Markant 2016, nummer 1

t n a k Mar

tijdschrift voor de gehandicaptensector • jaargang 21 • nummer 1 • februari 2016

‘Ik ben er klaar voor’ Vragen over kinderwens

Jacques Heijkoop: ‘Mensen zijn meer dan hun diagnose’ Amarant heeft goede ervaringen met sociale wijkteams

ADVERTENTIE

Ook als voordelig Online Only abonnement

Praktische website met meer dan

600 activiteiten!

PASKLAAR

ACTIVITEITEN & BEGELEIDING • Meer dan 600 volledig uitgewerkte activiteiten • 10 rubrieken: creatief, gezelschap, beweging, muziek, recreatie, expressie, groen, zintuiglijk, ADL en reminiscentie • Ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten met full colour foto en gedetailleerde beschrijving • Praktische Pasklaar-website met toegang tot alle kaarten en uitgebreide zoekfunctie

Keuze uit twee abonnementen: Pasklaar Online Only: op de website toegang tot de volledige inhoud van alle kaarten, ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten en 4x per jaar een digitale nieuwsbrief.

Slechts € 10 euro per maand!

Pasklaar: ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten per post, online toegang tot volledige inhoud op de website en 4x per jaar een digitale nieuwsbrief. € 76,95 per kwartaal.

Nu met gratis welkomstpakket: stevige bewaarbox, tabbladen en 80 kaarten.

Meer informatie? www.bsl.nl/pasklaar

INHOUD FEBRUARI 2016

REDACTIONEEL INTERVIEW

Jacques Heijkoop

8

Vaststellen wat er precies aan de hand is? Goed nagaan wie een fout heeft gemaakt? Eenstemmigheid over het gedrag van een cliënt? Liever niet, vindt de grondlegger van Ontdekkend kijken.

REPORTAGE 12

‘Zo is hij nou eenmaal’

Sociale wijkteams Hoe zorg je ervoor dat mensen met een licht verstandelijke beperking de juiste begeleiding krijgen? Amarant zocht en vond de weg naar gemeenten en sociale wijkteams.

19 EN VERDER DE OPENING 4

10 ACHTERGROND

Kinderwens Als mensen met een verstandelijke beperkingen kinderen willen, roept dat vragen op. Bij henzelf en bij hun omgeving. Over de balans tussen vertrouwen en ingrijpen.

Markant tijdschrift voor de

gehandicaptensector

• jaargang 21 • nummer

KORT 6 GEDICHT 17 MEDIA 18 WAPPSITES 24 KENNISPLEIN 25 PROEFSCHRIFTEN 26 RECENSIE 29 COLUMN PETER NOUWENS 29 KENNIS EN ONDERZOEK 30

‘Ik ben er klaar voor’ Vragen over kinde rwens

Jacques Heijkoop: ‘Mensen zijn meer dan hun diagn ose’ Amarant heeft goed e ervaringen met sociale wijkt eams

SELFIE 35

JOHAN DE KONING COÖRDINATOR MARKANT JKONING@VGN.NL TWITTER @JOHANDEKONING

HERSENWERK 33 COLOFON 34

1 • februari 2016

De gehandicaptensector heeft iets tegendraads. Terwijl de hele gezondheidszorg roept om evidence, vertelt Jacques Heijkoop in deze Markant doodleuk, dat het heel goed is als betrokkenen verschillend kijken naar het gedrag van iemand met een beperking. Ze hebben verschillende relaties met die persoon en het werkt verrijkend als zij hun blik niet laten vernauwen door wat anderen zeggen of door een diagnose.

Niet dat wetenschap er niet toe doet. Heijkoop is er trots op dat de Universiteit van Nottingham onderzoek heeft gedaan naar zijn methode. En de negatieve gevolgen van een gesloten blik komen goed aan het licht in het proefschrift van Petra Poppes, waaraan we samen met andere proefschriften aandacht besteden. Begeleiders blijken moeilijk gedrag bij mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen, zoals zelfverwonding, vaak als normaal te beschouwen. ‘Zo is hij nou eenmaal’, zal de dooddoener vaak luiden, waarna een biomedische verklaring volgt.

Waarom heeft de gezondheidszorg eigenlijk zo een behoefte aan sluitende verklaringen en diagnoses?

Omdat er aan behandelingen prijskaartjes hangen?

Of ook omdat schrijnende situaties ons confronteren met onze machteloosheid? Het zou zo fijn zijn als we een panacee hadden tegen problemen in het leven van de mensen die we in ons werk tegenkomen. Dat geldt natuurlijk ook voor de antwoorden op vragen rond de kinderwens van mensen met een verstandelijke beperking. Hoe ga je daar mee om? In de wandelgang vroeg ik de voorzitter van een werkverband van mensen die zich met dit onderwerp bezig houden, hoe hij daar tegenaan kijkt. Het wijze antwoord telt slechts vier woorden: ‘Ieder geval is anders.’

FOTO DIANA DAVELAAR DOOR HANS TAK

FEBRUARI 2016 MARKANT

3

DE OPENING

Geen bende Michel van den Weyenberg (36) maakt zelf zijn ontbijt klaar voor hij naar dagbesteding gaat. Hij woont onder begeleiding van Cello - met nog enkele anderen - in een appartement in Den Bosch.

Hij doet mee met Mpower, een leerprogramma ontwikkeld door Cello zelf. Het was ĂŠĂŠn van de drie genomineerde methoden voor de Jenneke van Veen Verbeterprijs 2015, die uiteindelijk naar het Ik Boekje van Pameijer ging (zie Markant #1/2015). Hij leert zelfstandig huishoudelijke taken uit te voeren, zoals wassen, koken en schoonmaken. In het verleden was zijn kamer bijvoorbeeld nog wel eens een bende en koken deed hij niet.

Mpower begint met een vragenlijst op de computer. Michel heeft daarna filmpjes bekeken om te leren hoe hij zijn eigen huis netjes kan maken en voor zichzelf eten klaar kan maken. Hij brengt het geleerde intussen al goed in de praktijk. Bovendien helpt het hem structuur aan te brengen in de dag. En hij heeft gemerkt dat bepaalde klusjes er nu eenmaal bij horen!

4

MARKANT FEBRUARI 2016

TEKST EN FOTO STIJN RADEMAKER

5

FEBRUARI 2016 MARKANT

KORT CIJFER

ACHTER HET NIEUWS ZAG JE ’T MAAR

‘Voor deze doelgroep bestaat geen gebruiksaanwijzing’

Begeleidster Lisanne Meijer met Johnny: ‘Ik probeer rationeel te handelen.’

Maar liefst twee jaar lang hebben de makers van de documentaire Zag je het maar de tijd genomen om te filmen.

Plaats van handeling: Sirius, een vrijwillig behandelhuis van ’s Heeren Loo Zorggroep voor jongeren met een licht verstandelijke beperking en gedragsproblematiek in Zwijndrecht.

6

agenda gevolgd. Soms vroegen we of ze bepaalde dingen met de jongeren wilde bespreken. Wij wisten nooit hoe de scènes zouden aflopen. Je ziet hoe hard Lisanne werkt en hoeveel energie ze geeft. Enkele jongeren gaan met heel kleine stapjes vooruit. In de film zijn dat Johnny en Meron.

‘Heel veel van mijn werkuren zijn opgenomen en later gemonteerd’, vertelt begeleidster Lisanne Meijer: ‘Dat heeft geleid tot een film die in vijftig minuten kleine maar belangrijke veranderingen registreert in het leven van de jongeren.’

De regisseurs Diederick Helder en Rick Kluskens werken zelf parttime in de gehandicaptensector. En ze zijn filmmakers. De documentaire is hun eindexamenopdracht voor de Hogeschool voor de Kunsten in Utrecht. Diederick: ‘We zijn heel blij met de medewerking van de begeleiders en de jongeren van Sirius. Zo lang een camera in je huis, dat moet je toch maar aandurven.’ Het filmbudget is gefinancierd via Cinecrowd, met onder meer bijdragen uit de gehandicaptensector en omroep Human.

MENSENWERK Maar op de altijd boze en negatieve Andrew lijkt ze geen vat te krijgen. Het is alsof ze zich soms geen raad weet met hem. Lisanne: ‘Voor deze doelgroep bestaat geen gebruiksaanwijzing. We werken bij Sirius competentie- en oplossingsgericht en gaan uit van hun mogelijkheden. Ik probeer rationeel te handelen, maar voel soms ook wel twijfel over hoe ik op de jongeren reageer. Wat je in de film ziet, is inmiddels wat gedateerd. De opnamen zijn twee jaar geleden gemaakt.

De montage en afwerking hebben veel tijd gekost. Nu ik mezelf terugzie, merk ik dat ik gegroeid ben in mijn werk. Die twijfel van toen heb ik niet meer zo. Ik probeer nieuwe dingen, mislukt het dan probeer ik iets anders. Het blijft mensenwerk, van mij en van de jongeren.’ /Rogier Wiercx

LEVENSECHT Hoofdrolspeelster Lisanne is heel tevreden over het eindproduct, dat op 26 januari door omroep Human werd uitgezonden op NPO2. De documentaire is helemaal levensecht, vindt ze. Diederick Helder: ‘Bij de opnamen hebben we gewoon Lisanne’s

De documentaire Zag je het maar van omroep Human is tot 25 februari 2016 te zien op npo.nl/uitzending-gemist.

Diederick Helder bereidt een nieuwe film voor over de invloed van agressie op de relatie tussen begeleider en cliënt in de gehandicaptenzorg.

MARKANT FEBRUARI 2016

54% is de toename van administratieve medewerkers in 2015 bij instellingen in de gehandicaptensector met een omzet van meer dan honderd miljoen euro. De gemiddelde toename voor alle aanbieders is 29 procent. Oorzaak is de transitie, de overheveling van de verantwoordelijkheid voor zorgtaken naar gemeenten. Standaarden voor het factureren en declareren, zoals de iWmo, worden door veel gemeenten nog niet ingezet, al ziet een derde van de aanbieders wel vooruitgang. Waar gemeenten en aanbieders investeren in een werkrelatie, nemen de administratieve lasten eerder af.

BRON: RAPPORT MONITOR SOCIAAL DOMEIN, METING 5 – NOVEMBER 2015 > VGN.NL

@TDSCHRFTMARKANT JAN DUENK 'We denken niet in typen cliënten, maar vragen: wie is dit individu?’ Warme uitspraak van Pierre Quaedvlieg in @tdschrftMarkant NOXQS Schitterende foto in @ tdschrftMarkant van de mensen die samen met ons IKKIES gemaakt hebben. #VG20 KONINKLIJKE VISIO Hartelijke felicitaties aan Frank Bluiminck met de functie als nieuwe directeur @VGNbranche ILLYA SOFFER Namens @Iederin van harte gefeliciteerd met benoeming van @frankbluiminck! Op naar een impactrijke samenwerking!

JAN DE VRIES Frank en @VGNbranche namens @ActiZbrancheorg van harte gefeliciteerd! Ik zie uit naar onze samenwerking in deze rol.

HETTY JANSSEN Stuur meer op principes dan met kaders en controle. @HBoutellier op @VGNbranche congres.

Samenwerking zorg en onderwijs in Utrecht

QUOTE

In de gemeente Utrecht is de samenwerking op het gebied van zorg en onderwijs geïntensiveerd. Met als doel: ervoor zorgen geen enkele jongere buiten de boot valt. De samenwerking wordt beschreven in het decembernummer van het e-zine De Transformatie.

HENK STEEN, VOORZITTER BESTUUR ODION, IN ZORGVISIE

samen met hun broers en zusjes en buurtgenoten.’

Dus ondersteunt Reinaerde in verschillende vormen van onderwijs.

Door goed samen te werken met de buurtteams kwam Reinaerde erachter dat er nog een paar kinderen met een licht verstandelijke beperking en gedragsproblemen thuis zitten.

Geprobeerd wordt om hen een passend onderwijs-zorgarrangement te bieden. > VGN.NL

‘In de uitvoering van het VNverdrag kunnen wij ons steentje bijdragen. Verleners van gehandicaptenzorg hebben veel ervaring met deze kwesties en willen graag behulpzaam zijn'

Foto Jeannette Schols

‘Wij willen niet dat er één jongere thuis zit en onterecht geen onderwijs of zorg en ondersteuning krijgt’, zegt Ank Jeurissen, directeur Samenwerkingsverband Sterk VO (Voortgezet Onderwijs). Aagje aan de Stegge van Reinaerde vult aan: ‘Wij willen graag dat ieder kind met een beperking zich ontwikkelt en we steunen daarbij waar nodig. Het heeft een enorme meerwaarde voor kinderen met een beperking als ze naar de gewone school kunnen in hun eigen wijk,

‘Tachtig procent van HKZ gaat over processen die maar twintig procent van ons werk uitmaken’

FEMKE HALSEMA, VOORZITTER VGN, OP VGN.NL

VGN IN HET NIEUWS > Frank Bluiminck nieuwe directeur VGN > Klantenservice via WhatsApp bij 's Heeren Loo Zorggroep > Alle toetsingskaders Inspectie Jeugdzorg online > Overzicht nieuwe wetten en maatregelen > Pluryn en Dr. Leo Kannerhuis: Samen sterk voor mensen met autisme > Indicaties Wlz omgezet naar onbepaalde meer op vgn.nl tijd > CAO Gehandicaptenzorg 2016 bekrachtigd

Handtekeningenactie voor leerkansen 18-plussers met beperking Stel: je hebt een verstandelijke beperking en je wilt doorleren na je achttiende.

Als MBO niveau 1 te moeilijk voor je is, dan zijn er in Nederland geen mogelijkheden. De Academie voor Zelfstandigheid vindt dit niet te rijmen met het overheidsstreven naar participatie en zelfredzaamheid van kwetsbare burgers.

Studenten van de Academie voor Zelfstandigheid met hun trainer.

‘Als er nu geïnvesteerd wordt in deze mensen, kunnen zij zich wellicht een plaats op de arbeidsmarkt verwerven of zelfstandig gaan wonen’, zegt Thomas van der Heijden, directeur van de

academie. ‘Daarmee betaalt zich ook de maatschappelijke investering weer terug.’

De academie is een handtekeningenactie gestart die loopt tot 7 april, met een

structurele persoonsgebonden financiering als doel. Zelf ondersteunt de Academie voor Zelfstandigheid mensen met een verstandelijke beperking in hun ontwikkeling naar meer zelfstandigheid in wonen, werken en vrije tijd.’ Er zijn inmiddels tien vestigingen en er wordt samengewerkt met verschillende zorgorganisaties, waaronder ’s Heeren Loo Zorggroep. De samenwerkingspartners delen de verontwaardiging en willen het probleem op de politieke agenda krijgen. > PETITIES.NL

FEBRUARI 2016 MARKANT

7

INTERVIEW JACQUES HEIJKOOP

Goed kijken Om het gedrag van iemand beter te begrijpen, moet je goed kijken, zegt psycholoog Jacques Heijkoop.

Zijn methode wordt vaak ingezet als er zorgen zijn over een cliënt. ‘De persoon wordt er veelkleuriger door.’

DOOR KRISTA KROON | FOTO’S ALEID DENIER VAN DER GON

‘A

ls er zorgen over iemand zijn, raakt de blik op die persoon vertroebeld’, zegt ontwikkelingspsycholoog Jacques Heijkoop. Onlangs publiceerde hij Ontdekkend kijken. Het is een handboek over zijn methode, die in zijn eersteling Vastgelopen beknopter aan de orde kwam. ‘Ik heb het liever over “zorgen” dan probleemgedrag, want het gaat veel verder dan gedrag. Bij de mensen die de cliënt begeleiden ontstaan angst en onderlinge conf licten. Ik probeer de vertroebelde blik weer te openen met behulp van videoanalyses. De kunst is het bewustzijn te stimuleren door heel goed te kijken: “O, op die manier doet dit kind dat!” Het mooie is: onbewust hebben ouders of begeleiders al van alles waargenomen, het moet alleen naar de oppervlakte komen.

Waarom is goed kijken zo belangrijk?

‘Begeleiders kunnen beter inspelen op de signalen van de cliënt, waardoor hij ervaart dat hij op zijn eigen manier kan meedoen.

Dat sterkt het zelfvertrouwen. De cliënt gaat zich anders opstellen. Daardoor groeit ook het zelfvertrouwen van begeleiders en het wederzijds vertrouwen. De cliënt gaat zich anders opstellen. Ook het zelfvertrouwen van de begeleiders groeit daardoor, en het wederzijds vertrouwen. In Ontdekkend kijken staat de relatie tussen

8

MARKANT FEBRUARI 2016

de cliënt en de begeleider centraal. In Engeland noemen ze dit een relationeel perspectief op zorg. Dat is nieuw, voorheen stond de stoornis centraal.’

Hoe stimuleert u of een Heijkoop-trainer/coach die bredere blik?

‘Ik maak opnamen van een “vrij” moment en een moment waarop de cliënt iets moet, zoals aankleden. Met degenen die belangrijk zijn in het dagelijks leven van de cliënt bekijk ik eerst het hele filmpje, daarna mag iedereen de video laten stilzetten en zeggen wat hem opvalt.’

Wat kan een video bijvoorbeeld aan het licht brengen?

‘Gisteren had ik een vervolgbijeenkomst over een jongen met meervoudige beperkingen. Hij huilde vaak en had armkokers omdat hij op zijn hand beet. Ik had voor de eerste bijeenkomst de overdracht naar de dagbesteding gefilmd. Een van de begeleiders die hem erheen had gebracht – viel toen op dat hij haar in het dagbestedingscentrum steeds uit zijn ooghoeken bleef volgen.

Zij zei: “Ik ga hem vaker de kans geven mij in het oog te houden.”

Ze voelde zich gesterkt als belangrijk persoon voor hem.

Iemand anders viel op dat de jongen zijn hand op de deurknop had, en de deur een zetje leek te geven toen zij haar hand op de zijne legde. Alsof hij eerst geen kracht had, maar haar hand hem vertrouwen gaf. Zij nam zich voor hem te ondersteunen, maar ook ruimte te geven. Na de eerste bijeenkomst gaan mensen aan de slag met de begeleidingskwaliteiten die ze voor zichzelf hebben verwoord. Tijdens een volgende bijeenkomst, met een nieuwe video, geven ze zichzelf daarop feedback. In de video die we gisteren bekeken, zag je letterlijk de armkokers van de jongen afvallen. De kokers – waar hij voorheen zelf om vroeg – hoeven steeds vaker niet aan. Zulke dingen maak ik standaard mee.

Doordat iemand meer zelfvertrouwen krijgt, kan hij meer een persoon zijn.’

>>

FEBRUARI 2016 MARKANT

9

Uw methode is gebaseerd op de ethologie of gedragsbiologie. Hoe kwam u daarbij?

‘Als student vond ik dat in de psychologie te oppervlakkig werd geobserveerd. Je had interviews, met verslagen gebaseerd op de spreektaal. Maar in een gesprek merk je ook de toon op en de lichaamstaal. Als interactie belangrijk is, bijvoorbeeld tussen ouders en kind, moet je goed kunnen observeren. In de jaren zestig werd hechting een belangrijk onderwerp. Zo kwamen de ethologen in beeld, want niemand had ooit onderzocht hoe normale hechting verloopt. Ethologen onderzochten met camera’s de communicatie tussen chimpansees. Zij konden heel genuanceerd kijken, door beeldje voor beeldje te analyseren. Ik ben toen ook een camera gaan gebruiken voor observaties. Ik studeerde af op het interactiegedrag van mensen met een ernstige meervoudige beperking.’

Een video is één ding, hoe maak je de stap naar interpretatie?

‘Je hebt een observatieschema met negen hoofdstukken, zoals blik, handbeweging, voortbewegen, ruimtelijke posities. Daardoor ga je je realiseren welke hoofdstukken je ziet en welke je onbewust overslaat. In een bijeenkomst met zes mensen zet je al gauw 36 keer de video stil. Iedereen ziet verschillende dingen.

De een zegt: “Het valt me op dat hij zijn schouders optrekt, hij lijkt wat gespannen.” Een ander: “Ik zie dat hij zijn schouders optrekt, maar zijn mondhoeken lijken ook omhoog te gaan.”

Dan is de conclusie: “Wat mooi, ik kijk als ouder anders dan mijn partner. Mijn kijk is een bijzondere!”’

Het gaat dus niet om vaststellen wat er écht aan de hand is?

‘Nee, want dat zijn vaak verklaringen die mensen bedenken.

Bij Ontdekkend kijken gaat het om waarnemen en betekenis geven aan de lichaamstaal: hij zoekt, hij wacht, hij is verdrietig, enzovoorts. Het is mooi dat je daarin verschilt en kunt leren van elkaar. De persoon wordt er veelkleuriger door. Als je kind druk is, zeg jij misschien: “Hou eens op met dat drukke gedrag.”

Terwijl oma zegt: “Wat een enthousiast kind!”

Dat gaat in tegen de gedachte dat je allemaal dezelfde kijk op de cliënt moet hebben. In de hulpverlening worden mensen vaak hun diagnose: ze hebben autisme, zijn slechtziend, hebben moeite met prikkelverwerking. Dat domineert de blik: “Hij kijkt opzij omdat hij autisme heeft”. Terwijl hij misschien een speeltje zoekt.’

Worden diagnosen overgewaardeerd?

‘Het is natuurlijk hartstikke belangrijk te weten dat iemand bijvoorbeeld slechtziend is. Maar als je niet uitkijkt raken “wat” – de diagnose – en “wie” – de persoon – uit balans. Als iemand alleen wordt gezien als autist, blijft er niks van de persoon over.

De kijk op de persoon raakt vertroebeld door de categorie. Ontdekkend kijken is ook diagnostiek, maar dan van het “wie”.’

10

MARKANT FEBRUARI 2016

JACQUES HEIJKOOP Geboren 21 december 1945 in Den Bosch 1967-1972

studie ontwikkelingspsychologie aan de Universiteit Utrecht, ethologie aan de Universiteit van Amsterdam en agologie aan de Rijksuniversiteit Leiden 1972-1984 psycholoog bij De Binckhorst, adviseur kinderafdeling Carolus Ziekenhuis en Ons Thuis, consulent in België en Denemarken voor behandeling van mensen met ernstig probleemgedrag 1984-1988 interimleidinggevende afdeling sociale wetenschappen Zonhove. Ook consulent in Zweden en Noorwegen 1984-heden eigen praktijk Jacques Heijkoop Psycho Practicum, voor consultatie en behandeling van mensen met ernstig probleemgedrag. Vanaf 2005 in Engeland, Zwitserland, Duitsland en Noorwegen 1990 start opleiding Methode-Heijkoop 1991 publicatie boek Vastgelopen 2013-heden Heijkoop Academy: opleiding tot Heijkoop-trainer/ coach 2015 publicatie Ontdekkend kijken, Basisboek Methode Heijkoop

‘In de hulpverlening worden mensen vaak hun diagnose: ze hebben autisme, zijn slechtziend. Dat domineert de blik’

Zou Ontdekkend kijken deel moeten uitmaken van diagnostiek?

‘Ja, begin er maar mee! Dan ga je ook ouders en families betrekken. Ik ken een observatiekliniek waar ze het verblijf van cliënten beginnen en eindigen met Ontdekkend kijken. Het gebeurt dus wel, maar het is niet standaard.’

Is de methode ook bruikbaar in de dagelijkse zorgverlening?

‘De aanleiding voor Ontdekkend kijken zijn vaak zorgen over een cliënt. Maar als begeleiders het één keer hebben gedaan, gaan ze denken: dit kunnen we ook doen voor andere cliënten. Die mevrouw die altijd in de hoek zit, over wie we het nooit hebben; zou het niet interessant zijn haar ook te leren kennen? Begeleiders vinden Ontdekkend kijken voldoening gevend en motiverend. Als je het vaker doet wordt het een manier van kijken. Als iemand in of nabij het team wordt opgeleid tot Heijkoop-videotrainer, is de methode ook goed over te dragen.’

Om het tot standaard te schoppen, is wetenschappelijke onderbouwing nodig. Is uw methode evidence based?

‘Ja, sinds kort. Ik heb vanaf 2007 ook in Engeland mensen opgeleid en daar is de methode – vertaald als Discovery Awareness – onderzocht. Onderzoekers van de Universiteit van Nottingham hebben Discovery Awareness-bijeenkomsten gefilmd en vergeleken met gewone teambesprekingen naar aanleiding van zorgen over een cliënt. Ze hebben ook beide groepen geïnterviewd over het effect van die bespreking op hun relatie met de cliënt.

Discovery Awareness leidt tot een opener contact, waarbij de cliënt meer initiatief neemt. Mensen zeggen: “Het lijkt alsof we soepeler en met meer vertrouwen door het leven gaan.”

In de bijeenkomsten valt de onderzoekers op dat de Discovery Awareness-groep al snel praat vanuit de cliënt. Terwijl de andere groep vooral veel problemen bespreekt. Wat ze ook opvalt is de levendigheid die Discovery Awareness in het gezelschap brengt: “Ik werk hier al drie jaar en nu ontdek ik wie deze persoon is!”

Hun conclusie is: je kunt deze methode goed inzetten bij complexere contacten en interacties.’

moet zijn op de cliënt. De begeleider op beeld is kwetsbaar. In de professionele wereld wordt heel snel geoordeeld dat je iets goed doet of fout. Vaak, als een cliënt is vastgelopen, geldt dat ook voor het team. Ze zijn gewend te discussiëren in de zin van: wie heeft gelijk? Mijn opdracht is het gesprek zo te leiden dat iedereen elkaar respecteert. Met Ontdekkend kijken introduceer ik ook een manier van samenwerken.’

Ziet u verschillen tussen de zorgorganisaties waar u komt?

‘Ja, bijvoorbeeld in de manier waarop begeleiders praten over de teamleider. En of de manager daarboven aanwezig is bij bijeenkomsten voor Ontdekkend kijken. Soms luistert zo’n manager niet naar de teamleider. De kans is groot dat die manier van relateren zich doorzet naar de niveaus eronder. Als de raad van bestuur autoritair stuurt, is de kans op probleemgedrag groter. Dat heb ik niet onderzocht, maar dat zie ik in de praktijk.

Het komt voor dat de raad van bestuur kiest voor Ontdekkend kijken en dat iedereen mee moet: alle orthopedagogen, alle psychologen, alle begeleiders. Dan begrijp ik wel dat er weerstand ontstaat. Je kunt het beste denken in cellen: er zijn orthopedagogen en teams die het interessant vinden en dat gaat groeien.

Niet vanzelf, het moet gefaciliteerd worden. Managers moeten tegen anderen zeggen: “Willen jullie niet eens bij dat team gaan kijken?”’

Is in het algemeen de situatie van mensen met ernstige problemen verbeterd in de afgelopen decennia?

‘Zeker in de intentie. Er is meer aandacht voor het individu, in elk geval op papier, en de grote zalen zijn weg. Er zijn meer kansen om het individu te zien, maar het lukt niet altijd. Mijn blik is natuurlijk vertekend, maar er zijn nog steeds veel mensen met ernstige, chronische problemen. Gevoed door een cultuur die niet open is voor ouders en begeleiders en een overdaad aan “wat”-diagnostiek.’

Is uw methode veranderd sinds u ermee begon?

‘In het begin analyseerde ik meer zelf en zette ik de band ook stil. Maar ik merkte dat als ik de afstandsbediening minder hanteerde, de anderen steeds actiever werden. Mijn opdracht is om hén uit te nodigen dingen op te merken, en om het groepsproces te herkennen en begeleiden. Ik heb regelmatig de neiging iets aan te wijzen, maar dan bijt ik op het puntje van mijn tong. Bijna altijd pakt iemand anders het op. En zo niet, dan is het ook geen • ramp: het gaat om hún manier van kijken.’

Is Ontdekkend kijken ook een analyse van de begeleider?

‘Vaak is er een begeleider in beeld tijdens het moment waarop de cliënt iets moet. Maar bij de analyse is heel duidelijk dat de focus

FEBRUARI 2016 MARKANT

11

REPORTAGE SOCIALE WIJKTEAMS

‘We staan goed op de kaart’

12

MARKANT FEBRUARI 2016

DOOR RIËTTE DUYNSTEE FOTO’S STIJN RADEMAKER

Amarant-begeleider Jan van Poppel op bezoek bij Nathalie Kok: ‘Hij helpt mij overal mee. Ook mijn uitkering en schuldsanering.’

De samenwerking met gemeenten en sociale wijkteams is een hele zoektocht. Maar bij Amarant loopt het ‘behoorlijk goed’. ‘We grijpen elke kans aan om de doelgroep in beeld te brengen.’ Op pad met het wijkteam.

FEBRUARI 2016 MARKANT

13

Social return of investment: ervaringsdeskundige Pascale van de Zilver werkt als consulent.

D

e tatoeages in zijn hals eindigen in een vlammend patroon op de onderkaak, je zou er symboliek in kunnen zien.

Naftali Maelissa (33) uit Tilburg wilde zichzelf al heel lang veranderen. ‘Bijvoorbeeld in 2005, in 2007 en in 2012’, zegt hij.

‘Moeilijke periodes met veel problemen. Ik ben een onzeker iemand. Met veel slechte herinneringen.’ De wil ontglipte hem telkens opnieuw, het escaleerde voortdurend.

Agressie, alcohol, XTC en vier, vijf keer opgepakt door de politie. Zijn ex smeet hem het huis uit. Soms bonkte hij ’s nachts net zo lang op de voordeur tot ze open deed, of wachtte hij haar op als ze de kinderen naar school bracht.

De GGZ kon hem niet helpen. ‘Ze luisteren niet’, zegt Naftali. ‘Ze schrijven alleen maar onzin. Bijvoorbeeld dat ik rust moest houden. Maar ik ben een praktijkmens.’ Zijn wanhoop bereikte vorig jaar het dieptepunt; met een waas voor zijn ogen stak hij zichzelf neer met een mes. ‘Ineens stond het crisisteam voor de deur!’, zegt hij. ‘Ik dacht: ‘Wow, waar komen die mensen vandaan!’

Iedereen kwam me helpen.’

Sinds bekend is dat hij een verstandelijke beperking heeft, gaat Naftali per dag vooruit. Hij heeft een beschikking voor BZW (Begeleid Zelfstandig Wonen) bij Amarant en wordt tijdelijk behandeld in het FACT-

14

MARKANT FEBRUARI 2016

team (Flexible Assertive Community Treatment). ‘Mijn begeleiders zeggen wat ik moet doen’, zegt Naftali. ‘Zo van: “Luister eens; jij gaat nu luisteren.” Strenge lijntjes.

Dat had ik nodig.’

ANDERE TAAL Toen een paar jaar geleden bekend werd dat de geldstromen voor ambulante gehandicaptenzorg van de landelijke AWBZ naar de gemeentelijke Wmo werden verschoven, liet Amarant er geen gras over groeien.

Binnen de kortste keren zaten ze om de tafel met de ongeveer zestig gemeenten binnen het zorggebied om de toekomstige gang van zaken te bespreken. ‘Tot die tijd was onze doelgroep in de eerste plaats cliënt van Amarant en in de tweede plaats

‘Gemeenten weten heel goed wat onze cliënten nodig hebben’

burger’, schetst Anita Paulissen de transitie.

‘Iemand kreeg een indicatie voor pakweg 25 jaar. Sinds de transitie zijn onze cliënten in de eerste plaats burger en bepaalt de gemeente welke zorg iemand nodig heeft.’

Volgens Anita Paulissen kan de nieuwe werkwijze voor veel cliënten een vooruitgang zijn. Op één voorwaarde: dat de gemeente ook werkelijk de zorgbehoefte van haar cliënten weet te doorgronden en verantwoordelijkheid neemt. Paulissen: ‘Ambtenaren spreken een andere taal dan zorgverleners. Ze hebben het liefst vijftig cliënten met dezelfde zorgvraag, zodat ze met standaardoplossingen kunnen komen. Wij hebben ze ervan overtuigd dat onze cliënten op alle terreinen individuele behoeften hebben. Ook vereist het inzicht om bij mensen met een licht verstandelijke beperking de juiste zorgvraag te achterhalen. Want achter een vraag schuilt vaak een heel andere vraag. Dat zie je aan iemand als Naftali. Sinds bekend is dat hij een verstandelijke beperking heeft, krijgt hij een passend antwoord. De rust is weergekeerd.

Voor hemzelf, voor zijn gezin en voor de wijk.’

INTENSIEVE SAMENWERKING Een jaar na de invoering van de nieuwe Wmo laten nog veel zorginstellingen wanklanken horen: gemeenten hebben

onvoldoende kennis van de doelgroep en het lijkt moeilijk om de kennis vanuit de sector op een goede manier beschikbaar te maken voor sociale wijkteams. Maar bij Amarant verloopt de samenwerking naar eigen zeggen behoorlijk goed. Onder meer doordat een aantal grote gemeenten – zoals Breda en Den Bosch – medewerkers van Amarant heeft gedetacheerd bij sociale wijkteams van de gemeente, zodat ook de deskundigheid van de gehandicaptenzorg vertegenwoordigd is. De gemeente Tilburg heeft zelfs een apart ‘expertiseteam’ opgericht voor advies en feedback bij moeilijke casussen. In zo’n team zijn vakspecialisten vanuit verschillende domeinen vertegenwoordigd.

Ook is Amarant afgevaardigd in het Stedelijk Bemoeizorgteam voor zorg aan zorgmijdende burgers. Dat Bemoeizorgteam is weer een onderdeel van het Veiligheidshuis in Tilburg, waar onder meer GGZ, GGD, gehandicaptenzorg, politie, justitie, verslavingszorg en schuldsanering zetelen. Die verschillende disciplines hebben dagelijks gezamenlijk overleg, bijvoorbeeld over

Naftali Mælissa: ‘Strenge lijntjes.

Dat had ik nodig.’

casussen van overlast. Omdat ze samen één gebouw delen, treffen ze elkaar in de wandelgangen en lopen gemakkelijk bij elkaar binnen. Dat voorkomt dat vijf of acht instanties intensief langs elkaar heen werken bij multi-probleemgezinnen, zoals in het verleden kon gebeuren.

Tonny de Brouwer is senior begeleider bij Amarant en lid van het expertiseteam. ‘In Brabant staat Amarant goed op de kaart’, zegt ze. ‘Onder meer dankzij onze eigen inspanning; wij grijpen elke kans om de doelgroep bij de gemeenten in beeld te brengen. Onlangs hebben we een Tilburgse beleidsmedewerker een dag laten meelopen met het BZW-team. En natuurlijk gaat er bij ingewikkelde toegangsprocedures wel eens iets fout. Dan koppelen we dat terug en vragen er een gesprek over aan. Het wordt heel serieus genomen.’

SOCIAL RETURN Er is wederzijds begrip voor elkaars belangen. De gemeente Tilburg vraagt social return van zorginstellingen; een positieve bijdrage van cliënten aan zorginstelling of

samenleving. Zo werkt Naftali bij de groenvoorziening van Amarant, en is ervaringsdeskundige Pascalle van de Zilver (47) als BIT-consulent (Ben Ik Tevreden) ingezet.

Ook van Pascalle is de verstandelijke beperking jarenlang niet erkend. Uit onmacht schold ze regelmatig de hele buurt bij elkaar. Lelijke woorden die ze niet graag herhaalt, thuis, op haar werk en in de straat.

Tegenwoordig gaat ze er in haar eentje met een aktetas op uit om bij medecliënten van Amarant cliënttevredenheidsonderzoeken af te nemen. Min of meer als collega van andere medewerkers van Amarant. Ze is zo geschikt voor haar functie als ervaringsdeskundige, dat óók de gemeente Tilburg haar graag als adviseur inschakelt bij beslissingen over gehandicaptenzorg. Amarant onderzoekt de mogelijkheden.

Ook overweegt Amarant om haar te betrekken bij de ouder-kind cursus, om cliënten met een kinderwens een realistisch beeld te geven van een leven met kinderen. ‘Ik vind dat een heel belangrijk thema’, zegt Pascalle. Zelf heeft ze haar kinderwens al vijftien jaar geleden laten varen. ‘Omdat ik weet dat ik ze zou mishandelen. Honderd procent zeker. En iedereen kan zeggen dat het niet zo is. Maar ik wéét dat het wel zo is.’

OP- EN AFSCHALEN De transitie heeft gevolgen gehad voor de werkwijze binnen de zorginstelling zelf.

Ook dat loopt naar behoren, dankzij een degelijke voorbereiding in het voortraject.

Districtmanager Ambulant Ad Vermeulen is bij Amarant verantwoordelijk voor het Wmo-beleid. ‘We hebben ruim van tevoren een leergang ontwikkeld voor alle medewerkers die ambulant werken’, zegt hij.

‘Thema’s waren bijvoorbeeld: Wat gaat er inhoudelijk veranderen? Welke nieuwe competenties vereist dat? Waar moeten wij anders in gaan denken en handelen? Een voorbeeld van zo’n nieuwe competentie is het op- en afschalen. De zorgbehoefte van een cliënt kan in de loop der tijd immers enorm fluctueren. Dus zodra een cliënt met minder toe kan, moeten zorgverleners niet schromen om af te schalen. En omgekeerd.’

Om dat op- en afschalen te vergemakkelijken, heeft Amarant hybrideteams geformeerd, een team van zorgverleners speciaal voor cliënten die tijdelijk meer zorg nodig hebben en misschien zelfs behandeld moeten worden. Hybrideteams vormen de schakel tussen BZW-teams voor mensen die prima functioneren met een beetje zorg, en zware FACT-teams voor ambulante cliënten die behandeling nodig hebben. Ze zijn

FEBRUARI 2016 MARKANT

15

delijk bemoeizorgteam aan, en in diezelfde tijd stond onverwacht ook de diereninspectie voor de deur. Het oordeel was snoeihard.

De katten waren te mager en onverzorgd.

Nathalie was furieus. ‘Ze kwamen toevallig net toen ik met migraine in bed lag.’

Een test wees uit dat ze een verstandelijke beperking heeft. Nu is Jan van Poppel haar begeleider bij Amarant. Met zachte hand heeft hij haar ervan weten te overtuigen dat minder huisdieren voor iedereen beter is.

Het zijn er nu nog maar tien’, zegt Nathalie.

‘Drie honden en zeven katten.’ Volgens Nathalie geeft Jan bovendien structuur aan haar leven. Nathalie: ‘Hij helpt mij overal mee. Ook met mijn uitkering en schuldsanering. Ik douche nu ook veel vaker dan vroeger en heb minder last van migraine. Ik denk inderdaad dat het beter is, zo.’

IN PERSPECTIEF

Nathalie Kok

sinds 1 januari 2016 een officieel onderdeel van de zorg bij Amarant. ‘Een schokkende gebeurtenis kan iemand tijdelijk terug brengen bij af’, zegt Tonny de Brouwer.

‘Als je daar niet op reageert, ontstaan er opnieuw problemen die ook de gemeente aangaan. Overlast, geweld en onveiligheid in de buurt. Je moet daar alert op blijven.’

BETER ZO Naftali is inmiddels op bepaalde onderdelen weer ‘afgeschaald’. Het gaat uitstekend met hem, hoewel begeleidster Judith de Vries voor hem nog steeds haar hand niet in het vuur durft te steken. Hij is destijds via het gemeentelijk bemoeizorgteam bij het sociale wijkteam beland, en via het wijkteam bij Amarant.

Hetzelfde traject heeft Nathalie Kok (30) doorlopen. ‘Woef’ staat bij de voordeur in

16

MARKANT FEBRUARI 2016

rode letters op de kokosmat. Voor Nathalie zijn haar honden en katten als kinderen: ‘een en al liefde’. In de kleine galerijflat staat in elke hoek en nis wel een pluchen poezenflat, een hondenmand, een krap-paal of een kattenbak. Tot en met het balkon toe, gaas voorkomt dat een kat naar beneden dondert. ‘Dat is wel eens gebeurd’, vertelt Nathalie. ‘Toen ik hem oppakte, was hij dood. Nek gebroken, zijn poep gleed langs mijn jas. Ik heb staan schreeuwen op straat, mensen wisten niet wat ze zagen.’

Ooit had Nathalie drieëntwintig katten, en meestal ook een of twee nestjes met gemiddeld vijf of zes kittens. De buren klaagden van overlast: de penetrante geur verspreidde zich tot in een grote straal rondom het appartement. ‘Wat ruik je dan?’ had Nathalie gevraagd. De buren waren volgens haar niets gewend. In 2013 klopte het ste-

Ad Vermeulen zet de positieve geluiden van zijn eigen organisatie graag in perspectief.

‘We slagen erin om met minder financiële middelen even efficiënt te zijn’, zegt hij.

‘Maar je moet niet vragen ten koste waarvan. De Wmo-omzet is een betrekkelijk klein percentage van onze totale omzet.

Maar als je ziet hoeveel tijd en energie erin gaat zitten! Het contractbeheer, de facturering, de indicatie, het is heel ingewikkeld.

Dit jaar zouden alle “oude” cliënten via een keukentafelgesprek met sociale wijkteams een nieuwe Wmo-beschikking krijgen. Dat is niet gelukt. Tilburg heeft ons gevraagd om de keukentafelgesprekken zelf te voeren. Ik voorzie dat het voorlopig een zoektocht blijft.’

Alles welbeschouwd; Naftali, Pascalle en Nathalie zijn dik tevreden. En ook mevrouw Hennie Puijfelik (69). Dat blijkt uit BIT – Ben Ik Tevreden – het cliënttevredenheidsonderzoek waarvoor Pascalle op huisbezoek gaat. We zitten bij mevrouw Puijfelik aan de keukentafel, de stapels reclamefolders zijn voor de gelegenheid opzij geschoven. ‘Voelt u u eigen veilig thuis?’, vraagt Pascalle met de pen een centimeter boven het formulier.

Mevrouw Puijfelik antwoordt nuchter en tevreden: ‘Oh ja hoor. Ikke wel.’ Pascalle kwijt zich professioneel en warmhartig van haar taak. ‘Die stoel daar heb ik net nieuw’, wijst mevrouw Puijfelik na een vraag over geldzaken. ‘Da’s een mooie!’ antwoordt Pascalle. ‘Kunde gij lekker luieren!’ Ze slaat een bladzijde om en leest de volgende vraag voor. ‘Gaat u wel eens op vakantie?’ Ze dicteert zichzelf terwijl ze schrijft: ‘Gaat - op • - vakantie - met - de - Zonnebloem.’

GEDICHT

DOOR STEVEN DE HAAN ILLUSTRATIE LEN MUNNIK

Goed gevoel Het goede gevoel van balans voor mij is Als een winterlandschap bij zonsopkomst Qua schoonheid en rust Een pitbull als agressie Een kat als verliefd Een cruiseschip als vooruitgang Een engeltje als vertrouwd

Steven de Haan (1979) woont en werkt bij Odion in Purmerend. Samen met Henk Steen, bestuurder bij Odion, publiceerde hij tijdens de PoĂŤzieweek de bundel Alles mag in dichtersdromen. Prijs 12,50. > ODION.NL

MEDIA

DOOR JOHAN DE KONING

HECHTING

PROFESSIONALS

BEMOEIPRAAT

VN-VERDRAG

Wat doet een wiebelige eik in een bos vol dennenbomen?

Daarover schreef vaktherapeut Christien van ’t Hof, samen met een cliënt, een verhaal tijdens haar therapieproces. Van t Hof is werkzaam bij ’s Heeren Loo Expertisecentrum Advisium. Het verhaal werd fraai geïllustreerd door Hanna Salonen, docent beeldende vorming bij Amerpoort, en gepubliceerd als tweede therapieboekje in een serie van Advisium.

Het kan worden gebruikt bij jongeren met hechtingsproblemen – want daarover gaat het boekje dus eigenlijk.

Het verhaal loopt goed af. ‘Ik ben dus een heel bijzondere eik’, realiseert de boom zich uiteindelijk. Mogelijk kan het andere eiken helpen in hun acceptatieproces, want ‘metaforen maken het makkelijker om te praten over trauma’s en problemen’, aldus Van ’t Hof.

Hoe geef je leiding aan professionals? Niet door hen het leven zuur te maken met overbodige planning and control. De meeste professionals houden van hun vak en doen liever iets goed, dan iets fout, dus geef ze vertrouwen.

Dat betoogt de Eindhovense hoogleraar Mathieu Weggeman. En niet voor het eerst.

Zijn nieuwe boek, Essenties van leidinggeven aan professionals is een ingekorte en herziene versie van Leidinggeven aan professionals? Niet doen! uit 2007 – destijds een hit. De gezondheidszorg is de eerste doelgroep en ook in de gehandicaptensector zagen we Weggeman regelmatig optreden.

Zijn strijd is nog niet gestreden. Hij wijst erop dat professionals behoefte hebben aan vrijheid en autonomie. Maar de mate waarin werknemers zelfstandigheid in hun werk ervaren is sinds 2008 afgenomen van 61 tot 56 procent.

‘Bemoeizorg’ wordt vaak gebruikt als term voor ondersteuning van zorgmijders, bijvoorbeeld door ACT-teams.

Maar Brenda Frederiks en Vivianne Dörenberg bedoelen er iets anders mee: het ongevraagd geven van hulp aan een cliënt, terwijl die laat zien dat hij het er niet ‘mee eens’ is. Zij beschouwen bemoeizorg niet per se als iets negatiefs, maar wel iets om zorgvuldig mee om te gaan.

Daarom schreven zij een handreiking voor begeleiders.

De handreiking maakt deel uit van een project van Odion, VUmc en Raad op Maat. De laatste organisatie biedt ook cursussen voor begeleiders hierover aan. En ook aan de cliënten is gedacht. Voor hen werd Bemoeipraat samengesteld, een boek waarmee zij samen met hun begeleider kunnen nadenken over bemoeizorg en met behulp van afspraken de regeltjes kunnen terugdringen.

Vooruitlopend op de Nederlandse regering, ondertekende zorgaanbieder Prisma op 10 december alvast het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. Aan de ondertekening werd een foto-expositie gekoppeld, waarbij een catalogus verscheen: PS LetMEbe. Met foto’s van Sjannie van de Pas en Karin Buitenhuis en verhalen van cliënten en medewerkers, die stilstaan bij de betekenis van de rechten van mensen met een beperking.

Bijvoorbeeld over privacy: ‘Soms kies ik ervoor om iets wel te vertellen tegen een begeleider die ik vertrouw en vraag ik om het niet te rapporteren. Ik zie dat deze begeleiders ermee worstelen om dit niet te doen. Ze blijven toch ook hulpverleners.’

Mathieu Weggeman, Essenties van leidinggeven aan professionals, Hoe je door een stap terug te doen, beter vooruit komt, Een Rijnlands perspectief. Scriptum, Schiedam, 2015. Prijs 19,95. ISBN 978 90 5594 973 1.

Brenda Frederiks en Vivianne Dörenberg, Bemoeizorg in de zorg voor mensen met een licht verstandelijke beperking.

VUmc 2015.

Jolene van Duin, Gerdien Rebel en Loes den Dulk, Bemoeipraat of goede zorg?.

Christien van ’t Hof en Hanna Salonen, De boom met de korte wortels. Lezen of downloaden via sheerenloo.nl/ documents. Bel voor gedrukte exemplaren 0800-3 555 555.

Downloaden in pdf via de websites van Odion, Raad op Maat en VUmc, of bestellen bij VUmc en Raad op Maat: info@ raadopmaat.org, 0182 684546.

18

MARKANT FEBRUARI 2016

Sjannie van de Pas en Karin Buitelaar, PS LetMEbe. Stichting Prisma. Prijs 5,00 euro.

Mail naar communicatie@ prismanet.nl.

ACHTERGROND KINDERWENS

Omgaan met kinderwens

Ook mensen met een verstandelijke beperking kunnen en mogen kinderen krijgen. Een gevoelig onderwerp, dat vragen oproept bij henzelf en degenen die hen ondersteunen.

Hoe ga je ermee om? Voorafgaand aan een congres over kinderwens bij mensen met een verstandelijke beperking, portretteert Markant twee vrouwen die zichzelf de vraag hebben gesteld of ze een kind willen en een ‘kind van’. En deskundigen vertellen over de dagelijkse praktijk. ‘De relatie is een belangrijke factor.’ >>

DOOR RIEKE VEURINK FOTO'S HANS TAK

FEBRUARI 2016 MARKANT

19

‘Onze familie staat er achter’

DIANA DAVELAAR is 35 jaar en heeft autisme. Ze heeft nu twee jaar verkering en wil graag kinderen. Ze oefende met een pop en constateerde dat ze er klaar voor is.

‘A

ls tiener had ik al het gevoel dat ik moeder wilde worden. Het liefst van vier kinderen. Maar je weet wat ze zeggen hè? Een kind kost een Porsche. Kun je nagaan wat vier kinderen kosten. Dat gaat niet. Ik werk als productiemedewerker, mijn vriend is chauffeur, internationaal transport. We hebben nu twee jaar verkering en we zijn toe aan de volgende stap: kinderen. Dat heb ik verteld aan mijn familie, zijn familie en onze vrienden. Die staan er allemaal volledig achter. Ze zeiden ook: ga ontdekken of het ook echt iets voor je is, vanwege je beperking.

Ik ben naar mijn hulpverlener van Humanitas gegaan, en daar heb ik een traject met een pop gedaan. Die doet alles wat

20

MARKANT FEBRUARI 2016

een echt kind doet. Hij huilt ook ’s nachts.

En dan moet je kijken wat hij nodig heeft.

Een schone luier, of iets drinken. Hij huilt ook als hij een boertje moet. Dan zit er eten dwars.

Ik vond het een hele ervaring met die pop.

Van mijn schoonouders had ik een kinderwagen geleend. Liep ik door de stad. Dat vond ik het allermooist. Moeilijk was het soms ook hoor. Als hij in de auto huilt, kun je niet zomaar op de rem trappen.

Dat is gevaarlijk. Eén dag hadden ze de pop op het moeilijkste niveau gezet. Die nacht heeft ie ons achttien keer wakker gemaakt. Dat is veel hè? Maar het kan. Als het een huilbaby is.

We hebben het traject afgesloten met een gesprek. Dan kunnen ze de pop uitlezen.

Ik had het goed gedaan. Van de honderd keren dat hij huilde had ik 97 keer goed gereageerd. En ik had hem niet in paniek door elkaar geschud of zo. Ik ben er klaar voor! We zijn verhuisd naar een andere gemeente. Daar moet ik nog wel hulp regelen. Ik hoop dat het lukt. Ik heb in ieder geval al een afspraak voor een keukentafelgesprek.’

‘Niemand nam de verantwoordelijkheid voor mij’

ROOS PRONK is 40 jaar en werkt als secretaresse bij Jeugdbescherming.

Haar moeder en stiefvader hebben een verstandelijke beperking.

‘M

ijn moeder was zestien toen ik geboren werd. Ze wist niet dat ze in verwachting was. Ze had een leuke avond gehad met een man uit Tunesië. Ik woonde met mijn moeder en ooms en tantes bij mijn grootouders.

Een warm gezin, waar hard gewerkt werd.

En waar de beperking van mijn moeder niet gezien werd.

Toen ik vier was, werd mijn moeder verliefd op iemand van de sociale werkplaats.

Ze gingen samenwonen. Mijn oma zei: je gaat mee. Dat was een inschattingsfout.

Toen is het allemaal begonnen. Zo veilig als het bij opa en oma was, zo onveilig was het bij mijn ouders. Mijn stiefvader kwam uit een zwak gezin. Al snel ontstond er wrijving tussen mijn ouders. En kwamen

de schulden en het slaan. Ik moet acht zijn geweest, toen ik erachter kwam dat ik slimmer was dan mijn moeder. En ik was negen toen mijn broertje werd geboren.

Eerst maakte ik mijn ouders nog wakker als hij een flesje moest. Later deed ik het zelf. Anderhalf jaar later kwam het tweede broertje. Ik was altijd bezorgd. Als de schoolbel ging, rende ik naar huis om te kijken of alles goed was. Terecht. Op een dag moesten mijn beide broertjes naar het ziekenhuis. Mijn ouders vonden hen te druk en hadden medicijnen gegeven om rustig te worden. De broertjes werden uit huis geplaatst. Mijn ouders kregen hulp.

Ik niet. Met mij ging het goed. Althans, zo liet ik het zien.

Ik heb nooit gedacht: ik maak er een einde

aan. Wel: als ik nu verdwijn, wie mist mij dan? Niemand, werkelijk niemand, nam de verantwoordelijkheid voor mij. Ook niet toen mijn ouders zeiden: ze kunnen er twee afpakken, dan maken wij mooi weer twee nieuwe. Er werden een broertje en zusje geboren, die ook uit huis werden geplaatst.

Ik ben nu volwassen, heb zelf een dochter en loop nog steeds tegen dingen aan door mijn jeugd. Maar ik heb in mijn eentje veel bereikt en ben gelukkig. Eigenlijk doe ik het omgekeerd: vroeger moest ik volwassen zijn, nu ontdek ik de wereld en mijzelf als een kind.’

De naam van Roos Pronk is op haar verzoek gefingeerd.

FEBRUARI 2016 MARKANT

21

V

olgens artikel 23 van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking hebben zij het recht om zelf te beslissen of zij kinderen willen. Volgens Marja Hodes, klinisch psycholoog en orthopedagoog bij ASVZ, loont het de moeite om dit artikel goed te lezen. ‘Hoeveel mensen weten bijvoorbeeld, dat het onze wettelijke plicht is om ouders zo goed mogelijk te ondersteunen’, vraagt zij zich af. ‘Bijvoorbeeld door vakspecialisten te trainen en instrumenten te ontwikkelen?’

Die ondersteuning begint al bij het verkennen van de vraag wat het betekent om kinderen te krijgen. ‘Daarvoor heb ik jaren geleden samen met collega’s de koffer Kinderen, waar kies ik voor? ontwikkeld’, vertelt Hodes. ‘Die wordt inmiddels over de hele wereld gebruikt.’

Het goed verkennen van de kinderwens vereist in de praktijk wel iets van begeleiders, weet Yvonne Blesgraaf. Zij is programmaleider Jeugd bij Cordaan en werkt al 26 jaar met ouders met een verstandelijke beperking. ‘Ouders willen niet beoordeeld worden, die willen samen met jou nadenken over hun wens. Als begeleider moet je dus heel goed hebben nagedacht over hoe je tegenover dit onderwerp staat. Je moet met ouders transparant alle voor- en nadelen kunnen verkennen, zonder dat ze zich meteen afgewezen voelen.’

SUCCESFACTOREN Als er eenmaal kinderen zijn, zijn er drie succesfactoren voor ouderschap, zo blijkt uit onderzoek. Het durven vragen en accepteren van hulp, het voorhanden zijn van goede opvoedinterventies en steun uit een sociaal netwerk.

Marieke Meppelder promoveerde onlangs op de vraag wat werkt in de hulpverlening. ‘Een belangrijke vraag is: hoe

MEER WETEN Yvonne Blesgraaf, Marja Hodes en Marieke Meppelder nemen deel aan het werkverband ‘Wat werkt’, over ondersteuning aan ouders met een verstandelijke beperking: watwerktvoorouders.nl.

Marja Hodes promoveert later dit jaar aan de Vrije Universiteit Amsterdam op een onderzoek naar een videofeedbackprogramma dat de nadruk legt op ‘sensitief ouderschap’. De eerste resultaten presenteert zij deze zomer tijdens het wereldcongres van de IASSIDD in Melbourne.

22

MARKANT FEBRUARI 2016

denken ouders er zelf over? Vaak zien ze wel dat er ondersteuning nodig is, maar dan vooral voor het gedrag van hun kind.

Dat is dan ook een goede basis voor het gesprek: het kind is een gezamenlijk belang. De relatie tussen ouders en begeleider is ook een belangrijke factor. Er wordt vaak gezegd: ze zijn zo moeilijk te bereiken en ze willen geen hulp. Uit ons onderzoek komt dat ouders sneller om hulp vragen als ze een goede relatie met hun begeleider hebben. Die goede relatie gaat over het hebben van een goede band, maar ook over samen vaststellen waar je aan werkt en hoe je daar naartoe werkt.’

LEERBAARHEID Meppelder: ‘Vervolgens hebben we gezegd: als die relatie dan zo belangrijk is, wat hangt daar dan mee samen? Het blijkt dat als hulpverleners positieve verwachtingen hebben over de leerbaarheid van ouders met een beperking, die ouders makkelijker om hulp vragen bij die hulpverleners. Het begint dus bij jezelf.’

Dat ervaart Blesgraaf in haar dagelijkse werk. ‘Onlangs begeleidde ik een team dat niet veel ervaring had met dit onderwerp en niet erg positief stond tegenover de kinderwens van een cliënte. Deze cliënte had een oefenpop. Ze belde mij op een dag: “Yvonne, ik gooi de pop uit het raam, want hij jankt de hele tijd.”

Het is goed dat dat deze vrouw belt. De vraag is: waarom deelt ze deze stress en kwetsbaarheid met mij en niet met haar persoonlijk begeleider? Die was toch heel dichtbij. Maar het vertrouwen was er nog niet. En dat komt ook niet vanzelf. Een basisrelatie bouw je op door veel te luisteren, en in de ontmoeting echt present en vrij van oordeel te zijn.’

DILEMMA’S Het oordeel is soms sterk, merkt Marja Hodes in haar praktijk: ‘Ik doe regelmatig onderzoek in opdracht van de rechtbank in zaken van kinderen van ouders met verstandelijke beperkingen. Deze ouders worden eerder veroordeeld, puur op het label “verstandelijk beperkt”, zonder dat er echt goed onderzoek is gedaan. Een tijdelijke uithuisplaatsing mondt ook veel vaker uit in een definitieve uithuisplaatsing. En dat terwijl uit onderzoek is gebleken dat het hebben van een verstandelijke beperking op zich geen bepalende factor is voor falend ouderschap.’

Om vrij van oordeel te zijn, is het volgens Blesgraaf belangrijk dat medewerkers

SYMPOSIUM: IN DIALOOG Cordaan, Dichterbij, ’s Heeren Loo, Middin en Philadelphia organiseren samen het symposium ‘In dialoog: Dilemma’s rond kinderwens bij mensen met een verstandelijke beperking’. Zij worden daarbij gefaciliteerd door de VGN. Het symposium wordt gehouden op 18 maart, van 9.30 tot 14.00 uur, in het Museum voor Communicatie in Den Haag.

‘De dilemma’s rond het onderwerp “kinderwens bij mensen met een verstandelijke beperking” zijn complex en liggen om begrijpelijke redenen gevoelig’, schrijven de organisatoren. ‘Juist daarom is het onderwerp belangrijk om op zorgvuldige wijze te bespreken. Met oog voor persoonlijke situaties en lastige afwegingen in de dagelijkse praktijk.’

Dagvoorzitter is Astrid Joosten, het symposium wordt geopend door VGNvoorzitter Femke Halsema.

als team blijven reflecteren. Blesgraaf: ‘Je moet de dialoog blijven voeren over dilemma’s. En dan gaat het gesprek niet eens zozeer over de ouder, maar over wat het met jou doet.’

SAMENWERKEN Wat ook werkt in de praktijk, is goed samenwerken. Met elkaar en met mensen en partijen rond het gezin. Blesgraaf: ‘En dat is dus ook de reguliere zorg.

Problemen horen gewoon bij ouderschap. Daarin kan het Ouder-Kindcentrum prima meedenken.’ Tegelijkertijd moet de beperking wel gezien worden. Daarom wordt er voorlichting gegeven aan onder meer wijkteams en scholen, zodat zij een licht verstandelijke beperking kunnen herkennen en erkennen. En natuurlijk is er dan nog de harde kant: risico’s moeten goed ingeschat worden. Blesgraaf: ‘Het is de balans tussen vertrouwen en ingrijpen.

En dat vraagt expertise.’

Hodes: ‘De kern van de zaak is niet anders dan bij elke andere ouder. Het begint met kijken wat een kind nodig heeft. Dan inventariseren wat de ouders zelf kunnen bieden, met hulp van hun netwerk.

Vervolgens beoordeel je welke professionele ondersteuning er nog moet zijn. We weten dat ouders met een beperking echt profiteren van opvoedprogramma’s en dat ze kunnen leren.’

‘Ik weet niet of het verstandig is’

SHARON REINDERS is 24 jaar en heeft een licht verstandelijke beperking. Ze deed met haar vriend een ouderschapscursus bij Philadelphia.

Samen besloten ze te wachten met kinderen.

‘O

p 20 februari hebben mijn vriend en ik twee jaar verkering. Ik woon nu in een flat en binnenkort komt mijn vriend bij mij wonen. Ik werk vier dagen in de week in een broodjeszaak. Daar doe ik de afwas.

Mijn vriend is nu hovenier – zo heet dat geloof ik – straks wordt hij houtbewerker.

Ik heb drie keer in de week begeleiding. Ik weet niet precies waar ik ondersteuning in krijg. Ja, we praten over geld. Daar heb ik ook een bewindvoerder voor.

Mijn vriend en ik willen graag kinderen.

Maar die moet je niet zomaar op aarde zetten. Daarom hebben we een cursus gedaan bij Philadelphia. Daar leggen ze uit wat het inhoudt. Dat je luiers moet

verschonen en dat een kindje geld kost. Ze stellen ook veel vragen. Ook moeilijke. Of het verstandig is dat wij kinderen krijgen.

Ja, dat weet ik niet. Ik weet dat het sommige mensen met een licht verstandelijke beperking niet lukt om het kindje goed op te voeden. Dan wordt het kindje uit huis geplaatst. Dat wil ik niet. Als ik een kindje krijg, ga ik hulp vragen als iets niet lukt.

Kleine kinderen opvoeden, lijkt mij niet moeilijk. Ik heb nu een kat, dus ik moet nu ook oppas regelen als ik wegga. En de kat wil ’s nachts ook eten en dan ga ik er ook uit. Dat moet later ook. Als ze ouder worden, lijkt het me wel moeilijk. Als ze bijvoorbeeld huiswerk krijgen. Want ik heb moeite met moeilijke woorden. Het

leukste lijkt mij dat je een kindje ziet opgroeien. Stap voor stap. En dat je hem liefde en aandacht kunt geven.

Maar nu wachten we nog. Eerst regelen dat mijn vriend hier woont. Dat het goed gaat op zijn werk. En we willen eerst trouwen. Dat doen we op 8 maart.’

•

FEBRUARI 2016 MARKANT

23

WAPPSITES

DOOR SANNE VAN DER HAGEN

Sanne van der Hagen maakt deel uit van het ontwerpteam van Noxqs (No excuse), een ict-bedrijf dat apps en websites ontwikkelt voor de gehandicaptenzorg.

Steffie gaat bankieren voorbeeld van een zorgmedewerker die ook kan programmeren. Een eenvoudig en bekend spelletje gemaakt met de picto’s van Sclera. Het spelletje is gewoon te spelen op internet, maar je kunt het ook als app downloaden op je telefoon. #gratis #website #Android #bit.ly/pictoomemory #bit.ly/pictoomemoryapp

> DAYCLOCK

> EENVOUDIG BANKIEREN

Hoe kun je mensen iets bieden waardoor ze gemakkelijk kunnen zien hoe laat het is? Een klok is daar een uitstekend middel voor. Maar niet iedere klok laat ook zien welke dag het vandaag is of wat je op dat moment moet doen. DayClock is daar een mooie oplossing voor. Je kunt de tijd en de datum op verschillende manieren laten zien. Het is ook mogelijk om op afstand boodschappen of afbeeldingen te sturen. En dat maakt dat deze vaste klok óók als agenda kan dienen. #vanaf €139,- #product #Tijdsbegrip #dayclocks.nl

Waar zouden we zijn zonder Steffie die ons de ingewikkelde dingen op eenvoudige wijze uitlegt. Deze nieuwe site van Steffie over eenvoudig bankieren is opnieuw een mooie aanvulling op het bestaande aanbod. Alles wat je wil weten over pinnen, online bankieren en bankieren bij de Rabobank kun je hier vinden. Ondersteund met spraak, beeld en video. #gratis #website #eenvoudigbankieren.nl

> DENK NA VOOR JE IETS DEELT > ONGEHINDERD Waar kan ik goed eten als ik slechthorend ben? Welke theaterzalen zijn toegankelijk als ik samen met iemand in een rolstoel naar de film wil? En is er dan een parkeergarage in de buurt waar ik met mijn rolstoel uit kan? De website en apps van Ongehinderd geven je snel en zeer eenvoudig antwoord op deze vragen. Een aanrader voor iedereen die wel eens last heeft van de beperkingen van vervoer, horeca of winkels. #gratis #website #apps #Apple #Android #webapp #toegankelijkheid #ongehinderd.nl

> MEMORY MET PICTO’S Door nieuwe technologische mogelijkheden uit te proberen, kun je sneller en gemakkelijker op nieuwe ideeën komen. Dit is een

24

MARKANT FEBRUARI 2016

We delen allemaal wel eens iets online: een foto, een stukje tekst of gewoon iets wat we die dag hebben meegemaakt. Maar wie kan dat allemaal zien? En is het wel verstandig om dit te delen? Op deze vragen hebben we niet altijd direct een antwoord.

Tijdens de campagneweek ‘Alert Online’ hebben Stichting Kennisnet, Facebook en veiliginternetten.nl tips op een rijtje gezet. Print het uit, deel het uit, hang het naast je computer. Het is handig voor jezelf, maar ook voor begeleiders die niet goed weten hoe ze cliënten hierin moeten begeleiden. #gratis #website #bit.ly/alertonline

COLUMN

RECENSIE

DOOR JELTJE JELLES

Een mijlpaal PETER NOUWENS

Rules of engagement

J

e ziet en voelt het vrijwel direct wanneer je bevlogen en betrokken medewerkers in de zorg ontmoet. De passie spat ervan af. Ze spannen zich tot het uiterste in voor de cliënt, vertellen enthousiast over hun werk en voelen zich verbonden met de organisatie. Het zijn vaak deze ‘paradepaardjes’ die ook een actieve bijdrage leveren aan de ontwikkeling van de organisatie.

De Engelsen hebben voor deze eigenschappen een mooie term: engagement. Bevlogen medewerkers presteren beter. Het zijn dus medewerkers die elke werkgever graag wil hebben. Maar wat is dat nu eigenlijk engagement[?

Het is een relationele, beïnvloedbare factor tussen werkgever en werknemer.Het is gebaseerd op de psychologische identificatie van de medewerker met de organisatie. Organisaties die ergens voor staan, dragen wat uit en trekken ook (selectief) aan.

Wanneer dit overeenkomt met wat voor de werknemer van belang is, ontstaat er een belangrijke basis.

Vanzelfsprekend is de mate waarin de werkzaamheden passen bij de interesse van de medewerker een belangrijke factor. Maar ook de mate waarin de medewerker daar invloed op kan uitoefenen en een eigen inbreng mag hebben. Engagement wordt ook gevoed door een positieve kijk op veranderingen. Geëngageerde mensen hebben vertrouwen in de veranderingen die ze nastreven, durven buiten bestaande kaders te treden maar ook hun onzekerheden te delen met anderen. Leidinggevenden hebben in dit kader een belangrijke rol. Ze zetten medewerkers in hun kracht, schetsen perspectief maar bieden ook geborgenheid bij zorgen en twijfels.

Bovenal kan engagement ge(re)activeerd worden door dingen niet meer te doen. Protocollen, blauwdrukken en overmatig vergaderen staan engagement in de weg. Medewerkers willen aanwezig zijn, aandacht hebben voor de cliënt en een betekenisvolle relaties met hen opbouwen. Het is verrassend om te zien hoe snel engagement terugkeert wanneer de focus weer komt te liggen op de vraag: ‘Wat is de • essentie van goede zorg?’

E

lk signaal van seksueel misbruik verdient onderzoek, teneinde verdere beschadiging van de cliënt te voorkomen en veiligheid te bevorderen. Dat is de boodschap van Gezegd en gezwegen van Heestermans, Van den Boogaard en Embregts. Het boek geeft gedragswetenschappers praktische en wetenschappelijk onderbouwde antwoorden op de vraag wat te doen en wat te laten bij vermoedens van seksueel misbruik van en door mensen met verstandelijke beperking. Het kwam tot stand dankzij een unieke co-creatie tussen praktijk en wetenschap.

Diagnostische instrumenten die Heestermans in de praktijk ontwikkelde, werden aan de universiteit Tilburg getoetst en gestandaardiseerd door Van den Boogaard en Embregts. Met als resultaat vier practice based instrumenten en een helder theoretisch kader. Daarmee is een mijlpaal bereikt voor de verstandelijk gehandicaptenzorg: voor op het gladde ijs van hulpverlening bij seksueel misbruik, zijn diagnostische standaarden beschikbaar gekomen. De vier instrumenten zijn in te zetten bij vijf typen signalen, te weten: indirecte signalen, vage spontane onthullingen, directe signalen, duidelijke spontane onthullingen, en duidelijke waarnemingen van seksueel misbruik door derden. Te gebruiken bij verstandelijk beperkte slachtoffers en plegers in alle leeftijden. Het boek Gezegd en gezwegen sluit naadloos aan bij de handreiking Seksualiteit en seksueel misbruik van de VGN. Managers en professionals kunnen voortaan vanuit een eenduidig kader vermoedens van seksueel misbruik onderzoeken.

De kracht van het boek bestaat uit het consequente onderscheid dat wordt gemaakt tussen waarheidsvinding en hulpverlening.

De auteurs blijven steevast op de stoel van de hulpverlening zitten.

Gedragswetenschappers richten

zich op de feiten en beleving van hun cliënt, met als doel de juiste hulp te bieden. Zij waken er voor een eventuele rechtsgang te belemmeren, door naar bewijzen te zoeken of suggestieve vragen te stellen. Tegelijkertijd werken zij actief samen met politie en justitie. Gegeven dit standpunt, is het opmerkelijk dat in de diverse overzichtelijke schema`s politie en justitie ontbreken, terwijl de IGZ wel wordt vermeld. De rol van ouders en begeleiders blijft in het boek wat onderbelicht. Het boek geeft gedragswetenschappers gedegen tools in handen om in gesprek te gaan met cliënten. Zodat gezegd kan worden, wat niet mag worden • verzwegen.

Jeltje Jelles is GZ psycholoog, EMDR practitioner en specialist op het gebied van jeugdige (LVB) slachtoffers en plegers van seksueel misbruik.

Marianne Heestermans, Kim van den Bogaard en Petri Embregts. Gezegd of gezwegen, Diagnostiek bij seksueel misbruik van en door mensen met een verstandelijke beperking'.

Dichterbij Kennisn@ 2015. ISBN 978-90-821184-3-8. Bestellen bij Luciënne Heerkens: l.heerkensbrunschot@dichterbij.nl.

FEBRUARI 2016 MARKANT

25

ONDERZOEK PROEFSCHRIFTEN

‘Je krijgt antwoord’

Bewustwording is het belangrijkste gevolg van de groeiende stapel proefschriften in de gehandicaptensector. Of het nu gaat om pijnbeleving bij mensen met syndroom van down, of de behandeling van visuele stoornissen.

E

r verschijnen momenteel veel proefschriften die betrekking hebben op de ondersteuning van mensen met een beperking. Bewustwording is het belangrijkste resultaat ervan, zeggen zowel verschillende promovendi als Carla Vlaskamp, die twee van hen als emeritus hoogleraar orthopedagogiek aan de Rijksuniversiteit Groningen begeleidde. ‘Zo lang je je niet bewust bent van een probleem, ga je ook niet snel gebruik maken van methoden of instrumenten die zijn ontwikkeld om ermee om te gaan’, zegt ze. De wisselwerking tussen onderzoek en praktijk is al veel beter geworden, vindt Vlaskamp. Maar het uit

26

MARKANT FEBRUARI 2016

het oog verliezen van de praktijk, blijft een valkuil voor onderzoekers. Ze vindt het belangrijk niet te lang te wachten met het terugkoppelen van de resultaten. ‘Anders zakt het weg.’ Maar gedragskundigen en artsen die in de praktijk werken spelen ook een belangrijke rol. ‘Mensen met een academische opleiding moeten zich wat vaker herinneren waar ze hun opleiding hebben gevolgd.

Schakel de universiteit in bij het denkwerk dat je doet. Stel je vragen aan ons. Al zal dat niet altijd op dezelfde dag gebeuren, je krijgt antwoord.

DOOR MAX PAUMEN

ERKEN GEDRAGSPROBLEMEN EN HUN ERNST

BETERE GELUIDSOMGEVING, MINDER PROBLEEMGEDRAG

Gedragsproblemen komen veelvuldig voor bij mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EVMB), maar worden door de zorgprofessionals niet als ernstig gezien. Daardoor is er te weinig aandacht voor.

GZ-psycholoog Petra Poppes van de ’s Heeren Loo Zorggroep promoveerde op dit onderwerp.

Verbeter de geluidsomgeving voor mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EVMB) en hun probleemgedrag neemt af. Dat concludeert orthopedagoog Kirsten van den Bosch in een onderzoek waarop ze promoveerde aan de Rijksuniversiteit Groningen.

‘In de praktijk zag ik heel wat kinderen en volwassenen met gedrag dat niet makkelijk te begrijpen is: rumineren, gillen, steeds in het gezicht knijpen, wiegen, of teruggetrokken en afwerend gedrag’, vertelt Petra Poppes. ‘Dat valt op als je ergens nieuw binnenkomt. Naarmate je vaker bij deze cliënten komt, ga je het steeds normaler vinden en op den duur zelfs gewoon.’

Voor ’s Heeren Loo was dit aanleiding om onderzoek in samenwerking met de Rijksuniversiteit Groningen te gaan doen. Poppes: ‘Want er was heel weinig bekend over gedragsproblematiek en interventies ter voorkoming of vermindering ervan bij mensen met EVMB.’

PREVALENTIE 80 PROCENT Bij 376 deelnemers aan het onderzoek is de prevalentie, frequentie en ernst van de gedragsproblemen onderzocht met de Lijst Gedragsproblemen (LGP), aangepast voor de doelgroep. ‘Daaruit blijkt dat bij meer dan 80 procent één of meer typen zelfverwondend, stereotype en teruggetrokken gedrag voorkomen en bij 45 procent agressief of destructief gedrag. Begeleiders wordt gevraagd de gedragingen te scoren naar frequentie en ernst. Daarbij viel op dat de meeste scores in de categorie “niet ernstig” vielen.’

Dit onderzoek legde een duidelijk patroon bloot: gedragsproblemen komen veel voor, maar worden door de zorgprofessionals niet als ernstig gezien. Daardoor wordt er weinig over wordt geschreven in het zorgplan en worden er nauwelijks doelen geformuleerd. Ook wordt gedragsproblematiek hoofdzakelijk biomedisch verklaard, waardoor de kans bestaat dat het wordt beschouwd als onveranderbaar.

Een combinatie van piepende karren met rinkelende kopjes, stoelpoten die schrapen over de vloer, pratende mensen, televisies en radio’s die de hele dag aan staan – dat is de geluidsomgeving waarin veel mensen met EVMB zich bevinden. Bij een geluidsomgeving gaat het niet om afzonderlijke geluiden, maar juist om het geheel. De nadruk ligt op de beleving van geluid in plaats van de akoestische kenmerken zoals het aantal decibels.

Kirsten van den Bosch: ‘Toen ik voor het eerst in dagcentra en woonvoorzieningen kwam, was ik verbaasd over de kakafonie aan geluiden. Op één locatie droegen de begeleiders zelfs gehoorbeschermers. Op veel plekken staat standaard de radio of tv aan, “omdat het zo gezellig is”. Maar mensen met EVMB begrijpen de wereld om hen heen niet goed, kunnen vaak niet goed zien en zitten ook nog eens vast in een rolstoel. Ze zijn dus meer af hankelijk van het geluid in hun omgeving. Mensen stellen de veiligheid van hun omgeving vast aan de hand van de geluiden die ze horen.

Veroorzaken de geluiden een gevoel van onveiligheid, dan geeft dat stress.’

KLANKKAST Het onderzoek is gedaan met behulp van een klankkast. Dat is een ruimte waarin geluiden van verschillende omgevingen worden nagebootst. Cliënten gingen samen met hun begeleider in die klankkast om te luisteren naar deze geluidsomgevingen: bos, strand, stad en rustige muziek. ‘We keken naar de invloed van die geluiden op de stemming en op hun gedrag. We zagen dat de auditieve omgeving een negatieve of positieve invloed heeft op hun stemming en gedrag’, vertelt Van den Bosch. ‘Iedereen heeft dat vermoeden wel, maar niemand denkt er bewust over na.’

TRAINING

APP

Poppes ontwikkelde een psycho-educatie van een uur: voorlichting over gedragsproblematiek bij EVMB. Dat bleek onvoldoende om de professionals tot andere gedachten te brengen. Poppes: ‘Het is dus nodig een on the job training te ontwikkelen. Daar werk ik nu aan. Door zo’n opleiding krijg je meer bewustwording bij begeleiders.’

Poppes wijst erop dat juist mensen met EVMB af hankelijk zijn van de mensen om hen heen. ‘Ze hebben anderen nodig om ervaringen op te doen en zich te ontwikkelen. Maar op het moment dat er gedragsproblemen zijn, dan staan die de relatie in de weg en dus ook de ontwikkeling en welbevinden.’

De resultaten van het onderzoek kunnen begeleiders en gedragsdeskundigen meteen toepassen. Van den Bosch: ‘We hebben een smartphone app ontwikkeld waarmee je de kwaliteit van de auditieve omgeving kunt meten, MoSART genaamd. Iedereen met een Android toestel kan een eenvoudige versie daarvan downloaden.

Met deze app kun je op de auditieve omgeving beoordelen. Alleen daardoor al zie je de kwaliteit van de auditieve omgeving toenemen en de negatieve stemming en het probleemgedrag afnemen.’

ZonMW financierde dit onderzoek en stelde ook geld beschikbaar voor de implementatie bij drie organisaties: Talant, Visio en Bartimeus.

Petra Poppes , Challenging practices : challenging behaviour in people with profound intellectual and multiple disabilities and its consequences for practice. Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen, 10 september 2015.

Kirsten van den Bosch, Safe and sound, soundscape research in special needs care.

Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen, 29 oktober 2015.

>> FEBRUARI 2016 MARKANT

27

ZELF OVER PIJN VERTELLEN

CVI IS EEN VERZAMELNAAM

Mensen met Down syndroom kunnen wél zelf over hun pijn vertellen. Als ze maar de juiste hulpmiddelen krijgen.

Een promotieonderzoek van postdoc onderzoeker Nanda de Knegt van de Vrije Universiteit geeft houvast.

Een kwart van de vroeg geboren kinderen heeft visuele problemen die hun oorzaak in de hersenen hebben. Met normale oogtesten zijn deze niet te ontdekken. Neuropsycholoog Christiaan Geldof van Koninklijke Visio ontdekte dat in een onderzoek waarop hij promoveerde op 30 oktober 2015.

‘Mijn onderzoek laat zien dat er wél mogelijkheden zijn om naar pijnbeleving te vragen bij mensen met een verstandelijke beperking. Dat is voor mij het belangrijkste resultaat’, vertelt Nanda de Knegt. ‘Vaak wordt gedacht dat zij niet zelf kunnen rapporteren.

Als je hen met geschikte hulpmiddelen zelf laat vertellen of zij pijn hebben, hoe erg en waar, kan dat een positief effect hebben op hun eigen regie en zelfredzaamheid.’

Het idee voor dit onderzoek komt uit de praktijk. ‘Mijn promotor, Erik Scherder, gaf een aantal jaar geleden een lezing over pijnbeleving bij dementie. Iemand in de zaal vroeg toen: “Hoe zit het eigenlijk bij een verstandelijke beperking?” Zo is het balletje gaan rollen. In dit onderzoek heb ik me beperkt tot volwassenen met Down syndroom, omdat de populatie van mensen met een verstandelijke beperking te heterogeen is.’

PRIKKELS Het was een omvangrijk onderzoek, dat vier jaar in beslag nam.

Er namen 232 volwassenen met Down syndroom aan deel. Eerst werden hun cognitieve functies in kaart gebracht: mentale processen zoals intelligentie, geheugen en planning. Dit was nodig om te kijken wat de relatie is tussen cognitie en pijnbeleving. Ook werd met verschillende tests de reactie onderzocht op (veilige) prikkels op de huid, zoals warm, koud, scherp en stomp.

Onderdeel van dit onderzoeksproject was ook de ontwikkeling van STOP-ID!, een computertool waarmee mensen met een verstandelijke beperking zelf kunnen rapporteren over de aanwezigheid van pijn, de locatie daarvan, intensiteit en type pijn. De versie uit het onderzoek bleek te moeilijk te zijn. De lengte van de test, de gebruikte plaatjes en de formulering van de vragen moesten worden aangepast. Hieraan heeft De Knegt inmiddels gewerkt en ze gaat in 2016 de computertool implementeren bij zorginstellingen voor mensen met verstandelijke beperking.

KENNISPLEIN Met haar onderzoek wil De Knegt bijdragen aan meer en betere pijndiagnostiek bij mensen met een verstandelijke beperking. Ze heeft informatie over verschillende observatielijsten voor pijngedrag geplaatst op Kennisplein Gehandicaptensector. Ondertussen gaat De Knegt verder, door pijnbeleving en cognitie ook te onderzoeken bij mensen met Prader-Willi, Fragile X en Williams syndromen.

Nanda de Knegt, The down side of pain: pain assessment and experience in adults with Down Syndrome and the relationship with cognition. Promotie Universiteit van Amsterdam, 22 september 2015.

28

MARKANT FEBRUARI 2016

‘In de zorg voor slechtzienden zagen we een toenemende groep kinderen die problemen hadden met zien, maar waarbij de oogarts geen oorzaak kon vinden’, vertelt Christiaan Geldof.

‘Tegelijkertijd constateerden we dat het vaak gaat om ernstig vroeg geboren kinderen met rond de geboorte veel medische complicaties. Deze kinderen ontwikkelen zich redelijk tot goed, maar hebben tevens moeite met leren en ze laten opvallend gedrag zien.

Ze botsen tegen dingen aan of kunnen niet overweg met gedetailleerde plaatjes.’

CEREBRAL VISUAL IMPAIRMENT ‘Het vermoeden was dat dit komt door een aandoening van de baansystemen en gebieden in de hersenen die een rol spelen bij het waarnemen van de wereld om ons heen’, vervolgt Geldof.

‘Dit wordt aangeduid met de verzamelnaam CVI: Cerebral Visual Impairment. Over CVI is echter nog weinig bekend, duidelijke criteria voor het stellen van de diagnose ontbreken. Op basis van eigen criteria bevestigde het onderzoek het vermoeden van CVI bij een kwart van de onderzoeksgroep van in totaal 136 ernstig vroeggeboren kinderen.’

Kinderen die met CVI bleken diverse zorg nodig te hebben. ‘Dat is zeker niet altijd visuele revalidatie’, zegt Geldof. ‘Het is dus noodzakelijk om nauwkeurig onderscheid te maken tussen visuele stoornissen en andere ontwikkelingsproblemen.’

DIFFERENTIËREN Aan de hand van dit onderzoek kun je dus niet zeggen: alle vroeg geboren kinderen moeten getest worden op visueel perceptieve functies. Het zo complex dat je niet bij voorbaat kunt zeggen: eerder screenen betekent eerder met revalidatie beginnen waardoor herstel eerder optreedt. Die aanname is nog niet bewezen. Volgens Geldof is het maar de vraag of extra stimulering van ernstig vroeg geboren kinderen het gewenste resultaat heeft of juist leidt tot overprikkeling.

Geldof: ‘We weten nog veel te weinig over CVI. We moeten veel meer gaan differentiëren: onderscheid maken tussen de verschillende typen visuele stoornissen die kinderen met CVI hebben, zodat de vergaarbak minder groot wordt. Als je gaat revalideren, dan wil je toch weten hoe een aandoening in elkaar steekt. Mijn • onderzoek draagt bij aan een richtlijn voor de diagnostiek.’

Christiaan J.A. Geldof, Visual imprints of very preterm birth : evidence for cerebral visual impairments in very preterm born children. Proefschrift Vrije Universiteit Amsterdam, 30 oktober 2015.

– Onderzoek in samenwerking met Emma Kinderziekenhuis AMC en Visio.

KENNISPLEIN GEHANDICAPTENSECTOR

DOOR MAX PAUMEN ILLUSTRATIE ANNET SCHOLTEN

Op het Kennisplein Gehandicaptensector, waarin de VGN participeert, wisselen begeleiders en ondersteunende professionals kennis en ervaring uit. In deze rubriek wordt steeds één resultaat van de vele activiteiten belicht.

Hoe bant u de banden?

W

erkt u bij een instelling die geen onrustbanden meer gebruikt? Laat het weten! Deze oproep staat op het Kennisplein Gehandicaptensector.

Onrustbanden, zoals de Zweedse band, moeten worden uitgebannen. Dat namen elf partijen, waaronder de Inspectie voor Volksgezondheid, ActiZ en de VGN, zich in 2008 voor. En ze noemden ook een streefdatum: 2011. Het was geen wettelijk verbod. Zelfregulering moest zorgen voor het afschaffen van de onrustbanden in de ouderen- en gehandicaptenzorg.

Sindsdien is er veel werk gemaakt van het verminderen vrijheidsbeperking in het algemeen. Met succes, zo concludeerde IGZ zelf in een onderzoek in 2013. Maar ze constateerde ook een verbeterpunt: het gebruik van onrustbanden in bed is nog niet voldoende teruggedrongen.

PHILADELPHIA EN DE ZIJLEN Dit is dus een blijvend aandachtspunt.

Vandaar dat Marjolein van Vliet, senior adviseur Vrijheidsbeperking van Vilans in januari een oproep plaatste op het Kennisplein Gehandicaptenzorg: ‘Net als

was en wat de ideeën waren over afbouw ervan. Ze voerde gesprekken hierover met de persoonlijk begeleider. In het artikel op het Kennisplein vertelt De Wit: ‘Het belangrijkste in het hele proces is doorzetten. Je moet alle communicatieve vaardigheden uit de kast trekken om met iedereen in gesprek te gaan én te blijven.’

ZUIDWESTER

Philadelphia onrustband-vrij?

Meld het ons!’ Want zorgorganisatie Phlladelphia slaagde er recent in de laatste cliënt te ontdoen van onrustbanden.

Van Vliet gaat de reacties verzamelen en plaatst een actuele lijst van organisaties die geen onrustband meer gebruiken. Op het Kennisplein is daarvan al een aantal goede voorbeelden te vinden.

Zoals bij de Zijlen in Groningen.

Deze organisatie ging van 28 naar nul onrustbanden. Hoe hebben ze dat aangepakt?

Verpleegkundig specialist Sandra de Wit van de Zijlen vertelt hierover in een artikel dat je kunt downloaden op het Kennisplein. Haar eerste stap was inventariseren via de nachtdienst wie er ’s nachts een onrustband had. Ze zocht uit waarom deze band nodig

Ook bij stichting Zuidwester lukte het de ‘band uit te bannen’. Voormalig inspecteur Ed Klapwijk was daar de projectleider van een verbeterteam dat aan de slag ging in 2010.

Het resultaat was dat het aantal onrustbanden werd teruggebracht van twaalf naar nul en dat er veel bewuster werd omgegaan met álle vrijheidsbeperkende maatregelen.

Naast deze beschrijvingen van good practices staan op het Kennisplein tools en handreikingen. Zoals een bundel met alternatieven voor vrijheidsbeperking en de toolkit ‘Zorg zelf voor minder vrijheidsbeperking’.

Werk je bij een instelling waar geen onrustbanden meer gebruikt worden? Stuur dan een mail naar Marjolein van Vliet, senior adviseur Vrijheidsbeperking bij Vilans • (m.vanvliet@vilans.nl).

> KENNISPLEINGEHANDICAPTENSECTOR.NL

FEBRUARI 2016 MARKANT

29

KENNIS EN ONDERZOEK RECHTEN

Slachtoffers met een beperking Als mensen met een licht verstandelijke beperking slachtoffer worden van een misdrijf, is het vaak moeilijker om aangifte te doen bij de politie of schade te verhalen, dan voor anderen.

Terwijl zij wel vaker slachtoffer worden. Hun begeleiders kunnen – samen met andere partijen – helpen om een beroep te doen op hun rechten.

M

ensen met een licht verstandelijke beperking (lvb) lopen een hoger risico om slachtoffer te worden van criminaliteit. De schattingen variëren per onderzoek en soort delict, maar duidelijk is dat het ook vaak gaat om zwaardere delicten. Ook worden ze vaker opnieuw slachtoffer. Mensen met een licht verstandelijke beperking zijn dus kwetsbaarder om bijvoorbeeld bestolen te worden, maar ook om seksueel misbruikt te worden. Tegelijkertijd is het voor hen vaak moeilijker om een beroep te doen op rechten zoals het doen van aangifte of het verhalen van schade. Daardoor lopen ze ook meer risico op secundaire victimisatie: verergering van hun leed of schade door bijvoorbeeld de manier waarop wordt gereageerd op wat hen is overkomen.

In opdracht van het Wetenschappelijk Onderzoek en Documentatiecenrtum (WODC) van het Ministerie van Veiligheid en Justitie, onderzochten wij hoe slachtoffers met een licht verstandelijke beperking ondersteund kunnen worden bij het doen van een beroep op hun rechten, en beschermd kunnen worden tegen secundaire victimisatie. Daarvoor gingen we eerst de literatuur na over problemen die slachtoffers met een licht verstandelijke beperking kunnen ondervinden. Daarna namen we 39 interviews af bij 45 mensen: 35 professionals werkzaam bij onder andere politie, justitie, slachtofferhulp, of als advocaat werden gevraagd naar ervaringen met deze doelgroep. Over de hier geïdentificeerde knelpunten werden tien lvb-deskundigen, waaronder een ervaringsdeskundige, bevraagd. Beide groepen respondenten deden ook suggesties voor mogelijke oplossingen.

Het uiteindelijke onderzoeksrapport beschrijft de geïdentificeerde knelpunten en geeft mogelijke oplossingsrichtingen, geïllustreerd met voorbeelden uit de praktijk.

Literatuur laat zien dat wanneer mensen met een licht verstandelijke beperking slachtoffer worden, dit niet altijd herkend of erkend wordt. Soms komt dit doordat het slachtoffer zich er zelf

30

MARKANT FEBRUARI 2016

niet van bewust is dat het een delict betrof, maar ook de omgeving speelt een rol. Zo kunnen slachtoffers in reactie op wat hun is overkomen veranderd, of moeilijk gedrag laten zien, dat niet herkend wordt als een reactie op trauma.

Ook de manier waarop een voorval benoemd wordt kan invloed hebben. Zo klinkt een ‘akkefietje’ minder erg dan een ‘vechtpartij’. En als het slachtoffer in de ogen van anderen onverstandig gedrag heeft getoond, kan bijvoorbeeld gedacht worden dat hij of zij zelf een aandeel had in het gebeurde waardoor hij minder als slachtoffer wordt gezien.

Ook factoren als ongeloof en vooronderstellingen over het slachtoffer spelen een rol. Als bijvoorbeeld zowel de dader als het slachtoffer een lvb hebben, zou je een situatie dan anders interpreteren dan wanneer een van de twee, of geen van beiden een lvb heeft? Al dit soort aspecten kan van invloed zijn op de manier waarop er met de situatie en het slachtoffer wordt omgegaan. Dit kan spelen bij bijvoorbeeld zorginstellingen, politie en justitie.

Onze respondenten gaven verschillende voorbeelden. Zo vertelde een advocaat dat de schadevergoeding voor zijn cliënte met een lvb lager uitviel omdat zij als ‘toch al niet zo jofel’ werd gezien. En er werd een situatie beschreven waarin zowel een slachtoffer van verkrachting als de verdachte een verstandelijke beperking had en het voorval als ‘drie minuten piemelen’ werd benoemd. Het is belangrijk dat werkers in de gehandicaptenzorg alert zijn op dergelijke processen, zowel bij zichzelf als bij anderen, om zo de herkenning en erkenning van slachtofferschap bij mensen met een lvb te bevorderen.

AANGIFTE DOEN Soms worden slachtoffers met een lvb ontmoedigd om aangifte te doen. Bijvoorbeeld doordat gedacht wordt dat ze toch geen goede verklaring kunnen afleggen of dat een aangifte geen zin heeft, maar ook vanuit de bedoeling hen te beschermen tegen

DOOR NIENKE SPAAN EN HENDRIEN KAAL ILLUSTRATIE SYLVIA WEVE

FEBRUARI 2016 MARKANT

31

SEKSUEEL MISBRUIK

een te zwaar traject. Deze opvattingen zijn echter niet per definitie waar en zouden per slachtoffer, met het slachtoffer zelf, afgewogen moeten worden. Soms is aanmoediging juist op zijn plaats, bijvoorbeeld als het slachtoffer de stap naar politie niet durft te zetten vanwege eerdere ervaringen of een verkeerde inschatting van de mogelijkheden.

Mensen met een lvb hebben ook niet altijd voldoende kennis over wat politie voor hen kan betekenen, daarom is het van extra belang is dat ze worden voorgelicht en ondersteund bij de afweging om aangifte te doen. Aandacht voor kennis over de rol van politie is ook om andere redenen belangrijk: het werd duidelijk dat mensen met een lvb de politie soms herhaaldelijk bellen over zaken waarbij de politie niet betrokken hoeft te worden.

Hierdoor kan iemand te boek komen te staan als frequente beller, waardoor hij of zij bij een volgend contact al bij voorbaat minder serieus wordt genomen. In deze situaties lijken samenwerkingsverbanden tussen instellingen en wijkagenten helpend te zijn, doordat de verschillende partijen elkaar kennen.

In 2011 publiceerde de VGN de handreiking Sturen op aanpak van seksueel misbruik. Volgens het Openbaar Ministerie, de politie en de VGN zelf is dit nog steeds ‘een goede basis voor de inzet van het strafrecht bij seksueel misbruik tussen cliënten’.

De handreiking is gratis te downloaden op de website. De VGN overweegt een nieuwe, gebruiksvriendelijker versie samen te stellen. /JdK >VGN.NL

lichtere delicten gebeurt dit meestal niet.

Dit alles kan invloed hebben op de bejegening van een slachtoffer, en op diens keuzes. Het niet herkennen van een lvb kan bijvoorbeeld leiden tot een verkeerde inschatting van vertoond gedrag en ertoe leiden dat een aangifte niet wordt opgenomen.

Zo vertelde een lvb-deskundige over een cliënt die aangifte ging doen op het politiebureau maar daar erg boos was en met dingen gooide. Hij zei: ‘Bij wijze van spreken wordt hij in een cel gegooid omdat hij zich zo agressief opstelt. Terwijl hij gewoon uit frustratie niet weet hoe hij adequaat zijn verhaal zo moet doen, dat er een aangifte wordt gedaan... En dan denkt de cliënt ook: “Ja, hallo ik ben het slachtoffer, en dan gaan jullie me vastzetten alsof ik de dader ben… weet je wat? Ik zeg niets meer en dan ben ik hier weg na een paar uur.”’

DREMPELS Daarnaast is het belangrijk dat begeleiders zich er bewust van zijn dat hun cliënt bij politie tegen drempels kan aanlopen. Naast de genoemde mogelijke vooronderstellingen werd duidelijk dat bij politie, justitie en slachtofferhulp niet structureel gelet wordt op de aanwezigheid van een lvb. Ook is er onvoldoende kennis vanen begrip voor- de gevolgen van een lvb. Bij zware zaken zoals seksueel misbruik worden slachtoffers in principe gehoord door gespecialiseerde rechercheurs met kennis van een lvb maar bij

AANWEZIGHEID Wanneer bekend is dat een slachtoffer een lvb heeft, dan kan - al dan niet terecht - gedacht worden dat hij of zij niet alleen aangifte kan doen. In de praktijk wordt dit niet altijd nagegaan.

Aanwezigheid van de begeleider bij aangifte kan problemen met zich meebrengen voor zowel het slachtoffer als de begeleider.

Het beperkt de privacy van het slachtoffer, maar veronderstelt bijvoorbeeld ook dat de begeleider precies weet wat er gebeurd is, of hoe de cliënt tot een betrouwbare verklaring kan komen.

Wanneer de verdachte binnen dezelfde instelling verblijft kan de begeleider belangenverstrengeling ervaren. Een verscheidenheid van redenen maakt zo dat ondersteuning tijdens een aangifte door een begeleider niet altijd mogelijk of wenselijk is. We zagen dat dit er soms toe kan leiden dat er geen aangifte wordt opgenomen; bijvoorbeeld als politie die aanwezigheid als voorwaarde stelt voor het doen van aangifte terwijl dit praktisch niet realiseerbaar blijkt.

SLACHTOFFERHULP Als begeleider is het dus belangrijk te overwegen welke rol je kunt en wilt spelen. Er zijn ook andere mogelijkheden tot ondersteuning van slachtoffers. Zo kunnen alle slachtoffers voor advies en ondersteuning terecht bij Slachtofferhulp. Dat er door slachtoffers met een lvb vaak geen gebruik wordt gemaakt van deze mogelijkheid ligt deels aan de manier waarop het hulpaanbod wordt gedaan. In de praktijk blijkt dat het ook kan komen doordat zowel slachtoffers met een lvb als hun begeleiders denken dat de hulp geen meerwaarde heeft boven al aanwezige ondersteuning. Hiermee wordt echter voorbijgegaan aan het belang van de specifieke toegepaste kennis van Slachtofferhulp. Een voorbeeld: de manier waarop politie en justitie communiceren is niet goed afgestemd op mensen met een lvb en er wordt regelmatig een mate van initiatief en assertiviteit verwacht van slachtoffers die niet altijd mogelijk is voor mensen met een lvb.

Denk bijvoorbeeld aan het moeten aanleveren van bewijs in de vorm van een medische verklaring of foto’s, maar ook aan brieven waarop binnen twee weken schriftelijk gereageerd moet worden.

Te laat, niet, of onvolledig reageren kan grote invloed hebben op de toegang tot slachtofferrechten. Het aannemen van ondersteuning door Slachtofferhulp, of ten minste het inwinnen van advies,

32

MARKANT FEBRUARI 2016

HERSENWERK

kan dan ook voor betere toepassing van die rechten zorgen.

AUTONOMIE Een laatste aandachtspunt is de autonomie van slachtoffers met een lvb. Deze wordt niet altijd herkend, erkend of bewaakt door de verschillende betrokken partijen. Naast het voorbeeld van aanwezigheid van een begeleider als voorwaarde bij het doen van aangifte, bleek bijvoorbeeld dat er soms met derden wordt gecommuniceerd over het slachtoffer zonder diens expliciete toestemming. Andersom wordt informatie over een zaak soms door contactpersonen niet doorgegeven aan het slachtoffer, bijvoorbeeld vanuit de wens hem of haar te beschermen. Duidelijk werd dat het respecteren van autonomie op gespannen voet kan staan met andere doelen zoals ondersteuning en bescherming - een lvb-deskundige noemde het schipperen tussen twee uitersten.

Toch mogen deze dilemma’s niet tot gevolg hebben dat slachtoffers met een lvb moeilijker of geen beroep kunnen doen op hun rechten, of leiden tot secundaire victimisatie. Als werker in de zorg kun je hierin een grote rol spelen.

SAMENWERKING Voor begeleiders is het belangrijk alert te blijven of cliënten slachtoffer worden. Het is belangrijk dat cliënten de weg naar politie kunnen vinden, een beroep kunnen doen op hun rechten en er moet gewaakt worden voor secundaire victimisatie. Dit lukt vaak niet zonder ondersteuning. Samenwerking tussen zorginstellingen, politie en slachtofferhulp is hierbij van groot belang. Slachtofferhulp kan cliënten ondersteuning geven bij de overweging aangifte te doen en het uitoefenen van andere rechten.

Zorginstellingen kunnen betrokken partijen als politie voorzien van noodzakelijke kennis over de implicaties van een lvb. Per situatie moet - met oog voor de privacy en autonomie van het slachtoffer - met zowel politie als de cliënt worden overlegd welke rol de begeleiding wil en kan vervullen en welke alternatieve mogelijk• heden voor ondersteuning er zijn.

Nienke Spaan, MSc is docent/onderzoeker bij Hogeschool Leiden.

Dr. Hendrien Kaal is lector lvb en jeugdcriminaliteit Hogeschool Leiden.

Mevissen, L., & de Jongh, A. (2010), PTSD and it's treatment in people with intellectual disabilities a review of the literature. Clinical Psychology Review, 30(3), 308–316.

Spaan, N & Kaal, H, (2015), Onbeperkt toegang tot recht? Slachtoffers met een licht verstandelijke beperking in de strafrechtsketen.

Downloaden via wodc.nl en hsleiden.nl.

ALIAN DEKKER

Slikkeljaar

‘H

a Alain’, roept Wilma als ik binnenkom. Ze stopt meteen met het opvouwen van de was en komt glunderend naar me toe. ‘Gefeliciteerd hè’, zegt ze.

‘Gefeliciteerd?’ vraag ik verwonderd.

‘Waarmee dan?’ Met een afkeurende dat-je-dat-niet-weet-blik kijkt ze me aan. ‘Ik heb echt géén idee’, stamel ik terwijl ik snel de verjaardagskalender op m’n telefoon controleer. Leeg die dag. Ze gaat weer bij haar stapel theedoeken zitten. ‘Karel natuurlijk,’ zucht ze.

Wilma heeft downsyndroom en werkt bij het Zalkerveer & Theehuis, een dagbestedingsproject aan de IJssel in ’s-Heerenbroek, vlakbij Zwolle.

Mijn ouders hebben dit project opgezet, en ik ben ernaast opgegroeid. Met Wilma als buurvrouw tussen 10 en 16 uur. Meer dan twintig jaar is ze inmiddels ‘de directrice’ van het Theehuis. Een bijnaam waar ze apetrots op is. En niet zomaar: ons Wil is een wandelende kalender. Een planwonder. Vergaderdata, vakantieperiodes en dienstroosters, ze kent ze tot in detail. Geen verjaardag gaat aan haar voorbij. Zelfs niet van Karel, de stokoude kater van mijn tante.

Haar kalenderkunde is ongeëvenaard. Vorige week deelde ze mee dat ik in 2017 jarig ben op woensdag.

‘Ja, want het is slikkeljaar hè.’

Voor mij is Wilma een van de redenen dat ik neurowetenschappen heb gestudeerd. Wat gaat er om in die bovenkamer? Is het planvermogen aan haar verstandelijke beperking ‘ontsnapt’? De prijs van twee koppen koffie optellen lukt niet, maar ze

plant feilloos een paar jaar vooruit.

Het menselijk brein is fascinerend. En fascinerend complex.

Iemand met Down, een simpele ziel?

Zeker niet. Het Downbrein is intrigerend ingewikkeld. Downsyndroom wordt veroorzaakt door een extra chromosoom 21. Toen een Fransman dit in 1959 ontdekte, verving men in Frankrijk de term downsyndroom meteen door trisomie 21 – dokter Down was een verfoeide Engelsman.

De aanwezigheid van dat derde chromosoom leidt onder andere tot de aangeboren verstandelijke beperking. Maar waarom uit zich dit bij de één in lichte mate en bij de ander zeer ernstig? Wat voor effect heeft dat beetje extra genetische materiaal in de bovenkamer en wat verklaart de grote variatie in cognitieve vaardigheden, zoals leren, geheugen, of… plannen?

Vragen die niet alleen interessant zijn in de ontwikkelingsfase van een kind, maar ook op latere leeftijd. In mijn werk kijk ik naar veroudering, en hoe vaardigheden worden aangetast door de ziekte van Alzheimer. Waarom gaat de een achteruit, en de ander, zoals Wilma, (nog) niet?

Daarover later meer. Ergens in april.

• Wilma weet wanneer.

Neurowetenschapper Alain Dekker is verbonden aan de afdeling neurologie van het UMC Groningen (UMCG) en doet promotieonderzoek naar de ziekte van Alzheimer bij mensen met downsyndroom.

> A.D.DEKKER@UMCG.NL

FEBRUARI 2016 MARKANT

33

Quality Qube De Quality Qube is een evidence based methode voor onderzoek van kwaliteitservaringen in de zorg voor mensen met een (verstandelijke) beperking. De methode richt zich op kwaliteitservaringen in de hele zorg-driehoek: (1) cliënten, (2) cliëntvertegenwoordigers en (3) begeleiders zelf.

De Quality Qube toont de sterke kanten en de verbeterpunten in de geboden zorg en ondersteuning met betrekking tot (1) de Kwaliteit van Bestaan van de cliënten: ‘hoe succesvol is de organisatie in het bevorderen van de Kwaliteit van Bestaan van haar cliënten?’ Ook wordt gekeken naar ervaringen met (2) Voorwaardenscheppende aspecten (bijvoorbeeld: het ondersteuningsplan, de zorgcontinuïteit, de teamsamenwerking rond de cliënt).

Daarnaast wordt gekeken naar de (3) de kwaliteit van de Relaties tussen begeleiders en cliënten.

De Quality Qube leidt tot (1) uitkomsten voor het persoonlijke ondersteuningsplan, (2) KwaliteitVerbeter-Kaarten op teamniveau, en (3) rapportages op organisatieniveau. Het is mogelijk om de Quality Qube te koppelen aan het ECD en aan de ondersteuningsplancyclus.

De Quality Qube sluit aan bij het Visiedocument Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg 2.0.

De Quality Qube methode wordt uitgevoerd door: www.buntinx.org

www.facit.nl

 luisteren  verstaan  verbeteren! markant-buntinx 160112.indd 1

11-01-16 11:37

COLOFON MARKANT, vakblad voor de gehandicaptensector, wordt uitgegeven onder auspiciën van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V. REDACTIE Maartje van Boekel, hoofdredacteur Johan de Koning, coördinator, e-mail: jkoning@vgn.nl Corine Wouters, redactie-assistent, e-mail: cwouters@vgn.nl REDACTIEADRES Postbus 413, 3500 AK Utrecht, tel. 030-2739737, fax 030-2739387, e-mail: jkoning@vgn.nl REDACTIECOMMISSIE Gertrude van den Brink(voorzitter), Annamiek van Dalen, Jan Duenk, Sanne van der Hagen, Sabina Kef, Marion Kersten, Gerwin van der Lei, Mehlika Schopen UITGEVER Paul Dijkstra, Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten , tel. 030-6383719, e-mail: p.dijkstra@bsl.nl AAN DIT NUMMER WERKTEN MEE AUTEURS: Alain Dekker, Riëtte Duynstee, Steven de Haan, Sanne van der Hagen, Jeltje Jelles, Hendrien Kaal, Krista Kroon, Peter Nouwens, Max Paumen, Nienke Spaan, Rieke Veurink, Rogier Wiercx

34

MARKANT FEBRUARI 2016

FOTOGRAFEN: Aleid Denier van der Gon, Angeliek de Jonge, Stijn Rademaker, Hans Tak, Jeannette Schols ILLUSTRATOREN: Len Munnik, Annet Scholten, Sylvia Weve BASIS VORMGEVING Akimoto, Amersfoort ADVERTENTIES Bureau van Vliet, Luciène Paap, telefoon 023-5714745, e-mail: l.paap@bureauvanvliet.com.

De advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar.

ABONNEMENTEN Markant verschijnt zes keer per jaar.

Lidinstellingen van de VGN ontvangen Markant als onderdeel van hun lidmaatschap.

Abonnementsprijs: € 76,00. Studenten ontvangen 50% korting.

VOORWAARDEN Op leveringen en diensten zijn de bij de Kamer van Koophandel gedeponeerde algemene voorwaarden van Springer Media B.V. van toepassing, tevens raadpleegbaar op www.springermedia.nl. De voorwaarden worden op verzoek toegezonden.

Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever. Het verlenen van toestemming tot publicatie in deze uitgave houdt in dat de Standaardpublicatievoorwaarden van Springer Media B.V., gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 3210/635, van toepassing zijn, tenzij schriftelijk anders is overeengekomen. De Standaardpublicatievoorwaarden voor tijdschriften zijn in te zien op www.bsl.nl/ schrijven-bij-bohn-stafleu-van-loghum/auteursinstructies of kunnen bij de uitgever worden opgevraagd. www.bsl.nl © 2016, Markant

Het abonnement kan elk gewenst moment ingaan en wordt automatisch verlengd tenzij twee maanden voor de vervaldatum schriftelijk is opgezegd.

Abonnementenadministratie: Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten.

Telefoon: 030-6383736. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of adres verzoeken wij u de adresdrager met de gewijzigde gegevens op te sturen naar de afdeling klantenservice of wijzigingen door te geven via het formulier op www.bsl.nl/contact

ISSN 1384-6612

SELFIE Martijn van de Berg (21) is ĂŠĂŠn van de acteurs van The Thunderbies, een serie over een reddingsteam van de Media Entertainment Groep van Op de Bies, een onderdeel van Koraal Groep. De serie wordt gemaakt door mensen met een beperking die hun dagbesteding krijgen binnen deze woon en werkvoorziening. Ze doen alles zelf: het script, filmen, acteren, monteren, bewerken, de special effects en het geluid.

Zelf is Martijn geen Thunderbie in deze serie, maar een slechterik. In het dagelijks leven is hij echter altijd vrolijk en nooit boos. Hij wordt vooral geinspireerd door Bassie en Adriaan. / Angeliek de Jonge

seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminar seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & studiedagen congressen Al 25 jaar organiseert Medilex de beste en congressen voor professionals in de gehandicapcongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & alle congressen & seminar tenzorg. Medilex wordt niet betaald door de farmaceut, seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & de seminars congressen de overheid, consultancy, de & uitgever of welke andere partij dan ook. Onafhankelijke voorlichting congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminar over maatschappelijk relevante thema’s is ons speerseminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen punt - dit maakt Medilex uniek in zorg en welzijn.

Begeleiding van mensen met EMB

Geaccrediteerd re voor AVG’s en ande professionals in de VG.

3- 5

punten

Met thema’s als slaap, pijn, communicatie, seksualiteit

Congres

Wanneer februari Donderdag 18

Familieparticipatie in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking Samenwerken en communiceren met de familie

Waar NH Amersfoort inschrijven: Programma en ex .nl/ dil me w. ww EMB

Congres

Wanneer Donderdag 24 ma

art

Waar In de Driehoek, Utr echt Programma en ins chrijven: www.medilex .nl/ familieparticipatiev b

Een frisse blik op onbegrepen gedrag Anders omgaan met (probleem)gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking

Congres Wanneer Woensdag 6 april

Ongeremde daden Seksueel grensoverschrijdend gedrag door mensen met een verstandelijke beperking

Waar NH Amersfoort Programma en ins chrijven: www.medilex .nl/ onbegrepengedra gvb

Congres

Wanneer mei Dinsdag 10 Waar oort NH Amersf ijven: a en inschr Programm / nl x. ile ed www.m daden ongeremde

Medilex | Postbus 289 | 3700 AG Zeist | T. 030 – 69 33 887 | info@medilex.nl | www.medilex.nl

seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminar seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen