Markant 2015, nummer 5

t n a k Mar

tijdschrift voor de gehandicaptensector • jaargang 20 • nummer 5 • oktober 2015

Ervaringsdeskundigheid De wonderbaarlijke herrijzenis van de LFB

Mensen met EMB nemen deel aan de samenleving Ze komen eraan: de zorgrobots

ADVERTENTIE

Nieuw!

WWW.LEVENSVERHALENLEVENSBOEKEN.NL • theorie over het belang van levensverhalen • uitgaven voor toepassing in de praktijk • achtergrondinformatie • extra materiaal De verteller: vertellen over het eigen leven geeft het verleden een betere plek, versterkt het zelfbeeld en identiteit en verstevigt de relatie met familie en sociaal netwerk De zorgprofessional: het kennen van het levensverhaal van de cliënt zorgt voor meer begrip, een betere omgang en afstemming van de zorg.

www.levensverhalen-levensboeken.nl BAANBREKEND. BETROUWBAAR.

INHOUD OKTOBER 2015

REDACTIONEEL INTERVIEW

Johanna Haanstra

8

Een beperkt budget dwingt je om creatief te zijn, vindt de voorzitter van het Nationaal Programma Gehandicapten. ‘Dan blijven de resultaten ook beter bestaan.’

Participatie voor iedereen?

ACHTERGROND

Zorgrobots Rose, Kaspar en Paro kunnen geen mensen vervangen, maar misschien wel de autonomie van mensen met een beperking vergroten. Mits we de zorgrobots laten doen waar mensen behoefte aan hebben.

12 REPORTAGE

De LFB wil door

18

Subsidie verloren en bruisend als nooit tevoren. Hoe de LFB ervaringsdeskundigheid in de markt heeft gezet. ‘We willen dat ambtenaren mèt ons praten. Niet over ons.’

EN VERDER DE VERANDERING 4 KORT 6

COLUMN PETER NOUWENS 16 GEDICHT 17

PARTICIPATIE EN EMB 22 RECENSIE 26 MEDIA 27

WAPPSITES 28

KENNISPLEIN 29

KENNIS EN ONDERZOEK 30 VELDNOTITIES 33 COLOFON 34 SELFIE 35

FOTO ELLIS JONGERIUS DOOR HANS TAK

Is participatie in de samenleving voor iedereen weggelegd? Of moeten we ons ervan bewust zijn dat er voor mensen met ernstige meervoudige beperking weinig mogelijkheden zijn? Hun wereld is vaak klein en ze zijn af hankelijk van mensen die dicht bij hen zijn. Zij hebben een zogeheten ‘intensieve zorgvraag’. Gunstiger lijken de mogelijkheden van mensen met een licht verstandelijke beperking, die ondersteund worden vanuit het zogeheten ‘sociaal domein’.

In deze Markant komen beide groepen aan bod.

In een reportage over de LFB zien we hoe mensen met een licht verstandelijke beperking met hernieuwd elan meedenken over de manier waarop zij hun ervaring kunnen inzetten in de samenleving.

Maar uit een reportage over mensen met ernstige meervoudige beperkingen blijkt, dat participatie ook voor hen belangrijk is.

Als je het vraagt aan hun ouders, dan zeggen zij eerst dat participatie voor hun kinderen niet is weggelegd. Maar tegelijkertijd doen ze er alles aan om hun wereld groter te maken. Zowel zijzelf als hun kinderen zijn er het meest bij gebaat als zorgorganisaties hen in deze vorm van participatie vanuit het gezin, goed ondersteunen.

Participatie is ook de centrale bouwsteen van het Nationaal Programma Gehandicapten. Het is opmerkelijk dat de eerste onderzoeksronde binnen dit programma zich richt op mensen met een ‘intensieve zorgvraag’. Dit komt, vrees ik, niet voort uit een nieuwe visie, maar lijkt het gevolg van nieuwe schotten binnen het zorgstelsel.

Maar misschien is het niet zo gek, dat we er eens toe worden aangezet om goed na te denken over participatie van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Het zou de sleutel kunnen zijn tot vernieuwing en verbetering van de ondersteuning.

JOHAN DE KONING COÖRDINATOR MARKANT JKONING@VGN.NL TWITTER @JOHANDEKONING

OKTOBER 2015 MARKANT

3

DE VERANDERING

Flexibiliteit is terug Rudolph Heijmans (74) verbleef vroeger vaak langdurig in een afzonderingsruimte. Hij was erg druk, praatte veel, ging soms zomaar uit de kleren of vertoonde ander onrustig gedrag.

Hij woont in een locatie van Daelzicht in het Limburgse Koningslust, voor zeven cliënten met ‘intensieve gedragskenmerken’. Voorheen werden bewoners er regelmatig afgezonderd en gingen de deuren op slot. Tot men koos voor een andere aanpak.

Sindsdien wordt er creatiever omgegaan met regels en afspraken, waarbij niet de agenda maar de persoon centraal staat. Er wordt meer uitgegaan van de mogelijkheden dan de onmogelijkheden.

De flexibiliteit is terug, waardoor de zorg veel beter aansluit bij de behoeften van de cliënt.

Het gaat goed met Rudolph. Tegenwoordig gaat hij vier dagen per week naar dagbesteding. Vandaag moet hij ook nog eens op de foto. Dat is best spannend, en Rudolph doet erg zijn best. Na afloop heeft hij zijn geliefde chocomel verdiend. En die afzonderingsruimte staat meestal leeg.

4

MARKANT OKTOBER 2015

TEKST EN FOTO STIJN RADEMAKER

5

OKTOBER 2015 MARKANT

KORT ACHTER HET NIEUWS BESTE WERKGEVERS AWARDS

‘Medewerkersonderzoek is meer dan één keer de thermometer erin’ Zeventien gehandicaptenzorgorganisaties staan dit jaar op de lijst met honderd genomineerden voor de Beste Werkgevers Awards. Hoe komt dat?

Het Beste Werkgevers Onderzoek is dit jaar voor de vijftiende keer uitgevoerd door Effectory om werkgeverschap in Nederland te beoordelen. De genomineerde organisaties zijn bekend gemaakt in twee categorieën: meer dan duizend en minder dan duizend medewerkers. In totaal beoordeelden 314.218 medewerkers uit alle Nederlandse arbeidsmarktsectoren hun werkgever. In het medewerkersonderzoek van Effectory zijn zes vragen opgenomen om te meten hoe goed een organisatie haar medewerkers in staat stelt optimaal te presteren. Deze Beste Werkgevers Score bestaat uit een gemiddelde van de tevredenheid over de organisatie en werkzaamheden, organisatietrots, achter de organisatiedoelen staan, het krijgen van kansen en waardering.

In 2010 was Effectory een van de drie partijen waarmee VGN een samenwerking aanging om medewerkersonderzoek bij lidorganisaties te stimuleren. Volgens Anke Valent – zorgconsultant bij Effectory en gespecialiseerd in de gehandicaptenzorg - heeft dit zeker positief bijgedragen aan de vertegenwoordiging van gehandicaptenzorgorganisaties in de nominatielijst voor Beste Werkgever. ‘Maar dat is niet het hele verhaal’, aldus Valent. ‘Met het maken van afspraken hebben gehandicaptenzorgorganisaties vijf jaar geleden aangegeven echt in te willen zetten op het stimuleren van de dialoog tussen medewerkers en leidinggevenden.’

Valent benadrukt dan ook dat het doen van medewerkersonderzoek veel meer is dan ‘één keer de thermometer erin steken’.

Valent: ‘Het onderzoek meet het verschil in verwachtingen van medewerkers en de daadwerkelijke situatie. Liggen die twee ver uit elkaar, dan zullen werkgever en medewerkers met elkaar om de tafel moeten om deze verschillen te overbruggen. Effectory ondersteunt daarbij, maar uiteindelijk zijn het de medewerkers van de organisatie zelf die het doen.’

Ondanks grote stelselwijzigingen zijn er

6

MARKANT OKTOBER 2015

stappen gemaakt om meer verantwoordelijkheden lager in de organisatie te leggen. ‘Om zo goed mogelijk in te spelen op de behoefte van de cliënt en de zorg dichterbij huis te organiseren, zien we dat medewerkers meer verantwoordelijkheden en regelruimte krijgen’, aldus Valent. ‘Organisaties gaan mede daardoor steeds meer zelforganiserend werken. Daarbij wordt sociale innovatie actief toegepast: het gebruik van ideeën van medewerkers om de organisatie, het eigen team of het werk te verbeteren.’ Valent besluit: ‘Goed werkgeverschap is in deze roerige tijden het neerzetten van een heldere visie, het bepalen van het speelveld, om medewerkers vervolgens ook echt te laten spelen!’

/Lisa Koolhoven

Op dinsdag 6 oktober 2015 wordt in Amsterdam bekend gemaakt wie de Beste Werkgevers Awards krijgen. Aveleijn, Cavent, Cello, De Lichtenvoorde, EsdégéReigersdaal, Gemiva-SVG Groep, Odion, OlmenEs, Prezzent, Robert Coppes Stichting, Stichting De Rozelaar, Stichting Diomage, Stichting Nieuw Unicum, Stichting Pluryn, Stichting Prisma, Stichting PSW en Syndion dingen mee. > BESTE-WERKGEVERS.NL > EFFECTORY.NL/CAMPAGNES/BRANCHEMAGAZINE-GEHANDICAPTENZORG

38 CIJFER

organisaties in de gehandicaptensector nemen inmiddels deel aan de dementietafels. Dit zijn bijeenkomsten waar familieleden en begeleiders hun kennis en ervaringen delen rond oudere mensen met een verstandelijke beperking die dementeren.

De dementietafels zijn een project van Ieder(in), dat werd geïnitieerd door KansPlus, naar analogie van de alzheimercafés. De VGN ondersteunt het project financieel en lanceert binnenkort ook een update van de Toolkit Ouderen. Op 6 oktober vindt de eerste dementietafel in de provincie Groningen plaats. Dan heeft in iedere provincie in Nederland ten minste één dementietafel plaatsgevonden.

> IEDERIN.NL > KENNISPLEINGEHANDICAPTEN SECTOR.NL > VGN.NL/TOOLKITOUDEREN

@TDSCHRFTMARKANT HOTELABRONA #selfie van Denise in @tdschrftMarkant! En ze wint brons in #LA @SO_NL! Wat zijn we trots! @BrazzerieAbrona #abrona MICHIEL GEUZINGE Ging in juni mee met bezoek Jantine @kriens en #VGN aan P.I. Zuyderbos. Thema: #LVB. Markant maakte mooi verslag ESTER VROMANS Dankjewel @tdschrftMarkant voor het mooie stukje over #SOVAK cliënt Sylvia.

BAKKERSCAFÉ Tof stuk in @tdschrftMarkant over resultaten @Bakkerscafe en#buurtmarkt HANS SCHIRMBECK The Day after...

Afscheid genomen van @VGNbranche Veel bereikt voor leden en mensen met een beperking. Nooit klaar. Ik blijf supporter!!!

Exciting encounters

QUOTE ‘Als je die brieven leest van radeloze ouders die met hun kind aan het leuren zijn bij verschillende scholen – dat is zo pijnlijk’

Wereldwijd schiet het nog niet erg op met overheidsmaatregelen die stereotypen bestrijden en die de samenleving bewuster maken van de aanwezigheid van mensen met een beperking. En dat terwijl artikel 8 van het VN-verdrag voor mensen met een beperking, deelnemende landen daartoe wel verplicht.

De University College London maakte deze zomer de balans op en concludeerde dat van de 76 landen die tot dusver een rapport hebben ingeleverd bij het VN-comité, slechts zestien enige activiteiten te melden hebben.

Toch zijn er over de hele wereld wel veel losse initiatieven die een bijdrage leveren aan de bewustwording.

Omdat deze initiatieven misschien ook andere landen kunnen inspireren, licht de universiteit er een aantal uit.

Waaronder het Nederlandse Prokkel.

De prikkelende ontmoetingen tussen mensen met en zonder beperkingen die plaatsvinden in de Prokkelweek, worden hier beschreven als exciting

VGN IN HET NIEUWS >

KINDEROMBUDSMAN MARC DULLAERT IN DE VOLKSKRANT

encounters. ‘Deze week is niet alleen een forum waarmee de bewustwording van verstandelijke beperkingen wordt vergroot’, schrijven de onderzoekers, ‘ze heeft ook geleid tot meer positieve interactie tussen mensen met een beperking and leden van de lokale samenleving’. > UCL.AC.UK/CIDDR

CABARETIER VINCENT BIJLO IN ALGEMEEN DAGBLAD

Top 10 inzendingen Jenneke van Veen-Verbeterprijs bekend

LVB op 25 november bij Amerpoort in Baarn Wmo-raden

‘Voor blinden is dit een fantastische tijd. Er is niets meer dat ik niet kan lezen. Je houdt je iPhone boven de krant, maakt een foto en het ding leest je het complete artikel voor’

>

>

Begeleiderscongres

Factsheet over ouderen met een verstandelijke beperking voor

> Voorstel VGN leidt tot aanpassing opbouw mbo > Staatssecretaris: ‘Persoonsvolgende bekostiging

is mooi instrument voor cliëntgerichtheid’

meer op vgn.nl

Willen we meer of minder managers?

Het aantal middenmanagers in verschillende organisaties in de gehandicaptensector neemt af, als gevolg van de hervorming van de langdurige zorg. Dat blijkt uit afstudeeronderzoek van Karin Luidens, voor de opleiding bestuurskunde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam.

Zelf was zij lange tijd middenmanager bij Amerpoort, maar zij deed haar onderzoek bij drie andere organisaties: Abrona, Middin en Syndion.

Deze organisaties willen de financiële middelen, die krapper worden, zoveel mogelijk inzetten voor zorg- en dienstverlening. De managers krijgen een grotere span of control en meer verantwoordelijk-

heid om zelf keuzes te maken. Ze zijn positief over deze toegenomen vrijheid. De teams die zij aansturen zijn zo autonoom mogelijk. Abrona werkt met zelforganiserende, Middin met zelfwerkende en Syndion met zelfsturende teams.

Maar er zijn ook verschillen. Middin en Syndion clusteren hun aanbod bijvoorbeeld geografisch, maar Syndion gaat in 2016 over op een doelgroepenstructuur.

Abrona koos daar in 2013 al voor. Luidens is benieuwd hoe het verder zal gaan: ‘Er verandert op het moment zoveel! Zal het aantal managers straks toch weer toenemen? Welke strategie zal het meest succesvol zijn?’ > KARINLUIDENS.NL

OKTOBER 2015 MARKANT

7

INTERVIEW JOHANNA HAANSTRA

‘Participatie heeft vele vormen’ Een beperkt budget dwingt je om creatief te zijn, vindt de voorzitter van het Nationaal Programma Gehandicapten. Als wethouder leerde zij de sector kennen. ‘We gaan kennis ophalen, verrijken en implementeren.’

‘K

DOOR JOHAN DE KONING | FOTO’S ALEID DENIER VAN DER GON

ijk, ik ben generalist’, zegt Johanna Haanstra.

Zij is voorzitter van Gewoon Bijzonder, het Nationaal Programma Gehandicapten van ZonMw, dat onlangs van start ging. ‘Er is gekozen voor een voorzitter die generalist is en kennis heeft van de praktijk. Niet een hoogleraar die kennis heeft van de details van de voorstellen. Ik ben meer de verbinder. En ik vind het ook heel leuk om die rol te hebben. Een groep mensen bij elkaar te brengen die allemaal hun eigen deskundigheid hebben, om daar dan het beste uit te halen.’

Kent u de mensen om wie het gaat?

‘Ik ben acht jaar lang wethouder zorg geweest in Almere. In die periode, tot 2010, was hier heel veel vernieuwing in de gehandicaptenzorg. We probeerden daar als gemeente actief aan bij te dragen. Bijvoorbeeld door ervoor te zorgen dat bij de inrichting van een woonvorm direct alle aanpassingen aan de woning plaatsvinden. Officieel wordt er eerst gebouwd en kan er pas een aanvraag worden gedaan als de mensen er wonen. Maar wij zeiden tegen de woningcorporatie: er wordt gebouwd voor mensen met een beperking, veel van hen zijn rolstoelaf hankelijk, dus investeer nou meteen in die verlaagde aanrechten, verbrede deuren en aangepaste badkamers.’

8

MARKANT OKTOBER 2015

‘De gemeenten was vooral betrokken bij mensen die zelfstandig wonen met ondersteuning. Er werd ook wel geïnvesteerd in intramurale ondersteuning, maar dat gaat veel langzamer. En omdat er toen al sprake was van een beweging naar zoveel mogelijk ondersteuning thuis, is het aantal voorzieningen hier ook niet zo groot, maar ik ken ze wel: zowel mensen die intramuraal verblijven als mensen die 24-uurszorg thuis krijgen.’

Wat vond u van de ondersteuning?

‘Bij de lichtere doelgroep vond ik dat er wel iets te winnen is in de variatie aan activiteiten en de toegankelijkheid ervan. Participatie kan vele vormen hebben. Bij mensen met een beperking zie je, net als bij anderen, dat de één van dansen houdt, de ander van schilderen en de derde van tuinieren. Als ik dan zie dat mensen allemaal in hetzelfde busje naar dezelfde dagbesteding rijden, waar ze allemaal dezelfde kraaltjes rijgen, dan denk ik: volgens mij kun je variatie aanbrengen. En misschien kun je deze activiteit ook doen samen met mensen zonder beperkingen. Het is goed om na te denken over de vraag: wat is bijzonder en wat kan gewoon?’

‘En als het gaat om kinderen met ernstige beperkingen, dan vraag ik me vaak af of we wel goed voor de ouders zorgen. We maken het knap ingewikkeld met alle regels. Als je het op je neemt om een kind met ernstige beperkingen zelf te verzorgen, dan vraagt dat offers. Dan denk ik: help dan een beetje, bekijk het niet met wantrouwen.’

U bent ook lid van de programmacommissie van het Nationaal Programma Ouderenzorg. Zo’n programma wilde de gehandicaptensector ook…

‘En dat is gelukt.’

Het eerste heeft een budget van 89 miljoen, het tweede van acht miljoen.

‘Het is een beperkter programma. Het onderwerp ouderen stond acht jaar geleden, toen dat programma begon, hoog op de agenda.

Toenmalig staatssecretaris Jet Bussemaker vond dat er meer nodig was dan allerlei kleine onderzoekjes en heeft daar fors in geïnvesteerd. Maar voor gehandicapten is ook het nodige gebeurd. Dit is een vervolg op een eerder ZonMw-programma, Onderzoek voor

>>

OKTOBER 2015 MARKANT

9

mensen met een verstandelijke beperking. En we zijn ook nog niet klaar met het gesprek met VWS om te kijken of er niet meer geld beschikbaar is. Ook gaan we kijken hoe we creatief met andere mogelijkheden kunnen omgaan. Er is bijvoorbeeld ook een programma palliatieve zorg. Misschien kunnen we ook daarin iets doen voor mensen met een beperking. En we zijn in gesprek met gemeenten.’

Welke ervaring neemt u mee uit het Nationaal Programma Ouderenzorg naar het Nationaal Programma Gehandicapten?

‘Bij het Nationaal Programma Ouderenzorg hebben we ouderen er zelf ook nauw bij betrokken. Dat gaan we hier ook doen. De doelgroep moet een plek hebben in het programma, om te toetsen of de onderzoeken wel aansluiten bij wat er leeft. Ook hebben we in het Nationaal Programma Ouderenzorg alle onderzoekers laten bijdragen aan een minimale dataset. Zo konden we een database samenstellen met resultaten bij meer dan 37.000 ouderen en 3900 mantelzorgers. Ook in het Nationaal Programma Gehandicapten gaan we kijken, of dat mogelijk is. Als je onderzoek doet met budget uit dit programma, dan is er een aantal vragen dat je in ieder geval stelt. En daarnaast stel je je eigen vragen.’

‘Bij het Nationaal Programma Ouderenzorg wilde ik ervoor zorgen dat wat we maken ook voort bestaat als het programma is afgelopen. Niet dat er alleen een publicatie is, waarmee iemand misschien nog eens wat doet. In het Nationaal Programma Gehandicapten ben ik nu al bezig met de vraag wat er gebeurt als het programma stopt. Wat hebben we dan? Wie nemen het over?

Hoe gaat het verder?’

Waarom is het Nationaal Programma Gehandicapten een kennisprogramma in plaats van een onderzoeksprogramma?

‘In een onderzoeksprogramma kijk je welke geleerde mensen welk onderzoek kunnen doen. Als het resultaat er is, moet je kijken wat men er in de praktijk mee kan. Dit is een kennisprogramma, omdat we willen dat kennis die er al is wordt toegepast en als het nodig is verder wordt verrijkt. Dus niet alles opnieuw doen, maar ook bestaande kennis implementeren. We gaan ophalen, verrijken en implementeren. Gebruiken wat werkt en stoppen met wat niet werkt – dat is ook belangrijk.’

Heeft u voorbeelden van methoden die niet werken?

‘Uit een andere sector. Er waren op een gegeven moment 48 pestprotocollen. Toen is gezegd: er zijn er negen die werken. Die gaan we gebruiken, de rest daar stoppen we mee.’

10

MARKANT OKTOBER 2015

JOHANNA HAANSTRA Geboren 27 juli 1956 in Meppel 1975-1978 1993-1995 2002-2010 2008-heden 2009-2012 2011-heden 2011-2012 2013-2014 2015-heden 2015-heden

klinische chemie aan de Hogeschool Rotterdam HEAO Bedrijfskundige Informatica Hogeschool Inholland wethouder jeugdbeleid en Wmo Almere lid programmacommissie Nationaal Programma Ouderenzorg van ZonMw lid partijbestuur PvdA lid raad van toezicht HilverZorg tranchemanager ‘In voor Zorg’ bij Vilans wethouder financiën Oegstgeest directeur Kennisnetwerk CVA Nederland voorzitter Nationaal Programma Gehandicapten ‘Gewoon Bijzonder’ van ZonMw

‘We hebben mensen met een beperking zo lang weggestopt dat anderen niet hebben geleerd hoe je met hen omgaat’ Binnen de consortia van het vorige ZonMw-programma werkten zorginstellingen en onderzoeksinstituten samen om de kennis goed te kunnen verzamelen en toepassen.

Wat is het verschil?

‘We gaan nu ook kijken waar je het nog meer kunt toepassen. Dat je de oogst die er al is ook op andere plekken inzet. En als er nog een vraag is, bijvoorbeeld hoe iets kan worden geïmplementeerd, dan gaan we dat ook uitzoeken.’

In de programmacommissie zit maar één hoogleraar. In het Nationaal Programma Ouderenzorg zijn het er zes. Is er wel vertrouwen in de wetenschap?

‘De reden dat er weinig hoogleraren in de commissie zitten, is dat het veld erg klein is. Veel hoogleraren willen zelf een aanvraag indienen. Die ene hoogleraar die er wel in zit misschien ook, maar daar vinden we wel een oplossing voor. De hoogleraren in het Nationaal Programma Ouderenzorg zijn het ook allemaal emeritus, die hoeven zelf niet meer. De wetenschap is erg belangrijk, maar met alleen maar wetenschap kom je er niet. En met alleen maar handen aan het bed komt je er ook niet. We zoeken synergie daartussen. Het onderzoek moet aantonen wat werkt, de praktijk moet kijken wat dat betekent voor de organisatie, voor opleidingen, en voor de ondersteuning. Dat kan de wetenschap weer niet. We hebben iedereen nodig!’

In de commissie zitten ook mensen met een licht verstandelijke beperking. De eerste call voor projecten heeft echter betrekking op mensen met een intensieve zorgvraag.

Dat zijn toch andere mensen?

‘Dat vind ik ook wel een spanningsveld. Als het gaat over participatie, dan denken mensen ook het eerste aan mensen met een licht verstandelijke beperking, die je op allerlei plekken in de samenleving ziet functioneren. Als het gaat om participatie van mensen met een intensieve zorgvraag – dan heb ik nog niet zo heel veel voorbeelden gezien van wat dat echt zou kunnen zijn. Ze zullen niet zo snel zelf naar de supermarkt gaan.’

Is in de eerste ronde gekozen voor mensen met een intensieve zorgvraag, omdat VWS daar geld voor beschikbaar stelde?

‘Ja, we hebben de opdracht gekregen vanuit de directie Langdurige Zorg van en die heeft hier expliciet om gevraagd. Daarnaast heeft VWS ook allerlei andere wensen en daar willen we ook aan werken, maar dat hebben we nog niet voor elkaar. We zijn druk in gesprek met gemeenten om te kijken of we met hen iets kunnen op het gebied van participatie. En we vragen andere afdelingen binnen VWS waarom ze nog niet meedoen. Daar moeten allemaal nog opdrachten uit voortkomen, maar daar wilden we niet op wachten. We hebben acht miljoen en we hebben een commissie en iedereen wilde graag beginnen. De ambities zijn torenhoog. Dus we vonden dat we gewoon een start moeten maken. En het kan ook een nadeel zijn als je heel veel geld hebt. Je kunt heel veel tot stand brengen, maar als het geld op is, stort het in. Als je weinig geld hebt moet je creatief zijn en gebruik maken van wat mensen al doen – dan blijven de resultaten ook gemakkelijker bestaan als de smeerolie weg is.’

Wat is er veranderd in de ondersteuning van mensen met een beperking en de samenleving als het programma klaar is?

‘Ik vind het belangrijk dat iedereen zelf richting kan geven aan zijn leven. Dat dat niet door anderen wordt bepaald. Dat je je kunt ontplooien, de dingen doen die je leuk vindt en die je nodig hebt om je goed te voelen. En de zichtbaarheid van mensen met een beperking, die de afgelopen jaren al is toegenomen, wordt misschien nog groter. We hebben mensen met een beperking zo lang weggestopt dat anderen niet hebben geleerd hoe je met hen omgaat.

Kinderen van nu komen op school al veel meer kinderen met een beperking tegen, maar een paar generaties lang is dat niet het geval geweest. Die mensen hebben nog wel iets te leren. Hoe moet je gedrag interpreteren? Als iemand ineens boos wordt, wat betekent dat dan? Moet ik ervan schrikken, of hoort het erbij? Dat weten we niet meer. Daar zou je mensen bij kunnen helpen. Of we daar als programma helemaal aan toekomen? Het zou mooi zijn, maar we • beginnen nu bij mensen met een intensieve zorgvraag.’

Of bijdragen aan een kennisprogramma…

‘Ik denk wel dat de mensen die de LFB inzet voor een brede doelgroep kunnen praten. Maar ik zoek nog naar een vorm waarin we mantelzorgers kunnen betrekken bij het programma. Wat zien zij en wat vinden zij belangrijk? En de mensen die zelf zorg leveren?

Dus we hebben afgesproken dat we breder gaan luisteren naar wat mensen belangrijk vinden.’

OKTOBER 2015 MARKANT

11

ACHTERGROND ROBOTISERING

Robotlievende zorg In de gehandicaptensector staan ze in de kinderschoenen, maar ze zijn in aantocht: de robots. Niet om mensen te vervangen, maar om te doen wat hen wordt gevraagd. ‘Maar iedere discussie gaat binnen twee minuten over ethiek.’

‘H

allo, ik ben Kaspar. Dit is mijn rechterarm. Wat is jouw rechterarm?’ Op tafel zit een robot ter grootte van een peuter. Hij heeft kleren aan en een pruik op. Uit zijn rug komt een snoer, dat vastzit aan een laptop die met een controller wordt bediend door onderzoeker Claire Huijnen. Tegenover Kaspar zitten Peter Siebes en Peter van Aevermaete, twee mannen met een verstandelijke beperking en autisme.

We zijn in Maasveld, een locatie van Koraal Groep. Ralf Jacobs is er autismecoach. ‘Wij zijn geïnteresseerd in de mogelijkheden van Kaspar. Daarom hebben we contact gezocht met Zuyd Hogeschool en Claire met de vraag: wat kunnen jullie doen?’ Even voor de goede orde: Kaspar is niet bedoeld om mensen te vervangen. Het is een robot waarmee therapieën voor mensen met een Autisme Spectrum Stoornis mogelijk effectiever kunnen worden.

DAT KIETELT

Huijnen: ‘Kaspar is semi-autonoom, hij kan een aantal dingen zelf, door sensoren. Als je hem bijvoorbeeld onder zijn voet kietelt, dan zegt hij: dat kietelt. Wat hij verder doet, kunnen we instellen. Dat kan dus voor elke cliënt anders zijn.’ En precies in die combinatie van consequent gedrag en maatwerk ziet Jacobs het grote voordeel.

‘Kaspar reageert altijd hetzelfde, dat is in therapie bij mensen met autisme heel belangrijk. Als je Kaspar een duw geeft, dan zegt hij au! En dan draait hij zijn hoofd weg. Voor begeleiders is dat veel moeilijker. Die zeggen de ene keer au! en de andere keer oeh! Door die consequentheid zou Kaspar effectiever kunnen zijn.’

12

MARKANT OKTOBER 2015

Peter van Aevermaete met Kaspar, een robot voor mensen met een Autisme Spectrum Stoornis

DOOR RIEKE VEURINK FOTO’S MARTINE SPRANGERS

Autismecoach Ralf Jacobs van Koraal Groep en Claire Huijnen van Zuyd Hogeschool: ‘Helpt Kaspar ook echt?

Dat weten we gewoon nog niet.

OKTOBER 2015 MARKANT

13

Peter Siebes en Peter van Aevermaete aan de slag met Kaspar. ‘Hij reageert altijd hetzelfde.’

Bovendien heeft Kaspar nauwelijks gezichtsuitdrukking. Huijnen: ‘Dat is voor mensen met autisme prettig, want mimiek leidt af. Maar hij heeft wel menselijke eigenschappen, en dat is belangrijk om de transfer van Kasper naar de buitenwereld mogelijk te maken.’

Een ander kenmerk van therapie met Kaspar is dat de begeleider meer op afstand kan staan op momenten dat dit wenselijk is. Huijnen: ‘We kregen terug van begeleiders dat het moeilijke aan therapie geven aan mensen met autisme is, dat je moet instrueren, observeren en corrigeren tegelijk. Dat is menselijk gezien bijna onmogelijk, daarvoor is Kaspar een uitkomst: je staat letterlijk op afstand.’

HUMANOÏDE ROBOTS

Robotisering staat in de gehandicaptensector nog in de kinderschoenen als het gaat om sociale robots. Kaspar is samen met IROMEC - een bewegende robot die kinderen met een fysieke beperking ondersteunt in spel - een van de weinige robots die speciaal voor mensen met een beperking ontwikkeld is. De andere

14

MARKANT OKTOBER 2015

sociale robots worden overgevlogen uit de ouderenzorg. Daarnaast zijn er nog robots die vooral een fysieke functie vervullen, zoals de robotarmen voor mensen met een fysieke beperking en het onlangs gelanceerde Exo-skelet, een pak dat de loopfunctie versterkt, waardoor mensen met minder kracht, toch zelf kunnen lopen.

Terug naar de basis. Wat is eigenlijk een robot? Randall van Poelvoorde van Robots.nu: ‘De meeste mensen denken bij robot aan een tweebenig figuur uit Hollywoodfilms. Dat is de zogenaamde humanoïde robot, en dat is absoluut niet de realiteit. De robots die er zijn, zijn bijna allemaal single job robots. Die kunnen bijvoorbeeld prima het gras maaien óf een grapje maken óf een dansje doen.’ Een robot heeft drie kenmerken: een fysieke verschijningsvorm waarmee hij in de omgeving kan manipuleren of zich kan verplaatsen. Daarnaast moet er een vorm van interactiviteit zijn: hij krijgt informatie, verwerkt die en geeft weer output. Ten slotte is een bepaalde mate van autonomie een kenmerk. Dat hij een gezicht herkent, bijvoorbeeld.

RODDELEN

De implementatie van robotica in de zorg is een kunst op zich. Dat heeft met drie belangrijke factoren te maken: ethiek, techniek en geld. Allereerst ethiek. Van Poelvoorde: ‘Als je met mensen praat over robotisering, dan wordt de discussie binnen twee minuten ethisch. Dan komen argumenten als: we laten mensen toch niet over aan machines? Daar liggen natuurlijk ook allerlei praktische bezwaren onder: ik kan dat beter dan een robot, of straks raak ik mijn baan kwijt.’

Tegenover die ethische bezwaren staan ook ethische voordelen. Die gaan over autonomie en privacy. Johan Hoorn is een van de mensen achter robot Alice, een zogeheten care-droid: ‘Alice helpt mensen die eenzaam zijn, bijvoorbeeld in de ouderenzorg. We hebben kleine onderzoeken gedaan in de gehandicaptensector bij spastisch verlamde mensen, en die vonden het heel prettig dat ze aan het einde van de dag hun verhaal kwijt konden. En dat verhaal vertelden ze gemakkelijker aan een zorgrobot dan aan de verpleging. Dat is een kant van

robots die hen aantrekkelijker maakt dan mensen: ze roddelen niet. En gebruikers hebben prima in de gaten dat ze praten tegen een apparaat. Deze mensen helpen zichzelf met behulp van een machine. Een soort spiegel die de juiste vragen stelt.’

MENSEN WASSEN

Over het tweede belangrijke thema in robotisering, techniek, zegt Van Poelvoorde van Robots.nu: ‘Het gat tussen zorg en technologie is groot, er zijn maar weinig mensen die allebei begrijpen. Daarom is het belangrijk om de échte vraag te achterhalen. Hiernaar is door Margo van Kemenade onderzoek gedaan in de ouderenzorg. Als je verzorgers vraagt wat ze als laatste zouden willen overlaten aan een robot, zeggen ze: wassen, dat moet echt door mensen gedaan worden. En als je aan ouderen vraagt wat ze als éérste over zouden willen laten aan een robot, zeggen ze: wassen.’

Zorgorganisatie Siza liep tegen de mismatch tussen techniek en zorgvraag aan bij de ontwikkeling van robot Rose. Jorrit Ebben, manager Business Development bij Siza: ‘Wij hebben een proeftuin gedaan met robot Rose. En die is op zich hartstikke goed gegaan. Rose kon veel.

Maar wat Rose niet kon, was dingen van de grond oprapen. En dat is nou precies waar mensen in een rolstoel wel behoefte aan hebben. We weten dat robots niet alles kunnen, maar het vergroot de acceptatie als ze in ieder geval kunnen wat nodig is.’

Daarom gaat Siza dit jaar een robot experience centre opzetten. Ebben: ‘Op dat idee kwamen we door jongetjes in skateparken. Die leren elkaar skateboarden, hebben plezier, en vinden het okay als er soms iets mis gaat. We dachten: waarom kunnen we dat bij ons niet doen? Een omgeving waar cliënten bijvoorbeeld van elkaar kunnen leren hoe robotarmen werken. Mensen en robots krijgen in zo’n experience centre tijd om

Robot Alice helpt mensen die eenzaam zijn.

FOTO JOHAN HOORN

van elkaar te leren. En we laten in het experience centre techneuten van de TU Eindhoven en de HAN erbij. Zij kunnen, door mee te kijken, leren hoe mensen robots gebruiken en op basis van die informatie doorontwikkelen.’

OPEN HOUDING

Ook bij Koraal Groep en robot Kaspar is de cliëntvraag het uitgangspunt.

Huijnen: ‘We moeten een open houding hebben. Kasper is een onderzoekstraject van vier jaar. De eerste twee jaar hebben we gekeken naar welke onderwijsen therapiedoelen belangrijk zijn voor kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis. Doelen op het gebied van sociale interactie bijvoorbeeld, of beurtgedrag en initiatief nemen. Nu kijken we: waar past Kasper in dit doelenoverzicht?

De volgende stap is scenario’s ontwikkelen en testen: helpt hij nu ook echt?

Dat weten we gewoon nog niet. Begin volgend jaar starten we de pilot in de praktijk.’

Er zijn verpleeghuizen die Paro met twintig exemplaren tegelijk kopen.

FOTO FOCAL MEDITECH BV

En als het inderdaad werkt, bewijst een robot zichzelf, ontdekte Roger Bemelmans. Hij doet vanuit Zuyd Hogeschool onderzoek naar de implementatie van robot Paro. Dat is één van de weinige robots die echt af is, gewoon gekocht kan worden, compleet met servicecontract en CE-nummer. Paro is een robot met het formaat van een baby die lijkt op een zeehond, ontworpen voor dementerende ouderen. Hij kan zijn vinpoten en hoofd bewegen, en kan zijn ogen open en dicht doen.

Bemelmans: ‘Er zitten geluidssensoren in, als je praat draait hij naar je toe. Hij vraagt aandacht als je te lang niks doet, en als je aandacht geeft, reageert hij daar op.’ Kosten: dik vijfduizend euro per stuk. En er zijn verpleeghuizen die ze met twintig tegelijk kopen. Bemelmans: ‘Uit onderzoeksliteratuur weten we dat therapie met levende dieren een positief effect op de gemoedstoestand van mensen heeft, maar ja, levende dieren in een verzorgingstehuis heeft ook nadelen.

Vandaar dat we dachten: is er niet een robot die datzelfde effect kan hebben?’

RUSTIGER

‘We zijn drie jaar geleden begonnen met het ontwikkelen van interventies voor Paro, we hebben aanvullend onderzoek gedaan en het blijkt inderdaad te werken. Zo is er een mevrouw die altijd heel onrustig en agressief werd als ze naar de pedicure moest. Ze schopte en sloeg. Er moest twee man begeleiding mee. Met Paro op schoot voelt ze zich rustiger.

Iedereen ziet: hé dat werkt.’ Voorwaarde is wel dat dit echt in een therapeutische context gebeurt. Bemelmans: ‘We zetten niet in twintig kamers zomaar een Paro neer. Het is heel gericht: bij iemand die onrustig is na het eten, of bijvoorbeeld voor die pedicurebehandeling.’

Met Paro is een kleinschalig onderzoek gedaan bij Pergamijn bij ouderen met een verstandelijke beperking en kinderen met een ernstig meervoudige beperking. Bemelmans: ‘Bij de kinderen

OKTOBER 2015 MARKANT

15

COLUMN bleek het weinig effect te hebben. In de evaluatie hebben we geconstateerd dat Paro waarschijnlijk te subtiel is voor kinderen, die willen actie. Bij oudere mensen was dat anders, daar had Paro een soortgelijk effect als bij mensen zonder beperking.’

UITGEWOEDE DISCUSSIE

Het derde thema bij robotisering gaat over financiën. Johan Hoorn van robot Alice. ‘De vraag is nu nog steeds: wie betaalt de rekening? Politici en bestuurders willen zich er nog niet hard voor maken, omdat de discussie erover nog niet is uitgewoed. Er komt in de toekomst heus een robotindustrie die zichzelf kan bedruipen, maar tot die tijd zijn er wel overheden, woningcorporaties en zorgbestuurders nodig die zeggen: ik weet nog niet precies hoe het werkt, maar ik weet wel dat robots een oplossing kunnen bieden, dus dat ga ik ondersteunen.’

Bij Cavent zijn ze wel zover, zij hielden onlangs een congres over technologische innovaties in de zorg. Daar werd robot Zora geïntroduceerd. Albert Leutscher, beleidsmedewerker bij Cavent: ‘Voor ons zou ik niet direct een toepassing weten voor Zora, we hebben haar ingezet als middel om technologische innovatie aandacht te geven. Want dat vinden we belangrijk.’ Cavent loopt bijvoorbeeld voorop met de zelfontwikkelde Buzz Buddy, een op gps-gebaseerde oplossing waardoor cliënten zelfstandig kunnen reizen. Leutscher: ‘Wij hebben helemaal geen principiële bezwaren tegen robots, ik denk dat je vooral moet kijken naar de voordelen ervan. Dat zien we ook bij de Buzz Buddy. Het vergoot aantoonbaar de autonomie, en dat helpt. Ouders die eerst mordicus tegen waren, zien het plezier dat hun zoon of dochter heeft, en zijn nu onze grootste fans. Laat de gebruikers maar oordelen, als ze er niks aan vinden laten ze de hulpmiddelen wel in de hoek staan. Maar als het wel werkt, kun je het leven van cliënten ermee • veraangenamen. En dat willen we toch?’

16

MARKANT OKTOBER 2015

PETER NOUWENS

Het nieuwe jubelwoord

O

ok zo enthousiast over de kracht van zelfsturing? Als bij toverslag lijkt er op dit moment overal hard gewerkt te worden aan zelfsturing.

Enigszins paradoxaal wordt er momenteel zelfs stevig gestuurd op zelfsturing. Bestuurders en managers in de zorg geloven er namelijk massaal in en het zijn de medewerkers die er vorm en inhoud aan mogen geven.

De aandacht hiervoor komt natuurlijk niet uit de lucht vallen.

De zorg is fors aan veranderingen onderhevig en de cliënt centraal stellen, betekent ook regelmogelijkheden laag in de organisatie leggen. Op basis hiervan is het overigens beter om te spreken over samensturing.

Werd er tot voor kort nog hevig gemanaged, nu is er een groot vertrouwen in de creativiteit en in het probleemoplossend vermogen van professionals zelf. Is het een bevlieging van het management of spreken we over een essentiële ontwikkeling?

Dat is sterk afhankelijk van de intentie waarmee zelfsturing wordt ingevoerd.

Zelfsturing als structuurwijziging waarbij louter kosten bespaard worden, omdat men met minder managers verder kan, is geen lang leven beschoren. Deze ‘wijze’ van zelfsturing tast ook de geloofwaardigheid van bestuurders aan en wordt al snel gezien als een ordinaire bezuiniging met een mooie verpakking.

Zelfsturing die geënt is op een gedragen visie op zorg en die gebaseerd is op vertrouwen in de kwaliteiten van medewerkers, kan iets fundamenteels toevoegen. Moet je nu sturen om zelfsturing te stimuleren of juist loslaten?

Hier verschillen de meningen over. Zelfsturing zonder een gedegen veranderplan waarbij medewerkers aan hun lot worden overgelaten is risicovol. Sturen op basis van klassieke managementreflexen werkt conserverend en frustreert het proces.

Zelfsturing vraagt om andere vormen van sturing en start met de visie en missie van de organisatie en met het waarom van zelfsturing binnen de organisatie. Bij zelfsturing is ook duidelijk wat bereikt moet worden met en voor de cliënt en is dus zeker niet vrijblijvend.

Maar zelfsturing geeft ook enorm veel ruimte aan cliënten, ouders en medewerkers om samen te bepalen hoe men van toegevoegde waarde kan zijn en hoe daar men daar invulling aan geeft.

Benieuwd wanneer ik een bestuurder tegenkom die zegt: ‘Ondanks de aanwezigheid van de raad van bestuur gaat alles • goed!’

GEDICHT

DOOR FREEK VAN TUIJL ILLUSTRATIE LEN MUNNIK

ik roep wel ze staan soms te veel op je vingers te kijken kijken wat je aan het doen bent ik vind dat eigenlijk niet zo fijn bij erge patiĂŤnten zal dat nodig zijn maar bij ons hoef je niet op de vingers te kijken als ik hulp nodig heb roep ik wel

Freek van Tuijl (55) woont met zeven andere mensen in een huis van Bronlaak en werkt op de boerderij.

OKTOBER 2015 MARKANT

17

REPORTAGE DE EIGEN KRACHT VAN DE LFB

‘We wilden door’

IN 2012 VERLOOR DE LFB HET GROOTSTE DEEL VAN HAAR SUBSIDIE. NU BLOEIT DE BELANGENVERENIGING VOOR EN DOOR MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING ALS NOOIT TE VOREN. EN ZIJN DE FINANCIËN OP ORDE. WAT IS HET GEHEIM ACHTER DIT SUCCES?

18

MARKANT OKTOBER 2015

DOOR RIËTTE DUYNSTEE FOTO’S HANS TAK

Tijdens de training.

Links cursist Anne, naast haar Michiel Zeeuw en recht Ellis Jongerius: ‘Hoe zit je erbij?’

OKTOBER 2015 MARKANT

19

llis Jongerius en Michiel Zeeuw zijn vanochtend samen met hun coach Ineke Wolters naar LFB-steunpunt Haarlem afgereisd voor de cursus: Het accepteren van je beperking. Het duo is ervaringsdeskundig en werkzaam bij de afdeling Scholing en Training van het landelijk hoofdbureau van de LFB in Utrecht. Het is eind juli en vakantietijd; er zijn vier cursisten aanwezig: David, Paulo, Maaike en Anne. Zij zijn leerwerkstudenten bij de LFB en collega-in-opleiding van Ellis en Michiel, ze kennen elkaar van LFB-bijeenkomsten.

Er wordt koffie gedronken en bijgepraat. Het is nog vroeg, negen uur, maar de zon schijnt al uitbundig het lokaaltje binnen. We zitten rond een grote tafel, om ons heen flipovers met informatie van vorige scholingsbijeenkomsten. Schema’s over de Wmo en slogans als: ‘Ik, jij, wij, samen in de wijk’.

Ellis neemt de gelegenheid te baat om mij even kort iets te vertellen over de achtergronden van de LFB. Ze spreekt in weloverwogen woorden met veel klemtoon en articulatie. ‘Mensen met een beperking moeten leren zoveel mogelijk op eigen benen te staan’, zegt ze.

‘Daarom trainen we onze collega’s bij de steunpunten. Zij gebruiken die kennis en vaardigheden bijvoorbeeld in gesprekken met de gemeente, of tijdens themacafés.’

Ze richt het woord tot Anne. ‘Anne, wil jij iets vertellen over jullie themacafés?‘ Anne lepelt het restje schuim uit haar cappuccino, recht de rug en vertelt: ‘Die zijn dus voor mensen in het algemeen, zeg maar, uit Haarlem en omstreken.’ Ze vindt cliënten van zorgaanbieders een stom woord, net alsof je het over zieken hebt. ‘Maar goed, waar was ik gebleven? Oh ja, themacafés. We gaan in het najaar ambtenaren uitnodigen om te praten over de nieuwe regels.

Want wij willen dat ze mét ons praten. Niet óver ons.’

DÓÓRGAAN

Bij de LFB behartigen mensen met een lichtverstandelijke beperking de belangen van hun achterban. Tot 2012 kreeg de organisatie jaarlijks 770.000 euro subsidie van het ministerie van VWS. Joost Blommendaal is manager. ‘Dit was meer dan andere patiëntorganisaties’, zegt hij. ‘Want mensen met bijvoorbeeld lichamelijke aandoeningen zijn volwaardige gesprekspartners aan de onderhandelingstafel bij partijen van wie ze af hankelijk zijn. Ze doen hun zegje en komen voor zichzelf op. Mensen met een verstandelijke beperking hebben daar ondersteuning en coaching bij nodig. Dat was de redenering. Vandaar onze uitzonderingspositie.’

In 2011 meldde minister Edith Schippers dat de subsidie zou worden teruggeschroefd naar 35.000 euro per jaar, het niveau van andere patiëntenorganisaties. Joost Blommendaal: ‘We raakten 96 procent van onze subsidie kwijt. Heel even dachten we dat het onze doodsteek werd. Wij hadden twee directeuren met een verstandelijke beperking en twintig man personeel in dienst, inclusief coaches.

MEEDENKEN MET GEMEENTEN Op 5 juni gaf staatssecretaris Jetta Klijnsma het startschot voor de Wmo-klankbordgroep van mensen met een verstandelijke beperking in de zes gemeenten in de Alblasserwaard-Vijfheerenlanden De ervaringsdeskundigen denken mee over het gemeentebeleid. Andries Lever is ervaringsdeskundig bestuurslid van Onderling Sterk Gorinchem en omstreken. ‘Het is een proefjaar’, vertelt hij. ‘Als het goed bevalt, dan wordt de Wmo klankbordgroep misschien landelijk ingevoerd.’

20

MARKANT OKTOBER 2015

‘Zorgaanbieders, beleidsmakers, ambtenaren en sponsoren willen een eerlijk verhaal’ We hebben een analyse gemaakt van onze maatschappelijke meerwaarde en ons onderscheidend vermogen, en zijn gaan zoeken naar mogelijkheden om die te vermarkten. Ja, we moesten reorganiseren en gingen met één directeur verder. Dat was een noodzakelijk verlies. Maar we wilden dóór.’

SUCCESVOL

De LFB slaagde zo goed in de opzet, dat ze nu – vier jaar na dato – jaarlijks zo’n eenmiljoen euro op eigen kracht verdienen. Dat danken ze volgens Joost Blommendaal aan de onstuitbare motivatie en wilskracht van de medewerkers, maar ook aan de tijdgeest.

‘Zorgaanbieders, beleidsmakers, ambtenaren en sponsoren willen een eerlijk verhaal’, zegt hij. ‘Dus medewerkers van de LFB vertellen zélf waarom ze in de wijk willen wonen, werk belangrijk vinden, en willen meedraaien in de samenleving. Dat heeft veel meer effect dan een mooi betoog van mij of een andere professional. We leiden ze op om die taak te vervullen. Dat heeft een enorm empowerende werking. Bij de LFB hebben ze een opdracht. Ze worden gehoord en gewaardeerd.’

De LFB heeft sinds 2012 ongeveer dertig driejarige leerwerktrajecten voor mensen met een dagbestedingsindicatie. Daarmee verdienen ze een derde van de gederfde inkomsten terug. Ook een derde verdienen ze met trainingen voor opdrachtgevers, zoals zorgaanbieders of gemeenten. Joost Blommendaal: ‘Soms zijn dat trainingen voor cliënten. Bijvoorbeeld de training ‘Die ken ik’, over hoe je je netwerk versterkt en vriendschappen onderhoudt. Maar ook trainingen aan ambtenaren en zorgverleners, over hoe het is om met een verstandelijke beperking te leven. Zo’n ervaringsverhaal is krachtiger dan welk beleidsstuk ook.’

De resterende financiering wordt verkregen door de uitvoer van projecten. Joost Blommendaal: ‘Het geeft voldoening als je ontdekt dat je ook zonder Rijkssubsidie succesvol bent. Maar het heeft ook een nadeel. Want jarenlang hebben wij een onaf hankelijke positie gehad ten opzichte van zorgaanbieders en gemeenten. Dat zijn nu onze klanten. We kunnen ons dus lang niet meer zo kritisch positioneren.’

ACCEPTATIEPROCES

De training bij LFB-steunpunt Haarlem begint. ‘Hoe zit je erbij en wat weet je nog van de vorige keer?’ Ellis kijkt verwachtingsvol rond, maar er is even verwarring: ‘De vorige keer? Was dat de tweedaagse conferentie ‘LFB got talent’ onlangs in Apeldoorn?’ Ellis en Michiel helpen de groep op weg: ‘We hebben toen rollenspelen gedaan en filmpjes gemaakt. Twee maanden geleden al weer.’ ‘Goed opgegraven’, complimenteert Paulo. Voor hem is er te veel informatie tussen gekomen om het zich nog te herinneren.

Michiel neemt het van Ellis over voor de volgende kennismakingsronde: Wat is je lievelingsgerecht, je allergrootste wens en je meest gênante blunder? Michiel is trendy en representatief gekleed; de stiksels in zijn gladgestreken overhemd hebben een contrasterende

Het kantoor in Haarlem: ‘Mensen met een beperking moeten leren zoveel mogelijk op eigen benen te staan.’

vastgesteld. Op de basisschool werd hij gepest. ‘Even een boterham’, zegt hij, en hij verdwijnt met zijn gezicht in de tas naast hem. Even later vertelt hij dat het cement onder zijn voeten werd geslagen, toen hij de consequenties van de diagnose begon te overzien. Paulo neemt het woord. Hij gaat ervoor zitten, de armen over de borst gekruist, zijn zware stem draagt ver. Vroeger was hij geen lieve jongen, hij is zelfs opgenomen geweest op de zware afdeling van de Cruquius, een expertisecentrum voor epilepsie.

Tot slot vertellen de vriendinnen Maaike en Anne hun verhaal.

Maaike heeft nooit begrepen waarom ze naar een ZMLK school werd overgeplaatst en Anne wil de naam van het syndroom waarmee ze geboren is niet noemen. Het steekt haar dat meisjes op de kermis soms lopen te pronken met hun jasje en hun tasje. Zo van: Kijk mij eens zonder beperking. Ze vindt die term trouwens vreselijk. Er ontstaat een discussie: wie heeft de term verstandelijke beperking bedacht? Wat is een beter woord? Anne vraagt zich zelfs af waarom er überhaupt een naam voor moet zijn. ‘Voor mensen die niks hebben bestaat toch ook geen term?’

David vraagt zich vooral af wie de grenzen heeft gesteld. ‘Er is één punt waarop de hele zaak kantelt. Zit je erboven, dan heb je niets, zit je eronder dan ben je verstandelijk beperkt.’

PETJE AF!

T WINTIG JA AR LFB De LFB is in 1995 ontstaan uit de verschillende lokale Onderling Sterk verenigingen. Het hoofdkantoor is gevestigd in Utrecht. Er zijn zeven steunpunten verspreid door het land. De missie is: versterking en vertegenwoordiging van, voor en door mensen met een verstandelijke beperking, zodat zij volwaardig mee kunnen doen in de samenleving. Oprichters zijn onder andere ervaringsdeskundig directeur Conny Kooiman en voormalig directeur William Westveer. Bij de reorganisatie hebben ook collega-organisaties de LFB gesteund. Zoals het LSR (Landelijk Steunpunt Medezeggenschap) en de VGN.

kleur. Hij spreekt zorgvuldig en ontspannen, met de non-verbale uitingen van ervaren voorzitters: hij brengt tijdens het spreken met zijn handpalmen de snijlijn van zijn stapeltje papieren in vorm, verplaatst een leeg kopje van links naar rechts, en speelt met de pen losjes in de hand.

En dan gaan we om tafel voor het echte werk: Accepteren we onze beperking? Ellis bijt het spits af met een overwonnen kwetsbaarheid die diep respect afdwingt. Pas in de puberteit besefte ze wat de consequentie was van haar beperking. ‘Ik was heel leergierig en wilde dolgraag administratief medewerkster worden. Dat was een heel moeilijk proces voor mij.’ Soms doet ze er alles aan om niet te laten merken dat ze autisme heeft. ‘Heel lastig’, zegt ze, ‘omdat ik dan niet durf te zijn wie ik ben.’ Michiel vertelt over zijn traject, in een relaxte houding en op de voor hem kenmerkende tongue-in-cheek-toon. ‘In de puberteit droomde ik van snelle auto’s en veel geld verdienen, oh ja! Maar toen het steeds mis ging bij functies, floot ik mijzelf terug: ‘Dit kan ik niet en dit lukt me niet.’

KANTELPUNT

Zo’n immens groot verlies accepteren, is voor iedereen een zwaar traject. David was vier toen bij hem het syndroom van Asperger werd

Michiel brengt de luchtigheid terug. Hij vertelt dat hij zichzelf graag op de hak neemt zodra hij zich op zijn gemak voelt, bijvoorbeeld bij zijn LFB-collega’s in Utrecht. ‘Laatst had ik tijdens de lunch geknoeid. Toen zei ik tegen Joost (Blommendaal, red): ‘Kan ik niks aan doen, want ik ben verstandelijk beperkt. Misschien is het handig als hier voortaan een stapel slabbers voor ons ligt.’ Hij houdt van die relativerende humor. Iedereen lacht, maar coach Ineke waarschuwt: ‘Je moet heel goed weten bij wie je dat soort grappen maakt. Want mensen kunnen het ook kwetsend vinden.’

Het doet Paulo denken aan het omgekeerde: ‘Ik ken mensen die misbruik maken van hun verstandelijke beperking. Ze zeggen: ‘Laat de zorgaanbieder mijn huis maar opruimen. Daar zijn ze voor.’ Iedereen beseft dat zo’n houding funest is voor je zelfrespect. Allemaal herkennen ze ook de ambivalente gevoelens als anderen niet geloven dat je een licht verstandelijke beperking hebt. En de pijn van reacties als het wel doordringt. ‘Laatst een meisje in de kroeg’, zegt Paulo. ‘Ze wist niet hoe gauw ze weg moest komen toen ik het vertelde.’

Voor de laatste ronde deelt Ellis geeltjes uit waarop we de vijf punten noteren die voor ons een levensvervulling of toekomstdroom zijn. We leveren ons blaadje in, en krijgen het terug met een kras door bijvoorbeeld de woorden liefde, werk, trouwen, kinderen, zelfstandig wonen, zwemmen met dolfijnen, reizen. ‘Ik doe deze opdracht vaak met zorgaanbieders’, vertelt Ellis. ‘Om hen te laten voelen hoe vreselijk het is als er een kras wordt gezet door het belangrijkste in je leven.’

We eindigen met een evaluatie. We zijn het er unaniem over eens: het was een fantastische dag! David vond het fijn om te horen hoe anderen omgaan met hun beperking, en Maaike werd bij sommige opdrachten heel emotioneel. Ellis bedankt iedereen van LFB Haarlem. ‘Jullie zijn een mooie club mensen, echt een team, allemaal verschillende persoonlijkheden, een heel goede mix. Petje af, mijn complimenten, knap hoor!’ Maaike zendt de loftuitingen retour.

• ‘Petje af voor jullie twee! Omdat we zoveel hebben geleerd.’

UIT PRIVACYOVERWEGINGEN IS DE NAAM ANNE GEFINGEERD.

OKTOBER 2015 MARKANT

21

REPORTAGE PARTICIPATIE EN EMB

‘Kyrsten is een grote persoonlijkheid.’

22

MARKANT OKTOBER 2015

DOOR MAX PAUMEN FOTO’S STIJN RADEMAKER

Uit liefde Hoe vergroot je de participatie van mensen met ernstige meervoudige beperkingen?

Door de ondersteuning te richten op het gezin waarin zij leven, blijkt uit onderzoek bij Radar. ‘Dit gezin is de toegangspoort naar de samenleving.’

H

et liedje over de kauwgomballenboom is vandaag Kyrstens favoriet. Ze kraait van plezier als haar moeder het voor haar zingt. Verder is ze deze ochtend een beetje uit haar humeur omdat alles anders ging dan normaal. Haar broer moest voor een controle naar het ziekenhuis en ze moest mee, maar de auto stond nog bij de garage vanwege een reparatie.

Uiteindelijk zijn ze met de rolstoelfiets gegaan. Marianne van der Pohl-Hawinkels, de moeder van Kyrsten, zegt: ‘Als dat niet had gekund, waren we gaan lopen. Je moet inventief zijn en ik benader iedere situatie zo luchtig en praktisch mogelijk.

Anders houd je het niet vol.’

Kyrsten wordt in december twintig.

Vanwege ernstige meervoudige beperkingen heeft ze vierentwintig uur per

dag verzorging en toezicht nodig. Praten kan ze niet. De geluiden die ze maakt, kan haar moeder feilloos interpreteren.

Marianne: ‘Als ze iets leuk vindt dan lacht ze, vindt ze het niet leuk dan gaat ze jengelen. Heeft ze pijn, dan huilt ze. Bij huilen is het dan altijd een hele zoektocht om erachter te komen wat eraan scheelt.

Je moet altijd gissen, want ze kan het niet zelf aangeven. Mijn eigen gemoedstoestand heeft invloed op wat ik voor haar doe, zeg ik wel eens. Als ik het koud heb, krijgt zij een trui aan.’

VOLWAARDIG BURGERSCHAP

Kyrsten heeft altijd een stuk folie bij zich.

Daar zit een verhaal aan vast. ‘Mijn man had jaren geleden een auto-ongeluk op de snelweg. Kyrsten kreeg toen van een agent deze folie om haar warm te houden.

Sindsdien is ze dol op dat materiaal en zorgen we ervoor dat ze altijd een stuk heeft. Dit geeft haar ook geborgenheid. Is het ergens te druk of is de wereld even iets te eng, dan lijkt het alsof Kyrsten zich met dit stukje folie even kan verschuilen. Dus gaat er jaarlijks heel wat doorheen.’

Het gezin van Van der Pohl-Hawinkels uit Heerlen was één van de negen gezinnen die meededen aan een verkennend kwalitatief onderzoek naar participatie en het netwerk van thuiswonende mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB) door Tineke Dautzenberg. Zij is GZ-psycholoog en orthopedagoog bij stichting Radar in Maastricht.

De aanleiding voor het onderzoek waren vragen bij Radar over hoe je mensen met EMB kunt ondersteunen op een manier die aansluit op de missie en visie van de >>

OKTOBER 2015 MARKANT

23

organisatie. Daarin wordt gesproken wordt over volwaardig burgerschap en participatie.

Het onderzoeksvoorstel werkte Tineke uit in de masterclass Wetenschappelijk onderzoek die de VGN tweejaarlijks organiseert.

Toen ze met haar onderzoeksvragen bij de gezinnen kwam, merkte ze dat ouders moeite hadden met het begrip ‘participatie’.

De meeste ouders vonden dat hun kinderen daartoe niet in staat zijn. Een ouder in het onderzoek vertelt: ‘Participatie is alleen voor cliënten die iets kunnen. Wat zou mijn zoon op een zorgboerderij moeten doen? Met zijn rolstoel tussen de varkens zitten?’ Gaandeweg bleek echter dat ouders heel veel doen om hun kind met EMB zoveel mogelijk te laten participeren.

ROLSTOELFIETS

Marianne zegt ook stellig: ‘Kyrsten heeft geen behoefte om te participeren. Bovendien heeft ze specifieke verzorging nodig en dat is vrijwel niet te regelen als ze wil meedoen met activiteiten buitenshuis. Maar doordat ze thuis woont en niet in een instelling, participeert ze al volop in ons gezinsleven en daardoor ook in de samenleving. Want wij zijn als gezin heel actief, ook in het verenigingsleven. En als het kan nemen we Kyrsten mee.’

De komst van de rolstoelfiets, een fiets met voorop plaats voor een rolstoel, is een voorbeeld van de manier waarop Kyrsten participeert. Marianne: ‘Deze is er gekomen door een inzamelingsactie via Facebook, die twee lieve vriendinnen op touw hadden gezet. Binnen een paar weken was er voldoende geld ingezameld. Dat komt ook doordat veel inwoners van Heerlen Kyrsten kennen. Mede daardoor participeert ze.’

De hoofdconclusie van het onderzoek van Tineke Dautzenberg, is dat versterking van het gezin rond deze kinderen belangrijk is voor participatie. Het gezin is hun toegangspoort naar de samenleving. Belangrijke factoren die het gezin helpen zijn de aanwezigheid van dag- en logeeropvang en professionele ondersteuning thuis.

24

MARKANT OKTOBER 2015

‘Door Martijn is Kyrstens wereld groter geworden.’

VGN - MASTERCL ASS Het onderzoek bij Radar werd voorbereid in de VGN-masterclass ‘Wetenschappelijk onderzoek in de gehandicaptenzorg’, waaraan Tineke Dautzenberg deelnam.

In januari startte een nieuwe ronde van deze masterclass. Daarin werken veertien professionals van verschillende organisaties aan een onderzoeksvoorstel. Bijvoorbeeld over slaapproblemen en dissociatie, woonwensen van jongeren met autisme, en de relatie tussen verlieservaringen en gedragsproblemen.

In de masterclass doen de deelnemers kennis op over opzet en methodologie van praktijkgericht onderzoek en leren ze een kansrijk onderzoeksvoorstel te schrijven.

Ook het uitbreiden van het netwerk hoort erbij. Uit evaluaties blijkt dat dit voor de deelnemers een grote meerwaarde heeft. Ze leren kennis uit te wisselen tussen verschillende en disciplines en domeinen, zoals zorg voor mensen met een visuele, lichamelijke of verstandelijke beperking, en contacten te leggen met hogescholen en universiteiten.

De VGN organiseert deze masterclass, die anderhalf jaar duurt, omdat wetenschappelijk onderzoek bijdraagt bij aan professionalisering. De hoofddocenten zijn Joop Hoekman, (docent orthopedagogiek aan de Universiteit en Hogeschool Leiden), en Sabina Kef (Research Support Gehandicaptenzorg en senioronderzoeker/docent aan de Vrije Universiteit Amsterdam). De werkvormen in de masterclass zijn divers, de cursisten werken regelmatig samen in groepjes. ‘Dit helpt om elkaars ideeën scherp te stellen en te verbeteren’, vertelt Sabina Kef. ‘Maar er zijn ook individuele momenten. Zo moeten deelnemers een mindmap maken van hun onderwerp en deze in een pitch presenteren aan de groep.’

In het laatste half jaar zijn er twee terugkomdagen. Sabina Kef: ‘Daarin doen we oefeningen en wisselt iedereen de stand van zaken uit. Sommige onderzoeksvoorstellen zijn nog in ontwikkeling, anderen hebben al geld en mankracht gekregen om daadwerkelijk aan de slag te gaan met hun onderzoek. De een is dus verder dan de ander. Daar leer je juist veel van.’

Het onderzoek zal niet in een la belanden, garandeert bestuurder Frans Wilms van Radar. ‘We gaan het specialisme ondersteuning van mensen met EMB verdiepen. En we richten ons daarbij op drie elementen: het verbeteren van ondersteuning in de thuissituatie; het organiseren van respijtzorg, zoals logeeropvang; en het aanpassen van de dagbesteding, waardoor er meer integratie met andere groepen komt. Een werkgroep gaat hiermee aan de slag. Het onderzoek geeft ons ook handvatten om met financiers te gaan praten over de mogelijkheden voor mensen met EMB.’

LOGEEROPVANG

Vooral het wegbezuinigen van de logeeropvang was een forse aderlating voor de familie van Kyrsten. Marianne: ‘Zonder die opvang is het eigenlijk niet te doen.

Daarom hebben we als ouders een eigen initiatief opgezet. Daar kunnen momenteel vier kinderen iedere maand een weekend logeren. We huren ruimte van Adelante in Valkenburg, in een bestaande logeervoorziening voor lichamelijk gehandicapten. We hebben twaalf begeleiders kunnen vinden, die betaald worden met een pgb. Maar ik houd me natuurlijk liever bezig met de zorg voor Kyrsten dan de papierwinkel die dit met zich meebrengt.’

Ook de dagopvang stond even op de tocht toen Kyrsten achttien werd. Geluk-

Uit het onderzoek blijkt dat ouders een sterke band hebben met kinderen met EMB kig heeft Radar een oplossing weten te vinden, waardoor Kyrsten daar nog steeds naar toe kan blijven gaan.

Uit het onderzoek blijkt dat de ouders èn de andere gezinsleden een enorm hechte band hebben met kinderen met EMB. Tineke Dautzenberg: ‘Het netwerk van mensen met EMB is klein, maar wel heel hecht en affectief. Het bestaat meestal uit de ouders, broers, zussen, de grootouders en soms ook nog wat andere

naaste familieleden. De netwerken van de gezinnen worden kleiner naarmate het kind ouder wordt’, vervolgt Tineke, ‘en dat wringt omdat de zorg juist intensiever wordt naarmate de jaren verstrijken. In het netwerk van het gezin zit ook geen rek. Als er iemand uitvalt of er gebeurt iets onverwachts, dan loopt het spaak. Je kunt als zorgverlener ook niet zeggen: we gaan het netwerk activeren. Het netwerk is klein en is al actief betrokken.’

Zoals bij Kyrsten. ‘De eerste drie vier jaar na haar geboorte leefden we in een soort shock’, zegt Marianne. ‘Er komt dan zoveel op je af. We namen Kyrsten overal mee naar toe. Sommige vrienden konden op een gegeven moment niet meer met haar omgaan en haakten af. Je moet ook vaak afspraken afzeggen vanwege onverwachte gebeurtenissen. Na vier of vijf keer afzeggen, vragen ze je niet meer.

Dus ja, je netwerk wordt kleiner naarmate de jaren verstrijken.’

ROLSTOELBANDEN

Kyrsten maakte deel uit van een tweeling.

Haar zusje is vlak na de geboorte gestorven. Marianne: ‘Een collega zei toen: wees maar blij dat er eentje is doodgegaan.

Want de zorg voor twee had je toch niet aangekund. Rare opmerkingen en blikken van mensen, daar moet je mee om weten te gaan. De ene dag lukt dat beter dan de andere. Soms kan het me niet schelen,

OKTOBER 2015 MARKANT

25

RECENSIE

op andere dagen kan ik er niet tegen en zou ik me het liefst verbergen. Maar we zoeken nooit de makkelijkste weg en we betrekken haar zoveel mogelijk bij het dagelijkse leven.

We verslijten dan ook heel wat rolstoelbanden.’ ’Na de geboorte van Kyrsten hebben we lang getwijfeld over een tweede kind. Uiteindelijk is ons dat toch gegund en onze zorgen bleken niet terecht. Martijn is een bliksemaf leider. Zonder hem waren we helemaal op Kyrsten gefocused. Bovendien is haar wereld groter geworden door hem. We hebben hem nooit gedwongen om iets te doen.

Hij is langzaamaan gaan deelnemen aan de verzorging. Hij geeft medicatie en eten als dat nodig is. Martijn heeft niet het idee dat hij minder aandacht krijgt door de aanwezigheid van Kyrsten. Het is mooi hoe Kyrsten op hem reageert. Daar genieten we van.’

Vanwege epileptische activiteit moet er altijd iemand bij Kyrsten zijn. Haar vader houdt toezicht tot half twee ’s nachts, daarna lost haar moeder hem af. De wekker gaat om kwart over zes. Om half acht staat de bus voor de deur die Kyrsten naar kinderdagcentrum Knoevelhöf ke in Landgraaf brengt.

Marianne: ‘Daar volgt ze een vast activiteitenprogramma, met rust- en eetmomenten.

Om half vier komt ze thuis. Dan gaan we met onze hond Boef wandelen, eten koken en tussendoor soms nog rusten.’

SPONTANITEIT

‘Ik vind het heerlijk om voor haar te zorgen’, benadrukt Marianne, ‘maar vergeet niet dat de zorg voor een kind met EMB zwaar is. Je leeft in een soort vacuüm. De spontaniteit verdwijnt erdoor uit je leven. Wat je kunt nooit zeggen: kom laten we even dit of dat gaan doen. Je moet altijd eerst aan Kyrsten denken. Bij kleine kinderen is dat hetzelfde, maar dat is van voorbijgaande aard. Bij Kyrsten gaat de zorg altijd door, zo lang ze leeft.

Maar al wordt ze 88 ik zal het zelf blijven doen, zo lang het kan. Want we krijgen er ook veel voor terug. Onze liefde is onmetelijk en Kyrsten is een heel grote persoonlijkheid met een heel sterk en puur karakter. Wij als ouders kunnen nog veel van haar leren.’ • Tineke Dautzenberg, Maaike Dautzenberg, Xavier Moonen, Annemieke Wagemans: Van Thuis uit, verkennend onderzoek naar de participatie en het netwerk van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Maastricht, Radar, 2015.

> E-MAIL T.DAUTZENBERG@RADAR.ORG

26

MARKANT OKTOBER 2015

DOOR MIA NIJLAND

Ruimte voor een beter leven

F

loreren, een nieuw paradigma in de zorg voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblemen, dat is wat Janny Beernink-Wissink ons brengt.

Hoewel ik me eerst afvroeg hoe zinvol dat is, want het burgerschapsparadigma lukt amper, werd snel duidelijk dat het hier om de essentie van burgerschap gaat. De kwalitatieve onderzoeksbenadering doet recht aan de werkelijkheid en komt de leesbaarheid van dit academische proefschrift ten goede.

Floreren verdiept het leven van medeburgers die doorgaans geen medeburger zijn. Het beschrijft een zoektocht naar verrijking, om überhaupt van burgerschap te kunnen spreken. Aan de hand van de capability approach van Nussbaum, worden menselijke basisbehoeften en voorwaarden hiervoor, uiteengezet. Een prachtige aanvulling op andere criteria voor goed leven, zoals die van Shalock.

De capability benadering verbindt de burgerschapsvisie met zorgethiek; een thema dat het leven van deze doelgroep, non-stop raakt. Daarbij verwijst capabilty naar individueel vermogen in relatie tot de context; een combinatie die de kwaliteit van dienstverlening bepaalt. Floreren geeft inzicht en handvatten voor het anders of beter vormgeven van een goed leven voor de doelgroep.

De auteur onderbouwt dit met een casestudy van Anja. Haar leefsituatie was verengd tot een veiligheidsregime. Door een vernieuwde ontmoeting met haar begeleiders, f leurde zij op en ontstond ruimte voor een beter leven. De resultaten nodigen uit tot ander organisatiebeleid, zoals het structureel faciliteren van ref lectie en dialoog.

In het kader van het Nationaal Programma Gehandicapten kan dit proefschrift bijdragen aan een gezondere leefstijl voor de doelgroep, preventie van gedragsproblemen en handelingsverlegenheid.

Mogelijkheden voor participatie worden in een nieuw daglicht geplaatst waardoor

‘eigen invloed’ en ‘meedoen’ dichterbij komen voor alle betrokkenen. Klein beginnend, maar met perspectief op grote resultaten. Persoonlijk zal ik de kennis uit dit boek helpen verspreiden en gebruiken voor scholing en methodiekontwikkeling. Daarnaast zet ik het op de agenda van het internationale samenwerkingsproject Enablin+ dat zich richt op een goed leven voor personen met complex intensive support needs (CISN).

Floreren, een verantwoord vliegwiel voor praktische acties. De zoektocht is nog niet ten einde, we kunnen verder op weg.

Niet alleen de doelgroep maar ook hun naasten en begeleiders zullen zo verder tot bloei • kunnen komen.

Mia Nijland is orthopedagoog zorg en onderwijs voor mensen met complexe en intensieve ondersteuningsvragen en Coördinator landelijk platform EMG. Janny Beernink-Wissink, Floreren, Zoektocht naar goed leven voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblemen. Delft Eburon 2015. ISBN 9789059729926.

MEDIA

DOOR ROGIER WIERCX

KOPLOPERS

TRIPLE-C 2.0

MICROCEFALIE

PRAKTIJKBOEK

Waarom zijn veel leden van het platform Koplopers in de Zorg zo succesvol? Die vraag proberen de auteurs van Succesvol organiseren in de zorg te beantwoorden aan de hand van vijftig praktijkverhalen bij tientallen zorginstellingen, waaronder zes in de gehandicaptensector.

In het vlot geschreven boek komen elf aspecten van zorgorganisaties aan bod, waaronder: organisatiearchitectuur, strategie en portfoliomanagement, HR, inkoop en vastgoed, en stakeholdermanagement. Elk aspect krijgt eerst een theoretische toelichting en wordt daarna geïllustreerd met praktijkverhalen uit meerdere zorgsectoren. Die verhalen komen vaak uit de mond van bestuurders – en de auteurs voorzien ze van specifieke leerpunten.

Omdat het blikveld zorgbreed is, is dit boek ook te lezen als een inspirerende benchmark.

Dat het materiaal is verzameld in 2013 - en dus wat gedateerd - mag volgens de schrijvers geen bezwaar zijn.

Deze koplopers slagen erin om flexibel om te gaan met in- en externe factoren. Ook daarom zijn het koplopers.

Vier jaar na Triple-C Gewoon is anders hebben Hans van Wouwe en Dick van de Weerd van zorgaanbieder ASVZ hun spraakmakende ondersteunend behandelmodel verder ontwikkeld en opnieuw geboekstaafd. De kern van het model, geschikt voor mensen met een verstandelijke beperking en gedragsproblemen of psychische problemen, noemen zij nu Behandelhuis.

In die metafoor klinken zowel het fundament van TripleC – de menselijke behoeften – als de bouwstenen – relatieopbouw en competentieopbouw – door. Met behulp van beknopte theoretische en praktische teksten, met reflectievragen en instructieve foto’s, geeft het boek in minder dan honderd bladzijden een beeld van het Triple-C Behandelhuis. Dit boek is bestemd voor begeleiders en orthopedagogen. En niet alleen bruikbaar in de gehandicaptenzorg maar ook in de psychiatrie.

In een uitzending van Pauw stond in april Brigitte Bindels (27) centraal, ofschoon ze zelf niks zei en stil in de armen van een jongere zus lag. Aan tafel vertelden haar ouders Guido en Marion over allerlei kafkaëske situaties die ze al meer dan een halve eeuw met hun dochter, die microcefalie heeft, hebben beleefd. Over de bureaucratie bijvoorbeeld, die elke keer weer een nieuw dossier wil hebben over de onveranderlijke situatie van Brigitte.

In zijn nieuwste boek geeft auteur en vader Guido een autobiografisch beeld van het leven van zijn dochter en wat dat met hemzelf, zijn ex-vrouw en hun twee andere kinderen heeft gedaan. Hij maakt zich ook zorgen over de zorg, die steeds schraler wordt. Hij laat zien wat recent overheidsbeleid praktisch betekent voor ouders van een ernstig gehandicapt kind. Na lezing snap je waarom ouders vaak zo ontzettend houden van een kind dat zoveel van hen vraagt. Ook als het heeft bijgedragen aan hun scheiding.

De Vlaamse ergotherapeute Sigrid Huygen heeft haar werkervaring met het ontwikkelen van cognitieve en fijnmotorische vaardigheden bij jonge kinderen gebundeld in een dik praktijkboek.

Huygen werkt met het TEACCH-interventieprogramma van Schopler (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHilderen). De nadruk ligt daarbij op visuele verduidelijking en structurering van de omgeving van het jonge kind. Huygen kiest, afgaande op de talloze afbeeldingen in het boek, consequent voor een sobere tafel met heel divers oefenmateriaal. In die extreem gestructureerde leeromgeving wordt de leefomgeving voor het kind duidelijker gemaakt.

Het boek beschrijft heel gestructureerd 474 verschillende werkvormen en leersituaties, verhelderd met evenzovele foto’s.

Marcel van Marrewijk, Jaap Jan Brouwer, Succesvol organiseren in de zorg. Uitgeverij Virtu Publications 2015. ISBN 978 90 818252 6 9. Prijs 35,95 euro.

Hans van Wouwe en Dick van de Weerd, Het gewone leven ervaren. Triple-C in theorie en praktijk. Een uitgave van ASVZ, 2015. ISBN 978 90 818740 1 4. Prijs 33,00 euro

Guido Bindels, Brigitte. Uitgeverij Elikser, 2015. ISBN 978 90 895 4742 2. Prijs 18,50 euro.

Sigrid Huygen, Cognitieve en fijnmotorische stimulatie bij jonge kinderen met autisme en een verstandelijke beperking. Aangepaste en constructieve begeleiding. Uitgeverij Garant, 2015. ISBN 978 90 441 3159 8. Prijs 44,90 euro.

OKTOBER 2015 MARKANT

27

WAPPSITES

DOOR SANNE VAN DER HAGEN

Sanne van der Hagen maakt deel uit van het ontwerpteam van Noxqs (No excuse), een ict-bedrijf dat apps en websites ontwikkelt voor de gehandicaptenzorg.

Gamen en communiceren > E-LEARNING ZELFSTANDIG WONEN

CliÍnten willen, kunnen en moeten steeds zelfstandiger wonen. Om te helpen bij het ontwikkelen van vaardigheden en daardoor het vertrouwen in eigen kunnen te laten groeien, ontwikkelde zorginstelling Cello het internet-leerprogramma Mpower. Op de website kun je een e-learning volgen in drie verschillende thema’s: de was doen, koken en schoonmaken. Er is ook een werkboek beschikbaar en een instructie voor de begeleider. Als organisatie kun je het programma aanschaffen. #Website #Betaald #ZelfstandigWonen #Mpower.nu

> GEBAAR VAN DE DAG

Annika is een meisje met Downsyndroom.

Haar familie heeft besloten om Annika iedere dag een gebaar te leren uit de Nederlandse Gebarentaal. Zo kan Annika beter leren communiceren. In 2014 is hiervoor een app gemaakt: Gebaar van de dag.

Iedere dag gebaart zus Emily een gebaar.

De gebaren zijn ook op Facebook te volgen. #website #facebook #Android #Gratis #Gebarentaal #bit.ly/hetgebaarvandedag

> TOEGANKELIJKE GAMES

Gamen is voor iedereen leuk om te doen. Maar niet alle games zijn voor iedereen toegankelijk. Als je niet kunt lezen, horen of zien of je hebt epilepsie, dan is gamen niet zo vanzelfsprekend. Vanaf nu is er een website waar je gericht naar games kunt zoeken. Er is een uitgebreide zoekmachine, maar ook gelegenheid om zelf games te reviewen. Verder kunnen ontwikkelaars er richtlijnen vinden voor het ontwikkelen van toegankelijke games. Deze website is een waardevolle toevoeging in het landschap van zoekmachines! #Website #Gratis #Games #game-accessibility.com

28

MARKANT OKTOBER 2015

> SMARTWATCH VOOR BLINDEN

Technologie maakt ons leven drukker en ingewikkelder, maar voor een grote groep mensen ook steeds gemakkelijker en toegankelijker. Een iPhone kent tientallen instellingen voor mensen met een visuele beperking zodat ook zij gebruik kunnen maken van de gemakken van een smartphone. En nu is ook de smartwatch voor blinden in aantocht. Braille op je pols. Met kleine metalen bolletjes die omhoog komen is het mogelijk om braille te lezen. In december wordt het horloge gelanceerd in de VS. #Dot #SmartWatch #VIP #Prijs onbekend #fingerson.strikingly. com

> VEILIG GEBRUIK VAN APPS

Er zijn ontzettend veel leuke en handige apps beschikbaar die je kan gebruiken in je ondersteuning. Maar hoe weet je of een app veilig is? Wat doen apps eigenlijk met je gegevens? En hoe kan je dat beoordelen, waar moet je op letten? Vragen die iedereen zich stelt, maar die moeilijk te beantwoorden zijn. Zorgbelang Brabant heeft een handige instructiekaart gemaakt die je helpt bij deze vragen. #Gratis #Website #Veiligheid #bit.ly/instructiekaart

KENNISPLEIN GEHANDICAPTENSECTOR

DOOR JOHAN VAN RUIJVEN

Op het Kennisplein Gehandicaptensector, waarin de VGN participeert, wisselen begeleiders en ondersteunende professionals kennis en ervaring uit.

In deze rubriek wordt steeds één resultaat van de vele activiteiten belicht.

Registratie als visitekaartje

‘Z

orgprofessionals die zich laten registreren, staan steviger in hun vak. Ze voelen zich écht verantwoordelijk voor hun handelwijze. Door je te laten registreren, verbind je je aan de beroepscode en het tuchtrecht. Feitelijk zeg je: ik ben zichtbaar vakbekwaam.’

Anita van de Ven, gezinsbegeleider bij Koraal Groep en geregistreerd jeugdzorgwerker, maakt zich sterk voor registratie. ‘Met een registratie laten professionals zien dat ze staan voor de kwaliteit van hun werk en dat ze in hun vak willen investeren. Registratie stimuleert om bij te blijven.

Bijvoorbeeld door een vrije keuze te maken uit het opleidingsaanbod.’

In de nieuwe Jeugdwet staat dat jeugdhulpaanbieders verantwoorde hulp moeten bieden, door professionals in te zetten op werkzaamheden die aansluiten bij hun kennis en ervaring. Dit wordt ‘de norm van de verantwoorde werktoedeling’ genoemd. Het betekent onder andere dat voor een aantal werkzaamheden geregistreerde professionals moeten worden ingezet.

Anita van de Ven: ‘Ik ben vakbekwaam’

VOORAANMELDEN

De jeugdzorg was al bekend met de beroepsregistratie.

Voor andere branches in de jeugdhulp zijn de eisen nieuw.

Professionals in de jeugdhulp die werkzaamheden verrichten waarvoor registratie is vereist, moeten zich registeren in het BIG-register of in het Kwaliteitsregister Jeugd (SKJ).

Nog niet alle beroepsgroepen kunnen zich al registeren.

Voor wie registratie nog niet

kan, is vooraanmelding wèl mogelijk. De feitelijke registratie volgt dan later. Het is de bedoeling dat alle jeugdhulpprofessionals zich uiterlijk op 1 januari 2018 kunnen registreren.

LEIDINGGEVENDE

Van de Ven geeft intussen aan jeugdzorgwerkers de training Beroepsethiek. ‘We behandelen bijvoorbeeld morele dilemma’s, het tucht-

recht en hoe je moet werken met landelijke richtlijnen.

Deze training zorgt er voor dat de hulpverlener direct aanspreekbaar is op zijn of haar professioneel handelen.’

Na enkele trainingen kan ze een eerste balans opmaken.

‘Ik ben positief en merk dat de deelnemers steviger in hun vak staan.’

Ook de leidinggevenden bij de aanbieders zullen volgens Anita de voordelen ervaren van de registratie. ‘Leiding geven aan geregistreerde hulpverleners wordt anders.

De zorgprofessional zal een coachende stijl willen in plaats van een taakgerichte stijl.’

Jeugdhulpaanbieders zijn vanaf 1 januari 2016 verplicht om de norm toe te passen.

Dit jaar is een overgangsjaar.

Beroepsverenigingen, brancheorganisaties, cliëntorganisaties en gemeenten hebben dit jaar een kwaliteitskader gemaakt. Dit geeft jeugdhulpaanbieders een handvat bij de afweging wanneer registratie vereist is en wanneer • niet. > PROFESSIONALISERINGJEUGDHULP.NL > VOORAANMELDENJEUGD. SKJEUGD.NL

OKTOBER 2015 MARKANT

29

30

MARKANT OKTOBER 2015

KENNIS EN ONDERZOEK DE TAST

Een andere manier van kijken De betekenis van ons gezichtsvermogen en de rol van het gehoor zijn bekend. Maar wat weten we van de tast? Hoe draagt dit zintuig bij aan het beeld van de omgeving? En hoe stimuleer je de ontwikkeling van de tastgevoeligheid bij kinderen die blind zijn?

A

DOOR ANS WITHAGEN ILLUSTRATIE SYLVIA WEVE

ls je goed kunt zien, lijkt de tast als zintuig een ondergeschikte rol te spelen.

Meestal vertrouw je op je visus als je in een nieuwe situatie of omgeving komt. Toch krijgen we in ons dagelijks leven via onze zintuigen allerlei soorten informatie binnen, waarmee we ons een beeld van de wereld vormen.

Elk zintuig zorgt voor andere informatie.

Als je bijvoorbeeld op het station staat, zie je de trein aankomen, hoor je via de luidspreker hoe laat deze vertrekt, je ruikt waar je koffie kunt kopen en als je tot actie overgaat proef je deze ook. En als je op het perron loopt voel je met je voetzolen de ribbeltegels.

Naast de meer bekende zintuigen gezichtsvermogen, gehoor, reuk, tast en smaak, hebben we ook een aantal minder bekende ‘lichamelijke zintuigen’. Dit zijn: het zintuig dat de posities van de eigen spieren waarneemt (propriocepsis), het evenwichtszintuig (vestibulair systeem), het pijngevoel en de temperatuurgevoeligheid. Voor een persoon die blind is spelen de tast en ook de lichamelijke zintuigen een veel belangrijkere rol in hun waarneming van nieuwe objecten en ook de omgeving.

NABIJHEID

Doordat we met een groot deel van het lichaam via de tast informatie kunnen opdoen, is het ons grootste zintuig. Het is

zelfs mogelijk om tegelijkertijd met meerdere delen van het lichaam tastend waar te nemen, bijvoorbeeld met je handen en je voeten. Aan de binnenkant van de handen en in het gezicht is de tast het meest gevoelig.

Bij de geboorte is de tastzin het invloedrijkste zintuig. In de vroege ontwikkeling van een kind, in de fase van de hechting aan de moeder, de vader of een andere vaste verzorger, heeft de tast een belangrijke functie. Door de combinatie van rustige bewegingen, warmte en stevige diepe druk tijdens de verzorging, kan een kind zich veilig gaan voelen onder aanraking.

Bij ziende kinderen gaat het gezichtsvermogen in de loop der jaren steeds meer overheersen. Een groot verschil tussen de tast en het gezichtsvermogen is, dat de tast een nabijheidszintuig is en de visus een vertezintuig. Waar we via het gezichtsvermogen in korte tijd overzicht van de omgeving hebben, geeft de tast meer informatie over wat nabij is.

Via de tast nemen we trillingen, oppervlaktestructuren, temperatuur, gewicht, elasticiteit, hardheid en vormen van materialen of objecten waar. Via onze ogen krijgen we tegelijkertijd gedetailleerde informatie en overzicht. Dit wordt ‘simultane gewaarwording’ genoemd. Bij het tasten is het niet mogelijk om grote voorwerpen in één keer te omvatten. Je moet het dan stukje voor stukje verkennen. Dit betekent dat de informatie in kleine delen na elkaar binnenkomt; dit noemen we ‘sequentiële

waarneming’. Voor een kind dat blind is, is het dus veel ingewikkelder om een beeld te vormen van de omgeving.

KRUIMELTJES

Met de tast kun je op twee manieren waarnemen: cutaan en proprioceptief. Met cutane tast doelen we op de tastgevoeligheid, de waarneming van prikkels met de huid. Hiermee voelen we kleine details, maar nemen we ook trillingen, pijn en temperatuur waar. Dit zintuig is van groot belang voor een kind dat blind is. Allerlei soorten verschillende informatie komen bij hen via de cutane tast binnen. Zo kan het kind bijvoorbeeld voelen dat het niet meer op de tegels loopt, maar op het gras, opmerken of zijn moeder een ketting aanheeft, signaleren welke beker van hem is, maar ook de overgebleven kruimeltjes en hagelslagjes op het bord vinden.

De cutane tast speelt ook een belangrijke rol bij didactische taken. Een bepaalde tastgevoeligheid is bijvoorbeeld noodzakelijk om de kleine puntjes bij het braille lezen te onderscheiden, maar ook om voelbare lijntekeningen bij wiskunde of kaarten bij aardrijkskunde waar te nemen.

Het proprioceptieve tastzintuig bevindt zich in de gewrichten, pezen en spieren en geeft informatie over de lichaamspositie en de bewegingen. Dit zintuig is voor blinde kinderen erg belangrijk bij het verkennen van de omgeving. Ook voor het ervaren van afstanden, tussenruimtes, posities van voorwerpen ten opzichte van elkaar

OKTOBER 2015 MARKANT

>> 31

Mireille de Muijnck ontdekt samen met Emre Çicek hoe een zeef werkt en verkent de bloemen

en de houding van het eigen lichaam, is het een belangrijke informatiebron. Om te weten welke beker op tafel verder weg staat, schakelt een blind kind de proprioceptieve tast in. Door de handen op de bekers te leggen, voelt het via de spieren terug, wat verder weg staat. Ook om het hoogteverschil tussen twee gebouwde blokkentorens te voelen, maakt het kind gebruik van de proprioceptieve tast. Door de handen op beide torens te leggen voelt het welke hoger is.

Op basis van de waarnemingen door

de verschillende zintuigen bouwen we concepten op: we krijgen inzicht in de wereld en hoe deze in elkaar steekt. Deze zogenaamde conceptvorming verloopt bij blinde kinderen gedeeltelijk anders dan bij ziende kinderen. Dat komt doordat zij veel voorwerpen en andere zaken in de nabije of verre omgeving op een andere manier waarnemen.

Het volgende voorbeeld illustreert dat de conceptvorming anders verloopt. Aan een meisje dat blind is, vroeg ik: ‘Wat is een paraplu?’ Zij antwoordde: ‘Een stok

TACTIEL PROFIEL Tactiel Profiel is een observatie-instrument om de tastvaardigheden in kaart te brengen van kinderen die vanaf hun geboorte blind zijn. Het is ontwikkeld door medewerkers van Visio in samenwerking met de Radboud Universiteit te Nijmegen.

Het instrument bestaat uit een koffer met een handleiding, werkbladenmappen met voelbare tekeningen en allerlei specifieke materialen, die bepaalde tastvaardigheden uitlokken en onderzoeken.

Kinderen krijgen bijvoorbeeld de opdracht om rollen van stof bij elkaar te zoeken die dezelfde textuur hebben. De opdrachten lopen met de leeftijd op in moeilijkheidsgraad. Zo krijgt de begeleider van het kind een goed overzicht van sterke en zwakke vaardigheden.

Als een kind op een bepaald gebied zwak scoort, kan ervoor gekozen worden om extra oefeningen of training te geven. Daarbij wordt gebruikt gemaakt van Tast Toe, een activiteitenboek vol suggesties om de tast verder te stimuleren en te trainen.

Een projectgroep werkt momenteel aan een additionele versie bij Tactiel Profiel voor kinderen met (ernstige) meervoudige beperkingen. De stapjes in de tastontwikkeling worden veel verder verfijnd en er wordt minder een beroep gedaan op de cognitie. Naar verwachting zal deze versie eind 2016 beschikbaar zijn. > ANSWITHAGEN@VISIO.ORG > TACTIELPROFIEL.ORG

32

MARKANT OKTOBER 2015

met een bolletje eraan om de regen op te vangen.’ Het klonk alsof zij een goede voorstelling van een paraplu had. Maar toen ik doorvroeg hoe een opengeklapte paraplu er dan precies uitziet, vertelde ze: ‘Je hebt dus eerst die stok en dan zo het bolletje om de regen in op te vangen.’

Hierbij vormde ze met haar handen een grote kom, in plaats van een bol.

Eigenlijk is dit een heel logische redenering, die past bij de ervaringen die zij met water had opgedaan. Bij navraag bij een aantal kinderen die blind geboren zijn, hoe een vogel op een tak zit, denken de meesten dat ze op hun billen zitten, net zoals wij.

Kinderen die blind zijn hebben extra aandacht en ondersteuning nodig om de wereld te leren kennen. Taal is hierbij natuurlijk een hulpmiddel. Maar wanneer begrippen alleen vanuit taal opgebouwd worden, kunnen woorden heel misleidend zijn. Een kind kan het beste kennis over een onderwerp opbouwen, door verschillende ervaringen op te doen. Hierdoor wordt een begrip steeds verder verrijkt.

VERDERWEG-WOORDEN

Woorden kunnen op verschillende manieren ingedeeld worden, maar voor de blinde kinderen maken we het volgende onderscheid: - dichtbije woorden (sok, bal, boek); - verderweg-woorden (paard, flat, wolk); - abstracte woorden (tijd, idee, omdat).

Over het algemeen zijn de verderwegwoorden de meest ingewikkelde begrippen voor kinderen die blind zijn. Hoe vorm je nu een beeld van een huis of een boom of een flat, als je deze niet in één keer kunt waarnemen. In de begeleiding

VELDNOTITIES

GUSTAAF BOS

Meedoen van kinderen die blind zijn wordt aan deze begrippen extra aandacht besteed.

Getracht wordt steeds aan te sluiten bij de ervaringskennis die een kind reeds heeft.

En uiteraard maak je steeds gebruik van gebeurtenissen die zich voordoen. Zo ga je na een enorme storm naar het bos op zoek naar een omgewaaide boom, waar een kind langs kan lopen om echt te ervaren hoe lang deze wel niet is. Bij sneeuwval, blijven we uiteraard niet binnen zitten, maar gaan naar buiten om echt te voelen hoe je er een bal van kan maken of rollen, hoe het smelt op je hand en hoe vreemd het voelt onder • je voeten.

Ans Withagen is orthopedagoog/ GZ-psycholoog bij Koninklijke Visio, expertisecentrum van slechtziende en blinde mensen Meer lezen Withagen, A., Janssen, N., Blok, A., Betten, A., Eelman, E., Ekkens, I., Heinecke, H., Pelgrum, I., Smit, J., & Waveren, N. van: Tast Toe, activiteitenmap Tactiel Profiel met oefen- en lessuggesties om het tactiel functioneren te stimuleren en te trainen.

Huizen, Koninklijke Visio, 2006.

Withagen, A., Heins, L., Blok, A., Betten, A., Buurmeijer, A., Mul, M., & Oosterlaak, L.: Fantastisch, een inspiratiebron voor ouders van blinde kinderen.

Huizen, Koninklijke Visio, 2010.

Withagen, A., Vervloed, M.P.J., Janssen, N.M., Knoors, H., & Verhoeven, L.: ‘The Tactual Profile: an assessment procedure for tactual functioning of children who are blind.’ British Journal of Visual Impairment, 27, 3, 221-238.

R

ichard en Sjoerd verwachten geen wonderen van de zorgverleners, als het gaat om het alledaagse contact met hun buurtgenoten met een verstandelijke beperking. Maar ze dichten hen wel een belangrijke rol toe.

Volgens Sjoerd dienen zorgverleners bovenal spontane, luchtige ontmoetingen tussen buurtbewoners met en zonder verstandelijke beperking mogelijk te maken. ‘Op het moment dat er begeleiders door de straat wandelen en zij geven hun cliënten de ruimte om even een praatje te maken – dáár begint het mee, denk ik. Van mij hoeft er verder helemaal niet zo heel veel in dat contact; af en toe even een praatje maken, even kennis maken.’

Richard vindt het opvallend dat de begeleiders van hun buurtgenoten met een verstandelijke beperking zelf vaak een positie op de achtergrond innemen als zij ruimte proberen te maken voor een spontane ontmoeting. ‘Wat je veel ziet als er zo’n groepje bewoners met begeleiding langskomt is dat de begeleiders zich een beetje afzijdig houden van het gesprek en hun cliënten veelal met de nieuwe bewoners laten praten. Af en toe treden ze hooguit wat corrigerend op, of maken ze een relativerende opmerking of iets dergelijks…’

Enerzijds stellen de beide nieuwkomers een dergelijke gereserveerde houding van zorgverleners op prijs, omdat ze hierdoor de gelegenheid krijgen om persoonlijk kennis te maken met hun buurtgenoten met een verstandelijke beperking.

Anderzijds zou Sjoerd het niet erg zouden vinden als de begeleiders af en toe ook wat actiever aan de interactie zouden deelnemen. ‘Tot op zekere hoogte is het prima, dat ik meer bewoners spreek dan begeleiders. Ik bedoel: ik verwacht niet dat de begeleiders, als ik een praatje sta te maken met een van hun cliënten, er tussen gaan zitten als tolk – en allerlei dingen gaan vertellen of vertalen. Of dat zij er tussen springen en voor iemand anders gaan antwoorden, of zo. Maar ik vind het wel gezellig als er af en toe ook één bijzit die meedoet in het gesprek.

Bovendien ontstaat er zo alleen maar meer gelegenheid om elkaar te leren • kennen.’

Gustaaf Bos doet etnografisch onderzoek naar ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking in omgekeerde integratieprojecten.

OKTOBER 2015 MARKANT

33

Quality Qube 2015 De Quality Qube is een valide en betrouwbare methode voor het onderzoek van kwaliteitservaringen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Als enige richt deze methode zich op de belevingen van zowel (1) cliënten, (2) cliëntvertegenwoordigers en (3) van begeleiders zelf.

De Quality Qube geeft een beeld van kwaliteitservaringen op het gebied van (1) Kwaliteit van Bestaan, (2) voorwaardenscheppende zaken en (3) de relaties tussen begeleiders en cliënten. De uitkomsten tonen zowel de sterke kanten, als de verbeterpunten in uw zorg- en dienstverlening op drie niveaus: individueel, teams en organisatie.

(KVK) op teamniveau en (3) tot rapportages en adviezen op organisatieniveau.

De Quality Qube kent naast een kwantitatieve benadering ook een kwalitatieve benadering aan de hand waarvan kwaliteitsprofielen van uw organisatie worden gemaakt.

Zo ziet u in één oogopslag wat uw cliënten belangrijk vinden en hoe zich dat verhoudt tot andere organisaties.

In de nieuwe editie 2015 wordt de informatie nog efficiënter verzameld en zijn de rapportages nog meer toegankelijk gemaakt. De Quality Qube sluit aan bij het Visiedocument Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg 2.0.

Meer informatie: www.buntinx.org

De Quality Qube leidt op die manier tot informatie (1) voor het ondersteuningsplan, (2) tot Kwaliteit-Verbeter-Kaarten

u luisteren u verstaan u verbeteren!

Quality Qube

COLOFON MARKANT, vakblad voor de gehandicaptensector, wordt uitgegeven door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media.

Markant verschijnt zes keer per jaar.

Lidinstellingen van de VGN ontvangen Markant als onderdeel van hun lidmaatschap.

ADVERTENTIES Bureau van Vliet, Luciène Paap Telefoon 023-571 47 45 E-mail l.paap@bureauvanvliet.com De advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar.

AAN DIT NUMMER WERKTEN MEE:

REDACTIE Maartje van Boekel, hoofdredacteur Johan de Koning, coördinator, jkoning @vgn.nl Corine Wouters, redactie-assistent, cwouters@vgn.nl REDACTIEADRES Postbus 413, 3500 AK Utrecht, telefoon 030-27 39 737, fax 030-27 39 387, jkoning@ vgn.nl VORMGEVING Akimoto, Amersfoort, www.akimoto.nl UITGEVER Bohn Stafleu van Loghum, Paul Dijkstra, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 838, www.bsl.nl REDACTIECOMMISSIE Gertrude van den Brink (voorzitter), Annamiek van Dalen, Jan Duenk, Sanne van der Hagen, Sabina Kef, Marion Kersten, Gerwin van der Lei, Mehlika Schopen

34

MARKANT OKTOBER 2015

AUTEURS: Gustaaf Bos, Sanne van der Hagen, Lisa Koolhoven, Mia Nijland, Max Paumen, Johan van Ruijven, Freek van Tuijl, Rieke Veurink, Rogier Wiercx, Ans Withagen FOTOGRAFEN: Aleid Denier van der Gon, Angeliek de Jonge, Stijn Rademaker, Martine Sprangers, Hans Tak ILLUSTRATOREN: Len Munnik, Sylvia Weve ABONNEMENTENADMINISTRATIE Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 736, fax 030-63 83 999, website www.bsl.nl.

Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment worden aangegaan en worden stilzwijgend met telkens een jaar verlengd tot wederopzegging. Een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adreswikkel met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Bohn Stafleu van Loghum of via www.bsl.nl. Beëindiging van het abonnement kan uitsluitend schriftelijk of via www. bsl.nl en dient uiterlijk twee maanden voor afloop van

het lopende abonnementsjaar te zijn ontvangen. Een jaarabonnement kost € 72,00, inclusief verzend- en administratiekosten. Bij meer dan één abonnement geldt een staffelkorting, mits er sprake is van één aflever- en factuuradres: 2 t/m 5 abonnementen 5%, 6 t/m 10 abonnementen 10%, 11 abonnementen en meer 15%.

Studenten ontvangen 50% korting. Losse nummers € 12,00. Prijzen worden per kalenderjaar aangepast.

Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van Springer Media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 32107635 op 17 juni 2010. De voorwaarden zijn in te zien op www. bsl.nl, of worden de koper op diens verzoek toegezonden.

Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum legt de gegevens van abonnees vast voor de uitvoering van de (abonnements) overeenkomst. De gegevens kunnen door de uitgeverij worden gebruikt om u te informeren over relevante producten en diensten, tenzij u te kennen heeft gegeven hier bezwaar tegen te hebben. Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever.

ISSN 1384-6612 © 2015 Markant

SELFIE Jolanda Wollendorf (30) werkt vier dagen per week bij Zinderin Kunst, een kunstwerkplaats van Middin in Den Haag. Ze maakt en beschildert schalen en kommen.

En ze draait winkeldiensten. ‘Ik werk hier nu een jaar en ik wil nooit meer weg’, zegt ze. ‘Het is gezellig en ik heb leuke collega’s.’

Eigenlijk maakt ze nooit selfies, maar voor deze keer wil ze het wel doen. ‘Ik gebruik nooit make-up, waarom zou ik? Van makeup gaat je huid verrimpelen. Ik heb een gebit, want ik had wolf en daarom moesten al mijn tanden eruit.’

Na afloop is ze tevreden met het resultaat.

‘Ik sta er mooi op.’ / Angeliek de Jonge

eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congresse ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & semin eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & studiedagen congresse Al 25 jaar organiseert Medilex de beste en congressen voor alle professionals in de ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen gehandicap& semin tenzorg. Medilex wordt niet betaald door de farmaceut, eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & de seminars congresse de overheid, consultancy, de & uitgever of welke andere partij dan ook. Onafhankelijke voorlichting ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & semin over maatschappelijk relevante thema’s is ons speereminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congresse punt - dit maakt Medilex uniek in zorg en welzijn.

ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen &cred seminars iteerd & congressen & seminars semin Geac congressen & seminars & congressen & seminars & congressen seminars andere & congressen & s en or AVG’& vo

professionals in de VG.

Psychiatrie in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

3- 5

punten

Handvatten voor het signaleren en behandelen van psychiatrische problematiek www.medilex.nl/vbpsychiatrie

Wanneer Woensdag 18 november Waar NH Amersfoort Programma en inschrij ven: www.medilex .nl/vbpsy chiatrie

Werken met wilsonbekwamen en hun vertegenwoordigers

Wanneer ag Vrijd 20 november Waar NH Amersfoort Programma en inschrijven: www.medilex.nl/wilsonbekwamen

Theorie en praktijk www.medilex.nl/wilsonbekwamen

Levenseinde en rouw bij mensen met een verstandelijke beperking

Wanneer Woensdag 9 december Waar NH Amersfoort

Handvatten voor communicatie, palliatieve zorg en rouwverwerking

Programma en inschrij ven: www.medilex .nl/levens eindevb

www.medilex.nl/levenseindevb

Medilex | Postbus 289 | 3700 AG Zeist | T. 030 – 69 33 887 | info@medilex.nl | www.medilex.nl

eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congresse ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & semin