Markant editie 5, juni 2013

Niet zonder ons: Meedoen aan onderzoek

Jo Caris: ‘Stimuleer initiatief’

Fijne oude dag voor bejaarde cliënten

Nieuw s

tijdsch op markan rift t.nl

maandblad voor de gehandicaptensector • jaargang 18 • nummer 5 • juni 2013 • www.tijdschriftmarkant.nl

Kennisbeleid: Krachten bundelen met hoogleraren

Wie is Idris?

Idris is een specialistisch behandelcentrum voor kinderen, jongeren en volwassenen met een licht verstandelijke beperking in combinatie met (zeer) complex gedrag. Idris biedt poliklinische behandeling, ambulante behandeling en intensieve zorg met verblijf, inclusief crisisopvang.

Idris doet wat nodig is om de eigen kracht van de cliënt te versterken.

Vaardig aansluiten

Vaardig aansluiten

De DVD is tot stand gekomen onder leiding van Harr y Kat. Zijn achtergrond is psychiatrisch verpleegkundige, docent verpleegkunde, district manager. Hij is gespecialiseerd in het methodisch benaderen van probleemgedrag en vanuit zijn sport (5 de dan aikido) heeft hij diverse technieken ontwikkeld om adequaat te handelen bij agressie.

Want de essentie van de krijgskunst aikido is het inkomen of meebewegen zonder te botsen. Resolute controle op maat gedoseerd.

MYK 23/0/100/12 boom / 85/0/100/28 hoofdjes / 70% zwart Veel trainers heeft hij inmiddels zo opgeleid. Op de DVD kun je zien hoe te handelen bij zowel fysieke als verbale agressie op een zeer professionele wijze. De DVD zal mensen die werken met mensen met complex en agressief gedrag, inspireren.

EEN UITGAVE VAN IDRIS

Prijs DVD € 14,95

Vaardig aansluiten

Op verhaal komen

Op verhaal komen

dris-boekje W 7-1-13.indd 1

El l i e v a n Hu n s e l

Dit inspirerende boek is geschreven door Ellie van Hunsel. Haar achtergrond is verpleegkundige, orthopedagoog, psychotherapeut en klinisch-psycholoog. Zij werkt bij Idris en haar taak is het behandelen van cliënten met ernstig probleemgedrag en het onderrichten en begeleiden van medewerkers die cliënten met ernstig probleemgedrag begeleiden. Een van haar favoriete uitspraken: ‘Wil je een mens goed begrijpen, wil je de overlevingsstrategie van iemands leven leren kennen, dan moet je onderzoeken hoe deze persoon geworden is wie hij nu is.’ Iedereen die het boek leest zal dit er varen aan de hand van de cases die zij beschrijft en waaruit haar bevlogenheid blijkt. Het boek vertelt over de vaak moeilijke maar ook krachtige weg die deze mensen lopen op een verhalende manier die je boeit en vasthoudt tot de laatste zin.

Prijs boek € 17,50

1

Bestellen: www.idris.nl

07-01-13 14:49

Bent u geïnteresseerd in het boek van Ellie van Hunsel of de DVD die tot stand is gekomen onder leiding van Harr y Kat? U kunt uw bestelling plaatsen of meer informatie aanvragen via een mail aan pr@amarantgroep.nl Vermeld u in deze mail uw naam of naam van de contactpersoon, naam bedrijf, adres met postcode, het rekeningnummer en het aantal exemplaren wat u wilt bestellen.

8

INTERVIEW JO CARIS

12

16 26

OUDERE CLIËNTEN RESPECTVOL ondersteunen

MEEDOEN IN ONDERZOEK NIET ZONDER ONS

22

MEE-ETEN HUISELIJKHEID

KENNISBELEID KENNISPLEIN, KENNISAGENDA, ONDERZOEKSPROGRAMMA

34

KENNIS& ONDERZOEK MULTISYSTEEM THERAPIE

en verder in dit nummer REDACTIONEEL ���������������������������������������������������������� 5 OVER DE COVER �������������������������������������������������������� 5 M ������������������������������������������������������������������������������ 6 COLUMN MARJOLEIN HERPS ������������������������������������ 15 OP DE MARKT ���������������������������������������������������������� 25 GEDICHT ����������������������������������������������������������������� 30

MEDIA ��������������������������������������������������������������������� 31 AGENDA ������������������������������������������������������������������ 33 UITGELICHT ������������������������������������������������������������� 38 IN DE VOLGENDE MARKANT ������������������������������������� 38 COLOFON ���������������������������������������������������������������� 38 SPIEGELBEELD �������������������������������������������������������� 39

In voor zorg - werkconferentie Naar een waardevolle toekomst 24 juni 2013 – RAI Amsterdam Er is veel aan het veranderen in de langdurige zorg.

Dit vraagt om veranderingen bij professionals én bij het management van zorgorganisaties, gemeentelijke overheden of zorgverzekeraars. Veranderen kan bijvoorbeeld door bestaande structuren los te laten en lokaal te gaan samenwerken met ketenpartners.

Tijdens de werkconferentie van In voor zorg! op 24 juni 2013 kunt u horen hoe verschillende organisaties in de langdurige zorg dit aanpakken. Laat u inspireren door praktische oplossingen voor verschillende vragen die voortkomen uit de Hervormingsagenda langdurige zorg.

Stel uw eigen programma samen via www.invoorzorg.nl Voor wie?

Managers, teamleiders en staffunctionarissen van organisaties voor langdurige zorg en ondersteuning, én (beleids)medewerkers van gemeenten, zorgorganisaties, woningbouwcorporaties, zorgverzekeraars en cliëntenorganisaties. Deelname aan het congres is kosteloos.

2e versie In voor Zorg juni adv. 5-2013.indd 1

TE KOOP!

13-5-2013 15:41:22

VAKANTIE IS...

Vrijstaand woonhuis op ruime kavel met veel mogelijkheden.

Uilenbroekstraat 31, 8111 BC Heeten

...HET ONMOGELIJKE MOGELIJK MAKEN GRATIS ADVERTENTIE

Degelijk gebouwd vrijstaand woonhuis (ca. 576 m3) op loopafstand van het centrum.

De woning is volledig rolstoel aangepast met slaapkamer en badkamer op de begane grond.

Garage en fraai aangelegde en beschutte tuin.

Bouwjaar 1975.

Nadere informatie: Paul Voorhorst 06 516 452 68 Funda:

http://www.funda.nl/koop/heeten/huis-83708218-uilenbroekstraat-31/

VAKANTIE IS WIELEWAAL Stichting Wielewaal zoekt vrijwilligers om kinderen, jongeren en volwassenen met een beperking een onvergetelijke vakantietijd te bezorgen.

Maak jij het mogelijk? www.wielewaal.nl/ vrijwilligers

redactioneel

over de cover FOTO PATRICK BECKERS

Serieus genomen

foto STIJN RADEMAKER

Nothing about us without us

‘Mensen met beperkingen zijn geen slachtoffers. Het zijn

Irene Tuffrey-Wijne en Amanda Cresswell deden

mensen die iets kunnen.’ Professor bestuurskunde Jo Caris

samen een presentatie op de studiedag Niet

is er duidelijk over in het interview in dit nummer. ‘Als je in de

zonder ons, over participatie van mensen met een

zorgverlening werkt, moet je erop letten dat je je de zorgen

verstandelijke beperking aan wetenschappelijk

van cliënten niet toe-eigent’, zegt hij.

onderzoek.

Een mooi voorbeeld hiervan is te lezen in het artikel over

Irene Tuffrey-Wijne werkt aan Kingston University

Multisysteem Therapie voor kinderen met een verstandelijke

en St George’s University in London, met als

beperking en antisociaal gedrag. Deze therapie richt zich

specialisatie de zorg rond het levenseinde van

vooral op degenen die de meeste kennis hebben over het kind

mensen met een verstandelijke beperking. Zij krijgt

en daarmee de sleutel tot verandering in handen hebben. In

in Engeland geen subsidie meer voor onderzoek

de eerste plaats zijn dat de ouders, die vaak zelf ook een ver-

naar mensen met een verstandelijke beperking

standelijke beperking hebben. Toch blijken zij met de juiste be-

als zij er zelf niet aan meedoen. Tuffrey is er ook

geleiding, waarbij ook rekening wordt gehouden met wat zíj als

van overtuigd dat haar onderzoek beter wordt door

doel voor ogen hebben, in staat om de verantwoordelijkheid

participatie van mensen met een beperking. ‘Ik doe

te nemen voor hun kind en uithuisplaatsing te voorkomen. De

een beroep op de ervaringskennis van mensen als

therapeuten moeten dan wel in staat zijn om aan te sluiten bij

Amanda’, zegt ze.

de manieren waarop het gezin gewoonlijk de problemen oplost.

Tijdens het congres deden ze ook samen een

Dat betekent dat je met andere ogen naar mensen met een

proefje naar de betrouwbaarheid van onderzoek

beperking moet kunnen kijken. Niet alleen de problemen zien,

waaraan mensen met een verstandelijke beperking

maar ook de sterke en positieve punten.

deelnemen. En wat bleek? Als mensen met

Gelukkig zien we daarvan steeds meer voorbeelden in de

een verstandelijke beperking zelf meedoen aan

gehandicaptenzorg.

onderzoek, krijg je betere resultaten.

Om te beginnen n dit nummer van Markant.

Lia Bruin, eindredacteur liabruin@tijdschriftmarkant.nl tweet @tdschrftMarkant LinkedIn Group tijdschrift Markant

nieuw e websi te

Na de restyling van tijdschrift Markant volgt binnenkort ook de

vormgeving en is overzichtelijker ingedeeld. Zo vindt u sneller

vernieuwing van onze website. Dit gebeurt tegelijkertijd en in

wat u zoekt; de laatste editie van tijdschrift Markant, opinies

samenwerking met de vernieuwing van de site van de VGN. De

en aankondigingen van interessante congressen bijvoorbeeld.

site van Markant wordt onderdeel van de VGN–site, maar is

Nieuw is de mogelijkheid voor leden van de VGN om hun eigen

ook via www.tijdschriftmarkant.nl direct te bereiken. Door het

persberichten op de site van Markant te plaatsen. Uiteraard

samengaan van de twee sites kunnen bezoekers gemakkelijk

vindt u zoals u gewend bent nog steeds alle artikelen die zijn

heen en weer gaan tussen informatie van de VGN en van

verschenen in tijdschrift Markant. Doordat de zoekfunctie is

Markant. Op de homepage van Markant vindt u meer en actueler

verbeterd, gaat dat eenvoudiger en sneller.

nieuws uit de gehandicaptensector. De site heeft een modernere

Kijk op www.tijdschriftmarkant.nl voor meer informatie.

juni 2013 Markant

5

achter het nieuws

Uitgenodigd voor de troonswisseling

M

oniek van der Meij was een van de vijfhon-

vervelend. Dat stond wel op de uitnodiging. De hostess heeft me

derd ‘gewone’ burgers die de plechtigheid na

toen geholpen door me mijn plek te wijzen. Er waren nog betere

de troonswisseling in de Nieuwe Kerk in Am-

plekken vrij, maar ik vond het fijn dat ik zat.’

sterdam mocht meemaken. ‘Ik ben er nog

Moniek van der Meij heeft veel bekende gezichten voorbij zien

steeds helemaal vol van’, stelt ombudsvrouw

komen. ‘Ik zat vlakbij de burgemeester van Amsterdam en een

en projectleider bij de LFB een dag na Koninginnedag. ‘Veel verder

aantal Europese bestuurders. Herman van Veen zat drie stoelen

dan fantastisch, geweldig en heel bijzonder, kom ik nog niet.’

verderop, dus dat was leuk.’ Toen de koning met zijn gevolg binnen

Moniek van der Meij heeft autisme en ADHD. ‘Ik las op Twitter dat

kwam, was in de kerk een oorverdovend gejuich te horen, vertelt

de commissarissen van de koningin mensen mochten uitnodigen

ze. ‘Het Wilhelmus raakt me altijd een beetje, maar nu nog meer

voor de troonswisseling, maar ik snapte niet helemaal hoe het

omdat de hele kerk meezong. Ik vond het bijzonder dat we ook het

werkte. Dus heb ik een medewerkster gebeld. Ze zou me terugbel-

zesde couplet zongen.’ Deels op het scherm naast haar en deels

len, maar dat heeft ze niet gedaan. Daarom heb ik zelf weer gebeld.

live kon ze de gebeurtenissen goed volgen. ‘Alleen de toespraak

Ze zou een goed woordje voor me doen. Ik moest nog wel door de

van de koning duurde een beetje lang. De trouwbelofte aan de

politie worden gescreend. Prima, Ik heb niks op mijn kerfstok.’

koning van de ministers vond ik wel weer mooi. Het leek wel wat

De dag begon al om half negen ’s ochtends bij de bus achter

op een huwelijk.’

Amsterdam CS, vertelt Moniek van der Meij. ‘We moesten tot half

Ze heeft niet veel hoeven doen ter voorbereiding van de dag. ‘Ja,

twaalf wachten en het was heel rumoerig, dus ik ben af en toe gaan

ik heb met mijn schoonzus nog eens goed naar mijn kleding geke-

vragen of ik al aan de beurt was. We reden onder politie-escorte

ken. Mag je bij een middagtoilet een broek aan? Ik ben helemaal

naar de Nieuwe Kerk. De hostesses waren heel aardig. Alleen in de

niet gewend aan rokken. Gelukkig droegen meer vrouwen een

kerk bleek ik geen vaste plek te hebben, en dat vond ik een beetje

broek, zag ik.’

Deze maand op tijdschriftmarkant.nl: 6

Markant juni 2013

Zorgakkoord verzacht kabinetsmaatregelen • Microsoft neemt mensen

23% van de mensen met een lichamelijke beperking zegt spaarmiddelen te moeten aanspreken of schulden te moeten maken. In de totale bevolking is dat 7%

Cijfers van SCP uit 2004, weergegeven in onderzoeksrapport Armoede bij mensen met beperkingen, van Schuurman, Kröber en Verdonschot

@tdschrftMarkant Sociale media zijn de digitale koffieautomaat! #vg20 Open het internet voor iedereen = oproep aan zorgbestuurders. @janalblas De nieuwe @tdschrftMarkant op de deurmat... weer mooi leesvoer voor vanavond. @SannevdHagen

denken dat instellingszorg de norm moet zijn @lindavoortman Net wakker en nog vol en stil van alle indrukken van gisteren. Wat een ongelooflijke ervaring. Straks interview met @tdschrftMarkant Moniek van der Meij over de inhuldiging @Moniekvdmeij

@MijntjePluimers pgb gaat niet ten onder aan ‘succes’ maar aan mensen die nog steeds

‘Ik heb liever dat ze bellen dat hij een heup heeft gebroken dan dat ik hem nog één keer als een beest laat vastbinden.’

‘Mijn wens voor u is dat u het land goed zal regeren.’

‘Wij moeten niet terug naar de tijd dat participatie afhankelijk was van liefdadigheid.’

Angela Jacobi over het afschaffen van de Zweedse band in NRC.

Kader Polat uit klas 2 van scholengemeenschap Effatha VMBO in Zoetermeer, in een videoboodschap in gebarentaal aan koning WillemAlexander.

Staatssecretaris VWS, Martin van Rijn, in de brief aan de Tweede Kamer over de hervorming van langdurige zorg.

met arbeidshandicap in dienst • Gezocht: eigen invloed van mensen met ernstige beperkingen • Artiestendelen.nl

juni 2013 Markant

7

DOOR MARTINE HEMSTEDE | MARTINEHEMSTEDE@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S ALEID DENIER VAN DER GON

‘Je gaat toch niet op een brief van de staatssecretaris zitten wachten?’

Professor bestuurskunde Jo Caris hield de bestuurders in de gehandicaptenzorg een spiegel voor op het VGN-congres. ‘Trek de regie naar je toe’, adviseerde hij ze.

Jullie zijn toch ondernemers?’

C

aris pleit sinds een aantal jaar voor een klantge-

deren, en dan moet je mee veranderen. De aanname is dat zorg

stuurde hervorming van de gezondheidszorg. De

onverzekerbaar is, dat mensen het niet kunnen betalen, iets niet

niet-acute en niet-noodzakelijke zorg kan door

kunnen. Maar dat moet het uitgangspunt niet zijn. Vraag je af: hoe

de markt worden aangeboden en door klanten

noodzakelijk is de zorg? Wat kun je zelf? Op welk ontwikkelings-

betaald. Langdurige zorg is een collectieve ver-

niveau zit de samenleving? Je kunt wel zeggen dat kinderen geen

antwoordelijkheid, net als noodzakelijke zorg voor mensen die het

mobieltje hoeven, maar als 95 procent een mobieltje heeft, leidt

niet kunnen betalen. Toch kan ook daar de klantwaarde verhoogd

dat tot sociale uitsluiting. Je komt er niet meer met links en rechts.

worden: organisaties kunnen een specialisme uitkiezen waarop ze

De betutteling zit links, en de verwaarlozing van de onderkant van

geen concurrentie hebben, zodat ze samen de hele markt afdek-

de samenleving zit rechts. Ook hier zijn meer dan twee dimensies.

ken.

Soms moet je mensen een schop geven omdat ze werk moeten

De basis van het denken van Caris is: stimuleer initiatief. Geef als

gaan zoeken, soms moet je ze erbij helpen. Eerlijk gezegd denk ik

manager je mensen de ruimte om maatwerk te leveren voor hun

dat ze dat niet in Den Haag kunnen oplossen. Een structuurver-

cliënten en beloon successen. Zo krijgen begeleiders de ruimte

andering heeft nog nooit een probleem opgelost. Politici worden

om hun cliënten de ruimte te geven voor eigen initiatief. ‘Mensen

gedreven door partijdiscipline. Dat was ook mijn boodschap aan

met beperkingen zijn geen slachtoffers. Het zijn mensen die iets

de VGN: de goede zorg komt van zorgverleners. Wij kennen onze

kunnen.’

cliënten.’

Op het congres presenteerde u een model voor de hervorming van de zorg: de zorgkubus.

Hoe doe je dat dan?

‘De mens blijkt maximaal drie dimensies te kunnen bevatten.

zing of verbetering van omstandigheden. Dat is vierentwintig mil-

Organisatiedeskundigen denken vaak in twee, maar daarmee doe

jard euro. Dat kun je morgen bezuinigen zonder dat je een cliënt te-

je de complexe werkelijkheid geweld aan. In de kubus die ik in de

kort doet. Ja, misschien de farmaceutische industrie. Doe daar dan

presentatie liet zien, heb ik het functieniveau van cliënten, de ernst

wat aan. Je gaat toch niet op een brief van de staatssecretaris zitten

van de problematiek en de zelfredzaamheid van de klant tegen

wachten? Schrijf er zelf een als zorgaanbieders, waarin je aanbiedt

elkaar afgezet. Zo kun je zien waar het zorgaanbod zich bevindt.

dezelfde zorg te leveren (iets beter) voor hetzelfde geld (iets min-

Dan blijkt dat een deel van die kubus geschikt is voor marktwer-

der), op voorwaarde dat je zelf mag bepalen hoe je dat doet.’

‘Minstens dertig procent van de zorg is niet herleidbaar tot gene-

king: minder basale, laag-complexe zorg, zoals huishoudelijke hulp. Complexe, noodzakelijke zorg voor mensen met ernstige aandoeningen kan beter gereguleerd worden.’

Dat is volgens mij gebeurd. Als de politiek dan zegt: we doen het toch liever zelf?

‘Je gaat natuurlijk niet in je eigen vlees zitten snijden. Ik pleit

8

Wat vindt u van de manier waarop de AWBZ nu wordt hervormd?

voor burgerlijke ongehoorzaamheid, en zelfreinigend vermogen.

‘Eigenlijk vind ik dat wel goed. Ik heb zelf, soms tot mijn spijt, dat

misbruik van vrijheid in de langdurende zorg. De overheid koes-

wel, meegewerkt aan de Wmo. In de AWBZ zit een soort betutte-

terde die commerciële fraudeurs ook nog. Ze hebben ook lang

ling, net als in de pensioengerechtigde leeftijd. De tijden veran-

geprobeerd de koepels te negeren. De overheid is doodsbang voor

Markant juni 2013

Vijfennegentig procent is van goede wil, en vijf procent maakt

interview JO CARIS

juni 2013 Markant

9

het machtsblok van de zorg. Het zou dus goed zijn als de zorg zelf iets aan de overkill van zorg zou doen. Als je eigen initiatief neemt, denk ik dat de overheid daar heel dankbaar voor is. En je kunt iets terugvragen.’

Hoe komt het dat begeleiders soms cliënten beschermen in plaats van hem te helpen zijn eigen leven te leiden?

‘Ik denk dat zorgen iets natuurlijks is. Het levert dankbaarheid op.

De kracht van de groep, dat zie je ook bij dieren, is de kracht van de zwakkeren. Als je de onderkant negeert of wegstuurt, wordt dat een eigen groep, een bedreiging voor de samenleving. Dat zijn we nu met Marokkaanse jongeren aan het doen. Tegelijkertijd, en nu komt het: een moeder zorgt voor haar kinderen, maar die heeft ook andere dingen te doen, zoals koken en schoonmaken. Als je in de zorgverlening werkt, is zorgen je hoofdtaak. Als je zorg professionaliseert, ligt dit op de loer. Zorg is ook een beetje macht, denk ik.

In ziekenhuizen vind ik dat heel duidelijk: daar heb je horizontale en verticale mensen. Liggend spreek je iemand toch wat minder snel tegen.

Het zit ook in de taal: een woning van iemand in een instelling noemen we ‘intramuraal’. Maar iemand woont daar toch? Dan is het toch zijn huis? Ik hoorde een oudere man in het verpleeghuis waar ik in de raad van toezicht zit, vragen of hij dames op zijn kamer mocht ontvangen. Wat zullen we nou krijgen, dacht ik. Je mag toch doen in je eigen huis wat je wilt? Al wil je tien dames ontvangen!

Scheiden van wonen en zorg vind ik prima. Alles is nu zo dichtgetimmerd met controles van de brandweer, GGD, arbodienst. Bij mij thuis komen ze niet hoor.’

Is dat dan nog wel op te lossen?

‘Tja. Mensen mogen ook niet meer dood he? Of vastgebonden worden, of gecontroleerd met camera’s. Dan zullen sommigen dus onder een auto lopen. Veel familieleden zeggen: neem dat risico dan maar. Ook dit moeten aanbieders organiseren. Ze zijn toch ondernemers? Maak je toch niet zo afhankelijk. Als een hele branche zegt: koelkasten controleren van mensen die overdag uit prullenbakken eten, dat doen we niet meer, dan kan het wel. Je moet wel zorgvuldig blijven. Dat lijkt mij de taak van een branchevereniging. Trouwens, de heel redelijke salarissen in de zorg prik-

Guillaume Johannes (Jo) Caris Geboren 17 september 1945 in Heerlen 1964

diploma middelbare school St. Jan in Hoensbroek

1972

doctoraal sociale psychologie van organisaties aan de Universiteit Utrecht

1974-2005 Bestuurder van verschillende instellingen voor gehandicaptenzorg

kelen ook niet tot verandering. Wat zou er gebeuren als je salaris afhankelijk wordt van je resultaat? We kregen ooit een zakenman

1979-1985 directeur orthopedagogisch centrum Michiel, voor

uit Amerika op bezoek. Toen was in de jeugdzorg een wachtlijst.

De politiek dacht na over het verzoek om meer geld. Die zakenman zei: begrijp ik het goed? Jullie doen je werk niet en dan krijg je meer geld? Die wachtlijst moet het probleem van de aanbieder zijn! De

kinderen met gedragsproblemen en hun families 1981-1982 directeur ad-interim bij Werkenrode 1997

promotieonderzoek Leadership and quality of consultations aan Universiteit van Amsterdam

aanbieder en de klant moeten uit de comfortzone.’

2001-2003 vice-voorzitter Z-org/LVT

Heeft u dat zelf ook ervaren? U komt uit een groot Katholiek gezin waar geaarzeld werd of een dubbeltje in de gasmeter ging of naar een boek uit de bibliotheek.

‘Dat vormt je wel. Ik heb wel geleerd te zien wat belangrijk is. Later leerde ik: het loont om risico te nemen. Na een fusie legde ik altijd

2010 Theo Poiesz en Jo Caris, Ontwikkelingen in de Zorgmarkt, Uitgeverij Kluwer 2012-nu

voorzitter academie van het Amphia Ziekenhuis

mijn bestuurdersportefeuille neer, omdat ik niet in de weg wilde

Breda, professor Organisational Development in

zitten. Tot mijn verbazing werd ik altijd weer gevraagd om de

Care en docent bij TiasNimbas, business school

nieuwe organisatie te leiden. We doen veel te vanzelfsprekend in

van de Universiteit van Tilburg.

de zorg. Ook tegen cliënten.’

10

2006-2007 vice-voorzitter Actiz

Markant juni 2013

TiasNimbas houdt bijeenkomsten over ontwikkelingen in de langdurige zorg voor managers.

‘De aanbieder en de klant moeten uit de comfortzone’

Heeft u die kennis in de zorg toegepast?

‘Als je wilt dat mensen iets doen, moet je dat makkelijk maken.

Mensen doen vanuit zichzelf voor 95 procent de goede dingen.

Mensen zijn coöperatiever als ze toezicht hebben. Als niemand commentaar geeft, neemt het egoïstische gedrag toe. Mensen willen dus gezien worden. De belangrijkste taak van leidinggeven is luisteren en kijken. Merk op dat een medewerker rugpijn heeft en zeg er iets over. Dan gaan mensen meedenken. Verkouden kraamverzorgsters mogen niet naar een gezin, maar vinden het leuk om even te helpen op de administratie. In protocollen staat voor tach-

Moet je het leven van kwetsbare mensen dan maar zo laten?

tig procent wat je in je opvoeding moet leren: was je handen, luister

‘Ik zeg niet dat je niets moet doen, maar je moet je hun zorgen niet

allemaal niet doen als ze zich niet gezien voelen.’

naar mensen, laat ze uitpraten, houd alles netjes. Mensen gaan het

toe-eigenen. Bij mij in het dorp woont een man die niet zo heel hem vragen er klusjes voor te doen. Hij heeft dus minder tijd om te

Hoe kun je de klantwaarde in de langdurige zorg vergroten?

drinken. Bij de Albert Heijn geven ze hem maar twee flesjes bier.

‘Je kunt niet alles voor iedereen goed doen. Je moet dus segmen-

Moet hij steeds terug. Ze pakken het hem niet af, maar houden het

ten aanbieden. Kijk goed wat mensen willen. Dat is niet statisch.

leefbaar. Vraag wat mensen willen. Zodat ze niet gaan hospitalise-

Mensen willen vaak wat in de etalage staat. Dus moet de begelei-

ren. Restaurants die gerund worden door mensen met een beper-

der naar hun gezicht kijken als ze wat doen. Kennelijk voelt zij, als

king, ik vind het geweldig. Mensen zijn intrinsiek gemotiveerd om

ze goed in haar vel zit en niet onder druk staat, wat haar cliënten

het zelf te doen. Daar moet je bij helpen.’

willen.

Wat zou u doen als u het voor het zeggen had?

Waarom moet ze goed in haar vel zitten?

‘Ik zou meer verantwoordelijkheid laag in de organisaties leggen.

‘Als iemand bijvoorbeeld jaloers is, is ze met zichzelf bezig. Terwijl

Als je wilt dat mensen eigen initiatief nemen, moet je ze ook de

je met je cliënt bezig moet zijn. Als je ervoor open staat, kun je

ruimte bieden. Je mag best blij zijn dat mensen hun fouten toege-

ontzettend veel aanvoelen. Een manager die met orde houden

ven. Reken meer af, maar sanctioneer niet altijd negatief. Deel ook

bezig is, mist dus dingen. Angst om status te verliezen, is een

complimenten uit. Dat gebeurt heel erg weinig. Van collegiale toet-

belemmerende overtuiging. Met paardrijden heb ik gemerkt dat

sing komt in de sector niet veel terecht. Terwijl je ervan kunt leren.’

je instinctief vaak de verkeerde reactie geeft. Als je paard schrikt,

slim is en veel alcohol drinkt. Hij bedelde om geld. Mensen gingen

moet je ontspannen. Als je ook schrikt, schiet hij weg. Angst roept

Kunnen het kwaliteitskader en het Kwaliteitsinstituut daar een bijdrage aan leveren?

zo’n verkeerde reactie op. Je legt geen contact meer.’

‘Dat kan, maar dat zijn weer kaders en instituten. Je moet het

Hoe moet je dat nou doen als je al in die stress zit?

dóen. Ik vroeg medewerkers om video-opnamen te maken en

‘Ik stuur managers vaak naar een coach, of naar de toneelschool.

die zelf te bekijken. Mensen zeiden: als je aankondigt dat je langs

Daar leer je gedrag los te koppelen van je persoon, en je ziet het

komt, werk ik al anders.’

effect van wat je doet. Vrouwen zijn vaak betere bestuurders omdat ze wat milder denken over hun carrière. Ze managen al de hele

Krijgt u deze inzichten als buitenstaander? U komt van een heel andere plek in de samenleving het establishment binnen.

dag. Doe ook af en toe iets wat mensen niet verwachten. Bied die opgefokte man achter je bij de parkeerautomaat een parkeerkaartje aan. Het levert zoveel op.’

‘Daar zit wel wat in. Ik heb heel vaak in mijn leven gehoord: wat kom je hier doen? Van de lagere school tot de universiteit, als

Wat wilt u nog doen in uw leven?

jongste in een groot gezin… ik paste niet in het stramien. Ik zag

‘Meer leren over leiderschap op wereldschaal. Overal is verzet te-

het verschil zelf ook. Op de mensa moest je altijd een jasje met

gen autoritaire leiders, in Syrië en bij ons. Welvaart en emancipatie

stropdas aan. Je moest eerst vragen: is deze plek vrij? Dan de

nemen toe. Ik denk dat wij de hiërarchie straks niet meer zo nodig

hele tafel een hand geven. Ik was zo ontdaan. We hadden thuis

hebben. Evolutionair zijn we gelijk. Jagers kennen geen leider.’

een tafel waar niet iedereen aan kon. Je moest als je thuiskwam dus snel gaan eten, zodat je broer kon eten. Die mensa vond ik

Kan een groot bedrijf zonder manager?

zo intrigerend dat ik hem ook een keer wilde leiden. Ik was 21

‘Voor de uitvoering vaak wel, ja hoor. Voor de samenhang niet, de

en had geen idee van grote keukens. Ik ben toen naar restaurant

manager is meer een symbool. Van oudsher zijn wij netwerkers,

Francois Fagel in Utrecht gegaan en heb gevraagd of hij mij wilde

die gezag krijgen als ze wat kunnen: de heterarchie. Het bevordert

helpen. Zijn broer John vond dat wel leuk. In een jaar gingen we

cohesie.’

toen van 80.000 naar 130.000 eters. Ik heb ontzettend veel geleerd van meneer Fagel. Hij vroeg aan de kok: komt die goed gekookte aardappel ook zo op tafel? Hij werkte met complimenten. Ik zou meteen gezegd hebben: je doet het niet goed.’

juni 2013 Markant

11

DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S STIJN RADEMAKER

Meer resultaat Als mensen met een verstandelijke beperking zelf meedoen aan onderzoek en beleid, krijg je betere resultaten. Dat bleek tijdens een studiedag van het Gouverneur Kremers Centrum. ‘Ik doe een beroep op de ervaringskennis van mensen als Amanda.’

K

unnen mensen met een beperking een bijdra-

doe, dan schakel ik een statisticus in. Op die manier doe

ge leveren aan wetenschappelijk onderzoek

ik ook een beroep op de ervaringskennnis van mensen als

en beleid? Op de studiedag Niet zonder ons,

Amanda.’

die in april in Utrecht werd gehouden, was

Ook aan de kant van de ervaringsdeskundigen was er aan-

het antwoord natuurlijk: ja. Het onderwerp

vankelijk twijfel. Cresswell voelde zich in de eerste advies-

van deze dag, die onder andere was georganiseerd door het

raad waaraan ze deelnam verloren, totdat men besloot om

Gouverneur Kremers Centrum in Maastricht, was tenslotte

de vergadering om het kwartier stil te leggen, om in begrij-

participatie in onderzoek en beleid. Toch is er een belang-

pelijke taal samen te vatten wat er gezegd is. Een andere

rijke voorwaarde, die zowel geldt voor onderzoek als beleid:

ervaringsdeskundige zei in het begin tegen de onderzoekers:

je moet bereid zijn vertrouwde vormen los te laten. Met het

‘I don’t want to be here just because you want bums on your

bekende onderzoeksprotocol of een geijkte vergaderstructuur

seats.’

kom je er niet.

Irene Tuffrey-Wijne is gespecialiseerd in de zorg rond het

Rollenspel

levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking.

De belangrijkste les die Tuffrey leerde is dat de methoden uit

Zij werkt aan Kingston University en St George’s University

de boeken niet werken als je onderzoek doet naar deze groep

in London. Ze vertelde dat je in Engeland geen subsidie meer

mensen. ‘Het is bijvoorbeeld een illusie om te denken dat je

krijgt voor onderzoek naar mensen met een verstandelijke

een betrouwbaar antwoord krijgt als je rechtstreeks vraagt

beperking als zij er zelf niet aan meedoen. Het motto luidt

wat ze willen. Als je iemand vraagt of hij alleen wil wonen,

hier: Nothing about us without us. Haar presentatie hield ze

zegt hij ja. Als je vraagt of hij in een groep wil wonen, is het

samen met Amanda Cresswell, met wie ze vaak samenwerkt.

antwoord ook ja.’

Cresswell is een actrice met een verstandelijke beperking, die

Volgens de boeken kun je bij persoonlijke onderwerpen het

ook ervaringsdeskundige is op het gebied van kanker. Haar

best één-op-één-gesprekken voeren. Tijdens haar onderzoek

moeder overleed aan kanker toen zij veertien was en zelf

naar ervaringen met kanker ontdekte Tuffrey dat mensen

heeft ze ook kanker gehad.

met een beperking hierover juist veel uitgebreider praatten in een zogeheten focusgroep.

12

Ervaringskennis

Ook is het volgens de boeken belangrijk dat je als onderzoe-

Tuffrey vertelde dat ze aanvankelijk bang was dat het parti-

ker zo min mogelijk over jezelf vertelt. Toen Cresswell haar

ciperen van mensen met een beperking in onderzoek vooral

voor het eerst ging assisteren bij het leiden van een focus-

betekende dat ze extra werk moest doen. En inderdaad bleek

groep, zei Tuffrey haar vooraf dat ze beter niet kon vertellen

het soms moeilijk om geschikte mensen te vinden en hun

dat ze zelf kanker had gehad. Ter plekke deed Cresswell dat

uit te leggen wat wetenschappelijk onderzoek inhoudt. Het

toch, met als gevolg dat ze daarmee de tongen los maakte.

duurde vijf tot zes jaar, maar toen was ze er ook echt van

Helemaal toen ze voorstelde om een rollenspel te doen,

overtuigd dat haar onderzoek er beter door was geworden. ‘Ik

waarbij zij de dokter was aan wie de deelnemers vragen kon-

ben zelf geen goede statisticus’, zei ze, ‘dus als ik onderzoek

den stellen.

Markant juni 2013

Irene Tuffrey-Wijne en Amanda Cresswell werken vaak samen

ACHTERGROND PARTICIPATIE IN ONDERZOEK EN BELEID

juni 2013 Markant

13

Congresdeelnemers doen mee aan een proefje

Rolstoel

Abma heeft daarom een nieuwe methode ontwikkeld, die

Dat je ook bij participatie in beleid moet afwijken van de

inmiddels niet alleen is uitgeprobeerd in de ouderenzorg,

gebaande paden, legde Tineke Abma uit. Zij is hoogleraar

maar ook binnen enkele instellingen in de gehandicapten-

Cliëntenparticipatie in de ouderenzorg aan het VUmc. Zij

sector, waaronder Cordaan en OsiraGroep. Cliënten kiezen

merkte dat de formele medezeggenschap niet goed werkt.

zelf een onderwerp dat hen raakt – zoals het eten, of pesten

Leden van cliëntenraden voelen zich niet serieus genomen, en

– en ze maken samen een plan. Tegelijkertijd spreken ook de

de onderwerpen die bestuurders op de agenda zetten, zijn te

ondersteuners over datzelfde onderwerp. En vervolgens stel-

moeilijk en liggen te ver van hun bed. In plaats van over grote

len beide groepen gezamenlijk een plan van aanpak op.

kwesties als de toekomst van de organisatie praten deelne-

Bij Osira kozen jongeren met een lichamelijke beperking tot

mers liever over onderwerpen uit hun eigen leefwereld.

verbazing van de bestuurders een onderwerp dat juist niet

Betrouwbaar onderzoek Hoe betrouwbaar is onderzoek waaraan mensen met een ver-

Wat bleek? Over het allerbelangrijkste punt bestaat geen verschil

standelijke beperking deelnemen? Irene Tuffrey Wijne en Amanda

van mening: ‘iemand om mee te praten over mijn gevoelens en

Cresswell voerden tijdens het congres Niet zonder ons samen

zorgen’. Op de tweede plaats zetten de congresdeelnemers:

een proefje uit. Hieruit bleek dat een onderzoek onder de 68

‘makkelijke woorden en plaatjes om kanker uit te leggen’. Bij

aanwezigen, waarvan er ongeveer twaalf zelf een verstandelijke

de Engels onderzoeksgroep kwam dit punt echter pas op de

beperking hadden, minder betrouwbare gegevens opleverde, dan

zevende plaats. Wat mensen met een beperking zelf op plaats

een Engels onderzoek onder zeventien mensen die allemaal een

twee zetten is: ‘iemand om de rest van de familie te steunen’. De

verstandelijke beperking hadden.

congresdeelnemers zetten dit pas op de achtste plaats.

De onderzoeksvraag was: wat helpt mensen met een verstandelij-

Tuffrey: ‘Mensen met een beperking willen in een moeilijke situ-

ke beperking als iemand in de familie kanker heeft? Als methode

atie hun omgeving niet belasten. Daarom willen ze zelf op zo’n

was gekozen voor de Nominale Groepstechniek. De zeventien

moment praten met iemand van buiten de eigen kring, terwijl

deelnemers aan het Engelse onderzoek hadden een lijst gemaakt

er tegelijkertijd wel goed voor hun familie moet worden gezorgd.

met negen belangrijke punten. Vervolgens konden de deelnemers

Deze uitkomst verbaasde ook mij. Ik denk dat ook de subsidiege-

op vijf briefjes de punten schrijven die zij het belangrijkst vonden.

ver van het onderzoek had verwacht dat mensen vooral behoefte

Die briefjes gooiden ze in vijf dozen van verschillend formaat: de

hebben aan goede informatie en plaatjes. Maar in ons advies

belangrijkste in de grootste doos en zo verder.

hebben we gezet: zorg dat ze met iemand kunnen praten.’

Tijdens het congres werd de deelnemers gevraagd hetzelfde te doen, maar dan met drie briefjes en drie dozen. Aan het eind van de dag waren de resultaten uitgewerkt.

14

Markant juni 2013

binnen de organisatie lag. Ze wilden hun integratie in de

cliëntenrechten zorg. Het wetsvoorstel is door het huidige

maatschappij verbeteren. De jongeren besloten om samen

kabinet echter weer opgesplitst en nu is er een voorstel in

met twee stagiairs een film te maken over het onderwerp:

de maak voor een Wetsvoorstel goed bestuur en medezeg-

hoe is het om in een rolstoel door het leven te gaan? Dit

genschap. Dat betekent volgens Boele dat veel discussies

leidde ertoe dat ze zich zelf sterker gingen voelen. De samen-

opnieuw gevoerd gaan worden. Zoals: kunnen cliënten met

werking met de stagiairs was een eerste stap op weg naar

een matige verstandelijke beperking wel meepraten? Uit de

integratie en het bestuur realiseerde zich dat hun ervarings-

ervaring van het LSR bij honderd cliëntenraden blijkt van

kennis een andere kijk geeft op hun behoeften.

wel, maar een wetenschappelijke onderbouwing daarvan heeft hij nog nergens kunnen vinden. ‘Daarom hecht ik

Huiskamer

veel waarde aan onderzoek, zoals dat van Tuffrey’, zei hij.

Ook Jasper Boele van het landelijk steunpunt medezeggen-

‘Daaruit blijkt dat mensen met een beperking een unieke bij-

schap LSR pleit voor het toepassen van nieuwe, creatieve

drage leveren.’

vormen van medezeggenschap. Persoonlijk contact speelt daarin een belangrijke rol. Een voorbeeld daarvan zijn de

Irene Tuffrey-Wijne publiceerde onlangs een boek over het voeren

zogeheten huiskameroverleggen. Overdag wordt gevraagd

van slechtnieuwsgesprekken met mensen met een verstandelijke

wie er zin heeft om ‘s avonds over een bepaald onderwerp

beperking: How to break bad news. In het najaar verschijnt hiervan als

mee te praten. ‘Als je geduld opbrengt en associatieve metho-

Markant-uitgave een Nederlandse vertaling.

den gebruikt, krijg je veel meer resultaten’, zei Boele. Maar hij vindt het wel belangrijk dat het overleg, hoe informeel de

De film van de jongeren is getiteld Een ervaring in een rolstoel en is te

vorm ook is, toch een formele status heeft binnen de mede-

bekijken op het YouTubekanaal van tijdschriftmarkant.

zeggenschap.

Op dit moment is de medezeggenschap binnen zorginstellingen geregeld in de Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen. Aan een nieuwe wet, die verschillende vormen van zeggenschap zou bundelen, is jarenlang gesleuteld: de Wet

De toon die de muziek maakt column

V

MARJOLEIN HERPS • PROGRAMMAMEDEWERKER KWALITEIT EN INNOVATIE IN DE GEHANDICAPTENZORG BIJ VILANS

oor mijn onderzoek leg ik een verzameling on-

duidelijk wat er lastig is bij het werken met ondersteunings-

dersteuningsplannen van verschillende orga-

plannen. Staat hier de mens centraal, of zijn problemen en

nisaties aan. Momenteel heb ik er 109, met een

beperkingen? Wat voor verschil zou het zijn als dit plan begon

totaal aantal van 1.504 pagina’s. In 97 plannen

met de zin ‘Cliënt is een vrolijke, sportieve man met humor,

zijn 341 doelen geformuleerd; in 12 plannen is

zoekt graag contact met zijn familie en personeel en houdt van

geen enkel doel geformuleerd. Aan mij de schone taak om al

tekenen.’ Deze punten staan namelijk ook in dit plan, maar wat

deze pagina’s door te lezen, nogmaals door te lezen, te analy-

verderop en meer verspreid. Stel, ik werk voor deze stichting en

seren en er uiteindelijk iets zinnigs over te zeggen. Het biedt

val een dienst in. Bij het lezen van de eerste zin zoals hij daad-

een schat aan informatie over de zorg aan mensen met een

werkelijk in het plan staat denk ik: oei, moeilijk! Bij het lezen

beperking. Waar gaan doelen en afspraken over? Hoe worden

van de alternatieve eerste zin denk ik: ha, dat klinkt goed, ik

andere partijen dan de zorgaanbieder betrokken?

ga snel kennismaken! En dat is slechts het verschil voor mij als

Voordat ik daadwerkelijk ga analyseren, valt me nu al wat op.

medewerker. Laat staan wat het verschil is voor deze persoon

De meeste van de plannen die ik heb, beginnen met een per-

zelf, of zijn familie waar hij een goede band mee heeft. En

soonsbeeld en geschiedenis of anamnese. Die eerste zinnen

wanneer de problemen en beperkingen op een andere plek in

die daarin staan bepalen, vind ik, een groot deel van de toon

het dossier of verderop in het plan staan, zou ook de indica-

van het ondersteuningsplan. Uit een willekeurig plan is de

tiesteller tevreden moeten zijn.

eerste zin: ‘Cliënt heeft een matige verstandelijke beperking met een ASS, tubereuze sclerose complex, een normaal postuur met neiging tot overgewicht.’ Deze eerste zin maakt direct

juni 2013 Markant

15

DOOR INGE WICHINK KRUIT | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S MARTINE SPRANGERS

Een fijne oude dag Hoe zorg je voor ouderen met een verstandelijke beperking en dementie? Bij Vanboeijen in Assen zijn de activiteiten vooral gericht op beleving. ‘Ze kunnen niet helpen bij het bakken van een cake, maar ze zien en ruiken het wel.’

‘K

offietijd!’ René klapt in zijn handen en Frans

slikproblemen heeft. Maar desondanks komt de koffie weer net

reageert: ‘Neeee’, zegt hij op een slome toon.

zo snel naar buiten. Dan valt de liefdevolle verzorging van René

De vier anderen die in hun rolstoel om de

op: hij gaat naast hem zitten, veegt zijn mond af, klopt zachtjes op

grote houten eettafel zitten, reageren niet en

zijn rug en probeert Henk nog een keer koffie te laten drinken. Met

lijken nog een beetje te slapen. ‘In sluimer-

resultaat. Als alle koffie op is, verschijnt er een pakje ‘homemade’

stand’, noemt René het. ‘Ze slapen niet echt, maar dommelen een

mix voor boerencake op tafel. ‘We doen vaak een bakactiviteit.

beetje weg.’

Niet dat de bewoners meehelpen, dat kunnen ze niet meer, maar

René Paskamp is activiteitenbegeleider en verzorger op De Valk,

ze zien en ruiken het wel.’ In een handomdraai – zo lijkt het

een woonvoorziening van Vanboeijen in Assen waar ouderen

althans – heeft René van alle ingrediënten een romige massa

met een verstandelijke beperking en een complexe zorgvraag

gemaakt. ‘Chefkok Frans, doe jij de krenten in het beslag’, vraagt

verpleeghuiszorg krijgen. De woning bestaat uit drie vleugels met

René. ‘Jaaa’, reageert Frans om vervolgens een slome ‘neeee’ te

in iedere vleugel zes ouder wordende cliënten die er hun eigen

roepen als René met de krenten naast hem staat. ‘Dan niet jongen,

zit-slaapkamer hebben. De cliënten om de eettafel – Frans, Johan,

zal ik het doen’, zegt hij geduldig. Een reactie waarin de essentie

Henk en Henk, allemaal rond de zestig – zijn dement. Klaasie, die

van de methode Urlings, waarmee Vanboeijen de cliënten bena-

ook bij het gezelschap zit, is niet dement. Zij is een ouder wordende

dert, zichtbaar wordt. Terwijl René de bakvorm in de oven doet,

cliënt die als revalidant op De Valk terecht is gekomen, maar er nu

legt hij uit wat die methode voor hem betekent. ‘Respectvol en vol-

permanent woont. Hun leven speelt zich af op De Valk; ze wonen

gend. We kijken altijd naar de beleving van de cliënt. Als we hem

er en krijgen er activiteitenbegeleiding. ‘De activiteiten zijn gericht

’s morgens vroeg uit bed halen en hij is nog wat suffig, dan laten

op beleving, op muziek, geur en gevoel’, legt René uit terwijl hij

we hem gewoon nog even liggen. En als hij nog geen zin heeft in

een cd van Wim Sonneveld in de cd-speler stopt. Nadat hij op een

ontbijt, dan wachten we en proberen we het iets later nog eens.’

paar knoppen heeft gedrukt, vult de huiskamer van De Valk zich met nostalgische muziek. Dan lijkt Klaasie een beetje wakker te

Niet afkappen

worden. Ze kijkt in het speelgoedspiegeltje dat ze vasthoudt en be-

Niet veel later heeft de ruimte zich gevuld met een heerlijke

gint te glimlachen. ‘Klaasie is nergens zonder haar spiegel’, vertelt

cakelucht en daar lijken ook andere begeleiders en verzorgers op

begeleider Sandra. ‘Als ik achter haar sta, houdt ze me er zelfs mee

af te komen. Eén voor een komen ze de woonkamer binnen, iets

in de gaten.’ Ondertussen heeft René de mokken gevuld met koffie

wat Frans niet helemaal onberoerd laat. ‘Ja, nee, ja, ja, nee’, roept

en doet hij een slab – hij noemt het zelf liever een servet – om bij de

hij steeds harder en in een steeds sneller tempo uit. Blijkbaar zorgt

bewoners. ‘Jullie willen toch koffie?’ Het blijft stil… ‘Niet allemaal

die aanwezigheid voor net iets te veel prikkels. René schenkt geen

tegelijk!’

aandacht aan zijn ‘ge-ja-nee’ en gaat verder met waar hij mee bezig is: Henk M. koude pap geven – Henk houdt alleen van koud

16

Volgend

eten en drinken. ‘Ons doel is een fijne oude dag voor de cliënten

Terwijl René verdikkingsmiddel in één van de koppen koffie doet,

en daar past niet bij dat we Frans afkappen’, zegt hij daarover.

vertelt hij: ‘De mensen die hier nu zitten, zijn erg passief. Een echt

Als het schaaltje pap leeg is, begint Henk zichzelf vanuit het niets

gesprekje met ze is niet meer mogelijk en als ik iets met ze wil

tegen zijn voorhoofd te stompen. René, die Frans ondertussen

doen, moet het initiatief van mij komen.’ Een voor een, om en om

stukjes brood geeft, is er snel bij en pakt zijn hand. ‘Henk heeft een

geeft René de bewoners een paar slokjes koffie. Bij de een lepelt hij

positieve sensatie aan pijn. Dat kun je ook zien aan de misvormin-

de koffie naar binnen, bij de ander brengt hij de koffiemok naar de

gen in het gezicht van Henk.’ En inderdaad, dat is goed zichtbaar

mond. Henk S. krijgt de koffie met verdikkingsmiddel, omdat hij

aan zijn oren die nogal rood en opgezwollen zijn. ‘Dat is niet

Markant juni 2013

Begeleider RenĂŠ Paskamp en Henk S.

reportage oudere cliĂŤnten

juni 2013 Markant

17

aangeboren, maar komt door jarenlang automutileren’, verklaart hij. Nadat René zijn hand een kleine tien minuten heeft vastgehouden, is Henk rustig. De spanning uit zijn armen is weg en hij is weer in sluimerstand.

Jongenskamer Na de lunch is het voor een aantal cliënten bedtijd.

Henk M. is de eerste die naar zijn kamer wordt gebracht. ‘Frans, let jij op iedereen’, vraagt René terwijl hij de huiskamer uitloopt. De kamer van Henk is best groot, zo’n twintig vierkante meter. Een echte jongenskamer met twee ingelijste posters van een rode Porsche type 595 en foto’s van vroeger aan de muur. René pakt de hand van Henk, tilt hem vanuit zijn rolstoel in een tilvest omhoog en legt hem in bed. Een bed speciaal voor Henk met veiligheidssteunen aan het hoofd- en voeteneind en beide zijkanten. Die veiligheidssteunen zijn gemaakt van kussens, zodat hij zichzelf niet kan

Een comfortabele lighouding voor Henk S.

verwonden als hij een automutileerbui krijgt. Terwijl Henk nog in zijn tilvest zit, begint hij te braken. Een onsmakelijke situatie waar René heel nuchter op reageert. ‘Dat is

Rust

niet fijn Henk, maar je moet maar zo denken: je bent het kwijt.’ Be-

Eenmaal terug in de woonkamer is Frans druk. ‘Jaaa, neeee’, blijft

kwaam verwisselt hij het vieze shirt en de broek voor een badstof-

hij steeds roepen. René stelt voor om een stukje te gaan wandelen

fen pyjama en stopt hij een rillende Henk in bed onder een fleece

met Frans en Johan. Aangezien het lekker weer is, is dat totaal

deken. Het bed gaat vanwege de veiligheid op de allerlaagste

geen straf. René pakt de jassen, die van Johan is snel aangetrok-

stand, gordijnen dicht, licht uit, welterusten.

ken. Frans stribbelt tegen, maar na een tweede poging, waarbij

De kamer van Henk S. ziet er heel anders uit. Geen stoere jon-

weer opvalt hoeveel geduld René heeft, lukt het. Eenmaal buiten

genskamer, maar een gezellige kinderkamer met knuffels en een

lopen we met Frans en Johan in hun rolstoel richting de dieren

lamp in de vorm van een zon. Als Henk in bed ligt, valt zijn foetale

op het terrein van Vanboeijen, waar behalve De Valk nog meer

houding op. ‘Een houding die mensen met een vergaande vorm

woonvoorzieningen en een aantal dagbestedingslocaties zijn

van dementie meestal aannemen’, vertelt René. Dan pakt hij een

gehuisvest. ‘Johan geeft niet zoveel om dieren’, vertelt René als we

aantal kussens en plastic hulpstukken. ‘Een DLO’, zegt hij, alsof

richting de dierenweide lopen. Eenmaal aangekomen, blijkt dat

dat het normaalste begrip van de wereld is. Terwijl hij de kussens

ook als hij geen kick geeft om de tokkende kippen en het paard

onder het lichaam van Henk verdeelt – nek, knieën, onderbenen

in de wei. Frans geeft ook niet echt sjoege, maar misschien is

en tussen zijn bovenbenen – vertelt hij wat het betekent. ‘Een dy-

dat juist het teken dat hij ervan geniet. Zijn ‘ge-ja-nee’ is immers

namische ligorthese om de bloedsomloop te stimuleren.’ De plas-

helemaal verdwenen. En zoals de zon heerlijke warmte over Assen

tic hulpstukken die onder het matras worden bevestigd, zorgen

uitstraalt, lijkt een soort rust over Frans’ gezicht uit te stralen.

ervoor dat Henk in een soort kuiltje komt te liggen. Het ziet eruit als een heerlijke houding en daar lijkt Henk ook zo over te denken

Om privacyredenen zijn de achternamen van de betrokkenen

als hij zijn duim in zijn mond stopt. René herhaalt dezelfde han-

niet vermeld.

delingen als bij de andere Henk: bed omlaag, gordijnen dicht, licht uit. Behalve de zon, die blijft branden.

18

Markant juni 2013

Meer informatie over de methode Urlings op www.buro-urlings.nl

achtergrond oudere cliënten

Jong oud Je bent pas vijftig en behoort toch al tot de doelgroep ‘ouderen’. Het overkomt veel mensen met een verstandelijke beperking. Gemiddeld genomen start bij hen vanaf die leeftijd het verouderingsproces al.

D

e verouderingskenmerken die optreden bij mensen met een verstandelijke beperking

Toolkit ouderen

zijn dezelfde als die van niet-verstandelijk beperkte ouderen. Het grote verschil is dat

De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland lanceert deze zomer een

de kans op ouderdomsaandoeningen groter

toolkit ouderen. Deze toolkit geeft informatie over wat het proces van

is en dat ze veel eerder opduiken. Zo kan veroudering bij ie-

verouderen bij mensen met een verstandelijke beperking met zich

mand met het syndroom van Down of een ernstige verstande-

mee brengt. De toolkit is bedoeld voor gemeenten en professionals

lijke beperking al rond het veertigste levensjaar inzetten. Bij

en beleidsmakers in zorg en welzijn.

mensen met een matige verstandelijke beperking openbaart dit zich gemiddeld genomen tien jaar later, zo rond hun vijf-

Een aandoening die veel voorkomt bij ouder wordende men-

tigste. Voor mensen met een licht verstandelijke beperking

sen met een verstandelijke beperking is dementie. Ze hebben

geldt dat ze met ouderdomsverschijnselen te maken krijgen

ook meer kans op deze aandoening dan niet-verstandelijk

als ze ongeveer 65 zijn.

beperkte mensen. Dit geldt in het bijzonder voor mensen met het syndroom van Down. Ook aandoeningen als depres-

Drie producten

sies, diabetes en slechthorendheid behoren tot de kwalen die vaker en eerder voorkomen. Datzelfde geldt voor visuele beperkingen, slikproblemen, bewegingsarmoede en psychische stoornissen.

Eind februari zijn er op het Kennisplein Gehandicaptensec-

Het is lastig om ouderdomsproblemen vast te stellen bij oude-

tor drie producten gelanceerd die helpen om het leven van

ren met een verstandelijke beperking. Bij dementie is het on-

oudere cliënten te verbeteren.

derscheid tussen beginnende dementie en verschijnselen van

Competentieprofiel Ouderen. Dit competentieprofiel beschrijft

normale veroudering vaak moeilijk. Het begin van de ziekte

welke aanvullende taken en competenties het ondersteunen

wordt bovendien gemaskeerd door de verstandelijke beper-

van de ouder wordende cliënt vraagt. Organisaties in zorg en

king. Dat laatste geldt eigenlijk voor alle ouderdomsaandoe-

onderwijs kunnen hiermee nieuwe opleidingen ontwikkelen

ningen, omdat mensen met een verstandelijke beperking hun

en bestaande opleidingen toetsen.

gevoelens lang niet altijd onder woorden kunnen brengen.

Ik word ouder. Deze cursus bereidt mensen met een verstan-

Zeker niet als de beperking ernstig is.

delijke beperking voor op het ouder worden en biedt begeleiders en instellingen bouwstenen voor het maken van een

Kwetsbaarder

cursus op maat.

Alsof de aandoeningen en de jonge leeftijd waarop die zich

Opleiden en Leren. In deze bundel worden vijftien belangrijke

voordoen nog niet lastig genoeg zijn, geldt dat ouderen met

documenten rondom de ouder wordende cliënt schematisch

een beperking ook nog eens een stuk kwetsbaarder zijn dan

in beeld gebracht. Het gaat om achtergrondinformatie, infor-

leeftijdsgenoten. Er is eerder en vaker sprake van een opeen-

matie rondom praktische vraagstukken en nieuwe uitdagin-

stapeling van lichamelijke, psychische en sociale problemen.

gen en verdiepende informatie.

Uit onderzoek blijkt dat elf procent van de ouderen met een beperking in de leeftijdsgroep 50-65 kwetsbaar te noemen

www.kennispleingehandicaptensector.nl/ouderen.

is. In de algemene oudere bevolking ontstaat kwetsbaar-

juni 2013 Markant

19

René Paskamp probeert te voorkomen dat Henk M. zichzelf verwondt

Voor cliëntvertegenwoordigers Kansplus, VraagRaak en Buro Opaal hebben drie producten ontwikkeld over goede zorg en ondersteuning voor ouderen met een verstandelijke beperking: films, wegwijzers en een handreiking. Ze zijn bedoeld voor familieleden of vertegenwoordigers van ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking en zijn te gebruiken om de zorg en ondersteuning vast te stellen en kunnen als basis dienen voor een gesprek met de zorgorganisatie of bij een ondersteuningsplanbespreking.

De producten zijn gericht op vijf verschillende deelgebieden: wonen en veiligheid, dagbesteding en vrije tijd, zorg en welzijn, bijzondere aandachtsgebieden (dementie, autisme, palliatieve zorg) en algemeen beleid.

Zie: www.kansplus.nl of www.vraagraak.nl.

heid doorgaans pas na de leeftijd van 75 jaar. In de algemene

bij verschillende fasen van dementie optimale zorg en onder-

groep 65-plussers is zeven tot negen procent kwetsbaar.

steuning te bieden. En Esdégé-Reigersdaal heeft de functie zorgconsulent palliatieve zorg in het leven geroepen. Deze

Specifieke doelgroep

consulent begeleidt en adviseert omtrent medicatie, voeding,

Mensen met een verstandelijke beperking die te maken

familie, relaties en levensovertuiging van de cliënt.

krijgen met ouderdomsverschijnselen hebben andere behoeften aan zorg en ondersteuning dan degenen die nog

Bronnen

niet ‘oud’ te noemen zijn. Steeds meer instellingen hebben specifieke aandacht voor deze doelgroep. Stichting Amarant

VGN

heeft bijvoorbeeld een leergang Ouderen ontwikkeld voor

Kennisplein Gehandicaptensector, leernetwerk

(persoonlijk) begeleiders die op woon- of werkvoorzieningen

De ouder wordende cliënt

of dagactiviteitencentra voor oudere cliënten werken. In deze

Kansplus, project Kwaliteit van leven kent

leergang, die iets meer dan een jaar duurt, wordt onder andere

geen leeftijd en beperking

ingegaan op de leefwereld, gezondheid en levensstijl van de

Kwetsbaarheid bij ouderen met een verstandelijke

ouder wordende cliënt. Amerpoort heeft in Baarn een klein-

beperking, Heleen M. Evenhuis, Heidi Hermans, Thessa I.M.

schalige woonvoorziening voor mensen vanaf veertig jaar met

Hilgenkamp, Luc P. Bastiaanse en Michael A. Echteld, 2012,

een verstandelijke beperking en dementie. In de woning zijn

te vinden op www.ntvg.nl.

extra aanpassingen en hulpmiddelen aanwezig om bewoners

20

Markant juni 2013

UITNODIGING

Bouwen op

voor de snelle beslissers

Een Intercultureel Fundament

Slotmanifestatie

Bouwen op Een Intercultureel Fundament Donderdag 30 mei 2013 12:30 - 17:30 uur Kasteel De Schaffelaar Stationsweg 6, 3771 VH Barneveld

Op 30 mei 2013 is de manifestatie Een Intercultureel Fundament.

Met een scala aan sprekers, workshops en een uitgebreide productenmarkt.

U krijgt op deze manifestatie concrete handvatten om voort te bouwen op cultuursensitieve zorg, passend bij uw situatie. Zie ook www.vgn.nl/thema/153.

Deelname is gratis. U bent op 30 mei van harte welkom.

mee-eten

22

Markant juni 2013

TEKST EN FOTO DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL

Huiselijk Te midden van twee drukke levens

beperking LFB. Vandaag moest hij in

heerst hier huiselijkheid. Alexander

de beurs in Amsterdam de gong slaan

Boes (39) trekt als hij thuis komt altijd

om een wandelfeest te openen. Morgen

eerst iets schoons aan. Vandaag een

gaat hij weer een training geven als

blauw hemd en een witte broek. Zijn

ervaringsdeskundige, bij Pameijer,

vriend, Melle Bosscha (38) draagt een

samen met iemand van Perspectief.

korte broek. Het is bijna officieel, bin-

In de keuken slaat hij 1, 2, 3, ik kook!

nenkort gaan ze samenwonen, hier in

open, het kookboek dat de LFB net

het huis van Alexander in Zeist.

heeft uitgebracht. De pindasoep op

Doordeweeks kookt Alexander, zo

pagina 38 maakt hij nu voor de tweede

hebben ze het afgesproken. Melle staat

keer. ‘Ik vind het altijd leuk om er nog

de hele dag al in de keuken, op het

wat bij te verzinnen’, zegt hij. Dus voegt

hoofdkantoor van de Protestantse Kerk

hij er kip en crème fraiche aan toe. Mel-

in Nederland. In het weekend doen ze

le gaat even in de tuin zitten. ‘Geef je

het samen. Alexander werkt bij de ver-

een seintje, als ik wat moet doen?’, zegt

eniging voor belangenbehartiging voor

hij. Na een kwartiertje roept Alexander

en door mensen met een verstandelijke

hem om de tafel te dekken.

juni 2013 Markant

23

Neem nu een abonnement op Markant!

U wilt uiteraard altijd op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen in de gehandicaptensector. Bijvoorbeeld ontwikkelingen op het gebied van AWBZ en Wmo. Voorbeelden van behandel- en begeleidingsmethodes uit de praktijk. Of informatie over recente onderzoeken.

Daarom is het lezen van Markant een absolute must.

Ga naar www.tijdschriftmarkant.nl en klik op ‘abonneren’ voor meer informatie over een abonnement.

U leest voor € 68,50 een heel jaar Markant.

www.tijdschriftmarkant.nl

door Martine Hemstede | martinehemstede@tijdschriftmarkant.nl

op de markt De handigste Dan toch maar eens een lofzang op de handigste aller hulpmiddelen: de iPad. Vooral onder slechtziende gebruikers is hij zeer populair. Hij kan veel vergroten en voorlezen en de toepassingen zijn eindeloos. Je krant is veel overzichtelijker op de tablet, dan door een leesloep. Vaak vervangt de iPad veel andere zaken, die je kunt thuislaten, zoals een agenda, een routebeschrijving en een kast vol boeken. Visio, expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen, onderzoekt of de iPad ook in het onderwijs kan worden gebruikt. Visio voert nu overleg met Apple voor het ontwikkelen van een voelbaar touchscreen en het ideale lettertype voor slechtziende mensen. www.visio.org/jaarmagazine

Wegwijzer voor blindenapps

Kletsmajoor

De ene na de andere app voor mensen met een beperking komt voorbij,

Gelukkig zijn er ook nog apparaten met knoppen! Dat

maar het handigste is toch om zelf de best passende toepassing

is niet alleen handig voor mensen die een visuele of

voor je Apple apparaat te selecteren. Ook daarvoor zijn weer veel

leesbeperking hebben, maar ook voor mensen die

hulpmiddelen. AppWijzer uit België noemt zich ‘de beste iPad en iPhone

nog even een sms aan hun vriendin willen sturen in

gids voor blinden en slechtzienden’. Ze hebben zo’n 900 apps per thema

een donkere slaapkamer. De Alto is de eerste mobiele

verzameld en delen filmpjes en gratis cursussen. Ze zijn te vinden op

telefoon die alles kan uitspreken wat

@AppWijzer en via www.appwijzer.be. Helaas heeft de website geen

je maar intoetst. De knoppen hebben

standaard voorleesfunctie. Wel duidelijke en grote letters.

bovendien verschillende vormen en kleuren. Dat helpt om ze op de tast te vinden. Door de ergonomische vorm ligt hij stevig in de hand. Wie hem alsnog uit zijn handen laat vallen, zal merken dat hij tegen een stootje kan. Ontwikkelaar Optelec heeft het van oorsprong Zwitserse telefoontje een Nederlandse stem gegeven. Directeur Ben Kofflard verwacht veel belangstelling: ‘Wij krijgen veel vragen van mensen met een visuele beperking naar een eenvoudige, toegankelijke GSM.’ www.shoptelec.nl

Foto: Rob Gieling

Mensendroger Mensen met spasmen, ouderdomsklachten of zeer ernstige beperkingen vinden het vaak niet prettig om na het douchen te worden afgedroogd. Ze spannen hun lichaam extra aan of gaan in de foetushouding liggen. Daarom heeft het bedrijf Naomi FT – de eigenaren hebben zelf familieleden met ernstige beperkingen – een Human Body Dryer ontwikkeld die het lichaam snel droogt. De warmtelampen en het warme briesje voelen ook nog eens heel prettig, waardoor mensen zich vaak helemaal ontspannen op het apparaat. Het kost wel wat: 19.500 euro. Belangstellenden kunnen het eerste prototype in hun instelling uitproberen. Talant is de eerste gebruiker. www.haystack-dryer.nl

juni 2013 Markant

25

DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | ILLUSTRATIES KAREL KINDERMANS

Meer focus Om toekomstbestendig te zijn moet ook de gehandicaptensector de eigen kennis blijven ontwikkelen. Zeker als zich zulke grote veranderingen voordoen als nu.

Hoe houden we de kenniscirkel draaiend?

M

eer dan ooit leiden veranderingen in de on-

koepelende activiteiten aan te bieden waarvan iedereen gebruik

dersteuning van mensen met een beperking

kan maken, en door ervoor te zorgen dat collectieve vragen wor-

tot nieuwe behoeften aan kennis. Het eigen

den opgepakt door onderzoekers of een kennisinstituut.’

netwerk van mensen met een beperking

Een voorbeeld: ‘We weten dat de sector de komende jaren steeds

gaat een grotere rol spelen, algemene voor-

meer te maken krijgt met ouderen met een verstandelijke beper-

zieningen in de lokale samenleving worden belangrijker en de

king. Dan is het goed om ervoor te zorgen dat professionals

financiering verandert.

daarop worden voorbereid. In dit geval hebben we gestimuleerd

Zorgaanbieders bezinnen zich nu op de manier waarop ze hun

dat het Kennisplein gehandicaptensector producten heeft ont-

specifieke deskundigheid kunnen inbrengen. Hoe kunnen zij hun

wikkeld waarvan iedereen profijt heeft. Ook is er een leernetwerk

gespecialiseerde kennis zo goed mogelijk beschikbaar stellen?

over ouderen opgezet.’

Hoe kan de sector zich profileren? En wat moeten professionals bijleren om in een nieuwe werkelijkheid hun bijdrage te leveren?

Kenniscirkel

Dat de vermaatschappelijking grote gevolgen heeft voor de

Een belangrijke rol in het kennisbeleid speelt de zogeheten

ontwikkeling van kennis en onderzoek blijkt uit drie initiatieven

kenniscirkel. Die laat zien dat er eerst een vraag is naar ken-

waarin de VGN een rol speelt: het nieuwe kennisbeleid voor 2013

nis. Vervolgens wordt er kennis gegenereerd en gewogen. En

tot 2015, de zogeheten Kennisagenda Gehandicaptensector, en

dan wordt de kennis verspreid, geïmplementeerd en gebruikt.

de samenwerking met hoogleraren onder de noemer ‘Krachten

Waarna er weer nieuwe vragen naar kennis ontstaan.

bundelen’.

Professionaliteit ‘Als mensen meer worden ondersteund vanuit hun eigen netwerk of vanuit gewone voorzieningen, is het belangrijk dat professionals daar beter op worden toegerust’, zegt Marion Kersten van de VGN. ‘Dat heeft gevolgen voor de kwalificatiestructuur binnen het onderwijs. En er moet onderzoek komen dat inspeelt op de

‘Kennisbeleid speelt zich primair af binnen de zorginstellingen’

stelselwijzigingen. Wat zijn de gevolgen van de veranderingen?’

De focus van het kennisbeleid van de VGN richt zich sinds 2005 op het versterken van de professionaliteit. Dat zal ook in de

26

komende periode zo blijven, legt Kersten uit. ‘Professionaliteit

De taak van de VGN ligt aan het begin en aan het eind van de

leidt tot verbetering van de kwaliteit van de ondersteuning en

cirkel. De vragen die ontstaan in de beroepspraktijk moeten

daarmee uiteindelijk van de kwaliteit van bestaan van cliënten.’

worden opgepikt door onderzoekers en de resultaten van onder-

De belangrijkste rol in het kennisbeleid spelen de organisaties

zoek moeten een goede landing krijgen in de beroepspraktijk.

die lid zijn van de VGN zelf. Kersten: ‘Kennisbeleid speelt zich

De twee speerpunten die de VGN voor de komende periode heeft

primair af binnen de zorginstellingen. Daar is het belangrijk

gekozen, sluiten daarop aan: het versterken van het Kennisplein

dat medewerkers op het juiste moment over de juiste kennis

gehandicaptensector; en samen met hoogleraren en lectoren

beschikken. Als VGN stimuleren we dat er binnen die instellin-

– en met gebruik van de Kennisagenda – een nieuw onderzoeks-

gen goed kennisbeleid wordt ontwikkeld. Dat doen we door over-

programma ontwikkelen.

Markant juni 2013

ACHTERGROND KENNISBELEID

Publiceer internationaal!

Naast vernieuwing is ook continuïteit belangrijk.

In het kennisbeleid van de VGN worden niet alleen nieuwe speerpunten benoemd, er zijn ook activiteiten die worden voortgezet. Zoals de masterclass voor professionals die wetenschappelijk onderzoek willen gaan doen; de Gehandicaptenzorgprijs voor het beste praktijkproduct; en het Kader Kritische Vakkennis, een digitale bibliotheek met informatie over wat professionals in de gehandicaptenzorg moeten weten om hun werk goed te doen.

Een overzicht van alle activiteiten staat in de digitale Nieuwsbrief Special Kennisbeleid, die de VGN in januari uitbracht. Deze nieuwsbrief belandde onder andere op het beeldscherm van de hoofdredacteur van NTZ (Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen), Wil Buntinx, die er in zijn redactioneel commentaar in het maartnummer uitvoerig bij stilstaat.

‘Het kennisbeleid volgt de “kenniscirkel”’, schrijft hij. ‘Dit is een op zichzelf eenvoudig model waarvan de uitwerking echter in elk onderdeel bijzonder veel energie en organisatie vergt. Het mooie van de Nieuwsbrief is dat die laat zien dat aan die uitwerking hard is gewerkt en dat veel werd bereikt.’

Kennisplein

Om de loftrompet nog verder te steken plaatst

Het Kennisplein is een bestaand initiatief van Vilans, MEE Nederland en de VGN

Buntinx de Nieuwsbrief ook in een internationaal

om via een website, bijeenkomsten en op andere manieren kennis te verspreiden.

kader: ‘Waar publicaties in het buitenland nog

Helaas laat de vindbaarheid van informatie op de website nog te wensen over.

gaan over vrij abstracte modellen laat de Nieuws-

Kersten: ‘We moeten de primaire doelgroep beter benoemen. Doordat die nu te

brief Special Kennisbeleid (…) een verdienstelijk

vaag is, is het Kennisplein eigenlijk van niemand. We gaan de focus nu leggen op

“palmares” zien.’

het primaire proces: begeleiders en degenen die hen aansturen.’

Zijn aanbevelingen: ‘(1) kijk beslist ook over eigen

Ook zal er aan de informatie op het Kennisplein een karakterisering worden

grenzen bij het ontwikkelen van het kennisbeleid;

toegevoegd, zodat de gebruiker beter weet wat de waarde voor hem is. Kersten:

(2) draag de Nederlandse kennis actief uit (publi-

‘Vergelijk het met een etiketje. Daarop kun je zien of een methodiek gebaseerd is

ceer internationaal!)’.

op actuele kennis en of hij evidence based is, of gebaseerd op praktijkkennis.

Ook de Kennismarkt, het congres dat het Kennisplein jaarlijks organiseert,

De Nieuwsbrief Special Kennisbeleid

krijgt een scherpere focus. De eerstvolgende keer dat dit evenement plaatsvindt,

is te downloaden via www.vgn.nl/

18 november in Utrecht, is er een uitgebreider plenair programma dan voor-

artikel/15367.

juni 2013 Markant

27

heen. En er is een thema: ondersteuning bij participatie. Ook betrekt de organisatie er een nieuwe partner bij: de Hogeschool Utrecht, waar Jean Pierre Wilken lector in Participatie Zorg en Ondersteuning is.

Dat het Kennisplein zich nu duidelijker gaat richten op professionals in het primaire proces, wil overigens niet zeggen dat Focus op

Hoogleraren op Twitter

Onderzoek, het congres voor onderzoekers en beleidsmakers dat om de paar jaar plaatsvindt, niet meer wordt gehouden. Maar het onderscheid met de Kennismarkt zal duidelijker worden.’

Kennisagenda De Kennisagenda heeft de VGN samen met MEE Nederland,

Zeventien hoogleraren zijn actief in de gehandicaptensector.

Vilans en ZonMw opgesteld. Daarin worden vijf thema’s onderscheiden die belangrijk zijn voor de toekomst: vermaatschappelij-

• Hans van Balkom, Ondersteunende communicatie bij

king; de relatie tussen professionals en cliënten; deskundig perso-

meervoudige handicaps aan de Radboud Universiteit

neel; biomedische kennis; en beleidsondersteunend onderzoek.

Over de relatie tussen professionals en cliënten zegt Kersten: ‘Uit het werken met het Kwaliteitskader blijkt dat deze relatie een heel belangrijke factor is in de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van bestaan. De vraag is daarom: hoe kun je in onderzoek goed aandacht besteden aan die relatie? Een methode als Beelden van kwaliteit van Reinders past daar bijvoorbeeld veel beter bij dan het afnemen van een plat vragenlijstje.’

En over het thema ‘beleidsondersteunend onderzoek’ zegt ze: ‘Onze sector komt niet altijd goed voor het voetlicht. We moeten beter verhelderen wat we nu eigenlijk doen en wat de gevolgen zijn van de wijzigingen in het beleid. Als cliënten vanuit een instelling in de wijk gaan wonen, dan is een relevante vraag: wat krijgen ze nu voor voorzieningen en tot welke kwaliteit van bestaan leidt dat?

En hoe is dat over vier jaar, als ze in de samenleving wonen? Welke voorzieningen gebruiken ze en tot welke kwaliteit van bestaan

Nijmegen • Han Brunner, Antropogenetica, Radboud Universiteit Nijmegen • Leopold Curfs, Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, Maastricht University • Robert Didden, Intellectual disabilities, learning and behavior, Radboud Universiteit Nijmgen • Petri Embregts, Mensen met een verstandelijke beperking, Universiteit Tilburg • Heleen Evenhuis, Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten, Erasmus Universiteit Rotterdam • Raoul Hennekam, Erfelijke en aangeboren afwijkingen op de kinderleeftijd, Universiteit van Amsterdam • Marian Jongmans, Pediatrische psychologie en pedagogiek, in het bijzonder de gehandicaptenzorg, Universiteit Utrecht

leidt dat dan?’

• Harry Knoors, Opvoeding dove en slechthorende kinde-

Research and development

• Hans Koot, Ontwikkelingspsychologie en ontwikkelings-

ren, Radboud Universiteit Nijmegen De VGN gebruikt de Kennisagenda weer als bouwsteen voor een

psychopathologie, Vrije Universiteit Amsterdam

het initiatief ‘Krachten bundelen’. Samen met hoogleraren die

• Henny van Schrojenstein Lantman-De Valk, Genees-

actief zijn binnen de sector worden plannen gesmeed voor een

kunde voor mensen met verstandelijke beperkingen,

nieuw onderzoeksprogramma. Kersten: ‘Van het thema vermaat-

Radboud Universiteit Nijmegen

schappelijking is meteen gezegd: dat gaan we ook daadwerkelijk oppakken. Daarvoor zijn hoogleraren nu een onderzoeksvoorstel aan het ontwikkelen.’

De aanleiding om nu aan de slag te gaan is dat drie bestaande onderzoeksprogramma’s aflopen: het ZonMw-programma Verstandelijke Beperkingen, waarbinnen onderzoekers in consortia samenwerkten met zorgorganisaties; het programma over mensen met visuele beperkingen InZicht; en de eerste onderzoeksronde van Disability Studies, over mensen met beperkingen in de samenleving.

• Bram Orobio de Castro, Experimentele ontwikkelingspsychologie, Universiteit Utrecht • Hans Reinders, Ethische aspecten van zorg en hulpverlening vanuit de antroposofie, Vrije Universiteit Amsterdam • Carlo Schuengel, Ontwikkelingspedagogiek, Vrije Universiteit Amsterdam • Bert Steenbergen, Perception and action problems, Radboud Universiteit Nijmegen • Connie Stumpel, Klinische genetica, in het bijzonder

Om gezamenlijk gelden te werven voor een nieuw onderzoeks-

voor de syndroomdiagnostiek en specifieke ontwikke-

programma wordt gekeken naar meerdere bronnen, zoals de

lingsstoornissen, Universiteit Maastricht

overheid, fondsen en zorgorganisaties. ‘Het zal een kunst zijn om

• Carla Vlaskamp, Zorg en ondersteuning aan personen

het voor elkaar te krijgen’, zegt Kersten. Maar we gaan er wel voor,

met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige

want er is een groot belang mee gemoeid. Zowel de profit- als de

beperkingen, Universiteit Groningen

non-profitsector gebruiken research and development om toekomstbestendig te worden.

Bron: Quick scan Verbindingen gevraagd, uitgevoerd door Martin Schuurman ter voorbereiding van de Kennisagenda.

28

Markant juni 2013

De hoogleraren geven in tweets antwoord op één van de volgende vragen: Op welke vraag vanuit de praktijk kunt u antwoord geven?

Welk onderzoek van u wilt u bij de praktijk onder de aandacht brengen?

De tweets zijn op 22 mei gepubliceerd op @tdschrftMarkant.

Hans van Balkom …biedt men-

Raoul Hennekam Moleculaire

sen met meervoudige beperkin-

en vooral metabole diagnostiek

gen perspectief op communicatie

zullen de belangrijkste pijlers

en taalverwerving via ondersteu-

worden voor optimale zorg

nende hulpmiddelen

Han Brunner Wij vinden de

Marian Jongmans Gezins-

oorzaken van verstandelijke

gerichte zorg: de professional

handicaps met de nieuwste

denkt dit te leveren maar ouders

genetische technieken

beleven het toch anders. Tijd voor verandering?

Leopold Curfs …is hoogle-

Harry Knoors Ik onderzoek

raar Verstandelijke Handicap

het effect van vroege beperkin-

Maastricht en directeur van het

gen in het gehoor op de ontwikke-

Gouverneur Kremers Centrum

ling van taal, cognitie en gedrag

www.gkc-um.nl

in kinderen

Robert Didden Diagnostiek

Hans Koot Mensen met een

en behandeling van verslavings-

verstandelijke beperking hebben

gedrag, effect van interventies

een fors verhoogd risico op

op adaptieve vaardigheden en

psychopathologie, die vaak niet

ontwikkeling

wordt herkend

Petri Embregts Welke metho-

Henny Lantman Geïntegreerde

den zijn effectief in ondersteu-

eerstelijns (gezondheids)zorg,

ning en coaching van begeleiders

onderzoek en onderwijs helpt

van mensen met een verstande-

mensen met VB sterker op eigen

lijke beperking?

benen te staan

Heleen Evenhuis Met pro-

Bram Orobio de Castro …

actieve gezondheidszorg worden

onderzoekt met zijn team hoe

mensen met verstandelijke

gedragsproblemen bij kinderen

beperkingen gezond, fit en op

en jongeren effectief voorkomen

hun manier zelfstandig oud

en behandeld kunnen worden

juni 2013 Markant

29

gedicht

Hans Reinders Een nieuwe

die vissen

benadering van kwaliteitsonderzoek inmiddels op meer dan 50 locaties getest: Beelden van

gaan mij

Kwaliteit

het weekend missen maar ja‌ Carlo Schuengel Het ondersteunen van relaties van en met mensen met beperkingen bevordert hun gezonde ontwikkeling

zaterdag en zondag ga ik op weekend zeg ik tegen de vissen

Bert Steenbergen De kernleerstoel gehandicaptenzorg legt

fijn weekend

een directe verbinding tussen wetenschap en de praktijk van leren en revalidatie

die vissen zullen mij wel missen Connie Stumpel Genetische aandoening bij aangeboren afwij-

is niet anders

kingen/verstandelijke beperking.

Specifieke syndromen, bijvoorbeeld Kabuki

moet maar even

Carla Vlaskamp Er is altijd

FIJN WEEKEND, DOOR FATIKA DRIOUICHE

perspectief voor personen met EMB. Kijk voor ons onderzoek http://iturl.nl/sntGT en volg @

Gedicht is gemaakt bij

researchEMB

De Seizoenen, voorheen Zonnehuizen, Locatie Bronlaak Oploo

30

Markant juni 2013

boek film methode app website

door Lia Bruin | liabruin@tijdschriftmarkant.nl

Verstandig eten

media

als meisje is geboren, maar er voor kiest

Beter weten, lekker eten is een boek over

om man te worden en Raymond die een

voeding dat volgens de makers specifiek

vaste vriend heeft. Daarnaast bevat het

ingaat op voeding voor mensen met een

boekje onderzoeksresultaten en informatie

verstandelijke beperking. Het is bedoeld als

over het beleid van De Lichtenvoorde, de

naslagwerk over thema’s als allergie, voe-

eerste zorginstelling voor mensen met een

dingsgewoonten, slikproblemen en andere

verstandelijke beperking met het keurmerk

eetculturen.

‘De Roze Loper’.

Zeker de helft van het boek bevat algemene

Intimiteit, lichaamsbeleving & seksualiteit,

informatie over voeding, zoals aanbevo-

deel 3 Homoseksualiteit, De Lichtenvoorde

len hoeveelheden per dag, vezelrijk eten,

2012, te downloaden van www.delichten-

genoeg bewegen, die voor iedereen,

voorde.nl.

beperking of niet, van belang is. Een enkele

Vallen en opstaan

keer wordt er een verband gelegd met het hebben van een beperking of ziekte. De tips

De zorgsector creëert zijn eigen val, vindt

verwijzen grotendeels naar de maaltijd-

prof. dr. Andries Baart. De professionele

specialist die aangepaste maaltijden kan

methodische werkwijze en de bureaucrati-

leveren.

sche regels leiden vaak tot bestendigen of

Beter weten, lekker eten is te bestellen via

wel bewust wordt van de gevolgen van

karina.scholten@abrona.nl o.v.v. Voedings-

zijn beslissing. Op de dvd Totale Com-

kundig Handboek of gratis te downloaden

municatie staan negen korte filmpjes met

van www.kennispleingehandicaptensector.

nagespeelde situaties uit de praktijk. Zoals

nl>Verbinden>Showcases.

een cliënt die een ‘gratis’ mobiele telefoon

verergeren van de problemen in de zorg. De

wil aanschaffen, en stap voor stap te weten komt dat hij om die te kunnen betalen wel zijn andere hobby’s moet opgeven. Het zijn inspirerende filmpjes over natuurlijke verlopende contacten, waarbij de cliënt volledig tot zijn recht komt.

Totale communicatie, SIG 2013, 22,50 euro, te bestellen via info@sig.nu.

Seksueel anders De Lichtenvoorde heeft een derde themaboekje gemaakt over intimiteit, lichaamsbeleving en seksualiteit. Dit boekje gaat over begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking die homoseksueel zijn of seksueel divers. In Homoseksualiteit

nadruk op zelfredzaamheid en eigen kracht

staan ervaringsverhalen van Arnoud, die

van cliënten veroorzaakt te weinig oog voor kwetsbaarheid. Baart pleit voor de presen-

Inleven

tiebenadering, een zorgconcept dat wel met

Hoe laat je een gesprek tussen een cliënt

kwetsbaarheid overweg kan. In het essay

en begeleider optimaal verlopen, zodat de

in het eerste deel van het boek gaat Baart

cliënt duidelijk kan maken wat hij wil en hoe

hierop uitgebreid in. In het tweede deel van

hij dat denkt te bereiken? Bij SIG doen ze

het omkeerboek staan tien verhalen van

dat met de methode Totale Communicatie.

journaliste Christa Carbo met steeds een

Hierbij worden alle beschikbare communi-

korte theoretische reflectie op goede zorg en

catiemiddelen ingezet, zoals lichaamstaal,

een casus. Deze portretten laten soms zien

vragenlijst, pictogrammen, of stappenplan.

hoe het niet moet en soms hoe het ook kan.

Begeleiders hebben een positieve, open

Andries Baart en Christa Carbo, De zorgval,

houding en inlevingsvermogen, waardoor

uitgeverij Thoeris 2013, 19,95 euro, ISBN

de cliënt zelf de regie houdt, maar zich

9789072219848. juni 2013 Markant

31

Op zoek naar een eerder artikel uit Markant?

1 www.tijdschriftmarkant.nl

2

Klik op Archief

3

4

Vind het artikel

Gebruik de uitgebreide zoekfunctie

www.tijdschriftmarkant.nl informatief

praktisch

toegankelijk

dichtbij

jan feb mrt apr mei jun jul aug sep okt nov dec agenda 2 juni Lotje&co familiefietsdag. Voor zorgintensieve kinderen en

12 september congres Seksuele voorlichting aan mensen

hun familie. Zo nodig met gebruik van aangepaste (bak)fietsen.

met een matige of lichte verstandelijke beperking. Over visie,

Kosten: 7,50 per persoon. Locatie: Utrechtse Heuvelrug, start in

methodiek en praktische hulpmiddelen. Kosten: 225,- euro.

Maarn. Informatie en inschrijven: http://lotjeenco.nl/fietsdag.html.

Locatie: Van der Valk, Sneek. Informatie en aanmelden: www. bosch-suykerbuyk.nl.

11 en 25 juni training Omgaan met grensoverschrijdend gedrag en agressie in face to face gesprekken en aan de telefoon. Be-

18 september training Omgaan met getraumatiseerde

doeld voor werkers in de zorg op mbo-/hbo-niveau. Locatie: Utrecht.

mensen met een verstandelijke beperking. Voor begeleiders

Kosten: 735,- euro. Meer informatie en aanmelden: www.training-

in verstandelijk gehandicaptenzorg op mbo-/hbo-niveau, die te

metzorg.nl.

maken hebben met getraumatiseerde cliënten. Trainer is Aafke Scharloo. Locatie: Utrecht. Kosten: 325,- euro. Meer informatie

14 juni symposium en festival Lof der Zichtbaarheid. Over de

en aanmelden: www.trainingmetzorg.nl.

kracht van podiumkunst in het werken aan ruimte voor anders zijn.

Georganiseerd door Special Arts en Bijzonder Lectoraat Kwartierma-

20 september studiedag Slaapproblemen bij mensen met

ken. Bedoeld voor professionals, studenten en docenten uit wereld

een verstandelijke beperking. Over oorzaken, prevalentie,

van kunst en cultuur en zorg en welzijn. Met symposium en work-

diagnostiek en behandeling. Bedoeld voor gedragdeskundigen,

shops, film en voorstellingen. Kosten: 95,- euro. Locatie: Hogeschool

artsen voor verstandelijk gehandicapten, begeleiders, ouders

Utrecht, Heidelberglaan 7. Informatie en aanmelden (tot 7 juni):

en professionals. Kosten: 192,50 euro. Locatie: vergadercen-

www.kwartiermaken.hu.nl.

trum Vredenburg, Utrecht. Informatie en aanmelden: www. fortior.info.

20 juni, 5 september, 17 september, 24 september, 1 oktober interviewreeks Hollandse Meesters - een vragenvuur.

1 oktober, 15 oktober, 29 oktober, 12 november en

Vervolg op Hollandse Meesters van CCE van november 2012 met

26 november leergang Diagnostiek van seksueel misbruik

een verdieping van de onderwerpen. In elke bijeenkomst wordt

van mensen met een verstandelijke beperking. Bedoeld voor

telkens één Hollandse meester geïnterviewd, gevolgd door een

gedragswetenschappers en orthopedagogen in de zorg voor

vragen(v)uur door het publiek. Bedoeld voor gedragskundigen,

mensen met een verstandelijke beperking. Over slagvaardig

avg’ers en psychiaters die maximaal zes jaar werkervaring hebben

optreden in voorkomende situaties en over opvangen van sig-

in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Kosten 40,- euro per bijeen-

nalen en vertalen daarvan in een adequaat diagnostisch traject

komst. Locatie: collegezaal sterrenwacht ‘Sonnenborgh’, Zonnen-

en handelingsplan. Trainer: Aafke Scharloo. Locatie: Utrecht.

burg 2 te Utrecht. Informatie en inschrijven: http://hollandsemees-

Kosten: 1545,- euro. Meer informatie en aanmelden: www.

ters.cce.nl/ aantal beschikbare plaatsen is zeer beperkt.

trainingmetzorg.nl.

27 juni symposium Effectief wijkgericht werken met sociale

24 oktober, 7 en 22 november driedaagse cursus LVB en

wijkteams. Over integrale aanpak van hulp- en dienstverlening in de

verslaving. Over diagnostiek en behandeling van mensen met

buurt, waarbij eigen kracht en zelfredzaamheid van burgers en buurt

problematisch middelengebruik en een verstandelijke beper-

als uitgangspunt dient. Met aandacht voor samenwerking tussen

king. Kosten: 545,- euro. Locatie: Cure & Care Development,

gemeenten en zorgaanbieders en knelpunten in de praktijk.

Arnhem. Informatie en aanmelden: www.curecare.nl.

Kosten: 295,- euro. Locatie: Eindhoven. Informatie en aanmelden: www.congresburo.com/agenda.

31 oktober, 5 november, 5 en 19 december vierdaagse opleiding LVB en gedragsproblemen. Over gedragsproblemen en psychiatrische stoornissen bij een lichte verstandelijke

27 juni congres Van AWBZ naar Wmo,

beperking. Vanuit verschillende perspectieven die aanknopings-

zelfregie en eigen kracht in de praktijk.

punten bieden voor begeleiding en behandeling. Met aandacht

Over gevolgen van bezuinigingen, scheiding

voor mogelijkheden van diagnostiek en interventie, met behulp

wonen en zorg, decentralisatie extramurale

van casuïstiek, videoanalyse en praktische oefeningen. Onder

begeleiding en omschakeling van organisa-

leiding van Robert Didden en Leopold Curfs. Kosten: 995,- euro.

ties en professionals naar meer faciliterende

Locatie: Cure & Care Development, Arnhem. Informatie en

en ondersteunende rol. Georganiseerd door

aanmelden: www.curecare.nl.

Movisie, Vilans en StudieArena. Met voorbeelden, ervaringen en verdiepingssessies.

Kosten: 330,- euro. Locatie: ’t Spant, Bussum.

Informatie en aanmelden: www.studiearena.nl. juni 2013 Markant

33

door Katrien De Vuyst en Jac de Bruijn | markant@tijdschriftmarkant.nl | illustratie Sylvia Weve

Multisysteem therapie voor licht verstandelijk beperkte jongeren

Multisysteem Therapie (MST) is een wetenschappelijk bewezen systeemgerichte behandeling voor jongeren met antisociaal gedrag. Stichting Prisma ontwikkelt, in samenwerking met De Viersprong en de Koraalgroep, MST voor jongeren met een lichte verstandelijke beperking.

E

én derde van de jongeren in een justitiële

Gericht op de ouders

jeugdinrichting heeft een lichte verstandelijke

Wat maakt MST nu zo bijzonder? MST is een evidence based

beperking (LVB). De mate van beperking wordt

methodiek, waaraan een behandelingstheorie ten grond-

vaak niet (h)erkend. Deze jongeren zijn vaak erg

slag ligt volgens negen principes (zie www.mst-nederland.

streetwise en lijken hun mannetje goed te staan.

nl). Een team van twee tot vier MST-therapeuten is 24 uur per

LVB is voor veel behandelvormen een contra-indicatie. Ook

dag, zeven dagen in de week bereikbaar en kan zo nodig ter

zijn er nog weinig effectief bewezen behandelmethoden voor

plaatse zijn. Deze therapeuten gaan outreachend te werk in de

de LVB-doelgroep. MST-LVB wil een evidence based behandel-

behandelde gezinnen: ze gaan naar de gezinnen toe voor de

programma zijn voor de LVB-jongeren, als alternatief voor de

behandelsessies. De therapeut gaat zo vaak als nodig naar het

uithuisplaatsing.

gezin toe, met een gemiddelde van twee à drie gezinsbezoeken

Dit artikel introduceert eerst MST en vervolgens de toepassing

per week. De therapie richt zich vooral op de ouders. Zij zijn

daarvan voor jongeren met een LVB. Na een korte weergave van

degenen die de meeste kennis hebben over hun kind en zij zijn

de voorlopige resultaten sluit het af met enkele bespreekpun-

degenen die de sleutel tot verandering zijn. Ook andere syste-

ten.

men worden betrokken, zoals school, familie, vrienden, politie, buurtgenoten en de voetbaltrainer. Het idee hierachter is, dat

Grensoverschrijdend gedrag

als alle systemen om de jongere heen veranderen, de jongere

MST is een intensieve vorm van behandeling voor jongeren

wel moet veranderen. Dit heeft ook als doel, dat de resultaten

van twaalf tot achttien jaar met ernstig antisociaal gedrag,

op lange termijn vastgehouden kunnen worden. Als de thera-

die vanwege hun zeer grensoverschrijdend gedrag (dreigen)

peut uit het gezin gaat, moet het gehele systeem zelfstandig de

uit huis geplaatst (te) worden, naar bijvoorbeeld een besloten

resultaten vast kunnen houden.

of gesloten opnameplek of justitiële jeugdinrichting. De MST-

34

behandeling dient als alternatief voor een dergelijke (drei-

Dwang

gende) uithuisplaatsing. Het doel is dan ook het voorkomen van

De ouders staan bij MST vaak niet open voor hulpverlening.

een (her)uithuisplaatsing. De MST-behandeling duurt drie tot

MST is dan ook geen vrijwillige hulpverlening. De motivatie

vijf maanden. Bij antisociaal gedrag moet gedacht worden aan

voor ouders is dat ze hun kind thuis willen houden. Meer moti-

jongeren die in aanraking komen met justitie, vaak niet of nau-

vatie is er vaak niet. De therapeut is er verantwoordelijk voor

welijks naar school gaan, vrienden hebben die ook in aanraking

om de samenwerkingsrelatie op te bouwen. Ouders die niet mee

komen met justitie, veelvuldig middelen gebruiken en niet luis-

willen werken bestaan in de ogen van MST niet, de juiste weg is

teren naar hun ouders.

alleen nog niet gevonden om met hen samen te werken.

Markant juni 2013

Kennis & onderzoek

juni 2013 Markant

35

MST richt zich op het herstellen van de hiërarchie in het gezin.

ze aan willen pakken, zoals de communicatie met school. Dat

Ouders moeten weer de verantwoordelijkheid nemen over hun

gebeurt in kleine stapjes, die per week bepaald worden. Als

kind, het weer te zeggen hebben over hun kind. Ze moeten

deze stapjes niet gehaald worden, wordt geanalyseerd waarom

weten waar hij of zij is en bij wie, en wat ze daar doen. Ouders

dat niet gelukt is. Dit wordt wederom vanuit verschillende sys-

worden bekrachtigd en versterkt in hun rol. De therapeut steunt

temen bekeken. Vervolgens volgt er weer een concreet actieplan

en ondersteunt ouders en hun netwerk, maar zal niet hun rol

om dit aan te pakken. Als bijvoorbeeld het doel was dat moeder

overnemen. De therapeut zal bijvoorbeeld nooit de jongere zelf

zou bellen met school voor een afspraak en dat is niet gelukt,

uit bed halen. Wel is de therapeut aanwezig om de ouders te

kan dat verschillende oorzaken hebben: moeder had geen

coachen in hoe ze hun kind zelf uit bed kunnen halen. Er wordt

beltegoed, de leerkracht was ziek, moeder durft niet te bellen,

veel gebruik gemaakt van cognitieve therapie en gedragsthera-

moeder heeft opgehangen toen ze een onvriendelijke telefo-

pie.

niste aan de lijn had, of moeder ziet het plan eigenlijk helemaal

Bij MST is er sprake van een resultaat- en kwaliteitsverplich-

niet zitten. Belangrijk is om samen met ouders te kijken waar

ting. Zo begint elke therapeut met een vijfdaagse training.

de meest waarschijnlijke oorzaken liggen, zodat deze oorzaken

Iedere drie maanden krijgen ze een zogenaamde booster waarin

aangepakt kunnen worden.

ze extra geschoold worden. Wekelijks krijgen ze twee uur supervisie (waarbij er inhoudelijk op de zaken wordt ingegaan en

Specifiek voor LVB

gekeken wordt of het MST-model nog gevolgd wordt), één uur

De LVB-jongeren die wij bij MST-LVB treffen, hebben voor het

consultatie (waarbij de MST-expert nog extra tips geeft) en twee

overgrote deel verstandelijk beperkte ouders. Uit het eerste

uur intervisie. Tijdens intervisie wordt er gekeken naar de eigen

onderzoek bleek dat één ouder geen verstandelijke beperking

rol en houding van de therapeut en hoe deze een rol spelen in

had. MST-LVB van Stichting Prisma richt zich alleen op jonge-

de behandeling. Ook wordt er kritisch gekeken of er sprake is

ren met een LVB. De vorm MST-LVB bestaat nog niet officieel.

van een zogenaamde tunnelvisie.

We zijn bezig met het schrijven van de adaptatie: wat moet er

De kwaliteit wordt gewaarborgd doordat er één maal in de vier

bij deze gezinnen structureel anders gedaan worden dan bij de

weken een onafhankelijke telefoniste een vragenlijst afneemt,

reguliere MST. Eind 2013 moet dit klaar zijn. Bij aanpassingen

waaruit blijkt of de therapeut in het gezin daadwerkelijk MST

moet gedacht worden aan het visueel maken, kleinere stapjes

doet en zich aan de negen behandelprincipes houdt. Ook wordt

maken, een andere opbouw van de sessies, veel gebruik maken

het gezin na zes, zestien en achttien maanden gebeld om te kij-

van rollenspellen, simpeler taalgebruik, signaleringsplan, dag-

ken of de behaalde behandelresultaten vastgehouden konden

programma’s, meerdere sessies per week, het meer structureel

worden.

betrekken van het netwerk, het langer duren van de behandeling (zes tot zeven maanden) en het geven van nazorg. Dit laat-

Actieplan

ste omdat generalisatie een probleem is bij gezinnen waarbij

MST is analytisch en praktisch. De doelen die opgesteld wor-

ook ouders een verstandelijke beperking hebben. Ook leiden

den aan het begin van de behandeling zijn de doelen van de

kleine tegenslagen vaak tot het volledig laten vallen van alle

verwijzer – vaak een gezinsvoogd of jeugdreclasseerder – en

plannen.

de ouders. De doelen zijn concreet en meetbaar. De ouders bepalen met welk doel zij willen beginnen. Het probleemge-

Voorlopige resultaten

drag wordt vervolgens geanalyseerd. Er wordt gekeken hoe het

Tussen mei 2011 en januari 2013 hebben inmiddels meer dan 35

probleem samenhangt met verschillende factoren. Zo spijbelt

gezinnen de MST-LVB-behandeling afgerond. De uitkomsten op

een jongere niet alleen omdat hij geen zin heeft in school. Vaak

de drie belangrijkste doelen zijn als volgt:

spelen andere factoren ook een rol: de communicatie tussen

• De jongere woont na behandeling thuis is negentig procent

school en ouders, de vrienden die ook niet naar school gaan,

• De jongere heeft een dagbesteding is tachtig procent

ruzie met een leerkracht, overvraging, drugs en het niet ingrij-

• De jongere heeft geen nieuwe politiecontacten is negentig

pen van ouders. Ouders bekijken welke mogelijke oorzaken

36

Markant juni 2013

procent

reactie Albert Ponsioen

Bespreking De adaptatie begint steeds concretere vormen te tonen.

Het wordt steeds duidelijker wat deze doelgroep specifiek en structureel nodig heeft en waar we vast kunnen houden aan de reguliere MST. Dit wijzer worden gebeurt

H

et is goed dat de groep jongeren met LVBproblematiek meer aandacht krijgt, zeker als het gaat om de behandeling van ernstig probleemgedrag. Hoewel hulpverleners al sinds jaar en dag hun uiterste best doen

met vallen en opstaan. Zoals gezegd is het de bedoeling

om deze jongeren bij te staan, zijn er nog niet veel behan-

dat de adaptatie aan het einde van dit jaar af is. De twee

delingen beschikbaar waarvan de effectiviteit voldoende is

MST-LVB-teams (1 mei is er een tweede team begon-

aangetoond. En als deze behandelingen er al zijn, is het nog

nen vanwege de grote vraag naar de behandeling) gaan

maar de vraag of de behandelprotocollen één-op-één kun-

dan werken volgens de adaptatiemethode. De resultaten

nen worden toegepast bij jongeren met LVB-problematiek. De

zullen vergeleken worden met jongeren met een LVB en

onderneming van De Vuyst en De Bruijn om Multisysteem

ouders met een LVB die de reguliere MST krijgen. Dan zal

Therapie voor jongeren met LVB-problematiek geschikt te

blijken of de adaptatie zorgt voor betere resultaten voor

maken is dan ook zeer prijzenswaardig. Deze jongeren en

deze doelgroep.

vaak hun ouders hebben in de regel meer nodig dan vrijwillige hulpverlening te bieden heeft en een uithuisplaatsing kan

Informatie over de achtergronden van MST, de opbouw en de

weer net teveel ‘van het goede’ zijn waardoor de relatie tussen

behandelteams, is terug te vinden op www.mst-nederland.nl.

ouders, de jongere en de hulpverlener een probleemgebied erbij kan opleveren. Maar toch lijkt de term LVB hier weer tot

Katrien De Vuyst is orthopedagoge en supervisor van het

een eendimensionaal begrip te worden teruggebracht: een

MST-LVB-team, kvuyst@prismanet.nl

Licht Verstandelijke Beperking. Terwijl er steeds meer bekend

Jac de Bruijn is GZ-psycholoog en programmamanager van

wordt over de zeer verschillende profielen van sterke en

MST-LVB, jdebruijn@prismanet.nl

zwakke vaardigheden van jongeren met LVB-problematiek.

Uitgaande van de eerste twee behandelprincipes van MST

Literatuur

– positief en gericht op sterke punten – zou men het sterktezwakteprofiel van een jongere toch enigszins in beeld moeten

Henggeler, Scott, W., Sonja K.Schoenwald, Charles M. Bor-

hebben. Zou een deel van de ontstane problematiek niet te

duin, Melisa D. Rowland & Phillippe B. Cunningham (2009),

maken kunnen hebben met het onvoldoende aansluiten bij

Multisystemic Therapy for antisocial behavior in children

een jongere door de ouder, leerkracht en de hulpverlener?

and adolescents (2e ed.), New York, London. Nederlandse

Maar zoals gezegd, een lovenswaardige onderneming van de

vertaling: Multisysteem Therapie voor kinderen en jonge-

onderzoekers om een behandeling geschikt te maken voor

ren met antisociaal gedrag, (2010), SWP.

jongeren die mogelijk anders uit huis geplaatst dreigen te

LKC-LVG (2011), Richtlijn effectieve interventies,

worden. Tenminste, als men de evidentie bij deze jongeren

LKC-LVG, Utrecht.

Teeuwen, M. (2012), Verraderlijk gewoon. Licht verstande-

wel wat beter onderzoekt dan bij MST-onderzoek gebruikelijk is, namelijk met goede controlecondities.

lijk gehandicapte jongeren, hun wereld en hun plaats in het strafrecht. SWP.

dr. Albert Ponsioen is klinisch neuropsycholoog bij Lucertis Kinder- en Jeugdpsychiatrie Velsen, medewerker Vereniging Orthopedagogische Behandel Centra (VOBC) en Stichting Landelijk Kenniscentrum LVB Utrecht. a.ponsioen@kenniscentrumlvb.nl Albert Ponsioen, Een kind met mogelijkheden. Een andere kijk op LVG kinderen, Bohn Stafleu Van Loghum, 2010.

juni 2013 Markant

37

Uitgelicht In de volgende Markant En daar zit ik dan weer achter mijn computer, bedenk ik me terwijl ik de dag overpeins. Al bijna vier jaar werk ik in de gehandicaptenzorg, schrijf ik voor de VGN over van alles en nog wat dat interessant is voor de sector. Zo had ik echt wel eens gehoord van de Urlingsmethode, een begeleidingsmethode voor de ouder wordende cliënt met een verstandelijke beperking.

Maar nu ik het met eigen ogen gezien heb bij Vanboeijen in Assen, raakt het me pas. Het geduld dat begeleider René heeft als Frans, een dementerende cliënt, in mijn ogen (oren) net iets te veel lawaai maakt. ‘Wees eens stil’, denk ik in mezelf als ik moeite moet doen om te verstaan wat René me vertelt. Gelukkig heeft René niet zo’n kort lontje. Hij laat Frans even uitratelen en als hij stil is, vertelt hij pas weer verder. Het werk van René en al die anderen die in de zorg werken, is prachtig om te zien. Werk dat niet echt voor mij is weggelegd, gezien mijn lichtelijke irritatie vanwege het lawaai van Frans. Maar ik kan er wel mijn steentje aan bijdragen door er een mooi verhaal over te schrijven. Achter mijn computer. Ineens voelt dat toch weer heel nuttig.

Onderweg met staatssecretaris Martin van Rijn Prokkelstage Journalist met beperking schrijft voor Markant Taskforce kindermishandeling en seksueel misbruik Doen instellingen mee?

Versch i op 26 jnt juni

colofon

PAGINA 16

Markant, journalistiek maandblad voor de gehandicaptensector, wordt uitgegeven door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media.

Markant verschijnt maandelijks, met uitzondering van de maanden januari en augustus.

Lidinstellingen van de VGN ontvangen Markant als onderdeel van hun lidmaatschap.

Advertenties Lucienne Meijer, zie redactieadres, telefoon 030-27 39 742, e-mail luciennemeijer@tijdschriftmarkant.nl.

De advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar.

Redactie www.tijdschriftmarkant.nl Lia Bruin, eindredacteur, liabruin@tijdschriftmarkant.nl Martine Hemstede, redacteur, martinehemstede@tijdschriftmarkant.nl Johan de Koning, redacteur, johandekoning@tijdschriftmarkant.nl Cindy Panhuis, redactiesecretaresse, cindypanhuis@tijdschriftmarkant.nl

Auteurs: Marjolein Herps, Angeliek de Jonge, Inge Wichink Kruit, Rogier Wiercx (eindredactie Kennis & Onderzoek).

Redactieadres Postbus 413, 3500 AK Utrecht, telefoon 030-27 39 737, fax 030-27 39 387, markant@tijdschriftmarkant.nl.

Vormgeving Akimoto, Amersfoort, www.akimoto.nl Uitgever Bohn Stafleu van Loghum, Paul Dijkstra, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 838, www.bsl.nl.

Redactiecommissie Gertrude van den Brink (voorzitter), Gerda Budding, Jan Duenk, Sanne van der Hagen, Joop Hoekman, Luc Kenter, Peter Nouwens.

38

Markant juni 2013

Aan dit nummer werkten mee:

Fotografen: Aleid Denier van der Gon, Angeliek de Jonge, Stijn Rademaker, Martine Sprangers.

Illustratoren: Karel Kindermans, Len Munnik, Sylvia Weve.

Sluitingsdatum volgend nummer Redactionele bijdragen: 3 juni Advertenties: 5 juni Abonnementenadministratie Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 736, fax 030-63 83 999, website www.bsl.nl.

Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment worden aangegaan en worden stilzwijgend met telkens een jaar verlengd tot wederopzegging. Een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adreswikkel met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Bohn Stafleu van Loghum of via www.bsl.nl. Beëindiging van het abonnement kan uitsluitend schriftelijk of via www.bsl.nl en dient uiterlijk

twee maanden voor afloop van het lopende abonnementsjaar te zijn ontvangen. Een jaarabonnement kost € 68,50, inclusief verzend- en administratiekosten. Bij meer dan één abonnement geldt een staffelkorting, mits er sprake is van één aflever- en factuuradres: 2 t/m 5 abonnementen 5%, 6 t/m 10 abonnementen 10%, 11 abonnementen en meer 15%. Losse nummers € 10,50. Prijzen worden per kalenderjaar aangepast. Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van Springer Media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 32107635 op 17 juni 2010. De voorwaarden zijn in te zien op www.bsl.nl, of worden de koper op diens verzoek toegezonden. Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum legt de gegevens van abonnees vast voor de uitvoering van de (abonnements)overeenkomst. De gegevens kunnen door de uitgeverij worden gebruikt om u te informeren over relevante producten en diensten, tenzij u te kennen heeft gegeven hier bezwaar tegen te hebben. Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever.

ISSN 1384-6612

spiegelbeeld

TEKST EN FOTO DOOR ANGELIEK DE JONGE | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL

‘Als ik in de spiegel kijk, zie ik een gedreven en enthousiast iemand’, zegt Wim Kos (57), voorzitter van de raad van bestuur van ASVZ. ‘De rode draad in mijn leven is altijd geweest dat ik voor dingen ben gegaan.’ ASVZ regelt zorg en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking.

Er werken vijfduizend mensen.

Hiervoor heeft hij twaalf jaar in de cliëntenzorg gewerkt als orthopedagoog. ‘Dat mis ik weleens. Op de lokatie Merwebolder wonen ruim vierhonderd cliënten. Een van de motieven om hier ons kantoor te houden is het contact dat ik met ze heb. Ik ken veel van de cliënten, mede omdat je ze hier dagelijks tegenkomt.

Ik ben kritisch op mezelf. Een pietje-precies. Met een sterk rechtvaardigheidsgevoel. Ik wil richting geven, perspectief geven, investeren in mensen. Kleine doelen stellen en daar met passie aan werken.’

Wim is een fanatieke hardloper.

‘Met hardlopen kom je jezelf ontzettend tegen. Je moet voortdurend trainen om je enthousiasme waar te kunnen maken. Als er een knoop is, voel je dat gelijk.

Dat is mentaal.’ Hij is opgegroeid in Huizen, een oud vissersdorp.

‘We zijn na dertig jaar weer in Huizen gaan wonen. Mijn ouders wonen daar nog, zo kunnen we beter voor ze zorgen als dat nodig is.

Ik zou het leuk vinden om een bed and breakfast te runnen als ik gepensioneerd ben. Een parttime baan bij de benzinepomp in Huizen lijkt me ook heel leuk. Een praatje, een kopje koffie, lekker relaxed. Nu rij ik elke dag om half zeven weg.

Vroeger dacht ik dat mijn beperkingen de grenzen waren. Maar je bent altijd in staat om over die grens heen te gaan. Ik heb erg veel energie, daar ben ik blij mee.

Mijn levensuitdaging is om een beetje te temperen, je energie te doceren. En dingen los te kunnen laten. Het mooie van ouder worden is dat het hoe langer hoe beter lukt. Je moet het leven accepteren. Leren leven met de fouten die je maakt.’