UITBOUW VAN GESPECIALISEERDE PARKINSONZORG

De ziekte van Parkinson is een complexe aandoening, met zowel motorische als niet-motorische symptomen. Om de functionaliteit en levenskwaliteit te verbeteren, of tenminste te behouden, is er nood aan een gespecialiseerde multidisciplinaire aanpak door zorgverleners met expertise. Uit recent onderzoek van het Radboudumc van november 2022 blijkt dat het complicatierisico lager is bij behandeling door kinesitherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten specifiek getraind in het behandelen van de ziekte van Parkinson4

In de meeste (para-)medische opleidingen wordt echter maar beperkt aandacht besteed aan de ziekte van Parkinson. Hierdoor zijn veel patiënten aangewezen op zorgverleners die onvoldoende op de hoogte zijn van het klinisch beeld van de ziekte en van de specifieke behandelstrategieën. Dit resulteert in lange diagnosetrajecten, verkeerde diagnosestellingen en behandelingen. De betrokken patiënten met ernstige symptomen kampen soms lange tijd met ongeloof en onbegrip van hun omgeving.

Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen organiseert sinds 2011 een parkinson-opleiding voor verpleegkundigen, psychologen, kinesitherapeuten, logopedisten en diëtisten. Vanaf 2021 is deze opleiding ingebed in een interdisciplinair postgraduaat neurorevalidatie Desondanks zijn er nog onvoldoende gespecialiseerde parkinson-zorgverleners en worden de specialisaties niet duidelijk geprofileerd. Onze patiëntenvereniging krijgt dagelijks vragen naar contactgegevens van neurologen en paramedici gespecialiseerd in parkinson-zorg. In onze zoektocht moeten wij vaststellen dat het aanbod beperkt is en dat deze zorgverleners niet altijd beschikbaar zijn of enkel intramuraal werken.

Er wordt zelden gewag gemaakt van behandeling door ‘multidisciplinaire zorgteams’. Wij denken dat deze werkwijze in parkinson-zorg nog onvoldoende ingang heeft gevonden. Voor geïntegreerde parkinson-zorg is er nog een hele weg af te leggen. De Vlaamse Parkinson Liga wordt recent wel door het RIZIV in staat gesteld om een model van ‘casemanagement’ te creëren en te evalueren door middel van een 3-jarig pilootproject 2023-2025. Het case management heeft onder meer tot doel de zorgsituatie van de patiënt en de zorgcoördinatie te herstellen en te stabiliseren zodat het zorgproces terug kwaliteitsvol verder kan lopen.

Voor mensen met parkinson is de neuroloog de expert die hen doorheen een moeilijk behandeltraject loodst. Toch is er sprake van korte consultaties en lange wachttijden. Een beperkt aantal neurologen, vooral werkzaam in universitaire centra, laten zich bijstaan door een parkinsonverpleegkundige. Voor veel patiënten is dit een welgekomen aanspreekpunt.

“Ik kreeg van mijn neuroloog een voorschrift voor medicatie en een nieuwe afspraak 3 maanden later. Ik voelde mij heel slecht door die medicatie en nam contact met de arts. Hij was onbereikbaar en de consultatie vervroegen was onmogelijk volgens zijn secretariaat. Mijn huisarts kon de medicatie niet aanpassen. Eens op consultatie, 3 maand later, werd het medicatieschema helemaal veranderd waardoor ik mij alweer helemaal anders voelde en moest aanpassen: ik werd depressief en mijn partner verloor alle hoop. Een parkinson-verpleegkundige die deze signalen opvangt en de urgentie aankaart bij de behandelende neuroloog, zou een oplossing kunnen zijn.”

Naast voldoende gespecialiseerde zorgverleners in de eerste en tweede lijn, is er op de derde lijn ook nood aan een aantal referentiecentra waar de zorg gecentraliseerd, gespecialiseerd en multidisciplinair is. Op verwijzing zouden patiënten met complexe noden daar terecht moeten kunnen voor bijkomend advies over de diagnose en de behandeling.

In de uitbouw van gespecialiseerde zorg voor de ziekte van Parkinson moet er ook aandacht zijn voor de gezinsleden, de mantelzorgers of andere naasten. Zeker in de gevorderde fase van de ziekte moet hun draagkracht ondersteund worden door middel van psychologische begeleiding en voldoende en aangepast aanbod aan respijtzorg.

Voorstel

• Stimuleer het aanbod en voldoende geografische spreiding van gespecialiseerde (para)-medici.

• Onderzoek de mogelijkheden en spreiding van Parkinson referentiecentra, met als doel om optimale zorgen te garanderen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak.

• Onderzoek welke elementen van het model van ParkinsonNet (Nederland) in België kunnen geïmplementeerd worden, zoals ook door de EU wordt aanbevolen5. De sleutelelementen van dit model zijn onder meer:

• Empowerment van patiënten door het aanbieden van educatie op maat en door hen te betrekken als partners in de zorg.

• Verhogen van de expertise van zorgverleners door middel van opleiding en ondersteuning.

• Versterken van multidisciplinaire teams in regionale netwerken en inzet op geïntegreerde zorg door middel van gespecialiseerde zorgverleners

4 - www.radboudumc.nl/nieuws/2022/specifiek-getrainde-

5 - health.ec.europa.eu/system/files/2022-06/eu-ncd-initiative_ publication_en_0.pdf, blz. 104

ParkinsonNet faciliteert een netwerk van meer dan 3.900 parkinson-specialisten. Wetenschappelijk onderzoek wijst uit dat ParkinsonNet leidt tot betere kwaliteit van zorg en lagere kosten6. Voor de implementatie van dit model worden ondertussen stappen gezet in Duitsland, het Verenigd Koninkrijk, Zweden, Australië en de Verenigde Staten. 8

Ontwikkel Een Revalidatieconventie

VOOR DE ZIEKTE VAN PARKINSON

Een revalidatieconventie regelt – tussen de overheid en de zorginstellingen – de gespecialiseerde zorg en financiering voor bepaalde chronische ziektes. Een conventie omvat multidisciplinaire zorg met naast de zorg zelf o.a. ook psychosociale begeleiding, informatieverlening en de coördinatie en continuïteit van de zorg. Naast een samenwerkingsverband met referentieziekenhuizen en woonzorgcentra is er ook een liaisonfunctie voor patiënten die thuis verblijven in een gevorderd ziektestadium. In een revalidatieconventie verloopt de betaling via de derde betalersregeling, wat financieel een groot verschil maakt voor de patiënt. Deze werking heeft dus de absolute voorkeur voor de ondersteuning van chronische, complexe of zeldzame aandoeningen.7

Een dergelijke conventie bestaat al voor Huntington, ALS (amyotrofe laterale sclerose) en multiple sclerose. Momenteel loopt er een proefproject voor vier bijkomende revalidatieovereenkomsten voor de zeldzame ziektes primaire immuunstoornissen (PID), Idiopathische pulmonale fibrose (IPF), Epidermolysis Bullosa (EB) en Multisysteematrofie (MSA).

Het proces van totstandkoming van dergelijke conventieovereenkomsten is weinig transparant. In het rapport van de Koning Boudewijnstichting ‘Zorg voor mensen met een zeldzame aandoening’8 van 2022 wordt het zo gesteld: “De huidige overeenkomsten leiden tot een meerwaarde voor de patiënten die ervan kunnen genieten. Wel kunnen we ons vragen stellen bij de selectie van patiënten die in aanmerking komt voor een overeenkomst en/of deze selectie wel beantwoordt aan waarden als billijkheid en rechtvaardigheid?”.

Voorstel

Werk een revalidatieconventie uit voor de ziekte van Parkinson en parkinsonismen. 9

Besteed Aandacht Aan Jonge Mensen Met Parkinson

Ziekte van Parkinson met aanvang op jonge leeftijd of Young Onset Parkinson (YOPD) is een zeldzame vorm van de ziekte van Parkinson. Deze ziekte wordt gekarakteriseerd door een aanvangsleeftijd tussen 21 en 45 jaar, rigiditeit, pijnlijke krampen gevolgd door tremor, bradykinesie, dystonie, gangstoornissen en vallen, en nietmotorische symptomen. Er is vaak een trage progressie en een sterkere respons op dopaminerge therapie. De prevalentie van YOPD in Europa wordt geschat op 1/5.0008.000 (5-10 % van alle parkinsonpatiënten).

Jonge mensen met de ziekte van Parkinson kunnen door hun zorgafhankelijkheid vroegtijdig in een woonzorgcentrum terecht komen, bij gebrek aan aangepaste voorzieningen. Woonzorgcentra zijn volgens de regelgeving bedoeld voor 65-plussers. Dit impliceert dan ook dat zij geen gespecialiseerde neurologische zorg en geen juiste omkadering krijgen. Er is bijvoorbeeld tijd noch kennis om het strikte medicatieschema toe te passen. Bovendien verblijven zij tussen mensen van hogere leeftijd, met een ander interesseprofiel. Dit heeft vaak een nadelige impact op hun welbevinden.

“Beste, Ik ben op zoek naar begeleid wonen met Parkinson. Is het mogelijk om mij meer info hier omtrent te bezorgen? Ik ben 51 jaar, woon alleen en ben parkinson patiënt, woon in Asse. Laat u mij iets weten aub?”

Daarnaast stellen we ook vast dat de huidige regelgeving en het zorglandschap te weinig afgestemd zijn op jonge patiënten, zeker bij een hoge zorgnood. Als zij in een vroeg stadium al zouden kunnen rekenen op tegemoetkomingen en aangepaste zorg, kan de zelfstandigheid langer behouden worden.

“Mijn man heeft reeds een aantal jaren parkinson. Hij is nu 55 jaar en moet mogelijks stoppen met werken. Maar hij is zelfstandige dus vallen we terug op één inkomen, wat niet evident zal zijn. Wat zijn onze mogelijkheden hier en waar kunnen we hiervoor terecht?”

6 - www.parkinsonnet.nl/over-pn/wetenschappelijk-bewijs/

7 - Advies van het Observatorium voor de chronische ziekten, 16 februari 2023

8 - Rapport Koning Boudewijnstichting “Zorg voor mensen met een zeldzame aandoening”, stand van zaken en aanbevelingen, 2020, p 21

Op het vlak van tewerkstelling zijn er ook pijnpunten. Een werkgever die een persoon met een arbeidsbeperking in dienst neemt, kan op Vlaams niveau financieel ondersteund worden door de VDAB en het Departement Werk en Sociale Economie. Vanaf 1 juli 2023 verdwijnen alle bestaande maatregelen en wordt een systeem individueel maatwerk (IMW) ingevoerd. Helaas is dit systeem niet aangepast aan de situatie van mensen met parkinson. Zo is een arbeidsovereenkomst van minimum 24 uur een voorwaarde, wat lang niet voor iedereen haalbaar is. Daarnaast zijn de premies beperkt in tijd –maximaal 5 jaar bij een langdurige, blijvende problematiek – en degressief. Dit staat in schril contrast met het verloop van de ziekte van Parkinson dat ongeneeslijk en progressief is.

‘Arbeidsongeschikt erkende personen’ moeten geregeld op medische controle bij de adviserend arts van het ziekenfonds. Deze controles zijn bij de ziekte van Parkinson weinig zinvol vanwege de medicamenteuze responsfluctuaties en het gebrek aan kennis van de ziekte van Parkinson. Dit maakt het dan ook moeilijk voor de adviserend arts om de juiste beslissing te nemen over het verlengen of beëindigen van de arbeidsongeschiktheid. De herhaaldelijke controleafspraken zorgen bovendien voor onzekerheid bij de patiënt, die keer op keer zijn beperkingen moet toelichten.

Voorstel

• Zorg voor aangepaste woonvormen voor ernstig zorgbehoevende mensen met parkinson jonger dan 65 jaar, analoog aan de zorgunits voor jonge huntingtonpatiënten of een ‘Parkinsonhuis’.

• Ken het recht op ondersteuning via Individueel maatwerk toe voor onbepaalde duur of voor de duur van de arbeidsovereenkomst, in het geval van een langdurige, blijvende problematiek zoals de ziekte van Parkinson.

• Laat het advies van de behandelend arts doorslaggevend zijn bij beslissingen over ‘arbeidsongeschiktheid’ bij personen met de ziekte van Parkinson.

• Ken personen met de ziekte van Parkinson met een bevestigde langdurige, blijvende arbeidsbeperking een permanent statuut van arbeidsongeschiktheid toe, zodat zij niet herhaaldelijk op medische controle moeten bij de adviserend arts van het ziekenfonds. 10

Wetenschappelijk onderzoek moet de weg openen naar nieuwe behandelingen, die de symptomen verlichten, de ziekteprogressie en zorgnoden afremmen. De preventie en de genezing van de ziekte van Parkinson moeten ook hoger op de onderzoeks-agenda staan, vanwege het menselijk leed, de zware zorgnoden en de verwachtte toename van het aantal parkinsonpatiënten.9

Lastig is ook dat we geen goed zicht hebben op de omvang en de aard van het voorkomen van de ziekte in Vlaanderen en België. De bestaande prevalentie –en incidentiecijfers zijn een schatting. De bronnen zijn ontoereikend10. Ook over de ziektekenmerken missen we data. Deze informatie is nochtans essentieel om de zorgnoden correct in kaart te brengen en een goed beleid uit te stippelen.

Voorstel

• Investeer in wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson en verbeter de kwaliteit van het onderzoek door het stimuleren van samenwerking en gegevensuitwisseling tussen onderzoekers van verschillende universiteiten en zorgorganisaties.

• Zet een raamwerk op voor het verzamelen en veilig beschikbaar stellen van data van patiënten met de ziekte van Parkinson. 11

BEPERK RISICO’S EN ZET IN OP PREVENTIE

Wereldwijd worden meer en meer mensen met de ziekte van Parkinson geconfronteerd. Een van de oorzaken van de toename is vergrijzing, maar dat kan niet alles verklaren. Ook omgevingsfactoren spelen mee. Langdurige blootstelling aan pesticiden vergroot het risico op de ziekte van Parkinson, al is het nog niet zeker om welke pesticiden het gaat. Vooral bij personen die beroepsmatig met hoge doses pesticiden in aanraking komen, is er een hoger risico11

Investeer In Wetenschappelijk Onderzoek

Onze organisatie organiseert driejaarlijks een projectoproep voor wetenschappelijk onderzoek in samenwerking met twee andere parkinson-fondsen en de Koning Boudewijn Stichting. Dit geeft academici de kans om onderzoek uit te voeren naar de ziekte van Parkinson en naar betere behandelmethoden. Dit is van fundamenteel belang. De huidige behandelingen zijn ontoereikend en de gevolgen van de ziekte blijven erg zwaar voor de patiënt én zijn naasten.

Het gezondheidsrisico van blootstelling aan bestrijdingsmiddelen is moeilijk in kaart te brengen. De blootstelling is afhankelijk van het soort bestrijdingsmiddel, de blootstellingsweg en mogelijke cocktaileffecten. Zolang er geen zekerheid is over de veiligheid, dient het voorzorgsprincipe gehanteerd te worden.

9 - www.parkinson-vereniging.nl/archief/bericht /2020/10/09/De-parkinson-pandemie-een-recept-voor-actie 10 - fair.healthdata.be

11 - www.gezondheidenwetenschap.be/ gezondheid-in-de-media/wat-is-het-verband-tussenparkinson-en-pesticiden