Markant 2014, nummer 6

ME NIEU ER OP V WS GN.N L

Doofblindheid en verstandelijke beperking

NTACT

BEHOEFTE AAN ECHT CO

Het jaar van de transitie

RDAM) HUGO DE JONGE (ROTTE KING KIEST VOOR SAMENWER

Serious gaming SPELENDERWIJS EMPATHIE ONTWIKKELEN

tijdschrift voor de gehandicaptensector • jaargang 19 • nummer 6 • december 2014 • www.tijdschriftmarkant.nl

JIJ MAAKT DE ZORG ELKE DAG EEN BEETJE BETER ...

... en jij verdient daarom een zorgverzekering waar je beter van wordt

www.izz.nl

EN BEREK E NU J E PREMI

9

14

ONDERZOEK NIEUW EXPERTISECENTRUM

23

ACHTERGROND GEHANDICAPTENZORGPRIJS 2015

ACHTER HET NIEUWS ALLES IS GEZEGD

10

INTERVIEW HUGO DE JONGE

18

REPORTAGE DOOFBLINDHEID

26

KENNIS & ONDERZOEK SERIOUS GAMING

EN VERDER IN DIT NUMMER OVER DE COVER.......................................................... 5 REDACTIONEEL............................................................ 5 MEE-ETEN................................................................... 6 M................................................................................ 8 KENNISPLEIN GEHANDICAPTENSECTOR...................... 17 RECENSIE.................................................................. 22

COLUMN MARJA MORSKIEFT...................................... 29 MEDIA....................................................................... 31 OP DE MARKT............................................................ 32 SELFIE...................................................................... 33 COLOFON.................................................................. 34

Quality Qube 2015 De Quality Qube is een valide en betrouwbare methode voor het onderzoek van kwaliteitservaringen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Als enige richt deze methode zich op de belevingen van zowel (1) cliënten, (2) cliëntvertegenwoordigers en (3) van begeleiders zelf.

De Quality Qube geeft een beeld van kwaliteitservaringen op het gebied van (1) Kwaliteit van Bestaan, (2) voorwaardenscheppende zaken en (3) de relaties tussen begeleiders en cliënten. De uitkomsten tonen zowel de sterke kanten, als de verbeterpunten in uw zorg- en dienstverlening op drie niveaus: individueel, teams en organisatie.

(KVK) op teamniveau en (3) tot rapportages en adviezen op organisatieniveau.

De Quality Qube kent naast een kwantitatieve benadering ook een kwalitatieve benadering aan de hand waarvan kwaliteitsprofielen van uw organisatie worden gemaakt.

Zo ziet u in één oogopslag wat uw cliënten belangrijk vinden en hoe zich dat verhoudt tot andere organisaties.

In de nieuwe editie 2015 wordt de informatie nog efficiënter verzameld en zijn de rapportages nog meer toegankelijk gemaakt. De Quality Qube sluit aan bij het Visiedocument Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg 2.0.

Meer informatie: www.buntinx.org

De Quality Qube leidt op die manier tot informatie (1) voor het ondersteuningsplan, (2) tot Kwaliteit-Verbeter-Kaarten

Quality Qube

u luisteren u verstaan u verbeteren!

Jouw Omgeving Innovatieve en effectieve online hulp Visueel, interactief en gebruikersvriendelijk Lees de ervaringen van cliënten, ouders én behandelaren op jouwomgeving.nl/ervaringen





chat

beloningen

 dossier







berichten

netwerk

dagboek

OVER DE COVER

REDACTIONEEL Foto Patrick Beckers

Na de transitie Dit is het laatste nummer van Markant voor de transitie.

Gemeenten zijn vanaf 1 januari 2015 verantwoordelijk voor een belangrijk deel van de ondersteuning van mensen met een beperking. Hoe die nieuwe werkelijkheid er precies gaat uitzien laat zich niet voorspellen. Daarom is het belangrijk dat gemeenten en zorgaanbieders elkaar goed weten te vinden.

De woorden van wethouder Hugo de Jonge van Rotter-

Foto Hans Tak

dam in deze Markant klinken bemoedigend. Hij kiest voor samenwerking met ervaren zorgaanbieders, om met hen vernieuwing tot stand te brengen. En hij roept organisaties op om aandacht te besteden aan hun medewerkers: ‘Neem

Zien en horen

mensen mee in de vernieuwingen en zorg voor scholing om te kunnen werken in een veranderende omgeving.’

Het is aan deskundigen om te bepalen waar die scholing zich precies op moet richten. Maar ik geef graag een

Iedere maandag zoekt Trudy Ros haar zus Joke op. Die

voorzet. Een kenmerk van de gehandicaptensector is dat

woont op Westerhonk, een locatie van ’s Heeren Loo. Ze

wij graag in stilte het goede doen – een Rotterdamse

masseert Joke’s vingers met huidcrème en borstelt haar

mentaliteit, zeg maar. Terwijl het steeds belangrijker wordt

haar. Je zou het zo niet zeggen, maar vroeger schraapte

om te vertellen wat je doet. We moeten creatieve manieren

Joke met haar tanden de kalk van de muren, uit onmacht.

vinden om te laten zien wat onze toegevoegde waarde is.

Tegenwoordig is de begeleiding afgestemd op haar

Ook wordt het steeds belangrijker om te kijken wat er ge-

dubbele zintuiglijke beperking.

beurt in de wereld rondom de mensen die we begeleiden.

Volgens Trees van Nunen van Kentalis blijft doofblindheid

Ze hebben meer vragen dan wij zelf kunnen beantwoorden.

bij mensen met een verstandelijke beperking vaak

Het contact tussen mensen tot stand brengen, wordt een

onopgemerkt. Het contact waaraan ze juist wel behoefte

belangrijke vaardigheid voor medewerkers in onze sector.

hebben wordt hen onthouden. Vaak wordt gedacht

Natuurlijk valt er meer over te zeggen. Daarom brengen we

dat deze in zichzelf gekeerde mensen autistisch zijn.

begin volgend jaar een vernieuwde Competentiebox uit.

Maar dat zijn ze niet. Soms zijn ze van oorsprong

Daarin worden de beroepsprofielen van mensen die werken

niet eens verstandelijk beperkt, ze hebben een

in onze sector beschreven. En we nemen deel aan de

ontwikkelingsachterstand opgelopen.

organisatie van een belangrijk jaarlijks evenement, de Ken-

Kentalis stelt zijn expertise nu beschikbaar voor

nismarkt. ‘Succesvolle beroepsuitoefening na de transitie’

organisaties die mensen met een verstandelijke

is dit keer het thema.

beperking ondersteunen. Want als deze mensen zelf nauwelijks kunnen zien en horen, moeten degenen die

HANS SCHIRMBECK, DIRECTEUR VGN

hen ondersteunen dat juist heel goed kunnen. Zoals de

HSCHIRMBECK@VGN.NL

begeleiders op Westerhonk.

TWITTER @HANSSCHIRMBECK LINKEDIN GROUP TIJDSCHRIFT MARKANT

DECEMBER 2014 MARKANT

5

TEKST EN FOTO DOOR HAN MULDER | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL

MEE-ETEN

6

MARKANT DECEMBER 2014

Chef Zelf eten koken is veel lekkerder en gezonder dan eten uit die bakjes, vindt Roy Hiemstra (17). Hij wil zijn vader achterna. Die is chef kok bij maaltijdservice De Jacobijn in Haren en heeft Roy het belang van vers eten bijgebracht. Ook Roy wil naar de koksschool en later aanwijzingen geven aan anderen.

Sinds de groep twee jaar geleden verhuisde van Sintmaheerdt in Tolbert naar de Hornerhof in Zuidhorn, een locatie van De Zijlen, wordt er iedere avond gekookt. Roy’s lievelingskostje is zelfgemaakte hachee met rodekool en aardappelen. Vandaag staat andijviestamppot op het menu.

Groepsbegeleidster Daphne Scheper assisteert Roy bij het schillen van de aardappelen, spekjes bakken en de rookworst verwarmen. Roy houdt nauwlettend de tijd in de gaten. Half zes aan tafel!

DECEMBER 2014 MARKANT

7

@tdschrftMarkant Mooie bijdrage @WilBuntinx @tdschrftMarkant over #postievepsychologie JAC DE BRUIJN (@JACDEBRUIJN)

De nieuwe @tdschrftMarkant is uit. We staan er in met @ZorgDier in Appingedam @dezijlen BERTHA VAN DER NOORD (@BANOORD)

@tdschrftMarkant: Experts #NAH: ‘Breng kennis beter naar buiten’ ow.ly/CcBVp” @hersenz @MiddinOnline goed verhaal SANDRA HOOGENSTRIJD (@SANDRAH077)

Veel belangstelling #PALLI workshop vroegherkenning #palliatievezorg #VG op goede bijeenkomst @VGNbranche MICHAEL ECHTELD (@MICHAELECHTELD)

20.000 professionals met een hbo-opleiding werken in de gehandicaptenzorg.

Dit aantal zal naar verwachting toenemen, vanwege de toename van de complexiteit van het werk en de vermaatschappelijking van de zorg.

Ze moeten zorgen voor samenhang en afstemming met cliënt en netwerk.

Bron: Landelijke minor Gehandicaptenzorg SWP, Amsterdam, 2014.

‘De hele wereld kan internetten, daarom moeten ook onze cliënten kunnen internetten’

‘De sociale wijkteams leveren geen panacee voor alle problemen die mensen met een beperking op het terrein van inclusie ervaren’

‘In de reïntegratie van gehandicapten – de Participatiewet – hebben wethouders het minste vertrouwen’

PAUL DE LA CHAMBRE, BESTUURSVOORZITTER

PETER NOUWENS, BESTUURSVOORZITTER VAN

ENZO VAN STEENBERGEN EN INGMAR VRIESEMA

’S HEEREN LOO ZORGGROEP, BIJ DE

PRISMA, OP SKIPR.NL

IN NRC HANDELSBLAD

INTRODUCTIE VAN JOUW INTERNET PORTAL (JIP)

DEZE MAAND OP VGN.NL: 8

MARKANT DECEMBER 2014

Nationaal Programa Gehandicapten steeds sterker • Van Koetsveldlezing: de cliënt als burger

ACHTER HET NIEUWS

‘Wie doet het bed vandaag?’

De indrukwekkende documentaire Alles is gezegd laat zien

begrijpen ze dat vader zich stoort aan de dekens die op de grond

hoe drie zoons een weekend lang voor hun vader zorgen, die

liggen en komen ze meteen in actie.

locked-in-syndroom heeft. De professionele ondersteuning

In de film zie je hoe de zoons hun moeder ontlasten. In het dage-

blijft buiten beeld, maar is er wel.

E

lijks leven gebeurt dit ook doordat Wim Tusveld twee dagen per week naar een dagactiviteitencentrum in Velden gaat van de Stich-

en herseninfarct trof Wim Tusveld uit Venlo precies

ting Gehandicaptenzorg Limburg (SGL). Één dag betaalt Tusveld

op de verkeerde plek in zijn hersenen. Bijna al-

uit eigen zak en de andere dag met zijn persoonsgebonden budget

les werd uitgeschakeld, behalve het denken en de

(PGB). Dit zal zo blijven per 1 januari 2015.

ademhaling. Dat was achttien jaar geleden. Tot op de dag van vandaag is Tusveld volledig verlamd en kan

Kosten drukken

hij niet meer praten. Het locked-in-syndroom in medische termen.

‘Wij hebben een regionale functie in Noord Limburg’, vertelt

‘Met een heldere geest opgesloten zijn in je eigen lichaam, dat vol-

regiomanager Edgar van Kessel van SGL, ‘en bij de aanbesteding

ledig iedere beweging weigert’, in Tusvelds eigen woorden.

door gemeenten is de dagbesteding aan ons gegund. Dus voorlopig

Met één vinger kan hij toetsenbord en muis bedienen en zo kan

blijft alles bij het oude.’ Maar garanties kan Van Kessel niet geven.

hij via de (spraak)computer communiceren met de buitenwereld

SGL doet zijn best om de cliënten niets te laten merken van de

aangevuld met lichaamstaal, gebaren en aanraking. Over die com-

veranderingen die op til zijn. Door samenwerking en schaalvoor-

municatie gaat het in de documentaire Alles is gezegd van regisseur

delen proberen ze de kosten te drukken, waardoor de zorg op peil

Anne-Marieke Graafmans die op 21 oktober werd uitgezonden

blijft. Zo slaan ze de handen ineen met andere aanbieders in de de

door de Boeddhistische Omroep Stichting (BOS).

ouderen- en verstandelijk gehandicaptenzorg om op die manier de groepsgrootte voor wonen en dagbesteding op peil te houden.

Een half woord

Maar de bezuinigingen hebben hun effect al gehad: sommige dag-

Voor de documentaire stuurde de regisseur mevrouw Tusveld een

centra moesten enkele dagen dicht, omdat het niet meer rendabel

weekendje weg en namen de zoons het huis en de zorg over. Ze

was ze iedere dag open te houden. Zo ook het activiteitencentrum

praten over vroeger, bekijken foto’s, barbecueën samen, verzorgen

in Velden, dat op donderdagen de deuren moest sluiten. Tusveld

en wassen hun vader. Dat alles doorspekt met humor en liefde. De

wilde toch graag blijven komen op die dag, ook al is hij er dan al-

zoons hebben aan een half woord genoeg om te weten wat hun va-

leen, ondersteund door een naastgelegen woonlocatie. Daarom

der bedoelt. Als hij met zijn vinger het woord ‘toeschouwers’ spelt,

betaalt hij dat nu zelf. Om zijn vrouw te ontlasten.

/Max Paumen

dan weten ze dat de gordijnen dicht moeten. Klinkt via de spraakcomputer: ‘Hebben jullie al uitgemaakt wie het bed opmaakt?’, dan

NPO.NL

Kamer voor verbreding Quotumwet • Schirmbeck: ‘Gemeente ga mee naar de gevangenis’ • Pluryn lanceert weekjournaal door cliënten

DECEMBER 2014 MARKANT

9

DOOR JOHAN DE KONING | JKONING@VGN.NL | FOTO’S MARC NOLTE

‘Ik ben geen groot gelovige in marktwerking’ TERWIJL HET MELDPUNT HERVORMING LANGDURIGE ZORG VAN DE VGN OVERUREN DRAAIT EN DE TWEEDE KAMER NOG DEBATTEERT OVER DE TRANSITIE, WERKT DE GEMEENTE ROTTERDAM AAN EEN ZACHTE LANDING. WAAROM KAN HET HIER WEL? WETHOUDER DE JONGE: ‘WE HEBBEN BEWUST GEKOZEN VOOR SAMENWERKING.’

‘I

k ben van huis uit schoolmeester’, zegt Hugo

wat mensen wel kunnen. Op een centrum voor dagbesteding

de Jonge, CDA-wethouder in Rotterdam. ‘En in

voor mensen zag ik hoe begeleiders steeds activiteiten weten te

allerlei rollen die ik later kreeg, op het ministerie

vinden die mensen terecht het gevoel geven dat ze een bijdrage

van Onderwijs en in de Tweede Kamer, was on-

leveren. Bijvoorbeeld in het tuinonderhoud, dat functioneert

derwijs de rode draad. In de vorige periode van

bijna als een gewoon bedrijf, zij het met veel meer begeleiding

mijn wethouderschap had ik jeugd en onderwijs al in portefeuil-

dan elders natuurlijk. Op een locatie waar meubels worden

le, nu heb ik zorg erbij gekregen. Daarin gaat veel veranderen,

gemaakt, merkte ik: iedereen die hier aan de slag is, is echt tim-

gemeenten krijgen veel nieuwe verantwoordelijkheden. Juist in

merman.’

een fase waarin je met elkaar bezig bent een nieuw stelsel in te

zorg en ondersteuning is zo versnipperd! Voor iedere doelgroep

Terwijl veel zorgaanbieders momenteel contact opnemen met het Meldpunt Hervorming Langdurige Zorg en de Tweede Kamerleden zich afvragen of gemeenten wel klaar zijn, spreken ASVZ, Middin en Pameijers enthousiast over de samenwerking met Rotterdam. Waarom lukt het hier wel?

lijkt er andere wetgeving te bestaan, met aparte financierings-

‘Wij hebben van meet af aan gezegd: we gaan het samen doen

stromen en verschillende overheden die verantwoordelijk zijn.

met partijen die al decennia lang ervaring hebben in dit veld.

Gezinnen hebben daar last van. We gaan toe naar een situatie

Andere gemeenten hebben een sterker geloof in marktwerking

waarin we de zorg en ondersteuning veel eenvoudiger kunnen

in de zorg. Die vinden dat je voor vernieuwing nieuwe aanbie-

organiseren.’

ders nodig hebt. Ik geloof juist sterk in het samen optrekken

richten om zorg en ondersteuning van mensen te verbeteren, is het prachtig om daaraan leiding te mogen geven.’

Wat leveren deze extra taken een gemeente op?

‘Het levert Rotterdammers wat op, daar gaat het om! De huidige

met partijen die hebben laten zien dat zij dit belangrijke werk

10

Kent u de mensen om wie het gaat?

met veel compassie doen. Zodra we wisten met welke kortingen

‘Steeds beter. Ik ruim zoveel mogelijk tijd in voor werkbezoe-

we als gemeente te maken krijgen, hebben we tegen aanbieders

ken. Heel tekenend voor de gehandicaptensector vind ik de

gezegd dat we die samen moeten opvangen. We hebben bewust

toewijding waarmee wordt gewerkt. En dat in een fase waarin

gekozen voor een zachte landing. De komende jaren nog even

- ook voor de professionals - veel onzekerheid is. Zij willen de

geen nieuwe toetreders en rust op de bekostigingsrelatie.’

overgang naar 1 januari zo soepel mogelijk laten verlopen voor

‘Ik snap wel dat de Tweede Kamer zich nu afvraagt of alle

degenen die ze begeleiden. Ze hebben ook een groot geloof in

gemeenten er klaar voor zijn, maar ik vraag me, scherp gesteld,

MARKANT DECEMBER 2014

INTERVIEW HUGO DE JONGE

DECEMBER 2014 MARKANT

11

ook wel eens af of de Tweede Kamer er wel klaar voor is. Als na 1 januari ergens in het land iets niet goed loopt, rent men dan direct naar de microfoon om de staatssecretaris ter verantwoording te roepen? Of heeft de Kamer de rust en de wijsheid om te zeggen: dit moet de gemeenteraad met haar wethouder regelen. Nu de datum van 1 januari nadert, neemt overal in het land de liefde voor het huidige stelsel toe. Laten we niet vergeten dat het niet goed functioneert.’

Bent u niet bang voor schrijnende situaties in Rotterdam?

‘Schrijnende gevallen zijn er ook in het huidige stelsel. Vanuit Rotterdam vragen we al sinds 2008 om herziening van het jeugdzorgstelsel. Het is een once in a lifetime opportunity om dat opnieuw in te richten. Maar zelfs als je de transitie heel goed hebt voorbereid, kan het gebeuren dat het voor een indivi-

HUGO DE JONGE

dueel gezin niet goed uitpakt. Daarom hebben we in Rotterdam

Geboren op 26 september 1977 in Bruinisse

een onafhankelijk meldpunt ingericht. Mensen die zich zorgen maken kunnen daar terecht. Voor mij functioneert dat ook als

1995 - 1999

aanbieder, of één gebied, dan weet je dat het daar niet goed

2001 - 2003

Schoolmanagement te Zwolle

van schijnende situaties, dan kunnen we die direct aanpakken.

1999 - 2000 2000 - 2004

lid raad van advies stichting Meedoen Mogelijk Maken

2008

waarnemend politiek assistent van minister-president Balkenende

Daarom willen we als gemeente zo voorspelbaar mogelijk zijn.

2008 - 2009

Wat gebeurt er na de zachte landing? Gaat u dan wel nieuwe aanbieders toelaten, mogelijk zonder zorgachtergrond?

2009 - 2010

‘Op bedrijven zonder zorgachtergrond zit ik niet te wachten,

2010 – nu

projectleider Taskforce Gratis Schoolboeken programmamanager Kwaliteitsagenda Voortgezet Onderwijs wethouder Rotterdam, tot 2014

ik wil ervaring. Wel vernieuwers, maar met kennis van zaken.

Onderwijs, Jeugd en Gezin, daarna

Het is belangrijk dat aanbieders elkaar scherp houden en dat

Onderwijs, Jeugd en Zorg

cliënten keuzevrijheid hebben, maar ik ben geen groot gelovige in marktwerking in de zorg. De grote zegeningen van

12

beleidsmedewerker Onderwijs, CDA Tweede Kamerfractie

2006 - 2007

is er ruimte voor innovatie. Als mensen zich zorgen maken over hun baan, kunnen ze niet goed nadenken over vernieuwing.

adjunct-directeur Da Costa School in Rotterdam

2004 - 2006

‘Juist omdat we hebben gekozen om te werken met bestaande aanbieders, blijft de onzekerheid voor professionals beperkt en

leerkracht Christelijke Basisschool de Akker in Rotterdam

zullen voordoen. Wel dat we ze zo snel mogelijk oplossen.’

Staat de samenwerking met bestaande zorgaanbieders vernieuwing niet in de weg?

opleiding schoolleider primair onderwijs, Octaaf P.C. Academie voor

functioneert. En er is een taskforce. Als er inderdaad sprake is Ik kan niet garanderen dat er zich geen schrijnende situaties

opleiding leraar basisonderwijs, Ichthus Hogeschool te Rotterdam

graadmeter. Als er steeds meldingen binnen komen over één

MARKANT DECEMBER 2014

‘Op bedrijven zonder zorgachtergrond zit ik niet te wachten, ik wil ervaring’

een aanbestedingsmarkt, waarin aanbieders elke keer weer

beeld vanaf de eerste bouwtekeningen betrokken geweest bij de

moeten afwachten of ze een contract krijgen, en waarin de prijs

vraag hoe we het zo toegankelijk mogelijk kunnen maken voor

de dominante factor wordt - daar geloof ik helemaal niet in. Ik

mensen die slecht zien. Hoe onze tramhaltes eruit zien, wordt

geloof dat je het behoedzaam moet doen. Op 1 januari zijn wij

met de VGR besproken. Tot en met de vraag: hoe zorgen we

klaar voor de start, maar daarmee is het stelsel niet klaar. We

ervoor dat gehandicapten in Rotterdam echt kunnen meedoen?

moeten doorontwikkelen. Natuurlijk kan het gebeuren dat je op

En we zijn bezig met de vorming van een brede adviesraad,

een gegeven moment afscheid moet nemen van een bestaande

waarbij we bijvoorbeeld cliëntenraden van zorgorganisaties

aanbieder, maar daarvoor moet je eerst je sturing op kwaliteit

betrekken.’

goed op orde hebben. En ook die is nog niet af, daar moeten we nog sterker in worden. En als een bepaalde innovatie met een bestaande aanbieder niet mogelijk lijkt en met een nieuwe wel, zal ik altijd kiezen voor competitie op kwaliteit, niet op prijs.’

De contracten met zorgaanbieders voor 2015 zijn vaak nog erg dik. Kunnen de administratieve lasten in de toekomst omlaag?

‘We moeten er scherp op zijn dat de bureaucratie niet opkomt

Rotterdam bestaat uit veertien gebieden en er zijn 42 wijkteams. Hoe houdt u de regie en voorkomt u het ontstaan van ongelijkheid?

als zelfrijzend bakmeel, want het terugdringen ervan is één van

‘We ondersteunen alle Rotterdammers op dezelfde manier, voor

we kunnen opruimen. Maar mind you: in deze periode sluiten

de beoordeling van je zorgbehoefte maakt het niet uit waar je

we 335 contracten met zorginstellingen. Dat hoort allemaal bij

woont. Maar we willen wel dat de wijkteams zoveel mogelijk zelf

deze fase, maar het is niet de kern van de zaak. Ik hoop eigenlijk

verantwoordelijk zijn voor de ondersteuning en de doorverwij-

dat cliënten zo min mogelijk van de transitie merken en zoveel

zing naar tweedelijnszorg. En we stemmen de samenstelling van

mogelijk van de transformatie: zorg dichter bij huis brengen,

dat team af op de samenstelling van de wijk.’

eenvoudiger maken.’

de doelen van de transitie. Daarom richten we een taskforce op die met concrete voorbeelden komt van bureaucratie die

‘Zowel voor de jeugd als voor volwassenen, werken we volgens het uitgangspunt: één gezin, één plan, één regisseur. Als er in

Wat is uw advies aan zorgaanbieders?

een gezin bijvoorbeeld behoefte is aan ondersteuning bij de

‘Ze moeten goed aan hun mensen denken. Samen met hen

opvoeding en schuldsanering, dan is er één regisseur die verant-

de veranderingen in hun organisatie vormgeven, werken aan

woordelijk is voor het hele pakket. Het kan zijn dat de unit die

perspectief, ook voor henzelf. Neem mensen mee in de ver-

zich bezig houdt met jeugd de andere kant erbij pakt, of anders-

nieuwingen en zorg voor scholing om te kunnen werken in een

om, maar je moet niet worden doorverwezen.’

veranderende omgeving. Belangrijk is ook de communicatie

‘Die wijkteams kunnen natuurlijk niet per 1 januari bestaan

met cliënten. De campagne van VWS, Hoe verandert mijn zorg?,

uit generalisten die op alle terreinen even goed onderlegd zijn.

helpt maar half. Op de website zie je helemaal niet hoe de zorg

Maar we stellen ze wel samen uit mensen met verschillende

voor jou persoonlijk verandert. En misschien verandert die ook

expertise, zoals lvb, ggz en ouderenzorg. Je hebt dan geen team

niet! De veranderingen pakken voor iedereen anders uit. We zijn

met generalisten maar een generalistisch team, een team dat

daarom een eigen campagne gestart: Hebbie effe…. Het docu-

alle kennis in huis heeft om iedereen te ondersteunen.’

mentatiemateriaal hebben we ontwikkeld in samenwerking met de VGR. Maar belangrijker is dat de mogelijke veranderingen

De gedachte achter de Wmo was ook dat gemeenten de samenleving toegankelijker kunnen maken. Wat gaat u daaraan doen?

voor iedereen of voor ieder gezin persoonlijk worden toegelicht.

‘Daar zijn we al jaren mee bezig. Er is een goede club die ons

eentje. Daarvoor heb ik die duizenden mensen in de zorg

daarin scherp houdt, de Vereniging Gehandicapten Rotterdam.

nodig.’

Face to face, aan de keukentafel. Misschien wel twee of drie keer, in woorden die passen bij de doelgroep. Dat kan ik niet in mijn

Bij het ontwerp van het nieuwe Centraal Station zijn ze bijvoor-

DECEMBER 2014 MARKANT

13

DOOR ROGIER WIERCX | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO MARTINE SPRANGERS

Een initiatief van onderop HET NIEUWE EXPERTISECENTRUM VERSTANDELIJKE BEPERKING WIL METHODIEKEN ONDER DE AANDACHT BRENGEN EN NIEUWE METHODIEKEN ONTWIKKELEN. DOOR GOED SAMEN TE WERKEN EN GEBRUIK TE MAKEN VAN VRIJWILLIGERS. ‘ALLEEN ALS HET PRAKTISCH NUT HEEFT.’

‘W

ij zijn een netwerkorganisatie en een vrijwilligersorganisatie’, zegt Jac de Bruijn. ‘En vooral een expertiseorganisatie’, vult Brian Twint aan. ‘We werken met

academisch geschoolde vrijwilligers, die graag een inhoudelijke

hebben en onderscheiden ons doordat wij een initiatief zijn van onderop. Het Expertisecentrum sluit aan bij leemtes in het veld. Die vullen we langzaam op. We willen methodisch beter en steviger voor de dag komen. Op verstandelijkbeperkt.nl staan onze eerste resultaten.’

bijdrage leveren aan het vak.’ Samen vormen zij hij het bestuur van het Expertisecentrum Verstandelijke Beperking, sinds

HANDBOEK

februari formeel een stichting.

Zelf zijn de bestuurders zeker productief. In februari verscheen hun boek Verstandelijke beperking, Definitie en context, dat zij met onderzoeker Wil Buntinx samenstelden.

Deze zomer publiceerden ze het Handboek verstandelijke beperking, 24 succesvolle methoden. Twint en De Bruijn vormden samen de redactie. Het dikke boek bevat bekende en minder bekende methoden en is geschreven door de ontwikkelaars ervan. De redacteuren hebben de hoofdstukken over die methoden voorzien van aanvullende informatie over hun geschiktheid voor verschillende doelgroepen.

Twint: ‘We bieden de lezer handvatten om te kiezen welke methode in welke situatie bruikbaar kan zijn, juist door per methode duidelijk aan te geven wat doel en opbouw is en dit te illustreren met een casus.’

Niet alle bestaande methoden komen aan bod, wel de meeste bruikbare. ‘Maar het hadden er ook meer of minder kunnen zijn’, erkent Twint.´Sommige methoden zijn algemeen bekende klassiekers. Zo behoren bijvoorbeeld de Methode Vlaskamp, de Methode Urlings, Triple C en Gentle Teaching tot het vaste repertoire. Andere zijn nieuw en veelbelovend maar nog minder bekend, bijvoorbeeld de ASSwijzer en TEACHH en Structured Teaching - voor mensen met autisme. Of Floortime, dat interventies biedt voor kinderen die speciale aandacht nodig hebben.’

De meest opvallende methode is volgens Jac de Bruijn de Discrete Trial Treatment (DTT). Het gaat daarbij om een

Een club zonder kantoor en nog zonder subsidie. Maar wel met een uitdagende missie: het bevorderen van kennis en samenwerking met als doel een kwaliteitsslag in de begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking.

Twint: ‘Wij ontwikkelen concrete tools of methodieken waar mensen in de praktijk van de gehandicaptenzorg wat aan hebben. Methodieken die werken. Alleen zo kan de begeleiding verbeteren. Ons werk is dus alleen goed als het ook praktisch nut heeft. De ontwikkelde methodiek moet toepasbaar zijn.

We doen niet aan pure theorievorming, maar onze producten moeten theoretisch wel goed zijn onderbouwd.’

HOUVAST Jac de Bruijn, in het dagelijks leven hoofd behandeling (vanaf 1 januari, bestuurder, red.) bij Prisma en wetenschappelijk docent bij de avg-opleiding van Erasmus MC, vult aan: ‘Natuurlijk zijn we niet de enige die aan methodiekontwikkeling werken. Maar we hebben wel veel ervaring. Zelf ben ik acht jaar geleden begonnen met methodieken.nl. Die website is duizenden keren bezocht. Ik krijg er wekelijks vele reacties op. Dat bewijst dat mensen in hun werk naarstig zoeken naar een methodisch en inhoudelijk houvast.’

‘Brian komt uit de jeugdzorg, waar men traditioneel al heel veel oog heeft voor methodiek, nu werkt hij in de gehandicaptenzorg. Wij doen niet wat anderen al doen of gedaan

14

MARKANT DECEMBER 2014

ONDERZOEK EXPERTISECENTRUM

DECEMBER 2014 MARKANT

15

heel intensieve interventie, die effectief is gebleken bij mensen met een verstandelijke beperking en een Autisme Spectrum Stoornis.

ARBEIDSMARKT Dat zoveel afgestudeerde orthopedagogen en psychologen zich bij het Expertisecentrum aanmelden als onbetaalde medewerker, ligt volgens de oprichters voor een deel aan de lastige arbeidsmarkt. Steeds meer gediplomeerden proberen het als zzp’er. Op zoek naar een baan en een netwerk komen ze in contact met het Expertisecentrum. Hier kunnen ze meewerken aan een project, zelf een instrument ontwikkelen en daarover publiceren. Dat is lekker concreet en mooi voor het CV (zie kader).

De soepele structuur van het Expertisecentrum past goed bij de behoefte van de vrijwilligers. Het centrum telt elf vaste werkgroepen, met een variabel aantal tijdelijke projecten, momenteel vijftien. Voorbeelden van projecten van het Expertisecentrum zijn de publicatie van een handboek over emotionele ontwikkeling, van een boek over niet-sturende communicatie, een interactieve website voor mensen met een verstandelijke beperking, diverse werkboeken voor LVBers en een intelligentietest waarvan de schalen zijn afgestemd op het individu.

Vrijwilligers kunnen intekenen of zelf met een voorstel komen. Projectleiders zorgen ervoor dat de werkgroepen kwaliteit leveren en nieuwe impulsen krijgen. De vrijwilligers tekenen een contract voor minstens twee uur per week.

Dat lijkt weinig, maar al doende worden ze vaak enthousiast en werken dan veel meer uren per week aan hun project.

LABORATORIUM De nieuwe stichting maakt nog weinig onkosten en haalt voorlopig voldoende inkomsten uit de webwinkel en uit trainingen aan derden. Dat zal veranderen, verwacht Brian Twint, want er ligt nu een meerjarenplan met onder meer een wens voor een pand. ‘Laboratorium’ noemt Twint het liever. Een centrale plek voor informatie, inspiratie en kennisuitwisseling. Een fondsenwerver is al op zoek naar mogelijke subsidiënten.

Over de relatie met bestaande platforms als het Kennisplein, het Landelijk Netwerk Emotionele Ontwikkeling, Vilans en de universitaire consortia zijn De Bruijn en Twint optimistisch. Van enige jalousie de métier is hen nog niets gebleken.

Sterker nog, ze worden tot nu toe steeds met open armen ontvangen. Henk Nies, bestuurder van Vilans, heeft hun boek Verstandelijke beperking, definitie en context plechtig in ontvangst genomen en een voorwoord geschreven bij het Handboek verstandelijke beperking. Met het Kennisplein werkt het Expertisecentrum nog niet samen. En omdat er al een Landelijke Kenniscentrum LVB bestaat, heeft het Expertisecentrum geen werkgroep over LVB. Nee, tot nu toe hebben ze nog geen lange tenen gezien, ook niet bij onderzoekers op universiteiten. ‘Logisch’, denkt Jac de Bruijn, ‘want wij zoeken steeds vanaf het begin de samenwerking.

Dat is onze strategie.’

ZORGSTANDAARDNAH.NL

HERSENLETSEL.NL

NAHPRIKKELS.NL

KENNISPLEINNAH.NL

HERSENSZ.NL

Vrijwilliger Ruben Stockmann Hij heeft twee deeltijdbanen in de gezondheidszorg, maar toch is psycholoog Ruben Stockmann (27) ook vrijwilliger bij het Expertisecentrum Verstandelijke Beperking. ‘Ik vind dat zo interessant, dat ik me graag gemiddeld vier uur per week inzet.’

Een vriendin wees hem op die mogelijkheid. Hij meldde zich bij het Expertisecentrum met een mailtje en kreeg meteen een enthousiaste reactie. In overleg met Brian Twint besloot Stockmann mee te doen aan een meerjarenproject over pictogrammen. Hij werd vrij snel benoemd tot projectleider. Samen met twee

16

MARKANT DECEMBER 2014

orthopedagogen, een logopediste en een grafisch vormgever werkt hij tot 2019 aan een nieuwe methode om picto’s effectiever in te zetten in de begeleiding.

Stockmann: ‘We hebben overwogen om een heel nieuw pictogrammensysteem op te zetten. Maar na gesprekken met wetenschappers is de koers verlegd. Nu zoeken we uit hoe de vormgeving van picto’s kan worden verbeterd en hoe begeleiders die picto’s effectiever kunnen inzetten. Deze methode zal ook wetenschappelijk worden onderbouwd, vandaar de samenwerking met hogescholen en een universiteit.’

Stockman maakt nu deel uit van het netwerk van het Expertisecentrum. ‘Dat is ook interessant voor je carrière. Je krijgt contacten met collega’s. Via een WhatsApp-groep worden we getipt over geschikte vacatures.’

Op het Kennisplein Gehandicaptensector, waarin de VGN participeert, wisselen begeleiders en ondersteunende professionals kennis en ervaring uit. In deze rubriek wordt steeds één resultaat van de vele activiteiten belicht.

KENNISPLEIN DOOR JOHAN VAN RUIJVEN | JVANRUIJVEN@VGN.NL | FOTO STIJN RADEMAKER

EMB en seksualiteit: wél van toepassing

M

ensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB) en seksualiteit - er lijkt een onoverbrugbare afstand tussen te bestaan.

Hoe maken begeleiders en ouders het onderwerp bespreekbaar en hoe kunnen ze

het best handelen? De website seksualiteitemb.nl helpt hen op weg. Op 19 maart 2015 gaat deze site online. De ontwikkelaars willen dat voorzichtigheid en angst plaatsmaken voor prioriteit en aandacht.

Over het thema EMB en seksualiteit is nog weinig wetenschappelijk onderbouwde kennis. Maar ook mensen met ernstig meervoudige beperkingen ontwikkelen zich seksueel al vanaf hun eerste levensjaar. Die ontwikkeling verloopt wel anders, is vertraagd of stagneert. Het neemt niet weg dat ook mensen met EMB recht hebben op seksualiteit en op passende begeleiding.

STIMULANS Bij de behandeling voerde behoudendheid heel lang de boventoon: signalen laten voor wat ze zijn, snel de luier dicht en iedere kans op een aanklacht voorkomen. De situatie stimuleerde niettemin een werkgroep van gedragskundigen binnen het platform EMB om, met financiering van NUTS Ohra, op het Kennisplein een werkplaats te starten. Ze werken momenteel aan de website.

Het eerste doel van de makers, Rita van Burgsteden en Claudia de Nijs, was mensen met EMB meer kansen te bieden om gezien, gehoord en geholpen te worden in hun seksuele behoefte.

Ervaring opdoen met het eigen lichaam is belangrijk voor veel

Orthopedagoog Claudia de Nijs en Marrick Veldt, bij Omega in Amsterdam.

verschillende ontwikkelingsgebieden, waaronder de seksuele ontwikkeling, die dus lange tijd onderbelicht bleef. Met als

af moet: voorzichtigheid als gevolg van angst voor vermeend

gevolg dat een cliënt zich niet begrepen voelde, gefrustreerd

seksueel misbruik is nadelig voor de cliënt en staat een gezonde

raakte, angstig werd, eenzaam of verdrietig.

ontwikkeling en dus een hoger welzijnsniveau in de weg.

KLEINE STAPPEN

De website seksualiteitemb.nl wordt nog tot begin maart getest. U kunt daar een bijdrage aan leveren. Stuur een mailbericht aan Rita van Burgsteden: rita.van.burgsteden@ xs4all.nl.

De testversie van de site heeft al veel te bieden om dit te voorkomen. Het woord ‘seksualiteit’ wordt in kleine stappen met betekenis geladen. Het begint bij lichaamscontact en genegenheid.

Daarmee nemen de initiatiefnemers een belangrijk dilemma weg. Ze vinden juist dat de krampachtigheid van het onderwerp

KENNISPLEINGEHANDICAPTENSECTOR.NL DECEMBER 2014 MARKANT

17

DOOR RIËTTE DUYNSTEE | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S HANS TAK

‘Dat is de wind! Sn

Tegenwoordig maakt Adrie van Baarle iedere dag een wandeling van een uur of twee. ‘Hij valt nooit’, zegt begeleidster Conny Hilgerson.

18

MARKANT DECEMBER 2014

nuif maar op’

OMSLAGVERHAAL DOOFBLINDHEID

ADRIE VAN BAARLE, SYAARD VAN DER VEEN EN JOKE ROS WERDEN VROEGER NIET BEGREPEN. HUN SIGNALEN WERDEN NIET OPGEPIKT, MET PROBLEEMGEDRAG ALS GEVOLG. TOT DE BEHANDELING WERD AFGESTEMD OP HUN DOOFBLINDHEID. EXPERTISE VAN KENTALIS WORDT NU TOEPGEPAST BIJ ‘S HEEREN LOO.

DECEMBER 2014 MARKANT

19

V

roeger strekte de doofblinde Adrie van Baarle (61) zodra hij werd aangeraakt zijn arm om een beker koffie aan te pakken en sleet hij de dagen doorgaans staand tegen de muur. Tegenwoordig zoekt hij soms de

hand van een begeleidster om daarmee zijn eigen wang te strelen en wandelt hij ’s ochtends en ’s middags aan haar arm. Lange wandelingen van zo’n twee uur, meestal naar het strand van Monster, een dorp onder de rook van Den Haag.

Adrie woont al een groot deel van zijn leven op Westerhonk, een locatie van ’s Heeren Loo in Monster. Evenals Syaard van der Veen (52) en Joke Ros (57), die ook doofblind zijn.

Tot 2010 woonden ze verspreid in een willekeurige, pas-

sende groep. Hun begeleiders waren toegewijd, maar niet speciaal geschoold in omgaan met doofblindheid. Met als

Joke Ros krijgt iedere maandag bezoek van haar zus Trudy.

gevolg dat Adrie, Syaard en Joke niet begrepen werden, signalen werden niet opgepikt. Ze waren daardoor angstig, opstandig en destructief: ze automutileerden veel.

Adrie braakte (rumineerde) om zijn slokdarm te prikkelen en smeerde met zijn ontlasting. Joke sloeg zichzelf en trok de nagels van haar vingers. Syaard sliep veel. Toen

plastic mok met chocolade broodpap en observeert nauwlettend

er in 2008 op de locatie plannen voor nieuwbouw wer-

zijn beweging en mimiek. Adrie plaatst de mok horizontaal tegen

den gemaakt, besloot de toenmalige regiomanager dat er

zijn mond en hapt zijn ontbijt naar binnen, hij ademt in de beker en

een groep moest komen voor bewoners met een dubbele

kauwt op de rand. Hij geeft de mok op de tast terug aan Helma en

zintuiglijke beperking. Het Kenniscentrum Doofblindheid

veegt met een lange armhaal de mond af aan zijn mouw. Hij reikt

van Kentalis werd ingeschakeld voor diagnostiek en een

naar de geur van de koffie die verderop op tafel staat.

deskundigheidstraining.

LEPEL

20

ONTBIJT

De deskundigheidstraining van Kentalis bestaat onder meer uit

Maandagochtend 9.30 uur. De bewoners zijn naar dagbeste-

een onderdompelingscursus. Met oordoppen, geluidsbeschermers

ding, alleen Adrie is thuis, de wisseling van begeleiding is te

en blinddoeken ervaren begeleiders hoe het is om doofblind te

verwarrend voor hem. Zijn begeleidster Helma Janssen heeft

zijn. Hoe het is om vanuit het niets een lepel in je mond gedrukt te

hem zojuist een lege beker gegeven, voorwerptaal die verwijst

krijgen en niet te weten wie er ’s ochtends aan je bed staat.

naar zijn ontbijt. Dat is een gepureerde boterham met hagel-

Kathelijn Donders is casemanager van het Kenniscentrum Doof-

slag, hij heeft nooit vast voedsel leren eten. Hij schuifelt aan

blindheid van Kentalis. Ze coachte het team. ‘Medewerkers leren

Helma’s arm de woonkamer binnen, slank en gedrongen, dik

bijvoorbeeld het belang van verwijzers’, zegt ze. ‘Een badeend staat

grijs haar. Hij draagt een ‘scheurpak’, een op maat gesneden

voor douchen, een geurdoekje voor slapen. Ze dragen zelf ook een

overall van dikke stof die hij onmogelijk stuk kan trekken.

verwijzer, bijvoorbeeld een herkenbare ring. Ze leren de hand-on-

Helma begeleidt hem naar zijn stoel. Ze blaast in zijn nek, laat

der-handmethode: je begeleidt de cliënt naar de warme beker thee,

hem zijn slab voelen en bindt die voor. Adrie is beweeglijk, hij

maar gunt hem of haar de zelfbeschikking.’

snuift, en wiegt voortdurend met zijn hoofd, zijn armen tasten

Ook een onderdeel van de training is de VIB (Video Interactie

in het rond. Helma wijst mij op haar knie tegen de zijne. ‘Zo

Begeleiding) waarbij het team gezamenlijk opnames van de zorg

zijn we permanent in contact met elkaar,’ zegt ze. ‘Hij voelt

analyseert. Donders: ‘Dan zie je bijvoorbeeld dat de cliënt nog

mijn beschikbaarheid.’ Ze begeleidt zijn hand naar een de

nadenkt, terwijl de begeleider al weer een volgende handeling

MARKANT DECEMBER 2014

‘Deze mensen zijn zo in zichzelf gekeerd, dat men ze ten onrechte als autistisch beschouwt en ze ook zo benadert’

honderd procent doof en honderd procent blind moet zijn. Maar mensen die heel slechtziend en slechthorend zijn, vallen ook onder de categorie.’ Ze is er bovendien van overtuigd dat een kleine groep mensen van oorsprong niet eens verstandelijk beperkt is,

begonnen is. Of dat de cliënt een initiatief neemt dat niet wordt

terwijl ze zo wel van jongs af aan zijn beschouwd.

opgemerkt.’

‘Als niemand jou de wereld bijbrengt, wezenlijk contact met jou

Ingrid Heijmans is gedragsdeskundige bij ’s Heeren Loo. ‘Onze

maakt, je stimuleert en prikkelt om te ervaren en te leren, dan raak

bewoners hebben een enorme ontwikkeling doorgemaakt’, zegt

je gedepriveerd. De ontwikkelingsachterstand is niet meer in te

ze. ‘Ze tonen veel minder schrik- en afweerreactie, automutila-

halen. De mensen zijn zo gefixeerd op de binnenwereld en in zich-

tie- en probleemgedrag. Ook de logopedist en artsen zijn intensief

zelf gekeerd, dat men ze ten onrechte als autistisch beschouwt en

betrokken bij de zorg. Die multidisciplinaire aanpak is van groot

ze ook zo benadert. Functioneel, met weinig ruimte voor interactie

belang.’

en echt contact. Ingrid Heijmans vermoedt dat Adrie van oorsprong niet verstandelijk beperkt is. ‘Hij leert sneller dan andere

KOELE LUCHTSTROOM

bewoners’, zegt ze. ‘Hij begrijpt meer.’

Adrie heeft zijn arm stevig in die van begeleidster Conny Hilgerson gehaakt, met zijn rechter hand streelt hij de rits van zijn windjack.

Het is eind oktober, een zonnige najaarsdag, met af en toe een briesje. We lopen langs een woonwijk, de zeewind heeft de bomen kaal geblazen. Adrie gromt zacht. Hij loopt bedachtzaam, de klossende passen lijken onvast, maar zijn dat niet.

‘Hij valt nooit’, zegt Conny. Hij sleept met zijn rechter voet door het opgehoopte herfstblad in de berm, zijn ogen zijn gesloten. Hij stopt en buigt voorover, voelt met een platte hand aan het ruwe asfalt, en staat weer rechtop. We staan achter de huizen bij een open veld, Adrie trekt zijn jas open en draait een kwartslag.

‘Dat is de wind, hè vriend!’, zegt Conny. ‘Ja, snuif hem maar op.’ Hij houdt van wind en regen, hoe harder het stormt hoe liever het hem

Begeleider Fred van der Bergt houdt contact met Adrie.

is. We lopen over een zandpad de duinen in. Adrie schuift met zijn voeten, hij tilt ze niet meer op, soms sleept hij zijn voet rechts door het helmgras. We bereiken de duintop en even later het strand.

CHIPITO’S

Adrie gromt en draait om zijn as, om waar hij maar kan de koele

De middag is aangebroken, Adrie is fietsen met zijn individueel

luchtstroom te vangen. Hij strekt zijn vingers, ook daar koelt de

begeleider Fred van der Berg, op een zitje voorop. Begeleider

wind.

Saskia Meijer helpt Syaard uit zijn jas, die komt terug van dagbesteding. Syaard is lang en slank, hij draagt zwarte schoenen onder

VERBORGEN DOOFBLINDHEID

een kaki broek en een vrolijke strepentrui.

Trees van Nunen is GZ-psycholoog en landelijk kenniscoördinator

Hij duwt Saskia opzij en tast zich een weg naar het trilbed in de

doofblindheid bij het kenniscentrum Doofblindheid van Ken-

kamer, hij loopt alsof hij haast heeft, de pilaren in huis zijn gecapi-

talis. Dit kenniscentrum is gespecialiseerd in diagnostiek, zorg

tonneerd. Hij gaat niet zitten of liggen, maar blijft staan in de hoek.

en onderwijs voor mensen die doofblind, doof of slechthorend

Daar staat hij vaak, zijn gezicht in de lucht. Hij draait voortdurend

zijn. Het draagt zijn expertise over op medewerkers van andere

om zijn as, de handen losjes aan de polsen, hij wappert ermee alsof

organisaties, zoals ’s Heeren Loo, maar bijvoorbeeld ook Stichting

hij een gitaar bespeelt. Soms voelt hij tijdens zijn cirkelgang in het

Philadelphia Zorg.

voorbijgaan aan de klok aan de muur of perst een vinger tegen zijn

Van Nunen is er van overtuigd dat een dubbele zintuiglijke

oog, volgens Saskia om sterretjes te zien.

beperking heel vaak niet wordt opgemerkt. ‘Er is veel verborgen

‘Syaard heeft zijn dag niet’, zegt ze. Hij wijst elke toenaderings-

doofblindheid’, zegt ze. ‘Men denkt altijd dat je voor de diagnose

poging van haar af. De andere bewoners zijn inmiddels ook thuis

DECEMBER 2014 MARKANT

21

MARION KERSTEN • SENIOR BELEIDSMEDEWERKER VGN EN SCIENCE PRACTITIONAR TRANZO van dagbesteding. Ze zijn niet blind en doof zoals Adrie, Syaard en Joke, maar ernstig visueel beperkt en slechthorend. Saskia geeft Syaard een knisperende zak, de verwijzer voor chipito’s. Ze begeleidt hem naar de tafel en naar een bord vol chipito’s, die schrokt hij naar binnen met twee volle handen tegelijk. De tafel wordt gedekt, buiten schemert het, daar staat Adrie

RECENSIE

Pionierswerk

‘I

n de Nederlandse verstandelijk gehandicaptenzorg groeit het belang van evidence-based practice, interventies gebaseerd op onderzoek. Daarom is de verschijning van een bundel met artikelen over dit thema een welkom hulpmid-

al weer onder het afdak tegen de glaspui. Hij staat als

del. De hoogleraren Peter Sturmey (Queens College en City College

een tuimelaar, ogenschijnlijk onvast. Hij snuift, en

New York) en Robert Didden (Radboud Universiteit te Nijmegen

tast zowat elke minuut systematisch de omgeving af,

en Hanzeborg) hebben, samen met 22 andere onderzoekers, een

checkt of alles er nog staat. De glaspui, het muurtje,

groot karwei geklaard: het wetenschappelijk bewijs op het terrein

de deur. Hij stopt en verstilt alsof hij iets waarneemt,

van psychiatrische stoornissen en gedragsstoornissen is door hen

staart nietsziend in de ruimte, en legt twee vingers op

geëvalueerd. Hier is pionierswerk verricht, met grote relevantie voor

de halsslagader onder zijn oor. Dat doet hij peinzend,

psychologen, pedagogen en artsen in speciale en algemene voorzie-

en bedachtzaam, alsof hij in zijn hartslag de bevesti-

ningen, en voor ouders en organisaties.

ging vindt van zijn bestaan. Hij ontdooit weer, wiegt met zijn hoofd en voelt aan de glaspui, het muurtje,

Specifieke situatie

de deur.

Interventies waarvan bewezen is dat ze werken bevorderen het welzijn van de cliënten en zijn kosteneffectief, zo beargumenteert

PEUKEN

Sturmey in zijn inleiding. Ook gaat hij in op de spanning die er kan

Als de groep gegeten heeft komt Joke thuis. Ze heeft

zijn tussen de rol van de wetenschap en de persoonlijke en professio-

gezwommen met haar zus Trudy en daarna patat

nele ervaring in de klinische praktijk. Werkt iets ook in een speci-

gegeten, dat doen ze elke maandagmiddag. Hun moe-

fieke situatie?

der heeft rode hond gehad tijdens de zwangerschap van Joke. Ze is verstandelijk beperkt en doofblind.

Agressie

Jarenlang vertoonde ze probleemgedrag: uit onmacht

Hierna volgen hoofdstukken over respectievelijk agressie, zelfver-

schraapte ze met haar tanden de kalk van de muren

wondend gedrag, stereotype gedrag, voedingsproblemen, slaap-

en ze at peuken van straat, toen kon ze nog iets zien.

stoornissen, angststoornissen, stemmingsstoornissen en plegers.

Trudy borstelt Jokes korte dunne grijze haar, op elke

Op heldere wijze bespreken de auteurs de definities, prevalentie

zachte haal volgt een even zachte streling. Joke kreunt

en risicofactoren, etiologie, impact, de door henzelf gehanteerde

zacht. De haarborstel wordt vervangen voor een tube

methodologie en de in hun literatuursearch gevonden interventies.

huidcrème, Trudy masseert elke vinger apart, en

Conclusies met samenvattende tabellen, richtlijnen en aanbevelin-

daarna de wangen, het voorhoofd, de neus. De zussen

gen sluiten ieder hoofdstuk af. Een grote hoeveelheid kennis is op

zijn goed op elkaar ingespeeld, Joke biedt zelf haar oor

deze wijze beschikbaar gekomen.

aan.

Tijd voor koffie. De zussen lopen samen naar de

Vertaalsslag

keuken, Trudy betrekt Joke bij elke handeling die ze

Deze kennissynthese gaat natuurlijk pas echt renderen als er een

verricht. Ze lopen gearmd terug naar de bank. Trudy

vertaalslag naar de praktijk wordt gemaakt. Nederlandse praktijk-

haalt eerst nog een bruine pluk uitgekauwde tabak uit

professionals en hun management zullen eerder aan de slag gaan

Jokes mond, een lekkernij waar Joke aan is gehecht,

met de vele aanwijzingen als de effectief bevonden interventies

ze krijgt het elke maandag. Ze reikt de koffie aan, Joke

uitgebreider en met casuïstiek worden beschreven. Daarnaast zijn

drukt de beker stevig in haar gezicht. Syaard ligt op

ook kennisproducten voor de doelgroep directe begeleiders nood-

het trilbed, Adrie staat bij zijn kamer tegen de muur.

zakelijk. Het Kennisplein Gehandicaptensector, dat hiermee veel

Hij draagt een schoon scheurpak, dit keer met korte

ervaring heeft, zou deze kunnen ontwikkelen en ontsluiten.

mouwen. Hij streelt met de haren van zijn arm zijn eigen neus, peinzend en bedachtzaam. Hij wiegt met zijn hoofd, voelt aan de muur, verstilt en legt twee vingers in zijn hals.

Peter Sturmey en Robert Didden (red.),

Evidence-based practice and Intellectual

KENNISCENTRUM DOOFBLINDHEID VAN KENTALIS: 073 558 81 40, DOOFBLINDHEID@KENTALIS.NL

22

MARKANT DECEMBER 2014

Disabilities. Wiley Blackwell 2014. ISBN 978-0-470-71069-2, prijs 39,99 euro.

DOOR JOSÉ VORSTENBOSCH | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S ALEID DENIER VAN DER GON

Prijs voor Spraaktaal en dementiespel

ACHTERGROND GEHANDICAPTENZORGPRIJS

TWEE PRAKTIJKPRODUCTEN WERDEN GENOMINEERD VOOR DE GEHANDICAPTENZORGPRIJS 2014. HET DEMENTIESPEL VAN ARIANNE UIJL EN HET BOEK VOOR JONGEREN MET EEN TAALSTOORNIS VAN JET ISARIN. ‘LAAT IEDEREEN HET AANSCHAFFEN!’

‘I

n de gehandicaptenzorg is innovatie echt een multidisciplinaire aangelegenheid’, zegt medisch socioloog Sineke ten Horn, juryvoorzitter van de Gehandicaptenzorgprijs 2014. ‘De inzendingen

kwamen uit allerlei hoeken, van medische zorg tot communica-

tie met cliënten. Ook de diversiteit in praktijkproducten is heel groot.’

De Gehandicaptenzorgprijs werd in 2007 ingesteld door de VGN om kennisontwikkeling, kennisverspreiding en professionalisering van medewerkers te stimuleren. Met vijf andere juryleden boog Ten Horn zich over zestig inzendingen, variërend van cursussen, trainingen en methodieken, tot boeken, dvd’s en websites. Uit een shortlist nomineerden zij twee producten voor de prijs. Het spel Weten, vergeten en… begeleiden! van ASVZ helpt professionals in het begeleiden van mensen met een verstandelijke beperking en dementie. Het boek Spraaktaal van

Ze ging orthopedagogiek studeren en richtte zich op het onderwerp ouderen met een verstandelijke beperking en dementie. ‘Mensen zoals jij en ik hebben meer cognitieve bagage om bepaalde verliezen ten gevolge van dementering te compenseren. Bij mensen met een verstandelijke beperking verloopt het proces meestal sneller. Ook is het herkennen van dementie bij deze mensen vaak heel lastig.’

Een half jaar vóór haar afstuderen kwam Uijl in dienst bij zorgorganisatie ASVZ. Ze vergaarde nog meer kennis over het onderwerp en probeerde te achterhalen hoe ze die het beste kon overbrengen aan anderen. ‘Ik wilde ervoor zorgen dat mijn collega’s niet dezelfde zoektocht moesten doorlopen.’ In 2011 werd een subsidie toegekend door het Fonds NutsOhra. Ze benaderde begeleiders, paramedici, artsen en wetenschappers en organiseerde bijeenkomsten om hen te laten meedenken over het eindproduct.

Koninklijke Kentalis is een informatieve en praktische gids voor jongeren met een taalstoornis. In 2014 bestaat de Gehandicap-

LOSLATEN

tenzorgprijs uit een bedrag van 7500 euro en een kunstwerk. De

Resultaat is het dementiespel, bestaande uit 174 kaarten, een handleiding, een dobbelsteen en een zandloper. ‘Het is een laagdrempelige manier om begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking beter toe te rusten. Hun opleiding is meestal gericht op het helpen van mensen bij hun ontwikkeling en niet op ouderdom en achteruitgang. Het dementieproces vraagt voor een groot deel om het loslaten van deze ontwikkelingsgerichte benadering en meer inspelen op de wisselende beleving van een cliënt. Het belangrijkste is dat je begrijpt wat er met een cliënt gebeurt. Dat je ziet welke behoeften onder zijn of haar gedrag liggen, en dat je de begeleiding daar op richt.’

De spelkaarten zijn verdeeld in verschillende categorieën,

tweede genomineerde ontvangt 2500 euro.

ZOEKTOCHT Drijvende kracht achter het dementiespel is orthopedagoog en GZ-psycholoog Arianne Uijl. Als begeleider in de gehandicaptensector kwam ze in aanraking met een man met het syndroom van Down die ging dementeren. Uijl: ‘Ik zag zijn wanhoop toen zorgvuldig aangeleerde handelingen hem niet meer lukten. Het verlies van vaardigheden bij mensen met een verstandelijke beperking is extra aangrijpend, omdat ouders en zij zelf er vaak veel in geïnvesteerd hebben.’

DECEMBER 2014 MARKANT

23

ren met een taalstoornis. Hun problemen uiten zich in onsamenhangend vertellen, zinnen maken die grammaticaal niet kloppen, moeite met het vinden van woorden en woorden verkeerd uitspreken. Maar ook in moeite met het begrijpen van taal, zoals het langzaam en inadequaat verwerken van informatie, en problemen met het onderscheiden van hoofd- en bijzaken en het leggen van verbanden.

Isarin begeleidde het project SpraakSaam voor jongeren met een taalstoornis. De deelnemers wisselden tijdens bondgenotenbijeenkomsten ervaringen uit en brachten het onderwerp op allerlei manieren onder de aandacht. ‘In het begin waren het zeer verlegen meisjes en jongens. Het is echt wonderbaarlijk wat er in die paar jaar met hen is gebeurd. Ze komen veel meer voor zichzelf op, staan op congressen en geven voorlichting op scholen.’

WERKBLADEN

waaronder kennis, diagnostiek, visie, inleving en begeleiding. Uijl geeft een voorbeeld van een opdracht over inleven. ‘Hoe is het als je zintuigen niet meer doen wat je ervan verwacht? Welke gevolgen heeft dat voor je dagelijks leven?’

Er zijn ook casussen opgenomen, en wat luchtiger onderdelen als ‘Raad je plaatje’. ‘Als mensen een foto zien van een oud tientje, gaan ze spontaan zitten mijmeren en komen ze al snel bij een bepaald gevoel. Bij ouderen met dementie werkt dat niet anders.’

Een uitgebreide handleiding biedt ondersteuning bij het spel. Uijl: ‘Deze bevat uitleg over bepaalde onderwerpen, verwijzingen voor mensen die meer verdieping willen, een stappenplan voor het ontwikkelen van een visie en allerlei materialen over het onderwerp. Ik heb alles willen bundelen wat er beschikbaar is.’

TAALSTOORNISSEN Ook een soort naslagwerk, maar dan in een heel andere vorm, is het boek Spraaktaal. Jet Isarin, van huis uit filosoof en nu senior onderzoeker bij Koninklijke Kentalis, ontwikkelde deze gids in samenwerking met de doelgroep: jonge-

24

MARKANT DECEMBER 2014

Tijdens het project werd al snel duidelijk dat er behoefte was aan toegankelijke informatie over taalstoornissen. Die bleek eenvoudigweg niet te bestaan. Dus ging Jet Isarin in 2013 zelf schrijven. ‘De diepte-interviews die ik met de jongeren had gehouden kon ik daarbij gebruiken’, zegt ze. ‘En ik heb de informatie steeds voorgelegd aan de jongeren met de vraag of de teksten begrijpelijk zijn en beantwoorden aan wat ze willen lezen. Ook aan ouders vroeg ik of het boek aansluit bij hun behoefte. Helpt het om in gesprek te raken over wat het betekent om een taalstoornis te hebben?’

Een belangrijk onderdeel vormen de werkbladen, waarmee jongeren aan de slag kunnen om zichzelf beter te leren kennen en begrijpen. Daarin komen vragen aan bod als: wat zijn je beperkingen, waar ben je goed in, wat heb je nodig?

‘Jongeren werken er zelfstandig in, of samen met ouders, een begeleider of logopedist. Ze laten het boek ook aan anderen lezen en zeggen: nu snappen ze eindelijk wie ik ben.’

ONZICHTBAAR Naast de praktische inhoud springt de frisse vormgeving van Spraaktaal in het oog. Ook die is in overleg met de jongeren gekozen. Isarin: ‘Suzanne Hertogs, één van de ontwerpsters, maakt ook het jongerenblad DUF. Dat vinden ze mooi, maar de teksten zijn voor hen veel te moeilijk. Toen ik voorstelde om deze vormgeefster voor het boek te vragen, reageerden ze heel enthousiast.’

Het belangrijkste doel van de gids is volgens Isarin niet alleen empowerment van jongeren met een taalstoornis, maar ook meer bekendheid en erkenning voor deze groep.

‘Naar schatting heeft twee tot vijf procent van de jongeren een taalstoornis, maar niemand weet wat het is. Dat is voor hen nog lastiger dan de stoornis zelf. Ze zijn enorm onzichtbaar in de samenleving.’

LEERBOEK Juryvoorzitter Sineke ten Horn verwacht inderdaad dat de toegespitste inhoud en eigentijdse vormgeving jongeren en hun omgeving aanspreken. ‘Op het oog is er niks met hen aan de hand. Dit boek is een goed hulpmiddel om de taalstoornis te benoemen, het onbekende zichtbaar te maken en onbegrip bij anderen weg te nemen.’ Van het dementiespel roemt ze met name de handleiding. ‘Het is eigenlijk een leerboek, met verschrikkelijk veel achtergrondinformatie. Het spel, ontwikkeld vanuit de praktijk, laat op een duidelijke manier zien hoe je begeleiders spelenderwijs kunt bijbrengen wat er aan de hand is met ouderen met een verstandelijke beperking die dementeren. Het is op verschillende manieren binnen een team en tijdens trainingen te gebruiken.’

HELEMAAL TROTS Dat laatste gebeurt volgens Arianne Uijl al bij veel organisaties die het dementiespel hebben aangeschaft. ‘Je kunt er dagen mee bezig zijn, maar het is ook geschikt voor een uurtje tussendoor. Begeleiders geven aan dat de afwisseling tussen weten, doen en inleven hen helpt om nog beter te begeleiden. Het spel vormt inmiddels de rode draad in de

Arianne Uijl-Blijenberg, Weten, vergeten en… begeleiden! Hét spel voor iedereen die professioneel betrokken is bij mensen met een verstandelijke beperking en dementie.

Kennisplein Gehandicaptensector/ ASVZ 2012.

Vormgeving: Procomm.

ISBN 978 90 883 9097 5.

Voor 86 euro te bestellen via vilanswebwinkel.nl. Voor wie zelf wil plakken en knippen ook gratis te downloaden via kennispleingehandicaptensector.nl.

Jet Isarin, Spraaktaal; Gids voor jongeren met een taalstoornis Kentalis/Acco 2013.

ISBN 978 90 334 9181 8. Grafisch ontwerp Suzanne Hertogs en Anne de Laat, Ontwerphaven. Voor 28,50 euro te koop via bol.com of acco.be.

specialistische leergang ouderen van ASVZ.’ Ook Jet Isarin krijgt positieve reacties uit de praktijk. ‘We hebben er hard aan gewerkt om het boek het onderwijs en de zorg in te krijgen. Heel bijzonder was de presentatie door de jongeren zelf tijdens een congres voor professionals op het terrein van auditieve en communicatieve beperkingen. Daar stonden die stille muisjes, helemaal trots, op het podium voor een grote zaal. Ze zeiden: wij vinden dat iedereen in deze sector het boek moet aanschaffen. Als jullie dat niet doen, komen we het zelf wel brengen.’

Op 26 november werd bekendgemaakt dat Jet Isarin de winnaar is van de Gehandicaptenzorgprijs 2014.

ZORGSTANDAARDNAH.NL NAHPRIKKELS.NL HERSENSZ.NL HERSENLETSEL.NL KENNISPLEINNAH.NL VIDEO’S OVER SPRAAKTAAL EN HET DEMENTIESPEL OP VGN.NL

DECEMBER 2014 MARKANT

25

DOOR DIEUWKE KLUVER, PIETERNEL LIEVERSE EN PAULA STERKENBURG | P.S.STERKENBURG@VU.NL | ILLUSTRATIE SYLVIA WEVE

Empathischer worden met een game HOE VERMINDER JE VOOROORDELEN OVER MENSEN MET EEN BEPERKING EN VERGROOT JE DE EMPATHIE? BARTIMÉUS ONTWIKKELDE HIERVOOR EEN SERIOUS GAME: EMPA. UIT ONDERZOEK BLIJKT DAT DE GAME KAN BIJDRAGEN AAN EEN BETERE ONDERSTEUNING.

S

ociale participatie van mensen met een beperking

vanuit diens standpunt waar te nemen. Empathische betrok-

wordt de laatste jaren sterk aangemoedigd. In de

kenheid betreft de gevoelens van compassie en sympathie voor

praktijk blijkt echter dat zij nog altijd minder par-

anderen. Persoonlijke nood geeft aan in welke mate iemand

ticiperen dan de algemene bevolking en dit is de

zichzelf ongemakkelijk voelt door ongemak van anderen: een

afgelopen jaren nauwelijks veranderd. Jongeren

hoge score, veel ongemak, duidt op minder empathie.

met een beperking hebben te maken met vooroordelen en onbe-

Hoewel empathie een complex begrip is, kan empathie wel wor-

grip van mensen uit hun omgeving, waarbij een grote groep van

den vergroot. Tijdens de opleiding tot zorgprofessional vormen

30 tot 41 procent het gevoel heeft gestigmatiseerd te worden.

onderwerpen als empathie, sensitiviteit en bejegening dan ook

Vooroordelen en onderschatting van de mogelijkheden van men-

belangrijke aandachtspunten. Door middel van rollenspelen

sen met een beperking, leiden ertoe dat mensen zich in interac-

leren studenten sensitief te zijn, zich in te leven in de ander, om

ties niet tot de persoon als geheel richten, maar vooral de beper-

vervolgens met empathie te kunnen reageren. Wanneer cliënten

king zien. Terwijl er met meer empathie wordt gereageerd als in

met een beperking moeilijk leesbaar gedrag vertonen kan het

de perceptie juist de persoon wordt waargenomen, in plaats van

voor zorgverleners moeilijk zijn om sensitief en empathisch te

uitsluitend de beperking.

reageren. Het is volgens Richard Hastings, een bekende onderzoeker in de zorg voor mensen met een beperking in Engeland,

COMPASSIE EN SYMPATHIE

daarom erg belangrijk sensitiviteit van zorgprofessionals te blij-

Empathie is een belangrijke voorwaarde voor het bieden van

ven trainen.

goede ondersteuning aan mensen met een beperking. Een empa-

26

thische attitude betekent dat je je kunt verplaatsen in de ander

DE WERELD VAN EMPA

en kan meevoelen met diens belevingswereld. Hierdoor kun je

Om de vooroordelen te verminderen en empathie te bevorde-

goed inspelen op de behoeften aan ondersteuning van de ander.

ren ontwikkelde Paula Sterkenburg van Bartiméus en de Vrije

Empathie is een complex begrip. Mark Davis, die de

Universiteit Amsterdam, een serious game die kan worden

Empathievragenlijst ontwikkelde, deelt het op in vier componen-

gespeeld op computer, tablet of smartphone: De wereld van

ten: fantasie, perspectief, empathische betrokkenheid en per-

EMPA. Een serious game is een ervaringsspel dat als doel heeft

soonlijke nood. Bij fantasie gaat het om de mate waarin iemand

mensen te informeren en hen kennis en vaardigheden eigen te

in staat is zich – in een denkbeeldige situatie - te verplaatsen in

laten maken.

een ander. Bij perspectief om de vaardigheid om een situatie

EMPA is gebaseerd op de gehechtheidstheorie. Een sensitieve

MARKANT DECEMBER 2014

KENNIS & ONDERZOEK

DECEMBER 2014 MARKANT

27

ouder stimuleert het kind tot exploreren en biedt troost en bescherming en leidt gevoelens van het kind in goede banen.

Door de herkenning van wat een kind nodig heeft te trainen,

De wereld van EMPA: Er vliegt een bij rond. Wat kan de moeder het beste doen? Tessa afleiden met geluidjes? Of een andere plek opzoeken?

nemen de vooroordelen af en is iemand beter in staat een empathische reactie te geven.

De wereld van EMPA is bedoeld voor begeleiders en studenten in de zorg aan mensen met een beperking. Het spel is ook geschikt voor ouders en anderen die meer willen weten over empathie.

Het doel van dit spel is de speler te stimuleren om meer empathie te hebben naar mensen met een beperking en beter op hen te reageren. De wereld van EMPA bestaat uit zes verschillende en steeds moeilijker wordende scenario’s. In de scenario’s worden ‘spelverhalen’ getoond, waarin zich verschillende opvoedingsen omgangsproblemen voordoen.

BLINDE JONGEN Bij elke situatie wordt de speler van het spel gevraagd hoe hij of zij zou handelen. Iedere speler begint bij niveau 1 en komt door het goed beantwoorden van de vragen steeds een niveau

verdeeld over een experimentele groep en een controlegroep. De

verder. Voor goede antwoorden worden punten gegeven en bij

experimentele groep speelde De wereld van EMPA en de contro-

foute antwoorden worden punten in mindering gebracht. In het

legroep kreeg een informatiefolder te lezen met uitleg over de

spel leert de speler onder meer een jongen kennen die blind is.

cirkel van veiligheid, sensitiviteit, empathie en casuïstiek van

Tijdens het spel gaat de speler de blinde jongen zien als een kind

mensen met een beperking. De participanten vulden vooraf-

met eigen wensen en behoeften en niet alleen als een jongen met

gaand aan het spelen van het spel of het lezen van de folder een

een beperking. Met de vraag ‘Wat heeft het kind nodig?’ wordt de

aantal vragenlijsten in en zij deden dit ook na afloop hiervan. De

speler uitgenodigd zich te verplaatsen in de ander.

verkregen data werden geanalyseerd met behulp van een statis-

Na het geven van een antwoord kan de speler zien of zijn ant-

tisch verwerkingsprogramma.

woord goed of fout was en wordt een toelichting gegeven. Zo leert

Hieruit kwam naar voren dat bij zowel de groep die het spel

de speler tijdens het spel op welke manier hij empathisch kan

had gespeeld als bij de groep die de informatiefolder had gele-

reageren. Aan het einde van het spel krijgt elke deelnemer een

zen de vooroordelen waren afgenomen en de empathie was

certificaat toegestuurd met daarin de score en feedback.

toegenomen. De toename van empathie, zoals gemeten met de Empathie-vragenlijst van Davis, werd gevonden op de schalen perspectief, empathische betrokkenheid en persoonlijke nood.

De game werkt dus net zo goed als foldermateriaal. Beiden kunnen worden gebruikt, maar bepaalde doelgroepen, zoals studenten, zal een game wellicht meer aanspreken. Zij zullen de inhoud misschien eerder tot zich nemen en de nieuwe attitude beklijft mogelijk ook langer.

MINDER ONGEMAK De wereld van EMPA lijkt, op basis van deze eerste studie, een geschikte interventie voor het verminderen van vooroordelen en het vergroten van empathie. Dit wil zeggen dat participanten na afloop beter in staat waren om zich te verplaatsen in het standpunt van een ander en meer gevoelens van compassie en sympa-

De wereld van EMPA: Wat is een goede openingsvraag voor de man aan Robin? ‘Kan ik je eerder hebben gezien?’, of ‘Hoe is het om blind te zijn?’

thie voor anderen toonden. Daarnaast bleek dat de participanten een mindere mate van ongemak voelden op het moment dat ze het ongemak van een ander aanschouwden. Dit zorgt ervoor dat men empathischer kan reageren. Blijven trainen in het zich verplaatsen in de behoeften van mensen met een beperking, draagt

28

EFFECTIVITEIT

ertoe bij dat mensen zich empathisch opstellen.

Onder 230 participanten is wetenschappelijk onderzoek gedaan

De wereld van EMPA lijkt dan ook een zinvol instrument te zijn,

naar de effectiviteit van De wereld van EMPA. De participanten

naast rollenspellen, folders en werkboeken, om in opleiding

werkten bij zorginstellingen Bartiméus en Ons Tweede Thuis

en training aan zorgprofessionals en studenten aan te bieden.

of studeerden aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Ze werden

Doordat het spel er aantrekkelijk uitziet en het spelen ervan

MARKANT DECEMBER 2014

weinig tijd kost, kan het heel eenvoudig binnen een

COLUMN

opleiding worden aangeboden.

Daarnaast is de game geschikt als interventie in de zorg. Vaak is er door gebrek aan tijd en andere middelen onvoldoende ruimte om omvangrijke en kostbare interventies uit te voeren. Doordat een korte interventie als De wereld van EMPA’ al voor

MARJA MORSKIEFT • IS ERVARINGSDESKUNDIGE EN SCHRIJFT DAAROVER

resultaten lijkt te zorgen, kan deze bijdragen aan het verbeteren van zorg aan mensen met een beperking.

Wanneer vooroordelen verminderen en de empathie voor mensen met een beperking vergroot wordt, kan participatie worden bevorderd.

Gezeur

vergelijking gemaakt worden met een controlegroep

S

die geen interventie ontvangt en is het belangrijk om

voor de oprijbrug waarmee ik met mijn scootmobiel de trein in

de groep van studenten die meedoet aan het onder-

kan te plannen. Eitje. De chagrijnige telefoniste bepaalde echter

zoek uit te breiden.

dat ik voor elke overstap een half uur moest nemen, wat mijn

De nieuwe technologische ontwikkelingen bieden

reistijd verdubbelde.

weer nieuwe kansen met betrekking tot scholing bin-

De reis die ik de volgende dag maakte, kan onder het kopje ‘ab-

nen de zorg voor mensen met een beperking. Serious

solute rampenreizen’ weggezet. De verlengde overstaptijd was

games zullen in de toekomst vaker worden ontwik-

vervelend, vooral toen de geplande trein voor mijn neus wegreed.

keld en binnen opleiding worden gebruikt.

In Utrecht kon ik niet uit de trein gehaald worden door een te krap

MEER STUDENTEN Dit is een eerste studie naar het effect van De wereld van EMPA. Het is van belang om ook te onderzoeken hoe lang de effecten van het spelen van het spel blijven bestaan. Daarnaast kan in vervolgonderzoek een

oms heb ik er zo’n hekel aan om fysiek beperkt te zijn!

Vooral als ik moet reizen.

Ik moest onlangs naar Den Haag, naar een symposium over het nut van patiëntervaringsverhalen. Vaste

routine: dag van te voren reis boeken bij de NS, om de assistentie

perron. Ik werd met mijn scootmobiel op een balkon naast de wc

Dieuwke Kluvers is masterstudent orthopedagogiek aan de VU, Pieternel Lievense orthopedagoog bij Bartiméus, Paula Sterkenburg universitair docent aan de VU een gz-psycholoog bij Bartiméus.

klemgezet, die daardoor niet meer open kon, wat veel medereizigers irriteerde. Een NS-assistent riep mij toe: ‘Hé, invalide!’, toen hij me even kwijt was. En in Den Haag werd ik door beveiligers behangen met wapenstok en handboeien uit de trein gehaald.

Ja, dat was weer een genoegen, zo’n reisje met de trein, trein, trein.

DEWERELDVANEMPA.NL

En nu moest ik een week later dezelfde route voor een ander

BARTIMEUS.NL/KENNISBANK/GEHECHTHEID_3

evenement! In mineur reed ik naar het station. In de stationshal speelde iemand op een publieke piano en dat vrolijkte me op. Ik raakte aan de praat met andere toeschouwers, een gezin met een

MEER LEZEN M.H. DAVIS, A MULTIDIMENSIONAL APPROACH TO INDIVIDUAL

grote kinderwagen. Even later zag ik ze in de fietscoupé. Dankbaar hadden ze gebruik gemaakt van mijn oprijbrug, vertelden

DIFFERENCES IN EMPATHY. THE UNIVERSITY OF TEXAS AT AUSTIN

ze in het Zuid Afrikaans, en ze voegden er een lofzang aan toe op

1980.

de Nederlandse situatie van mensen met een handicap. In Zuid

S. KALKSMA, OOG VOOR ELKAAR. ONDERZOEKSSCRIPTIE

Afrika was niks, niks, verzuchtten ze.

NAAR VRIENDSCHAPSRELATIES VAN JONGEREN MET EEN VISUELE

In de wandelwagen zat hun meervoudig beperkte dochter. Mienka

BEPERKING. UNIVERSITEIT VAN AMSTERDAM 2005.

had een zeldzame genetische afwijking, ze was de enige in Zuid-

R. MARVIN, G. COOPER, K. HOFFMAN, B. POWELL, ‘THE CIRCLE

Afrika. Speciaal voor haar waren ze hier in Nederland, om te kij-

OF SECURITY PROJECT, ATTACHMENT-BASED INTERVENTION WITH

ken naar hulpmiddelen en andere ouders te ontmoeten. Vandaag,

CAREGIVER-PRE-SCHOOL CHILD DYADS.’ IN: ATTACHMENT AND

een zonnige herfstdag, waren ze een dagje vrij van onderzoeken in

HUMAN DEVELOPMENT 4, 2002, PP. 107-124.

het academisch ziekenhuis. Wist ik een leuke uitstap?

P.S. STERKENBURG, ‘”SERIOUS GAMING” ALS INTERVENTIE

Het werd erg gezellig in die fietsencoupé. Adriaan van Dis kwam

VOOR HET STIMULEREN VAN SENSITIVITEIT, EMPATHIE EN RES-

ter sprake, genetisch onderzoek naar zeldzame ziektes en de zege-

PONSIVITEIT VAN BEGELEIDERS IN DE ZORG VOOR MENSEN MET

ningen van internet. Ik raadde hen Artis aan.

EEN VISUELE EN/OF VERSTANDELIJKE BEPERKING.’ IN: J. ZEVAL-

Soms schaam ik me dat ik zeur over mijn fysieke belemmerin-

KINK EN I. GROENENDIJK (RED), PSYCHOANALYSE IN DE MEDIA,

gen….

GEBRUIK VAN MEDIA BINNEN EN BUITEN DE BEHANDELKAMER. VAN GORCUM, ASSEN 2012. PP. 37-49.

MSWEB.NL

DECEMBER 2014 MARKANT

29

BOEK FILM METHODE APP WEBSITE

DOOR JOHAN DE KONING | JKONING@VGN.NL

SAMENWERKEN

MEDIA

blijkt daaruit.

visualiseren. Yücel verving de bonen door

Hoe kun je als

Ze vinden dit

gekleurde blokken en de methode Yücel

begeleider of

vanzelfspre-

was geboren.

orthopedagoog de

kend, maar

Onder andere geschikt voor het begelei-

persoonlijke groei

hebben wel

den van met mensen met een licht ver-

van je cliënten

vaak het gevoel

standelijke beperking. Aanbevolen door

stimuleren, hun

er alleen voor

psychiater Jos Droës, die hielp bij het op

invloed vergro-

te staan. Om

papier zetten van de methode.

ten, hun eigen-

overbelasting

Mehmet Yücel, Yücelmethode, Bouwen

heid erkennen en

te voorkomen,

aan herstel. Stichting Rehabilitatie 92,

waarderen? Door

is het belangrijk

Utrecht. ISBN 978 94 6228 242 1. Voor

Active Support toe

dat beroepskrachten hen meer onder-

19,95 euro te bestellen via yucelme-

te passen. Tien jaar geleden vonden de

steunen. Uitbreiding van vrijwilligerswerk

thode.nl.

eerste pilots plaats met deze vanuit Wales

kan het best gebeuren door nieuwe vrij-

overgewaaide methode. Inmiddels heeft

willigers persoonlijk te vragen of ze zich

ze stevig voet aan wal gekregen en wordt

willen inzetten. Bestaande vrijwilligers

Jongeren met een

ze binnen veel organisaties toegepast.

hebben het al druk genoeg.

verstandelijke

Er ontstond behoefte aan een Neder-

Mirjam de Klerk, Alice de Boer (e.a.),

beperking die

landstalige handreiking waarin wordt

Hulp geboden, Een verkenning van de

helpen bij de

beschreven wat een talentenposter is, hoe

mogelijkheden en grenzen van (meer)

gymles van

je werkt aan positieve beeldvorming, en

informele hulp. Sociaal en Cultureel

peuters? En zelf

hoe je samen met cliënten plannen maakt.

Planbureau, Den Haag, 2014. ISBN 978

computerles

‘Het gelegenheidsplan van Nico is een

90 377 0721 2. Prijs 23,00 euro.

krijgen van leerlingen van groep 8? En samen met hen een potje voetballen? Het

groot succes’, lezen we in één van de vele voorbeelden, ‘hij vindt het geweldig om

SAMEN

BLOKKEN

gebeurt allemaal in Amsterdam Noord,

samen met de begeleiding de ramen te

In Nederland kun-

zo laten ontroerende en soms grappige

zemen.’

nen we vaak heel

beelden zien in de film Samen.

Alle hulpmiddelen kunnen gratis worden

goed praten over

Juliette Stevens maakte deze

gedownload.

onze problemen,

film in opdracht van verschillende

Martin de Vor, Active support, Een

maar zonder ze

bedrijven en instellingen die de

handreiking voor de ondersteuning aan

echt te begrijpen.

participatiesamenleving in praktijk willen

mensen met een beperking. Van Gorcum,

Dat viel althans

brengen, waaronder zorgaanbieder

Assen, 2014. ISBN 978 90 232 5282 5.

Mehmet Yücel

Cordaan. Helaas laat de film ook zien hoe

Prijs 19,75 euro.

op, die in 1986

kwetsbaar de initiatieven zijn. Door de

uit Turkije ver-

bezuinigingen op vervoer en dagbesteding

huisde naar Nederland, onder andere om

is onduidelijk of dagcentrum De

De hervorming van de langdurige zorg

maatschappelijk werk te doen. Ook vond

Beemster, waar veel scenes zich

moet ertoe leiden dat mensen die be-

hij dat hulpverleners vaak ten onrechte

afspelen, kan blijven bestaan. Een dame

hoefte hebben aan ondersteuning eerst

suggereren dat ze de problemen van

van de gemeente komt op bezoek. ‘Deze

een beroep doen op hun eigen netwerk.

anderen kunnen oplossen.

transitie of transformatie biedt ook

Maar in hoeverre is dat netwerk in staat

Hij ging op zoek naar een methode die

kansen’, zegt ze vriendelijk, ‘als we het

om een steentje bij te dragen? Het

minder talig en abstract was en de eigen

samen doen.’

Sociaal en Cultureel Planbureau deed

kracht van mensen en hun netwerken

Juliëtte Stevens, Samen. Vanaf 9,95

er onderzoek naar, in opdracht van het

aanspreekt. Van zijn moeder had hij op

euro, exclusief verzendkosten, te

ministerie van VWS.

zijn zevende een zakje gekleurde bonen

bestellen bij etopiabdb.nl.

Mensen zijn het meest bereid informele

gekregen. Zo’n zakje had zij zelf in haar

hulp te geven aan naaste familieleden,

jeugd ook gebruikt om haar leven te

MANTELZORG EN VRIJWILLIGERS

DECEMBER 2014 MARKANT

31

Sanne van der Hagen maakt deel uit van het

DOOR SANNE VAN DER HAGEN | SANNE@NOXQS.NL

ontwerpteam van Noxqs (No excuse), een ict-

OP DE MARKT

bedrijf dat apps en websites ontwikkelt voor de gehandicaptenzorg

SAMEN FLINK Hoe ga je om met dreigtweets, uitsluiting of privégegevens op het web? Een groep studenten heeft onderzoek gedaan onder begeleiding van mensen met een licht verstandelijke beperking. De uitkomst van het onderzoek is een website met handige filmpjes die je helpen de juiste keuze te maken. #Website #SocialeMedia #Weerbaarheid #LVB #samenflink.nl

VIAVIA Gebouwen beter toegankelijk maken voor mensen met een visuele beperking door middel van iBeacons en een app, dat was de missie van Bartiméus met de app ViaVia. De app wijst je de weg door middel van trilling en geluid. Op locatie krijg je extra informatie zoals roosterwijzigingen op school of informa-

GUIDE

tie over het menu in het restaurant.

Reizen met het openbaar vervoer is niet voor ieder-

#App #Apple #iBeacon #VisueelBe-

een vanzelfsprekend. Guide is een app die mensen

perkt #viavia-app.nl #InOntwikkeling

ondersteunt bij het reizen met het openbaar vervoer.

Rens Kempen (Daelzicht) won met Guide de hoofdprijs op Pinkvalley 2014. De app is in ontwikkeling.

Hou hem in de gaten op renskempen.nl/pinkvalley. #App #OpenbaarVervoer #Ondersteuning #bit.ly/reisapp

MENS EN TECHNIEK De Lichtenvoorde ziet dat technologie een toegevoegde waarde heeft in het het zo zelfstandig mogelijk functioneren van mensen met een beperking. Er is dan ook al veel ervaring opgedaan met

LEVENSBOEKAPP

de inzet van technologie. Deze ervarin-

Het levensboek kent een lange

gen heeft De Lichtenvoorde gebundeld

geschiedenis in de gehandicap-

op de website mensentechniek.nl.

tenzorg. Met de levensboekapp

Heb je ook goede ervaringen? Dan is er

is het mogelijk om levensboe-

ruimte op de site om die te delen.

ken te maken en te bekijken op

#website #Technologie #KwaliteitVan-

de iPad. Tegelijkertijd kunnen

Leven #gratis

ouders of verwanten thuis – achter hun pc – levensboeken maken. Deze verschijnen na publicatie direct in de app. #App #iPad #Levensboek #bit.ly/levensboekapp

32

MARKANT DECEMBER 2014

TEKST EN REALISATIE DOOR ANGELIEK DE JONGE

SELFIE

Myrthe Witteman: ‘Ik maak mezelf iedere dag op en gebruik daarbij alleen mascara.

Mijn haar doe ik los, in een hoge staart of in een half staartje, dat laatste vind ik het leukst. Ik ben altijd vrolijk.

Myrthe Witteman (20) werkt sinds een half jaar twee

Je kan niet direct aan me zien dat ik een beperking heb.

dagen per week bij Atelier de Loeff van Reinaerde in

Dat is wel lastig, want ik ben soms wat traag. Ik ben af-

Utrecht. De rest van de week werkt ze in de horeca. Ze

gelopen maandag twintig geworden. Straks ga ik uitdelen.

woont bij haar ouders in Bilthoven en reist vijf dagen

De oorbellen die ik draag, in de vorm van hartjes, heb ik

per week zelfstandig met de bus naar Utrecht.

van een vriendin gekregen voor mijn verjaardag.’

ZORG, DAT JE DIT CONGRES NIET MIST!

‘De regie in eigen hand!’

24|11

ZORG 4.0

24 NOVEMBER 2014 FOKKER TERMINAL DEN HAAG

12.00-18.00 UUR ‘Eigen regie’ als basis, doel of middel in de zorg?

Fokus organiseert een congres over het hoe en waarom van én de ervaringen met eigen regie in de zorg. Met toonaangevende en inspirerende sprekers en volop gelegenheid voor interactie. Schrijf u snel in!

COLOFON

FOKUSZORGCONGRES

MARKANT, vakblad voor de gehandicaptensector, wordt uitgegeven door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media.

Markant verschijnt zes keer per jaar.

Lidinstellingen van de VGN ontvangen Markant als onderdeel van hun lidmaatschap.

REDACTIE Maartje van Boekel, hoofdredacteur Johan de Koning, coördinator, jkoning @vgn.nl Corine Wouters, redactie-assistent, cwouters@vgn.nl REDACTIEADRES Postbus 413, 3500 AK Utrecht, telefoon 030-27 39 737, fax 030-27 39 387, jkoning@vgn.nl VORMGEVING Akimoto, Amersfoort, www.akimoto.nl UITGEVER Bohn Stafleu van Loghum, Paul Dijkstra, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 838, www.bsl.nl REDACTIECOMMISSIE Gertrude van den Brink (voorzitter), Annamiek van Dalen, Jan Duenk, Sanne van der Hagen, Sabina Kef, Marion Kersten, Gerwin van der Lei, Peter Nouwens, Mehlika Schopen ADVERTENTIES Bureau van Vliet, Luciène Paap Telefoon 023-571 47 45 E-mail m.vanbeek@bureauvanvliet.com De advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar.

site www.bsl.nl.

Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment worden aangegaan en worden stilzwijgend met telkens een jaar verlengd tot wederopzegging. Een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adreswikkel met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Bohn Stafleu van Loghum of via www.bsl. nl. Beëindiging van het abonnement kan uitsluitend schriftelijk of via www.bsl.nl en dient uiterlijk twee maanden voor afloop van het lopende abonnementsjaar te zijn ontvangen. Een jaarabonnement kost € 72,00, inclusief verzend- en administratiekosten.

Bij meer dan één abonnement geldt een staffelkorting, mits er sprake is van één aflever- en factuuradres: 2 t/m 5 abonnementen 5%, 6 t/m 10 abonnementen 10%, 11 abonnementen en meer 15%. Studenten ontvangen 50% korting. Losse nummers € 11,00. Prijzen worden per kalenderjaar aangepast.

Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van Springer Media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 32107635 op 17 juni 2010. De voorwaarden zijn in te zien op www.bsl.nl, of worden de koper op diens verzoek toegezonden. Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum legt de gegevens van abonnees vast voor de uitvoering van de (abonnements)overeenkomst. De gegevens kunnen door de uitgeverij worden gebruikt om u te informeren over relevante producten en diensten, tenzij u te kennen heeft gegeven hier bezwaar tegen te hebben. Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever.

AAN DIT NUMMER WERKTEN MEE: ISSN 1384-6612 © 2014 Markant AUTEURS: Riëtte Duynstee, Sanne van der Hagen, Marjolein Herps, Marion Kersten, Dieuwke Kluver, Pieternel Lieverse, Max Paumen, Johan van Ruijven, Hans Schirmbeck, Paula Sterkenburg, José Vorstenbosch FOTOGRAFEN: Patrick Beckers, Aleid Denier van der Gon, Angeliek de Jonge, Han Mulder, Marc Nolte, Stijn Rademaker ILLUSTRATOREN: Len Munnik, Sylvia Weve ABONNEMENTENADMINISTRATIE Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 736, fax 030-63 83 999, web-

WWW.FOKUSZORGCONGRES.NL

34

MARKANT DECEMBER 2014

NIEUW!

PICTOGENDA 2015 Een agenda met pictogrammen voor iedereen die moeite heeft met communiceren, tijdsbesef, lezen en/of schrijven

Bestel eenvoudig en snel via www.pictogenda.nl BAANBREKEND. BETROUWBAAR.