Markant editie 8, oktober 2013 by Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland

Opgroeien met broer of zus

met een beperking

Kennis & r e d in M p Vera Bergkam derzoek n O g in r e p ip n s ver waarschuwt Iphone als hulp zorg d g u je gst ieuwe voor n bureaucratie

Maar hoe snel?

bij separatiean

p so t w u Nie hrif

l sc tijd kant.n mar

maandblad voor de gehandicaptensector • jaargang 18 • nummer 8 • oktober 2013 • www.tijdschriftmarkant.nl

Neem nu een abonnement op Markant! U wilt uiteraard altijd op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen in de gehandicaptensector. Bijvoorbeeld ontwikkelingen op het gebied van AWBZ en Wmo. Voorbeelden van behandel- en begeleidingsmethodes uit de praktijk. Of informatie over recente onderzoeken. Daarom is het lezen van Markant een absolute must. Ga naar www.tijdschriftmarkant.nl en klik op ‘abonneren’ voor meer informatie over een abonnement. U leest voor € 68,50 een heel jaar Markant.

www.tijdschriftmarkant.nl

INTERVIEW VERA BERGKAMP

12 18

MEE-ETEN DOOFBLIND EN TOCH ZELF ETEN

20 24

BRUSSEN LEVEN MET GEHANDICAPTE BROER OF ZUS

ACHTERGROND TRANSITIE JEUGDZORG NIET TE SNEL?

THEMA KENNISMARKT ONDERSTEUNING BIJ PARTICIPATIE

KENNIS& ONDERZOEK TECHNOLOGIE BIJ SEPARATIEANGST

en verder in dit nummer REDACTIONEEL �� 5 OVER DE COVER �� 5 M �� 6 Ingezonden �� 15 COLUMN MATT DINGS �� 16 GEDICHT �� 16 MEDIA ��17

RECENSIE �� 26 OP DE MARKT �� 27 AGENDA �� 28 UITGELICHT �� 34 IN DE VOLGENDE MARKANT �� 34 COLOFON �� 34 SPIEGELBEELD �� 35

Kennis halen en brengen Het Kennisplein Gehandicaptensector is dé plek om elkaar te ontmoeten en kennis en ervaring uit te wisselen. Fysiek (tijdens bijeenkomsten of op de jaarlijkse Kennismarkt), maar ook virtueel op de website. Voor iedereen die zich bezighoudt met de zorg voor en ondersteuning van mensen met een beperking. Het Kennisplein is een initiatief van MEE Nederland, VGN en Vilans.

Op de website van het Kennisplein vindt u: - bijeenkomsten - kenniswerkplaatsen - netwerken - community’s - kennisdossiers - dagelijks nieuws uit de media - handige overzichten (bijvoorbeeld van richtlijnen en protocollen) - ruimte voor nieuwe ideeën

Kijk eens op onze website!

Vindplaats, broedplaats, inspiratie

orr o Doo

voor v

schoolplein

n.. n ten uiitte bu b

Gewoon lekker buitenspelen, dat wil ieder kind. Daarom werkt Jantje Beton samen met kinderen om vrij buitenspelen weer mogelijk te maken. Help ook mee! Kijk op www.jantjebeton.nl

redactioneel

over de cover FOTO PATRICK BECKERS

foto ALEID DENIER VAN DER GON

Lappendeken

Brussen

Gemeenten worden op steeds meer onderdelen ver-

Brussen – afkorting van broers en zussen van mensen

antwoordelijk voor de ondersteuning van kwetsbare

met een beperking – hebben het niet altijd gemakkelijk.

burgers. Het is de grootste reorganisatie in de zorg

Een bijzondere broer of zus heeft gevolgen voor het hele

sinds tijden, die zich in rap tempo voltrekt. De zorg

gezin. Veel aandacht gaat naar het gehandicapte kind en

moet dichter bij de burger georganiseerd worden, is

de broers en zussen worden weleens vergeten. Anjet van

de boodschap. Maar kunnen we met zijn allen wel

Dijken schreef er een boek over. Zelf heeft ze een blinde

overzien wat de gevolgen hiervan zijn?

broer met een verstandelijke handicap. Als kind ergerde

In deze Markant bekijken we de decentralisaties van

ze zich aan hem, maar ze kon ook boos worden als

verschillende kanten. Zo worden er diverse opmerkin-

anderen raar naar hem keken. Dat vond ze verwarrend.

gen gemaakt over de specialistische zorg die dreigt

Heel graag had ze toen meer informatie gekregen, maar

te verdwijnen.

een boek hierover bestond niet. Nu heeft ze zelf een boek

Gemeenten en de eerstelijnszorg moeten tijdig speci-

voor brussen geschreven. Anjet (rechts) staat op de cover

alistische deskundigheid kunnen inschakelen als de

met twee andere brussen, Floor Vlaskamp (links) en Eline

nieuwe Jeugdwet wordt ingevoerd, vindt de VGN.

Bodbijl (midden), die ze voor haar boek interviewde. Alle

En orthopedagogisch behandelcentrum Ambiq, voor

drie vertellen ze in deze Markant hoe ze worstelden met

specialistische hulp aan mensen met een lichte ver-

hun positie naast een broer of zus met een handicap.

standelijke beperking en bijkomende problematiek, heeft nu een bovenregionale functie. Zij zijn daar bang dat als gemeenten straks niet investeren in een voorziening buiten de eigen regio, het risico bestaat

Nachtzorg Sherpa

dat dit soort specialistische voorzieningen, met bijbehorende kennis en expertise, verloren gaan.

In het artikel over het IASSIDD congres op pagina 18

‘Maken we het niet te ingewikkeld?’, vraagt D66-

en 19 in Markant nummer 7 van september 2013 wordt

Kamerlid Vera Bergkamp zich af. ‘Aan de ene kant

verwezen naar de nachtzorg van Sherpa. Helaas werkt de

willen we de zorg eenvoudiger maken, dichtbij de

link niet die daarbij staat. Die moet zijn: bit.ly/126KtjW.

mensen. En aan de andere kant maken we een lappendeken aan samenwerkingsverbanden’, zegt zij. U leest het allemaal in dit nummer.

Lia Bruin, eindredacteur liabruin@tijdschriftmarkant.nl tweet @tdschrftMarkant LinkedIn Group tijdschrift Markant

oktober 2013 Markant

achter het nieuws

Effecten van prenatale testen op Down

n een aantal Europese landen, waaronder Frankrijk en De-

wordt soms in het buitenland uitgevoerd. Hij is eenvoudig – een

nemarken, worden de laatste jaren nauwelijks meer kinderen

buisje bloed van de moeder is voldoende, kan in een vroeg stadium

met het syndroom van Down geboren. In Frankrijk kwamen

worden uitgevoerd, is honderd procent betrouwbaar en veilig. Dat

het afgelopen jaar per tienduizend bevallingen niet meer dan

alles kan niet gezegd worden van de combinatietest, die slechts een

zeven kinderen met Down ter wereld. De andere achtentwintig kin-

kansberekening geeft, of een vruchtwaterpunctie, die een kleine

deren werden geaborteerd. Oorzaak is het algemeen invoeren van

kans op een miskraam rond de twintigste week van de zwanger-

de nieuwe NIPT-bloedtest bij zwangere vrouwen. In deze landen

schap geeft. Zwangere vrouwen zouden niet voor deze tests kiezen

krijgen alle zwangere vrouwen deze test standaard aangeboden. Bij

omdat ze schijnzekerheid bieden.

een ‘negatieve’ uitslag worden mensen bijna automatisch doorge-

‘Ik verwacht niet dat het aantal kinderen dat met Downsyndroom

stuurd voor een abortus omdat er ‘iets mis’ is met hun baby.

wordt geboren straks dramatisch daalt. Nederland is echt anders

Dat zegt de Nederlandse kinderarts Michel Weijerman van het

dan Frankrijk en Denemarken’, zegt kinderarts Weijerman. ‘We zijn

Down Centrum Nederland in het Rijnland Ziekenhuis. Hij is gepro-

tolerant ten opzichte van deze kinderen. Er is veel goede informatie

moveerd op het effect van prenatale testen op het aantal kinderen

over het syndroom beschikbaar. Ze zijn zichtbaarder in de samen-

dat geboren wordt met het syndroom van Down. In Nederland is

leving, bijvoorbeeld door de soap Downistie en een straattentoon-

dat effect er niet, vertelt hij. ‘In twintig jaar is het aantal prenatale

stelling van het fotoboek Down’s Upside. Slechts 25 procent van de

onderzoeken verdrievoudigd. Twintig jaar geleden werden achttien

aanstaande moeders laat zich op Down testen. Veel jonge ouders

op de tienduizend kinderen geboren met het syndroom van Down.

verwachten niet dat ze een kind met Down zullen krijgen en veel

Inmiddels is dat anderhalf keer zoveel.’ Vrouwen beginnen later aan

oudere ouders willen sowieso graag een kind. Of het nou Downsyn-

kinderen, waardoor de kans op een kind met Down groter is. Door

droom heeft of niet.’

betere vroeghulp kiezen zij er toch vaak voor om het kind geboren te

Stel dat het aantal kinderen met Down toch daalt, al is het maar

laten worden. ‘Meer testen heeft dus niet geleid tot minder kinde-

licht, komt dan de gespecialiseerde zorg in gevaar? ‘Dat zal zeker, in

ren met Down. Integendeel’, zegt Weijerman. Ook in Engeland en

elk geval wel bij huisartsen en niet-specialisten. De doelgroep is nu

Zweden is deze trend te zien. Dat zijn de enige twee andere Europese

natuurlijk al klein. Maar een gespecialiseerde kinderpoli als de onze

landen waar zulke goede, gespecialiseerde hulp beschikbaar is.

zal blijven bestaan’, aldus Weijerman.

De nieuwe NIPT-test staat ter discussie. Belangengroepen als de Stichting Downsyndroom vrezen dat door de test het syndroom

www.rijnland.nl zoek op Downcentrum Nederland.

van Down uitsterft. De test is nu nog verboden in Nederland maar

www.downsyndroom.nl

Deze maand op tijdschriftmarkant.nl: 6

Markant oktober 2013

Pleidooi voor bemoeizorg in gehandicaptensector • Vera Bergkamp:

19% Zo’n 19% van alle gezinnen en jeugdigen in Nederland maakt gebruik van eersteen tweedelijnsjeugdzorg. 7,5% maakt gebruik van geïndiceerde jeugdzorg als provinciaal gefinancierde jeugdzorg,

@tdschrftMarkant ‘Pleidooi voor bemoeizorg in gehandicaptensector’. Lees ’t in @tdschrftMarkant. Knuppel in ’t hoenderhoek? #Zorg @Harald Zegers

geestelijke gezondheidszorg voor jeugdigen en zorg voor licht verstandelijk gehandicapten. Bron: handreiking netwerk Gewoon

@Vera_Bergkamp @tdschrftMarkant helemaal eens met Vera! Nely Sieffers @SieffersN

Lees vooraankondiging van mijn interview in @tdschrftMarkant: nieuwe bureaucratie in langdurige zorg? @Vera_Bergkamp Deze keer in de rubriek Kennis&Onderzoek van Markant Nienke Peters-Scheffer over haar promotieonderzoek @Driestroom

meedoen Heel gewoon en toch bijzonder

‘Weet u wel wat er gebeurt als er zoveel bezuinigd wordt en wat de gevolgen hier van zijn?’ Uit een brief van de Centrale cliëntenraad van de Hartekamp Groep aan minister-president Mark Rutte.

‘Gezien de achtergestelde positie van mensen met een beperking in Nederland, is spoedige ratificatie van groot belang.’

‘Hallo. Wij zijn onderdeel van uw nieuwe doelgroep.’ Uit de brochure Hallo, van Platform VG Rijnmond, bedoeld voor ambtenaren, wethouders en gemeenteraadsleden.

Uit een brief van het College voor de rechten van de mens aan staatssecretaris van Rijn.

‘Maken we het niet te complex?’ • Veertig positieve foto’s van Downkinderen op straat • Gewoon naar het mbo

oktober 2013 Markant

DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S ALEID DENIER VAN DER GON

‘Maken we het niet te ingewikkeld?’ ‘We hebben de scherpe kanten van het regeerakkoord afgehaald’, zegt Tweede Kamerlid Vera Bergkamp van D66. ‘Daardoor is het socialer en realistischer geworden.’ Nu is het volgens haar de vraag of de decentralisatie gaat werken.

‘I

k zet me graag in voor de persoonlijke vrijheid van

discussie over vrijheidsbeperking loopt al vanaf 2007, nu is het

mensen’, zegt Vera Bergkamp. ‘Voor mensen met

2013. Juist omdat dit heel emotioneel ligt, wil ik weten wat de

een beperking is het belangrijk dat zij zo goed mo-

feiten zijn. Ik wil ook weten hoe het zit met de deskundigheid

gelijk kunnen participeren in de samenleving. En

van het personeel. Ik ken heel veel instellingen die daar mee

dat is niet altijd het geval. Ik wil me daarom graag

bezig zijn. Dan zie je dat onderzoek van Nieuwsuur en dan denk

voor hen inzetten.’

je: wat is dit? Voordat je meegaat in allerlei sentimenten, vind ik

In de Tweede Kamer is ze woordvoerder van D66 voor langdu-

het belangrijk om als volksvertegenwoordiger te weten: hoe zit

rige zorg, jeugdzorg en cultuur. Tijdens de behandeling van de

dat dan?’

Wmo in juni bleek dat ze goed op de hoogte is van wat er speelt groep’ zorgde ze ervoor dat de ondersteuning vanuit kinder-

Wat vindt u van het actieplan ‘Onvrijwillige zorg’? Is het niet te vaag?

dagcentra van kinderen met ernstige beperkingen deel gaat

‘Er staat in dat er methodisch moet worden gewerkt, dat het

uitmaken van de kern-AWBZ. In augustus was ze te zien in de

personeel deskundig moet zijn, en dat iedereen zijn verant-

tv-uitzending van Nieuwsuur over ‘Roelie’, de cliënte van Novo

woordelijkheid moet nemen. Laten we er alsjeblieft mee van

die overleed nadat vier medewerkers haar tegen de grond had-

start gaan. Als onderdelen van het plan in de praktijk niet blij-

den gedrukt. Ook dat ging over persoonlijke vrijheid.

ken te werken, moeten we bijsturen.’

in de gehandicaptenzorg. Via een motie over ‘behandeling

Bergkamp: ‘Toen ik in de studio die beelden zag, vond ik ze heel heftig. De dag erna was ik bij mijn ouders en heb ik samen met

En het wetsvoorstel Zorg en Dwang?

hen die uitzending nog een keer bekeken. Toen kwam het nog

‘Het uitgangspunt van het wetsvoorstel Zorg en Dwang is: Nee,

veel meer binnen.’

tenzij. Dat vind ik goed, maar ik heb nog wel vragen. De wet is gericht op mensen in een instelling, maar wat betekent zij voor

In uw Kamervragen vraagt u om een onderzoek. Dat deed de Tweede Kamer ook in 2011 tijdens het debat over Brandon. Daar kwam een Dentank uit voort en het actieplan ‘Onvrijwillige zorg’ dat in mei is gepubliceerd. Moet dat nu niet eerst worden uitgevoerd?

mensen die thuis wonen en straks onder de Wmo vallen? Ook

‘Uit onderzoek van Nieuwsuur bleek dat er vaker ten onrechte

het belangrijk dat er een landelijke registratie komt, zodat we

vrijheidsbeperking wordt toegepast. Dan wil ik weten wat de

kunnen volgen wat het effect is en niet steeds hoeven te vragen

staatssecretaris daarvan vindt. Hoe vaak komt dit voor? De

om onderzoek.’

Markant oktober 2013

vraag ik me af waarom er niet één wet komt, die ook voor de ggz geldt. Je krijgt natuurlijk situaties waarin mensen die dementeren of mensen met een verstandelijke beperking last krijgen van psychische problemen. Onder welke wet val je dan? En ik vind

interview VERA BERGKAMP

oktober 2013 Markant

In uw reactie in Nieuwsuur en in de Kamervragen over Novo legde u direct de nadruk op de verantwoordelijkheid van bestuurders. Kunnen zij wel weten wat er altijd en overal speelt in hun organisaties? ‘Als bestuurder ben je eindverantwoordelijk. Daarom moet je de organisatie zo vormgeven dat je voorkomt dat je onderzoek moet uitvoeren. Ik ben directeur human resource geweest bij de Sociale Verzekeringsbank, een grote organisatie waar drieduizend mensen werken. Reken maar dat de raad van bestuur wist wat er speelde. Je moet het werk zo organiseren dat je daarvoor geen onderzoek hoeft te laten doen.’

Sommige organisaties in de gehandicaptensector zijn nog groter en de cliënten zijn kwetsbaar. Dan kan er toch ieder moment iets gebeuren? ‘Het blijft mensenwerk, maar je kunt er wel voor zorgen dat je weet of je mensen voldoende zijn opgeleid en hoe groot het verloop is. De kwaliteit van de mensen bepaalt de kwaliteit van je dienstverlening en je cliënten hebben baat bij vaste contacten. Bij Novo begreep de raad van toezicht niet hoe het kon dat er ondanks een verbeterplan toch weer een negatief rapport van de inspectie kwam. Vervolgens moest dat weer worden onderzocht. Dat vind ik zorgwekkend. We hebben het in Nederland ook wel heel ingewikkeld gemaakt. We hebben veel regelgeving en als we niet oppassen, maken we het nog ingewikkelder door die hele decentralisatie.’

Ook D66 is toch voorstander van die decentralisatie? ‘Net als staatssecretaris Martin van Rijn vinden wij dat er veranderingen nodig zijn omdat de zorg betaalbaar, kwalitatief goed en toegankelijk moet blijven en omdat mensen langer thuis willen wonen. Maar de afgelopen maanden heeft D66 verschillende onderdelen uit het regeerakkoord gecorrigeerd. We vonden direct al dat er naast een Zorgverzekeringswet en een Wmo een kern-AWBZ moet blijven. Als je een kind hebt dat vanwege ernstige beperkingen levenslang en levensbreed op zorg is aangewezen, moet je niet steeds naar de gemeente hoeven te gaan. Ik was daarom ook heel blij dat mijn motie over “behandeling groep” werd aangenomen. Die zorgt ervoor dat deze kinderen overdag naar een kinderdagcentrum kunnen, waardoor ze niet permanent naar een instelling hoeven. In het regeerakkoord stond ook dat de ondersteuning van mensen op basis van zorgzwaartepakket 3 en 4 zou worden geëxtramuraliseerd. Daarvan hebben we gezegd dat het alleen voor bepaalde mensen kan. Maatwerk dus. En we hebben er met de ChristenUnie en GroenLinks voor gezorgd dat het 10-uurscriterium voor het persoonsgebonden budget werd geschrapt. Dat is een zinloze bezuiniging; het gevolg ervan zou kunnen zijn dat mensen veel duurdere zorg nodig hebben. En we hebben aan-

VERA BERGKAMP

Geboren op juni 1971 in Amsterdam 1990-1994 Personeel en Arbeid aan de Hogeschool van Amsterdam 1994-1996 Bestuurskunde/politicologie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam 1994-1996 Extern organisatieadviseur bij de DIN Adviesgroep in Baarn 1997-1999 Extern organisatieadviseur bij United Consultants to Management in Amsterdam 1999-2001 Manager Organisatie en Management Development bij het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen in Rijswijk 2001-2004 Adjunct directeur Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen 2005-2008 Directeur Ondersteuning Amsterdam Thuiszorg 2008-2012 Directeur Human Resource, Sociale Verzekeringsbank 2010-2012 Raadslid gemeente Amsterdam 2008-2012 bestuursvoorzitter COC Nederland

dacht gevraagd voor de mantelzorg. We hebben de scherpe kanten van het regeerakkoord afgehaald en daardoor is het socialer en realistischer geworden. Maar wij niging op de dagbesteding en begeleiding en vijftien procent op

Kan D66 als oppositiepartij meer dan het beleid corrigeren?

de verzorging. Wij zouden alleen een efficiencykorting hebben

‘Ik ben organisatieadviseur geweest en dit is een megaproject:

opgelegd, omdat de zorg naar de gemeenten gaat.’

de grootste reorganisatie in de zorg in tijden. Dan hoor je eerst

zouden niet hebben gekozen voor vijfentwintig procent bezui-

Markant oktober 2013

‘Aan de ene kant willen we de zorg eenvoudiger maken en aan de andere kant maken we een lappendeken aan samenwerkingsverbanden’

Dat gaat allemaal af van de tijd waarin zij bezig kunnen zijn met burgers die zorg nodig hebben. Als je bijvoorbeeld kijkt naar de justitiële jeugdzorg, dan hebben gemeenten daar niets direct over te zeggen. Hoe gaat dat straks in de praktijk? Neemt het vertrouwen in de jeugdzorg ook toe door de nieuwe constructie? Iedereen gaat mee in de slogans: dichterbij, één regisseur, maatwerk, vraaggericht – dat wil iedereen, maar laten we goed met elkaar kijken of de uitwerking daar ook echt aan bijdraagt.’

Wat wordt de oplossing? ‘In de Kamerdebatten hebben we het tot nog toe te weinig gehad over de vraag of we het niet te complex maken en hoe we omgaan met die samenwerkingsverbanden. Dat snap ik ook wel, want we hadden het eerst over de bezui-

te kijken of de huidige situatie op orde is. Is er sprake van frau-

nigingen en daarna kreeg je de correcties. Maar nu krijg je de

de? Is de efficiency optimaal? Daarna kijk je of de uitvoerende

vraag: gaat dit werken?’

eenheden, in dit geval de gemeenten, de juiste schaalgrootte

Wat opvalt is dat een heel groot gedeelte van de gedecentra-

In Scandinavië heeft de deconcentratie eerder plaatsgevonden. De Noorse onderzoeker Jan Tossenbrø constateert dat daar nieuwe instituten in de samenleving zijn ontstaan, waar de zorg verschraalt.

liseerde taken wordt gecentraliseerd naar de regio, of zelfs

‘Je kan van Noorwegen leren dat je goede indicatoren moet

bovenregionaal wordt georganiseerd. Aan de ene kant willen

hebben om de prestaties te monitoren. Dat onderdeel heeft in

we de zorg eenvoudiger maken, dichtbij de mensen. En aan de

de debatten nog geen rol gespeeld, maar daar moeten we het

andere kant maken we een lappendeken aan samenwerkings-

wel over hebben. Wat zijn de normen op basis waarvan je als

verbanden. Ook de Raad voor het Openbaar Bestuur, de Raad

rijk de systeemverantwoordelijkheid op je kunt nemen?’

hebben. Daarna ga je pas decentraliseren. Staatssecretaris Van Rijn doet alle drie in één. Normaal gesproken zou je geen project op die manier aanpakken. Er wordt natuurlijk tempo gemaakt omdat er de afgelopen tien jaar te weinig is hervormd.

voor de financiële verhoudingen en de Algemene Rekenkamer

democratische legitimiteit. Waar is de gemeenteraad straks ver-

Gaan indicatoren geen eigen leven leiden? Als ze worden gehaald, kunnen zich nog slechte situaties voordoen.

antwoordelijk voor?’

‘Die zul je als rijk moeten loslaten. Je kunt niet meer op alle

constateren dat er bestuurlijke drukte ontstaat. Met andere woorden: bureaucratie. En ze vragen zich af hoe het zit met de

individuele situaties reageren. Daar heb je straks de gemeen-

Wat gaat u hieraan doen?

teraad voor, die is verantwoordelijk voor de kwaliteit en de

‘Ik wil die drie organen vragen wat voor oplossing zij heb-

financiering.’

ben, want ik wil niet verantwoordelijk zijn voor een bouwdat op deze manier hebben gemaakt. Mijn wake up call is:

Trekt u straks niet meer bij de staatssecretaris aan de bel als er in een gemeente iets gebeurt?

drijven we nu niet af van de essentie? Dat is: zorg dichtbij de

‘Soms moet je even op je handen gaan zitten. We zijn als

cliënt. Decentralisatie is op zichzelf goed, want de zorg is nu te

Kamer nu nog geheel verantwoordelijk, maar we zullen moe-

ingewikkeld en er zijn vaak teveel hulpverleners bij één gezin

ten leren dat we veel moeten loslaten. Dat kan je alleen doen

betrokken. Maar de voorstellen zijn nog teveel geschreven van-

als je een goede constructie hebt. En die is er nu nog niet.’

werk waarvan we ons over een paar jaar afvragen waarom we

uit het overheidsdenken en te weinig vanuit de burger. Maar dat wil niet zeggen dat je dingen die je decentraliseert weer moet centraliseren.’ Naschrift

Sommige vormen van ondersteuning en behandeling kunnen toch alleen bovenregionaal worden georganiseerd? Ze zijn gespecialiseerd en gericht op een kleine doelgroep.

Tijdens de behandeling van het wetsvoorstel Zorg en Dwang, die na dit interview plaats vond, heeft Vera Bergkamp een amendement ingediend, dat ervoor zorgt dat bepaalde vormen van zorg, waaronder medicatie, niet als onvrijwillige zorg worden aangemerkt als de

‘Dat heeft er zeker mee te maken, maar straks heb je naast

cliënt er zelf mee instemt. Ook heeft ze een amendement ingediend

de gemeente, de provincie en het rijk, de regio als extra

dat leidt tot een landelijke registratie van onvrijwillige zorg. En de

bestuurslaag. Straks zijn gemeenten alleen nog bezig met

staatssecretaris heeft ingestemd met haar verzoek om de wet na

samenwerken, visie formuleren en inkoopdocumenten maken.

twee jaar te evalueren.

oktober 2013 Markant

DOOR CHANTAL VISSER | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S ALEID DENIER VAN DER GON

‘Boos zijn op je gehandicapte broer, dat doe je niet’ Hoe is het om op te groeien met een broer of zus die extra zorg nodig heeft? Anjet van Dijken, zelf zus van een blinde en verstandelijk gehandicapte broer, schreef er een boek over. ‘Het is niet altijd makkelijk.’

‘E

en bijzondere broer of zus heeft hoe dan ook impact op het hele gezin,’ vertelt Anjet van Dijken. Zo worstelde ze vroeger zelf met tegenstrijdige gevoelens. Praatte haar broer weer eens heel hard als ze met hem op straat

liep, dan schaamde ze zich voor hem. Maar als andere mensen hem vreemd aanstaarden, werd ze woest. Hij kon er toch niets aan doen dat hij zo was. Tegelijkertijd ergerde zij zich ook aan zijn gedrag. Maar in het openbaar boos zijn op je gehandicapte broer, dat doe je gewoon niet. Volgens Anjet hebben veel brussen – afkorting van broers en zussen van mensen met een beperking – last van dit soort dilemma’s. Er is allerlei hulp voor het gehandicapte kind, maar de broers of zussen worden vaak vergeten. Terwijl zij ook wel wat extra informatie en begeleiding kunnen gebruiken. Anjet: ‘Wat zou ik vroeger veel gehad hebben aan een boek met verhalen, verteld door de broers en zussen zelf en met wat handvatten. Het had me een basis kunnen geven, zodat ik beter wist dat dingen die ik normaal vond niet zo gewoon waren.’ Omdat er nog niet zo’n boek bestond, besloot Anjet het zelf te schrijven. Ze plaatste een oproep in het magazine Lotje&co, waarin ze vroeg of er broers en zussen hun verhaal wilden doen in haar boek. Al snel werd ze overladen met reacties. In het boek staan nu 36 verhalen van kinderen en volwassenen die opgroeiden met een broer of zus die extra zorg nodig heeft. Ook Martha Grootenhuis, brussenonderzoekster bij het AMC, vertelde voor het eerst haar eigen verhaal over haar zorgintensieve zus. Anjet vulde deze verhalen aan met praktische tips van Tinneke Moyson, orthopedagoog in Gent.

Markant oktober 2013

Anjet van Dijken: ‘Ieder kind evenveel aandacht geven.’

ACHTERGROND BROER OF ZUS MET HANDICAP

Brussen aan het woord Floor Vlaskamp, zus van Ann: ‘Ik was een rustig kind dat niet veel aandacht vroeg. Soms wilde ik wel eens mijn hart luchten, of uithuilen omdat ik een rotdag op school had, maar ik deed het niet. Mijn ouders hadden het al zo moeilijk met mijn zusje. Ik wilde niet ook nog een probleemkind zijn, maakte me liever onzichtbaar. En dus heb ik nooit geleerd om hulp te vragen of te zeggen waaraan ik behoefte had. Met als gevolg dat ik op latere leeftijd, zo rond mijn zestiende, in de knoei kwam. Ik liet over me heen lopen door vriendjes, kende geen grenzen en raakte depressief. Het gekke is dat ik altijd heb beweerd dat ik geen last had van mijn zusjes beperking. Hoe kon ik? Mijn zusje had er toch ook niet om gevraagd dat ze autistisch was? Maar toen ik een jaar of 23 was, kon ik het niet meer ontkennen. Ja, ik heb er last van gehad. Mijn ouders hebben hun best gedaan om er zo goed mogelijk voor Ann te zijn. Ze kreeg therapie, begeleiding... Maar het was fijn geweest als er iemand was geweest die hen had gezegd: vraag ook eens wat vaker aan Floor hoe ze zich voelt.’

Irene (22 jaar): ‘Mijn zus begrijpt gewoon niet dat bij mij, of een ander, het leven ook niet alleen maar over rozen gaat. ’

Floor Vlaskamp: ‘Mijn ouders hadden het al zo moeilijk.’

Balen mag Anjet verwacht dat haar boek een steun en inspiratie kan zijn voor brussen. Door hun eigen positie te begrijpen in het gezin, durven ze volgens haar eerder aan de bel te trekken als er iets niet goed gaat. Verder hoopt Anjet dat ouders het boek gebruiken om de verhalen samen met hun kinderen te lezen. En vervolgens te vragen: hoe zie jij dat? ‘Ik geloof echt dat het verschil maakt als je met je kind van jongs af aan op een leuke manier praat over de bijzondere gezinssituatie’, zegt ze. Overigens valt het Anjet op dat veel ouders hiervoor absoluut open staan.

Dubbele rol

Naar aanleiding van het boek benaderen wildvreemden haar

In de interviews in het boek wordt duidelijk dat het opgroeien

en vragen: Wat kan ik nog meer doen om te zorgen dat al mijn

in een gezin met een zorgintensief kind invloed heeft op brus-

kinderen de aandacht krijgen die ze nodig hebben? Dat verraste

sen. Soms positief, soms negatief. Volgens Martha Grootenhuis

Anjet. ‘Ze willen echt weten wát de invloed is, en dat is nieuw.

zitten brussen altijd in een kwetsbare situatie. Ze laten het vaak

Vroeger werd daar minder bij stilgestaan. Misschien is dat ook

niet aan hun ouders merken als ze ergens moeite mee hebben,

wel een logische ontwikkeling. De generatie van mijn ouders

en dus weten ouders heel lang van niets. Als voorbeeld vertelt ze het volgende: ‘Mensen vroegen mij als klein meisje altijd hoe het met mijn broer ging, nooit hoe het met mij ging. Dat kon mij woest maken. Tegelijkertijd begreep ik dat gevoel niet: het ging toch ook goed met mij? Nu weet ik dat ik over het hoofd gezien werd, maar ook dat mijn ouders daar wel iets aan hadden kunnen doen. Ze hadden simpelweg vrienden kunnen instrueren om ook eens naar mij te vragen.’ Ook Anjet vindt dat brussen vaak te weinig in zicht zijn. ‘Ouders zijn soms zo druk met de zorg voor het gehandicapte kind dat de “normale”regels wel eens vergeten worden. Ieder kind evenveel aandacht geven bijvoorbeeld.’

Eline (30 jaar): ‘Wat mij erg had geholpen destijds? Dat iemand vertelde dat het niet eerlijk is. Dat ik best eens boos mocht zijn omdat mijn broer niet normaal is.’ oktober 2013 Markant

Brussen aan het woord

Eline Bodbijl, zus van Martijn: ‘Mijn broer is autistisch en heeft ernstige gedragsproblemen. Ik was zijn kleine zusje, maar groeide als snel boven hem uit. Ik nam vaak de zorg voor hem op me. Dat was voor mij heel vanzelfsprekend. Toen Martijn achttien was, verhuisde hij naar een instelling. Enerzijds was ik opgelucht. Zorgen voor hem, leven met hem, was zwaar. Maar ik was ook boos. Ze namen me niet alleen mijn broer af, maar ook mijn rol in het gezin. Wie was ik nu ik niet meer voor hem zorgde? Ik viel in een gat. Als contrareactie ging ik me juist verzetten tegen alles wat verantwoordelijkheden met zich meebracht. Trouwen? Kinderen krijgen? Een vaste baan? Aan mij niet besteed. Ik wil zelfs mijn broer op het moment soms gewoon even niet zien, omdat ik het zorgen helemaal zat ben. Ik moet nu eerst weten wie ik zelf ben.’ Eline maakte een documentaire over brussen die op 6 september is verschenen. Meer informatie: www.elinewonders.nl.

Eline Bodbijl: ‘Wie was ik nu ik niet meer voor mijn broer zorgde?’

heeft hard gevochten om kinderen zoals mijn broer in beeld te krijgen. Dat is gelukt. Nu is het tijd dat brussen hun leven beter gaan begrijpen.’

Rol van zorgverleners Ook zorgverleners kunnen wat Anjet betreft een rol spelen in het in zicht krijgen van het welzijn van brussen. ‘Vraag als zorgverlener eens hoe het met het andere kind gaat’, stelt ze voor. ‘Of organiseer vanuit de instelling een jaarlijkse brussendag, zodat broers en zussen ook eens in het zonnetje staan. Ik denk dat het niet in geld is uit te drukken hoe fijn dat is. En betrek broers en zussen in het bespreken van de zorgplannen. Vraag ze wat ze met de zorg voor hun broer of zus willen. Juist nu de politiek op de zorg bezuinigt en van plan is om steeds meer van mantelzorgers te vragen, moeten brussen hun stem kun-

nen laten horen. Vaak weten begeleiders in een instelling

Het Broers- en zussenboek van Anjet van Dijken

niet eens wie de broers en zussen van hun cliënt zijn. Dat

is verkrijgbaar in alle (online) boekwinkels.

is toch raar. Want als ouders overlijden, zijn zij meestal

Meer informatie: www.lannoocampus.nl en

degenen die de zorg deels op zich nemen.’

www.brussenboek.nl.

Markant oktober 2013

Flexibele act ingezonden

REMMERS VAN VELDHUIZEN PSYCHIATER, ADVISEUR, VOORZITTER CCAF

et plezier las ik het artikel over ACT en be-

ënten allen lange tijd. Dreigende crises en opname kunnen

moeizorg in Markant nummer 7 van sep-

zo in veel gevallen worden voorkomen.

tember 2013. In het artikel noemt u ook even FACT. Daarbij gebruikt u de term ‘Functie

In de ggz zijn we destijds rond 2000 met ACT gestart. FACT

ACT’. Deze is inmiddels vervangen door ‘FLEXIBLE ACT’.

is vanaf 2004 begonnen en heeft een grote vlucht genomen.

Belangrijkste onderscheid tussen ACT en FACT is dat FACT

Nu zijn er inmiddels honderdtachtig FACT-teams en twintig

zich richt op de gehele groep van mensen met (bijvoor-

tot dertig ACT-teams. Reeds honderd teams zijn gecertifi-

beeld) een ernstig psychische stoornis in een regio en dus

ceerd door Centrum Certificering ACT en FACT,

niet alleen op de (twintig procent) meest problematische

zie www.ccaf.nl.

personen. Door de FACT-aanpak kan de zorg langdurig bij

FACT neemt ook een internationale vlucht, zie

één team blijven, terwijl dat team soms ‘opschaalt’ naar

www.factfacts.nl, onder andere voor het gratis downloa-

ACT met shared caseload en dan weer (in rustiger fasen)

den van Manual Flexible Assertive Community Treatment.

terugschakelt naar individueel casemanagement met behan-

In 2008 verscheen al het Handboek FACT bij uitgeverij de

deling vanuit hetzelfde multidisciplinaire team.

Tijdstroom, zie www.tijdstroom.nl.

In de psychiatrie toont FACT dat er meer continuïteit van zorg ontstaat, waardoor er nauwelijks meer drop out is en

Ik informeer u over dit alles omdat naar mijn mening voor

waardoor voorkomen wordt dat mensen in bemoeizorg

de LVG-zorg FACT ook een belangrijke aanwinst zou kun-

moeten komen: je bent er eerder bij en het team kent de cli-

nen betekenen.

Screener voor licht verstandelijke beperking Een verstandelijke beperking is niet altijd direct merkbaar. Met de SCIL is bij volwassenen vanaf 18 jaar in 10 minuten vast te stellen of er mogelijk sprake is van een licht verstandelijke beperking en of er aanleiding is voor verder onderzoek. Informatie en bestellen via www.hogrefe.nl

oktober 2013 Markant

Afgekeurd column

MATT DINGS • JOURNALIST

rbeidsongeschiktheid is in de wereld waar Markant over schrijft een bekend gegeven.

gedicht BELLEN BLAZEN DOOR CHRISTIAN LUCAS

Mensen met beperkingen passen immers moeilijk in het gareel van de arbeidsmarkt.

Een werknemer heeft zich naar de eisen van een baan te voegen – een baan plooit zich niet gauw naar de belemmeringen van de beoefenaar. Maar is een arbeidsongeschikte werkelijk arbeidsonge-

bellen blazen

schikt? Er zijn talloze voorbeelden van mensen die geen baan meer kunnen uitoefenen, maar zich buitengewoon verdienstelijk maken voor de samenleving met los-vaste werkzaamheden waarin zij hun inzet in overeenstem-

zeepsop en water

ming kunnen brengen met hun fysieke of mentale mogelijkheden en onmogelijkheden. Daarom is ‘ar-

met de mond

beidsongeschikt’ een fout woord. De arbeidsmarkt kan ongeschikt zijn voor mensen met beperkingen, maar die

blaas ik mooie cirkeltjes

laatsten kunnen vaak nog allerlei werk op maat aan.

allemaal in de lucht ‘Arbeidsongeschikt’ is ook een term die mensen afschrijft. ‘Het voelt vaak als een stempel: onbruikbaar voor de buitenwereld’, zegt arbeidspsycholoog Ingrid Smit in het blad UWV Perspectief. Alsof men niet meer

gekleurde kleurtjes

mag deelnemen aan de maatschappij. Niet voor niets heet een arbeidsongeschiktheidsverklaring in de volks-

lucht zit er in

mond ‘af keuring’.

kun je doorheen kijken Een maatschappij hoort mensen niet tot tweederangs te degraderen. Dat irriteert me ook persoonlijk, nu ik zelf

heel grappig

de status van afgekeurde bekleed. ‘Redacteur van HP/De Tijd’ stond er altijd boven of onder deze column. Maar dat ben ik sinds kort niet meer, want fysiek ongerief is de eisen van die baan meer en meer gaan ondermijnen.

die bellen vallen

Nu staat er naast mijn naam ‘journalist’, want dat ben ik nog wél: ik denk, lees, kijk, weeg af en schrijf. Ik ben dus

op de grond

niet arbeidsongeschikt, hooguit is de arbeidsmarkt voor mij geen geschikt werkterrein meer.

pets pets

‘Welkom bij de Club’, reageerden diverse vrienden die

zijn ze al weg

om uiteenlopende redenen de wereld van het betaalde werk al eerder hadden verlaten. Dat is een omvangrijke Club – alleen al de WAO, WIA en Wajong tellen ruim achthonderdduizend klantjes – en toch geniet ze weinig aanzien. Intussen neemt een groot deel van die achthonderdduizend allerlei werk op zich waar de maatschappij wel bij vaart: hulp voor een aftakelend familielid, sorteren bij de kledingbank, klusjes op de zorgboerderij, assistentie bij de voetbalclub of het amateurtoneel, organisatie van een lotgenotengroep.

Gedicht is gemaakt bij

Geschikte lui, die arbeidsongeschikten.

De Seizoenen, voorheen Zonnehuizen, Locatie

mattdings.blogspot.nl

Markant oktober 2013

Bronlaak Oploo

boek film methode app website

door Lia Bruin | liabruin@tijdschriftmarkant.nl

Inclusief

media

hun gehandicapte kind. De moeder van

de strip, waarin uitgelegd wordt hoe het

Mensen met

Neda schaamt zich en wil niet met haar

komt dat mensen met Asperger anders

functiebeper-

kind gezien worden. Maar de ouders van

kunnen reageren. Auteur en tekenaar

kingen komen

Manar zijn blij met haar en nemen haar

Patricia Bouwhuis is zelf moeder van een

vaak belemme-

zoals ze is, ook al is dat niet gemakkelijk.

zoon met Asperger en dat is te merken. De

ringen tegen

Kinderarts Nordin Dahhan vertelt dat al-

strips zijn uit het leven gegrepen.

bij hun streven

lochtone ouders vaak moeite hebben met

Patricia Bouwhuis, Planeet Asperger.

naar deelne-

het accepteren van de handicap van hun

Avonturen in de wondere wereld van

men aan de

kind, omdat ze liever niet zeker weten dat

autisme, uitgeverij Pica, 2013, 18,95

samenleving.

het nooit meer beter wordt. Dat ontneemt

euro, ISBN 9789077671917.

Inclusief gaat

ze hoop en lijkt harteloos. Maar deze

over inclusie,

houding belemmert de ontwikkeling van

Very Intensive Care

participatie en inclusief beleid en is be-

het kind, die met de juiste ondersteuning

Ter gelegen-

doeld voor studenten van sociale oplei-

verder kan komen. De kunst is dus om dit

heid van

dingen en professionals in zorg en welzijn.

te doorbreken. De ouders van Manar heb-

het vijfjarig

In theoretische hoofdstukken staan de

ben een positieve houding, nemen haar

bestaan van de

ontwikkelingen op het gebied van inclusie

bijvoorbeeld mee bij de avondvierdaagse

Very Intensive

en participatie en de betekenis hiervan

of gaan met haar winkelen. En dat is vol-

Care (VIC)

voor sociale professionals. De praktijk-

gens Dahhan besmettelijk en kan andere

Workhome

hoofdstukken gaan over hoe mensen met

ouders weer helpen.

een beperking wonen, leren, werken en

Ange Wieberdink en Naima Azough,

Loo in Noordwijk is er een boek versche-

hun vrije tijd invullen in een inclusieve

Ik neem je mee, Stichting ZieZo, 2013,

nen met ervaringen van cliënten, familie

samenleving. Ook de specifieke rol van

16,- euro, te bestellen via www.zie-zo.nl.

en begeleiders uit die periode. In de VIC

van ’s Heeren

sociale professionals daarin en methodieken die daarbij kunnen helpen komen aan

workhomes krijgen cliënten met ernstig

Wonderlijke wereld

probleemgedrag ondersteuning vanuit

bod. Op de bijbehorende website is extra

Marc is een

de doelstelling om het gewone leven te

studiemateriaal te vinden.

slimme jongen

herstellen en grote incidenten te voorko-

Nanne Vosters, Romulus Petrina en

die op de mid-

men. Uit het boek wordt wel duidelijk dat

Ineke Heemskerk (red.), Inclusief. Werken

delbare school

er een cultuuromslag nodig was om van

aan zorg en welzijn voor iedereen,

zit. Maar hij

een traditionele, controlerende organisa-

uitgeverij Coutinho, 2013, 22,50 euro,

heeft Asperger,

tie een lerende organisatie te worden. Ook

ISBN 9789046903483.

waardoor hij

voor cliënten zelf en ouders was het een

de wereld vaak

leerproces. De ouders van Hans konden

Ik neem je mee

heel anders

bijvoorbeeld niet geloven dat hun zoon

‘Ik hield haar

beleeft dan de

niet meer gesepareerd zou worden en

binnen, met de

mensen in zijn

Raymond heeft geleerd dat als hij boos of

deur op slot’,

omgeving. Het stripboek Planeet Asperger

angstig is, hij geen straf nodig heeft maar

zegt de moeder

laat met veel humor, in woord en beeld,

nabijheid van begeleiding. Samen op…

van Neda. In

zulke situaties zien, die voor jongeren met

en onderweg is een boek vol inspiratie

de film Ik neem

autisme en hun familie heel herkenbaar

geworden, ook voor collega’s uit andere

je mee zien we

zullen zijn. Het behandelt onderwerpen

organisaties dan ’s Heeren Loo.

hoe alloch-

als emoties, omgaan met verrassingen of

Samen op… en onderweg, ’s Heeren Loo,

tone ouders

puberteit. Na elk stripverhaal staat een

2013, kosteloos te verkrijgen via

omgaan met

toelichting, passend bij het onderwerp uit

www.vicnoordwijk.nl.

oktober 2013 Markant

Aanraken

Heel zachtjes strijkt ze met haar vinger over de arm

betekent thuis. Dat eet ze als ze eens in de twee

van haar bezoeker. En daarna over de camera. Tot

weken een weekend naar huis gaat.

zover de kennismaking. Als je niet of nauwelijks kan

Met kleine aanrakingen maakt Marieke Sterken

zien en horen verloopt het contact via de tastzin.

haar duidelijk hoeveel nachten dat nog duurt.

Susanne van Doorn (28) woont samen met vijf

Daarna is het onderwerp klaar. Vanavond eten we

andere vrouwen die doofblind zijn in huis K van

aardappels in de schil, met bloemkool en kipfi-

Kentalis in Sint-Michielsgestel. Ze heeft lang sonde-

let, soep vooraf. Alles klaargemaakt op de groep.

voeding gehad, maar tegenwoordig is ze een goede

Susanne neemt er de tijd voor, ze zit nog in het

eter. In twee opzichten: ze eet en drinkt zelf en ze

vakantietempo. Maar als er weer wat op haar lepel

eet flink. Het liefst eet ze patat of spaghetti. Patat

ligt, is een vinger van Marieke voldoende om verder

betekent voor haar dat er een feestje is. Spaghetti

te gaan.

Markant oktober 2013

TEKST EN FOTO DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL

mee-eten

oktober 2013 Markant

DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S STIJN RADEMAKER

Alle jeugdhulp in één wet De transitie van de jeugdzorg moet een einde maken aan de versnippering van de geboden ondersteuning. Zorgaanbieders bereiden zich er al op voor, maar zijn bezorgd over de continuïteit. josé Schilderinck van Ambiq: ‘over een jaar moeten gemeenten al zelf zorg inkopen.’

n juni is de Jeugdwet ingediend bij de Tweede Kamer.

Waarschijnlijk gaat er toch nog iets meer onder de kern-

Het is de bedoeling dat deze wet nog dit jaar wordt goed-

AWBZ vallen. Tijdens de behandeling van de Wmo in de

gekeurd, ook door de Eerste Kamer. Daarna duurt het

Tweede Kamer in juni, bleek al dat Kamerleden beseffen

nog maar een jaar totdat gemeenten per 1 januari 2015

dat het onwenselijk is als kinderen met een ‘intramurale

bestuurlijk en financieel verantwoordelijk worden voor

zorgbehoefte’ ook daadwerkelijk allemaal naar een instel-

alle ondersteuning, hulp en zorg aan kinderen en jongeren tot

ling gaan. Om mogelijk te maken dat deze kinderen zolang

achttien jaar. Inclusief een groot deel van de ondersteuning aan

mogelijk thuis kunnen wonen, werd een motie van D66 en

kinderen met een beperking.

de ChristenUnie aangenomen, die ervoor zorgt dat de finan-

De Jeugdwet moet een einde maken aan de huidige versplin-

ciering voor de ondersteuning van deze kinderen ook in de

tering. Nu zijn provincies verantwoordelijk voor jeugdzorg en

kern-AWBZ wordt opgenomen. Dit betreft vaak kinderen die

kinderbescherming en de gemeenten voor preventieve jeugd-

overdag naar een kinderdienstencentrum (kdc) gaan. Een

zorg. De geestelijke gezondheidszorg (ggz) draagt zorg voor

andere motie van de ChristenUnie en D66 om hetzelfde te

behandeling van psychische problemen, doorgaans gefinancierd

regelen voor logeren is aangehouden.

vanuit de Zorgverzekeringswet, en de gehandicaptenzorg voor de ondersteuning van kinderen en jongeren met een beperking,

Samenhang

die grotendeels wordt gefinancierd vanuit de AWBZ.

Volgens projectleider Maartje van der Rijt is de VGN voor-

Samen met de nieuwe Wmo en de Participatiewet maakt de

stander van invoering van de Jeugdwet, zij het onder een

Jeugdwet deel uit van drie grote decentralisaties die het Kabinet

aantal voorwaarden. ‘De overheid wil met de nieuwe

wil uitvoeren. Deze wetten beschrijven samen hoe gemeenten

Jeugdwet de zorg dicht bij het kind organiseren. Dit sluit

verantwoordelijk worden voor de ondersteuning van kwetsbare

goed aan bij de visie van de VGN’, zegt zij. ‘Belangrijk is wel

burgers.

dat gemeenten en de eerstelijnszorg tijdig specialistische deskundigheid inschakelen. Bijvoorbeeld voor vroegsigna-

Moties

lering, multidisciplinaire diagnostiek en ambulante begelei-

Tijdens de voorbereiding van het wetsvoorstel voor de Jeugdwet

ding. ’

leek het er lange tijd op dat deze wet binnen de gehandicap-

Om ervoor te zorgen dat verstandelijke of andere beperkin-

tensector alleen betrekking zou hebben op de behandeling

gen in de nieuwe situatie daadwerkelijk tijdig worden her-

en ondersteuning van jongeren met een lichte verstandelijke

kend, pleit de VGN ervoor dat de front offices van gemeenten

beperking en ernstige gedragsproblemen. Maar het was de vraag

tijdig specialistische expertise inschakelen.

hoe je die groep moest afbakenen; de IQ-grens bleek geen goed

De VGN is er blij mee dat gemeenten inmiddels 41 samenwer-

criterium te zijn. In januari werd duidelijk dat de ondersteu-

kingsverbanden hebben opgezet om de Jeugdwet uit te voe-

ning – onduidelijk is of dit ook geldt voor behandeling – van alle

ren. Deze samenwerkingsverbanden moeten voor 31 oktober

kinderen en jongeren met een beperking onder de Jeugdwet gaat

een zogeheten transitiearrangement opstellen. Het doel

vallen. Met één belangrijke uitzondering: kinderen en jongeren

van deze arrangementen is dat in 2015 de continuïteit wordt

die levenslang intramurale zorg nodig hebben. Die zorg zal wor-

gewaarborgd van de jeugdhulp aan bestaande cliënten door

den gefinancierd vanuit de nieuwe kern-AWBZ.

hun huidige zorgaanbieders.

Markant oktober 2013

ACHTERGROND JEUGD

José Schilderinck: ‘Wij leveren hier bovenregionale zorg, die verloren dreigt te gaan.’

oktober 2013 Markant

‘Onze jongeren hebben meer tijd nodig.’

Continuïteit De VGN vraagt zich wel af of alles zo snel kan worden geregeld: al op 1 januari 2015 gaat de nieuwe Jeugdwet in. ‘Het zou beter zijn als de transitiearrangementen die voor eind oktober moeten worden opgesteld een breder perspectief hadden’, zegt Van der Rijt, ‘met meer garanties voor de continuïteit van de zorg. Dat is ook belangrijk voor de organisaties die deze uitvoeren. Deze zijn vaak zo gespecialiseerd dat een bepaalde schaalgrootte nodig is om de zorg en ondersteuning – en de expertise die ervoor nodig is – goed te kunnen organiseren.’ Bij de totstandkoming van de Jeugdwet zijn twee ministeries betrokken: VWS en Veiligheid en Justitie. Samen met de Vereniging van Nederlandse Gemeenten hebben zij het Transitiebureau Jeugd opgericht. Dit bureau ondersteunt gemeenten bij de voorbereiding van de transitie. Het heeft een netwerk van transitiemanagers opgericht en een website: voordejeugd.nl. Ook heeft dit bureau een Transitiecommissie Stelselherziening Jeugd in het leven geroepen, die invoering van de Jeugdwet monitort en de transitiearrangementen beoordeelt. Volgens Van der Rijt willen de verschillende branches die straks bij de jeugdhulp zijn betrokken – de ggz, de jeugdzorg en de gehandicaptenzorg – ook meer mogelijkheden krijgen om hun leden voor te bereiden op de komende veranderingen.

Ambiq

Een organisatie die zich al volop voorbereidt op de transitie

eigen kracht van het gezin en de kinderen. Het startpunt van

in de jeugdzorg is Ambiq, het grootste orthopedagogische

onze behandeling ligt daarom in het gezin, zelfs als het gaat

behandelcentrum voor Noord- en Oost-Nederland. Dit cen-

om cliënten met een 24-uursindicatie. We wijken daar alleen

trum biedt hulp aan mensen met een lichte verstandelijke

vanaf als de veiligheid in het geding is, of als er thuis geen

beperking en bijkomende problematiek, zowel intra- als extra-

enkel perspectief meer is. Het motto is “ja tenzij”. Als iemand

muraal. Het gaat om bijna duizend mensen van alle leeftijden,

niet thuis kan blijven, dan kan hij of zij tijdelijk verblijven in

waarvan het grootste gedeelte jeugd is. De organisatie is voor-

één van de groepswoningen.’

al actief in Overijssel en Drenthe, maar begeleidt bijvoorbeeld

De thuissituatie is ook de plek waar cliënten hun nieuwe vaar-

ook cliënten in Gelderland. Voor de intensieve intramurale

digheden moeten toepassen. ‘Mensen met een lichte verstan-

zorg heeft Ambiq een bovenregionale functie. Het centrum

delijke beperking hebben vaak moeite met de transfer: iets wat

komt voort uit een fusie uit 2011 van meerdere orthopedagogi-

je leert in de ene situatie, passen ze niet automatisch toe in de

sche behandelcentra.

andere.’

Het hoofdkantoor is gevestigd in een nieuw gebouw in

Ze vertelt over een groepswerker die thuis speltherapie gaf

Hengelo, waarvan een gedeelte wordt verhuurd aan een

aan een jongen die zich teveel terug trok. ‘Eerst gingen ze in

ggz-organisatie en een ander deel aan een huisartsenonder-

de woonkamer spelactiviteiten doen, maar de groepswerker

neming. Op het terrein staan verschillende gebouwen waar

verplaatste het spel al snel naar buiten. Daar kon hij er ook

Ambiq cliënten behandelt en begeleidt, maar er zijn ook

andere jongeren bij betrekken. Met als resultaat dat nu zelfs

gebouwen van organisaties voor jeugdzorg en speciaal onder-

als de groepswerker er niet is, andere kinderen soms voor de

wijs. In het hoofdgebouw wordt gewerkt volgens de principes

deur staan om te vragen of de jongen wil meedoen. Ook heeft

van Het Nieuwe Werken. Niemand heeft een eigen werkplek,

de groepswerker de andere kinderen uitgenodigd om bin-

ook bestuurder José Schilderinck niet, die me ontvangt in een

nen iets te komen drinken. Zo leert het hele gezin hoe je iets

ontmoetingsruimte.

samen kunt doen.’

Thuis

Vroegsignalering

‘We omarmen de transitie’, zegt Schilderinck. ‘Er is veel meer

Ambiq wil ook de eerste lijn versterken. Dat gebeurt door voor-

mogelijk dan we vroeger dachten, door meer samenhang aan

lichting te geven aan Centra voor Jeugd en Gezin, huisartsen

te brengen in hulp en financiering en door uit te gaan van de

en het onderwijs. Schilderinck: ‘We leggen uit hoe ze een kind

Markant oktober 2013

met een verstandelijke handicap kunnen herkennen en geven

Kort voor de zomervakantie heeft een werkgroep van Ambiq

aan wat dat betekent in contacten met hen. Bijvoorbeeld dat

een zogeheten ‘snelkooksessie’ gehouden. Daar zijn alle

je hen op de goede manier van informatie moet voorzien: één

behandelmodules tegen het licht gehouden, vanuit het geven

onderdeel tegelijk, eenvoudig taalgebruik, herhalen, vragen of

dat de zorg anders, slimmer en beter moet. Er kwam uit dat

ze het aan je willen terug vertellen. Die deskundigheidsbevor-

nog meer zorg ambulant gegeven kan worden en dat de duur

dering van de eerste lijn is heel belangrijk voor de vroegsigna-

van de intramurale zorg kan worden verkort. Schilderinck:

lering. Dat er sprake is van een lichte verstandelijke handicap

‘Dat betekent een krimp van de organisatie van 25 procent.’

wordt vaak te laat onderkend, waardoor niet de juiste aanpak wordt geboden en de problemen verergeren.’

Leeftijdsgrens

Inmiddels werkt Ambiq ook nauw samen met verschil-

Ook al wordt de transitie hier omarmd, dat betekent niet dat

lende organisaties voor jeugdzorg, ggz en verslavingszorg.

dit zorgeloos gebeurt. Schilderinck: ‘In de Jeugdwet wordt een

Schilderinck: ‘Dit betekent ook dat we de werkprocessen op

leeftijdsgrens gehanteerd van achttien jaar. Onze jongeren

elkaar afstemmen. Het is belangrijk dat werknemers in de

hebben meer tijd nodig, bijvoorbeeld in het toegroeien naar de

verslavingszorg signaleren dat er bij een cliënt sprake kan

arbeidsmarkt. Het zou beter zijn als ze tot hun drieëntwintig-

zijn van een lichte verstandelijke beperking en zo nodig ons

ste onder de Jeugdwet bleven vallen.’

inschakelen. Omgekeerd is het belangrijk dat wij nagaan of er

Ook moet er volgens Schilderinck meer duidelijkheid komen

sprake kan zijn van verslaving of een psychiatrische stoornis.

over de verplichte beroepsregistratie. ‘We krijgen een nieuw

In de regio Twente hebben de verschillende organisaties met

soort medewerker, die meer is gericht op samenwerking met

elkaar een coöperatieve vereniging opgericht om vanuit een

de omgeving van de cliënt. In de registratie en de kwaliteits-

breed veld gezamenlijk de kwaliteit van de preventieve jeugd-

criteria wil men aansluiten bij de jeugdzorg. Het is nog de

zorg te waarborgen. Als gemeenten zich aanmelden omdat ze

vraag in hoeverre dat past bij de profielen die we zelf al heb-

expertise nodig hebben, maakt het niet uit of ze spreken met

ben ontwikkeld.’

iemand uit de verslavingszorg of de gehandicaptenzorg.’

En het tempo ligt wel erg hoog. Schilderinck. ‘Gemeenten moeten voor 31 oktober hun transitiearrangementen gereed hebben. Om een beeld te krijgen van de hoeveelheid mensen binnen hun gemeentegrenzen die gebruik maken van onder-

Fact sheet en filmpjes

steuning, en het daarbij behorende budget, verzamelen ze nu gegevens bij zorgaanbieders. Ik merk dat ze dat op heel verschillende manieren doen. En volgend jaar rond deze tijd

De VGN heeft een factsheet samengesteld waarin de

moeten zij zelf al zorg gaan inkopen. Ik denk niet dat zij daar

gevolgen van de Jeugdwet in kaart worden gebracht.

al aan toe zijn. Het zou beter zijn als er een proces van een

Daarin staat dat de ondersteuning van 18.400

aantal jaren zou zijn, waarin continuïteit van zorg voorop

kinderen en jongeren met een beperking nu wordt

staat en waarin gebruik wordt gemaakt van de huidige exper-

gefinancierd vanuit de AWBZ. Van hen gaan er straks

tise van zorgkantoren.’

15.300 onder de Jeugdwet vallen. Het overgrote deel dus. Met hun ondersteuning zal een bedrag van 643

Harde afspraken

miljoen zijn gemoeid. Het factsheet van de VGN is te

En dan is er het probleem van de schaal. Het terrein in

downloaden via www.vgn.nl/artikel/17607.

Hengelo is één van de twee terreinen van Ambiq waar zoge-

De VGN publiceerde ook een position paper over de

heten Zeer Intensieve Behandeling plaatsvindt. Er zijn negen

Jeugdwet: www.vgn.nl/artikel/18013.

groepen waar zeven tot acht cliënten verblijven. De archi-

En de VGN publiceert binnenkort een serie portretten

tectuur van de nieuwe gebouwen helpt een handje mee. Ze

van kinderen en jongeren met een beperking van wie

staan schuin op elkaar, zodat groepen wat minder op elkaar

de zorgen ondersteuning overgaat naar de Jeugdwet.

zijn gericht, er en ligt een mooie vijver voor, waar inmiddels

Deze portretten bestaan uit een film van twee tot

de eerste viswedstrijd heeft plaatsgevonden.

drie minuten en een geschreven interview met een

Schilderinck: ‘Deze zorg is bovenregionaal. Er komen hier

‘paspoortje’ met foto. In de filmpjes wordt aandacht

soms zelf cliënten uit Utrecht of Friesland. Dat betekent dat

besteed aan het kind of de jongere zelf (wie is hij of

gemeenten straks ook moeten investeren in een voorziening

zij?), de beperking, de ondersteuning en het resultaat

buiten de regio waarvan zij deel uitmaken. Anders raakt dit

van de ondersteuning. De portretten zijn bedoeld als

soort specialistische voorzieningen, met de kennis en exper-

bijdrage aan de beeldvorming van deze jeugdigen bij

tise die eraan verbonden zijn, verloren. Ik vrees dat gemeen-

gemeenten.

ten zich dat nog niet allemaal realiseren. Er moeten daarom harde afspraken worden gemaakt over het monitoren van de transitie.’

oktober 2013 Markant

DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S KENNISPLEIN GEHANDICAPTENSECTOR

Participatie als uitdaging

De Kennismarkt 2013 heeft voor het eerst een thema: ondersteuning bij participatie. Hoe kunnen zorgprofessionals worden toegerust op de veranderingen die eraan komen? Het werkveld gaat die vraag samen met het onderwijs beantwoorden.

tel: je bent betrokken bij het toerusten van

voorzieningen hij gebruik kan maken en welke specifieke

zorgprofessionals met de juiste kennis en

voorzieningen er dan nog nodig zijn. Hij krijgt nieuwe taken,

vaardigheden om de komende veranderingen

zoals het opbouwen van een netwerk rond een cliënt, of

als een uitdaging te lijf te gaan. Je weet dat

kwartiermaken: de omgeving toegankelijker maken.’

de nieuwe Wmo, de Jeugdwet en de Partici-

Timmerman vult aan: ‘In de gehandicaptensector zijn we

patiewet veel gevolgen zullen hebben voor de professionele

gericht op de vraag van cliënten. Nu moeten we ook gehoor

ondersteuning van mensen met een beperking. Dat gemeen-

gaan geven aan de behoeften van gemeenten. Hoe kunnen ze

ten veel meer ‘op hun bordje’ krijgen. En dat er een groter

de zorg in de samenleving zo goedkoop mogelijk vorm geven

beroep zal worden gedaan op de eigen kracht van cliënten en

en daarbij ook het algemene voorzieningenniveau op peil

hun sociale netwerk. Zelf werk je in de gehandicaptensector,

houden? Het is daarbij belangrijk dat gemeenten de gehan-

bijvoorbeeld als stafmedewerker, of bij een beroepsopleiding,

dicaptensector niet alleen als een specifieke voorziening

of je bent nog student.

beschouwen. Wij kunnen met onze cliënten ook helpen een

Als dat het geval is, dan is op 18 november het Congres- en

algemene voorziening in een wijk op te zetten, bijvoorbeeld

vergadercentrum Domstad de place to be. Daar wordt op

een kinderboerderij of een schoonmaakteam. Zo stem je alle

die dag de Kennismarkt 2013 gehouden. Dit jaar heeft dit

behoeften goed op elkaar af.’

jaarlijkse event voort het eerst een thema: ondersteuning bij participatie.

Moderne technologie Voor het eerst is de Kennismarkt dit jaar ook expliciet gericht

Nieuwe medewerker

op het onderwijs. Daarom is er een extra partner aangetrok-

De Kennismarkt wordt georganiseerd door het Kennisplein

ken in de organisatie: de Hogeschool Utrecht, waar Jean

Gehandicaptensector, een initiatief van Vilans, MEE

Pierre Wilken lector Participatie, Zorg en Ondersteuning is.

Nederland en de VGN. Marion Kersten en Hans Timmerman

En de plek waar de Kennismarkt plaats vindt is een locatie

van de VGN maken deel uit van de voorbereidingscommis-

van diezelfde hogeschool.

sie. ‘De sector heeft een nieuw soort medewerker nodig’, legt

In het programma wordt aandacht besteed aan twee belang-

Kersten uit. ‘Hij moet nagaan wat een cliënt zelf kan, wat

rijke vernieuwingen in het onderwijs: de nieuwe kwalifica-

zijn natuurlijke netwerk kan bijdragen, van welke algemene

tiestructuur voor het mbo en het nieuwe opleidingsarran-

Markant oktober 2013

KENNIS& ONDERZOEK KENNISMARKT 2013

gement voor het hbo. De beschrijving van de beroepscom-

menten in opgenomen, die samen een body of knowledge vor-

petenties waarover medewerkers in de gehandicaptensector

men die kan worden gebruikt in het onderwijs, al moet een

moeten beschikken, zijn onlangs geactualiseerd. In de

deel van het materiaal nog wel bruikbaar worden gemaakt

profielen voor het mbo ligt meer nadruk op gerichtheid op de

voor alle niveaus.

samenleving, maar ook op het gebruik van moderne techno-

Een mbo-opleiding zal in de toekomst bestaan uit een alge-

logie. Zorgprofessionals moeten daar zelf goed mee kunnen

meen basisdeel, een profieldeel voor de gehandicaptenzorg

omgaan en ze moeten hun cliënten kunnen ondersteunen,

en aanvullende keuzedelen die in overleg met het werkveld

bijvoorbeeld in het gebruik van social media. Ook moeten ze

worden ingevuld. Die keuzedelen kunnen bijvoorbeeld

de vaardigheid hebben om zichzelf te blijven ontwikkelen.

betrekking hebben op de ondersteuning van mensen met

Timmerman: ‘Dat is belangrijk, omdat we nu nog niet precies

een licht verstandelijke beperking en gedragsproblemen, of

weten waar alle veranderingen toe gaan leiden.’

mensen met niet-aangeboren hersenletsel of ouder wordende cliënten.

Vakkennis

Nieuw voor het hbo is dat er een arrangement wordt vorm-

In het beroepsonderwijs is er naast de aandacht voor compe-

gegeven dat gebaseerd is op het landelijk competentieprofiel

tenties ook sprake van hernieuwde aandacht voor vakkennis.

voor hogere functies in de gehandicaptenzorg. Tot nog toe

Timmerman: ‘Je moet niet alleen iets kunnen, maar ook iets

waren er alleen regionale profielen. Timmerman: ‘Nooit

kennen.’ Voor de gehandicaptensector is een Kader Kritische

eerder was de mogelijkheid voor de sector om invloed uit te

Vakkennis ontwikkeld (te vinden via de website van het

oefenen op het onderwijs zo groot als nu. Het werkveld praat

Kennisplein), waarin kennisgebieden en beroepstaken aan

niet alleen mee over de algemene delen in het onderwijs,

elkaar worden gekoppeld. Er zijn inmiddels duizend docu-

maar ook de keuzedelen. En niet alleen over de praktijk maar

oktober 2013 Markant

ook over de theorie. Deze Kennismarkt wordt de aftrap van

zorgorganisatie in – niet toevallig – Zwolle en Noordwest-

een belangrijke samenwerking.’

Overijssel zal hierop reageren, net als Jean Pierre Wilken van de Hogeschool Utrecht.

Plenaire aftrap

Na deze prikkelende aftrap volgen de deelnemers aan de

Een belangrijke driehoek voor de toekomst is dus die tus-

Kennismarkt hun eigen programma: interactieve workshops,

sen zorgaanbieders, gemeenten en het onderwijs. Maar er

lezingen, posterpresentaties, stands op de informatiemarkt,

hoort natuurlijk nog een vierde partij bij, degene om wie het

discussietafels, out of the box-activiteiten. Alles onder het

allemaal draait. Daarom begint de plenaire aftrap van de

motto ‘Participatie als uitdaging’. Er is ruimte voor 350 deel-

Kennismarkt ’s ochtends met het verhaal van een cliënt: Ellis

nemers.

Jongerius, een jonge vrouw met een verstandelijke beperking en autisme, die verpieterde op de sociale werkvoorziening en

De Kennismarkt 2013 vindt plaats op maandag 18 november 2013,

opbloeide bij de landelijke vereniging voor belangenbehar-

van 9.00 tot 17.00 uur, in het cursus- en vergadercentrum Domstad

tiging LFB. Als ervaringsdeskundige helpt ze nu anderen bij

van de Hogeschool Utrecht in Utrecht-stad. Deelnemers kunnen zich

het aanbrengen van veranderingen in hun leven.

aanmelden via kennispleingehandicaptensector.nl.

Daarna is het woord aan de gemeente. Erik Dannenberg,

Dagvoorzitter is Johan de Koning, redacteur van Markant.

wethouder in Zwolle en bestuurslid van de Vereniging

Erik Dannenberg kwam in april 2012 in Markant aan het woord in

Nederlandse Gemeenten, gaat vertellen hoe gemeenten

het artikel Samen spingen: www.vgn.nl/markant/artikel/16500. Ellis

aankijken tegen hun nieuwe taken en hoe zij willen samen-

Jongerius gaf in mei 2013 in Markant haar mening over detachering

werken. Annamiek van Dalen, bestuurslid van Frion, een

door sociale werkvoorzieningen: www.vgn.nl/markant/artikel/16421

Een grillige loop van zorg en welzijn recensie

MARTIN SCHUURMAN • ONDERZOEKER EN ADVISEUR KALLIOPE CONSULT

n dit boek vertelt Nanny Noordman het levensverhaal van

schijn kon komen, al was het maar voor een deel. Het lijkt wel of die

haar zoon Jan, verstandelijk beperkt met een zeer ern-

kern niet kapot te krijgen was, zich in moeilijke tijden verschool in

stige vorm van autisme. Zij beschrijft zijn leven vanaf zijn

zijn binnenste, op een voor de buitenwereld onbereikbare plek.

geboorte in 1965 tot de zomer van 2012 en de professionele

Nanny Noordman heeft de sector een bijzonder mooi en nuttig

zorg en ondersteuning die hij al die jaren kreeg. Het is zodoende

boek geschonken. Ik kan het zeer aanbevelen voor allen die met

ook een boek over de geschiedenis van geboden zorg, steeds tegen

mensen met beperkingen hebben te maken. Opvallend is dat de

de achtergrond van het tijdsbeeld van dat moment. Vaak stemt het

auteur zichzelf in haar boek op de achtergrond houdt. Haar eigen

verhaal niet vrolijk. Zo lezen we over de ondergeschiktheid van het

emoties en opvattingen blijven uit het zicht, al vermoed je ze als

individu aan het groepsgebeuren, leidend tot beëindiging van wat

lezer tussen de regels door wel. Door op deze manier te schrijven

goed ging (muziektherapie), agressie als gevolg van onbegrepen

geeft zij alle ruimte om de persoon van Jan te voorschijn te laten

gedrag, handelingsverlegenheid en het aanbieden van activiteiten

komen. Zíjn verhaal staat centraal, het gaat om zíjn levensweg en

(koffie drinken, douchen, e.d.) die de leegte moesten verhullen.

context. Een liefdevolle dienstbaarheid van moeder aan zoon.

Tussendoor zijn er perioden van vernieuwing, deskundigheid, gepassioneerde begeleiders en hernieuwde vreugde. Wat een grilligheid en schommelingen in de inhoud en kwaliteit van de ondersteuning! De afgelopen vijf tot zeven jaar is er constantheid gekomen en een opgaande lijn in Jans kwaliteit van leven. Sleutel was dat de organisatie geleidelijk is verschoven van ‘Jan accepteren zoals wij denken dat hij is’ naar ‘Jan accepteren zoals hij is’. Het boek laat boven alles zien hoezeer de levensvreugde van Jan afhankelijk was van de zorg en ondersteuning die hij kreeg. En hoe in goede tijden steeds weer de mooie kern van deze man te voor-

Markant oktober 2013

Nanny Noordman, Jan – een levens-verhaal. Over vastlopen, veerkracht en perspectieven in de zorg, uitgeverij SWP, najaar 2013, 17,50 euro, ISBN 9789088504495.

door Martine Hemstede | martinehemstede@tijdschriftmarkant.nl

op de markt

Kleine lettertjes Naarmate je ouder wordt, lijkt het wel of fabrikanten hun potten steeds strakker dicht draaien. En de lettertjes op die potten worden ook steeds kleiner! Wie geen tijd heeft voor klachtenbrieven naar leveranciers, kan eenvoudig via internet deze kleine opener aanschaffen. Bovenop zit een loep waarmee zelfs de kleinste lettertjes getackeld kunnen worden. www.gehandicaptenvoordeel.nl

PeeSpot

Handje helpen

De oude vertrouwde piespot krijgt een hygiënische

Stel, je kunt je armen nog mini-

opvolger: de PeeSpot. Omdat het lastig is urine van

maal bewegen, maar je wilt een cd

luierdragende baby’s en mensen met een verstande-

opzetten. Dat kan met de iArm. Ook

lijke beperking op te vangen voor onderzoek, heeft de

zelfstandig eten en drinken of de hond

afdeling neonatologie van het Deventer Ziekenhuis

uitlaten kan weer. De robotarm kan

een vilten lapje ontwikkeld dat in de luier past. Als het

1,5 kilo tillen en is zo precies dat hij

‘gevuld’ is, kan het met een plastic houdertje in een

de fijne motoriek voor zijn rekening

buis worden gezet zonder het materiaal aan te raken,

kan nemen. Hij kan bestuurd worden

waarna een centrifuge de urine eruit slingert. De urine

met knoppen, via een joystick of de

blijkt na deze behandeling nog fris en fruitig. Inmiddels

smartphone. Maatwerk is mogelijk.

is de PeeSpot doorgedrongen tot ruim twintig zieken-

De iArm is ontwikkeld en uitgebreid

huizen en verpleeghuizen in Nederland en Duitsland.

getest voor Het Dorp in Arnhem.

Hij is beloond met de Jan van der Kruis Innovatieprijs.

www.rtdhetdorp.nl/onze-hulpmidde-

www.uwbloedserieus.nl

len/armachtigen/iarm/

M.A.T.T.I.E. De app M.A.T.T.I.E. zet adviezen en leefregels voor jongeren met een licht verstandelijke beperking om in videoboodschappen. Daarin worden herkenbare sociale situaties nagespeeld. De jongere kan op zijn smartphone zo’n situatie bekijken en een passende reactie kiezen, en later bespreken. ‘Voor het eerst een methode die cool genoeg is voor mijn cliënten.’ Met de lancering van de app sluit Jelle Drost zijn lectoraat over maatschappelijke participatie van jongeren met LVB aan NHL Hogeschool af. Instelling Tjallingahiem ontwikkelt de app verder en brengt hem volgend jaar op de markt. www.changinghealthcare.nl

oktober 2013 Markant

jan feb mrt apr mei jun jul aug sep okt nov dec agenda

3 oktober vakcongres ‘Net zo vrij als jij!’ als afsluiting van

7 en 8 november symposium IASSIDD Health inequity: from

een campagne van een jaar rondom afbouw van vrijheidsbeper-

evidence to action. Over gezondheidsachterstand bij mensen

kende middelen en maatregelen. Over de visie van de ’s Heeren

met verstandelijke beperkingen. Met medewerking van internati-

Loo Zorggroep over vrijheidsbeperking en over de kansen, rand-

onaal toonaangevende arts-onderzoekers. Met plenaire lezingen,

voorwaarden en dilemma’s die zowel cliënten als medewerkers

interactieve workshops en posterpresentaties. Bedoeld voor

ervaren. Locatie: Radio Kootwijk. Informatie en aanmelden:

(huis)artsen, AVG’s (artsen voor verstandelijk gehandicapten), on-

www.netzovrijalsjij.nl.

derzoekers, professionals in de gezondheidszorg, en beleidsmakers. Kosten: 250,- euro bij aanmelding voor 1 juli, daarna 285,-

30 oktober studiedag Leefstijl van mensen met een LVB.

euro. Locatie: Auditorium van het UMC St Radboud, Nijmegen.

Over voeding, beweging en roken. Kosten: 330,- euro. Locatie:

Informatie en aanmelden: www.paoheyendael.nl/iassidd.

Aristo, Amsterdam. Informatie en inschrijven: www.leidscongresbureau.nl/congres/LVB_Leefstijl.

14 november masterclass Wijkgericht werken. Over de betekenis van wijkgericht werken in de langdurige zorg en de rol van

31 oktober tot en met 2 november tweede internatio-

managers hierin. Bedoeld voor (locatie)managers en teamleiders

nale Disability Studies Congres The Art of Belonging. Over de

in de langdurige zorg (thuiszorg, verpleeg- en verzorgingshuiszorg,

wisselwerking tussen persoonlijke en maatschappelijke werel-

gehandicaptenzorg en GGZ) en gemeentelijke overheden. Locatie:

den bij het omgaan met beperkingen. Niet de beperking op zich,

Vilans, Utrecht. Kosten: Deelname is gratis, met actieve bijdrage

maar de maatschappelijke context staat centraal. Met sprekers,

van deelnemers. Informatie en inschrijven: www.invoorzorg.nl

presentaties, workshops, exposities en culturele programma’s

onder bijeenkomsten.

en preconference workshops. Kosten: Afhankelijk van tijdstip van aanmelden 245,- of 320,- euro, voor IASSIDD-leden 145,-

18 november Kennismarkt 2013: Participatie als uitdaging.

euro. Locatie: CASA400, Amsterdam. Inlichtingen en aanmel-

Jaarlijkse kennismarkt voor de gehandicaptensector, met dit

den: www.disabilitystudies.nl.

jaar als onderwerp: ondersteuning bij participatie. Met plenaire presentaties en workshops, en ontmoetingen tussen werkveld

4 november congres Bewegen in de Langdurige zorg. Over

en onderwijs. Bedoeld voor betrokkenen bij toerusten van nieuwe

vernieuwende ontwikkelingen uit de dagelijkse praktijk en de

zorgprofessional. Kosten reguliere deelnemers: 195,- euro. Loca-

laatste inzichten uit wetenschappelijk onderzoek. Met aandacht

tie: Congres- en vergadercentrum Domstad, Utrecht. Informatie

voor functioneel, therapeutisch en recreatief bewegen. Kosten:

en inschrijven: eventtouch.eu/Kennisplein/kennismarkt2013.

330,- euro. Locatie: ’t Spant, Bussum. Informatie en aanmelden: www.studiearena.nl.

19 november en 10 december tweedaagse training Omgaan met verlies, afscheid en rouw. Over omgaan met verlies,

5 november zesde editie HersenletselCongres. Bedoeld voor

afscheid en rouw en zorg rondom levenseinde bij mensen met

zorgen dienstverleners aan mensen met NAH. Met sprekers uit

een verstandelijke beperking. Kosten: 450,- euro. Locatie: De

wetenschap en praktijk en presentaties over thema’s: Behande-

Twee Marken, Maarn. Informatie en aanmelden: www.cerein.nl.

ling, Participatie en Zorg in de toekomst. Kosten: 265,- euro. Locatie: Reehorst Ede. Informatie en aanmelden: www.hersenletselcongres.nl.

28 november studiedag Gebundelde krachten in de Wmo.

6 en 27 november training De ouderwordende cliënt en de-

Over de Wmo in de praktijk van

mentie. Ook mensen met een verstandelijke beperking krijgen

de gehandicaptenzorg en ggz. Zijn

steeds meer te maken met dementie. Organisaties moeten

gemeenten en organisaties binnen

zich hierop voorbereiden, want het heeft consequenties voor

gehandicaptenzorg en ggz klaar voor

huisvesting, zorg, dagbesteding en deskundigheid van mede-

de veranderingen die Wmo veroor-

werkers. In een tweedaagse cursus is er aandacht voor de inter-

zaakt? Kosten: 275,- euro voor

sectie tussen dementie en handicap en deskundigheid om de

ochtend, 395,- euro voor hele dag.

begeleiding daarop aan te passen. Kosten: 450,- euro. Locatie:

Locatie: NH Amersfoort. Informatie

Maarn. Informatie en aanmelden: www.cerein.nl.

en aanmelden: www.medilex.nl/wmo.

Markant oktober 2013

Gezocht: LFB Leerwerkstudenten! De LFB is een landelijke organisatie gericht op versterking en vertegenwoordiging van, voor en door mensen met een verstandelijke beperking. Voor de landelijke belangenbehartiging en voor de lokale steunpunten zijn wij op zoek naar mensen met een (verstandelijke) beperking en een dagbestedingindicatie. Er zijn meerdere leerwerkplekken beschikbaar verspreid over heel Nederland. Op een leerwerkplek wordt je in 3 jaar tijd voor 3 dagen per week wordt opgeleid.

Wij gaan met jou werken aan de volgende drie thema’s: Persoonlijke groei (sterker en zelfstandiger worden) Meedoen in de samenleving Werken als ervaringsdeskundige

Ben jij de juiste persoon? Heb jij de volgende kwaliteiten of wil je ze leren? Jij kunt met je beperking omgaan Je bent sociaal en je hebt humor Betrouwbaar Zelfstandig en flexibel Goed verzorgd Geïnteresseerd in anderen Gemotiveerd en leergierig En… je kunt lezen en schrijven

Dan zijn wij op zoek naar jou! Samen gaan we leren en werken aan: Het organiseren van bijeenkomsten voor mensen met en zonder verstandelijke beperking om te praten over thema’s als wonen, werken, vrije tijd, geld, etc. Het vertegenwoordigen van mensen met een verstandelijk beperkingen richting de gemeente, scholen, zorginstellingen, werkgevers en maatschappelijke organisaties Meedenken en meedoen in een WMO raad of WMO klankbordgroep Het maken van een toegankelijke nieuwsbrief Meedenken en meepraten tijdens congressen, debatten, themadagen Het opkomen voor mensen met een beperking richting de overheid, zorginstellingen en maatschappelijke organisaties

Heb je interesse? Om je aan te melden voor een leerwerkplek of voor meer informatie kun je bellen of mailen naar: Joost Blommendaal – j.blommendaal@lfb.nu – tel: 030-2363761.

Eigen invloed: ook voor personen met EMB Thema EMB 2013: Eigen invloed Laat je inspireren door mooie praktijkvoorbeelden van eigen invloed, zeggenschap en eigen regie op onze website. Op 8 november 2013 een landelijke dag EMB voor gedragsdeskundigen en onderzoekers. Op 9 november 2013 Conferentie EMB: Ouders en professionals in gesprek. Op 6 maart 2014 EMB Congres In Contact! Informatie Gerda Schregardus, Coördinator Platform EMG Tel. 030 273 9724 op dinsdag, woensdag en donderdag van 10.00-17.00 uur Bezoekadres: Oudlaan 4 | 3515 GA Utrecht | Kamer 1.72 Postbus 413 | 3500 AK Utrecht E: info@platformemg.nl

www.@platformemg.nl

Platform EMG Het Platform EMG is een landelijk kennisnetwerk voor ouders en professionals die betrokken zijn bij personen met een ernstige meervoudige beperking (EMB). Het Platform EMG: verzamelt en verspreidt kennis, informatie en ervaringen (digitale kennisbank) organiseert bijeenkomsten voor ouders en professionals (netwerken, kenniskringen) bevordert kennisontwikkeling (projecten,onderzoek)

door Myrthe Karsten, Wilco van den Brok, Nikita Mollema en Paula Sterkenburg | markant@tijdschriftmarkant.nl | illustratie Sylvia Weve

Technologie tegen separatieangst

Separatieangst neemt af als een cliĂŤnt met een iPhone-app contact kan onderhouden met zijn begeleider die elders vertoeft. Dat blijkt uit een experimentele behandeling van het expertisecentrum Gehechtheid en Sociale Relaties van BartimĂŠus en de afdeling ontwikkelingspedagogiek van de Vrije Universiteit.

ij mensen met een verstandelijke beperking is

vaardigheden en van moeilijke concepten als tijd of sociale

de meest voorkomende angststoornis de sepa-

vaardigheden bij personen met een autismespectrumstoor-

ratieangststoornis. Zulke gevoelens van angst

nis, wilden we onderzoeken of technologie ook ondersteu-

kunnen ten grondslag liggen aan probleem-

nend kan zijn tijdens de behandeling van separatieangst. De

gedrag. Omdat het verband tussen probleem-

behandeling die is ontwikkeld heet Technologie ondersteun-

gedrag en onderliggende gevoelens van angst niet direct

de Therapie voor Separatieangst (TTSA). Voor deze inter-

zichtbaar is, leidt het tot een onderrapportage en onderdiag-

ventie is een applicatie ontwikkeld voor de iPhone, waarmee

nose van angststoornissen bij mensen met een verstandelijke

slechtziende en zelfs blinde mensen met een matig tot lichte

beperking.

verstandelijke beperking berichten kunnen versturen.

In Nederland heeft 10,5 procent van alle kinderen tussen de dertien en zeventien jaar een angststoornis en daarvan krijgt

Separatieangst bij blinden en slechtzienden

1,4 procent de specifieke diagnose separatieangststoor-

Separatieangst houdt in dat iemand overmatige angst ervaart

nis. Van de kinderen met een matig tot lichte verstandelijke

over de scheiding van zijn huis of van voor hem belangrijke

beperking voldoet 21,9 procent aan de DSM-IV criteria voor

personen. De angst bestaat dat belangrijke personen na hun

angststoornissen. Daarvan is de separatieangststoornis de

vertrek niet meer terugkeren. De kans op het ontwikkelen

meest voorkomende. Uit dossieronderzoek (N=50) van de

van separatieangst is voor blinde en slechtziende mensen

afdeling Psychotherapie van BartimĂŠus blijkt dat angstpro-

groter wanneer zij ook een verstandelijke beperking hebben.

blematiek in dertig procent van de gevallen een reden was

Dit verhoogde risico wordt veroorzaakt door een stagnatie in

voor aanmelding.

de vroege ontwikkeling. Hierdoor ontwikkelen deze slechtziende en blinde personen geen of onvolledige object- en

Vernieuwend

persoonspermanentie. Dit houdt in dat zij niet altijd begrij-

Er is niet eerder onderzoek gedaan naar de mogelijkheid

pen dat een belangrijk persoon, bijvoorbeeld een begeleider,

van ondersteuning bij en behandeling van separatieangst

nog bestaat, ook al is die begeleider op dat moment niet in

bij mensen met een verstandelijke beperking. Maar omdat

de buurt. Voorbeelden van gevolgen van separatieangst zijn

technologie wel al met succes is ingezet bij het leren van

probleemgedrag, claimend gedrag, angst en slaapproblemen.

Markant oktober 2013

Kennis & onderzoek

oktober 2013 Markant

Hoe werkt de behandeling?

zowel de cliënt als de begeleider voor het begin van de inter-

Het idee achter de interventie TTSA is dat de cliënt contact

ventie en achteraf een evaluatieformulier in.

met de begeleider kan houden, ook als de begeleider op dat moment niet in de buurt is. De cliënt houdt contact met de

Belangrijkste resultaten

begeleider door het sturen van telefonische berichten. Met

In dit artikel ligt de focus op de vraag of angst, uitdagend

behulp van pictogrammen kan de cliënt een bericht ver-

gedrag en eenzaamheid van cliënten zijn verminderd door de

sturen over hoe hij zich op dat moment voelt. Bijvoorbeeld

TTSA-behandeling. De resultaten die besproken worden zijn

de boodschap ‘Ik ben blij’ door middel van een smiley. Die

gebaseerd op meta-analyses over de zes cliënten.

boodschap wordt voor de cliënt auditief ondersteund. Voor

Er zijn vier vragenlijsten afgenomen die angst meten bij de

een blinde cliënt is er in brailleschrift aan weerszijde van

deelnemers. Uit twee van de vier vragenlijsten blijkt dat de

het schermpje aangegeven op welke plek de verschillende

angst voor alle cliënten betekenisvol is verminderd na de

pictogrammen staan. De begeleider kan op een boodschap

TTSA-interventie. Uit de meta-analyse blijkt dat er door cliën-

antwoorden, zodat de cliënt weet dat de begeleider aan hem

ten in de loop van het onderzoek betekenisvol minder bang-

denkt. Bij hereniging komt de begeleider dan, zoals beschre-

berichtjes naar begeleiders zijn gestuurd. Verder blijkt uit

ven in een reactieprotocol dat is gebaseerd op de gehecht-

de meta-analyse dat het uitdagend gedrag (probleemgedrag,

heidstheorie, even terug op de eerder gestuurde berichtjes.

agressie en opdringerig gedrag) betekenisvol verminderd is

De cliënt zou, bij voldoende herhaling, leren dat mensen blij-

voor alle cliënten. Dit komt overeen met de bevinding dat er

ven bestaan ook als zij niet in de buurt zijn. Hierdoor zouden

over de tijd heen betekenisvol minder boos-berichten ver-

zij dan minder last van separatieangst moeten gaan krijgen.

stuurd zijn door cliënten.

In dit artikel focussen wij op de vraag of angst, probleemge-

Ten slotte bleken alle cliënten zich minder eenzaam te voelen

drag en eenzaamheid van cliënten zouden verminderen door

na af loop van de interventie. Het totale welzijn van alle cli-

middel van TTSA. Daarnaast waren wij benieuwd hoe cliën-

ënten is ook betekenisvol verbeterd. Deze resultaten worden

ten de behandeling beoordelen.

ondersteund door de uitkomsten van de verstuurde berichten. Over de tijd heen bleek dat er betekenisvol minder helpen

Het onderzoek

verdrietig-berichten werden verstuurd en meer blij-berichten.

De interventie werd aangeboden aan zes personen met een matig tot lichte verstandelijke beperking en slechtziend-

Conclusie

heid, die in een groepswoning wonen. De cliënten hadden

Dankzij de meta-analyse over de resultaten van alle cliënten

allemaal last van angst op momenten dat ze alleen waren of

kan een redelijk eenduidige conclusie worden getrokken met

op het moment dat de begeleider de kamer verliet of in een

betrekking tot de vooraf opgestelde onderzoeksvragen. Zo

andere ruimte was. De interventie was een multiple-case

is de mate van angst, uitdagend gedrag en eenzaamheid bij

study. Het onderzoek bestond uit verschillende fasen met

alle cliënten beduidend afgenomen en is de mate van welzijn

momenten waarop de cliënten wel respons kregen van een

beduidend toegenomen. Gebaseerd op de evaluaties van cli-

begeleider, en met momenten waarop zij geen respons kregen

ënten en begeleiders kan geconcludeerd worden dat cliënten

of een computergestuurde respons – dan kon de begeleider

de interventie in het algemeen als positief evalueren.

niet terug komen op de verstuurde berichten.

Het aantal verstuurde berichtjes werd bijgehouden in een

Aanbevelingen voor de praktijk

online registratie en per fase vulden zowel de cliënt als de

De overwegend positieve resultaten laten zien dat TTSA een

begeleider een aantal vragenlijsten in. Deze vragenlijsten

bruikbare interventie is voor mensen met een matig en lichte

waren gericht op angst, eenzaamheid, gedragsproblemen,

verstandelijke en visuele beperking met separatieangst.

welzijn en de cliënt-begeleiderrelatie. De begeleiders konden

Verder data-onderzoek naar het belang van de verschillende

het gedrag van de cliënt vastleggen in een online vragenlijst.

fasen van het onderzoek is gewenst. Ook zal er specifieker

Door de verschillende meetmomenten konden eventuele

gekeken kunnen worden naar de relatie tussen cliënt en bege-

gedragsveranderingen in kaart worden gebracht. Ook vulden

leider.

Markant oktober 2013

reactie Addy Pruijssers

Vervolg Op dit moment wordt er hard gewerkt aan de implementatie van TTSA. Afgelopen zomer is de nieuwe iPhone-app gelanceerd. Op de website van Bartiméus staat uitleg en meer informatie over separatieangst en TTSA: www.bartimeus. nl/separatieangst. Voor informatie over de app: www.bartimeus.nl/kennisbank/shakem.

ngstklachten en angststoornissen zijn veelvoorkomende problemen voor mensen met verstandelijke beperkingen. Separatieangst wordt in het artikel zelfs als de meest voorkomende stoor-

nis genoemd. Jammer overigens dat een verwijzing naar het prevalentie-onderzoek waaruit dit blijkt, ontbreekt. Dat separatieangst een groot probleem kan

Met dank aan cliënten, ouders en begeleiders voor hun

zijn, wordt ook duidelijk door de laatste ontwikkelin-

participatie; Carlo Schuengel (VU Amsterdam) voor theoretische

gen, die laten zien dat separatieangst bij volwassenen

en wetenschappelijke ondersteuning; Hannelies Hokke,

(niet specifiek voor mensen met verstandelijke beper-

Floor Jurriëns, Eva Nijs & Lisette Bosch (Bartiméus) voor

kingen) is opgenomen in de DSM V en dus niet meer

ondersteuning bij het invullen van vragenlijsten.

uitsluitend valt onder de kinderangsten.

Dit onderzoek is financieel mogelijk gemaakt door ZonMW-

Ondanks dat angst zoveel voorkomt, zijn er verhou-

Inzicht, project nr. 94308005.

dingsgewijs nog weinig evidence based behandelmethoden. Het is dan ook fantastisch dat Karsten, Van

Myrthe Karsten is onderzoeksmedewerker bij de afdeling ont-

den Brok, Mollema en Sterkenburg de nieuwe behan-

wikkelingspedagogiek van de Vrije Universiteit Amsterdam.

deling TTSA hebben ontwikkeld. Gebruik maken van

Wilco van den Brok is junior onderzoeker bij de afdeling ontwik-

een app voor een iPhone is inhoudelijk een mooie

kelingspedagogiek van de Vrije Universiteit Amsterdam.

manier om verbinding te houden met cliënten die ang-

Nikita Mollema is onderzoeksmedewerker bij de afdeling Ont-

stig zijn voor het verliezen van belangrijke contacten.

wikkelingspedagogiek van de Vrije Universiteit Amsterdam en

Daarnaast is TTSA een krachtig middel omdat het cool

orthopedagoog bij de afdeling psychotherapie van Bartiméus.

is: wie wil er nu niet met een iPhone lopen? De tech-

Paula Sterkenburg is universitair docent bij de afdeling ontwik-

nologie sluit mooi aan bij wensen van de doelgroep,

kelingspedagogiek van de Vrije Universiteit Amsterdam en GZ-

waardoor het ook een bijdrage levert aan de motivatie

psycholoog bij de afdeling psychotherapie van Bartiméus.

voor de behandeling. Ik ben benieuwd of deze aspecten zijn meegenomen in het onderzoek. Het resultaat van het onderzoek is ronduit veelbelovend. De mate van angst, uitdagend gedrag en eenzaamheid is voor alle cliënten betekenisvol afgenomen en hun welzijn is toegenomen. Maar wanneer

Literatuur

er vervolgens de conclusie wordt getrokken dat TTSA een bruikbare interventie is voor mensen met matige

intellectual disabilities in Britain. British Journal

en lichte verstandelijke en visuele beperkingen, is dat

of Psychiatry, 191, 493-499.

mijns inziens een te grote stap. De conclusies van het

Pruijssers, A.C., Van Meijel, B., Maaskant, M., Nijssen,

onderzoek zijn gebaseerd op een zeer kleine onder-

W. & Van Achterberg, T., (2013). The relationship between

zoeksgroep van zes cliënten. Het zou interessant zijn

challenging behavior and anxiety in adults with intellectual

als de toepassing bij een grotere groep wordt onder-

disabilities: a literature review. Journal of Intellectual

zocht.

Disability Research, online. Sterkenburg, P.S., Giltaij, H., & Van Leeuwen. (2008).

Drs. Addy Pruijssers is GZ psycholoog bij De Rotonde/

Psychotherapeutic methods used during treatment of clients

Expertisecentrum VG-GGZ (onderdeel van Esdégé-Reigers-

with visual and intellectual disabilities. Journal of Intellec-

daal) en onderzoeker bij het lectoraat GGZ Verpleegkunde

tual Disability Research, 52 (august), 735.

Hogeschool Inholland.

oktober 2013 Markant

Uitgelicht LUCIENNE MEIJER In de volgende Markant Al bijna 21 jaar werk ik voor de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland en als advertentieacquisiteur voor Markant. Ik ben begonnen bij Fiad-Wdt waar de voorloper van Markant werd gemaakt: het blad Fiad Forum. De parttime functie was goed te combineren met een avondstudie HEAO Communicatie en ik vond het wel een ‘spannende’ sector. Na een fusie ontstond de VGN en tijdschrift Markant. Het tijdschrift ontwikkelde zich in de loop der jaren van zwart-wit naar full colour en de interesse van adverteerders groeide met het jaar. Ik bedacht de promotiemiddelen, de tarieven en de aantrekkelijke acties. Als acquisiteur ben je vooral bezig met de buitenwereld en probeer je adverteerders zo goed mogelijk op ideeën te brengen. Ik ben niet van de harde acquisitie. Het gaat mij in eerste instantie om een goed contact. Als er op dat moment geen reden is voor adverteren, dan denk ik liever mee, zonder vast te houden of te sturen. Daar komt dan mijn communicatie-ervaring weer goed van pas. Redactie, ontwerp en opmaak van advertenties, en later van de banners voor de website kwamen er als vanzelf bij. Ik ben trots op wat we bereikt hebben en hoe Markant nu gewaardeerd wordt binnen de sector. Het tijdschrift heeft, door zijn moderne look en divers aanbod in rubrieken en artikelen, zijn lezers aan zich gebonden. De adverteerders hebben hier mede aan bijgedragen.

Vrijheidsbeperking verminderen? Ja, dat kan! Hendrien Kaal over jongeren met een beperking in het justitiële circuit AVG Abrona werkt in regulier ziekenhuis

Versch ijn op 30 t oktob er

colofon

www.vgn.nl/markant/adverteren

Markant, journalistiek maandblad voor de gehandicaptensector, wordt uitgegeven door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media. Markant verschijnt maandelijks, met uitzondering van de maanden januari en augustus. Lidinstellingen van de VGN ontvangen Markant als onderdeel van hun lidmaatschap.

Advertenties Lucienne Meijer, zie redactieadres, telefoon 030-27 39 742, e-mail luciennemeijer@tijdschriftmarkant.nl. De advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar.

Redactie www.tijdschriftmarkant.nl Maartje van Boekel, hoofdredacteur Lia Bruin, eindredacteur, liabruin@tijdschriftmarkant.nl Martine Hemstede, redacteur, martinehemstede@tijdschriftmarkant.nl Johan de Koning, redacteur, johandekoning@tijdschriftmarkant.nl Cindy Panhuis, redactiesecretaresse, cindypanhuis@tijdschriftmarkant.nl

Auteurs: Angeliek de Jonge, Matt Dings, Chantal Visser, Rogier Wiercx (eindredactie Kennis & Onderzoek).

Redactieadres Postbus 413, 3500 AK Utrecht, telefoon 030-27 39 737, fax 030-27 39 387, markant@tijdschriftmarkant.nl. Vormgeving Akimoto, Amersfoort, www.akimoto.nl Uitgever Bohn Stafleu van Loghum, Paul Dijkstra, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 838, www.bsl.nl. Redactiecommissie Gertrude van den Brink (voorzitter), Gerda Budding, Jan Duenk, Sanne van der Hagen, Joop Hoekman, Luc Kenter, Peter Nouwens.

Markant oktober 2013

Aan dit nummer werkten mee:

Fotografen: Aleid Denier van der Gon, Angeliek de Jonge, Stijn Rademaker. Illustratoren: Len Munnik, Sylvia Weve. Sluitingsdatum volgend nummer Redactionele bijdragen: 3 oktober Advertenties: 9 oktober

inclusief verzend- en administratiekosten. Bij meer dan één abonnement geldt een staffelkorting, mits er sprake is van één aflever- en factuuradres: 2 t/m 5 abonnementen 5%, 6 t/m 10 abonnementen 10%, 11 abonnementen en meer 15%. Losse nummers € 10,50. Prijzen worden per kalenderjaar aangepast. Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van Springer Media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 32107635 op 17 juni 2010. De voorwaarden zijn in te zien op www.bsl.nl, of worden de koper op diens verzoek toegezonden. Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum legt de gegevens van abonnees vast voor de uitvoering van de (abonnements)overeenkomst. De gegevens kunnen door de uitgeverij worden gebruikt om u te informeren over relevante producten en diensten, tenzij u te kennen heeft gegeven hier bezwaar tegen te hebben. Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever. ISSN 1384-6612

Abonnementenadministratie Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 736, fax 030-63 83 999, website www.bsl.nl. Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment worden aangegaan en worden stilzwijgend met telkens een jaar verlengd tot wederopzegging. Een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adreswikkel met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Bohn Stafleu van Loghum of via www.bsl.nl. Beëindiging van het abonnement kan uitsluitend schriftelijk of via www.bsl.nl en dient uiterlijk twee maanden voor afloop van het lopende abonnementsjaar te zijn ontvangen. Een jaarabonnement kost € 68,50,

TEKST EN FOTO DOOR ANGELIEK DE JONGE | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL

spiegelbeeld

‘Dingen komen niet zomaar op je pad. Ik heb veel rijke ervaringen en veel geluk gehad in mijn leven’, zegt Jean Pierre Wilken (55), lector Participatie Zorg en Ondersteuning aan de Hogeschool in Utrecht. Zijn ouders zaten in de zorg. ‘Ze hadden een gezinsvervangend tehuis voor mensen met beperkingen in Bilthoven. Daar ben ik samen met mijn broer opgegroeid, in een gemeenschap met een grote diversiteit aan mensen met verschillende problemen en beperkingen. Het was voor mij normaal dat mensen anders waren. Mijn vader had moderne ideeën waarmee ik nu nog werk. Hij wilde mensen een veilige plek bieden en aanspreken op hun mogelijkheden.

Wat kunnen mensen met een beperking bijdragen aan de gemeenschap? Wat voor kwaliteiten hebben zij te bieden die anderen niet kunnen bieden? Zijn visie was: iedereen telt mee.’ Zelf werkte Jean Pierre ook jarenlang in de langdurige zorg. ‘Ik heb het geluk gehad dat mijn oudste zoon Jonathan (26) een verstandelijke beperking heeft. Het heeft me veel gebracht. Ik heb de kans gehad om niet alleen vanuit het professionele perspectief, maar ook vanuit het perspectief van een familielid te leren kijken. Ik heb vaak gezien hoe het fout kan gaan in dat contact tussen hulpverleners en familie. Daar kan veel verbeterd worden.’

Hij ziet dat er nog vaak wordt gewerkt met het oude model van verzorging en beheersing in plaats van de ontwikkelingsgerichte supportbenadering, waar hij zelf een van de grondleggers van is. ‘Ik heb van dichtbij kunnen zien hoeveel ontwikkelingsmogelijkheden Jonathan had. Hoe hij van een kind met veel problemen is opgegroeid tot een heel mooie, volwassen kerel. En hij blijft zich ontwikkelen. Ik heb ook grote bewondering voor iedereen die werkt met mensen die een meervoudige beperking hebben. Daar moet je heel veel geduld voor hebben. Ik zou dat niet kunnen opbrengen.’

gratis interieuradvies