Meer levenskwaliteit voor mensen met parkinson 12 beleidsvoorstellen van de Vlaamse Parkinson Liga
Parkinson is een chronische neurodegeneratieve ziekte met ingrijpende motorische (traagheid, stijfheid, tremor, spierkrampen …) en nietmotorische (slapeloosheid, pijn, depressie, angst, dementie …) symptomen. De ziekte is invaliderend. De patiënt ontwikkelt steeds meer zorgnoden en boet in aan levenskwaliteit. Het verloop is individueel verschillend en onvoorspelbaar.
Er bestaat tot nu geen behandeling die de ziekte geneest of de progressie afremt. De aanpak is gericht op symptoomcontrole. Dit vraagt de inzet van een multidisciplinair team, waaronder een neuroloog, parkinson-verpleegkundige, huisarts, kinesitherapeut, maatschappelijk werker en eventueel een logopedist, psycholoog, psychiater, diëtist en ergotherapeut.
Parkinson treft in België naar schatting 3 op 1.000 mensen. Het is meer dan een ouderdomsziekte. Hoewel de ziekte van Parkinson zich meestal na de leeftijd van 65 jaar voordoet, krijgt 15% van de patiënten de diagnose vóór het 50ste levensjaar. Parkinson is wereldwijd de snelst groeiende hersenziekte. Tegen 2040 wordt een verdubbeling voorspeld van het aantal patiënten.
De Vlaamse Parkinson Liga treedt op namens alle mensen met parkinson, hun naasten en mantelzorgers. Wij vragen hoogdringend meer beleidsaandacht voor de mensen die dagdagelijks met deze ziekte leven.
Onderstaande beleidsvoorstellen zijn van toepassing op mensen met de ziekte van Parkinson en op mensen die leven met andere neurodegeneratieve vormen van parkinsonismen. Dit zijn zeldzame hersenziekten die lijken op de ziekte van Parkinson. De meest voorkomende zijn: Progressieve supranucleaire parese (PSP), Multiple systeem atrofie (MSA), Corticobasaal syndroom (CBS) en Lewy body dementie (DLB). Net als bij de ziekte van Parkinson, zijn deze atypische parkinson-ismen progressief. De ziekte evolueert sneller en de levensverwachting is korter dan bij de ziekte van Parkinson.
TWAALF BELEIDSVOORSTELLEN
1 Organiseer één loket voor sociaal-administratieve vragen
2. Hanteer één centraal document als bewijs van diagnose
3. Laat de zorgbehoefte evalueren door één instantie
4. Ken rechten automatisch toe
5. Schrap de discriminerende leeftijdsgrens in het hulpmiddelenbeleid
6. Verbeter de kwaliteit en de toegankelijkheid van gespecialiseerde kinesitherapie
7. Bouw gespecialiseerde parkinson-zorg uit
8. Ontwikkel een revalidatieconventie voor de ziekte van Parkinson
9. Besteed aandacht aan jonge mensen met parkinson
10. Investeer in wetenschappelijk onderzoek
11. Beperk risico’s en zet in op preventie
12. Waardeer patiëntenverenigingen zoals de Vlaamse Parkinson Liga
PARKINSON: EEN ZIEKTE MET ONDERSCHATTE IMPACT
ORGANISEER ÉÉN LOKET VOOR
SOCIAAL-ADMINISTRATIEVE VRAGEN
De ziekte van Parkinson kent een invaliderend verloop. Daardoor komen veel mensen met parkinson in aanmerking voor sociale steunmaatregelen. Bijgevolg moeten zij voor het opnemen van hun recht op financiële tegemoetkomingen, zorg en hulpmiddelen aankloppen bij verschillende instanties aangestuurd door verschillende beleidsniveaus: het ziekenfonds, het RIZIV, het VAPH, de Vlaamse Sociale Bescherming, VDAB, RVA, Vlaams Agentschap Wonen, de gemeente … Daar worden zij geconfronteerd met een kluwen aan voorwaarden, documenten en jargon. De ingeperkte bereikbaarheid van reguliere diensten en de hoge verwachtingen qua digitaleen gezondheidsvaardigheden zijn bijkomende factoren die de vlotte toegang tot patiëntrechten verhinderen.
De Vlaamse Parkinson Liga krijgt te vaak signalen van mensen die door het bos de bomen niet meer zien en hun zoektocht opgeven. De Liga komt hieraan in beperkte mate tegemoet door de organisatie van Parkinson Punt, een dienst die patiënten met sociaal-administratieve vragen oriënteert. In 2022 beantwoordden we ruim 1.000 vragen. Deze dienstverlening bekostigt de Liga met eigen middelen en een kleine subsidie van het VAPH. Dit volstaat helaas niet om de individuele, vaak complexe situaties ook op te volgen.
“Wel spijtig dat ik deze info noch via neuroloog, noch via de kinesist of huisarts krijg…”
“De puzzel wordt zodanig moeilijk gemaakt om ervoor te zorgen dat er zo weinig mogelijk tussenkomsten of premie’s worden aangevraagd...”
VOORSTEL
Zorg dat patiënten, hun vertegenwoordigers en zorgverstrekkers bij één centraal punt terecht kunnen voor informatie en ondersteuning bij het opnemen van hun recht op financiële tegemoetkomingen of andere dienstverlening.
Investeer in een uitbreiding van Parkinson Punt, zodat wij de mogelijkheid hebben om de vragen van mensen te verhelderen en op een kwaliteitsvolle manier te beantwoorden en op te volgen, rekening houdend met de specifieke kenmerken van de ziekte.
HANTEER ÉÉN CENTRAAL DOCUMENT ALS BEWIJS VAN DIAGNOSE
De ziekte van Parkinson is onomkeerbaar en degeneratief. Behandelingen zijn niet gericht op genezing, maar op symptoomcontrole en preventie van complicaties. Toch moeten patiënten op vraag van diverse instanties herhaaldelijk aantonen dat zij nog steeds met de ziekte van Parkinson en de bijhorende beperkingen leven. Dat is administratief, emotioneel en fysiek belastend, overbodig en kostelijk.
VOORSTEL
Laat de diagnose éénmalig bevestigen door de behandelende neuroloog door middel van een attest. Dit attest kan in het digitale patiëntportaal bewaard worden, en door de patiënt ter beschikking gesteld worden van alle relevante instanties. 3
LAAT DE ZORGBEHOEFTE EVALUEREN DOOR ÉÉN INSTANTIE
Mensen met parkinson worden door verschillende diensten (VAPH, de FOD Sociale Zekerheid, ziekenfonds …) uitgenodigd om hun zorgbehoefte of zelfredzaamheid in kaart te brengen. Opmerkelijk is dat deze diensten verschillende meetinstrumenten hanteren (de Katz-schaal, de BEL-schaal, de BELrai-screener, de medischsociale schaal...) Bovendien signaleren patiënten dat de evaluatoren vaak onvoldoende inzicht hebben in de ziekte van Parkinson en zich baseren op een momentopname. Dit heeft een vertekend beeld. Eigen aan de medicamenteuze behandeling zijn namelijk de on-off responsfluctuaties. Als de patiënt, tijdens de evaluatie, net een betere periode heeft, wordt de zorgbehoefte verkeerdelijk te laag ingeschat, met verstrekkende gevolgen voor de patiënt.
Schrijnend zijn ook de verhalen van mensen die zo lang mogelijk zelfredzaam willen zijn en daardoor ‘punten’ verliezen. Hierdoor lopen zij financiële tegemoetkomingen mis die een bijdrage leveren aan hun levenskwaliteit en behoud van zelfredzaamheid.
“Ik ben samen met Jan zijn laatste drie dagen nagegaan. Hij doet veel dingen nog zelf, maar moeizaam en/of met hulpmiddelen. Zeker de ADL-taken: zich wassen, eten, verplaatsen binnenshuis … Zolang hij dit zelfstandig doet, moeten we dit echter als ‘zelfstandig’ scoren. We stellen ons hier zelf vragen bij en gaven dit door aan de betreffende overheidsdienst.”
Verantwoordelijke van een thuiszorgdienst
1
2
VOORSTEL
Organiseer de evaluatie van de zorgbehoevendheid bij één instantie, door een deskundig iemand, bijvoorbeeld een onafhankelijke controlearts met voldoende kennis van pathofysiologie en symptomatologie van de ziekte van Parkinson. Andere instanties kunnen gebruik maken van dit evaluatierapport om hun dienstverlening hierop op af te stemmen. Dit voorkomt parallelle evaluaties die kosteninefficiënt zijn en veel inspanningen vragen van de patiënt. 4
KEN RECHTEN AUTOMATISCH TOE
De ziekte van Parkinson is een zware diagnose, die het leven van de patiënt en zijn naasten op haar grondvesten doet daveren. Bij de diagnosestelling weten de meeste patiënten niet op welke tegemoetkomingen, dienstverlening en hulpmiddelen zij recht hebben. Laat staan waar en hoe ze die moeten aanvragen. Mensen met parkinson die geen beroep kunnen doen op een partner of mantelzorger verliezen vaak de moed in de strijd om al hun rechten te doen gelden. Hierdoor blijven veel rechten onbenut met een grote impact op de kwaliteit van leven. Dit kan eenvoudiger door een automatische rechtentoekenning, zoals nu al ten dele wordt toegepast voor de verhoogde tegemoetkoming en de maximum-factuur.
Voorbeeld:
E-pathologie. Patiënten met zware aandoeningen, zoals parkinson krijgen meer zittingen kinesitherapie terugbetaald en genieten een verlaagd remgeld. De adviserend arts van het ziekenfonds oordeelt over dit recht op basis van een lijvig aanvraagdossier. Vereist de situatie van de patiënt een verlenging van het akkoord, dan verwacht het ziekenfonds opnieuw een gedetailleerde medische verantwoording van de huisarts of specialist. Die bevat dezelfde elementen als bij een eerste aanvraag. Voor wie lijdt aan een degeneratieve ziekte met een toenemende zorgnood, is deze administratieve procedure nutteloos en energievretend.
VOORSTEL
• Ken bepaalde rechten automatisch toe op basis van het attest van de behandelend neuroloog, de evaluatie door de controlearts (voorstel 3) en de fiscale gegevens waarover de overheid beschikt.
• Zorg voor een levenslange toekenning van het statuut van de E-pathologie voor alle mensen die lijden aan een neurodegeneratieve vorm van parkinson-ismen, waaronder de ziekte van Parkinson.
• Zorg voor homogene bevoegdheidspakketten.
5
SCHRAP DE DISCRIMINERENDE LEEFTIJDSGRENS IN HET HULPMIDDELENBELEID
Bepaalde symptomen van de ziekte, zoals bewegingsstoornissen, spierstijfheid, evenwichtsproblemen, spraak- en schrijfmotorische problemen vragen de inzet van allerhande hulpmiddelen. Deze hulpmiddelen zijn noodzakelijk om de mobiliteit, communicatie, dagelijkse activiteiten en het zelfstandig wonen zo lang mogelijk en kwaliteitsvol in stand te houden. Een beroep moeten doen op hulpmiddelen is voor veel mensen emotioneel confronterend. Daarbovenop worden zij bij hun zoektocht naar financiële steun geconfronteerd met een versnipperde en complexe aanvraagprocedure
Zo moeten mensen zich wenden tot het Vlaams Agentschap Personen met een Handicap (VAPH) voor de aanschaf van hulpmiddelen. Op basis van een uitgebreid aanvraagdossier en op voorwaarde dat de patiënt door het VAPH erkend is als ‘een persoon met een handicap’, kan je een financiële tussenkomst vragen. Deze erkenning moet aangevraagd worden voor je 65ste verjaardag. Als de patiënt de diagnose krijgt op een latere leeftijd of als hij geen concrete ondersteuningsvraag heeft voor zijn 65ste verjaardag, loopt hij deze financiële tussenkomst mis.
Uit een ledenbevraging (2021) blijkt dat veel patiënten niet op de hoogte zijn van de leeftijdsvoorwaarde van het VAPH en hun hulpmiddelen zelf betalen, zonder enige tussenkomst.
“Ik heb helaas alles zelf moeten aanschaffen na mijn 65ste. De diagnose Parkinson was wel gesteld op mijn 62ste, maar niemand had mij geïnformeerd dat er een leeftijdsgrens bestond!”
Voor mobiliteitshulpmiddelen kan je niet terecht bij het VAPH. Daarvoor is de Vlaamse Sociale Bescherming bevoegd. Voorwaarden zijn dat het hulpmiddel is voorgeschreven door een zorgverstrekker en dat de patiënt de jaarlijkse zorgpremie betaalt aan het ziekenfonds. Er is geen leeftijdsgrens. Bij de Vlaamse Sociale Bescherming kan je wel niet terecht voor mobiliteitshulpmiddelen voor middellange afstand, vergelijkbaar met fietsen. Daarvoor moet je dan weer bij het VAPH aankloppen. Om dit kluwen te ontwarren verliezen we kostbare tijd en middelen.
Volgens ons vallen er ook nog winsten te boeken door huur en hergebruik van sommige hulpmiddelen mogelijk te maken en door de prijssetting van leveranciers beter te reguleren.
VOORSTEL
• Stel een lijst op van chronische aandoeningen met een invaliderend karakter, waaronder de ziekte van Parkinson, die recht geven op financiële tegemoetkomingen voor hulpmiddelen, zonder leeftijdscriterium.
• Bespaar door de dienstverlening van de Vlaamse Sociale Bescherming en het VAPH samen te voegen. Zorg dat patiënten zich slechts tot één instantie moeten richten, en bijgevolg maar één aanvraagprocedure moeten doorlopen.
• Vervang hulpmiddelen niet automatisch na een referteperiode, maar beoordeel hun verdere geschiktheid.
• Vraag gebruikers om hun hulpmiddel terug in te leveren als ze het niet meer nodig hebben.
• Reguleer de prijzen van hulpmiddelen en van het onderhoud ervan.
Cf. Advies over de toegang tot hulpmiddelen voor plus 65-jarigen, Noozo, 8 december 20211
Gedeconventioneerde kinesitherapeuten aanvaarden het akkoord niet en bepalen zelf hun tarieven. De patiënten zijn hier drie keer de dupe van: zij betalen meer remgeld én een supplement én het supplement telt niet mee voor de maximumfactuur2. Chronisch zieke mensen zijn vaak financieel kwetsbaar. Van zorgverstrekker veranderen is meestal geen goed idee bij de behandeling van een chronische aandoening.
Uit een rapport van het Observatorium voor chronische ziekten m.b.t. kinesitherapie van 25 november 2020, blijkt dat patiënten vaak niet op de hoogte zijn van de conventiestatus van hun kinesitherapeut en van de financiële gevolgen hiervan. De willekeur van dit financieringskader valt ook moeilijk uit te leggen.
Volgens de huidige nomenclatuur mag een kinesitherapeut slechts 1 patiënt per 30 minuten behandelen. Behandeling in groep is niet mogelijk. Voor oefentherapie, een hoeksteen in de behandeling van de ziekte van Parkinson, is dit bijzonder jammer. Groepssessies bevorderen namelijk therapietrouw, ervaringsuitwisseling en lotgenotensteun. Het zou ook een oplossing bieden voor het tekort aan neurokinesitherapeuten, omdat dit toelaat om meer patiënten te behandelen. Uiteraard dienen deze groepssessies aan kwaliteitscriteria te voldoen, zoals verplichte supervisie, intake en een maximum aantal deelnemers.
VERBETER DE KWALITEIT EN DE TOEGANKELIJKHEID
UITBOUW VAN GESPECIALISEERDE PARKINSONZORG
De ziekte van Parkinson is een complexe aandoening, met zowel motorische als niet-motorische symptomen. Om de functionaliteit en levenskwaliteit te verbeteren, of tenminste te behouden, is er nood aan een gespecialiseerde multidisciplinaire aanpak door zorgverleners met expertise. Uit recent onderzoek van het Radboudumc van november 2022 blijkt dat het complicatierisico lager is bij behandeling door kinesitherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten specifiek getraind in het behandelen van de ziekte van Parkinson4
In de meeste (para-)medische opleidingen wordt echter maar beperkt aandacht besteed aan de ziekte van Parkinson. Hierdoor zijn veel patiënten aangewezen op zorgverleners die onvoldoende op de hoogte zijn van het klinisch beeld van de ziekte en van de specifieke behandelstrategieën. Dit resulteert in lange diagnosetrajecten, verkeerde diagnosestellingen en behandelingen. De betrokken patiënten met ernstige symptomen kampen soms lange tijd met ongeloof en onbegrip van hun omgeving.
Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen organiseert sinds 2011 een parkinson-opleiding voor verpleegkundigen, psychologen, kinesitherapeuten, logopedisten en diëtisten. Vanaf 2021 is deze opleiding ingebed in een interdisciplinair postgraduaat neurorevalidatie Desondanks zijn er nog onvoldoende gespecialiseerde parkinson-zorgverleners en worden de specialisaties niet duidelijk geprofileerd. Onze patiëntenvereniging krijgt dagelijks vragen naar contactgegevens van neurologen en paramedici gespecialiseerd in parkinson-zorg. In onze zoektocht moeten wij vaststellen dat het aanbod beperkt is en dat deze zorgverleners niet altijd beschikbaar zijn of enkel intramuraal werken.
Er wordt zelden gewag gemaakt van behandeling door ‘multidisciplinaire zorgteams’. Wij denken dat deze werkwijze in parkinson-zorg nog onvoldoende ingang heeft gevonden. Voor geïntegreerde parkinson-zorg is er nog een hele weg af te leggen. De Vlaamse Parkinson Liga wordt recent wel door het RIZIV in staat gesteld om een model van ‘casemanagement’ te creëren en te evalueren door middel van een 3-jarig pilootproject 2023-2025. Het case management heeft onder meer tot doel de zorgsituatie van de patiënt en de zorgcoördinatie te herstellen en te stabiliseren zodat het zorgproces terug kwaliteitsvol verder kan lopen.
Voor mensen met parkinson is de neuroloog de expert die hen doorheen een moeilijk behandeltraject loodst. Toch is er sprake van korte consultaties en lange wachttijden. Een beperkt aantal neurologen, vooral werkzaam in universitaire centra, laten zich bijstaan door een parkinsonverpleegkundige. Voor veel patiënten is dit een welgekomen aanspreekpunt.
“Ik kreeg van mijn neuroloog een voorschrift voor medicatie en een nieuwe afspraak 3 maanden later. Ik voelde mij heel slecht door die medicatie en nam contact met de arts. Hij was onbereikbaar en de consultatie vervroegen was onmogelijk volgens zijn secretariaat. Mijn huisarts kon de medicatie niet aanpassen. Eens op consultatie, 3 maand later, werd het medicatieschema helemaal veranderd waardoor ik mij alweer helemaal anders voelde en moest aanpassen: ik werd depressief en mijn partner verloor alle hoop. Een parkinson-verpleegkundige die deze signalen opvangt en de urgentie aankaart bij de behandelende neuroloog, zou een oplossing kunnen zijn.”
Naast voldoende gespecialiseerde zorgverleners in de eerste en tweede lijn, is er op de derde lijn ook nood aan een aantal referentiecentra waar de zorg gecentraliseerd, gespecialiseerd en multidisciplinair is. Op verwijzing zouden patiënten met complexe noden daar terecht moeten kunnen voor bijkomend advies over de diagnose en de behandeling.
In de uitbouw van gespecialiseerde zorg voor de ziekte van Parkinson moet er ook aandacht zijn voor de gezinsleden, de mantelzorgers of andere naasten. Zeker in de gevorderde fase van de ziekte moet hun draagkracht ondersteund worden door middel van psychologische begeleiding en voldoende en aangepast aanbod aan respijtzorg.
VOORSTEL
• Stimuleer het aanbod en voldoende geografische spreiding van gespecialiseerde (para)-medici.
• Onderzoek de mogelijkheden en spreiding van Parkinson referentiecentra, met als doel om optimale zorgen te garanderen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak.
• Onderzoek welke elementen van het model van ParkinsonNet (Nederland) in België kunnen geïmplementeerd worden, zoals ook door de EU wordt aanbevolen5. De sleutelelementen van dit model zijn onder meer:
• Empowerment van patiënten door het aanbieden van educatie op maat en door hen te betrekken als partners in de zorg.
• Verhogen van de expertise van zorgverleners door middel van opleiding en ondersteuning.
• Versterken van multidisciplinaire teams in regionale netwerken en inzet op geïntegreerde zorg door middel van gespecialiseerde zorgverleners
4 - www.radboudumc.nl/nieuws/2022/specifiek-getrainde-
5 - health.ec.europa.eu/system/files/2022-06/eu-ncd-initiative_ publication_en_0.pdf, blz. 104
7
zorgverleners-verminderen-complicaties-bij-parkinson
ParkinsonNet faciliteert een netwerk van meer dan 3.900 parkinson-specialisten. Wetenschappelijk onderzoek wijst uit dat ParkinsonNet leidt tot betere kwaliteit van zorg en lagere kosten6. Voor de implementatie van dit model worden ondertussen stappen gezet in Duitsland, het Verenigd Koninkrijk, Zweden, Australië en de Verenigde Staten. 8
ONTWIKKEL EEN REVALIDATIECONVENTIE
VOOR DE ZIEKTE VAN PARKINSON
Een revalidatieconventie regelt – tussen de overheid en de zorginstellingen – de gespecialiseerde zorg en financiering voor bepaalde chronische ziektes. Een conventie omvat multidisciplinaire zorg met naast de zorg zelf o.a. ook psychosociale begeleiding, informatieverlening en de coördinatie en continuïteit van de zorg. Naast een samenwerkingsverband met referentieziekenhuizen en woonzorgcentra is er ook een liaisonfunctie voor patiënten die thuis verblijven in een gevorderd ziektestadium. In een revalidatieconventie verloopt de betaling via de derde betalersregeling, wat financieel een groot verschil maakt voor de patiënt. Deze werking heeft dus de absolute voorkeur voor de ondersteuning van chronische, complexe of zeldzame aandoeningen.7
Een dergelijke conventie bestaat al voor Huntington, ALS (amyotrofe laterale sclerose) en multiple sclerose. Momenteel loopt er een proefproject voor vier bijkomende revalidatieovereenkomsten voor de zeldzame ziektes primaire immuunstoornissen (PID), Idiopathische pulmonale fibrose (IPF), Epidermolysis Bullosa (EB) en Multisysteematrofie (MSA).
Het proces van totstandkoming van dergelijke conventieovereenkomsten is weinig transparant. In het rapport van de Koning Boudewijnstichting ‘Zorg voor mensen met een zeldzame aandoening’8 van 2022 wordt het zo gesteld: “De huidige overeenkomsten leiden tot een meerwaarde voor de patiënten die ervan kunnen genieten. Wel kunnen we ons vragen stellen bij de selectie van patiënten die in aanmerking komt voor een overeenkomst en/of deze selectie wel beantwoordt aan waarden als billijkheid en rechtvaardigheid?”.
VOORSTEL
Werk een revalidatieconventie uit voor de ziekte van Parkinson en parkinsonismen. 9
BESTEED AANDACHT AAN JONGE MENSEN MET PARKINSON
Ziekte van Parkinson met aanvang op jonge leeftijd of Young Onset Parkinson (YOPD) is een zeldzame vorm van de ziekte van Parkinson. Deze ziekte wordt gekarakteriseerd door een aanvangsleeftijd tussen 21 en 45 jaar, rigiditeit, pijnlijke krampen gevolgd door tremor, bradykinesie, dystonie, gangstoornissen en vallen, en nietmotorische symptomen. Er is vaak een trage progressie en een sterkere respons op dopaminerge therapie. De prevalentie van YOPD in Europa wordt geschat op 1/5.0008.000 (5-10 % van alle parkinsonpatiënten).
Jonge mensen met de ziekte van Parkinson kunnen door hun zorgafhankelijkheid vroegtijdig in een woonzorgcentrum terecht komen, bij gebrek aan aangepaste voorzieningen. Woonzorgcentra zijn volgens de regelgeving bedoeld voor 65-plussers. Dit impliceert dan ook dat zij geen gespecialiseerde neurologische zorg en geen juiste omkadering krijgen. Er is bijvoorbeeld tijd noch kennis om het strikte medicatieschema toe te passen. Bovendien verblijven zij tussen mensen van hogere leeftijd, met een ander interesseprofiel. Dit heeft vaak een nadelige impact op hun welbevinden.
“Beste, Ik ben op zoek naar begeleid wonen met Parkinson. Is het mogelijk om mij meer info hier omtrent te bezorgen? Ik ben 51 jaar, woon alleen en ben parkinson patiënt, woon in Asse. Laat u mij iets weten aub?”
Daarnaast stellen we ook vast dat de huidige regelgeving en het zorglandschap te weinig afgestemd zijn op jonge patiënten, zeker bij een hoge zorgnood. Als zij in een vroeg stadium al zouden kunnen rekenen op tegemoetkomingen en aangepaste zorg, kan de zelfstandigheid langer behouden worden.
“Mijn man heeft reeds een aantal jaren parkinson. Hij is nu 55 jaar en moet mogelijks stoppen met werken. Maar hij is zelfstandige dus vallen we terug op één inkomen, wat niet evident zal zijn. Wat zijn onze mogelijkheden hier en waar kunnen we hiervoor terecht?”
6 - www.parkinsonnet.nl/over-pn/wetenschappelijk-bewijs/
7 - Advies van het Observatorium voor de chronische ziekten, 16 februari 2023
8 - Rapport Koning Boudewijnstichting “Zorg voor mensen met een zeldzame aandoening”, stand van zaken en aanbevelingen, 2020, p 21
Op het vlak van tewerkstelling zijn er ook pijnpunten. Een werkgever die een persoon met een arbeidsbeperking in dienst neemt, kan op Vlaams niveau financieel ondersteund worden door de VDAB en het Departement Werk en Sociale Economie. Vanaf 1 juli 2023 verdwijnen alle bestaande maatregelen en wordt een systeem individueel maatwerk (IMW) ingevoerd. Helaas is dit
systeem niet aangepast aan de situatie van mensen met parkinson. Zo is een arbeidsovereenkomst van minimum 24 uur een voorwaarde, wat lang niet voor iedereen haalbaar is. Daarnaast zijn de premies beperkt in tijd –maximaal 5 jaar bij een langdurige, blijvende problematiek – en degressief. Dit staat in schril contrast met het verloop van de ziekte van Parkinson dat ongeneeslijk en progressief is.
‘Arbeidsongeschikt erkende personen’ moeten geregeld op medische controle bij de adviserend arts van het ziekenfonds. Deze controles zijn bij de ziekte van Parkinson weinig zinvol vanwege de medicamenteuze responsfluctuaties en het gebrek aan kennis van de ziekte van Parkinson. Dit maakt het dan ook moeilijk voor de adviserend arts om de juiste beslissing te nemen over het verlengen of beëindigen van de arbeidsongeschiktheid. De herhaaldelijke controleafspraken zorgen bovendien voor onzekerheid bij de patiënt, die keer op keer zijn beperkingen moet toelichten.
VOORSTEL
• Zorg voor aangepaste woonvormen voor ernstig zorgbehoevende mensen met parkinson jonger dan 65 jaar, analoog aan de zorgunits voor jonge huntingtonpatiënten of een ‘Parkinsonhuis’.
• Ken het recht op ondersteuning via Individueel maatwerk toe voor onbepaalde duur of voor de duur van de arbeidsovereenkomst, in het geval van een langdurige, blijvende problematiek zoals de ziekte van Parkinson.
• Laat het advies van de behandelend arts doorslaggevend zijn bij beslissingen over ‘arbeidsongeschiktheid’ bij personen met de ziekte van Parkinson.
• Ken personen met de ziekte van Parkinson met een bevestigde langdurige, blijvende arbeidsbeperking een permanent statuut van arbeidsongeschiktheid toe, zodat zij niet herhaaldelijk op medische controle moeten bij de adviserend arts van het ziekenfonds. 10
Wetenschappelijk onderzoek moet de weg openen naar nieuwe behandelingen, die de symptomen verlichten, de ziekteprogressie en zorgnoden afremmen. De preventie en de genezing van de ziekte van Parkinson moeten ook hoger op de onderzoeks-agenda staan, vanwege het menselijk leed, de zware zorgnoden en de verwachtte toename van het aantal parkinsonpatiënten.9
Lastig is ook dat we geen goed zicht hebben op de omvang en de aard van het voorkomen van de ziekte in Vlaanderen en België. De bestaande prevalentie –en incidentiecijfers zijn een schatting. De bronnen zijn ontoereikend10. Ook over de ziektekenmerken missen we data. Deze informatie is nochtans essentieel om de zorgnoden correct in kaart te brengen en een goed beleid uit te stippelen.
VOORSTEL
• Investeer in wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson en verbeter de kwaliteit van het onderzoek door het stimuleren van samenwerking en gegevensuitwisseling tussen onderzoekers van verschillende universiteiten en zorgorganisaties.
• Zet een raamwerk op voor het verzamelen en veilig beschikbaar stellen van data van patiënten met de ziekte van Parkinson. 11
BEPERK RISICO’S EN ZET IN OP PREVENTIE
Wereldwijd worden meer en meer mensen met de ziekte van Parkinson geconfronteerd. Een van de oorzaken van de toename is vergrijzing, maar dat kan niet alles verklaren. Ook omgevingsfactoren spelen mee. Langdurige blootstelling aan pesticiden vergroot het risico op de ziekte van Parkinson, al is het nog niet zeker om welke pesticiden het gaat. Vooral bij personen die beroepsmatig met hoge doses pesticiden in aanraking komen, is er een hoger risico11
INVESTEER IN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK
Onze organisatie organiseert driejaarlijks een projectoproep voor wetenschappelijk onderzoek in samenwerking met twee andere parkinson-fondsen en de Koning Boudewijn Stichting. Dit geeft academici de kans om onderzoek uit te voeren naar de ziekte van Parkinson en naar betere behandelmethoden. Dit is van fundamenteel belang. De huidige behandelingen zijn ontoereikend en de gevolgen van de ziekte blijven erg zwaar voor de patiënt én zijn naasten.
Het gezondheidsrisico van blootstelling aan bestrijdingsmiddelen is moeilijk in kaart te brengen. De blootstelling is afhankelijk van het soort bestrijdingsmiddel, de blootstellingsweg en mogelijke cocktaileffecten. Zolang er geen zekerheid is over de veiligheid, dient het voorzorgsprincipe gehanteerd te worden.
9 - www.parkinson-vereniging.nl/archief/bericht /2020/10/09/De-parkinson-pandemie-een-recept-voor-actie 10 - fair.healthdata.be
11 - www.gezondheidenwetenschap.be/ gezondheid-in-de-media/wat-is-het-verband-tussenparkinson-en-pesticiden
Een andere interventie die gerechtvaardigd lijkt voor de primaire preventie van de ziekte van Parkinson is het bevorderen van lichamelijke activiteit, wat waarschijnlijk gunstig is voor het terugdringen van verschillende chronische ziekten12.
VOORSTEL
• Implementeer regelgeving om het gebruik van schadelijke stoffen te verbieden en risicovolle stoffen overeenkomstig het voorzorgprincipe te beperken en zorg ervoor dat mensen die met deze laatste stoffen werken, beschermende maatregelen nemen om hun risico te verlagen.
• Voer in alle sectoren een beleid dat de gezonde leefstijlkeuzes van mensen bevordert. 12
Week’ campagne zorgde voor een groot inkomstenverlies. Voor de voordelen van basisfinanciering van patiëntverenigingen verwijzen we naar het Nederlandse of Scandinavische model.13
VOORSTEL
Erken en subsidieer patiëntenorganisaties die voldoen aan kwaliteitscriteria en die een minimum aan dienstverlening aanbieden, zoals betrouwbare en laagdrempelige informatie, wegwijs maken in de zorgvoorzieningen, hulpverlening, rechten en tegemoetkomingen, lotgenotencontact ondersteunen en aan belangenbehartiging doen.
Namens het bestuur van de Vlaamse Parkinson Liga
13 mei 2023
WAARDEER PATIËNTENVERENIGINGEN ZOALS
DE VLAAMSE PARKINSON LIGA
Patiënten die goed ondersteund en geïnformeerd worden, hebben een betere gezondheid. De Vlaamse Parkinson Liga draagt bij aan hun ‘empowerment’ door het verschaffen van degelijke informatie via allerlei kanalen en door het organiseren van lotgenotencontact in Vlaanderen en Brussel. Patiënten en hun naasten krijgen zo de kans om informatie in te winnen, kennis en ervaringen uit te wisselen en om steun te vinden bij elkaar. Zeker bij complexe aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson, waar de zorgverlening helaas nog ontoereikend is, is deze peer support van onschatbare waarde. Ook maken wij patiënten wegwijs in het zorglandschap en in de sociale dienstverlening. Zo geven wij advies over administratieve kwesties, het opnemen van patiëntrechten, werkgerelateerde vragen of vragen over voeding, fysieke activiteit en mentaal welzijn.
Daarnaast informeren wij (para)medici, medewerkers van thuiszorgdiensten, overheden en farmaceutische bedrijven over de ervaringen en noden van parkinsonpatiënten en hun naasten.
We staan ook in voor fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte en sensibiliseren de brede samenleving. We willen het taboe over deze ziekte doorbreken en misverstanden voorkomen om te vermijden dat mensen met parkinson zich isoleren.
Ziekte-specifieke patiëntenverenigingen krijgen weinig tot geen financiële overheidssteun, wat een kwaliteitsvolle werking op lange termijn hypothekeert. De Vlaamse Parkinson Liga draait voornamelijk op lidgelden, donaties, schenkingen en bedrijfssponsoring. Door de gewijzigde wetgeving zijn er geen inkomsten meer van duo-legaten en ook de koerswijziging van de jaarlijkse ‘Warmste
12 - www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/ S1474442216302307
13 - www.ggznieuws.nl/jaarlijks-25-miljoen-subsidieextra-voor-patienten-en-gehandicaptenorganisaties/
VLAAMSE PARKINSON LIGA VZW
www.parkinsonliga.be contact@parkinsonliga.be
T. 0478 19 12 14
Diestsevest 33, bus 302, 3000 Leuven
0879.275.504 - RPR Leuven
