Markant 2016, nummer 6

t n a k Mar

tijdschrift voor de gehandicaptensector • jaargang 21 • nummer 6 • december 2016

Werken met ZOEM

Gevoel voor muziek

Kees van den Burg (VWS): ‘Laten we samen de praktijk induiken’

Wat wil de 18-jarige?

‘Geen zorg van een zorginstelling’

ADVERTENTIE

Onafhankelijke nascholing voor zorgprofessionals

Opleiding BOPZ-deskundige Voor hulpverleners in de gehandicaptenzorg

Als hulpverlener in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vervult u een belangrijke rol in het toezicht op keuzevrijheid in de zorg, (on)vrijwillige zorg, vrijheidsbeperking en dwang. Wat staat er in de Wet BOPZ en hoe past u dat toe in uw praktijk?

tie: a t i d e Accr unten 40 p

Onder andere de volgende thema's worden behandeld: • • • • •

Van Wet BOPZ naar Wet Zorg en Dwang Voorkomen van dwang bij gedragsproblemen WGBO, BOPZ, Jeugdwet en Wet Verplichte GGZ De rol van de Inspectie Tuchtzaken en de klachtencommissie

Data:

10 maart, 24 maart, 7 april, 21 april, 12 mei, 19 mei, 9 juni en 29 september 2017 (allen vrijdagen)

Medilex

Postbus 289, 3700 AG Zeist T: 030-6933887 info@medilex.nl

Locatie:

Regardz La Vie, Utrecht

www.medilex.nl/bopzopleidinggz

INHOUD DECEMBER 2016

REDACTIONEEL

INTERVIEW

Kees van der Burg

8

Directeur-generaal bij VWS wil meer mogelijkheden voor mensen met en zonder beperkingen om elkaar te ontmoeten. ‘Een prachtkans voor zorginstellingen.’

Wie is onze Beyoncé?

REPORTAGE

Muziek Ook mensen met ernstige meervoudige beperkingen hebben gevoel voor muziek. Met de gloednieuwe methode ZOEM kunnen zij zich verder ontwikkelen.

REPORTAGE

12

Homerun

18

EN VERDER

Hoe zorg je ervoor dat kwetsbare jongeren na een gecompliceerde jeugd nog willen meewerken aan zorg? Homerun is één van de manieren.

Markant tijdschrift voor de

gehandicaptensector

• jaargang 21 • nummer

6 • december 2016

DE OPENING 4 KORT 6

COLUMN MARJOLEIN HERPS 17 RECENSIE 22

WAPPSITES 23

Werken met ZO

EM

Gevoel voor muziek

NERDERLAND ONBEPERKT 24 GEDICHT 27

KENNISPLEIN 28 MEDIA 29

Kees van den Burg (VWS): ‘Laten we samen de praktijk induik en’

Wat wil de 18-jar ige?

‘Geen zorg van een zorginstelling’

KENNIS EN ONDERZOEK 30 HERSENWERK 33 COLOFON 34 SELFIE 35

FOTO HARALD VANROUWENDAAL DOOR MARTINE SPRANGERS

Hoe voorkomen we dat kwetsbare jongeren op hun achttiende verjaardag, direct nadat ze de kaarsjes op de taart hebben uitgeblazen, de zorg verlaten? Is gedwongen zorg de oplossing? Volgens een onderzoek dat in opdracht van het ministerie van Veiligheid en Justitie werd uitgevoerd, zijn de mogelijkheden daartoe zeer beperkt. De onderzoekers pleiten daarom voor het verder ontwikkelen van mogelijkheden om op vrijwillige basis zorg te blijven geven.

Ik vind Homerun daarvan een mooi voorbeeld, een programma van Humanitas DMH, dat in deze Markant als één van de mogelijke aanpakken naar voren wordt gehaald. Het wordt niet gepresenteerd als een zorgconcept maar als gewone dienstverlening. De jongeren die eraan deelnemen gaan van honk naar honk, met als doel: op eigen benen staan. Het is een uitdaging voor de sector, om op dit soort manieren jongeren te bereiken die een afkeer hebben ontwikkeld van zorg en stempeltjes. Daarnaast is het belangrijk dat bij gemeenten een andere uitvoeringscultuur ontstaat, met meer flexibiliteit en lef.

De term homerun roept bij mij ook weer de beelden op van de schitterende opening van de Super Bowl, begin dit jaar. Zangeres Beyoncé maakte een indrukwekkend statement door met haar danseressen de honken te verbinden met een zwarte X. Muziek met een emancipatoire werking, in dit geval voor de zwarte Amerikanen. Eenzelfde emancipatoire impuls wens ik mensen met een beperking toe.

Muziek is ook voor mensen met een beperking een manier om van hun aanwezigheid te getuigen. Heel klein, in het contact tussen mensen met ernstige meervoudige beperkingen en hun begeleiders. Of groter, zoals tijdens het jubileum van Josti Band.

Wie wordt onze Beyoncé? Wie wordt de stem van jongeren die na een moeilijke jeugd hun eigen plek in de samenleving willen vinden? Het liefst zonder dat hun vrijheid aan banden wordt gelegd.

FRANK BLUIMINCK DIRECTEUR VGN FBLUIMINCK@VGN.NL TWITTER @FRANKBLUIMINCK

DECEMBER 2016 MARKANT

3

4

MARKANT DECEMBER 2016

TEKST EN FOTO STIJN RADEMAKER

DE OPENING

Zelfvertrouwen Anita Lau (51) communiceert niet met woorden, maar schilderen kan ze wel! Ze heeft het niet gemakkelijk gehad in haar leven.

Ze twijfelt snel of ze het wel goed doet en of ze niet ‘te veel’ is.

Schuldgevoelens spelen haar soms parten.

Dankzij de KICK-training (Kracht In Contact met Kunst) is haar zelfvertrouwen toegenomen. Ze mag zijn wie ze is, een vrouw met uitstraling! Jet Kruijt van Rudolf Steiner Zorg steekt een penseel tussen de veters van haar schoen. Anita’s wenkbrauwen gaan omhoog en er verschijnt een lach op haar gezicht. Kundig beweegt ze de kwast over het papier waarop ze een aquarel • maakt. Een dansend paar komt tot leven. > KICK-SOVA.NL

DECEMBER 2016 MARKANT

5

KORT IN HET NIEUWS VERVOERSTARIEVEN

Cliënten van Cello aan het werk in kleigieterij Kleigoed. Foto Martine Sprangers

Hoe kom je op je werk?

De tarieven voor de vervoerskosten in de gehandicaptensector zijn te laag.

Gevolg: de kwaliteit van het vervoer gaat achteruit en duizenden cliënten krijgen niet de dagbesteding die ze willen. Dat komt naar voren uit een verkenning van de NZa, de komende jaren wil de Nza de omvang van het probleem onderzoeken.

Véél te laat, reageerde VGN-directeur Frank Bluiminck op NPO Radio 1. ‘Het kabinet heeft de mond vol over de participatiesamenleving, maar als mensen niet eens naar de best passende dagbesteding gebracht worden, lukt dat niet.’ Die mening delen bestuursvoorzitter Jan Bauer en projectleider vervoer Koos Ramakers van de Hartekampgroep. De organisatie vervoert een kleine vijf honderd cliënten en kreeg een korting van een miljoen op de 2,4 miljoen die ze uitgaf aan vervoer.

‘Een aantal jaren geleden viel er ook best wat te bezuinigen. Busjes zaten niet altijd vol en cliënten reisden verder weg dan nodig. Dus daar hebben we een slag gemaakt’, vertelt Ramakers. ‘Maar nu is de rek eruit, we komen op elke euro veertig cent tekort.’

Bauer: ‘Dat is een structurele onderbetaling, die we tijdelijk kunnen neerleggen bij

6

MARKANT DECEMBER 2016

de vervoersmaatschappij, maar dat gaat op langere termijn niet goed.’

Volgens Bauer zijn er vier dingen nodig.

Allereerst een tariefsverhoging van veertig procent. ‘En er moet een betere tarievenstructuur komen. Nu zijn er alleen tarieven voor een basisbus en een rolstoelbus, maar iemand die slecht ter been is, kan fysiek niet in de basisbus en krijgt geen vergoeding voor de rolstoelbus. En de overheid moet nadenken over het bundelen van vervoersstromen. Dat bijvoorbeeld gemeenten die nu al verantwoordelijk zijn voor het vervoer in de Wmo, het vervoer in de Wlz erbij nemen. Dat zou besparingen kunnen opleveren. Gemeenten aarzelen daar nu over, omdat de bekostigingsstructuren niet gelijk zijn. Ten slotte moeten de aanbestedingen stoppen, we zijn bezig met een race to the bottom.’

Actie dus. Niet in 2019 maar nu. Bluiminck en Bauer vinden hierin D66-kamerlid Vera Bergkamp aan hun zijde. ‘Ik heb al in 2013 mijn zorgen geuit en nu krijg ik weer signalen dat er knelpunten zijn. Bijvoorbeeld dat tekorten worden opgevangen vanuit de zorgtarieven of reserves. Dit alles is natuurlijk niet de bedoeling.’ /Rieke Veurink

CIJFER

1,2 miljard euro hielden gemeenten in 2015 over voor maatschappelijke ondersteuning en jeugdhulp. Voor werk en inkomen hadden gemeenten echter een tekort van bijna 400 miljoen euro. Per saldo gaven gemeenten bijna 800 miljoen euro minder uit aan taken in het sociaal domein dan ze hiervoor aan inkomsten hadden. Dit blijkt uit opgaven van gemeenten aan het Centraal Bureau voor de Statistiek.

12,7 miljard werd wel besteed aan maatschappelijke ondersteuning en jeugdhulp. Hiervan ging 5,6 miljard op aan maatschappelijke ondersteuning en 3,1 miljard aan jeugdhulp. De overige 4 miljard werd besteed aan ‘algemene voorzieningen’ en pgb’s.

Volgens Ieder(in) blijkt uit deze cijfers dat de ‘kaalslag’ die in de zorg heeft plaatsgevonden onnodig was. De VGN vindt dat het overgebleven geld alsnog aan hulp en ondersteuning moet worden uitgegeven.

@TDSCHRFTMARKANT JAC DE BRUIJN Goed verhaal @ AVersteegden voorzitter @VilansNL @ tdschrftMarkant toerusten professionals voor de praktijk GLIEKSKE EUSSEN ‘Wat mij opvalt is hoe bescheiden veel gehandicapten zijn.’ Femke Halsema in #Pauw ODETTE VAN DEN BOORGAARD Gehandicaptenzorg? Wat een woord.

Alsof ze allemaal ‘zorg’ nodig hebben.

Ik waardeer het werk wat jullie doen.

Maar ril van de naam.

FRANCIS STRATEN Hierbij feliciteer ik Hersenz met de Herman Wijffels innovatieprijs! Zelf ben ik deelnemer aan programma via Pluryn Nijmegen.

Ben nu in de achtste week en heb veel baat bij zowel het cognitieve als het bewegingsprogramma.

‘Een traditie van exclusie’ Gemeenten kunnen mensen met een beperking gaan inschakelen bij het ontwikkelen van bouwplannen. In het novembernummer van het e-zine De Transformatie roept Otwin van Dijk, hen daartoe op. Hij is burgemeester van Oude IJsselstreek en zette zich eerder als Tweede Kamerlid in voor de ratificatie van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking.

Van Dijk belandde zelf op zijn achttiende in een rolstoel. Voor die tijd dacht hij dat we in Nederland alles op orde hebben voor mensen met een beperking. ‘Natuur-

lijk hebben we overal een oplossing voor’, zegt hij nu. ‘Als een bus niet toegankelijk is voor rolstoelers, dan zetten we bijvoorbeeld aangepaste busjes in. Maar dat zijn zorgoplossingen die buiten het gewone leven liggen. Nederland heeft een traditie van exclusie.’

In Amerika is dat anders, zegt hij. ‘Je bent daar niet “iemand met een handicap”, maar “consument”. Dat is gelijkheid.’ In Oude IJsselstreek gaat hij overheid, zorg en bedrijfsleven bij elkaar brengen, om het VN-verdrag in praktijk te brengen.

QUOTE ‘Kan er een moratorium op stelselwijzigingen worden afgekondigd?

Dan is er eindelijk tijd en ruimte om te investeren in het verbeteren van de zorg zelf’ PAULINE MEURS, HOOGLERAAR BESTUUR VAN DE GEZONDHEIDSZORG EN VOORZITTER VAN DE RVS IN ZORGVISIE

‘Als kwetsbare vrouwen het risico lopen dat ze via de rechter aan de verplichte anticonceptie moeten, zullen ze zich nog meer aan de zorg onttrekken’ GERT VAN DIJK, MEDISCH ETHICUS BIJ DE KNMG, IN DE VOLKSKRANT

VGN IN HET NIEUWS > VGN: Geld gemeenten moet worden besteed aan jeugdhulp en ondersteuning > Frank

Bluiminck: ‘Onderzoek NZa naar vervoerskosten moet veel sneller’ > Te weinig oog voor jongeren zonder werk

tijdens Algemeen Overleg > Greet Prins en Julianne Meijers toegetreden tot bestuur VGN > Aantal jongeren met

jeugdhulp blijft gelijk > Nederland Onbeperkt volop in de schijnwerpers > NSDSK op podium beste werkgevers 2016 meer op vgn.nl

Gehandicaptenzorgprijs naar e-learning De e-learning ‘Ondersteunen bij seksualiteit: heel gewoon’, die is ontwikkeld door zorgorganisaties Cello en Dichterbij, is de winnaar van de Gehandicaptenzorgprijs 2016. Deze e-learning biedt begeleiders van mensen met een beperking handvatten en achtergrondinformatie bij het aangaan van het gesprek over seksualiteit.

‘Het blijft een ingewikkeld onderwerp’, zegt Doret van Lith, één van de samenstellers, ‘terwijl het een heel gewoon levensdomein is.’ Dat beves-

tigde VGN-directeur Frank Bluiminck bij de uitreiking van de prijs. Praten hierover hoort volgens hem ‘net zo gewoon te zijn als ondersteuning op het gebied van sociale en emotionele ontwikkeling’.

De prijs bestaat uit een bedrag van tienduizend euro en een sculptuur van Janneke de Groot, een kunstenares met een visuele beperking. Er waren vier genomineerden voor de prijs, die ieder met een filmpje op vgn.nl worden voorgesteld.

DECEMBER 2016 MARKANT

7

INTERVIEW KEES VAN DER BURG

‘Mensen passen niet in één wet’ Hoe zorg je ervoor dat mensen met en zonder beperkingen elkaar in de samenleving meer kunnen ontmoeten? Kees van der Burg, directeur-generaal langdurige zorg bij VWS, is er zowel op zijn werk als in zijn vrije tijd mee bezig. ‘De ontmoeting met Utze is voor mij een spiegel.’

DOOR JOHAN DE KONING | FOTO’S ALEID DENIER VAN DER GON

‘Z

odra je gaat geloven dat het blauwe lijntje op de kaart een rivier is, ben je te veel met de tekentafel bezig’, zegt Kees van der Burg. ‘Dat geldt ook voor begrippen als zelfredzaamheid, eigen kracht, of ontmoeten.’ Als directeur-generaal langdurige zorg is hij de hoogste ambtenaar die zich op VWS met - onder andere - gehandicaptenbeleid bezig houdt. De metafoor van het blauwe lijntje heeft hij van VNG-directeur Jantine Kriens.

‘Als het gaat over eigen kracht, is het bijvoorbeeld goed om je te realiseren, dat veel mensen geen eigen netwerk hebben’, vervolgt hij. ‘Het is een manier om te kijken wat iemand wel of niet zelf kan. De strekking van de Wmo is niet: je moet zelfredzaam zijn.

Ze is er juist voor mensen die niet zelfredzaam genoeg zijn om te kunnen participeren. We moeten meer kennis en praktijkervaring opdoen over wat er wel en niet werkt.’

Waarom is juist ontmoeten zo belangrijk?

‘De ontmoeting tussen mensen is de bron van zelfrespect en welbevinden. Dat geldt ook voor mensen die van elkaar verschillen. Het maakt beiden groter. Dat proberen we onder meer te organiseren door de zorg dichter bij de mensen te brengen en

8

MARKANT DECEMBER 2016

ervoor te zorgen dat de zorg zich aanpast aan mensen, in plaats van andersom. Maar dat is de tekentafel. Om die ontmoetingen echt te laten plaatsvinden moet je meer doen dan de schotten verzetten en de financieringsstromen verleggen.’

Tijdens een symposium naar aanleiding van onderzoek over ontmoetingen van Gustaaf Bos, vertelde u dat u zelf buddy bent van een jongen met wie u voetbalwedstrijden bezoekt. Levert dat ook inzichten op waar u wat aan heeft?

‘Ja, Utze is de zoon van vrienden van ons. Hij is nu begin dertig.

Ik hoef niet precies te weten wat hij heeft in zzp-termen, want dan ben ik weer die VWS-ambtenaar. Hij is leuke maar een kwetsbare jongen, hij woont in een Thomashuis in Streef kerk en het gaat nu goed met hem. Als vrijwilliger doe ik graag iets wat ik zelf leuk vind; en Utze en ik delen onze liefde voor Feijenoord. Stel je voor dat ik niet van Feijenoord zou houden en er met tegenzin heen zou moeten? Dat doe je niet! Utze brengt mij heel veel. Hij vraagt me hoe het op mijn werk is en hoe het met mijn vrouw en kinderen gaat. Hij doet dat op een manier die laat zien dat hij echt geïnteresseerd is. De onbevangen, ongecompliceerde manier waarop hij naar dingen kijkt is voor mij iedere keer weer een openbaring.’

Hoe? ‘We hebben gesprekken over werk en relaties, ook zijn relaties, het dorp waar hij woont, de manier waarop hij zijn vrije tijd doorbrengt. Echt goede gesprekken. Wat ik het meest confronterend vind, is het onthaasten. U merkt zelf wel: ik ben vijf minuten te laat en zeg u na vijf minuten hoeveel tijd ik voor u heb. In een voetbalstadion, heb ik er een hekel aan om na de wedstrijd in die meute naar buiten te gaan. Dat kost me teveel tijd, ik wil zo snel mogelijk weer in de tram of de auto zitten. Maar Utze wil graag de hele wedstrijd af zien. Die geniet ervan dat supporters na af loop nog een kwartier lang de spelers bejubelen. Eigenlijk wil hij ook al een uur van tevoren in het stadion zitten, terwijl ik een kwartier voldoende vind. Het effect van zijn rust op mijn gejaagdheid – dat is prettig.

In die zin brengt hij mij veel en ik hoop dat ik hem ook iets breng.’ >>

DECEMBER 2016 MARKANT

9

‘Maar zijn onbevangenheid maakt hem ook wel kwetsbaar. Hij gaat gemakkelijk met anderen het gesprek aan. Als hij naar beneden gaat om een biertje te halen, dan laat ik hem alleen gaan.

Maar stel dat iemand tegen hem zegt: luister eens, ik heb hier een pil, die moet je gewoon nemen, dan geniet je meer van de wedstrijd… Hij is heel zelfredzaam, maar daardoor zien anderen die andere kant niet – of juist wel… Dus daarvan moet ik me altijd vergewissen. Dat zit ook in een begrip als eigen kracht, of zelfredzaamheid. Er zit ook een andere kant aan.’

Als je de ontmoeting aangaat, neem je ook een verantwoordelijkheid op je?

‘Precies, als hij te laat terug is met zijn biertje, word ik ongerust en ga ik toch naar beneden om te kijken waar hij is. Dat gaat gelukkig altijd goed en mensen in het vak waar we zitten, kennen ons inmiddels ook. Maar het blijft een af hankelijkheidsrelatie.

Het vraagt prudentie. Als je tegenover iemand met een beperking zit, kun je vanuit jouw eigen ogen kijken wat iemand zelf kan, maar je moet eigenlijk proberen te kijken vanuit het perspectief van degene over wie het gaat. Probeer je te verplaatsen in die ander en vraag je ook af wat hij of zij niet kan. De ontmoeting met Utze is voor mij een spiegel: het laat zien dat hij mooie eigenschappen heeft die wij soms kwijt zijn geraakt, de oprechte interesse die in de haast weleens verdwijnt. En het strecht me in de zin van onthaasten. Maar ik mag er niet vanuit gaan dat hij volledig zelfredzaam is of helemaal op eigen kracht kan deelnemen. Hij blijft kwetsbaar.’

VGN-voorzitter Femke Halsema schreef onlangs in een brief aan de Tweede Kamer dat systeemdwang goede ondersteuning bij meedoen in de samenleving verhindert.

Wat vond u daarvan?

‘Mensen passen – gelukkig maar – niet in één wet. Dat geldt ook voor mijn vader met dementie. Die gaat van de Wmo via de Zorgverzekeringswet naar de Wet langdurige zorg en alles loopt door elkaar. Hij maakt een reis door die wetten. Iemand met een beperking maakt niet alleen gebruik van zorg, maar wil ook werken of onderwijs volgen. De opgave voor ons is om in de komende periode een paar knelpunten op te lossen, zoals de kwestie 18-/18+, de aansluiting bij passend onderwijs en schuldhulpverlening.’

Bij 18-/18+ gaat het over mensen die ondersteuning nodig hebben om een plek in de samenleving te vinden, net op het moment dat het speciaal onderwijs en de jeugdhulp stopt.

‘Dus daar zijn we nu mee bezig! Die persoon verandert niet ineens, dus die leeftijdsgrens moet geen schot zijn. Ik vind “systeemdwang” een te negatief woord, het legt de aandacht ook direct weer bij het systeem. Maar we zien wel dat er vraagstukken liggen in de verbinding tussen passend onderwijs, Wmo en jeugdhulp. Die willen we op een praktische manier oplossen, in partnership met de gemeenten en de aanbieders. Laten we geen nieuwe systeemdiscussies voeren, maar met elkaar de praktijk induiken, kijken wat er gebeurt en vragen of dat wel de bedoeling is.’

10

MARKANT DECEMBER 2016

KEES VAN DER BURG Geboren op 19 juni 1969 in Gorinchem 1987 – 1992

bestuurskunde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, richting Financieel Economisch Management 1991 – 2002 diverse (management)functies binnen de directie Begrotingszaken van het Ministerie van Financiën 2002 – 2005 plaatsvervangend directeur Financieel Economische Zaken bij VWS 2005 – 2009 kwartiermaker/directeur directie Maatschappelijke Ondersteuning en vanaf 2009 tevens plaatsvervangend directeur-generaal Jeugd en Maatschappelijke Zorg bij VWS 2009 – heden directeur/directeur-generaal Langdurige Zorg bij VWS

‘Het VN-verdrag helpt vooral in het verstevigen van het gevoel dat mensen welkom zijn’

Het systeem leidt wel tot een explosieve groei in de administratieve lasten. Begeleiders zijn een kwart van hun tijd bezig met verantwoording en zorgorganisaties nemen steeds meer accountants in dienst.

‘Een hardnekkig fenomeen en niet goed voor de doelstellingen van de hervorming van de zorg. Dus het is een serieuze zorg om daar iets aan te doen. Daarom brengen we professionals, cliënten en verstrekkers op regionaal niveau bij elkaar om te horen waar ze last van hebben. Schrapsessies als het ware. Er komen goede voorbeelden uit die wij kunnen verspreiden en er komen knelpunten uit die op ons bordje liggen. Maar vaak is het ook een kwestie van onderling goede afspraken maken. De ervaring met regelarm werken, leert ook dat veel miscommunicatie kan worden opgelost.

Soms weet men niet dat het aanleveren van bepaalde gegevens lastig is voor de ander en blijkt het ook helemaal niet zo belangrijk te zijn.’

Het grootste knelpunt zijn nu de gemeenten.

‘Die spelen er een rol bij, als verstrekker. Er zijn enorm veel productcodes, maar er liggen nu standaarden en ik denk dat die kunnen helpen. Als dat niet snel genoeg gaat zal een lichte vorm van drang vanuit onze kant worden toegepast. Want de discussie gaat niet over de vraag of gemeenten zelf mogen bepalen wie wel of geen maatschappelijke ondersteuning krijgt. Het gaat over doelmatigheid in het uitwisselen van informatie. De standaarden die nu zijn ontwikkeld, moeten nog wel worden gebruikt. We hebben er heel veel vertrouwen in dat dat gaat gebeuren, en anders gaan we een beetje helpen.’

Helpt het VN-verdrag helpen om mensen met een beperking een betere plek in de samenleving te geven?

‘Ja, omdat het vastlegt dat de samenleving toegankelijk moet zijn. En omdat het de rechten van mensen met een beperking verstevigt. Dat ik erin geloof, komt vooral door de reacties in de Tweede Kamer toen het verdrag werd geratificeerd. Op de publieke tribune stonden mensen te huilen. Het verdrag helpt vooral in het verstevigen van het gevoel dat mensen welkom zijn. Laatst was ik op een bijeenkomst in Utrecht, waar de wethouder een prijs uitreikte voor de meest toegankelijke horecaonderneming. Dan zie je dat het VN-verdrag een stimulans is om werk te maken van de toegankelijkheid. Ik hoorde ook een verhaal over iemand met een beperking die naar een museum in Zeeland ging dat niet goed toegankelijk was. Het VN-verdrag was voor hem een stimulans om tegen de directeur te zeggen: mooi museum, maar ik heb er niets aan. Die directeur is toen met hem door het museum gegaan om te kijken wat er aangepast moet worden, zodat het ook voor mensen met een beperking interessant wordt om er naartoe te gaan.’

Gaan jullie ook iets doen?

‘Zeker: we starten in december met een campagne: “Meedoen met een handicap”. Doelstelling is het vergroten van het bewustzijn dat er mensen zijn die als gevolg van hun beperking minder goed kunnen meedoen in de maatschappij. En we willen een handelingsperspectief bieden: wat kun jij doen? Daarnaast komt er een actieplan om de implementatie van het verdrag te stimuleren.

Mensen met een beperking zijn daarbij in de lead, maar er zijn ook gemeenten en brancheorganisaties bij betrokken.’

Ook van architecten bijvoorbeeld?

‘Alle branches, bijvoorbeeld ook de horeca. Het VN-verdrag is geen zorgverdrag, het is een mensenrechtenverdrag, waarvan zorg deel uitmaakt. Het gaat over werk, vervoer, onderwijs, vrije tijd.’

Dus gehandicaptenbeleid is niet meer uitsluitend het terrein van VWS? ‘Het kabinet heeft het geratificeerd en alle departementen hebben van tevoren de wetgeving doorgelicht om te kijken wat er moet gebeuren. Van vervoer tot onderwijs en stemhokje – alles is aan de orde geweest.’

Heeft dit ook gevolgen voor het gehandicaptenbeleid van een volgend kabinet?

‘Ik zit niet in de politiek. We moeten de praktische problemen die er zijn met volle kracht aanpakken. Met de hervorming van de langdurige zorg en de ratificatie van het VN-verdrag hebben we de stap gezet van gehandicaptenzorg naar gehandicaptenbeleid.’

Wat kunnen zorgaanbieders doen?

‘In de Wlz en de Wmo zetten we het welzijn van mensen voorop.

Wat maakt het leven waardevol? Dat is een ander perspectief.

Ook zorgaanbieders hebben de taak om achter mensen te gaan staan en te kijken wat ze nodig hebben. Daarnaast hebben ze een enorme ervaring in het ondersteunen van mensen met beperkingen. Draag dat over aan bijvoorbeeld de middenstand. Wat is je handelingsperspectief om mensen met een beperking te helpen om te kunnen participeren? Vertel dat de zorg is gedeïnstitutionaliseerd, nu wonen er ook mensen met een beperking bij jou in de straat. Vertel hoe kassamedewerkers kunnen reageren als iemand even zijn portemonnee niet kan vinden. In Doorn hebben ze naast een fastkassa ook een slowkassa, voor mensen met een beperking, mensen met dementie, of mensen die zin hebben in een praatje.

In de verbinding tussen de zorginstelling en de maatschappij ligt • een prachtkans.’

CCE Scholing Voorjaar 2017 • Leergang Probleemgedrag in Context - de rol van de gedragskundige. 8 dagen, start: 10 jan. 2017 • Cursus Probleemgedrag in Context - de rol van de manager. 14 en 28 maart 2017 • Cursus Probleemgedrag in Context - de rol van de begeleider. 23 mei en 13 juni 2017 Meer informatie: www.cce.nl/scholing markant-cce 161017.indd 1

08-11-16 11:39 DECEMBER 2016 MARKANT 11

REPORTAGE ZOEM

‘Muziek maakt mensen gelijk’ 12

MARKANT DECEMBER 2016

DOOR RIEKE VEURINK FOTO’S MARTINE SPRANGERS

Harald van Rouwendaal kan zich uiten met de hapi drum.

Muziek blijkt een tovermiddel in het verbinden van mensen met en zonder beperkingen. Met de nieuwe methode ZOEM, van Amerpoort, Sherpa en Visio, kunnen ook mensen met ernstige beperkingen zichzelf verder ontwikkelen.

‘Het ritme wordt overal overgenomen.’ >>

‘Marretje, wat fijn dat je er bent.’

M

arretje de Graaf heeft zich klein gemaakt in haar rolstoel. Knieën opgetrokken, voeten op de zitting, armen om zich heen. En dan gebeurt het.

Begeleiders Jessica Hamers-Houwer en Annemarie Klarenbeek gaan gehurkt naast haar zitten. Samen zingen ze ‘Marretje, wat fijn dat jij er bent.’ En Marretje vouwt zich letterlijk open. Haar armen en benen ontspannen, lachend kijkt ze rond.

Welkom bij een van de lessen van ZOEM, die vandaag wordt gegeven bij Sherpa.

‘Als je van meerdere kanten wordt toegezongen, het liefst meerstemming, en als je dan ook nog je naam hoort, dan geeft dat een heel fijn gevoel’, vertelt GZ-psycholoog Adriënne van den Berg van Sherpa. Zij ontwikkelde samen met zelfstandig GZ-psycholoog Rita van Burgsteden, muziektherapeut Cinta Belderbos van Sherpa en Patrick Meuldijk, vakdocent muziek van Visio, de muziekmethode ZOEM voor begeleiders en leerkrachten die werken met mensen met een ernstig meervoudige beperking.

De methode bestaat uit een muzieklessenserie, een observatielijst, een persoonlijk muziekplan en workshops.

Vanaf maart 2017 is de methode landelijk beschikbaar.

RECHT OP LEREN

JOSTIBAND Een uitverkocht Ziggo Dome met de koning als eregast: zo vierde de Jostiband zijn vijftigste verjaardag. Het feest was een daverend succes. Er verschenen ruim duizend artikelen over, die miljoenen keren bekeken werden.

Persvoorlichter Jenna Baeten: ‘We zijn uitgegaan van het concept: je kan meer dan je denkt. Onze cliënten hadden een droom. En daar kan ik als woordvoerder wel van alles over vertellen, maar als het hun droom is, is het veel beter als zij dat zelf vertellen en doen. En dus deden

14

MARKANT DECEMBER 2016

Fotografen op het jubileum van de Jostiband.

leden van het orkest en andere cliënten van Ipse de Bruggen alles zelf: van het benaderen van de bekende artiesten, tot het bedenken van de decors en het te woord staan van journalisten.’

PHIL AL A Philadelphia gaat ervoor zorgen dat medewerkers en vrijwilligers muziek in kunnen zetten in de dagelijkse zorg voor onze cliënten. Wie ervaringen, activiteiten of een playlist zoekt, kan terecht op de philala.nl. Daar heeft Philadelphia een verzameling weetjes, voorbeelden en agenda-items aangelegd over de inzet van muziek in de ondersteuning van cliënten.

Als je weet uit welk muzikaal nest iemand komt, weet je iets wat hij je niet in woorden kan vertellen’ De eerste gedachten over ZOEM ontstonden een jaar of acht geleden. Van Burgsteden: ‘Ik hoorde op de radio een interview over de effecten van muziek op het welbevinden van baby’s. En ik dacht: het wordt tijd dat er ook eens onderzoek wordt gedaan naar het belang van muziek voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Met muziek raak je vaak precies de goede snaar en dan zien we leermogelijkheden. Dit bracht ons op het idee om een methode te ontwikkelen die begeleiders in de dagelijkse praktijk handvatten biedt. En waarbij muziektherapeuten en vakdocenten een ondersteunende rol spelen.’

Rond diezelfde tijd klopte Patrick Meuldijk aan bij de kenniskring gedragsdeskundigen, waar Van Burgsteden en Van den Berg in zitten. Hij had de methode BIM (Beleven in Muziek) gemaakt voor mensen met meervoudige beperkingen en die wilde hij verder ontwikkelen. En zo kwam het dat de drie samen met Belderbos aan de slag gingen. De ken-

Ontwikkelaars van ZOEM: Rita van Burgsteden, Cinta Belderbos, Adriënne van den Berg en Annelies Kraaij.

niskringen gedragsdeskundigen en muziektherapeuten van het Landelijk Platform EMB vormden hun klankbord.

PLAYLIST Van den Berg: ‘De eerste vraag is dan natuurlijk: wát wil je mensen dan eigenlijk

leren? Er is zo veel tussen stilte en alle muziekinstrumenten en muziekstijlen.’

Van Burgsteden: ‘We begonnen bij persoonlijke smaak. Hoe mooi zou het zijn als cliënten hun eigen playlist zouden kunnen samenstellen met hún kippenvelmuziek en als ze ook muziek zouden

LIEDJES

CANDY DULFER

UNITED BY MUSIC

Muziek is een essentieel onderdeel in Totale Communicatie, vinden ze bij Visio Onderwijs. Vandaar dat de organisatie in haar onderwijs aan leerlingen met (ernstig) meervoudige beperkingen gebruik maakt van liedjes die de communicatie ondersteunen. De tekst geeft inhoud aan het liedje maar de nadruk ligt op de herhaling van dezelfde melodie.

Toen saxofonist Candy Dulfer voor het eerst iemand hoorde spelen op een magic flute, dacht ze: Wow, dit is een volwaardig instrument. De magic flute is een elektronisch instrument waar je in blaast, en waarbij je de hoogte van de noten bepaalt door je hoofd op en neer te bewegen. Ideaal voor mensen met een ernstige lichamelijke beperking.

Dulfer sprak het zo aan dat ze met een aantal muzikanten van de stichting My Breath My Music een concert gaf.

Op 18 november gaf United by Music een jubileumconcert ter gelegenheid van het tienjarig bestaan. De oorsprong van dit gezelschap, dat meerdere artiesten onder zijn hoede heeft, ligt in de Carante Groep. De All Star Band trad driehonderd maal op, met als hoogtepunt een optreden voor 15.000 mensen, op een bluesfestival in Portand, USA.

DECEMBER 2016 MARKANT

15

kunnen maken, misschien zelfs wel met uiteindelijk een voorstelling.’

Belderbos: ‘We zijn heel lang bezig geweest met het verzamelen van muziek, het weer schiften ervan en met het bedenken van wat er allemaal zou moeten gebeuren in de lessen. Zo kwamen we op onderdelen als horen en luisteren, instrumenten bespelen, klanken maken, muziek voelen en bewegen. Sommige onderdelen komen elke les terug, en eens in de vijf weken wisselen we van accent.’

Er werd een pilot gestart en vanaf de eerste dag sloeg de methode aan.

Muziektherapeut Annelies Kraaij die de pilot mede uitvoert: ‘We werken bijvoorbeeld met een hapi drum, een soort klankschaal. Die zette ik bij een cliënt op schoot en zij trok hem meteen helemaal naar haar gezicht, zodat ze de trilling kon voelen bij haar mond en ze straalde.

Door ZOEM ontdekten we dat ze van hoge harde geluiden houdt.’

En zo zijn er voorbeelden te over. Van mensen die zich in groepen vaak afwenden en tijdens de muziekles juist toenadering zoeken tot mensen die opgesloten

Jos Bontrop wordt toegezongen door Annemarie Klarenbeek en Jessica Hamers-Houwer.

‘HARDERE NEUROLOGIE DAN MUZIEK BESTA AT NIET’ Neuropsycholoog en musicus Gert-Jan de Haas is er glashelder over: de inzet van muziek in de begeleiding en ondersteuning van mensen met een beperking is volstrekt normaal. ‘We moeten heel snel weg bij de gedachte dat muziek een of ander bijproduct is, of een mysterie. Muziek werkt op hersenstamniveau, de diepste laag van het brein, en die diepste laag doet het, zo lang je leeft. Of je nu in coma ligt, een ernstige meervoudige beperking, of een lichamelijke beperking hebt.’

De werking op die diepste lagen heeft te maken met zogenoemde oscillatoren, bouwsteentjes die je een zetje geeft, die vervolgens gaan draaien en die weer pulsjes aan andere bouwsteentjes afgeven. Het zijn die oscillatoren die ervoor zorgen dat je gaat kauwen als je iets in je mond krijgt, of gaat meebewegen als je muziek met een puls hoort. Het brein is daarbij gericht op synchronisatie: receptoren zoeken net zo lang tot ze gelijk lopen met de puls van muziek.

STEMMING De Haas: ‘Die synchronisatie is essentieel. Dat merk je bijvoorbeeld als je in dezelfde pas loopt, dat geeft verbinding. Zo kunnen kunstenaars contact maken via muziek. Als je dat weet, kun je het ook omdraaien: je kunt mensen ermee helpen om meer geïntegreerd te bewegen en dat werkt op alle niveaus: motoriek, motivatie, emotie, stemmingen. Als je aan het wieltje motoriek draait, draai je ook aan

16

MARKANT DECEMBER 2016

het wieltje stemming. Die delen zijn neurologisch letterlijk aan elkaar verbonden.’

Het is volgens de Haas zeer verstandig om muziek elke dag in te zette in de ondersteuning van mensen: ‘als een soort muzikale prothese. Hardere neurologie dan muziek bestaat niet. Die wetenschap schept verplichtingen. We moeten hier iets mee.’

DOPAMINE Die opvatting deelt hoogleraar neuropsychologie Erik Scherder: ‘Zéker moeten we hier iets mee. Het is belachelijk dat muziek overal is wegbezuinigd. Muziek doet zo veel goeds voor mensen, ongeacht hun beperking, iedereen kan ervan genieten. Als je geniet van muziek maak je dopamine aan. Tenminste: als je naar muziek luistert waar je van houdt. Daarom is het zo belangrijk dat je bij mensen met een beperking een familieanamnese doet. Dat je vraagt naar de muzikale geschiedenis. Een andere eigenschap van muziek is dat het een aspect van verwachting in zich heeft.

Als je een melodie hoort, en je neuriet mee en de muziek gaat de kant op die je verwacht, geeft dat een enorme prikkel aan je beloningssysteem. Dan wil je daar meer van.

Muziek is geen medicijn, maar we zien wel allerlei gunstige effecten, van de emotieregulatie van mensen in detentie tot een toegenomen immuniteit van mensen met kanker die zingen in een oncologiekoor.’

•

COLUMN

zitten in zichzelf en zich via de muziek kunnen uiten. Harald van Rouwendaal is zo iemand. Als Kraaij tijdens de les op een schellenraam slaat - tik, tik, tik, tik – slaat hij het ritme stralend mee op het blad van zijn rolstoel. Eigenlijk wordt het ritme overal overgenomen. Sommige cliënten doen het met hun adem, anderen door naar voren en naar achteren te bewegen.

LACHEN OM KATTENDUET ‘Als we geraakt worden door dezelfde muziek, zijn we op dat moment gelijk’, vertelt Belderbos. ‘Vanuit de cognitie moeten we naar ons gevoel reizen om contact te maken met mensen met een ernstige meervoudige beperking. En muziek helpt daar enorm bij.’ Van Burgsteden: ‘En muziek geeft identiteit.

Als je weet uit welk muzikaal nest iemand komt en welke muzieksmaak iemand zou kunnen hebben, bijvoorbeeld door bij de familie na te vragen welke muziek er in het gezin gedraaid of gespeeld werd, weet je iets over diegene, wat hij je in woorden niet kan vertellen.’

Belderbos: ‘Er was bijvoorbeeld een meisje dat niet hield van melancholieke muziek, een heel humorvol pubermeisje. Ik heb muziek gezocht die bij haar kon passen. En zo vond ik het kattenduet van Rossini. Toen ik dat draaide hadden we samen heel veel plezier. Het zoeken naar passende muziek en die samen beleven is ook goed voor onze eigen ontwikkeling.’

Vandaar dat ZOEM niet alleen bestaat uit lessen, maar ook uit een observatielijst en een persoonlijk muziekplan, waarin wordt beschreven van welke muziek iemand houdt en op welke manier die muziek een rol zou kunnen spelen in het dagelijks leven van die persoon. Van den Berg: ‘We kijken daarbij ook of we de link met de samenleving kunnen maken.

Bijvoorbeeld door eens een concert te bezoeken. Die acties zijn weer vastgelegd in de lessenserie, zodat je zeker weet dat je er ook echt iets mee doet.’

Voorafgaand aan de lessenserie is er een workshop voor alle betrokkenen. Van den Berg: ‘Daar ervaren we samen wat muziek kan doen, we delen kippenvelmuziek en we doen een aantal oefeningen, zoals het versterken van elkaars geluid.

Ook dat verbindt.’

BIJNA HELEMAAL STIL Die verbinding is ook te merken in de les, bij het onderdeel klank nabootsen. Hamers-Houwer en Klarenbeek luisteren naar de klanken die cliënten maken, en doen deze harder na en mee. Cliënten grijpen meteen naar de handen van begeleiders, of leggen hun hoofd tegen hun schouders. En als ze samen naar een klassiek muziekstuk luisteren, is het bijna helemaal stil, er klinkt geen onrustig geschreeuw of gedraai.

Klarenbeek: ‘Deze lessen zijn heerlijk om te doen. Heel relaxed en bewust.’ Hamers-Houwer: ‘Bovendien is de methode praktisch. Je doet wat er in het boekje staat, de instrumenten staan klaar. Iedereen kan het, of je nou wel of geen ervaring met muziek hebt.’ En voor begeleiders die er toch onzeker over zijn, zijn er workshops waarin ze vertrouwd worden gemaakt met de methode.

Terug naar de les. Die wordt afgerond zoals die geopend werd: de begeleiders zingen iedere cliënt afzonderlijk toe.

En dan – zomaar uit het niets – draait Jos Bontrop, een man die zich vaak afzijdig houdt zijn rolstoel om en neuriet een • paar zinnen uit het lied mee.

MARJOLEIN HERPS

Effectiviteit meten In de zorg vinden we het belangrijk dat we vooral datgene doen, waarvan bewezen is dat het ook daadwerkelijk effectief is. Daarom word bijvoorbeeld bij een ontsteking bepaalde antibiotica gegeven, zodat de ontsteking zeg maar ont-ontsteekt. Voordat een medicijn voor de gewone patiënt beschikbaar is, wordt er eerst grondig onderzoek gedaan. Zodat het gebruik veilig is en dat de effectiviteit aangetoond kan zijn. Heel begrijpelijk allemaal.

Maar dan komen we in de gehandicaptenzorg. Aandoeningen zijn over het algemeen niet met een therapie of een medicijn te verhelpen. De ondersteuning is vooral gericht op (het verbeteren van) de kwaliteit van bestaan van mensen. En dat is heel complex. In ons onderzoek naar belemmerende factoren in het behalen van doelen in ondersteuningsplannen, zagen we al dat een van de belangrijkste factoren ‘het leven’ is. Het leven, met al zijn onverwachte en onplanbare grillen, maakt het simpelweg vaak lastig om een bepaald resultaat te halen.

Ook bestaan interventies in de gehandicaptenzorg vaak niet uit een x aantal bijeenkomsten waarna een bepaald effect gemeten kan worden, maar zijn ze vaak cyclisch en hebben daarom geen vast eindpunt. Lastig, als je een nameting wil doen. Ook zijn de meeste interventies zeer persoonlijk, wat weer het vergelijken van groepen bemoeilijkt. Zo kan ik nog wel even doorgaan met mitsen en maren. Punt is, op een gegeven moment kom je toch in de knel bij de steeds luider wordende vraag naar aantoonbaar effectieve interventies.

Er is dus behoefte aan een andere kijk op effectieve zorg en ondersteuning en hoe dat te onderzoeken valt. Dit is geen nieuw vraagstuk, maar wel een dat steeds belangrijker wordt. Een oplossing vinden, is echter niet eenvoudig.

Zie maar eens een nieuw of eigen idee over effectieve (gehandicapten)zorg van net zoveel status te voorzien als gangbare ideeën over het meten van effectiviteit. Andere designs? Meer kwalitatief? Of misschien is het wel nodig dat er veel meer zorgverleners ook onderzoek doen, om zo meer kennis op te doen. Of nog weer iets heel anders, • maar laat er vooral het gesprek over gevoerd worden.

> RITA.VAN.BURGSTEDEN@XS4ALL.NL

DECEMBER 2016 MARKANT

17

Ghislaine woonde vanaf haar vijftiende in kindertehuizen.

18

MARKANT DECEMBER 2016

REPORTAGE 18+

DOOR RIËTTE DUYNSTEE FOTO’S HANS TAK

‘Zij willen geen zorg van een zorginstelling’ Kwetsbare jongeren die op hun achttiende geen zorg meer willen – wat valt daaraan te doen? Onderzoekers pleiten ervoor de vrijwillige mogelijkheden te versterken.

Organisaties als Humanitas DMH, zijn daar al mee bezig.

‘S

ommigen blazen nog net samen de kaarsjes op de verjaardagstaart uit’, zegt Marijn Donkervliet, bestuurssecretaris bij Humanitas DMH. ‘Ze zijn blij dat ze eindelijk van de – in hun ogen – bemoeizuchtige jeugdzorg zijn verlost.’ Kwetsbare jongeren, bijvoorbeeld met een licht verstandelijke beperking, een gecompliceerde jeugd of weinig sociale steun, die vanaf hun achttiende geen zorg meer willen, vormen een probleem waarvoor al vaker aandacht is gevraagd.

Donkervliet: ‘Enkelen wonen nog bij hun ouders thuis, maar de meesten logeren overal en nergens of zwerven dakloos door de stad. Soms gaat het na drie maanden al fout; ze belanden in het criminele - of loverboycircuit. Een deel van hen aanvaardt alsnog hulp en is snel te stabiliseren. Maar we zien ook schrijnende situaties ontstaan.

Veel jongeren houden het lang vol op straat.’

Het Wetenschappelijk Onderzoek- en Documentatiecentrum (WODC) van het ministerie van Veiligheid en Justitie onderstreepte het probleem begin november in een rapport over ‘Verplichte (na)zorg’, geschreven door onderzoekers van Universiteit Leiden.

Juridische mogelijkheden om jongeren te dwingen mee te werken aan zorg, zijn er volgens het rapport nauwelijks. De belangrijkste ‘denkrichting’ om het probleem aan de pakken, is het verbeteren en versterken van vrijwillige zorg.

POSITIEF LABEL Humanitas DMH is één van de organisaties in de gehandicaptensector die hier al langer mee bezig is. Deze organisatie heeft hiervoor eigen dienstverleningsmodel ontwikkeld: Homerun. Het programma bestaat al sinds 2007, lang voor de transi-

Michel: een scheiding en epilepsie gooiden roet in het eten.

DECEMBER 2016 MARKANT

19

Michel woont sinds drie maanden in zijn nieuwe huis in Rosmalen. ‘De vloer, de trap, het behang, alles zelf gedaan.’

tie. Donkervliet was als programmamanager een van de oprichters. Bestuurder Frank Wolterink herkende zo’n drie jaar geleden in Homerun een succesformule en besloot om er strategisch en marketingtechnisch flink op in te zetten. Om te beginnen verving hij in de af korting DMH de H van Handicap door de H van Hulpverlening.

BOSSCHE BOL ‘Een deel van onze doelgroep wil helemaal niet te boek staan als iemand met een licht verstandelijke beperking of handicap’, zegt hij. ‘Ze willen ook geen zorg van een zorginstelling. Daarom hebben we Homerun gepositioneerd als een positief label. Bij Homerun hoor je ergens bij.’ De term is af komstig uit de honkbalsport. Wolterink: ‘Spelers rennen van honk naar honk: de homerun. Elk van de vier honken is een mijlpaal. Onze trajectmatige aanpak heeft eveneens vier fases: vertrouwen winnen, stabiliseren, consolideren en als ‘eindhonk’: op eigen benen staan. De zorg is tijdelijk, van een tot vier jaar, soms iets langer. Niet chronisch.’

Homerun is er voor jongeren, maar ook voor oudere cliënten. De jongeren staan ons liever niet te woord. Wel Michel uit Rosmalen, die zo’n tien jaar in Den Bosch op straat leefde. Aan zijn werklust heeft het niet gelegen; hij is onder meer glazenwasser, vloersmeerder en verwarmingsmonteur geweest, en had zelfs een

20

MARKANT DECEMBER 2016

eigen klusbedrijf in afwerk en montage.

De scheiding van zijn vrouw en epilepsie gooiden roet in het eten. Hij denkt zelf dat de epilepsie door Red Bull is ontstaan.

Michel: ‘’s Morgens gooide ik twee treetjes van elk zestien blikjes op de achterbank van de auto, en ’s middags reed ik vaak terug naar huis om er nog een treetje bij te halen.’ We zitten in zijn woonkamer, Michel veegt met zijn handpalm gruis van de salontafel terug in het pakje shag. Hoe het leven op straat was?

‘Tja, je moet toch eten’, zegt hij. ‘Dus dat regelde ik meestal voor mijzelf en voor mijn maten.’ Ook heeft hij vastgezeten vanwege gewelddelicten. ‘Soms werd ik zo kwaad’, zegt hij. ‘Dan begon ik er vanuit het niets op los te slaan.’ Dankzij Homerun woont hij nu drie maanden in zijn nieuwe huis. De vloer, de trap, het behang, alles zelf gedaan. ‘Een heel ander leven’, concludeert hij. ‘En aardige buren.

De eerste dag al hoorde ik over de schutting: Buurman, een bakkie koffie? Ik heb er een Bossche bol bij voor u.’

STREETWISE Homerun verleent ondersteuning aan zo’n achthonderd cliënten, verspreid over heel Nederland. Een klein deel (tachtig) woont tijdelijk begeleid in groepsverband in Homerunhuizen. Marijn Donkervliet: ‘Soms moet je heel sturend zijn. Veel cliënten ontkennen hun beperking. Ze streven een leven na dat onhaalbaar is. Je wil voorkomen dat ze binnen de kort-

ste keren weer aan het plafond zitten.’

Donkervliet ziet ook de groep die elke diagnose juist met beide handen aangrijpt om te kunnen claimen: ‘Ik heb recht op.’

‘Dat is zelfs de reden geweest om in 2007 Homerun op te richten’, zegt hij. ‘We zagen een trend: steeds meer jongeren stroomden de langdurige zorg in. Wij vonden dat je ze daarmee de kans ontnam om zichzelf te ontwikkelen.’

Sinds de wetsverandering van 2015 ziet Donkervliet juist weer het tegenovergestelde gebeuren. ‘Gemeentes presenteren veel cliënten met “lichte problematiek” die bij voorkeur in de eigen omgeving wordt aangepakt. Bij de intake zien wij dan een heel ander beeld. Drank- en drugsverslaving, systeem-gerelateerde problemen en psychiatrische ziektebeelden. Maar wel streetwise. Het vereist kennis en deskundigheid om daar doorheen te prikken.’

SLECHTE START Ghislaine woont in Den Bosch in een hoekwoning, samen met haar hondje Winnie, een kleine witte Maltezer. Ze draagt een breedgerande zwarte hoed en een zilverkleurig zeepaardje aan een zwart touwtje om haar nek. Toen haar vrouw een paar jaar geleden de relatie verbrak, stortte haar wereld in. ‘Zij zorgde voor mij als een moeder’, zegt ze.

Ghislaine dronk en rookte haar gevoelens weg, en sneed zichzelf. Nu ondersteunt Homerun haar met praktische zaken en

ANDERE AANPAKKEN STEK, BEHANDELCONCEPT VAN IDRIS Clustermanager Judith Haazen: ‘Bij Stek {onderdeel van Amarant Groep) zijn vanaf dag één de ouders betrokken. Zij geven commitment aan de behandeling en zijn bereid om ook hun eigen gedrag onder de loep te nemen. Dus niet alleen het kind is probleemdrager. Samen met de ouders vormen we een opvoedteam rond het kind. Voor kinderen die de achttien jaar bereiken, hebben we trainingshuizen, waarbij we op maat zoeken naar wat nodig is voor een perspectief. Een van onze achttienjarige cliënten weigert bijvoorbeeld om binnen de residentiele setting te blijven wonen. Maar zijn moeder kan het niet aan als hij weer thuis komt. Dankzij een arrangement met de gemeente hebben we kunnen kiezen voor een middenweg. De jongen woont thuis, maar krijgt de intensieve begeleiding zoals hij die ook residentieel zou krijgen. Moeder ondersteunen we ook, met als doel haar draagkracht te vergroten.’

WOONVOORZIENINGEN EN AMBULANTE ONDERSTEUNING PLURYN Programmamanager Igor van der Vlist: ‘Staatssecretaris Van Rijn (VWS) heeft voor de groep lvb-jongeren van boven de achttien een extra budget ter beschikking gesteld waarmee gemeenten tijdelijk beschermd wonen kunnen inkopen, vanaf 2017. Nog maar weinig gemeenten zijn daarvan op de hoogte en treffen voorbereidingen. Wij vinden dat zorgelijk

Ghislaine met haar hond Winnie: ‘Mijn kleine witte rat.’

en vragen hier aandacht voor. We hebben onlangs in Ede (in nauwe samenwerking met Humanitas) en in Malden betaalbare appartementen verwezenlijkt. Het doel is dat jongeren al voor hun achttiende de eerste stappen zetten richting zelfstandigheid, op het gebied van bijvoorbeeld huishouden, werk of dagbesteding.

Maatwerk is de norm. Zo kan therapie een onderdeel van de behandeling zijn.’

KRACHTPLAN 18+, ’S HEEREN LOO (GROOT EMAUS) Directeur Piet Yntema: ‘In april dit jaar hebben wij in samenwerking met de William Schrikker en Trajectum een brandbrief voor staatssecretaris van Rijn opgesteld, waarin we aandacht vragen voor het gat in wetgeving. Dat heeft geleid tot een documentaire van Zembla. Binnen de bestaande kaders zien we geen oplossing. Daarnaast is het noodzakelijk om zelf initiatief te tonen, en jongeren te ‘verleiden’ te kiezen voor het vervolg van de behandeling. Nu al hebben jeugdigen een Krachtplan 18+.

Het is ontwikkeld door de William Schrikkergroep en heeft bij ons een praktijktest ondergaan. In dit plan worden jongeren beter voorbereid op wat noodzakelijk is om maatschappelijk volwaardig te kunnen functioneren. Daarnaast starten we binnenkort de nieuwbouw van een aantal studio’s op ons terrein; een eigen woning is voor velen een droom. We verlangen dan wel dat ze blijven meedoen aan de behandeling.’

helpt haar omgaan met sociale angst.

We zitten aan de koffie, hondje Winnie bij Ghislaine op schoot. Ze vertelt over haar jeugd, die zwaar gekleurd is door het seksueel misbruik van haar alcoholverslaafde en onberekenbare vader en van een oom, en door de mishandeling van haar stiefvader. Op haar vijftiende liep ze weg, werd achtereenvolgens in meerdere tehuizen geplaatst en kreeg kamertraining.

Ghislaine: ‘Wat ik geleerd heb? Dat je ook daar ’s nachts de kamerdeur op slot moet doen.’ Ondertussen opent ze een kuipje koffiemelk voor Winnie, het hondje begint gretig te slurpen. Dikke melk stroomt over het ruwhouten tafelblad, Winnie likt met een schuin hoofd de tafel schoon. Ghislaine lief koost hem: ‘Mijn kleine witte rat.’

Haar moeder had een psychiatrische stoornis, ze kreeg pas laat een band met haar. Een paar jaar geleden werd haar moeder ernstig ziek. Ghislaine stak zich in de schulden om voor hen samen een verwenweekend in Londen te organiseren. ‘Ik ga wel eens op bezoek bij haar graf’, zegt ze. ‘Maar ze ligt in de eerste rij van het kerkhof, dus iedereen ziet dat ik er ben. Dat vind ik soms vervelend.’

KETENZORG De hulpverlening van Homerun is gebaseerd op de drie humanistische kernwaarden: eigen regie, verantwoordelijkheid voor elkaar, en gelijkwaardigheid en verbinding. Maar de cliënt zélf heeft ook verantwoordelijkheid’, zegt Marijn Donkervliet. Dat heeft intern binnen HDMH aanvankelijk tot discussie geleid. Men vroeg zich af of wij niet te veel verlangden van cliënten.’

Volgens Donkervliet liet Homerun juist cliënten participeren lang voordat in 2015 de Participatiewet werd ingevoerd. ‘Dat betekent ook dat elke cliënt eigen keuzes maakt’, zegt hij. ‘En dat trajectbegeleiders geen waardeoordeel uitspreken. In dat soort finesses onderscheiden wij ons.’

Frank Wolterink is er geen voorstander van om kwetsbare jongeren – via een wetswijziging – langer onder de Jeugdwet

DECEMBER 2016 MARKANT

21

RECENSIE

DOOR IRENE TUFFREY-WIJNE

Samen onderzoek doen te laten vallen. ‘Ik zie juist mogelijkheden in ketenzorg’, zegt hij. ‘Desnoods vanaf de geboorte. Meer samenwerking tussen verschillende disciplines. Een wetsverandering is pleisters plakken. Een korte termijnoplossing.’

MEDICIJN Inmiddels slaapt hondje Winnie bij Ghislaine op schoot. Haar grootste wens is een arm vol tatoeages. ‘Ik heb er al een paar’, zegt ze, en ze stroopt de mouw van haar zwarte vestje op. Er verschijnt een zeepaard van formaat, het beslaat de hele binnenkant van de onderarm. Ze voelt verwantschap met het diertje. ‘Vanwege die sterke krulstaart’, zegt ze. ‘Hoe hard de stroming is, het zeepaardje weet zich altijd wel ergens aan vast te houden.’

Michel – de cliënt uit Rosmalen – wordt binnenkort ter observatie opgenomen in een centrum voor epilepsie. Hij hoopt dat er eindelijk een medicijn gevonden wordt waarop hij reageert. Tot die tijd moet hij de rust zien te vinden met behulp van de wiet die hij zelf verbouwt in de achtertuin.

Vorige week heeft hij geoogst. De opbrengst hangt te drogen in de logeerkamer, takken met blad als kleding aan een waslijn. De kamer is verduisterd, kunstlicht werpt grote slagschaduwen weet op de witte muur. Een ventilator blaast door een kier in het raam de penetrante geur naar buiten.

‘Ik maak daar ook spacecake van’, vertelt Michel opgewekt. ‘En straks met Kersten Nieuwjaar space-oliebollen. Die zijn helemaal groen van binnen vanwege een bepaald recept dat ik zelf heb bedacht. Niemand snapt hoe ik dat doe. Lekker krokant van buiten en heerlijk groen van binnen.’ •

Op 2 december organiseert de VGN in Utrecht een In Dialoog-symposium getiteld ‘Het leven begint bij 18’. Organisaties gaan met elkaar in gesprek over dilemma’s in de hulpverlening bij kwetsbare 18-plussers met een licht verstandelijke beperking die geen hulp meer willen.

22

MARKANT DECEMBER 2016

D

isability studies in de Lage Landen is een compilatie van teksten geschreven door onderzoekers die zich bezig houden met een relatief jong wetenschapsgebied. Het vrij dikke boek brengt uiteenlopende onderzoeken bij elkaar, die een breed overzicht geven van de wijze waarop mensen met beperkingen zelf een steeds duidelijker stem hebben gekregen. Wie wordt als vol en waardig mens beschouwd?

Het is geen eenvoudig boek om je weg in te vinden, maar wie erin gaat graven, vindt hier en daar blikverruimende pareltjes. Zo gaat het in sommige hoofdstukken over de manier waarop mensen met een verstandelijke beperking zelf bij onderzoek worden betrokken. Meestal is dat als respondent of informant, maar er zijn ook steeds meer studies waarin mensen met een verstandelijke beperking mede-onderzoeker zijn.

Zelf werk ik al jarenlang samen met collega-onderzoekers met een verstandelijke beperking. Ik was daarom vooral geïnteresseerd in het hoofdstuk van Hanneke van Lieshout, die onderzoek deed naar wat mensen met een verstandelijke beperking nodig hebben in hun woonomgeving. Hierbij hadden mede-onderzoekers met een verstandelijke beperking de rol van interviewer. Van Lieshout beschrijft het proces, inclusief de benodigde training en begeleiding. Zo oefenden de mede-onderzoekers met vragen stellen en de opnamerecorder gebruiken. De belevingswereld van de interviewers blijkt aan te sluiten bij die van de respondenten, en dat is waardevol. Interviewers konden bijvoorbeeld zeggen: ‘Het is niet erg dat je de vraag niet begrijpt. Ik kan zelf niet zo goed lezen.’

Zelf heb ik ook ervaren dat mijn collega’s met een beperking vaak een voorbeeldfunctie hebben tijdens interviews, en de tongen los krijgen. Zij zijn minder intimiderend. Zij laten zien, dat het goed is om je mening te geven, en hierdoor krijg je vaak rijkere antwoorden. Net als Van Lieshout, heb ik gemerkt dat mede-

onderzoekers regelmatig ervaringen uitwisselen met respondenten.

Dit staat niet in het Handboek Onderzoek Doen – integendeel! Mij is geleerd dat ik absoluut neutraal moet blijven als onderzoeker en mijzelf niet moet laten zien. Maar ik denk dat je, als je werkt met mensen met een beperking, van zulke traditionele richtlijnen moet afwijken. Juist dan is het mogelijk om de meerwaarde van onderzoekers met een verstandelijke beperking te benutten. Coöperatief onderzoek doen is tijdrovend en niet eenvoudig, maar het is de moeite waard.

•

Geert van Hove, Alice Schippers, Mieke Cardol, Elisabeth de Schauwer (red.), Disability studies in de Lage Landen.

Antwerpen/Apeldoorn, Garant, 2016.

ISBN 978 90 441 3402 5. Prijs 37,50 euro.

Irene Tuffrey-Wijne (PhD) doet onderzoek naar palliatieve zorgbehoeften van mensen met een verstandelijke beperking aan Kingston University en St George’s University of London.

WAPPSITES

DOOR SANNE VAN DER HAGEN

Sanne van der Hagen is adviseur bij Redmax. Ze adviseert zorgorganisaties hoe zij met behulp van online toepassingen hun zorgaanbod beter kunnen laten aansluiten bij de belevingswereld van hun cliënten.

Wees creatief met technologie!

WERKEN AAN JE NETWERK

Iedereen die in de zorg werkt, weet het: het netwerk van de cliënt is belangrijk en wordt steeds belangrijker. Ik denk dat er ontelbaar veel tools zijn gemaakt om het netwerk in kaart te brengen. Daarnaast gebruikt (bijna) iedereen sociale netwerksites om digitaal contact te houden met de mensen om hen heen. Maar wie is er nu belangrijk voor je? Hoe voelt het contact met die ene vriend? Kan je nog wel terecht bij je zus met je verhaal? Deze app ondersteunt je zes weken bij het werken aan je netwerk. #App #iOS #Android #Gratis #SocialeNetwerken #werkenaanjenetwerk.nl

VIRTUAL REALITY

Je kent ze wel, de foto’s van mensen met zo’n enorme bril op hun hoofd.

Zodra je deze bril opzet, begeef je je in een andere wereld. Een virtuele wereld.

Op dit moment wordt er door wetenschappers hard gewerkt aan onderzoek naar de medische toepassingen van Virtual Reality. En de eerste resultaten mogen er zijn. Virtual Reality helpt bijvoorbeeld bij het behandelen van angst. En het maakt het mogelijk om je in te leven in de wereld van iemand met (bijvoorbeeld) autisme. Een heleboel zorgorganisaties hebben de handen ineengeslagen en samen hebben zij een platform opgericht: vrendle.nl. Vrendle is het grootste Virtual Reality platform van Nederland voor de Geestelijke Gezondheidszorg en biedt een bibliotheek van 360 graden video’s. #Platform #vrendle.nl

heb je een speeltuin nodig, zodat je weet wat er is en wat er kan. En die speeltuin bestaat! Hij heet het Permanent FutureLab en komt zelfs op locatie. Het doel van het PFL is dan ook om hoogwaardige technologie toegankelijk te maken voor een breed publiek. Dus: ga er heen, speel, print je eigen dobbelsteen, programmeer je lepel, heb plezier en ontdek! #Utrecht #gratis #permanentfuturelab.wiki

SLIKPROBLEMEN OPGELOST DOOR GAME

Slikproblemen (dysfagie) zijn bij sommige mensen lastig te behandelen. Bijvoorbeeld als je heel oud bent of een ernstige beperking hebt. Slim combineren. Dat is het sleutelwoord bij deze game. De organisaties Silverfit heeft een game ontwikkeld (Rephagia) om mensen met slikproblemen weer beter te leren slikken. Er wordt een sensor op de keel geplakt en de persoon kijkt naar een beeldscherm. Door te slikken kun je vervolgens een poppetje laten bewegen. Wat blijkt? Mensen die al jaren afhankelijk waren van speciale voeding kunnen nu weer gewoon eten. #Slikken #Game #silverfit.com

GESPREKKEN IN REAL TIME ONDERTITELEN

Mijn moeder is zeer slechthorend. En ik heb me altijd afgevraagd wanneer het mogelijk zou worden om gesprekken live te ondertitelen. Met Ava is het mogelijk en het werkt heel eenvoudig: installeer allemaal de app op je telefoon. Degene die slechthorend is nodigt je uit voor het gesprek. Leg je telefoon voor je op tafel & alles wat er gezegd wordt, wordt direct voorzien van ondertitels. Ook handig als je om andere redenen niet in staat bent om gesprekken in grote groepen te volgen. #App #iOS #Android #Gratis #ava.me

IEDERE HULPVERLENER CREATIEF MET TECHNOLOGIE

Een hulpverlener die werkzaam is in het jaar 2017 zou technologie moeten kunnen toepassen zoals een timmerman zijn gereedschap gebruikt. Veel technologie is goedkoop, bruikbaar en echt heel, heel handig.

Wat je nodig hebt? Gezond verstand, een beetje creativiteit, het internet en klein beetje handigheid. Om je dit eigen te maken

DECEMBER 2016 MARKANT

23

ACHTERGROND NEDERLAND ONBEPERKTPARTICIPATIE EN

‘Mensen willen gehoord worden’ 24

MARKANT DECEMBER 2016

DOOR PAULINE FUHRI SNETHLAGE FOTO’S STIJN RADEMAKER

De VGN start een campagne om mensen met een beperking en hun ondersteuning beter zichtbaar te maken in de samenleving. Mensen met een beperking vertellen zelf hun verhaal. Motto: ‘Zover zijn we gekomen. En we willen door.’

Z

o’n zestig mensen verzamelen zich op 13 oktober om half elf ’s ochtends op de stadhuisbrug in Utrecht voor de aftrap van de campagne Nederland Onbeperkt. Het zijn jongeren en ouderen, mensen met en zonder beperking. Op de brug staan grote schermen, waarop de aanwezigen een geeltje kunnen plakken waarop staat wat Nederland Onbeperkt voor hen betekent.

‘Iedereen is anders en dat mag ook’ ‘Dat ik niet word gezien vanwege mijn handicap maar om wie ik echt ben’ ‘Werken in een restaurant’ ‘Dat opleiding niet alleen is voor wat je snapt, maar ook voor wat je kan’.

Zo divers als de teksten op de geeltjes zijn de mensen en hun behoeften. Hier worden zij zichtbaar - en dat is wat de campagne beoogt.

ONZICHTBAAR Nederland Onbeperkt is een initiatief van VGN. Doel van de campagne is een samenleving creëren waarin mensen met een beperking volop kunnen meedoen.

Daarom is het belangrijk dat juist zij zich laten horen.

Op 13 oktober krijgt de start veel aandacht. Radio 1 en RTV Utrecht doen live verslag van de bijeenkomst en ’s avonds zitten Esther Vergeer en Femke Halsema aan tafel bij Pauw, gesteund door twee mensen met een beperking.

VGN-voorzitter Halsema heeft de bal aan het rollen gebracht, vanwege haar bezorgdheid over de onzichtbaarheid van mensen met een beperking en de gehandicaptensector. Bij Pauw zegt ze: ‘Mensen met een beperking en de gehandicaptensector in zijn geheel zijn heel bescheiden en treden niet naar voren. Maar onzichtbaar maakt kwetsbaar. Voor bezuinigingen, voor afwijzingen door werkgevers. We willen de mensen zichtbaar maken, hun lijden, lol en hoop. Een volwaardig leven vraagt aandacht en medeleven.’

Paralympisch tenniskampioen Esther Vergeer is partner in de campagne. Ze zet haar bekendheid graag in om de campagnedoelen te bereiken: meer aandacht voor mensen met een beperking en betere toegankelijkheid tot gebouwen, vervoer, werk en sport. Over het optreden Pauw is ze achteraf niet helemaal tevreden. Ze maakt zich zorgen, of het verhaal wel goed is overgekomen: ‘De sector is zo breed – de problematiek en de soorten van

DECEMBER 2016 MARKANT

25

“Beperkt en onbeperkt in één klas, dat werkt!

Bram leeft helemaal op.”

“Droom?

Een eigen woning in een woongroep.

Met een zitzak, een keuken en zo’n groooote televisie.”

“Zo ver zijn we gekomen. En we willen door.

Bram is 8 jaar, maar qua ontwikkeling loopt hij erg achter. Hij zit in een speciale klas, maar wel op een gewone basisschool. Van het contact met andere kinderen bloeit hij op. Een maatschappij waar iedereen meetelt, waar kinderen met en zonder beperking met elkaar opgroeien, daar gaan wij voor.” Bram en Marjon de Vries Kijk voor inspiratie en informatie op nederlandonbeperkt.nu

“Zo ver ben ik gekomen. En ik wil door.

Met een verstandelijke beperking, kun je nog heel veel. In de horeca wil ik graag verder groeien. Naar een baan in een mooie lunchroom... Voor een eigen woning sta ik op een wachtlijst. Maar ik heb niet zoveel geduld! Mijn vader zegt steeds: je bent er echt aan toe.” (Eva Murk) Kijk voor inspiratie en informatie op nederlandonbeperkt.nu

handicaps, dat is lastig te vertellen in zes minuten op televisie.

Dan heb je vier mensen die ieder vanuit hun eigen invalshoek het verhaal vertellen.’

EEN GEWONE KLAS De elf ambassadeurs vertegenwoordigen een heel scala aan doelgroepen. Marjon de Vries bijvoorbeeld, spreekt voor haar ernstig meervoudig beperkte zoon Bram en alle andere kinderen met een vergelijkbare beperking. ‘Wij als ouders, vinden het belangrijk dat ons kind erbij hoort, in de wijk’, zegt ze. ‘Dat hij hier ook naar school kan met kinderen zonder beperking, in plaats van naar een speciale school twintig kilometer verderop. Hij kan niet de hele dag in een gewone klas zijn, maar wel op vaste momenten, drie of vier keer per week een uur.’ De Vries heeft dit met veel tijd, energie en doorzettingsvermogen voor elkaar gekregen.

Een ander verhaal is dat van Nik van Hoogstraten, aan wie je niet ziet dat hij een beperking heeft. Na een hersenvliesontsteking heeft hij niet-aangeboren hersenletsel (NAH) gekregen, met alle beperkingen èn vooroordelen die daarbij horen. Van Hoogstraten: ‘Toen ik negen was, kreeg ik te horen dat ik 24-uurs begeleiding nodig had. Toch kon ik thuis blijven wonen dankzij mijn ouders, en zo kon ik mij in vrijheid ontwikkelen. Mij was verteld dat ik niet naar het mbo kon, maar ik heb toch doorgezet. Ik zou niet zelfstandig kunnen wonen. Ik wilde dat wel, dus heb ik een studentenhuis gezocht waar ik terecht kon. Eindelijk kon ik normaal naar school, met de gewone bus, in plaats van met een speciale taxi. Dat was geweldig. Zo leg ik de lat steeds een stukje hoger.’

Van Hoogstraten is nu als zelfstandig ondernemer begonnen. Hij heeft de stichting Raket opgericht om mensen te helpen, geeft lezingen over zijn leven en over de betekenis van NAH, en hij wil anderen coachen als ervaringsdeskundige. Zelf is hij het levend bewijs dat, wanneer je kijkt naar mogelijkheden van mensen met NAH, zij veel meer kunnen anderen denken.

VN-VERDRAG De reden om de campagne juist nu te starten, is deels ingegeven door de ratificatie van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking, in juni dit jaar. Vergeer en de ambassadeurs vinden dat Nederland – al gebeurt er veel goeds - geen koploper is als het gaat om bewustwording van de hindernissen waar mensen in een rolstoel, of die NAH of een andere beperking hebben, tegenaan lopen. De campagne duurt twee jaar, waarin zowel de Tweede Kamerverkiezingen in 2017 als de gemeenteraadsverkiezingen in 2018 plaatsvinden. Dat zijn momenten waarop extra aandacht gevraagd kan worden van de politici.

26

MARKANT DECEMBER 2016

“Nu een échte baan in de ouderenzorg.

Verstandelijk beperkt?

Dat boeit demente mensen niet.”

“Zo ver ben ik gekomen. En ik wil door.

“Mijn beperking motiveert me juist om te ondernemen.

M’n eigen online platform gaat als een raket.”

“Zo ver ben ik gekomen. En ik wil door.

Ik heb een verstandelijke beperking. Maar ik kan nog heel veel, dat laat ik zien in mijn werk in een verpleeghuis. Van dat vrijwilligerswerk heb ik veel geleerd en ik blijf graag leren. Op naar een echte baan met een echt salaris.” Yangdan Go

Door een hersenvliesontsteking kan ik niet zo goed lezen, rekenen en schrijven.

Ik heb hard moeten knokken voor een zo normaal mogelijk leven en dat is aardig gelukt. En er is nog zóveel dat ik wil. Zoals een boek uitbrengen. Ik zoek nog een goeie ghostwriter voor mijn verhaal...” Nik van Hoogstraten

Kijk voor inspiratie en informatie op nederlandonbeperkt.nu

Kijk voor inspiratie en informatie op nederlandonbeperkt.nu

De campagne draait om de verhalen van de mensen, die het campagneteam zo veel en zo ver mogelijk wil verspreiden. Aan de basis staan de website nederlandonbeperkt.nu en de Facebookpagina Nederland Onbeperkt. Deze zijn gekoppeld aan andere social media als Twitter en Instagram, om het zo gemakkelijk mogelijk te maken om verhalen te delen. De verhalen komen in eerste instantie van de ambassadeurs, maar andere mensen worden nadrukkelijk uitgenodigd om ook hun verhalen aan te leveren. De media-aandacht bij de start heeft al een stroom op gang gebracht, het is nu zaak om die stroom op gang te houden.

Naast de landelijke activiteiten, wil het campagneteam ook regionale acties stimuleren en faciliteren. Lokale aandacht is van belang om ook de gemeenten te bereiken. Die hebben een belangrijke rol, omdat veel knelpunten zich voordoen in het sociaal domein.

SUCCESSEN De betrokkenheid van zorgorganisaties is belangrijk om verhalen van mensen naar boven te halen en te verspreiden. Volgens campagnecoördinator Johan van Ruijven kunnen zij ook hun voordeel doen met de campagne: ‘Waar zorgorganisaties bijdragen aan de successen, kunnen zij ook hun eigen professionaliteit laten zien.’

De VGN heeft de campagne ontwikkeld met het bureau BBK/ Door vriendschap sterker. Volgens directeur Veronique Swinkels spreekt het thema Nederland Onbeperkt veel mensen aan. Swinkels: ‘Veel mensen melden zich al aan met hun eigen verhaal.’ •

NEDERLAND ONBEPERKT De VGN roept haar leden op om mee te doen aan de campagne. Door verhalen te leveren en te verspreiden. En door ideeën te delen over hoe het netwerk kan worden vergroot.

Bijdragen aan de campagne kunnen worden gemaild aan campagne@nederlandonbeperkt.nu. In social media worden de hashtags #NLonbeperkt en #gehandicaptenzorg gebruikt.

Het campagneteam biedt de volgende ondersteuning: • Een communicatietoolkit met posters, foto’s, filmpjes, en de actiewand waarop mensen hun geeltjes kunnen.

• Landelijke verspreiding van verhalen van cliënten via nederlandonbeperkt.nu.

• Een aantal regionale manifestaties, samen met leden. In ieder geval in Noord-Holland, Zeeland, Noord-Brabant en Overijssel.

GEDICHT

DOOR ASYA DE MEY ILLUSTRATIE LEN MUNNIK

Kom je aan m’n pomp, dan kom je aan mij!

Ze hebben me getroffen.

Ze hebben het zomaar gedaan.

Ze wisten me te raken en zonder lucht te laten staan!

Voor een beetje lucht wordt je voor trut uitgescholden en willen ze je slaan.

Met de pomp om je oren omdat je hem niet op hun fiets liet staan.

Ongevraagd wordt afgestraft op een brute manier.

Met je poten ervan afblijven, geef onmiddellijk hier!

Will je wel eens gauw opschieten en nu een beetje vlug!

Opgerot met jullie‌.

Hiervan heb ik niet terug!

Ze hebben me getroffen.

Ze hebben het zomaar gedaan.

Ze wisten me te kwetsen en zonder lucht te laten staan!

Ga liever door met een slappe band, ze zien je immers als een crimineel.

Voor het nemen van een beetje lucht laten ze niets meer van je heel!

Andermans pompen, blijf ervan af!

Je hoort netjes te wachten en eerst te vragen.

Verbaal Geweld wordt anders je straf!

Asya de Mey (56) doet creatieve activiteiten en yoga bij activiteitencentrum Gading van de Gemiva-SVG Groep en bij Saaamen, een initiatief in Leiderdorp. Zij dicht al sinds ze kan schrijven, maar is na haar hartinfarct in 2013 begonnen om de gedichten te bundelen, in eerste instantie voor haar drie kinderen.

Heb je ook een mooi gedicht geschreven? Mail het naar jkoning@vgn.nl.

DECEMBER 2016 MARKANT

27

KENNISPLEIN GEHANDICAPTENSECTOR

DOOR MAX PAUMEN ILLUSTRATIE ANNET SCHOLTEN

Op het Kennisplein Gehandicaptensector, waarin de VGN participeert, wisselen begeleiders en ondersteunende professionals kennis en ervaring uit. In deze rubriek wordt steeds één resultaat van de vele activiteiten belicht.

Gewoon Bijzonder: Onderzoek naar prikkelverwerking

E

en wollen trui die prikt op je huid, rillingen over je rug als iemand met zijn nagels over een schoolbord gaat. De een heeft er wel last van, de ander niet. Dat komt doordat iedereen zintuiglijke prikkels op zijn eigen manier verwerkt. Bij mensen met autisme kan deze prikkelverwerking zodanig verstoord zijn dat er schade ontstaat of het functioneren wordt belemmerd. Denk aan iemand die steeds op zijn hand bijt om de behoefte aan stevige ‘tactiele’ prikkels te vervullen. De prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking is onderwerp van het onderzoeksproject ‘De sensatie van een goed leven’. Het doel is een methodiek ontwikkelen waarmee ouders, begeleiders, leerkrachten en mensen met autisme zelf optimaal rekening kunnen houden met de prikkelverwerking .

Dat draagt bij aan meer kunnen genieten van prikkels en daardoor een beter leven. Het resultaat wordt een gratis, online en makkelijk toepasbare methodiek, met onder andere filmmateriaal.

ZES PROJECTEN

Hiermee draagt ‘De sensatie van een goed leven’ bij aan het doel van het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder: het ontwikkelen,

28

MARKANT DECEMBER 2016

verspreiden en toepassen van kennis op het terrein van gezondheid, gedrag en participatie van mensen met een beperking en niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Kennis die bijdraagt aan meer zelfstandigheid en zeggenschap.

Mensen met een beperking krijgen in dit programma nadrukkelijk een rol, want hun ervaringskennis is onmisbaar.

In totaal is voor het programma acht miljoen euro beschikbaar. De eerste zes projecten van Gewoon Bijzonder, het Nationaal Programma Gehandicapten, zijn begonnen. Het Kennisplein volgt ze op de voet. De looptijd van de nu toegekende projecten is van 2016 of 2017 tot en met 2020 of 2021.

Een tweede onderzoek gaat over gezonde leefstijl: van ‘weten wat gezond is’ naar werkelijk gezond gedrag.

Mensen met een verstandelijke beperking hebben daarbij ondersteuning nodig van professionele begeleiders en een fysieke en sociale omgeving die gezond gedrag stimuleert. Een concreet product van dit onderzoek wordt een omgevingsscan waarmee begeleiders kunnen beoordelen of de leef- en werkomgeving gezond gedrag uitlokt.

Maar ook een leertraject voor mbo- en hbo-geschoolde begeleiders van mensen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking.

SOCIALE RELATIES

De andere vier toegekende projecten zijn: Sociale relaties bevorderen met ICT, Netwerk samen kunnen kiezen, Meer op eigen benen met een lichte verstandelijke beperking en NAH-kennisnetwerk Gewoon Bijzonder.

Over alle zes onderzoeksprojecten van Gewoon Bijzonder vind je meer informatie op het Kennisplein. Klik rechtsboven op ‘Gewoon bijzonder’ en vervolgens op ‘Kennis en • onderzoek’.

> KENNISPLEINGEHANDICAPTENSECTOR.NL

MEDIA

REVALIDEREN

AGILE

KRACHTWERK

SPOREN

Zeven werkwoorden stonden centraal in de revalidatie van Aalt van de Glind. Daar kwam hij zelf eigenlijk pas achter toen hij een boek schreef over dat proces. Schrijven ging met vallen en opstaan, want een herseninfarct maakte witte vlekken op zijn grijze cellen. ‘Lezen lukte amper: al na een halve bladzijde gingen de letters schitteren.’

Het is dan ook een verhaal geworden in snelle stukjes, vanwege die snelle vermoeidheid en die dansende woorden. Aan de hand van de zeven werkwoorden (samenwerken, glimlachen, bewegen, pauzeren, relativeren, doorzetten en aanvaarden) neemt Van de Glind de lezer mee op een persoonlijke reis op zoek naar beterschap.

Met citaten, anekdotes en af en toe een herinnering van vóór het infarct, toen hij de Elfstedentocht schaatste en naar Santiago de Compostella liep.

Inmiddels kan Van de Glind met twee stokken weer een kilometer lopen. Olga Commandeur schreef het voorwoord bij dit boek. Revalidatie is topsport, schrijft ze. ‘Keihard blijven oefenen, vooruitgaan, balen van tegenslag en weer opkrabbelen.’

Strategische wendbaarheid, in moderne managerstaal: agility, stelt je als organisatie in staat om daadwerkelijk snel en flexibel te ondernemen. Continu vooruitkijken en inspelen op steeds veranderende omstandigheden is ook voor zorgaanbieders van belang. In Hoe agile is jouw strategie? maakt Sjors van Leeuwen duidelijk hoe die agility vergroot kan worden. Van Leeuwen laat de lezer kritisch naar de eigen organisatie kijken en geeft vervolgens de bouwstenen voor agile ondernemen en de geheimen van een agile strategie. In de laatste twee delen van het boek geeft Van Leeuwen praktijkvoorbeelden en handvatten om zélf mee aan de slag te gaan.

De sleutelfactoren? ‘Externe gerichtheid, verbindend leiderschap, zelforganiserende teams, flexibele werkprocessen en een rolling strategy.

Daarmee maak je het verschil in de markt.’

Hoop, zelfregulering en burgerschap. Dat zijn de drie pijlers onder Krachtwerk, een methodiek voor de begeleiding van mensen in achterstandssituaties. Professionals kunnen de methodiek gebruiken om mensen te ondersteunen bij het vinden van een door henzelf gewenste kwaliteit van leven, waarbij ze kunnen meedoen, erbij horen, ertoe doen en mogen zijn wie ze zijn.

Het vertrekpunt en de focus zijn helder: de eigen krachten van cliënten, hun groeimogelijkheden en wat zij zelf het belangrijkst vinden voor hun toekomst. Het boek bestaat uit drie delen. Het eerste deel beschrijft de problematiek en de fundamenten onder Krachtwerk, het tweede deel behandelt het begeleidingstraject en het derde deel gaat over de voorwaarden voor een succesvolle implementatie en ‘borging’ van het methodisch werken.

Net als de methode zelf, is het boek actie- en praktijkgericht. Casuïstiek, citaten en opdrachten helpen de professional op weg. Daarbij helpt ook het online studiemateriaal dat bij het boek hoort.

Psychiatrisch ziekenhuis Voorburg in Vught was van 1885 tot midden jaren tachtig een afgeschermde wereld. De behandeling van psychiatrische en ‘zwakzinnige’ patiënten vond plaats op een manier zoals die nu nauwelijks meer denkbaar is: grote groepen op grote afdelingen met slaapzalen, lange gangen en isoleercellen. Het historische hoofdgebouw met zijn statige architectuur vormde het decor, compleet met binnencour en kapel.

Het fotoboek Sporen van een afgeschermde wereld laat de wereld achter de gesloten deuren zien. De foto’s zijn genomen in 1989, toen het hoofdgebouw al een paar jaar niet meer in gebruik was.

De afbladderende verf, de kale ruimtes en de enkele achtergebleven meubels zorgen voor een bijna mystieke sfeer. Dat contrasteert mooi met de verhalen van voormalige medewerkers, die vertellen hoe hun werk vanaf de jaren zestig veranderde en hoe de zorg steeds persoonlijker werd.

Aalt van de Glind, Revalidatie in 7 werkwoorden, Lolita en de manke man. 2016.

ISBN 978-90-55993-222.

Prijs 14,95 euro.

Sjors van Leeuwen, Hoe agile is jouw strategie? Zo kun je snel en wendbaar ondernemen. Arnhem 2016.

ISBN 978-90-89653-352.

Prijs 24,95 euro.

Judith Wolf, Krachtwerk, Methodisch werken aan participatie en zelfregie. Coutinho, tweede herziene druk. Bussum 2016.

ISBN 978-90-46905-197.

Prijs 29,50 euro.

Annie van Gemert, Sporen van een afgeschermde wereld. Nijmegen 2015.

ISBN 978-90-80695-870. Bestellen via annievangemert. com. Prijs 39,95 euro.

DECEMBER 2016 MARKANT

29

KENNIS EN ONDERZOEK PROEFSCHRIFTEN ICIPATIE EN

Niet zonder ons Andere mensen zijn voor mensen met een beperking vaak extra belangrijk. Vier recente proefschriften laten zien wat de rol kan zijn van het netwerk, de familie, de begeleiders, of behandelaars. ‘In een gezin hebben alle leden invloed op elkaar.’

DOORVR AGEN OVER SOCIA AL NET WERK ‘Als je vraagt wat mensen gelukkig maakt, dan zijn relaties belangrijk: kinderen, ouders, vrienden, familie’, vertelt Ida van Asselt. ‘Dat was voor mij een belangrijke motivatie om onderzoek te doen naar sociale netwerken van mensen met een licht verstandelijke beperking (lvb).’

Van Asselt, docent pedagogiek en onderzoeker bij het lectoraat ‘Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’ van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN). Het boeiendste deel vond zij het onderzoek naar de interventie ‘Die ken ik’, een cursus van de LFB om het netwerk sterker of groter te maken. ‘Het was heel mooi om te zien dat vier van de vijf cursisten na de cursus minder eenzaam zijn, dat ze meer hulp durven te vragen en hun relaties met familie en vrienden beter zijn geworden’, vertelt Van Asselt ‘Een aanpassing die wij hebben gedaan is dat begeleiders ook meegaan naar de cursus en dat zij coaching krijgen tijdens de cursus, maar ook daarna. Dat is een belangrijke voorwaarde voor begeleiders om in actie te komen. Zij vinden het vaak lastig om ondersteuning te geven bij het verbeteren en uitbreiden van het sociale netwerk.’

BEGELEIDERS

Een ander deel van het onderzoek was het in kaart brengen van het bestaande netwerk van 33 mensen met een LVB die in de samenleving wonen. Van Asselt: ‘Dat deden we met de Maastrichtse Sociale Netwerk Analyse (MSNA). Mensen met een lvb hebben gemiddeld veertien mensen in hun netwerk, zo bleek. Dat is minder dan bij mensen zonder beperking. Opvallend is de belangrijke rol die begeleiders spelen in het sociale netwerk.’

In 2012 is op basis van de eerste onderzoeksresultaten een training ‘Werken met Sociale Netwerken’ ontwikkeld bij de HAN. Onderdelen daarvan worden gebruikt bij de minor ‘Mensen met een Lichte Verstandelijke Beperking’. Ook bevindingen uit latere

30

MARKANT DECEMBER 2016

DOOR MAX PAUMEN ILLUSTRATIE SYLVIA WEVE

deelstudies krijgen daar een plek. ‘Mensen die aangeven tevreden te zijn met hun netwerk, blijken soms toch eenzaam te zijn en veel netwerkwensen te hebben’, vertelt Van Asselt, ‘doorvragen is dus belangrijk. Het in kaart brengen van het netwerk is geen doel op zich, maar een begin van werken aan uitbreiding of verbetering. Die bewustwording is belangrijk. De studenten gaan daarmee praktisch aan de slag en organiseren ook netwerkbijeenkomsten waarin mensen uit het netwerk meedenken. Die bijeenkomsten helpen om bestaande banden sterker te maken.’

Ida van Asselt Goverts, Social networks of people with mild intellectual disabilities, Characteristics and interventions.

Proefschrift Tilburg University, 2016. ISBN 978-90-6464-9547. Onderzoek vond plaats bij de Academische werkplaats ‘Leven met een verstandelijke beperking’ (Tranzo Tilburg University).

DE SOEP VAN BEJEGENING Het werd hoog tijd voor wetenschappelijk onderzoek naar ‘de soep van bejegening’, zegt Arno Willems. ‘Welke ingrediënten heb je nodig om die zo smakelijk mogelijk te maken? Ik zit al 34 jaar in het vak en bejegening is voor mij altijd een belangrijk aandachtspunt geweest.’

Willems is GZ-psycholoog bij MFCG Limburg en science practitioner bij de Academische werkplaats ‘Leven met een verstandelijke beperking’ (Tranzo, Tilburg University). Bij zijn promotieonderzoek waren meer dan duizend begeleiders betrokken, die ondersteuning geven aan zo’n driehonderd mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag. Willems wilde weten, hoe je de interactie tussen begeleiders en cliënten kunt meten, welke factoren in de omgang gedragsproblemen beïnvloeden en welke interactiepatronen je dan kunt herkennen. Bij interactie spelen zaken een rol als: vriendelijkheid, vijandigheid, controleren of autonomie geven. Deze factoren zijn af komstig uit wetenschappelijk onderbouwde modellen, zoals de ‘interpersoonlijke cirkel van Leary’.

Een voorbeeld uit de praktijk: ‘Jan wordt altijd boos als begeleider A hem helpt met scheren terwijl dat bij begeleider B niet het geval is.’ Willems: ‘Hoe komt dat? Om daarachter te komen, hebben we een vragenlijst gemaakt: de SIG-B: Schaal voor Interactief Gedrag van Begeleiders. Mijn onderzoek toont aan dat deze lijst bruikbaar is en meet wat hij moet meten.

DAGELIJKSE HECTIEK

Wat goed werkt is dat begeleiders de SIG-B zelf invullen per individuele cliënt waarbij het vermoeden bestaat dat bejegening een oorzaak kan zijn van gedragsproblematiek. En vervolgens de uitkomsten bespreken met het hele team. Je kijkt per begeleider wat de scores zijn op al die interpersoonlijke stijlen zoals assertieve controle, vijandigheid en vriendelijk-

DECEMBER 2016 MARKANT

31

heid. Zo ontdekken de teamleden dat begeleider A zich vriendelijke opstelt ten opzichte van Jan, terwijl begeleider B controlerend is. Op die manier help je begeleiders om hun bejegening beter op de cliënt af te stemmen. Waarschijnlijk heeft dat ook tot effect dat er minder gedragsproblemen ontstaan.’

Op basis van het onderzoek heeft Willems een Interactie Training Coaching en Consultatie voor Teams (ITCCT) uitgewerkt. ‘Het praktische doel van mijn onderzoek was begeleiders sterker te maken’, vertelt hij. ‘Ik sta als psycholoog zelf niet in de dagelijkse hectiek. Dus als een team iets aan mij moet hebben, dan ligt dat vooral in de bejegening. Ik kan ze nu iets in handen geven dat wetenschappelijk onderbouwd is.’

Arno Willems, Challenging relationships , Staff interactions in supporting persons with intellectual disabilities and challenging behavior. Proefschrift Tilburg University, 2016. ISBN 978-94-6159598-0.

FAMILIE TELT MEE Goede ondersteuning aan mensen met ernstige en meervoudige beperkingen, is alleen mogelijk als het hele gezin passende ondersteuning krijgt. Dat is één van de uitgangspunten van het onderzoek van Jorien Luijkx, waarop ze promoveerde aan de Rijksuniversiteit Groningen (RUG).

‘We willen graag dat het goed gaat met mensen met ZEVMB (zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen)’, vertelt Jorien Luijkx, onderzoeker aan de RUG. ‘Daarbij zijn de leden van hun gezin nodig om de ondersteuning vorm te geven. In een gezin hebben alle mensen invloed op elkaar. Als het met de een goed gaat, dan gaat het ook goed met de andere gezinsleden.

Daarom is het belangrijk om iedereen te ondersteunen. Niet alleen de kinderen met ZEVMB, maar iedereen in het gezin. Als je als zorgverlener samenwerkt met de ouders, dan komt dat ten goede aan alle gezinsleden.’

Het eerste deel van haar onderzoek gaat over het oordeel van ouders (of wettelijk vertegenwoordigers) over de kwaliteit van geboden ondersteuning aan hun dochter of zoon met een verstandelijke beperking in een woonvoorziening. Hierbij werd gebruik gemaakt van de Groninger Zorgbarometer. De 1058 ouders en wettelijk vertegenwoordigers die hieraan meededen geven de totale kwaliteit van de zorg een 7,3. Het meest tevreden zijn ze over de dagelijkse zorg. De meeste onvoldoendes vallen in de categorie vrijetijdsbesteding. Hoewel de tevredenheid overheerst, vindt een aanzienlijk deel dat er ruimte is voor verbetering.

THUIS WONEN

Het tweede deel van het onderzoek gaat over de gezinsleden van een kind met ZEVMB dat thuis woont. Daaruit blijkt dat het thuis verzorgen van een kind met dergelijke beperkingen ingrijpende gevolgen heeft voor de tijdsbesteding van de ouders, ook al is er professionele hulp aanwezig. Ouders geven aan dat hun dagelijks leven erdoor ontwricht wordt en sociale contacten en financiële situatie negatief worden beïnvloed. Opvallend is dat het beeld bij

32

MARKANT DECEMBER 2016

broers en zussen minder negatief is en zij ook positieve punten noemen, zoals ‘genieten van gezamenlijke activiteiten met hun broer of zus met ZEVMB’.

Jorien Luijkx: ‘Boodschap uit het onderzoek is vooral: luister naar het hele gezin. Dat geldt zowel voor zorgverleners als de overheid.

Vraag wat ze willen, kijk wat ze nodig hebben. Ondersteuning moet maatwerk zijn. Het ene gezin heeft behoefte aan logeeropvang, terwijl het andere gezin meer ondersteuning thuis wil.

Ouders zien bevestiging in dit onderzoek en daaruit ervaren ze steun. Voor zorgverleners geeft het aanknopingspunten om met ouders in gesprek te gaan en goed samen te werken.’

Jorien Luijkx, Family matters, The experiences and opinions of family members of persons with (severe or profound) intellectual disabilities. Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen, 2016. – ISBN 978-90-367-9215-8.

MINDER ANGST EN DEPRESSIE Ouderen met een visuele beperking ontwikkelen minder vaak depressieve en angstklachten als zij gebruik maken van een speciaal voor hen ontwikkeld programma. Epidemioloog Hilde van der Aa promoveerde op dit onderwerp bij het VU medisch centrum. Het onderzoek werd gedaan bij Koninklijke Visio en Bartiméus die het ook financierden, samen met ZonMw. Door meer af hankelijkheid en onzekerheid en door het verlies van vaardigheden, kunnen bij ouderen met een visuele beperking klachten van angst en depressie ontstaan. Tijdig ingrijpen, kan de ontwikkeling van een echte stoornis voorkomen. Het ‘stepped care-programma’, ontwikkeld door Hilde van der Aa, kan hierbij helpen. Dit programma bestaat uit vier stappen van ieder drie maanden. Na iedere stap kan besloten worden of doorgaan nodig is

HERSENWERK

of niet. Op die manier voorkom je onnodige behandeling.

Het begint met ‘Waakzaam wachten’. Hilde Van der Aa: ‘Bij de eerste stap zet je nog geen actieve hulp in, maar je houdt wel contact en bespreekt of er klachten zijn. Bewustwording is belangrijk in deze fase. Je ziet in deze periode bij veel mensen de klachten al afnemen.’

Is dat niet het geval, dan gaan ze door naar stap twee: een zelf hulpcursus gebaseerd op cognitieve gedragstherapie. Van der Aa: ‘Ze krijgen een werkboek met informatie over de aandoening en gevolgen van de visuele beperking, en met oefeningen om daarmee om te gaan. Zoals niet helpende gedachten omzetten in helpende gedachten en ontspanningsoefeningen. Deze zelf hulpcursus werkt goed, maar begeleiding en motiveren is wel belangrijk. Tijdens het onderzoek werd dat gedaan door ergotherapeuten die toch al bij de mensen thuis komen voor aanpassingen.’

MEDICATIE

Biedt de tweede stap nog onvoldoende verlichting dan kunnen mensen nog twee stappen volgen: probleemoplossende behandeling door een maatschappelijk werker of psycholoog en als laatste redmiddel een verwijzing naar de huisarts voor verdere behandeling of medicatie.

Na 24 maanden bleek dat 29 procent van de mensen die het programma volgden een depressieve of angststoornis ontwikkelde.

Dat was 46 procent bij een controlegroep die gebruikelijke zorg kreeg zonder specifieke aandacht voor angst of depressie. Daarmee is binnen dit onderzoek statistisch aangetoond dat de interventie veel effectiever is dan de gebruikelijke zorg.

Reden genoeg dus om het te implementeren bij de revalidatiecentra van Koninklijke Visio en Bartiméus. ‘We zoeken nog naar een goede manier om dat te doen’, vertelt Van der Aa. ‘Het programma moet ingepast worden in de werkprocessen. En ook het ter sprake brengen van het gevoelige onderwerp bij ouderen - daarover hebben we nog een harde • noot te kraken.’

H.P.A. van der Aa, Depression and anxiety in visually impaired older adults, Costeffectiveness of stepped care. Proefschrift Vrije Universiteit Amsterdam, 2016.

Heeft u een interessant onderzoek gedaan?

Neem contact op met Johan de Koning: jkoning@vgn.nl.

ALAIN DEKKER

Downmuis Bij onderzoek tellen de aantallen.

Hedendaagse studies onderzoeken vaak honderden, soms duizenden patiënten. Met een tiental deelnemers kom je niet ver. Dat is simpelweg te weinig. Hoe groter de studiegroep, des te betrouwbaarder. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.

Dementie komt voor bij ongeveer 260.000 mensen in Nederland, en dit aantal neemt door de vergrijzing alleen maar toe. Hoeveel mensen daarvan downsyndroom hebben weten we niet precies. In ons land wordt het aantal Downers geschat op ongeveer 12.500 personen. De oudere groep, en specifiek de dementerende groep, is veel kleiner. Voldoende deelnemers vinden voor onderzoek is dus zo simpel nog niet.

Relatief kleine studiegroepen van twintig tot veertig personen zijn niet ongewoon in het downsyndroomonderzoek.

Ideaal is dat allerminst. Vaak worden de resultaten niet bevestigd of rolt het tegenovergestelde uit soortgelijke, nieuwe studies. Kleine groepen kunnen tricky zijn. Wat mij betreft verdienen mensen met downsyndroom hetzelfde goede wetenschappelijke onderzoek als de algemene bevolking. Daar horen dezelfde hoge standaarden en methodes bij, waaronder studiegroepen die voldoende groot zijn om gedegen conclusies te kunnen trekken.

Juist daarom wordt er sinds een paar jaar nauw samengewerkt in Europa.

Naast Nederland, heb ik voor mijn promotieonderzoek wekelijks contact met collegae uit België, Frankrijk, Spanje, Italië en Engeland. Samen kunnen we een grotere studie uitvoeren dan ieder op zich: een bundeling van exper-

tise, èn aantallen deelnemers. Samen komen we verder.

Wetenschappelijk gezien spreken we in Europa dezelfde taal, maar in de dagelijkse zorg ligt dit anders. Ieder land heeft de verstandelijk gehandicaptenzorg verschillend ingericht. En dat maakt gezamenlijk onderzoek doen er niet makkelijker op. Zou Europese samenwerking ook voor de dagelijkse praktijk lonen? Ik ben ervan overtuigd dat de gehandicaptenzorg in Nederland op een hoog niveau staat in vergelijking met andere landen, ook als het gaat om dementie. Specialisten als orthopedagogen en Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten – typisch Nederlands – dragen daar sterk aan bij. Maar in het buitenland is het zeker geen kommer en kwel, zoals weleens wordt gedacht. Veel innovatieve ideeën en nieuwe methodes komen van elders.

Het Europese perspectief is broodnodig voor de wetenschap, maar zou ook voor de dagelijkse praktijk een positieve rol kunnen spelen. Natuurlijk, de zorg is een Nederlandse aangelegenheid, maar af en toe over de grens kijken levert inspiratie en innovatie. Een frisse blik. Het toont onze sterktes en legt onze verbeterpunten bloot. Want alles kan altijd beter. In de wetenschap én in de zorg.

• Samen sterker.

Neurowetenschapper Alain Dekker is verbonden aan de afdeling neurologie van het UMC Groningen (UMCG) en doet promotieonderzoek naar de ziekte van Alzheimer bij mensen met downsyndroom. > A.D.DEKKER@UMCG.NL

DECEMBER 2016 MARKANT

33

Quality Qube 2015 De Quality Qube is een valide en betrouwbare methode voor het onderzoek van kwaliteitservaringen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Als enige richt deze methode zich op de belevingen van zowel (1) cliënten, (2) cliëntvertegenwoordigers en (3) van begeleiders zelf.

De Quality Qube geeft een beeld van kwaliteitservaringen op het gebied van (1) Kwaliteit van Bestaan, (2) voorwaardenscheppende zaken en (3) de relaties tussen begeleiders en cliënten. De uitkomsten tonen zowel de sterke kanten, als de verbeterpunten in uw zorg- en dienstverlening op drie niveaus: individueel, teams en organisatie.

(KVK) op teamniveau en (3) tot rapportages en adviezen op organisatieniveau.

De Quality Qube kent naast een kwantitatieve benadering ook een kwalitatieve benadering aan de hand waarvan kwaliteitsprofielen van uw organisatie worden gemaakt.

Zo ziet u in één oogopslag wat uw cliënten belangrijk vinden en hoe zich dat verhoudt tot andere organisaties.

In de nieuwe editie 2015 wordt de informatie nog efficiënter verzameld en zijn de rapportages nog meer toegankelijk gemaakt. De Quality Qube sluit aan bij het Visiedocument Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg 2.0.

Meer informatie: www.buntinx.org

De Quality Qube leidt op die manier tot informatie (1) voor het ondersteuningsplan, (2) tot Kwaliteit-Verbeter-Kaarten

u luisteren u verstaan u verbeteren!

Quality Qube

COLOFON MARKANT, vakblad voor de gehandicaptensector, wordt uitgegeven onder auspiciën van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.

ILLUSTRATOREN Len Munnik, Annet Scholten, Sylvia Weve

REDACTIE Maartje van Boekel, hoofdredacteur Johan de Koning, coördinator, e-mail: jkoning@vgn.nl Lotte Pulles, redactie-assistent, lpulles@vgn.nl

ADVERTENTIES Bureau van Vliet, Imke Belder, telefoon 023-5714745, e-mail: i.belder@bureauvanvliet.com.

De advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar.

REDACTIEADRES Postbus 413, 3500 AK Utrecht, tel. 030-2739737, e-mail: jkoning@vgn.nl REDACTIECOMMISSIE Gertrude van den Brink (voorzitter), Annamiek van Dalen, Jolanda Douma, Jan Duenk, Sabine Kef, Marion Kersten, Gerwin van der Lei, Hetty van Oldeniel, Mehlika Schopen UITGEVER Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten AAN DIT NUMMER WERKTEN MEE AUTEURS Alain Dekker, Riëtte Duynstee, Pauline Fuhri Snethlage, Sanne van der Hagen, Marjolein Herps, Aysa de Mey, Max Paumen, Irene Tuffrey-Wijne, Rieke Veurink FOTOGRAFEN Aleid Denier van der Gon, Angeliek de Jonge, Stijn Rademaker, Martine Sprangers, Hans Tak

34

MARKANT DECEMBER 2016

BASIS VORMGEVING Akimoto, Amersfoort

ABONNEMENTEN Markant verschijnt zes keer per jaar.

Lidinstellingen van de VGN ontvangen Markant als onderdeel van hun lidmaatschap. Abonnementsprijs: € 79,80. Studenten ontvangen 50% korting.

Het abonnement kan elk gewenst moment ingaan en wordt automatisch verlengd tenzij twee maanden voor de vervaldatum is opgezegd via het daarvoor bestemde formulier op www.bsl.nl/klantenservice. Als vakblad hanteren wij de opzegregels uit het verbintenissenrecht.

We gaan er vanuit dat u het abonnement uit hoofde van uw beroep hebt afgesloten.

Abonnementenadministratie: Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten. Telefoon: 030-6383736. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of adres verzoeken wij u de adresdrager met de gewijzigde gegevens op te sturen naar de afdeling klantenservice of wijzigingen door te geven via het formulier op www.bsl.nl/klantenservice.

VOORWAARDEN Op leveringen en diensten zijn de bij de Kamer van Koophandel gedeponeerde algemene voorwaarden van Springer Media B.V. van toepassing, tevens raadpleegbaar op www.springermedia.nl. De voorwaarden worden op verzoek toegezonden. Het overnemen en vermenigvuldigennvan artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever. Het verlenen van toestemming tot publicatie in deze uitgave houdt in dat de Standaardpublicatievoorwaarden van Springer Media B.V., gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 3210/635, van toepassing zijn, tenzij schriftelijk anders is overeengekomen.

De Standaardpublicatievoorwaarden voor tijdschriften zijn in te zien op www.bsl.nl/ schrijven-bij-bohn-stafleuvan-loghum/auteursinstructies of kunnen bij de uitgever worden opgevraagd. www.bsl.nl © 2017, Markant ISSN 1384-6612

SELFIE Wim Hardenbol (22) heeft cerebrale parese en kan daardoor niet met dienbladen lopen. Maar hij wil graag bewijzen dat hij in een keuken kan werken. Hij is één van de vijf deelnemers aan de tv-serie ‘Kitchen Impossible’, een kookprogramma op Net 5. Topkok Robert Kranenborg stoomt hierin mensen met een beperking klaar voor een baan in de horeca.

Hij doet al drie jaar schoonmaakwerk in Den Witten Haen in Dordrecht, een lunchroom van Philadelphia. Ik was toe aan een nieuwe uitdaging’, zegt hij. ‘Ik wil graag laten zien dat mensen met een beperking ook een reguliere baan kunnen krijgen.’ /Angeliek de Jonge

eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congresse ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & semin eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & studiedagen congresse Al 25 jaar organiseert Medilex de beste en congressen voor alle professionals in de gehandicapongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & semin tenzorg. Medilex wordt niet betaald door de farmaceut, eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & de seminars congresse de overheid, consultancy, de & uitgever of welke andere partij dan ook. Onafhankelijke voorlichting ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & semin over maatschappelijk relevante thema’s is ons speereminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congresse punt - dit maakt Medilex uniek in zorg en welzijn.

ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars semin congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen &

Psychiatrie in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Werken met wilsonbekwamen en hun vertegenwoordigers

alle dagen geaccrediteerd voor professionals in de gehandicaptenzorg Congres

Congres

Wanneer Dinsdag 31 januar

Wanneer Donderdag 26 jan uari

i

Waar NH Amersfoort

Waar Leerhotel Het Kloost er, Amersfoort

Handvatten voor het signaleren en behandelen van psychiatrische

Programma en ins chrijven: www.medilex .nl/ vbpsychiatrie

Programma en ins

Theorie en praktijk

chrijven: www.medilex .nl/ wilsonbekwamen

problematiek

Eigen regie in de zorg voor mensen met een beperking

Een frisse blik op onbegrepen gedrag

Congres

Wanneer Dinsdag 17 maart Waar Leerhotel Het Kloost er, Amersfoort

Congres

Wanneer woensdag 12 apr

Programma en ins

chrijven: www.medilex .nl/ eigenregiegehandic aptenzorg

Organiseren en uitvoeren met de cliĂŤnt centraal

il

Anders omgaan met (probleem) gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking

Waar In de Driehoek, Utr echt Programma en ins chrijven: www.medilex .nl/ onbegrepengedrag vb

Medilex | Postbus 289 | 3700 AG Zeist | T. 030 – 69 33 887 | info@medilex.nl | www.medilex.nl

eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congresse ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & semin