Markant 2015, nummer 6

t n a k Mar

tijdschrift voor de gehandicaptensector • jaargang 20 • nummer 6 • december 2015

Sterker dan de kick Een erkende methode in de praktijk

Dementietafels: ‘Er is honger naar informatie’ Dexter Budding woont thuis met dank aan Esdégé-Reigersdaal

ADVERTENTIE

HOE BRENG JE SLECHT NIEUWS AAN MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING? Een handleiding voor familie, begeleiders en andere professionals

Irene Tuffrey-Wijne ISBN 9789036804202

Slecht nieuws krijgen is niet leuk, slecht nieuws vertellen ook niet. Maar dat mag geen excuus zijn om mensen met een verstandelijke beperking informatie te onthouden over belangrijke gebeurtenissen in hun leven.

Het kan gaan om familieleden die overlijden, begeleiders die ergens anders gaan werken, ziekte in het eigen lichaam of gewoon een vakantie die niet doorgaat. Hoe vertel je dit? En wie moet het eigenlijk vertellen?

Irene Tuffrey-Wijne ontwikkelde een leidraad die ze onder andere baseerde op de ervaringen van ruim honderd mensen met en zonder verstandelijke beperking die deelnamen aan haar onderzoek.

Ze laat zien hoe je belangrijke informatie begrijpelijk kunt maken door haar op te delen in kleine stukjes, waarbij je bewust kunt kiezen wanneer je wat vertelt.

SOS - SNELLE OPVANG BIJ SEKSUEEL MISBRUIK VAN MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING Een praktisch handboek

A. Scharloo, S. Ebbers, M. Spijker ISBN 9789036803274

Seksueel misbruik komt veel voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Veel vaker dan bij anderen in onze maatschappij. Nadat het seksueel misbruik aan het licht is gekomen, is er sprake van grote machteloosheid en onzekerheid die verlammend werkt. Niets is meer vanzelfsprekend‌ Hulpverleners voelen zich vaak onvoldoende toegerust om in dit proces voortvarend de regie te nemen.

De problematiek rondom seksueel misbruik wordt gelukkig vaak wel gesignaleerd.

Dit handboek geeft hulpverleners handvatten om mensen met een verstandelijke beperking, en hun systeem, adequaat en gestructureerd hulp te bieden in deze moeilijke periode.

Call to on Snel en acti eenvoudig bestellen? Ga naar bsl.nl

INHOUD OKTOBER 2015

REDACTIONEEL INTERVIEW

Jenny Goldschmidt

8

Mensen met een beperking worden nog altijd buitengesloten, zegt de nieuwe voorzitter van de Coalitie voor Inclusie. ‘En dat wordt alleen maar erger met alle onduidelijkheid in de Wmo.’

REPORTAGE

Aaibaar

Dex-ster-huis Door goed te luisteren naar de wensen van Dexter en zijn ouders, bedacht Esdégé-Reigersdaal een oplossing voor de begeleiding van Dexter. ‘Hij zei niet: dat regel ik even.’

18 ACHTERGROND

Erkenningstraject

24 EN VERDER DE VERANDERING 4

‘Sterker dan de kick’ werd erkend als goed onderbouwde interventie. Laurence Corneile volgde de training en raadt haar ook zijn vrienden aan. ‘Laat me weten als je ervan af wilt.’

Markant tijdschrift voor de

gehandicaptensector

• jaargang 20 • nummer

KORT 6

DEMENTIETAFELS 12 RECENSIE 16 MEDIA 17

COLUMN MARJOLEIN HERPS 22 KENNISPLEIN 23 WAPPSITES 29

KENNIS EN ONDERZOEK 30 VELDNOTITIES 33

Sterker dan de kick Een erkende meth ode in de praktijk

Dementietafels: ‘Er is honger naar infor matie’ Dexter Budding woont thuis met dank aan Esdé gé-Reigersdaal

COLOFON 34 SELFIE 35

GEDICHT 36

6 • december 2015

Zit u wel eens in de nesten? Als u geluk heeft, dan kent u misschien het volgende verschijnsel: iemand luistert naar je verhaal, brengt wat tijd met je door, en daarna lijken de problemen verdwenen. Eigenlijk zijn ze er nog steeds, je metgezel had de oplossing ook niet, maar heeft je toch een tovermiddel toegediend: aandacht. Het is de schijnbaar nutteloze pleister op de geschaafde kinderknie.

Ik moest eraan denken door een anekdote in de column van Marjolein Herps. Bij het maken van ondersteuningsplannen, vragen begeleiders van mensen met een beperking tegenwoordig wat hun doelen in het leven zijn. Eén van hen had klaarblijkelijk geantwoord: meer aandacht van de begeleiders.

Gelijk heeft hij of zij. Zeker als je met beperkingen door het leven gaat, komt aandacht goed van pas. Maar als we praten over inclusie of kwaliteit van bestaan, hoor ik het woord niet vaak vallen.

Dan gaat het al snel over autonomie en ‘eigen regie’ – wat ook belangrijk is, maar niet het enige.

Ik las de artikelen in deze Markant nog eens door om voorbeelden te zoeken van het belang van aandacht. Het resultaat: ik struikelde erover. Van de nieuwe begeleidingsmethode Meer Mens, waarbij de ondersteuning niet wordt vormgegeven vanuit een diagnose maar vanuit contact. Tot de begeleidster die 45.000 likes kreeg voor een post op Facebook, waarin zij lucht gaf aan haar ergernis over een populair tv-programma met mensen met syndroom van Down. Er zijn ook mensen met een beperking die niet aaibaar zijn, betoogt zij. ‘Ook zij moeten gehoord en gezien worden.’

Graag uw aandacht voor een Markant waarin het veel gaat over luisteren en verbinding zoeken.

JOHAN DE KONING COÖRDINATOR MARKANT JKONING@VGN.NL TWITTER @JOHANDEKONING

FOTO LAURENCE CORNEILLE DOOR STIJN RADEMAKER

OKTOBER 2015 MARKANT

3

4

MARKANT OKTOBER 2015

TEKST EN FOTO STIJN RADEMAKER

DE VERANDERING

Spelletje Khaled Tahsoui (18) en Ans Buurman (52) doen een spelletje op hun iPad. Khaled helpt Ans de juiste ‘knoppen’ te vinden. Ze doen mee aan de pilot IKKies Z11. Met dit programma van Noxqs kunnen alle deelnemers, ongeacht hun beperking zelf een touch screen bedienen. De instellingen kunnen door ouders en begeleiders individueel en op maat aangepast worden.

Khaled en Ans wonen op een locatie van Driestroom in Arnhem.

Begeleidster Iris van Looij is nauw betrokken bij de implementatie van deze app. Ze ziet veel voordelen. ‘Het is fijn voor de cliënten dat ze nu zelf spelletjes kunnen spelen of foto’s en filmpjes bekijken. Voor de begeleiding is het prettig dat de andere cliënten zich even kunnen vermaken, terwijl zij iemand moeten verschonen of verzorgen. Voor iedereen fijn dus.’

De app is ontwikkeld voor individueel vermaak, maar in de praktijk wordt er veel samen gespeeld. De familieleden van bewoners van andere groepen hopen dat het programma ook voor hen beschikbaar komt.

OKTOBER 2015 MARKANT

5

KORT CIJFER

ACHTER HET NIEUWS BRIEF AAN JOHNNY DE MOL

10.000

FOTO STIJN RADEMAKER

‘Niet iedereen is even vrolijk en aaibaar’

Een open brief van een begeleider van Amerpoort aan Johnny de Mol ging ‘viraal’ via de sociale media. Haar kritiek op zijn programma SynDROOM: ‘Naast de mensen die de tv halen is er een nog grotere, minstens zo kwetsbare groep voor wie dat niet haalbaar is. De groep waar ik en mijn collega’s dagelijks voor staan, voor vechten en bij tijd en wijle voor huilen.’

Briefschrijfster Ilona Oskam: ‘Met mijn collega’s hadden we het vaak over programma’s als SynDROOM. Ons irriteerde het beeld dat deze programma’s neerzetten. Op een gegeven moment kreeg ik de geest en heb ik de open brief geschreven. Eerst publiceerde ik deze openbaar op mijn eigen Facebookpagina. Dat leverde al veel reacties op. Een collega deelde de brief op de pagina van Johnny de Mol zelf. Toen barstte het helemaal los. Ik kreeg zo veel persoonlijke berichten dat ik het niet meer kon bijhouden.’

TELEFOON De teller staat nu op 45.000 likes, 7500 reacties en de brief is ruim vijftienduizend keer gedeeld. Talloze artikelen verschenen in landelijke en lokale media. Haar optreden bij Pauw kwam niet helemaal uit de verf, vindt ze zelf: ‘Het werd niet duidelijk dat ik het heb over alle mensen met een verstandelijke beperking en niet alleen over

6

MARKANT OKTOBER 2015

mensen met het syndroom van Down. Vanaf de avond van de uitzending tot de dag erna ben ik geleefd. Ik kreeg zoveel reacties dat ik mijn telefoon op een gegeven moment aan de kant heb gesmeten.’

Johnny de Mol zelf reageerde positief, maar terughoudend. Hij heeft contact met Ilona Oskam gehad over wat hij voor haar en ’haar jongens’ kan doen. Daarover blijven ze met elkaar in gesprek. Over het algemeen was er veel waardering voor het pleidooi van Oskam, maar er kwam ook kritiek op de termen die ze gebruikt voor mensen met syndroom voor Down.

KWETSEN ‘Het is nooit mijn bedoeling geweest om mensen met Down, mijn jongens of wie dan ook te kwetsen of beledigen’, reageert ze.

‘Het gaat vooral om de boodschap: alle mensen met een verstandelijke beperking verdienen een stem en gezicht. Niet iedereen is even vrolijk en ‘aaibaar’. Er zijn ook mensen met gedragsproblemen of die zich moeilijk kunnen uiten. Ook zij moeten gehoord en gezien worden. We maken nu plannen om de stem van deze mensen sterker te maken.

De aandacht voor mijn open brief heeft deuren geopend.’ /Max Paumen

mensen hebben in Nederland (zeer) ernstige en meervoudige beperkingen (EMB). Deze schatting is gebaseerd op onderzoek van de Rijks Universiteit Groningen, in opdracht van het Landelijk Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten. Mensen met EMB ervaren beperkingen op meerdere gebieden; cognitief, lichamelijk, motorisch en vaak ook zintuiglijk.

In het onderzoek is gebruik gemaakt van gegevens van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ).

Daarnaast is ter verificatie een literatuuronderzoek uitgevoerd èn een kleinschalig onderzoek binnen een residentiële instelling voor personen met verstandelijke beperkingen.

Op basis van literatuur ligt het aantal personen met EMB tussen de 7.800 en 20.600 personen met daarbij een bovengrens van 12.170 op grond van het kleinschalige onderzoek.

De gegevens van het CIZ leiden tot een schatting van 9.639 (volwassen) personen met EMB (peildatum 1 april 2013).

> PLATFORMEMG.NL

@TDSCHRFTMARKANT SANNE VAN DER HAGEN Ik hou zó erg van de schrijfstijl van @RietteDuynstee in @tdschrftMarkant HANS SCHIRMBECK @LFBNederland Alle reden om trots te zijn! #hulde ABRONA BEHANDELING Leestip: Meike van Abrona met een mooi artikel over slaapproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking in @tdschrftMarkant` RINDERT @Een zeer interessante position paper over een toekomstbestendige #WLZ. HAESEBROECK THUISZORG Goed nieuws! De Noorderbrug wint kort geding tegen Ommelander gemeenten mbt #keuzevrijheid en #PGB

Logeren bij vrijwilligers

QUOTE

Hoe kun je logeeropvang blijven bieden in een tijd dat die financieel onder druk staat? Het e-zine De Transformatie van de VGN besteedt in het oktobernummer aandacht aan de oplossing waarvoor De Hartekamp Groep heeft gekozen.

Deze zorgorganisatie werkt sinds 2013 samen met Stichting Wielewaal, die al 35 jaar ervaring heeft in het organiseren van vakantieactiviteiten voor mensen met een beperking. De Wielewaal werkt met getrainde vrijwilligers en bestaande locaties, wat de opvang voordeliger maakt. In een prettige omgeving kunnen de deelnemers spelletjes doen, knutselen of muziek maken, en krijgen ze veel persoonlijke aandacht, terwijl het thuisfront even adempauze heeft.

De begeleiders werken onder leiding van een recreatieleider. Eén van hen is Joey van Horen. ‘Wij werken veel met professionele vrijwilligers’, zegt ze, ‘bijvoorbeeld ervaren vijfenvijftigplussers of SPH-studenten. De sfeer is

VGN IN HET NIEUWS >

‘Veel gemeenten doen alsof eigen kracht betekent: zoek het zelf maar uit, burger. Een enorme misvatting’ HEDDA VAN LIESHOUT, BESTUURDER EIGEN KRACHT CENTRALE, IN NRC

> VGN.NL > WIELEWAAL.NL

Gehandicaptenzorg

> Jan

JAN DE LAAT, WETHOUDER FINANCIËN, IN NRC

VGN wil Wlz waarin keuzevrijheid en vernieuwing centraal staan

staatssecretaris stappen zet voor persoonsvolgende bekostiging

bestuurders in de Skipr99

‘Het rijk is significant minder voorspelbaar geworden. De bedragen die het overmaakt, zijn ook groter, door de decentralisatie van de zorg. Grilligheid komt dus harder aan’

gezellig en er kan er mag veel.’

Overigens blijft De Hartenkamp Groep wel zelf de gespecialiseerde logeeropvang voor kinderen met een ernstige meervoudige beperking bieden.

> VGN

> Kamer

wil dat

bereikt onderhandelaarsresultaat CAO

Fidder wordt nieuwe bestuursvoorzitter van ’s Heeren Loo Zorggroep

> Motie over regeldruk aangenomen

> Zeven

GHZ-

meer op vgn.nl

Anthonio: ‘Denk na over je kernwaarden’ De handelingsruimte van professionals in de zorg wordt steeds verder ingeperkt door de dominante focus op regels en procedures. Volgens Gabriël Anthonio moeten we op zoek naar een betere balans tussen de leefwereld en de systeemwereld.

Dat zei hij op 10 november tijdens de Van Koetsveldlezing in Enschede.

Deze lezing wordt ieder jaar georganiseerd door elf zorgaanbieders in het oosten van het land, waaronder ’s Heeren Loo en Aveleijn. Het thema was dit jaar ‘Trots op je vak’.

Anthonio is lector aan de Stenden Hogeschool en vader van een jongen

met een autistische stoornis.

Volgens Anthonio moet de systeemwereld ondersteunend zijn aan de leefwereld, in plaats van andersom.

Dat kan door aandacht te besteden aan waardengedreven leiderschap, waarbij de eigen waarden betekenis krijgen in de ontmoeting met anderen. Hij nodigde de aanwezigen uit om na te denken over hun eigen kernwaarden. Als je weet wat je belangrijk vindt in je werk, kun je overbodige beleidsstukken gemakkelijker naast je neerleggen.

> VANKOETSVELDLEZING.NL

OKTOBER 2015 MARKANT

7

INTERVIEW JENNY GOLDSCHMIDT

‘We hebben elkaar nodig’ Het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking kan onze manier van denken veranderen.

Dat vindt de nieuwe voorzitter van de Coalitie voor Inclusie, Jenny Goldschmidt. ‘Er is heel weinig begrip voor mensen met een beperking.’

‘N

DOOR KRISTA KROON | FOTO’S ALEID DENIER VAN DER GON

a mijn pensionering als hoogleraar mensenrechten wilde ik graag iets doen met het VNverdrag voor de rechten van mensen met een beperking’, vertelt Jenny Goldschmidt, sinds 1 september voorzitter van de Coalitie voor Inclusie. ‘Ik vind het een enorme stap vooruit in het tegengaan van uitsluiting. Bovendien heb ik in mijn werk gezien hoe moeilijk de positie is van mensen met een beperking, en hoe weinig aandacht daarvoor is op juridisch terrein. Ik vind het belangrijk dat er een Coalitie is waarin de betrokkenen en de zorgaanbieders samenwerken. We hebben elkaar nodig.’

Wat vindt u zo goed aan het VN-verdrag?

‘Het is een uitwerking van algemene mensenrechten. Daarmee kan het ook onze manier van denken veranderen. In het verdrag staat dat een beperking een combinatie is van een kenmerk van de persoon en belemmeringen in de maatschappij. Een prachtige illustratie vind ik het Amerikaanse eiland Martha’s Vineyard, waar lang geleden door een erfelijke ziekte veel bewoners doof waren.

Het gevolg was dat een eigen gebarentaal ontstond die iedereen sprak, waardoor doof heid helemaal geen issue was. Als iedereen gebarentaal spreekt, is doof heid geen beperking. Als alles rolstoeltoegankelijk is, vormt een rolstoel geen beperking. Verschillen tussen mensen worden ook gemáákt.’

8

MARKANT OKTOBER 2015

Waar komt uw betrokkenheid bij mensen met een beperking vandaan?

‘Gelijke behandeling heeft altijd mijn belangstelling gehad. Ik heb zelf ook een beperking: ik hoor maximaal twintig procent, alleen hoge tonen. Ik weet op stations niet wat er wordt omgeroepen. Misschien kan ik me daardoor iets meer inleven in het feit dat mensen tegen muren aanlopen.

Ik heb altijd lip gelezen zonder het te weten. Mijn doof heid is pas ontdekt toen ik acht jaar was. Ik zat toen al op een gewone school, wat anders nooit was gelukt: ze zeiden meteen dat ik niet zou kunnen blijven. Mijn moeder hield vol van wel, want ik was gelukkig op school en kon goed meekomen. Daardoor heb ik alles uiteindelijk gewoon kunnen doen, met soms wat kleine aanpassingen. Door een cochleair implantaat hoor ik meer, maar niet zoals “horenden”.’

Wat valt u op als nieuwe voorzitter van de Coalitie voor Inclusie?

‘Dat er nog veel onduidelijkheid is, zowel bij de Coalitie als de overheid, over de rollen en verantwoordelijkheden van alle spelers. Het VN-verdrag richt zich tot de overheid. Die moet ervoor zorgen dat mensen met een beperking hun recht krijgen en – een belangrijk nieuw aspect – dat zij zelf kunnen participeren. Ik zie in de praktijk dat participatie en verantwoordelijkheid door elkaar gaan lopen.

Er ligt een voorstel voor een implementatiebureau waarin zowel de overheid deelneemt als de Alliantie voor Inclusie, waarin de Coalitie participeert. Dat lijkt mij een rare constructie. Organisaties moeten meepraten, maar niet medeverantwoordelijk zijn als er iets misgaat met bijvoorbeeld het openbaar vervoer. De overheid mag haar eigen verantwoordelijkheid niet wegdrukken. Aan de andere kant moeten cliënten beseffen dat participatie niet altijd “meebeslissen” betekent.’

Wat kan het verdrag veranderen voor mensen met een beperking?

‘Het geeft de overheid een push: zij moet bij alle beleid rekening houden met mensen met een beperking. En ze kan daarop worden

>>

OKTOBER 2015 MARKANT

9

aangesproken, zowel in Nederland als door het toezichthoudend comité van de VN. Minstens zo belangrijk, en dat is zo leuk aan dit verdrag, is het effect van empowerment. De mensen om wie het gaat beroepen zich erop, bijvoorbeeld in discussies op gemeentelijk niveau.’

De Verenigde Naties hebben het verdrag aangenomen in 2006. Nederland heeft het anno 2015 nog niet bekrachtigd. Wat vindt u daarvan?

‘Dat zit in tussen een klein stukje begrip en een heel groot stuk schaamte. Het begrip zit erin dat de snelheid waarmee wordt geratificeerd niet altijd samengaat met de serieuze wil om te implementeren. Jamaica heeft als eerste land geratificeerd, maar ik denk niet dat veel gehandicapten in Nederland willen ruilen met die in Jamaica.

Nederland wil eerst alle gevolgen van een verdrag bekijken, en wetten waar mogelijk al vóór ratificatie ermee in overeenstemming brengen. Dat is niet nodig, je mag stapsgewijs implementeren. Bij het afwegen van alle risico’s neemt de angst voor de kosten wel heel grote vormen aan. Het doet denken aan de eerste reacties, in de jaren zeventig, op de VN-uitspraak dat Nederland vrouwen en mannen gelijke rechten moest geven op sociale zekerheid. Toen hoorde je: “Dan moeten we die VN-verdragen maar opzeggen, anders gaan we failliet.” Nou, we zijn niet failliet gegaan en er is wel meer gelijkheid gekomen tussen mannen en vrouwen.

Zo langzamerhand hebben we genoeg tijd gehad. De achterban pikt het ook niet meer, mensen voelen zich weggezet. Als je ziet dat een land als Spanje, toch niet het rijkste, hiermee wél serieus bezig is… Bovendien: niet alles kost geld, zoals vergroting van handelingsbekwaamheid.’

Waarom duurt de ratificatie zo lang? Vinden politici het niet belangrijk?

‘Ik vrees dat het niet echt prioriteit heeft. Er zit misschien ook iets bij van een grotere argwaan tegen internationale inmenging.

Nederland heeft lang gedacht dat verdragen er vooral waren voor anderen, en wordt nu vaker door internationale instanties geconfronteerd met eigen nalaten. Wat ook meespeelt is dat het verdrag raakt aan alle beleidsterreinen. Iedereen bemoeit zich ermee.’

Wat voorspelt de moeizaamheid van de ratificatie voor de uitvoering straks?

‘Ik denk dat de ratificatie het grootste gevecht is, juist omdat men al zo bezig is met de implementatie. Dat wil niet zeggen dat alles daarna goed zal gaan, maar ik denk – en hoop vooral – dat het meer in de overlegsfeer komt. Dat een constructievere situatie ontstaat. Het zal gaan met vallen en opstaan, en ook af hangen van hoe rechters het verdrag uitleggen.’

10

MARKANT OKTOBER 2015

JENNY GOLDSCHMIDT Geboren op 9 juli 1950 in Rotterdam 1968-1974 1975-1989 1990-2013 1989-1995 1985-1991 1994-2003 1998-2004 2004-2014 2005-2008 2007-2010 2007-2014 2015 2015

Studie rechten, Universiteit Leiden Onderzoeker, docent, hoofddocent staats- en bestuursrecht Universiteit Leiden Hoogleraar vrouw en recht/gelijkheid en diversiteit, Universiteit Leiden Hoofddocent/hoogleraar vrouwenstudies rechten, Universiteit Utrecht Lid Emancipatieraad Voorzitter Commissie Gelijke Behandeling Lid raad van advies Nationale Gehandicaptenraad Hoogleraar mensenrechten, Universiteit Utrecht Lid Taskforce Handicap en Samenleving Bestuurslid European Union Agency for Fundamental Rights Directeur Studie- en Informatiecentrum Mensenrechten, Universiteit Utrecht Lid Internationale Commissie van Juristen, bestuur Disability Studies, raad van advies Pro Demos Voorzitter Coalitie voor Inclusie

‘Ik hoop dat het VN-verdrag de samenwerking versterkt tussen cliënten en zorgaanbieders’

Wat gebeurt er als het verdrag is bekrachtigd?

‘Nederland zal dan over twee jaar moeten rapporteren. Dat wordt een heel belangrijk moment, ook voor ons, voor het veld. Organisaties kunnen een schaduwrapportage aanleveren, naast de rapportages van de overheid en het College voor de rechten van de mens. Als die er liggen, heb je een beeld: dit vindt de overheid, dit vinden de organisaties. Dan kun je met elkaar in debat gaan.

Doorgaans leunt het VN-comité sterk op de schaduwrapportages.

Ik hoop dat ook het parlement de rapportages bespreekt. Dat is toch concreter dan zo’n internationale organisatie.’

Wat gaat de Coalitie doen naast de schaduwrapportage?

‘We willen graag werken aan een goede aansluiting tussen vraag en aanbod. De Coalitie vindt het erg belangrijk daarvoor verhalen te verzamelen van mensen met een beperking zelf. Je kunt wel dingen bedenken, maar je moet eerst weten wat mensen belangrijk vinden. We hebben een verhalenmeldpunt, waar een methodiek achter zit om de behoefte en problemen echt naar boven te krijgen. Gelukkig zijn zorgaanbieders en gemeenten steeds meer bereid ook met die methodiek te werken. Ik hoop dat het verdrag de samenwerking versterkt tussen cliënten en zorgaanbieders in de Coalitie. En wat mij betreft kunnen we kijken of we de Coalitie kunnen verbreden: meer gemeenten, bedrijven, vervoerders die te maken hebben met inclusie en zich er samen voor willen inzetten.’

Welke bijdrage verwacht u van zorgaanbieders?

‘Ik ben nog te kort voorzitter om daar genoeg over te zeggen, maar ik weet in elk geval dat een aantal van hen bij de Coalitie zitten omdat ze inclusie belangrijk vinden. Zij denken erover na hoe zij de zorg kunnen aanpassen om participatie te ondersteunen. Aanbieders kunnen ook een rol spelen bij de bredere implementatie van het verdrag, door aan te geven wat er nodig is om de zorg goed te organiseren. Het gaat niet alleen om het budget, ook zaken als verkokering en administratieve regels kunnen mensen dwarszitten.

Arbeidsparticipatie van mensen met een beperking is ook mogelijk binnen de zorg. Ik heb in de raad van toezicht gezeten van een instelling voor oudere doven. Daar werkten ook veel doven en slechthorenden.’

In het persbericht over uw benoeming schrijft de Coalitie dat veel mensen met een beperking buitengesloten worden en apart leven van de rest van de samenleving. Een krasse uitspraak.

‘Ik ben het daarmee eens. Ik denk dat mensen met een beperking steeds tegen belemmeringen aanlopen, en dat daar heel weinig zicht op en begrip voor is. Er wordt toch gauw gedacht: “Dat is nu eenmaal zo, dat kun jij niet doen.” Dat is een vorm van uitsluiting.

Het varieert van over het hoofd heen praten van iemand in een rolstoel, of zulke moeilijke woorden gebruiken dat iemand met een verstandelijke beperking het niet kan begrijpen, tot aan het uitsluiten van kiesrecht. Mensen met een verstandelijke beperking mogen niemand meenemen in het stemhokje om ze te helpen. Ik vind dat een vrij ernstige vorm van uitsluiting in een democratie.’

Leven mensen met een beperking echt afgezonderd van de samenleving?

‘Zeker wel. En dat wordt alleen maar erger met alle onduidelijkheid in de Wet maatschappelijke ondersteuning. Sommige gemeenten doen moeilijk over een rolstoel of een scootmobiel, het aantal uren voor doventolken is heel beperkt. Dat betekent dat je mensen de kans ontneemt zelfstandig deel te nemen aan de samenleving. En om een inkomen te verwerven. Daarmee is het voor de overheid uiteindelijk nog duurder ook.’

De Coalitie bepleit algemene toegankelijkheid van voorzieningen zoals scholen en werkplekken. De regering stelt dat het VN-verdrag alleen verplicht tot aanpassingen voor individuele gevallen.

‘Ik denk dat je moet beginnen met zoveel mogelijk algemene toegankelijkheid. Als dat in een specifieke situatie niet kan, omdat het echt te ingewikkeld of te duur is, zijn aanpassingen nodig voor de persoon. Toegankelijkheid is vaak veel minder moeilijk en kostbaar dan wordt gedacht. Het is zo zonde om het niet te regelen aan het begin van de rit. Als er iets nieuws wordt gebouwd, opgezet of georganiseerd: loop een lijstje af van toegankelijkheid.

Een voorbeeld: toen ik nog op de universiteit werkte, verhuisden wij naar een gerenoveerd gebouw zonder lift. Ik vond dat eigenlijk niet kunnen voor een organisatie die zich bezighield met mensenrechten. De reactie was: “Als een nieuwe medewerker de steile trap niet op kan, bouwen we wel een lift.” Het bleek zelfs dat er een lift was geweest, die eruit was gehaald om kosten te besparen! Dan • ben je penny wise, pound foolish.’ > COALITIEVOORINCLUSIE.NL > VNVERDRAGWAARMAKEN.NL

OKTOBER 2015 MARKANT

11

ACHTERGROND DEMENTIETAFELS

‘Er is een enorme honger naar informatie’ Dementie komt vaak voor bij mensen met syndroom van Down, maar niet bij iedereen. En als de verschijnselen bijtijds worden opgemerkt, kan de ondersteuning erop worden afgestemd.

Daarom steken familieleden en begeleiders nu overal in Nederland de koppen bij elkaar.

N

eurowetenschapper Alain Dekker groeide op bij de veerpont over de IJssel tussen ’s-Heerenbroek en Zalk. Zijn ouders hebben daar in 1996 een theehuis opgezet waar mensen met een verstandelijke beperking werken. Hij kon bij wijze van spreken zo vanuit zijn bed het dijkhuis in rollen en werkt er nu zelf soms nog als schipper of ober. Inmiddels maakt het Zalkerveer deel uit van Philadelphia.

‘Ik herinner me dat één van de cliënten met syndroom van Down op een gegeven moment veranderde’, vertelt Dekker.

‘Ze stond ineens midden op het terras te schreeuwen en deed dat steeds vaker. Ze begon suikerzakjes te stelen, dat was niets voor haar. En ze werd koppiger. Als ze op de trap stond, liet ze je er niet langs.’

In een horecagelegenheid is dat lastig, dus nadat men het zo lang mogelijk had aangezien moest ze toch vertrekken. Drie jaar later kwam hij haar weer tegen. Ze zat in een rolstoel, en herkende hem niet meer.

‘Als we een goede observatieschaal hadden gehad, dan hadden we eerder in de gaten gehad dat ze ging dementeren. Dan kun je ervoor kiezen iemand eerst wat minder te

12

MARKANT OKTOBER 2015

Alain Dekker: ‘Als je het eerder weet, dan kun je ervoor kiezen iemand eerst wat minder te laten werken.’

DOOR JOHAN DE KONING FOTO’S JAAP SPIEKER

Peter Paul de Deyn stelt Wilma Goudbeek en Simone Zandbergen voor, twee medewerkers van het Zalkerveer die deze avond de catering verzorgen.

laten werken en intussen op zoek te gaan naar een andere dagbesteding, die nog wel past. Dat geeft je een beter gevoel, dan wanneer je pas maatregelen neemt als het echt niet meer gaat.’

EPILEPSIE

Dekker is niet de enige die graag meer informatie had gehad. Op een bijeenkomst over dementietafels die eind september bij de VGN plaatsvond, vertelde een man uit Zeeland dat de begeleiders van zijn schoonzus niet in de gaten hadden wat er gebeurde, toen zij ziek werd.

Ook kwam op die bijeenkomst een zus van een vrouw met syndroom van Down uit Noord-Holland aan het woord. Zij vertelde dat het haar acht jaar kostte om aan de juiste informatie te komen, vanaf het moment dat zij haar zus zag veranderen. ‘Gelukkig was ik was ik voorbereid toen mijn zus haar eerste epilepsieaanval kreeg’, zei ze.

‘Er is een enorme honger naar informatie’, concludeerde Sandra Overbeek, ‘zowel bij familie als bij professionals.’

Overbeek is coördinator van de dementietafels, een project van Ieder(in), dat werd gestart op initiatief van KansPlus.

‘Je kunt nog jarenlang een kwalitatief hoogstaand leven leiden’ Dementietafels zijn bijeenkomsten over dementie bij mensen met een verstandelijke beperking, voor familieleden en begeleiders, met als doel het uitwisselen van kennis en ervaring. De formule is overgenomen van de alzheimercafé’s, die al sinds eind jaren negentig bestaan. De aanleiding is dat mensen met een verstandelijke beperking ouder worden en dat dementie bij hen vaker voorkomt, vooral bij mensen met syndroom van Down.

UMC GRONINGEN

Om de dementietafels goed neer te zetten, werden er verschillende andere organisa-

ties bij het project betrokken, waaronder de VGN. Met als eerste doel om in iedere provincie één of meerdere dementietafels te laten plaatsvinden. Ze worden meestal georganiseerd onder leiding van een regiocoördinator – een vrijwilligersfunctie.

38 zorgorganisaties die lid zijn van de VGN namen inmiddels deel aan één van de tafels.

Deze eerst fase is bijna afgerond. In iedere provincie hebben twintig tot zeventig mensen ’s avonds bijeenkomsten bezocht.

Behalve in Groningen, daar vindt vanavond de eerste dementietafel plaats. Bijzonder hier is, dat niet alleen zorgorganisaties als De Zijlen en NOVO, en belangenorganisaties, betrokken zijn bij de organisatie, maar ook een vooraanstaand onderzoeksinstituut: het Universitair Medisch Centrum Groningen. Vooraf spreek ik de directeur van het Alzheimer Research Center aldaar, gedragsneuroloog Peter Paul De Deyn, en Alain Dekker, die er promotieonderzoek doet.

Deelnemen aan dit initiatief vinden zij vanzelfsprekend, want het welzijn van mensen met ziektes als Alzheimer, verbeter je alleen als je samen optrekt. En dat is wel het doel

OKTOBER 2015 MARKANT

13

van hun werk. ‘Het motiveert ons ook, net als het contact met mensen met een verstandelijke beperking’, zegt De Deyn. In het theehuis waar Dekker opgroeide, is ook hij inmiddels een bekende verschijning. ‘Waar is de baard, vragen ze wel eens aan Alain’, vertelt de bebaarde neuroloog.

EIWITPLAQUES

Ze vertellen graag een positief verhaal.

Vijftig tot zeventig procent van de mensen met syndroom van down krijgt dementie door de ziekte van Alzheimer, de eerste signalen kunnen zich al vanaf hun veertigste voordoen. Daar is volgens hen nog onvoldoende aandacht voor, ook op de opleidingen, vinden zij. Maar het goede nieuws is dat dertig tot vijftig procent geen dementie krijgt.

Dat is niet zo heel vanzelfsprekend, leggen zij uit. Alzheimer wordt veroorzaakt door schadelijke eiwitplaques, bèta-amyloïd, tussen de zenuwcellen in de hersenen. Bij mensen met Down zit het brein er vanaf hun veertigste vol mee. Dat komt doordat de aanmaak van het eiwit waaruit bèta-amyloïd ontstaat, wordt geregeld door chromosoom 21 – het chromosoom waarvan mensen met Downsyndroom er drie hebben in plaats van twee. Maar opmerkelijk genoeg ontwikkelen ze niet allemaal symptomen van dementie.

14

MARKANT OKTOBER 2015

‘Bestaande tests richten zich nauwelijks op gedragsveranderingen’

‘Dat moeten dus heel knappe hersenen zijn’, zegt De Deyn. ‘Misschien kunnen we daar nog iets van leren. Er moet sprake zijn van verdedigingsmechanismen, die we nog niet kennen. Het onderzoek naar Alzheimer bij mensen met Downsyndroom is dus heel belangrijk, ook voor anderen.’

BEHANDELING

Maar vanavond zal het natuurlijk gaan over mensen met syndroom van Down. ‘De diagnose Alzheimer is geen doodvonnis’, zegt De Deyn. ‘Je kunt nog jarenlang een kwalitatief hoogstaand leven leiden.’

‘Daarvoor is het wel belangrijk dat het tijdig wordt opgemerkt’, vult Dekker aan.

‘Veel verschijnselen, zoals psychoses,

depressie en agressie zijn te behandelen.

Door medicijnen, of gedragstherapie, of muziektherapie - er is een hele reeks aan behandelingen. De arts of orthopedagoog die de persoon kent, kan die keuze het best maken.’

‘Alles wat werkt is goed’, zegt De Deyn enigszins Cruijfiaans. Maar helaas worden de eerste verschijnselen vaak niet opgemerkt, vertelt Dekker. Dat komt niet alleen doordat achteruitgang in cognitieve vaardigheden moeilijker zijn op te merken bij mensen bij wie die minder dan gemiddeld zijn ontwikkeld, maar ook door het idee dat dementie vooral geheugenverlies inhoudt. ’Alzheimer is een complex syndroom’, zegt Dekker. ‘Het gaat niet alleen om geheugenverlies, maar ook om achteruitgang in dagelijkse activiteiten en gedragsveranderingen.

De tests die in de gehandicaptensector worden gebruikt richten zich echter – met bekende vragen als ‘Hoe heet de koningin’ – nauwelijks op gedragsveranderingen, zoals verlies aan interesses of slaapproblemen. Terwijl die al veel eerder kunnen optreden en mogelijk een vroeg signaal zijn.’

Voor zijn promotieonderzoek werkt Dekker nu aan een test die gedragsveranderingen in kaart brengt. Tegelijkertijd wordt er ook gewerkt aan een bloedtest. Uit onderzoek van De Deyn en Dekker blijkt dat de stof

Deelnemers aan de dementietafel: ‘Er is een enorme honger naar informatie.’

Peter Paul de Deyn: ‘Misschien kunnen we iets leren van mensen met Downsyndroom.’

MHPG, een afbraakproduct van de neurotransmitter noradrenaline, minder voorkomt bij mensen met Down die Alzheimer hebben of krijgen. De betrouwbaarheid van deze eerste bevindingen wordt verder onderzocht binnen een internationale samenwerking die zij met collega’s hebben opgezet, de Trisomie 21 Research Society.

KOFFIE EN EEN VULKOEK

Twee uur na dit gesprek stroomt de zaal van het zogeheten Infrahuis in Groningen vol.

73 mensen hebben zich vooraf aangemeld, er komen er tachtig. De bezoekers krijgen een kopje koffie of thee en later een zelfgemaakte vulkoek. Dit wordt verzorgd door Wilma Goudbeek en Simone Zandbergen, twee medewerkers van het Zalkerveer met syndroom van Down. Wilma kent Dekker al ruim twintig jaar.

Projectleider Sandra Overbeek legt uit wat een dementietafel is en daarna leidt De Deyn de bijeenkomst. Zelf legt hij uit hoe de zenuwcellen in de hersenen communiceren. ‘Stel je voor dat een zenuwcel zo groot is als een tennisbal. Dan heeft ze uitlopers van hier tot het Lauwersmeer.’

Een avg van NOVO, Marie-José van Dreumel, vertelt hoe belangrijk het is voor mensen met syndroom van Down, dat mensen die hen goed kennen oplettend zijn, want zij kunnen veranderingen eerder

OKTOBER 2015 MARKANT

15

opmerken. Een gedragswetenschapper van dezelfde instelling, Sharina Grefelman, laat filmbeelden zien van de methode Urlings: eigenlijk een ‘koffertje’ met allerlei methoden. Belangrijk is dat je mensen in hun waarde laat. Als iemand een verhaal vertelt over zijn echtgenote, hoef je er niet per se direct op te wijzen dat die al lang is overleden.

Aanwezige begeleiders wijzen op het belang van goede observatie. Vaak blijken begeleiders die werken met mensen met ernstige verstandelijke beperkingen daar beter in te zijn getraind dan begeleiders van mensen met Down.

RECENSIE

DOOR FIET VAN BEEK

Een positieve benadering

DOWNPOLI’S

Familieleden hebben vragen over de downpoli’s. Eén van hen heeft er goede ervaringen mee, maar hier in het noorden blijkt er maar één te bestaan, van NOVO. En deze staat financieel onder druk.

Naast mij zitten een man en zijn dochter die een neef van 37 hebben, met syndroom van Down. Sinds vorig jaar gaat hij zo hard ach-

‘Dat moeten dus heel knappe hersenen zijn’

teruit dat ze hem niet meer mee op vakantie durven nemen. Volgens de begeleiding kan dat niet door Alzheimer komen, maar omdat hij een laag zzp heeft kan dat niet worden onderzocht. Van Dreumel antwoordt dat de kans op dementie op die leeftijd heel klein is, maar dat een laag zzp niet betekent dat er geen onderzoek kan plaatsvinden. Ze adviseert hen de begeleiding nogmaals te wijzen op wat zij waarnemen.

En dan is er het vreemde verhaal dat vrouwen die voor hun 35ste een kind met syndroom van Down krijgen een grotere kans hebben om zelf Alzheimer te krijgen. Op de informatietafel achterin de zaal ligt een folder waar dat in staat. Dekker antwoordt dat het verhaal terug gaat op twee kleine onderzoeken door dezelfde onderzoekers in de jaren negentig, waarvan de resultaten sindsdien niet bevestigd zijn. Voorzichtigheid is wat hem betreft geboden. ‘Vaak gaat men in de literatuur op zoek naar informatie om die folders te vullen’, zegt hij enigszins sceptisch, waarna gelach opklinkt.

Wilma grijpt in: ‘Alain is een lieve jongen hoor’, zegt ze, ‘hij heeft alleen soms wat • praatjes.’

16

MARKANT OKTOBER 2015

V

ijftien jaar praktijkervaring vormt de basis van het handboek van kenniscentrum Community Support.

Het is een lekker leesbaar boek met voorbeelden en tips in een verhalende stijl. Zo komt de lezer niet alleen veel te weten over de methode, maar ook over het ontstaan en de doorontwikkeling van deze manier van werken. En dat alles in slechts 116 ruim opgemaakte pagina’s waar de praktijk vanaf spat.

Community Support begeleidt mensen met een beperkte zelfredzaamheid.

Kenmerkend voor de methode is: werken op basis van wat de klant echt wil; stellen en voortdurend bijstellen van doelen; samenwerken met mensen uit het netwerk; vieren van successen; en richten op wat de klant wél kan. Tips als ‘Doe je telefoon uit als je bij een cliënt zit’ en ‘Als je iemand belt over de cliënt doe dat dan waar de cliënt bij is’, maken zichtbaar hoe nauw het luistert in het contact tussen cliënt en ‘supportmedewerker’.

Herhaaldelijk wordt benadrukt dat de klant regie houdt. Jammer dat er niets in staat over de nieuwe wetgeving op dit punt. Sinds 1 januari 2015 wordt eigen regievoering wettelijk gestimuleerd door de invoering van het persoonlijk plan in de Wmo en het familiegroepsplan in de Jeugdwet. Die plannen worden door mensen zèlf gemaakt, zonder tussenkomst of aanwezigheid van een hulpverlener. Dat lijkt een stap verder te gaan dan het opstellen van een samenwerkingsplan onder begeleiding van de supportmedewerker. Hoe zou de auteur dat zien?

Een vraagteken plaats ik ook bij de mededeling dat de methode bewezen effectief is. In de databank van Movisie waarnaar verwezen wordt, kan ik die beoordeling niet vinden. Wel een beschrijving van de methode en een vijftal werkzame

elementen. Loopt de auteur op de feiten vooruit, is de website achter, of is er iets anders aan de hand?

Ik vond het een verademing om eens een methodiekboek te lezen dat zo consequent blijft uitgaan van een positieve benadering en de krachten van de mensen waar het om draait. Het zou mij niet verbazen als studenten van sociale opleidingen en werkers in wijkteams dat met me eens zijn. Daar wil men graag vanuit het perspectief van de cliënt (leren) werken, maar hoe dat gekantelde werken eruitziet • blijft een zoektocht.

Fiet van Beek is coördinator van de onderzoekslijn Inclusie van het Lectoraat Klantenperspectief in ondersteuning en zorg van Windesheim Flevoland.

Luuk Mur, Handboek Community Support. Leuker.nu 2015. Prijs 29,95.

ISBN 978 94 62543 86 7.

MEDIA

DOOR JOHAN VAN RUIJVEN EN JOHAN DE KONING

www.hersenz.nl

Alles over de hersenen!

Brein Scheurkalender 2016 INCLUSIE

OPVLIEGERS

SAMEN PRATEN

HERSENS

In het magazine Expeditie Inclusie staat aan de hand van zeven zogenoemde proeftuinen op een kleurrijke manier beschreven hoe zorgorganisaties aan de hand van de VeranderKIZT concrete stappen hebben gemaakt op weg naar een inclusieve samenleving: een samenleving waaraan iedereen optimaal kan deelnemen.

Het blad, dat werd samengesteld door Inclusionlab en Vilans, biedt organisaties inspiratie om in het sociale domein werk te maken van de transformatie. In het magazine staat ook een samenvatting van een onderzoek dat de Hogeschool Utrecht deed naar de opbrengst van de proeftuinen (zie ook de rubriek Kennisplein). En er is in te lezen hoe geïnteresseerden eerder door middel van een inclusiescan bij zichzelf hebben getest of en hoe inclusie iets kon betekenen voor hun organisatie.

Opvliegers, pijn bij het vrijen, plotselinge boosheid of verdriet, slapeloosheid, meer gewicht – het hoort er allemaal bij en het wordt expliciet besproken in Oh, de overgang.

Deze map voor vrouwen met een verstandelijke beperking, werd samengesteld door de expertisegroep Seksualiteit van Carante Groep.

Er zijn bladen met informatie, werkbladen, korte verhaaltjes met illustraties, en natuurlijk tips. En bovendien bevat de map een handleiding voor begeleiders, met aanvullende tips. De samenstellers vinden het belangrijk dat gedragsdeskundigen, artsen en begeleiders zich realiseren dat er een verband kan zijn tussen de overgang en prikkelbaarheid of moeilijk verstaanbaar gedrag. Zodat de juiste ondersteuning en medische zorg kan worden ingezet.

Ook is er extra aandacht voor mensen met autisme, die meer last kunnen hebben van de overgangsverschijnselen.

‘Een verklaring hiervoor is dat zijn soms veel beter waarnemen wat ze in hun lichaam ervaren.’

Over het leiden van groepsgesprekken is veel geschreven, maar over het deelnemen eraan? Docent Hans Tenwolde, van de Universiteit voor Humanistiek, miste een methode hiervoor. Terwijl die wel belangrijk is, nu professionals in het sociale domein steeds meer moeten samenwerken met hun cliënten, hun netwerk, familie, en andere professionals, ‘om te zorgen dat de kwaliteit van leven en de participatie aan de samenleving van de cliënt geoptimaliseerd worden’. En je kunt zomaar met gemeenteambtenaren of politiegenten aan tafel komen te zitten die anders tegen de situatie aankijken.

Tenwolde overleed tijdens het maken van dit boek, maar Janne Geurts en Inge Müller voltooiden het. Met als doel dat de vele groepsgespreken die momenteel worden gevoerd voor de deelnemers interessant zijn en plezierig verlopen. ‘Je eigen houding is doorslaggevend.’

Hoe zorg je ervoor dat je hersens over een jaar in ieder geval meer over zichzelf weten? Door iedere dag een blaadje van de Brein Scheurkalender 2016 af te scheuren en te lezen. De kalender bevat weetjes, ervaringen en tekeningen over de hersenen en niet-aangeboren hersenletsel. De uitgave past in het streven van Hersenz – een samenwerking van twaalf zorgorganisaties – om meer bekendheid te geven aan de gevolgen van hersenletsel.

Een weetje: schizofrenie bestaat niet. Althans, volgens psychiater Jim van Os is het een teken van overbelasting.

Een tip: om je breinfuncties te verbeteren kun je het beste gaan bewegen. Alle elektronische gadgets, zoals een smartphone, helpen daarbij. Een ervaring: als je een wilskrachtige kop hebt, kom je end met revalideren.

‘Het wordt alleen een beetje anders als je kop zelf het mankement is.’

De tekeningen zijn van Ilse Winter, een kunstenares die in 2011 een herseninfarct kreeg en vanaf dat moment een tekendagboek bijhield.

Anouk Bolsenbroek (red.), Expeditie Inclusie. Gratis downloaden via de nieuwspagina van inclusionlab.nl. Mail voor het kosteloos ontvangen van één of meerdere exemplaren naar info@inclusionlab.nl.

Saskia de Graaff, Gerhard van Capellen, Plien Volkers, Oh, de overgang. Carante Groep 2015. ISBN 978 90 824056 0 6. Te bestellen bij Angelique Versteeg: aversteeg@carantegroep.nl. Een exemplaar kost 26,75 euro, inclusief verzendkosten.

Janne Geurts, Inge Müller en Hans Tenwolde, Gespreksvoering in groepen, Succesvol deelnemen aan gesprekken in zorg en welzijn. Uitgeverij Coutinho, Bussum 2015. ISBN 978 90 46904787. Prijs 24,50 euro.

Judith Zadoks, Tilly van Uffelen en Suzan Möller, Brein Scheurkalender 2016. Zadoks uitgeverij 2015. ISBN 978 90 816771 5 8. Prijs 12,50. In de boekwinkel verkrijgbaar, of bestellen via zadoks.nl.

OKTOBER 2015 MARKANT

17

REPORTAGE ESDÉGÉ-REIGERSDAAL

Dexter woont thuis HIJ WAS VEEL IN HET NIEUWS, MAAR NERGENS LUKTE HET OM DE JUISTE ZORG VOOR HEM TE REGELEN. TOTDAT DE OUDERS VAN DEXTER BUDDING CONTACT ZOCHTEN MET ESDÉGÉ-REIGERSDAAL EN ZIJ TOT EEN BIJZONDERE OPLOSSING KWAMEN. ‘EEN KWESTIE VAN EERST EENS LUISTEREN.’

18

MARKANT OKTOBER 2015

DOOR RIEKE VEURINK FOTO’S MARTINE SPRANGERS

Begeleidster Leanne Heijst helpt Dexter, samen met vader Mark Budding. Beiden werken voor D’Loods.

OKTOBER 2015 MARKANT

19

J

e moet nog even door het bouwstof en de gereedschappen heen kijken, maar het Dex-Ster-Huis, zoals het nieuwe appartement van Dexter Budding heet, wordt mooi. ‘Hier komt de keuken, met eettafel’, gebaart vader Mark. ‘En daar links het toilet voor de begeleiding. Verderop een slaapkamer, een snoezelruimte en, als we het geld bij elkaar kunnen krijgen, een klein therapiebadje.’

We zijn in Heerhugowaard, in de voormalige loods van een taxibedrijf. De loods staat pal naast het huis van Mark en Josette Budding.

In de loods werken straks professionele begeleiders samen met Dexters ouders. Dan zijn Mark en Josette dicht bij hun zoon, zonder dat ze dag en nacht voor hem klaar hoeven te staan.

KWETSBAAR

Het hele verhaal vanaf het begin. Dexter is nu achttien jaar en heeft een ernstige verstandelijke beperking en sterke gedragsproblemen, als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel. Mark: ‘Toen hij een jaar of vijf was, konden ze hem op de dagbesteding eigenlijk al niet meer aan, ondanks alle adviezen van externe deskundigen. We zijn bij allerlei aanbieders geweest. Ze waren van goede wil, maar als puntje bij paaltje kwam, ging het niet. Dexter was te extreem complex.’

Negen jaar geleden namen Mark en Josette daarom een besluit. Mark stopte met zijn bouwbedrijf, Josette met haar kapsalon. En ze haalden Dexter in huis. Mark: ‘We konden niet anders.’ De zorg regelden ze via een pgb. ‘Zo hebben we het jaren met een man of zeven, acht inclusief onszelf gedaan. Voor Dexter was dat prima, alleen voor ons niet. Er zat gewoon geen toekomst in’, vertelt Mark. Josette: ‘Hij heeft gewoon zóveel verzorging en begeleiding nodig. Het is met een pgb voor de lange termijn niet te realiseren. Daarvoor zijn hij en het pgb te kwetsbaar.’

D’LOODS

Begeleidster Leanne Heijst: ‘Ik heb er van tevoren natuurlijk wel over nagedacht: hoe zal dat gaan? Maar het gaat heel soepel.’

En dus gingen Josette en Mark acht jaar geleden op zoek naar een alternatief. Josette: ‘Wij zijn ondernemers. Als er niet is wat nodig is, dan gaan wij dat regelen.’ Josette schreef een kinderboek met cd om geld in te zamelen en media-aandacht te krijgen voor kinderen met een indicatie zoals Dexter. Dat lukte, zeker toen een andere jongen, Brandon, ook in het nieuws kwam. Josette en Mark schoven aan bij De Wereld Draait Door, er werden reportages gemaakt en ze haalden zo’n beetje alle kranten.

Ook zochten ze met hun 24-uursconcept contact met het zorgkantoor. Josette: ‘Zij verwezen ons naar Esdégé-Reigersdaal. Ga daar eens kijken, zij kunnen misschien iets voor jullie doen. En zo kwamen we bij Pierre aan tafel.’ Mark: ‘En bij Pierre hadden we gelijk een goed gevoel. Omdat er een mens aan tafel zit, en niet iemand die uit de hoogte praat. Hij deed helemaal geen toezeggingen, maar vroeg gewoon: wat willen jullie? En laten wij eens kijken wat wij kunnen.’

Een bijzonder construct werd geboren. Dat werkt als volgt: EsdégéReigersdaal krijgt het volledige Wlz-budget van het zorgkantoor en besteedt de zorg met budget vervolgens uit aan D’Loods, een exploitatiestichting waarin de zorg voor Dexter geregeld is. EsdégéReigersdaal verrekent de eigen werkzaamheden, zoals nachtzorg en facilitaire diensten met D’Loods. D’Loods heeft nu verschillende mensen in dienst, inclusief de ouders van Dexter.

NACHTZORG

De samenwerking tussen Esdégé-Reigersdaal en D’Loods is gebaseerd op een aantal eenvoudige afspraken. D’Loods kan gebruik maken van de volledige steunstructuur van Esdégé-Reigersdaal.

Bijvoorbeeld de nachtzorg, de flexXtra-pool van medewerkers, de administratie, AVG en het zwembad. Ook moet er een ondersteuningsplan zijn, moet er altijd goed overleg zijn, en moet de zorg altijd gecontinueerd zijn. Josette: ‘Dat zijn precies de professionele tekortkomingen van een pgb-situatie. Naar deze professionele steun waren we altijd op zoek.’

20

MARKANT OKTOBER 2015

Met zijn moeder, Josette Budding.

De ouders van Dexter voor het gebouw waarin zowel zij als Dexter hun woning hebben.

En nu de praktijk als straks de verbouwing klaar is. Mark: ‘Wij starten Dexter ’s ochtends op. Ontbijten met hem. Een begeleider doet vervolgens de dagbesteding met altijd een tweede als back-up en dan nemen wij het om vier uur weer over. Wij gaan dan van een werkweek van 130 uur, naar eentje van 36 uur.

Josette: ‘We zitten nu in de overgangsfase. De loods wordt nu verbouwd en wij hebben samen met Esdégé-Reigersdaal de tijd om alles goed neer te zetten. We zijn nu een stuk of vier mensen aan het inwerken. De kunst van het Dex-Ster-Huis is om buiten de zorgkaders te denken en oplossingen binnen de kaders te realiseren. En dat lukt geweldig samen met Esdégé-Reigersdaal. We kunnen bijvoorbeeld hun roosterprogramma gebruiken. Hoewel we nog niet helemaal in de praktijk draaien, merken we de voordelen nu al. Dexter krijgt ’s nachts medicatie om te kunnen doorslapen. Voorheen deden we dat zelf. Nu komt iemand van de mobiele nachtzorg van EsdégéReigersdaal, en dat horen wij niet eens. Ik zie aan de buitenlamp dat ze geweest zijn.’

CRACKERS

Dexter komt binnen, hij is met begeleidster Leanne Heijst wezen fietsen. Leanne komt uit de flexpool van Esdégé-Reigersdaal en blijft ook na december mede de begeleiding van Dexter doen. Nu rijdt ze Dexter naar de tafel, gaat naast hem zitten en houdt zijn handen vast - anders slaat Dexter zichzelf - terwijl ze hem recht in de ogen kijkt. Precies zoals Josette dat een paar uur eerder tijdens het ontbijt deed. Dexter kijkt stralend en onderzoekend terug. Leanne voert hem stukjes cracker met beleg. En dat beleg vindt Dexter lekkerder dan de cracker zelf. Na een paar happen begint zijn truc: razendsnel het beleg van de cracker af happen, en dan de kale cracker weer naar buiten werken. Hij lacht triomfantelijk. Mark: ‘Kijk, dat zou hij vroeger nooit gedaan hebben, hij is helemaal opgebloeid, sinds we hem continu thuis hebben.’

Het bevalt begeleidster Leanne goed om in het construct van EsdégéReigersdaal en D’Loods te werken. ‘Ik heb er van tevoren natuurlijk wel over nagedacht: hoe zal dat gaan? Maar het gaat heel soepel. Ik neem over wat Mark en Josette doen, gewoon omdat het zo goed werkt. Soms denk je verschillend over dingen, maar als dat zo is, is er heel gemakkelijk over te praten. Ik heb bijvoorbeeld gevraagd waarom hij tussendoortjes eet. Dan legt Josette dat uit, en dan denk ik: prima!

Ik ben ook persoonlijk begeleider geweest in een instelling en daar heb je veel sneller misverstanden, omdat de lijnen met de familie langer zijn.’

Josette: ‘Ik vind het alleen maar prettig als Leanne met goede tips komt.’ Mark: ‘Dexter is ons leven geworden, dus wij vinden het heel interessant wat een professional ervan vindt, jij hebt ervoor geleerd.’

MAATWERK

Die wederkerigheid: luisteren naar elkaar en leren van elkaar, is precies de kern van de werkwijze van Esdégé-Reigersdaal, legt bestuursvoorzitter Pierre Quaedvlieg uit. ‘Wij denken niet in typen cliënten, maar vragen: wie is dit individu, wat is zijn context en wat kunnen wij daaraan bijdragen? Het gaat hier om sympathieke ouders met ingewikkelde kinderen, kwetsbare kinderen ook, daar moet je rugdekking voor organiseren.’

‘De ouders van Dexter werden door het zorgkantoor geadviseerd om in gesprek te gaan met ons. Ze kwamen binnen met een behoorlijke dosis wantrouwen en achterdocht. Binnen twee minuten hadden we een klik. Dat gaat heel simpel hoor. We zochten verbinding, dat is een kwestie van eerst eens luisteren. De oplossing van Dexter kunnen we dus ook niet copy-paste toepassen op andere kinderen. We willen maatwerk leveren. Dát leveren wat Klaas, Marie of Pietje nodig heeft. Dat is een heel individuele persoonsgerichte benadering, een samenwerking op basis van gelijkwaardigheid.’

En dat Dexter extra moeilijk zou zijn, is voor de bestuurder dan ook niet relevant. ‘Dexter is gewoon een mens. In zijn contact is hij ingewikkeld, zoals we er zoveel hebben. Wij komen in beeld door de aandacht die er is voor Dexter, maar deze manier van werken is voor ons heel normaal. Het wordt eigenlijk gewoon ingewikkeld gemaakt.

Perfectie bestaat niet, zeker niet in onze sector, het is voor ons soms ook vreselijk zoeken.’

‘Vanmorgen nog was ik bij Remco, een jongen die op maandag en woensdag zwemactiviteiten heeft. Dat laat hij gepaard gaan met een heel ritueel, dat al begint bij het theedrinken, de manier waarop hij zijn zwembroek aandoet en later het aantal rondjes dat hij eerst door het water waadt. Voor ons is het zo moeilijk invoelbaar hoe hij denkt en ziet, als wij indringen in die routines komt er een escalatie, zo erg, dat wij het ook niet meer weten. De kunst is dat bespreekbaar te maken en samen te blijven zoeken.’

ZWEMMEN

En mensen doen het samen, aldus Quaedvlieg. Er is geen bestuurder die vertelt hoe het allemaal moet, maar iemand die vraagt of hij kan bijdragen en hoe. Dat bevestigen Mark en Josette. Mark: ‘Dat is heel anders dan bij andere aanbieders. Toen wij nog een eigen zaak

OKTOBER 2015 MARKANT

21

COLUMN

MARJOLEIN HERPS

Quality time

Bestuurder Pierre Quaedvlieg: ‘Wij denken niet in typen cliënten, maar vragen: wie is dit individu.’

hadden, zaten we er op een gegeven moment helemaal doorheen.

We wilden er graag een paar dagen uit. Naar Texel ofzo. We vroegen daarom bij de dagbestedingsaanbieder twee nachten logeren aan.

Deden we een half jaar van tevoren. Anderhalve week voor ons vertrek belde de manager: ik krijg het niet geregeld. Dan werkt daar 2500 man en het lukt níét om twee nachten op een jongetje van zes te passen? Ik begreep het niet. En toen ik woedend werd, kon het uiteindelijk toch.’

Hoe anders ging het toen Dexter moest stoppen met zwemmen in het zwembad van Center Parcs. Mark: ‘Hij had een enorme bui en heeft toen het badpak van onze begeleidster stukgetrokken. Dat kan natuurlijk niet.’ Josette: ‘Ik heb toen Pierre gebeld met de vraag of Dexter in het zwembad van Esdégé-Reigersdaal kon zwemmen. Hij zei niet: dat regel ik even, maar: dat ga ik voor je navragen. Binnen een kwartier belde hij terug: het kon.’ Mark: ‘En het kon ook echt. Je merkt dat zo’n afspraak nagekomen wordt, omdat hij gemaakt wordt met degenen die erover gaan, en niet van bovenaf wordt toegezegd door de manager die dat vervolgens oplegt aan zijn mensen.’

MAATSCHAPPELIJKE PLICHT

Pierre Quaedvlieg beaamt dat hij ervoor waakt om op de stoel van een ander te gaan zitten: ‘Na de media-aandacht voor Dexter bellen verschillende mensen mij, omdat ze met hun handen in het haar zitten, met hun zoon of dochter. Ik nodig ze altijd uit en ga met hen in gesprek. Ook als ik van tevoren weet dat ik niets voor hen kan doen.

Bijvoorbeeld omdat het gaat om een specialisme dat we niet in huis hebben, of omdat iemand in Limburg woont. Dan kijk ik wat ik kan regelen, bel ik collega-instellingen. Dat zie ik als mijn maatschappelijke plicht. Als mensen je een vraag stellen, moet je een heel goed • argument hebben om er niet op in te gaan.’

22

MARKANT OKTOBER 2015

‘H

e, fijn, even quality time voor elkaar!’. Een uitspraak die u vast wel kent wanneer u uw baan combineert met uw gezinsleven, sociaal netwerk en sport of hobby’s. Even stilstaan bij elkaar, uw verhaal kunnen doen maar ook naar het verhaal van de ander kunnen luisteren, is dan niet altijd vanzelfsprekend.

Het gebrek aan quality time geldt niet alleen voor partners, je moeder, of je beste vriend, maar ook voor cliënten in de (gehandicapten)zorg. Voor je ouders kun je daarvoor de organisatie Vertroetel je Ouders inschakelen (‘biedt persoonlijke quality time en begeleiding op maat aan ouderen zowel thuis als in verpleeg- en verzorgingshuizen’), maar in de gehandicaptenzorg moet je het vooralsnog doen met andere middelen.

En zo kan het ineens gebeuren dat er in een ondersteuningsplan het volgende doel staat: ‘Meer persoonlijke aandacht van begeleiding’. Dat is jargon voor ‘quality timen met de begeleiding’. Het is opgenomen in het ondersteuningsplan omdat medewerkers er dan aan worden herinnerd om deze persoon aandacht te geven. Ze kunnen daar vervolgens ook op rapporteren: heb ik vandaag persoonlijke aandacht gegeven aan deze persoon, of heeft de vroege dienst al aan dit doel gewerkt?

Gelukkig zijn er voor dit soort problemen heel makkelijke oplossingen: roosters en schema’s. Er wordt dan ingepland op welke momenten er even persoonlijke aandacht is. Bijvoorbeeld dagelijks vijf minuten, of misschien drie keer in de week een half uur. Het liefst worden de tijden ook vastgelegd, zodat eenieder weet waar ze aan toe zijn (in het kader van duidelijkheid en voorspelbaarheid).

Als ondersteuningsplanfan vind ik het tof dat ik een cliënt heb ontmoet die het zorgplan gebruikt om voor elkaar te krijgen wat hij graag van de zorg wil, aandacht voor zichzelf en zijn behoeften. Dat de wens van de cliënt als doel in het zorgplan terecht komt, vind ik ook mooi, want er is dus goed naar deze persoon geluisterd en zijn vraag of wens is serieus genomen.

Maar laten we toch zoveel als mogelijk proberen te voorkomen dat dit soort zaken als doel in een ondersteuningsplan terechtkomen. Of dat een Vertroetel je Cliënt het volgende gat in de markt blijkt.

•

KENNISPLEIN GEHANDICAPTENSECTOR

DOOR JOHAN VAN RUIJVEN FOTO STIJN RADEMAKER

Op het Kennisplein Gehandicaptensector, waarin de VGN participeert, wisselen begeleiders en ondersteunende professionals kennis en ervaring uit.

In deze rubriek wordt steeds één resultaat van de vele activiteiten belicht.

Inclusie als realiteit

J

eroen Knevel, docent aan de Hogeschool Utrecht, deed met 24 studenten onderzoek onder de titel ‘Inclusie, (on)gewoon doen!’. Het mes sneed aan twee kanten. Zowel de onderzoekende studenten als de zorgprofessionals die zij aan het woord lieten, kwamen tot voortschrijdend inzicht over inclusie.

‘Studenten zijn gedurende het onderzoek gaan snappen dat inclusie niet een ideaal moet zijn, maar een realiteit. Binnen de opleidingen Sociaal Pedagogische Hulpverlening en Maatschappelijk Werk & Dienstverlening, kan ik nu met mijn studenten concreet over inclusie praten. En ik moet jaarlijks de toekomstige zorgprofessional leveren. Dus…’ Veel mensen die voor het vak kiezen, doen dat volgens Knevel vanuit dezelfde motivatie: ze hebben zorggerelateerde levenservaring opgedaan die zij een ander niet toewensen. ‘Wij proberen die motivatie wat bij te stellen.

Het gaat niet meer om louter helpen, maar om “zorgen dat…”. De primaire drijfveer mag nooit de belangrijkste motivatie zijn. Het lukt me dankzij dit onderzoek steeds beter om dat tussen de oren van de studenten te krijgen.’

CULTUUROMSLAG

De professionals hebben, blijkens het onderzoek, nog een weg te gaan voordat inclusie

Jeroen Knevel: ‘Het gaat niet meer om louter helpen.’

in de werkopvatting is geïntegreerd. De weerstand in de sector is hardnekkig: inclusie is een utopie, te abstract en behoort niet tot mijn werk.

Knevel: ‘Dat is te begrijpen.

Inclusie vraagt van de zorgprofessional dat hij geconditioneerde werkwijzen loslaat.

Kantelen naar inclusiegericht werken kost tijd. De zorgprofessional moet inclusie vanzelfsprekend gaan vinden. Strategische allianties aangaan met gemeenten en maatschappelijke partners.

Lef en ondernemerschap tonen, naar buiten gericht.

De pagina ‘Hard(t) voor inclusie’ op het Kennisplein presenteert aan de hand van onderzoeksresultaten hoe professionals met inclusie kunnen omgaan. De Hogeschool Utrecht onderzocht onder andere op basis van ervaringen in proeftuinen hoe professionals staan tegenover inclusie: een samenleving zonder drempels. Zeven zorgorganisaties richtten zo’n proeftuin in, om ervaring op te doen met het ontwikkelen van inclusieve praktijken.

Van een vissteiger tot een wasstraat voor scootmobielen, van een buurtpluktuin tot een ontbijtservice bij een bloedpoli.

Niet langer: we lossen het binnen de muren wel op.’

Hij hoopt dat de aandacht op het Kennisplein, het onderzoek en een speciaal magazine (zie de rubriek Media) voor een verandering zorgen.

‘Inclusie leidt tot zelfontplooiing, ook bij begeleiders. Het brengt je als professional verder. Inclusie is een opvatting.

Een gemoedstoestand die je moet bereiken. De weg er naartoe is lang, maar je maakt onderweg mooie dingen • mee.’

OKTOBER 2015 MARKANT

23

ACHTERGROND STERKER DAN DE KICK PARTICIPATIE EN EMB Laurence Corneille: ‘Ik zeg ook altijd tegen mijn vrienden: “Jongens, laat me weten als je ervan af wil. Dan bel ik de mensen van Sterker dan de kick.”’

‘Zonder die cursus, had ik op straat geleefd’ ‘Als ik die cursus niet had gedaan, dan had ik nu nog op straat geleefd’, zegt Laurence Corneille. Hij nam deel aan de training Sterker dan de kick van Dichterbij, die positief werd beoordeeld in het Erkenningstraject van Vilans.

24

MARKANT OKTOBER 2015

DOOR RIËTTE DUYNSTEE FOTO’S STIJN RADEMAKER

Laurence Corneille

M

Met zijn méér dan twee meter toornt John van As (26) hoog uit boven orthopedagoog en trainer Annemarie Kroon van Dichterbij, een zorgorganisatie in het stroomgebied van de Maas. De handen diep in de zakken gestoken, zijn rug lichtjes gekromd, het vest tot aan de col toe dichtgeritst. De zwarte trainingsbroek heeft boordjes bij de enkels, witte sokken steken in lichtbruine sneakers.

Annemarie wijst ons de kamer waar we kunnen praten over Sterker dan de kick, een training om mensen met een lichte verstandelijke beperking en verslavingsproblematiek te motiveren tot gedragsverandering. John volgt die training wekelijks onder begeleiding van Annemarie, de vijfde sessie is zojuist afgerond. De kamer is sober ingericht; een paar stoelen om een tafel en een klok boven de deur.

John neemt zwijgend plaats, zijn handen gebald in de schoot. Telkens als het woord tot hem gericht wordt spert hij zijn ogen en fronst zijn voorhoofd, alsof hij in diep verzonken gedachten wordt gestoord.

Wat hij zoal gebruikt? Op dit moment alleen cannabis, hij is al een halfjaar van harddrugs af. Hij spreekt binnensmonds en met weinig expressie, zijn lijf blijft bewegen terwijl hij zit. Welke harddrugs

dat waren? ‘Oh, alles.’ Hij plukt achteloos wat pluisjes van zijn katoenen mouw en somt draderig op: ‘XTX, GHB, qat, amfetamine, ketamine, cocaïne, heroïne’. Hij verkocht het ook op straat. Want ja. Het moest toch betaald worden.

ERKENNING

Er bestaan verschillende methoden om mensen van hun alcohol-, drugs-, internetof gameverslaving af te helpen. Ook voor mensen met een verstandelijke beperking.

De ervaring leert dat de slagingskans het grootst is als de persoon met verslavingsproblemen autonoom gemotiveerd is. Dus als hij wil af kicken omdat hij er zèlf van overtuigd is dat het beter is. Niet omdat

‘In 2013 heb ik afspraken met mezelf gemaakt’

zijn ouders, de dokter of de begeleiding het willen.

Daarom heeft Dichterbij Kennisn@ een training ontwikkeld die de motivatie van mensen met een verstandelijke beperking versterkt: Sterker dan de kick. Dat deden ze in samenwerking met de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking, onderdeel van Tranzo (Tilburg University). In juli 2015 werd de training door de Erkenningscommissie gehandicaptenzorg bestempeld als ‘goed onderbouwde interventie’. Het Erkenningstraject van Vilans, dat in 2014 werd gestart op verzoek van VWS, Zorginstituut Nederland en het veld, geeft professionals beter zicht op de kwaliteit van de enorme hoeveelheid interventies. Het verleidt hen hun interventies te beschrijven, zodat cliënten bij collega-instellingen er ook baat bij hebben. De erkende interventies worden opgenomen in de databank op de website van het Kennisplein Gehandicaptensector. Voor andere sectoren bestond het Erkenningstraject al veel langer, voor bijvoorbeeld de Jeugdzorg zijn inmiddels zo’n tweehonderd interventies erkend.

Vilans ondersteunt zorginstellingen bij het traject. Willy Calis is projectleider.

‘Veel zorgprofessionals zijn niet gewend

OKTOBER 2015 MARKANT

>> 25

Laurence Corneile, zelf eigenaar van een 45 km-auto, wil nu graag autosloper worden.

om te schrijven’, zegt ze. ‘Daarom faciliteert Vilans. Want de erkenningscommissie stelt hoge eisen. Je krijgt de erkenning niet voor niets.’

INTRINSIEKE MOTIVATIE

De training Sterker dan de kick is ontwikkeld door Annemarie Kroon en Noud Frielink, onder begeleiding van prof.dr. Petri Embregts. Embregts streeft optimale co-creatie na tussen de praktijk en de wetenschap: samenwerking tussen cliënt, hulpverlener en onderzoeker op basis van gelijkwaardigheid.

Deze visie stond ook centraal bij de ontwikkeling van de training Sterker dan de kick.

De gebruikte gesprekstechniek is motiverende gespreksvoering, waarbij het doel is om autonome, intrinsieke motivatie te verbeteren. Trainers vervullen daarbij een cruciale rol. Ze stellen zich empathisch op, proberen het perspectief van de cliënt te begrijpen en buigen mee met weerstand. Ze dagen cliënten uit om na te denken over de voordelen van gedragsverandering, en dragen uit dat de cliënt bepaalt hoe hij het leven inricht.

Noud Frielink: ‘De kracht zit onder meer in de theoretische onderbouwing, de zelfdeterminatietheorie. Die theorie stelt dat elk mens drie psychologische basisbehoeften heeft: autonomie, verbondenheid en competentie.

Pas als aan die behoeften is voldaan, kun je intrinsiek gemotiveerd keuzes maken.’ De onderzoekers hebben met een aangepaste

26

MARKANT OKTOBER 2015

vragenlijst de mate van autonome motivatie bepaald bij zes cliënten met een verslaving. Er werd wekelijks meerdere keren gemeten. Eén cliënt viel tussentijds uit. Bij de andere vijf groeide de mate van autonome motivatie naarmate de training vorderde.

STEUNTJE IN DE RUG

John van As is kort van stof. Soms rolt

hij met zijn schouders of wrijft met gespreide vingers over zijn been. ‘Ik ben geboren met agressieproblemen’, zegt hij. Toen hij zeven was brandde thuis de bijkeuken af, zijn ouders plaatsten hem op een internaat. Daar zat hij als enig kind bij jongens vanaf vijftien jaar. Zijn blik dwaalt af naar de klok. ‘Over drie kwartier gaat de bus naar Venlo, als ik die mis moet ik weer een uur wachten.’

Hij heeft drie trauma’s meegemaakt. ‘Of eigenlijk negen’, corrigeert hij zichzelf.

Hij speelt met het kringelsnoer van de kantoortelefoon. Nee, hij vertelt niet over de aard ervan. Want dat is niet van belang.

Sinds zijn laatste psychose heeft hij geen enkele moeite om van harddrugs af te blijven.

Hij neemt deel aan Sterker dan de kick om zijn blowverslaving binnen de perken te houden. Helemaal stoppen wil hij niet.

‘Omdat ik dan stil val’, zegt hij. ‘Dan zeg ik helemaal niets meer.’ Zijn blik f litst opnieuw naar de klok en weer naar mij.

‘Mijn vrouw zit te wachten, ik moet nog koken.’ We trekken onze jassen aan, John tast naar zijn shag. Hij rolt een sigaret terwijl we door de gang naar de uitgang lopen.

Buiten draaft de herfst, bladeren plakken in alle kleuren op het natgeregend voetpad. Aan John’s pols bungelt een versleten plastic zak met het werkboek van de training. ‘Er staat niets nieuws in’, zegt hij. ‘Maar goed, het kan een steuntje in de rug zijn.’

‘Jongen, laat me weten als je ervan af wilt’ Een laatste hijs van zijn peuk, de bushalte is al in zicht. We nemen afscheid.

Hij weet zeker dat het hem gaat lukken.

‘In 2013 heb ik afspraken met mijzelf gemaakt, en ik lig nog steeds op schema.’

Hij spuugt een stukje shag van zijn lip en stapt de bus in.

SIGNALEN

Annemarie Kroon benoemt vooral de onderzoekende en oordeelvrije houding van de trainer als succesfactor van Sterker dan de kick. ‘Wij zeggen niet: wat jij doet vinden wij slecht en ongezond. En het woord “stoppen” als doel neem ik uit mijzelf nooit in de mond. Wel helpen wij cliënten te onderzoeken in hoeverre het gebruik voor hen een probleem is: hoe werkt zucht (behoefte, red.) bij jou? Welke emoties spelen een rol? Vaak hebben

cliënten het gevoel te moeten stoppen voor hun ouders, of omdat hun begeleider erop aandringt. Maar hoe staan ze er zelf tegenover? En we versterken ambivalentie: “Hé, zojuist zei je dat jouw gebruik geen nadelen had. Nu vertel je dat je schulden hebt. Hoe zit dat?’’’

Het is een afwisselende training. Expressieve stripfiguurtjes in het werkboek beelden een situatie of gemoedstoestand uit, cliënten spelen een bordspel met vragen over gebruik, en ze bekijken film- en videofragmenten. Bijvoorbeeld over ‘zucht’: waardoor wordt het opgeroepen en hoe herken je de signalen? Annemarie Kroon: ‘Cliënten zeggen vaak: “Het overkomt me.

Voor ik het weet ben ik dan weer aan het gebruiken.” Als ze de signalen herkennen die eraan vooraf gaan, kunnen ze zelf ingrijpen.’

Kroon ziet cliënten in de loop van training veranderen. ‘Iemand begint na een paar bijeenkomsten bijvoorbeeld uit eigen initiatief door het werkboek te bladeren, of zit rechtop in plaats van met het hoofd op tafel. Of iemand vertelt trots dat hij een schone urinecontrole had. Het is bijzonder om die ontwikkeling te zien en de vooruitgang te bespreken met de cliënt.’

BIERTJE

Sterker dan de kick ‘De training Sterker dan de kick is laagdrempelig en sluit goed aan bij de doelgroep’, zegt Pauline Meurs, hoogleraar Bestuur van de Gezondheidszorg aan de Erasmus Universiteit Rotterdam en voorzitter van de Erkenningscommissie. ‘Geen paternalistisch verhaal; de regie ligt bij de cliënt. De hele commissie kon zich vinden in de erkenning.

Sterker dan de kick is een welkome aanvulling op het aanbod dat er al is.’

‘Kom binnen’, zegt Laurence Corneille (28). ‘Leuk om kennis te maken. Kon je het vinden?’ Het is etenstijd, Laurence schilt zijn aardappelen boven de vuilnisbak, de open keuken is praktisch verlicht. Het ruikt stevig naar tabak in huis, hoewel hij zelf niet meer rookt. Het enige genotmiddel dat hij zichzelf nog toestaat is af en toe een biertje. Een vriend belt, Ronald, dat ziet hij op het schermpje, aardappel en dunschiller nog in de hand. Laurence negeert de oproep en uit opgewekt zijn irritatie: ‘Hij wéét dat ik tot zeven uur visite heb!’

Laurence spreekt vrijuit en monter over zijn drugs- en drankverleden. Op dieptepunten sliep hij in een maïsveld, of aan de oevers van de Maas. ‘Ken je die mensen van Sterker dan de kick?’ vraagt hij. ‘Aardig, hè.’ Hij rolt twee blinde vinken door de braadpan en somt op wat hij geleerd heeft van de training. Dat drank en drugs slecht zijn voor je gezondheid, dat je er

OKTOBER 2015 MARKANT

27

steeds meer van nodig hebt, en dat je zèlf kunt beslissen hoe je je leven wil leiden.

‘Als ik die cursus niet had gedaan’, zegt hij, ‘dan had ik nog steeds op straat geleefd. Ik ben heel blij dat bepaalde organisaties bestaan.’ Hij reikt hoog in de keukenkast naar een pot witte bonen in tomatensaus en houdt die demonstratief in de lucht. ‘Hier kunnen ze me ’s nachts voor wakker maken.’ Hij draait de deksel los en giet de bonen in een steelpan.

‘Heerlijk.’

Het ‘heilige der heiligen’: de modelauto’s van Laurence Corneille.

AUTOSLOPER

‘Ben jij getrouwd?’, vraagt hij. ‘Heb je kinderen?’ Laurence snijdt de blinde vink op zijn bord en schuift met het mes witte bonen op de vork. Hij heeft ook een bewindvoerder, omdat hij moeilijk met geld kan omgaan. Als hij vandaag zeventig euro krijgt, dan zijn die vanavond op.

Voor de zoveelste keer telefoon. ‘Oh nee hè!’ Hij lacht hoofdschuddend, legt zijn bestek neer en neemt toch maar even op.

‘Ronald, zeven uur had ik gezegd.’ Zijn vriend wil komen blowen. Dat vindt hij doorgaans geen probleem, ook niet bij hem in huis. Maar zelf blowt hij niet mee.

Als hij zijn leven over mocht doen, dan maakte hij de ZMLK-school af. Begeleiders van Dichterbij proberen nu alsnog

een opleiding voor hem te vinden. Hij wil graag autosloper worden. Hij zou ook de training Sterker dan de kick nog best een keer over willen doen, hij heeft nooit eerder zoveel geleerd. ‘Ik zeg ook altijd tegen mijn vrienden: “Jongens, laat me weten als je ervan af wil. Dan bel ik de mensen van Sterker dan de kick.”’

Er rijdt een brommer voor, de koplamp schijnt frontaal door het raam de kamer

binnen. Laurence loopt naar de deur, maar de gast is al weer vertrokken. ‘Ik denk dat Ronald jou heeft zien zitten’, zegt hij. Hij brengt het lege bord naar de keuken en gaat met de afwasborstel in de weer. ‘Dat wordt voor jou vanavond dus nog een eindje rijden. En als je dan thuis • komt, heeft jouw man dan gekookt?’

De naam Johan van As is gefingeerd.

Medewerkers & Team Onderzoek Onderzoek van medewerkerstevredenheid en teameffectiviteit

NIEUW! Medewerkerstevredenheid is een belangrijke factor, maar lang niet de enige als het gaat om effectiviteit en betrokkenheid van teams.

Speciaal voor de zorg voor mensen met een beperking werd een nieuwe methode ontwikkeld. Deze kijkt naar negen facetten van medewerkerstevredenheid, waaronder bevlogenheid en ervaren ondersteuning vanuit disciplines en management. Daarnaast kijken wij naar rolduidelijkheid, teamsamenwerking, autonomie en de balans tussen wat medewerkers investeren in hun werk en wat zij ervaren daarvoor terug te ontvangen.

De methode Medewerkers & Team Onderzoek levert naast benchmarkinformatie ook kwalitatieve informatie om enthousiast en doelmatig werken in teams te bevorderen.

Er wordt ook de vinger gelegd op wat belemmerend werkt.

De methode Medewerkers & Team Onderzoek is ontwikkeld voor en in de gehandicaptenzorg, op basis van internationaal onderzoek en van wetenschappelijk onderbouwde modellen en indicatoren. De methodiek past goed bij de Quality Qube.

Het instrument wordt uitsluitend via internet afgenomen en het vraagt ongeveer 12 minuten tijd van een medewerker.

MTO Medewerkers & Team Onderzoek 28

MARKANT OKTOBER 2015

Meer informatie: www.buntinx.org

WAPPSITES

DOOR SANNE VAN DER HAGEN

Sanne van der Hagen maakt deel uit van het ontwerpteam van Noxqs (No excuse), een ict-bedrijf dat apps en websites ontwikkelt voor de gehandicaptenzorg.

Inclusieve technologie > WELKE HOES?

Iedereen weet hoe kwetsbaar een tablet is zonder hoes, maar welke hoes is nu geschikt en waar vind ik er een? Op de website van Inclusive Technology staat een uitgebreid overzicht. Daarnaast vind je er een enorme schat aan informatie over software, apps en hulpmiddelen en andere hardware voor mensen met een beperking. Echt een aanrader om deze site eens te bezoeken! #website #gratis #hulpmiddelen #www.inclusive.co.uk [Bron afbeelding: http://childproofmytablet.com/lifeproof-nuudipad-case/]

puter. Het spel stelt je vragen over opvoeden en je krijgt verschillende oplossingen aangeboden: wat is voor jou de beste?

Een aardige app, nu alleen nog geschikt voor ouders van kinderen tussen de tien en achttien jaar. #app #gratis #Apple #Android #opvoeden #horizon.eu/kunstvanopvoeden

> COACH4LIFE

Met een nieraandoening is het belangrijk om je leefstijl aan te passen zodat de kwaliteit van je nieren zoveel mogelijk behouden blijft. Maar je leefstijl aanpassen is niet altijd makkelijk om te doen. Deze app helpt je bij het stellen van je doelen en om aan deze doelen te werken. De app is een echte game en leuk om te spelen voor kinderen èn volwassenen. #gratis #App #Apple #Android #nieraandoening #game #bit.ly/ nierapp

> LVB EN SEKSUALITEIT

> PAK JE KANS

Een mooie webapplicatie voor mensen met een licht verstandelijke beperking die werk hebben en ondersteuning nodig hebben om dit werk te behouden: pakjekansnu.nl. Ieder onderwerp is overzichtelijk ingedeeld met een video, tekst en opdrachten.

Bij iedere opdracht is het mogelijk om informatie te bewaren.

Behalve dat er echt informatie wordt gegeven, is het ook mogelijk te ontdekken wat iedereen persoonlijk belangrijk vindt. #website #gratis #werk #lvb #pakjekansnu.nl

> KUNST VAN HET OPVOEDEN

Opvoeden is niet gemakkelijk. Daarom heeft Horizon – organisatie voor jeugdzorg en onderwijs – een app ontwikkeld. Het is een spel dat je kunt spelen, tegen een ander of tegen de com-

De aandacht voor seksualiteit bij mensen met een verstandelijke beperking is belangrijk. Er is ontzettend veel materiaal beschikbaar en nu ook apps om te gebruiken. Sinds afgelopen maand zijn de app ‘Lief en lijf’ en ‘leerbaar weerbaar’ te downloaden. ‘Lief en lijf’ is een app van Middin en is puur informatief. ‘Leerbaar weerbaar’ is een app van Philadelphia en is een uitgebreide applicatie waarin men een spel speelt. Meer informatie over seksualiteit en vg op bit.ly/vgenseksualiteit. #gratis #Apple #philadelphia.nl/leerbaarweerbaar #gratis #Apple #Android #Middin.nl

> E-LEARNING FOR INCLUSION

Een internationale e-learning voor zorgprofessionals over inclusie. Een aanrader voor iedereen die meer wil leren over de praktische betekenis van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. De e-learning is beschikbaar in verschillende talen, waaronder Engels. #gratis #website #inclusie #elesi.eu.

OKTOBER 2015 MARKANT

29

KENNIS EN ONDERZOEK MEER MENS

Eigen ervaringen opdoen Met de methode Meer Mens van Prisma kan de begeleiding van mensen met een ernstige verstandelijke beperking beter worden afgestemd op hun eigen wensen. Bij studenten slaat deze methode zo sterk aan dat het Koning Willem I College haar opnam in het studieprogramma.

S

DOOR HANS VAN RIEL EN FEMMY KLOK ILLUSTRATIE SYLVIA WEVE

tel je eens voor dat je lekker in het park loopt. Omdat je trek hebt, eet je intussen je boterhammetjes. Je lichaam is veilig.

Je hoort de blaadjes ritselen aan de bomen en er breken takjes onder je voeten. Deze mooie omgeving ken je op je duimpje, want je komt er regelmatig. Je snuift de frisse geur van het pas gemaaide gras nog eens even lekker in je op. De omgeving is betrouwbaar. Wat wil een mens nog meer?

Toch is er altijd meer dan dat wat je op dat moment met lijf en zintuigen ervaart.

Het is vanuit het structurerende deel van je ervaringsordening dat je deze activiteit de naam ‘lunchpauze’ geeft. Je weet hoe laat je terug moet zijn op kantoor. Je weet zelfs hoe groot de ronde mag zijn die je loopt zonder te laat te komen. De samenhang is duidelijk. Maar je hebt ook je eigen vorm gegeven aan die samenhang.

De andere collega’s wilden diezelfde lunchpauze misschien liever zittend in de

30

MARKANT OKTOBER 2015

kantine doorbrengen, met een kopje soep en een lekker kroketje. Maar jij hebt voor deze wandeling gekozen.

MENS-ZIJN

Dit is een voorbeeld van hoe ervaringsordening werkt. De theorie werd ontwikkeld door Dorothea Timmers-Huigens en stichting Prisma past haar toe in de methode Meer Mens. De methode ontstond in 1999, tijdens een zoektocht om mensen met een ernstige verstandelijke beperking een volwaardige en voltijdse dagbesteding te bieden.

De theorie van de Ervaringsordening geeft inzicht in hoe mensen omgaan met de informatie die op hen af komt. Daarbij gaat het over àlle mensen, van alle leeftijden, met of zonder beperkingen. Deze theorie is net zo zeer van toepassing op begeleiders als op cliënten. Je leert andere mensen beter te begrijpen, als je je bewust wordt van hoe ervaringsordening bij jezelf werkt.

De Ervaringsordening onderscheidt vier gebieden, die te maken hebben met vier verschillende dimensies van het mens-zijn.

Ze zijn altijd alle vier aanwezig en werken samen.

SAMENHANG

Het eerste gebied is het lichaamsgebonden deel: alles wat te maken heeft met het eigen lijf. Dit ordent alle informatie die te maken heeft met de fysieke veiligheid, vanuit de centrale vraag: is mijn lichaam veilig?

Het tweede is het associatieve deel. Je lichaam bevindt zich altijd in een omgeving, dat deel van de werkelijkheid dat concreet en tastbaar is. De vraag die hierbij hoort is: is mijn omgeving betrouwbaar? We maken continu associaties, koppelingen tussen feiten: dit hoort bij dat.

Dan is er het structurerende deel van de ervaringsordening. Je onderzoekt de samenhang tussen die verschillende delen van de werkelijkheid. Dit deel houdt

>>

zich bezig met het verhaal er achter, met datgene wat je op dat moment niet kunt zien maar wat toch maakt dat de werkelijkheid meer is dan de som van de delen.

Dat zorgt ervoor dat we weten wat ons te wachten staat. Bij dit deel van de ervaringsordening wordt de vraag gesteld: is de samenhang duidelijk?

Het vierde, vormgevende deel van de ervaringsordening, gaat over het eigen ik. Het geeft informatie over de eigenheid en de mate waarin deze uitgedrukt wordt. De centrale vraag die hier bij hoort is: mag ik mezelf zijn? Mag ik mijn eigen stempel drukken op dit verhaal, op die samenhang?

PRAKTIJK

Deze theorie blijkt goed toepasbaar te zijn in de praktijk van alledag. Begeleiders worden, samen met andere direct betrokkenen, gezien als experts als het gaat om kennis over een cliënt als persoon. Het advies omtrent begeleiding en behandeling wordt niet voorgeschreven op basis van algemene kennis of vanuit een diagnose. De stappen van de methode ondersteunen de professionals om samen met de rest van het netwerk van de cliënt een zorgaanbod te formuleren dat past bij zijn individuele mogelijkheden en wensen.

Het zorgcontact en het optimaliseren daarvan, de co-regulatie, staan daarbij centraal. Met het begrip co-regulatie bedoelen we het proces van intermenselijk contact, van wederzijdse beïnvloeding.

Bij elk contact, hoe eenvoudig ook, is er sprake van co-regulatie. Vanuit het begrip en inzicht voor de manier waarop de cliënt zijn ervaringen ordent ontstaat een juiste afstemming (co-regulatie van hoge kwaliteit) tussen begeleider en cliënt.

Veiligheid, betrouwbaarheid en voorspelbaarheid zijn ook voor cliënten met een (ernstige) verstandelijke beperking, dementie, of niet-aangeboren hersenletsel (NAH) van onschatbare waarde. Voor hen is het echter een stuk minder eenvoudig deze kernwaarden voor zichzelf te creëren.

Ze begrijpen of overzien vaak de gewone, dagelijkse situaties niet (de mogelijkheden tot structurerend ordenen zijn vaak beperkt).

Ook kunnen zij zich vaak niet of nauwelijks uiten door middel van taal, waardoor ze hun wensen en behoeften minder goed duidelijk kunnen maken. Hierdoor kunnen zij situaties als bedreigend ervaren en dan wordt hun leefsituatie onveilig. Deze cliënten zijn door hun beperking echter volledig afhankelijk van anderen om veiligheid

32

MARKANT OKTOBER 2015

Medewerkers en stagiaires werden weer enthousiast

en betrouwbaarheid in hun leven aan te brengen. Met behulp van methode Meer Mens kunnen signalen van cliënten geïnterpreteerd en in kaart gebracht worden.

PLEZIER

Stel dat je werkt op een woongroep voor jongvolwassenen met (ernstige) verstandelijke beperkingen. Een enkeling kan beperkt gebruik maken van taal, maar de anderen communiceren met geluiden en non-verbaal met lichaamstaal. Deze cliënten maken verschillende geluiden wat betreft toonhoogte en volume. Het is erg moeilijk om de betekenis van de verschillende geluiden te begrijpen. Wanneer is het een uiting van lust en wanneer van onlust? Om dit te kunnen duiden worden de cliënten goed geobserveerd, waarbij steeds de vier vragen worden gesteld.

Is zijn lichaam veilig? Betekent dit geluid dat hij zich lekker voelt of is er sprake van lichamelijke ongemakken? Dit betreft het lichaamsgebonden deel van de ervaringsordening.

Is zijn omgeving betrouwbaar? Betekent dit geluid dat de omgeving voor hem veilig is of juist niet? Is de ruimte veranderd?

Is er te veel lawaai? Loopt er een nieuwe, onbekende begeleider rond? Dit gaat over het associatieve deel van de ervaringsordening.

MEER LEZEN J. Erbrink, Meer Mens, Methodisch werken aan kwaliteit van leven.’s-Hertogenbosch Heinen 2008.

D. Timmers-Huigens, Ervaringsordening, Mogelijkheden voor mensen met een verstandelijke handicap. Maarsen Elsevier 2005.

B. Vugts-de Groot, Werken met ervaringsordening. Afstemmen op mensen met een (ernstige) verstandelijke beperking.

Amsterdam Boom-Nelissen 2013.

Is de samenhang duidelijk? Weet iemand wat er komen gaat? Overziet hij de situatie waar hij in zit? Weet hij waarom hij nog in de zithoek zit, terwijl hij duidelijk eten ruikt? Ofwel: het structurerende deel van de ervaringsordening.

Mag hij zichzelf zijn? Op zijn eigen manier met geluiden kenbaar maken wat er aan de hand is en worden deze begrepen, zodat er op de juiste manier op gereageerd wordt? Dit heeft betrekking op het vormgevende deel van de ervaringsordening.

Vanuit de methode Meer Mens gaat iedereen de geluiden op dezelfde manier interpreteren en dit ook vast leggen, waardoor er op een eenduidige manier gereageerd wordt. Onvoorspelbare en voor de cliënt onveilige situaties kunnen makkelijker voorkomen worden. En nog belangrijker: men leert te zien waar iemand plezier aan beleeft, men leert zijn voorkeuren en afkeuren kennen. Door hier rekening mee te houden kan de cliënt meer richting aan zijn eigen leven geven, meer mens worden.

ENTHOUSIAST

Gaandeweg de ontwikkeling van de methode werd steeds duidelijker hoe complex de zorgvraag van cliënten met een (ernstige) verstandelijke beperking eigenlijk is. Deze complexiteit vraagt veel specifieke kennis en ervaring van ondersteuners. Maar ook een juiste visie en grondhouding zijn onontbeerlijk. Dat betekent: respectvol open staan voor de signalen van cliënten en hen onvoorwaardelijk accepteren in hun menszijn. Dit heeft uiteindelijk geleid tot de basistraining Meer Mens.

Deze basistraining sluit perfect aan op het landelijke competentieprofiel voor beroepskrachten die ondersteuning bieden aan mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB). Door het inzetten van de basistraining Meer Mens binnen de eigen organisatie bleek de handelingsverlegenheid te veranderen in handelingsgenegenheid. Medewerkers en stagiaires werden weer enthousiast; ze konden echt iets betekenen voor deze mensen die zeer afhankelijk zijn van zorg en van wie het gedrag soms moeilijk leesbaar is.

MEER INZICHT

Tijdens eerdere samenwerking met de opleiding Maatschappelijk Zorg van het Koning Willem I College in ’s-Hertogenbosch (een onderdeel van de opleiding Sociaal Maatschappelijke Studies), bleek

VELDNOTITIES

dat de keuze voor het werken met zeer zorgafhankelijke medemensen bij voorbaat niet erg in trek was bij studenten. Dit kwam mede door onbekendheid met de doelgroep en de wijze waarop je met deze mensen kunt werken.

Studenten van het Koning Willem I College die stage liepen bij Prisma en kennis konden maken met het werken vanuit de basistraining Meer Mens waren zeer enthousiast. Zij deelden dit enthousiasme met medeleerlingen en hun docenten en realiseerden zelf een workshop om aandacht te vragen voor de werkwijze van Meer Mens.

De inhoud van de basistraining geeft de leerlingen van de opleiding Maatschappelijke Zorg meer inzicht in de belevingswereld van cliënten en meer bagage om op een kwalitatief goede wijze om te gaan met deze doelgroep. Om de basistraining een plek te geven binnen het onderwijsprogramma, is een modulair lespakket ontwikkeld voor de leerlingen van het KW1C. Aan de orde komen: visie; grondhouding; ontwikkelingspsychologie; bijkomende beperkingen; ervaringsordening en co-regulatie; veiligheid; communicatie; observeren en rapporteren; Meer Mens; seksualiteit. De eerste basistraining werd in het schooljaar 2010–2011 opgenomen in het lespakket.

IMPULS

Aanvankelijk werden alle modules door gastdocenten van Prisma gegeven, maar inmiddels wordt een aantal modules zelf gegeven door docenten van het KW1C. De modules ervaringsordening en veiligheid zijn echter zo specialistisch, dat het de voorkeur heeft dat Prisma ze verzorgt, wat meteen een blijvende impuls tot samenwerking geeft.

In onderling overleg worden het lespakket en de integrale opdracht elk jaar aangepast aan de wettelijke opleidingseisen. De basistraining Meer Mens is nu een vast onderdeel van het curriculum Maatschappelijke Zorg binnen het Koning Willem I College Den Bosch.

We zien een toenemende vraag naar een stageplaats bij Prisma. En stagiaires ambië• ren steeds vaker een baan bij Prisma.

Hans van Riel is docent aan het Koning Willem I College, Femmy Klok is casemanager Meer Mens. Het team Meer Mens van stichting Prisma (vijf casemanagers, twee gedragswetenschappers en een programmaleider) is bereikbaar via meermens@prismanet.nl .

GUSTAAF BOS

Bij het vuur

R

ob, een doorgaans zeer zwijgzame, rustige jongeman, is tijdens het buurtkerstfeest niet bij de vuurkorf weg te slaan. Hij geniet zichtbaar met volle teugen. Eén van de twee buurmannen zonder verstandelijke beperking, die de taak hebben om de korf brandende te houden, pookt geregeld in de vlammen, waardoor deze even hoog oplaaien. De man waarschuwt Rob en enkele enthousiaste buurtkinderen veelvuldig om niet te dicht bij de vuurkorf te komen. Na iedere waarschuwing doet Rob een paar stappen terug, maar het duurt nooit lang voordat hij weer – glunderend – met zijn neus bovenop de vlammen staat.

Zijn begeleider Sander staat er glimlachend naar te kijken.

Tegen zevenen zijn de andere zorgverleners met hun cliënten vertrokken. Ook een flink aantal nieuwe buurtbewoners is naar huis gegaan; er zijn er nog ongeveer vijftien over.

Eén van hen deelt warme chocolademelk uit, en een ander gaat rond met een pannetje pittige worstjes.

Rob eet en drinkt vlakbij het vuur.

Hij wijst naar de vlammen en zegt enthousiast tegen zijn beide buurmannen: ‘Nog niet moe! Mooi! Mooi, hè!?’ Hij grijnst voortdurend. Het is een mooi gezicht.

Dan wordt begeleider Sander gebeld door zijn collega, die vraagt of hij nu ook naar binnen wil komen. Rob

moet immers eten en er zijn nog zes andere cliënten die ondersteuning behoeven. Sander aarzelt even en vraagt dan: ‘Red je het nog even alleen? Rob heeft het zo ontzettend naar zijn zin hier’.

Rob en Sander blijven nog ongeveer een half uur buiten. In die dertig minuten verandert er iets in de houding van de buurman met de pook.

In plaats van Rob steeds opnieuw te waarschuwen om niet te dicht bij het vuur te komen, maakt hij hem medeverantwoordelijk voor het beheer van de vlammen. Hij laat de enthousiaste Rob met een zwijgend knikje merken dat die een blok hout op het vuur mag gooien. Rob doet het met vaste hand en gaat vervolgens tussen zijn beide buurmannen in staan. De drie glimlachen even naar elkaar, en kijken dan stil genietend naar de knetterende vlammen. Ze drinken hun chocolademelk en krijgen nog een rondje worstjes. Een buurvrouw deelt een stencil met kerstliederen uit. De tekst is nauwelijks leesbaar in het bijna-donker en van een gecoördineerde samenzang is dan ook weinig sprake. Maar het vuur laait hoog op.

Rob kijkt ernaar en glundert: ‘Nog • niet moe! Mooi! Mooi, hè!?’

Gustaaf Bos doet etnografisch onderzoek naar ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking in omgekeerde integratieprojecten.

OKTOBER 2015 MARKANT

33

Quality Qube De Quality Qube is een evidence based methode voor onderzoek van kwaliteitservaringen in de zorg voor mensen met een (verstandelijke) beperking. De methode richt zich op kwaliteitservaringen in de hele zorg-driehoek: (1) cliënten, (2) cliëntvertegenwoordigers en (3) begeleiders zelf.

De Quality Qube toont de sterke kanten en de verbeterpunten in de geboden zorg en ondersteuning met betrekking tot (1) de Kwaliteit van Bestaan van de cliënten: ‘hoe succesvol is de organisatie in het bevorderen van de Kwaliteit van Bestaan van haar cliënten?’ Ook wordt gekeken naar ervaringen met (2) Voorwaardenscheppende aspecten (bijvoorbeeld: het ondersteuningsplan, de zorgcontinuïteit, de teamsamenwerking rond de cliënt).

Daarnaast wordt gekeken naar de (3) de kwaliteit van de Relaties tussen begeleiders en cliënten.

De Quality Qube leidt tot (1) uitkomsten voor het persoonlijke ondersteuningsplan, (2) KwaliteitVerbeter-Kaarten op teamniveau, en (3) rapportages op organisatieniveau. Het is mogelijk om de Quality Qube te koppelen aan het ECD en aan de ondersteuningsplancyclus.

De Quality Qube sluit aan bij het Visiedocument Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg 2.0.

De Quality Qube methode wordt uitgevoerd door: www.buntinx.org

www.facit.nl

 luisteren  verstaan  verbeteren!

COLOFON MARKANT, vakblad voor de gehandicaptensector, wordt uitgegeven door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media.

Markant verschijnt zes keer per jaar.

Lidinstellingen van de VGN ontvangen Markant als onderdeel van hun lidmaatschap.

ADVERTENTIES Bureau van Vliet, Luciène Paap Telefoon 023-571 47 45 E-mail l.paap@bureauvanvliet.com De advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar.

AAN DIT NUMMER WERKTEN MEE

REDACTIE Maartje van Boekel, hoofdredacteur Johan de Koning, coördinator, jkoning @vgn.nl Corine Wouters, redactie-assistent, cwouters@vgn.nl REDACTIEADRES Postbus 413, 3500 AK Utrecht, telefoon 030-27 39 737, fax 030-27 39 387, jkoning@ vgn.nl VORMGEVING Akimoto, Amersfoort, www.akimoto.nl UITGEVER Bohn Stafleu van Loghum, Paul Dijkstra, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 838, www.bsl.nl REDACTIECOMMISSIE Gertrude van den Brink (voorzitter), Annamiek van Dalen, Jan Duenk, Sanne van der Hagen, Sabina Kef, Marion Kersten, Gerwin van der Lei, Hetty Oldeniel, Mehlika Schopen

34

MARKANT OKTOBER 2015

AUTEURS Fiet van Beek, Gustaaf Bos, Sanne van der Hagen, Marjolein Herps, Femmy Klok, Krista Kroon, Paul Opdam, Max Paumen, Hans van Riel, Johan van Ruijven, Rieke Veurink FOTOGRAFEN Aleid Denier van der Gon, Angeliek de Jonge, Stijn Rademaker, Martine Sprangers ILLUSTRATOREN Len Munnik, Sylvia Weve ABONNEMENTENADMINISTRATIE Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 736, fax 030-63 83 999, website www.bsl.nl.

Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment worden aangegaan en worden stilzwijgend met telkens een jaar verlengd tot wederopzegging. Een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adreswikkel met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Bohn Stafleu van Loghum of via www.bsl.nl. Beëindiging van het abonnement kan uitsluitend schriftelijk of via www. bsl.nl en dient uiterlijk twee maanden voor afloop van

het lopende abonnementsjaar te zijn ontvangen. Een jaarabonnement kost € 72,00, inclusief verzend- en administratiekosten. Bij meer dan één abonnement geldt een staffelkorting, mits er sprake is van één aflever- en factuuradres: 2 t/m 5 abonnementen 5%, 6 t/m 10 abonnementen 10%, 11 abonnementen en meer 15%.

Studenten ontvangen 50% korting. Losse nummers € 12,00. Prijzen worden per kalenderjaar aangepast.

Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van Springer Media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 32107635 op 17 juni 2010. De voorwaarden zijn in te zien op www. bsl.nl, of worden de koper op diens verzoek toegezonden.

Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum legt de gegevens van abonnees vast voor de uitvoering van de (abonnements) overeenkomst. De gegevens kunnen door de uitgeverij worden gebruikt om u te informeren over relevante producten en diensten, tenzij u te kennen heeft gegeven hier bezwaar tegen te hebben. Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever.

ISSN 1384-6612 © 2015 Markant

SELFIE Bep Spruijt (100) is zeer vitaal. Nooit ziek, ook niet geweest. Ze heeft nog zeer scherpe ogen en een goed gehoor. Ze is de hele dag wakker, soms blijft ze zelfs een nachtje op. Ze werd nooit langer dan 1,18 meter en is de oudste Nederlander met een beperking. Ze woont sinds haar 84ste op Sterrenberg van Abrona.

Vanochtend is ze naar de kapper geweest.

Daar gaat ze elke week naartoe. Ze gaat ook regelmatig naar de schoonheidssalon voor een gezichtsbehandeling en om haar nagels te laten doen. Ze staat graag in de belangstelling. Ze is dol op, vooral jonge, knappe mannen. Als ze er eentje tegenkomt op straat wenkt ze hem en gaat ze verlegen giechelen. / Angeliek de Jonge

GEDICHT

DOOR PAUL OPDAM ILLUSTRATIE LEN MUNNIK

Gedagtestroom My malende gedagtes Ek het daarvan soveel Nie vir een sekonde Staan my gedagtes stil In my hoof

Daar skreeu my gedagtes Onrustig en druk Diep binne in my Ek laat my gedagtes vry Om te gaan

Steeds maar verder Van my vandaan Alle kante op Sonder een geluid Maar altyd kom my gedagtes By hom uit

Paul Opdam heeft autisme en schrijft gedichten in het Nederlands, Zuidafrikaans, Fries en Frans.

Hij publiceerde de bundel De stem van de zwijgende. Zijn website: priegel.jouwweb.nl.