe mee!’

3

Zijn er voorwaarden aan verbonden?

Om mee te doen aan Gewoon Bijzonder moeten de netwerken voldoen aan een aantal voorwaarden. Eén ervan is

Staatssecretaris Martin van Rijn omringd door ervaringsdeskundigen: ‘We zijn nog niet eens begonnen of het is al te weinig.’

uit hoe muziek nieuwe neurologische verbindingen in de hersenen stimuleert en presenteerden de Liedjeskist van Visio, een methode om te zingen met mensen met ernstige beperkingen. ‘Thuis heb ik Spotify’, zei een ervaringsdeskundige enthousiast, ‘dat opent je blik, alles staat erin’- over data gesproken. De muziektherapeuten hopen dat Gewoon Bijzonder ook naar methoden als die van hen gaat kijken: hoe draagt muziek ertoe bij dat mensen zich beter voelen?

5

dat ze gegevens verzamelen met behulp van de ‘minimale dataset’. Wat dat betekent, maakte VU-hoogleraar Carlo Schuengel duidelijk tijdens een workshop op het congres. ‘We moeten af van het not invented here-syndroom’, zei hij. We kunnen meer betekenis geven aan gegevens als we die op dezelfde manier coderen.’ Een strak keurslijf lijkt deze minimale dataset echter niet te worden. Schuengel: ‘We reiken onderzoekers een suite van instrumenten aan.’

Een andere voorwaarde om mee te doen, is dat mensen met beperkingen participeren in het onderzoek. ‘Ik heb het gevoel dat we op een breekpunt staan’, zei de Tilburgse hoogleraar Petri Embregts hierover in een andere workshop. ‘We vragen nu vanaf het begin samen met elkaar welke kennis er nodig is.’

Zij leidde al een onderzoeksprogramma om vast te stellen wat een goede samenwerking vraagt van onderzoekers ervaringsdeskundigen. Het opbouwen van een goede relatie, lijkt de sleutel tot succes. Embregts: ‘Als er wederzijds vertrouwen is, kunnen ervaringsdeskundigen ook zeggen dat iets boven hun macht ligt.’

4

Heeft de praktijk behoefte aan onderzoek?

Ja, dat bleek bijvoorbeeld tijdens Focus op Onderzoek. Onderzoekers en mensen uit de praktijk presenteerden onderzoeksresultaten en nieuwe methoden. In een workshop over muziektherapie lieten muziektherapeuten deelnemers ervaren hoe je met behulp van muziek contact met elkaar kunt leggen. Ze legden

Hoe krijg je hier mensen enthousiast voor?

Hoofdspreker op het congres was Hanneke Kooiman van ASVZ. Zij wordt niet blij, vertelde ze, van ‘geneuzel’ over wie het in het Nationaal Programma Gehandicapten nou precies voor het zeggen heeft en wat het eigenlijk voor programma is.

‘Laten we stoppen met cynisch zijn’, zei ze.

Het programma zal enthousiasme teweeg brengen als mensen echt gaan samenwerken. Ze citeerde kennisspecialist Mathieu Weggeman: ‘Kennis kan niet handelen.

Mensen wel.’ En vervolgde: ‘Dus wetenschap: kennis is niet per definitie toepasbaar als het geschreven staat. Dus mensen met een beperking: het is niet per definitie: mijn persoonlijke ervaring, geldt voor iedereen. Dus teamleider: Het is niet per definitie: kom eerst maar eens kijken in de praktijk, dan weet je pas echt waar het over gaat.’

Ze besloot: ‘Het zijn niet drie brillen. Het is er één. Laten we samen die 3D-bril opzetten. Alleen dan kunnen we diepte zien.’ • > kennispleingehandicapten-sector.nl/ gehandicaptenzorg/Terugblik-Congres-Focus-op-kennis-en-onderzoek > ZONMW.NL > VGN.NL

AUGUSTUS 2015 MARKANT

27

WAPPSITES

DOOR SANNE VAN DER HAGEN

Sanne van der Hagen maakt deel uit van het ontwerpteam van Noxqs (No excuse), een ict-bedrijf dat apps en websites ontwikkelt voor de gehandicaptenzorg.

> GO LIVE PHONE Gewoon waar mogelijk en speciaal als het moet, dat is vaak het motto dat we hanteren. Deze smartphone is speciaal voor ouderen gemaakt. Eenvoudig in bediening en met handige functionaliteiten, zoals bijvoorbeeld valdetectie en een noodknop. Niet alleen geschikt voor ouderen, ook voor alle andere mensen die moeite hebben met een reguliere smartphone. #smartphone #vanaf €179 #VergrotenZelfredzaamheid # www.gociety.eu > KORNUIT Soms heb je even een duwtje nodig om wat leuks te gaan doen met vrienden. Deze applicatie helpt je hier op een laagdrempelige manier mee. Laat een vriend op je telefoon invullen wat hij leuk vindt. Vervolgens krijg je af en toe een suggestie te zien op je telefoon: ‘Sanne houdt van films kijken, misschien is het leuk om met Sanne naar de bioscoop te gaan?’. Ontwikkeld voor mensen met een beperking. #smartphone #InOntwikkeling #facebook.com/OfficialKornuit #SocialeNetwerk > UNIEK SPORTEN Wil je graag sporten, maar kun je door je beperking niet zomaar bij een gewone sportclub terecht? De website en apps van Uniek Sporten geven je snel inzicht in wat er voor jou te doen is in de

28

MARKANT AUGUSTUS 2015

buurt. Je kunt aangeven hoe oud je bent, waar je woont en wat je beperking is. Als je nog niet weet wat je graag zou willen doen kun je daar op de website ook hulp bij krijgen. De agenda is goed up-to-date en er is een heleboel te doen deze zomer! #Website #App #iOS #Android #Gratis #Sport #unieksporten.nl

> MIJN EIGEN PLAN Je hebt stappenplannen en stappenplannen. Dit is een applicatie die ontzettend uitgebreid is in zijn mogelijkheden en gelegenheid geeft om agenda, taken en stappenplannen veelzijdig te combineren. Het vraagt wel wat voorbereiding want de applicatie kent heel veel instellingen. Toch blijft hij overzichtelijk in gebruik.

Charmante toevoeging zijn de stickers die je op – bijvoorbeeld een wasmachine – kunt plakken. Als je je telefoon over de sticker beweegt, krijg je direct een instructie of taak te zien. #website #App #Android #€35 per jaar #Agenda #Stappenplan #mijneigenplan.nl > TOOLBOX MEDIAOPVOEDING Media maken onlosmakelijk deel uit van ons leven en het leven van onze cliënten. Het is belangrijk ze daar goed in te ondersteunen. Bij kinderen moet dat deel uitmaken van de opvoeding. Het Nederlands Jeugd Instituut (NJI) heeft in juni een Mediaopvoeding Toolbox uitgebracht. De Toolbox zit vol met factsheets en tipsheets. Uitgesplitst in de diverse leeftijdscategoriën.

Voor kinderen met een licht verstandelijke beperking is een aparte factsheet ontwikkeld.

Alles is gratis te downloaden en tegen een kleine vergoeding te bestellen op papier. #Website #Gratis #Mediaopvoeding #bit.ly/toolboxmediaopvoeding

KENNISPLEIN GEHANDICAPTENSECTOR

DOOR JOHAN VAN RUIJVEN ILLUSTRATIE ANNE LUCHIES

Op het Kennisplein Gehandicaptensector, waarin de VGN, Vilans, MEE Nederland en ZonMw participeren, wisselen begeleiders en ondersteunende professionals kennis en ervaring uit. In deze rubriek wordt steeds één kennisproduct belicht.

Begeleiden na de transitie

E

en half jaar na de stelselherzieningen in de zorg, werken de transities volop door in de praktijk van begeleiders in de gehandicaptensector. De themapagina ‘Begeleiden na de transitie’, het loket dat de zorgprofessional de helpende hand biedt op kennispleingehandicaptensector.nl, is daarom volop in bedrijf.

Die handreiking bestaat uit een aanbod van praktisch toepasbare kennis die begeleiders van pas komt in tijden van verandering. Het loket biedt een snelle en zeer toegankelijke ‘catalogus’ , waarin relevante kennis overzichtelijk is verzameld. Raadpleging voorkomt dat de begeleiders zich onnodig lang door onderzoeksrapporten, presentaties of verslagen hoeven te worstelen.

WIJKTEAMS

Met de inrichting van het loket ‘Begeleiding na de transitie’ is eind vorig jaar begonnen, de lancering volgde in maart van dit jaar. Sinds maart kwamen er vijfduizend bezoekers. De vijf artikelen die tot nog toe het meest werden bezocht, zijn: • 11 Tips voor een helder keukentafelgesprek • Nieuwe begeleidersrol na de veranderingen door de transitie

• Hoe goed ken jij de zorgwetten?

• 5 tips voor een prettige communicatie tussen professional en mantelzorger • Aan de slag met zelfredzaamheid en eigen regie ‘De drukte nam toe na de kennismarkt, die in maart werd gehouden’, zegt accounthouder Erie Merkus.

‘Op die druk bezochte markt stonden de transities centraal. Alle presentaties die betrekking hadden op de transities en de praktijk van de begeleider hebben wij meteen opgenomen in ons aanbod.’

NIET STATISCH

Gevraagd naar een voorbeeld van een situatie waar relevante kennis snel beschikbaar moet zijn, noemt Merkus de wijkteams. ‘In die teams is grote behoefte aan kennis over de doelgroep, maar ook over begeleiding en samenwerking. “We bouwen aan de weg waarover we wandelen”, is een reactie die we vaak horen als we kennis aanreiken.

Gelukkig kan de begeleider op onze themapagina snel heel veel informatie vergaren.’

Merkus benadrukt dat de pagina op kennispleingehandicaptensector.nl niet statisch is. ‘De ontwikkelingen volgen

elkaar snel op. Daarom moedigen wij begeleiders in de sector, wijkteams, mantelzorgers, maar ook gemeenten aan om zelf ook een bijdrage te leveren aan de kwaliteit van ons aanbod. Het is eenvoudig om kennis te uploaden.

Zo kan dit loket uitgroeien tot de ultieme kennisbron voor • de zorgprofessional.”

> kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptenzorg/ begeleiden-na-de-transitie Contactgegevens Erie Merkus: emerkus@vgn.nl of 0613201441.

AUGUSTUS 2015 MARKANT

29

30

MARKANT AUGUSTUS 2015

KENNIS EN ONDERZOEK SLAAPPROBLEMEN

Wakker liggen Mensen met een verstandelijke beperking die slaapproblemen hebben, liggen een kwart van de tijd die zij in bed doorbrengen wakker, blijkt uit onderzoek met de actiwatch. Overdag zijn ze weinig actief en doen ze veel dutjes. Tijd voor een multidisciplinaire aanpak.

DOOR MEIKE VAN DIJK ILLUSTRATIE SYLVIA WEVE

V

an maart 2014 tot maart 2015 vond bij Abrona, het zorgverbeteringsproject ‘Slaapproblemen en actigrafie’ plaats. Een multidisciplinair projectteam van gedragskundigen en artsen voor mensen met een verstandelijke beperking zette zich er een jaar voor in. We wilden het proces van diagnostiek rondom slaapproblemen structureren, toegepaste interventies in kaart brengen en het bewustzijn van zorgverleners en behandelaren in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vergroten.

Dit zorgverbeteringsproject bij vloeide voort uit een grootschalig onderzoek van het samenwerkingsverband Gezond Ouder met een verstandelijke beperking (GOUD), bestaande uit de zorgorganisaties Abrona, Ipse De Bruggen en Amarant, en de leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten van het Erasmus MC. Dit onderzoek werd van 2008 tot 2015 gehouden.

Uit het GOUD-onderzoek bleek dat metingen van het slaap-waakritme met behulp van actigrafie bij mensen met een verstandelijke beperking aanzienlijk meer informatie oplevert dan alleen de anamnese of op observatie gebaseerde gegevens. Met een soort horloge, de actiwatch wordt door middel van het detecteren van beweging het slaap- en

waakritme gemeten. Daaruit bleek ook dat 72 procent van de cliënten minstens één slaapprobleem had.

SLAAPRITME

In de voorbereiding van het zorgverbeteringsproject werden verschillende documenten ontwikkeld. Een bestaande vragenlijst over slaapgedrag werd aangepast aan de doelgroep volwassenen met een verstandelijke beperking. Er werden logboeken ontwikkeld voor de dagdienst en de nachtdienst en werd er een map samengesteld, met alle informatie die begeleiders op een woonlocatie nodig hebben als er een actiwatch-meting plaatsvindt. Ook werd een uitleg voor cliënten met pictogrammen ontwikkeld.

Daarna werd in de onderzoeksfase het diagnostisch proces bij in totaal 21 cliënten gevolgd. Deze cliënten hadden zich aangemeld met klachten op het gebied van slaap. Cliënten droegen gedurende veertien dagen de actiwatch. Aan de hand van de analyse van het bewegingspatroon van een cliënt kon het slaapritme in kaart worden gebracht.

Met behulp van de actiwatch werden verschillende elementen gemeten: de stabiliteit van het slaapritme van de cliënt, het activiteitenniveau van de cliënt, de tijd dat een cliënt in bed ligt, het aantal uren waarin daadwerkelijk geslapen wordt (de ‘slaapefficiëntie’) en hoelang het duurt

voordat een cliënt in slaap valt. Verder kon worden gemeten wanneer de vijf meest rustige uren en wanneer de tien meest drukke uren van het etmaal beginnen.

Ook kan er bijkomende problematiek worden opgespoord, zoals een korte nacht of vroeg wakker worden.

EERDERE BEHANDELING

Het grootste gedeelte van de aangemelde cliënten had een licht verstandelijke beperking (26 procent) en er werden meer mannen (13) dan vrouwen (8) aangemeld. De gemiddelde leeftijd was 47 jaar. In ongeveer 65 procent van de aangemelde gevallen had nog geen eerdere behandeling plaatsgevonden, hoewel het merendeel van de problemen al meer dan een jaar bestond. Iets meer dan veertig procent van de aangemelde cliënten had al een behandeling met medicatie gehad, voornamelijk met benzodiazepines (temazepam of oxazepam). Bij de meeste cliënten was sprake van bijkomende psychiatrische en medische problematiek, zoals depressie, gedragsproblemen, angst en psychose.

DUTJES

Uit de resultaten blijkt dat er bij de onderzochte cliënten veel problemen op het gebied van inslapen en doorslapen zijn. Als het inslapen langer duurt dan zestig minuten, wordt dit als ‘problema-

AUGUSTUS 2015 MARKANT

>> 31

tisch’ gekenmerkt . Er is sprake van een probleem met doorslapen, als de cliënt gedurende de gehele nacht langer dan negentig minuten wakker ligt. Bij slechts één aangemelde cliënt was geen sprake van een probleem met doorslapen. Alle overige aangemelde cliënten hadden een probleem met doorslapen, waarvan 33 procent ook een probleem met inslapen had.

Uit het onderzoek blijkt dat de cliënten die tijdens het project werden aangemeld, gemiddeld 92 minuten wakker liggen voor zij inslapen. Van de totale tijd die zij in bed doorbrengen, liggen zij gemiddeld twee uur en dertien minuten wakker.

Uit het onderzoek GOUD bleek al dat oudere cliënten met een verstandelijke beperking zo’n 25 procent van de tijd die zij in bed doorbrengen, wakker liggen. In dit onderzoek wordt dit resultaat bevestigd: cliënten liggen gemiddeld ongeveer 25 procent van de tijd wakker in bed.

Verder blijkt dat cliënten overdag vaak onvoldoende actief zijn, en dat er vaak dutjes worden gedaan. Het gevolg is, dat mensen ’s avonds en ’s nachts onvoldoende moe zijn, slecht slapen en daardoor overdag juist regelmatig last hebben van vermoeidheid.

AANBEVELINGEN

Er werd een aantal aanbevelingen gegeven op basis van de resultaten van de resultaten van het zorgverbeteringsproject. De meeste inhoudelijke adviezen richten zich op gedragsmatige aanpassingen in het activiteitenpatroon van de cliënt, op het gebied van de slaaphygiëne en op verder medisch en psychiatrisch onderzoek.

Voorbeelden van de adviezen die werden gegeven zijn: • het creëren van een stabiel dag- en nachtritme; • voldoende bewegen; • elke dag naar buiten, minstens een half uur. Achtergrond: de hypofyse in de hersenen reageert op licht en zorgt voor de aanmaak van het ‘slaapstofje’ melatonine, dat ieder mens nodig

32

MARKANT AUGUSTUS 2015

heeft om te kunnen slapen. Het zorgt ervoor dat je moe wordt als het donker wordt en helpt een stabiel dag en nachtritme te creëren; • dutjes overdag beperken; • verminderen van prikkels vlak voor het slapen gaan (tv kijken, computerspelletjes); • ruimtes geluidsarmer maken en zorgen voor verduisterende gordijnen.

ORGANISATORISCH

Er werden ook organisatorische adviezen gegeven. De knopjes van de actiwatch worden beter ingedrukt, als het belang

van deelname aan het onderzoek is benadrukt in een gesprek tussen cliënt en persoonlijk begeleider. Korte instructies met picto’s voor cliënten maakt het gebruiken van de actiwatch en dus het meedoen aan het onderzoek veel gemakkelijker.

Het evalueren van de interventies op de probleemgebieden na een aantal maanden, is van groot belang om te weten of de interventies effectief zijn geweest.

Elke cliënt en elke individuele situatie is anders en ook kunnen omstandigheden veranderen. Maatwerk is eigenlijk altijd nodig om de individuele situatie van een cliënt te kunnen verbeteren.

ADVERTENTIE

VELDNOTITIES

GEDRAGSKUNDIGEN

De projectgroep van Abrona heeft geadviseerd om de diagnostiek bij slaapproblemen door gedragskundigen te laten doen. De analyse, interpretatie en advisering passen het beste bij gedragskundigen die veel diagnostiek verrichten en bekwaam zijn in het combineren van informatie uit verschillende bronnen. Dit gebeurt in de meeste zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking nog niet.

De projectgroep vindt het van belang dat er vanuit verschillende invalshoeken naar de problematiek wordt gekeken, dat er gewerkt wordt in multidisciplinaire teams. Ook is het goed om begeleiding, ouders, andere betrokkenen en natuurlijk de cliënten zelf te betrekken bij de aanpak van slaapproblemen. Soms is de oorzaak van de slaapproblemen een pijnlijke schouder of te lichte gordijnen en is de oplossing zo eenvoudig als het kopen van een ander matras of verduisterende gordijnen. Een andere keer is er sprake van mogelijke psychiatrische problematiek in de vorm van een depressie, waarvan een van de symptomen problemen op het gebied van slapen zijn. In zo’n geval is het belangrijk dat gedragskundigen van de woonvoorziening, de medische en psychiatrische staf, begeleiding en eventueel het therapieteam de juiste interventies op elkaar afstemmen • en integreren.

Meike van Dijk is psycholoog bij Abrona. Zij was projectcoördinator van het zorgverbeteringstraject Slaapproblemen en actigrafie.

Literatuur In dit onderzoek werd gebruik gemaakt van de Vragenlijst Slaapgedrag, een door A.P.H.M. Maas in 2014 bewerkte versie van de Sleep Behavior Questionnaire van J.F. Simonds & H. Parraga uit 1982, bewerkt door L. Wiggs en G. Stores. Deze werd aangepast aan de doelgroep volwassenen met een verstandelijke beperking

GUSTAAF BOS

Stoeien

D

e eerste keer dat ik Francien tegenkwam, staat me nog helder voor de geest. Midden op straat begon ze indringend tegen me te mopperen en ik begreep vrijwel niets van wat ze zei. Minstens een kwartier aaneengesloten bleef ze klagen. Ik luisterde en stelde af en toe een vraag, maar die leek ze niet te horen.

Na mijn aanvankelijke neiging haar verhaal te willen begrijpen, voelde ik een groeiende aandrang om haar te ontvluchten. Mijn borst verkrampte, mijn hoofd liep vol, ik moest weg! Terwijl Francien middenin haar relaas zat, zei ik dat ik naar het toilet moest. Daar haalde ik diep adem. Toen ik na enkele minuten wat rustiger terugkwam, was Francien verdwenen. Ik voelde me opgelucht en schuldig tegelijk.

Onze daaropvolgende ontmoetingen verliepen vrijwel identiek. Daarna probeerde ik Francien meestal te ontlopen, omdat ik niet wist hoe ik op een bevredigende manier met haar kon omgaan. Tot die keer in de hal van het instellingszwembad, in de nabijheid van acht buurtbewoners zonder verstandelijke beperking.

Francien ziet me en begint meteen indringend te klagen. Weer datzelfde verhaal, dat ik nog steeds niet begrijp.

Al snel komt de neiging om te vluchten weer in mij op. Maar net als ik me wil excuseren, komt badmeester Erik de

hal inlopen. Hij roept half lachend in onze richting: ‘Zeg, Francien, zo kan ‘ie wel weer, hè!’ Francien sputtert tegen, maar Erik laat haar niet uitpraten.

Quasiautoritair zegt hij: ‘Nee, klaar! Ik wil het niet meer horen!’ en doet alsof hij haar wil vastpakken. Dan gebeurt er iets wat ik nog nooit heb gezien: Franciens boze gezichtsuitdrukking verandert in een stralende lach! Grijnzend roept ze: ‘Houd je handen thuis!’ En als Erik opnieuw doet alsof hij haar wil grijpen, weert ze hem lachend af.

Het is alsof er een last van me afvalt.

Wat een heerlijke, onverwachte gebeurtenis! Blijkbaar is er met Francien communicatie mogelijk, die haar uit die veeleisende, klagerige houding haalt. Niet door naar haar verhaal te luisteren, maar door het te onderbreken en het initiatief tot een stoeipartij te nemen. Ik grijp mijn kans en vraag haar of ze sterker is dan Erik.

Voor de allereerste keer beantwoordt Francien een vraag van mij – op blufferige toon: ‘Ik heb niets met die Erik te maken!’ En als Erik protesteert, lacht ze • uitbundig.

Gustaaf Bos doet etnografisch onderzoek naar ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking in omgekeerde integratieprojecten.

AUGUSTUS 2015 MARKANT

33

CORPORATE BROCHURE

Wat doet de VGN? Bijgevoegd bij deze editie van Markant vindt u de corporate brochure van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). In deze brochure legt de brancheorganisatie aan de hand van drie thema’s uit wie ze is en wat ze doet.

Die thema’s zijn: de verschillende zorgstelsels (Wlz, Wmo, Jeugdwet en Participatiewet), kwaliteit van bestaan, en werkgeverschap. Over de zorgstelsels schrijft de VGN dat ze zich hardmaakt voor een vermindering van de administratieve lasten. ‘Zo kan de langdurige zorg goedkoper worden zonder dat cliënten eronder leiden.’

Verder ziet de organisatie het als haar opdracht om leden te inspireren, motiveren en ondersteunen om de zorg aan cliënten te verbeteren. Tenslotte schetst de VGN hoe ze haar leden helpt het werkgeverschap goed in te vullen. ‘We maken ons hard voor een passende CAO die onze leden aantrekkelijk houdt als werkgever. En we analyseren trends op de arbeidsmarkt: hoeveel medewerkers zijn er in de toekomst nodig en wat moeten zij kunnen?’

Dit alles wordt verduidelijkt met feiten en cijfers die betrekking hebben op deze drie thema’s. Wilt u de corporate brochure bestellen? Ga dan naar vgn.nl/publicaties. / Inge Wichink Kruit

COLOFON MARKANT, vakblad voor de gehandicaptensector, wordt uitgegeven door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media.

Markant verschijnt zes keer per jaar.

Lidinstellingen van de VGN ontvangen Markant als onderdeel van hun lidmaatschap.

ADVERTENTIES Bureau van Vliet, Luciène Paap Telefoon 023-571 47 45 E-mail l.paap@bureauvanvliet.com De advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar.

AAN DIT NUMMER WERKTEN MEE:

REDACTIE Maartje van Boekel, hoofdredacteur Johan de Koning, coördinator, jkoning @vgn.nl Corine Wouters, redactie-assistent, cwouters@vgn.nl REDACTIEADRES Postbus 413, 3500 AK Utrecht, telefoon 030-27 39 737, fax 030-27 39 387, jkoning@ vgn.nl VORMGEVING Akimoto, Amersfoort, www.akimoto.nl UITGEVER Bohn Stafleu van Loghum, Paul Dijkstra, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 838, www.bsl.nl REDACTIECOMMISSIE Gertrude van den Brink (voorzitter), Annamiek van Dalen, Jan Duenk, Sanne van der Hagen, Sabina Kef, Marion Kersten, Gerwin van der Lei, Hetty van Oldeniel, Mehlika Schopen

34

MARKANT AUGUSTUS 2015

AUTEURS: Gustaaf Bos, Meike van Dijk, Harry Finkenflügel, Sanne van der Hagen, Kenny Fries, Marjolein Herps, Krista Kroon, Johan van Ruijven, Hans Schirmbeck, Rieke Veurink, Inge Wichink Kruit. Rogier Wiercx FOTOGRAFEN: Patrick Beckers, Aleid Denier van der Gon, Angeliek de Jonge, Stijn Rademaker, Martine Sprangers, Hans Tak ILLUSTRATOREN: Anne Luchies, Len Munnik Annet Scholten, Sylvia Weve ABONNEMENTENADMINISTRATIE Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 736, fax 030-63 83 999, website www.bsl.nl.

Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment worden aangegaan en worden stilzwijgend met telkens een jaar verlengd tot wederopzegging. Een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adreswikkel met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Bohn Stafleu van Loghum of via www.bsl.nl. Beëindiging van

het abonnement kan uitsluitend schriftelijk of via www. bsl.nl en dient uiterlijk twee maanden voor afloop van het lopende abonnementsjaar te zijn ontvangen. Een jaarabonnement kost € 72,00, inclusief verzend- en administratiekosten. Bij meer dan één abonnement geldt een staffelkorting, mits er sprake is van één aflever- en factuuradres: 2 t/m 5 abonnementen 5%, 6 t/m 10 abonnementen 10%, 11 abonnementen en meer 15%.

Studenten ontvangen 50% korting. Losse nummers € 12,00. Prijzen worden per kalenderjaar aangepast.

Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van Springer Media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 32107635 op 17 juni 2010. De voorwaarden zijn in te zien op www. bsl.nl, of worden de koper op diens verzoek toegezonden.

Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum legt de gegevens van abonnees vast voor de uitvoering van de (abonnements) overeenkomst. De gegevens kunnen door de uitgeverij worden gebruikt om u te informeren over relevante producten en diensten, tenzij u te kennen heeft gegeven hier bezwaar tegen te hebben. Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever.

ISSN 1384-6612 © 2015 Markant

SELFIE Judo is haar passie. Dat doet Denise Coenders (21) twee keer per week. Ze heeft de blauwe band. Vooral het stoeien, de techniek en de worpen vindt ze leuk. Ze gaat met tien andere Nederlandse judoka’s naar de Special Olympics in Los Angeles. Spannend, voor het eerst een week zonder haar ouders.

Ze maakt vaak selfies. ‘Ik ben fotogeniek, mensen vragen soms of ik een model ben. Ik gebruik heel veel make-up om ouder te lijken, want ik word meestal zestien geschat.’

Sinds zes jaar werkt ze bij BraZZerie Abrona in Vleuten-De Meern. ‘Ik denk dat ik autisme heb, dat zit bij ons in de familie. Mijn broertje heeft het ook. Maar ik ben spontaan en maak meestal wel een praatje met de mensen die in het restaurant komen.’ / Angeliek de Jonge

eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congresse ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & semin eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & studiedagen congresse Al 25 jaar organiseert Medilex de beste en congressen voor alle professionals in de gehandicapongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & semin tenzorg. Medilex wordt niet betaald door de farmaceut, eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & de seminars congresse de overheid, consultancy, de & uitgever of welke andere partij dan ook. Onafhankelijke voorlichting ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & semin over maatschappelijk relevante thema’s is ons speereminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congresse punt - dit maakt Medilex uniek in zorg en welzijn.

ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen Al&leseminars & congressen & seminars semin en congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & congressen & ngre&ssseminars

co hebben studiepunten

Noodgedwongen?

Wanneer Donderdag 17 septemb er 09:00 - 17:00 uur

Wanneer is er sprake van (on) vrijwilligheid, bereidheid en verzet?

Wie neemt de beslissing over dwang en vrijheidsbeperking? En wat is de laatste stand van zaken omtrent de wet Zorg en Dwang?

Waar Antropia, Cultuur- en Congrescentrum, Zeist Programma en inschrij ven: www.medilex .nl/bopz

www.medilex.nl/bopz

Wanneer Donderdag 17 september 09:00 - 16:00 uur Waar Zaalverhuur 7, Utrecht Programma en inschrijven: www.medilex.nl/ouderdom

Jong beperkt, vroeg bejaard Dementie, zintuiglijke beperkingen, achteruitgang in mobiliteit… Het aantal cliënten met ouderdomsklachten in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking neemt toe.

Hoe biedt u als zorgverlener passende ondersteuning? www.medilex.nl/ouderdom

Ongeremde daden Voorkom handelingsverlegenheid bij seksueel grensoverschrijdend gedrag of zelfs seksuele delicten door mensen met een verstandelijke beperking. www.medilex.nl/ongeremdedaden

Wanneer Donderdag 1 oktober 09:00 - 13:00 uur Verdiepingssessies 14:00 - 16:00 uur Waar NH Amersfoort Programma en inschrij ven: www.medilex .nl/ongere mdedaden

Medilex | Postbus 289 | 3700 AG Zeist | T. 030 – 69 33 887 | info@medilex.nl | www.medilex.nl

eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congresse ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & semin