Markant editie 9 november 2013

Nieu

tijds ws op mark chrift ant.n l

Naar de poli van de AVG

ien Kaal r d n e H g r o z Onvrijwillige er verstandelijke Bewustwording en dialoog helpen bij terugdringen

ov beperking en crimineel gedrag

maandblad voor de gehandicaptensector • jaargang 18 • nummer 9 • november 2013 • www.tijdschriftmarkant.nl

Kennis & Onderzoek: Betekenisvolle standaarden

EEN ASSISTENTIEHOND

OPENT DEUREN Met een lichamelijke functiebeperking kosten de

gewone dagelijkse dingen vaak veel moeite en energie.

Deuren openen, dingen oprapen, uit bed komen‌

Voor mensen met een lichamelijke handicap leidt KNGF Geleidehonden speciale assistentiehonden op.

Zij helpen hun baas binnens- en buitenshuis en openen zo de deur naar een onafhankelijker en comfortabeler leven. KNGF Geleidehonden stelt de assistentiehond kosteloos beschikbaar. Wij kunnen ergotherapeuten en behandelaars alles vertellen over de voorwaarden, aanvraag en indicatie.

Een assistentiehond voor uw cliĂŤnt?

Bel voor informatie naar onze Helpdesk Opleiding 020-4969330 of mail naar info@geleidehond.nl

WWW.GELEIDEHOND.NL

8

INTERVIEW HENDRIEN KAAL

12 18

VN-VERDRAG NIET WACHTEN OP RATIFICEREN

20 22

SPREEKUUR BIJ AVG SPECIAAL ZORGPAD IN GEWOON ZIEKENHUIS

MEE-ETEN GELUID VAN EEN PAPRIKA

ONVRIJWILLIGE ZORG BEWUSTWORDING EN DIALOOG MET CLIËNT

30

KENNIS&ONDERZOEK BEDRIJFSMATIGE AANPAK BOTST MET WERK PROFESSIONALS

en verder in dit nummer REDACTIONEEL ���������������������������������������������������������� 5 OVER DE COVER �������������������������������������������������������� 5 M ������������������������������������������������������������������������������ 6 OPINIE ��������������������������������������������������������������������� 16 GEDICHT ����������������������������������������������������������������� 16 OP DE MARKT ���������������������������������������������������������� 29 COLUMN MARJOLEIN HERPS ������������������������������������ 30

WIE, WAT, WAAR ������������������������������������������������������ 30 MEDIA ...................................................................... 31 AGENDA ................................................................... 32 UITGELICHT ������������������������������������������������������������� 38 IN DE VOLGENDE MARKANT ������������������������������������� 38 COLOFON ���������������������������������������������������������������� 38 SPIEGELBEELD �������������������������������������������������������� 39

Eigen invloed: ook voor personen met EMB Thema EMB 2013: Eigen invloed Laat je inspireren door mooie praktijkvoorbeelden van eigen invloed, zeggenschap en eigen regie op onze website.

Op 8 november 2013 een landelijke dag EMB voor gedragsdeskundigen en onderzoekers.

Op 9 november 2013 Conferentie EMB: Ouders en professionals in gesprek.

Op 6 maart 2014 EMB Congres In Contact!

Informatie Gerda Schregardus, Coรถrdinator Platform EMG Tel. 030 273 9724 op dinsdag, woensdag en donderdag van 10.00-17.00 uur Bezoekadres: Oudlaan 4 | 3515 GA Utrecht | Kamer 1.72 Postbus 413 | 3500 AK Utrecht E: info@platformemg.nl

www.@platformemg.nl

Platform EMG Het Platform EMG is een landelijk kennisnetwerk voor ouders en professionals die betrokken zijn bij personen met een ernstige meervoudige beperking (EMB).

Het Platform EMG: verzamelt en verspreidt kennis, informatie en ervaringen (digitale kennisbank) organiseert bijeenkomsten voor ouders en professionals (netwerken, kenniskringen) bevordert kennisontwikkeling (projecten,onderzoek)

redactioneel

over de cover FOTO PATRICK BECKERS

foto MARTINE SPRANGERS

Aandacht

Opgelucht

Mensen met een verstandelijke beperking moeten

Mario Witteman heeft een fysiotherapeut nodig,

zoveel mogelijk kunnen meedoen in de samenleving.

maar door zijn verstandelijke beperking verloopt de

Maar zij kunnen moeite hebben met situaties die

communicatie niet optimaal en begrijpen ze elkaar

voor anderen beter te begrijpen zijn. Als hier geen

niet zo goed. Nu is hij op het spreekuur bij Josje

rekening mee wordt gehouden, komt er van echt

Thijssen, arts voor verstandelijk gehandicapten, op

meedoen ook niet veel terecht.

de speciale polikliniek voor mensen met een verstan-

Een verstandelijke beperking wordt niet altijd her-

delijke beperking in het Diakonessenhuis in Utrecht.

kend, vertelt Hendrien Kaal, lector Licht verstande-

Mario is opgelucht na het consult. ‘Hier gebruiken

lijke beperking en jeugdcriminaliteit, in deze Markant.

ze de taal van wat mensen zoals ik kunnen zeggen’,

Bij een onderzoek waarvoor penitentiaire inrichtingen

vindt hij.

proefpersonen moesten aanleveren, bleek van een

Josje Thijssen gaat nu voor hem een geschikte

groep die volgens het personeel geen beperking had,

fysiotherapeut benaderen van Abrona, waar ze zelf

85 procent toch een IQ van onder de 85 te hebben.

ook werkt. Bovendien maakt ze een vervolgafspraak

Met hun mogelijke beperking wordt dus ook geen

om te kijken of alles naar tevredenheid verloopt en of

rekening gehouden, bijvoorbeeld door hen in begrij-

er nog andere zaken moeten worden bekeken. ‘Juist

pelijke taal aan te spreken bij het verhoor of in de

vanwege de complexe zorgvraag is het van belang

rechtszaal.

dat iemand de coördinatie houdt’, zegt zij.

Ook bij een bezoek aan het ziekenhuis is het belang-

Mario’s moeder is er blij mee. Waar ze eerst het

rijk dat iemand met een beperking begrijpt wat er

gevoel had tegen een muur aan te lopen als Mario

verteld wordt, zo blijkt uit de reportage over de spe-

medische hulp nodig had, voelt ze zich nu begrepen.

ciale polikliniek voor mensen met een verstandelijke

Een patiënt met een verstandelijke beperking vraagt

beperking in het Diakonessenhuis in Utrecht.

om een andere benadering, is ook de visie van het

Wat zou het mooi zijn als de samenleving zo is

Diakonessenhuis. Er werd een zorgtraject gemaakt,

ingericht dat mensen met een beperking net zo goed

met onder andere deze polikliniek, meer ruimte voor

kunnen functioneren als ieder ander. Mogelijk kan

speciale zorg en aandachtsfunctionarissen.

ratificeren van het VN-verdrag hier een bijdrage aan leveren in Nederland. In het verslag van de werkbijeenkomst over het VN-verdrag wordt wel een kanttekening geplaatst: implementatie is een lang proces.

Lia Bruin, eindredacteur liabruin@tijdschriftmarkant.nl tweet @tdschrftMarkant LinkedIn Group tijdschrift Markant

november 2013 Markant

5

achter het nieuws

De ‘participatiesamenleving’ als trending topic

K

oning Willem-Alexander had het woord tijdens de

Vergelijk het met een constructie als: “de wijk teruggeven aan de

troonrede nog niet uitgesproken of Twitter en blogs

buurt”. Dat betekende eigenlijk gewoon dat de welzijnswerker

stonden er bol van: de ‘participatiesamenleving’.

ontslagen werd.’

Klassieke media als televisie en kranten volgden

Framing of niet, ook de gehandicaptensector kan garen spinnen

snel. Meningen buitelden over elkaar heen. Zo twitterde Freek de

bij de toegenomen aandacht voor het fenomeen ‘participatiesa-

Jonge: ‘Het is een eufemisme voor uit de hand gelopen zooitje.’ En

menleving’. MEE Nederland-directeur Jan de Vries: ‘Ik ben er blij

platform VG meldde: ‘Participatiesamenleving is nog ver weg.’

mee. Ik twitter er niet voor niets zo veel over. Het is onze missie

Het opmerkelijke is dat het woord ‘participatiesamenleving’ op

om te streven naar een inclusieve samenleving, waarin iedereen

zich al een jaar of tien bestaat. Zo gebruikte toenmalig PvdA-

kan meedoen. En het sluit helemaal aan bij het gezamenlijke doel

leider Wim Kok de term al om een nieuw evenwicht tussen

van de VGN, Platform VG en de CG-Raad om participatie mogelijk

solidariteit en individualisering te duiden. Hoe kan het dat de

te maken. Dat het kabinet ons gezamenlijk streven kennelijk van

‘participatiesamenleving’ nu ineens trending topic werd? Medi-

harte ondersteunt, is heel positief. Tegelijkertijd zit er ook een

asocioloog Peter Vasterman van de Universiteit van Amsterdam:

risico aan. Als het kabinet eigenlijk bedoelt: zoek het allemaal zelf

‘Het is vaker gebeurd dat een term opkomt, heel veel gebruikt

maar uit, dan is dat niet wat wij beogen. Wij vinden dat het kabi-

wordt, en uiteindelijk soms zelfs in de Van Dale terechtkomt.

net én de samenleving een verantwoordelijkheid hebben. Alleen

Denk maar aan “plofkip” en “woekerpolis”. Dat gebeurt alleen

maar spreken over een participatiesamenleving is daarvoor niet

als zo’n term een gevoelige snaar raakt. Als hij aansluit bij een

genoeg. Zo moet je mensen die dat niet zelf kunnen, actief onder-

controversieel issue. En dat is hier aan de hand. Bovendien is het

steunen bij het opbouwen van een netwerk. Participatie vraagt

woord heel goed gekozen. Het is precies het tegenovergestelde

ook een investering in werk voor mensen met een beperking.

van het passieve ‘verzorgingsstaat’. Ik weet niet of het zo bedoeld

Bouw daarom niet zomaar de dagbesteding af voor mensen die

is, maar het knappe aan het woord ‘participatiesamenleving’ is,

nu in de AWBZ zitten. Onlangs bleek uit onderzoek dat mensen

dat hij enorme focus geeft aan een discussie die al gevoerd wordt.

met een lichamelijke beperking veel eenzamer zijn dan mensen

En het is een beeldspraak waar je het nooit mee oneens kunt zijn.

die geen beperking hebben. Investeren in participatie is dus ook

Feitelijk is het politieke framing, om beleid te kunnen verkopen.

om die reden echt heel hard nodig.’

Deze maand op tijdschriftmarkant.nl: 6

Markant november 2013

Net zo vrij als jij: een zoektocht van beheersen naar loslaten •

81% van alle Kamervragen is

@tdschrftMarkant

rechtstaat.

@tdschrftMarkant De Actiewebsite de Week van Kinderen Veilig #WvKV is gelanceerd: weekvankinderenveilig.nl 18 tm23 nov. 2103. Zeg het voort! @MarijkeLammers1

Bron: NRC.next.

Ik vind de serie ‘bikkels’ (over brusjes) www.vpro.nl/kijk/

gebaseerd op berichten in de media. Kamerleden stellen het liefst vragen over zorg en de

bikkel een mooie aanvulling op het artikel over brussen in @ tdschrftMarkant @SannevdHagen @MEEAZ_ZW Hebben jullie al het #broersenzussenboek besteld? Lees hier een mooi interview van @tdschrftMarkant Anjet van Dijken @JetAlerte

‘De combinatie van stelselwijzigingen en bezuinigingen maken de situatie ongemeen hard.’

‘Pas als er geen andere vormen van vrijwillige zorg meer voorhanden zijn, kan worden overgaan tot het toepassen van dwang.’

‘We went on the moon. I think they could build ramps.’

VGN-directeur Hans Schirmbeck.

D66-Kamerlid Vera Bergkamp in het debat

Linda Gauthier, actievoerder voor

over de Wet Zorg en Dwang.

toegankelijke stembureaus in Montreal

Gehandicaptensector en justitie moeten samenwerken • ‘Wet Zorg en dwang vereist nieuwe manier van werken’

november 2013 Markant

7

DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S MARTINE SPRANGERS

‘Ik heb geen pasklare antwoorden’ Mensen met een licht verstandelijke beperking komen vaker in aanraking met justitie dan anderen.

Hoe worden zij begeleid? Lector Hendrien Kaal wil dat zorg en justitie hun kennis gaan delen.

A

belangrijk dat die beperking wordt herkend.

Politieagenten willen graag scholing krijgen van mensen uit de gehandicaptensector, schrijft u.

Kunnen we dat niet direct gaan doen?

Daarom moeten de verschillende werkvelden

‘Er is ook binnen de politie oog voor de noodzaak aandacht

waarmee ze in aanraking kunnen komen goed

te besteden aan delinquenten met een licht verstandelijke

ls jongeren met een licht verstandelijke beperking crimineel gedrag vertonen, is het

samenwerken. Dat zegt Hendrien Kaal in de rede waarmee ze op

beperking. Maar voor agenten is dat één van de vele problemen

7 november haar lectoraat, ingesteld door de William Schrikker

waarmee ze te maken krijgen. Ze moeten ook al iets weten over

Groep en de Hogeschool Leiden, officieel aanvaardt. De inhoud

verslaving, autisme en verschillende psychiatrische stoornis-

van de rede, getiteld Ongewoon moeilijk, is na te lezen in een uit-

sen. Daarom willen ze er hooguit vier uur aan besteden.’

gebreider boekje. Daarin schrijft ze dat vooral de verstandelijk gehandicaptenzorg in de samenwerking vaak buiten beeld blijft.

Aan de slag dus?

‘Als het bijvoorbeeld gaat om een verhoor, dan zou het fijn zijn

Hoe is het mogelijk dat er weinig samenwerking is met de gehandicaptenzorg?

als mensen vooraf in kaart kunnen brengen of er sprake is van

Kaal: ‘Als deze jongeren in aanraking komen met justitie, zijn ze

voor een verhoor informatie op te vragen over een jongere.

vaak nog niet in contact geweest met de hulpverlening. Soms is

Maar als de politie een aanhouding moet verrichten, dan is er

niet bekend dat ze een licht verstandelijke beperking hebben en

vaak helemaal geen tijd om na te gaan of er sprake is van een

wordt dat pas halverwege een reclasseringstraject duidelijk.’

beperking. Het vergt ook veel inzicht van een politieagent om

een licht verstandelijk beperking. Het lijkt ook haalbaar om

onderscheid te maken tussen gedrag dat voortkomt uit angst of

De gehandicaptenzorg wil mensen met een beperking vroegtijdig signaleren. Lukt dat niet?

onbegrip, of gedrag dat gewoon bijdehand of vervelend is. Het

‘Dat durf ik niet te zeggen, maar ook als er sprake is van vroeg-

een licht verstandelijke beperking in de praktijk kunt herken-

signalering komt het voor dat iemand met een beperking wel

nen, maar het is best lastig.’

lijkt heel gemakkelijk om te vertellen waaraan je iemand met

contact heeft gehad met een zorgaanbieder, maar dat dit niet ggz een gezamenlijke taal ontwikkelden en het vanzelfsprekend

Over wat voor crimineel gedrag hebben we het?

En hoe vaak komt het voor?

vonden om samen te werken. Justitie en de gehandicaptensec-

‘Het gaat vaak om delicten die te maken hebben met impuls-

tor zijn nog niet zo ver. Er zijn wel pilots, waarin gekeken wordt

controle, zoals diefstal, overvallen of agressie. Geen delicten

of het mogelijk is om in de gevangenis ondersteuning te bieden

die veel planning vooraf vergen. Het percentage mensen met

vanuit de gehandicaptensector. Maar de gehandicaptensector

een licht verstandelijke beperking dat in detentie verkeert is

is voor de justitiële strafrechtketen nog geen vanzelfsprekende

hoger dan in de algemene bevolking, maar daarmee is nog

partner.’

niet gezegd dat ze vaker crimineel gedrag vertonen. Het is ook

bekend is bij justitie. Het heeft jaren geduurd voordat justitie en

8

Markant november 2013

interview HENDRIEN KAAL

november 2013 Markant

9

mogelijk dat ze sneller door de mand vallen en bijvoorbeeld minder goed weten hoe ze zich moeten gedragen tijdens een rechtszaak. Dan heb je ook nog de vraag wanneer je iets crimineel gedrag noemt. Als iemand agressief is tegen een begeleider of een andere cliënt, dan kun je dat beschouwen als iets wat voortkomt uit de beperking en waar een pedagogische reactie op moet komen, of als crimineel gedrag waarbij een strafrechtelijke reactie gepast is. Dat is een moeilijk dilemma.’

Hoe kun je die afweging maken?

‘Om te beginnen is het al belangrijk dàt die afweging plaatsvindt. Ik denk dat het in de praktijk vaak niet gebeurt. Het kan voorkomen dat er niet wordt gedacht aan een strafrechtelijke reactie, terwijl dat wel op zijn plek kan zijn. Jongeren met een licht verstandelijke beperking weten vaak donders goed wat wel en niet mag. Als iemand zonder af te rekenen met een fles drank de supermarkt uitloopt, dan weet hij best dat zoiets niet de bedoeling is. Dan kun je ervoor kiezen om aangifte te doen.’

En als het gaat om seksueel geweld?

‘We zeggen als samenleving steeds eerder dat overlast van jongeren in het algemeen onacceptabel is en vragen dan om een strafrechtelijke reactie. Ik kan me voorstellen dat men ook bij seksuele vergrijpen sneller dan vroeger zegt: dit kan echt niet.

Maar dat is slechts een vermoeden, ik ken hierover geen cijfers.’

Maar u pleit er niet voor om weer toleranter te worden?

‘Ik pleit er voor dat we als maatschappij nadenken over wat we van mensen vragen. Accepteren we nog dat andere mensen soms niet doen wat we willen? Zo erg is het niet altijd.

Verdraagzaamheid is een groot goed.’

Vertonen mensen met een licht verstandelijke beperking nou vaker crimineel gedrag, of is alleen de pakkans groter?

‘Het is waarschijnlijk allebei waar. Als je kijkt naar alle risicofactoren voor crimineel gedrag, dan zie je dat die in grote mate aanwezig zijn bij deze groep. Het hebben van een schoolopleiding, werk, vrienden en een positieve gezinssituatie zijn allemaal belangrijke factoren om crimineel gedrag te voorkomen.

Dan kun je veronderstellen dat het gebrek daaraan bij deze groep leidt tot meer crimineel gedrag.’

Is er helemaal geen direct verband tussen de beperking en crimineel gedrag?

‘Het lage IQ voegt een klein deeltje toe. Dan gaat het bijvoorbeeld om het inschatten van de risico’s en het maken van een rationele afweging: alles overziend, lijkt het me verstandig dit niet te doen.’

10

Markant november 2013

HENDRIEN KAAL

Geboren in Zutphen op 24 april 1972 1990-1991 propedeuse psychologie aan de Radboud Universiteit Nijmegen 1992-1994 propedeuse rechtsgeleerdheid aan de Universiteit Leiden 1991-1995 sociale psychologie en methoden en technieken van sociaal wetenschappelijk onderzoek aan de Universiteit Leiden 1995-2000 promotieonderzoek naar de vervolgingspraktijk van de politie met betrekking tot drugsdelinquenten 2000-2003 onderzoeker aan het CEDRO (Centrum voor Drugsonderzoek) van de Universiteit van Amsterdam 2003-2004 docent SPW aan het Mondriaan College 2004-2008 docent criminologie aan de Universiteit Leiden 2008-2011 research manager bij het Wetenschappelijk Onderzoek en Documentatie Centrum van het ministerie voor Veiligheid en Justitie/WODC 2011-2012 senior onderzoeker en docent psychologie en criminologie bij de opleiding Toegepaste psychologie van de Hogeschool Leiden 2012-heden lector Licht verstandelijke beperking en jeugdcriminaliteit aan de Hogeschool Leiden

‘We wijzen hen te gemakkelijk op hun eigen verantwoordelijkheid’

vooruit, maar niet het antwoord op alle problemen. We hebben een pilot gedaan, waaruit blijkt dat screening in ieder geval in justitiële inrichtingen een rol kan spelen, maar ik zou graag willen weten of het instrument ook kan worden ingezet door de politie of de reclassering. Daar moeten we mee aan de slag. Hoe past het binnen een organisatie? Bij de reclassering moet men bijvoorbeeld verschijnen op afspraken met de reclasseringswerker. Als iemand niet komt opdagen, dan kun je denken dat hij niet kan of wil, maar misschien is het hem niet gelukt omdat hij

Wat een moeilijke onderwerp is dit!

het openbaar vervoer moet gebruiken en dat ingewikkeld vindt.

‘Het is moeilijk in de zin dat ik geen pasklare antwoorden heb.

Dan kun je daar eerst naar kijken, voordat het tot een terugmel-

Ik weet niet hoe het moet. Ik probeer wel uit te vinden waar de

ding bij de rechter komt.’

dilemma’s zitten en wat we wel weten naast elkaar te leggen, zodat de verschillende werkvelden samen kunnen komen. Dat is vooral leuk en zinvol.’

In uw boekje staan ook verhalen over jongeren.

Spreekt daar sympathie uit?

‘Die verhalen zijn een poging om naast alle wetenschappelijk

Wat is het grootste dilemma?

informatie voor ogen te houden dat we het over mensen heb-

‘Om gedrag te beoordelen moet je weten of iemand een ver-

ben. Ik vind dat we als maatschappij een verantwoordelijkheid

standelijke beperking heeft of niet − dat is al geen zwart-wit

hebben voor hoe we omgaan met deze mensen. We wijzen hen

gegeven. Vervolgens is het de vraag of die beperking een rol

te gemakkelijk op hun eigen verantwoordelijkheid. Dat leidt tot

speelt of niet. En dan komt de vraag hoe je er mee om gaat.

gedrag dat op zichzelf vaak onacceptabel is − iemand die een

Als je vindt dat het strafrechtelijk kader van toepassing is, hoe

overval pleegt doet iets wat we niet moeten accepteren − maar

betrek je daar dan alle partijen bij: de politie, de Raad voor de

we kunnen wel proberen zulke situaties te voorkomen, door

Kinderbescherming, de reclassering, de rechter, de advocaat?

ervoor te zorgen dat mensen zoveel mogelijk kunnen meedoen.’

Dat zijn heel veel verschillende partijen die er allemaal op hun deze jongere aan in de rechtszaal? Mag iemand die hij kent aan-

Gaat u daar als lector ook in de samenleving voor pleiten?

wezig zijn bij het verhoor? Hoe stel je de vragen op een manier

‘Ik ben in de eerste plaats onderzoeker. Er is her en der veel ken-

dat hij ze begrijpt? Hoe begeleid je iemand bij de tenuitvoerleg-

nis beschikbaar, maar die is niet altijd met elkaar verbonden.

ging van de straf? Welke nazorg is noodzakelijk? In alle scha-

En er zijn onderwerpen waarover kennis ontbreekt. Die wil ik

kels van die keten liggen risico’s voor deze jongeren.’

samen met het veld in kaart brengen. Bijvoorbeeld als het gaat

manier rekening mee zouden kunnen houden. Hoe spreken we

om bejegening. Het is belangrijk dat bijvoorbeeld een reclasse-

U schrijft over een onderzoek waarvoor penitentiaire inrichtingen proefpersonen moesten aanleveren, zowel met als zonder beperking. Van de groep die volgens het personeel geen beperking heeft bleek toch 85 procent een IQ van onder de 85 te hebben.

ringsmedewerker niet alleen een cursus agressieregulatie aan-

‘Het vermoeden dat deze mensen niet worden herkend wordt

voor het vormen van die visie.’

biedt, maar ook aandacht besteedt aan de relatie. Ik wil graag dat we met zijn allen iets meer visie krijgen over wat we willen met deze groep. Ik ben zelf niet de visiemaker, maar ik kan wel de informatie over deze doelgroep aandragen die belangrijk is

daardoor bevestigd. Vooraf hadden we de penitentiaireinrichtingswerkers en psychologen gebrieft over hoe je een

In april publiceerde Hendrien Kaal samen met Xavier Moonen en Henk

licht verstandelijke beperking herkent. Daarvoor hadden we

Nijman in Markant een artikel over hun LVB-screener: Handig: een

de richtlijnen van De Borg verwerkt in een presentatie. Mijn

snelle LVB-screener. Dit artikel staat ook op tijdschriftmarkant.nl.

angst was dat we vooral de hogere IQ’s zouden krijgen, waarvan je zegt: die hebben zeker geen verstandelijke beperking. Dan zouden we in het onderzoek een soort IQ-gat krijgen. Maar dat

De Screener voor intelligentie en licht verstandelijke

gebeurde dus niet.’

beperking, van dezelfde auteurs, verscheen bij uitgeverij Hogrefe.

Is goede screening wel mogelijk?

Ongewoon moeilijk verschijnt 4 november bij Boom

‘We hebben onlangs een screeningsinstrument ontwikkeld, dat

Lemma uitgevers

een objectieve inschatting mogelijk maakt. Dat is een grote stap

november 2013 Markant

11

DOOR JOSÉ VORSTENBOSCH | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL |FOTO’S MARTINE SPRANGERS

‘Je moet door de bomen het bos gaan zien’ Patiënten met een verstandelijke beperking hebben vaak verschillende aandoeningen, maar kunnen hun medische klachten niet altijd goed verwoorden. Het Diakonessenhuis in Utrecht heeft een speciaal zorgpad voor hen ontwikkeld met ook een polikliniek met een arts voor verstandelijk gehandicapten.

J

osje Thijssen werkt als arts voor verstandelijk ge-

op één been zetten, dan valt hij om. Met een gewone fysiothe-

handicapten (AVG) bij Abrona. Deze zorgorganisatie

rapeut komen we er gewoon niet uit. Mario begrijpt het niet en

voor mensen met een verstandelijke beperking heeft

zij begrijpen hem niet. Ik ben echt tegen een muur aangelopen.’

al vijftien jaar een polikliniek binnen de instel-

Via zijn begeleider vonden ze de weg naar de polikliniek in het

lingsmuren. ‘Als je de visie hebt dat mensen met een

Diakonessenhuis. Josje Thijssen heeft hem tijdens het consult niet

verstandelijke beperking − waar ze ook wonen − een AVG moeten kunnen consulteren, is het zaak dat wij de instellingen uit komen.

Twee derde van deze mensen woont daarbuiten. Wij vinden het belangrijk dat zij een beroep kunnen doen op de expertise van de AVG. Als je in het reguliere circuit werkt, is de drempel veel lager.’

Daarom startte Abrona twee nieuwe poliklinieken in ziekenhuizen in Blaricum en Utrecht. Thijssen bemenst sinds juli van dit jaar de speciale polikliniek voor mensen met een verstandelijke beperking in het Diakonessenhuis in Utrecht. Elke vrijdagochtend houdt ze spreekuur in het ziekenhuis. Op deze manier komen twee werelden, die van cliënten en patiënten, bij elkaar.

‘Op elke afdeling hebben wij medewerkers met speciale aandacht voor patiënten met een verstandelijke beperking’

Vertrouwen winnen Mario Witteman (40) is duidelijk opgelucht na zijn eerste consult.

12

‘Hier worden meer dingen begrepen. Het is meer de taal van wat

uitgebreid onderzocht, dat was al gedaan door een neuroloog. ‘Je

mensen zoals ik kunnen zeggen.’ Mario woont bij zijn ouders in

moet eerst vertrouwen winnen en helder krijgen wat de klachten

Utrecht en gaat vier dagen per week naar arbeidscentrum De

zijn. We gaan een fysiotherapeut van Abrona zoeken in de buurt

Koppel in De Meern. Hij doet daar van alles, van inpakwerk tot het

van zijn werk. We hebben ook een vervolgafspraak gemaakt, om te

aannemen van de telefoon. ‘Een tijd geleden werkte ik in de kan-

kijken of alles naar tevredenheid loopt en of er nieuwe vragen zijn.

tine, dat vind ik altijd wel leuk. Ineens schoot het in mijn rug. Ik

Want naast een hernia spelen er nog andere zaken.’ ‘Dit is al veel

belde mijn moeder op en zei: ik kan niet meer lopen, niks meer.’

prettiger’, verzucht Mario’s moeder. ‘Ik word begrepen.’

Terwijl zijn vader op de achtergrond meeluistert, vult zijn moeder

Thijssen draagt geen doktersjas en heeft de spreekkamer een

hem aan. ‘Mario heeft een motorische stoornis. Je kunt hem niet

beetje gezelliger gemaakt met een mand vol kleurige knuffels en

Markant november 2013

REPORTAGE POLIKLINIEK VERSTANDELIJKE BEPERKING

Mario Witteman en zijn ouders zijn blij met het consult bij avg Josje Thijssen op de VG-poli van het Diakonessenhuis

november 2013 Markant

13

KNO-Arts David Colnot (rechts): ‘Het mooie van de samenwerking met avg Josje Thijssen is dat zij mij kan instrueren wat ik wel en niet tegen de patiënt moet zeggen.’

een portret van haarzelf, gemaakt door een cliënt. Als AVG heeft ze niet alleen te maken met complexe zorgvragen en verschillende niveaus van cliënten, ook zijn er altijd anderen bij een consult aanwezig. ‘Je praat met de cliënt, en dan weer met de ouder of begeleider. Meestal vraag ik ook toestemming om informatie op te vragen bij specialisten. Zo probeer je alle aspecten uit elkaar te rafelen om ze uiteindelijk weer met elkaar in verband te brengen. Als AVG moet je door de bomen het bos gaan zien.’

Coördinerende rol Communicatie is dus cruciaal in haar werk.

‘Deze mensen kunnen vaak niet goed aangeven wat er aan de hand is. Ze denken, reageren en doen anders. Je moet aansluiten bij het niveau van de cliënt en doorvragen om dingen te achterhalen die hij niet vertelt.’ Maar ook vanuit medisch oogpunt ziet deze doelgroep er heel anders uit dan de gemiddelde patiënt. Zo komen bepaalde aandoeningen vaker voor, heeft een deel van de mensen een syndroom met bijbehorende problematiek en

kinderwens op spreekuur. Hoe moet je daarmee omgaan?’ Al met

gedrag, hebben patiënten met een verstandelijke beperking vaak

al heeft het veel voordelen om het spreekuur op de polikliniek in

meerdere chronische aandoeningen en veel medicatie. Thijssen:

het ziekenhuis te houden. ‘Hier zit je veel dichter bij de medisch

‘Een lijst van vijf of tien aandoeningen is niet gek. Daar moet je

specialisten. Ik kan makkelijk even naar een afdeling lopen om

allemaal rekening mee houden. Als je therapie geeft voor het één,

iets na te vragen. En voor de patiënt is het een normale route in

kan dat iets anders weer tegenwerken.’

een bekende omgeving.’

Er zijn wel degelijk huisartsen die de regie hebben over het zorg-

14

dossier van patiënten met een verstandelijke beperking. Maar er

Eenvoudig plan

zijn ook patiënten voor wie het beter is een AVG die rol te geven.

Als Josje Thijssen een patiënt doorverwijst, geeft ze meestal advie-

Net als een huisarts verwijst Thijssen door naar medisch speci-

zen aan de medisch specialist. Daarbij kan het gaan om het spre-

alisten en als het nodig is kan een psycholoog of paramedicus

ken van eenvoudige taal of het betrekken van de begeleider bij het

ingeschakeld worden. ‘Juist vanwege de complexe zorgvraag is

gesprek. David Colnot, KNO-arts in het Diakonessenhuis, heeft

het van belang dat iemand de coördinatie houdt. Anders is het

daar al ervaring mee. ‘Ik kan natuurlijk wel iemand in de oren of

risico groot dat iedere specialist zijn ding doet en niemand meer

keel kijken, maar een patiënt met een verstandelijke beperking

dwarsverbanden legt.’ Maar het kunnen ook deelvragen zijn

vraagt om een andere benadering. Daarbij is de voorbereiding

waarvoor haar expertise wordt ingeschakeld. ‘Een gynaecoloog

essentieel. Het mooie van de samenwerking met de AVG is dat zij

krijgt bijvoorbeeld een verstandelijk gehandicapte vrouw met een

mij kan instrueren wat ik wel en niet moet zeggen.’

Markant november 2013

Zorgtraject Wie via de website van het Diakonessenhuis klikt op ‘Naar het ziekenhuis’, ziet ‘Informatie voor mensen met een verstandelijke beperking’ bovenaan staan. Onder deze knop wordt uitgelegd wat het zorgtraject voor deze patiënten inhoudt en kunnen documenten gedownload worden.

Een samenvatting: • Ruimte voor speciale zorg, zoals meer tijd per consult, kortere wachttijden, een aangepaste intake bij opname en begeleiding door vrijwilligers.

• Een polikliniek voor mensen met een verstandelijke beperking, bemenst door een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG).

• Aangepaste folders in eenvoudige taal, met illustraties en pictogrammen.

• Een zorgpaspoort om de communicatie tussen patiënt en zorgverlener te ondersteunen.

• Extra aandacht voor nazorg.

kliniek sluit daar naadloos bij aan. Thijssen: ‘Het ziekenhuis is razend enthousiast en ik krijg goede ondersteuning. Tijdens een presentatie voor arts-assistenten en medisch specialisten zat het auditorium behoorlijk vol.’ Colnot: ‘Er zijn nog steeds artsen die zeggen: ik zie deze patiënten nooit. Maar de bewustwording om ze te herkennen en op een gepaste manier te benaderen is wel degelijk gegroeid.’

Inmiddels weten ook patiënten de speciale polikliniek te vinden, ook al is het nog mondjesmaat. Thijssen: ‘Het initiatief moet

Hij geeft een voorbeeld. ‘Normaal zeg je tegen een patiënt welke

natuurlijk meer bekendheid krijgen. Van collega’s uit andere ste-

behandelopties er zijn, zoals een ingreep met lokale verdoving,

den weet ik dat ze bomvol zitten. Dat ga ik vast ook meemaken.’

een kleine operatie onder narcose of een grote operatie. Voor pati-

Meestal komen patiënten na een eerste bezoek aan de VG-poli

ënten met een verstandelijke beperking is dat vaak te ingewikkeld.

vaker terug. ‘Het is belangrijk om de patiënt regelmatig te volgen

Als arts ben je sterk geneigd om alles uitgebreid uit te leggen en

om te kijken hoe het met allerlei problemen gaat en of er nieuwe

folders mee te geven, maar dat is niet voor iedereen verstandig.

klachten bijgekomen zijn. Soms worden gedragsproblemen als

Dan is het beter om de patiënt gedoseerd of op een heel eenvou-

normaal gedrag gezien, terwijl het een uiting kan zijn van discom-

dige manier te informeren.’

fort. Dat iemand slecht slaapt, kan bijvoorbeeld allerlei medische

Het Diakonessenhuis is niet het enige ziekenhuis in Nederland

oorzaken hebben. Als je ervoor kunt zorgen dat iemand weer goed

met een polikliniek voor mensen met een verstandelijke beper-

slaapt, heb je een wereld gewonnen en kun je nieuwe problemen

king. Wel uniek is volgens Colnot het ziekenhuisbrede zorgpad

voorkomen.’

voor deze doelgroep. ‘Samen met een verpleegkundige heb ik

Het bezoek aan de polikliniek is ook de moeder van Mario een pak

een plan geschreven om de medische zorg voor hen te verbete-

van haar hart. ‘Er is gewoon te weinig kennis over deze jongens.

ren. Daarvoor kregen we de ruimte van de raad van bestuur en

Als ze in het speciaal onderwijs zitten, wordt er van alles voor ze

financiële steun van zorgverzekeraars.’ Met gepaste trots: ‘Juist

geregeld. Maar zodra ze verder komen en gaan werken, heb je niks

door de eenvoud was het een goed plan. We zijn bewust niet alle

meer. Deze stap is hard nodig. Ik ben er echt heel blij mee.’

medewerkers gaan trainen, maar hebben gekozen voor enkele aandachtsfunctionarissen per afdeling. Dat kan een portier zijn, een verpleegkundige of een doktersassistent. Zij pikken signalen

De VGN heeft er bij VWS voor gepleit om het aantal gesubsidi-

op en zorgen dat er rekening wordt gehouden met deze patiënten.

eerde instroomplaatsen voor de opleiding tot arts voor verstan-

Het gaat vaak om eenvoudige veranderingen, bijvoorbeeld iemand

delijk gehandicapten te verhogen. In 2013 is het aantal plaatsen

naar voren halen als er een wachttijd is. Het doel is de patiënt zo

verhoogd van zestien naar twintig en in 2014 komen er nog

soepel mogelijk door het ziekenhuis te begeleiden. Op die manier

eenmalig vijf plaatsen bij. Hierdoor komen alle organisaties voor

maak je de zorg voor deze groep niet alleen beter en veiliger, maar

gehandicaptenzorg die in 2013 een aanvraag voor een opleidings-

ook efficiënter. De investering in het begin van het traject verdien

plaats bij de VGN hebben ingediend in aanmerking voor subsidie.

je terug door een verminderd aantal bezoeken en een hogere

www.vgn.nl/artikel/17961

tevredenheid bij patiënt en begeleider.’

Hard nodig Naast de speciale aandacht voor mensen met een verstandelijke

Voor avg-poliklinieken elders in Nederland

beperking bestaat het zorgpad in het Diakonessenhuis onder

zie www.nvavg.nl.

meer uit aangepaste folders en een zorgpaspoort. De nieuwe poli-

november 2013 Markant

15

gedicht

opinie

Onafhankelijke cliëntvertrouwenspersoon

VIS KENT MIJ DOOR FATIKA DRIOUICHE

Brenda Frederiks • universitair docent VUmc Nannie Flim • directeur Stichting PVP Astrid Oudshoorn • voorzitter Beroepsgroep CVP

oh jee… kijk

I

die vis kent mij

n de wet Zorg en dwang wordt de aanwezigheid van een onafhankelijke cliëntenvertrouwenspersoon opgenomen, conform de huidige regeling in de ggz.

Met de komst van de onafhankelijke cliëntenvertrouwens-

persoon (cvp) in de zorg voor mensen met een verstandelijke

voelt fijn

beperking (vg) en de psychogeriatrie (pg) wordt geregeld dat cliënten en hun vertegenwoordigers een beroep kunnen doen op de

blijft zitten in mijn hand

ondersteuning van een vertrouwenspersoon. De komst van deze functionaris is een belangrijke ontwikkeling in beide sectoren.

De aanwezigheid van een cvp bevordert de dialoog tussen cliënt en zorgaanbieder en verbetert de rechtspositie van cliënten bij (gedwongen) zorg.

De commissie van de tweede evaluatie van de wet Bopz heeft er

spartelt een beetje

in 2002 op aangedrongen dat in de vg en pg een onafhankelijke vertrouwenspersoon aangesteld wordt, zoals dat binnen de ggz en de jeugdzorg al jaren, naar tevredenheid van alle betrokkenen,

in mijn hand

praktijk is. Daarmee zou de rechtspositie van cliënten, die in hun vrijheid worden beperkt, gelijkgetrokken worden wat betreft het vertrouwenswerk. Binnen de vg en pg zijn sindsdien diverse vormen van vertrouwenswerk ontwikkeld. Echter niet op een manier dat daarmee de kwaliteit en de onafhankelijkheid van de dienst-

heb ik nog nooit gehad

verlening van de vertrouwenspersonen voldoende geborgd zijn.

Veelal is er sprake van een dienstverband bij de zorgaanbieder en van het uitvoeren van neventaken naast het vertrouwenswerk. Ook

een vis in mijn hand

de scholing, in het bijzonder over wet- en regelgeving, is minimaal.

Met de invoering van de wet Zorg en dwang wordt het advies van de commissie gevolgd. De staatssecretaris heeft nu aangegeven dat de uitvoering van het vertrouwenswerk in de vg en pg op gelijke wijze dient te worden ingericht als in de ggz, waar alles is ondergebracht bij de Stichting PVP (patiëntvertrouwenspersoon).

voor de eerste keer heb ik

De oprichting van een Stichting CVP ligt dan ook voor de hand.

Deze stichting zou gebruik moeten maken van de ervaring die is

de viskom schoongemaakt

opgedaan met het vertrouwenswerk binnen de ggz en tevens recht moeten doen aan de specifieke eisen die cliënten en zorgorganisaties in de vg en pg stellen aan het vertrouwenswerk. De Stichting CVP is in onze ogen een succes wanneer cliënten tevreden zijn

16

over de dienstverlening, de dienstverlening voldoet aan geldende

Gedicht is gemaakt bij

kwaliteitseisen, er draagvlak is voor het vertrouwenswerk bij de

De Seizoenen, voorheen

zorgaanbieders en er zichtbaar deelgenomen wordt aan het maat-

Zonnehuizen, Locatie

schappelijke debat rondom de rechtspositie van cliënten.

Bronlaak Oploo

Markant november 2013

2 pagina’s per week Genoeg ruimte om zelf iets in te plakken, te tekenen of te schrijven

Elke dag een eigen kleur

Kunstleren omslag: stevig en eenvoudig schoon te maken

Achterin veel stickervellen met pictogrammen

In een handige ringband om eenvoudig pagina’s toe te voegen of te verwijderen

DE NIEUWE PICTOGENDA 2014 IS UIT! Een agenda met pictogrammen voor iedereen die moeite heeft met communiceren, tijdsbesef, lezen en schrijven

Bestel eenvoudig en snel via www.pictogenda.nl BAANBREKEND. BETROUWBAAR.

DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | FOTO’S JOHAN NEBBELING

VN-verdrag bevordert inclusieve samenleving Je hoeft niet te wachten met ratificeren van het VN-verdrag voor rechten van mensen met een beperking tot je alles hebt geregeld. Tijdens een werkbijeenkomst over dit verdrag bleek dat de implementatiefase al in gang is gezet.

‘I

k had nooit verwacht dat Nederland zo laat zou

Theresia Degener: ‘Implementatie is een lang proces’

ratificeren’, zegt Theresia Degener na afloop van de werkbijeenkomst over het VN-verdrag voor rechten van mensen met een beperking. ‘Nederland was voor ons altijd het perspectief dat we in het oog hiel-

den. We hebben zoveel initiatieven uit Nederland overgenomen, zoals bijvoorbeeld Fokuswonen. Nu loopt Duitsland als het gaat om mensenrechten voorop.’

Degener is hoogleraar recht en disability studies in Bochum en vicevoorzitter van het comité dat de naleving van het VN-verdrag beoordeelt. Tijdens de werkbijeenkomst die eind september door de Coalitie voor Inclusie in Den Haag werd georganiseerd, was ze de hoofdspreker. Zelf gaat ze schijnbaar ongehinderd door haar eigen fysieke beperking door het leven. Ze heeft geen armen, maar dorstig geworden van het vele spreken, drinkt ze tijdens ons korte gesprek in snel tempo een wijnglas met water leeg, dat ze met haar tenen naar haar mond brengt.

comité van de situatie in China heeft ertoe geleid dat China zich zal inspannen om iets te doen aan de situatie van jongens met

Nationale rapportages

een beperking die in de mijnen moeten werken, waar volgens

In haar lezing gaf ze flink wat feiten. Het VN-verdrag voor de

informatie van het comité vierhonderd van hen zijn overleden.

rechten van mensen met een beperking, dat in 2006 werd opge-

18

steld, is een van de aanvullende verdragen op de universele rech-

Inclusieve samenleving

ten van de mensen, die de Verenigde Naties in 1948 vastlegden.

Tijdens de werkbijeenkomst, die door ruim driehonderd men-

Andere verdragen hebben bijvoorbeeld betrekking op de positie

sen werd bezocht, gaf ook staatssecretaris Martin van Rijn acte

van kinderen of vrouwen. Een verschil is dat het Verdrag voor

de présence. Hij was er om de eerste Gouden Mensenrechten

de rechten van mensen met een beperking het eerste mensen-

Prokkel uit te reiken aan LFB Zeeland, waarvan leden zelf hun

rechtenverdrag is dat landen die eraan deelnemen verplicht om

Prokkelstages hadden georganiseerd, maar sprak ook over het

ook nationale rapportages aan te leveren, vergezeld van scha-

VN-verdrag. Dat het in Nederland nog niet is geratificeerd komt,

duwrapportages door belangenorganisaties.

zei hij, omdat hij het ‘regel voor regel’ heeft willen lezen, om in de

Inmiddels hebben 158 landen het verdrag ondertekend, waar-

wetgeving vast te leggen wat het betekent voor toekomstig beleid.

onder Nederland in 2007. Daarvan hebben 134 het ook geratifi-

Hij hoopt dat het zal bijdragen aan een inclusieve samenleving:

ceerd − Nederland (nog) niet. Het comité heeft inmiddels 46 rap-

‘Daar willen we naartoe.’ Bij het wetsvoorstel dat ratificering

portages ontvangen, waarvan er tien zijn beoordeeld. En ja, dit

mogelijk maakt, zijn acht departementen betrokken, want het

alles heeft zin. In Japan verkreeg een vrouw met het syndroom

heeft − zo benadrukte Van Rijn − niet alleen betrekking op zorg.

van Down, met een beroep op het verdrag, stemrecht − terwijl

Momenteel ligt het voor advies bij de Raad van State, daarna gaat

ook Japan nog niet heeft geratificeerd. Een beoordeling door het

het naar de Tweede Kamer.

Markant november 2013

CONGRES VN-VERDRAG

Meer dan 300 mensen namen deel aan de Landelijke Werkbijeenkomst VN Verdrag NU Samen Waarmaken op vrijdag 27 september 2013

Volgens Van Rijn is er geen enkele reden om daarop te wachten.

Australië een goed rolmodel. We hebben verschillende punten

Hij prees de Coalitie voor Inclusie voor het organiseren van

van kritiek op het beleid in dit land, maar ze hebben echt goed

de landelijke werkbijeenkomst, waar provinciale werkbijeen-

geluisterd naar inbreng vanuit de samenleving. Ze schrijven

komsten aan vooraf zijn gegaan. Daarop zijn veel initiatieven

expliciet dat ze veel hebben gehad aan kritiek.’

ontstaan waarvan maar liefst 22 zich presenteerden met posters met inspirerende titels als ‘Bonte Buurtgenoten’ (doorbreken

Dutch way

individuele afzondering), ‘G-kracht op pad’ (gehandicapte inter-

Dat Nederland lang doet over ratificeren wil ze niet scherp

viewers maken rapportage), en ‘Kan ik binnenkomen?’ (scholie-

veroordelen. ‘Het is de Dutch way van omgaan met ratificering.

ren brengen toegankelijkheid winkels en instellingen in kaart).

Toen het ging om kinderen of vrouwen heeft Nederland er ook

Verschillende fondsen waren op de bijeenkomst aanwezig om in

lang over gedaan. Maar Nederland hoeft niet te denken dat je

contact te komen met dergelijke initiatieven.

pas kunt ratificeren als je alles hebt geregeld. Implementatie is een lang proces. Mensenrechtenverdragen scheppen met hun

Routeplanner

prachtige vergezichten hoge verwachtingen, maar we weten

Van Rijn beloofde ook dat zijn departement gemeenten zal

natuurlijk allemaal dat je die niet onmiddellijk kunt realiseren.

ondersteunen met informatie. Gemeente Utrecht kreeg een com-

Wel geleidelijk.’

pliment, omdat deze gemeente al werkt met Agenda 22, een set standaardregels van de VN. Een Haagse wethouder reageerde dat

Meer weten

zijn gemeente al een monitor heeft ontwikkeld voor het naleven

Informatie over het project VN Verdag om de Hoek, waarvan deze

van deze agenda.

bijeenkomst deel uitmaakt: www.vnverdragwaarmaken.nl. Via deze

Voor gemeenten was er een speciale deelbijeenkomst, waar

website is ook het VN vertelpunt bereikbaar, waar verhalen worden

onder andere een Routeplanner voor gemeenten werd gepresen-

ingezameld die onder andere bijdragen aan de Nederlandse scha-

teerd. In deze handleiding, samengesteld door de Coalitie voor

duwrapportage aan de VN. Een artikel uit Markant hierover: http://

Inclusie, wordt gemeenten verteld hoe ze kunnen beginnen. Over

www.vgn.nl/markant/artikel/16390.

één van de tips ontstond discussie: maak een nulmeting. Volgens

Voor gemeenten: vnrouteplanner.nl. Papieren exemplaren van de

sommige aanwezigen moeten ambtenaren dat niet in hun een-

Routeplanner voor gemeenten via coalitievoorinclusie.nl. Uit 2009

tje doen. Het is beter om daar direct belangenbehartigers bij te

maar nog steeds informatief is de brochure VN-verdrag, De betekenis

betrekken.

voor de praktijk van de CG-Raad. Te bestellen via bureau@cg-raad.nl.

Theresia Degener reageert er tijdens het gesprekje na afloop

De reactie van de VGN op de wetsvoorstellen voor het VN-verdrag:

op: ‘Van de tien landen die we inmiddels hebben beoordeeld is

vgn.nl/artikel/18084.

november 2013 Markant

19

Het geluid van een paprika Manon van Heukelingen (26) is één van de 32 mensen met het Pitt-Hopkins syndroom in Nederland en België. Ze woont thuis, bij haar ouders en haar jongere zus. Overdag gaat ze naar dagbesteding, behalve op vrijdag, als haar vader vrij heeft. Ze heeft een lage ontwikkelingsleeftijd, maar veel energie. En ze kan lopen.

Zodra je aanbelt, staat ze bij de deur.

Ze kan goed geluiden nadoen en is dol op gebaren.

Ze steekt twee vingers achter haar hoofd omhoog en snuift. Of je ook even een konijntje na wil doen. In de keuken helpt ze met groenten snijden en deeg uitrollen. We eten pizza, op haar verzoek. Als haar vader een paprika doorsnijdt imiteert ze het geluid. Zodra hij een ui pakt wrijft ze demonstratief in haar ogen.

Als het gezin aan tafel gaat, flitst de camera. Net onweer! Voor haar moeder, die haar pizza voorsnijdt, doet ze het geluid van een bliksemschicht na. Haar vinger flitst door de lucht. Als je een hapje neemt van de krokante korst kijkt ze gebiologeerd naar je mond en laat merken wat ze hoort.

Best gezellig, zeker als ze na afloop ook nog heel veel liedjes blijkt te kennen. We zingen Piet Hein en de Zevensprong. Zodra je jas aan hebt, ben je weg.

20

Markant november 2013

TEKST EN FOTO DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL

mee-eten

november 2013 Markant

21

DOOR JOHAN DE KONING | JOHANDEKONING@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL | TEKENINGEN KAREL KINDERMANS

‘Bewustzijn dat er eenmaal is, gaat nooit meer weg’

Ook begeleiders worstelen met vrijheidsbeperkende maatregelen. Dichterbij zette een speciaal programma voor hen op. Bewustwording en dialoog met de cliënt staan centraal.

W

ie denkt dat vrijheidbeperking of onvrijwil-

Ook hebben de vertellers laten zien hoe de weigering van een

lige zorg alleen cliënten raakt, moet eens

begeleider om met een cliënt mee te gaan naar haar kamer, waar

meekomen naar STEVIG, onderdeel van

ze zich gereed moet maken voor de nacht, leidt tot fysieke agres-

Dichterbij, in Oostrum, waar ongeveer

sie. Ze doen dit door de innerlijke monologen van de cliënt en haar

twintig begeleiders van twee woongroepen

begeleider uit te spreken. De cliënt is bang voor een monster, de

een vertelvoorstelling over dit onderwerp bijwonen. Tijdens de

begeleider heeft het gevoel dat deze cliënt uitgerekend haar al de

voorstelling, die drie kwartier duurt, is het muisstil. ‘Zo stil zijn

hele dag lastig valt.

we anders nooit’, is het eerste wat een van de begeleiders na afloop

22

opmerkt.

Twijfel

Mirjam Mare en Pauline Seebregts van Verhaal op Maat hebben

Ook kleine voorvallen komen in de voorstelling aan de orde.

zojuist scènes laten zien die gebaseerd zijn op de praktijk binnen

Waarom moeten cliënten drie dagen wachten op hun boodschap-

Stevig. Zij zelf en regisseur Petulia van Tiggelen hebben er dagen-

pen? Waarom vragen begeleiders bij iedere stap die iemand zet:

lang rondgelopen en interviews afgenomen. ‘We werken op het

wat ga je doen? ‘Alsof je een kleuter bent.’ Zijn die gezellige stenen

hart’, zegt Van Tiggelen. ‘Bewustzijn dat er eenmaal is, gaat nooit

bloempotjes echt zo gevaarlijk dat ze moeten worden weggehaald?

meer weg.’

Waarom wordt een cliënt die zegt dat ze best zonder medicatie

De begeleiders die de voorstelling bijwonen hebben gezien hoe een

kan, pas geloofd als ze haar pillen heeft opgespaard in een grote

kleine vrijheidsbeperking − een jonge man moet ondanks protest

pot?

zijn pet afzetten − kan leiden tot escalatie. De jongen gaat niet naar

Verder komt het onbegrip van de buitenwereld ter sprake: begelei-

therapie maar loopt weg naar een bouwterrein waar hij niet mag

ders die zich op feestjes moeten verdedigen over de omgang met

komen. Als de begeleider hem daar vindt, leiden zijn angsten over

hun cliënten. En de twijfels van begeleiders aan hun eigen capaci-

de fundering van de huizen tot een psychose. Pas later komt de

teiten als ze iets verkeerd hebben gedaan. ‘Wie zegt me dat ik dat

begeleider er achter dat de jongen ’s ochtends een reden had om

nooit meer doe?’

zijn petje niet te willen afdoen. Die reden kunnen we natuurlijk

Allemaal heel herkenbaar voor de aanwezige begeleiders. Na de

niet verklappen. Wel de clou: vraag het je cliënt.

vertelvoorstelling gaan ze in een werksessie aan de slag met hun

Markant november 2013

reportage ONVRIJWILLIGE ZORG

eigen ervaringen. Om erachter te komen hoe zij zelf denken over

onderdelen richten zich op de dialoog met ouders en cliënten en

onvrijwillige zorg wordt het spel cross the line gedaan. Aan de hand

op het vroegtijdig herkennen van signalen. Vooruitlopend op de

van stellingen verdelen ze zich aan weerszijden van de streep. En

invoering van de wet Zorg en dwang wil Schols dat begeleiders

ze interviewen elkaar, nu niet langer stil, over dilemma’s. Waarom

zich ervan bewust zijn dat onvrijwillige zorg meer is dan vrijheids-

mogen cliënten maar kiezen uit twee soorten broodbeleg? Raken

beperkende maatregelen zoals separeren en fixeren, waarop de

ze echt van slag als er zes op tafel staan? Waarom wordt bellen

huidige Bopz betrekking heeft. Schols hoop dat de nieuwe wet in

naar huis alleen ‘aangeboden’ op woensdagavond? Mogen cliën-

de praktijk niet alleen leidt tot meer communicatie over de cliën-

ten niet bellen wanneer ze maar willen? En tja, voor cliënten die

ten, maar ook met cliënten en hun verwanten. ‘De dialoog is zó

hun eetgedrag totaal niet kunnen remmen is een slotje op de keu-

belangrijk. Anders mis je gewoon informatie.’

kenkast misschien helemaal geen slecht idee. Dat ze er zelf over mogen nadenken ervaren de begeleiders als een ‘verademing’.

Geen gesoebat Wat is het eerste dat je nu gaat doen? Die vraag stellen de acteurs

Dialoog

van Verhaal op Maat aan het einde van de bijeenkomst aan de

STEVIG is een onderdeel van Dichterbij dat zich richt op klinische

aanwezige begeleiders. Eén van hen heeft zojuist verteld dat een

behandeling van mensen met een lichte verstandelijke beperking

cliënt niet meer zelf naar de kinderboerderij mag lopen. Hij moet

en sterke gedragsstoornissen. Daarnaast wonen er mensen met

hem er naartoe begeleiden, maar daar verzet de cliënt zich tegen.

een matige of ernstige verstandelijke beperking. Toen anderhalf

‘Ik heb hem er bijna naartoe moeten slepen.’ En een ander heeft

jaar geleden vrijheidsbeperking uitgebreid in het nieuws kwam,

verteld dat ze iedere avond een vrouw die nog geen slaap heeft

naar aanleiding van de affaire rond een jonge man die met een

voor tien uur in bed moet zien te krijgen. ‘Ik heb geen zin meer in

tuigje aan een muur werd vastgebonden, was dat voor STEVIG

dat gesoebat.’ Beiden besluiten de situatie te gaan bespreken met

aanleiding om beleidsmedewerker Geert Schols een programma

de dienstverleningscoördinator.

op te laten zetten: Zicht op Autonomie.

De voorstelling en de werksessie, die zich richten op bewust-

Informatie over Verhaal op Maat Producties: verhaalopmaat.nl.

wording, vormen daar het eerste onderdeel van. De twee andere

Informatie over Zicht op Autonomie: gschols@dichterbij.nl.

november 2013 Markant

23

Onvrijwillige zorg: Nee, tenzij Onvrijwillige zorg mag volgens de nieuwe wet Zorg en dwang alleen worden toegepast als het echt niet anders kan. Zorgaanbieders werken aan cultuurverandering en verbeterplannen.

O

p 19 september werd de wet Zorg en dwang

onvrijwillige zorg. De hoofdpunten daarvan zijn: het krijgen

aangenomen door de Tweede Kamer, na vier

van meer inzicht in de belevingswereld van cliënten; het sti-

lange debatten en jarenlange discussies die

muleren van multidisciplinaire samenwerking; en het bewust-

eraan vooraf zijn gegaan. De wet heeft betrek-

zijn vergroten. In het actieprogramma wordt onder andere

king op onvrijwillige zorg in de gehandicap-

het programma Zo zijn onze manieren van de VGN genoemd.

tenzorg en de zorg voor ouderen met dementie. Uitgangspunt

Daarvan maakt het ontwikkelen van een registratiesysteem

is het principe ‘Nee, tenzij’. Onvrijwillige zorg mag alleen

deel uit, dat ook informatie moet geven over de frequentie en

worden toegepast als er geen andere mogelijkheden zijn. Het

de duur van vormen van vrijheidsbeperking.

gaat om alle zorg waarvoor de cliënt geen toestemming heeft

Op dit moment is de kennis die we hebben over de toepassing

verleend, of waartegen hij zich verzet. Van separeren en fixe-

van onvrijwillige zorg beperkt. We weten dat in 2012 in de

ren tot bedhekjes, rolstoelbladen, camera’s en medicatie.

gehandicaptensector 273 cliënten werden gesepareerd. Dat is

Zodra er sprake is van onvrijwilligheid moet het zogeheten op-

0,3 procent van bijna 83.000 cliënten van wie de zorg waar-

schalingsmodel of stappenplan worden gevolgd: de maatregel

schijnlijk binnen de kern-AWBZ komt te vallen. Het percentage

wordt besproken in een multidisciplinair team en als deze na

voor fixatie is 6 procent (vooral holding) en voor afzondering

enige tijd niet is afgebouwd of vervangen door een alternatief

(inclusief op de eigen kamer) 2,9 procent.

ook met externe deskundigen. De wet heeft betrekking op alle

24

cliënten, ook mensen die thuis professionele zorg krijgen.

Kamermomenten

Een wet alleen is niet genoeg om een cultuurverandering

Een recente peiling van het NIVEL/VUmc lijkt erop te wijzen

teweeg te brengen, beseft ook staatssecretaris Martin van Rijn.

dat nog niet alle begeleiders in de gehandicaptensector zich

Daarom laat hij haar vergezeld gaan van een Actieprogramma

ervan bewust zijn welke maatregelen vrijheidsbeperkend zijn.

Markant november 2013

ACHTERGROND ONVRIJWILLIGE ZORG

Kwaliteitscriteria: respectvolle bejegening De peiling van NIVEL/VUmc, waaruit blijkt dat begeleiders

3. Praten en luisteren. Communicatie is een voortdurend

bepaalde vormen van vrijheidsbeperking niet als zodanig

proces in twee richtingen. Begeleiders moet cliënten de

herkennen, is slechts een klein onderdeel van een

ruimte geven om zelf met problemen en oplossingen te

groot project. Twee jaar lang werkten verschillende

komen, ook in de dagelijkse omgang. ‘Dan ervaren ze dat

zorgaanbieders en kennisinstellingen in het project Dwang en drang samen aan het opstellen van kwaliteitscriteria voor de toepassing van vrijheidsbeperking in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking. Dinsdag 29 oktober presenteerden ze hun

hun mening ertoe doet.’

4. Wederkerig respect. Begeleiders accepteren een cliënt zoals hij is en laten dat merken. Van de cliënt mag van meet af aan beleefdheid worden verwacht.

5. Creativiteit. Begeleiders krijgen en nemen ruimte voor

resultaten op een speciaal congres.

eigen ideeën en initiatieven rondom het terugdringen van

In het eindrapport schrijft Vivianne Dörenberg van VUmc/

vrijheidsbeperkende maatregelen. Cliënten krijgen de ruimte

EMGO+ dat multidisciplinair overleg en overleg met externe deskundigen kunnen bijdragen aan het terugdringen van

om te leren van hun fouten.

6. Onderbouwing. Als een vrijheidsbeperkende maatregel

vrijheidsbeperking, maar dat de oplossing vooral of ‘juist’

wordt toegepast, gebeurt dat met een goed onderbouwde

moet worden gezocht in de omgang tussen begeleiders en

rechtvaardiging. (Het rapport geeft een beoordelingskader

cliënten: ‘in een persoonlijke en respectvolle behandeling en bejegening van de cliënt’.

waaruit een begeleider kan putten.)

7. Herstel van de relatie. Fundamenteel voor het herstel van

De projectgroep ontwikkelde kwaliteitscriteria, die in

de relatie tussen cliënt en begeleider, na het toepassen

het verlengde liggen van de vijf criteria die in 2006 door

van vrijheidsbeperking is communicatie. Daarbij kan ook

de Universiteit Maastricht werden gepresenteerd en die

de omgeving van de cliënt worden betrokken. Ook wordt

destijds werden overgenomen door de VGN en de Inspectie

aandacht besteed aan de beeldvorming binnen de groep.

voor de Gezondheidszorg. De zeven nieuwe criteria zijn: 1. Bewustwording. Begeleiders hebben inzicht in hun eigen gedrag en dat van de cliënt. Ook inzicht in

Dwang en drang is een samenwerkingsproject van de Hogeschool Leiden, VUmc/EMGO+, VU, Tilburg University,

contextfactoren − hoe is het om niet thuis te wonen? −

Landelijk Kenniscentrum LVB, Dichterbij, De La Salle en

speelt hierin mee.

de William Schrikker Groep. Projectleiders zijn Brenda

2. Persoonlijke aandacht. De ondersteuning moet

Frederiks (VUmc/EMGO+), hoogleraar Petri Embregts (TiU,

aansluiten bij de belevingswereld van de cliënt. Wat

HAN, Dichterbij) en Maroesjka van Nieuwenhuijzen (VU

werkt voor de één, werkt niet voor de ander.

Ontwikkelingspedagogiek).

Aan deze peiling deden 195 begeleiders deel. Maatregelen die de fysieke bewegingsvrijheid van cliënten beperken, vinden de meeste deelnemers vormen van vrijheidsbeperking. Maar als iemand op zijn kamer moet blijven zonder dat de deur op slot gaat, beschouwt een derde dit niet als zodanig. Verplichte kamermomenten tijdens de overdracht van teams worden wèl beschouwd als vrijheidsbeperking, maar niet als ernstig.

Slechts iets meer dan de helft van de deelnemers aan de peiling vindt beperking van het gebruik van computer, mobiele telefoon en tv vrijheidsbeperking, terwijl tachtig procent zich realiseert dat de jongeren zelf dat wel als zodanig ervaren. Een ander opmerkelijk resultaat is dat driekwart procent van de begeleiders zich realiseert dat het openmaken van post vrijheidsbeperking is, terwijl 37 procent van hen dat wel doet.

Er staat ook ronduit goed nieuws in het rapport van het NIVEL. Bijna alle begeleiders weten dat er binnen de organisatie waar zij werken beleid is op het gebied van vrijheidsbeperking. Zij worden erover geïnformeerd door het management en ze voelen zich gesteund in hun streven het aantal maatregelen terug te dringen.

november 2013 Markant

25

Geeltjesmeting

vel van de geeltjes. Ze worden over elkaar geplakt en dwarrelen

Volgens Marjolein van Vliet, senior programmamedewerker

soms op de grond. Dat brengt bij medewerkers een enorme

bij Vilans kreeg het terugdringen van vrijheidsbeperking een

bewustwording op gang.’

boost door de ondertekening van een intentieverklaring in 2008 door de VGN, de cliëntenorganisaties en de Inspectie voor

Zestig alternatieven

de Gezondheidszorg (IGZ).

Als de bestaande situatie in kaart is gebracht, wordt een

Sinds 2007 ondersteunt Vilans instellingen in de gehandi-

verbeterplan gemaakt. ‘Als cliënten bijvoorbeeld een uur per

captenzorg en de ouderenzorg die vrijheidbeperking willen

dag verplicht op hun kamer moeten zitten, ga je kijken of je die

terugdringen. Eerst vanuit het verbetertraject Maatregelen

kamertijd eerst kunt terugbrengen tot vijftien minuten.’ Soms

op Maat en daarna vanuit het Zorg voor Beter-traject Ban de

worden huisregels − niet praten onder het eten − aangepast, of

Band. Momenteel geeft de organisatie in company-trainingen

gewoonten − alle deuren op slot − veranderd.

bij instellingen die haar inschakelen.

Als hulpmiddel heeft Vilans een boekje samengesteld met

Op locaties die meedoen worden verbeterteams opgericht

ruim zestig alternatieven voor vrijheidsbeperking. Soms zijn

die worden ondersteund door een kernteam van Vilans.

dat lichtere vormen van vrijheidsbeperking. Begeleiders kun-

Belangrijk in de aanpak is dat er stapsgewijs wordt gewerkt:

nen er ideeën uit opdoen, maar het is volgens Van Vliet niet de

gestructureerd en doelgericht. Er wordt gebruik gemaakt van

bedoeling dat ze er als eerste naar grijpen. ‘Eerst moet je een

de creativiteit van de medewerkers op de locaties zelf. Bij een

situatie goed analyseren. Waarom is iemand lastig? Heeft het

organisatie kwamen ze bijvoorbeeld met het idee om posters

te maken met het tijdstip? Of welke begeleider aanwezig is? Een

op te hangen met de tekst: ‘Hoe vrij ben jij?’. Bij een andere

belangrijke oorzaak van probleemgedrag is overvraging van

organisatie besloten ze een week lang een plastic polsbandje

cliënten. De gehandicaptensector is sterk gericht op ontwik-

om te houden met dezelfde tekst.

keling. Soms wordt er daardoor teveel gevraagd aan cliënten

Bewustwording is een hoofdingrediënt van de aanpak. Op

en dan gaan ze bijvoorbeeld automutileren. Als iemand graag

iedere locatie wordt een peiling uitgevoerd om alle gevallen

lang in bed blijft liggen, moet je daar dan iets aan doen? Durf

van vrijheidsbeperking in kaart te brengen en er wordt een

je toe te laten dat iemand doet wat hij zelf graag wil?’

zogeheten geeltjesmeting gedaan.

26

Van Vliet: ‘Dat is geen wetenschappelijk onderbouwde

Kijken en lezen

methode, maar ze werkt wel. Je hangt een groot vel op, met

Op het YouTubekanaal van Markant vertelt Marjolein van Vliet wat

kolommen voor alle dagen van de week. Iedere keer dat een

volgens haar de gevolgen zullen zijn van de wet Zorg en dwang:

medewerker iemand een vrijheidsbeperking oplegt, plakt hij

youtube.com/tijdschriftmarkant.

een geeltje op. Als hij de telefoon van iemand afneemt, of als

De bundel Ruim 60 alternatieven voor vrijheidsbeperking in de zorg is

hij een deur op slot draait. Binnen de kortste keren wemelt dat

gratis te downloaden via kennispleingehandicaptensector.nl.

Markant november 2013

Dankzij door is het

om te

Jantje Beton werkt samen met kinderen om vrij buitenspelen weer mogelijk te maken. Help ook mee! Kijk op www.jantjebeton.nl

Ik schenk voor mijn vriendin

Organiseer ook een Koffie Schenk Ochtend en steun kankeronderzoek Nodig vrienden en familie uit en vraag een bijdrage per kopje koffie of cupcake. Ga naar www.staoptegenkanker.nl/koffieschenkochtend en kijk hoe jij mee kunt doen!

Neem nu een abonnement op Markant!

U wilt uiteraard altijd op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen in de gehandicaptensector. Bijvoorbeeld ontwikkelingen op het gebied van AWBZ en Wmo. Voorbeelden van behandel- en begeleidingsmethodes uit de praktijk. Of informatie over recente onderzoeken.

Daarom is het lezen van Markant een absolute must.

Ga naar www.tijdschriftmarkant.nl en klik op ‘abonneren’ voor meer informatie over een abonnement.

U leest voor € 68,50 een heel jaar Markant.

www.tijdschriftmarkant.nl

door Martine Hemstede | martinehemstede@tijdschriftmarkant.nl

op de markt Tangle We doen het allemaal op zijn tijd, ergens voortdurend aan friemelen of schijnbaar gedachteloos kleine tekeningetjes kriebelen. Dat doen we niet voor niks, want het vergroot de concentratie. Tangles kunnen daar ook aan meewerken. Als je een Tangle in je handen ronddraait, neemt spanning of motorische onrust af, en verbeter je ook nog eens je oog- en handcoördinatie. Door de aan elkaar verbonden ronde hoeken, kun je er eindeloos vloeiende bewegingen mee maken.

Ze zijn er in allerlei maten en kleuren voor jong en oud vanaf vier jaar. www.uitgeverijpica.nl

Niet vergeten

Goos-e

Hoe ga je om met cliënten met een verstande-

Een flexibele arm als een gan-

lijke beperking en dementie? Voor begeleiders

zennek waarin je een I-pad kunt

in de gehandicaptenzorg is er het spel Weten,

klikken. Dat is de Goos-e. Hier-

vergeten en begeleiden. Door het te spelen

mee hoef je het apparaat niet de

krijgen begeleiders op een laagdrempelige

hele tijd vast te houden, maar

manier kennis over deze doelgroep en tips om

kun je hem in iedere positie

de psychische en lichamelijk gezondheid van

brengen die handig is bij gebruik

deze cliënten te bevorderen. In de uitgebreide

vanaf stoel, bank of bed. Om te

handleiding voor orthopedagogen en begelei-

lezen, tv te kijken of te skypen.

ders staan per onderdeel antwoorden en/of de

Of je gebruikt hem als centraal

achterliggende gedachten beschreven om het

bedieningspaneel in je huis voor

spel zo optimaal mogelijk te kunnen benut-

muziek, licht of beveiliging, te

ten. De handleiding is ook te gebruiken als

bedienen vanaf je rolstoel. Vanaf

naslagwerk in de dagelijkse praktijk. Het spel

89,- euro, inclusief voet om op te

is te bestellen via de webwinkel van Vilans of

staan en klem om hem bijvoor-

in delen gratis te downloaden op www.kennis-

beeld aan plank of leuning vast

pleingehandicaptensector.nl/dementiespel

te maken. www.goos-e.nl

Waterprojector Wie toe is aan ontspanning kan baat hebben bij een omgeving die rustgevend is. De waterprojector verandert iedere (snoezel)ruimte in een zee van kleur. Hij projecteert bewegend water in verschillende kleuren op de muur en het plafond. Daarnaast heeft de projector een ingebouwde speaker waarmee gemakkelijk muziek vanaf een telefoon of mp3-speler afgespeeld kan worden. Een grote investering is niet nodig, hij kost 34,99. www.budgetsnoezelen.nl

november 2013 Markant

29

column

wie, wat, waar

MARJOLEIN HERPS PROGRAMMAMEDEWERKER KWALITEIT EN INNOVATIE IN DE GEHANDICAPTENZORG BIJ VILANS

Iets terug doen

I

n de zorg voor mensen met een verstandelijke

Koninklijke Visio, expertise-

beperking zijn vrijwilligers vaak een onmisbare

centrum voor slechtziende

aanvulling op de professionele ondersteuning.

en blinde mensen, vestigt

Het zijn mensen die soms net de kers op de taart

een bijzondere leerstoel

zijn, die in de gelegenheid zijn om te doen waar de

Visuele informatieverwerking

professionele ondersteuning niet altijd aan toe komt.

aan de Erasmus Universiteit

Vrijwilligers bieden daarmee ook een deel van de ondersteuning.

Hans van der Steen

Rotterdam. Hans van der Steen, werkzaam bij de afdeling Neurowetenschap-

In de veranderingen die op stapel staan in de langdurende zorg krijgen vrijwilligers en mantelzorgers een

pen van het Erasmus MC, is

nóg belangrijker rol. Op zich is daar niks mis mee. Het

benoemd tot buitengewoon

is mooi als de ondersteuning zoveel mogelijk uit het

hoogleraar.

bestaande netwerk of de reguliere voorzieningen kan komen. In het concept-voorstel Wet Maatschappelijke

Swanet Woldhuis is per

Ondersteuning (2015) wordt het belang van vrijwil-

1 september aangetreden

ligerswerk nog eens extra benadrukt. Daarin staat dat

als interim-directeur van

mensen met een beperking, ouderen en chronisch zie-

de Nederlandse Vereniging

ken het (dringende) verzoek van hun gemeente kunnen krijgen om vrijwilligerswerk te doen.

Swanet Woldhuis

voor Autisme (NVA). Zij volgt Fred Stekelenburg op.

Ik stel me zo voor dat de gemeenteambtenaar aan de

Swanet was al directeur van

keukentafel zit bij Mies. Tussen de laatste slokjes kof-

oudervereniging Balans.

fie in legt de ambtenaar nog een formulier op tafel en zegt: ‘Fijn dat we iets voor u kunnen betekenen. Maar

Anton Renting is be-

u begrijpt ook dat voor niets de zon op gaat. We zouden

noemd tot interim-bestuurs-

het dan ook erg op prijs stellen als u wat voor de samen-

lid van NOVO, Promens

leving terug kan doen. Hebt u affiniteit met demente-

Care en Cosis. Samen met

rende ouderen? Zou u kinderen met een taalachterstand

Wiecher Hadderingh vormt

kunnen voorlezen?’

hij met ingang van 23 sep-

Nu kan ik mij uitstekend voorstellen dat er mensen zijn die zelf nooit gedacht hebben aan het doen van vrijwil-

Anton Renting

tember de raad van bestuur van de zorginstellingen.

ligerswerk, of niet weten hoe ze dat zouden kunnen

Anton Renting volgt daar-

doen. Voor deze groep is het misschien wel mooi dat de

mee Jaap van der Pol op die

gemeente vraagt of ze vrijwilligerswerk kunnen doen.

onlangs zijn bestuursfunctie

In de media wordt het echter genoemd als ‘iets terug

neerlegde.

kunnen doen’. En juist dat wringt. Voor wie of voor wat moet er iets teruggedaan worden? Het idee van ‘iets

Hans van Schaik stopt

terug moeten doen’ voor het feit dat je een chronische

met ingang van 1 december

ziekte of een beperking hebt, of simpelweg ouder bent

als bestuurder van Pluryn.

geworden en in delen van je leven ondersteuning nodig

Hij heeft veertien jaar bij

hebt die je echt niet vanuit je reguliere netwerk kan organiseren, lijkt de wereld op zijn kop.

30

Markant november 2013

Hans van Schaik

Pluryn gewerkt in verschillende functies.

boek film methode app website

door Lia Bruin | liabruin@tijdschriftmarkant.nl

Je eigen lijf

media

nicatiestijl

komt, waarin je je weg moet vinden.

Begrijp je lichaam is een map met een-

bij autisme

Hoe je moet leren omgaan met een heel

voudige anatomische tekeningen en tek-

beter te

netwerk van professionals om je heen,

sten over het menselijk lichaam en veel

begrijpen.

en met ongelukkige opmerkingen van

voorkomende klachten. Hiermee kunnen

In deel 2

anderen, hoe je ervoor zorgt dat andere

huisartsen en andere professionals in

staat een

kinderen in het gezin tot hun recht blij-

de zorg hun voorlichting beter afstem-

verzameling

ven komen, hoe je elkaar als partner

men op mensen die moeite hebben met

praktische

kunt steunen. Dit boek bevat veel tips

lezen en schrijven, zoals laaggeletter-

interventies

en adviezen en ervaringsverhalen van

den of mensen met een verstandelijke

en methodes

andere ouders van een kindje met een

beperking. Zij missen vaak basiskennis

om de com-

beperking.

over hun eigen lichaam en begrijpen dan

municatie

Krista Okma, Oei, er klopt iets niet,

minder goed wat er wordt uitgelegd en

te verbete-

waarom er bepaalde adviezen worden

ren. Met het communicatieprofiel kan

gegeven. Ook durven ze minder goed

de communicatiestijl van de leerling

uitgeverij LannooCamous, 2013, 24,99 euro, ISBN 9789401411622.

Prikkels

om uitleg te

in kaart worden gebracht, waarna pas-

vragen. Visu-

sende ondersteuning gezocht kan wor-

Indrukken, details, snelle overgangen,

eel materiaal

den, zoals een sociaal (strip)verhaal,

harde geluiden, drukke muziek. Ogen en

is daarom een

een gevoelswoordenlijst, of gespreks-

oren schieten tekort als je de filmpjes

belangrijk

kaarten. Alle hulpmiddelen worden zo

bekijkt die Deborah van Arragon maakte.

hulpmiddel.

beschreven, dat ze direct in de praktijk

Ze heeft autisme en laat in drie korte

In de map

toepasbaar zijn.

filmpjes zien hoe zij de wereld ervaart.

staan dan

Inge Verstraete, Communicatiebox voor

‘Alles komt binnen als een denderende

ook duidelijke

school en ouders, uitgeverij Pica, 2012,

stoomtrein.’ In het bijbehorende boek

afbeeldingen

21,95 euro, te bestellen via www.uitge-

staan aanvul-

van onder-

verijpica.nl.

lende teksten

delen van het menselijk lichaam, eerst in gezonde

en cartoons

Als het niet klopt…

om de filmpjes

vorm en daarna met een aandoening.

Ouders van kinderen met een beperking

te verduide-

De bijbehorende teksten staan op aparte

hebben veel vragen, zeker als (nog) niet

lijken en te

bladen, zodat de patiënten niet worden

duidelijk is wat hun kind precies heeft

linken aan de

afgeleid bij het bekijken van de tekenin-

en wat het ontwikkelingsperspectief is.

theorie, met

gen en het luisteren naar de uitleg.

Oei, er klopt iets niet…’, probeert een

discussievra-

Begrijp je lichaam, ontwikkeld door

eerste antwoord te geven. Auteur Krista

gen en tips in

onder andere CBO, Nederlands Huisart-

Okma is pedagoge en ontwikkelingspsy-

kaders. Zo legt

sen Genootschap, Landelijke Huisartsen

chologe en is moeder van Kate, die het

ze bijvoor-

Vereniging, Stichting Lezen & Schrijven,

zeldzame Pitt-Hopkins syndroom heeft.

beeld uit dat de details in de filmpjes

2012, 10,- euro, te bestellen via bestel-

Ze weet dus

staan voor de kleine stukjes waarin ze

info@cbo.nl.

uit ervaring

informatie knipt, om ze makkelijker te

hoe je als

verwerken. In het kader daarbij staat

ouder vanaf

uitleg over de waarneming van mensen

Communicatieproblemen als gevolg van

het moment

met autisme, die niet van geheel naar

autisme kunnen in de klas en thuis voor

waarop je

detail verloopt, maar van delen naar ge-

obstakels zorgen. De Communicatiebox

weet ‘dat

heel. Voor iedereen – ouders, hulpverle-

voor school en ouders geeft hulpmid-

er iets niet

ners, begeleiders – die autisme zelf wil

delen om de wederzijdse communicatie

klopt’ in

beleven en beter begrijpen.

tussen begeleiders en leerlingen met

een soort

Deborah van Arragon en Gerda Bastiaan,

autisme te ondersteunen. Deel 1 geeft

niemands-

Dat is toch zo, Garant uitgevers, 2012,

theoretische informatie om de commu-

land terecht

25,- euro, ISBN 9789085750482.

Communicatietools

november 2013 Markant

31

jan feb mrt apr mei jun jul aug sep okt nov dec agenda 31 oktober, 5 november, 5 en 19 december vierdaagse

14 november masterclass Wijkgericht werken. Over de bete-

opleiding LVB en gedragsproblemen. Over gedragsproblemen en

kenis van wijkgericht werken in de langdurige zorg en de rol van

psychiatrische stoornissen bij een lichte verstandelijke beper-

managers hierin. Bedoeld voor (locatie)managers en teamleiders

king. Vanuit verschillende perspectieven die aanknopingspunten

in de langdurige zorg (thuiszorg, verpleeg- en verzorgingshuiszorg,

bieden voor begeleiding en behandeling. Met aandacht voor

gehandicaptenzorg en GGZ) en gemeentelijke overheden.

mogelijkheden van diagnostiek en interventie, met behulp van

Locatie: Vilans, Utrecht. Kosten: Deelname is gratis, met

casuïstiek, videoanalyse en praktische oefeningen. Onder leiding

actieve bijdrage van deelnemers.Informatie en inschrijven:

van Robert Didden en Leopold Curfs. Kosten: 995,- euro. Locatie:

www.invoorzorg.nl onder bijeenkomsten.

Cure & Care Development, Arnhem. Informatie en aanmelden: www.curecare.nl.

18 november Kennismarkt 2013: Participatie als uitdaging.

Jaarlijkse kennismarkt voor de gehandicaptensector, met dit

4 november congres Bewegen in de Langdurige zorg. Over

jaar als onderwerp: ondersteuning bij participatie. Met plenaire

vernieuwende ontwikkelingen uit de dagelijkse praktijk en de

presentaties en workshops, en ontmoetingen tussen werkveld

laatste inzichten uit wetenschappelijk onderzoek. Met aandacht

en onderwijs. Bedoeld voor betrokkenen bij toerusten van

voor functioneel, therapeutisch en recreatief bewegen. Kosten:

nieuwe zorgprofessional. Kosten reguliere deelnemers: 195,-

330,- euro. Locatie: ’t Spant, Bussum. Informatie en aanmelden:

euro. Locatie: Congres- en vergadercentrum Domstad, Utrecht.

www.studiearena.nl.

Informatie en inschrijven: http://eventtouch.eu/Kennisplein/ kennismarkt2013.

5 november zesde editie HersenletselCongres. Bedoeld voor zorg- en dienstverleners aan mensen met NAH. Met sprekers uit

19 november en 10 december tweedaagse training

wetenschap en praktijk en presentaties over thema’s: Behan-

Omgaan met verlies, afscheid en rouw. Over omgaan met

deling, Participatie en Zorg in de toekomst.Kosten: 265,- euro.

verlies, afscheid en rouw en zorg rondom levenseinde bij mensen

Locatie: Reehorst Ede. Informatie en aanmelden:

met een verstandelijke beperking. Kosten: 450,- euro.

www.hersenletselcongres.nl.

Locatie: De Twee Marken, Maarn. Informatie en aanmelden: www.cerein.nl.

6 november KIZ congres Eigen verantwoordelijkheid uw zorg.

Over de regisseursrol van de kwaliteitsmanager bij steeds meer

28 november congres Van AWBZ naar Wmo. Met visies en

eigen verantwoordelijkheid van patiënt. Met sprekers, praktijk-

praktijkvoorbeelden van gemeenten en aanbieders die al bezig

sessies en informatiemarkt. Kosten: 395,- euro. Locatie: Burgers

zijn om de zorg vanuit de Wmo vorm te geven en gelegenheid om

Zoo Arnhem. Informatie en inschrijven: www.tijdschriftkiz.nl/

te overleggen met collega’s en (potentiële) samenwerkingspart-

congres/.

ners. Kosten: 345,- euro. Locatie: Aristo, Amsterdam. Informatie en inschrijven: http://www.leidscongresbureau.nl/congres/

6 en 27 november training De ouderwordende cliënt

AWBZ-WMO.

en dementie. Ook mensen met een verstandelijke beperking krijgen steeds meer te maken met dementie. Organisaties moeten zich hierop voorbereiden, want het heeft consequenties voor

10 december landelijke

huisvesting, zorg, dagbesteding en deskundigheid van medewer-

studiedag (Niet zichtbaar) Niet

kers. In een tweedaagse cursus is er aandacht voor de inter-

aangeboren hersenletsel. Over

sectie tussen dementie en handicap en deskundigheid om de

zorgvraag en beleving van men-

begeleiding daarop aan te passen. Kosten: 450,- euro. Locatie:

sen met NAH en hun naasten

Maarn. Informatie en aanmelden: www.cerein.nl.

en passend zorgaanbod. Met aandacht voor bouw en de in-

7 en 8 november symposium IASSIDD Health inequity:

richting van de (leef)omgeving,

from evidence to action. Over gezondheidsachterstand bij

werkprocessen en bejegening.

mensen met verstandelijke beperkingen. Met medewerking van

Bedoeld voor iedereen die

internationaal toonaangevende arts-onderzoekers. Met plenaire

beroepsmatig te maken heeft

lezingen, interactieve workshops en posterpresentaties. Bedoeld

met mensen met NAH. Kosten:

voor (huis)artsen, AVG’s (artsen voor verstandelijk gehandicap-

330,- euro. Locatie: De Obser-

ten), onderzoekers, professionals in de gezondheidszorg, en

vant, Amersfoort. Informatie en inschrijven:

beleidsmakers. Kosten: 285,- euro. Locatie: Auditorium van het

www.leidscongresbureau.nl/congres/nah.

UMC St Radboud, Nijmegen. Informatie en aanmelden: www.paoheyendael.nl/iassidd.

32

Markant november 2013

door Rogier Wiercx | markant@tijdschriftmarkant.nl | illustratie Sylvia Weve

Kwaliteitsmanagement is te bedrijfsmatig geworden Professionals in de zorg moeten meer hun eigen afwegingen over zorg voor cliënten kunnen maken dan nu het geval is. Managers kunnen hen die ruimte geven met behulp van de aanbevelingen uit het onderzoek van Maurice Caris naar betekenisvolle standaarden. Dat levert betere zorg op.

R

uimte voor Deliberatie en Moraliteit is de wat

management niet. Ik wil dat standaarden waardevol zijn voor de

mysterieuze titel van Caris’ lijvige eindrap-

professionals, terwijl ze tegelijkertijd hun toegevoegde waarde

portage van een interventieonderzoek bij De

behouden voor de managers. Beiden mogen zich niet langer

Hondsberg, een observatiecentrum voor jonge-

bekneld voelen door standaarden.’

ren met een complexe zorgvraag. De ondertitel

luidt Hoe standaarden meer betekenisvol kunnen zijn voor de pro-

Wat hebt u precies onderzocht bij De Hondsberg?

fessional en de manager. Onder standaarden verstaat Caris proto-

‘Eerst heb ik vooronderzoek gedaan naar de vraag welke beteke-

collen, procedures en regels waar professionals zich in hun werk

nis een standaard heeft voor de diverse beroepsgroepen. Het

aan moeten houden. Hij deed zijn interventieonderzoek in het

antwoord daarop verschilt voor managers en professionals. Voor

kader van een masterstudie organisatie, cultuur en management.

managers is een protocol in het kwaliteitshandboek een manier om te sturen en om verantwoording af te leggen. Professionals

Pleit u voor bevrijding van professionals uit het verantwoordingsfetisjisme van het management van zorginstellingen?

zien het kwaliteitshandboek daarentegen als een hulpmiddel,

‘Niet alleen de professional, ook de manager zit in de knel.

gen tussen die managers en professionals.’

waarin ze hun eigen afwegingen maken. De percepties van ditzelfde instrument blijken dus verschillend te zijn. Dat gaat wrin-

Beiden zijn onderdeel van dezelfde organisatie. Beiden moeten opereren in een context waarin een rationele benadering van

Caris’ onderzoeksgroep bij De Hondsberg bestond uit tien per-

oorzaak en gevolg verondersteld wordt. Die ‘dwang’, voort-

sonen met verschillende verantwoordelijkheden: de directeur,

komend uit maatschappelijke trends, uit zich onder meer via

de manager zorg, een clustermanager, een teamhoofd, drie

onze stakeholders, zoals het zorgkantoor of de Inspectie voor de

groepsbegeleiders uit verschillende teams, een gedragskundige,

Gezondheidszorg. Dit legt een enorme druk op managers om

de stafmedewerker kwaliteitsbeleid en de onderzoeker zelf. Naast

hun zorginstelling als een bedrijf te runnen. In mijn onderzoek

individuele interviews voerde de onderzoeker met deze groep

bij observatiecentrum De Hondsberg − maar dat geldt waar-

drie lange gesprekssessies, onder andere over − de begrippen −

schijnlijk ook elders – zie ik dat deze bedrijfsmatige aanpak te

zorg, professionaliteit, maatschappelijke trends, verantwoording

makkelijk een-op-een wordt doorvertaald naar de totale organi-

en verantwoordingsdruk. Dit alles in het licht van de vraag hoe

satie. Managers veronderstellen, veelal onbewust, dat ook profes-

managers en professionals samen standaarden kunnen ontwik-

sionals zo’n bedrijfsmatige werkwijze kunnen toepassen in hun

kelen die voor beiden betekenisvol zijn.

werk. Maar dat botst: de professional werkt met cliënten en de

34

relatie tussen professional en cliënt kun je niet standaardiseren

Welke onderzoeksmethode heeft u gebruikt?

als een bedrijfsproces.

‘Research in Action, en daarbinnen het exemplarisch handelings-

Een professional heeft ruimte nodig om met de cliënt te kunnen

onderzoek. Een interactieve methode, die betekenisgeving aan

werken, hij moet kennis kunnen toepassen op specifieke vragen

wetenschappelijke kennis en aan kennis uit de praktijk bij elkaar

waarbij ook zijn morele oordeelsvorming meespeelt. Welnu, dat

brengt. Beide soorten kennis worden als gelijkwaardig benaderd.

staat vaak haaks op de standaarden (protocollen, procedures en

Het is een onderzoeksmethode die er op gericht is om alle deel-

regels) zoals deze nu vaak gelden. Toch verwerp ik het kwaliteits-

nemers te versterken.

Markant november 2013

Kennis & onderzoek

november 2013 Markant

35

Zorgverzekeraar

Rijksoverheid

Holding

Derden

Beroepsvereniging

Individuele cliënt

Professionele eisen

Indicatie zorgvraag

Zorginstelling

Zorgkantoor

NZa

Ministeries

Inkoopeisen

Beleidsregels

Besluit

IGZ

Norm

Kwaliteitskader GZ

Missie, visie, beleid

Professioneel handelen

Zorg

Rationalisering

Bureaucratisering

Professionalisering

Zo ontdekte ik als onderzoeker in een proces van twee jaar waar

‘Oorspronkelijk hadden de deelnemers het beeld dat ze vooral

het dus echt om draaide: (h)erkenning dat een eenzijdige bena-

beperkt worden door de verantwoordingsdruk die Koraal Groep

dering van de managementsetting een te grote invloed heeft of

eist. Met het schema ontdekten ze dat ook heel veel andere stake-

nadruk legt op de wijze waarop accountability (verantwoordelijk-

holders eisen stellen, die ingrijpen op het professionele handelen

heid) en standaardisatie worden toegepast. Tot nu veronderstelt

en wat de invloed is van maatschappelijke tendensen. Niemand

men dat kwaliteitsmanagement, met een standaardisatievorm die

had gedacht dat er zoveel partijen over de schouder meekijken.

uitgaat van routine, als universele oplossing gebruikt kan worden.

Met dit schema konden ze die bemoeienis beter plaatsen, maar

Maar zo werkt het niet.’

dat betekende niet dat ze er gelukkig mee waren.’

In de derde bijeenkomst heeft de onderzoeksgroep onder andere

Hoe zag de agenda van uw onderzoek er uit?

aandachtspunten geformuleerd, waarmee ook anderen hun

‘Naast literatuurstudie bestond het vooronderzoek uit interviews, analyses en een groepsgesprek. Het interventieonderzoek dat daarop volgde, startte eveneens met interviews. Daarna volgden drie groepssessies van viereneenhalf uur elk, tussentijdse individuele gesprekken en terugrapportages. In het eerste

Aandachtspunten bij het maken van standaarden

gesprek met de onderzoeksgroep hebben we de resultaten uit het vooronderzoek besproken. De groep kende de uitkomsten van mijn vooronderzoek, namelijk dat er bij managers en professionals verschillende visies leefden op de ruimte voor eigen inzichten en beslissingen voor de professionals. Dat beeld herkenden ze, maar het inzicht ontbrak nog om een weg te vinden hoe men hiermee kon omgaan.

In het tweede gesprek hebben we bepaald wat we precies onder

• De standaard ondersteunt de visie op zorg, de resultaatverantwoording is gedefinieerd in termen van outcome (kwaliteit van bestaan).

• De standaard is cliëntgericht, waarbij het professioneel handelen zich kenmerkt door een integrale en multidisciplinaire benadering.

• De standaard (vorm en inhoud) biedt voldoende

zorg verstaan. Op het naambordje van De Hondsberg staat dat

discretionaire ruimte voor eigen beslissingen en

het een observatiecentrum is voor kinderen en jongeren met een

inzichten, zodat deliberatie (overwegen) en morele

zeer complexe zorgvraag. Dus, zei men, onze zorg bestaat uit observatie van deze jonge cliënten. Maar naast deze specialistische taken, bleek men vergeten dat de professionals het grootste deel van de dag bezig zijn met opvoeding en verzorging, met veiligheid en huiselijkheid bieden, van waaruit de observatie

oordeelsvorming mogelijk zijn.

• De standaard is helder in aanleiding en doelstelling inzake de verantwoordingsplicht.

• De standaard draagt bij aan een adequate verbinding en evenwicht tussen de expert- en de bedrijfssetting.

plaatsvindt. Die aspecten werden als vanzelfsprekend ervaren.

• De standaard nodigt uit tot reflectie en verbetering.

Door zich weer bewust te worden van het belang van de breedte

• De standaard is kort, duidelijk en kent heldere

van het werk, werd het duidelijk hoe multidisciplinair hun werk

termijnen.

is en wie er allemaal eisen stellen aan het handelen van deze professionals.’

36

Markant november 2013

Dit is een verkorte versie

reactie voordeel kunnen doen. Daarnaast is ook teruggekeken op het door-

Jo Caris

lopen proces. Want exemplarisch handelingsonderzoek is ook een gezamenlijk leerproces.

Hoe luidt uw belangrijkste conclusie?

‘De onderzoeksgroep concludeert dat het werken met standaarden op zich niet verkeerd is, maar dat de huidige toepassing meer aansluit bij wat het management nodig heeft, dan bij het primaire proces tussen professional en cliënt. Uit mijn onderzoek komt naar voren dat er niet één universele managementstrategie is. Er zijn meerdere strategieën die je gelijktijdig moet volgen. Je moet niet alleen kiezen voor bedrijfsmanagement met behulp van kwaliteitsmanagement. Je moet ook kiezen voor organisatiemanagement, waarbij men ervan uit gaat

H

et artikel van Maurice Caris roept het beeld op van een gedegen onderzoek. Zijn naam is een garantie voor kwaliteit. Desondanks wil ik er enkele kanttekeningen bij

dat alle kennis betwist kan worden. Kwaliteitsmanagement (een

maken. Die doen niets af aan de kwaliteit van het

vorm van bedrijfsmanagement) is nog steeds een krachtig instru-

onderzoek, maar kunnen helpen bij een verdere

ment maar het is niet het enige instrument om kwaliteit van zorg te

verdieping van het onderwerp.

kunnen bieden. De aard van het professioneel handelen vraagt om

Net als in het verkeer zijn regels en procedures

ruimte voor deliberatie en morele oordeelsvorming en dus ook om

belangrijk. Het heeft ongeveer 35 jaar geduurd

discretionaire ruimte in het dienstverleningsproces. Dat los je niet op

voordat 97 procent van de autorijders een gordel

met een procedure, maar met dialoog tussen professionals. Dus moet

ging dragen. Chauffeurs hadden veel argumenten

je als organisatie meer tijd inruimen voor bijvoorbeeld intervisie- en

waarom dat niet altijd goed was. Dat geldt ook voor

supervisiebijeenkomsten, om de professional daarvan te laten leren.’

hard rijden en rechts houden. Wanneer er geen verkeer is, moet men zich toch aan die regels houden

Hoe overdraagbaar zijn uw conclusies?

en dat heeft het aantal dodelijke verkeersslachtof-

‘Het plaatje met al die invloeden op de professional is in Alkmaar

fers de afgelopen decennia gehalveerd, ondanks

niet anders dan in Sittard. En overal legt men helaas grote nadruk

de toegenomen verkeersdrukte. Protocollen en

op kwaliteitsmanagement en certificering. Om iets met mijn onder-

regels in de zorg zijn middelen om de veiligheid en

zoek te doen, hoeft iemand niet meer de hele weg opnieuw af te leg-

kwaliteit te bevorderen en te borgen. Wanneer het

gen. Een groepje medewerkers kan antwoorden formuleren op mijn

middel doel op zichzelf wordt en los raakt van het

vragen over ruimte voor reflectie op professioneel handelen, over

eigenlijke doel, komt ieder weldenkend mens in

moraliteit en over sturing en verantwoording. Ze kunnen de aan-

verzet. Dat is echter geen reden om die protocollen

dachtspunten langslopen en kijken in hoeverre die terugkomen in de

niet op te volgen. Het is wel een reden om die pro-

kwaliteitsdocumenten van de organisatie en waarom dat zo is. Elke

tocollen aan te passen volgens de koninklijke weg

standaard moet duidelijk maken wat hij toevoegt aan de kern van de

en dat is via de eigen beroepsvereniging, wellicht in

zorgverlening. Maar let op: veranderen is ook het vertrouwde durven

overleg met de Inspectie voor de Gezondheidszorg.

loslaten!’

Professionals hebben vaak geen zin om zich aan regels te houden, terwijl die protocollen zijn opge-

Hebben De Hondsberg en Koraal Groep iets gedaan met de uitkomsten van uw onderzoek?

steld door de beroepsgroep zelf. Cliënten, hun

‘Koraal Groep is bezig om het kwaliteitsbeleid te herijken. De opgeda-

troleerde en transparante kwaliteit. Dat professi-

ne kennis en de aandachtspunten spelen daar zeker een rol bij. Ik heb

onals niet altijd zin hebben om transparant te zijn

het idee dat men er ook elders in de gehandicaptenzorg zijn voordeel

en verantwoording af te leggen, is bekend.

mee kan doen.’

Wanneer het primaire proces wordt aangestuurd op

ouders en de samenleving hebben recht op gecon-

een wijze die niet bij dat proces past, is dat allesbeMaurice Caris, MA Geboren in 1968 Opleidingen diverse beroeps- en managementopleidingen. Schreef in 2012 Ruimte voor deliberatie en moraliteit, als masterscriptie aan de Universiteit Utrecht over een tweejarig interventieonderzoek bij De Hondsberg, een van de werkstichtingen van Koraal Groep.

Carrière stapte in 2002 over van de ziekenhuiszorg naar de gehandicaptenzorg, vervulde management- en directiefunctie en is sinds 2007 manager Koraal Support in Sittard, verricht organisatieonderzoek vanuit een dialogische oriëntatie.

halve bedrijfsmatig. Waarschijnlijk ontmoeten professional en manager elkaar, waarbij de manager de eisen van zorgkantoor en verzekeraar vertaalt en de professional de eisen van cliënten. Het is dus meer een confrontatie van de twee grootheden kwaliteit en kosten (die eigenlijk bij elkaar horen) dan dat er sprake is van aansturing.

Jo Caris is bijzonder hoogleraar organisatieontwikkeling in de zorg. Zijn leerstoel is ondergebracht bij de aan Tilburg University gelieerde TiasNimbas Business School.

Meer informatie via MCaris@koraalgroep.nl.

(Jo Caris is geen familie van Maurice Caris.)

november 2013 Markant

37

Uitgelicht SYLVIA WEVE In de volgende Markant Sylvia Weve maakt regelmatig illustraties voor Markant. In september kreeg ze een

In de langdurige zorg, ook aan mensen

Gouden Penseel voor haar illustraties bij

met een beperking, gaat veel veranderen.

het kinderboek Aan de kant, ik ben je oma

De overheid verwacht van burgers meer

niet! Hoe gaat ze te werk bij het maken van

betrokkenheid en zorg voor elkaar. Zij

illustraties?

moeten vaker bijdragen aan informele,

‘Ik lees eerst de tekst waarbij ik de bijzaken

vrijwillige zorg. Maar is de samenleving

van de hoofdzaken scheid. Vervolgens maak ik

hier wel klaar voor? Markant maakt er

ideeënschetsen, eigenlijk het meest creatieve

een themanummer over.

en belangrijkste deel in het proces van het maken van een illustratie. Daarna hoef ik de illustratie alleen nog maar uit te voeren.

Ik teken, knip en plak of schilder eerst gewoon ouderwets met de hand. Die vaak losse elementen scan ik in en vervolgens maak ik het beeld op de computer. Daar bepaal ik de groottes, de kleuren, de compositie. De computer geeft een hoop vrijheid om te experimenteren. Gaat er iets mis, dan kan ik dat, anders dan bij het vroegere handwerk, weer makkelijk herstellen. Soms verrast de computer me: met bijvoorbeeld een andere kleurstelling dan ik in mijn hoofd had. Als die mooier of adequater is, dan laat ik het graag zo.

In mijn kinderboekenillustraties mag ik de boel graag zwaar overdrijven. Personen

Lucas Meijs over de bereidheid van mensen om anderen te helpen Keyring: informele zorg door vriendenkringen Zorgorganisaties en vrijwilligers: Wat is het beleid en werkt het?

zijn daar vaak veel te dik, of te dun, of te pukkelig, of ze lijken op hun hond. Voor illustraties in Markant ga ik niet ‘uitvergroten’. De af te beelden personen voor Markant zijn vaak kwetsbare mensen. Een cartoonachtige overdrijving zou als beledigend

Versch ijnt op 27 novemb er

kunnen worden opgevat. Ik wil daar heel zorgvuldig mee om gaan.’ sweve@xs4all.nl

colofon

pagina 35

Markant, journalistiek maandblad voor de gehandicaptensector, wordt uitgegeven door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media.

Markant verschijnt maandelijks, met uitzondering van de maanden januari en augustus.

Lidinstellingen van de VGN ontvangen Markant als onderdeel van hun lidmaatschap.

Advertenties Lucienne Meijer, zie redactieadres, telefoon 030-27 39 742, e-mail luciennemeijer@tijdschriftmarkant.nl.

De advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar.

Redactie www.tijdschriftmarkant.nl Maartje van Boekel, hoofdredacteur Lia Bruin, eindredacteur, liabruin@tijdschriftmarkant.nl Martine Hemstede, redacteur, martinehemstede@tijdschriftmarkant.nl Johan de Koning, redacteur, johandekoning@tijdschriftmarkant.nl Cindy Panhuis, redactiesecretaresse, cindypanhuis@tijdschriftmarkant.nl

Auteurs: Nannie Flim, Brenda Frederiks, Marjolein Herps, Angeliek de Jonge, Astrid Oudshoorn, Rieke Veurink, José Vorstenbosch, Rogier Wiercx (eindredactie Kennis & Onderzoek).

Redactieadres Postbus 413, 3500 AK Utrecht, telefoon 030-27 39 737, fax 030-27 39 387, markant@tijdschriftmarkant.nl.

Vormgeving Akimoto, Amersfoort, www.akimoto.nl Uitgever Bohn Stafleu van Loghum, Paul Dijkstra, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 838, www.bsl.nl.

Redactiecommissie Gertrude van den Brink (voorzitter), Gerda Budding, Jan Duenk, Sanne van der Hagen, Joop Hoekman, Luc Kenter, Peter Nouwens.

38

Markant november 2013

Aan dit nummer werkten mee:

Fotografen: Angeliek de Jonge, Martine Sprangers.

Illustratoren: Len Munnik, Sylvia Weve.

Sluitingsdatum volgend nummer Redactionele bijdragen: 4 november Advertenties: 6 november

jaar te zijn ontvangen. Een jaarabonnement kost € 68,50, inclusief verzend- en administratiekosten. Bij meer dan één abonnement geldt een staffelkorting, mits er sprake is van één aflever- en factuuradres: 2 t/m 5 abonnementen 5%, 6 t/m 10 abonnementen 10%, 11 abonnementen en meer 15%. Losse nummers € 10,50. Prijzen worden per kalenderjaar aangepast. Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van Springer Media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 32107635 op 17 juni 2010. De voorwaarden zijn in te zien op www.bsl.nl, of worden de koper op diens verzoek toegezonden. Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum legt de gegevens van abonnees vast voor de uitvoering van de (abonnements)overeenkomst. De gegevens kunnen door de uitgeverij worden gebruikt om u te informeren over relevante producten en diensten, tenzij u te kennen heeft gegeven hier bezwaar tegen te hebben. Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever.

ISSN 1384-6612

Abonnementenadministratie Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 736, fax 030-63 83 999, website www.bsl.nl.

Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment worden aangegaan en worden stilzwijgend met telkens een jaar verlengd tot wederopzegging. Een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adreswikkel met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Bohn Stafleu van Loghum of via www.bsl.nl. Beëindiging van het abonnement kan uitsluitend schriftelijk of via www.bsl.nl en dient uiterlijk twee maanden voor afloop van het lopende abonnements-

Presentator en programmamaker Mi-

eel) met een beperking elkaar kunnen

gen in de verschillende levens van

rella van Markus (36) kiest altijd voor

ontmoeten. De missie van Mirella als

mensen. Je leeft op een zijspoortje

betrokkenheid. Zowel maatschappe-

bestuurslid is om ook verzorgingshui-

een poosje met ze mee. Het maakt

lijk als persoonlijk. Sinds een jaar is

zen waar LHBT’ers met een beperking

mijn leven veel breder. Het dominante

ze bestuurslid van COC Nederland.

wonen LHBT-vriendelijk te maken.

beeld in de media is behoorlijk zwart-

Ze maakt zich sterk voor mensen met

Met een speciale tolerantiescan, kun-

wit, maar de werkelijkheid is genuan-

een beperking die homoseksuele ge-

nen instellingen in aanmerking komen

ceerder. Televisie is wel een fantas-

voelens hebben. Mirella wil vooroor-

voor het keurmerk de Roze Loper.

tisch podium.

delen wegnemen, mensen verbinden.

Mirella: ‘Mijn vader is ondernemer.

Alles wat ik doe moet zinvol zijn. Ik

‘Ik kon van jongs af aan niet tegen uit-

Zelf dingen doen en regelen heb ik

doe erg hard mijn best. Soms te hard,

sluiting’, vertelt ze. ‘Terwijl mijn seksu-

van hem. Mijn moeder heeft altijd

ik zou wat meer op mezelf moeten ver-

ele geaardheid toen nog niet duidelijk

oog gehad voor de zwakkeren in de

trouwen. Aan de andere kant brengt

was. Ik kwam altijd op voor de nerds

samenleving. Die gevoeligheid heb ik

die onzekere, of liever gezegd niet

in de klas. Als kind noemden ze me

van haar. Zij is mijn grote voorbeeld.

vanzelfsprekende, houding mij steeds

wel een allemansvriend.’

Thuis mochten we nooit roddelen of

weer verder, en dichterbij wat ik wil en

Het COC heeft in verschillende steden

oordelen.

wat er voor mij echt toe doet.’

cafés en sociëteiten waar LHBT’ers

Contact hebben met mensen is de

(Lesbisch, Homo-, Bi-, Transseksu-

kern van wat ik doe. Een kijkje krij-

TEKST EN FOTO DOOR ANGELIEK DE JONGE | MARKANT@TIJDSCHRIFTMARKANT.NL

Www.rozezorg.nl

spiegelbeeld

gratis interieuradvies