Markant #7 2013

Bemoeizorg voor zorgweigeraars

p so t w u Nie hrif

Gewoon naar het mbo met lichte verstandelijke beperking

Ernst Timmer

beschrijft de zorg zonder mooie woorden

Kennis & Onderzoek

Vroegtijdige gedragstherapie bij autisme

l sc tijd kant.n mar maandblad voor de gehandicaptensector • jaargang 18 • nummer 7 • september 2013 • www.tijdschriftmarkant.nl

Congres S.O.S. Snelle opvang en behandeling van seksueel misbruik bij mensen met een verstandelijke beperking Vrijdag 4 oktober 2013 Beatrixgebouw Jaarbeurs, Utrecht ∙ ∙ ∙ ∙ ∙ ∙

Keynote spreaker Valerie Sinason over diagnostiek en behandeling in de UK Aafke Scharloo over psychologische eerste hulp als nieuwe interventie Ervaringen van ouders Samenwerking politie en hulpverleners Praten over seksueel misbruik Verwerken van misbruik in de leefgroep

Accreditatie Accreditatie is aangevraagd bij; NIP, NIP K&J/NVO, VGCt, FGzP, AVG

Ga voor programma en inschrijven naar www.bsl.nl/sos BAANBREKEND. BETROUWBAAR.

8

INTERVIEW ERNST TIMMER

14 18

IASSIDD CONGRES GEZONDHEIDSACHTERSTAND

20

24

ACT-TEAMS BEMOEIEN MET ZORGMIJDERS

REPORTAGE MBO VOOR LVB

MEE-ETEN DIENSTVERLENING OOK THUIS

30

KENNIS&ONDERZOEK VROEGTIJDIGE THERAPIE BIJ AUTISME EN VERSTANDELIJKE BEPERKING

en verder in dit nummer REDACTIONEEL ���������������������������������������������������������� 5 OVER DE COVER �������������������������������������������������������� 5 M ������������������������������������������������������������������������������ 6 RECENSIE ���������������������������������������������������������������� 13 COLUMN MARJA MORSKIEFT ������������������������������������ 13 MEDIA ��������������������������������������������������������������������� 22 GEDICHT ����������������������������������������������������������������� 23

WIE, WAT, WAAR ������������������������������������������������������ 27 AGENDA ������������������������������������������������������������������ 28 OP DE MARKT ........................................................... 29 UITGELICHT ������������������������������������������������������������� 34 IN DE VOLGENDE MARKANT ������������������������������������� 34 COLOFON ................................................................. 34 SPIEGELBEELD �������������������������������������������������������� 35

Gezocht: LFB Leerwerkstudenten!

De LFB is een landelijke organisatie gericht op versterking en vertegenwoordiging van, voor en door mensen met een verstandelijke beperking. Voor de landelijke belangenbehartiging en voor de lokale steunpunten zijn wij op zoek naar mensen met een (verstandelijke) beperking en een dagbestedingindicatie. Er zijn meerdere leerwerkplekken beschikbaar verspreid over heel Nederland. Op een leerwerkplek wordt je in 3 jaar tijd voor 3 dagen per week wordt opgeleid.

Wij gaan met jou werken aan de volgende drie thema’s: Persoonlijke groei (sterker en zelfstandiger worden) Meedoen in de samenleving Werken als ervaringsdeskundige

Ben jij de juiste persoon?

Heb jij de volgende kwaliteiten of wil je ze leren?

Jij kunt met je beperking omgaan Je bent sociaal en je hebt humor Betrouwbaar Zelfstandig en flexibel Goed verzorgd Geïnteresseerd in anderen Gemotiveerd en leergierig En… je kunt lezen en schrijven

Dan zijn wij op zoek naar jou!

Samen gaan we leren en werken aan: Het organiseren van bijeenkomsten voor mensen met en zonder verstandelijke beperking om te praten over thema’s als wonen, werken, vrije tijd, geld, etc.

Het vertegenwoordigen van mensen met een verstandelijk beperkingen richting de gemeente, scholen, zorginstellingen, werkgevers en maatschappelijke organisaties Meedenken en meedoen in een WMO raad of WMO klankbordgroep Het maken van een toegankelijke nieuwsbrief Meedenken en meepraten tijdens congressen, debatten, themadagen Het opkomen voor mensen met een beperking richting de overheid, zorginstellingen en maatschappelijke organisaties

Heb je interesse?

Om je aan te melden voor een leerwerkplek of voor meer informatie kun je bellen of mailen naar: Joost Blommendaal – j.blommendaal@lfb.nu – tel: 030-2363761.

Eigen invloed: ook voor personen met EMB Thema EMB 2013: Eigen invloed Laat je inspireren door mooie praktijkvoorbeelden van eigen invloed, zeggenschap en eigen regie op onze website.

Op 8 november 2013 een landelijke dag EMB voor gedragsdeskundigen en onderzoekers.

Op 9 november 2013 Conferentie EMB: Ouders en professionals in gesprek.

Op 6 maart 2014 EMB Congres In Contact!

Informatie Gerda Schregardus, Coördinator Platform EMG Tel. 030 273 9724 op dinsdag, woensdag en donderdag van 10.00-17.00 uur Bezoekadres: Oudlaan 4 | 3515 GA Utrecht | Kamer 1.72 Postbus 413 | 3500 AK Utrecht E: info@platformemg.nl

www.@platformemg.nl

Platform EMG Het Platform EMG is een landelijk kennisnetwerk voor ouders en professionals die betrokken zijn bij personen met een ernstige meervoudige beperking (EMB).

Het Platform EMG: verzamelt en verspreidt kennis, informatie en ervaringen (digitale kennisbank) organiseert bijeenkomsten voor ouders en professionals (netwerken, kenniskringen) bevordert kennisontwikkeling (projecten,onderzoek)

redactioneel

over de cover FOTO PATRICK BECKERS

foto MARTINE SPRANGERS

Bemoeizorg

Superblij

Als ik aan het bieden van zorg en ondersteuning denk,

Vroeger woonde Victor in een voorziening voor begeleid

zie ik eerder een opgeruimd huis voor me, met een

wonen, maar daar kreeg hij het benauwd. ‘Je hele leven

spinnende kat in de vensterbank en de geur van vers-

werd voor je bepaald, zegt hij.’ Victor kreeg intensieve,

gezette koffie, dan een vervuilde kamer waar je over

ambulante ‘bemoeizorg’ vanuit een multidisciplinair ACT-

de rommel struikelt en die stinkt omdat de hond er

team. ACT staat voor assertive community treatment en

poept. Ik denk aan mensen die zelf kunnen aangeven

wordt al op grote schaal toegepast in de ggz. Sinds kort

wat ze wel en niet nodig hebben en niet aan iemand die

zijn er ook ACT-teams die zich speciaal richten op mensen

elke vorm van hulp weghoont in niet mis te verstane

met een lichte verstandelijke beperking. Zo’n team helpt

scheldwoorden.

Victor, met vallen en opstaan, bij het opbouwen van disci-

Toch bestaan die situaties ook. Ambulant begeleider

pline en zelfvertrouwen en met het nakomen van afspra-

Ernst Timmer schreef er het boek Florijn over, waarin

ken. Hij heeft nu een eigen woonruimte en werkt op een

zijn alter ego, hulpverlener Joost Beekman, een weg-

tuinderij. ‘Ik ben hier superblij mee.’

kwijnende kluizenaar moet ondersteunen, die helemaal geen hulp lijkt te willen. Dan blijkt hoe moeilijk het is om iemand tegen wil en dank zorg te verlenen. In dit nummer vertelt Timmer dat je in zo’n situatie het niet aan de cliënt kunt overlaten om zijn leven te organise-

Nazomeractie: boek cadeau!

ren, maar wel handelen moet.

Sinds kort werken ook in de gehandicaptensector spe-

Het is een veel besproken onderwerp: het leveren van de

ciale ACT-teams die intensieve, ambulante begeleiding

juiste zorg en tegelijkertijd een efficiënte bedrijfsvoering

geven aan zorgmijders. Daarbij houden begeleiders

hebben. Het boek Bedrijfsvoering voor zorg en welzijn

juist niet de handen op de rug, maar geven bemoeizorg.

beschrijft dit onderwerp uitgebreid en sluit daarbij zoveel

In Florijn loopt de begeleider er voortdurend tegenaan

mogelijk aan bij bestaande bedrijfskundige inzichten.

dat hij dingen niet mag. ‘Wat is dat voor idiote hulp-

Op pagina 13 van dit nummer staat een recensie over

vraag?’, zegt zijn chef. Maar de leden van de ACT-teams

dit boek.

bekijken dat anders, zo blijkt uit de reportage in deze Markant. Als een cliënt zich ziek meldt voor drie dagen

Markant mag drie exemplaren van dit boek, dat normaal

wanneer het KNMI net drie dagen mooi weer voorspelt,

29,95 euro kost, weggeven aan geïnteresseerde

is iedereen het erover eens: ‘Daar moet vandaag nog

lezers. Wilt u alles weten over de toepassing

iemand heen.’

van bedrijfskundige principes in gezondheids- en welzijnszorg?

Lia Bruin, eindredacteur

Stuur dan voor 15 september een mail

liabruin@tijdschriftmarkant.nl

naar markant@tijdschriftmarkant.nl

tweet @tdschrftMarkant

onder vermelding van ‘Nazomeractie’ en

LinkedIn Group tijdschrift Markant

misschien bent u een van de gelukkigen die

bo cadeeak u!

een boek krijgt toegestuurd.

september 2013 Markant

5

Foto: Maruschka Kraal

achter het nieuws

‘We krijgen een nomadenbestaan opgedrongen’

E

ven dacht Anno Heerkens dat hij geen forse huurver-

Inmiddels heeft GroenLinks gevraagd de uitzonderingsregeling

hoging hoefde te betalen toen hij las dat mensen met

verder te verruimen, zodat slechtzienden er ook gebruik van kun-

een ‘visuele beperking’ toch een uitzonderingspositie

nen maken.

krijgen van minister Blok, maar die hoop vervloog snel

Slechtzienden moeten dus gewoon een jaarlijkse huurverhoging

toen bleek dat het om mensen gaat die echt blind zijn. Adviseur

betalen. ‘Terwijl onze situatie precies hetzelfde is als die van blinde

computertoegankelijkheid bij Bartiméus Anno Heerkens en zijn

huurders’, stelt Anno Heerkens. ‘Ook wij zijn afhankelijk van een

vrouw hebben dertig jaar geleden hun huurhuis in Zeist toege-

bekende omgeving. Wij hebben ons huis aan het eind van een

wezen gekregen omdat ze allebei slechtziend zijn. Niet blind dus.

woonerf dertig jaar geleden toegewezen gekregen omdat de kinde-

Althans, nog niet. Heerkens: ‘De visus van mijn vrouw verandert.

ren er veilig konden spelen en omdat het op vijf minuten lopen van

Als je heel cynisch redeneert, kun je zeggen dat we over een paar

mijn werk ligt en dichtbij openbaar vervoer. De tuin is zo aangelegd

jaar wel in aanmerking komen voor een uitzonderingsregeling.’

dat we hem zittend op een krukje kunnen onderhouden en dat

Mensen die in een te goedkoop huurhuis wonen, moeten met

de bloemen op ooghoogte groeien. Inmiddels kennen we hier elk

ingang van volgend jaar een huurverhoging van 6,5 procent per jaar

stoeprandje. Wij krijgen een nomadenbestaan opgedrongen.’

betalen. De forse huurverhoging is bedoeld om ‘scheefwonen’ van

Heerkens en zijn vrouw zitten net boven de inkomensgrens voor

mensen met een hoog inkomen in sociale huurwoningen tegen te

een sociale huurwoning. Hij kon het huis onlangs kopen, maar dat

gaan. De hogere huur zou kopen aantrekkelijker moeten maken

bleek geen optie: ‘Op mijn zevenenvijftigste krijg ik geen hypotheek

voor deze groep. Mensen met een beperking die meer dan tien uur

meer. Dat is mijn grootste probleem met dit soort algemene beslis-

per week begeleiding krijgen, hoeven de huurverhoging niet te be-

singen: als we hier niet kunnen blijven wonen, waar moeten we dan

talen. Lobbyclubs wezen er meteen op dat mensen die minder dan

naartoe? Daar denken politici niet over na. Destijds hebben wij ons

tien uur begeleiding krijgen ook niet gedwongen kunnen worden

huis toegewezen gekregen door de GGD. Die heeft een oplossing ge-

te verhuizen, omdat hun huis is aangepast aan hun beperking, of

zocht na een persoonlijk gesprek. Dat leidt tot veel betere beslissin-

omdat ze een nieuwe omgeving minder makkelijk leren kennen.

gen. De NS reikt ook begeleiderskaarten uit op basis van specifieke

Daarop besloot Blok blinden uit te sluiten van de huurverhoging.

informatie van oogartsen en instellingen als Bartiméus.’

Deze maand op tijdschriftmarkant.nl: 6

Markant september 2013

Website voor mensen met een verstandelijke beperking en diabetes

6% Het budget van de Gemiva-SVG Groep zal in 2014 met gemiddeld 6% afnemen.

De organisatie wil daarom goedkoper en met minder formatie gaan werken.

@tdschrftMarkant Lees hier het interview met de Taskforceleden Diana Monissen en Aafke Scharloo in het Tijdschrift Markant @Taskforce_KS

“Het eilandbestaan verlaten”Lerende organisatie #sHeerenLoo stelt zich kwetsbaar op en geeft openheid. @heleenvbeurden

In Markant een artikel over Doorbraak Plus, het programma van Carante Groep voor vastgelopen begeleidingssituaties @KennisNetCG

Van Rijn over het VN Verdrag en openbaar vervoerdiscussie die al 40 jaar gevoerd wordt #markant # schietnietop @hanskrober

RT @tdschrftMarkant: Wuertz en Reinders deden onderzoek bij @ sHeerenLoo: Medewerkers stellen nu de relatie centraal. @sHeerenLoo

‘Gas geven en remmen tegelijk.’

‘Gehandicapten zijn net ‘gewone’ buren!’

Staatssecretaris Martin van Rijn van VWS over bezuinigen op zorgkosten én zorg in stand houden in Tros Kamerbreed.

Jan de Vries op Twitter naar aanleiding van een artikel in de Volkskrant over geluidsoverlast door gehandicapten.

Van Rijn: ‘Samenwerking nodig in langdurige zorg.’ • Special Heroes krijgt leerlingen met een beperking aan het sporten

september 2013 Markant

7

DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S ALEID DENIER VAN DER GON

‘Dit is de realiteit’ Hoe ziet de zorg eruit zonder de mooie woorden waarmee we haar aankleden?

Die vraag wil Ernst Timmer beantwoorden in Florijn, een roman over een zorgmijder en zijn ambulant begeleider. ‘Ga weg, etter.’

E

rnst Timmer was eigenlijk een uitgebreidere

kunnen laten zien wat de zorg die straks onder de Wmo komt te

roman aan het schrijven, over een biograaf.

vallen inhoudt. Ik heb collega’s geïnterviewd met de vraag of ze

‘Dit boek viel daar als het ware uit’, zegt hij. ‘Ik

verhalen over cliënten hebben. Die verhalen heb ik geanonimi-

wilde die biograaf ook eens over een man als

seerd en ik heb details veranderd, om de privacy niet te schen-

Florijn laten schrijven. Omdat het verhaal sterk

den. Het was leuk om te doen. In al die kinderdagverblijven en

autobiografisch is en nog vers in mijn geheugen lag, ging ik het

logeerhuizen was ik zelf ook nog nooit geweest.’

eerst maar eens helemaal opschrijven. Negentig procent is echt

de Gemiva-SVG Groep. Volgens de achterflap van zijn nieuwe

De bedoeling van De ruiten van Penrose is helder: gemeenten laten zien hoe belangrijk de zorg is die ze kunnen inkopen bij Gemiva. Maar waarom schreef u Florijn?

roman deed hij nooit eerder ‘zo rauw verslag van zijn ervarin-

‘De ruiten van Penrose heeft inderdaad iets van een wervend

gen’.

reclameboekje. Ik heb het echt in opdracht geschreven. Als

Florijn gaat over een wegkwijnende oude man met een buik-

schrijver heb je natuurlijk een andere doelstelling dan het aan-

wond, die met zijn hond Nero in een vervuild huis woont. De

prijzen van een zorgaanbieder.’

gebeurd, maar de tien procent die ik erbij heb verzonnen, maakt het wel fictie.’

Behalve succesvol schrijver is Timmer ambulant begeleider bij

mensen die hem komen helpen, begroet hij steevast met ‘Ga weg’, ‘Teef’ of ‘Etter’. Het verhaal wordt verteld door Joost Beek-

Welke doelstelling?

man, die aanvankelijk alleen wordt ingeschakeld om Florijn

‘Ik wilde laten zien hoe de zorg eruit ziet zonder kleren. Zonder

wekelijks vijftig euro te brengen. Hij raakt echter steeds verder

“de cliënt centraal”, zonder “zorg op maat”, zonder al die wol-

betrokken bij de oude man en de mensen die hem proberen te

lige termen waarmee we de zorg verbaal aankleden. “Uitgaan

helpen.

van de eigen kracht van de cliënt” – dat is niet allemaal onzin, maar het is wel allemaal aankleding. Het moet toch ook moge-

Was de persoon die model stond voor Henny Florijn wel een cliënt voor de gehandicaptenzorg?

lijk zijn om gewoon eens te laten zien wat er gebeurt. Heel

‘Hij kon niet worden gediagnosticeerd, daar was hij totaal niet

toch zorg, tegen wil en dank… en wat gebeurt er dan? Zonder

voor gemotiveerd. Hij was echt een kluizenaar, een zorgmijder,

opsmuk. Zonder dat ik een aanklacht wil doen tegen de zorg of

iemand die weinig bemoeienis wilde. Maar zijn familie meldde

de samenleving. Zonder satire.’

kaal. Die man zit thuis, heeft zorg nodig, wil geen zorg, krijgt

hem aan bij MEE, omdat de zus die voor zijn geld zorgde een hersentumor kreeg. MEE accepteerde de zorgvraag, zorgde voor

U steekt wel de draak met het woord ‘hulpvraag’…

een indicatie, en schoof de vraag door naar Gemiva. Het ging

‘Het staat je vrij om het zo op te vatten. Maar wat ik vooral

alleen om geld brengen. Ik dacht: makkie, kippenkakkie.’

over die hulpvraag wil zeggen, is dat er eigenlijk helemaal geen hulpvraag is. Die hulpvraag wordt in elkaar geknutseld om een

8

Het boek dat u hiervoor schreef, De ruiten van Penrose gaat ook over cliënten. Is dat toevallig?

kapstok te hebben om zorg te gaan verlenen. Die man, Florijn,

‘De ruiten van Penrose schreef ik op verzoek van mijn werkgever.

pas waarmee ik werk. Je vraagt je natuurlijk voortdurend af: wat

De Gemiva-SVG Groep wilde iets hebben om aan gemeenten te

doe ik hier?

Markant september 2013

vraagt helemaal niks. Maar die hulpvraag is wel een soort kom-

interview ERNST TIMMER

september 2013 Markant

9

Er zijn heel veel percepties van de zorg. Die noem ik voor het gemak: de kleren van de zorg. Dat is hoe iedereen naar de zorg kijkt. Zowel mensen die zelf zorgverlener zijn en in fraaie bewoordingen vertellen hoe goed ze bezig zijn – zoals in De ruiten van Penrose – als mensen die zeggen: er lopen tachtig hulpverleners in dat gezin en het gaat nog niet goed. Die percepties komen niet aan de orde in mijn boek. Ik wil gewoon laten zien wat er gebeurt. Laat iedereen zelf maar oordelen wat hij daarvan vindt. Dit is de realiteit.’

Is het ook een monumentje voor die persoon, Florijn?

Aarzelend: ‘Ja. Ik vond die man verschrikkelijk en ik mocht hem heel erg graag.’

Waarom? Als je binnenkomt, zegt hij: Daar heb je hem weer.

‘Op een gegeven moment moet je daar verschrikkelijk om lachen. Met kleine dingetjes laat hij toch merken dat hij het leuk vindt dat je er bent. Kleine momentjes waarop hij vertelt dat hij op een begraafplaats heeft gewerkt en ervoor zorgde dat het er netjes was. Dat is natuurlijk een mooi contrast met de situatie in zijn huis.’

Ruwe bolster, blanke pit?

‘Die blanke pit was er wel, maar heel ver weg. Als hij een rouwkaart van zijn zus krijgt, legt hij die in de la met foto’s. Daarmee geeft hij aan dat het belangrijk voor hem is. Dat soort momenten triggerden mij wel. Ik hou wel van dwarse mensen, ze kleuren het werk. Maar als je die man niet mag, heb je daar het volste recht toe. Als een wijkverpleegster die grote buikwond komt verzorgen, steekt hij een peuk op en blaast hij rook in haar gezicht.

Dat kan gewoon niet.’

Staatssecretaris Martin van Rijn vindt dat zorgverleners meer ruimte moeten krijgen om zelf te oordelen.

Is dat wat uw alter ego Joost Beekman ook nodig heeft?

‘Wat hij nodig heeft is vertrouwen. Joost loopt er voortdurend tegenaan dat hij dingen niet mag: hij mag de hond niet uitlaten, de vloer niet dweilen. Hij moet de cliënt helpen om zelf zijn leven te organiseren. Als je daar staat is dat echt een holle frase.

Dan denk je: dít moet gebeuren. Nu! Ik denk inderdaad dat je professionals veel meer zelf moet laten bepalen wat ze wel of niet doen.’

Soms twijfelt Joost Beekman zelf. Hij wil als wegkapitein van een wielerploeg alle betrokkenen op koers houden, totdat hij het idee krijgt dat hij juist in de weg rijdt.

‘Dat hoort er ook bij. Op een gegeven moment ben je de vuilnisbak aan het buiten zetten en dan denk je: ik sta hier speciaal vroeg voor op, maar hoe ging dat eigenlijk toen ik hier nog niet was? Toen werd die vuilnisbak toch ook buiten gezet? Een wegkapitein is niet de belangrijkste figuur in een team. Hij organiseert, maar er zijn ook ploegen zonder wegkapitein, dus hij is niet echt nodig. Alle twijfels die zo’n ambulant begeleider heeft, zitten in die metafoor.’

10

Markant september 2013

ERNST TIMMER

Geboren op 24 oktober 1954 in Noordwijkerhout 1974 - 1976 studie pedagogiek (afgebroken) 1976 (aspirant-)groepsleider in gezinsvervangend tehuis ‘Huis en Haard’ (ASVZ) te Woerden 1977 woongroep ‘Octopus’ te Nieuwerbrug aan de Rijn 1980 diploma mbo inrichtingswerk 1982 VSID-gvt 1984 kaderopleiding 1990 debuutroman Het waterrad van Ribe, bekroond met Gouden Ezelsoor 1993 begeleider in Het Koetshuis van de OPL in Maartensdijk, jongeren met lichte verstandelijke beperking 1995 - nu ambulant begeleider bij Gemiva-SVG Groep te Gouda 1998 De stille omgang, roman, genomineerd voor de Libris Literatuurprijs 2003 Zwarte ogen, roman, op longlist voor Libris en AKO Literatuurprijs, nominatie Gerard Walschap Literatuurprijs 2007 Gierzwaluwen, roman over jongen met syndroom van Asperger, die door zwakbegaafde ouders wordt opgevoed 2010 De Noordzee opening, roman, op longlist voor Libris en AKO Literatuurprijs 2012 De ruiten van Penrose, verhalen over cliënten die zorg krijgen van de Gemiva-SVG Groep 2013 Florijn

Het doel van de rit verandert gaandeweg het boek.

Eerst gaat het erom dat Florijn thuis kan blijven wonen, later is het doel dat hij naar een verpleeghuis gaat.

de, zeiden ze dat ik beter hbo kon gaan doen, vanwege dat gymnasium. Maar die opleiding kostte meer dagen, dus toen ik het mijn baas vertelde, bleek dat niet aan de orde te zijn.’

‘Eerst wil Joost daar niets van horen, maar later is er sprake en iemand anders ziet dat hij het daar eigenlijk best naar zijn

U heeft ook even pedagogiek gestudeerd.

Waarom ging u daar niet mee door?

zin heeft, valt bij Joost het kwartje: Florijn wil ook hier niet ver-

‘Op een gegeven moment vroeg iemand me wat het leukste vak

zorgd worden, maar hij laat het zich toch lekker aanleunen.’

was. Toen ik antwoordde: statistiek, realiseerde ik me dat ik de

van voortschrijdend inzicht. Als Florijn in het ziekenhuis ligt

studie zelf niet leuk genoeg vond. Ik wilde in de frontlinie staan

Wat vindt u zelf: moeten mensen zo veel mogelijk thuis worden verzorgd?

en met mensen werken. Ik wilde niet vanuit een kantoortje

‘Ik denk dat het een maatschappelijke onontkoombaarheid is

in de zwakzinnigenzorg werken, zoals dat toen heette.

dat mensen hun leven steeds meer thuis moeten organiseren.

De sfeer in de gezinsvervangende tehuizen eind jaren zeventig,

Voor heel veel mensen is dat fijn en voor sommige mensen niet.’

was de sfeer van de nieuwe tijd, met een grote verwevenheid

adviezen geven. Toen ik stopte, ging ik om wat geld te verdienen

van werk en privé. Als er een feest was op het werk, dan ging je

De ruiten van Penrose lijkt te zijn geschreven door iemand die het belangrijk vindt dat mensen met een beperking deelnemen aan de samenleving.

Maar op Twitter schreef u – reagerend op een artikel in Markant – dat u inclusie een ‘vies woord’ vindt.

daar gewoon naartoe, of je nu wel of geen dienst had. Je nam

‘Ik vind dat echt een vies woord, ja. Ik associeer het met opsluimalisatie. En dan komt er nu ineens het woord “inclusie”! Het

Andere schrijvers, zoals Jeroen Brouwers, Tommy Wieringa en Anton Valens schrijven over mensen met beperkingen of ervaringen in de zorg. Is dit een trend?

suggereert dat we in de zorg mensen uitsluiten, terwijl dat al

‘Dat weet ik niet.’

ten. Vroeger hadden we het over integratie, verdunning, nor-

cliënten mee op vakantie. Je voelde dat je deel uitmaakte van een verandering. We gingen de samenleving laten zien dat die “zwakzinnigen” er ook bij horen.’

jarenlang totaal niet aan de orde is. Net alsof ik als zorgverlener altijd maar die gehandicapten heb gepamperd en apart

Spiegelt u zich aan deze schrijvers?

‘Ik spiegel me vooral aan schrijvers die me stilistisch aanspreken. Daar let ik meer op dan de thematiek. Louis Paul Boon en Erwin Mortier hebben een prachtige schrijfstijl. En Anton Valens is trouwens ook een goede stilist. Zijn laatste boek, Het

‘Ik wilde geen pleidooi houden voor zorgmijders’

boek ont, vond ik een genot om te lezen. Erg geestig, met dat clubje mannen die hun brieven niet zelf durven open te maken.’

U noemt Boon als stilist. Maar Florijn zou ook een hoofdstuk uit Mijn kleine oorlog kunnen zijn…

‘Grappig dat je dat zegt, een vriend van me zei dat ook. Maar Boon heeft echt een missie met zijn boek. Hij schreeuwt het uit: mensen moeten een geweten krijgen! Een recensent schreef dat de strekking van mijn boek is, dat ook een mens die zich misdraagt recht heeft op zorg. Dat mag je zo lezen, maar bij het schrijven van het boek heb ik geen seconde gedacht: ik ga een pleidooi houden voor zorgmijders. Ik wilde alleen maar laten

gezet. Dat irriteert me mateloos, zeker omdat het totaal niets

zien wat er gebeurde.’

nieuws is. Toen ik dertig jaar geleden begon, kwamen net de gezinsvervangende tehuizen op. Die waren heel anders dan de woonvoorzieningen tegenwoordig, maar die werden ook opgezet vanuit de gedachte: waarom zouden we die mensen in een inrichting stoppen, terwijl ze gewoon in een woonwijk kunnen leven? Die gedachte ontwikkelt zich verder en dat is prima,

Lezen en kijken

maar laten we niet doen alsof er een hele nieuwe wind waait.’

Op het YouTubekanaal van tijdschriftmarkant leest

U heeft gymnasium gedaan en daarna een mboopleiding. Waarom geen hogere vervolgopleiding?

‘Als je in een gezinsvervangend tehuis ging werken als aspirant-

Ernst Timmer voor uit Florijn. Het hoofdstuk dat is gekozen gaat over de twijfels van de ‘wegkapitein’: www.youtube.com/watch?v=xegOXocKG2c

begeleider, gaf je je op voor een mbo-opleiding inrichtingswerk en dan werd je groepsleider. Zo ging dat. Toen ik me aanmeld-

september 2013 Markant

11

VAKANTIE IS... ...SAMEN DOEN WAAR HIJ ALTIJD AL

GRATIS ADVERTENTIE

VAN DROOMDE

VAKANTIE IS WIELEWAAL Stichting Wielewaal zoekt vrijwilligers om kinderen, jongeren en volwassenen met een beperking een onvergetelijke vakantietijd te bezorgen.

Maak jij het mogelijk? www.wielewaal.nl/vrijwilligers

Bedrijfskundige principes recensie

D

Wil Buntinx • Adviseert en ondersteunt professionals, bestuurders en beleidsmakers in de langdurende zorg

e auteurs beogen met dit onderwijsboek hbo- en

traditionele organisatiethema’s begrijpelijk worden uitgelegd.

wo-studenten te informeren over de toepassing van

Hoewel in het boek wordt verklaard dat het klantenperspectief

bedrijfskundige principes en modellen in de gezond-

centraal staat, gaat het overwegend om een centrale positie binnen

heidszorg. ‘Gezondheidszorg’ is breed bedoeld en

de context van de zorgorganisatie. Zeker in de welzijnszorg en de

omvat zowel de cure als de care sector.

gehandicaptensector in het bijzonder, gaat het steeds vaker om on-

Het boek is georganiseerd in drie delen: ‘richten’, ‘inrichten’ en

dersteuning van de persoon met een beperking binnen de context

‘bijsturen’ van zorg. In elk deel worden specifieke thema’s behan-

van diens leven, netwerk en omgeving. Hier passen organisatie-

deld zoals organiseren (missie, visie, omgevingsanalyse, strategie),

principes en -modellen die vaak uit de (product)industrie afkom-

organisatieprocessen (primaire, ondersteunende, conditioneren-

stig zijn en naar gezondheidszorginstellingen werden vertaald

de processen), medewerkers (taken, bevoegdheden, competenties,

minder goed. Modellen en instrumenten uit de dienstensector

personeelsbeleid), inzet van mensen en middelen (capaciteitsma-

liggen dan meer voor de hand, zoals dienstenmarketing in het

nagement, bezettingsgraad), kwaliteitsverbetering (kwaliteitsma-

algemeen en het GAP-model (Zeithaml) in het bijzonder. Of orga-

nagement, prestatie-indicatoren, continue verbetering).

nisatie van zorg met ‘clinical micro-systems’ (Batalden en Nelson).

Een sterk punt van dit boek is de didactische opzet. De tekst leest

Of de rol van cliënten zelf bij het bevorderen van kwaliteit van zorg

vlot, is to-the-point en elk hoofdstuk sluit af met een lijst van

en ondersteuning. Deze perspectieven zijn niet vertegenwoordigd

gebruikte kernbegrippen. Modellen en schema’s zijn zeer verzorgd

in dit boek, dat zich meer richt op traditionele ziekenhuis- en

weergegeven. Een ander sterk punt is dat de lezer in kort bestek

instellingszorg dan op de ontwikkeling naar support-organisaties

kennis maakt met een reeks veel gebruikte modellen en instru-

in de gehandicaptensector.

menten zoals INK, positioneringsmatrix, Balanced Scorecard, prestatie-indicatoren, RASCI-rollen. Voor inhoudelijke zorgdisciplines vormen bedrijfskundige aspecten nog te vaak een blinde vlek. Dit boek biedt dan ook een praktische introductie waarin veel

Lineke Verkooijen en Dennis Moeke, Bedrijfsvoering voor zorg en welzijn. Juiste zorg op het juiste moment. Noordhoff Uitgevers 2013, 22 pagina’s, 29,95 euro, ISBN 9789001820572.

Bijzonder column

V

MARJA MORSKIEFT • IS CHRONISCH ZIEK EN PUBLICEERT DAAROVER

oelt u zich ook zo bijzonder in het openbaar?

het openbaar! Ik kom nauwelijks scootmobielers tegen. Of ik nu

Een vriendin stuurde me een ansicht met deze vraag.

door de stad scheur of langs de Elbe, ich bin allein. Ik oogst veel

Nou nee, dacht ik, ik ben mevrouw Doorsnee, al dan

bekijks, bewondering en behulpzaamheid. In een museum, dat ik

niet op wielen.

in mijn duwrolstoel doorkruis, rent iedereen de benen uit het lijf

Deze vriendin doet nu onderzoek naar ‘passend onderwijs’. Pre-

voor me. Heel apart. Ik ben blijkbaar bijzonder!

ciezer gezegd: naar de mate waarin pabo’s hun studenten voorbe-

In het stadje waar ik logeer wonen meer bijzondere mensen. Eerst

reiden op de aanwezigheid van kinderen met beperkingen in het

vermoedde ik veel straattheateractiviteiten; mensen in uitzonder-

klaslokaal. Dat valt haar niet mee. Natuurlijk, er zijn opleidingen

lijke uitdossingen bevolkten de binnenstad. Star Wars-adepten en

die goed voorbereid zijn op de ‘invasie’ van kinderen met allerhan-

overjarige hippies. Ik ontdekte later een groot psychiatrisch cen-

de makke. Een paar. De meeste pabo’s zuchten onder wéér nieuwe

trum aan de rand van de stad, een dorp bijna met eigen winkels en

taakstellingen en doelgroepen met een zogeheten rugzakje.

velden waar Bio Gemüse werd verbouwd. En net toen ik dacht dat

En studenten? De meesten weten nauwelijks wat hen boven het

ik het doorhad, belandde ik, al rondrijdend, in een bizar gekleed

hoofd hangt als kersverse leerkracht voor de klas, waarin een

gezelschap.

kind met Down, een ander met een visuele beperking, en twee

Bleek ik de opname van een bekende soapserie te verstoren. Een

anderen met een autismespectrumstoornis in het kwadraat. Een

gestreste regieassistent verzocht me dringend door te rijden. Was

net afgestudeerde meester reageerde vol ongeloof: kon dat ook?

ík weer de afwijking.

Daarna bedacht hij de oplossing: internet zou uitkomst bieden.

Zo ziet men maar: het valt niet mee te bepalen wat afwijkt, ten

Inderdaad vind je daar, zonder al teveel moeite, afwijkingen van de

opzichte van wat ook.

standaardmens. Maar of dat helpt?

Daarom stuur ik mijn vriendin een ansicht die ik hier vond: Ich

Nu ik op vakantie ben in een stadje in Noord Europa, herinner ik

habe keine Macken. Das sind special Effects.

me ineens de ansichtkaart. Want ik voel me hier heel bijzonder in september 2013 Markant

13

DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S MARTINE SPRANGERS

Bemoeizorg Wat doe je als mensen met een lichte verstandelijke beperking ernstig probleemgedrag vertonen maar zorg weigeren? De eerste ACT-teams in de gehandicaptensector zijn gestart met het geven van bemoeizorg. ‘Soms moet je handelend optreden.’

D

e ruimte, zo groot als een studentenkamer, is

Er werd een bewindvoerder aangewezen die ervoor zorgt dat

gevuld met spullen van 2Switch, een kringloop-

Lucas iedere week vijftig euro krijgt. Daarvan besteedt hij er nu

winkel in Zutphen. Er staan een bed in en een

naar eigen zeggen maximaal vijftien aan wiet en shag. En tot ver-

bank, een bijzettafeltje en een kastje met een tv.

rassing van Lucas ontdekte Daniël dat een eerdere bewindvoerder

Voor Lucas (21), een slanke jongen met een base-

geld had gespaard dat op Lucas’ naam stond. In de periode dat hij

ball pet, lang haar in de nek en een paar tatoeages, is het een begin.

rondkwam van statiegeld van gestolen kratjes en oud ijzer, wist hij

‘Ik ben blij dat ik hier zit’, zegt hij. ‘Ik moet er niet aan denken waar

dat zelf niet eens.

ik nu zou zijn als ik niet was geholpen. Weer in de bak, denk ik.’

Lucas heeft een lichte verstandelijke beperking. Omdat zijn ouders

‘Lucas is een survivor’, zegt Daniël Velders van Trajectum, een

zelf problemen hebben, woont hij al sinds zijn derde niet meer

stevige man met kort haar. ‘Hij leeft bij de dag. Wat hij hier heeft is

thuis. Of, zoals hij het zelf zegt: ‘Ik heb mijn hele leven op kut-

al heel wat, want hij begon met niets. De volgende stap is een kast

internaten gezeten. Altijd begeleiding, altijd afspraken maken,

voor zijn kleren.’

altijd gezeik.’ Toen hij er genoeg van had, is hij weggelopen. Hij

We hebben Lucas net opgehaald bij het activiteitencentrum in Zut-

sliep overal: bij zijn ouders, bij een vriend, in een portiek, in een

phen waar hij een taakstraf uitvoert. Vandaag heeft hij gedroogde

gekraakte stacaravan – waar het op een gegeven moment ook weer

mandarijnschijven, die als decoratie worden gebruikt, in zakjes ge-

te druk werd.

stopt en dozen voor stropdassen gevouwen. In de auto op weg naar

‘Wij geven ook begeleiding’, zegt Daniël, ‘en wij maken ook afspra-

Voorst, waar Lucas woont, halen Daniël en hij op, hoe ze elkaar

ken. Maar dat doen we samen. En als Lucas zich er niet aan houdt,

anderhalf jaar geleden hebben ontmoet. Daniël praat vriendelijk

dan gaan we kijken waar dat aan ligt.’

maar zelfverzekerd. ‘Volgens mij hebben we elkaar voor het eerst gezien bij die vriend van je’, zegt hij, ‘en daarna in de gevangenis.’

Ernstige gedragsproblemen

‘Nee, het was andersom’, zegt Lucas. ‘Je kwam eerst een keer langs

Daniël Velders is sociaal psychiatrisch verpleegkundige en maakt

in de bajes, maar toen was ik dom en zei ik dat ik niks nodig had.

deel uit van een van de twee ACT-teams van Trajectum. ACT

Daarna kwam ik je weer tegen bij die vriend en toen bleek dat jij

staat voor assertive community treatment. Het gaat om intensieve,

hem ook hielp.’

ambulante ‘bemoeizorg’ vanuit een multidisciplinair team.

‘O ja, dat klopt’, zegt Daniël, ‘en de derde keer dat ik je zag heb ik je

De methodiek is ontwikkeld in de Verenigde Staten en wordt in

dat mobieltje gegeven.’

Nederland al op grote schaal toegepast in de ggz. De teams begeleiden en behandelen hun cliënten zo lang als nodig is, ook terwijl

14

Altijd afspraken

zij in een gevangenis of kliniek verblijven. Doordat ze hun cliënten

Dankzij het mobieltje en een prepaid card konden ze elkaar berei-

regelmatig zien, is het mogelijk om crisissituaties te zien aanko-

ken. Daniël zorgde ervoor dat Lucas naar belangrijke afspraken

men en op tijd in te grijpen. Het team waarvan Daniël Velders deel

ging, bij de reclassering bijvoorbeeld. Ook konden ze samen gaan

uitmaakt is één van de eersten die zich speciaal richten op men-

bouwen aan het kaartenhuis van identiteitsbewijs, woonadres en

sen met een lichte verstandelijke beperking.

Wajong-uitkering. Want heb je het één niet, dan is het lastig om

Laura Neijmeijer van het Trimbos Instituut ondersteunt de eerste

het ander wel te krijgen.

teams in de gehandicaptensector. ‘In de ggz worden ACT-teams

Markant september 2013

Victor: ‘Je hele leven werd voor je bepaald.’

REPORTAGE ACT-TEAMS

september 2013 Markant

15

Daniël Velders werkt als lid van een ACTteam van Trajectum

vooral ingezet voor cliënten met ernstige psychiatrische aandoeningen, zoals terugkerende psychosen, vaak in combinatie met andere problemen, zoals middelengebruik’, legt zij uit. ‘In de gehandicaptenzorg gaat het om mensen met een lichte verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblemen, zoals agressie of seksueel overschrijdend gedrag.’ De methode is erop gericht te voorkomen dat mensen steeds opnieuw in dezelfde problemen terechtkomen.

Het project van Neijmeijer richt zich vooral op de ontwikkeling van ACT-teams bij de BORG-instellingen, vier organisaties die zijn gespecialiseerd in het ondersteunen van SGLVB-cliënten (Sterk Gedragsgestoord Licht Verstandelijk Beperkt). Bij Trajectum zijn inmiddels twee teams actief en bij Altrecht één. Binnenkort start een team bij het onderdeel Stevig van Dichterbij en Ipse de Bruggen bereidt de oprichting van een team voor. Inmiddels zijn ook andere organisaties van start gegaan met ACT voor mensen met lichte verstandelijke beperkingen, zoals Amarant.

Balans Neijmeijer heeft de methodiek beschreven en doet onderzoek naar de resultaten van de aanpak. Daaruit blijkt dat er ook in de gehandicaptensector behoefte bestaat aan ACT. ‘De doelgroep neemt in omvang toe’, zegt Neijmeijer. ‘Dat komt door de complexiteit van de samenleving en doordat de zorg steeds meer uitgaat van eigen regie. Mensen die jarenlang nega-

Ze vertelt dat ACT’s assertieve technieken en verleiding toepassen.

En desnoods dwang en drang. Dat laatste gebeurt dan bijvoor-

‘Altijd afspraken maken, altijd gezeik’

beeld in samenwerking met de reclassering. Neijmeijer: ‘De reclassering speelt dan de bad guy, het ACT de good guy.’

In Zutphen, de uitvalsbasis van het ACT-team van Trajectum dat we bezoeken, wordt de term judoën gebruikt. Daarmee wordt niet gedoeld op vechten, maar op het gestoei dat aan de worpen vooraf gaat: mensen in beweging krijgen, zonder ze uit balans te brengen.

Shared caseload Een ACT wordt gevormd door een psychiater, eventueel een avg, verpleegkundigen en begeleiders, een gedragsdeskundige, een

16

tieve ervaringen hebben opgedaan met hulpverlening, reageren

systeemtherapeut, een verslavingsdeskundige, een trajectbegelei-

afwerend op een zorgaanbod. Deze teams passen dan bemoeizorg

der en een ervaringsdeskundige. Kenmerkend is dat zij de cliënten

toe. Ze proberen contact te maken en mensen aan zich te binden.’

gezamenlijk begeleiden. Er is sprake van een shared caseload. In

Het klinkt als vloeken in de kerk. Want al jarenlang beweren critici

Nederland is een variant ontwikkeld waarbij cliënten die al wat

dat zorgaanbieders in de gehandicaptensector hun cliënten de

stabieler zijn door één teamlid worden begeleid. Als het nodig is

regie teveel uit handen namen. Begeleiders zouden vaker de han-

wordt opgeschaald naar ACT. Deze variant heet Functie ACT, of

den op de rug moeten houden en niet in ouderwetse zorgpatronen

FACT. Maar het team van Trajectum dat we bezoeken is een ACT-

vervallen.

team.

Neijmeijer: ‘Soms moet je handelend optreden. Dat past niet altijd

Op dinsdagochtend, om kwart voor negen zit het hele team rond

in de manier waarop hulpverleners denken en handelen, merk

de tafel op het kantoor in Zutphen, met uitzondering van Daniël

ik tijdens trainingen. Er moet een goede balans zijn tussen eigen

die al naar een cliënt is en twee leden die naar een training zijn.

regie aan de ene kant en goed hulpverlenerschap aan de andere

De meeste aanwezigen hebben een iPad voor zich waarmee ze

kant. In de verstandelijk gehandicaptenzorg is die balans soms te

altijd in alle agenda’s en dossiers kunnen kijken. En aan de wand

veel doorgeschoten naar de eigen regie.’

hangt het digibord: een beeldscherm waarop de namen van alle

Markant september 2013

cliënten in een Excel-sheet onder elkaar staan. Cliënten waar je

zoeken iemand die niet alleen een lichte verstandelijke beperking

in je eentje naartoe kunt, staan in een groen vakje. Cliënten die je

heeft, maar ook ervaring met psychische problemen en versla-

beter met zijn tweeën kunt bezoeken in rood.

ving.’

In een uur worden bijna alle 52 huidige cliënten langsgelopen. De

Hij toont een grafiek waaruit blijkt dat bij driekwart van de cliën-

secretaresse noteert alle besluiten ter plekke in de vakjes achter de

ten sprake is van ‘middelenmisbruik’. Ruim de helft heeft proble-

namen. Het tempo ligt hoog.

men met agressieregulatie en 39 procent heeft een antisociale persoonlijkheidsstoornis. ‘Onze cliënten staan ook vaak in de krant’,

Zorgmijdend

zegt hij en laat een stapeltje headlines zien.

Een cliënt heeft zich ziek gemeld en zegt dat het drie dagen gaat

Over nieuwe cliënten vindt vaak afstemmingsoverleg plaats met

duren. Het KNMI voorspelt drie dagen mooi weer.

justitie en ggz. Het kan gaan om mensen die nog gevangen zit-

‘Daar moet vandaag nog iemand heen.’

ten, of om mensen die nog niet veroordeeld zijn. ‘Wij kunnen een

Een cliënt moet bloed laten prikken, omdat de reclassering

zedendelinquent al behandelen voordat hij is veroordeeld.’ Als cli-

zeker wil weten dat hij zijn medicijnen slikt.

ënten niet meer onder justitie vallen, houdt de begeleiding niet op.

‘Ik denk niet dat hij ze slikt, maar hij moet vandaag nog een

Dus moeten er dan andere financieringsbronnen worden aange-

formulier hebben. Wie ziet hem?’

boord. Soms worden er AWBZ-indicaties aangevraagd, maar soms

Een cliënt komt maandag vrij.

ook dbc’s: de diagnosebehandelcombinaties uit de ggz. Eskes

‘Gaan wij hem begeleiden of de ggz?’

hoopt dat het team eind van het jaar officieel wordt gecertificeerd

De orthopedagoog die een cliënt een IQ-test heeft afgenomen,

door het CCAF (Centrum Certificering ACT en FACT), dat is ook

wil dat de psychiater hem test op ADHD.

handig voor de financiering.

‘Ik heb een uur, dan hebben we in ieder geval een beginnetje.’

Een cliënt die afstand wil nemen van zijn criminele ouders,

Superblij

is opgezocht door zijn vader, die hem heeft geslagen.

Buiten schijnt de zon, zoals voorspeld. We rijden naar de

‘Weet ik.’

Mariënoord, een tuinderij. Victor (24) is hier aan het werk en hij

Een cliënt heeft de Playstation van zijn broertje verkocht

heet ons vrolijk welkom. Net zo’n slanke verschijning als Lucas en

en voor tweehonderd euro cocaïne aangeschaft.

ook een baseball pet op, maar veel meer een jongen van het platte-

‘Vreselijk. En zijn moeder praat het goed.’

land. Hij laat zien waar het hout wordt gehakt en wil best poseren

Een cliënt die de hele dag met een verrekijker naar het water

voor de foto. ‘Ik ben hier superblij mee’, zegt hij. Nog enthousiaster

zit te kijken, doet niet open.

is hij over het werk dat hij in zijn vrije tijd doet op een melkvee-

‘We kunnen beter achterom lopen.’

houderij van twee BN’ers uit Boer zoekt vrouw.

Een cliënt die samenwoont met zijn ex-vriendin heeft

Vroeger woonde hij in een voorziening voor begeleid wonen, maar

haar geslagen.

daar kreeg hij het benauwd: ‘Je hele leven werd voor je bepaald.’

‘Wordt er aangifte gedaan?’

Na een moeilijke periode heeft hij nu een eigen woonruimte en

Een cliënt is gisteren niet op het werk verschenen.

ontvangt hij veertig euro per week van zijn bewindvoerder. Hij

‘Hij heeft me gebeld dat hij dit weekend te diep in het glaasje

noemt verschillende namen van leden van het ACT-team die hem

had gekeken’, zegt de gz-psycholoog. Er wordt enthousiast

hebben geholpen met het opbouwen van discipline en zelfvertrou-

gereageerd op dit succes: hij heeft zelf gebeld! ‘Er is toch iets

wen, met afspraken nakomen en stoppen met liegen.

blijven hangen van al die uren dat ik met hem heb gepraat!’

Liegen mag toch wel?, vraag ik hem.

En dan zijn er de nieuwe cliënten die worden aangemeld.

Aarzelend kijkt hij naar David.

Iemand is direct weggelopen uit een kliniek, toen bleek dat hij niet verplicht was daar te blijven.

De namen van Victor en Lucas zijn gefingeerd.

‘Als hij zo zorgmijdend is, dan is hij bij ons aan het goede adres.

We plukken hem desnoods van de straat.’

Outreachend ‘Wij zijn de derde lijn’, zegt David Eskes, de projectleider van het

Laura Neijmeijer op YouTube

team. ‘Waar de reguliere zorg vastloopt, daar beginnen wij.’ In december 2011 vroeg justitie Trajectum of ze een ACT-team wil-

Op het YouTubekanaal van tijdschrift Markant

den starten, het liefst direct in januari 2012. ‘Wij konden daar ja

beantwoordt Laura Neijmeijer in één minuut de

op zeggen, omdat we al outreachend bezig waren. We deden al

vraag waarom ACT vaker moet worden toegepast

ambulante zorg en ik wist wie ik hier intern moest benaderen om

in de gehandicaptenzorg: www.youtube.com/

een multidisciplinair team samen te stellen. Inmiddels zijn alle

watch?v=_YvofU_eupw

disciplines vertegenwoordigd, we hebben alleen nog geen ervaringsdeskundige. Dat is ook wat moeilijker dan in de ggz, want we

september 2013 Markant

17

DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO SHERPA

Samen werken aan gezondheid Mensen met verstandelijke beperkingen lopen meer gezondheidsrisico’s, blijkt uit vele onderzoeken uit binnen- en buitenland. Nu wordt het tijd voor actie, vinden de onderzoekers. In november beramen zij hun actieplannen. In Nijmegen, want Nederland is koploper op dit gebied.

‘E

r is de laatste jaren zoveel meer bekend geworden over de gezondheidsachterstand van mensen met een beperkingem, dat we tegen elkaar zeiden: het

Meer lezen

wordt tijd dat we er iets mee gaan doen.’ Dat zegt

Een eerste aankondiging van het congres verscheen in

Henny Lantman, hoogleraar geneeskunde voor

het weblog vanuit Halifax Artsen in actie op de website van

mensen met verstandelijke beperkingen aan het UMC St Radboud

Markant: vgn.nl/markant/artikel/16972.

Nijmegen. Tijdens het laatste IASSIDD-congres, vorige zomer in

Een algemeen artikel over het IASSIDD-congres, getiteld Een

Halifax, sprak zij hierover met haar collega’s. De IASSIDD is de

internationale aangelegenheid is ook terug te lezen: vgn.nl/

internationale organisatie van onderzoekers op het gebied van

markant/artikel/16455.

mensen met verstandelijke beperkingen. Binnen deze organisatie

Gerda de Kuiper publiceerde over het gebruik van

zijn speciale aandachtsgroepen actief, zoals de Health Group.

psychopharmaca een artikel in het Kenniskatern van

Deze groep besloot op 7 en 8 november 2013 bijeen te komen in

Markant: www.kennispleingehandicaptensector.nl/docs/

Nijmegen, want Nederland wordt beschouwd als koploper. Samen

KNP/inspiratie/markant/Markant_katern_1_artikel1.pdf.

met het UMC St Radboud en de MAMH (European Association of

Over Frans Scholte, naar wie de prijs voor de beste poster is

Intellectual Disability Medicine) organiseren ze een congres met

genoemd, verscheen eerder in Markant het artikel Vechten

de veelzeggende titel: Health inequity: From evidence to action. Het

zonder ruziemaken: vgn.nl/markant/artikel/16514.

congres richt zich niet alleen op onderzoekers, maar ook op profes-

‘Prikkelende data’ van Gyles Glover zijn te vinden op de

sionals en beleidsmakers.

website van het Institute for Health and Life: www.ihal.org.

Samenredzaamheid De eerste dag voeren sprekers het woord die internationaal bekend

lijke beperkingen worden gewerkt aan de gezonde leeftstijl.’

zijn: Nick Lennox, Jane Tracy, Gyles Glover, Bill Sullivan en Heleen

Ook de betrokkenheid van bestuurders en andere beleidsmakers is

Evenhuis. Op de tweede dag worden de actieplannen opgesteld.

belangrijk, benadrukt Lantman. ‘In Nijmegen kunnen huisartsen

Lantman: ‘Mensen met verstandelijke beperkingen lopen meer

met specifieke vragen over patiënten met verstandelijke beper-

risico’s op het gebied van gezondheid dan andere mensen. Die

kingen terecht bij avg’s. Dat gaat niet vanzelf: het moet wel geor-

risico’s komen vaak voort uit hun beperking. Om deze ongelijk-

ganiseerd worden. Ook maken we in het onderwijs aan studenten

heid terug te dringen zijn preventie en gezondheidsbevordering

geneeskunde ruimte voor kennisoverdracht over gezondheid en

erg belangrijk. Dat is niet alleen een zaak voor avg’s (artsen voor

mensen met verstandelijke beperkingen.’

verstandelijk gehandicapten), maar voor iedereen die met deze

18

mensen te maken heeft, zoals begeleiders en familieleden. In de

Psychopharmaca

ondersteuning van mensen met beperkingen speelt samenred-

‘Je moet mensen prikkelen met itching data’, zegt Lantman. Die

zaamheid een steeds grotere rol. Als de naaste omgeving beschikt

term komt van Gyles Glover. Zulke prikkelende gegevens staan

over de juiste kennis, kan samen met de persoon met verstande-

bijvoorbeeld in het proefschrift van Gerda de Kuiper, avg bij

Markant september 2013

ONDERZOEK IASSIDD CONGRES

Nederland is goed in nachtzorg, zoals hier bij Sherpa

Vanboeijen, dat binnenkort verschijnt. Uit haar onderzoek blijkt

snelheid verloren ging, is hier behouden gebleven. Als voorbeeld

dat de afbouw van psychopharmaca leidt tot vermindering van

noemt Lantman de nachtzorg van Dichterbij, waar met behulp

het voorkomen van het metabool syndroom, een chronische stof-

van ict ’s nachts deskundige expertise beschikbaar is voor mensen

wisselingsstoornis die gepaard gaat met overgewicht, diabetes,

die in de wijk wonen.

hoge bloeddruk en afwijkende cholestorolwaarden. Lantman:

Behalve lezingen en workshops worden er op het congres ook pos-

‘Psychopharmaca worden vaak voorgeschreven vanwege gedrags-

terpresentaties gehouden. Aan de maker van de beste poster wordt

problemen, zonder diagnose. Het is heel belangrijk dat mensen

de eerste Frans Scholte Award uitgereikt, genoemd naar een van

zich bewust worden van de nadelige gevolgen hiervan voor de

de grondleggers van het avg-vak en ex-voorzitter van de MAMH.

gezondheid en een goede afweging maken.’

Lantman: ‘Scholte wilde altijd graag jonge mensen interesseren

Ook wil ze graag dat er een discussie komt over het voorkómen

voor zijn vak. Deze prijs is vooral bedoeld om jongeren te stimule-

van overgewicht in het algemeen. ‘Door de nadruk op autonomie

ren.’

denken sommige mensen dat mensen met beperkingen het recht hebben om zich dood te eten. Maar vanwege hun beperkingen

Jaloerse ogen

kunnen ze de gevolgen van hun gedrag vaak niet goed overzien.

Waarom vinden Lantmans buitenlandse collega’s eigenlijk dat

Het is daarom belangrijk dat hun omgeving hen voorlicht en

Nederland koploper is? Lantman: ‘Nederland is het enige land

ondersteunt in het volgen van een gezond leefpatroon.’

ter wereld dat over avg’s beschikt. Buitenlanders kijken daar met jaloerse ogen naar. Ook staan we erom bekend dat in Nederland

Frans Scholte Award

niets onder het tapijt wordt geveegd. Wij brengen niet alleen mooie

Deelnemers aan het congres krijgen ook de gelegenheid om

verhalen naar buiten, maar ook gegevens over wat niet goed gaat.

een kijkje te nemen bij de zorgaanbieders die samen met UMC

Neem het onderzoek naar valincidenten. We kijken hoe vaak ze

St Radbouw het consortium ‘Sterker op eigen benen’ vormen:

voorkomen, wat de oorzaak is, en hoe we ze kunnen voorkómen.

Dichterbij, Pluryn en Siza. Lantman vertelt dat haar buitenlandse

Door die open aanpak bereiken we resultaten.’

collega’s hierom hebben gevraagd, omdat in Nederland de deconcentratie van instellingen in een rustiger tempo heeft plaatsge-

Voor aanmelding: paoheyendael.nl/iassid

vonden dan elders. Expertise die in andere landen door de hoge

meer over nachtzorg bij Sherpa: bit.ly/126KtjW

september 2013 Markant

19

mee-eten

20

Markant september 2013

TEKST EN FOTO DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL

Dienstverlening Om kwart over vier is iedereen thuis,

afscheid van Joost de Kleuver die naar

om kwart over vijf moeten ze aan tafel

de verjaardag van zijn moeder gaat. En

zitten. In het uur daartussen moet heel

even later staat ze op om Roy ter Haar,

wat gebeuren. Judith Schoenman

die van zijn werk komt, een knuffel te

(22) woont in Sluis 3 op een terrein van

geven.

Zideris in Rhenen.

Tafel dekken hoeft ze niet, dat doet Roy.

Overdag werkt ze onder andere in de

Hij begint met een mooi wit tafellaken

Bombardon in Veenendaal. ‘Dienstver-

en eindigt met de slabbe van Judy. Als

lening’, antwoordt ze op de vraag wat

alles klaar staat, loopt Judith naar Judy

ze daar doet. Ze brengt de bestellingen

en helpt haar om aan tafel te komen.

rond in het restaurant. En thuis doet ze

Ze doet Judy haar slabbe om en legt het

eigenlijk ook aan dienstverlening.

uiteinde op het tafelkleed. De kom en

Ze helpt de begeleidster die een duik

het bestek komen daar weer bovenop.

neemt in de koelkast om te kijken

Tijdens het eten vertelt Roy dat hij dol

welke maaltijden voor vanavond waren

is op zijn moeder en ook nog een tante

bedoeld. Ze geeft Judy Baardman

heeft. ‘Hé Roy’, zegt Judith zacht en tikt

haar boekje met foto’s aan. Ze neemt

hem aan, ‘maar Wendy dan?’

september 2013 Markant

21

media

boek film methode app website

door Lia Bruin | liabruin@tijdschriftmarkant.nl

Rechten

teurs. Elke leeftijdscategorie heeft een eigen

Het Opzoekboek Rechten van Cliënten is

hoofdstuk, van baby, tot pubers, volwasse-

gemaakt voor mensen met een beperking

nen en ouderen. De theoretische informatie

die zorg en ondersteuning ontvangen van

wordt afgewisseld met ervaringsverhalen

een zorginstelling. In het boek wordt in

en praktische tips. Zo lees je in het hoofd-

eenvoudige taal uitgelegd wat de rechten

stuk over baby’s bijvoorbeeld over de

van cliënten zijn. Vaak weten de mensen zelf

andere ontwikkeling van een slechthorende

niet dat ze rechten hebben. Het boek geeft

baby, vertellen ouders hoe zij met hun dove

aan waar die rechten liggen, bijvoorbeeld

kindje omgaan en staan er tips in over het

op gebied van informatie, zeggenschap,

gebruik van gebaren bij baby’s.

privacy, vrijheid, goede zorg en klagen,

Annemiek Deij, Gehoord worden, Kentalis en uitgeverij Acco, 2013, 30,- euro, te bestel-

maar geeft ook aan waar de grenzen van de rechten liggen.

dersteuning van het boek Triple-C. Gewoon

len via www.acco.be/uitgeverij.

is anders uit 2011, waarin het behandelmodel en de nodige randvoorwaarden staan beschreven. De film maakt echt zichtbaar hoe het behandelmodel in de praktijk werkt.

En dat is doordat de begeleiders van ASVZ in staat zijn om letterlijk mee te leven met hun cliënten.

Gewoon is anders, ASVZ, 2013, 17,- euro, te bestellen via www.asvz.nl/triple-c.

Gehoord worden Hoe ga je om met gehoorverlies in het dagelijks leven? In Gehoord worden wordt dit beschreven voor slecht horende mensen en mensen uit hun omgeving, zoals ouders, Het boek is tot stand gekomen met mede-

leerkrachten, werkgevers, sportinstruc-

Grenzen Grensoverschrijdend gedrag – pesten, dub-

werking van mensen met een beperking

belzinnige opmerkingen, handtastelijkhe-

die voorlichting geven over de rechten van

den, verwaarlozing – komt overal voor. Maar

cliënten. De ervaringsverhalen van henzelf

mensen met een beperking lopen extra

of andere cliënten zijn als praktijkvoorbeel-

risico. Organisaties die hen ondersteunen,

den in het boek opgenomen. Het boek staat

hebben vooral aandacht voor preventie en

ook op www.rechtenvanclient.nl.

aanpak van seksueel grensoverschrijdend

Opzoekboek Rechten van Cliënten, Raad op

gedrag. In Grensoverschrijdend gedrag

Maat en LFB, 2013, 45,95 euro, te bestel-

naar mensen met een beperking staan ook

len via www.raadopmaat.org.

andere voorbeelden uit de praktijk, zoals psychisch en fysiek grensoverschrijdend

Triple C in praktijk

22

gedrag, onthouding van zorg en uitbuiting.

Triple-C is een behandelmodel voor mensen

Bij elke casus staat uitleg over hoe je de

met een verstandelijke beperking, die

ernst van het gedrag kunt beoordelen en

daarnaast gedragsproblemen of psychische

wat je er als slachtoffer, ouder of begeleider

problemen hebben. Triple-C richt zich niet

aan kunt doen.

op beheersing van probleemgedrag maar

Nynke Heeringa, Grensoverschrijdend

werkt aan herstel van het gewone leven.

gedrag naar mensen met een beperking,

Dat is te zien in de film Gewoon is anders.

Vilans, 2013, gratis te downloaden van

Triple-C in de praktijk. De film dient ter on-

www.vilans.nl.

Markant september 2013

MOEDER MIEP DOOR MINCO FIERINGA

gedicht

ik mis

het voorlezen

mijn moeder

de uitrekendingetjes

moeder miep

film kijken thee op bed

ik mis het kroelen

ik denk

de wandelingen

dat mijn moeder

de boodschappen

mij ook mist

Gedicht is gemaakt bij De Seizoenen, voorheen Zonnehuizen, Locatie Bronlaak Oploo

Quality Qube 2013 Zorg en ondersteuning vinden plaats binnen relaties.

Het ligt voor de hand bij kwaliteitservaringen ook deze relaties als uitgangspunt te nemen.

De Quality Qube werd speciaal ontwikkeld voor het onderzoek van kwaliteitsbelevingen van cliënten, cliëntvertegenwoordigers, en hun begeleiders.

De methode onderzoekt de prestaties van de zorgaanbieder op gebied van Kwaliteit van Bestaan, voorwaardenscheppende zaken en de dienstverleningsrelatie. De uitkomsten brengen zowel de sterke kanten van geboden zorg en ondersteuning naar voren, als verbeterpunten.

De Quality Qube leidt tot direct bruikbare KwaliteitVerbeter-Kaarten en tot rapportages op voorziening-, divisie- of regioniveau. De kwaliteitservaringen kunnen ook worden teruggekoppeld naar het persoonlijke ondersteuningsplan van de cliënt.

De Quality Qube 2013 past binnen het Visie-document Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg 2.0 en is opgenomen in de VGN waaier van instrumenten (pijler 2b).

Meer informatie: www.buntinx.org

Professionaliteit en Kwaliteit in Zorg

www.buntinx.org

september 2013 Markant

23

DOOR RIEKE VEURINK | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S MARTINE SPRANGERS

Gewoon naar het mbo

In Harderwijk en Zwolle kunnen studenten met een lichte verstandelijke beperking mbo-onderwijs op niveau 1 volgen bij het ROC Landstede.

Uitgangspunt: de einddoelen zijn hetzelfde, alleen de weg ernaar toe is anders.

W

24

aar heeft hij nou toch dat bestand

wonen volgen. Op dit moment volgen zo’n twintig studenten

gelaten? Cees van de Pol klikt vaardig

een training aan de academie in Harderwijk.

door de documentenmap op zijn laptop.

Wordbestanden vliegen open en dicht.

Leren nadenken

‘Kijk, hier heb ik het. Ik ben bezig met

Melvin van Luyn bijvoorbeeld leert koken bij de academie.

portfolio. Daarin staat precies wat ik allemaal gedaan heb.

Hij komt twee ochtenden per week naar het ROC. ‘Nou, dat

En ik hou er mijn competenties in bij. Dat had je een paar jaar

was wel bijzonder hoor, toen ik hier de eerste keer binnen

geleden niet gezegd hoor, dat ik dat zou doen. Als je mij toen

kwam. Ik dacht echt: wóúw, ga ik hier naar school? Al die

had gevraagd wat competenties zijn, had ik gezegd: weet ik

mensen. Maar de studenten zijn hartstikke aardig.’ Melvin is

veel. Maar ze hebben me het hier hartstikke goed uitgelegd.

aan het afwassen. Pannenkoeken heeft hij vandaag gebak-

En nu vul ik de formulieren zo rats-rats in. Kun je nagaan.’

ken. En hij heeft samen met zijn medestudenten en trainer

Cees is 42 jaar, heeft een lichte verstandelijke beperking en

Evelien Wubs nagedacht over de vragen: Hoe duur zijn pan-

volgt de mbo1-opleiding tot Arbeidsmarktgekwalificeerd

nenkoeken eigenlijk? En hoe zit het met de schijf van vijf?

Assistent (AK A) in Harderwijk. Dat kan dankzij tien partners,

Hebben we ingrediënten uit alle vlakken? Of moet er nog iets

die samen het Project academie voor Zelfstandigheid Noord

bij?

Veluwe dragen. Die partners zijn onder meer ROC Landstede,

Medestudent Annelies van den Beld bakte ook een wen-

zorg- en onderwijsorganisaties en organisaties in de gehan-

telteefje. Met een vork haalt ze er een stukje af en proeft.

dicaptensector. De provincie Gelderland financierde mee.

‘Prima, die neem ik mee naar de dagbesteding. Kan ik hem

Samen namen ze het initiatief tot het oprichten van twee

daar opeten. Ik hou van koken. Vooral van bakken. Hier leer

nieuwe vestigingen van de academie voor Zelfstandigheid.

ik dat heel goed. Vooral omdat ik het zelf moet doen. Ze zeg-

Op deze academie volgen volwassenen met een lichte ver-

gen eigenlijk niks voor. Evelien komt pas als ik het vraag.’

standelijke beperking leerroutes om zelfstandiger te werken

Melvin vist wat etensresten uit de afvoer van de gootsteen.

of zelfstandiger te wonen. En, bijzonder voor de vestigingen

Hij veegt ze bij elkaar en loopt met in de ene hand het afval

in Harderwijk en Zwolle, kunnen ze doorstromen naar een

en in de andere hand een druipende afwasborstel richting

mbo1-opleiding. De studenten gaan gewoon naar het ROC.

vuilnisbak. ‘Hé Melvin’, zegt trainer Evelien. ‘Zie je wat er

Ook als ze de trainingen zelfstandiger werken of zelfstandiger

met de borstel gebeurt?’ Melvin mompelt direct ‘Ja, sorry’.

Markant september 2013

REPORTAGE ROC LANDSTEDE

studenten binnen met wat de academie noemt “aangeleerde hulpeloosheid”. En begeleiders

Cees van de Pol: ‘Een paar jaar geleden wist ik niet wat competenties waren’

en docenten zijn heel goed in helpen. Ondersteunen met de handen op de rug maakt dat studenten gaan denken: hoe kan ik dit oplossen. Want dát is werken aan zelfstandigheid.’

Dat vragen stellen begint al helemaal aan het begin. Van der Werf: ‘Studenten moeten in ieder geval één leervraag heb-

Evelien: ‘Melvin, wat gebeurt er dan?’ Melvin kijkt op: ‘De

ben om te kunnen starten. Anders kunnen ze hier niet aan

afwasborstel maakt de vloer nat.’ Evelien: ‘En hoe kun je

de slag. We zijn geen dagbestedingslocatie. De academie gaat

dat voorkomen?’ Melvin denkt na en zijn gezicht klaart op:

die leervragen als het ware rafelen: wat is de vraag achter de

‘De afwasborstel op het aanrecht laten liggen!’ Snel loopt hij

vraag? Wat wil je nou écht? En daarmee gaan studenten en

terug naar het aanrecht, legt de afwasborstel neer, en gaat

trainer-coaches aan het werk. Andersom werkt het ook: als er

weer naar de vuilnisbak.

geen leervraag meer is, houdt het op.’

Een ander belangrijk kenmerk van de academie is de samen-

Kamer met keukenblokje

werking tussen opleiding, student en de eigen begeleiding.

Vragen, vragen, vragen. Dat is een belangrijk kenmerk van de

Van der Werf: ‘Er moet een transfer zijn van wat studenten

manier van trainen van de academie voor Zelfstandigheid.

bij ons leren naar de eigen praktijksituatie van die student.

Projectleider Margreet van der Werf: ‘We bieden hier niet

Anders word je niet werkelijk zelfstandiger. Bak je bij de aca-

een cursus of vaardigheden aan. We traínen studenten en

demie pannenkoeken? Dan doe je dat bijvoorbeeld nog een

dat betekent ook dat studenten leren nadenken. Vaak komen

keer voor je eigen huisgenoten. Je woonbegeleider of je ouder

september 2013 Markant

25

vult dan op een formulier in hoe het ging en hoe het smaak-

Kleine Deters een paar lokalen verderop een presentatie over

te.’ Maar zo’n transfer kan verder gaan dan dat. Melvin: ‘Ik

het werken met kolommen in wordbestanden. Hij laat zien

heb nu een andere kamer, doordat ik bezig ben met koken.

hoe je ze weghaalt of toevoegt. Robbert leert op de academie

Op mijn oude kamer zat geen aanrecht. Kon ik niet eens kof-

zelfstandiger werken en zelfstandiger wonen. Naast zijn stu-

fie of thee maken. Toen ben ik naar de begeleiding gegaan:

die doet hij dagbesteding op twee plekken: in een grand café

jongens, als jullie ook willen dat ik zelfstandiger word, heb ik

en in een atelier. ‘Maar de computer is wel echt leuk. Ik kan

een andere kamer nodig. Nu heb ik een eigen keukenblokje.

nu bijvoorbeeld met een stick werken. Bestanden opslaan

Kan ik een beetje soep maken, een boterham smeren. Veel

enzo.’

beter.’

Te klein gehouden

26

Doorstromen naar mbo

Mbo1-student Cees van de Pol heeft inmiddels een beroe-

Melvin gaat na de zomer verder met een computertrai-

penoriëntatie ingevuld. ‘Ik werk nu bij de Albert Heijn. Daar

ning voor zijn woon- of werksituatie in een ander lokaal bij

ben ik in mijn eentje verantwoordelijk voor de diepvriesafde-

Landstede. Karin Jones, stagiaire maatschappelijk werk: ‘Dat

ling. Ik ben hier bij het ROC gekomen omdat ik wilde bijleren.

is prachtig. Want studenten van de academie kennen het

Eerst heb ik leren koken en computeren, en dat ging zo goed

gebouw al, en de lijnen tussen de trainers en docenten zijn

dat ze zeiden: jij kunt veel meer. Vroeger heb ik op een zmlk-

kort. De overgang naar een andere training of naar het mbo

school gezeten, en daar ben ik eigenlijk veel te klein gehou-

wordt daardoor gemakkelijker.’

den. Ik heb daar bijna niks geleerd. Veel te makkelijk alle-

Dat het ROC de trekker is van de academie in Zwolle en

maal. Hier is het best pittig hoor. Ik moet echt veel nadenken.

de Noord Veluwe heeft meer voordelen. Jones: ‘De keuken

Maar dat is juist leuk. Ik vind het hier geweldig!’

waarin wij werken is hartstikke professioneel. Dat is al heel

Voor de docenten en coaches van het ROC betekent het

mooi. En ernaast zit de keuken waar studenten mbo2 en

nog wel iets: lesgeven aan studenten van de academie voor

mbo3 horeca werken. Die zijn helemaal in uniform. Af en toe

Zelfstandigheid. Docent Stans Konter: ‘Dit zijn studenten

lopen we bij elkaar binnen om spullen te lenen. De horeca-

die ergens in hun leven al een keer naar school zijn geweest,

studenten zijn dan echt belangstellend: wat maak je? Hoe doe

maar vaak een negatieve onderwijservaring achter de rug

je dat? Dat ziet er lekker uit! En onze studenten kijken soms

hebben. Traumatisch wil ik het niet noemen, maar het bete-

mee in de keuken van de horeca. Dan zien ze bijvoorbeeld

kent wel dat we eerst tijd investeren in de voorwaarden om

snijtechnieken.’

te kunnen leren. We zorgen er allereerst voor dat studenten

Terwijl Melvin nog druk aan het afwassen is, geeft Robbert

weer lol in het leren hebben en daarnaast dat ze voldoende

Markant september 2013

wie, wat, waar

‘Vaak komen studenten binnen met aangeleerde hulpeloosheid’

Robbert Kleine Deters leert op de academie zelfstandiger werken en zelfstandiger wonen

zelfvertrouwen hebben. Dat moment is prachtig. Laatst zat een jongen letterlijk juichend achter de computer: Yes! Ik kan het! Dit heb ik helemaal zelf gedaan!’

Structuur is belangrijk bij de trainingen en bij de mbo1opleiding. Het aanbod wordt heel precies inzichtelijk gemaakt: wat is de planning, wat is er gedaan, wat moet er nog gedaan worden. Zo houden de studenten overzicht. En er wordt rekening gehouden met het feit dat de leefomgeving van studenten van de academie vaak anders is dan die van studenten die vanuit hun thuissituatie naar het mbo gaan. Stans: ‘Als we het bijvoorbeeld hebben over geld, dan is het helemaal niet vanzelfsprekend dat studenten weten waarover het gaat. Woorden als salaris of loon kunnen niet duidelijk zijn. Voor mij als docent betekent dat, dat ik altijd heel klein begin: heb je zakgeld, koop je wel eens iets, wat dan? Het gaat echt om maatwerk, daarom zijn er maximaal zeven studenten in een trainingsgroep en twaalf studenten in de academie/AK A-groep. Bij de ene student moet je druk leggen, bij de andere juist niet. En steeds weer terugvragen: snap je waar ik het over heb en weet je wat je nu gaat doen?

Uiteindelijk zijn de eindtermen voor de mbo1-opleiding precies hetzelfde als die van elke andere mbo1-opleiding.

Alleen de weg ernaartoe is anders.’

Begin 2014 komt er vanwege de subsidie van de provincie Gelderland een evaluatierapport beschikbaar over de academie in Zwolle en Harderwijk. Voor informatie en opgave voor de digitale avZ Nieuwsbrief die 3 keer per jaar verschijnt: mvanderwerf@landstede.nl of www.zelfstandigzijn.nl.

Harry Finkenflügel wordt per 1 oktober bestuurder van De Twentse Zorgcentra. Hij volgt interim-bestuurder Ton Caspers op.

Finkenflügel werkt nu nog als direceur VGZ Cordaan. Daarvoor was hij directeur en toegevoegd lid raad van bestuur bij ’s Heeren Loo. Dovenschap, de Nederlandse organisatie van, voor en door dove en gebarentalige mensen, heeft een nieuw bestuur.

Het bestuur bestaat uit Eva Westerhoff (voorzitter), Annemieke van Kampen en Dennis Hoogeveen (vice-voorzitters), Mariëtte Booij (secretaris) en Mark Bunck (penningmeester).

Gerrit Jan Schep, directeur van kennis- en adviesorganisatie Stimulansz, is sinds 15 juni voorzitter van de landelijke Taskforce Integrale Vroeghulp.

Integrale Vroeghulp (IVH) richt zich op het zo vroeg mogelijk signaleren en begeleiden van kinderen met een (dreigende) ontwikkelingsachterstand door een beperking of een chronische ziekte.

Joke van Lonkhuijzen is per 1 juli toegetreden tot de raad van bestuur van zorginstelling Cordaan. Zij was waarnemend voorzitter van de NVZD, vereniging van bestuurders in de zorg.

Sinds 1 juli 2013 werkt Ilse Jansen als manager Zorg bij Frion. Door het vertrek van Marco Bruggeman ontstond een vacature. Hij was manager van de afdeling Zorg en Bedrijfsvoering en tijdelijk manager van de afdeling Behandeling en Expertise. In de functie manager Zorg geeft Ilse Jansen leiding aan beide afdelingen.

september 2013 Markant

27

jan feb mrt apr mei jun jul aug sep okt nov dec agenda 19 september congres Behandeling van verstoorde hechting

7 tot en met 12 oktober Week van de toegankelijkheid met

bij kinderen. Over diagnostiek en evidence-based behandeling,

thema ‘Meer dan welkom’. Met landelijke en regionale activitei-

met aandacht voor specifieke doelgroepen, zoals kinderen met

ten. Meer informatie: www.weekvandetoegankelijkheid.nl.

autisme of verstandelijke beperking. Kosten: 279,- euro. Locatie: Jaarbeurs Utrecht. Informatie en inschrijven: www.bsl.nl/hechting2013.

9 oktober studiedag Lean in de

27 september NGO congres U bevindt zich hier. Over laat-

methode kan leiden tot betere zorg-

ste stand van zaken rondom ouderen met een verstandelijke

kwaliteit en hogere medewerkerste-

beperking. Georganiseerd door Netwerk Gedragskundigen voor

vredenheid. Met praktijkvoorbeelden.

Ouderen met een verstandelijke beperking en Kennisplein Ge-

Bedoeld voor managers, teamleiders

handicaptensector. Bedoeld voor orthopedagogen, psychologen,

en beleidsmakers van instellingen

en aandachtsfunctionarissen van dit thema. Kosten: 190,- euro.

voor langdurige zorg, overheden,

Locatie: Abrona, ’t Lichtpunt, Huis ter Heide. Informatie en aan-

zorgverzekeraars en adviesbureaus.

melden: via www.kennispleingehandicaptensector.nl.

Kosten: 345,- euro.

langdurige zorg. Over hoe de Lean-

Locatie: Het Klooster, Amersfoort.

1 oktober studiedag LVB en Detentie. Over de gevolgen van

Informatie en inschrijven: www.leids-

de ontwikkelingen in het gevangeniswezen op mensen met een

congresbureau.nl/congres/lean_2013.

lichte verstandelijke beperking die in detentie zijn en het voorkomen van detentieschade of recidiveren bij deze doelgroep, door de juiste begeleiding. Bedoeld voor management, beleidsmede-

24 oktober, 7 en 22 november driedaagse cursus LVB en

werkers, onderzoekers, behandelaars en professionals werkzaam

verslaving. Over diagnostiek en behandeling van mensen met

bij OM, rechtbank, PI, FPC, ambulante en residentiële gehandi-

problematisch middelengebruik en een verstandelijke beperking.

captenzorg, GGz, MEE, reclassering, verslavingszorg, gemeente,

Kosten: 545,- euro. Locatie: Cure & Care Development, Arnhem.

RIBW en overige geïnteresseerden. Kosten: 330,- euro. Locatie:

Informatie en aanmelden: www.curecare.nl.

Aristo, Amsterdam. Informatie en inschrijven: www.leidscongresbureau.nl/congres/LVB_Detentie.

29 oktober congres Dwang en Drang in de zorg voor jongeren

4 oktober jubileumsymposium Blik vooruit. Over 25 jaar

verantwoord omgaan met en het afbouwen van vrijheidsbeper-

visuele revalidatie. Doel is om professionals in de (oogheelkun-

king in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een lichte

dige) zorg kennis te laten maken met de expertise van Visio. Met

verstandelijke beperking, uitgevoerd door Hogeschool Leiden

aandacht voor onder andere verliesverwerking, ICT-hulpmidde-

in samenwerking met o.a. Landelijk Kenniscentrum LVB en veld-

len, invloed van visuele beperking op de ontwikkeling van het

partijen. Ook met interactieve sessies, waarin praktijksituaties

kind. Kosten: 50,- euro. Locatie: muZIEum, stadsschouwburg,

worden nagespeeld. Kosten: gratis. Locatie: Hogeschool Leiden.

Nijmegen. Informatie en aanmelden: www.visio.org/symposium-

Informatie en inschrijven: http://www.hsleiden.nl/congres-dwan-

nijmegen.

gendrang.

4 oktober congres S.O.S. Snelle opvang en behandeling van

30 oktober studiedag Leefstijl van mensen met een LVB. Over

met een LVB. Met presentatie van resultaten uit onderzoek naar

seksueel misbruik bij mensen met een verstandelijke beper-

voeding, beweging en roken. Kosten: 330,- euro. Locatie: Aristo,

king. Met feiten en cijfers, en informatie over opvang van cliënt,

Amsterdam. Informatie en inschrijven: http://www.leidscongres-

ouders en team, en praten over misbruik. Met spreker Valerie Si-

bureau.nl/congres/LVB_Leefstijl.

nason over SOS in UK. Kosten: 279,- euro. Locatie: Beatrixgebouw

Jaarbeurs Utrecht. Informatie en inschrijven: www.cursussenen-

31 oktober tot en met 2 november tweede internationale

congressen.nl/bijeenkomsten.

Disability Studies Congres The Art of Belonging. Over de wisselwerking tussen persoonlijke en maatschappelijke werelden

28

4 en 5 oktober negende Autisme congres 2013. Met twee da-

bij het omgaan met beperkingen. Niet de beperking op zich,

gen hetzelfde programma, met een informatiemarkt en bijdragen

maar de maatschappelijke context staat centraal. Met sprekers,

van wetenschappers, hulpverleners en ervaringsdeskundigen.

presentaties, workshops, exposities en culturele programma’s en

Kosten: 75,- euro voor leden (mensen met autisme en verwanten),

preconference workshops. Kosten: Afhankelijk van tijdstip van

175,- euro voor leden (beroepsbeoefenaren, scholen en instellin-

aanmelden 245,- of 320,- euro, voor IASSIDD-leden 145,- euro.

gen), 245,- euro voor niet-leden. Locatie: Beatrixtheater Jaarbeurs

Locatie: CASA400, Amsterdam. Inlichtingen en aanmelden: www.

Utrecht. Informatie en aanmelden: www.autisme.nl.

disabilitystudies.nl.

Markant september 2013

door Martine Hemstede | martinehemstede@tijdschriftmarkant.nl

op de markt Duidelijkheid bij taalstoornissen Praat eens wat duidelijker, roept de bakker geïrriteerd als je voor de derde keer een heel gesneden wit probeert te bestellen. Hoe prettig kan het dan zijn om een kaartje te laten zien waarop staat dat je een taalstoornis hebt en wat je gesprekspartner kan doen om je te helpen met communiceren. Vragen of je het goede brood wilt aanwijzen bijvoorbeeld? De Com-pas is als kaartje te bestellen met een tekst naar keuze, maar ook als app. www.com-pas.nl

Hoe & wat iPad Iedereen weet inmiddels wel dat een iPad heel handig is als je slechtziend bent, maar welke functies kun je allemaal gebruiken?

Aan een handleiding met kleine lettertjes heb je niks, en daar-

Spelen en leren

om heeft Koninklijke Visio een digitaal lesboek ontwikkeld:

Artsen leren beter opereren als ze een hightech

iPad Zoom. Daarin worden

variant van Dokter Bibber spelen. Ook mensen met

de vergrotingsfuncties

een beperking kunnen hun motorische vaardigheden

uitgelegd en het downloa-

verbeteren door te spelen. Daarom heeft ’s Heeren

den van apps. Het boek

Loo in Ede een interactieve beweegruimte ingericht

is gratis te downloaden

die reageert op de acties van de cliënt. Jeroen

in de Apple iBookstore.

bijvoorbeeld kan zijn armen wel bewegen, maar

Hoe dat moet? Mis-

hij wil ze gerichter leren gebruiken. Als hij een

schien maar even aan

interactieve wand op de goede plekken aanraakt,

iemand anders vragen om

wordt hij beloond met licht en geluid. Zo wordt hij

het te downloaden dan…

pianist, voetballer of zwemmer, al naar gelang het

bit.ly/lesboek-iPad-Zoom

programma dat aanstaat.

Doe het zelf-Tens Het klinkt als een sprookje: en ze leefde nog lang en pijnvrij. Wie lage rugpijn heeft, zou er een koninkrijk voor over hebben: zelf regelbare pijnstilling zonder medicijnen en verslavingsgevaar. WiTouch Tens zegt het te hebben uitgevonden. Een kastje dat met kleine stroomstootjes pijnprikkels naar de hersenen blokkeert. De gebruiker plakt het apparaat op de plek des onheils en drukt op een knop bij pijn. Bij lagere frequenties komt de natuurlijke pijnstiller endorfine vrij in het lichaam. De 54-jarige Arie zat thuis omdat zijn rug versleten was. Hij kon zijn zware pijnstillers inruilen voor de Tens, en het hielp: ‘Een gat in de lucht springen gaat helaas nog steeds niet, maar ik zou het wel willen, uit vreugde.’ Omdat het mooi is vormgegeven, won het apparaat de Reddot design award. witouchtens.nl/tens september 2013 Markant

29

door Nienke Peters-Scheffer | markant@tijdschriftmarkant.nl | illustratie Sylvia Weve

Vroegtijdige gedragstherapie loont Kinderen met autisme en een verstandelijke beperking hebben baat bij vroegtijdige gedragstherapie. Dat is bovendien voordeliger dan therapie op latere leeftijd. Aldus betoogt onderzoeker Nienke Peters-Scheffer van Driestroom in haar recente proefschrift.

K

inderen met autisme hebben problemen met

cipes uit de leertheorie – ook wel vroegtijdige gedragstherapie

communicatie en in het contact. Daarnaast laten

genoemd – de beste papieren hebben om cognitieve, commu-

zij beperkte en herhalende gedragspatronen zien.

nicatieve en sociale vaardigheden bij kinderen met autisme te

Ongeveer de helft van de personen met autisme

verbeteren en gedragsproblemen te verminderen.

heeft een verstandelijke beperking. Autisme

Bij vroegtijdige gedragstherapie wordt gebruik gemaakt van een

grijpt in op alle levensgebieden en de prognose op het gebied van

individueel programma dat is afgestemd op de sterke en zwakke

zelfstandig wonen, werken en het aangaan van relaties is slecht.

kanten van het kind. Het bevat leerdoelen op allerlei ontwikke-

Autisme is nog niet te genezen. Daarom is behandeling met

lingsgebieden, die in kleine stapjes aangeleerd worden. Gewenst

name gericht op het verminderen van de gevolgen. Ouders van

gedrag wordt beloond, terwijl ongewenst gedrag het kind niets

een kind met autisme ervaren een hogere opvoedingsstress dan

oplevert. Doordat het kind veel hulp krijgt, kan het foutloos

ouders van normaal ontwikkelende kinderen. Mijn onderzoek en

leren, wordt het veel beloond en doet het succeservaring op. Zo is

proefschrift laten zien dat dit niet zozeer veroorzaakt wordt door

en blijft de training voor het kind leuk.

de ontwikkelingsachterstand of de mate van autisme, maar met

Vroegtijdige gedragstherapie is intensief. Het kind krijgt bij

name door de gedragsproblemen die het kind laat zien.

de meeste programma’s twintig tot veertig uur één-op-één-

Kinderen met autisme hebben problemen met leren in alledaag-

behandeling per week, gedurende minimaal twee jaar. Kinderen

se sociale situaties. Hersenonderzoek lijkt aan te tonen dat kin-

met autisme kunnen vaardigheden die zijn aangeleerd in een

deren met autisme sociale stimuli als oogcontact en een glim-

training niet automatisch gebruiken in de dagelijkse situatie bij

lach als minder belonend ervaren. Zij zijn minder gericht op de

allerlei verschillende personen. Daarom wordt er met het kind

sociale omgeving, waardoor zij minder ervaring opdoen met de

in de dagelijkse omgeving (dus thuis, op school, maar ook in de

verwerking van deze stimuli. Zo laten twee studies in mijn proef-

supermarkt) geoefend met alledaagse materialen en wordt de

schrift zien dat kinderen met autisme moeite lijken te hebben om

training uitgevoerd door verschillende personen. Ouders spelen

het doel van het gedrag van anderen te interpreteren.

een actieve rol in het programma. Soms als trainer, maar meestal ondersteunen zij het kind om de geleerde vaardigheden in de

Vroegtijdige gedragstherapie

dagelijkse situatie te laten zien.

Vroegtijdige interventie is van groot belang. De achterstand van

30

de kinderen is dan nog minder groot en aangeleerde vaardig-

Effectiviteit van intensieve gedragstherapie

heden, zoals bijvoorbeeld op het gebied van imitatie en com-

Sinds eind jaren tachtig van de vorige eeuw zijn er diverse stu-

municatie, kunnen het kind helpen om wél te gaan leren van de

dies uitgevoerd naar de effectiviteit van vroegtijdige gedragsthe-

sociale omgeving. Ook leren kinderen op jongere leeftijd sneller

rapie. De resultaten van deze studies heb ik in mijn proefschrift

en kunnen gedragsproblemen soms voorkomen worden. Er zijn

geanalyseerd. In totaal voldeden elf studies aan de criteria.

veel behandelingen voor kinderen met autisme ontwikkeld.

Daaraan namen 344 kinderen met autisme tussen de twee en zes

Helaas ontbreekt voor veel behandelingen wetenschappelijk

jaar deel. Kinderen behandeld met vroegtijdige gedragstherapie

bewijs en soms zelfs klinische consensus. In 2009 concludeert

laten meer vooruitgang zien op IQ, zelfredzaamheid, taalbegrip

de Gezondheidsraad in het rapport Autismespectrumstoornissen:

en taalgebruik dan kinderen met een reguliere behandeling,

een leven lang anders dat vroegtijdige interventies volgens prin-

andere behandelingen of minder intensieve gedragstherapie. De

Markant september 2013

Kennis & onderzoek

september 2013 Markant

31

daardiseerde testen - groot tot zeer groot. Sommige kinderen zijn, na de behandeling in testsituaties, niet langer te onderscheiden van normaal ontwikkelende leeftijdsgenoten: zij functioneren binnen het reguliere onderwijs. Echter door de intensiteit van de behandeling is deze lastig te implementeren binnen de klinische praktijk.

Leersnelheid in maanden

effecten zijn - met vijf tot vijftien punten verschil op gestan-

40 Ontwikkelingsleeftijd 35 30 25 20

Nieuw: Laag-intensieve gedragstherapie Binnen Driestroom is een model ontwikkeld voor kinderen

15

met autisme en een verstandelijke beperking dat makkelijker in de klinische praktijk is te implementeren. Kinderen

10

ontvangen daarbij vier tot tien uur één-op-één-training per week naast de groepsbehandeling op een kinderdagcentrum

5

of school. Training wordt gegeven door verschillende trainers, waaronder groepsleiding, ouders en leerkrachten. Hierdoor is de begeleiding zoveel mogelijk gelijk en is er veel ruimte om

0

de vaardigheden buiten de training in de dagelijkse situatie

12

24 Tijd in maanden

te oefenen. Alle betrokkenen zijn immers op de hoogte van de leerdoelen en procedures om deze aan te leren. Door nauw met alle betrokkenen, feedback tijdens behandelsessies en op basis van video-opnames is de behandeling van hoge kwaliteit. Momenteel wordt deze behandeling op tientallen locaties door heel Nederland aangeboden.

Effectiviteit van laag-intensieve gedragstherapie In twee studies werd de effectiviteit van deze behandeling onderzocht door de resultaten te vergelijken met die van kin-

Leersnelheid in maanden

omschreven behandelprogramma’s, frequente besprekingen

40 Zelfredzaamheid

35 30 25 20

deren met autisme en een verstandelijke beperking die de reguliere behandeling kregen op een kinderdagcentrum of een

15

school. In de eerste studie volgden we de kinderen acht maanden en in de tweede studie twee jaar. In beide studies lieten de

10

kinderen in de behandelgroep een grotere vooruitgang zien op ontwikkelingsleeftijd, IQ en zelfredzaamheid. Over twee

5

jaar tijd steeg de ontwikkelingsleeftijd in de behandelgroep met zestien maanden, waarbij het IQ over die periode met zeven punten toenam. In de controlegroep steeg de ontwik-

0

12

24 Tijd in maanden

kelingsleeftijd over twee jaar met negen maanden en nam het IQ met een punt af. Een vergelijkbare trend wordt gezien op zelfredzaamheid. In twee jaar stijgt deze ontwikkelingsleeftijd in de behandelgroep dus met negentien maanden, terwijl deze

Individuele behandelresultaten van kinderen met autisme en

in de controlegroep – conform verwachting – toeneemt met

verstandelijke beperking (zwarte lijnen) vergeleken met het

zeven maanden.

gemiddelde van normaal ontwikkelende kinderen (rode lijn)

Ook liet de behandelgroep na twee jaar een grotere vooruit-

en de controle groep (blauwe lijn).

gang zien op taalbegrip en sociaal-emotionele ontwikkeling dan de controlegroep. Daarnaast zagen we bij de behandel-

Toelichting De zwarte lijnen geven de individuele behandelre-

groep een afname van kenmerken van autisme en gedragspro-

sultaten weer voor ontwikkelingsleeftijd en zelfredzaamheid.

blemen. Na twee jaar vonden we geen verschillen tussen groe-

De ontwikkelingssnelheid van de controlegroep is aangegeven

pen op taalgebruik, gedragsflexibiliteit en opvoedingsstress

met een blauwe lijn; de rode lijn geeft de gemiddelde ontwik-

ervaren door de moeders.

kelingssnelheid van normaal ontwikkelende kinderen weer.

In de behandelgroep (zwarte lijnen) lijken enkele kinderen

32

Kosten en baten

hun ontwikkelingsachterstand enigszins in te lopen doordat

De hoge kosten maken dat vroegtijdige gedragstherapie lastig

zij zich sneller ontwikkelen dan kinderen zonder autisme of

binnen het huidige zorgstelsel te implementeren is. Hoewel

een verstandelijke beperking. Over het algemeen zien we een

deze kosten afhangen van het niveau van functioneren, zijn de

grotere vooruitgang in het eerste jaar dan in het tweede jaar.

Markant september 2013

reactie levenslange begeleidingskosten van iemand met autisme hoog.

Een kosten-batenanalyse laat zien dat na vroegtijdige gedragstherapie een kleinere groep kinderen volledig afhankelijk is van intensieve hulpverlening dan na reguliere behandeling of andere behandelingen. Het verbeterd functioneren van personen met autisme door vroegtijdige gedragstherapie leidt dus tot besparingen op de lange termijn. Deze besparingen variëren gemiddeld van negen tot dertig procent op de levenslange begeleidingskosten van een persoon met een autisme spectrum stoornis.

Ella Buis

O

nderzoeken naar de effecten van een behandeling bij kinderen met een autismespectrumstoornis zijn schaars. Zeker bij kinderen met autisme, die óók een verstandelijke

beperking hebben. Daarom is het ontzettend toe te juichen dat Nienke Peters-Scheffer zich hieraan heeft

Tot slot

gewaagd. En dat Driestroom dit onderzoek heeft gefa-

De conclusie is dat laag-intensieve gedragstherapie resulteert

ciliteerd. Lof!

in toename van IQ-scores, zelfredzaamheid en taalbegrip en

Tot op heden zijn er in autismeland vooral studies

daarnaast in een afname in gedragsproblemen en kenmerken

verricht naar de effecten van gedragstherapie. Ook

van autisme. Daarmee is laag-intensieve gedragstherapie zoals

dit promotieonderzoek richt zich hierop. Behalve

vormgegeven binnen Driestroom een effectieve interventie voor

een literatuurstudie, worden in dit onderzoek de

kinderen met autisme en een verstandelijke beperking, hoewel

effecten van een eigen variant op de gebruikelijke

de resultaten bij een intensief programma van dertig tot veertig

Amerikaanse therapieën beschreven. En juist deze

uur per week groter zijn, maar ook veel duurder.

aangepaste variant spreekt erg aan. De bestaande

Om vroegtijdige gedragstherapie al op jonge leeftijd beschikbaar

programma’s duren twintig tot veertig uur per

te maken voor meer kinderen met autisme is het van belang

week, twee jaar lang. Ethisch gezien zeer discutabel!

dat kinderen met ontwikkelingsstoornissen al op jonge leeftijd

Behandeling en onderzoek van Nienke betreffen een

op autisme gescreend worden en dat ouders en professionals

individuele training van vier tot tien uur per week,

voorlichting ontvangen over effectieve behandeling, waaronder

naast reguliere groepsbehandeling. Een meer mense-

vroegtijdige gedragstherapie. Ook is het van belang dat er finan-

lijke maat en beter haalbaar!

ciële middelen beschikbaar komen om vroegtijdige gedrags-

De resultaten (b)lijken spectaculair, ook al zijn ze

therapie te implementeren en dat er wetenschappelijk getoetste

minder groot dan bij genoemde intensievere trai-

scholingsprogramma’s ontwikkeld worden voor trainers en voor

ningen. Hierbij zijn wel enkele kanttekeningen te

orthopedagogen en psychologen die deze programma’s super-

plaatsen. Met name ten aanzien van de gevonden

viseren. Zo kunnen kinderen met autisme een behandeling van

IQ-stijging en de afname van autismekenmerken.

hoge kwaliteit ontvangen.

Een IQ-stijging kan ook worden toegeschreven aan leereffecten als gevolg van eerder onderzoek, zeker

Meer informatie over het onderzoek en de behandeling staat op de

bij een herhaling binnen acht maanden. Een echte

website www.eenstapvooruitmetDTT.nl. Het onderzoeksteam wil

afname van kenmerken van autisme is in tegen-

ouders, kinderen, kinderdagcentra en scholen graag bedanken

spraak met het ongeneeslijke karakter van autisme.

voor hun medewerking. Het onderzoek is gefinancierd door Drie-

De gevolgen kunnen verminderen, zoals gedrags-

stroom.

problemen, wat in dit onderzoek ook is aangetoond.

De steekhoudendheid van de gevonden veranderingen zal pas blijken als de effecten op lange termijn

Dr. N.C. Peters-Scheffer is orthopedagoge en als universitair

behouden blijven en zich generaliseren naar nieuwe

docent verstandelijke beperking verbonden aan de afdeling Ortho-

situaties.

pedagogiek en het Behavioural Science Institute van de Radboud

Het is daarnaast de vraag of de veranderingen zijn

Universiteit Nijmegen. Haar onderwijs en onderzoek richten zich op

toe te schrijven aan de inhoud van het programma of

de behandeling en ontwikkeling van mensen met een verstandelijke

aan de toegenomen één-op-één-aandacht en -bege-

beperking en/of autisme spectrum stoornis. Daarnaast is zij als

leiding. En of vergelijkbare veranderingen zouden

senior-onderzoeker en gedragskundige verbonden aan Driestroom,

kunnen worden bereikt met andere programma’s, als

een instelling voor zorg en ondersteuning aan mensen met een

deze vier tot tien uur per week zouden worden toege-

verstandelijke beperking in de regio Arnhem-Nijmegen.

past. Bijvoorbeeld de reguliere aanpak of een behandeling die zich richt op de sensorische informatieverwerking. Ik hoop van harte dat dit allemaal nog

Literatuur

onderzocht gaat worden in de toekomst! Dan kan ook duidelijk worden of de gemaakte kosten-batenanalyse

Peters-Scheffer, N. C. (2013). Fostering Development in Young

klopt.

Children with Autism Spectrum Disorder and Intellectual Disability: A Center-based Discrete Trial Approach (Dissertatie, Radboud

Ella Buis is GZ-psycholoog/orthopedagoog-generalist bij

Universiteit Nijmegen, Nederland).

het Ambulant Autisme Team van Dichterbij.

september 2013 Markant

33

Uitgelicht SPIEGELBEELD In de volgende Markant Angeliek de Jonge maakt de rubriek Spiegelbeeld. ‘Ik ben op de eerste plaats fotograaf. Bij de rubriek Spiegelbeeld en de fotocolumn die ik nu bijna drie jaar maak voor het AD Utrechts Nieuwsblad schrijf ik ook de tekst. Mijn fotocolumn in het AD Utrechts Nieuwsblad maak ik volgens het principe first shoot then talk. Ik ga op pad zonder agenda, laat me verrassen door een interessant beeld, maak foto’s en ga daarna in gesprek met mensen.

Bij Spiegelbeeld is het precies andersom.

Ik heb een afspraak met iemand. Ga eerst in gesprek en maak daarna de foto.

De gesprekken zijn altijd boeiend. Ieder mens heeft een verhaal. Ik leer er elke keer van. Ik ben telkens weer verrast door de openheid van mensen en dankbaar voor het vertrouwen dat ze me geven. Daarom vind ik het heel belangrijk daar zorgvuldig mee om te gaan. Mijn voornaamste doel is dat mensen zichzelf herkennen in de tekst en de foto. Ik heb enorme bewondering voor mensen met een beperking. In het contact dat ik tot nu toe met ze heb gehad, valt me altijd op hoe tevreden, krachtig en volhardend ze zijn.

Ze moeten veel harder vechten voor hun plek in de maatschappij dan mensen zonder beperking. En doen dat met een onverwoestbaar optimisme.’

Gevolgen Jeugdwet voor gehandicaptenzorg De nieuwe opzet van de Kennismarkt Separatieangst bij visuele en verstandelijke beperking

Versch ijnt op 25 septem ber

colofon

PAGINA 35

Markant, journalistiek maandblad voor de gehandicaptensector, wordt uitgegeven door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media.

Markant verschijnt maandelijks, met uitzondering van de maanden januari en augustus.

Lidinstellingen van de VGN ontvangen Markant als onderdeel van hun lidmaatschap.

Advertenties Lucienne Meijer, zie redactieadres, telefoon 030-27 39 742, e-mail luciennemeijer@tijdschriftmarkant.nl.

De advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar.

Redactie www.tijdschriftmarkant.nl Maartje van Boekel, hoofdredacteur Lia Bruin, eindredacteur, liabruin@tijdschriftmarkant.nl Martine Hemstede, redacteur, martinehemstede@tijdschriftmarkant.nl Johan de Koning, redacteur, johandekoning@tijdschriftmarkant.nl Cindy Panhuis, redactiesecretaresse, cindypanhuis@tijdschriftmarkant.nl

Auteurs: Wil Buntinx, Angeliek de Jonge, Marja Morskieft, Rieke Veurink, Rogier Wiercx (eindredactie Kennis & Onderzoek).

Redactieadres Postbus 413, 3500 AK Utrecht, telefoon 030-27 39 737, fax 030-27 39 387, markant@tijdschriftmarkant.nl.

Vormgeving Akimoto, Amersfoort, www.akimoto.nl Uitgever Bohn Stafleu van Loghum, Paul Dijkstra, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 838, www.bsl.nl.

Redactiecommissie Gertrude van den Brink (voorzitter), Gerda Budding, Jan Duenk, Sanne van der Hagen, Joop Hoekman, Luc Kenter, Peter Nouwens.

34

Markant september 2013

Aan dit nummer werkten mee:

Fotografen: Aleid Denier van der Gon, Angeliek de Jonge, Maruschka Kraal, Martine Sprangers.

Illustratoren: Len Munnik, Sylvia Weve.

Sluitingsdatum volgend nummer Redactionele bijdragen: 2 september Advertenties: 4 september

jaar te zijn ontvangen. Een jaarabonnement kost € 68,50, inclusief verzend- en administratiekosten. Bij meer dan één abonnement geldt een staffelkorting, mits er sprake is van één aflever- en factuuradres: 2 t/m 5 abonnementen 5%, 6 t/m 10 abonnementen 10%, 11 abonnementen en meer 15%. Losse nummers € 10,50. Prijzen worden per kalenderjaar aangepast. Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van Springer Media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 32107635 op 17 juni 2010. De voorwaarden zijn in te zien op www.bsl.nl, of worden de koper op diens verzoek toegezonden. Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum legt de gegevens van abonnees vast voor de uitvoering van de (abonnements)overeenkomst. De gegevens kunnen door de uitgeverij worden gebruikt om u te informeren over relevante producten en diensten, tenzij u te kennen heeft gegeven hier bezwaar tegen te hebben. Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever.

ISSN 1384-6612

Abonnementenadministratie Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 736, fax 030-63 83 999, website www.bsl.nl.

Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment worden aangegaan en worden stilzwijgend met telkens een jaar verlengd tot wederopzegging. Een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adreswikkel met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Bohn Stafleu van Loghum of via www.bsl.nl. Beëindiging van het abonnement kan uitsluitend schriftelijk of via www.bsl.nl en dient uiterlijk twee maanden voor afloop van het lopende abonnements-

TEKST EN FOTO DOOR ANGELIEK DE JONGE | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL

spiegelbeeld

Maarten van Walen (38) uit Utrecht kijkt niet zo vaak in de spiegel. ‘Ik ben tevreden met hoe ik er uit zie. En dat ik niet in een rolstoel zit en niet met krukken hoef te lopen. Want die mensen heb je ook nog.’

Maarten is twaalf jaar in dienst bij AH. Hij is vakkenvuller en hij maakt schoon. ‘Ik doe de zuivel en houdbaar. Als ik werk, denk ik nergens aan. Je moet werk en privé gescheiden houden.’

Hij praat veel met de mensen in de winkel. ‘Ik probeer op te letten of er iemand hulp nodig heeft. Ik ben behulpzaam, actief, lief, altijd vrolijk maar niet altijd geduldig. Ik kan best

veel, maar ik ben niet zo goed in tellen en rekenen.’

Maarten woont zelfstandig, is elf jaar gelukkig getrouwd. ‘Ik heb een volwaardig leven. Ik ben gelukkig, heb een huis, een auto en een vrouw. En geen geheimen. Waarom zou je meer willen? Mijn vrouw Lilian kan geen kinderen krijgen. Dat is aan een kant een verdriet, aan de andere kant niet.

Ik heb een neefje van drie: Senna.

Ik ben dol op hem. Ik bewonder mijn ouders en mijn broertje omdat ze er altijd voor me zijn. Veel vrienden heb ik niet, maar dat mis ik niet. Want ik ben toch al druk genoeg met de familie. En het weekend is gauw om.’

gratis interieuradvies