Markant 2016, nummer 4 by Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland

t n a k Mar

tijdschrift voor de gehandicaptensector • jaargang 21 • nummer 4 • augustus 2016

De primaire stakeholder

Nieuw denken ov kwalite er it

Visio ontwikkelt onderwijs voor kinderen met ernstige beperkingen

Carla Dik-Faber van de ChristenUnie: ‘Gehandicapten komen er bekaaid vanaf’

ADVERTENTIE

Ook als voordelig Online Only abonnement

Praktische website met meer dan

600 activiteiten!

PASKLAAR

ACTIVITEITEN & BEGELEIDING • Meer dan 600 volledig uitgewerkte activiteiten • 10 rubrieken: creatief, gezelschap, beweging, muziek, recreatie, expressie, groen, zintuiglijk, ADL en reminiscentie • Ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten met full colour foto en gedetailleerde beschrijving • Praktische Pasklaar-website met toegang tot alle kaarten en uitgebreide zoekfunctie

Keuze uit twee abonnementen: Pasklaar Online Only: op de website toegang tot de volledige inhoud van alle kaarten, ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten en 4x per jaar een digitale nieuwsbrief. Slechts € 10 euro per maand!

Pasklaar: ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten per post, online toegang tot volledige inhoud op de website en 4x per jaar een digitale nieuwsbrief. € 76,95 per kwartaal. Nu met gratis welkomstpakket: stevige bewaarbox, tabbladen en 80 kaarten.

Meer informatie? www.bsl.nl/pasklaar

INHOUD AUGUSTUS 2016

REDACTIONEEL

INTERVIEW

Carla Dik-Faber

Het geheim van een geslaagd Kamerlid: ‘Ik ga op werkbezoek bij zorginstellingen. Daar haal ik verhalen op en die breng ik dan in het debat.’

Frisse ogen

REPORTAGE

Leermoment Ook kinderen met ernstige beperkingen kunnen leren en hebben daar hun verdere leven baat bij. Visio combineert zorg en onderwijs in een nieuw lesprogramma. ‘Een leermoment moet je benutten.’

REPORTAGE

Kwaliteit

Binnen het nieuwe kwaliteitskader reflecteren teams op hun eigen handelen. Dit blijkt effectiever dan het invullen van een vragenlijst. ‘Eigenlijk ben ik dus heel beschermend.’

EN VERDER DE OPENING 4 KORT 6

COLUMN MARJOLEIN HERPS 16 MEDIA 23

RECENSIE 27

WAPPSITES 28

KENNISPLEIN 29

KENNIS EN ONDERZOEK 30 HERSENWERK 33 SELFIE 35

Dat sluit mooi aan op de manier waarop op dit moment binnen proeftuinen wordt gewerkt aan verbetering van de kwaliteit. In deze Markant bieden twee teams van Gemiva-SVG ons een ruimhartig kijkje in de keuken. Tijdens een teamreflectie, die deel uitmaakt van het vernieuwde Kwaliteitskader, kijken zij in hoeverre hun werkzaamheden werkelijk bijdragen aan de stappen die hun cliënten willen zetten. Wat mij in de brief van de staatssecretaris en in de dagelijkse praktijk wel opvalt, is dat het onderwerp kwaliteit vaak met ernst is omgeven. Terwijl een lach op het gezicht toch de beste indicator is voor kwaliteit van leven bij de cliënt en werkplezier bij de begeleider. In teamreflecties zou je ook daar bij stil kunnen staan: wat zorgde tijdens een dag vol ingewikkelde situaties toch voor een glimlach op mijn gezicht of dat van mijn cliënt. Als je dat met elkaar deelt, dan blijf je dicht bij je motivatie en je drijfveren. Tijdens de teamreflectie bij Gemiva-SVG (spoiler alert) zijn het de frisse ogen van een flexwerker, die de teams een nieuw inzicht geven. Leuk dat er nu eens een positieve kant van het inzetten van flexwerkers ter sprake komt. En misschien helpt vakantie ook, om daarna weer eens met frisse ogen naar het eigen werk te kijken.

GEDICHT 17

COLOFON 34

In de professionele ondersteuning van mensen met een beperking moet ruimte komen voor ‘een andere manier van werken, met meer reflectie’. Dat schrijft staatssecretaris Van Rijn in de brief waarmee hij onlangs zijn plannen voor verbetering van de kwaliteit aanbood aan de Tweede Kamer. Ook vindt hij het belangrijk dat de ondersteuning nog beter wordt afgestemd op de eigen keuzes van cliënten.

FOTO ARRON VAN OUDENRIJN DOOR HANS TAK

FRANK BLUIMINCK DIRECTEUR VGN FBLUIMINCK@VGN.NL TWITTER @FRANKBLUIMINCK AUGUSTUS 2016 MARKANT

DE OPENING

Gordijnen dicht, wereld open Zo’n drie per week gaan de gordijnen dicht op de Meijersweg, een woonlocatie voor senioren met een verstandelijke beperking in Neede, van Estinea. Ze spelen dan een innovatief spel, dat met een beamer op tafel wordt geprojecteerd. Elly Groot Severt (50, geel) en Ineke Slender (73, blauw) laten met hun handen ballen bewegen of vangen vissen. Ze kunnen beelden veranderen door met hun armen over tafel te vegen. Het is prachtig! De zintuigen worden geprikkeld en ze krijgen meteen een beetje beweging. Ze kunnen de aandacht niet lang vasthouden bij één spel, maar dat geeft niets, er zijn er tientallen. Estinea startte onlangs het project ‘Open mijn wereld’. Dankzij een donatie van 132.00 euro door de Stichting Vrienden van Estinea konden vijf vloerprojecties en vijf computers met oogbesturing worden aangeschaft.

MARKANT AUGUSTUS 2016

TEKST EN FOTO ALEID DENIER VAN DER GON

AUGUSTUS 2016 MARKANT

KORT IN HET NIEUWS LEVENSBEËINDIGING

Met de rug tegen de muur

Meira en haar moeder in de uitzending van Nieuwsuur.

Het zijn uitzonderingen: de vraag om actieve levensbeëindiging bij mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EVMB) die wilsonbekwaam zijn. Maar als het gebeurt, dan staan artsen met de rug tegen de muur. ‘Je ziet je kind lijden. Dan voel je je compleet machteloos.’ Dit zei de moeder van Meira in een reportage van Nieuwsuur van 12 juni 2016 over levensbeëindiging bij mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EVMB) die ernstig lijden, waarin onder andere ook arts voor verstandelijk gehandicapten Michiel Vermaak aan het woord was. Meira’s grootste probleem zijn haar dagelijkse epileptische aanvallen. Daarnaast kan ze niet praten, zelf eten en drinken. ‘Eigenlijk is het inhumaner om haar te laten leven dan te laten sterven’, aldus haar moeder.

NVAVG ‘Uit onderzoek blijkt dat de vraag om een levensreddende behandeling te stoppen bij mensen met EVMB weinig voorkomt’, reageert Riet Niezen, gepensioneerd arts verstandelijk gehandicapten op de uitzending. Zij is voorzitter van de adviesgroep Ethiek van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten NVAVG. ‘Doorgaans willen ouders langer doorgaan met behandelen dan artsen zinvol achten’, aldus Niezen. ‘De vraag om actieve levensbeëindiging komt nog minder voor. Maar àls de vraag er is bij ernstig en uitzichtloos lijden, dan is er sprake van een schrijnende situatie voor alle betrokkenen waarin goede

MARKANT AUGUSTUS 2016

palliatieve zorg geen uitkomst biedt. De arts staat dan met de rug tegen de muur.’

ZORGVULDIGHEID Een commissie van de NVAVG wil dit probleem oppakken in samenwerking met andere organisaties, zoals de KNMG en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Mogelijk komt er een regeling die vergelijkbaar is met die voor het af breken van late zwangerschap en levensbeëindiging bij pasgeborenen. De arts moet zich daarbij houden aan zorgvuldigheidseisen, zoals raadpleging van tenminste één onaf hankelijk arts, waarna een commissie van deskundigen de vraag om levensbeëindiging toetst. De verantwoordelijk arts wordt hierdoor juridisch minder kwetsbaar. De NVAVG gaat ook de bestaande richtlijn Medische beslissingen rond het levenseinde uit 2007 aanvullen met een protocol voor het staken of niet starten van levensreddende behandelingen in situaties waarin doorbehandelen medisch zinloos is geworden. DIAGNOSE ‘Heel belangrijk is ook het verbeteren van de palliatieve zorg’, zegt Niezen. ‘Bij mensen met EVMB moet je daarmee volgens de Wereldgezondheidsorganisatie al beginnen vanaf het vaststellen van de diagnose. Dat betekent: de zorg en behandeling richten op het welbevinden en de kwaliteit van leven. Als arts en ouders daarover vroeg in gesprek gaan, verwachten we dat de vraag om actieve levensbeëindiging nog minder gesteld zal worden.’ /Max Paumen

CIJFER

15 %

van de zorgaanbieders in de gehandicaptensector ervaart bij de instroom van nieuwe Wmo-cliënten knelpunten in de afbakening tussen de Wlz en de Wmo. Ook zegt 58 procent dat gemeenten de problematiek van cliënten onvoldoende herkennen. Bij de instroom van nieuwe cliënten die onder de Jeugdwet vallen, kampt 49 procent van de aanbieders met een grijs gebied tussen de Wlz en de Jeugdwet. Bij cliënten die achttien worden, is de overgang van Jeugdwet naar Wmo voor 49 procent van de aanbieders een knelpunt. Geen knelpunten bij de instroom van nieuwe Wmo-cliënten worden ervaren door 4 procent van de aanbieders.

> BRON: MONITOR SOCIAAL DOMEIN, METING 6 – MEI 2016 > VGN.NL

@TDSCHRFTMARKANT MARIANNE HEESTERMANS Wat een mooie Markant weer. Lees hem altijd van A tot Z. KORAALGROEP Mooi gesprek in @ tdschrftMarkant met Juliëtte die komende week de #montventoux beklimt samen met @opnaardetopEMV! KLANTENPERSPECTIEF Kijk aan, lector Lineke Verkooijen in @tdschrftMarkant: ‘nu claimt de overheid dat de burger participeert’ FRANK BLUIMINCK Veel enthousiasme bij leden @VGNbranche om wel en wee van cliënten en het geweldige (en moeilijke) werk van medewerkers zichtbaar te maken! ADRIANE VAN DUIVENDIJK Wat een mooi werkbezoek van @VGNbranche aan @ReinaerdeZorg! SOVAK@SOVAK.NL Wat een geweldig nieuws! Bezuinigingen op ouderen en gehandicapten geschrapt.

Werken en ontspannen in de masterclass Dertien medewerkers van tien organisaties voltooiden in juni de masterclass ‘Wetenschappelijk onderzoek in de gehandicaptenzorg’ van de VGN. Iedere deelnemer schreef hiervoor een onderzoeksplan. De onderwerpen lopen uiteen van rouwverwerking, tot preventie van agressie, en mindfulness voor mensen met een verstandelijke beperking. Bij het schrijven van hun onderzoeksplan werden de deelnemers begeleid door Joop Hoekman en Sabina Kef, plus verschillende gastdocenten, waaronder Petri Em-

bregts en Carla Vlaskamp. Uit de masterclass, die inmiddels vijf keer is gehouden, zijn verschillende spraakmakende onderzoeken en producten voortgekomen. Bijvoorbeeld de methode Voorlezen-plus en het boek Pubers laten van zich horen. In 2017 start de zesde editie van de masterclass plaats, bestaande uit zeven cursusdagen en twee terugkomdagen, met dezelfde hoofddocenten. ‘Zeer de moeite waard. Informatief en inspirerend’, schrijft één van de eerdere deelnemers. ‘Werk en ontspanning tegelijk.’

QUOTE ‘Er komt nu geld vrij. Zet dat in voor de kwetsbare groepen en doe niet steeds een beroep op iets wat er vaak niet is, zelfredzaamheid of een sociaal netwerk’

> VGN.NL FEMMIANNE BREDEWOLD, UNIVERSITEIT VOOR HUMANISTIEK EN UNIVERSITEIT VAN AMSTERDAM, IN TROUW

‘Formeel moet de gemeente de ouders aanreiken dat er een familiegroepsplan is en dat dit gevuld wordt. In de praktijk zien we dat dit alleen zo is als het kind elders al ondersteuning krijgt’ JOHN SWELSEN VAN RADAR IN DE TRANSFORMATIE

VGN IN HET NIEUWS > ‘Regeltjes gehandicaptenzorg kosten miljoenen’ > Van Rijn brengt kwaliteitsagenda persoonlijk naar de sector > Steun bestuurders cruciaal voor veiligheidscultuur > Van Rijn pakt administratieve

lasten zorg aan > Evaluatieonderzoek naar de werking van de Wlz > Formats Energie Audit Zorg nu beschikbaar meer op vgn.nl

Nederlandse onderzoekers naar Melbourne Op het vijftiende wereldcongres van de IASSIDD, de organisatie voor onderzoek naar verstandelijke beperkingen, wordt Nederland weer goed vertegenwoordigd. Het vindt in augustus plaats in Melbourne - niet te ver voor onderzoekers van onder andere de Erasmus Universiteit en de Rijksuniversiteit Groningen, die hun kennis op het gebied van lichamelijke en geestelijke gezondheid hier met buitenlandse collega’s delen.

Eén van de zogeheten master lectures wordt gehouden door de Nederlandse AVG Tonnie Coppus. Zij werkt bij Dichterbij en was oprichter van de eerste downpoli in Nederland. In Melbourne spreekt zij over het onderwerp van haar proefschrift: voorspellende factoren voor dementie en sterfte bij mensen met het syndroom van Down. Opvallend in het zeventig pagina’s tellende programma is onder andere de aandacht voor sport, waar het congres mee opent, en voor spiritualiteit, waarover een deelbij-

eenkomst plaatsvindt onder leiding van de Nederlandse emeritus Hans Reinders. Verschillende Nederlandse deelnemers aan het congres doen vanaf 14 augustus live verslag op een weblog op de site van VGN. In het oktobernummer van Markant volgt een uitgebreidere reportage. > IASSIDD.ORG

AUGUSTUS 2016 MARKANT

INTERVIEW CARLA DIK-FABER

‘De gehandicaptensector komt er bekaaid vanaf’ In de Tweede Kamer zorgt Carla Dik-Faber er steeds opnieuw voor dat nieuwe wetgeving niet verkeerd uitpakt voor mensen met een beperking. Hoe krijgt ze dat voor elkaar? ‘Ik ga op bezoek.’ DOOR JOHAN DE KONING | FOTO’S ALEID DENIER VAN DER GON

‘W

e hebben f link zitten duwen’, zegt Carla Dik Faber, Tweede Kamerlid voor de ChristenUnie, over het VN-verdrag voor mensen met een beperking. ‘Mijn collega Arie Slob heeft in 2012 al een motie ingediend om het VN-verdrag binnen een jaar te ratificeren. We vonden het een schande dat een welvarend land als Nederland, dat inclusie hoog op de agenda heeft staan, het nog niet geratificeerd had. Uiteindelijk heeft het toch langer geduurd en is er veel gesteggel geweest. Met de PvdA en GroenLinks heb ik een amendement ingediend om de vrijblijvendheid er vanaf te halen. We willen veel commitment, ook van het bedrijfsleven. Als je een nieuw gebouw neerzet, zorg er dan voor dat het toegankelijk is. En als je een menukaart samenstelt, laat die dan voor iedereen leesbaar zijn.’ Verwacht u veel van het VN-verdrag? ‘Ik hoop het wel. Je ziet dat onze samenleving niet erg inclusief is. Mensen met geleidehonden wordt nog steeds op allerlei plekken de toegang geweigerd. Hier tegenover de Tweede Kamer was een zaak die goed toegankelijk was voor mensen met een rolstoel, maar bij de verbouwing is er een drempel gekomen. Er wordt gewoon niet over nagedacht. Voor mensen met een verstandelijke beperking wordt de samenleving sluipenderwijs steeds ingewikkelder. Denk

MARKANT AUGUSTUS 2016

aan internetbankieren of een zorgverzekering afsluiten. Dat gaat steeds meer digitaal: je moet bijvoorbeeld een code invoeren die je ontvangt op je mobiele telefoon. Heb je geen mobiele telefoon, dan kun je de overboeking niet doen.’ U heeft in deze kabinetsperiode veel gedaan voor mensen met een beperking. Waar komt uw betrokkenheid vandaan? ‘Ik ben christen en zie elk leven als een geschenk van God. Ik vind dat ieder mens er mag zijn, ongeacht talenten of beperkingen. Ik denk dat we allemaal onze beperkingen hebben, maar bij de één is het zichtbaarder dan bij de ander. Ieder leven is waardevol en verdient een plek in de samenleving. Sommige mensen hebben daarbij ondersteuning nodig, zonder dat hun autonomie hen wordt ontnomen. Een groep die het steeds moeilijker heeft, zijn de mensen bij wie de beperking niet zichtbaar is: mensen met een licht verstandelijke beperking tot mensen met zware ggz-problematiek.’ En mensen met ernstige meervoudige beperkingen? ‘Ook ja, de samenleving komt hen vaak niet eens tegen. En wat je niet ziet, daar bekommer je je niet om. Wat dat betreft moet mij ook van het hart dat de gehandicaptensector er in alle maatschappelijke debatten heel bekaaid vanaf komt. Iedereen heeft ouders en maakt zich terecht zorgen over de ouderenzorg en de verpleeghuiszorg. Ik ben er blij mee dat het kabinet daar veel aandacht voor heeft. Maar er is nog een groep die intensieve zorg nodig heeft. En die vergeten we weleens, omdat niet iedereen daarmee te maken heeft.’ Terwijl de zorg voor mensen met beperkingen en die voor ouderen wel wordt geregeld vanuit dezelfde wet. ‘Ik snap wel waarom dat het geval is, maar je kunt het perspectief van de ouderenzorg niet zomaar op de gehandicaptenzorg leggen – dat is bizar. Dat je ouder wordt, daar kan iedereen zich op

AUGUSTUS 2016 MARKANT

voorbereiden. Je kunt sparen voor zorgkosten en geestelijk anticiperen op de af hankelijkheid die kan ontstaan. Maar mensen met een beperking hebben die meestal al sinds hun geboorte. Dat is totaal iets anders.’ U heeft zich hard gemaakt voor groepen waarvoor de nieuwe wetgeving slecht uitpakt, zoals kinderen met een grote zorgvraag die thuis wonen, of jongeren met een beperking die achttien worden. Hoe slaagt u erin successen te behalen in zulke technische dossiers? ‘Ik heb een prachtig team en we hebben een uitgebreid zorgnetwerk om ons heen georganiseerd. Met mensen die werkzaam zijn in de sector, of ouder zijn van een kind met een bepaalde zorgvraag. Ik lees alle wetteksten en ga dan naar mensen toe: dit staat er en wat betekent dat voor de zorg voor jouw kind? Kun je ermee uit de voeten of loopt het spaak? Ik ga op werkbezoek bij zorginstellingen. Daar haal ik verhalen op en die breng ik dan in het debat.’ Dus een kleine Kamerfractie moet doen wat een groot ministerie nalaat? ‘Ja, er is betere wetgeving gekomen door de inzet van diverse oppositiepartijen. Bezuinigingen zijn verzacht en er is ook binnen de Wmo geld gekomen voor dagbesteding. Als je zinvolle voorstellen doet, merk je dat er ook wel oor naar is. Ik heb vorige week een motie ingediend voor indiceren on the job. Als mensen nu zorg of ondersteuning nodig hebben en zich melden bij de gemeente, dan moet de gemeente binnen zes weken een gesprek voeren. Je zal maar zes weken moeten wachten! Mijn voorstel is: start met zorg en kijk gaandeweg wat er precies nodig is. Dat hoeft ook helemaal niet duurder te zijn. Doordat je direct begint, kan de zorg veel gerichter zijn. De motie is aangenomen en gemeenten moeten het nu oppakken.’ De reparaties die u deed ten behoeve van de gehandicaptenzorg hebben vaak betrekking op kinderen en jongeren. Heeft u daarmee een speciale affiniteit? ‘Ik vind het heel mooi als kinderen kunnen opgroeien in het gezin waarin ze geboren zijn. Het kabinet wilde de ondersteuning van kinderen met een grote zorgvraag overhevelen naar gemeenten. Ik dacht: dat gaat echt niet werken. Ik hoor vaak van ouders dat de zorg van hun kind belastend kan zijn, maar dat ze die wel kunnen dragen en dat er een meerwaarde is voor broertjes en zusjes. Maar waar ze moeite mee hebben is alles er omheen: de organisatie, de mening in de samenleving. In een debat heb ik toen ook geroepen: staatssecretaris, als voor deze kinderen de Wlz niet toegankelijk is, voor wie dan nog wel? Hij deed toen een toezegging en ik kreeg daarna allemaal digitale bloemen toegestuurd van ouders. Voor deze mensen en hun kinderen doe je het.’

MARKANT AUGUSTUS 2016

CARLA DIK-FABER Geboren op 6 mei 1971 in Voorburg 1992 – 1998

studie kunstgeschiedenis aan de Universiteit Utrecht 1998 – 2001 beleidsmedewerker Maatschappelijk Ondernemers Groep, Utrecht 2002 – 2007 zelfstandig gevestigd kunsthistoricus 2002 – 2010 Gemeenteraadslid ChristenUnie, gemeente Veenendaal 2007 - 2012 Provinciale Statenlid en fractievoorzitter ChristenUnie, Utrecht 2012 – heden lid van de Tweede Kamer voor de ChristenUnie

‘Artsen hebben echt nog het beeld van dertig jaar geleden. Die beschouwen Down als een ernstige aandoening’

U spreekt zich ook uit tegen het standaard aanbieden van de NIPT, een prenatale test, aan alle zwangere vrouwen. Waarom? ‘Ik vind het een zorgelijke ontwikkeling dat wij kinderen voor hun geboorte gaan testen op bepaalde aandoeningen en dan als samenleving zeggen: die aandoening past ons niet zo. Ik denk dat het leven van God gegeven is, van het allereerste begin tot de laatste adem. Ik zie in de samenleving meer vraagtekens dan in de Tweede Kamer. Die zegt: volle kracht vooruit, we introduceren de NIPT, terwijl er in de samenleving wel verontrusting is. In de Volkskrant hebben we een brief gepubliceerd, die breed werd ondertekend, onder meer door Vincent Bijlo. We kunnen ook screenen op blindheid, of Alzheimer, of een bepaald kankergen. Moeten kinderen eerst de test goed doorstaan, voordat ze geboren mogen worden? Dan ga je op weg naar de maakbaarheid van het leven. Dat staat zo ver bij mij vandaan. Ik zie nu al dat mensen erop worden aangesproken dat ze hun kind geboren hebben laten worden.’ Moet daar niet op zichzelf iets aan gedaan worden, bijvoorbeeld met een bewustwordingscampagne? ‘Ik denk dat er veel onbekendheid is over wat het syndroom van Down bijvoorbeeld is. Tien procent heeft inderdaad een zware zorgvraag, maar bijna alle kinderen starten gewoon op een basisschool. We hebben ook een filmpje gemaakt, samen met Stichting De Upside van Down en Stichting Downsyndroom, met als boodschap: we kunnen niet zeggen dat het altijd gemakkelijk zal zijn, maar wel dat je veel van je kind zal houden en je kind van jou. Artsen stappen daar zo gemakkelijk overheen. Die hebben echt nog het beeld van dertig jaar geleden. Die beschouwen het als een ernstige aandoening. En heeft het kind een aandoening, dan moet je die elimineren. Dat kun je alleen maar doen door het kind weg te halen. Als we toch de NIPT gaan introduceren, dan pleit ik ervoor om goed te kijken naar de infrastructuur: de counseling er omheen. Die is nu niet op orde. Je wordt er van tevoren niet goed van op de hoogte gesteld wat de test inhoudt en dat je bij een bepaalde uitslag voor een moeilijke keuze komt te staan. En als die keuze zich dan voordoet, laat artsen dan het eerlijke verhaal vertellen en niet een doemscenario.’

die verslaafd zijn aan roken, of alcohol en drugs. Snapt u dat het mij pijn doet, dat we een kind willen beschermen als de moeder rookt, maar dat we als overheid de andere kant opkijken als ouders een zwangerschap willen af breken omdat het kind syndroom van Down heeft? Is het niet eng dat de overheid al voor de deur staat als een kind nog niet eens geboren is? ‘Dat is een spanningsveld, maar als de overheid geroepen is om mensenlevens te beschermen, dan moet je bij jezelf te rade gaan wat de waarden zijn waarop je je keuzes baseert. Er is nu ook veel discussie over de pil van Drion, maar dat speelt misschien niet voor deze doelgroep… Eigenlijk wel, want Nieuwsuur bracht onlangs twee ouders van kinderen met ernstige beperkingen in beeld, die vonden dat hun kinderen niet in leven gehouden zouden moeten worden. ‘Ja, ik ken ook één van die ouders. We zijn vaak technisch in staat een mensenleven te verlengen, maar het is de vraag of dat altijd wenselijk is. De politiek zegt: dat is een discussie tussen artsen en de mensen om wie het gaat, terwijl artsen een beroep doen op de politiek om handvatten te bieden. Als mensen die op leeftijd zijn een ziekte als kanker krijgen, wordt steeds vaker samen met de artsen gekeken wat de behandelmogelijkheden zijn. Niet behandelen is dan ook bespreekbaar. Ik denk dat dat goed is, je moet ook durven loslaten. Hoewel ik me nauwelijks kan voorstellen hoe pijnlijk en moeilijk dat is, zie ik dat dat ook bij een kinderleven aan de orde kan zijn.’ Zien we u terug na de verkiezingen? ‘We zijn druk aan het schrijven aan het verkiezingsprogramma. Ik zit in de commissie, daarna wordt het vastgesteld door het bestuur en het congres. Hetzelfde geldt voor de kandidatenlijst. Het proces loopt en ik ben beschikbaar voor een volgende periode, maar de selectiecommissie bepaalt welke plek ze me gunt. En vervolgens het bestuur en het ledencongres en uiteindelijk de kiezer.’ Wat gaat u doen als u Kamerlid blijft? ‘We moeten aan de slag met de uitvoering van het VN-verdrag. En ik wil aandacht vragen voor de groep die we allemaal op straat tegenkomen maar niet als zodanig herkennen: de mensen met een licht verstandelijke beperking. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat die groep gewoon meekan in ons land? Hoe maken we websites, openbaar vervoer, betalingsverkeer, bibliotheken voor hen toegankelijk? Er moet extra geld komen voor ambulante begeleiding voor deze groep. En na de ouderenzorg is het nu tijd om te investeren • in de gehandicaptenzorg.’

Is het wel aan de overheid om te beslissen of vrouwen wel of niet van de NIPT gebruik kunnen maken? ‘Ik vind van wel, want de overheid is geroepen om een mensenleven te beschermen. Dat is de basis. Ik las nu een mooie brief van de minister van Justitie, waarin hij schrijft dat we een mensenleven vanaf het allereerste begin moeten beschermen tegen ouders

AUGUSTUS 2016 MARKANT

ACHTERGROND ONDERWIJS VOOR KINDEREN MET ERNSTIGE BEPERKINGEN EN EMB

Onverwachte leermomenten

Ook kinderen met ernstige meervoudige beperkingen kunnen leren. Maar dan moeten daar wel mogelijkheden voor zijn. Visio combineert zorg en onderwijs in een nieuw lesprogramma. ‘Wat fijn dat Bryan er weer is!’

DOOR RIËTTE DUYNSTEE FOTO’S HAN MULDER

e leerlingen van groep Olifant krijgen vanochtend groepsspel. Ze zitten in hun rolstoel in een kring; vier slechtziende en zeer ernstig meervoudig gehandicapte kinderen – Bryan, Pascal, Selma en Nienke – en tussen hen zorgbegeleidster Liesbeth Speijer en spelbegeleidster Wilma met een gitaar. Bryan (12) wordt als eerste toegezongen. Hij ligt loom in zijn rolstoel, de kin op zijn borst, zijn arm los langs het wiel. Wilma schuift haar krukje vlak voor hem voor een persoonlijk welkomstlied. Reeds bij het eerste akkoord heft Bryan het hoofd, zijn helblauwe ogen zoeken beeld bij het geluid. Zorgbegeleidster Liesbeth zingt ook mee: ‘Goedemorgen allemaal, wat fijn dat Bryan er weer is!’ Dat alles op opzwepende melodie en met woorden op rijm die steeds opnieuw worden herhaald. Bryan lacht en zet het gezang met stevige klanken kracht bij. Zorgbegeleidster Liesbeth en spelbegeleidster Wilma kennen de gewoonten van de kinderen: Pascal (16) trommelt tijdens het zingen op zijn rolstoelblad, zijn blik op het raam gericht. Selma (16) biedt haar neus aan ten teken dat er op gedrukt mag worden, en Nienke (13) bespeelt met krachteloze vingers zelf

MARKANT AUGUSTUS 2016

de snaren die door de spelbegeleidster in het juiste akkoord zijn gezet.

PASSEND ONDERWIJS ‘Wij vonden al veel langer dat er passend onderwijs moest komen voor de meervoudig gehandicapte kinderen met een grote zorgvraag’ van Visio’, zegt Marian Officier, coördinator bij Koninklijke Visio in Haren. ‘Zij hebben daar recht op, ongeacht het ontwikkelingsniveau. Dat ligt sinds 2003 verankerd in de Wet op Onderwijs.’ In 2012 startten Visio Kindercentrum De Heukelom en Visio Onderwijs Haren met subsidie van Stichting Novum een project om een zorgonderwijsgroep op te zetten. Dat zo’n programma er tot dan toe nog niet was is volgens Marian Officier onder meer te wijten aan de onterechte aanname dat onderwijs voor de doelgroep zinloos en belastend is. Officier: ‘We spreken over kinderen met visuele en zeer ernstige meervoudige beperkingen (V(Z)EMB) met een ontwikkelperspectief tot maximaal 24 maanden. Ze zijn gauw ziek, hebben soms pijn en zijn vaak verminderd alert. Waarom zou je deze kwetsbare kinderen belasten met leerdoelen?, zo redeneert men. Voor de groep die wèl kiest voor onderwijs, is er weinig keuze. Die kinderen komen binnen het

reguliere onderwijs samen in zogenoemde “aanhaakgroepjes”. Er is geen sprake van een passend curriculum, een methodiek, leerdoelen of ontwikkelvolgsystemen. Wij vinden dat het beter kan.’

LEERMOMENTEN De negen leerlingen (maximaal twaalf ) zijn verdeeld over twee Onderwijs Ontwikkelings Groepen (OOG-groepen) die in de praktijk niet strikt gescheiden zijn: IJsbeer voor leerlingen van vier tot twaalf jaar en Olifant voor leerlingen van twaalf tot twintig jaar. Ze zijn voor vijftig procent vrijgesteld van onderwijs. Desondanks gaan ze zo mogelijk de hele dag naar school in de dagbestedingsruimte van het kindercentrum. Er is begeleiding van zowel leraar en klassenassistenten als van zorgbegeleiders, en behandelingen zoals fysiotherapie, logopedie en ergotherapie zijn integraal onderdeel van het aanbod. Elk geschikt moment wordt aangegrepen om te leren. Pieternel Spiekstra is leerkracht bij het project OOG. ‘Aanvankelijk dachten we dat we die leermomenten konden plannen’, zegt ze. ‘Bijvoorbeeld: ’s ochtends de lesuren, want dan zijn de kinderen het meest alert en actief. Maar de ervaring leert dat de leermomenten zich verdeeld over de dag steeds onverwacht voor-

Liesbeth Speijer tussen twee leerlingen: ‘Als je niet Kees Erends: ‘We uitkijkt, stellen mis je weleens een leermoment. jonge mensen teleur.’

doen. Tijdens een verschoningsmoment, fysiotherapie of tijdens het eten. Laatst merkten we op dat een leerling voortdurend zijn slab op het gezicht legde. Hij bleek graag kiekeboe te spelen. Als je zo’n leermoment niet benut, bestaat de kans dat het overwaait. Terwijl het voor de jongen een nieuwe, uiterst waardevolle manier is om contact te hebben met anderen. Dat moet je stimuleren op het juiste moment.’

LUNCH Het is lunchtijd bij de OOG-groep. Terwijl onderwijzeres Pieternel met een schaar het brood voor Nienke in dobbelsteentjes knipt, rijdt Lise (14) uit groep IJsbeer op haar loopfiets door de open pui naar buiten. Als ze stuit op de haagbeuk komt ze tot stilstand. Lise loopt nu niet meer maar trappelt, en buigt ontspannen voorover op het stuur. Traag grijpt ze met rechts haar linker pols en begint die te verkennen, het wilskrachtige meisjesgezicht in de windstille zon. Ze voelt geconcentreerd, pols, spaakbeen, ellenboog, alsof ze de anatomie van de arm bestudeert. Ondertussen eet Nienke binnen aan tafel haar dobbelsteentjes brood die met een scheut bouillon smeuïg zijn gemaakt, en komt zorgbegeleidster Liesbeth Speijer weer met Pascal uit de verschoningsruim-

MARKANT AUGUSTUS 2016

Bryan op muziekles bij Harmina.

te. Zijn zitzak hangt aan een kabel in de plafondrails, Liesbeth loopt ernaast en laat hem dalen bij een dun matras naast een houten speeltuig. Pascal sabbelt al snel op het hout. Ondertussen ontbloot Liesbeth zijn buik om het slangetje van een pakket totaalvoedsel aan te sluiten op een ‘button’; een kunstmatige verbinding naar de maag. ‘Soms trekt hij het slangetje eruit’ lacht ze. ‘Dan gaat hij er lekker op sabbelen.’

Fysiotherapeut Jikke betreedt het klaslokaal, Pascal herkent haar stem. Zij zit bij hem, trekt zijn schoenen en sokken uit voor een massage, zijn voeten zijn rood als stoofperen. Aan het aanrecht verderop stopt begeleidster Liesbeth een stukje appel in een kauwzakje. ‘Voor straks, als hij klaar is met fysiotherapie’, zegt ze. ‘Gewoon iets lekkers voor de smaak. We doen er altijd iets anders in.’

VERSPREIDING De kracht van het zorgonderwijs van Visio is de combinatie van zorgverlener en onderwijzer. De eerste houdt de focus op het comfort, welbevinden en alertheidsschommelingen van de leerlingen. de ander op effectieve leerstofoverdracht en het functionele perspectief; wat hebben leerlingen nodig om zich later prettig te voelen binnen een vorm van dagbesteding en hoe bereiken ze een zo hoog mogelijke maatschappelijke participatie? Vertrouwen in elkaars expertise is essentieel. ‘Je moet soms assertief zijn’, zegt Liesbeth Speijer. ‘Een leerkracht afremmen als er te veel gevraagd wordt van een kind. Wij als zorgverleners zijn juist erg gefocust op de zorg, en ook dat kan een valkuil zijn. Als je niet uitkijkt, mis je wel eens een leermoment.’

Nienke strijkt over de snaren van Wilma’s gitaar.

Zorgverleners en onderwijzers nemen samen deel aan scholing over het nieuw ontwikkelde curriculum en de bijbehorende methodiek. ‘Je moet op één lijn zitten’, zegt Pieternel Spiekstra. ‘Investeren in de relatie tussen onderwijs en zorgverlening.’ Leermomenten zijn soms heel subtiel. Liesbeth Speijer: ‘Laatst was ik aan het zingen met Pascal. Pieternel kwam binnen, en ik raakte met haar in gesprek bij de deur. Plotseling hoorde ik achter mij het riedeltje. Pascal zocht contact. Dat was een nieuwe ervaring. Hij had nooit eerder zo’n initiatief getoond.’ ‘Een voorbeeld van beurt en regie nemen’, voegt Pieternel toe. ‘Een grote stap in de ontwikkeling van Pascal. Het is het belangrijk dat in zo’n geval alle zorgverleners in het kindercentrum op de hoogte gebracht worden, zodat ze de communicatievorm ’s avonds en in het weekend kunnen toepassen. Je moet zorgen dat het beklijft. ’

METHODIEKEN Ook een kracht van OOG is de samengestelde methodiek die eraan ten grondslag ligt. Pieternel Spiekstra is medeverantwoordelijk voor de beschrijving ervan. ‘We hebben de beste aspecten uit bestaande methodieken gecombineerd en zo nodig aangepast’, zegt ze. ‘Ze vormen

‘Als kinderen nu goed leren hoe je contact maakt of je beurt neemt, dan zijn ze in de toekomst zelfredzamer’

de kaders van ons zorgonderwijs.’ Een greep. Het ontwikkelvolgmodel van Memelink is gekoppeld aan de algemene en individuele leerlijnen van het onderwijscurriculum. De methode Contact wordt gebruikt om optimaal te communiceren met de doelgroep, en de Vlaskampmethode – oorspronkelijk ontwikkeld voor begeleiding in dagbesteding en wooninstellingen – voor doelen stellen en resultaten meten. Ook heel prominent binnen het zorgonderwijs van Visio is de methodiek LACCS (Lichamelijk functioneren, Alertheid, Contact & Communi-

catie en Stimulatie, zie ook pagina 30), een tool uit de zorg die zicht houdt op het lichamelijk en mentaal welbevinden van elk kind. ‘Een oververmoeid kind met buikpijn en epilepsie staat niet open voor leerstof’, zegt Liesbeth Speijer. ‘Daarom lopen we bij elke leerlingbespreking LACCS na.’ Het streven van LACCS is onder meer een goed leven. ‘Daar hebben we de term “toekomstgericht” aan toegevoegd’, zegt Marian Officier. ‘Als kinderen nu goed leren hoe je contact maakt of je beurt neemt, dan zijn ze in de toekomst zelfredzamer en hebben ze meer kans op een goed leven.’

TOKTOKTOK Bryan en Lise gaan na de lunch naar muziekles van vakleraar Harmina. In het lokaal is veel te beleven. Er staat een waterbed, een speelgoedkeuken, er ligt een grote bal, en aan een elastieken lijn dwars door de ruimte hangen zakjes met inhoud; kralen, wattenbollen, badeendjes, blokken, kiezelstenen en noem maar op. Harmina rijdt Bryan in de rolstoel over bubbeltjesplastic, het knettert onder de wielen. Even later slaapt Bryan, zijn hoofd raakt bijna het rolstoelblad. Lise is uit haar stoel geholpen en kruipt op haar knieën naar Bryan. Ze trekt zich op en leunt

AUGUSTUS 2016 MARKANT

COLUMN

MARJOLEIN HERPS

In het muzieklokaal zijn voorwerpen opgehangen. Lise is uit haar stoel gekomen.

wankel bij hem op de armleuning. Harmina neemt haar accordeon erbij en begint te spelen. Bryan ontwaakt en zingt mee, hij mag zelf de toetsen indrukken. ‘Tot de volgende keer!’, zwaait Harmina als de les is afgelopen. Nu zijn het Lise en Nienke die een duo vormen voor spel-les van speltherapeute Marieke. Weer wordt er gezongen. Lise zit in een houten stoeltje en zingt mee. ‘Toktoktok, twee kippen op een stok.’ Marieke geeft twee houtjes aan Lise, die ze enthousiast tegen elkaar tikt. Lise is lenig, ze buigt zijwaarts over de stoelleuning, haar hoofd hangt ondersteboven. Naast haar slaapt Nienke in haar rolstoel, wimpers als helmgras boven verzadigde kinderwangen. ‘Ze is moe als ze net gegeten heeft’, zegt Marieke. Al bij het volgende lied is Nienke erbij. Marieke pakt de handen van Lise en Nienke, drukt die tegen elkaar en zingt: ‘Mooie hand, mooie hand, waar ben jij?’

TOEKOMST Hoe het project in de toekomst zonder subsidie gefinancierd wordt, is nog de vraag. Marian Officier benadrukt in die discussie steeds opnieuw dat de onderwijsmethode de kinderen mogelijkheden geeft voor communicatie en eigen regie; onmisbare factoren om als volwassenen zinvolle dagbesteding te kunnen ervaren. Het curriculum en de methodiek hebben de aandacht gewekt van de Rijksuniversiteit Groningen (RUG); zij beginnen dit najaar een studie. Marian Officier: ‘Omdat wij ontwikkeling meten volgens de Vlaskampmethodiek, kunnen wij laten zien dat onze leerlingen groeien. De jongste leerlingen op alle gebieden, de oudsten vooral op beurt en regie nemen, en contact maken. Dat is voor de RUG interessant om te bestuderen. We hebben in korte tijd heel veel bereikt.’ In 2015 kreeg Visio opnieuw subsidie van Novum, onder meer om het concept nog gedetailleerder te omschrijven en de methodiek vast te leggen. ‘We willen er de boer mee op’, zegt Marian Officier. ‘Binnen en buiten Visio, zodat alle V(Z)EMB-leerlingen in Nederland ervan kunnen profiteren. Bij andere instellingen en zelfs bij aanhangklassen binnen het regulier onderwijs. Ook bekijken we of het onderwijs geschikt is voor groepen leerlingen met nog meer zorgvragen dan deze kinderen. Dat streven is pril, maar het zou in de toekomst een nieuwe vorm kunnen zijn. Kortom, we onderzoeken de vele mogelijkheden. • En dat is pionieren.’

MARKANT AUGUSTUS 2016

Mijn ondersteuningsplan Soms stel ik me voor hoe het zou zijn als ik een ondersteuningsplan zou hebben. Wat zou er allemaal in staan? Wat zou ik er zelf in willen hebben, en wat liever niet? Welke informatie uit mijn leven is nodig om te weten, om het leven te leiden dat ik nu leid? En wie zou dat bepalen? Direct schieten er allerlei dingen door mijn hoofd die ik er liever niet in heb. Dingen die me verdriet hebben gedaan. En wat er wel in zou mogen. Bijvoorbeeld dat ik graag sport maar eigenlijk helemaal niet sportief ben aangelegd. Maar wat is nu écht nodig om mij nu en in de nabije toekomst goed te kunnen ondersteunen? De meeste ondersteuningsplannen staan vol met informatie. Uit onderzoek waarbij we ondersteuningsplannen van verschillende organisaties bekeken, bleek dat een ondersteuningsplan gemiddeld zo’n zeventien pagina’s beslaat. Dat is best veel, voor een plan. Het gemiddelde werd danig omlaag gehaald door één organisatie die plannen had van ongeveer drie pagina’s, en enorm omhoog gehaald door een organisatie die plannen had met een omvang van zeventig pagina’s. En nog opvallender was dat in een aantal plannen, geen doelen stonden. Zeventien pagina’s vol met informatie over iemand, zonder dat dat leidt tot doelen, of prioritering in de ondersteuning. Soms staat er informatie in over een bepaald onderwerp, omdat ergens is bedacht dat het voor alle mensen met een beperking van belang is. Dus ook voor jou. Vinden ‘hullie’. Ik begrijp dus wel dat medewerkers bureaucratie ervaren (elke keer toch weer gemiddeld zeventien pagina’s updaten) en dat cliënten het idee hebben dat het vooral iets professioneels is, zonder dat het direct van waarde is in hun eigen leven. Eigenlijk zou een ondersteuningsplan alleen die informatie moeten bevatten die nodig is om nu en morgen de juiste ondersteuning te kunnen bieden. En alle andere informatie, die soms, zelden of eigenlijk nooit, eens van belang is, zou ergens anders bewaard moeten worden. Omdat simpelweg informatie opslaan in een document, nog niet • maakt dat het kennis is die van waarde is.

GEDICHT

DOOR KARIN VAN KRAENENBROECK ILLUSTRATIE LEN MUNNIK

Mijn werk Ik ga alle dagen op de fiets naar mijn werk Lekker in de frisse lucht Dat geeft mij een goed gevoel Als ik binnen kom een bakkie koffie Een beetje luieren Werken rustig langzaam werken Ik voel me goed Doeken Picasso Acryl verf Penselen Bloemen En het liefst Met rust gelaten worden

Karin van Kraenenbroeck (33) werkt op AtelierZ, een creatieve dagbesteding van Avelijn in Hengelo. AUGUSTUS 2016 MARKANT

REPORTAGE PROEFTUINEN KWALITEITSKADER 2.0

‘Dit moeten we vaker doen!’ 18

MARKANT AUGUSTUS 2016

DOOR RIEKE VEURINK FOTO’S HANS TAK

Tijdens de teamreflectie vraagt een flexwerker de aandacht: ‘Weet je wat mij opvalt?’

LAAT TEAMS ZELF REFLECTEREN OP HUN HANDELEN. DAT LEVERT MEER KWALITEITSVERBETERING OP DAN HET INVULLEN VAN LANGE VRAGENLIJSTEN. ‘DE CLIËNTEN ZIJN ONZE PRIMAIRE STAKEHOLDERS.’

AUGUSTUS 2016 MARKANT

insdagmiddag, vier uur. Zo’n dertig medewerkers van Gemiva-SVG zitten tegenover elkaar aan lange tafels. In hoog tempo vuren ze vragen op elkaar af: wanneer voel je je trots op wat je bereikt hebt? Wat voeg jij toe aan het leven van een cliënt? Ook de antwoorden komen snel. ‘Als het lekker liep’, ‘Als ik het gevoel heb dat een cliënt weer een stap gemaakt heeft.’ Welkom bij een teamreflectie van de medewerkers van twee dagbestedingslocaties van Gemiva-SVG. Georganiseerd door twee persoonlijk begeleiders: Jelmer Boon en Joyce Veen, en ondersteund door stafmedewerker Lenie Turk. In twee uur tijd gaan ze met hun collega’s aan de slag met vragen als: wat is onze gezamenlijke visie? Doen we de goede dingen? Met als doel: de kwaliteit van de dienstverlening verder verbeteren. Teamreflecties zijn een belangrijk onderdeel van het nieuwe kwaliteitskader voor de gehandicaptenzorg. In 24 proeftuinen van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland wordt ermee geëxperimenteerd. Bijvoorbeeld bij Gemiva-SVG. Boon neemt het woord: ‘Goed mensen, we hebben nu het opwarmrondje gehad. Zijn er dingen die jullie opvielen?’ Een medewerker steekt haar hand op. ‘Wij hadden het hier over een casus van een jongen bij ons op de dagbesteding die graag bij de Gamma wil werken. Hij wil daar gewoon op een zaterdag heen gaan en vragen of ze nog een baantje voor hem hebben. Ik vind dat we hem dat moeten afraden. Eigenlijk ben ik dus heel beschermend. Terwijl mijn gesprekspartner vindt dat we deze jongen vooral moeten stimuleren om erheen te gaan. Zo maken we zijn wereld groter.’ De discussie tussen deze twee medewerkers is koren op de molen van Gemiva-SVG-bestuurder Jos Hiel. ‘Reflecteren is moeilijk, écht heel moeilijk. Voor je het weet heb je het over de cliënt, en niet over je eigen handelen. Jezelf de vraag stellen: hoe ben ik te weten gekomen of dat wat ik doe, past bij de vraag van de cliënt? Wat voeg ik toe? Wat zeggen de antwoorden op deze vragen over mij en over ons team? Wat leer ik daarvan? En hoe wil ik me ontwikkelen? Het dáárover hebben is belangrijk voor de kwaliteit van zorg.’

LANGE LIJSTEN

Even terug naar de basis. Het kwaliteitskader voor de gehandicaptenzorg is een vastgesteld kader dat zorgorganisaties gebruiken om verantwoording af te leggen naar bijvoorbeeld zorgkantoren en de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Ooit, in 2007 om precies te zijn, was dit kader vooral kwantitatief van aard. Medewerkers moesten lange lijsten met vragen invullen, tot de body mass index van hun cliënten aan toe. Dat riep viel weerstand op, omdat het een enorme administratieve rompslomp met zich meebracht. En minstens zo belangrijk - omdat zorgaanbieders zich afvroegen of die lijsten nou werkelijk iets zeiden over de kwaliteit van de ondersteuning. In de periode 2010 – 2013 kwam er daarom een kwaliteitskader 2.0. Dit kader rust op drie pijlers: kwaliteitsgegevens op organisatieniveau, kwaliteitsgegevens op cliënt(ervarings)niveau en gegevens over de relatie tussen de cliënt en de professional. Voor de eerste twee pijlers zijn metingen gedaan en is een waaier ontwikkeld met goedgekeurde methodieken om cliëntervaringen in beeld te brengen. De verdieping van de derde pijler wordt nu getest met 24 proeftuinen.

MARKANT AUGUSTUS 2016

Aan de hand van een bonte verzameling plaatjes op flap-overvellen praten de teamleden over de wensen van hun cliënten: ‘Ik gun ze een mooie werkplek.’

Xxx

Joyce Veen en Jelmer Boon (staand) gaan met hun collega’s aan de slag: ‘Doen we de goede dingen?’

KNIEOPERATIES

Hiel: ‘Wij doen daar om een aantal redenen graag aan mee. Allereerst omdat teamreflecties gaan om de kern: de relatie tussen de cliënt en de professional. Maar ook omdat organisatiebreed meedoen betekent dat medewerkers vragenlijsten uit de tweede pijler niet meer hoeven in te vullen. En daar ben ik blij mee. Want die vragenlijsten werken in mijn beleving niet goed. Sommige vragen zijn onduidelijk voor medewerkers en organisaties hebben het gevoel dat ze erop afgerekend worden. Dat draagt niet bij aan kwaliteit.’ En de bedoeling is dat het vernieuwde kwaliteitskader wél bijdraagt aan de kwaliteit. Martin Boekholdt is voorzitter van de landelijke Stuurgroep Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg, waarin naast de VGN, vertegenwoordigers van de Inspectie voor de Gezondheidszorg, Zorgverzekeraars Nederland, Zorginstituut Nederland, het ministerie van VWS, cliëntenorganisaties en professionele verenigingen zitten. ‘We zijn geen ziekenhuizen die knieoperaties doen, maar we hebben vaak langdurige relaties met onze cliënten. Het vernieuwde kader is een serieuze poging om dichterbij het primaire proces te komen. Want dáár kun je de ondersteuning verbeteren.’ Dat de proeftuinen dichtbij het primaire proces staan, verklaart wellicht ook het grote enthousiasme waarmee ze in de sector ontvangen worden. Zorgaanbieders staan in de rij om mee te doen als proeftuin. Hiel: ‘Ik merk het ook bij de bezoeken die ik breng aan onze locaties. Tijdens die bezoeken heb ik nu een aantal teamreflecties meegemaakt en overal zeggen medewerkers: dit moeten we vaker doen. Want dit gaat over mij en hoe ik mijn werk doe.’

FRISSE FLEXWERKERS

Dat blijkt ook bij de teamreflectie op dinsdagmiddag. Inmiddels praten de medewerkers aan de hand van foto’s over wat zij hun cliënten gunnen, en wat ze daarvoor zelf kunnen doen. Een bonte verzameling plaatjes wordt op flap-overvellen geplakt. Van een gapende leeuw tot het stuur van een Mercedes. De verhalen erbij zijn concreet. ‘Ik gun mijn cliënten een mooie werkplek’, ‘Ik gun ze plezier’. En dan volgt de vraag die ze in groepjes bespreken: wat kunnen wij daaraan bijdragen? ‘Ik zou het netwerk van mijn cliënten graag willen versterken’, zegt een stagiair. De medewerkers schrijven op grote vellen wat voor hen de kern van goede ondersteuning is. En praten vervolgens in hun eigen team over wat er al goed gaat in hun team en wat er beter kan. Flexwerkers doen mee en worden verdeeld over verschillende teams. ‘Weet je wat mij opvalt? Dat het zo vol is bij jullie op de dagbestedingslocatie’, begint een flexwerker. ‘Vorige week werkte ik bij jullie en zat er een cliënt alleen op de gang. Ik vroeg hem: waarom zit je hier? Hij wees naar binnen en zei: heb je niet gezien hoe klein het daar is? Daar pas ik niet meer bij.’ De persoonlijk begeleider van de cliënt kijkt getroffen. ‘Goh, dat wist ik niet. Voor ons is het heel normaal dat hij daar zit. We vragen het hem eerlijk gezegd ook niet. En hij vertelt het uit zichzelf ook niet. Misschien praat hij tegen jou als flexwerker gemakkelijk dan tegen ons.’ De conclusie is duidelijk: er kan met kleine ingrepen iets verbeterd worden op de locatie en – belangrijker nog – flexwerkers kunnen een grote rol spelen in het verbeteren van kwaliteit. Zij zien alles met frisse ogen. En daarmee zijn we bij het belangrijkste actiepunt van

AUGUSTUS 2016 MARKANT

We hebben van zorgpartijen overigens duidelijke aanwijzingen dat ze enthousiast zijn.’ Dat onderschrijft Roeland van Overbeek, beleidscoördinator Wlz bij de Zorgkantoren van Coöperatie VGZ. ‘We zijn positief over de potentie van deze manier van verantwoorden, omdat het een directe link met kwaliteitsverbetering heeft. Ik heb ook goede hoop dat het mogelijk is om een rapportage op te leveren die vergelijking tussen aanbieders mogelijk maakt op punten die voor cliënten belangrijk zijn. Dat laatste is belangrijk omdat cliënten, onze klantadviseurs en onaf hankelijk cliëntondersteuners informatie nodig hebben waarop ze een keuze voor een aanbieder kunnen baseren. Ik zeg niet dat het gemakkelijk is, maar we moeten het in deze fase ook zeker niet uit de weg gaan. Dat is ook het mooie aan de proeftuinen: er doen verschillende aanbieders mee en daar zullen verschillende rapporten uitkomen, die nieuwe perspectieven kunnen bieden.’

Arron van Oudenrijn, die begeleid wordt door het team van Jelmer Boon, brengt de post rond. dit team, zo horen we in de plenaire terugkoppeling: ‘Wij gaan vaker met flexwerkers praten over wat hen opvalt.’

HANDIGE TOOLS

Een ander team benoemt tijdens het plenaire deel de tevredenheid over de onderlinge samenwerking. ‘Het loopt als een trein bij ons.’ Een medewerker veert op: ‘Komt dat doordat jullie persoonlijkheden goed bij elkaar passen, of hebben jullie ook nog tools waar wij ook wat aan kunnen hebben?’ Die zijn er wel. ‘Toegeven dat je iets niet weet. Vertellen waar je tegenaan loopt.’ Boon en Veen ronden de bijeenkomst af. Ze geven het woord aan een van de locatiemanagers die de opbrengsten samenvat. ‘We gaan in ieder geval de leeromgeving van stagiaires beter en duidelijker vormgeven. En we gaan aan de slag met een roosterbord, waardoor cliënten meer zelfstandigheid krijgen. We roosteren een medewerker vrij om dit goed op te zetten op alle locaties. En mensen, van deze bijeenkomst is een verslag gemaakt. Daarin staan alle actiepunten voor de teams, deze staan het komende jaar centraal tijdens de teamvergaderingen. Zo blijft deze teamreflectie iets dat regelmatig terugkeert. We willen als team in beweging blijven en blijven groeien.’

ONSZELF IN DE WEG

Het goed gevolg geven aan de teamreflecties is niet het enige dat nog moet gebeuren. Ook aan de kant van de verantwoording is nog niet alles rond. Zorgkantoren, Zorginstituut, de Inspectie: ze moeten de gegevens die gegenereerd worden door de proeftuinen wel accepteren. Hiel: ‘Ik denk echt dat er rode draden uit de teamreflecties te halen zijn, en dat je die prima kunt beschrijven. Tegelijkertijd zitten we onszelf natuurlijk in de weg. Aan de ene kant zeggen we dat ons werk maatwerk is, en dat het gaat om de individuele relatie tussen cliënt en medewerker. En toch willen we al die individuele resultaten bij elkaar kunnen optellen om iets over de algemene kwaliteit te zeggen.’ Dat herkent Henk Kouwenhoven, bestuurder van Cordaan. Hij is binnen het VGN-bestuur medeverantwoordelijk voor het kwaliteitskader. ‘Optellen, aftrekken en vervolgens een grauw gemiddelde krijgen, werkt niet. We zullen moeten accepteren dat instellingen dat op verschillende manieren doen. Tegelijkertijd gaat het steeds om de vraag: voor wie doen we dit? Onze primaire stakeholders zijn cliënten en verwanten. Aan hén hebben we verantwoording af te leggen. Het gaat om een nieuwe manier van kijken, leren en verantwoorden.

MARKANT AUGUSTUS 2016

NIEUW DENKEN

Stuurgroepvoorzitter Martin Boekholdt vult aan: ‘Aan het eind van het jaar worden er 24 rapporten aangeleverd. Daarvoor hebben we als stuurgroep een format vastgesteld dat ruimte laat om het naar eigen inzicht in te vullen, het is geen format voor een jaarrekening. Dan zal blijken of de andere instanties met deze rapporten hun verantwoordelijkheid kunnen waarmaken. We zijn binnen de stuurgroep nog in gesprek over de vraag of we na oplevering nog iets met een kleine audit door een groepje deskundigen doen. Geen uitgebreide visitatie maar eens in de zoveel jaar een kort bezoek.’ Hoe dan ook is Boekholdt positief: ‘In de sector geeft dit proces een boost aan enthousiasme en kwaliteit. En ik ga ervan uit dat we er met externe partijen uitkomen. We hebben een slag gemaakt naar nieuw denken over kwaliteit. En daarover heeft niemand gezegd: ik wil dat nieuwe denken niet. Nu krijgt het handen en voeten en moet je er met elkaar naar kijken, erover praten en het zo nodig bijstellen. • Want om het echt te laten werken, moet iedereen erin mee.’ Op donderdagochtend 22 september vindt bij de VGN een informatiebijeenkomst plaats over het vernieuwde kwaliteitskader. Ook kunnen belangstellende zich aansluiten bij een community waar veel informatie wordt gedeeld. > VGN.NL

Najaarsaanbod CCE Scholing • Leergang Probleemgedrag in Context voor gedragskundigen (start 20/9) • Cursus Diagnostiek en aanpak zelfverwondend gedrag (start 13/9) • Cursus Interdisciplinariteit (start 4/10) www.cce.nl/scholing

markant-CCE 160602.indd 1

07-06-16 14:26

DOOR MAX PAUMEN

MEDIA

Ouder van mijn ouders omdat ik geen kind bij hen kon zijn

Tekst: Karel Bruinsma Fotografie: Maarten Verbaarschot

NIEUW SAMENSPEL

KINDEREN VAN….

BUITENGEWOON

IN AFRIKA

Een generatiekloof gaapt op de werkvloer. Strak en hiërarchisch ingerichte organisaties zijn van de eerste generatie. Terwijl medewerkers inmiddels twee generaties verder zijn: mondig, zelfstandig en goed opgeleid. Dat botst. Professionals zitten niet te wachten op bureaucratie en regels. Hoe meer tijd ze daarmee kwijt zijn, hoe minder tijd er overblijft voor de klant. Organisatieadviseur Eefke Pol ontwikkelde daarom een nieuwe vorm van organiseren waarin TRUST centraal staat. Die letters staan voor Tweezijdige relaties, Ruimte geven, Uitdagend, Support en Transparantie. Doel is organisaties effectiever te maken en medewerkers en managers beter tot hun recht te laten komen. Minder ingewikkeld doen en de aandacht volledig richten op wat belangrijk is, zoals mensen met een beperking ondersteunen. Het boek van Eefke Pol is praktisch; je kunt er meteen mee aan de slag.

Ze nemen vaak de rol van hun ouders over, zijn als kind verantwoordelijk voor het reilen en zeilen binnen het gezin - het lot van menig kind van ouders met een verstandelijke beperking. Voor hun positie en problemen is weinig aandacht. De hulpverlening richt zich op de ouder en het kind wordt vergeten. Het boek Ouder van mijn ouders geeft deze kinderen een gezicht. Acht ‘kinderen van’ vertellen hun levensverhaal. Daarna geven een kinderrechter en twee ethici hun visie op het krijgen van kinderen door mensen met een verstandelijke beperking. De één signaleert een spanningsveld tussen de rechten van het kind en van de ouder, de ander benadrukt het belang van goede ondersteuning van deze ouders. Maar ook de kinderen verdienen aandacht. Verschillende initiatieven, zoals een lotgenotengroep en belangenorganisatie SIEN, zorgen daarvoor.

Liliane Fonds doneerde geld aan de opvang van kinderen en volwassenen met een beperking op het platteland van Zuid-Afrika, Zimbabwe en Oeganda. Daarmee werden ook nieuwe methoden geïntroduceerd, zoals een spel-interventie en multi sensory story telling (MSST). Waar het voorheen vooral ging om verzorging, staan nu ook stimuleren en ontwikkelen centraal. Het gaat hierbij zowel om ondersteuning in de thuissituatie als in dagcentra en woonvoorzieningen. In dit boek staan achtergronden over deze vaak verwaarloosde groep in Afrika. Maar het bevat ook concrete en geïllustreerde beschrijvingen van de gebruikte interventies. Ter plekke is onderzocht wat de effecten daarvan zijn. Zo kregen kinderen met ernstige beperkingen in acht weken tijd significant betere speelvaardigheden.

Eefke Pol, TRUST, het slimme zusje van SMART. ISBN 97894-63187-87-9. Prijs 19,50 euro. Bestellen: mijnmanagementboek.nl.

Karel Bruinsma (tekst), Maarten Verbaarschot (foto’s), Ouder van mijn ouders. Hillegom, 2016. ISBN 978-9492261-06-9. Prijs 30,00 euro. Bestellen via sien.nl.

Limburgers kennen haar wel: zangeres Maud Wilms. Met haar liedjes staat ze regelmatig in de L1mbo Top 10 van de Limburgse zender L1. Haar zoon Arje heeft het Williams syndroom. In zijn eerste levensjaar huilde hij alleen maar. Muziek bracht troost en kracht, zowel voor moeder als kind. Daaruit is de cd Buitengewoon voortgekomen met tien liedjes in het Nederlands, Engels en Limburgs. In de liedjes klinkt de liefde voor Arje door, maar ook de twijfels en zorgen van een moeder met een kind dat een beperking heeft. Zoals ‘2 werelden in 1’ waarin het gaat over het gevoel gevangen te zitten in de zorg voor je kind. ‘Als ik er niet voor zorg dan gebeurt er werkelijk niets. Als ik het niet zo doe kan ik lang wachten op iets.’ De titelsong benadrukt weer het geluk en de schoonheid: ‘Buitengewoon maakt alles mooier, zoveel mooier dan gewoon. Buitengewoon maakt geen verschil, verschil is mooi gewoon.’ Maud Wilms, Buitengewoon. Prijs 15,00 euro. Bestellen via maudwilms.nl.

Adri Vermeer en Zsoka Magyarszeky (eds.), Disability care in Africa. VU University Press, 2014. ISBN 978-90-8659-688-1. Prijs 44,95 euro.

AUGUSTUS 2016 MARKANT

ACHTERGROND DIGITAAL PLANNEN

Internet aan de muur Steeds meer organisaties experimenteren met informatietechnologie. Odion verving de papieren planboren door digitale en ineens waren er veel meer mogelijkheden voor communicatie.

et snelle gebaren vertelt Michael Roxo Lino met wie hij vanochtend in de bakkerij van De Boerderij staat, een dagbestedinglocatie van Odion in Middenbeemster. Hij laat zijn dagindeling zien op het interactieve digitale planbord in de centrale werkruimte. Michael is 21, zo goed als doof en komt dagelijks voor dagbesteding naar De Boerderij, samen met zo’n twintig andere volwassenen met een beperking. Enthousiast demonstreert hij samen met begeleidster Evelien Berger hoe het planbord werkt. Een groot touchscreen, stevig verankerd aan de muur, toont nieuws van de organisatie. De dagindeling van alle cliënten wordt toegelicht met foto’s en filmpjes van de activiteiten. En er zijn nieuwtjes van de locatie en de cliënten zelf. Als een grote tablet, met een heel overzichtelijk aantal functies. Het nieuws laat Michael even voor wat het is, het werk is belangrijker. ’s Ochtends de bakkerij, na de lunch de weverij, waar hij gaat kaarden. Kaarden is, gebaart hij, het verwerken van ruwe wol zodat deze gesponnen kan worden. Op het bord staat niet alleen per cliënt de dagindeling in pictogrammen omschreven, ook de komst van de journalist en fotograaf staat aangekondigd in heldere plaatjes. De

MARKANT AUGUSTUS 2016

De initiatiefnemers: vlnr Marcel van Barlingen, Evelyn Breet en Ronald van Eijk.

DOOR PAULINE FUHRI SNETHLAGE FOTO’S MARTINE SPRANGERS

Wendy van Scheppingen is als lid van de werkgroep pictogrammen medeverantwoordelijk voor de pictogrammen op de digitale borden.

planning wordt razendsnel aangepast als dat nodig is, via een app op de telefoon. Nu nog alleen door medewerkers, in de toekomst ook door de cliënten zelf.

Bert van der Vlist.

STEEDS MEER EXPERIMENTEN

Digitale toepassingen in de gehandicaptenzorg zijn tegelijkertijd vanzelfsprekender en minder vanzelfsprekend dan het lijkt. Uit het onderzoek Meten van mediawijsheid bleek in 2011 dat jongeren met een verstandelijke beperking zich online vaak goed weten te redden. Toegang tot internet en technologische middelen bieden eindeloze mogelijkheden, zowel voor de ontwikkeling van vaardigheden van mensen met een beperking, als voor het primaire zorgproces. De digitale technologie werd ten tijde van het onderzoek echter nog weinig gebruikt in het primair zorgproces. Sanne van der Hagen, een van de onderzoekers, zegt dat in 2016 nog dezelfde uitgangspunten gelden: enerzijds ziet men de mogelijkheden, anderzijds is er angst voor wat er online kan gebeuren – pesten, misbruik van gegevens – en onderschatten zorgmedewerkers hoe digitaal vaardig hun cliënten zijn of kunnen worden. Er zijn volgens haar locaties waar cliënten nog geen toegang hebben tot internet, al wordt daar vaak wel aan gewerkt. Steeds meer organisaties experimenteren met digitale

toepassingen. Was zo’n zeven à acht jaar geleden beeldschermbellen nog heel bijzonder; anno 2016 is dit gemeengoed in de ouderen- en gehandicaptenzorg. De toepassingen breiden zich uit naar tovertafels, elektronische cliëntendossiers en platforms om de zorg te organiseren.

ZELF ZOEKEN

Zorgorganisatie Odion is één van de experimenterende organisaties. Op vijf locaties rond Purmerend startte de

organisatie met de ontwikkeling van interactieve digitale nieuws- en planborden. De borden zijn een hulpmiddel om cliënten meer regie over hun eigen leven te geven, zegt clustermanager Marcel van Barlingen. ‘Dat sluit aan bij de visie van Odion om technologie in het leven van cliënten te integreren. Doel is om de kwaliteit hun leven verhogen en de zorg meer te richten op de talenten van de cliënten. Zij vinden het leuk om met digitale toepassingen te werken, dus we willen hen de mogelijkheden daartoe geven. Daarnaast biedt het digitale planbord tijdswinst, doordat het makkelijker te onderhouden is, en meer informatie kan overbrengen dan de oude papieren borden. De tijd die medewerkers voorheen kwijt waren aan bijvoorbeeld het uitknippen en lamineren van foto’s, kunnen ze nu besteden aan activiteiten met cliënten.’ ‘Cliënten zijn op deze manier niet meer zo afhankelijk van de medewerkers voor informatie over de organisatie en het dagprogramma’, voegt Evelyn Breet toe. Zij is projectleidster van OdionLine. ‘Ze kunnen zelf naar de borden gaan en de informatie opzoeken. Ook stimuleren de digitale borden de communicatie tussen cliënten. Ik zag laatst Michael bij het scherm staan en naast hem iemand die niet vaardig was met het bord. Michael begon alles uit te leggen en voor te doen. Het mid- >>

AUGUSTUS 2016 MARKANT

del nodigt uit om met elkaar te oefenen, een computer op kantoor of een tablet doet dat niet. Deze schermen kunnen niet stuk, je kunt rustig oefenen, cliënten voelen zich vrij om het te proberen. Dit leeraspect hadden we van te voren niet bedacht.’

PICTOGRAMMEN

De voordelen zijn talrijk, menen de initiatiefnemers Evelyn Breet en Marcel van Barlingen en teamleider van De Boerderij Ronald van Eyk. Het idee ontstond zo’n anderhalf jaar geleden uit frustratie over de beperkingen van de papieren planborden. ‘Dat moet makkelijker en efficiënter kunnen’, meende Van Eyk. Een partner voor de ontwikkeling van de digitale borden vond de organisatie in Mywepp, met wie zij al eerder samenwerkten. Odion gebruikte al pictogrammen, die samen met de cliënten zijn en worden ontwikkeld. Die wilden ze behouden. Door voortdurend testen met medewerkers en cliënten, kregen de borden de huidige functies. ‘In feite zochten we een digitale vorm van het oude planbord. En we kregen nog heel veel meer mogelijkheden toe.’ Handig is ook dat je de foto’s kunt aanpassen. Van Barlingen: ‘Er zijn wel standaard foto’s om een cliënt te laten zien hoe je een afwasmachine uitruimt, maar op de locatie staat een andere machine en dat wekt verwarring. Nu kunnen de medewerkers zelf foto’s maken van het apparaat dat op die locatie staat, of een filmpje. Dat is veel herkenbaarder voor de cliënten.’

FAMILIELEDEN

Het interactieve planbord is halverwege 2016 voldoende ontwikkeld om verder te verspreiden op andere locaties van Odion en daarbuiten. De volgende stap is, wat Van Barlingen betreft, om van zoveel mogelijk cliënten, familie en medewerkers enthousiaste gebruikers te maken. ‘Cliënten kunnen zelf een abonnement nemen om via hun eigen smartphone, tablet of computer toegang te krijgen tot de Mywep omgeving. Daarin kunnen ze hun eigen kalender bekijken, zelf apps toevoegen, en chatten met medewerkers en familie.’ Op dit moment maken cliënten daarvan nog geen gebruik, dat is ook nog niet gestimuleerd. Fernando Roxo Lino, de vader van Michael, geeft wel een mooi voorbeeld van hoe het al eenvoudig kan:

MARKANT AUGUSTUS 2016

Michael Roxo Lino laat zijn dagschema zien.

hij laat een appje zien van zijn zoon, met een foto van het planbord waarop de komst van een nieuwe medewerkster is aangekondigd. ‘Dit is zijn manier om mij te vertellen wat er gebeurt bij Odion’, zegt hij.

VERTROUWEN

Wat is nodig om dit project tot een succes te maken? Van Barlingen: ‘Een goede infrastructuur is onontbeerlijk, met een stabiele, bekabelde, internetverbinding. De hardware bestaat uit speciale digitale touchscreens die tegen een stootje kunnen. En er zijn ambassadeurs nodig: enthousiaste medewerkers, cliënten en familie die aan anderen kunnen uitleggen hoe het systeem werkt.’ Ambassadeurs heeft Odion voldoende; niet alleen de medewerkers, maar ook cliënten en de medezeggenschapsraad, waarin Roxo Lino zitting heeft, zijn enthousiast. Dit systeem vereist geen diepgravende digitale vaardigheden van de medewerkers, stelt Van Barlingen. De grootste drempel zit misschien wel in de angst voor het internet en gebrek aan vertrouwen in de technologie. Volgens Mieke Kleppe, onderzoeker bij Kenniscentrum Publieke Zaak van de Hogeschool van Arhem en

Nijmegen (HAN), heeft iets minder dan de helft van de zorgmedewerkers dat vertrouwen. En dat vertrouwen, samen met de knoppenkennis die nodig is om technologie te gebruiken, is volgens haar wel de basis voor een succesvolle introductie van digitale hulpmiddelen in het primair proces. Deze gegevens komen uit een onderzoek met de Zelftest Digitale Vaardigheden in Zorg en Welzijn onder ruim vierhonderd medewerkers van ziekenhuizen, ouderenzorg en gehandicaptenzorg. Ook Kleppe hoorde over het vooroordeel dat medewerkers geloven dat hun cliënten niet digitaal vaardig zijn. De test heeft dan ook nut als bewustwordingsinstrument, niet alleen van de eigen vaardigheden.

VEILIGHEID

De risico’s van het internet zijn een punt van aandacht, vindt vader Roxo Lino. Hij maakt zich echter geen zorgen over zijn zoon. ‘Je kunt je kinderen niet altijd overal tegen beschermen.’ Als jongeren of volwassenen op het internet willen, vinden ze daarvoor altijd wel een manier. Is het niet binnen de woonlocatie, dan wel bij een café in de buurt. Zorgorganisaties kunnen daarom maar beter hun cliënten helpen bij hun digitale vaardigheden

RECENSIE

Een aanzet tot reflectie

DOOR BREN HESPER

it boek is het resultaat van een zoektocht naar het fenomeen ‘signaleringsplan’, uitgevoerd door het centrum voor consultatie en expertise (CCE). Een signaleringsplan is een hulpmiddel voor begeleiders en cliënten om dreigende terugval van de cliënt vroegtijdig te kunnen herkennen en erger te voorkomen. Signalen van terugval en bijbehorende interventies worden in oplopende fases van ernst omschreven. De auteurs hebben het gebruik van signaleringsplannen in verschillende zorgvelden geïnventariseerd en ter discussie gesteld bij een expertpanel. Het boek geeft een overzicht van verschillende functies en typen signaleringsplannen. Verschillende kenmerken van signaleringsplannen worden ondergebracht in drie categorieën: de doelgroep en de doelstelling waar het signaleringsplan op gericht is en de werkwijze waarop het signaleringsplan tot stand komt. Een belangrijke boodschap van het boek is dat het proces van het opstellen van het signaleringsplan van even grote waarde is als de inhoud van het uiteindelijke plan. Het proces nodigt begeleiders uit om onderling in gesprek te gaan over de interpretatie van het gedrag van de cliënt. Als het belang van dit proces niet onderkend wordt, dan dreigt het plan een abstracte, negatieve, kwantitatieve beschrijving van de cliënt te worden, die vervolgens in een la blijft liggen. In een kritische ref lectie benoemen de auteurs positieve punten en valkuilen van het signaleringsplan, maar een antwoord op de uitgesproken titel van het boek geven de auteurs niet. Dat blijkt wel een goede zet, omdat het boek juist daarom f link aan het denken zet. Zoals bij signaleringplannen het geval is, is ook bij dit boek het proces tijdens het lezen van grote waarde. Het boek is dan ook sterk aan te bevelen voor een ieder die zich bezig houdt met beleid rondom signaleringsplannen. De korte en bondige omschrijvingen van de kenProfessionals in de langdurige zorg maken zeer regelmatig gebruik van signaleringsplannen, hoewel er nog veel

onbekend is over dit fenomeen. Het plan kent verschillende doelstellingen, vormen en functies. Maar is het eigenlijk wel een nuttig en wenselijk hulpmiddel?

Dit boek is het resultaat van een bijzondere en inspirerende zoektocht naar het fenomeen ‘signaleringsplan’. Vanessa Olivier-Pijpers en Bianca Vugts laten zien wat er op dit

moment in de langdurige zorg onder een signaleringsplan

wordt verstaan en welke typen signaleringsplannen er zijn te onderscheiden. Vooral geven zij een kritische reflectie: wanneer kan een signaleringsplan goed werken, hebben de cliënt en de zorgprofessional er überhaupt baat bij en wat zijn valkuilen?

> INFO@ODION.NL

Signaleringsplan, zegen of vloek?

zodat zij ook aandacht kunnen geven aan veiligheid. Bij Odion zijn ook hiervoor de digitale planborden een hulpmiddel. Weliswaar gaat het daarbij om een veilige, afgeschermde omgeving, maar het is wel een leeromgeving. En een manier om internetgebruik van cliënten bespreekbaar te maken met hun ouders. Breet geeft een voorbeeld: ‘Een van de cliënten wilde graag een tablet en op het internet, maar zijn ouders waren daar tegen. Na uitleg over de veiligheid en risico’s, accepteerden zij wel dat hun kind de Mywepp omgeving gebruikte. Uiteraard smaakte dat naar meer. Zijn ouders vinden dat nog steeds moeilijk, maar we kunnen het nu wel hebben over de vervolgstap om via een tablet ook het internet op te gaan.’ De initiatiefnemers willen niets liever dan alle zorgorganisaties overtuigen van het nut en de waarde van de digitale planborden. Ook omdat met meer deelnemers, de kosten voor het doorontwikkelen van de planborden verdeeld kunnen worden, geeft Van Barlingen toe. ‘Iedereen is van harte welkom om te komen kijken hoe het werkt’, zeggen van Eck en Breet. De koffie en verse koekjes uit de bakkerij • staan klaar.

Vanessa Olivier-Pijpers & Bianca Vugts

Signaleringsplan, zegen of vloek? Reflectie op het gebruiken van signaleringsplannen in de langdurige zorg

merken, voordelen en valkuilen van het signaleringsplan nodigen de lezer uit te ref lecteren op het gebruik van signaleringsplannen in de eigen organisatie. Welke doelstelling streven wij zelf na? Hoe komt het signaleringsplan bij ons tot stand en zijn wij in een van de omschreven valkuilen getrapt? Het boek is daarmee een zinvol handvat om het gebruik van signaleringsplannen in de eigen organisatie te evalueren en aan te • scherpen. Bren Hesper is programmaleider behandelmethodiek en risicotaxatie bij Trajectum, een zorginstelling voor mensen met een lichte verstandelijke beperking en risicovol gedrag. Vanessa Olivier-Pijpers & Bianca Vugts, Signaleringsplan, zegen of vloek?, reflectie op het gebruiken van signaleringsplannen in de langdurige zorg. Centrum voor Consultatie en Expertise, Utrecht 2016. ISBN 978-90-818410-2-3. Prijs 15 euro. > CCE.NL

AUGUSTUS 2016 MARKANT

WAPPSITES

DOOR SANNE VAN DER HAGEN

Sanne van der Hagen maakt deel uit van het ontwerpteam van Noxqs (No excuse), een ict-bedrijf dat apps en websites ontwikkelt voor de gehandicaptenzorg. Plezier beleven, ontspannen en zelf kiezen

Hoe digitaal vaardig ben je? TINY BOTS

Een klein robotje waarvan je gewoon mag vergeten dat hij in je woonkamer staat. Dat is Tinybot. Het robotje is te ‘verstoppen’ als kamerplant of als charmant mannetje in je vensterbank. Bedoeld om mensen met dementie te helpen in hun dagelijkse verrichtingen. De Tinybot helpt je natuurlijk herinneren wat je vergeten was. Maar je familie kan er ook wat mee. Bijvoorbeeld de robot een sms sturen dat ze onderweg zijn. Zo kan de robot je vertellen dat je dochter op bezoek komt. De komende maanden wordt Tinybot ook getest in de gehandicaptenzorg. #tinybots.nl #prijs onbekend #zelfredzaamheid #dementie #robot

FREBBLE

Soms is het ongelooflijk spannend als iemand die belangrijk voor je is, niet in de buurt is. Dat is een gevoel wat we allemaal kennen. Voor mensen met een beperking kan het een ondraaglijke spanning geven. Frebble biedt daar een mooie oplossing voor. Je kunt het kleine apparaatje in je hand houden en iemand anders doet dat op afstand ook. Knijp je in de frebble, dan voelt de ander dat. En knijpt de ander terug? Dan voel jij dat ook. Zo ben je toch een beetje samen. Nog niet in Nederland te krijgen, om in de gaten te houden dus! #myfrebble.com #prijs onbekend #contact

HOE STAAT HET MET JOUW DIGITALE VAARDIGHEDEN? DOE DE ZELFTEST Digitale vaardigheden zijn onontbeerlijk in je dagelijkse werk, ook als je zorgmedewerker bent. Maar hoe gaat het nu met de gemiddelde digitale vaardigheden van zorgmedewerkers? Daar kun je achter komen als je deze zelftest doet. De test is gericht op wat je zegt dat je weet (niet op wat je daadwerkelijk kan). Na het invullen krijg je een persoonlijk advies. Alle resultaten worden anoniem meegenomen in een grootschalig onderzoek naar digitale vaardigheden in de zorg. De zelftest is ontwikkeld

MARKANT AUGUSTUS 2016

door onderzoekers van Kenniscentrum Publieke Zaak aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) in samenwerking met diverse zorginstellingen uit de Zorgalliantie. #bit.ly/zelftestdigitalevaardigheden #website #gratis #digitalevaardigheden

WELKE APP IS OK?

In het landschap van appstores heeft er weer een nieuwe zijn intrede gedaan: de GGD App Store. De appstore is nog niet zo lang in de lucht en heeft dus nog geen honderden apps in de store. Wèl worden de apps uitgebreid getest en beoordeeld. Zo weet je altijd of een app betrouwbaar is, wat er met je gegevens gebeurt en hoe betrouwbaar de informatie in de app is. Een om toe te voegen aan je lijstje ‘plekken om geschikte apps te zoeken’. #ggdappstore.nl #website #gratis #apps #Android #Apple

EN HOE GAAT HET MET DE DIGITALE VAARDIGHEDEN VAN JOUW CLIËNT?

Op dit moment is er veel aandacht voor mediawijsheid en kwetsbare jongeren. Onder andere door de subsidieregeling van Mediawijzer.net. Veel is op dit moment in ontwikkeling. Iets dat er nu al is: een bordspel, filmpjes, e-learning en factsheets van Philadelphia: philadelphia.nl/online. Maar ook internationaal is er aandacht voor deze doelgroep. Safesurfing.eu maakt video’s voor mensen met een verstandelijke beperking over veilig internetten. Beschikbaar in vijf talen (helaas niet in het Nederlands). Wèl super handig voor iedere begeleider die zijn/haar cliënt op weg wil helpen!

KENNISPLEIN GEHANDICAPTENSECTOR

DOOR MAX PAUMEN ILLUSTRATIE ANNET SCHOLTEN

Op het Kennisplein Gehandicaptensector, waarin de VGN participeert, wisselen begeleiders en ondersteunende professionals kennis en ervaring uit. In deze rubriek wordt steeds één resultaat van de vele activiteiten belicht.

Kennismarkt wordt Kennisfestival

e jaarlijkse Kennismarkt voor de gehandicaptensector wordt dit jaar een festival. Geen klassiek plenair gedeelte waar je als deelnemer passief zit te luisteren naar een aantal sprekers. Het wordt een echt festival waar je als bezoeker zelf bepaalt wat je gaat beleven of leren. Het overkoepelende thema is ‘Samen het VN-verdrag waarmaken’. Het festival vindt plaats op 2 november bij de Christelijke Hogeschool Ede. Met een speciale ‘ervaringsbril’ en een taststok kun je als bezoeker een route afleggen over het festivalterrein. Bartiméus verzorgt dit onderdeel, het is een beproefd experiment dat zorgt voor bewustwording bij de ziende mens. Dit sluit aan bij het thema. Uitgangspunt van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking, is dat mensen met een handicap álle mensenrechten kunnen genieten. De overheid moet ervoor zorgen dat alle burgers gelijke mogelijkheden hebben. Het bevorderen van ‘bewustwording ten aanzien van mensen met een handicap’ hoort daar ook bij. Tijdens het festival kies je uit zeven routes die je wilt afleggen. Wie met de ervaringsbril op pad gaat kiest voor de

blauwe route. In de groene route doe je inspiratie op en leer je van elkaar. De paarse route geeft gelegenheid om te gluren bij de buren: uitwisseling over hoe iedereen omgaat met het uitvoeren van het VN-verdrag. Op deze routes word je op verschillende manieren gestimuleerd om kennis op te doen of uit te wisselen: rollenspel-

len, spelvormen, meet and greets, banksessies en blind dates. Maar er zijn ook klassieke workshops over zeer uiteenlopende onderwerpen. Zoals Flink!, een training over sociale redzaamheid en eigen regie. Of GetGrip, een app om grip op eigen emoties en gedrag te krijgen en te behouden. De bezoekers worden letterlijk en figuurlijk

uitgedaagd om in beweging te komen. Ook de locatie, een open en transparant gebouw daagt daartoe uit. Ambassadeur van het festival is Otwin van Dijk, voormalig PvdA-Kamerlid en nu burgemeester van Oude IJsselstreek. Hij heeft zich bijzonder ingespannen voor de ratificatie door Nederland van het VN-verdrag. Van Dijk geeft het startschot voor Kennisfestival en verzorgt een presentatie of workshop. Dat hij nu burgemeester is, is extra interessant, want ook gemeenten – naast onderwijs en gehandicaptensector - zijn een belangrijke doelgroep van het Kennisfestival. Ieder jaar bezoeken ongeveer driehonderd mensen het Kennisfestival, voorheen Kennismarkt, maar de organisatie verwacht er dit jaar nog meer. Ook omdat de Gehandicaptenzorgprijs tijdens het festival wordt uitgereikt. Wie dat wil meemaken, volgt de oranje route, die • ‘innoveren’ heet.

> KENNISPLEINGEHANDICAPTENSECTOR.NL

AUGUSTUS 2016 MARKANT

KENNIS EN ONDERZOEK COMMUNICATIE MET MENSEN MET EMB

Eén olifant, twee olifant… Contact met anderen is voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen nog belangrijker dan voor anderen. Hoe leg je contact met hen? De nieuwe methode Vijf Olifanten traint je om gedrag eerst op te merken en pas daarna te interpreteren. DOOR MARTIN SCHUURMAN EN KARIN DE GEETER ILLUSTRATIE SYLVIA WEVE

en prettig, menselijk en warm contact is van wezenlijk belang voor ieder mens. Contact is de basis van gehechtheid en vertrouwen in de belangrijke mensen om je heen. Het vertrouwen dat de ander je zal troosten bij verdriet of je zal helpen als je pijn hebt. Het vertrouwen dat belangrijke mensen er voor je zullen zijn en niet ineens verdwijnen. Alleen zo zal je (onbewust) vertrouwen in jezelf krijgen. Voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen (EMB) geldt dit alles nog veel sterker. Voor hen is contact de enige toegang tot de omgeving, tot de mensen die hen verzorgen, begeleiden en voortdurend beslissingen voor ze nemen. Goed contact betekent dat je bij elkaar betrokken bent, dat je aandacht hebt voor elkaar, dat je met elkaar in verbinding staat. Pas als het contact in orde is, kan een cliënt erop vertrouwen dat zijn begeleiders zijn signalen oppikken en kan echte communicatie plaatsvinden. Je kunt dan ook stellen dat contact het begin, het startpunt van de communicatie is. Bij communicatie gaat het er vervolgens om dat je elkaar iets duidelijk maakt. Het draait

MARKANT AUGUSTUS 2016

om een boodschap, om het overdragen van informatie aan elkaar. De ene persoon probeert de ander, bewust of onbewust, iets duidelijk te maken. Bij communicatie gaat het om begrijpen en begrepen worden.

GEHECHTHEID

Het contact met mensen met EMB verloopt niet vanzelfsprekend. Waar je in het normale sociale verkeer elkaar aankijkt en een knikje geeft (en zo even contact hebt), verloopt dat bij mensen met EMB vaak moeizaam. Sommigen mensen reageren nauwelijks op toenadering, anderen nemen zelf geen merkbaar initiatief tot contact. Sommigen weren het contact zelfs af. Desondanks geldt ook voor deze mensen dat de behoefte aan contact er wel degelijk is. Langdurig moeizaam contact tussen een persoon met EMB en zijn omgeving heeft een grote impact op de mate van gehechtheid en het basisvertrouwen. Dit leidt regelmatig tot opvallend gedrag: het afweren of ontlopen van contact, of juist heel claimend gedrag. Ook kan het leiden tot problemen bij het reguleren van emoties en alertheid.

Gedragingen die ons niet altijd direct doen denken aan een probleem in het contact maar die hiermee nauw kunnen samenhangen. Om begeleiders en leerkrachten te ondersteunen bij het maken en onderhouden van contact, is doorlopend coaching en scholing nodig. Vanuit deze behoefte is de methode Vijf Olifanten ontwikkeld. Het is een methode voor zogenaamde contact-coaches, mensen die begeleiders en leerkrachten van mensen met EMB coachen in het contact maken én onderhouden met hun cliënten en leerlingen. Een contact-coach is vaak een logopedist, een gedragskundige of iemand anders die een coachende rol op zich neemt.

LACCS

Vijf Olifanten is onderdeel van benadering rond ‘goed leven’ voor mensen met EMB, die is ontwikkeld door de orthopedagogen Karin de Geeter en Kirsten Munsterman. Zij geven al jaren trainingen over ‘goed leven’ aan begeleiders, leerkrachten, therapeuten en gedragskundigen. Uitgangspunt is dat mensen met EMB veel ondersteuning nodig hebben

Bouwsteen A Inleiding in contact Centrale deel Video-feedback om een goed leven te kunnen leiden. Zij zijn in vrijwel alles afhankelijk van anderen. De belangrijkste opdracht die (professionele) zorgverleners hebben, is dan ook het ondersteunen bij een goed leven. De Geeter en Munsterman onderscheiden voor een goed leven vijf aspecten: • Lichamelijk welbevinden: een zo comfortabel mogelijk lichaam. • Alertheid: (zintuiglijke) informatie kunnen verwerken en reguleren. • Contact met de mensen om je heen: menselijke verbinding. • Communicatie: elkaar begrijpen en op je eigen niveau invloed uitoefenen. • Stimulerende tijdsbesteding: meedoen en kunnen leren. Begeleiden volgens deze aspecten wordt LACCS-werken genoemd. Vijf aspecten die sterk met elkaar samenhangen. Tijdens de verzorging heb je een natuurlijk contact en is er communicatie over en weer. Tijdens het samen doen van een activiteit speelt de informatieverwerking (alertheid) een grote rol. Hoewel alle gebieden essentieel zijn, is contact wel een basaal aspect. Het menselijke contact maakt het verschil tussen instrumentele en menslievende ondersteuning.

CONTACTPRINCIPES

De methode Vijf Olifanten bestaat uit een groot aantal gedetailleerd uitgewerkte werkvormen, zoals ervaringsoefeningen, reflectie-opdrachten en korte presenta-

Bouwsteen B Verdieping van de contactprincipes

Bouwsteen C Impact van moeizaam contact

ties. Daarnaast bevat de methode dertien filmpjes en animaties, die gebruikt worden in de verschillende werkvormen. Dit zijn onder andere fragmenten van contactmomenten met cliënten met EMB. De rode draad in de methode zijn de vijf contactprincipes. Deze zijn: • Het innemen van een goede positie ten opzichte van de cliënt. • Échte aandacht hebben voor de cliënt en zijn signalen. • Wachten op (én verwachten van) een reactie van de cliënt. • Ontvangstbevestigingen geven, om de cliënt te laten merken dat je zijn signalen hebt gezien, gehoord, of gevoeld. • In beperkte mate zelf toevoegingen doen om het contact op gang te brengen en te houden. Een ezelsbrug die wordt gebruikt bij het onderdeel ‘wachten’ is het tellen tot ‘vijf olifanten zijn langs gesjokt’. De naam van deze methode is hieraan ontleend.

VIDEOFEEDBACK

De methode bestaat uit een voorbereidende bouwsteen, een centraal deel

…VIJF OLIFANT Vijf Olifanten is ontwikkeld door De Geeter en Munsterman Orthopedagogen en Kalliope Consult (Martin Schuurman), in samenwerking met de VGN. Het project werd financieel mogelijk gemaakt door het Fonds verstandelijke gehandicapten (Fvg) en een aantal lidinstellingen van de VGN. De methode bestaat, naast een driedaagse cursus, uit een handleiding met bijbehorende hulpmiddelen (werkvormen, filmfragmenten en animaties om mee te oefenen, format voor bespreking, uitleg over trainerschap, overzicht valkuilen) en het Bronnenboek. Hierin staat de literatuur beschreven die is gebruikt bij de ontwikkeling. Het Bronnenboek laat tevens zien waar de methode zich bevindt binnen het grotere geheel van contactonderzoeken en -methoden. De methode is te koop voor 235 euro via vijfolifanten.nl. Het Bronnenboek is ook afzonderlijk gratis beschikbaar via kalliopeconsult.nl.

MARKANT AUGUSTUS 2016

Bouwsteen D Bedreigingen voor contact

met videofeedback en drie verdiepende bouwstenen (zie figuur). • De werkvormen in bouwsteen A helpen de coach bij het geven van basiskennis: wat is contact (vijf contactprincipes), wat is het verschil met communicatie en wat is het belang van contact. • De belangrijkste werkvorm is de zogenoemde videofeedback. Hiermee kijkt de coach samen met de begeleiders of leerkrachten naar eigen beeldmateriaal. Samen reflecteren zij op wat er goed gaat in het contact en waar verbetering mogelijk is. • Bouwsteen B bevat werkvormen waarmee de coach met de begeleider of leerkracht de verdieping aan kan gaan rondom de vijf contactprincipes. • Bouwsteen C biedt reflectie op het eigen gedrag als het contact niet vanzelfsprekend verloopt, bijvoorbeeld bij ‘moeilijk’ gedrag van de cliënt. • Bouwsteen D behandelt de bedreigingen en belemmeringen voor contact, zoals in de fysieke ruimte of de organisatie. De videofeedback en de verdiepende bouwstenen wisselen elkaar af, in een tempo en volgorde die door de coach worden bepaald. De keuzes hangen af van de personen die die gecoacht worden. Elke bouwsteen bevat zowel achtergronden en theorie als praktische werkvormen. Met deze achtergronden leert de coach de ander boven de stof te staan. Bij elke bouwsteen is een indicatie aangegeven van de hoeveelheid tijd die je hiervoor moet uittrekken. De bouwstenen staan vrij letterlijk en gedetailleerd beschreven. Een ervaren coach zal uiteraard meer zijn eigen invulling kunnen geven, door het toevoegen van eigen werkvormen en het gebruiken van eigen filmmateriaal. Hoewel de methode zeer helder en gedetailleerd is omschreven, is het volgen

HERSENWERK

van de cursus essentieel om de methode te leren toepassen. Deze Vijf Olifantentraining is de driedaagse training.

DE EERSTE ERVARINGEN

Tijdens het ontwikkeltraject hebben zestien coaches de training gevolgd om de - toen nog concept - methode toe te leren toepassen. Op basis van hun ervaringen is een aantal verbeteringen doorgevoerd. Inmiddels is de methode op de markt gekomen. Momenteel volgen tien coaches de Vijf Olifanten-training. Binnenkort start een volgende trainingsgroep. De eerste ervaringen van de coaches zijn erg positief. Een van de coaches vertelt dat zij, door haar eerder gevolgde LACCSscholing, al veel wist over contact en de contactprincipes goed in de vingers had. ‘Maar er is een groot verschil tussen zelf weten wat goed contact is en er anderen op coachen. Deze methode geeft mij alle handvatten die ik nodig heb. Zoveel werkvormen en prachtig beeldmateriaal, dat maakt deze methode heel bruikbaar!’. Een logopedist benoemt dat ze deze methode heel anders vindt dan andere methoden die zich op contact richten. ‘Ik merk nu pas dat we bij het bekijken van beelden altijd veel te snel naar de communicatie en de afspraken zaten te kijken. Deze methode helpt mij om in de coaching echt stil te staan bij het contact, bij de vijf contactprincipes. Dat is best wennen. Ik moet leren om opmerkingen van begeleiders steeds weer terug te brengen naar de contactprincipes. En ik moet leren mij in te houden. Niet steeds vragen naar hoe men het gedrag interpreteert, maar eerst samen kijken of de begeleider alle signalen eigenlijk wel heeft opgemerkt, en of hij ontvangstbevestigingen heeft gegeven.’ De coaches die inmiddels zijn of worden getraind, komen uit verschillende zorgorganisaties en scholen voor kinderen met EMB. De ene coach heeft vooral de wens om het eigen team te kunnen coachen, andere coaches worden door hun werkgever veel breder ingezet. Dat laatste gebeurt vaak bij organisatie waar de LACCS-visie al gemeengoed is. Dan wordt bijvoorbeeld de inleidende bouwsteen tijdens een scholing ingezet en krijgt de coaching daarna verder • vorm.

ALAIN DEKKER

Over de grens Bij onderzoek tellen de aantallen. Hedendaagse studies onderzoeken vaak honderden, soms duizenden patiënten. Met een tiental deelnemers kom je niet ver. Dat is simpelweg te weinig. Hoe groter de studiegroep, des te betrouwbaarder. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Dementie komt voor bij ongeveer 260.000 mensen in Nederland, en dit aantal neemt door de vergrijzing alleen maar toe. Hoeveel mensen daarvan downsyndroom hebben weten we niet precies. In ons land wordt het aantal Downers geschat op ongeveer 12.500 personen. De oudere groep, en specifiek de dementerende groep, is veel kleiner. Voldoende deelnemers vinden voor onderzoek is dus zo simpel nog niet. Relatief kleine studiegroepen van twintig tot veertig personen zijn niet ongewoon in het downsyndroomonderzoek. Ideaal is dat allerminst. Vaak worden de resultaten niet bevestigd of rolt het tegenovergestelde uit soortgelijke, nieuwe studies. Kleine groepen kunnen tricky zijn. Wat mij betreft verdienen mensen met downsyndroom hetzelfde goede wetenschappelijke onderzoek als de algemene bevolking. Daar horen dezelfde hoge standaarden en methodes bij, waaronder studiegroepen die voldoende groot zijn om gedegen conclusies te kunnen trekken. Juist daarom wordt er sinds een paar jaar nauw samengewerkt in Europa. Naast Nederland, heb ik voor mijn promotieonderzoek wekelijks contact met collegae uit België, Frankrijk, Spanje, Italië en Engeland. Samen kunnen we een grotere studie uitvoeren dan ieder op zich: een bundeling van expertise,

èn aantallen deelnemers. Samen komen we verder. Wetenschappelijk gezien spreken we in Europa dezelfde taal, maar in de dagelijkse zorg ligt dit anders. Ieder land heeft de verstandelijk gehandicaptenzorg verschillend ingericht. En dat maakt gezamenlijk onderzoek doen er niet makkelijker op. Zou Europese samenwerking ook voor de dagelijkse praktijk lonen? Ik ben ervan overtuigd dat de gehandicaptenzorg in Nederland op een hoog niveau staat in vergelijking met andere landen, ook als het gaat om dementie. Specialisten als orthopedagogen en Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten – typisch Nederlands – dragen daar sterk aan bij. Maar in het buitenland is het zeker geen kommer en kwel, zoals weleens wordt gedacht. Veel innovatieve ideeën en nieuwe methodes komen van elders. Het Europese perspectief is broodnodig voor de wetenschap, maar zou ook voor de dagelijkse praktijk een positieve rol kunnen spelen. Natuurlijk, de zorg is een Nederlandse aangelegenheid, maar af en toe over de grens kijken levert inspiratie en innovatie. Een frisse blik. Het toont onze sterktes en legt onze verbeterpunten bloot. Want alles kan altijd beter. In de wetenschap én in de zorg. • Samen sterker. Neurowetenschapper Alain Dekker is verbonden aan de afdeling neurologie van het UMC Groningen (UMCG) en doet promotieonderzoek naar de ziekte van Alzheimer bij mensen met downsyndroom. > A.D.DEKKER@UMCG.NL

AUGUSTUS 2016 MARKANT

Quality Qube De Quality Qube is een evidence based methode voor onderzoek van kwaliteitservaringen in de zorg voor mensen met een (verstandelijke) beperking. De methode richt zich op kwaliteitservaringen in de hele zorg-driehoek: (1) cliënten, (2) cliëntvertegenwoordigers en (3) begeleiders zelf. De Quality Qube toont de sterke kanten en de verbeterpunten in de geboden zorg en ondersteuning met betrekking tot (1) de Kwaliteit van Bestaan van de cliënten: ‘hoe succesvol is de organisatie in het bevorderen van de Kwaliteit van Bestaan van haar cliënten?’ Ook wordt gekeken naar ervaringen met (2) Voorwaardenscheppende aspecten (bijvoorbeeld: het ondersteuningsplan, de zorgcontinuïteit, de teamsamenwerking rond de cliënt). Daarnaast wordt gekeken naar de (3) de kwaliteit van de Relaties tussen begeleiders en cliënten.

De Quality Qube leidt tot (1) uitkomsten voor het persoonlijke ondersteuningsplan, (2) KwaliteitVerbeter-Kaarten op teamniveau, en (3) rapportages op organisatieniveau. Het is mogelijk om de Quality Qube te koppelen aan het ECD en aan de ondersteuningsplancyclus. De Quality Qube sluit aan bij het Visiedocument Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg 2.0. De Quality Qube methode wordt uitgevoerd door: www.buntinx.org

www.facit.nl

 luisteren  verstaan  verbeteren! markant-buntinx 160112.indd 1

11-01-16 11:37

COLOFON

MARKANT, vakblad voor de gehandicaptensector, wordt uitgegeven onder auspiciën van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V. REDACTIE Maartje van Boekel, hoofdredacteur Johan de Koning, coördinator, e-mail: jkoning@vgn.nl Lotte Pulles, redactie-assistent, lpulles@vgn.nl REDACTIEADRES Postbus 413, 3500 AK Utrecht, tel. 030-2739737, e-mail: jkoning@vgn.nl REDACTIECOMMISSIE Gertrude van den Brink (voorzitter), Annamiek van Dalen, Jolanda Douwma, Jan Duenk, Sabina Kef, Marion Kersten, Gerwin van der Lei, Hetty Oldeniel, Mehlika Schopen UITGEVER Paul Dijkstra, Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten , tel. 030-6383719, e-mail: p.dijkstra@bsl.nl AAN DIT NUMMER WERKTEN MEE AUTEURS Alain Dekker, Riëtte Duynstee, Pauline Fuhri Snethlage, Sanne van der Hagen, Karin de Geeters, Bren Hesper, Karin van Kraenenbroeck, Max Paumen, Martin Schuurman, Rieke Veurink

MARKANT AUGUSTUS 2016

FOTOGRAFEN Aleid Denier van der Gon, Angeliek de Jonge, Stijn Rademaker, Martine Sprangers, Hans Tak ILLUSTRATOREN Len Munnik, Annet Scholten, Sylvia Weve BASIS VORMGEVING Akimoto, Amersfoort ADVERTENTIES Bureau van Vliet, Luciène Paap, telefoon 023-5714745, e-mail: l.paap@bureauvanvliet.com. De advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar. ABONNEMENTEN Markant verschijnt zes keer per jaar. Lidinstellingen van de VGN ontvangen Markant als onderdeel van hun lidmaatschap. Abonnementsprijs: € 76,00. Studenten ontvangen 50% korting. Het abonnement kan elk gewenst moment ingaan en wordt automatisch verlengd tenzij twee maanden voor de vervaldatum schriftelijk is opgezegd. Abonnementenadministratie: Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten. Telefoon: 030-6383736. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of adres verzoeken wij u de adresdrager met de gewijzigde gegevens op te sturen naar de afdeling klantenservice of wijzigingen door te geven via het formulier op www.bsl.nl/contact

VOORWAARDEN Op leveringen en diensten zijn de bij de Kamer van Koophandel gedeponeerde algemene voorwaarden van Springer Media B.V. van toepassing, tevens raadpleegbaar op www.springermedia.nl. De voorwaarden worden op verzoek toegezonden. Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever. Het verlenen van toestemming tot publicatie in deze uitgave houdt in dat de Standaardpublicatievoorwaarden van Springer Media B.V., gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 3210/635, van toepassing zijn, tenzij schriftelijk anders is overeengekomen. De Standaardpublicatievoorwaarden voor tijdschriften zijn in te zien op www.bsl.nl/ schrijven-bij-bohn-stafleuvan-loghum/auteursinstructies of kunnen bij de uitgever worden opgevraagd. www.bsl.nl © 2016, Markant ISSN 1384-6612

SELFIE Het zit in de familie. Zijn oom is brandweerman en de schoonvader van zijn zus ook. ‘Het is altijd mijn grote droom geweest om brandweerman te worden’, zegt Peter Jan van der Laan (21) uit Noordwijk, waar hij woont bij ’s Heeren Loo. Nu werkt hij sinds kort twee dagen per week bij de ‘keuringsdienst’ van de brandbeveiliging. Samen met twee begeleiders controleert hij het brandalarm. Ze checken de EHBO-koffers en indien nodig vervangen ze de plattegronden in de woningen. Zelf brandweerman worden kan niet, zegt hij. ‘Doordat ik hier woon. Maar door deze baan komt mijn droom wel een klein stukje dichterbij.’ /Angeliek de Jonge

eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congresse ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & semin eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & studiedagen congresse Al 25 jaar organiseert Medilex de beste en congressen voor alle professionals in de gehandicapongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & semin tenzorg. Medilex wordt niet betaald door de farmaceut, eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & de seminars congresse de overheid, consultancy, de & uitgever of welke andere partij dan ook. Onafhankelijke voorlichting ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & semin over maatschappelijk relevante themaâ&#x20AC;&#x2122;s is ons speereminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congresse punt - dit maakt Medilex uniek in zorg en welzijn. d editeer

Geaccr& seminars & congressen & seminars semin ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen en andere voor AVGâ&#x20AC;&#x2122;s & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen seminars & congressen & professionals in de VG.

3- 5

punten

Geschikt / Ongeschikt

Wanneer Donderdag 21 april Waar Hotel Theater Figi Zeist

Jongeren met beperking en Wajongers participeren! www.medilex.nl/Wajongers

Programma en inschrij ven: www.medilex .nl/Wajong ers

Ongeremde daden

Wanneer Dinsdag 10 mei Waar NH Amersfoort Programma en inschrijven: www.medilex.nl/ongeremdedaden

Seksueel grensoverschrijdend gedrag door mensen met een verstandelijke beperking www.medilex.nl/ongeremdedaden

Psychiatrie in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking Handvatten voor het signaleren en behandelen van psychiatrische problematiek www.medilex.nl/vbpsychiatrie

Wanneer Woensdag 29 juni Waar Leerhotel Het Klooster, Amersfoort Programma en inschrij ven: www.medilex .nl/vbpsy chiatrie

eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congresse ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & semin