Dossier: De ziekte van Parkinson en bewegen

“HOE

DOSSIER 38 40 41 42 43 44

In dit dossier geven we een antwoord op deze vragen, aangevuld met tips en getuigenissen.

WAAROM IS BEWEGEN BELANGRIJK BIJ DE ZIEKTE VAN PARKINSON?

Aan het woord is prof. dr. Alice Nieuwboer, hoofd van de onderzoeksgroep Neurorevalidatie van het departement Revalidatiewetenschappen, KU Leuven. Ze leidt het team voor revalidatieonderzoek bij de ziekte van Parkinson. Haar onderzoeksgroep levert belangrijke bijdragen aan het onderzoek naar freezing bij het stappen, freezing van de bovenste ledenmaten, cueing en motorisch leren.

Bewegen is een belangrijk thema bij parkinson. Er wordt zelfs gezegd dat het invloed kan hebben op het ziekteverloop. Wat zegt de wetenschap hierover?

We moeten daar heel voorzichtig mee zijn. Het bewijsmateriaal over de invloed van bewegen op de ziekte zelf, komt van dierexperimentele modellen. Dat heeft belangrijke beperkingen. Deze modellen vertegenwoordigen namelijk niet alle kenmerken van de ziekte van Parkinson zoals ze bij mensen voorkomt. Daarnaast worden de muizen ook aangezet tot zéér intensieve oefeningen. Dat valt moeilijk te vertalen naar mensen. De kloof tussen het

dierexperimenteel en het menselijk onderzoek is ook op andere vlakken groot. Momenteel loopt er wel een grote studie in de VS, op mensen met parkinson die nog geen medicatie nemen. Ze bestudeert of het aanbieden van oefening aan een hoge intensiteit het ziekteverloop zou kunnen beïnvloeden in vergelijking met mensen die oefenen aan een lage intensiteit. De resultaten verwachten we binnen een drietal jaar. Op dit moment zijn er dus nog onvoldoende duidelijke bewijzen dat beweging de ziekte zelf vertraagt.

Kan bewegen dan toch nuttig zijn? Natuurlijk. Als het hart en de spieren niet gebruikt worden, gaan ze achteruit: spieren worden zwakker en stijver en de fitheid gaat achteruit. Dat willen we natuurlijk vermijden, want die problemen komen nog boven op de ziekte van Parkinson. Daarom is het belangrijk dat mensen met parkinson regelmatig oefenen, zodat de kwaliteit van het bewegen optimaal blijft terwijl de ziekte er is.

Bewegen heeft ook invloed op de hersenen. Bij de ziekte van Parkinson zijn de automatische routes, die bij gezonde personen de beweging aansturen, aangetast. Door te bewegen en het lichaam te trainen, worden de hersenen gestimuleerd om een oplossing te zoeken en andere zenuwbanen aan te spreken. Het compensatoire systeem wordt zo versterkt.

Heeft het wel zin om te sporten met de ziekte van Parkinson?

Of helpt bewegen net om symptomen te verminderen? Hoe pak je dit dan aan?

Naast het positieve effect op de motorische functies, blijkt uit recent wetenschappelijk onderzoek ook een positief effect van bewegen op het voorkomen van vallen in de vroege stadia van de ziekte en op de levenskwaliteit bij parkinson. Wetenschappelijk onderzoek bevestigt dus wel degelijk de voordelen van bewegen.

“Als ik wandel, sta ik een beetje voorovergebogen.

Door mijn nordic walking sticks, kan ik mij meer recht houden en dan lukt het wandelen ook beter.”

(Caroline)

Zijn er ook risico’s?

Er zijn een aantal aspecten waar je rekening mee moet houden. Zo is er een verhoogd risico op vallen door een verminderde rompstabiliteit en evenwichtsproblemen, vooral bij het oefenen in de latere stadia van de ziekte. Sommige spieren zijn ook gevoeliger voor overbelasting omdat ze extra werken om andere spiergroepen te compenseren. Ook als je een lage bloeddruk hebt, let je beter op en spreek je best met je arts of kinesitherapeut.

Zijn er specifieke beweegadviezen volgens het wetenschappelijk onderzoek?

Welke beweegvorm geschikt is, hangt af van wat je wil bereiken met de oefening.

Algemeen kan je wel stellen dat de hoeveelheid beweging en de intensiteit ervan, goed gedoseerd moeten zijn. Vaak werkt een hoge, intensieve dosis beter. Dit moet wel onder begeleiding gebeuren, zodat de belasting van je hart en je spieren in de gaten gehouden wordt. Focus je dus op dat waar verbetering het meest aangewezen is en maak goede keuzes over waar je de energie en de inspanning die oefening vergt aan wil spenderen.

“Tijdens de aquafitness is de begeleiding dichtbij en dat geeft me een veilig gevoel.” (Marcel)

Persoonlijk vind ik Pilates en Tai Chi heel goede oefenvormen, omdat ze de controle over de rompspieren en het evenwicht verbeteren. Ook begeleid zwemmen heeft een positieve invloed, maar wees voorzichtig met wandelen op een natte ondergrond. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat deze oefenvormen positieve effecten hebben. Maar er zijn ook verschillende andere goede oefenvormen, die elk hun voordelen hebben. Vraag aan je kinesitherapeut welke oefenvorm voor jou geschikt is, rekening houdend met jouw doelen en persoonlijke voorkeuren.

HOE PAK JE BEWEGEN IN DE PRAKTIJK AAN?

We gingen in gesprek met Wim De Wilde, kinesitherapeut met bijzondere beroepsbekwaamheid in de neurologische kinesitherapie en praktijk-assistent REVAKI UGent, Neurologische revalidatie.

Prof. Nieuwboer vertelde ons al waarom bewegen belangrijk is. Waar moeten mensen met parkinson rekening mee houden als ze willen bewegen?

Het antwoord is afhankelijk van de persoon die de vraag stelt. Heb je lichte symptomen in een vrij vroeg stadium, zoek dan een sport die je interesseert. Dat kan een individuele activiteit zijn, zoals wandelen of fietsen, of een activiteit in groep. Het voordeel van groepsactiviteiten zijn de sociale contacten. Die helpen vaak om vol te houden. Als je eerder niet actief was en je wil bewegen, dan is het zinvol om je te laten adviseren door een kinesitherapeut. Hij kan je specifieke aandachtspunten meegeven.

Wanneer alles wat moeilijker wordt, verschuift de klemtoon naar andere aspecten zoals evenwicht en goed blijven stappen bij dubbeltaken (bijvoorbeeld praten tijdens het stappen). Begeleiding is dan zeker aangewezen. Je kan hiervoor terecht bij een kinesitherapeut. Ook tai chi en partnerdansen zijn goed om je evenwicht te trainen.

In de latere stadia, waar bewegen belangrijk blijft, plan je de beweegmomenten en kinesitherapiesessies best in op een moment dat je medicatie goed werkt. Hier is het ook belangrijk om te letten op je ademhaling.

Is meer bewegen dan altijd beter?

Doseren is belangrijk. Een goede afwisseling tussen inspanning en rust houdt je energieniveau in balans. Yoga of relaxatie kan helpen om bewust te ontspannen. Omdat ontspanning ook belangrijk is, moet je soms kiezen welke activiteit je voorrang geeft. Plan fysieke activiteit op de momenten dat je veel energie hebt en je medicatie goed werkt. Zo kan je voldoende intensief bewegen en haal je het meeste voordeel. Doe je dit niet, dan haal je minder ‘winst’ en wordt het vaak heel lastig en vermoeiend om de activiteit vol te houden.

Kan een kinesitherapeut je helpen?

Absoluut. Je gaat wel best op zoek naar een kinesitherapeut gespecialiseerd in neurologische revalidatie. Zij kennen de ziekte van Parkinson goed en kunnen je dan ook het beste helpen. Deze kinesitherapeuten werken op verschillende aspecten van de ziekte van Parkinson. Zo werken ze op motorische symptomen, zoals stijfheid, houdingsproblemen en evenwicht. Ook functionele aspecten worden geoefend, zoals hoe je best in bed gaat liggen, rechtstaat uit een stoel of recht komt van de grond De behandeling is steeds aangepast aan jouw noden op dat

Wim De Wilde, kinesitherapeut

moment. Hoewel een kinesitherapeut niet alle problemen kan verhelpen, krijg je wel nieuw perspectief door te werken aan wat kan verbeteren.

“Als iets niet lukt, helpt onze kinesitherapeut zoeken naar hoe het beter kan.”

(Louis)

Hoe kan je als partner het bewegen én de rust ondersteunen?

Naast het ondersteunen van je naaste om te bewegen en om te rusten, is het als partner ook belangrijk om zelf voldoende te bewegen en te ontspannen. Hoe beter je voor jezelf zorgt, hoe meer je er ook voor je partner met parkinson kan zijn.

Je informeren helpt ook. Op het platform Medinet.tv kan je bijvoorbeeld filmpjes vinden over het belang van beweging en kinesitherapie bij parkinson.

“Ik moet mijzelf vaak ‘pushen’ om te bewegen. De eerste stap is het moeilijkste, dat is de stap naar buiten.”

(Caroline)

Wil je partner met parkinson graag meer bewegen? Dan kan je hem/haar helpen door afspraken te maken over de beweegmomenten. De ziekte maakt het soms moeilijker om te plannen of te starten met een activiteit. Nodig je partner dus gerust uit om te bewegen, en vraag het meermaals. Probeer wel een evenwicht te zoeken tussen enerzijds motiveren en anderzijds zijn of haar autonomie te respecteren. Schakel hulp in als dit voor jou te moeilijk wordt. Het stimuleren en begeleiden van bewegen kan door gespecialiseerde zorgverstrekkers gebeuren, indien nodig aan huis. Jij bent in de eerste plaats partner en die rol kan niemand van je overnemen.

“In onze sportclub is humor heel belangrijk. Samen lachen, da’s gewoon plezant.” (Filip)

Heb je nog tips & tricks?

Hulpmiddelen, zoals een tandem of rollator, kunnen helpen om langer fysiek actief te blijven. Vraag raad aan een ergo- of kinesitherapeut om te bepalen welk hulpmiddel het beste past bij wat jij nodig hebt. Ook lesgevers of filmpjes, eventueel met muziek, kunnen je stimuleren om te bewegen. Kijken naar iemand die de oefeningen voordoet, maakt het eenvoudiger om grote bewegingen te maken op een goed tempo. Daarnaast zijn sociale contacten en verbondenheid erg belangrijk. Je kan groepsactiviteiten vinden in een kinepraktijk, maar ook bij de liga en haar partnerorganisaties, zoals Kinesiphilia.

WAT DENKEN JULLIE VAN BEWEGEN? RESULTATEN VAN ONZE ENQUÊTE

In het voorjaar van 2022 organiseerden we een enquête over bewegen bij onze leden. We waren blij om te zien dat 80% van de mensen die de vragenlijst invulden, regelmatig beweegt. De overige 20% gaf aan dit ook graag te willen. Als we kijken naar beweegvormen, dan zien we dat de meerderheid zelfstandig beweegt. Zes op tien volgt een revalidatietraject bij een kinesitherapeut of een revalidatiecentrum. Een derde neemt deel aan beweegactiviteiten in clubverband, via een specifiek aanbod of een contactgroep van de liga.

Het verbeteren van de algemene gezondheid (73%) en het aanpakken van specifieke symptomen (75%) zijn de belangrijkste redenen om te bewegen.

Van de ‘bewegers’ ervaren drie op vier mensen hindernissen om regelmatig te bewegen. De twee belangrijkste hindernissen zijn algemene gezondheidsproblemen en zich mentaal minder sterk voelen. Vooral de groep 55 tot 65-jarigen ondervindt moeilijkheden op mentaal vlak. Algemene gezondheidsproblemen komen vooral voor bij 75-plussers of mensen die al langer parkinson hebben.

We vroegen onze leden ook waarom ze voor een bepaalde beweegactiviteit kiezen. Drie factoren kwamen hier duidelijk naar voor: 23% vindt het belangrijk dat de activiteit gericht is op mensen met parkinson, 22% vindt een ervaren lesgever cruciaal en 21% vindt de locatie bepalend.

Op vlak van kwaliteit zijn een ervaren lesgever en een activiteit die aangepast is aan parkinson duidelijk belangrijk. Daarnaast wordt ook regelmaat in de lessen genoemd als een belangrijke kwaliteitsindicator. Dat sluit aan bij de wetenschappelijke aanbeveling om regelmatig te bewegen.

De interesse in het soort groepsactiviteiten is zeer uiteenlopend. Niettemin zien we drie beweegvormen die door een grotere groep gesmaakt worden, namelijk spierversterkende oefeningen, yoga of tai chi en wandelen in groep. Heel wat leden deelden ook tips voor lotgenoten: Beweeg op jouw maat, want iedereen is anders. Ga voor regelmaat en hou vol.

• Blijf proberen om regelmatig te bewegen, ook als het moeilijk is.

• Hou rekening met je grenzen.

• Denk ook aan kinesitherapie.

• Ook tuinieren is een goede vorm van bewegen.

BEWEGEN OP VERWIJZING

Heb je een duwtje in de rug nodig om meer te bewegen? Sinds enkele jaren kan je in Vlaanderen terecht bij een coach van ‘Bewegen Op Verwijzing’ (BOV). Een BOV-coach motiveert mensen om meer te bewegen en helpt bij het opstellen van een beweegplan. Je kan terecht bij de BOV-coach op verwijzing van je arts. Let wel op. Deze coaches zijn niet gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson en gaan niet samen met jou bewegen. Je overlegt best eerst met je neuroloog of kinesitherapeut welke soorten beweging voor jou geschikt zijn. De BOV-coach kan je dan helpen zoeken naar een geschikt aanbod in jouw buurt of bij het plannen van de activiteit.

Je betaalt maximaal 5 euro per kwartier coaching, of 1 euro voor wie recht heeft op een verhoogde tegemoetkoming. Een eerste gesprek duurt meestal een (klein) uur, een opvolggesprek een halfuur.

Vind meer informatie en een coach in jouw beurt: www.bewegenopverwijzing.be.

AAN DE SLAG MET TIEN ADVIEZEN

We geven jou graag nog tien algemene adviezen. Hou rekening met je eigen situatie en medische achtergrond. Iedereen is anders. Heb je twijfels, raadpleeg dan je arts of kinesitherapeut.

BEWEEG IN HET DAGELIJKSE LEVEN.

Zit niet lang stil (sta elk uur recht en stap even), ga te voet naar de winkel, werk in de tuin en parkeer je auto wat verder. Zo maak je van bewegen een dagelijkse gewoonte.

2 3 4 5

1 6

PROBEER NIEUWE BEWEEGVORMEN.

Sluit niets uit omdat je het nog nooit gedaan hebt of (nog) niet kent. Overweeg ook eens activiteiten die ontspannend werken, zoals yoga en tai chi.

ZORG VOOR EEN COMPLEET BEWEEGPLAN.

In een goed beweegplan komen zowel uithouding, krachttraining, evenwicht als lenigheid aan bod. Vraag je kinesitherapeut hoe je dit best aanpakt.

WEES FLEXIBEL.

Het is belangrijk om je beweegplan aan te passen aan je mogelijkheden. Durf de focus te verleggen wanneer dit nodig is. Laat je helpen door een kinesitherapeut als je zelf niet goed weet hoe je dit moet doen.

BEWEEG IN DE ON-FASE.

Op dat moment zijn je bewegingen kwalitatiever waardoor je meer trainingseffect bereikt. Experimenteer niet met je medicatie, praat met je arts over eventuele aanpassingen.

VEILIGHEID VOOROP!

Als het niet veilig is om alleen te bewegen, zorg dan dat er iemand bij je is of maak gebruik van hulpmiddelen, zoals een wandelstok of rollator.

7 8 9 10

PLAN EEN MEDISCHE CHECK-UP.

Als je al lange tijd weinig fysiek actief was contacteer je best eerst je huisarts. Ook bij medische problemen, zoals hart- en vaatziekten, neem je best contact met je arts.

BEWEEG LOKAAL.

Zoek even uit of er geschikte beweegactiviteiten in je buurt zijn. Dichtbij huis bewegen, helpt om te starten en om het vol te houden. Aansluiten bij een club of vereniging zorgt bovendien voor nieuwe sociale contacten.

EEN TIKKELTJE VERDER.

Wil je er volledig voor gaan? Dan is het belangrijk om regelmatig te trainen én om op tijd en stond rust te voorzien. Trainingswinst behaal je niet alleen door regelmatig trainen, maar ook door verstandig trainen. En dat wil zeggen aan de juiste intensiteit en frequentie en met voldoende rust zodat je niet te veel traint. Je kan hiervoor een beroep doen op een kinesitherapeut of bewegingsdeskundige.

EN HET BELANGRIJKSTE: HAVE FUN!

Kies iets dat je graag doet. Daar haal je niet alleen meer voldoening uit, het helpt ook om vol te houden!

Vind gespecialiseerde kinesitherapeuten:

www.parkinsonzorgwijzervlaanderen.be

www.axxon.be/abcigsite/nl/11-absg-neurologischekinesitherapie/leden

DOSSIER DE ZIEKTE VAN PARKINSON EN BEWEGEN

JEF

speelt boccia, een initiatief van de contactgroep Balen – Antwerpse Kempen

“Mijn vrouw had me ingeschreven zonder dat ik het wist. Eerst wilde ik niet komen: ik had wat schrik voor de confrontatie. Maar intussen kan ik het niet meer missen. Ik kijk er altijd naar uit om te ontspannen met de anderen. Er gewoon bij horen en elkaar aanmoedigen: dat is plezant.

Mijn tip voor de lezers? Kom en doe mee, stap erin!”

LOUIS doet thuis verschillende oefeningen en fietst op de hometrainer.

“Er zijn veel dingen die ik niet meer durfde, omdat ik schrik had om te vallen. Door met mijn kinesitherapeut te oefenen, kan ik sommige bewegingen nu terug doen. Ik voel mij bijvoorbeeld veel zekerder om te stappen met mijn rollator omdat ik regelmatig op de loopband stap bij mijn kinesitherapeut.

Zij leerde mij ook een paar oefeningen voor mijn benen. Die doe ik soms ’s nachts, als ik niet kan slapen. Ik pieker dan minder, slaap beter en heb ’s morgens minder last. En mijn vrouw wordt er niet wakker van (lacht).

Wat ik anderen zou aanraden? Probeer zelf zo veel mogelijk te bewegen, anderen kunnen het niet voor jou doen.”

BEWEGERS AAN HET WOORD

FILIP

doet aan ParkiBoks bij Boxing Team Turnhout.

“Niemand had ooit gedacht dat ik ging boksen. Maar toen ik het eens probeerde, was ik meteen verkocht. Het doet me fysiek deugd en het is plezant om onder de mensen te komen. Je bent in beweging, op een plezante manier. En ook als het eens wat minder gaat, kan ik terecht bij lotgenoten.

Mijn advies voor anderen? Blijf bewegen! Of het nu wandelen, boksen of dansen is, beweeg gewoon, ook al is het soms moeilijk om te starten. En het hoeft natuurlijk niet elke dag, je moet niet overdrijven.”

MARCEL

doet aan aquafitness bij ParkiSwim in Wachtebeke.

“Mijn kinesitherapeut vertelde me over ParkiSwim. Ik heb mijn stoute schoenen (en zwembroek) aangetrokken en heb een proefles gevolgd. Ik voelde snel dat bewegen in het water beter ging en ben blijven gaan. Alle spieren worden geoefend en voelen soepeler aan, en ook mijn evenwicht is verbeterd. Zelfs mijn neuroloog merkte op dat ik beter stap!

Wat ik de lezers van Parkoers aanraad? Zoek een aanbod dat je aanspreekt, neem een proefles en probeer het uit.”

DOSSIER DE ZIEKTE VAN PARKINSON EN BEWEGEN

CAROLINE

traint thuis op de crosstrainer en gebruikt nordic walking sticks om te wandelen.

“Ik ben altijd sportief geweest en ging vroeger hardlopen om mijn hoofd leeg te maken. Nu train ik op de crosstrainer. Dat lijkt op lopen en geeft me hetzelfde positieve gevoel. Op goede dagen ga ik ook wandelen in het bos, zodat ik even in de natuur ben. Ik gebruik nordic walking sticks en heb regelmatig rust nodig, maar ben altijd trots als ik het toch maar weer gedaan heb.

Mijn belangrijkste boodschap op vlak van beweging? Kijk naar je eigen mogelijkheden. Wees trots op je prestaties en vergelijk je niet met anderen.”

WIM en VIVIANE

dansen ParkiTango in Ekeren bij Dansprovant en de Vlaamse Parkinson Liga

“Als je de diagnose krijgt, voel je je alleen. Als je tango danst, ben je niet meer alleen want je bent met een hele groep lotgenoten. Het doet deugd om erover te kunnen praten en samen te lachen. Het is ook fijn omwille van het nauwe contact met je partner. Dansen verplicht je om samen iets te doen en om op een andere manier aandacht te hebben voor elkaar.

We zijn gestart met ParkiTango vanuit de overtuiging dat bewegen helpt. Maar het is de vriendschap en de sociale contacten die ons motiveren om hier elke keer weer te staan.”

Heb je zelf zin gekregen om te gaan bewegen?

Neem dan eens een kijkje in onze activiteitenkalender en vind een activiteit bij jou in de buurt! parkinsonliga.be/activiteiten

Met dank aan: Prof. dr. Alice Nieuwboer, Wim De Wilde, Caroline, Louis en Irene, Wim en Viviane, Filip, Marcel en Jef. Ook veel dank aan de leden van onze Multidisciplinaire Adviesraad en Pieter Ginis voor het advies en de extra informatie. Ten slotte ook bedankt aan iedereen die ons meenam tijdens activiteiten en in hun verhalen, waaronder Jef en Leona, Silke, Thérèse en Ignace, Martine en Leo. Bronnen en referenties kan je vragen bij de redactie