Markant 2015, nummer 3 by Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland

t n a k Mar

tijdschrift voor de gehandicaptensector • jaargang 20 • nummer 3 • juni 2015

Passend? Wat passend? Puzzelen met zorg en onderwijs

KLOS-TV maakt nieuwe film over seksualiteit

Xavier Moonen zoekt een beter woord voor lvb

ADVERTENTIE

Ook als voordelig Online Only abonnement

Praktische website met meer dan

500 activiteiten!

PASKLAAR

ACTIVITEITEN & BEGELEIDING • Meer dan 500 volledig uitgewerkte activiteiten • 10 rubrieken: creatief, gezelschap, beweging, muziek, recreatie, expressie, groen, zintuiglijk, ADL en reminiscentie • Ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten met full colour foto en gedetailleerde beschrijving • Praktische Pasklaar-website met toegang tot alle kaarten en uitgebreide zoekfunctie

Keuze uit twee abonnementen: Pasklaar Online Only: op de website toegang tot de volledige inhoud van alle kaarten, ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten en 4x per jaar een digitale nieuwsbrief. Slechts € 10 euro per maand!

Pasklaar: ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten per post, online toegang tot volledige inhoud op de website en 4x per jaar een digitale nieuwsbrief. € 76,95 per kwartaal. Nu met gratis welkomstpakket: stevige bewaarbox, tabbladen en 80 kaarten.

Meer informatie? www.bsl.nl/pasklaar BAANBREKEND. BETROUWBAAR.

INHOUD JUNI 2015

REDACTIONEEL INTERVIEW

Xavier Moonen

De nieuwe lector hekelt het consumentenparadigma. ‘We moeten terug naar onze kernwaarden, zoals inclusie of samenleven.’

Stempel lvb

ACHTERGROND

Zorg en onderwijs Een helse toer voor ouders: zorg en onderwijs goed op elkaar afstemmen. Tenzij scholen en zorginstellingen samen arrangementen aanbieden.

18 REPORTAGE

Mantelzorg

24 EN VERDER DE VERANDERING 4 KORT 6 SEKSUELE VOORLICHTING 12 COLUMN PETER NOUWENS 15 MEDIA 16 MIDDENMANAGERS 17 RECENSIE 22 KENNISPLEIN 23 WAPPSITES 29 KENNIS EN ONDERZOEK 30 VELDNOTITIES 33 COLOFON 34 SELFIE 35 GEDICHT 36

Zonder mantelzorgers gaat het niet meer. Hoe ondersteun je hen zo goed mogelijk? Niet met regels. Cello experimenteert.

Markant tijdschrift voor de

gehandicaptensector

• jaargang 20 • nummer

Passend? Wat passend? Puzzelen met zorg en

onderwijs

KLOS-TV maakt nieuw film over seksualitei e t

3 • juni 2015

Verschillende artikelen in deze Markant gaan over mensen met een licht verstandelijke beperking. Wat is dat eigenlijk? Ik merk, dat het een begrip is dat lastig is om uit te leggen aan mensen van buiten de sector. Zodra je zegt ‘licht’, dan denken ze: o, het is dus niet zo erg. Als je zegt dat er vaak sprake is van ‘gedragsproblemen’, dan is dat ineens een woord dat ze wel begrijpen. Zelf merk ik, dat ik pas ben gaan begrijpen wat mensen met een licht verstandelijke beperking zijn, toen ik er een paar had leren kennen. Maar dan heb je de term eigenlijk niet meer nodig. En dan merk je ook dat geen twee mensen met een licht verstandelijke beperking hetzelfde zijn, ook als het gaat om de invloed van die beperking op hun leven en de ondersteuning waaraan zij behoefte hebben. In de gehandicaptensector bejegenen we iedereen graag zo gewoon mogelijk. Dat gebeurt bijvoorbeeld ook in de film over seksualiteit die KLOS-TV maakte. Maar in ons werk gebruiken we wel vaak vaktermen. Het is goed als we ons realiseren dat de begrippen waarmee we mensen larderen in de buitenwereld stigmatiserend kunnen werken, zeker nu we steeds meer met die buitenwereld te maken krijgen. Als we te gemakkelijk een etiket op iemand plakken, lopen we het risico dat anderen, bijvoorbeeld gemeenteambtenaren, zich niet afvragen over wie het gaat. In een interview vraagt Xavier Moonen zich af of we de term ‘lvb’ niet kunnen afschaffen. Een definitief antwoord geeft hij niet en dat vind ik juist wel sympathiek. Te vaak stellen we pas in het openbaar een vraag, als we het antwoord al weten. De oproep van Moonen om hier met elkaar over na te denken, is me uit het hart gegrepen. Hoe maken we de buitenwereld duidelijk dat we praten over mensen die ondersteuning nodig hebben, zonder hen een stempel op te drukken? Weet u het?

Xavier Moonen zoekt een beter woord voor lvb

HANS SCHIRMBECK DIRECTEUR VGN HSCHIRMBECK@VGN.NL FOTO ELISE PLAGGENMERSCH

TWITTER @HANSSCHIRMBECK

DOOR MARTINE SPRANGERS

LINKEDIN GROUP TIJDSCHRIFT MARKANT

JUNI 2015 MARKANT

MARKANT JUNI 2015

TEKST EN FOTO HAN MULDER

DE VERANDERING

Journalist ‘Ik heb altijd al journalist willen zijn’, zegt Shelly Lehmann (18) enthousiast en bevlogen. Ze is redacteur van het nieuwe tijdschrift Blij, gemaakt voor en door bewoners en deelnemers van De Twentse Zorgcentra. Ze houdt interviews en schrijft teksten. ‘Ik ben nieuwsgierig naar wat mensen bezighoudt. Met het maken van Blij kunnen wij laten zien dat we er ook bij horen en veel betekenen.’ De onderwerpen worden gekozen in overleg met cliënten, ouders en begeleiders. Communicatieadviseur Joke Kuiper biedt ondersteuning. De uitgave van Blij past helemaal in het kader van STERK (Samen Toewerken naar Eigen Regie en Kracht), de methode die De Twentse Zorgcentra sinds december toepast. De regie ligt bij de cliënt. Nog even vergaderen en editie 2 is klaar.

JUNI 2015 MARKANT

KORT FOTO EO/SANDRA-LOBBY POPPENK EN JOHAN DORGELOOS

ACHTER HET NIEUWS TWEEDE WERELDOORLOG

Weten wat er gebeurd is

‘Ik verbaas me er al jaren over dat er in Nederland zo weinig belangstelling is voor wat er in de Tweede Wereldoorlog is gebeurd met psychiatrisch patiënten en mensen met een verstandelijke beperking’, zegt historica Cecile aan de Stegge. ‘Ik hoop dat deze uitzending een breekijzer zal zijn.’

Aan de Stegge werkte mee aan een documentaire van EO’s Dit is de Dag Reportage over ‘Het verzwegen oorlogsleed van psychiatrisch patiënten’, die op 25 april werd uitgezonden. Aan de hand van de speurtocht van verschillende nabestaanden van mensen die tijdens de Tweede Wereldoorlog verbleven in psychiatrische inrichtingen, wordt een beeld geschetst van wat er gebeurde. Al vond er geen genocide plaats zoals in Duitsland, toch overleden in deze inrichtingen minstens negenduizend mensen aan ondervoeding, ziekte (tbc), of oorlogsgeweld. Psychiatrisch patiënten en mensen met een verstandelijke beperking werden er samengepropt, toen inrichtingen aan de kust – waar de Atlantikwall werd gebouwd – werden gesloten. De maker van de documentaire, Sandra-Lob-

MARKANT JUNI 2015

by Poppenk, vindt bij toeval in Groot Graffel in Warnsveld het persoonsbewijs van Anno Dorgeloos, een man met een verstandelijke beperking. Die heeft de oorlog overleefd, maar zijn familie wil graag weten wat hij heeft meegemaakt. Eigenlijk is Poppenk in Groot Graffel om informatie te vinden over Pieter de Vrijer, die er in 1945 overleed. Deze blijkt er als psychiatrisch patiënt te zijn beland, als Duin en Bosch in Castricum wordt gesloten. Hij overlijdt vlak voor de bevrijding door een granaatinslag - de bevrijders zagen het hoofdgebouw aan voor een Duitse kazerne. Historica Aan de Stegge: ‘Nabestaanden willen weten wat er is gebeurd. Het gaat om mensen die af hankelijk waren van anderen, het is heel belangrijk dat we hen niet vergeten.’ Een dag na de uitzending werd Aan de Stegge al gebeld door een man van 82 die zijn moeder nooit had gekend. Toen hij twee was, werd ze opgenomen in een inrichting. ‘Ik denk dat ik een foto voor u heb’, zei Aan de Stegge. Ook vond ze een aantekening over het overlijden van de vrouw in 1945. ‘Mensen zijn zo blij, als je ze enige informatie kunt geven.’

CIJFER

44,6 jaar was in 2014 de gemiddelde leeftijd van werknemers in de gehandicaptensector. Dat is 0,6 jaar meer dan in 2013 en 1,5 jaar meer dan vijf jaar geleden. Deze toenemende stijging heeft te maken met de daling van het aantal banen: achtduizend sinds 2013. Vooral jonge werknemers met tijdelijke contracten verlaten de sector. De stijging van de gemiddelde leeftijd betekent ook dat er een omslag op de arbeidsmarkt kan worden verwacht. Van 2015 tot 2023 bereiken ruim zestienduizend medewerkers de pensioengerechtigde leeftijd. Daardoor ontstaat er weer nieuwe vraag naar personeel. BRON: PFZW

@TDSCHRFTMARKANT LIESBETH MEIJNCKENS Leestip: 500 cliënten van Pameijer verruilden dagbesteding voor werk HOLLANDS DUIN Werk is dagbesteding, alleen nu betaald door andere werkgever JAN VISSCHIER Inspecteur-generaal Van Diemen in @tijdschriftmrknt: ‘Gehandicaptenzorg is een heel innovatieve sector’ ERWIN WIERENGA Ik ruik wc-eend FONDS VG @VGNbranche, samen in beweging voor het goede doel. Loop met collega’s de #zorgmarathon op 25 september. KENNISPLEIN Toolkit #Dementie-tafel online. Met veel info ouder wordende mens met verstandelijke beperking

‘Bestuurders waarderen wetenschappelijkonderzoek’ De waardering van wetenschappelijk onderzoek door bestuurders in de gehandicaptensector is sinds 2000 ‘radicaal veranderd’. Dat zei Heleen Evenhuis, tijdens haar afscheidscollege als hoogleraar Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten aan het Erasmus MC, in mei. Die positieve verandering is volgens haar voor een groot deel te danken aan de leeronderzoeken die avg’s-inopleiding in hun organisaties moesten doen. Die hebben bij bestuurders ‘de ogen geopend’ voor het belang van toegepast onderzoek. Daarmee zijn de avg’s -in-opleiding ‘de belangrijkste ambassadeurs voor onderzoek in de zorg’. Het onderzoek heeft de sector er bijvoorbeeld van bewust gemaakt dat mensen met een verstandelijke beperking meer visuele- en gehoorstoornissen hebben dan anderen, en dat de bijwerkingen van medicijnen tegen gedragsproblemen hun gezondheid nadelig beïnvloeden. De kwetsbaarheid van mensen met een verstandelijke beperking van boven de vijftig is te

QUOTE ‘Rollen op wielen is efficiënter dan lopen. Toch is het belastender, dat komt omdat alle energie uit het bovenlichaam moet komen’

VAN ONTGINNEN NAAR OOGSTEN 15 jaar epidemiologisch onderzoek bij mensen met verstandelijke beperkingen

PROMOVENDUS RIEMER VEGTER IN NRC HANDELSBLAD

‘Brieven vanuit de strafrechtketen zijn doorgaans veel te ingewikkeld, hetgeen leidt tot een verminderd gebruik van rechten en extra spanning voor slachtoffers met een licht verstandelijke beperking’ Mei 2015 Afscheidscollege Prof Dr Heleen Evenhuis Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten Afdeling Huisartsgeneeskunde Erasmus MC Rotterdam

vergelijken met die van verpleeghuisbewoners van boven de tachtig. Om die situatie te verbeteren pleitte ze er onder andere voor dat er in de beroepsopleidingen voor woonbegeleiders meer aandacht komt voor gezondheidsaspecten. > ONBEPERKTGEZOND.NL

NIENKE SPAAN, ONDERZOEKER AAN HOGESCHOOL LEIDEN, IN HET RAPPORT ‘ONBEPERKT TOEGANG TOT RECHT’

VGN IN HET NIEUWS > VGN, Ieder(in) en LSR tekenen intentieverklaring > Extra geld voor aanpak agressie > Voortgang Cao-onderhandelingen > Kamer deelt zorg over toename administratieve lasten > meer op vgn.nl Presentaties Kennismarkt 2015 online > Convenant VU en Ons Tweede Thuis ondertekend

in de zorg

Vaardigheden aanleren In de financiering van de ondersteuning voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel spelen sinds 1 januari ook gemeenten een rol. Daarom besteedt het e-zine De Transformatie van de VGN aandacht aan de trainingshuizen voor deze doelgroep. Dat gebeurt in een reportage over het trainingshuis Op Pad – Lookwartier in Doetinchem, een onderdeel van Zozijn. Zeven mensen van achttien jaar en ouder wonen daar maximaal twee jaar. Teamondersteuner Jacqueline Meijer: ‘Sommigen willen ontdekken welke manier van wonen

het meest geschikt is voor hen. Anderen komen om te leren hoe ze zo zelfstandig mogelijk kunnen leven in de maatschappij.’ De reportage beschrijft een dag uit het leven van ‘Ben’, een jongen van 19 jaar die sinds december in het trainingshuis woont. Zijn begeleidster belt hem ’s ochtends om te horen of hij uit bed is. Later krijgt hij begeleiding bij het doen van de was, het zelf koken van zijn avondmaaltijd en de interactie met andere bewoners. > VGN.NL

JUNI 2015 MARKANT

INTERVIEW XAVIER MOONEN

‘Van burgerschap is geen fluit terecht gekomen!’ We zijn blij als de buitenwereld termen uit de gehandicaptensector overneemt. Maar welke betekenis geeft ze eraan? En wat zijn daar de gevolgen van? Lector Xavier Moonen: ‘We laten ons zand in de ogen strooien.’

‘T

DOOR JOHAN DE KONING | FOTO’S ALEID DENIER VAN DER GON

aal is heel belangrijk, ja’, vindt Xavier Moonen. Hij is bijzonder lector aan de Zuyd Hogeschool, een lectoraat dat werd ingesteld in samenwerking met Koraal Groep. Daar houdt hij zich al dertig jaar bezig met jongeren met een licht verstandelijke beperking. Als geen ander heeft hij eraan bijgedragen dat deze term ingeburgerd raakte. Nu zou hij haar het liefst vervangen. Voordat we ingaan op de oratie die hij onlangs hield, kijken we eerst even naar de stellages in zijn privébibliotheek. Zijn verzameling boeken en cd’s is zo omvangrijk dat hij een aanbouw aan zijn huis liet maken. ‘Ik verzamel al heel lang boeken over de moord op mensen met een verstandelijke beperking in de Tweede Wereldoorlog’, zegt hij. ‘Ik vraag me af hoe het discours dat toen werd gevoerd zich verhoudt tot de huidige tijd. Veel argumenten keren nu weer terug. Vanochtend las ik in de krant nog een artikel over de Niet Invasieve Prenatale Test, waarmee het dna van een kind al tijdens de zwangerschap kan worden getest op bepaalde syndromen, maar ook op kleur haar, of ogen. We zijn steeds meer bezig met een design mens.’ ‘Die discussie speelde ook in die tijd. De ideale mens was iemand die een positieve bijdrage aan de gemeenschap leverde, die zijn geld waard was. Nu heeft staatssecretaris Jetta Klijnsma het over “arbeidsgehandicapten”. Opnieuw wordt er een categorie gecreëerd van mensen die geen volwaardige bijdrage aan de gemeenschap leveren. Die we apart labellen. Werkgevers betalen liever de boete dan dat ze die mensen in dienst nemen. Hoe past een test bij een

MARKANT JUNI 2015

vrucht van tien weken in dat denken? Het gevaar bestaat dat we dit soort ontwikkelingen aan elkaar gaan koppelen.’ Is het ook niet gevaarlijk om discussies over prenatale diagnostiek te koppelen aan de Tweede Wereldoorlog? Er zijn goede argumenten om ouders de mogelijkheid te geven die test te laten afnemen. ‘Dat ouders hun individuele afweging maken, vind ik prima. Het gevaar vind ik dat er politieke of maatschappelijke druk op die ouders wordt uitgeoefend. Steeds vaker moeten ouders hun keuze om een kind geboren te laten worden verdedigen, ook ten opzichte van medeburgers. Je wist toch beter? Dat had toch niet gehoeven? Dat vind ik griezelig.’ Waarom wilt u de term licht verstandelijke beperking afschaffen? ‘Crimineel gedrag wordt tegenwoordig vaak in verband gebracht met relatief lichte beperkingen, terwijl bijvoorbeeld sociale achterstand ook een belangrijke rol speelt. Dat negatieve frame stelt ook mensen met ernstiger verstandelijke beperkingen in een kwaad daglicht. En omgekeerd geldt hetzelfde: het begrip verstandelijke beperking appelleert aan een frame van mensen waar weinig muziek in zit, die zich niet ontwikkelen, ook al is dat volstrekt bezijden de waarheid. Sinds een paar maanden probeer ik zelf het begrip “lvb” niet meer te gebruiken, maar heb ik het over mensen die functioneren op het niveau van een licht verstandelijke beperking. Want mogelijk is er nog een perspectief – zeker bij jonge kinderen, maar ook bij volwassenen – dat er later meer uit die mensen komt, dan wat we nu meten met een intelligentietest en een test voor adaptieve vaardigheden.’ Een licht verstandelijke beperking heb je niet levenslang? ‘Niet per se. Je moet kijken wat de niveaus van intellectuele en sociale beperking op dit moment zijn en daar je ondersteuning op

JUNI 2015 MARKANT

afstemmen. Je weet vaak niet hoe het in het verleden was en je kunt niet bij voorbaat voorspellen hoe het in de toekomst zal zijn.’ In uw rede stelt u voor om het begrip te vervangen door ‘sociaal kwetsbare mensen met beperkte cognitieve vaardigheden’. Dat ligt niet gemakkelijk in de mond… ‘Daar heb ik nog geen oplossing voor. Maar als we de intentie hebben om er samen anders mee om te gaan, vinden we misschien dadelijk wel een mooie af korting die werkt.’ Als deze mensen geen verstandelijk beperking hebben, hoort hun ondersteuning dan nog wel thuis in de gehandicaptensector? ‘Er is een traditie van meer dan honderd jaar waarin we deze mensen ondersteunen als dat ertoe bijdraagt dat het beter met ze gaat. Anderzijds zie je dat andere systemen zich in feite hebben afgekeerd van deze doelgroep. De psychiatrie zegt zelf dat ze weinig te bieden hebben voor deze sociaal kwetsbare mensen.’ Waarom kunnen wij dit goed? ‘Bejeging, daar zit het hem in. De manier van omgaan met deze mensen, het tempo dat we lopen, de perspectieven die we samen formuleren – dat is wezenlijk anders dan in de psychiatrie. Daar wordt ervan uitgegaan, dat als we vandaag iets met elkaar bespreken, het morgen al zijn doorwerking heeft. Wij zijn veel meer gericht op herhaling en de fijne afstemming.’ U wilt de ondersteuning niet langer afstemmen op wat iemand heeft, maar wat hij nodig heeft. Kan dat wel? ‘We hebben met elkaar een samenleving gecreëerd die gericht is op individuele prestaties. We zijn bezig met doelen als winstmaximalisatie. Volkswagen maakt elf miljard euro winst, las ik vanochtend in de krant! Mensen die daaraan niet kunnen meedoen, krijgen een stempel opgedrukt, die zijn “arbeidsgehandicapt”. Ik heb een andere mensvisie, ik vind dat iedereen een plek verdient. Als mensen een ondersteuningsvraag hebben, moeten wij die als samenleving beantwoorden. We hebben daar steeds minder voor over. Dat is triest, dat is niet mijn samenleving. Mijn rede heb ik daarom een motto van Günter Grass gegeven: een asociale democratie is geen democratie.’ Wat bedoelt u daarmee? ‘De opdracht aan de meerderheid is om goed voor iedereen te zorgen, niet alleen voor zichzelf, zoals je steeds meer ziet. Helaas doen we daar zelf ook aan mee. We doen alsof onze sector ook een bedrijf is dat je kunt runnen als Volkswagen. Dat is niet zo! Je moet ook advocaat zijn voor de mensen die niet voor zichzelf kunnen spreken. Dat doen we veel te weinig. Als ik kijk naar de transitie, dan richten we niet op basis van kwaliteit een systeem

MARKANT JUNI 2015

XAVIER MOONEN Geboren op 30 september 1954 in Heerlen 1971 – 1974 HEAO Commerciële Economie Sittard 1974 – 1975 marketing manager in Zwolle 1976 – 1981 onderzoeksfunctionaris RIAGG bij het RIAGG te Heerlen 1978 – 1985 studie orthopedagogiek aan de Katholieke Leergangen Tilburg en de Katholieke Universiteit Nijmegen 1981 – 1985 coördinator minderhedenbeleid Geleen 1985 – 1994 orthopedagoog/behandelcoördinator Gastenhof in Simpelveld, nu onderdeel van Koraal Groep 1994 – 2006 verschillende managementfuncties binnen Gastenhof en St. Anna 2006 – nu beleidsadviseur en onderzoeker bij Koraal Groep 2008 – nu onderzoeker en docent aan de Universiteit van Amsterdam 2014 – nu bijzonder lector ‘inclusie van mensen met een verstandelijke beperking’ aan de Zuyd Hogeschool Heerlen

‘Je moet ook advocaat zijn voor de mensen die niet voor zichzelf kunnen spreken’

in, maar op basis van de financiële parameters. Ook valt me op dat we discussies steeds binnen de sector voeren. We moeten de ramen open gooien.’ Dan helpt een woord als ‘inclusie’ ook niet. Het is van oorsprong niet Nederlands en we schermen ons er toch weer mee af. Moet het van tafel? ‘Uiteindelijk moet het verdwijnen. Zelf vraag ik me geen seconde af of ik deel uitmaak van de samenleving, want ik ben in de samenleving. Dan heb je het niet over inclusie.’ Heeft u iets beters? ‘Samenleven, daar gaat het uiteindelijk om. Een lectoraat “samenleven met mensen met een verstandelijke beperking”, dat zou nog veel mooier zijn dan een lectoraat inclusie. Maar we hebben hiervoor gekozen omdat het woord “inclusie” ook wordt gebruikt in het VN-verdrag voor mensen met een handicap, waarvan ik hoop dat het ooit wordt geratificeerd. Dat kun je als motor gebruiken om deze ideeën verder vorm te geven.’ Hoe kun je goed bepalen hoeveel ondersteuning iemand kan krijgen? ‘We moeten afspreken bij welk intellectueel niveau en welk sociaaladaptief niveau iemand een beroep kan doen op ondersteuning. Dat zijn maar twee cijfers. Dan is de volgende vraag: wat heeft iemand nodig? Daar zijn instrumenten voor, zoals de Support Intensity Scale en de zelfredzaamheidsmatrix.’ Een ander stokpaardje van de sector zijn de paradigma’s die elkaar opvolgen, van het medisch paradigma tot het burgerschapsparadigma. Zijn die termen wel zinvol? ‘We hebben de terminologie die gekoppeld was aan burgerschap, uitgeleverd aan het new public management en daar wordt het nu door misbruikt. New public management is een manier van denken waarin de markt de oplossing biedt voor allerlei problemen in de samenleving. De kernbegrippen zijn: concurrentie, scherpe prijsstelling en keuzemogelijkheid. Door de verantwoordelijkheid voor beslissingen weg te halen bij de centrale overheid en op plaatselijk niveau te leggen, ontstaat meer keuzevrijheid en kunnen er goedkopere en betere zorgproducten worden ingekocht.’ ‘Die stroming is aan de haal gegaan met ons begrippenkader: met burgerschap en eigen kracht. Wij dachten: ha fijn, onze begrippen worden herkend, maar vervolgens werden ze vervreemd. Ze

kregen een betekenis die niet de onze is. Van onze cliënt werd een consument gemaakt. Hij werd iemand die overziet hoe de markt eruit ziet, die vooral belangrijk vindt dat de prijs klopt – de kwaliteit komt daarna wel - en zelfstandig zijn keuze maakt. Dat is geen burgerschapparadigma meer, dat is een consumentenparadigma. Daar moeten we als sector als de duvel weer uit, zeker als advocaat van mensen met beperkingen. We moeten terug naar onze kernwaarden, zoals inclusie of samenleven.’ Heeft het burgerschapsparadigma ooit echt bestaan? ‘Ik heb in de jaren zeventig in de psychiatrie de discussie over de Wet Bopz meegemaakt, die de Krankzinnigenwet opvolgde. Dat ging echt wel over zaken als zeggenschap. Honderd jaar lang hadden we een vastomlijnd beeld gehad van wat een krankzinnige was. Degene die het best over zijn behandeling kon beslissen was een medicus. In de Bopz worden mensen beschouwd als partner in de behandeling, dat is daadwerkelijk een andere manier van kijken.’ ‘Maar in de gehandicaptensector heeft die paradigmawisseling slechts nageijld. En ik weet niet of de buitenwereld die wel heeft waargenomen. In Nederland heeft het new public management een veel grotere rol gespeeld. We hebben ons zand in de ogen laten strooien en van burgerschap is geen f luit terecht gekomen. De staatssecretaris kondigt een regeling af waarmee mensen met een beperking mogelijk toch een klein plekje krijgen op de arbeidsmarkt. Pff. Toen we in Roermond een gelegenheid wilden openen waar mensen met een beperking lunchgerechten verzorgen kwam de hele buurt in opstand: concurrentievervalsing, slecht voor het imago. En de keren dat buurten in opstand kwamen tegen kleinschalige woonvoorzieningen, die in hun ogen de waarde van de huizen zouden doen kelderen, zijn legio.’ Wat is het belangrijkste dat u studenten wilt bijbrengen? ‘Goed kijken, classificatie zo lang mogelijk uitstellen. Wel goede diagnostiek doen. Diagnostiek is geïnteresseerd zijn in het individu, in het verschil, waarom iemand doet wat hij doet. Classificatie is: het bijzondere eraf halen. “Wat ik nu zie lijkt het meest op autisme of een licht verstandelijke beperking.” Vul maar in wat voor label je eraan wilt geven – daar doe je mensen mee tekort. Wat ik mijn studenten meegeef is: zet je vooroordelen opzij, ga aan de slag met elkaar en ontdek dat iemand misschien meer talenten heeft dan je in eerste instantie denkt. En ga de samenleving duidelijk maken dat dit mensen zijn die erbij horen.’ • > Download gratis de lectorale rede: zuyd.nl/onderzoek/ lectoraten/inclusie-van-mensen-met-een-verstandelijkebeperking

JUNI 2015 MARKANT

ACHTERGROND SEKSUALITEIT

Niets hoeft, alles mag Aandacht voor het plezier, maar ook voor de gevaren. Voor vriendschap en verliefdheid, maar ook voor loverboys. Hoe breng je seksualiteit in beeld voor mensen met een verstandelijke beperking? KLOS-TV maakte een nieuwe voorlichtingsfilm. DOOR DOOR MAX PAUMEN FOTO’S STIJN RADEMAKER EN KLOS TV

euken is uit. Seks hebben, heet het nu. En ook het harige tijdperk is voorbij. Het werd dus hoog tijd voor een nieuwe versie van de film Vriendschap & Seks uit de jaren negentig. Ook de titel werd vernieuwd: Lief, Lijf & Leven. Hij wordt gemaakt door De Kleine Omroep Stichting, afgekort KLOS-TV. Dit is een non-profit organisatie die filmproducties maakt voor, met en over mensen met een beperking, zowel verstandelijk als fysiek. Ze zitten in een leeg bewonerspaviljoen op het terrein van het vroegere Dennendal in Den Dolder, waar nu Reinaerde gevestigd is. Het kantoor van KLOS-tv staat helemaal in het teken van Lief, Lijf & Leven. Aan de muur hangt een groot planbord met allerlei afspraken en acties die rond de film plaatsvinden, voor en na de presen-

tatie op 27 mei 2015. Het interview met Markant staat erop, maar ook RTL Late Night, zij het met een groot vraagteken erachter.

SOCIAL MEDIA

Aan tafel zitten projectleider Ineke Bomhof, regisseur en scriptschrijver Carel Smits en Rob Croes - hij verzorgt de PR, communicatie en schrijft de nodige teksten. De opnames voor de film zijn zojuist afgerond en nu vindt de montage plaats. ‘We zijn een leerwerkbedrijf voor video-editors’, vertelt Rob Croes daarover, ‘mensen met afstand tot de arbeidsmarkt kunnen bij ons ervaring op doen om door te stromen naar een betaalde baan.’ Lief, Lijf & Leven belicht op een gestructureerde manier vele facetten van de seksuele ontwikkeling: vriendschap, rela-

ties, het eigen lijf en natuurlijk seks. Een nieuw onderdeel is ‘Waar het mis kan gaan’. Dit gaat over, seksueel misbruik, loverboys en - girls, weerbaarheid en de mogelijkheden èn gevaren van internet en social media. Dit onderdeel is op verzoek toegevoegd. Croes: ‘Vooraf hebben we een onderzoek gedaan onder de gebruikers van de vorige film. We hebben hen gevraagd wat goed is en moet blijven, en wat minder goed werkte of nog ontbreekt. Dat heeft geleid tot een aantal aanpassingen. Zo is er nu meer aandacht voor de manier waarop mannen kijken naar seks en hun rol daarin. Dat was in de vorige film onderbelicht. Anale seks is ook een onderwerp dat op verzoek is toegevoegd. Daarover leven veel misverstanden, mede door porno. Bijvoorbeeld dat iedere vrouw dat leuk zou vinden.’

>> 12

MARKANT JUNI 2015

V.l.n.r. Carel Smits, Ineke Bomhof en Rob Croes: ‘Het mag niet de uitstraling van porno hebben.’

IDENTIFICEREN

Inhoudelijke bijdragen kwamen ook van een begeleidingscommissie, waarmee KLOS-TV werkt bij alle films die ze maken. Deze commissie is samengesteld uit mensen uit de praktijk en deskundigen, zoals seksuologen, gedragsdeskundigen en begeleiders. Met hun input heeft Carel Smits het script kunnen schrijven. Daarnaast zijn twintig deskundigen geïnterviewd. Croes: ‘We hebben gesproken met cliënten, begeleiders, gedragsdeskundigen en ouders. Over alle thema’s hebben we hen dezelfde vragen voor-

gelegd. Een montage van deze interviews is verwerkt in de film. Als je een onderwerp aanklikt, dan zie je wat deze mensen erover zeggen.’ Door de hele film worden studiogesprekken, discussies en filmfragmenten afgewisseld. In de studio praten de twee presentatoren, Judith van DuivenbodenKreijne en Bert Hana, met vier gasten: twee mannen en twee vrouwen. ‘Dat zijn allemaal acteurs’, vertelt Ineke Bomhof. ‘We hebben gekozen om niet te werken met mensen met een lichte verstandelijke beperking; want zij willen zich daar als kijker niet mee identificeren.’

GEEN PORNO

De informatie in de film is best heftig. ‘Maar we willen het niet té zwaar maken’, zegt Croes. ‘Daarom zijn er grapjes in verweven en zit er muziek bij. We hebben daarvoor vijf artiesten en groepen gevraagd, die meteen ja zeiden. Ze konden ieder een thema uit de film kiezen om daarover een lied te schrijven. Carel heeft hen gebriefd en het resultaat zijn vijf prachtige liedjes die goed bij de film passen.’ Martin van der Starre zingt de pakkende leadersong, Typhoon zingt over vriendschap en relaties, Katinka Polderman

JUNI 2015 MARKANT

over ‘Je eigen lijf’, Douwe Bob neemt ‘Seks, hoe en wat’ voor zijn rekening en tot slot vat Roosbeef het thema ‘Waar het mis kan gaan’ muzikaal bij de horens. Ineke Bomhof vult aan: ‘De doelgroep van de film voelt zich serieus genomen, omdat bekende Nederlandse artiesten meewerken en via de muziek hun mening geven over het onderwerp.’ Net als in de vorige versie, laten in de film mensen van vlees en bloed zien hoe je seks kunt hebben of je eigen lichaam kunt beleven, maar zonder dat het porno wordt. Dat was nog wel even een worsteling, vertelt Carel Smits. ‘Ten eerste was het nu veel moeilijker dan destijds om acteurs te vinden die dat willen doen. Mensen zijn nu veel terughoudender, mede doordat ze bang zijn dat de beelden ongebreideld via internet verspreid zullen worden. We hebben daarom eerst geprobeerd acteurs

aan. Tegelijkertijd wil je seks wel helder en expliciet uitleggen, Want de kijkers moeten het kunnen vertalen naar hun werkelijkheid.’ ‘We hebben de film voorgelegd aan begeleiders en cliënten’, vervolgt Bomhof, ‘dat heeft geleid tot een aantal aanpassingen. Zo bleek een naaktscène over het eigen lichaam de plank mis te slaan. De jonge vrouw die daarin speelde kwam te jong en sexy over. We hebben een meer doorsnee model kunnen vinden. Ook in de structuur zijn wat veranderingen aangebracht. Zoals in de momenten dat er stops zijn om over vragen te kunnen praten. Ook werd de tip gegeven om meer herhaling in te bouwen.’ Van de belangrijkste veertig scènes uit de film zijn stills gemaakt. Daarvan heeft een illustratrice tekeningen vervaardigd. Dat zijn ‘praatplaten’ geworden; geheu-

Daarbij zijn begeleiders heel belangrijk. Je moet hen zover krijgen dat ze seksualiteit zonder schaamrood op de kaken kunnen bespreken, zeggen Bomhof en Smits. ‘Deze film, maar ook een planmatige aanpak, helpt daarbij enorm. Niet wachten met praten over seks totdat er problemen zijn, wat vaak gebeurt. Het is daarom goed als begeleiders getraind worden in het voeren van gesprekken over seksualiteit.’ Het ministerie van VWS financierde het grootste deel van de oude film. Croes: ‘Dat hebben we nu weer geprobeerd. Hoewel ze het toejuichen en ook voorstander zijn van preventie, wilden ze er geen geld in stoppen. Uiteindelijk zijn we twee jaar bezig geweest om voldoende geld bij elkaar te krijgen. Een aantal fondsen (Nuts Ohra, NSGK, SPZ) leverde een bijdrage, de VGN en de Vereniging Gehandicaptenzorg Utrecht ook, en de

uit het pornocircuit te vinden, maar dat pakte niet goed uit. We hebben sommige opnames opnieuw moeten draaien omdat die verkeerd overkwamen.’

gensteuntjes om over onderwerpen uit te film te praten. Het zijn herkenbare scènes uit de film, zoals iemand die masturbeert of mensen die seks hebben met elkaar. Op de achterkant staat een aantal vragen over het betreffende onderwerp. Bomhof: ‘Dat kwam ook uit de test, dat het goed is iets in handen te hebben bij het aangaan van een gesprek. Ook werd daarbij aangegeven dat je dan beter een tekening kunt gebruiken die herkenbaar is als scène uit de film dan een letterlijk beeld uit de film.’

resterende dertig procent werd door zorginstellingen zelf bijgelegd.’ Nu gaat het erom dat de film op de juiste plekken terecht komt. Bomhof: ‘Het liefst zouden we met een vrachtwagen vol dvd’s het hele land rond gaan om hem af te leveren op de plekken waar die gebruikt moet worden. Dat kan niet, dus zetten we alle beschikbare kanalen in: buurtteams, scholen, zorgorganisaties en ouders. Zodat mensen met een verstandelijke beperking meer kennis krijgen over hun eigen lichaam en seks en ze onderscheid leren maken tussen wat prettig voelt en wat niet. De leadersong van de film vat dat mooi samen: ‘Met je lijf heb je lief, met je lijf heb je lol. Leve je lijf, daar kun je plezier aan beleven. Mijn • lijf is mijn lust en mijn leven.’

NAAKTSCÈNES

‘Het mag absoluut niet de uitstraling van porno hebben’, vervolgt hij, ‘dat heeft te maken met de uitstraling van de acteurs, make up, kleding. Ze moeten eruit zien als doorsnee mannen en vrouwen, niet de types die je in porno ziet. En het moet ook nog eens zo natuurlijk mogelijk overkomen. Je moet je vriendje of vriendinnetje erin kunnen herkennen.’De visuele boodschap is belangrijk en moet daarom zo zuiver mogelijk zijn en vertrouwen uitstralen. ‘Zo prikkelarm mogelijk in beeld brengen, noemen we dat wel eens’, vult Ineke Bomhof

MARKANT JUNI 2015

VRACHTWAGEN VOL DVD’S

Bij de dvd’s zit een uitgebreide begeleidershandleiding. Want het is niet zo dat je een cliënt alleen naar de film laat kijken. Je moet het goed voorbereiden. De film is een aanzet voor gesprek.

COLUMN

WEES ZUINIG OP JEZELF De film Lief, Lijf & Leven is opgebouwd uit vier delen: 1. Vriendschap en relaties Hierin komen onderwerpen aan bod als: vriendschap tussen mannen, tussen vrouwen, tussen stellen, verliefdheid, wanneer is iets vriendschap en wanneer wordt het verliefdheid?, jaloezie. Boodschap: alles is goed, zo lang het goed voelt, of dat nou weinig vrienden zijn of veel. 2. Je eigen lijf Onder andere over: hoe zie je eruit (man en vrouw)?, hoe ontwikkelt je lichaam zich?, persoonlijke hygiëne, masturberen, hoe noem je alle dingen die aan je lichaam zitten? Boodschap: je lijf is van jou, ben er trots op en geniet ervan en je bent goed zoals je bent. 3. Seks hoe en wat Het voorspel, seks hebben in allerlei soorten relaties, veilig vrijen en naspel. Boodschap: je lijf is van jou en je doet alleen iets als het goed voelt. Voelt het niet goed, dan niet doen. Seks is plezier voor twee. 4. Waar het mis kan gaan Thema’s zoals: veilig internetten, chatten en daten, loverboys en –girls: hoe herken je die en wat doe je als je daarmee te maken hebt? Seksueel misbruik, seks en de wet. Boodschap: wees zuinig op jezelf. Als jou nare dingen gebeuren, praat er dan over!

Deze delen zijn opgebouwd uit kleine, gestructureerde blokjes informatie, zodat ze behapbaar zijn voor de doelgroep, die over het algemeen een korte spanningsboog heeft. Daarom zijn het taalgebruik en zinsopbouw eenvoudig en zijn er weinig samengestelde, complexe boodschappen. Ieder deel begint met een scène als startpunt. Daarna volgt een afwisseling tussen studiogesprekken en nieuwe scènes. Op verschillende momenten zijn daarbij stops ingebouwd. Dat geeft de gelegenheid om over dat onderdeel verder te praten. Daarbij kun je de bijgeleverde ‘praatplaten’ gebruiken. Na de stop gaat de film verder nadat eerst herhaald is waar het voorafgaande over ging. Daarnaast is er nog een handleiding voor begeleiders: als film op een dvd, maar ook in gedrukte vorm. En tot slot nog een pakket met veertig gedrukte praatplaten. Op 27 mei verscheen het zesdelige dvd-pakket. Het kost 249 euro en is te bestellen via info@klostv.nl.

> KLOSTV.NL

PETER NOUWENS

Denkend aan Holland

enkend aan Holland zie ik een tergend langzaam en moeizaam ratificatieproces van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. Het kabinet-Rutte-Asscher is het derde kabinet in successie dat er ‘echt’ werk van gaat maken. Inmiddels zijn 2957 dagen verstreken sinds de ondertekening van dit verdrag. Keer op keer wordt de planning niet gehaald. Mensen met een beperking in Nederland hebben daardoor nog steeds geen wettelijk recht op een vanzelfsprekend, volwaardig en goed leven in de samenleving. Een leven met toegang tot regulier onderwijs, arbeid, wonen, ondersteuning zoals bijna iedereen in ons land dat heeft. De meeste landen in Europa hebben deze stap al lang gezet en werken systematisch aan de realisatie van dit verdrag. Nederland bevindt zich in de achterhoede en in bedenkelijk gezelschap van onder andere Noord Korea, Tjaad en Libië. Het VN-verdrag niet of niet goed uitvoeren is overigens een schending van mensenrechten en dus een zeer ernstige zaak. Dit lijkt ook haaks te staan op de participatiesamenleving die nagestreefd wordt. Een samenleving waarin iedereen meedoet en ook een bijdrage levert aan de kwaliteit van de samenleving. Wel de plichten maar (nog) niet de rechten? Bijzonder dat ons geciviliseerde land zoveel moeite heeft met de bekrachtiging van dit verdrag. De bewindslieden stellen dat ze voorstander zijn van een zorgvuldig invoeringsproces, waarbij de impact goed geanalyseerd is. Het is nog maar de vraag of we deze argumentatie erg serieus moeten nemen. Het gaat namelijk niet over extra rechten voor mensen met een handicap of over nieuwe voorzieningen. Het gaat alleen om het van toepassing verklaren van universele rechten, ook voor mensen met een beperking. Iedereen begrijpt dat de daadwerkelijke invoering een geleidelijk proces is waarbij stap voor stap de maatschappelijke positie van mensen met een beperking versterkt wordt. Nederland laat zich niet graag de les lezen en is al decennia lang heel goed in het creëren van bijzondere, aparte voorzieningen voor mensen met een handicap. Het is die houding, visie op en aanpak van die ons in de weg zit. • Het gewone wordt daardoor heel bijzonder!

JUNI 2015 MARKANT

MEDIA

DOOR JOHAN DE KONING

SAMENWONEN

SOCIALE NETWERKEN

OP EIGEN BENEN

RUIKEN

Pieter en Sofie wonen begeleid zelfstandig is een bundel verhalen over twee jonge mensen van 26 en 22 jaar met een verstandelijke beperking. Bedoeld voor mensen met een verstandelijke beperking, maar ook voor hun begeleiders. De hoofdstukken over daten en gamen op internet, verliefdheid, gezond eten en andere onderwerpen bieden allerlei mogelijkheden om over belangrijke thema’s met cliënten aan de praat te raken. De verhalen zijn geschreven door Mirjana Petrović, die zelf al zeven jaar mensen met een verstandelijke beperking begeleidt in hun woonsituatie. Via internet leert Sofie al snel een leuke jongen kennen: Kas. Gelukkig weet hij goed te reageren op haar overmatige enthousiasme: ‘Ik vind je een hele leuke meid en ben dol op jou. Maar samenwonen vind ik nu nog geen goed idee. Dat gaat mij te snel.’

Het is een goed idee om het netwerk van mensen met een beperking te betrekken bij hun ondersteuning. Een lastig punt is alleen, dat ze vaak een mager netwerk hebben. Geen reden om bij de pakken neer te zitten: ondersteun hen bij het opbouwen van een netwerk. Hoe? De redactie van Klik heeft informatie over dit onderwerp bijeengebracht in een handige en inspirerende kennispocket. Vriendenkringen, buurtcirkels en eigenkrachtconfererenties passeren de revue. De VeranderKIZT en Zorg voor Participatie ontbreken nog wel. Bij elk hoofdstuk staat een korte samenvatting en het boek is doorspekt met lijstjes met tips. Een belangrijke tip is om te beginnen met kijken wat de belangstelling van iemand is. Of, zoals een vrijwilliger van Potje van Otje het zegt: ‘Verzin geen activiteiten omdat je ontmoetingen wilt forceren, maar omdat je iets allemaal leuk vindt.’

Mirjana Petrovic’ , Pieter & Sofie wonen (begeleid) zelfstandig, Ervaringsverhalen van (jong) volwassenen met een verstandelijke beperking. Uitgeverij SWP Amsterdam 2015. ISBN 978 90 8850 573 7. Prijs 26,90 euro.

Tjitske Gijzen en Ronny Vink, Verstandelijke beperking & sociale netwerken. Klik kennispocket. MYbusinessmedia. Bestellen via klik.org. Prijs 17,50 euro voor print en online, 10 euro voor alleen print.

In 2003 publiceerden Gitty Scholten en Martin Schuurman hun eerste boek over Op Eigen Benen, dat toen nog een leermethodiek werd genoemd. Het doel was de zelfredzaamheid van mensen met verstandelijke beperkingen te vergroten. Inmiddels heeft de methodiek zich ontwikkeld tot een ‘attitudemodel’, dat wordt toegepast bij het vergroten van de zelfstandigheid van mensen ‘met verschillende vermogens’. De methode ontwikkelde zich en de doelgroep breidde zich uit. De dienstverlener die werkt volgens dit gedachtegoed richt zich op het versterken van de eigen kracht van de ander, schrijven de auteurs in Inzicht, hun derde boek over Op Eigen Benen. Maar om dat zo goed mogelijk te kunnen doen luistert hij eerst naar zijn eigen innerlijke stem. Gebruik maken van je eigen subjectiviteit, is ook de eerste van zeven ‘kanteltechnieken’, die worden behandeld. Als een cliënt liever van een uitkering geniet dan te gaan werken, kan het bijvoorbeeld helpen om open te zijn over je eigen normen.

Stel dat je niet kunt zien en horen, of dat je het moeilijk vindt om betekenis te geven aan geluiden. Geur en tast worden dan belangrijker. Logopediste Marian Waanders-Westman merkte dat vooral geur nauwelijks wordt toegepast in de ondersteuning van mensen met beperkingen en besloot er zelf een gids over samen te stellen: Mijn neus als gids. Ze geeft daarin theoretische informatie over geur, maar ook praktische toepassingen. Laat een cliënt even wat lavendel ruiken, dan weet hij dat hij naar de snoezelruimte gaat. Of wat badkleding met chloor, als hij naar het zwembad gaat. Anderzijds kan een cliënt jou misschien niet vertellen dat zijn haar zojuist is gewassen, maar hij kan je er wel even aan laten ruiken. Je kunt geur inzetten als therapeutisch hulpmiddel, bijvoorbeeld om emoties op te roepen, maar ook als spelletje: ruik je het verschil? De gids ziet er aantrekkelijk uit en heeft handige bijlagen, zoals een geurwoordenboek, van anijs tot ylan-ylang.

MARKANT JUNI 2015

Gitty Scholten en Martin Schuurman, Transformatie van de dienstverlening. INVRA Wezep 2015. ISBN 978 90 813012 0 6. Bestellen via invra. nl. Prijs 29 euro.

Marian Waanders-Westman, Mijn neus als gids, Een frisse kijk op het gebruik van geur in zorg en onderwijs Clarent Zutphen 2015. Bestellen via clarent.nl. Prijs 22,50.

ONDERZOEK ZORGVERNIEUWING

DOOR MAX PAUMEN

Eerherstel voor de manager De middenmanager is uit de gratie. Bij zorgvernieuwing zou hij alleen maar in de weg staan. ‘Een lui oordeel’, vindt Lieke Oldenhof van de Erasmus Universiteit.

ldenhof promoveerde cum laude op de rol van de middenmanager in de gehandicaptensector en wijkgerichte zorg. Het meervoudige midden heet haar proefschrift. ‘Een middenmanager is iemand die verschillende partijen aan elkaar knoopt’, zegt ze: ‘zorgverleners, verzekeraars, cliënten en gemeenten. Het is meer dan de organisatielaag tussen top en werkvloer. Hij houdt zich bezig met het verbinden van disciplines, waarbij hij verder kijkt dan de eigen organisatie.’ U schrijft dat middenmanagers juist bijdragen aan zorgvernieuwing. Hoe? ‘Ze werken aan het verenigen van verschillende waarden, zoals cliëntgerichte zorg en betaalbare zorg. Dat levert spanningen op waarmee ze creatief omgaan door compromissen te sluiten tussen deze twee waarden. Sinds de komst van de zorgzwaartepakketten is het bijvoorbeeld lastig om kleinschalige woonvormen in de wijk financieel rond te krijgen. Als daar mensen met een laag zzp wonen, komt er te weinig geld binnen om goede en veilige zorg te bieden. Dus verzinnen ze oplossingen. Door meer in te zetten op informele zorg overdag, zodat er budget overblijft voor nachtzorg. Of ze bedenken nieuwe woon-

vormen of gebruiken domotica, zodat het wel van de grond komt.’ ‘Aan professionalisering leveren ze ook een belangrijke bijdrage, door met medewerkers te reflecteren op wat goede zorg is. In mijn proefschrift beschrijf ik een team dat een rigide protocol voor de maaltijden opstelde. De middenmanager stelde het ter discussie, omdat het protocol de keuzevrijheid van

cliënten inperkte. Het beeld is vaak dat de manager protocollen verzint en oplegt. Maar het zijn juist de managers die deze kritisch onder de loep houden.’ Wat gebeurt er als er teveel wordt gesneden in het middenkader? ‘Dan komen de taken op verkeerde plekken terecht. Want dit werk moet hoe dan ook gedaan worden. Ook als je

met zelfsturende teams gaat werken. Die moeten toegerust zijn om organisatorische taken te kunnen doen, opleidingsniveau speelt daarbij een rol. In de gehandicaptenzorg zijn de teams minder hoog opgeleid dan in de buurtzorg en minder bereid en in staat om managementtaken te vervullen. Als je dan toch met zelfsturende teams wilt werken, is het belangrijk dat de manager betrokken blijft als coach.’ ‘De aanname dat de zorgmanager een boeman is, vind ik intellectueel lui. We moeten af van het idee van de manager als iemand die je zwart kunt maken of tot held uitroepen. Zie management als activiteit. Hoe ziet die activiteit eruit en wie kan die het best doen? Daarbij pleit ik voor een collectieve vorm van management. Maak geen schotten aan tussen cliënt, professional en manager. Kijk hoe zij samen de boel managen en in welke vorm je dat het best kunt gieten. Verdeel de taken over meerdere personen, leg ze niet alleen neer bij de manager of het zelfsturende team. Nee, gedeeld • leiderschap.’

Lieke Oldenhof van het Instituut Beleid en Management van de Erasmus Universiteit promoveerde op 17 april 2015.

JUNI 2015 MARKANT

ACHTERGROND PASSEND ONDERWIJS

Hoe wordt dat geregeld? MET DE AFSCHAFFING VAN DE AWBZ EN HERINDELING VAN DE JEUGDZORG, IS EEN GRIJS GEBIED ONTSTAAN: DE FINANCIERING VAN ZORG OP SCHOOL. ‘NIEMAND, MAAR DAN OOK ECHT NIEMAND, KON ME EEN ANTWOORD GEVEN.’

MARKANT JUNI 2015

DOOR RIEKE VEURINK FOTO’S MARTINE SPRANGERS

Verpleegkundige Anja Grolleman verzorgt Elise Plaggenmersch.

JUNI 2015 MARKANT

ijf maanden lang was Marieke Plaggenmersch in 2014 aan het bellen. Met de gemeente, het CIZ en andere organisaties. Steeds met dezelfde vraag: hoe is de zorg voor onze dochter Elise (5) op school volgend jaar geregeld? Plaggenmersch: ‘Niemand, maar dan ook echt niemand, kon me een antwoord geven. Pas de dag voor kerst was er iemand die zei: Elise valt vast onder de intensieve kindzorg.’ Elise heeft SMA, een progressieve spierziekte die te vergelijken is met ALS. Plaggenmersch: ‘Ze kan eigenlijk niks zelf. Ze zit in een rolstoel en zit continu aan de beademing. Dat laatste is ook de belangrijkste reden dat ze 24-uurstoezicht nodig heeft.’ Elise mag dan ernstige lichamelijke beperkingen hebben, cognitief functioneert ze prima. En dus gaat ze ook gewoon naar school: de Twijn in Zwolle. Elke dag gaat er een verpleegkundige met haar mee. In juni 2014 leken donkere wolken zich samen te pakken boven het gezin Plaggenmersch. Een dame van het CIZ kwam langs. Plaggenmersch: ‘Die vertelde dat zorg op school eigenlijk helemaal niet vergoed mocht worden vanuit de AWBZ. Er zou een pgb kunnen komen voor begeleiding bij het vervoer náár school, maar daar hield het op. Toen ik de dame vroeg hoe het dan verder moest, zei ze dat dat aan mij was.’

VERSCHILLENDE POTJES

Het verhaal van Plaggenmersch is exemplarisch voor wat er speelt rond zorg op school. Sinds de AWBZ is afgeschaft en de jeugdzorg anders georganiseerd is, wordt de financiering van zorg op school uit verschillende potjes geregeld. En voor eigenlijk alle partijen is onduidelijk wie nou precies waarvoor verantwoordelijk is. En daarmee is een van-het-kastje-naar-de-muurtoestand ontstaan. Een ingewikkeld web van een compensatieregeling die ongeoormerkt naar samenwerkingsverbanden ging, van gemeenten die zeggen dat scholen voorliggende voorzieningen zijn en van indicatiestellers die zeggen dat het aan goede toetsingscriteria ontbreekt. Martijn Klem, directeur van de BOSK, vereniging van mensen met een lichamelijke handicap: ‘Het grote probleem is dat er nog steeds ouders zijn die van scholen horen: we hebben onvoldoende geld om de juiste zorg te

MARKANT JUNI 2015

bieden. Die ouders kunnen nergens naartoe. Dat gaat in tegen alle principes van passend onderwijs.’

ROEP OM HELDERHEID

Eerst maar eens de feiten op een rij. Er zijn kinderen voor wie de zwaarste onderwijsbekostiging ontoereikend is om hen op een goede manier te ondersteunen of te verzorgen in de klas. Het gaat dan met name om kinderen met een licht verstandelijke beperking en psychiatrische problemen en kinderen met een ernstige meervoudige beperking. Deze laatste groep bestaat uit ongeveer zesduizend kinderen. Marc Cantrijn van de PO-Raad (de sectororganisatie voor het primair onderwijs): ‘De leerlingen uit deze groep zitten op ruim veertig scholen, die op hun beurt zaken doen met tien of twintig samenwerkingsverbanden en zo’n dertig gemeenten. Kun je nagaan over hoeveel overlegtafels dat gaat.’ Inmiddels is de roep om helderheid, en vooral ook om concrete ondersteuning voor kinderen die dat nodig hebben, zo groot geworden dat staatssecretaris Sander Dekker van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap een aantal toezeggingen heeft gedaan. Klem: ‘Er komt één loket waar ouders terecht kunnen als ze problemen ervaren met zorg en onderwijs. En het geld uit de compensatieregeling van de AWBZ is teruggehaald van de samenwerkingsverbanden naar het Rijk, zodat scholen het zelf kunnen inzetten voor de zorg voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking op school. Daarnaast komt er een lijst waarop staat wat onder zorg valt en wat onder onderwijs. Zo wordt geprobeerd om het grijze gebied zo klein mogelijk te maken.’

Een huifkartocht tijdens de sportweek.

LANGE TERMIJN

Daarmee lijken de acute problemen opgelost, maar de vraag is of dit ook op de lange termijn een optimale situatie voor leerlingen met een extra zorgvraag oplevert. Want de kwestie zorg en onderwijs heeft met meer te maken dan met alleen geld. Het moet in de praktijk ook werken. En dat lukt volgens zowel het onderwijs als de zorg en belangenbehartigers met zogenaamde onderwijs-zorgarrangementen, waarin aanbieders van zorg en onderwijs de handen ineen slaan. Kees Bouma, beleidsadviseur van Promens Care en de Twijn: ‘De uitdaging is om onderwijszorgarrangementen te maken waarbij leerlingen in een 24-uurscyclus zo veel mogelijk aansluitende zorg krijgen, zo veel mogelijk in hun natuurlijke omgeving kunnen zijn en zich zo goed mogelijk ontwikkelen.’

PROACTIEVE AANBIEDERS

Daar zijn goede voorbeelden van. Zo levert Ambiq ambulante ondersteuning in een onderwijszorgarrangement aan kinderen met een licht verstandelijke beperking en psychiatrische problemen. Bestuurder José Schilderinck: ‘We ondersteunen deze leerlingen, hun leerkrachten èn hun ouders op school en thuis. Vanuit de gedachte éénkind-één-plan. Dat wordt gefinancierd vanuit dbc’s, maar zou ook prima onder de behandeling of begeleiding kunnen vallen die de gemeente betaalt.’ Ze vervolgt: ‘Een ander voorbeeld is Eduwiek, een nieuwe school in Hoogeveen waar speciaal en regulier voortgezet onderwijs gecombineerd worden en onderwijs en zorg op maat geboden wordt. Ambiq participeert hierin. De school wordt gebouwd door het Roelof van Echten College voor

vmbo en praktijkonderwijs, RENN 4 voor cluster 4-onderwijs en Stichting Legato voor cluster 3-onderwijs.’ Bouma: ‘Het maken van onderwijs-zorgarrangementen vraagt ondernemerschap van de zorgaanbieders en van scholen. Zij hebben vaak van oudsher een band met elkaar, die band moeten ze vasthouden en doorontwikkelen. Ik zeg tegen beiden: zoek je partners, kijk wie je kunt inzetten om proactief aan de slag te gaan en ook gemeenten mee te nemen. Die zijn onervaren met dit onderwerp. Nodig hen uit, praat hen bij. Durf de grenzen op te zoeken. En kijk of je hierin souplesse bij de toezichthouder kunt vinden.’

LEEROPBRENGSTEN

Want die toezichthouder speelt ook een belangrijke rol voor de langere termijn. José Schilderinck van Ambiq: ‘De Inspectie voor het Onderwijs rekent scholen af op hun leeropbrengsten. Terwijl onze jongeren een gedragsproblematiek hebben die het al een hele prestatie maakt als ze een dagdeel in de klas zijn en een klein opdrachtje kunnen uitvoeren. We merken dat er door de strenge regels van de Inspectie soms een terughoudendheid van scholen is om onze jongeren te plaatsen. Of er wordt een heel lange ingroeiperiode gerekend. En dat is jammer, want school is essentieel voor deze jongeren. Als ze niet naar school kunnen of uit school knallen, komen ze thuis te zitten. Dan wordt het thuis ook al snel te zwaar en kan een uithuisplaatsing naar een instelling het gevolg zijn. Moet je eens bedenken wat dat doet met een jongere en zijn kansen voor later.’

ETHISCH VERANTWOORD

Een derde punt voor de langere termijn gaat over de rol van ouders. Hoewel Dekker het met één loket gemakkelijker maakt voor ouders, blijven zij wel zelf verantwoordelijk voor de zorg op school. Cantrijn van de PO-raad: ‘Deze ouders zijn al buitengewoon zwaar getroffen door het feit dat ze een kind met een ernstige beperking hebben. En dan moeten zij ook nog – anders dan ouders die deze problemen niet hebben – zélf voor de financiën zorgen.’ Dat probleem ziet Klem ook: ‘Ouders en school moeten nu onderhandelen over hoeveel geld ouders moeten meebren- >>

JUNI 2015 MARKANT

‘Onderhandelen over hoeveel geld ouders moeten meebrengen. Dat is eigenlijk ethisch niet verantwoord’ gen. Dat is eigenlijk geen ethisch verantwoorde discussie, omdat beide partijen met de rug tegen de muur staan. De ouders willen graag dat hun kind naar school gaat, maar meestal is er maar één school die in de buurt is en de doelgroep ondersteunt. Er is dus geen keuze. Scholen hebben ook geen keuze. Zij willen onderwijs bieden en hebben volume nodig om te kunnen bestaan.’ Ook hier zouden diezelfde onderwijs-zorgarrangementen een oplossing kunnen zijn. Klem: ‘Scholen weten als geen ander hoe hun potentiële leerlingenpopulatie eruit ziet en wat hun ondersteuningsbehoefte is. Zij zouden dus efficiënt verpleegkundige zorg en ondersteuning kunnen organiseren en dat als geheel aanbieden aan ouders.’

HELSE TOER

Want voor ouders is al dat regelwerk een helse toer. Zeker nu MEE niet meer in elke gemeente standaard ondersteuning biedt. Daar weet Marieke Plaggenmersch alles van. ‘Het kost zóveel tijd en spanning. Ik ben de hele maand maart bezig geweest met de declaraties voor de maand februari. En uiteindelijk heb ik niet alles uitbetaald gekregen. De verzekeraar vond dat ik te veel zorgverleners had. Dus ik heb hen gebeld: onze dochter heeft 24-uurszorg nodig, dat kan ik niet met drie mensen. Nou ja, uitein-

MARKANT JUNI 2015

delijk heeft de zorgverzekeraar bepaald dat ik dan maar alles op één nota moest zetten. Ook goed. Deze week worden we gebeld over de nieuwe indicatie. Dan is weer de vraag wat er gaat gebeuren. Er is steeds de onzekerheid over waar we aan toe zijn. Ik wil dat niet nog een jaar.’ Intussen zijn er ook scholen die het heft in eigen hand nemen en ouders zelf begeleiden bij de zoektocht door het woud van weten regelgeving. Anneke Huiskamp, directeur van de Daniël de Brouwerschool in Wilp: ‘Wij hebben twee dagen per week iemand beschikbaar die ouders helpt bij het aanvragen van toelaatbaarheidsverklaringen en bijvoorbeeld het papierwerk van de Jeugdwet of de Wmo. Daar hebben we eigenlijk geen budget voor. Maar dit vak doe je met je hart. Ik denk: deze ouders zijn zwanger geweest, hebben gedroomd van een jongen of een meisje, als het maar gezond was, en het is anders gelopen. Ze zijn terechtgekomen in een nieuwe, vaak onbekende wereld. Wij delen graag onze kennis en ervaringen met hen.’

TIKKENDE KLOK

Terug naar de toezeggingen van Dekker. Hoewel het lijkt alsof deze de problemen zullen oplossen, begint de tijd wel te dringen. Cantrijn van de PO-Raad: ‘Op 1 juni moeten scholen hun formatie voor het volgend schooljaar rond hebben. Dat doen ze op basis van aantallen leerlingen en hun ondersteuningsbehoefte. Wij zijn er bij onze schattingen een beetje vanuit gegaan dat de kinderen die nu onder de criteria van de Wlz vallen, daar straks ook onder vallen. Maar dat gaat niet automatisch. Er moet opnieuw geïndiceerd worden en ouders kunnen kiezen of ze willen starten in de Wlz. En voor nog geen handvol van onze scholen is de indicatie van de leerlingen afgerond. Dat is echt jammer. We zijn omgekeerd aan het redeneren. Uiteindelijk zal het ons worst zijn waar kinderen onderwijs en zorg krijgen als ze maar het best mogelijk integrale onderwijs-zorgarrangement hebben. Pas de allerallerlaatste vraag zou moeten zijn hoe we dat • bekostigen.’ > HETJUISTELOKET.NL

KENNISPLEIN GEHANDICAPTEN

DOOR INGE WICHINK KRUIJT

Op het Kennisplein Gehandicaptensector, waarin de VGN participeert, wisselen begeleiders en ondersteunende professionals kennis en ervaring uit. In deze rubriek wordt steeds één resultaat van de vele activiteiten belicht.

Baantje zoeken in de techniek

elke instrumenten er zijn om mensen met een licht verstandelijke beperking aan het werk te krijgen en te houden? De website koffervolgereedschap.nl, die onlangs werd gelanceerd op het Kennisplein Gehandicaptensector, geeft een overzicht. ‘Wat ik wil voorkomen is dat mensen het wiel opnieuw gaan uitvinden’, vertelt initiatiefnemer Barbara van der Vaart van ‘Een goed verhaal’. ‘Want er zijn zoveel initiatieven die erop gericht zijn om jongeren met een beperking aan het werk te helpen.’ De focus op de website ligt op een baan in de techniek. En de informatie is gericht op vijf doelgroepen: werkgevers; ouders en begeleiders; scholen; overheden; en natuurlijk de jongeren zelf. De website biedt per doelgroep een overzicht met antwoorden op veelgestelde vragen. Welke instanties helpen mij bij de begeleiding van mensen met een licht verstandelijke beperking? Wie helpt bij het vinden van een vacature? Waar leer ik een sollicitatiebrief schrijven? En ook geeft de website een overzicht van allerlei tools en projecten die worden uitgevoerd om mensen met een beperking aan een baan te helpen.

‘Het verzamelen van al deze gereedschappen en informatie, moet ertoe bijdragen dat de samenwerking tussen de verschillende doelgroepen - bedrijven, scholen en jongeren – beter verloopt’, vervolgt Van der Vaart. ‘Met als uiteindelijke doel dat meer jongeren met een licht verstandelijke beperking aan het werk gaan en blijven.’ Hoe haalbaar is dat? ‘Het is een kwestie van een lange adem’, zegt ze. Ze hoopt jongeren bijvoorbeeld te kunnen bedienen met tips en tricks over het voeren van een sollicitatiegesprek. ‘Zodra

gemeenten en bedrijven dan helemaal zijn doordrongen van de Participatiewet, dan weten jongeren in ieder geval hoe ze een sollicitatiebrief moeten schrijven en een gesprek moeten voeren.’ De website is tot stand gekomen in een gelijknamige werkplaats op het Kennisplein Gehandicaptensector. In die werkplaats werkten van februari tot december 2014 verschillende bedrijven in de technische sector samen met organisaties uit het onderwijs. De werkplaats is een initiatief van Barbara van der Vaart en

Kenniscentrum Bèta Techniek. Met de website spelen zij in op een aantal maatschappelijke issues, zoals de verschuiving in de gehandicaptensector van dagbesteding naar werk, Wajongers die aan het werk moeten en krapte op de arbeidsmarkt. Momenteel is Van der Vaart in gesprek met MEE Nederland en Fonds Verstandelijk Gehandicapten over hoe de website breder in de gehandicaptensector kan • worden ingezet. > KENNISPLEINGEHANDICAPTENSECTOR.NL

JUNI 2015 MARKANT

REPORTAGE MANTELZORG

‘Dat is toch jullie werk?’ Vroeger kwamen ze slechts op bezoek. Nu worden ze welkom geheten. Op De Binckhorst van Cello slaan medewerkers en mantelzorgers de handen ineen. ‘We moeten niet zo krampachtig doen.’

‘D

it is mijn grote vriendin.’ Weduwnaar Ger Spierings (80) neemt het paardenhoofd van Megan in zijn armen, beklopt de hals, strijkt stevig over de schoft en zoent de viltige paardenneus. ‘Een verrukkelijke grande dame.’ Spierings komt een paar keer per week naar de manege van de Binckhorst. Dertig jaar lang was hij mantelzorger voor zijn verstandelijk beperkte zoon Gert Jan. Sinds die twee jaar geleden is overleden, zorgt hij voor diens medebewoners. Vandaag begeleidt hij Peter van de Putten (30) bij het paardrijden. ‘Kijk eens’, zegt hij. Hij reikt Peter het paardenhoofdstel aan, en doet bij de halfopen staldeur terloops pogingen om de nieuwe merrie Chiara op te voeden. ‘Nee, nee, af! Luisteren! Anders doen we het luik dicht!’ Hij wendt zich geamuseerd weer tot mij. ‘De dames hebben bij irritatie de neiging

MARKANT JUNI 2015

om in elkaars neus te bijten. Een typische vrouwenkwaal.’ Inmiddels is Peter erin geslaagd het paard op te zadelen, hij staat in afwachting met een cap en hoge rijlaarzen naast Megan in de houding. ‘Mooi’, zegt Spierings. ‘Nu is de dame klaar om bestegen te worden. Kom deze kant maar op.’

FAMILIE

De zorg kan niet meer zonder mensen als Ger Spierings. Ze koken, tuinieren, doen de was en begeleiden bij activiteiten en dagtochtjes. Om de samenwerking met mantelzorgers te versterken en hen beter te ondersteunen, zijn Movisie en Vilans – op verzoek van VWS - het programma In voor Mantelzorg gestart. Tachtig projectvoorstellen van zorgaanbieders zijn geselecteerd voor deelname, waarvan elf uit de gehandicaptensector. Anita Peters van Movisie is program-

maleider en tranchemanager voor de gehandicaptensector. ‘Decennialang hebben we het netwerk van de cliënten buiten de deur gehouden,’ zegt ze. ‘Wíj zorgden voor hún kind. Ouders, broers en zussen legden zich neer bij dat systeem. Nu het gesprek op gang komt, merk je dat veel familie juist graag betrokken wordt. Ook broers en zussen. Hun ouders zeiden altijd: “Jullie hoeven niet voor ons gehandicapte kind te zorgen, want dat is te belastend.” Allemaal onterechte aannames waarvan de maatschappij doortrokken was.’

ZINGEN

Het In voor Mantelzorg-project van De Binckhorst bij Cello heet ‘Samen zorgen dat...’ Projectleider Rian Verbakel zag al jaren geleden dat medewerkers vooral zorgden vóór, en dat netwerken versterkt moesten worden. Onder het mom van

DOOR RIËTTE DUYNSTEE FOTO’S HANS TAK

Mevrouw Timmermans luistert met een bewoner naar het optreden van De Borrelnoten.

‘we hebben elkaar hard nodig’ stuurde ze medewerkers in tweetallen op huisbezoek bij familie van cliënten om de relatie te versterken. Dat gebeurt nog steeds. Medewerkers die moeite hebben om die stap te zetten, wordt een interne communicatietraining aangeboden. De Binckhorst trekt op alle mogelijke manieren de banden met vrijwilligers en mantelzorgers aan. Ze organiseren bijeenkomsten en brainstormen over de mogelijkheden voor samenwerking. Rian Verbakel: ‘Daar komen leuke initiatieven uit. Mantelzorgers en vrijwilligers die eens per week met een gitaar komen zingen, of met de hond langskomen. We hebben ook Familienet geïntroduceerd: een soort Facebook, maar dan besloten en beveiligd. Een groot succes, omdat mantelzorgers van huis uit kunnen volgen wat hun zoon of dochter meemaakt op de groep.’

MANTEL ZORGERS KUN JE NIET MAKEN In 2014 heeft projectleider Ruben Goethals van Gors in Zeeland (voor mensgerichte ondersteuning) onderzoek gedaan naar het informele netwerk van cliënten. Hoe ervaren zij hun inzet, wat steunt en motiveert hen, en wat belemmert hen? Conclusie: mantelzorgers en vrijwilligers zetten zich met plezier, liefde en toewijding in. Als ze veel verantwoordelijkheid voelen, kan de zorg zwaar wegen. Steun van familie en medewerkers van Gors speelt een belangrijke rol. Mantelzorgers verwachten een professionele en gelijkwaardige benadering. Goethals: ‘Wij hebben niet de illusie dat we mantelzorgers kunnen maken. Want mantelzorgers vinden zichzelf, zij groeien in hun rol. Wel denken wij dat we mantelzorgers kunnen steunen zodat ze draagkracht behouden. Daarom geven we ze een belangrijke plek binnen de organisatie. Je moet hun expertise benutten.’

De raad van bestuur ondersteunt de initiatieven. Rian Verbakel: ‘Op een bijeenkomst benoemde de bestuurder alle mitsen en maren van Familienet. Hij besloot zijn verhaal met de woorden: “En toch gaan we het doen”.’

SAMEN

Er is ook weerstand. Ouders die de zorg een taak van professionals blijven vinden. Broers en zussen die zeggen: ‘Hallo, wat heb ik hiermee te maken? Daar zijn jullie toch voor?’ Er zijn ook medewerkers met bedenkingen. Vroeger gingen ze nog mee met uitjes en vakanties, of met cliënten kleren kopen. Daar is steeds minder ruimte voor. Anita Peters plaatst een en ander in historisch perspectief. ‘Heel vroeger waren er geen voorzieningen voor kwetsbare groepen. Toen zijn we gaan professionaliseren. En daarin zijn we doorgeschoten.

JUNI 2015 MARKANT

>> 25

V.l.n.r. Peter van de Putten, Megan en Ger Spierings.

Alles werd geïnstitutionaliseerd en door beroepskrachten gedaan. Nu willen we de menselijke maat terug. We zijn op zoek naar een middenweg. Zo’n transitie vergt tijd.’ Dat alleen ‘rotklussen’ overblijven, bestrijdt ze: ‘Alle energie is er meteen uit als je medewerkers een lijst geeft van wat ze niet meer mogen doen. De visie van In voor Mantelzorg is juist dat we alles samen doen. In overleg. Ik ben ervan overtuigd dat elke zorgverlener oprecht het beste wil voor een cliënt. Familie is de enige constante factor. Hoe beter het contact, hoe veiliger de cliënt zich voelt. En wat is er mooier dan iemand uitzwaaien die met zijn broer of zus een dagje de stad ingaat? Dat dit dankzij jou mogelijk wordt gemaakt?’

EPILEPSIE

Op de manege is Peter inmiddels te paard gehesen. We maken een wandeling over de Nulandse heide, Peter en twee andere

MARKANT JUNI 2015

MANTEL ZORG OF VRIJWILLIGERSWERK? De Nationale Raad voor de Volksgezondheid definieert mantelzorg als: zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie. Wat is het verschil tussen vrijwilligers en mantelzorgers? Mantelzorgkoepel Mezzo benoemt het verschil als volgt: Mantelzorg overkomt je Mantelzorgers kiezen er niet voor om te gaan zorgen: het overkomt hen, omdat ze een emotionele band hebben met degene die zorg nodig heeft. Mantelzorgers zorgen soms 24 uur per dag, kunnen hier niet zomaar mee stoppen en verrichten soms verpleegkundige handelingen. Voor vrijwilligerszorg kies je Vrijwilligers kiezen ervoor om te zorgen. Als zij met het vrijwilligerswerk starten, is er (nog) geen emotionele band. Zij verlenen hun zorg voor een beperkt aantal uren en kunnen hier op eigen initiatief mee stoppen. Zorgvrijwilligers werken in georganiseerd verband en verrichten nooit verpleegkundige handelingen.

Peter Vissers met zijn zoon Freek in de kroeg.

ruiters, begeleid door hun mantelzorger. ‘En wat zo leuk is’, zegt Spierings, ‘ze noemen me hier steevast papa Ger. Ik ben vertrouwd voor ze. Ze kennen me.’ De zorg die Spierings op zich neemt gaat trouwens verder dan alleen wandelen en begeleiden bij het paardrijden. Hij helpt cliënten zo nodig onder de douche, deelt medicatie uit en injecteert insuline. ‘Wat zich aandient pak je aan’, zegt hij. ‘Ik heb bij drie huisartsen hier op het terrein klinische lessen gevolgd. Ik weet wat ik doe. Nee ik ben niet bang dat iemand valt of uitglijdt. Veel cliënten hebben epilepsie. Als ik met hen ga wandelen, neem ik een tube spierverslappers mee. Die dien je toe via de anus. Je schrikt daar niet meer van. Je weet hoe het moet.’ Peter kijkt hoog vanaf het zadel over de heide, zijn romp volgt het klotsend ritme van de paardentred. In de verte grazen schapen en dartelen lammetjes. Merrie Megan briest, papa Ger antwoordt: ‘De dame heeft de lente in de kop!’

HYGIËNEREGELS

Mogen mantelzorgers cliënten helpen bij douchen, insuline spuiten en andere BIG-geregistreerde handelingen verrichten? En hoe zit het met aansprakelijkheid? Volgens Rian Verbakel mogen mantelzorgers alles. ‘Als cliënten in het weekend mee naar huis gaan is er ook geen professional die de luier verschoont of insuline spuit. En als ze zoals Ger Spierings geen familie zijn, vallen ze onder alle omstandigheden – net als vrijwilligers – onder onze verantwoordelijkheid. Wij bepalen of iemand bekwaam is. Ja, de HACCP hebben we afgeschaft. De hygiëneregels voor de keuken waren onwerkbaar. Alle levensmiddelen moesten gestickerd worden, en wat een dag over de datum was, werd weggegooid. Het kostte handenvol geld. Tegenwoordig ruiken we weer aan een pak melk. We gebruiken net als thuis ons gezond verstand.’ Anita Peters is het volkomen met haar eens. ‘Instellingen willen cliënten kost

wat kost beschermen tegen van alles en nog wat. Maar zo is het leven niet. Iedereen snijdt wel eens een stukje schimmel van de kaas of valt een buil op zijn hoofd. Daar moeten we niet zo krampachtig over doen. Wel zullen we met elkaar de nieuwe grenzen moeten verkennen. Een toekomstbestendige visie formuleren. Daar zijn we nog niet uit.’

CONTACT

Ook Peter en Anke Vissers zijn mantelzorgers bij Binckhorst. Ze komen elke donderdag om met hun zoon Freek (32) naar café de Boulevard te gaan, de bruine kroeg op het terrein. Ze halen hem op van zijn woning. ‘Papa! Blij!’ roept Freek als zijn vader het hoofd om de keukendeur steekt. Zijn slanke lichaam beweegt ongecontroleerd. Moeder Anke loopt met de weekendtas vol schone kleren naar Freeks kamer en ruimt de kast in. Het echtpaar is al jarenlang actief bij de Binckhorst. Peter begeleidt de wandelclub

JUNI 2015 MARKANT

en is lid van de cliëntenraad, Anke draait bardiensten in het café. Ook zij merken dat de zorg verandert. ‘Het contact met medewerkers wordt persoonlijker,’ zegt Peter Vissers. We lopen naar de kroeg, de avondzon schijnt door nog kale bomen. ‘Maan’, wijst Freek. Hij weigert aan te nemen dat we kijken naar de zon. In café de Boulevard stormt Freek rechtstreeks af op de jukebox, Anke kiest de liedjes voor hem uit. Freek springt en zingt mee met een zakje paprikachips en een alcoholvrij biertje in zijn hand. Hij drinkt uit het f lesje.

RECENSIE

DOOR INGRID BEERSE-TIMMER

Marketing is luisteren

SMARTLAPPENKOOR

Na het avondeten haalt Ger Spierings Jolanda Willems (49) nog even op voor een avondwandeling. Er is tumult, een medebewoner is zojuist met rolstoel en al omgekieperd en heeft een gat in zijn hoofd. Terwijl de medewerkster sust en troost, grijpt Ger naar de verbanddoos en knipt een pleister af. Hij laat en passant zien hoe hij het doet: ‘Twee knipjes en je hebt een zwaluwstaartje.’ Even later vertelt hij over het voorval terwijl hij Jolanda voortduwt in de rolstoel. ‘Als deze man aandrang voelt, wil hij onmiddellijk naar toilet. Zo nodig neemt hij eigen maatregelen. Met alle gevolgen van dien.’ Bij de overdekte binnenplaats is het een drukte van belang, vanavond treedt smartlappenkoor ‘De Borrelnoten’ op. Ger en Jolanda houden dat voor gezien, we nemen afscheid bij de deur. Het koor in klederdracht zingt liederen als: ‘Meisje, ik ben een zeeman’ en ‘Tulpen uit Amsterdam’ De rolstoelen in het publiek deinen in de vering. Cliënten met hun mantelzorgers, de zaal zit goed vol. Het koor besluit de avond met een drankje in café de Boulevard. Daar staat Freek nog steeds aan de jukebox. In mum van tijd is het café tjokvol, Freek kijkt verdwaasd in de rondte en perst zijn oor op de jukebox. Anke en Peter staan met hun drankje aan een statafel. ‘Druk’, zegt Anke. Ze pakt haar handtas en klemt die onder de arm. ‘Even • kijken of ik de dames van de bardienst kan helpen.’

MARKANT JUNI 2015

en kleurrijk en toegankelijk boek over marketing in de zorg - dat is altijd welkom, want dit vakgebied kan zoveel brengen in de zorg, maar is vaak nog onbekend. Power to the people biedt de lezer een kijkje in de marketingkeuken van Pluryn, waar Marian Draaisma de scepter zwaait. Voor mensen in de zorg die nog niet bekend zijn met dit boeiende vak, is het leuk om luchtig te lezen wat marketing kan brengen. Jammer is wel dat de schrijvers wat voorbij gaan aan de complexiteit van de doelgroepen binnen de zorg. Want naast cliënten en familie, heb je ook te maken met een diversiteit aan zakelijke klanten, zoals zorgkantoren, verzekeraars en sinds dit jaar ook een groot aantal gemeenten. Ook verwijzers spelen een belangrijke rol in het leven en de zoektocht van cliënten. Als marketeer probeer je voor al deze doelgroepen relevant te zijn, terwijl hun behoeften nogal verschillen. Juist dat maakt marketing in de zorg een uitdaging. De schrijvers besteden in dit boek veel aandacht aan bewustwording en de plek van de marketingafdeling in de organisatie. Dat is niet voor niets, want alleen met een goede strategische positie kun je door middel van marketing het verschil maken. Pluryn laat zien welke pad zij heeft bewandeld en hoe je marketing kunt inbedden in je organisatie. Daarmee helpt ze ongetwijfeld andere zorgaanbieders die daar nog mee worstelen. De essentie van marketing is luisteren naar wat klanten willen en die kennis omzetten in nieuwe kansen en mogelijkheden. Hoe Pluryn naar zijn klanten

luistert of marktonderzoek organiseert, krijgt helaas wat weinig aandacht. Want door dicht bij de klant te blijven ontwikkel je bewustwording en focus. Dat helpt om te veranderen van een aanbodgedreven naar een klantgedreven organisatie. Wel laten ze zien hoe zij cliënten nieuwe technologieën laat testen in het Living Lab; een mooie vondst en een goed voorbeeld van de manier waarop marketing en innovatie elkaar versterken. Met kleurrijke voorbeelden wordt in de tweede helft van het boek vooral aandacht besteed aan het merkenbeleid en de interne en externe communicatie. De vormgeving en de cartoons het geheel tot een prettig leesbaar boek. • Ingrid BeerseTimmer SMP is Manager Marketing en Klantcontact bij ’s Heeren Loo Zorggroep Marian Draaisma en Sjors van Leeuwen, Power to the people, Marketing in de zorg. Pluryn 2015. ISBN 978-90-823403-03. Prijs 29,95 euro.

WAPPSITES

DOOR SANNE VAN DER HAGEN

Sanne van der Hagen maakt deel uit van het ontwerpteam van Noxqs (No excuse), een ict-bedrijf dat apps en websites ontwikkelt voor de gehandicaptenzorg.

De bomen en het bos Een veelgehoorde vraag van medewerkers in de gehandicaptenzorg is: welke apps zijn er? Wat zijn goede apps? Er is zoveel! Waar vind ik apps die geschikt zijn voor mijn cliënt? Mensen zien door de bomen het bos niet meer. Op 25 september 2014 twitterde ik: ‘Ik merk dat iedere zorginstelling zijn eigen verzamelwebsite voor apps aan het maken is’. Op dat moment werd er waarschijnlijk hard gewerkt aan verschillende websites die voorzien in een belangrijke behoefte: overzicht en inzicht bieden. Sommige organisaties houden deze verzamelingen alleen voor intern gebruik. En anderen geven het brede publiek de gelegenheid om apps te zoeken. Hieronder vier sites die het afgelopen jaar door zorgorganisaties zijn gemaakt. En daaronder twee sites van zorgmedewerkers die dit zelfde werk met hart en ziel in hun vrije tijd doen. Ik ben benieuwd welke sites er het komende jaar nog bij komen! #auteur #zoekfunctie #doelgroep #wie zorgt voor inhoud? #apps/websites/etc. #informatie per app/website/etc.

kentalisappvinder.nl #Kentalis #Uitgebreide Zoekfuncte #Mensen met een beperking in horen of communicatie #Iedereen kan inhoud toevoegen #apps #Uitgebreide informatie per app praatapps.nl #Driestroom #Eenvoudige en uitgebreide zoekfunctie #apps om spraak, taal en communicatie te stimuleren #Geen inhoud toevoegen #apps #Uitgebreide informatie per app gereedappskist.st-er.nl #Esdégé-Reigersdaal #Geen Zoekfunctie #Mensen met een beperking & begeleiders #iedereen kan inhoud toevoegen #apps en websites #Weinig informatie per app mensentechniek.com #De Lichtenvoorden #Eenvoudige Zoekfunctie #Mensen met een beperking & begeleiders

#Iedereen kan inhoud toevoegen #apps, websites, hardware, methodes #Weinig informatie per app zorgtechnologie.net #Dick Post #Eenvoudige Zoekfunctie #Mensen met een (verstandelijke) beperking & begeleiders #Geen inhoud toevoegen #apps en websites Zeer uitgebreide informatie per app revalidatieapps.nl #Judith Vloothuis #Geen zoekfunctie #Voor patiënten en behandelaars in de revalidatiezorg #Geen inhoud toevoegen #Apps #Zeer uitgebreide informatie per app

> INFORMATIE BUNDELEN EN BESCHIKBAAR STELLEN

Naast apps wordt er ook gewerkt aan het bundelen en beschikbaar stellen van andere kennis. Drie sites die het de professionals makkelijker willen maken om kennis tot zich te nemen. elearnshop.vgn.nl #VGN #eenvoudige zoekfunctie #Zorgorganisaties #Iedereen kan inhoud toevoegen #e-learning #Uitgebreide informatie per module #lidmaatschap vereist koffervolgereedschap.nl #KennispleinGehandicaptensector #geen zoekfunctie #iedereen die te maken heeft met iemand met een lvb die werk zoekt of heeft #geen inhoud toevoegen #diverse inhoud #weinig aanvullende informatie #zie ook pagina 23

wijkteamswerken.nl Heb je te maken met wijkteams? Bekijk dan deze site! Hij is compleet, handig en informatief. Een echte aanrader

JUNI 2015 MARKANT

MARKANT JUNI 2015

KENNIS EN ONDERZOEK KWALITEIT

Een verraderlijk gelijkheidsideaal Jongeren met een licht verstandelijke beperking komen vaker in aanraking met justitie dan anderen. Vooral als zij niet op tijd hulp hebben gekregen. Socioloog Marigo Teeuwen pleit voor specifiek beleid en tijdig ingrijpen.

DOOR MARIGO TEEUWEN ILLUSTRATIE SYLVIA WEVE

procent van alle criminaliteit is jeugdcriminaliteit, vertelde toenmalig staatssecretaris Teeven een paar jaar geleden aan de Tweede Kamer. Ze wordt veroorzaakt door opgroeiende jongeren tot vierentwintig jaar. Licht verstandelijk beperkten en zwakbegaafden kwamen in dat verhaal nog niet voor, want zij hebben geen aparte positie in het strafrecht. Inmiddels blijkt echter dat zij sterk oververtegenwoordigd zijn in het justitieel apparaat. Ingeschat wordt dat van alle jongeren in het strafrecht dertig tot vijftig procent een licht verstandelijke beperking heeft. Een aantal politieke partijen vroeg in de laatste gemeentelijke verkiezingsprogramma’s expliciet aandacht voor deze groep. Niet vanuit een zorggedachte of vanwege de strafoplegging, maar vooral vanwege de overlast die deze groep veroorzaakt. De vraag hoe het komt dat een lvbjongere in contact komt met het strafrecht laten politiek en wetenschap tot nu toe nog grotendeels onbeantwoord. De oververtegenwoordiging lijkt er echter op te wijzen dat een toenemend aantal van hen in onze samenleving in de knel komt.

VERANTWOORDELIJKHEID

Blijkbaar is er in de samenleving iets veranderd. In Nederland is in 1995 het nieuwe jeugdstrafrecht in werking getreden, waardoor grensoverschrijdend gedrag sneller bestraft kan worden. Ook veran-

derde de verzorgingsstaat langzaam maar zeker in een meritocratische samenleving, waarin een beroep wordt gedaan op de zelfstandigheid en eigen verantwoordelijkheid van het individu. Daarnaast dragen bezuinigingen, afnemende tolerantie, veiligheidsdenken, juridisering, grotere aangiftebereidheid en een repressiever klimaat eraan bij dat bij het bepalen van de strafmaat spanning ontstaat tussen straf en zorg. En van het straffen wordt veel effect verwacht. Het gevolg van die tendensen is dat de samenleving minder op zorg is gericht en meer vergelding vraagt bij delicten. Zo normaal mogelijk meedoen, autonomie en eigen verantwoordelijkheid zijn sinds de jaren zeventig het devies. Mensen met een verstandelijke beperking behoren als burgers te participeren in de samenleving. Er is zo min mogelijk specifiek beleid voor specifieke groepen. Wat betekent dat voor jongeren met een licht verstandelijke beperking in de praktijk?

VERRADERLIJK GEWOON

Voor het onderzoek Verraderlijk gewoon bestudeerde ik 120 reclasseringsdossiers van licht verstandelijk gehandicapte jongeren met een jeugdreclasseringsmaatregel van minimaal anderhalf jaar. Het gelijkheidsideaal blijkt voor de onderzochte groep niet zo positief uit te pakken. De cijfers laten zien dat dit ideaal voor een groeiende groep verraderlijk blijkt te zijn (zie tabel op pagina 32). De significate verschillen tussen de delin-

quente en de niet-delinquente lvb-jongeren hangen vooral samen met de vraag of deze jongeren op jonge leeftijd al dan niet intensief hulp en ondersteuning hebben gekregen. Bij de delinquente lvb-jongeren blijkt bij vijftig procent de jeugdreclasseringsmaatregel de eerste stap naar hulp te zijn. Terwijl deze jongeren – en vaak ook hun ouders – veel problemen hebben, blijkt vraaggestuurde hulp voor hen te gecompliceerd te zijn. Het onderschatten van hun problemen in combinatie met een gebrek aan zelfreflectie speelt hen parten. Bij de andere vijftig procent, die vóór het delict wel hulp heeft gehad, blijkt de hulp onvoldoende te zijn. Van deze jongeren heeft vijftig procent geleidelijk aan psychiatrische problematiek ontwikkeld. De ouders van de niet-delinquente jongeren vragen meer hulp en op jongere leeftijd van hun kind, terwijl deze jongeren en hun ouders minder problemen hebben. Van deze groep heeft zeventig procent hulp gehad.

EENZAAM

Voor beide groepen geldt dat ze weinig vrienden hebben en een klein sociaal netwerk. Zij voelen zich hierdoor vaak eenzaam en dan wordt hun beïnvloedbaarheid een risicofactor. Desondanks is de groep niet-delinquente jongeren minder beïnvloedbaar, zij zijn weerbaarder. Al met al laten de onderzoeksgegevens zien dat de delinquente jongeren niet mee kunnen komen in de maatschappij.

JUNI 2015 MARKANT

>> 31

Onderzoek ‘Verradelijk gewoon’ Deliquente LVBjongeren N=120

Niet-deliquente LVBjongeren N=49

Hulpverlening vóór het delict

50%

70%

vloeden. Daarom noemt men dit model ook wel het dynamische stresskwetsbaarheidsmodel. Het model laat zien dat de hoeveelheid risicofactoren en stressmomenten gevolgen heeft voor de geestelijke gezondheid.

Officiële psychiatrische diagnose

48%

20%

HANDELINGSRUIMTE

Pedagogische kwaliteiten ouders

50% zwak/negatief

4% negatief

Structueel lid van sportclubs

18%

56%

Hangt op straat (beïnvloedbaar)

50%

ouders monitoren vrije tijd

‘Negatieve’ vrienden

60%

Gebruik (soft)drugs/alcohol

50% / 57%

4% / 20%

Door een reeks problemen ervaren zij weinig verbondenheid thuis, op school en in hun vrije tijd. Dit gemis proberen ze vervolgens te compenseren door verbondenheid op straat te zoeken. En daar blijken ze gevoelig te zijn voor verkeerde vrienden. Ook leren zij de normen van de straat, zoals dreigend gedrag en grof taalgebruik. Bovendien ontwikkelen zij, zoals gezegd, meer psychiatrische problemen. Wat zijn de gevolgen van langdurige psychosociale problematiek? En welke gevolgen heeft dit op de langere termijn voor de geestelijke gezondheid?

STRESSKWETSBAARHEID

Hoe moet de opeenstapeling van problemen of stressoren, en de dynamiek hiervan bij lvb-jongeren worden geïnterpreteerd? Ze hebben te maken met meer risicofactoren dan leeftijdsgenoten zonder verstandelijke beperking. Het is

een kwetsbare groep die vaak op haar tenen loopt, zeker als de verstandelijke beperking niet, te laat of onvoldoende wordt herkend. Gevolg hiervan is dat deze jongeren vaker hun neus stoten en meer faalmomenten meemaken, wat gevolgen heeft voor het zelfvertrouwen. De meeste jongeren kunnen één of enkele tegenslagen wel verwerken, maar als er een cumulatie van stressoren optreedt komen zij geleidelijk aan in de knel. Waarna vaak lastig en grensoverschrijdend gedrag volgt. Om meer inzicht te verkrijgen in de dynamiek van de genoemde mogelijke oorzaken gebruikt men wel het zogeheten stresskwetsbaarheidsmodel. Heel summier gezegd geeft dit conceptueel model aan hoe persoon, omgeving en gebeurtenissen elkaar beïnvloeden en welke risico’s hierbij voor de geestelijke gezondheid ontstaan. De tijd speelt in dit model ook een rol omdat verschillende factoren elkaar in de loop van de tijd beïn-

ervaringen en gedrag TOEVAL omgevingscontrole

psychobiologische KWETSBAARHEID genetische factoren persoonlijkheids kenmerken gezondheidstoestand

handelingsruimte

levensgebeurtenissen (objectieve kenmerken) betekenisverlening perceptie van verlies, dreiging, etc coping

sociale of fysieke KWETSBAARHEID sociale relaties sociaal-economische status verstedelijking fysische factoren

PSYCHISCHE (ON)GEZONDHEID Het dynamisch stresskwetsbaarheidsmodel. Bron: Ormel, Neeleman en Wiersma in: Zware bagage.

MARKANT JUNI 2015

Het begrip ‘omgevingscontrole’ in het model benadrukt het belang van de omgeving van de jongere. Een sensitieve houding vanuit de omgeving blijkt bepalend. Een opvoeder die de jongere bijvoorbeeld meer sociale vaardigheden aanleert, helpt hem om beter met stresssituaties om te gaan. Het begrip ‘handelingsruimte’ geeft aan in welke mate iemand zijn omgeving kan uitkiezen en veranderen. Veel lvb-jongeren – en hun ouders - leven in achterstandswijken in ongunstige sociaal economische situaties. Vergelijk dit met de handelingsruimte van bijvoorbeeld rijke mensen. Het moge duidelijk zijn dat de onderzochte groep delinquente lvb-jongeren over weinig omgevingscontrole en weinig handelingsruimte beschikt.

MISMATCH

Wat kunnen we uit dit alles leren voor de transitie van de jeugdzorg? Lvb-jongeren behoren tot de minst mondige en meest kwetsbare jongeren in onze samenleving. Kenmerken als een beperkt IQ en een beperkte sociaal-emotionele zelfredzaamheid, vergroten het risico op impulsiviteit en beïnvloedbaarheid. Zo normaal mogelijk meedoen – zelf keuzes maken en eigen verantwoordelijkheid dragen – levert een mismatch op met de eisen van de huidige samenleving. Ze zijn ondervertegenwoordigd in de zorg en oververtegenwoordigd in het jeugdstrafrecht. De term ‘licht beperkt’ verbloemt de specifieke kenmerken waarmee deze jongeren in het leven van alledag te maken hebben. Het is een eufemisme. De decentralisatie van de jeugdzorg biedt zeker een kans, maar er zijn twee risico’s: het onderschatten van de impact van de verstandelijke beperking en het onderschatten van de specifieke deskundigheid die nodig is om deze jongeren te begeleiden. Hulp en ondersteuning werken niet bij deze groep als de jeugdhulpverlening, de jeugdbescherming en de jeugdreclassering de verstandelijke beperking onvoldoende herkennen, en de werkers hun methodisch handelen niet aanpassen. Gevolg hiervan is dat de problemen te lang doorsudderen. Vroeger leden lvb’ers onder het paternalisme van die tijd, nu onder de ideologie van een zo ‘normaal mogelijk’ leven met ‘gelijke kansen’ en eigen verantwoordelijkheid. Een risicosa-

VELDNOTITIES

menleving met winners en losers kan voor deze groep vernederend en stigmatiserend kan uitpakken.

SPECIFIEK BELEID

De uitkomsten van mijn onderzoek en het stresskwetsbaarheidsmodel laten zien dat het belangrijk is het schip tijdig te keren. Niet wachten op zwaar weer (psychiatrische problematiek), maar ondersteunen bij een klein briesje (lastig gedrag). Het is van belang de jongeren aan het eind van de basisschool en in de eerste fase van het voortgezet onderwijs te screenen op kansen en belemmeringen. Het in een vroeg stadium ondersteunen van ouders en jongeren, om hun zelfcontrole en sociale vaardigheden te versterken, heeft aantoonbaar effect op de lange termijn. Gemeenten kunnen de regie in de hand nemen door het instigeren van de ondersteuning. Zet morele handelingsverlegenheid om in handelingskracht. Kies voor het ontwikkelen van specifiek beleid gericht op • deze jongeren. Marigo Teeuwen is socioloog aan de Universiteit van Amsterdam en zelfstandig onderzoeker en adviseur. Haar onderzoeksgebieden zijn criminaliteit bij licht verstandelijk beperkte jongeren, psychosociale problemen bij etnische jongeren en jeugdbeleid.

Literatuur J.J.S. Heckman (e.a.), ‘The rate of return to the HighScope Perry Preschool Program.’ In: Journal of Public Economics 94 (1-2), pp. 114-128. M. Teeuwen, Verraderlijk gewoon, Licht verstandelijk gehandicapte jongeren, hun wereld en hun plaats in het strafrecht. Amsterdam, SWP, 2012. Bekroond met de SMV publicatieprijs 2013. M. Teeuwen en A.P. Verhoeff, Zware bagage, Psychosociale problemen en verstandelijke beperkingen bij Amsterdamse jeugd, een inventariserend onderzoek. GGD Amsterdam en Universiteit van Amsterdam, 2009. Gratis te downloaden: dare.uva.nl/document/2/76188. E. Tonkens, J. Uitermark en M. Ham (red.), Handboek moraliseren, Burgerschap en ongedeelde moraal. Jaarboek TSS. Amsterdam, Van Gennep, 2006. L. Verplanke, L. en J.W. Duyvendak, Onder de mensen? Over het zelfstandig wonen van psychiatrische patiënten en mensen met een verstandelijke beperking. Amsterdam, Amsterdam University Press. M. de Winter, ‘Zorg voor de leerling’, lezing tijdens de landelijke Pro Dag, 10 oktober 2014 te Nijkerk.

GUSTAAF BOS

Even buurten

endrik vertelt mij dat hij zich in ruim tien jaar tijd sterk verbonden was gaan voelen met Richard, een overbuurman met een verstandelijke beperking – nagenoeg alleen door ontmoetingen die buiten het gezichtsveld van diens zorgverleners plaatsvonden. ‘Richard kwam altijd bij me buurten, op zijn driewieler. Dan reed hij langs, zag me zitten, kroop met veel moeite van zijn fiets af en stiefelde hier naar de deur toe. Vervolgens ging hij altijd de bekende vragen afvuren, die ik al snel precies kon uittekenen.’ Hendrik glimlacht: ‘Op het laatst gaf ik alle antwoorden al, voordat hij de vragen had gesteld. Vaak praatte hij ook nog wel eventjes door, over waar hij geweest was, of hij gewerkt had en of hij boodschappen in zijn karretje had.’ De laatste paar jaar kwam Richard echter niet meer langs. ‘Hij was erg ziek. Ik zag hem nog wel op de buurtfeesten, meestal dik ingepakt in een rolstoel. Dan kletsten we altijd wat – en dan herkende hij me ook nog wel.’ Tot zijn verbazing en schrik ontdekte Hendrik bij toeval dat Richard was overleden – enkele maanden nadat de begrafenis had plaatsgevonden. ‘Dat las ik in het jaarverslag van de zorginstelling. Ik heb er echt van gebaald dat ze dat niet gecommuniceerd hadden aan ons als overburen.’

Nog steeds vindt Hendrik het erg dat hij niet op de door hem gewenste manier afscheid van Richard heeft kunnen nemen. ‘Ik had me altijd voorgenomen dat als hij zou overlijden, ik naar zijn begrafenis toe zou gaan. Je kunt op twee manieren naar een begrafenis gaan: omdat je de overledene goed gekend hebt, of omdat je de nabestaanden goed kent. En in dit geval had ik toch het idee van: daar ga ik nou naartoe, omdat ik hem goed gekend heb.’ Even aarzelt hij. ‘Misschien moet ik hier verder niet zo’n punt van maken. Maar dat Richard hier altijd kwam buurten, ja, dat was echt leuk. Dat was gewoon ook een mens met wie ik op één of andere manier een band had.’ Op welke manieren kunnen zorgverleners er rekening mee houden dat hun cliënten ook als zij het niet waarnemen betekenisvolle relaties met anderen • kunnen aangaan?

Gustaaf Bos doet etnografisch onderzoek naar ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking in omgekeerde-integratieprojecten.

JUNI 2015 MARKANT

Quality Qube 2015 De Quality Qube is een valide en betrouwbare methode voor het onderzoek van kwaliteitservaringen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Als enige richt deze methode zich op de belevingen van zowel (1) cliënten, (2) cliëntvertegenwoordigers en (3) van begeleiders zelf. De Quality Qube geeft een beeld van kwaliteitservaringen op het gebied van (1) Kwaliteit van Bestaan, (2) voorwaardenscheppende zaken en (3) de relaties tussen begeleiders en cliënten. De uitkomsten tonen zowel de sterke kanten, als de verbeterpunten in uw zorgen dienstverlening op drie niveaus: individueel, teams en organisatie.

(KVK) op teamniveau en (3) tot rapportages en adviezen op organisatieniveau. De Quality Qube kent naast een kwantitatieve benadering ook een kwalitatieve benadering aan de hand waarvan kwaliteitsprofielen van uw organisatie worden gemaakt. Zo ziet u in één oogopslag wat uw cliënten belangrijk vinden en hoe zich dat verhoudt tot andere organisaties. In de nieuwe editie 2015 wordt de informatie nog efficiënter verzameld en zijn de rapportages nog meer toegankelijk gemaakt. De Quality Qube sluit aan bij het Visiedocument Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg 2.0.

Meer informatie: www.buntinx.org

De Quality Qube leidt op die manier tot informatie (1) voor het ondersteuningsplan, (2) tot Kwaliteit-Verbeter-Kaarten

u luisteren u verstaan u verbeteren!

Quality Qube

COLOFON MARKANT, vakblad voor de gehandicaptensector, wordt uitgegeven door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media. Markant verschijnt zes keer per jaar. Lidinstellingen van de VGN ontvangen Markant als onderdeel van hun lidmaatschap.

ADVERTENTIES Bureau van Vliet, Luciène Paap Telefoon 023-571 47 45 E-mail l.paap@bureauvanvliet.com De advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar. AAN DIT NUMMER WERKTEN MEE:

REDACTIE Maartje van Boekel, hoofdredacteur Johan de Koning, coördinator, jkoning @vgn.nl Corine Wouters, redactie-assistent, cwouters@vgn.nl REDACTIEADRES Postbus 413, 3500 AK Utrecht, telefoon 030-27 39 737, fax 030-27 39 387, jkoning@ vgn.nl

AUTEURS: Ingrid Beerse, Gustaaf Bos, Riëtte Duynstee, Sanne van der Hagen, Lea de Kok, Han Mulder, Peter Nouwens, Max Paumen, Johan van Ruijven, Hans Schirmbeck, Marigo Teeuwen, Rieke Veurink, Inge Wichink Kruit FOTOGRAFEN: Patrick Beckers, Aleid Denier van der Gon, Angeliek de Jonge, Han Mulder, Stijn Rademaker, Hans Tak ILLUSTRATOREN: Len Munnik Sylvia Weve

VORMGEVING Akimoto, Amersfoort, www.akimoto.nl UITGEVER Bohn Stafleu van Loghum, Paul Dijkstra, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 838, www.bsl.nl REDACTIECOMMISSIE Gertrude van den Brink (voorzitter), Annamiek van Dalen, Jan Duenk, Sanne van der Hagen, Sabina Kef, Marion Kersten, Gerwin van der Lei, Mehlika Schopen

MARKANT JUNI 2015

ABONNEMENTENADMINISTRATIE Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 736, fax 030-63 83 999, website www.bsl.nl. Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment worden aangegaan en worden stilzwijgend met telkens een jaar verlengd tot wederopzegging. Een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adreswikkel met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Bohn

Stafleu van Loghum of via www.bsl.nl. Beëindiging van het abonnement kan uitsluitend schriftelijk of via www. bsl.nl en dient uiterlijk twee maanden voor afloop van het lopende abonnementsjaar te zijn ontvangen. Een jaarabonnement kost € 72,00, inclusief verzend- en administratiekosten. Bij meer dan één abonnement geldt een staffelkorting, mits er sprake is van één aflever- en factuuradres: 2 t/m 5 abonnementen 5%, 6 t/m 10 abonnementen 10%, 11 abonnementen en meer 15%. Studenten ontvangen 50% korting. Losse nummers € 12,00. Prijzen worden per kalenderjaar aangepast. Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van Springer Media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 32107635 op 17 juni 2010. De voorwaarden zijn in te zien op www. bsl.nl, of worden de koper op diens verzoek toegezonden. Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum legt de gegevens van abonnees vast voor de uitvoering van de (abonnements) overeenkomst. De gegevens kunnen door de uitgeverij worden gebruikt om u te informeren over relevante producten en diensten, tenzij u te kennen heeft gegeven hier bezwaar tegen te hebben. Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever. ISSN 1384-6612 © 2015 Markant

SELFIE Desiree van Geel (30) is een echte doener, met veel vrienden. ‘Wat ik het allerliefste doe, is drama en toneel’, zegt ze. ‘Ik ben actrice. Ik werk vier dagen per week in theater De Kom in Nieuwegein. Daar repeteer ik met Theater Totaal.’ Theater Totaal is een onderdeel van zorgorganisatie Amerpoort. Jongvolwassenen en volwassen artiesten met een verstandelijke beperking ontplooien er hun talent voor muziek of theater. De documentaire De Jeweetwels van Fokke Baarssen, over een repetitiemarathon waaraan dit gezelschap deelnam, won onlangs de prijs voor Best International Short Documentary op het Garden State Film Festival in Atlantic City in New Jersey. / Angeliek de Jonge

GEDICHT

DOOR LEA DE KOK ILLUSTRATIE LEN MUNNIK

elke dag stap voor stap elke dag verzet ik mijn benen stappen gaat elke dag mijn benen willen soms geen stap meer verzetten ik sta stil zomaar in eens toe benen zet nog eens een stap mijn ene been gaat vooruit mijn andere been wil niet meer ik sta wijdbeens op de weg naar huis de wijdbeense benen verzetten elke stap zo verzet ik elke dag aantal stappen per dag

Lea de Kok (38) werkt als kunstenares bij Galerie-Atelier De Kaai in Goes, een werkplaats van Gors, waar zij deelneemt aan een taalgroep.