Markant 2016, nummer 3

t n a k Mar

tijdschrift voor de gehandicaptensector • jaargang 21 • nummer 3 • juni 2016

Bezuinigen?

Waarom de grens bereikt is

VGN-directeur Frank Bluiminck: ‘Weiger het onmogelijke te doen’

Ook kinderen met EMB komen in de puberteit

ADVERTENTIE

Ook als voordelig Online Only abonnement

Praktische website met meer dan

600 activiteiten!

PASKLAAR

ACTIVITEITEN & BEGELEIDING • Meer dan 600 volledig uitgewerkte activiteiten • 10 rubrieken: creatief, gezelschap, beweging, muziek, recreatie, expressie, groen, zintuiglijk, ADL en reminiscentie • Ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten met full colour foto en gedetailleerde beschrijving • Praktische Pasklaar-website met toegang tot alle kaarten en uitgebreide zoekfunctie

Keuze uit twee abonnementen: Pasklaar Online Only: op de website toegang tot de volledige inhoud van alle kaarten, ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten en 4x per jaar een digitale nieuwsbrief.

Slechts € 10 euro per maand!

Pasklaar: ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten per post, online toegang tot volledige inhoud op de website en 4x per jaar een digitale nieuwsbrief. € 76,95 per kwartaal.

Nu met gratis welkomstpakket: stevige bewaarbox, tabbladen en 80 kaarten.

Meer informatie? www.bsl.nl/pasklaar

INHOUD JUNI 2016

REDACTIONEEL ACHTERGROND

GENOEG BEZUINIGD

12

Er is genoeg bezuinigd in de Wlz, vinden bestuurders in de gehandicaptensector. ‘De begroting krijg je wel rond, maar de cliënten en het personeel betalen de prijs.’

Mijn beperking Om mensen met een beperking goed te kunnen ondersteunen, is het belangrijk dat je jezelf goed in hen kunt verplaatsen. Dat is het uitgangspunt van nieuwe methodieken voor de begeleiding, zoals de Handicap Experience, die bij vijf organisaties werd ontwikkeld.

REPORTAGE

PUBERS Ook jongeren met ernstige en meervoudige beperkingen gaan hangen en giechelen. ‘De puberteit bestáát. Doe er iets mee!’

Twee orthopedagogen van Amerpoort verzamelden de informatie.

ACHTERGROND

16

MEERZORG 2.0

22

Het geld dat beschikbaar is voor meerzorg, kan efficiënter worden ingezet. Dat blijkt uit ervaringen binnen de proeftuinen. Op Geldersehout worden bewoners met probleemgedrag niet meer geïsoleerd.

EN VERDER

Markant tijdschrift voor de

DE OPENING 4 KORT 6

INTERVIEW FRANK BLUIMINCK 8 COLUMN PETER NOUWENS 20 MEDIA 21

RECENSIE ETHIEK 25 KINDEREN VAN OUDERS MET EEN BEPERKING 26 WAPPSITES 28

KENNISPLEIN GEHANDICAPTENSECTO 29 KENNIS EN ONDERZOEK 30 HERSENWERK 33

Bezuinigen?

Waarom de gren s bereikt is

VGN-directeur Frank Bluiminck: ‘Weig er het onmogelijke te doen ’

Ook kinderen met EMB komen in de puberteit

COLOFON 34 SELFIE 35

GEDICHT 36

FOTO SILAS VAN BUUREN DOOR STIJN RADEMAKER

gehandicaptensector

• jaargang 21 • nummer

3 • juni 2016

Zelf liep ik toevallig tegen een goede manier aan om te ervaren hoe het is om een beperking te hebben: ik ben gaan drummen. Je linkerhand moet iets doen, onaf hankelijk van je rechterhand en daarna wordt dat ook van je linker- en rechtervoet verwacht. Onmogelijk, dacht ik, maar het is een kwestie van langzaam oefenen.

Ook al zal ik misschien nooit het niveau van een getalenteerde twaalfjarige bereiken, ik leer er veel van. Bijvoorbeeld dat je kunt genieten van activiteiten waarin je niet per se uitblinkt. En ook dat het je uiteindelijk toch lukt om iets te leren, ook al gaat het niet vanzelf. Dat ervaren ook de cliënten van Koraal Groep die een dezer dagen samen met buddy’s en begeleiders op de fiets de Mont Ventoux beklimmen. Het kleine groepje dat vijf jaar geleden begon met deze activiteit, om los te komen uit de sleur van het dagelijkse ongenoegen en probleemgedrag, is uitgegroeid tot enkele honderden deelnemers. Zij ervaren dat je niet je beperking bent.

Eén van de deelneemsters laat achterin deze Markant een selfie zien. Zo ziet zij zichzelf graag en zo presenteren wij als sector graag de mensen die wij begeleiden. Wat daardoor wel eens uit zicht raakt, is wat er nodig is om ervoor te zorgen dat deze mensen in staat zijn hun persoonlijke Mont Ventoux op te rijden. De ondersteuning die wij hen bieden, is iets waard. In deze Markant gaat het ook over de voorgenomen bezuinigingen. Daar moeten we echt een stokje voor steken.

FRANK BLUIMINCK DIRECTEUR VGN FBLUIMINCK@VGN.NL TWITTER @FRANKBLUIMINCK JUNI 2016 MARKANT

3

DE OPENING

Miami De zon staat op standje Miami. Frank Veldman brengt zijn dochter Janske (9 jaar) naar de strandkamer. Ze moet even wennen, maar als de temperatuur stijgt ontspant ze zich langzaam.

Je hoort het kabbelen van de zee, voelt een briesje en je hoort de vogeltjes fluiten. Frank zegt dat Janske erg van vogels houdt en erop reageert.

Gefascineerd kijkt ze naar de zon. Als Frank de strandbal naar haar toe rolt, tilt ze die boven haar hoofd en gooit hem weg. Na een halfuurtje wordt het licht minder fel, de zon gaat langzaam onder.

De strandkamer is net geopend op het terrein van Zonhove in Son, waar kinderen en volwassenen met een meervoudige of lichamelijke beperkingen kunnen wonen, werken en leren. De zonkamer is er zowel voor ontspannen als beleven, zegt regiomanager Yvonne den Exter. Sommige bewoners zijn nog nooit op het strand geweest, terwijl bij andere bewoners de zonkamer juist herinneringen aan vroeger oproept.

4

MARKANT JUNI 2016

TEKST EN FOTO ALEID DENIER VAN DER GON

5

JUNI 2016 MARKANT

KORT IN HET NIEUWS IKEA-SAMENLEVING

Nee tegen ‘al dat participeren’

Xavier Moonen

Aly Waninge

Het doe-het-zelfprincipe van IKEA geldt nu in de hele samenleving. Dat betoogt bijzonder hoogleraar Margo Trappenburg in een opiniestuk in NRC, gebaseerd op haar oratie. Daardoor verdwijnen banen èn lopen we met zijn allen het risico overbelast te worden door de combinatie van werk, ouderschap en mantelzorg. Hoog tijd dus, vindt Trappenburg, om nee te zeggen tegen ‘al dat participeren’.

van een verzorgingsstaat naar een participatiestaat gegaan. Ik noem het geen ‘participatiesamenleving’, dat zou een ópbrengst zijn. Wat we nu zien, is dat er nog steeds geclaimd wordt. Eerst claimde de burger zorg bij de overheid, nu claimt de overheid dat de burger participeert. Met een participatiesamenleving is niks mis, maar dan heb je een andere staat nodig: een waarborgstaat, waarin de overheid het mogelijk maakt dat mensen kunnen participeren.’

Xavier Moonen, lector Zuyd Hogeschool reageert: ‘Trappenburg heeft een punt. En daar komt nog iets bij. Als wij het over participatie hebben, bedoelen we dat mensen met een beperking op de door hen gewenste wijze aan alle aspecten van de samenleving kunnen en willen meedoen. Als de overheid praat over de participatiesamenleving, heeft ze heel andere doelen voor ogen: kostenbesparing, marktwerking en zorg zo laag mogelijk in de samenleving organiseren.

De overheid heeft die twee betekenissen heel sluw aan elkaar gekoppeld. Terwijl bijvoorbeeld bezuinigingen de participatiesamenleving zoals wij die bedoelen, juist ondergráven. Mensen met een beperking krijgen in feite te weinig ondersteuning in de participatiesamenleving.’

SPIEGEL VOORHOUDEN Ook Aly Waninge, lector aan de Hanzehogeschool, ziet een kern van waarheid in het verhaal van Trappenburg. Maar, zo stelt ze: de situatie zoals die nu is, is ook nodig om ontwikkeling in gang te zetten. ‘Ik werk met mensen met een ernstige verstandelijke en visuele beperking. Ik zie dat de nadruk op participeren al veel veranderd heeft in de manier waarop zij begeleid worden. Het is heel goed dat we minder voor hen bepalen en dat ze zelf verkennen welke wegen ze willen bewandelen. Tegelijkertijd is het belangrijk dat er opiniestukken zoals deze zijn, waarin we een spiegel voorgehouden krijgen. Want we moeten heel zorgvuldig in de gaten blijven houden wat er goed gaat en wat minder goed. Een omwenteling als deze vraagt veel zorg voor het individu.’

WAARBORGSTAAT Daar is lector Lineke Verkooijen van Windesheim Flevoland het mee eens: ‘We zijn

6

Lineke Verkooijen

MARKANT JUNI 2016

CIJFER

15 %

van de reïntegratiebedrijven maakte het volgende mee. Een werknemer die niet in het doelgroepenregister is opgenomen werd ontslagen ten gunste van een werknemer die er wel in staat. In het doelgroepenregister, dat werd samengesteld om de Participatiewet uit te voeren, staan mensen met een beperking die niet in staat zijn zelfstandig het wettelijk minimum loon te verdienen. Volgens mensen die bijvoorbeeld doof zijn of niet-aangeboren hersenletsel hebben, wordt het door deze ‘perverse prikkel’ lastiger om een baan te vinden dan voor de invoering van de Participatiewet. Volgens 62 procent van de reïntegratiebedrijven komen mensen met een beperking die niet het doelgroepenregister zijn opgenomen moeilijker aan werk dan mensen die er wel in staan.

> BRON: ENQUETE VAN BRANCHEORGANISATIE OVAL EN MONITOR VAN KRO-NCRV

@TDSCHRFTMARKANT ODION Goed artikel in @tdschrftMarkant - VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking.

HANS KRÖBER Blijft vreemd dat VNverdrag zo nadrukkelijk motor lijkt om werken aan inclusie. Echte veranderingen komen van binnenuit PAULA STERKENBURG ‘Je moet ook ruimte maken voor verschillen die pijnlijk of verwarrend zijn. Die horen er ook bij.’

MARLEEN BARTH IN DE EERSTE KAMER ‘Ik zat zonet in de pauze even te lezen in het blad Markant.

Daarin staat een interview met de heer Gustaaf Bos, die net is gepromoveerd op de vraag wat er nodig is om de integratie tot stand te brengen tussen mensen met een beperking en mensen die gezond zijn.’

QUOTE

Muziek werkt!

Muziek zit in de lucht dit voorjaar.

Tijdens het congres van Platform EMG, over ‘het ritme van het leven’, legde neuropsycholoog en musicus Gert-Jan de Haas in maart uit dat muzikaal gevoel zetelt in de diepste delen van het brein. Omdat deze delen vaak ook goed functioneren bij mensen met ernstige en meervoudige beperkingen, is muziek een goede ingang om contact met hen te maken en hen iets aan te leren.

In april vertelde hoogleraar Erik Scherder, tijdens het jubileumcongres van de Jostiband van Ipse de Bruggen, dat de basisvermogens van kinderen met au-

tisme die een muziekinstrument spelen verbeteren. Ook kun je het geheugen van mensen met dementie volgens hem ‘voeden’ met muziek.

Als paukenslag kondigde Philadelphia enkele dagen later aan dat muziek de komende jaren een speerpunt wordt. De medewerkers worden opgeleid om muziek in te zetten in de zorg voor achtduizend cliënten. Op een speciale website is een video te zien waarop pianist Michiel Borstlap speelt voor cliënten met een meervoudige beperking. De bijzondere geluiden uit het publiek onderstrepen het gelijk van De Haas en Scherder.

‘De regering in Den Haag wijst nu te gemakkelijk naar de gemeenten als verantwoordelijke als de zorg ergens hapert. Gemeenten verkennen de grenzen van de wet omdat ze moeten bezuinigen’ HOOGLERAAR SOCIALE ZEKERHEID GIJSBERT VONK, IN DE VOLKSKRANT

> PHILALA.NL

FOTO PHILIDEAPHIA

‘Die bezuinigingen kunnen niet meer. Als we die moeten doorvoeren, leveren we in op professionaliteit, op de menselijkheid, de aanwezigheid, de warmte en de aandacht’ GREET PRINS, BESTUURDER PHILADELPHIA, IN VRIJ NEDERLAND

VGN IN HET NIEUWS > VGN en Ieder(in) keren zich tegen dreigende bezuiniging > Leidraad Veilige zorgrelatie geactualiseerd > Nieuwe handreiking over veiligheid jeugdigen in toegang tot jeugdhulp > Bevoorschotting Wlz in 2017 gecontinueerd > VGN blij met goedkeuring VN-verdrag Eerste Kamer > Hans meer op vgn.nl Waardenburg nieuwe bestuurder VGN > CAO Gehandicaptenzorg 2016 online

Battelen met een robotarm Als je robotarm hebt, hoe leer je die dan zo goed mogelijk te gebruiken?

Robert van Ginkel en Matthijs Wits, twee bewoners van Het Dorp in Arnhem, merkten dat het helpt als je elkaar uitdaagt.

Daarom organiseren zij op zaterdag 11 juni het eerste Freestyle Robopark Event. Waarbattles plaatsvinden, maar waar gebruikers van robotarmen elkaar ook gewoon kunnen ontmoeten en ervaringen uitwisselen.

Het event vindt plaats bij Siza in Het Dorp.

In de battles worden cups opgestapeld en wordt getekend met een graffitistift.

Samen met kunstenaars uit Arnhem wordt een graffitikunstwerk gemaakt.

Het Freestyle Robopark gaat deel uitmaken van het innovatiecentrum van Siza.

Bedrijven, universiteiten en hogescholen gaan daar onderzoek doen naar technologische vernieuwingen. > SIZA.NL

JUNI 2016 MARKANT

7

INTERVIEW FRANK BLUIMINCK

‘Je visie moet het centrale motief zijn’ Bestuurders die zich laten leiden door hun visie, zijn uiteindelijk altijd beter af dan degenen die hun organisaties blijven aanpassen aan het systeem. Dat vindt de nieuwe directeur van de VGN. Zelf gaat hij campagne voeren. ‘Om te laten zien dat mensen met een beperking erbij horen.’

‘E

DOOR JOHAN DE KONING | FOTO’S ALEID DENIER VAN DER GON

en jongetje dat me erg is bijgebleven, is Ahmed’, zegt Frank Bluiminck, sinds kort directeur van de VGN. In zijn eerste weken bezocht hij verschillende organisaties in de sector. ‘Dat jongetje heeft zeer ernstige beperkingen, hij woont bij Philadelphia. Zijn begeleider probeerde hem te leren hoe hij zijn naam moet uitspreken. Dat was nog niemand gelukt, maar deze begeleider had een aanpak waarmee hij wel slaagde. Door klanken te maken en het vertrouwen te winnen. Het jongetje ging die klanken nabootsen en van de klanken gingen ze naar zijn naam. Dat vond ik heel indrukwekkend.’

Besefte die jongen dat het zijn naam is?

‘Dat vind ik heel moeilijk om te beoordelen, want het gedrag van zo’n jongen is voor mij heel moeilijk te lezen, daar durf ik eigenlijk niks over te zeggen. Maar de ouders van die jongen waren heel ontroerd, omdat hij zich toch ineens ontwikkelt en beter kan communiceren. Diezelfde begeleider was ook bezig met een andere jongen. Die had moeite met het doseren van zijn eten, het was alles of niks. De begeleider leerde hem om het lepeltje te geven als teken dat hij de volgende hap wil. Ook heel basaal, heel klein, maar dat maakte het eten wel een stuk rustiger. Dat wij dat soort werk doen, mag wel wat meer worden gewaardeerd in de samenleving. Het

8

MARKANT JUNI 2016

werk in deze sector vraagt een hoog niveau van vakmanschap. Het is professioneel en uitdagend en dat maakt natuurlijk ook dat je graag de werkgever wilt zijn van zulke werknemers.’

Waren er meer van dit soort indrukken?

‘Ja, je hebt in deze sector ook de jongeren aan wie je niks ziet. Die zien er stoer en leuk uit, maar hebben wel een licht verstandelijke beperking en gedragsproblemen. Ze kunnen zichzelf f link in de nesten werken, als je ze niet met goede begeleiding op het goede spoor van school en werk houdt. Dat zag ik onder andere bij Cordaan. Dat vraagt weer een heel andere aanpak dan die voor kinderen met ernstige en meervoudige beperkingen, of mensen met niet-aangeboren hersenletsel.

En bij Elver zag ik een jongen die heel gevoelig is voor prikkels en alles kapot maakt, ook zijn eigen kleren. Maar toen ik daar was, was hij toch heel rustig en gestructureerd met een begeleider bezig. Dat kun je natuurlijk niet vierentwintig uur per dag doen, dus je moet wel proberen om dat in een behandeling te plaatsen. Ik wist wel dat dit soort gedrag bestaat, maar als je niet in deze sector werkt, dan denk je vaak dat het vanzelfsprekend is dat de juiste begeleiding en behandeling altijd aanwezig is.’

Moeten we meer laten zien wat we doen?

‘Dat zou heel goed zijn. Ik kom uit de ouderenzorg en kende de discussies die in Den Haag over de gehandicaptensector worden gevoerd: extramuralisering, lichte zorgvragen uit het pakket, de komst van de Wlz. Daardoor had ik wel een beeld, maar dat blijkt toch niet te kloppen. Levenslang en levensbreed, is een kreet die je altijd hoort, maar die voor mij pas echt is gaan leven toen ik de mensen zag over wie het ging. Die kinderen moet je bijvoorbeeld wel de kans bieden om zich te ontwikkelen, want ze hebben nog een heel leven voor zich. Je moet niet alleen zorg verlenen, maar er ook voor zorgen dat hun leven kwaliteit heeft, dat er een ontwikkelpad in zit.’

>>

JUNI 2016 MARKANT

9

Hoe kunnen we dat laten zien?

‘Door onze kennis te delen en een appèl te doen op onder andere scholen en het bedrijfsleven, om zich meer open te stellen. Laten zien dat deze mensen er echt bijhoren. Het VN-verdrag voor mensen met een beperking biedt daarvoor een kapstok, want het schept een verplichting aan de politiek en de samenleving. Wij kunnen laten zien hoe je de kwaliteiten van mensen met een beperking tot uiting kunt laten komen. Ik wil daar heel graag werk van maken. Die jongeren met een licht verstandelijke beperking moeten bijvoorbeeld de kans krijgen om werkervaring op te doen, om zich te verbinden aan de samenleving. Hoe meer dat in het normale leven kan, hoe beter. Je ziet trouwens ook dat er steeds meer ouderen met een verstandelijke beperking komen, waardoor bijvoorbeeld dementie veel vaker voorkomt. Dat vraagt extra aandacht.’

Hoe gaat u om aandacht vragen?

‘We willen een campagne starten, samen met cliënten- en ouderorganisaties, die laat zien wat het leven met een beperking inhoudt en dat deze mensen ook een plek in de deze samenleving verdienen. We koppelen dat ook aan de bezuinigingen die het Kabinet voor volgend jaar op de agenda heeft staan, voor de gehandicaptensector gaat het om 175 miljoen euro. Wij vinden dat die bezuinigingen zeer onverstandig zijn en van tafel moeten, omdat ze direct gevolgen hebben voor de mensen die we ondersteunen.’

‘Het wordt een campagne met een positieve toon. We willen laten zien welke mensen het betreft en hoe zij bij de samenleving horen. Dus die campagne zal langer doorlopen dan de besluitvorming over die bezuinigingen. Volgend jaar zijn er verkiezingen en in de voorbereiding daarvan willen we beelden aanreiken en mogelijke beleidsmaatregelen, zodat een nieuw kabinet direct verder kan.’

Wat houdt de campagne in?

‘We zitten nog in het creatieve proces, maar het wordt geen campagne met heel dure spotjes. Dat past niet goed bij het doel en de toon. We hopen dat de leden van de VGN en van cliëntenorganisaties de boodschap in hun netwerken gaan uitdragen.

Social media gaan we daar zeker ook intensief bij gebruiken. We zullen eerder filmpjes plaatsen op Facebook en daar evenementen organiseren, dan dat we een heel duur spotje op prime time op tv zullen uitzenden.’

Wat wilt u bereiken op het gebied van onderwijs?

‘Bij Cordaan bezocht ik een groep kinderen die vanwege hun gedragsproblemen niet naar de gewone basisschool kon, maar die men wel graag op de locatie van de basisschool wil begeleiden.

Dat geeft het zelfvertrouwen van die kinderen een enorme boost.

Voor de ouders is het ook heel fijn om te zien dat hun kinderen deel uitmaken van een school. Van zulke initiatieven word ik

10

MARKANT JUNI 2016

FRANK BLUIMINCK Geboren 26 maart 1968 in Lichtenvoorde 1986 - 1992

studie bestuurskunde en internationale betrekkingen aan de Universiteit Twente 1993 - 1998 beleidsmedewerker Vluchtelingenwerk Nederland en studentenbegeleider Stichting voor Vluchteling-Studenten UAF 1999 - 2009 beleidsmedewerker en manager bij de FNV 2009 - 2016 manager bij ActiZ, eerst van het team Branchebelang, Ondernemerschap en Jeugd, daarna Arbeid en Organisatie 2011 - 2012 kwartiermaker De Nieuwe Vakbeweging 2016 - heden directeur Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland Nevenfuncties 2004 - 2015 2009 - 2013

vicevoorzitter Stichting Vluchteling penningmeester Stichting Cliëntenperspectief CLIP

‘Als je weigert het onmogelijke te doen, dwing je meer respect af dan wanneer je tekent bij het kruisje’ heel enthousiast. Die zou ik heel graag versnellen. Als brancheorganisatie kun je het goede voorbeeld delen en waar beleidsmatig obstakels zijn, dan kun je die proberen weg te halen.’

Dus een brancheorganisatie doet meer dan belangen van organisaties behartigen maken en cao’s afsluiten?

‘Het is niet alleen maar op de deur kloppen, om te zeggen dat we meer geld willen ontvangen of minder loon willen betalen. We zijn een vereniging en waar onze leden in de praktijk tegenaan lopen – dat willen we op de agenda zetten. Dat heeft soms die harde kant, maar het heeft ook de kant van het verbeteren van de kwaliteit van bestaan.’

In uw vorige functie, als manager en plaatsvervangend directeur bij Actiz, reageerde u enthousiast toen zorgaanbieders weigerden afspraken te maken met verzekeraars die te lage tarieven hanteren.

‘Ja, ik waardeer het als zorgorganisaties hun zelf bewustzijn laten zien. Ik vind dat bestuurders van zorgorganisaties hun visie tot het centrale motief van hun handelen moeten maken. Als je elke keer je organisatie modelleert naar veranderingen in de wetgeving, dan blijf je bezig. Dat kost heel veel energie, ook in je organisatie. Terwijl je, als je je medewerkers gefocust laat blijven op de verbetering van de kwaliteit van bestaan van hun cliënten, altijd sterker bent dan het systeem. Als je laat zien dat wat jij doet wordt gewaardeerd door je cliënten en hun familie, dan win je het altijd van de financier.’

Terwijl u bij brancheorganisatie Actiz werkte, werd u ook gevraagd om mee te denken over de vernieuwing van de vakbeweging. Nu wil De Nieuwe Vakbeweging meer decentrale afspraken, dat willen werkgevers ook. Waarom lukt het dan toch niet?

‘Loslaten is het moeilijkste wat er is, ik denk dat met name de FNV daarmee worstelt. Daar wil men toch vanuit de gemeenschappelijkheid naar de arbeidsverhoudingen kijken, met de solidariteit tussen sectoren als leidend beginsel. Werknemers willen meer zelfsturing, zeggenschap en autonomie. Als vakbond zou je daar volgens mij dolblij mee moeten zijn. Als je dan naast je leden gaat staan, betekent dat: meer afspraken op lokaal niveau, bijvoorbeeld over scholing en arbeidstijden. Lever daar de tools voor aan, daar zie ik juist een kans in voor vakbonden. De kwaliteit van het werk in de gehandicaptensector wordt bepaald in het contact tussen medewerkers en hun cliënten. En een tevreden medewerker levert beter werk. Dat schept verplichtingen en kansen, zowel voor de • werkgevers als voor de vakbonden.’ > DE NAAM ACHMED IS GEFINGEERD

Dus: terug naar de bedoeling?

‘Het systeem doet ertoe, want van slechte wetgeving heb je heel veel last. Maar je hebt er nog meer last van als je je daardoor laat leiden. Als je echt een visie hebt en je erdoor laat leiden, is dat beter voor de cliënten, leuker voor de medewerkers, en uiteindelijk overtuig je je financiers ook beter van wat je toegevoegde waarde is. Als gemeenten en zorgkantoren je visie terugzien in de cliëntervaringen en reacties van families, weet ik zeker dat je beter uitkomt in de contractering.’

En als dat niet gebeurt, sluit je geen contract?

‘Je moet je bedrijf fatsoenlijk kunnen runnen. Dat betekent dat je het onmogelijke niet doet. Daarmee dwing je ook respect af.

Meer dan wanneer je alleen maar klaagt dat het niet genoeg is, om uiteindelijk te tekenen bij het kruisje.’

JUNI 2016 MARKANT

11

ACHTERGROND BEZUINIGEN IN DE WLZRTICIPATIE EN EMB

‘De grens is bereikt’

‘De begroting krijg je altijd wel rond’, zegt Kees Erends van ’s Heeren Loo. ‘Maar de cliënten en het personeel betalen de prijs.’ Samen met andere bestuurders keert hij zich tegen de voorgenomen bezuiniging van drie procent.

B

ewoners en begeleiders genieten van de zon in de voortuin van de very intensive care workhomes (VIC) van ’s Heeren Loo in Ermelo.

Een heg op heuphoogte omzoomt de tuin. Hier wonen mensen die ernstige verstandelijke beperkingen hebben en soms ook autisme of bijkomende psychiatrische aandoeningen. De overgang tussen wonen en werken is zo vloeiend mogelijk gemaakt.

Dezelfde begeleiders werken zowel in de woningen als in de dagbesteding in de achtertuin. ‘Daardoor heb je geen tijdsdruk. Als het ’s morgens wat langer duurt, ga je gewoon wat later naar de dagbesteding’, vertelt Irma Boon. Zij heeft de workhomes opgezet en is nu regiocoach in Triple C, een begeleidingsmethodiek waarin nabijheid bieden het uitgangspunt is.

HERSTEL Triple C is de grondslag van de VIC. Er zijn twee woningen met vier cliënten en twee medewerkers, en één woning met zes bewoners en twee begeleiders. De bewoners hebben doorgaans een pro-

12

MARKANT JUNI 2016

blematische zorggeschiedenis achter de rug. ‘Ouders, andere organisaties of wijzelf konden hen steeds minder aan naarmate ze ouder en groter werden. Deze mensen zijn vaak steeds verder ingeperkt in hun leven’, vertelt bestuurder Kees Erends, zittend in Boons kantoortje naast de VIC-unit. In de workhomes is ‘herstel van het normale leven’ het doel.

‘Niet steeds minder prikkels, maar juist meer dingen doen. Als er iets kapotgaat in de woning - wat regelmatig gebeurt gaan de begeleiders het samen met de bewoners repareren. Ze houden steeds het contact in stand.’

Ook het ontwerp van de woningen is gericht op nabijheid. Cliënten kunnen altijd een medewerker zien. In de open keuken werken begeleiders met hun gezicht naar de woonkamer. De gangen lopen taps toe, zodat bewoners ‘om de hoek’ kunnen kijken. De woonkamer is ruimtelijk dankzij hoge plafonds en een glazen pui. ‘Daardoor kunnen mensen in dezelfde ruimte zijn, zonder in elkaars vaarwater te komen’, legt Boon uit. ‘De mensen die hier wonen hebben zoveel begeleiding nodig, dat ze eigenlijk niet in hun slaapkamer alleen kunnen zijn.’

DOOR KRISTA KROON FOTO’S STIJN RADEMAKER

Als Silas van Buuren voor de lunch uit zijn slaapkamer moet komen, slaat hij zijn handen voor zijn gezicht. Dat doet hij heel vaak, om prikkels buiten te houden. Naast een matige verstandelijke beperking heeft hij autisme en een hechtingsstoornis. Begeleider Ilja Lauteslager zit rustig bij hem en vertelt dat ze zo meteen aan tafel gaan eten. Geduld is essentieel in de begeleiding van Silas.

KOSTEN Zulke intensieve begeleiding wordt volgens Erends onmogelijk als het kabinet de in het regeerakkoord voorgenomen bezuiniging van drie procent op de Wet langdurige zorg (Wlz) doorvoert. De vergoeding voor de zwaarste zorgvormen is nu al niet kostendekkend. Dat geldt naast de VIC bijvoorbeeld ook voor de zorg bij niet aangeboren hersenletsel, ernstige meervoudige beperkingen of zintuiglijke handicaps.

‘We geven per personeelslid per jaar vijf- tot zevenduizend euro meer uit dan het zorgzwaartepakket’, zegt Erends. ‘De zzp’s gaan uit van een bepaalde personeelsmix, maar je hebt hier veel duurder, ervaren personeel nodig.’ Ook het aantal uren is te laag. Instellingen kunnen een toeslag aanvragen voor meerzorg, maar

pas nadat ze tien- tot dertigduizend euro zelf hebben bijgepast.

Onder meer de kosten voor zorg en behandeling zijn hoger dan de zzptarieven vooronderstellen. Er is meer gedragskundige begeleiding nodig, meer fysiotherapie, psychiatrische behandeling, medicatie. Lichamelijke verzorging vraagt meer tijd, nu cliënten ouder worden en ouderdomskwalen krijgen zoals dementie. ‘Er zijn cliënten bij wie het ’s morgens twee uur kost om ze te helpen met eten, medicijnen te geven, en ze in te smeren met zalf’, zegt de bestuurder. ‘De tarieven zijn lang geleden berekend en onvoldoende aangepast.’

Zorgkantoren korten die zzp-tarieven nog eens standaard, met drie procent of meer. Overigens legt ‘s Heeren Loo

ook op het vastgoed toe. De infrastructuur van het terrein valt buiten de huisvestingsvergoeding, net als bijzondere voorzieningen zoals een therapiebad of aangepaste woningen voor doofblinden.

STAPEL BEZUINIGINGEN Met nog eens drie procent minder geld zakt de kwaliteit door de bodem, vreest Erends. Nadrukkelijk: ‘Ik ben geen klager. Ik heb de afgelopen jaren nooit geklaagd over alle bezuinigingen.

Maar ik heb nu het idee dat de grens is bereikt. Wij hebben woningen voor mensen met ernstige beperkingen en autisme, waar één personeelslid ’s morgens zes bewoners moet klaarmaken voor de dagbesteding. Ik vind dat eigenlijk beschamend.’

De gehandicaptensector heeft al

JUNI 2016 MARKANT

>> 13

Kees Erends: ‘We stellen jonge mensen teleur.’

een ‘behoorlijke stapel bezuinigingen’ verwerkt, zegt Gertrude van den Brink, bestuursvoorzitter van Middin en bestuurslid van Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN).

‘Door het niet meer toelaten van lagere zzp’s ontstonden lege plekken en hebben wij locaties moeten sluiten. Er is minder geld voor het vervoer van woonnaar werkvoorzieningen, waardoor mensen dichterbij huis een werkplek moeten vinden. De keuzemogelijkheden voor cliënten zijn daardoor afgenomen. Op de taken die naar gemeenten zijn gegaan is ook flink bezuinigd, terwijl de administratieve lasten stegen. Zorgkantoren doen er nog een schepje bovenop met de tariefkorting.’

ZIEKTEVERZUIM Verdere bezuinigingen raken direct aan de zorg, zeggen de bestuurders. Middin heeft in de voorgaande bezuinigingsrondes het management gehalveerd en zoveel mogelijk processen gedigitaliseerd. ‘Maar op een gegeven moment ontkom je niet aan bezuinigen op het primaire proces’, zegt Van den Brink.

Er werken vijfhonderd minder mensen bij Middin dan vijf jaar geleden. ‘We hebben nu soms groepen van negen cliënten in de dagbesteding in plaats van zes. Met hulp van coaches hebben we de werkprocessen efficiënter ingericht.

Het is nu “te doen”, maar ik zie plekken in onze organisatie waarvan ik denk: het gaat nèt. Nog zuiniger zou ik echt niet verantwoord vinden.’

Ook De Hartekamp Groep heeft in de afgelopen jaren ‘het mes in de overhead gezet’, vertelt bestuursvoorzitter Jan Bauer. ‘We hebben het management fors uitgedund, kantoren afgestoten,

14

MARKANT JUNI 2016

vestigingen gesloten. Onze overhead is ruim 11 procent, dat vind ik heel acceptabel.’ Hij is bezorgd over het effect van de bezuinigingen op het personeel. Na jaren van daling is het ziekteverzuim in de gehandicaptenzorg toegenomen: van 5 procent in 2014 naar 5,5 procent in 2015. Bij De Hartekamp Groep steeg het van ruim 5 naar bijna 8 procent.

VERGRIJZING Uit medewerkersonderzoek blijkt dat de bevlogenheid binnen De Hartekamp Groep afneemt. Bauer: ‘Het gaat medewerkers aan het hart dat de zorg voor mensen met een beperking steeds zwaarder onder druk staat. Ik ben bang dat zij gaan afhaken als er geen einde komt aan het bezuinigen.’ De werkdruk is toegenomen, ziet Van den Brink.

‘Mensen in de Wlz hebben zonder uitzondering complexe problematiek.

Laatst zei een medewerker: “Vroeger had je ook altijd nog wat makkelijke mensen ertussen, nu niet meer.”’

Er is nog een trend op personeelsgebied

‘Het gaat medewerkers aan het hart dat de zorg voor mensen met een beperking steeds zwaarder onder druk staat’

die bestuurders verontrust: vergrijzing.

In de afgelopen jaren van krimp zijn nauwelijks jonge medewerkers aangenomen. De gemiddelde leeftijd in de sector is met een jaar gestegen. ‘Dat is heel ernstig’, zegt Erends. ‘Wij verliezen jonge mensen die we over een jaar of zes hard nodig hebben. Wie gaat er straks zorgen voor moeilijke cliënten?’

Onder meer voor de VIC is regelmatige aanwas van jonge medewerkers essentieel. ‘Begeleiders houden dit een jaar of zeven, acht vol, daarna zijn nieuwe mensen nodig met frisse energie.’

En juist voor de zwaarste zorg ontstaan bij ’s Heeren Loo nu al tekorten.

Jongeren gaan na hun opleiding liever werken bij een uitzendbureau dan bij een zorgorganisatie. ‘Wij betalen niet goed en kunnen geen volledig contract bieden. We stellen jonge mensen teleur’, constateert Erends. ‘Daar gaan we veel last van krijgen, is mijn inschatting.’

VRIJHEIDSBEPERKING Wat zou een extra bezuiniging van drie procent op korte termijn betekenen?

‘Dat er een heleboel zorgpersoneel uit moet’, zegt Erends. ‘Dat er ’s avonds niet twee medewerkers zijn op een woning, maar één. Of je kunt mensen minder verschonen. Het trieste is: de begroting van een instelling krijg je altijd wel rond.

Maar de prijs betalen de cliënten en het personeel.’

Bij de Hartekamp Groep komt de regionale crisis- en observatievoorziening in de gevarenzone. Bauer: ‘Cliënten in crisis verblijven daar maximaal twee keer zes weken, waarna ze hopelijk gestabiliseerd terugkeren naar hun woning. Dat is een dure voorziening waar geld bij moet. Als de bezuiniging doorgaat, moeten wij overwegen die te sluiten.’

Minder personeel kan ertoe leiden dat vrijheidsbeperking weer toeneemt, waarschuwt Van den Brink. ‘Juist bij de zware doelgroep, die nu al moeilijk te financieren is, hebben we de afgelopen jaren veel bereikt in het afbouwen van vrijheidsbeperking. Dat kan alleen dankzij voldoende, gekwalificeerd personeel.’

Het kabinet veronderstelt dat familieleden en vrijwilligers wel meer taken op zich kunnen nemen. ‘s Heeren Loo besprak met de cliëntenraden hoe

zij familie kon mobiliseren. Dat viel niet in goede aarde, vertelt Erends.

‘Mensen hebben jarenlang 24 uur per dag gezorgd voor hun familielid, tot ze het niet meer aankonden. Ze doen nog altijd verschrikkelijk veel. Men voelt zich geschoffeerd als je zegt: u zult nog wat meer moeten doen.’ Van den Brink: ‘Ik vind dat we al heel veel vragen van familie. Als je er nog meer druk op zet, ben ik bang dat mensen overbelast raken en afhaken.’ Ze heeft ook een inhoudelijk bezwaar: ‘Het is voor gehandicapte kinderen goed om op een gegeven moment ook keuzes te kunnen maken los van hun ouders.’

EIGEN VERMOGENS Meer vrijwilligers kunnen het gat evenmin dichten, stellen de bestuurders.

Bauer: ‘Wij hebben zevenhonderd vrijwilligers. Misschien kunnen sommigen nog een stapje harder lopen, maar ze doen al heel veel.’ Van den Brink: ‘Ik denk dat vrijwilligers vooral veel kunnen betekenen voor inclusie in de samenleving.

Bijvoorbeeld samen pianospelen of leren koken. Die ontwikkeling is al gaande.

Maar gehandicaptenzorg is wel echt een vak. Je kunt vrijwilligers niet vragen dat over te nemen, of op ze rekenen als onderdeel van de formatie. Cliënten hebben behoefte aan vaste gezichten en aan mensen die kunnen omgaan met hun talenten en beperkingen.’

Kunnen zorgaanbieders bezuinigingen niet opvangen uit hun reserves? De eigen vermogens in de gehandicaptenzorg bedragen gemiddeld 25 procent van de omzet. ‘Wij zouden daaruit drie maanden de salarissen kunnen betalen.

Het lijkt veel, maar het is niets’, zegt Erends. ‘De reserve is voor ons een levensader om vakantiegeld te kunnen uitbetalen, de enorme betalingsachterstand van gemeenten op te vangen, en te kunnen investeren. Zonder reserve kun je niet lenen.’

De Hartekamp Groep heeft slechts 11 procent eigen vermogen. In 2014 kelderde de omzet doordat lage zzp’s niet meer werden toegelaten en toevallig veel cliënten overleden. Bauer: ‘We hebben onze reserve gebruikt om dat verlies op te vangen en daarnaast om de kwaliteit van onze huisvesting te verbete-

Annemarie Verschuur met begeleider Hans den Doelder in de keuken van de VIC-woning. Annemarie heeft een matige verstandelijke beperking en MCDD, een autismespectrumstoornis waardoor ze fantasie en werkelijkheid moeilijk kan scheiden. In haar vorige woning, met meer bewoners, sneed ze zichzelf geregeld. Door de intensieve begeleiding lukt het nu eerder om haar in het hier en nu te houden.

ren. Die was tien jaar geleden nog heel slecht.’

VN-VERDRAG Het verbaast de bestuurders dat het kabinet meer maatwerk wil in de langdurige zorg, maar tegelijkertijd extra bezuinigingen overweegt. ‘In iedere sector geldt: maatwerk is duurder dan standaardproducten. Als je mensen met een beperking meer regie wilt geven, moet je niet verder bezuinigen’, zegt Van den Brink. Erends: ‘In de politiek wordt veel gepraat over een kwaliteitsagenda.

We tekenen het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking.

Maar de realiteit is dat als je drie procent weghaalt, je ons dwingt bezig te zijn met

het ontslaan van personeel en het verschralen van roosters. Dan kun je beter zeggen: we laten die kwaliteitsagenda even zitten.’

De VGN vraagt nadrukkelijk aandacht voor de consequenties van het VN-verdrag, zegt bestuurslid Van den Brink. ‘Mensen hebben het recht op deelname aan de samenleving en betekenisvol werk. Dat vraagt om aangepaste ondersteuning.’ Ze is dan ook ‘heel blij’ dat staatssecretaris Van Rijn heeft beloofd de bezuiniging te heroverwegen. ‘Ik hoop dat Kamerleden daarbij ook enige druk uitoefenen. Ik denk dat nog meer bezuinigen maatschappelijk • niet aanvaardbaar is.’

JUNI 2016 MARKANT

15

REPORTAGE PUBERS

‘De puberteit bestaat, doe er wat mee’ 16

MARKANT JUNI 2016

DOOR RIEKE VEURINK FOTO’S HANS TAK

Puck de Vries.

‘Dit is wie zij is!’

ZOUDEN JONGEREN MET ERNSTIGE MEERVOUDIGE BEPERKINGEN NIET PUBEREN? MOOI WEL. MAAR INFORMATIE IS ER NIET OVER TE VINDEN. DUS SCHREVEN TWEE ORTHOPEDAGOGEN VAN AMERPOORT ER ZELF EEN BOEK OVER. ‘MOET JE JE VOORSTELLEN, DAT JE JE HELE LEVEN NAAR KLEUTERMUZIEK MOET LUISTEREN!’

JUNI 2016 MARKANT

17

‘J

asper man, ben je er nog?’ Begeleidster Marcelin ter Horst staat voor de rolstoel van Jasper Kuitert. Ze pakt zijn handen om te kijken of er beweging in zit, of dat Jasper misschien het begin van een epileptische aanval heeft. ‘Ja, je bent er nog. Man, wat ben je suf. Ik pak je jas, dan gaan we effe naar buiten. Kijken of je daarvan opknapt.’

Welkom op De Boswachter, een van de drie dagbestedingsgroepen op Vosseveld, een nieuwe locatie van Amerpoort. De locatie staat midden in het bos, ramen tot op de grond, en een belevenistuin achter de schuifpui. Hier komen jongeren met een ernstig meervoudige beperking (EMB). En dit is een van de plekken waar orthopedagogen Harriët Schoenmakers en Nadi de Vos-Dijkslag veel informatie hebben opgehaald voor hun boek Pubers laten van zich horen, dat dit voorjaar verscheen. In het boek staan ervaringsverhalen, informatie over lichamelijke ontwikkelingen en gedragsveranderingen en handreikingen voor gesprekken.

ONTWIKKELINGSLEEFTIJD

Schoenmakers: ‘Voor ik op Vosseveld kwam, werkte ik in een dagcentrum voor nul- tot achttienjarigen. Je ziet kinderen daar veranderen in volwassenen en die verandering zit niet alleen in het uiterlijk. Maar waarin dan wel? Ik heb gezocht en kon er niet veel over vinden. Ook ouders stelden er soms vragen over. Zij kwamen bij artsen of andere hulpverleners die gewoon zeiden: Ik geloof niet in de puberteit bij deze doelgroep. De ontwikkelingsleeftijd is belangrijk, niet de kalenderleeftijd. Ik wilde onderzoeken hoe het zat met die puberteit.’ In 2013 ging Schoenmakers ermee aan de slag, samen met De Vos, voor wie het onderzoek een afstudeerproject was. Ze deden verkennend en kwalitatief literatuuronderzoek en interviewden ouders en begeleiders van binnen en buiten Vosseveld, bekend en onbekend.

De rode lijn van het boek is eenvoudig. Schoenmakers: ‘De puberteit bestáát, doe er wat mee. Het is heel belangrijk om je te realiseren dat EMB-jongeren deels dezelfde ontwikkeling meemaken als jongeren zonder beperking. Niet allemaal op de zelfde manier en op dezelfde leeftijd, maar de ontwikkeling is er wel.’ Want ook jongeren met een ernstig meervoudige beperking hebben een veranderend lichaam, krijgen andere wensen en vertonen ander gedrag. Giechelen bijvoorbeeld, of lonken naar mannen of vrouwen. En ook meiden met emb kunnen hangerig worden als ze menstrueren.

CHOCOLA

Neem een groepsgenote van Jasper. Terwijl Jasper zich voorbereidt op de wandeling met Ter Horst, en de andere deelnemers van De Boswachter schommelen in een boot, zichzelf bekijken in een spiegel of geluid maken met een regenmaker, ligt zij opgekruld op een matras. Ter Horst: ‘Normaal gesproken zouden we haar activeren als ze dit gedrag vertoont. Maar ze is ongesteld, dan geven we meer rust en ruimte om extra te hangen. En we halen chocola. Want daar heeft ze zin in.’

18

MARKANT JUNI 2016

Jasper Kuitert.

‘Effe naar buiten.’

De Vos: ‘Het moeilijke aan zoiets als de start van de menstruatie is, dat je het pas achteraf merkt. Wij horen ouders en begeleiders ook vaak zeggen als een meisje voor het eerst ongesteld wordt: oh, dus dàt was er de afgelopen periode.’ Extra reden dus om de puberteit op het netvlies te houden. Schoenmakers: ‘Er is er van alles waar je op kunt letten. De puberteit begint vaak met een plotselinge groei van de voeten. Dan moet je goed in de gaten houden of schoenen niet te klein worden, want dat kunnen deze jongeren zelf niet aangeven. Ook kunnen ze ineens veel meer trek krijgen. Dan bied jij nog steeds twee boterhammen aan, terwijl zij wel een heel brood lusten.’

WERELDMUZIEK

Met ‘aanbod’ zijn we bij een belangrijk thema in het boek. Want je kunt pas weten wat emb-jongeren wel of niet waarderen, als je iets aangeboden hebt. Schoenmakers: ‘Muziek luisteren is een van de weinige dingen die deze mensen kunnen, en moet je je voorstellen dat je je hele leven naar kleutermuziek als Dirk Scheele moet luisteren, terwijl je eigenlijk iets anders wilt.’

De Vos: ‘Vroeger keken veel van deze jongeren De Teletubbies en Bumba. Je hoeft dat er niet radicaal uit te gooien. Maar je moet wel de switch maken naar de focus op de puberteit, zodat je niet alleen maar Bumba blijft aanbieden. Daarvoor kun je in het gezin ook veel bruikbare informatie ophalen.’

Daar is Erna Beeker, de moeder van Jasper, het helemaal mee eens: ‘Wij draaien thuis allerlei soorten muziek. Van Nederlandstalig tot klassiek. Jaspers broer heeft samen met Jasper een lijst gemaakt van Xxxdie hij mooi vindt, gewoon door muziek te laten horen en te muziek kijken hoe hij erop reageerde.’

Op De Boswachter is de focus op de puberteit er helemaal. Alleen al

DE PUBERTEIT, WAT DOE JE ERMEE? 1. MAAK HET EEN ONDERWERP

Neem de puberteit op in je beleid, organiseer ouderavonden, houd overleggen in teams, organiseer kenniscafés.

2. HEB OOG VOOR DE KALENDERLEEFTIJD

Jongeren hebben niet alleen een ontwikkelingsleeftijd, maar ook een kalenderleeftijd. Daarin ligt hun levenservaring opgeslagen. Ouders kennen hun kind als geen ander en kunnen daar meer over vertellen.

3. LET OP FYSIEKE VERANDERINGEN in de manier waarop deelnemers worden aangesproken. Ter Horst: ‘Ik gebruik bewust redelijk stoere taal, ik wil de jongeren aanspreken op hun volwassenheid.’ Terecht vindt Schoenmakers: ‘Uit ons onderzoek komt naar voren dat jongeren allergisch kunnen reageren als er op kinderachtige toon tegen hen gepraat wordt.’ Er wordt op De Boswachter naar behoefte voorgelezen uit Harry Potter, er wordt wereldmuziek geluisterd.

GRENZEN

En… op De Boswachter wordt opgevoed. Een van de deelnemers wijst naar haar drinkbeker, een vragende, licht brutale blik in haar ogen.

Ter Horst kijkt van de beker naar de deelnemer en zegt geamuseerd: ‘Jij wilt dat ik die beker pak? Dat kun jij toch zelf?’ En de jongere pákt zelf de beker. Schoenmakers: ‘Ook pubers met EMB verkennen hun grenzen. Je bent als begeleider of ouder gewend om voortdurend in

Er zijn allerlei fysieke veranderingen waar je op kunt letten.

De puberteit start met een snelle groei van de voeten. Kijk of schoenen nog passen. Onderzoek ook of een jongere meer trek heeft. En houd bij meisjes een humeurenlogboek bij. Zo Xxx leg je gemakkelijker een link met de eerste menstruatie.

4. BIED VARIATIE

Smaken veranderen. Muziek, activiteiten, eten, drinken. Bied aan en experimenteer. Zo help je de jongere om zichzelf te ontwikkelen.

te zoomen op: wat is je behoefte? Dan doen we dat. Maar daar hoeven we niet altijd op in te gaan.’

Aan de andere kant is het soms juist goed om de ruimte wèl te geven.

Een van de deelnemers kan zelf met haar rolstoel bewegen. En dat doet ze ook. Van het raam, naar de keuken en húp door de schuifdeuren de gang op. En niemand die haar terugroept. Ter Horst: ‘Het is veilig. En zij is ondernemend. Dus wij vinden dat dit kan. Zet haar op een trampoline en binnen de kortste keren rolt ze ernaast, om met haar handen in het zand te friemelen. Dat is wie zij is, zo ontwikkelt ze zich.’

En daar zijn we bij een volgende kenmerk van pubers. Ze kunnen bezig zijn met de vraag wie ze zijn en wat hun rol is in de maatschappij. Schoenmakers: ‘Ik ben betrokken geweest bij de start van dit dagbestedingscentrum en we hebben vanaf het begin gezegd: alle deelnemers mogen ergens goed in worden. Daarom hebben we drie groepen gemaakt: De Boswachter voor actieve jongeren die graag buiten zijn, De Kunstenaar voor jongeren die graag met hun handen werken en De Muzikant voor jongeren die houden van muziek.’

ACHTTIEN JAAR

Merel Crone.

‘Giechelen, lonken.’

De Vos: ‘Ook deze jongeren hebben een plek en rol in de maatschappij. Onze jongeren zijn kwetsbaar, maar ze kunnen wel iets. Als wij een cake bakken, houden de jongeren dus niet alleen de mixer vast, maar praten we ook over de vraag: voor wie is deze cake, en dan gaan we hem daar naartoe brengen, zodat je ziet dat iemand blij is met een cake.’

Een band die voor jongeren heel sterk is, is die met de ouders en het gezin. Daarom is daar op De Boswachter veel oog voor. Ter Horst: ‘Deze kinderen kunnen niet zelf besluiten wanneer ze uit huis gaan.

Dat doen hun ouders. En dat is een heel grote stap. Voor ons betekent dit dat we heel zorgvuldig moeten zijn. We moeten ons realiseren hoe moeilijk het is voor ouders dat hun kind niet meer bij hen is.’

Jasper en zijn moeder hadden allebei ongeveer een jaar nodig voor ze hun draai gevonden hadden in de nieuwe situatie. Beeker: ‘Ik heb altijd gezegd: als hij achttien is mag hij het huis uit, net als alle kinderen. Het voordeel van Vosseveld was, dat het nieuw gebouwd werd.

Ik werd niet ineens gebeld met de mededeling dat er over twee weken een plekje was, maar kon er twee jaar naartoe leven. Dat hebben wij

JUNI 2016 MARKANT

19

COLUMN

PETER NOUWENS

Harriët Schoenmakers en Nadi de Vos-Dijkslag: ‘Ik heb het idee dat deze kinderen veel meer in zich hebben dan wij weten.’

De bedoeling

ook heel bewust gedaan, samen met Jasper. Ik nam hem mee naar informatiemiddagen en dan liet ik zien: hier ga jij wonen.’

OP DE BANK VOOR THE VOICE

Terug naar de Boswachter. Jasper is buiten met Ter Horst. Het sjaaltje dat hij steeds in zijn hand had, en waarmee hij troetelde, heeft ze weggehaald. ‘Je wordt er helemaal sloom van man. Ik leg hem even hier achter op je rolstoel. Pakken we hem later weer.’ Ter Horst duwt de rolstoel langs kruiden en xylofoons en over bruggetjes. En Jasper leeft op. Eens in de zo veel tijd staat Ter Horst stil. Ze geeft Jasper de gelegenheid om haar een heel dikke knuffel te geven. ‘Knuffelen is zijn hobby’, vertelt ze. ‘Hij knuffelt ook uren met zijn vader op de trampoline.’

En dat knuffelen is wel een onderwerp. Veel pubers met EMB lijken hier nog steeds behoefte aan te hebben, maar heel gemakkelijk is het niet met die grote lijven en die rolstoelen. Moeder Beeker: ‘Thuis zetten we Jasper ook vaak op de bank, gewoon naast zijn broer, zitten we met zijn allen The Voice te kijken. Daar geniet hij van. Ook doe ik met Jasper aan yoga. Dan hebben we iets om samen te doen.’

MOPJES

Maar moeilijk blijft het. Beeker: ‘Ik heb het idee dat deze kinderen veel meer in zich hebben dan ze laten zien of wij weten. Als we met zijn allen aan tafel zitten mopjes te vertellen, dan lacht hij vaak als eerste en hardste. Ook kun je een beroep doen op zijn zachtaardigheid. Hij kan uit enthousiasme je hoofd bijna klem zetten tussen zijn handen, maar toen ik laatst met zijn nichtje van anderhalve maand kwam, was hij heel voorzichtig.’

Op De Boswachter zit de dag erop. Begeleiders komen de jongeren halen, om terug te gaan naar de woning. Ook Jasper zit klaar voor vertrek. Hij kijkt zoekend achter zich, en grabbelt met zijn hand bij zijn hoofdsteun. Ter Horst ziet het meteen. ‘Natuurlijk, je sjaal!

Goed dat je het zegt. Ik pak hem meteen.’ En terwijl ze vooroverbuigt, pakt Jasper haar vast. ‘Nog een laatste knuffel Jasper, tot • morgen!’

> PUBERS LATEN VAN ZICH HOREN IS TE DOWNLOADEN OP AMERPOORT.NL.

20

MARKANT JUNI 2016

De zorgwereld is volop in beweging, waarbij een groot beroep gedaan wordt op flexibiliteit en creativiteit. Hoewel de effecten in andere sectoren op dit moment indringender zijn, is er geen organisatie in de zorg voor mensen met een beperking die niet bezig is met haar toekomst. Blijkbaar is nietsdoen geen optie.

Boeiend is de vraag hoe organisaties dit aanpakken.

Domineert het denken in organisatiestructuren, met reorganisaties tot gevolg, of keren we terug naar de essentie van ondersteuning en vindt er een fundamentele heroriëntatie plaats op de waarden die we willen creëren voor mensen met een beperking?

Wie het taalgebruik van zorgbestuurders, analyseert krijgt de indruk dat het denken in structuren prevaleert. Resultaatverantwoordelijke eenheden, krachtige teams en platte organisaties lijken voor velen de schuilplaatsen voor onzekere tijden te zijn. Voor wat betreft het waardegedreven onderdeel wordt daarbij vaak verwezen naar ‘de bedoeling’ van Wouter Hart.

Zijn boek ligt op tafel bij vele bestuurders en iedereen praat erover. Volgens Wouter Hart wordt met de bedoeling een denkrichting aangegeven waarbij mensen het juiste gaan doen wanneer er veel aan de leefwereld wordt overgelaten en er een groot beroep wordt gedaan op eigen verantwoordelijkheid.

Het is evident dat professionals veel kunnen en dat te veel nadruk op de systeemwereld mensen inperkt. Het is echter op zijn minst ook twijfelachtig of een simpele verwijzing naar deze bedoeling voldoende richting geeft. Het blijft een abstract en leeg begrip.

Het heeft namelijk geen lading met waarden die in dit kader belangrijk zijn.

Hoe kijken we naar de wereld om ons heen? Welke plaats willen mensen met een beperking daarin zelf? Op welke wijze leveren organisaties een bijdrage aan hun levensgeluk, hun zelfbepaling en de verwezenlijking van hun rechten?

En… moeten we onder verwijzing naar Piet van der Beemt niet concluderen: ‘Gewoon uit de huidige structuur stappen en • opnieuw beginnen.’

MEDIA

ACHTTIEN PLUS

NAH

OUDER WORDEN

STRIPS

Juist op het moment dat mensen met een verstandelijke beperking moeilijke vragen moeten beantwoorden en lastige keuzes maken, stopt hun scholing: als zij achttien worden. Bovendien is de begeleiding vaak ook niet gericht op het stimuleren van hun persoonlijke ontwikkeling. Suzanne Verheijden, die zelf veel lesmateriaal ontwikkelde, en onderzoeker Martin Schuurman stelden een gratis publicatie samen, in de hoop hierin verandering te brengen.

Ze citeren onder andere hoogleraar Carlo Schuengel, die erop wijst dat veertig procent van de professionals ervan uitgaat dat hun cliënten niet wezenlijk kunnen veranderen. Gelukkig is de lucht niet loodgrijs in deze publicatie. Er staan veel manieren in waarop mensen met een beperking, hun begeleiders en de zorgorganisaties meer aandacht kunnen besteden aan leren. Ook bevat het een instrument waarmee organisaties zelf kunnen evalueren hoe ver ze zijn op het gebied van ontwikkelingsgericht begeleiden.

Een mooie vergelijking: ‘Rouw en verdriet zijn als een vingerafdruk: herkenbaar voor iedereen, maar nooit voor twee mensen hetzelfde.’ Het is een citaat van psycholoog Manu Keirse, dat is opgenomen in een lesbrief over niet-aangeboren hersenletsel.

Ook voor deze aandoening geldt dat er vele vormen zijn, en chronische rouw maakt er doorgaans deel van uit.

Omdat niet-aangeboren hersenletsel nog altijd onvoldoende wordt herkend, stelde hogeschool Windesheim Flevoland deze lesbrief samen. Hij is speciaal gericht op mensen die in wijkteams werken en dus in contact komen met mensen die mogelijk NAH hebben, en op studenten. Ook staan er aanwijzingen voor trainers in.

Alle onderwerpen komen aan bod: de oorzaken, de zichtbare en onzichtbare gevolgen, ook die voor de omgeving, de signalering, de bejegening, en natuurlijk: wat te doen? Aan gebrek aan informatie kan het nu niet meer liggen. Omdat mensen met NAH vaak liever geen hulp vragen, wordt ‘enige vorm van outreachend werken’ aanbevolen.

Mensen met een lichamelijke beperking krijgen vaak twintig tot dertig jaar eerder last van ouderdomsklachten dan anderen. Hoe ga je daarmee om? De vereniging van mensen met een lichamelijke handicap BOSK stelde een boekje samen met antwoorden op die vraag. Hoe ontwikkel je veerkracht en zorg je voor de juiste ondersteuning?

Hoe ga je om vermoeidheid en eenzaamheid?

Dat het echt kan, bewijzen de inspirerende portretten en citaten. Een vrouw kan dankzij een hulphond, die alles oppakt wat ze laat vallen, haar liefde voor tuinieren weer botvieren. Een man zegt: ‘Ik heb het geluk gehad een arts te ontmoeten, die voorstelde al mijn medicatie af te bouwen en te kijken hoe dat zou gaan. Ik heb nu minder pijn.’ Ervaringsdeskundige Jetta Klijnsma schreef het voorwoord: ‘De kunst van het ouder worden is door te gaan met genieten.’

Striptekenaar en illustrator Camiel Derkx belt iedere avond met zijn oudere broer Jordy, die een verstandelijke beperking heeft en in een rolstoel zit. De grappige en soms ongemakkelijke opmerkingen van Jordy inspireerden Camiel tot het maken van een stripalbum, waarmee hij vorig jaar afstudeerde aan de kunstopleiding AKV St. Joost in Den Bosch.

Jordy vertelt zijn broer bijvoorbeeld dat hij die dag heeft gevoetbald en zelfs heeft gescoord. Hoe dan?, vraagt Camiel verbaasd. Het antwoord staat in het laatste plaatje van de pagina.

Sommige strips zijn ook te zien op de Facebookpagina mijngehandicaptebroer, maar voor vijf euro, exclusief verzendkosten, heb je het album zelf in handen.

De tekenaar is trouwens nog niet uitgekeken op zijn onderwerp. Hij belooft dat er nog vele series zullen volgen.

Suzanne Verheijden en Martin Schuurman, Recht op leren!

Het creëren van een ontwikkelingsgericht klimaat voor mensen met een verstandelijke beperking na het VSO. April 2016. Gratis downloaden via kalliopeconsult.nl, onder ‘actueel’.

Maria Hornman e.a., Dit is wie ik ben, Ouder worden met een lichamelijke beperking. ISBN 978-90-79604-11-1. Prijs 3,00 euro. Bestellen via bosk.nl

Camiel Derkx, Mijn gehandicapte broer en ik – 1. 2015.

Prijs 5,00 euro. Bestellen via camilederkx.com.

Kitty Jurius, Kelly Bax, Iris Goes en Anne Hofstra, Nietaangeboren hersenletsel: oorzaken, gevolgen, signalen en zorg. Almere 2016. ISBN 978-90-77901-755. Downloaden via kennispleingehandicaptensector.nl. In boekvorm gratis te bestellen bij b.toes@ windesheimflevoland.nl.

JUNI 2016 MARKANT

21

ACHTERGROND PROEFTUINEN MEERZORG 2.0

Meer vrijheid in de groep Door de meerzorg te richten op groepen in plaats van individuen, ervaren cliënten meer vrijheid. Ook kan er meer worden gedaan aan de coaching van medewerkers. Betrokkenen pleiten ervoor de experimenten met Meerzorg 2.0 een permanente status te geven. ‘Middelen worden efficiënter ingezet en het is goed voor de cliënten.’

N

a het ontbijt maken de zeven bewoners van groep 1a van locatie Geldersehout zich op voor hun activiteiten van de dinsdagochtend. Twee van hen gaan met bewoners van groep 1b de post brengen naar het hoofdkantoor van zorgorganisatie Triade in de stad. De anderen gaan de milieuroute lopen: zij halen glas, plastic en papier op in een straat in de buurt.

Voor het zo ver is, moet Ethel, de enige vrouw in deze groep, een puzzel afmaken.

‘Daar kunnen we haar niet bij storen’, zegt begeleidster Nanda van den Berg, ‘Je hebt kans dat ze dan een woedeaanval krijgt.’

Ethel is autistisch en heeft, evenals haar huisgenoten, complexe gedragsproblemen.

Onur, een jongen met een lieve uitstraling, die echter ook heel agressief kan worden, zit ondertussen in een stevige omhelzing met een van de begeleiders, Eloy Veijer, op de bank. Deze is een tijdje weg geweest en Onur is blij hem weer te zien. Dat is bijzonder, vertelt Nanda. De mensen in deze groep kunnen slecht tegen verandering, maar als er eenmaal een band is ontstaan tussen bewoner en begeleider, dan zijn de knuffels niet van de lucht.

Geen van de bewoners gebruikt woorden om zich te uiten, daarom is het essentieel dat de begeleiders hen van haver tot gort kennen en begrijpen. Begeleidster Bika Westra licht toe: ‘Laatst pauzeerden we even in de binnentuin, toen Ethel begon te schreeuwen.

‘Moet je er niet heen?’ vroeg mijn collega.

22

MARKANT JUNI 2016

Voordat de groep naar buiten gaat, maakt Ethel haar puzzel af. Iets waarbij ze niet gestoord wil worden.

DOOR PAULINE FUHRI SNETHLAGE FOTO’S MARTINE SPRANGERS

Onur is blij dat zijn begeleider, Eloy Veijer, na een periode van afwezigheid, weer terug is.

Onur ruimt zelf zijn kleren op.

‘Nee hoor, antwoordde ik; ik kon horen dat ze geluiden maakte van plezier.’

PROBLEEMGEDRAG Stabiliteit in de bezetting, de bewoners door en door kennen, zodat begeleiders kunnen anticiperen of snel reageren op stemmingswisselingen en voldoende begeleiding voor de groepsactiviteiten - daar komt meerzorg in de praktijk op neer. In beleidstaal: meerzorg levert een belangrijke bijdrage aan goede zorg voor cliënten met ernstig probleemgedrag voor wie de reguliere bekostiging onvoldoende is.

Maar ook in de meerzorgregeling zijn er beperkingen. Daarom zijn de VGN, het ministerie van VWS, het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) in het najaar van 2014 begonnen met Meerzorg 2.0.

Daarin willen zij tot een nieuwe aanpak komen, ‘waarin de focus ligt op verbeteren van de kwaliteit van zorg voor deze cliënten’, stelt het CCE op zijn website.

Meerzorg 2.0 is gericht op efficiënter inzetten van de middelen, die zowel voor directe begeleiding voor de hele groep zijn, als voor deskundigheidsbevordering, intervisie en coaching van medewerkers en het creëren van een leef bare omgeving.

BERESTERK Een van de proeftuinen van Meerzorg 2.0 is Geldersehout aan de rand van Lelystad, een samenwerking tussen Triade en ’s Heeren Loo, waar 37 volwassenen van tussen de 21 en 58 jaar oud in zes groepen wonen en dagbesteding krijgen. ‘De visie in Geldersehout is: wanneer bewoners boos worden of we hun gedrag niet begrijpen, sluiten we ze niet op, maar gaan we er juist naar toe en activeren we ze’, vertelt gedragsdeskundige Guido van der Laan.

Daar is capaciteit voor nodig, want een agressieve bewoner is beresterk en vraagt veel van de medewerkers. Soms maken ze een lange wandeling om een bewoner rustig te krijgen – dan moeten er twee begeleiders mee. De aanpak om mensen niet

te isoleren maar juist te activeren, werpt zijn vruchten af, zeggen Van der Laan en Van den Berg.

‘Bijvoorbeeld David: in de instelling waar hij hiervoor zat, zat hij 23 uur per dag in afzondering. Hier is hij onderdeel van een groep en doet hij gewoon mee met de dagactiviteiten Voor andere bewoners werkt de persoonlijke aanpak, met veel structuur en verschillende dagactiviteiten, eveneens positief uit. ‘Het aantal incidenten is f link gedaald,’ zegt van der Laan. Bovendien kan de organisatie met de persoonlijke aanpak ook de doelstelling van nul fixaties gaan halen.

GROEPSZORG Via de meerzorgregeling wordt de benodigde extra hulp gefinancierd. De proeftuin biedt extra mogelijkheden. ‘Het lastige van de gewone meerzorgregeling is dat deze in principe tijdelijk is, en indien mogelijk afgebouwd wordt,’ zegt van der Laan. ‘Af bouw van financiering betekent echter instabiliteit in de bezetting. En wisselingen in de bezetting zie je direct terug in het gedrag van de bewoners.

Neem David. Nu gaat het goed, maar als je de begeleiding vermindert, gaat het van goed naar oké, en sluipenderwijs zal hij terugkeren in oud gedrag.’ De moeder van David beaamt dit; zij zag haar zoon in het begin opbloeien in de groepswoning Geldersehout, maar ziet ook hoe het minder goed gaat na personeelswisselingen

JUNI 2016 MARKANT

>> 23

De post wordt bezorgd; glas, plastic en papier worden opgehaald.

in zijn groep. Niet alleen de bewoners van Geldersehout varen wel bij de proeftuin.

In totaal tien proeftuinen doen mee aan meerzorg 2.0. Iedere proeftuin legt zijn eigen accenten en experimenteert op eigen wijze met verbeteren van de kwaliteit van zorg. Centraal staat de groepsaanpak en de kwaliteit van leven. Vanessa Olivier-Pijpers, coördinator proeftuinen regio West van het CCE licht toe: ‘Vrijwel continue één op één begeleiding kan benauwend en streng zijn. Groepszorg is f lexibeler en minder intensief voor de cliënten.’ De cliënten ervaren daardoor meer vrijheid. Dat blijkt ook uit de veranderingen bij de bewoners in de Gelderse Hout, die in afzondering vaak moeilijk gedrag vertonen, maar als onderdeel van de groep opbloeien.

BEKOSTIGING Olivier-Pijpers bezoekt de proeftuinen in haar regio twee- tot driemaal per jaar.

Met managers, medewerkers van verschillende disciplines en cliëntvertegenwoordigers bespreekt ze de mogelijkheden van Meerzorg 2.0. In die gesprekken is er ook aandacht voor de mening van de verwanten en soms de cliënten zelf, iets waar Olivier-Pijpers veel waarde aan hecht.

‘Cliëntvertegenwoordigers kunnen de blinde vlekken in de organisatie benoemen. Bovendien bespreken we de bewoners in hun sociale context, in plaats van individueel. Dat komt de samenhang van de zorg voor alle mensen in een groep ten goede.’

Olivier-Pijpers ziet het verschil in de proeftuinen, waar de zorg f lexibeler is,

24

MARKANT JUNI 2016

‘Wanneer bewoners boos worden of we hun gedrag niet begrijpen, sluiten we ze niet op, maar gaan we er juist naar toe en activeren we ze’ verwanten meer inspraak krijgen en cliënten en hun familie tevredener zijn. ‘Nu is het zaak om meerzorg 2.0 in het hele land te ontwikkelen.’

Wat is daarvoor nodig? Enerzijds is coaching, ondersteuning en training van de begeleiders van belang; de begeleiding van de doelgroep van meerzorg is zwaar en stelt hoge mentale en fysieke eisen aan de zorgprofessionals. In de locatie Geldersehout zijn bijvoorbeeld bijeenkomsten georganiseerd om de bewustwording over de omgang met cliënten te verhogen.

Anderzijds moet de financiering goed geregeld worden: van financiering die gebonden is aan individuele cliënten naar groepsfinanciering.

Dat vraagt ook f lexibelere regels en een andere verantwoording. Van der Laan illustreert dit: ‘In het begin was de insteek van de meerzorg financieel. In de proeftuin kijken we wat nodig is, welk dagprogramma werkt voor de cliënt en voor de groep als geheel. De inhoud komt eerst, het geld volgt. Het helpt dat we de zorg via de proeftuinen groepsgericht kunnen bekostigen en verantwoorden. Dat vraagt creativiteit, ook van het zorgkantoor, dat gelukkig f lexibel is een mee denkt omdat zij de meerwaarde van onze aanpak zien. ‘

NUL FIXATIES Staatssecretaris Van Rijn van VWS benoemt de frictie tussen beleid en realiteit in zijn Kamerbrief van 21 maart 2016 over meerzorg: ‘In de praktijk is gebleken dat er spanning bestaat tussen de werkwijze van de proeftuinen meerzorg 2.0 en de huidige regelgeving van de NZa.’ De regels betreffen de regeling administratieve organisatie en interne controle, de registratie en de declaratieregels.

Van Rijn is voornemens om de proeftuinen met terugwerkende kracht vanaf 1 januari 2015 een experimenteerstatus te geven. Wat van der Laan betreft, mag de experimenteerstatus permanent worden.

Want: ‘Terugkeren naar de oude status is zeer onwenselijk. We hebben nu een winwinsituatie. We zijn vrijer in de invulling van het dagplan, de zorg wordt effectiever,

RECENSIE middelen worden efficiënter ingezet en het is goed voor de cliënten.’

Tijdens zogenoemde droomsessies brainstormden medewerkers van verschillende disciplines en cliëntvertegenwoordigers in Geldersehout samen met coördinatoren van het CCE over wat zij zouden willen veranderen als alles mogelijk was.

Zij stelden vier doelen op: nul fixaties; uitbreiding van het netwerk van verwanten; verbetering van de inrichting van de woningen; en uitbreiding van dagbesteding en maatschappelijke integratie. De inrichting is inmiddels gezelliger, vinden de verwanten. Het uitbreiden van het netwerk van verwanten is ingewikkelder, vertelt Van der Laan. Sommige ouders zijn zelf beperkt in hun mogelijkheden, en andere ouders doen al heel veel, zoals de moeder van David. Op een gegeven moment is de rek er uit.

BOLDERKAR Een nadere invulling van de dagbesteding is spontaan ontstaan, zoals de post- en de milieuroute. ‘De milieuroute begon met een oud medewerker die het goed vond dat onze bewoners eenmaal per week zijn plastic, glas en papierafval ophalen,’ vertelt Van der Laan. ‘Nu doet zijn hele straat mee. Dit geeft onze bewoners een zinvolle tijdsbesteding, zij hebben hiermee ook het gevoel dat ze wat nuttigs bijdragen.

Tegelijkertijd ontstaat integratie van onze bewoners en de bewoners in de wijk, die gewend raken aan mensen met een verstandelijke beperking in de straat.’

Ethel is klaar met haar puzzel, en iedereen trekt jas en schoenen aan.

Begeleidsters Bika Westra en Conny Reinhoud halen kruiwagen en bolderkar tevoorschijn en de vijf bewoners en twee begeleidsters gaan op pad. De aanwezigheid van beiden is noodzakelijk, want de bewoners lopen allemaal in hun eigen tempo. David en Fred voorop, zij lopen goed door, maar wachten wel op bepaalde momenten. Hekkensluiter is Ethel met de bolderkar. Zij houdt zich graag bezig met bloemen en blaadjes in de berm. Af en toe draait Conny zich om en als ze constateert dat Ethel is afgeleid, roept ze vriendelijk: ‘Ethel, kar’, om haar er aan te herinneren dat ze onderweg was met de kar. De wandeling naar de straat waar het groepje plastic, papier en glas ophaalt, is niet ver, maar ze zijn al snel anderhalf uur onderweg.

• Zo gaat het tenminste vandaag.

DOOR DEDERIEKE FESTEN

Ethische dilemma’s

D

rie auteurs die verbonden zijn of waren aan het ErasmusMC in Rotterdam, hebben een selectie gemaakt uit casuïstiek rondom ethische dilemma’s, die door artsen voor verstandelijk gehandicapten in opleiding zijn ingebracht. Maartje Schermer is bijzonder hoogleraar filosofie van de geneeskunde en de maakbaarheid van de mens, AVG Frans Ewals was hoofd van de AVG-opleiding, en GZ-psycholoog Marion Weisz adjunctdirecteur van diezelfde opleiding.

Bij de casussen worden verschillende invalshoeken belicht door ethici, AVG’s, juristen, theologen, en gedragskundigen. De bedoeling is niet om verschillende theoretische kaders te schetsen, maar om behulpzaam en inspirerend te zijn voor eenieder die in de praktijk te maken heeft met dergelijke dilemma’s.

Het is dan ook geen leerboek, maar een ‘doeboek’.

Eén van de 22 dilemma’s luidt bijvoorbeeld: ‘Sarah is een matig verstandelijk gehandicapte vrouw met baarmoederkanker. Haar is niet precies verteld wat er met haar aan de hand is, omdat haar familie bang is dat zij zich dan erg druk zou maken en haar vrolijke, onbezorgde leven voorbij zou zijn.’ Ook dillema’s rond medische beslissingen (zoals een operatie waar de betrokkene geen toestemming voor geeft); genetica (wel of niet onderzoeken of informeren?); en kinderwens (waarbij naast de belangen van de persoon met een verstandelijke beperking ook die van het toekomstig kind een rol spelen) komen aan de orde.

Voor mij is dit boek bijzonder inspirerend! Omdat de casuïstiek rechtstreeks uit de praktijk af komstig is, is deze zeer herkenbaar. Door clustering in categorieën wordt een breed beeld geschetst van mogelijke complexe ethische vraagstukken, specifiek voor deze zorg. De verschillende invalshoeken zijn helder uiteengezet. Hoewel ik als lezer bijzonder benieuwd ben hoe de betreffende situatie naderhand is uitgepakt, is het

niet de bedoeling geweest van de auteurs om dat te beschrijven, of om de casus ‘op te lossen’, maar juist om de verschillende invalshoeken toe te lichten.

Om één van de auteurs te citeren: ‘Als medewerker werk je dagelijks op het snijvlak van recht, ethiek en zorg. Dat maakt het vak mooi, maar ook moeilijk.’

Dit boek kan alle betrokkenen bij de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking inspireren en motiveren bij hun dagelijkse mooie maar soms ingewikkelde taak.

•

Dederieke Festen is senior-onderzoeker bij het ErasmusMC en arts voor verstandelijk gehandicapten bij Stichting Ipse de Bruggen.

Maartje Schermer, Frans Ewals en Marion Weisz, Ethische dilemma’s in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Assen, Van Gorcum, 2016. ISBN 978 90 232 5412 6.

Prijs 27,98 euro.

JUNI 2016 MARKANT

25

ACHTERGROND OUDERS MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING

‘Een stripboek kun je niet wegklikken’

Het gaat steeds weer over de vraag of mensen met een verstandelijke beperking kinderen mogen krijgen. Niet wat we voor die kinderen kunnen doen. Vindt illustrator Iris de Groot.

Aan het symposium over kinderwens bij mensen met een verstandelijke beperking, dat op 18 maart in Den Haag werd gehouden, namen niet alleen bestuurders en onderzoekers deel, maar ook mensen met een verstandelijke beperking en kinderen van mensen met een verstandelijke beperking.

Onder de aanwezigen was ook Iris de Groot, een illustrator die in november een stripboek had gepubliceerd over haar eigen ervaringen als dochter van een moeder met een verstandelijke beperking.

Haar moeder leerde haar niet om zichzelf te verzorgen, met als gevolg dat leeftijdgenoten haar meden of pestten. Als ze van haar moeder een kat krijgt, wordt de situatie er niet beter op, want de kat wordt niet zindelijk gemaakt.

Het boek staat vol schrijnende situaties.

Als moeder en dochter een uitstapje hebben, moet de dochter haar moeder vertellen dat ze niet moet knoeien met eten, in plaats van andersom. En voor het slapengaan leest de dochter haar moeder een kinderboek voor.

MAATWERK Op verzoek maakte Iris de Groot ook een strip over het symposium. Vindt ze dat er te weinig aandacht was voor de problemen van de kinderen? De Groot: ‘Die aandacht was er wel, maar in de discussie gaat het uiteindelijk steeds weer over de vraag of mensen met een beperking wel of geen

26

MARKANT JUNI 2016

toch wel hoog op en eigenlijk kan dat de belangen van beide partijen in de weg zitten.’

Ze vindt overigens dat de discussie over verantwoord ouderschap wel moet worden gevoerd, maar dan niet alleen met betrekking tot ouders met een verstandelijke beperking. ‘Er zijn ook kinderen van andere groepen ouders die worden verwaarloosd.’

kinderen moeten kunnen krijgen. Niet over de vraag wat we kunnen doen voor die kinderen. Ook als het ging over maatwerk, was dat toch steeds weer maatwerk in de ondersteuning van die ouders, terwijl je er zowel voor de ouders als de kinderen zou moeten zijn.’

Het gevaar bestaat volgens De Groot dat betrokkenen verdeeld raken in voor- en tegenstanders. ‘Tijdens het symposium wees een spreker erop dat mensen met een beperking het recht hebben om kinderen te krijgen, terwijl een volgende vond dat je de belangen van kinderen zwaarder moet laten wegen. De emotie loopt dan

ANIMATIE Van haar stripboek Mamma? heeft De Groot exemplaren moeten laten bijdrukken, nadat ze onder andere bij Jeroen Pauw in de uitzending had gezeten. Ze overweegt ook nog een animatiefilm over het onderwerp te maken. ‘Ik vond het heerlijk om een stripboek te maken, want dat kun je niet zomaar wegklikken. Maar met een animatie kan ik misschien een nog groter publiek bereiken.’

Het symposium ‘In dialoog: dilemma’s rond kinderwens bij mensen met een verstandelijke beperking’ werd georganiseerd door Cordaan, Dichterbij, ’s Heeren Loo Zorggroep, Middin en Philadelphia, • gefaciliteerd door de VGN. Iris de Groot, Mamma?, Een jeugd met een verstandelijk beperkte ouder.

Groningen 2015. ISBN 9789082470406.

Prijs 20,00 euro. > IDEGRO.NL > VGN.NL

DOOR JOHAN DE KONING ILLUSTRATIE IRIS DE GROOT

JUNI 2016 MARKANT

27

WAPPSITES

DOOR SANNE VAN DER HAGEN

Sanne van der Hagen maakt deel uit van het ontwerpteam van Noxqs (No excuse), een ict-bedrijf dat apps en websites ontwikkelt voor de gehandicaptenzorg. Plezier beleven, ontspannen en zelf kiezen

Plezier beleven, ontspannen en zelf kiezen

> VIRTUAL REALITY IN DE ZORG

Steeds meer mensen experimenteren met leren, therapie en vermaak in een virtuele wereld. De techniek wordt snel beter en toegankelijker. Een opvallende toepassing is virtual reality (VR) om empathie voor verschillende doelgroepen te bevorderen.

Een mooi voorbeeld hiervan is het project Autism Immersed van het bedrijf SocialVR.nl. Je kunt ook ontspannen door te zwemmen met dolfijnen zonder je stoel te verlaten: coolminds.nl. Op dit moment is er ook een platform in ontwikkeling waar beelden worden verzameld met verschillende toepassingsmogelijkheden: vrendle.nl. Om in de gaten te houden de komende tijd. #website #gratis #hulpmiddelen #www.inclusive.co.uk

> ZELF JE ZORG KIEZEN

Een beschikking krijgen van de gemeente en zelf je zorgarrangement kunnen samenstellen. Dat is een voorbeeld van daadwerkelijk de regie bij de cliënt leggen. Maar het samenstellen van een arrangement is complex, het uitrekenen van de zorg en het inzichtelijk krijgen van de keuzemogelijkheden ook. Niet alleen voor cliënten, maar ook voor zorgmedewerkers. Daarom is dit instrument er om samen te gebruiken. Zo wordt het weer mogelijk een echt gesprek te voeren over de zorg die je nodig hebt.

Mijnplanmaken is door iedereen te gebruiken, maar bedoeld voor cliënten en medewerkers van Frion en RIBW Groep Overijssel. #Website #Gratis #Zorg kiezen #Mijnplanmaken.nl

28

MARKANT JUNI 2016

> ZELFREDZAAMHEID

In verschillende zorgplannen is het de bedoeling om de zelfredzaamheid van cliënten in kaart te brengen. Een (soms) tijdrovende klus voor zorgmedewerkers. Nu is er gelukkig een aantal instrumenten die het makkelijk maken om dit te doen. Maar ook het volgen van de ontwikkeling wordt hierdoor gemakkelijker. De zelfredzaamheidsradar en de zelfredzaamheidsmeter bieden uitkomst. #Zelfredzaamheidsradar.nl #Gratis #Website #Slaat geen gegevens op #ZRMpeiler.nl #Licentie #Webapplicatie #Uitgebreide module #Ruimte voor verdeling van de krachten

> TOVERTAFEL

Plezier beleven en ontspannen kan prima met de inzet van technologie. En als je zelf wat minder mobiel bent, of je motoriek is niet zo goed, dan is de Tovertafel een mooie oplossing. Met een projector wordt er van alles op tafel geprojecteerd. En met je handen kun je de projectie laten bewegen.

Naast de tovertafel zijn er verschillende projectiemogelijkheden.

Google maar eens op ‘vloerprojectie’ voor meer voorbeelden. #Activecues.com #Vanaf €6.000,- #Interactieve spellen

KENNISPLEIN GEHANDICAPTENSECTOR

DOOR MAX PAUMEN ILLUSTRATIE ANNET SCHOLTEN

Op het Kennisplein Gehandicaptensector, waarin de VGN participeert, wisselen begeleiders en ondersteunende professionals kennis en ervaring uit. In deze rubriek wordt steeds één resultaat van de vele activiteiten belicht.

Kennis over ouderen beter toegankelijk

Z

e zijn nog niet bij iedereen in het vizier, maar dat moet wel gebeuren: ouderen met een verstandelijke beperking. Om dat voor elkaar te krijgen, begint het Kennisplein een speciaal project, als onderdeel van ‘Gewoon bijzonder’.

Een toolbox senioren, ervaringen met dementietafels, e-learning over ouder worden en een spel over dementie.

Op het gebied van ouder worden en verstandelijke beperking is al veel ontwikkeld. Maar het is versnipperd aanwezig. Zo zijn er veel verschillende richtlijnen en diagnose-instrumenten in omloop om tijdig achteruitgang of dementie vast te kunnen stellen. Voorbeelden daarvan zijn de CAMDEX-DS en de Dementieschaal voor Down Syndroom (DSDS). Maar her en der zijn ook eigen ontwikkelde tests en vragenlijsten in gebruik, waarvan nog lang niet iedereen op de hoogte is, zelfs binnen de eigen organisatie.

VRAGENLIJST

Het project ‘Ouderen in het vizier’ heeft als doel al deze kennis over ouderdom bij elkaar te brengen op het Kennisplein. Hiermee wordt een interactief kennisdos-

van methodiek tot app. En er staan vragen in over behoefte aan kennis en informatie.

SNACKABLE

sier opgebouwd. Doel is dat professionals op de werkvloer de problematiek in het vizier krijgen èn hun kennis en vragen delen met elkaar. Daarna wordt een professionele leidraad samengesteld.

Het Kennisplein doet daarom een oproep aan iedereen die werkt met ouderen om een digitale vragenlijst in te vullen. Deze is beschikbaar op

het Kennisplein, maar zal ook via andere kanalen worden verspreid. Het doel daarvan is kennis te verzamelen die aanwezig is bij alle denkbare kennishouders: van professional tot familieleden en mantelzorgers. Op de vragenlijst kun je aangeven welke kennisproducten bij de organisatie aanwezig zijn. Dat kan van alles zijn, van artikel tot video en

‘Ouderen in het vizier’ is een onderdeel van ‘Gewoon bijzonder’, het Nationaal Programma Gehandicapten.

Dit loopt vanaf 2015 en heeft een budget van vooralsnog acht miljoen euro. Dat is niet alleen voor verbetering van de kennisinfrastructuur, maar ook voor onderzoeks- en ontwikkeltrajecten.

Een combinatie van ouderdom en verstandelijke beperking maakt extra kwetsbaar.

Bij de meeste gedragsdeskundigen staan ouderen wel in het vizier, maar bij begeleiders is nog een wereld te winnen. Het is dan ook de bedoeling dat de verzamelde kennis zo wordt bewerkt dat hij snackable wordt voor iedereen. Dat betekent: informatie waarmee je meteen in de praktijk aan de slag kunt, zoals een toolbox of een checklist. En dat alles om niet alleen de ouderen in het vizier te krijgen, maar hen ook de goede ondersteuning te kun• nen bieden.

> KENNISPLEINGEHANDICAPTENSECTOR.NL/ OUDERENINVIZIER

JUNI 2016 MARKANT

29

KENNIS EN ONDERZOEK HANDICAP EXPERIENCE

Gezien worden Mensen met een verstandelijke beperking vinden het belangrijk dat zij gezien en gewaardeerd worden. Dat blijkt uit als je probeert te kijken vanuit hun perspectief. Handicap Experience ontwikkelde zes balansen om de bewustwording hiervan te vergroten.

H

DOOR MAX PAUMEN ILLUSTRATIE SYLVIA WEVE

et regent. Begeleiders staan met elkaar onder een paraplu te praten, terwijl de bewoner met ernstige en meervoudige beperkingen in de regen staat. Een andere begeleider ziet het, maar durft de collega’s er niet op aan te spreken. Dat is één van de vele praktijksituaties die beschreven staan in Handicap Experience, een project dat is geïnspireerd op Alzheimer Experience, dat laat zien wat het is om Alzheimer te hebben.

Hoe ziet het dagelijks leven eruit, gezien door de ogen van mensen met een verstandelijke beperking? Om daar achter te komen, deden vier onderzoekers observaties bij Amerpoort, Cordaan, ORO, Siza en De Twentse Zorgcentra. ‘Snelle etnografie’ heet de onderzoeksmethodiek die ze gebruikten. Onderzoekers nemen een thema onder de loep of gaan op zoek naar gemeenschappelijke manieren van denken en doen binnen een groep of cultuur. De observaties daarvan leg-

30

MARKANT JUNI 2016

gen patronen bloot die ondersteuners en cliënten zelf niet altijd meer zien, omdat ze gewend zijn geraakt dat dingen gaan zoals ze gaan.

IJS

Dan zie je een vrouw die volgens iedereen geen toetjes lust, terwijl de meedraaiende onderzoekster haar zojuist een hap ijs gaf, die ze ook opat. Een situatie die allerlei vragen oproept: lustte ze vroeger geen zoetigheid en nu wel? Of houdt ze niet van vla, maar wel van ijs? Vragen die in de praktijk vaak niet gesteld, laat staan beantwoord worden.

Het voorbeeld laat zien dat de ondersteuning van mensen met een beperking is te verbeteren door hun relaties te versterken met alle mensen die voor die ondersteuning belangrijk zijn. Dat zijn niet alleen de zorgprofessionals, maar ook familieleden, vrienden en omstanders zoals buurtbewoners. Kunnen zij zich verplaatsen in mensen met beperkingen?

De vijf organisaties spraken begin 2014 af

om samen de mogelijkheden te verkennen om een leeromgeving en een film te ontwikkelen die bijdragen aan het versterken van de relatie tussen mensen met een beperking en personen uit hun omgeving. Zij gaven Anne-Mei The, hoogleraar Langdurige zorg en dementie aan de Universiteit van Amsterdam de opdracht hen te helpen met deze verkenning.

ROKEN

De deelnemende organisaties gaven zonder restricties een kijkje in de keuken van het dagelijks leven van mensen met een verstandelijke beperking en zorgverleners.

Zo kregen de onderzoekers een beeld van wat er goed en niet goed gaat. Eline Roelofsen was één van de vier antropologisch onderzoekers in dit project. Samen observeerden ze in totaal 46 dagen bij verschillende organisaties en hielden ze dertig interviews met betrokken orthopedagogen, paramedici, managers, familieleden en omstanders, zoals wijkbewoners.

‘We zagen vaak dat begeleiders graag

>>

“doen” en snel dingen willen oplossen’, vertelt Roelofsen. ‘Begeleiders willen graag dat een dag zo soepel mogelijk en zonder incidenten verloopt. Maar de belangen van een cliënt kunnen heel ergens anders liggen. Cliënten en verwanten kijken ook naar het grotere perspectief: het hele leven. Sommige mensen met een verstandelijke beperking willen bijvoorbeeld ook graag fouten mogen maken om van te kunnen leren.’

Situaties die dagelijks voorkomen, worden op een gegeven moment vanzelfsprekend. Roelofsen: ‘Ik ging een keer met een cliënt van werk naar huis. Zoals vaker stonden voor de ingang van het huis begeleiders te roken en te praten met elkaar. Dat vond die cliënt vervelend. Hij zei: het is eigenlijk mijn huis, maar ik kan bijna niet naar binnen.’Roelofsen benadrukt dat het allerminst de bedoeling is de beschuldigende vinger naar de begeleider uit te steken. ‘Hun handelen wordt mede vormgegeven door het beleid en de kaders van de organisatie. Dus de organisatie als geheel is verantwoordelijk.’

WAARDERING

De verhalen die uit de observaties kwamen, zijn besproken in vijf dialoogbijeenkomsten, verspreid over het hele land met cliënten, verwanten en professionals van alle vijf de organisaties door elkaar heen. Dit waren levendige en waardevolle bijeenkomsten in het teken van de onder-

balansen, die volgens de onderzoekers de spanningen tussen de belangrijkste relatiebepalende factoren in kaart brengen en de kwaliteiten en uitdagingen van medewerkers, teams en organisaties beschrijven. Die balansen zijn: doen tegenover reflecteren; zicht op benodigde hulp en zicht op mogelijkheden; nabijheid en distantie; veiligheid bieden en loslaten; focus op delen ofwel op het geheel; eigenbelang en belang van de cliënt. linge uitwisseling van kennis en ervaring.

‘Doordat je met verschillende organisaties bij elkaar zit, kom je meteen tot de kern en krijg je diepgang. Want organisatieperikelen kun je erbuiten laten’, vertelt projectleider Sietske Tanis, werkzaam bij Siza College. ‘Dat daaraan ook cliënten en verwanten meedoen, maakt het extra bijzonder. Dat is nog altijd niet gewoon op dit niveau. We hebben ook echt ruimte gemaakt voor het verhaal van de mens met een verstandelijke beperking.

Vaak wordt hun verhaal ingepast in een bepaald kader, zoals een begeleidingsgesprek of ondersteuningsplanbespreking.

In de dialoogbijeenkomsten konden ze vertellen wat hen bezig houdt, zonder ingeperkt te worden. Gemeenschappelijke noemer van de verhalen van cliënten: gezien en gewaardeerd willen worden.

Dat verhaal wordt vaak niet gehoord.’

De oogst uit de observaties en dialoogbijeenkomsten is ondergebracht in zes

SUCCESVOLLE INTERVENTIES Een deelstudie van Handicap Experience is een quick scan van Interventies die er toe doen en als inspiratie kunnen dienen om de relatie tussen mensen met een beperking en personen uit hun omgeving te versterken. Deze deelstudie werd uitgevoerd door Antoinette Reerink, onderzoeker bij de Universiteit van Amsterdam. Het is een omvangrijk overzicht geworden. Bij iedere interventie wordt gekeken naar de onderbouwing, ervaringen met het toepassen en de bruikbaarheid in het kader van Handicap Experience.

Sommige methodieken, zoals Active Support en Gentle Teaching zijn een tijdlang veel gebruikt, maar enigszins in onbruik geraakt bij deelnemers aan Handicap Experience.

Een methode als Anders Kijken (Heijkoop), blijkt een klassieker te zijn die positief beoordeeld wordt. Ook Urlings en Vlaskamp zijn geschikte methodes voor het verbeteren van de relatie. Vooral de methode Vlaskamp is ook wetenschappelijk goed onderbouwd.

De inventarisatie bevat ook internationale interventies. Zoals Friends, een interventie om ‘werkelijke’ vriendschappen tussen mensen met een verstandelijke beperking en buurtgenoten te stimuleren. Maar er staan ook bekendere tussen, zoals de Eigen Kracht Conferenties en de SIS, de Supports Intensity Scale, die evidence based is.

32

MARKANT JUNI 2016

BETUTTELING

De balansen zijn een hulpmiddel voor iedereen die betrokken is bij mensen met een beperking. Je kunt ze gebruiken om aan de slag te gaan met de eigen kwaliteiten en uitdagingen. Het helpt ook om de verschillende perspectieven helder te krijgen. Cliënten zeggen bijvoorbeeld: geef ons ruimte om te leren, laat ons fouten maken. Terwijl begeleiders dat risico vaak niet willen nemen. Maar soms lijken begeleiders ook door te schieten in het willen voorkomen van betutteling. Dan zitten ze helemaal op het spoor van loslaten, terwijl cliënten en familieleden vragen om meer veiligheid.

Een van de conclusies van het onderzoek is dat de rol van de begeleider zou moeten veranderen. De balansen laten zien dat er in veel zorgcontexten een sterke nadruk ligt op de een-op-eenrelatie tussen de cliënt en de begeleider. Dat legt een zware verantwoordelijkheid bij de begeleider die hij niet altijd kan waarmaken. Door zijn kennis en ervaring heeft de begeleider een van de sleutels tot een beter leven voor de cliënt in handen, maar hij komt er door allerlei omstandigheden niet aan toe deze optimaal te gebruiken.

De onderzoekers zien de begeleider van de toekomst als iemand die meer ondersteunt en minder zelf zorg verleent. Dus die minder bezig is met afwassen, koken en ‘dingen doen’, en meer met het luisteren naar de verhalen die cliënten op welke manier dan ook communiceren.

KLEDING

De betrokken organisaties zijn nu bezig het verbeteren van de relatie en het kijken vanuit verschillende perspectieven (‘meervoudig kijken’) te verankeren in hun organisatie. Zoals De Twentse Zorgcentra

HERSENWERK

(DTZC) die werkt aan een workshop. ‘Dat is een sessie van drie uur die bestaat uit: over een casus vertellen, filmpjes laten zien, en met elkaar in gesprek gaan aan de hand van de zes balansen’, vertelt Marian Stevelink, projectmanager bij DTZC. ‘Op die manier bekijken we de perspectieven van cliënt, begeleider en familielid. In zo’n sessie ontstaan mooie dingen. Een begeleider voelt bijvoorbeeld echt wat het is als ouder om je kind aan andermans handen toe te vertrouwen. Of een leerlingbegeleider heeft te maken met een moeder die altijd kritisch is op hoe haar dochter door ons gekleed wordt. Die moeder staat bekend als moeilijk. Dat werd ineens heel anders toen een die leerlingbegeleider in het perspectief van de moeder stond.

Gevolg daarvan is dat is afgesproken dat de moeder voortaan de setjes kleding klaarlegt voor iedere dag. Maar dat bleek toch een beetje te omslachtig, vond de moeder zelf na een tijdje. Daar is nu uitgekomen dat we een keer per maand overleg hebben over de kleding van haar dochter.

Zo zie je dat de relatie verbetert als je je verplaatst in een ander.’

WAARDE De vijf organisaties willen de waardevolle samenwerking continueren. Sietske Tanis: ‘Elkaar blijven inspireren om met de resultaten van het onderzoek verder te gaan. Zo hebben we binnenkort een bijeenkomst om te kijken naar kwaliteit vanuit het gedachtegoed van Handicap Experience. Daarbij zijn ook mensen van de verschillende organisaties aanwezig en alle verschillende perspectieven, van cliënt tot manager en begeleider. De bevindingen neemt iedereen weer mee naar de eigen organisatie.

Ook willen de organisaties kijken of antropologisch onderzoek een vaste plek kan krijgen. ‘Het levert niet alleen verrassende resultaten op, ook het proces van onderzoeken zelf heeft grote waarde’, zegt Tanis.

‘Een buitenstaander die meekijkt en meedraait in het dagelijks leven en zo onbevooroordeeld mogelijk vragen stelt. Dat is • spannend, maar ook heel waardevol.’

> HANDICAP-EXPERIENCE.NL (VANAF HALF JUNI)

ALAIN DEKKER

Meten is weten Hersenaandoeningen kunnen hersenbrekers zijn. Aan de hand van testen en de aanwezige symptomen proberen artsen en psychologen een juiste diagnose te stellen. Makkelijk is dat niet altijd, zeker niet als het gaat om vroege diagnostiek bij de eerste signalen. Is het misschien de ziekte van Alzheimer, of toch iets anders?

Meten is weten. Ook als het gaat om diagnostiek. Een biomerker (biologische merker) is een meetbare stof in ons lichaam, bijvoorbeeld in het bloed, die de toestand van een ziekte weergeeft. Zoals een te hoge bloedsuikerwaarde op diabetes duidt. Biomerkers kunnen daarom een waardevolle en objectieve hulp zijn in de diagnostiek.

Zou er ook zo’n biomerker zijn voor Alzheimer bij downsyndroom? Met die vraag in gedachten onderzochten we het bloed van honderdvijftig mensen met downsyndroom op neurotransmitters, de signaalstoffen in de hersenen. De concentratie MHPG, een afbraakproduct van de neurotransmitter noradrenaline, bleek zeer sterk verlaagd bij dementerende mensen met downsyndroom in vergelijking met hen die geen dementie hadden. Opvallend: MHPG bleek ook sterk verlaagd bij personen die op het moment van bloedprikken nog niet dement waren en pas enkele jaren later Alzheimer ontwikkelden.

Met een lage MHPG-waarde had iemand meer dan tien keer zoveel kans op Alzheimer in de jaren erna.

MHPG in het bloed zou dus een voorspellende biomerker kunnen zijn voor de ziekte van Alzheimer. Of dat

daadwerkelijk zo is onderzoeken we nu.

‘Maar wat hebben we daar eigenlijk aan?’ Die vraag krijg ik vaak. ‘Je kunt Alzheimer nog niet genezen’, is de gedachte. Dat laatste is waar - de schade in het brein kunnen we helaas (nog) niet herstellen - maar het is een denkfout dat een vroege diagnose nutteloos is. Door er op tijd bij te zijn, problemen te onderkennen, en daarop in te spelen, kan de kwaliteit van leven voor de cliënt zoveel mogelijk worden behouden. Als de omgeving in een vroeg stadium weet wat er zit aan te komen, leidt dit tot acceptatie in plaats van frustratie, en kan iedereen zich daarop voorbereiden. Praktisch gezien, maar ook emotioneel. Thuis en op het werk.

Het (geleidelijk) aanpassen van de woon- en werksituatie kan op allerlei manieren afhankelijk van de behoeftes van de cliënt, bijvoorbeeld taken verlichten als iemand niet meer meekomt, behandelen van specifieke gedragsveranderingen, en ga zo maar door. AVG-artsen, orthopedagogen, begeleiders en familie zorgen hier samen voor. En hopelijk kan wetenschappelijk onderzoek hen hierbij ondersteunen. Want meten is weten. • Neurowetenschapper Alain Dekker is verbonden aan de afdeling neurologie van het UMC Groningen (UMCG) en doet promotieonderzoek naar de ziekte van Alzheimer bij mensen met downsyndroom. > A.D.DEKKER@UMCG.NL

JUNI 2016 MARKANT

33

Medewerkers & Team Onderzoek Onderzoek van medewerkerstevredenheid en teameffectiviteit Medewerkerstevredenheid is een belangrijke factor, maar lang niet de enige als het gaat om effectiviteit en betrokkenheid van teams.

Speciaal voor de zorg voor mensen met een beperking werd een nieuwe methode ontwikkeld. Deze kijkt naar negen facetten van medewerkerstevredenheid, waaronder bevlogenheid en ervaren ondersteuning vanuit disciplines en management. Daarnaast kijken wij naar rolduidelijkheid, teamsamenwerking, autonomie en de balans tussen wat medewerkers investeren in hun werk en wat zij ervaren daarvoor terug te ontvangen.

De methode Medewerkers & Team Onderzoek levert naast benchmarkinformatie ook kwalitatieve informatie om enthousiast en doelmatig werken in teams te bevorderen.

Er wordt ook de vinger gelegd op wat belemmerend werkt.

De methode Medewerkers & Team Onderzoek is ontwikkeld voor en in de gehandicaptenzorg, op basis van internationaal onderzoek en van wetenschappelijk onderbouwde modellen en indicatoren. De methodiek past goed bij de Quality Qube.

Het instrument wordt uitsluitend via internet afgenomen en het vraagt ongeveer 12 minuten tijd van een medewerker.

MTO Medewerkers & Team Onderzoek

Meer informatie: www.buntinx.org

markant-buntinx 160111.indd 1

03-03-16 12:48

COLOFON MARKANT, vakblad voor de gehandicaptensector, wordt uitgegeven onder auspiciën van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.

FOTOGRAFEN Aleid Denier van der Gon, Angeliek de Jonge, Stijn Rademaker, Martine Sprangers, Hans Tak

REDACTIE Maartje van Boekel, hoofdredacteur Johan de Koning, coördinator, e-mail: jkoning@vgn.nl Corine Wouters, redactie-assistent, e-mail: cwouters@vgn.nl

BASIS VORMGEVING Akimoto, Amersfoort

REDACTIEADRES Postbus 413, 3500 AK Utrecht, tel. 030-2739737, fax 030-2739387, e-mail: jkoning@vgn.nl REDACTIECOMMISSIE Gertrude van den Brink(voorzitter), Annamiek van Dalen, Jan Duenk, Sabina Kef, Marion Kersten, Gerwin van der Lei, Hetty Oldeniel, Mehlika Schopen UITGEVER Paul Dijkstra, Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten , tel. 030-6383719, e-mail: p.dijkstra@bsl.nl AAN DIT NUMMER WERKTEN MEE AUTEURS Alain Dekker, Nathalie Degener, Dederieke Festen, Pauline Fuhri Snethlage, Sanne van der Hagen, Krista Kroon, Peter Nouwens, Max Paumen

34

MARKANT JUNI 2016

ILLUSTRATOREN Iris de Groot, Len Munnik, Annet Scholten, Sylvia Weve

ADVERTENTIES Bureau van Vliet, Luciène Paap, telefoon 023-5714745, e-mail: l.paap@bureauvanvliet.com.

De advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar.

ABONNEMENTEN Markant verschijnt zes keer per jaar.

Lidinstellingen van de VGN ontvangen Markant als onderdeel van hun lidmaatschap.

Abonnementsprijs: € 76,00. Studenten ontvangen 50% korting.

Het abonnement kan elk gewenst moment ingaan en wordt automatisch verlengd tenzij twee maanden voor de vervaldatum schriftelijk is opgezegd.

Abonnementenadministratie: Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten.

Telefoon: 030-6383736. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of adres verzoeken wij u de adresdrager met de gewijzigde gegevens op te sturen naar de afdeling klantenservice of wijzigingen door te geven via het formulier op www.bsl.nl/contact

VOORWAARDEN Op leveringen en diensten zijn de bij de Kamer van Koophandel gedeponeerde algemene voorwaarden van Springer Media B.V. van toepassing, tevens raadpleegbaar op www.springermedia.nl. De voorwaarden worden op verzoek toegezonden. Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever. Het verlenen van toestemming tot publicatie in deze uitgave houdt in dat de Standaardpublicatievoorwaarden van Springer Media B.V., gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 3210/635, van toepassing zijn, tenzij schriftelijk anders is overeengekomen.

De Standaardpublicatievoorwaarden voor tijdschriften zijn in te zien op www.bsl.nl/ schrijven-bij-bohn-stafleuvan-loghum/auteursinstructies of kunnen bij de uitgever worden opgevraagd. www.bsl.nl © 2016, Markant ISSN 1384-6612

SELFIE Fietsen is haar passie. Juliëtte Zelihsen (24) fietst tweemaal per week minimaal vijftig kilometer om te trainen voor de beklimming van de Mont Ventoux. ‘Vorig jaar was ik minder goed voorbereid, maar ik ben wel boven gekomen’, zegt ze. ‘Je moet er gewoon in geloven dat je het kan. Dit jaar heb ik sterkere beenspieren, meer fietskracht en ik ben afgevallen. Ik doe het voor mijn vader die in 2011 gestorven is aan kanker. Ik ben een doorzetter, ik geef niet snel op. Als ik buikpijn heb ga ik toch gewoon fietsen, boeit niet. De buitenkant is hard maar van binnen ben ik gevoelig.’

Ze woont in een sociowoning van St. Anna, één van de vier werkmaatschappijen van Koraal Groep die meedoen aan de beklimming. Het is de vijfde keer dat dit evenement plaatsvindt. /Angeliek de Jonge > EQUIPEMONTVENTOUX.NL

GEDICHT

DOOR NATHALIE DEGENER ILLUSTRATIE LEN MUNNIK

rommel als in troep. verzameld je hele leven lang. of als rommelin je hoofd dat maakt je een beetje bang met al dat gestommel.

rommel, als in rotzooi wat je moet recyclen. opruimen, dat is wat je moet dan wordt t weer schoon en fris. en denk je dan hĂŠ dat is wat ik mis als je er jaren niet naar omgekeken hebt en weg is weg dan wordt het ook niet meer gemist.

rommel als in troep als in verzameldrang. dat duurt je hele leven lang daar heb je hulp bij nodig dat kan je niet alleen dat lukt er geen een!

Nathalie Degener (46) was verpleegkundige toen ze op haar zesentwintigste voor het eerst een herseninfarct kreeg, veroorzaakt door de aandoening moyamoya. Ze heeft opnieuw moeten leren praten en lopen en onderging een operatie. Ze schrijft haar gedichten op het NAHcentrum van Pluryn in Nijmegen. Ze publiceerde in 2014 de bundel Gedichten van NAH.