me Nieu er op vgnws .nl
Werken met zorgdieren
Niet-aangeboren hersenletsel ’
‘IK VIND HET ZÓÓÓ LEUK
RTISE AANDACHT VOOR EXPE
Tweede Kamerlid Otwin van Dijk:
IKEN’
‘TALENT MOET JE GEBRU
tijdschrift voor de gehandicaptensector • jaargang 19 • nummer 5 • oktober 2014 • www.tijdschriftmarkant.nl
9
14
24
ACHTER HET NIEUWS DOWN VOOR DUMMIES
ACHTERGROND NIETAANGeBOrEN HERSENLESTSEL
Kennis & ONDERZOEK POSITIEVE PSYCHOLOGIE
18
10
INTERVIEW OTWIN VAN DIJK
33
Selfie Niek Eimers
REPORTAGE ZORGDIEREN
en verder in dit nummer OVER DE COVER.......................................................... 5 REDACTIONEEL............................................................ 5 MEE-ETEN................................................................... 6 M................................................................................ 8 COLUMN MARJOLEIN HERPS...................................... 17 GEDICHT................................................................... 22 MEDIA....................................................................... 23
RECENSIE.................................................................. 27 WIE, WAT WAAR......................................................... 28 KENNISPLEIN GEHANDICAPTENSECTOR...................... 29 OP DE MARKT............................................................ 30 UITGELICHT............................................................... 32 IN DE VOLGENDE MARKANT....................................... 32 COLOFON.................................................................. 32
over de cover
redactioneel
Foto Han Mulder
Foto Patrick Beckers
Wat ik graag wil Als je obstakels tegenkomt in het leven, is het de kunst om je daar niet door uit het veld te laten slaan. Dat zegt Otwin van Dijk in dit nummer van Markant. Je moet dan volgens hem goed nadenken
Twee neuzen
over wat je zelf wilt. Aan de foto bij het interview zie je direct dat hij dit recept ook op zichzelf heeft toegepast. Zijn rolstoel heeft hem gebracht op de plek waar hij wil zijn en waar hij invloed kan uitoefenen:
De neuzen van hond en mens: ze zullen nooit dezelfde
op de rode loper van de Tweede Kamer.
kant uitwijzen. Daarvoor zijn we te verschillend. Toch
Goed nadenken kost echter wel tijd, zowel voor
hebben we een hechte band met honden, misschien juist
mensen met een beperking zelf als voor degenen
omdat ze zo anders zijn. Mensen zijn meningenmachines,
die hen begeleiden. En het is belangrijk om die tijd
honden nemen het leven zoals het komt. Ze letten niet op
te nemen, om te experimenteren en nieuwe ervarin-
status of uiterlijk. Ze houden van ons omdat we er zijn;
gen op te doen. In de discussies rond de hervor-
we hoeven hun liefde niet te verdienen.
ming van de langdurige zorg zie je echter keer op
Honden bieden ons iets wat in de mensenwereld niet
keer dat de techniek en het systeem de aandacht
altijd voorhanden is. Wij houden boekhoudingen bij in
naar zich toetrekken. Dat komt doordat het systeem
onze relaties, hoe graag we het misschien ook anders wil-
nou eenmaal ingewikkeld is en alles met elkaar
len. Honden doen dat niet. Hun enthousiasme raakt niet
samenhangt.
sleets, ze gaan niet op zoek naar een baasje met een
Gelukkig merk ik nu in overleg met bijvoorbeeld
grotere tuin of smakelijker brokken. Laten we het leven
gemeenten dat ook zij steeds beter begrijpen hoe
vieren, zeggen ze als ze buiten rennen, vol levensvreugde.
gecompliceerd de situatie is. Dat de ondersteuning
In al hun onnozelheid leven honden ons voor hoe het ook
van mensen met uiteenlopende beperkingen niet
zou kunnen zijn. Ze zijn als een spiegel waarin we onszelf
iets is wat je zomaar even regelt.
kunnen zien. De hond is een uitnodiging tot tederheid
De hervorming van de langdurige zorg kan alleen
die je af kunt slaan of aan kunt nemen. Het meisje op de
slagen als mensen met beperkingen en degenen die
cover gaat zonder schroom op die uitnodiging in. Wat zij
hen ondersteunen de ruimte krijgen om goed na te
ziet moet wel heel mooi zijn.
denken over wat zij willen. Dat was de afgelopen tijd voor mij als belangenbehartiging het Leitmotiv. Pas als die ruimte er is, kan de overgang op een zorgvul-
Pauline Slot
dige wijze plaatsvinden. En dat is wat ik graag wil.
Pauline Slot is auteur van het onlangs verschenen boek De hond als mede-
HANS SCHIRMBECK, DIRECTEUR VGN
mens, Dierenliefde in tijden
HSCHIRMBECK@VGN.NL
van welvaart. De Arbei-
TWITTER @HANSSCHIRMBECK
derspers, 16,95 euro.
LinkedIn Group tijdschrift Markant
oktober 2014 Markant
5
mee-eten
6
Markant oktober 2014
Trucjes Zelf koken vindt ze ‘heel normaal’. Ze kent ook wel mensen met een visuele beperking die het niet doen, maar die wonen bijvoorbeeld alleen. Zij niet. Elles Veenman (41) uit Maasdijk heeft een man en drie zoons, van 13, 16 en 19, en ze heeft ze het liefst allemaal tegelijk aan tafel. Vanaf haar achtste is ze steeds slechter gaan zien, wat rest zijn ‘kleine eilandjes’ die niet meer scherp zijn. Sommige trucjes om te blijven koken leerde ze zichzelf aan, andere leerde ze van Visio. Aardappels eerst pitten en dan pas schillen, luisteren wanneer het water kookt, ruiken wanneer de boter is gesmolten. In de keuken staan een pratende weegschaal en een kruidencarrousel met braille. Dopjes aan de rand van de keramische kookplaat geven aan waar de pannen moeten staan. ‘Ik vind koken ook gewoon leuk’, zegt ze. Vanavond aardappels, bloemkool en een bal gehakt. Plus rauwkostsalade. De heren mogen aan tafel komen. bit.ly/tipsvanvisio
oktober 2014 Markant
7
@tdschrftMarkant Onderzoekster @MarjoleinHerps: sociaal netwerk van mensen met beperking wordt nog niet betrokken in ondersteuningsplannen @tdschrftMarkant Fiet van Beek (@FietvanBeek) Mooi artikel gelezen in @tdschrftMarkant over #tripleC bij #ASVZ. Hoe Maira zichzelf werd... Dingena Versteeg (@DHardendood)
Nederlanders maakten op 1 januari 2014 gebruik van de AWBZ. Van 2010 tot 2013 steeg het totale aantal AWBZ-cliënten met 13 procent. Het aantal extramurale cliënten met een verstandelijke beperking steeg met 18
@Vera_Bergkamp @tdschrftMarkant Mooi!! Jeanne Schriks (@jeanneschriks)
procent, het aantal intramurale cliënten met een verstandelijke beperking met 21 procent. Bron: Trendrapportage 2013 van het CIZ.
‘Martin van Rijn is de echte kampioen, de beste bewindspersoon ooit op Volksgezondheid’
‘Staatssecretaris Martin van Rijn doet iets heel geniepigs: hij definieert alle zorg voor gehandicapte kinderen als respijtzorg, dus ook de dagbesteding’
‘De angst voor baanverlies belemmert goede samenwerking met vrijwilligers: ze worden immers concurrenten’
Otto Reuchlin, directeur van
Sanne Kloosterboer, redacteur van Het
Evelien Tonkens, Universiteit voor
PeerAdministratie, op skipr.nl
Financiële Dagblad
Humanistiek, in Trouw
Deze maand op vgn.nl: 8
Liefdevol gedicht van Karlien de Wit @tdschrftMarkant.Voor iedereen die verliefd is of moeite heeft om los te komen;) pic.twitter.com/wpSJn3BUPq Vera Bergkamp (@Vera_Bergkamp)
797.260
Markant oktober 2014
Na agressie altijd handelen • Aanhoudende drukte op Meldpunt Hlz • Brede steun voor
Foto Julian Beusker
achter het nieuws
‘Een eerlijk beeld’ De tv-series over mensen met het Downsyndroom volgen
Johnny en Downisty. Wordt het niet wat veel van het goede?
elkaar in rap tempo op. De meest recente, Down voor
Lamberts denkt van niet. ‘Als je ziet dat mensen met Down
Dummies, speelt nadrukkelijk in op de mogelijke gevol-
op straat echt apart aangekeken worden, dan mogen we als
gen van de nieuwe prenatale test.
maatschappij kennelijk nog wel wat meer aan hen gewend
D
raken.’ e intro van de tv-serie Down voor Dummies van
Een documentaireserie over mensen met Down benadrukt
BNN is pittig. Terwijl pastelkleurige eicellen
hun anders-zijn. Zou Lamberts hen liever zien in een ‘ge-
door het beeld dwarrelen, vertelt een voice-
woon’ tv-programma? ‘In een apart programma hoeven ze
over dat er nu in Nederland een test is waarmee
niet op te boksen tegen anderen. Maar ik zou zeker graag
zwangeren kunnen achterhalen of de foetus
zien dat mensen met Down meer meedoen in gewone
het syndroom van Down heeft. En dat in andere landen door die
programma’s. Er is nu een onderbroekenreclame op tv
test minder kinderen met Down worden geboren. De voice-over
waarin ook een jongen met Down zit. Dat vinden ouders
is van de acteur Barry Atsma. Zijn broer heeft het syndroom.
van kinderen met Down prachtig, juist omdat het gewoon
‘Ik kan me mijn leven niet voorstellen zonder mijn broer. Wat
“meedoen” is.’
betekent het eigenlijk om te leven met Down?’ Om dat te tonen, volgt Atsma de twintigers Sara, Britt en Lize.
Zelf beslissen
De kijker krijgt een inkijkje in hun leven: ontmoetingen, werk,
Getuige de intro wil de serie ook toekomstige ouders ver-
liefdesperikelen. De serie geeft een eerlijk beeld, vindt directeur
trouwd maken met Down. Kan dat eraan bijdragen dat de
Regina Lamberts van Stichting Down Syndroom. ‘Britt is heel
NIPT-test niet tot meer abortussen leidt van kinderen met
representatief. Zij woont onder redelijk veel begeleiding en leert
Down? Lamberts: ‘Wij zijn niet tegen de test, wij pleiten
nu zelfstandig te reizen. Lize leidt een heel zelfstandig leven en
ervoor dat Nederland een land blijft waar je zelf mag beslis-
heeft weinig begeleiding nodig. Zó zelfstandig is niet alle men-
sen of je de zwangerschap uitdraagt. Het lijkt me heel goed
sen met Down gegeven, maar wel steeds meer.’
als mensen weten wat Down inhoudt. Aan de andere kant: op het moment dat je hoort dat jouw kind een verstandelijke
Populair
beperking heeft, wat heb je dan nog aan beelden van andere
Bij tv-makers zijn mensen met Downsyndroom opvallend
kinderen? Wat wél meehelpt, is dat de maatschappij je niet
populair. Recente voorbeelden zijn Upside Down, Down met
veroordeelt als je een kind krijgt met Down.’
/Krista Kroon
vernieuwingsagenda tijdens debat Wlz • Na noodsignaal nog steeds geen oplossing voor vergeten groep
oktober 2014 Markant
9
DOOR JOHAN DE KONING | JKONING@VGN.NL | FOTO’S ALEID DENIER VAN DER GON
‘Vertel maar dat je er bent’ Meer ambitie, daarvoor pleit Tweede Kamerlid Otwin van Dijk. De wetsvoorstellen zelf, daar gaat het uiteindelijk niet om. Wel om een inclusieve en toegankelijke samenleving, waaraan ook mensen met een beperking hun steentje bijdragen.
‘H
et zorgdossier is voor mij niet alleen
men. Ik kreeg een taxivergoeding voor drie keer per week.’
een papieren verhaal’, zegt Otwin van
‘Nou komt iedereen in zijn leven obstakels tegen. De kunst is
Dijk, Tweede Kamerlid voor de PvdA.
om je daar niet door uit het veld te laten slaan en goed na te
‘Ik neem ook mijn eigen ervaringen
denken over wat je eigenlijk zelf wilt. Wat vind ik nou leuk?
mee. Ik heb op mijn achttiende een
Wat kan ik goed? Waarvoor moet ik aan de overheid of mijn
ongeluk gehad, waarbij ik een nekwervel heb gebroken, met
omgeving hulp vragen en wat kan ik zelf? Ik houd wel van
een dwarslaesie als gevolg. Ik moest alles opnieuw leren. ik
een assertieve houding bij mensen met een beperking. Vertel
wilde weer zelf tandpasta op mijn borstel kunnen doen, ik
maar dat je er bent, ga het gesprek aan.’
wilde terug naar school, doen wat ik gewend was. En ik liep tegen dezelfde dingen aan als andere mensen met een beper-
Doen ze dat te weinig?
king.’
‘Nee, maar als mensen, zoals ik, zelf hun broek op kunnen houden, is het zonde van het geld en het talent om daar geen
10
Toch is het u gelukt Tweede Kamerlid te worden. Welke belemmeringen kwam u tegen?
gebruik van te maken. Het heeft me altijd verbaasd dat we
‘Dat waren er best veel eigenlijk. De reden om de politiek in
baar vervoer. Het kost volgens mij heel veel geld om allerlei
te gaan had daar ook mee te maken. Na het VWO wilde ik net
aangepaste busjes achter een halflege streekbus aan te laten
als ieder ander gaan studeren, maar het openbaar vervoer
rijden. Als mensen met een beperking met het openbaar ver-
was toen nog ontoegankelijker dan nu. Ik kon niet met de
voer kunnen reizen, kom je elkaar letterlijk tegen. Een inclu-
trein van Duiven, waar ik toen woonde, naar Nijmegen, waar
sieve samenleving is een toegankelijke samenleving.’
ik wilde gaan studeren. Ik vroeg om een vervoersvoorziening
‘Voordat ik Kamerlid werd, was ik voorzitter van de stuur-
en kreeg als antwoord:nee, dat doen we niet, want je hebt
groep “Alles toegankelijk”. De ondernemers die daarin zitten
straks toch een uitkering. Anders gezegd: mensen zoals jij
beschouwen mensen met een beperking niet als kostenpost.
zijn niet de moeite waard om in te investeren.’
Een mooi voorbeeld is het Cobra Museum, dat niet toegan-
‘Ik heb toen brieven geschreven aan alle Tweede
kelijk was. Ze dachten: tien procent van de mensen heeft een
Kamerfracties en Mieke Sterk van de PvdA stelde er
beperking. Als we ons beter instellen op toegankelijkheid,
Kamervragen over. Robin Linschoten, die staatssecretaris
krijgen we misschien tien procent meer omzet. Maar bijna
van Sociale Zaken was, antwoordde dat scholing altijd een
niemand gaat in zijn eentje naar het museum! Dus de omzet
‘arbeidsbevorderend aspect’ heeft – ik vind dat nog altijd een
steeg geen tien procent, maar twintig of dertig! Je kunt dus
prachtige zin. Door dit eerste wapenfeitje realiseerde ik me
geld verdienen aan mensen met een beperking. Als je niet
dat politiek er toe doet. Dat je obstakels uit de weg kunt rui-
toegankelijk bent, laat je omzet liggen.’
Markant oktober 2014
in Nederland zo lang doen over het aanpassen van het open-
interview Otwin van Dijk
oktober 2014 Markant
11
U bewondert Joop den Uyl, omdat hij oog had voor het grote verhaal. In de Kamer gaat het nu over de Wmo, de Jeugdwet, de Wet langdurige zorg, de Participatiewet en de regeling Passend Onderwijs. Is het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking misschien het grote verhaal daarachter? ‘Ja, met als ondertitel: we werken toe naar een inclusieve samenleving, waarin voor iedereen een plek is en waaraan mensen met een beperking bijdragen naar eigen kunnen. Den Uyl verbond het grote verhaal aan de kleine verhalen aan de keukentafel. In de huidige politiek hebben we het over maatregelen, inkoopprocessen en monitors. Dat is allemaal heel belangrijk, maar je zou bijna vergeten dat al die hervormingen van de langdurige zorg en de sociale zekerheid niet alleen gaan over de houdbaarheid van de overheidsfinanciën. We moeten terug naar het gezond verstand in de zorg: zeggenschap bij mensen met een beperking en ouderen. Dat bespaart ook geld. Van een lijstje maatregelen wordt niemand warm.’
Wat vindt u van de wetsvoorstellen voor de invoering van het VN-verdrag in Nederland? Het is natuurlijk a bloody shame dat Nederland nog niet eerder geratificeerd heeft, maar beter laat dan nooit. Maar uiteindelijk gaat het om het actieprogramma dat eronder ligt. Hoe gaan we ervoor zorgen dat het tot veranderingen in de samenleving leidt? Zo’n programma heb ik nog niet gezien. Ik snap ook dat Nederland in 2015 niet ineens toegankelijk is, maar het begint met je ambitie. Zit er een beweging onder die leidt tot emanci-
Otwin van Dijk
patie van mensen met beperkingen?’
Geboren op 22 april 1975 in Rhenen
Volgens de memorie van toelichting wil het kabinet werk wil maken van een inclusieve samenleving, maar iets verderop staat dat er geen inclusief onderwijs wordt afgedwongen.
1995 - 2000 Nederlands recht aan de Radboud
‘Nee, maar in het passend onderwijs moeten scholen kinderen
2005 - 2012
wel toelaten.’
2009 - 2012
Universiteit Nijmegen 1998 - 2004
gemeenteraadslid Duiven voor de Partij van de Arbeid wethouder Doetinchem lid van de landelijke stuurgroep ‘Alles toegankelijk’
Scholen kunnen speciaal onderwijs aanbieden. Als ouder moet je sterk in je schoenen staan om dan te zeggen: ik denk dat regulier onderwijs beter is voor mijn kind.
2012 - nu
lid van de Tweede Kamer voor de Partij van de Arbeid
2013 - nu
lid raad van advies stichting Meedoen Mogelijk Maken
‘Dat is waar. Misschien blijven er uitzonderingen, maar als je daarmee begint komt de ambitie om inclusief onderwijs en een inclusieve samenleving vorm te geven niet tot bloei.’
12
Andere landen beschouwen speciaal onderwijs als een vorm van segregatie. De meeste leerlingen komen uit armere milieus, ze leren minder dan in het reguliere onderwijs, dragen hun verdere leven een stempel, zijn minder aantrekkelijk op de arbeidsmarkt, wat weer leidt tot armoede…
lier onderwijs niet keihard tegen de deur laat lopen. Dan
‘Ik vind niet dat het speciaal onderwijs helemaal in de ban
maken. En dat helpt om straks een plek in die samenleving
moet, want je moet ook oppassen dat je kinderen in het regu-
te vinden. De ambitie moet zijn dat we het onderwijs daarop
Markant oktober 2014
komen ze ook niet verder. Maar kinderen die je apart zet, omdat het dat moment heel veilig is, moeten daarna toch een plekje vinden in de samenleving. Als je in het onderwijs leert dat je anders bent - in mijn geval dat ik rol, anderen hebben misschien iets in hun bol - kan dat je weerbaarder
‘Eigenlijk wil ik het revaliderend karakter terug in de zorg’
ding eruit? Ik hoop dat we onze lessen hebben geleerd uit de introductie van de Wmo in 2007. Het moet met minder geld, maar we moeten niet proberen de uurtarieven van bestaande ondersteuning uit te knijpen en te kijken of er nog een keer een halve euro vanaf kan. Gemeenten en zorgaanbieders moeten de bedrijfsprocessen en de inhoud van de ondersteuning zelf echt anders gaan inrichten. Je moet veel meer aansluiten bij de kwaliteit van bestaan. En ik ben ervan overtuigd dat je daarmee bespaart.’
gaan inrichten, want uiteindelijk is dat beter voor zowel de samenleving als mensen met een beperking zelf.’
In landen waar de gehandicaptenzorg eerder werd gedecentraliseerd en gemeenten verantwoordelijk werden, zoals Engeland en Scandinavië, ontstaan nieuwe kleine instituten, waar de kwaliteit afneemt en de groepen groter worden. Hoe voorkomen we dat in Nederland?
In mei twijfelde u erover of de Wet langdurige zorg wel in 2015 kan worden ingevoerd. In Zorgvisie noemde u het een ‘ouderwetse instellingswet’. Wat vindt u nu? ‘De Wlz wordt het sluitstuk van de hervormingen genoemd, dat vind ik geen gelukkige term. Deze wet gaat over mensen voor wie de langdurige zorg ooit is bedoeld, mensen met een intensieve zorgbehoefte. Als het gaat over hun emancipatie, dan zijn er nog wel wat slagen te maken. Mensen die onder
‘Decentraliseren is geen doel op zich. We willen ons beter
de Wmo vallen, wonen vaak thuis, maar bij deze doelgroep
richten op mensen in hun omgeving. Dat regel je niet met
zie je heel grote verschillen in wat ze uit hun leven halen en
zorg in een pakketje. Je moet wonen en zorg op elkaar
hoe zorgaanbieders hen daarbij ondersteunen.’
afstemmen, ervoor zorgen dat er arbeidsplaatsen zijn en dat
‘De Wlz is op een aantal punten een verbetering: het zorg-
de sportclub toegankelijk is. Die samenhang bereik je alleen
plan wordt wettelijk verankerd, het persoonsgebonden
op gemeentelijk niveau. En ik geloof heel erg in het belang
budget eindelijk ook. Maar vergroot deze wet ook de zeggen-
van kleinschalige woonvormen. Ik was laatst bij Arduin,
schap en de kleinschaligheid? En worden de overheadkosten
daar wonen zes of zeven mensen met elkaar in één huis.
teruggedrongen? De staatssecretaris wil de Wlz nu gefaseerd
Door een storm was er iets van het dak gewaaid. De buur-
in werking laten treden. Met de goede dingen beginnen we
man was toen bezorgd om zijn buren. Als hij naast een grote
alvast, de rest vergt nog wat uitwerking. Laten we het zo ver-
instelling had gewoond, dan had hij waarschijnlijk gedacht:
staan, dat mijn oproep daartoe heeft geleid. Laten we de tijd
daar zorgt wel iemand voor. Misschien kunnen we ons voor-
gebruiken om onderwerpen als persoonsvolgende bekos-
deel doen met ervaringen in die Scandinavische landen en
tiging verder uit te werken. Ik ben voor invoering daarvan,
profiteren van de wet op de remmende voorsprong.’
maar wel op een manier die de zorgaanbieders uitdaagt. Eigenlijk wil ik het revaliderend karakter terug in de zorg.
Uit gegevens van het meldpunt van de VGN blijkt dat gemeenten in de uitvoering van de Wmo nu al proberen kortingen op te leggen, die oplopen tot 65 procent!
Mensen die straks onder de Wlz vallen zullen levenslang
‘Tegen zulke gemeenten zeg ik: please explain! Iedereen moment dat je inkoopproces dominant wordt, mis je de slag.
De VGN pleit ervoor dat de Wlz zich nadrukkelijker richt op mensen met een beperking, niet op ouderenzorg. Wat vindt u daarvan?
Je begint met de vraag: wat wil iemand precies? En je moet
‘Ik ben het daarmee eens. Gehandicaptenzorg is echt iets
met zorgaanbieders in gesprek gaan: dit is het budget en dit
anders dan ouderenzorg. Ik ben nog niet zover dat ik zeg:
moet gebeuren. Hoe gaan we dat doen? Sommige zorgaan-
ouderenzorg moet naar de Zorgverzekeringswet, maar
bieders hebben veel meer overhead dan anderen. Waarom is
voor die beide sectoren moet een apart ontwikkeltraject
dat?’
komen. Misschien moet ouderenzorg meer aansluiten bij
snapt dat het moet met een bepaald budget, maar op het
af hankelijk zijn van zorg, maar toch wil je een prikkel tot ontwikkeling en empowerment. Ik zoek naar zo’n prikkel.’
die samenwerkingsregio’s die er nu zijn voor de Wmo en
Dus ook gemeenten moeten beginnen met het formuleren van hun ambitie?
de Zorgverzekeringswet. In de gehandicaptenzorg gaat het
‘Ja. En daar zijn ze al jaren mee bezig. Toen ik nog wethou-
per regio kan niemand me goed uitleggen. Dus het lijkt me
der in Doetinchem was, had ik allerlei gesprekken met aan-
onvermijdelijk dat de ontwikkeling leidt naar een aparte
bieders: wat zijn onze doelen? Hoe krijgen we een inclusieve
landelijke regeling voor deze groep, die ook landelijk wordt
samenleving? Hoe rammen we de overdreven verantwoor-
uitgevoerd.’
om een beperkter aantal mensen en uitvoeringsverschillen
oktober 2014 Markant
13
DOOR RIEKE VEURINK | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S STIJN RADEMAKER
‘We moeten onze rol als expert pakken’ De gehandicaptensector heeft veel expertise opgebouwd over ondersteuning van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Hoog tijd om deze duidelijk voor het voetlicht te brengen. ‘Als je niet weet wat NAH is, kun je nooit goed ondersteunen.’
‘W
at is de geboortedatum van uw vrouw?’,
ontdekken ze dan dat ze van alles niet kunnen. Dat er een breuk in
vroeg de apotheker een paar weken
de levenslijn zit, met een leven voor en na het hersenletsel. Eerst
geleden aan Evert van Dijk, toen hij zijn
modderen ze dan verder aan, maar dat werkt niet. En op een gege-
medicijnen kwam halen. En Van Dijk
ven moment knapt er iets. Ze raken burn-out of krijgen proble-
had geen idee. ‘Ik weet gewoon niet meer wanneer mijn naasten
men. Veel van hen hebben echt het gevoel: het leven heeft geen zin
jarig zijn’, vertelt hij gelaten. Van Dijk, breedgeschouderd en van
meer. Deze mensen helpen we met Hersenz.’
het type hard werken, stond jarenlang op de ladder als gla-
De groep is nu een paar maanden bezig. Twee keer in de week
zenwasser. ‘Ik dacht dat ik mijn pensioen zou halen.’ Maar het
komen ze naar Middin. ’s Ochtends volgen ze de module Omgaan
liep anders. Hij kreeg een motorongeluk en terwijl hij daarvan
met Verandering, ’s middags de module In Beweging. De mannen
herstelde, ook nog een auto-ongeluk. En toen was het mis. Hij
hebben hun sportkleren aangetrokken. En zitten klaar voor de
vergat steeds meer, en werd voor zijn omgeving een vreemde.
warming up. ‘Okay, jongens. Jullie weten wat we gaan doen. Evert
‘Wat doe je toch negatief, zeiden ze dan tegen me.’ Een mede-
en Frans, jullie beginnen bij de ringen’, instrueert behandelaar
werker van het UWV dacht dat Van Dijk misschien dement werd
Maurice van Horn. Frans de Vries gaat klaarstaan bij vier pilaren
en adviseerde een onderzoek te doen. ‘Ik bleek niet-aangeboren
met een stapeltje ringen in zijn hand. Dan moet hij, vanachter
hersenletsel te hebben.’
een lijn, de ringen één voor één om de pilaren leggen en er weer af halen. Van Dijk heeft een teller in zijn hand, hij moet bijhouden
Voor en na
hoe vaak De Vries in drie minuten tijd de ringen erom en er weer
Nu volgt Van Dijk samen met vier andere mannen een nieuw
af krijgt. ‘Kom op Frans!’ Moedigt hij zijn collega aan. ‘Frans was
behandelprogramma van Hersenz, een samenwerkingsverband
het toch hè?’
van Heliomare, InteraktContour, De Noorderbrug, Middin, SGL
14
en SWZ. Het programma bestaat uit verschillende modules die
Alledaagse handelingen
allemaal gericht zijn op het functioneren met niet-aangeboren
Het doel van In Beweging is niet alleen om fysiek sterker te wor-
hersenletsel in het dagelijks leven. Sandra Hoogenstrijd, manager
den, maar vooral ook om goed te leren doseren. Van Horn: ‘We
van het programma bij Middin: ‘Er was een gat in de behande-
doen een basiscircuit training met alledaagse handelingen: staan,
ling. Mensen die hersenletsel hebben opgelopen, komen vaak
zitten, reiken, dat type bewegingen. En de evaluatie is altijd een
eerst terecht in het ziekenhuis, daarna in een revalidatiecentrum
onderdeel van de training, daar bespreken we onderwerpen als
en vervolgens zijn ze blij dat ze weer naar huis mogen. Pas thuis
overschatten en onderschatten.’
Markant oktober 2014
Reportage NIETAANGEBOREN HERSENLETSEL
Evert van Dijk oefent bij Middin.
oktober 2014 Markant
15
Evert van Dijk en Frans de Vries. ‘Hier gaan we met concrete doelen aan de slag.’
Hersenz biedt een geïntegreerde behandeling: thuis en bij Middin,
uurtjes al snel op aan praktische zaken als de post en de admi-
alleen en in de groep, en fysiek en psychisch. En dat ervaren de
nistratie.’ Behandelaar Albert van Baardewijk: ‘Hier gaan we
cliënten als heel waardevol. Allereerst om de praktische kant. De
met concrete doelen aan de slag, die schrijven we op en hangen
Vries: ‘Ik ben ingenieur, werkte als senior ontwerper in de lichte
we aan de muur: hoe ver zijn we ermee?’
machinebouw, totdat ik een dubbele beroerte kreeg. Motorisch
In Nederland worden jaarlijks zo’n 120.000 mensen getroffen
viel het mee, maar mijn geheugen is uitgevallen en ik ben het
door NAH. Vaak komt dit door een trauma, bijvoorbeeld een
overzicht snel kwijt. Het is niet te vergelijken met vroeger. Mijn
auto-ongeluk, of door een beroerte of ziekte. Een deel van deze
behandelaar Saskia Alexander komt daarom bij mij thuis om het te
mensen heeft daarna blijvend ondersteuning nodig. En rond
herhalen. Net zo lang tot ik het wel weet.’
die ondersteuning gebeurt op dit moment heel veel.
Dat herkent Theo Jansen: ‘Toen ik hier begon, vergat ik de simpelste dingen: liet ik de deur openstaan als ik wegging, of ik deed
Samenhangend aanbod
het licht niet uit, nam geen sleutels mee. Ik was dan zó boos op
‘Er is van alles ontwikkeld voor mensen met NAH: in de ver-
mezelf. Hier hebben ze me trucjes geleerd: een lijstje maken en
pleeghuiszorg, in de gehandicaptenzorg, in revalidatiecentra,
afvinken bijvoorbeeld.’
en in de psychiatrie. De volgende vraag is: hoe maak je daar een samenhangend aanbod van?’, vertelt Hans Waardenburg. Hij
16
Kort lontje
was voorzitter van de stuurgroep Zorgstandaard NAH van de
Maar bijna belangrijker nog dan de praktische kant is de emoti-
Hersenstichting. Die zorgstandaard verscheen deze zomer en
onele. Van Dijk: ‘Het is bijna niet uit te leggen wat het is. Ik ben
Waardenburg houdt zich nu bezig met de implementatie ervan.
na mijn hersenletsel opnieuw geboren. Dat begrijp je alleen als
‘In de Zorgstandaard NAH staat wat NAH is, welke zorg gegeven
je het zelf ook hebt.’ Menno de Wit: ‘Je wordt er op een gegeven
zou moeten worden, hoe de transfers eruit zien en wat haalbaar
moment zó moe van om het aan iedereen uit te leggen. Soms
is op basis van het nu, steeds denkend vanuit de cliënt.’
denk ik: je neemt me maar zoals ik ben. Toedeledoki. Hier leer
Dat cliëntperspectief is toegevoegd door kwaliteitscriteria te
ik omgaan met mijn emoties. Ik heb nogal een kort lontje. En
gebruiken die voor cliënten belangrijk zijn. Deze criteria heeft
ik ben van mening dat er door Hersenz echt een verandering in
Vilans in opdracht van Stichting Hersenletselorganisaties
komt. Dat hoor ik ook van mijn omgeving. Hier in de groep is
Nederland ontwikkeld. Ze heten NAH-PrikkelS. Marjan
het veilig. We zitten in hetzelfde schuitje en we helpen elkaar.’
Hurkmans van Vilans: ‘Uit die prikkels blijkt dat het voor cli-
Volgens bewegingsbehandelaar Maurice van Horn is de behan-
ënten heel belangrijk is dat de zorgverlener voldoende kennis
deling bovendien heel efficiënt en effectief. ‘Omdat we zo
heeft van NAH, dat hij weet wat de behoefte van de cliënt is, dat
intensief met allerlei disciplines samenwerken.’ Behandelaar
hij daar vervolgens goed naar luistert en dat de overgang van
Ingeborg Harberts voegt toe: ‘We gaan meteen de diepte in. Ik
revalidatie naar huis goed geregeld wordt. Die kennis staat heel
ken deze cliënten nu al beter dan cliënten bij wie ik als ambu-
duidelijk op één: als je niet weet wat NAH is, kun je nooit goed
lant begeleider al jaren over de vloer kom. Daar gaan de twee
ondersteunen.’
Markant oktober 2014
column
Steunkousen En daar ligt met de transitie in de zorg een dijk van een uitdaging. Hurkmans: ‘We krijgen signalen van mensen die bellen
MARJOLEIN HERPS • Programmamedewerker KWALITEIT EN INNOVATIE IN DE GEHANDICAPTENZORG BIJ VILANS
met thuiszorgorganisaties of ze NAH-ondersteuning bieden. En dan als antwoord krijgen: we doen steunkousen, dus NAH kan ook wel. Terwijl je daar dus echt heel specifieke kennis voor nodig hebt.’ Dat herkent Judith Zadoks, projectleider van de zorgstandaard, en hersenletsel-expert. ‘In de eerste lijn wordt vaak gedacht: dat doen we even, maar als een cliënt vervolgens twee afspraken vergeet wordt hij of zij “niet begeleidbaar” genoemd. Er komt echt heel veel bij kijken. Je moet niet alleen weten wat NAH is, maar ook wat het voor het gedrag betekent en hoe je daarmee moet omgaan. Van de kleinste dingen zoals niet
Overbodige thema’s in de WLZ
W
aarschijnlijk wordt op 1 januari 2015 de Wet langdurige zorg van kracht, tegelijk met de Wet maatschappelijke ondersteuning 2015. In de eerste fase van de zorg
met je pen op tafel tikken, omdat iemand dan overprikkeld
en ondersteuning wordt zowel in de Wmo als in de Wlz be-
kan raken tot grote vragen, zoals hoe ga je om met een cliënt
keken wat de vragen en behoeften van iemand zijn, welke
die dingen doet die jij niet verstandig vindt? Daar zetten we
persoonskenmerken hij heeft en welke mogelijkheden.
nu hbo’ers voor in, maar de vraag is of dat straks nog kan.
De Wlz richt zich daarnaast sterk op de manier waarop
Indicaties en financiering zijn echt een item. De behandelingen
de persoon zijn leven wenst in te richten. Opvallend is
die cliënten nu krijgen, verschillen enorm per CIZ-regio, en
dat er vervolgens een negental inhoudelijke onderwerpen
richting de Wmo is het heel lastig het expertiseniveau te hand-
is vastgelegd waar in ieder geval over gesproken moet
haven voor dit tarief.’
worden. Huh? Ja, als het gaat over je eigen leven inrichten,
Hurkmans: ‘De verbinding tussen de sociale wijkteams en de
bespreekt de zorgaanbieder in ieder geval de mogelijkhe-
specialisten moet goed gelegd worden. Vilans doet daar op dit
den rond dagelijks douchen en dagelijks in de buitenlucht
moment samen met het veld ervaring mee op. We willen een
verkeren.
project voor de eerstelijn opzetten: hoe herken je signalen en
Enerzijds gaat het wetsvoorstel dus uit van de eigen regie
wie moet je vervolgens aan de jas trekken om de juiste zorg te
van de persoon, anderzijds wordt er wel vastgelegd waar
leveren? Hoe leg je de verbinding met de generieke zorg?’
het gesprek over moet gaan. Het is goed dat er wordt vastgelegd dat ook bij intensieve en langdurige zorg de zeggen-
Expert
schap van de persoon het uitgangspunt is, maar moet het
Volgens Zadoks is het belangrijk dat de gehandicaptensector
daar niet bij blijven? Even een stapje verder gedacht: stel
stevig aan de slag gaat. ‘We hebben heel veel expertise opge-
dat deze negen thema’s zo belangrijk gevonden worden
bouwd over ondersteuning bij het leven met hersenletsel. Nu
dat er toezicht op gehouden wordt. De inspectie neemt het
zijn er twee dingen nodig: we moeten deze expertise beter naar
over in haar toetsing en bekijkt in de individuele zorg-
buiten brengen en wetenschappelijk onderbouwen. Zeker met
plannen of de negen thema’s wel zijn ingevuld. De agenda
het oog op alle veranderingen in de financiering van de zorg
van de zorgplanbespreking wordt dan onder andere door
moet de sector veel duidelijker zijn over wat ze te bieden heeft.
deze negen thema’s bepaald. Pas als dat allemaal bespro-
We moeten onze rol als expert in de chronische fase pakken.’
ken is, kan overgegaan worden op de wensen en behoeften
De zorgstandaard NAH kan daarbij ondersteunen. Inmiddels
van de cliënt.
is daar de implementatie begonnen. Hans Waardenburg: ‘We
Bereikt de wetgever daarmee niet het tegenovergestelde
gaan werken met pilots. Regio’s waar mensen bereid zijn hun
van wat de bedoeling is? Opnemen van inhoudelijke
nek uit te steken, proberen te werken volgens de standaard en
thema’s vraagt veel van degenen die de zorgplanbespre-
waar ze vertellen wat er goed gaat en wat er beter kan. Dit is
kingen gaan voeren. Zij moeten weer wat extra’s meene-
versie 1.0 van de standaard en wat mij betreft komt er jaarlijks
men in de hele lijst aan onderwerpen die ook besproken
een update. Steeds maar met één doel: nog betere zorg.’
moeten worden. Het is de kunst om de dialoog zo vorm te geven dat daarin de inhoudelijke aspecten aan de orde
zorgstandaardnah.nl
komen, terwijl - belangrijker nog - de dialoog ook daad-
nahprikkels.nl
werkelijk een dialoog kan zijn. Misschien bereik je dat
hersensz.nl
beter door die thema’s uit het wetsvoorstel te halen en
hersenletsel.nl
erop te vertrouwen dat de zorg professioneel genoeg is om
kennispleinnah.nl
de dialoog goed vorm te geven.
oktober 2014 Markant
17
DOOR RIËTTE DUYNSTEE | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S HAN MULDER
‘Hé liefie, dag Begeleid door hun baasje gaan de honden van Zorgdier op bezoek bij mensen met een beperking, bijvoorbeeld bij De Zijlen. Niet eenmalig, want om een band op te bouwen is regelmaat vereist. En niet zomaar, maar als onderdeel van het zorgtraject.
18
Markant oktober 2014
meissie!’
E
OMSLAGVERHAAL Zorgdieren
lf uur, een strakblauwe lucht boven zorginstelling De Zijlen in Appingedam, de zon kleurt het bakstenen complex oranje. Het interieur is strak en schoon, in de centrale hal staat een vitrinekast met zelfgemaakte knutsels en borduursels,
de huiskamer ligt op de tweede verdieping. Daar is vanochtend vrijwilliger Christine Meijer met haar hond Branske op visite, een witte golden retriever. Branske zit bij bewoonster Betsie Bosklopper (83), ze ligt met de snuit in haar schoot. Betsie Bosklopper aait met gestrekte vingers, korte halen over de schedel, steeds van voor naar achter met de haargroeirichting mee. Branskes oren liggen plat, hij trekt een wenkbrauw op, de staart zwiept van links naar rechts. ‘Branske heeft haar plekje wel gevonden, hè!’, zegt de persoonlijk begeleidster. Mevrouw Bosklopper antwoordt niet, maar brengt de aaihand naar haar neus, ze ruikt aan haar vingertoppen, geconcentreerd alsof de geur haar iets vertelt. ‘Kom maar Branske’, zegt Christine. Ze leidt de hond naar Dieuwerke Udema (68), de meervoudig gehandicapte vrouw sluimert in haar elektrische ligrolstoel. Branske veert op, plant haar voorpoten op het matras en snuffelt aan de deken. ‘Kijk eens Dieuwerke’, zegt haar begeleidster. ‘Er is bezoek voor jou.’ Dieuwerke Udema wordt wakker, de grijze ogen zoeken even, ze focust haar blik op de hondenkop. Het broze gezicht opent zich traag.
Integrale aanpak Het project van ZorgDier loopt nu zo’n twee jaar bij De Zijlen. Sommige honden bezoeken eens per week de huiskamer of het activiteitencentrum. Andere komen speciaal voor een privébezoek aan één bewoner. Jan van Summeren is oprichter en voorzitter van Stichting ZorgDier Nederland. ‘Al decennialang brengen instellingen hun cliënten in contact met dieren’, zegt hij. ‘Ze organiseren huifbedrijden, zwemmen met dolfijnen of er wordt wat met boerderijdieren gedaan. Maar dat is heel iets anders dan structurele huisdier-ondersteunde interventies met honden en katten; dieren met een hoge mate van non-verbale expressie. Het stelt bewoners in staat om contact te maken, een band op te bouwen. Dat kost tijd en vraagt vertrouwen.’
oktober 2014 Markant
19
Het huisdierenproject van Stichting ZorgDier maakt daarom altijd deel uit van het zorgprogramma, bijvoorbeeld bij fysiotherapie of bewegingstherapie. Van Summeren: ‘Dus als een zorginstelling vraagt: “Komen jullie op dierendag bij ons langs met een vrachtwagen honden”, dan zeggen wij: “Nee.” Wij bieden uitsluitend een integrale aanpak. Geen eenmalig amusement.’ Bij De Zijlen zijn er uitsluitend hond-ondersteunde activiteiten. Maar er worden ook activiteiten met katten aangeboden. Van Summeren: ‘Vijfenveertig procent van de mensen heeft een voorkeur voor katten. Die moet je op verzoek ook bedienen.’
Drinkbak ‘Ik vind het zóóó leuk!’, roept Sanne Bos (19). Sanne heeft het
Johan Boltendal heeft een hechte vriendschap opgebouwd met Bowie: ‘Mijn kleine flappie!’
syndroom van Down. Ze heeft alle aanwezigen van koffie voorzien, en is nu klaar voor het spel met Branske. Ze maakt
wandelen, pakt ze de riem en lokt ze de hond met een klopje op
van haar benen een tunneltje en lokt de hond met een brokje.
haar been. Ze heeft geleerd dat de methode werkt.’
De truc slaagt, Sanne oogst applaus. Branske gaat liggen. Sanne
20
vleit zich ernaast, ze knuffelt en kust de hond, en fluistert: ‘He
Niet altijd
liefie! Dag meissie!’. Ze streelt Branskes oor, de hond likt over
Christine maakt met Branske een afscheidsrondje langs de
haar gezicht. Branske is één van de zestien honden die De Zijlen
bewoners, Sanne loopt mee om hen uit te zwaaien. We staan op
bezoeken, de honden komen op alle locaties. Ze zijn streng ge-
het parkeerterrein, de hond ligt aan de lijn. Er komt een man
selecteerd, alleen sociale, betrouwbare, mensgerichte honden
aangelopen, lange knokige benen, rasse schreden, de korte
zijn geschikt bevonden.
broek hoog opgetrokken. ‘Mag ik hem ook eens aaien?’ Het
De Universiteit van Groningen (faculteit Gedrag- en Maat-
is bewoner Jan ter Steeg (68). Christine antwoordt niet, maar
schappijwetenschappen, afdeling Orthopedagogiek) heeft
spoort Branske haastig aan om met haar mee te lopen, de auto
onderzoek gedaan naar verschillende aspecten van hond-
staat verderop achter de begroeiing. ‘Hé!’, roept Ter Steeg. ‘Ik
ondersteunde activiteiten. Daaruit blijkt onder meer dat
wil die hond aaien!’ Hij vloekt en heft een vuist, hij is verdomme
routine het positieve effect van hond-ondersteunde activiteiten
speciaal voor die hond naar beneden gekomen. Ja, hij houdt van
bekrachtigt.
honden. ‘We hadden er vroeger zelf een’, zegt hij. ‘Max, een blaf-
‘Ja’, zegt persoonlijk begeleidster Marleen van der Meer. ‘Je
ferd, een echte kefferd. Hij is ooit van zeven hoog naar beneden
merkt dat het huisdierproject op termijn iets doet met cliënten.
gedonderd.’ Ter Steeg illustreert de route met verticale haal van
Ze vragen bijvoorbeeld: “Wanneer komt Monie weer?” Monie is
zijn hand in de lucht. ‘Gewoon van het balkon gekletterd. Bam.’
een van de honden, geen vrijwilliger. Ook merk je dat sommige
Ook heeft hij Max wel eens geschopt, samen met zijn broer, het
cliënten moeten wennen. Zoals een van mijn slechthorende cli-
bloed kwam uit zijn neus. ‘Tja, wat doe je eraan.’ Hij kijkt mij
ënten. Aanvankelijk wist ze niet goed wat ze moest aanvangen
aan, gesperde ogen, zijn handen hulpeloos in de lucht. ‘We had-
met de hond op haar kamer. Inmiddels haalt ze elke donder-
den nu eenmaal zo’n bui.’ Het zorgdierproject slaagt niet bij alle
dagmiddag de drinkbak uit de kast en vult die met water. Ze
bewoners, voor het bestwil van de hond is Christine gewaar-
weet dat de hond komt, het ritme zit erin. En als ze buiten gaan
schuwd voor Jan ter Steeg.
Markant oktober 2014
‘Je merkt dat het huisdierproject op termijn iets doet met cliënten’
Nienke Dokter is gedragsdeskundige bij De Zijlen: ‘Een van
project. Vervolgens zoomen we in op een bepaalde cliëntenpo-
onze cliënten maakte intenser contact met de hond dan met
pulatie, zoals mensen met een ernstige meervoudige beper-
wie ook. Ze schreef in haar eigen taal een vertrouwelijke brief
king, slechtzienden, of verstandelijk beperkte jongeren met
aan de hond. Het ging wekenlang goed. Totdat ze weer aan-
een gedragsstoornis. We stellen een op maat gemaakt plan
vallen van paranoia kreeg. Toen was ook de hond niet meer
op, met ook een tijdspad, een kostenbegroting en een advies
welkom.’
voor fondsenwerving en sponsoring.’ Volgens Van Summeren is het lastig om instellingen te overtuigen van het belang van
Op maat
dierentherapie. ‘Veel zorginstellingen in Nederland zijn kaal
Voor het huisdierproject zijn de vrijwilligers streng geselec-
en steriel’, zegt hij. ‘Ze zien dieren als een extra werkbelasting.
teerd. Ze moeten representatief zijn, een goede band hebben
Allerlei vooroordelen – ze stinken, hebben vlooien, mensen
met hun dier, feeling met de doelgroep, en bereid zijn om zich
kunnen allergisch zijn – worden aangewend om ze buiten
voor ten minste twee jaar te committeren. Ook is de hulpvraag
de deur te houden. Terwijl het helemaal geen extra belasting
uitvoerig in kaart gebracht. Jan van Summeren: ‘We willen
hoeft te zijn. Mits je het goed organiseert.’ Van Summeren
exact weten waarom een instelling kiest voor het huisdieren-
waarschuwt instellingen voor kaf onder het koren: ‘Onlangs is
Onderzoek: zoek de geschikte combinatie Activiteiten ondersteund door dieren in de zorg kunnen zinvol
is – praten over de hond, aaien en hondenbrokken geven –
zijn, maar mensen hebben er geen moreel recht op. Dat
als vrijwilligers en begeleiders tijdens de activiteit met de
schrijft de Utrechtse filosofiestudent Nienke Nijhof, die hier
cliënt spreken over de hond.
in opdracht van ZorgDier onderzoek naar deed. De onderbou-
Uit de studie Een hond als maatje, van april 2014 van Jes-
wing van een moreel recht ontbreekt nog vaak en veiligheid
sica Bal blijkt dat hond-ondersteunde activiteiten kunnen
en gezondheid moeten ook gewaarborgd zijn. De Universiteit
aansluiten bij de zintuiglijke en contextuele voorkeuren en
Utrecht maakte dit op 15 september bekend. Jan van Sume-
mogelijkheden van de participanten. Een geschikte combina-
ren van ZorgDier reageert: ‘De relatie tussen mens en dier is
tie van dierbegeleider, huisdier en cliënt blijkt daarbij sterk
uniek. In een vervolgstudie moeten we onderzoeken of we op
van invloed. Ook de aanwezigheid van een zorgprofessional
morele basis meer positie kunnen krijgen.’
is een belangrijke succesfactor. Vooral bij de personen die
De Universiteit van Groningen (RUG, faculteit Gedrag- en
zich moeilijk verbaal kunnen uitdrukken.
Maatschappijwetenschappen, afdeling Orthopedagogiek)
De voordelen van hond-ondersteunde activiteiten bleken het
deed al eerder onderzoek naar verschillende aspecten van
grootst wanneer er een band was opgebouwd. Vrijwilligers
hond-ondersteunde activiteiten bij mensen met een ernstige
werden creatiever wanneer ze langer met een persoon met
verstandelijke beperking. Uit de masterscriptie van Femke
een ernstige verstandelijke beperking werkten. Bij vijf van de
Kooijman, van september 2013, blijkt dat er meer interactie
zes participanten verbeterde de aansluiting.
oktober 2014 Markant
21
gedicht
Voor het gebouw van De Zijlen. Vrijwilliger Christine Meijer geheel links, gedragskundige Nienke Dokter geheel rechts.
Fietsen Door JEROEN BOUWMEESTER
in Friesland een bedrijf opgerold dat duizenden euro’s vroeg
tinten groen
voor een “therapiehond”. Het bleek oplichting te zijn.’ Het project bij De Zijlen wordt gefinancierd door zorgverzekeraar Menzis. Van Summeren: ‘Zij hebben het ruim twee jaar geleden beoordeeld als een innovatieproject. Ze geloofden erin. Dat was destijds een belangrijke stap voor ons.’
bloemen van wind stilte door bomen
Match Voor de individuele hond-ondersteunde activiteiten zijn hond (met vrijwilliger) en cliënt zorgvuldig ‘gematcht’. Zo heeft de getatoeëerde bewoner Johan Boltendal (40) een hechte vriendschap opgebouwd met Bowie, een zwarte labrador met een boerenzakdoek om de hals. ‘Mijn kleine
die geur door bergen
flappie!’, liefkoost Johan de hond bij binnenkomst, zijn verzameling prijsbekers en breekbare dierenbeeldjes staat zorgvuldig gegroepeerd op de hoge keukentafel. ‘Vorige keer had ie met zijn staart een porseleinen boeddha omgestoten’, vertelt Johan terwijl hij met zijn grote handen Bowi zijn
zand waait
nekvel kneedt. ‘Toen heb ik gelijk maar een nieuwe gekocht.’ We zitten in het zitgedeelte, Bowie op de bank tussen zijn
stilte
baasje Nancy Leegstra en Johan in. ‘Trouwens Nancy’, zegt Johan gespeeld streng, hij tikt met een vinger op het horlogeglas. ‘Eén minuut over vier!’ Aan de muur hangt een agenda van Pia’s dierenshop, elke pagina een maand. Alleen de vakjes van woensdagen zijn beschreven, daar staat steeds
‘Fietsen’ is één van de inzendingen van de landelijke
opnieuw: 16.00 uur Nancy en Bowie. Toen Johan nog thuis
poëziewedstrijd Het Andere Gedicht, een wedstrijd voor
woonde – zijn ouders leefden nog – hadden ze zelf honden.
dichters met een verstandelijke beperking. De mooiste
‘Duitse herders, golden retrievers, teckels, we hebben ze al-
gedichten geïnspireerd op het thema Plezier komen
lemaal gehad’, zegt hij. ‘Pak ‘m Bowie!’ Hij werpt een knuffel
in een feestelijke dichtbundel. Deze wordt op woens-
door de kamer en grijpt naar zijn shag op tafel. Het halfuur
dag 29 oktober 2014 gepresenteerd tijdens het Groot
zit er al weer bijna op. ‘Volgende week zelfde tijd?’, vraagt hij
Poëziefeest in Theater De Flint in Amersfoort. Tijdens
aan Nancy. Hij klemt de peuk tussen zijn lippen en pakt een
het Groot Poëziefeest worden ook de winnaars bekend
potlood van de vensterbank.
gemaakt door de vakjury, onder voorzitterschap van Anne Vegter, Dichter des Vaderlands. De poëziebundel
Op verzoek van De Zijlen is van een van de bewoners niet de werkelijke naam vermeld: Jan ter Steeg. Bewoonster Dieuwerke Udema is inmiddels overleden. zorgdier.nl
22
Markant oktober 2014
is vanaf 29 oktober 2014 te koop via Special Arts en via de boekhandel. Prijs 14,95. Het Andere Gedicht is een initiatief van Special Arts.
specialarts.nl/335566
DOOR JOHAN DE KONING | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL
KEN MIJ
boek film methode app website
media
spelen. Zelf is ze als kind mishandeld en
computer. De methode wordt veel toe-
Abrona ont-
ze was bang dat ze geen goede moeder is.
gepast door welzijnorganisaties, maar is
wikkelde een
Maar nu wil ze haar kinderen terug, ook de
volgens Bredewold ook geschikt voor zor-
instrument om
dochter met een verstandelijke beperking.
ginstellingen en woningcorporaties. Zonder
de individu-
Reinaerde liet regisseur Loes van Veen
dergelijke projecten komen contacten tus-
ele zeggenschap
een twintig minuten durende film over haar
sen mensen met en zonder een beperking
van cliënten te
maken. Met als doel de discussie aan te
amper van de grond, schrijft Bredewold, die
vergroten: KEN
wakkeren over de vraag of de ondersteu-
in januari promoveerde op dit onderwerp.
MIJ. Samen met
ning in Nederland voldoende is afgestemd
Femianne Bredewold, Het belang van
familie en bege-
op ouders met een niet-westerse achter-
TijdvoorElkaar. Movisie 2014. ISBN 9789-
leiders kan een
grond. Is het erg als het hele gezin uit één
08869-106-5. Gratis te downloaden via
cliënt aan de hand
bord eet? Moet je bij een eerste bezoek
movisie.nl, of te bestllen voor 17,50 euro:
van woordsjablonen nadenken over zijn
wel pen en papier meenemen? Hoe vertel
info@movisie.nl, 030 789 20 00.
keuzes, wensen en behoeften. Wat eet hij
je het als een kind autisme heeft? Heeft
het liefst, van welke muziek houdt hij en
het wel zin om de kinderen versiering voor
hoe wil hij dat andere mensen met hem
een kerstboom te laten maken?
‘Wat is dauwsin-
omgaan? De keuzes worden met afbeel-
Loes van Veen, Fatima, Diversiteit in de
droom? Is geen
dingen en foto’s verwerkt in een boekje en
jeugdzorg. Als dvd gratis verkrijgbaar bij
griep of zo maar je
op een poster. Begeleiders kunnen hem
Reinaerde: mstodel@reinaerde.nl, 030 28
hebt het al als je
of haar daardoor beter leren kennen en de
75 221.
geboren wordt.’ Dat schrijft Björn
ondersteuning beter afstemmen op zijn of haar wensen en behoeften. De relatie met
Downsyndroom
Sociale netwerken
Kusters, een
vrienden en familie kan zich verdiepen.
De methode Tijd-
jongen van twaalf
Een begeleidster zegt erover: Het had zo
voorElkaar kan van
die zelf Downsyn-
gescheeld als ik KEN MIJ had gehad in
grote waarde zijn
droom heeft, in
mijn flexperiode. In één oogopslag hel-
voor het bewerk-
het levendige boek Ik ben Björn. Het wordt
dere informatie.’
stelligen van duur-
uitgegeven door Stichting Downsyndroom.
KEN MIJ is een product Abrona mede-
zame contacten
Samen met pedagoog Jolanda Maas van
zeggenschap en cliëntenparticipatie. Te
tussen mensen
ORO heeft Björn Kusters een jaar aan dit
bestellen via abrona.nl, 088 201 99 11,
met en zonder
boek gewerkt, om aan iedereen te vertellen
e-mail kenmij@abrona.nl.
beperking. Dat
wat Downsyndroom is. Want: ‘dan is het
concludeert Fem-
misschien niet meer bijzonder’. De teksten
mianne Bredewold
zijn met de hand geschreven en worden
DIVERSITEIT ‘Ik begrijp niet
van het Centrum voor Samenlevingsvraag-
vergezeld door zwart-wit tekeningen van de
waarom ze mijn
stukken in Zwolle in een onderzoek dat zij
auteur. Maar er staan ook kleurrijke por-
kinderen afpak-
deed in opdracht van Movisie.
tretten bij van alle mensen die in zijn leven
ken’, zegt Fatima.
TijdvoorElkaar is een wijkgerichte methode
een belangrijke rol spelen.
We zien haar
voor het opbouwen van sociale netwerken
‘Ik wil later 2 vrouen’, schrijft hij. Even
door weer en
in buurten of wijken. Via een website en
later: ‘grapje!!!!’
wind een wande-
een sociaal makelaar laten buurtbewoners
Björn Kusters, Ik ben Björn.
ling van 2,5 uur
elkaar weten wat zij voor elkaar kunnen
Stichting Downsyndroom. ISBN 978 0-
maken om op een
betekenen. Bijvoorbeeld ramen wassen,
816127 2 2. Voor 7,95 euro te koop bij
veldje met hen te
boodschappen doen, of helpen met de
downsyndroom.nl/webshop.
oktober 2014 Markant
23
DOOR WIL BUNTINX | WIL@BUNTINX.ORG | ILLUSTRATIE SYLVIA WEVE
Samen omhoog Een doel behalen in het echte leven heeft een groot effect op het persoonlijk welbevinden van mensen met een beperking. En een positieve cultuur verbetert het functioneren van teams. Wat de gehandicaptensector kan leren van de positieve psychologie.
T
oen de ouderverenigingen in 1989 een nota uit-
bijna alle organisatievisies en ondersteuningsplannen. Hoe je
brachten met als titel Mensen met mogelijkheden,
die waarden realiseert krijgt minder aandacht. Inzichten uit de
betekende dit een omslag in het denken binnen de
positieve psychologie kunnen inspirerend zijn voor het opstellen
Nederlandse gehandicaptenzorg. In de jaren negen-
van strategieën om in de praktijk samen met cliënten te werken
tig verlieten ook wetenschappers en professionals
aan een goede kwaliteit van bestaan. Die strategieën zijn niet
steeds vaker het ‘defect-denken’. De uitdaging voor professio-
apart of bijzonder maar volgen gewoon principes die in het leven
nele zorg werd nadrukkelijker: uitgaan van mogelijkheden en
van ieder mens aan de orde zijn. Het gaat niet om ‘gehandicap-
bijdragen aan de kwaliteit van bestaan van mensen met beper-
tenpsychologie’; het gaat er om kennis uit de psychologie creatief
kingen. De formulering van het ‘ondersteuningsmodel’ door de
te benutten om mensen met een beperking te ondersteunen om
American Association of Mental Retardation (AAMR) in 1992
een gelukkig leven te leiden.
en de International Classification of Functioning, Disability and
De kennis die is gebundeld onder de noemer ‘positieve psycho-
Health van de World Health Organization in 2001 pasten in deze
logie’ is gericht op het bevorderen van persoonlijk welzijn. Dat
omslag in het denken over mensen met beperkingen.
beperkingen en aandoeningen bij het bereiken van kwaliteit van
Tegen deze achtergrond komt de nieuwe, positieve oriën-
bestaan en welbevinden een belemmering kunnen zijn is evi-
tatie in de psychologie aan de late kant. Pas in 2001 vroeg
dent. Het behandelen van pathologie en het omgaan met de con-
Martin Seligman, die toen voorzitter was van de American
sequenties daarvan blijft belangrijk, deze wordt in de positieve
Psychological Association, aandacht voor een heroriëntatie
psychologie niet ontkend of geminimaliseerd. Alleen overstijgt
van de wetenschappelijke psychologie op de sterke kanten van
de benadering van de positieve psychologie de focus op belem-
de mens. Op het ontwikkelen van menselijke potenties en op
meringen en richt ze zich op het bereiken van subjectief welzijn.
het streven naar geluk. Zoals ook de zorg voor gezondheid niet hetzelfde is als het bestrijden van ziekte, is ook het werken aan
Mont Ventoux
kwaliteit van bestaan niet hetzelfde als het identificeren en com-
Sommige inzichten uit de positieve psychologie vinden
penseren van beperkingen. Inmiddels is deze oriëntatie onder
we terug in methodieken zoals het Competentiemodel of
de naam ‘positieve psychologie’ uitgegroeid tot een belangrijke
Oplossingsgericht Werken. Er is echter een bredere toepassing
stroming met een indrukwekkende hoeveelheid empirisch
van kennis en strategieën uit de positieve psychologie mogelijk.
onderzoek en een arsenaal aan evidence based instrumenten.
Begrippen uit de positieve psychologie, zoals zinvolheid, hoop,
Wat tot op heden nog onvoldoende van de grond kwam, is de
betekenis, eigen effectiviteit, interesse, positieve emoties, veer-
toepassing van kennis en instrumenten uit de positieve psycho-
kracht, optimisme, zelfbepaling en vitaliteit zijn belangrijke
logie in de gehandicaptenzorg.
oriëntatiepunten voor professionele ondersteuning. Het handige van de positieve psychologie is dat deze begrippen gedefinieerd
24
Kwaliteit van bestaan
worden en dat duidelijk wordt hoe bijvoorbeeld ‘zinvolheid’ in
Het denken vanuit ‘kwaliteit van bestaan’ is inmiddels in de
de praktijk kan worden bevorderd. Onder meer door de vraag
gehandicaptenzorg breed doorgedrongen; in Nederland vooral
te stellen met welke waarden of ‘idealen’ een cliënt, buiten de
via de publicaties van Robert Schalock. De acht domeinen die
eigen voorziening, is verbonden. Van welk groter geheel (niet de
hij onderscheidt komen als waarden en doeloriëntaties voor in
voorziening!) maakt de persoon in zijn leven deel uit? Wat vindt
Markant oktober 2014
Kennis & onderzoek
oktober 2014 Markant
25
iemand de moeite waard om zich voor in te zetten? Met wie is
Ook kan het op basis van inzichten van de positieve psychologie
hij of zij verbonden?
bijvoorbeeld voor een zorgorganisatie relevant zijn om het soci-
In de context van persoonlijke ondersteuningsplannen kan zo
ale netwerk van begeleiders te betrekken in voorlichting over het
worden getoetst in hoeverre de afspraken met een cliënt leiden
werk dat zij doen. Dit is van nog groter belang bij begeleiders die
tot positieve emoties, boeiende activiteiten, positieve relaties,
emotioneel belastend werk doen bij mensen met ernstige gedrags-
betekenis toevoegen aan het leven van de persoon, en betrek-
problemen. Het kunnen rekenen op begrip vanuit hun sociale net-
king hebben op het verwezenlijken of bereiken van doelen.
werk is een bron van sociale steun en kan burn-out voorkomen.
Bijvoorbeeld: ‘zelf iets presteren’.
Het is in deze context niet gek wanneer een zorgorganisatie ook
Na een uitgebreide voorbereiding met vrijwilligers en eigen
aandacht heeft voor het sociale netwerk van haar medewerkers.
familie, fietsten bij de Koraal Groep in 2012 negentien licht ver-
Teamwerk vereist een positieve cultuur. Deze kan worden gefor-
standelijk gehandicapte jongeren met een licht verstandelijke
muleerd, getoetst en geleerd. Het gaat om waarden als: als profes-
beperking naar de top van de Mont Ventoux. Dit ‘echte’ doel in
sional werk je nooit alleen; een collega doet nooit vergeefs beroep
de ‘echte’ wereld bleek een onverwacht grote positieve uitwer-
op je; je zegt nooit ‘daar ga ik niet over’; voor een cliënt of relatie
king te hebben op het functioneren van deze jongeren en op hun
van een cliënt maak je altijd tijd; een probleem van een cliënt gaat
relatie met hun familie. In 2014 groeide de groep tot vierhonderd
elke professional van het team en van de organisatie aan – je zegt
enthousiaste fietsers voor wie de beklimming een groter the-
niet: ‘dat is niet mijn probleem’; managers ‘sturen’ niets of nie-
rapeutisch effect had dan ooit binnen de voorziening zou zijn
mand ‘aan’: zij faciliteren collega’s bij het dienen van het belang
behaald.
van de cliënt (maken het hen mogelijk naar oplossingen te zoeken,
Seligmans uitleg en praktische handvaten bij de genoemde
ook in situaties van krapte); een professional zegt ‘sorry’ tegen
begrippen zijn goed toepasbaar bij het samen met een cliënt
cliënten, hun vertegenwoordigers, collega’s indien hij of zij een
maken van een ondersteuningsplan. Het is aan de creativiteit
fout heeft gemaakt of heeft bijgedragen tot een niet bedoelde of
van professionele begeleiders en andere mensen uit het soci-
ongewenste situatie.
ale netwerk van een cliënt om hieraan vorm te geven. Ook bij
In het huidige neoliberale klimaat kunnen deze zienswijzen als
mensen met een ernstig meervoudige beperking. Zij mogen
naïef worden bestempeld: het gaat binnen de cultuur van New
nog meer inventiviteit van hun begeleiders verwachten om hun
Public Management om efficiency, afrekenen, eigen verantwoordelijkheid, probleemeigenaarschap, regelen, protocolleren, aan-
eigen Mont Ventoux te vinden.
sturen, uitrollen en systeemdenken. Doelmatige en doeltreffende
Teamwerk
ondersteuning van mensen met beperkingen in het bereiken van
Een tweede toepassingsgebied van de positieve psychologie
een gelukkig bestaan is daar echter niet mee gediend.
betreft het functioneren van teams. In de zorg voor mensen met beperkingen is alle professionele ondersteuning teamwerk.
Een gelukkig bestaan
Optimistische teamleiders, met positieve attitudes naar het
Het is de moeite waard is om kennis uit de positieve psychologie
werk, beïnvloeden bijvoorbeeld het functioneren van teampres-
te toetsen en in te zetten binnen het veld van de gehandicap-
taties aanmerkelijk.
tenzorg. Haar oriëntatie past bij het denken vanuit kwaliteit van bestaan en voegt daaraan bruikbare inzichten en instrumen-
Foto George Deswijzen
ten toe. Daarnaast gaat het om inzichten die geen onderscheid maken tussen mensen met en zonder beperkingen. Kennis nemen van de positieve psychologie kan inspirerend zijn voor het professionele werk in de ondersteuning van mensen met een (verstandelijke) beperking. Een snelle, algemene kennismaking is mogelijk via het boek van Fredrike Bannink uit 2011: Positieve Psychologie in de praktijk. Diepgaander artikelen die typisch op een crossover met de gehandicaptenzorg zijn gericht, zijn te vinden in het Handbook of Positive Psychology and Disbaility onder redactie van Michael Wehmeyer uit 2013. Daarnaast zijn boeken van Martin Seligman ook in het Nederlands gemakkelijk toegankelijk. Het gaat in de positieve psychologie om een verzameling van empirisch verworven kennis over menselijk gedrag met de bedoe-
Vrijwilligers en cliënten van Koraal Groep beklimmen de Mont Ventoux.
26
Markant oktober 2014
ling mensen en instituties beter te maken. Dat is geen originele gedachte, ook niet in de psychologie. In de jaren zeventig van de
Willy van Berlo • Coördinator Nationale Programma’s bij Rutgers WPF, expert op het gebied van seksueel geweld bij mensen met een verstandelijke beperking
vorige eeuw kenden we al de humanistische psychologie van Charlotte Bühler, Carl Rogers en Abraham Maslov, met een soortgelijke waardeoriëntatie, zij het dat daarin toch het begrijpen van, en reageren op menselijk lijden meer aandacht kregen dan het nastreven van een gelukkig bestaan als waarde op zich.
Vrolijke Hans
recensie
Samen kwartetten
‘M
ag ik van jou van Blote Man die zwarte jongen met die grote piemel?’ ‘Heb ik niet. Maar mag ik van jou van Masturberen die mevrouw met haar hand aan haar vagina? Kwartet!’
Maar kennis over bepaalde gelukgerelateerde fenome-
Zo ongeveer gaat het kwartetspel Mag ik van jou?. Het is bedoeld voor
nen is niet geheel nieuw. Veel voorbeelden treffen we in
mensen met een verstandelijke beperking, bijzondere jeugdzorg,
Daniel Kahneman’s Ons feilbare denken. Ook bevat de
(speciaal) onderwijs, of ‘gewoon thuis bij iedereen aan de keukentafel’,
body of knowledge van de positieve psychologie veel stu-
zoals in de handleiding staat. Het spel bestaat alleen uit plaatjes. Om te
dies die al van voor de proclamatie van Seligman in 2001
kunnen kwartetten moet je beschrijven wat er op de plaatjes staat. Een
waren uitgevoerd. Sommigen wijzen op het risico dat
goede begeleider gaat daarna het gesprek aan.
de inzichten van de positieve psychologie juist kunnen
Praten over seksualiteit is lastig, dat geldt voor iedereen, dus ook voor
worden gebruikt of misbruikt binnen een New Public
mensen met een verstandelijke beperking en hun begeleiders. Een spel
management-cultuur om onwelzijn van individuen als
is een goede manier om mensen aan het praten te krijgen en het ijs te
een individuele kwestie te benaderen en te ‘repareren’
breken. Dit kwartetspel nodigt daartoe uit. Er worden verschillende
met psychologische technieken. Net zo min als het
thema’s aangesneden zoals vriendschap, sociale media, geslachtsge-
menselijk functioneren, kan de toepassing van positieve
meenschap en grenzen. Als begeleider kun je voor bepaalde thema’s
psychologie los worden gezien van de context. Positieve
kiezen, afhankelijk van wat je bespreekbaar wilt maken.
psychologie wordt soms verweten een naïeve kijk op
Winnen staat niet altijd voorop, wordt aangegeven. Dat zal soms ook
mens en samenleving te hebben. Seligman als ‘Vrolijke
niet meevallen want het lijkt me voor iemand met een verstandelijke
Hans’ uit het gelijknamige sprookje van Godfried
beperking af en toe best een uitdaging om te begrijpen wat er bedoeld
Bomans: zelfs toen het hoofd van Vrolijke Hans van het
wordt. Bij Vagina bijvoorbeeld worden met pijltjes verschillende onder-
schavot rolde, bleef het lachen.
delen aangeduid: plasgaatje, vagina, clitoris en anus. Ga dat maar eens
De boodschap van de positieve psychologie voor profes-
benoemen. Afgezien daarvan klopt het niet: het zijn geen onderdelen
sionele ondersteuners van mensen met beperkingen is
van de vagina.
echter dat zij inspirerend is om doeltreffende strategieën
Ook vind ik het jammer dat bij de penis wel de anatomie van de bin-
te helpen ontwikkelen bij het bevorderen van kwaliteit
nenkant wordt getoond en bij de vrouwelijke geslachtsorganen niet.
van bestaan. Dit, zowel op het individuele niveau van
Het is juist zo mooi om te zien dat de geslachtsorganen van de man en
ondersteuning van cliënten als op het niveau van de
de vrouw zoveel op elkaar lijken. Waarom gekozen is voor twee copule-
teams die hen ondersteunen..
rende hondjes bij het thema Geslachtsgemeenschap begrijp ik niet, het lijkt me voor de begeleider moeilijk uit te leggen.
GZ-psycholoog Wil H.E. Buntinx is verbonden aan
Dat geeft aan, dat de begeleider een onmisbare en soms lastige taak
het Gouverneur Kremers Centrum in Maastricht. Hij
heeft bij dit spel. Maar dat zal de pret niet drukken, en plezier hebben
is hoofdredacteur van NTZ en werkt als zelfstandig
bij het praten over seksualiteit kan alleen maar toegejuicht worden. Net
onderzoeker en adviseur.
als plezier bij het hebben van seks. Laat de begeleider dat vooral niet vergeten te vertellen.
buntinx.org
MEER LEZEN
F. Bannink, Positieve Psychologie in de praktijk.
Irene König, Mag ik van jou?, Een leuke
en laagdrempelige methode om sek-
Hogrefe, Amsterdam 2011.
sualiteit en intimiteit bespreekbaar
M. Seligman, Learned Optimism. Vintage books,
te maken. Illustraties Carlien Hoog-
New York 2006.
endijk. ISBN 978 90 822062 0 3, 2014.
M. Seligman, Flourish. Free Press, 2011.
Bestellen via kompazirenekonig.nl.
M. Wehmeyer (ed.), The Oxford Handbook of Positive Psycho-
Twaalf thema’s naar keuze voor 55,50
logy and Disability. Oxford University Press, Oxford: 2013.
euro, alle 29 thema’s 103,50 euro.
oktober 2014 Markant
27
Advertentie
wie, wat, waar
FOKUSZORGCONGRES ZORG, DAT JE DIT CONGRES NIET MIST!
1) XAVIER MOONEN is benoemd tot lector aan Zuyd Hogeschool. Hij werkt ook bij Koraal Groep
‘De regie in eigen hand!’
24|11
ZORG 4.0
24 NOVEMBER 2014 FOKKER TERMINAL DEN HAAG
12.00-18.00 UUR
en aan de Universiteit van Amsterdam. Als lector gaat hij zich bezig houden met
1
‘inclusie van mensen met een verstandelijke beperking’. 2) CARLA VLASKAMP neemt op 10 oktober afscheid als hoogleraar orthopedagogiek aan de Rijksuniversiteit Groningen. De leerstoel wordt
2
gecontinueerd, maar de opvolger is nog niet bekend. 3) Sinds 1 september is HANNEKE VEEREN hoofd van
‘Eigen regie’ als basis, doel of middel in de zorg? Fokus organiseert een congres over het hoe en waarom van én de ervaringen met eigen regie in de zorg. Met toonaangevende en inspirerende sprekers en volop gelegenheid voor interactie. Schrijf u snel in!
de AVG-opleiding aan het Erasmus MC in Rotterdam. Zij is tevens avg bij Middin. Veeren is de opvolger van
3
FRANS EWALS, die met pensioen is gegaan. 4) MIA NIJLAND is vanaf 1 oktober de nieuwe coördinator van het Platform EMG. Zij volgt GERDA SCHREGARDUS op. Nijland was al langer actief in het netwerk zorg en onderwijs van het platform. 5) PETER NOUWENS stopt in 2015 als bestuurder bij Prisma.
4
Zijn collega JAAP DE BRUIJN wordt voorzitter van de raad van bestuur. Nouwens zet zijn promotieonderzoek aan Tilburg University voort. PETER VAN WIJK is benoemd tot interim-voorzitter van de raad van bestuur van Arduin. Hij volgt PATTY VAN BELLE op, die in augustus vertrok. Van Wijks laatste functie was bij Timon, een
WWW.FOKUSZORGCONGRES.NL 28
Markant oktober 2014
zorginstelling voor jeugdigen en jongvolwassenen.
5
Op het Kennisplein Gehandicaptensector, waarin de VGN participeert, wisselen begeleiders en ondersteunende professionals kennis en ervaring uit. In deze rubriek wordt steeds één resultaat van de vele activiteiten belicht.
KENnISPLEIn DOOR JOHAN VAN RUIJVEN | JVANRUIJVEN@VGN.NL | illustratie Annet Scholten
In dertig dagen wijzer over EMB
G
ezondheidszorgpsycholoog Paula Sterkenburg werkte een jaar lang aan een app die begeleiders, professionals, familieleden en vrijwilligers helpt bij het opbouwen van kennis over mensen met ernstig meervoudige beperkingen.
De EMB Hi Sense app zit inmiddels in de testfase en is nog voor 2015 gratis beschikbaar. De ontwikkeling werd gefinancierd door Het Fonds NutsOhra. De app werkt eenvoudig. ‘Gebruikers krijgen elke dag vier vragen toegestuurd naar hun smartphone of tablet’, legt Sterkenburg uit. ‘Aan de score is meteen te zien hoe het staat met het kennisniveau.’ Gevraagd naar een voorbeeld van zo’n vraag scrollt ze door een lange lijst. ‘Hier, een stelling: Een cliënt met EMB merkt het als ik als begeleider aan andere dagelijkse taken denk wanneer ik mijn cliënt verzorg. Eens of oneens? Als gebruikers van de app een fout antwoord kiezen, krijgen ze van ons meteen uitgelegd waarom de keuze onjuist was. En we bieden links naar meer specifieke informatie.’
Sensitief en responsief Het belangrijkst vindt Sterkenburg dat gebruikers meer leren
Handreiking
over mensen met een EMB. ‘We hebben bewust gekozen voor een
Sterkenburg is als universitair docent ontwikkelingspedagogiek
didactische opzet. We beginnen met relatief eenvoudige vragen
verbonden aan de Vrije Universiteit en werkt als gz-psycholoog
en schroeven gaandeweg de moeilijkheidsfactor op. Het is de
op de afdeling psychotherapie van Bartiméus. Hoe zij op het idee
bedoeling dat de gebruiker het dertig dagen volhoudt. Ze zullen
kwam? ‘Ik had een werkboek geschreven over de opbouw van
door de bewuster worden, bijvoorbeeld anders kijken naar handen
vertrouwensrelaties. Daarna bleef er iets knagen. Hoe kan ik nóg
en voeten van mensen met EMB. Hierdoor gaan zij zich prettiger
meer mensen bereiken en op een makkelijke, praktische manier
en veiliger voelen bij hun begeleider. Met als gevolg een sterkere
een handreiking bieden? Begeleiders zijn altijd druk. Ik wilde
ontwikkeling. Hopelijk komt dan het ultieme doel binnen bereik:
informatie dagelijks kort en krachtig delen, passend bij de prak-
meer eigen regie en invloed. Cliënten gaan zelf nadrukkelijker
tijk van alledag.’ Met een klankbordgroep ging ze aan de slag met
aangeven wat zij willen.’
het bedenken van vragen en antwoorden. Er werd meteen een drempel voor gebruikers weggehaald: hun gegevens worden niet
kennispleingehandicaptensector.nl
bewaard, ze blijven anoniem.
EMBinBeeld.nl
oktober 2014 Markant
29
DOOR Sanne van der Hagen | Sanne@NOXQS.NL
Sanne van der Hagen maakt deel uit van het ontwerpteam van Noxqs (No excuse), een ict-
op de markt
bedrijf dat apps en websites ontwikkelt voor de gehandicaptenzorg
Mindfulness-coach Een pas op de plaats of een momentje voor jezelf, dat wil jij toch ook? Deze app bevat een hele serie oefeningen om te leren ontspannen of mediteren. Je kunt ze overal doen en kiezen of je ze wil beluisteren in de trein, thuis of op het werk. Met één klik staan ze allemaal in je agenda. Iedere dag wat meer ontspanning. Niet alleen handig voor veel cliënten, maar ook voor jezelf! #App #Apple #Android #Ontspanning #Gratis
Oorlog in de sociale media
vgz.nl/mindfulness-coach-app
Hoe gaat jouw cliënt om met de oorlogsbeelden in de sociale media? De oorlog is overal. Voor je het in de gaten hebt, word je er online mee geconfronteerd. Niet iedereen kan daar goed
Eten is zoveel meer
mee omgaan. En voor de meest
Er zijn verschillende cliënten in de zorg die pas met eten
kwetsbare onder ons doen deze
in aanraking komen als ze aan tafel zitten om te gaan
beelden soms meer kwaad dan
eten. Eten is echter veel meer dan dat. Om de empower-
goed. Stichting Mijn Kind Online
ment van cliënten te vergroten kun je hen al veel eerder
en Mediawijzer.net brachten deze
bij de maaltijd betrekken. Dichterbij laat met de toolkit
maand een brochure uit met tips en
‘eten is zoveel meer’ zien hoe dat kan. Bekijk ook de film
adviezen voor ouders en opvoeders.
op de website.
#Website #Brochure #Tips
#Web #App #EMB->LVG #Toolkit #Eten #Gratis
#SocialeMedia #Oorlog #Gratis
www.eteniszoveelmeer.nl
mijnkindonline.nl/publicaties/brochures
Goed gebruik ‘Meer zelfredzaamheid door hulpmiddelen en technologie’.
met het OV wil reizen, meer wil weten over IBAN, ondersteu-
Deze zin prijkt boven aan de
ningsplannen, internet of vrije tijd kan voor een eenvoudige
website goedgebruik.nl. De infor-
uitleg bij Steffie terecht. De modules variëren van eenvoudige,
matie op deze website maakt
visuele uitleg ondersteund met audio tot een uitgebreid pro-
het mogelijk om het waar te
gramma dat je helpt na te denken over je ondersteuningsplan.
maken. Er staan talloze filmpjes
Steffie is een klassieker, maar verdient het om met de nieuwe
op over hulpmiddelen in de da-
modules nog eens onder de aandacht te worden gebracht!
gelijkse verzorging. Ze zijn een
#Website #Ondersteunend #Eenvoudig #Uitleg #Gratis
heldere instructie voor iedereen
Steffie.nl
die met de dagelijkse verzorging van cliënten te maken heeft. De website bevat tevens een handige zoekmachine. #Website #Toolkit #Instructievideo #Zelfredzaamheid #Gratis goedgebruik.nl
30
Markant oktober 2014
Nieuwe modules Steffie De afgelopen maanden heeft Steffie niet stilgezeten. Wie
TEKST EN REALISATIE DOOR ANGELIEK DE JONGE
SELFIE
Brillen Niek Eimers (26) werkt drie dagen per week bij ZiZo
Niek Eimers: ‘Ik vind eigenlijk alles mooi aan me-
aan de Oudegracht, een winkel, lunchcafé en atelier
zelf, maar mijn bril vind ik nog het mooist. Ik heb
van Reinaerde in Utrecht. Sinds acht jaar serveert hij
thuis nog twee reservebrillen voor als deze bril ka-
daar en maakt hij broodjes klaar. Zijn specialiteit is het
pot gaat. Een rode en een wit-met-zwarte. Ik probeer
maken van pompoensoep. De andere twee dagen bakt
wel af te vallen, maar de koekjes die ik bak zijn zo
hij koekjes in koffiebar de Koekfabriek’ in Utrecht.
lekker dat ik er niet van af kan blijven.’
Uitgelicht WIL BUNTINX In de volgende Markant ‘Ik vind die positieve psychologie heel inspirerend’, zegt wil Buntinx,
De genomineerden voor de Gehandicaptenzorgprijs 2014
‘en ik hoop dat anderen zich ook laten inspireren. We hebben in de gehandicaptensector de neiging onze
Doofblindheid bij mensen met verstandelijke beperking
eigen kennis te ontwikkelen en maken minder gebruik van algemene kennis die al bestaat.’ Daarom schreef hij er voor de
De oogst van het Meldpunt Hervorming langdurige zorg
rubriek Kennis & Onderzoek een artikel over. Behalve onderzoeker is Buntinx ook hoofdredacteur van
Serious gaming: mijn spelen is mijn leren
NTZ, het wetenschappelijk tijdschrift over mensen met een verstandelijke beperking. ‘Voor Markant schrijf ik anders dat voor NTZ, waarin je iedere bewering stevig moet onderbouwen. Als een architect een nieuw gebouw ontwerpt, moet er een bouwtekening komen, maar ook een artist impression. Dit artikel heb ik geschreven om de mensen te bereiken die zelf in het gebouw rondlopen.’
Versch ij 5 DECEMnt op BER
colofon
PAGINA 28 BUNTINX.ORG NTZONLINE.NL
Markant, vakblad voor de gehandicaptensector, wordt uitgegeven door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media. Markant verschijnt zes keer per jaar. Lidinstellingen van de VGN ontvangen Markant als onderdeel van hun lidmaatschap. Redactie Maartje van Boekel, hoofdredacteur Johan de Koning, coördinator, johandekoning@tijdschriftmarkant.nl Redactieadres Postbus 413, 3500 AK Utrecht, telefoon 030-27 39 737, fax 030-27 39 387, markant@tijdschriftmarkant.nl Vormgeving Akimoto, Amersfoort, www.akimoto.nl Uitgever Bohn Stafleu van Loghum, Paul Dijkstra, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 838, www.bsl.nl Redactiecommissie Gertrude van den Brink (voorzitter), Annamiek van Dalen, Jan Duenk, Sanne van der Hagen, Sabina Kef, Marion Kersten, Gerwin van der Lei, Peter Nouwens, Mehlika Schopen
32
Markant oktober 2014
Advertenties Bureau van Vliet, Luciène Paap Telefoon 023-571 47 45 l.paap@bureauvanvliet.com Aan dit nummer werkten mee: Auteurs: Willy van Berlo, Jeroen Bouwmeester, Wil Buntinx, Riëtte Duynstee, Sanne van der Hagen, Marjolein Herps, Krista Kroon, Johan van Ruijven, Hans Schirmbeck, Rieke Veurink Fotografen: Patrick Beckers, Julian Beusker, Angeliek de Jonge, Aleid Denier van der Gon, Han Mulder, Stijn Rademaker Illustratoren: Len Munnik, Annet Scholten, Sylvia Weve Abonnementenadministratie Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 736, fax 030-63 83 999, website www.bsl.nl. Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment worden aangegaan en worden stilzwijgend met telkens een jaar verlengd tot wederopzegging. Een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adreswikkel met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Bohn Stafleu van Loghum of via www.bsl.nl. Beëindiging van het abonnement kan uitsluitend schriftelijk of via www.bsl.nl en dient uiterlijk twee maanden voor afloop van het lopende abonnementsjaar te zijn ontvangen. Een jaarabonnement kost € 72,00, inclusief
verzend- en administratiekosten. Bij meer dan één abonnement geldt een staffelkorting, mits er sprake is van één aflever- en factuuradres: 2 t/m 5 abonnementen 5%, 6 t/m 10 abonnementen 10%, 11 abonnementen en meer 15%. Studenten ontvangen 50% korting. Losse nummers € 11,00. Prijzen worden per kalenderjaar aangepast. Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van Springer Media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 32107635 op 17 juni 2010. De voorwaarden zijn in te zien op www.bsl.nl, of worden de koper op diens verzoek toegezonden. Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum legt de gegevens van abonnees vast voor de uitvoering van de (abonnements)overeenkomst. De gegevens kunnen door de uitgeverij worden gebruikt om u te informeren over relevante producten en diensten, tenzij u te kennen heeft gegeven hier bezwaar tegen te hebben. Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever. ISSN 1384-6612 © 2014 Markant
Quality Qube 2014 De Quality Qube is een valide en betrouwbare methode voor het onderzoek van kwaliteitservaringen van zorg en ondersteuning. Als enige richt deze methode zich op de belevingen van zowel cliënten, cliëntvertegenwoordigers als van begeleiders zelf. De Quality Qube houdt rekening met de sociale context van ondersteuning.
De Quality Qube leidt tot handige Kwaliteit-VerbeterKaarten op teamniveau en tot benchmark rapportages op organisatieniveau. Daarenboven kunnen kwaliteitservaringen ook worden teruggekoppeld naar het persoonlijke ondersteuningsplan van individuele cliënten.
De Quality Qube geeft een beeld van kwaliteitservaringen op het gebied van (1) Kwaliteit van Bestaan, (2) voorwaardenscheppende zaken en (3) relaties tussen begeleiders en cliënten. De uitkomsten tonen zowel de sterke kanten als de verbeterpunten in uw zorg- en dienstverlening.
De Quality Qube sluit aan bij het Visiedocument Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg 2.0 en is opgenomen in de VGN waaier van instrumenten (pijler 2b).
Meer informatie: www.buntinx.org
Quality Qube
u luisteren u verstaan u verbeteren!
Jouw Omgeving Innovatieve en effectieve online hulp Visueel, interactief en gebruikersvriendelijk Lees de ervaringen van cliënten, ouders én behandelaren op jouwomgeving.nl/ervaringen
chat
beloningen
dossier
berichten
netwerk
dagboek
Nu ook Online Only abonnement
Geheel vernieuwde website met meer dan
500 activiteiten!
PASKLAAR
ACTIVITEITEN & BEGELEIDING is vernieuwd! • Meer dan 500 volledig uitgewerkte activiteiten • 10 rubrieken: creatief, gezelschap, beweging, muziek, recreatie, expressie, groen, zintuiglijk, ADL en reminiscentie • Ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten met full colour foto en gedetailleerde beschrijving • Geheel vernieuwde Pasklaar-website met toegang tot alle kaarten en uitgebreide zoekfunctie
NIEUW: keuze uit twee abonnementen Pasklaar Online Only: toegang tot volledige inhoud van de kaarten op de website en 4x per jaar een digitale nieuwsbrief. Slechts € 10 euro per maand!
Pasklaar: ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten per post, online toegang tot volledige inhoud op de website en 4x per jaar een digitale nieuwsbrief. € 74,75 per kwartaal. Nu met gratis welkomstpakket: stevige bewaarbox, tabbladen en 80 kaarten.
Meer informatie? www.bsl.nl/pasklaar BAANBREKEND. BETROUWBAAR.
inrichten in de zorg