Meer levenskwaliteit voor mensen met parkinson 12 beleidsvoorstellen van de Vlaamse Parkinson Liga

Parkinson is een chronische neurodegeneratieve ziekte met ingrijpende motorische (traagheid, stijfheid, tremor, spierkrampen …) en nietmotorische (slapeloosheid, pijn, depressie, angst, dementie …) symptomen. De ziekte is invaliderend. De patiënt ontwikkelt steeds meer zorgnoden en boet in aan levenskwaliteit. Het verloop is individueel verschillend en onvoorspelbaar.

Er bestaat tot nu geen behandeling die de ziekte geneest of de progressie afremt. De aanpak is gericht op symptoomcontrole. Dit vraagt de inzet van een multidisciplinair team, waaronder een neuroloog, parkinson-verpleegkundige, huisarts, kinesitherapeut, maatschappelijk werker en eventueel een logopedist, psycholoog, psychiater, diëtist en ergotherapeut.

Parkinson treft in België naar schatting 3 op 1.000 mensen. Het is meer dan een ouderdomsziekte. Hoewel de ziekte van Parkinson zich meestal na de leeftijd van 65 jaar voordoet, krijgt 15% van de patiënten de diagnose vóór het 50ste levensjaar. Parkinson is wereldwijd de snelst groeiende hersenziekte. Tegen 2040 wordt een verdubbeling voorspeld van het aantal patiënten.

De Vlaamse Parkinson Liga treedt op namens alle mensen met parkinson, hun naasten en mantelzorgers. Wij vragen hoogdringend meer beleidsaandacht voor de mensen die dagdagelijks met deze ziekte leven.

Onderstaande beleidsvoorstellen zijn van toepassing op mensen met de ziekte van Parkinson en op mensen die leven met andere neurodegeneratieve vormen van parkinsonismen. Dit zijn zeldzame hersenziekten die lijken op de ziekte van Parkinson. De meest voorkomende zijn: Progressieve supranucleaire parese (PSP), Multiple systeem atrofie (MSA), Corticobasaal syndroom (CBS) en Lewy body dementie (DLB). Net als bij de ziekte van Parkinson, zijn deze atypische parkinson-ismen progressief. De ziekte evolueert sneller en de levensverwachting is korter dan bij de ziekte van Parkinson.

Twaalf Beleidsvoorstellen

1 Organiseer één loket voor sociaal-administratieve vragen

2. Hanteer één centraal document als bewijs van diagnose

3. Laat de zorgbehoefte evalueren door één instantie

4. Ken rechten automatisch toe

5. Schrap de discriminerende leeftijdsgrens in het hulpmiddelenbeleid

6. Verbeter de kwaliteit en de toegankelijkheid van gespecialiseerde kinesitherapie

7. Bouw gespecialiseerde parkinson-zorg uit

8. Ontwikkel een revalidatieconventie voor de ziekte van Parkinson

9. Besteed aandacht aan jonge mensen met parkinson

10. Investeer in wetenschappelijk onderzoek

11. Beperk risico’s en zet in op preventie

12. Waardeer patiëntenverenigingen zoals de Vlaamse Parkinson Liga

Organiseer N Loket Voor

SOCIAAL-ADMINISTRATIEVE VRAGEN

De ziekte van Parkinson kent een invaliderend verloop. Daardoor komen veel mensen met parkinson in aanmerking voor sociale steunmaatregelen. Bijgevolg moeten zij voor het opnemen van hun recht op financiële tegemoetkomingen, zorg en hulpmiddelen aankloppen bij verschillende instanties aangestuurd door verschillende beleidsniveaus: het ziekenfonds, het RIZIV, het VAPH, de Vlaamse Sociale Bescherming, VDAB, RVA, Vlaams Agentschap Wonen, de gemeente … Daar worden zij geconfronteerd met een kluwen aan voorwaarden, documenten en jargon. De ingeperkte bereikbaarheid van reguliere diensten en de hoge verwachtingen qua digitaleen gezondheidsvaardigheden zijn bijkomende factoren die de vlotte toegang tot patiëntrechten verhinderen.

De Vlaamse Parkinson Liga krijgt te vaak signalen van mensen die door het bos de bomen niet meer zien en hun zoektocht opgeven. De Liga komt hieraan in beperkte mate tegemoet door de organisatie van Parkinson Punt, een dienst die patiënten met sociaal-administratieve vragen oriënteert. In 2022 beantwoordden we ruim 1.000 vragen. Deze dienstverlening bekostigt de Liga met eigen middelen en een kleine subsidie van het VAPH. Dit volstaat helaas niet om de individuele, vaak complexe situaties ook op te volgen.

“Wel spijtig dat ik deze info noch via neuroloog, noch via de kinesist of huisarts krijg…”

“De puzzel wordt zodanig moeilijk gemaakt om ervoor te zorgen dat er zo weinig mogelijk tussenkomsten of premie’s worden aangevraagd...”

VOORSTEL

Zorg dat patiënten, hun vertegenwoordigers en zorgverstrekkers bij één centraal punt terecht kunnen voor informatie en ondersteuning bij het opnemen van hun recht op financiële tegemoetkomingen of andere dienstverlening.

Investeer in een uitbreiding van Parkinson Punt, zodat wij de mogelijkheid hebben om de vragen van mensen te verhelderen en op een kwaliteitsvolle manier te beantwoorden en op te volgen, rekening houdend met de specifieke kenmerken van de ziekte.

Hanteer N Centraal Document Als Bewijs Van Diagnose

De ziekte van Parkinson is onomkeerbaar en degeneratief. Behandelingen zijn niet gericht op genezing, maar op symptoomcontrole en preventie van complicaties. Toch moeten patiënten op vraag van diverse instanties herhaaldelijk aantonen dat zij nog steeds met de ziekte van Parkinson en de bijhorende beperkingen leven. Dat is administratief, emotioneel en fysiek belastend, overbodig en kostelijk.

Voorstel

Laat de diagnose éénmalig bevestigen door de behandelende neuroloog door middel van een attest. Dit attest kan in het digitale patiëntportaal bewaard worden, en door de patiënt ter beschikking gesteld worden van alle relevante instanties. 3

Laat De Zorgbehoefte Evalueren Door N Instantie

Mensen met parkinson worden door verschillende diensten (VAPH, de FOD Sociale Zekerheid, ziekenfonds …) uitgenodigd om hun zorgbehoefte of zelfredzaamheid in kaart te brengen. Opmerkelijk is dat deze diensten verschillende meetinstrumenten hanteren (de Katz-schaal, de BEL-schaal, de BELrai-screener, de medischsociale schaal...) Bovendien signaleren patiënten dat de evaluatoren vaak onvoldoende inzicht hebben in de ziekte van Parkinson en zich baseren op een momentopname. Dit heeft een vertekend beeld. Eigen aan de medicamenteuze behandeling zijn namelijk de on-off responsfluctuaties. Als de patiënt, tijdens de evaluatie, net een betere periode heeft, wordt de zorgbehoefte verkeerdelijk te laag ingeschat, met verstrekkende gevolgen voor de patiënt.

Schrijnend zijn ook de verhalen van mensen die zo lang mogelijk zelfredzaam willen zijn en daardoor ‘punten’ verliezen. Hierdoor lopen zij financiële tegemoetkomingen mis die een bijdrage leveren aan hun levenskwaliteit en behoud van zelfredzaamheid.

“Ik ben samen met Jan zijn laatste drie dagen nagegaan. Hij doet veel dingen nog zelf, maar moeizaam en/of met hulpmiddelen. Zeker de ADL-taken: zich wassen, eten, verplaatsen binnenshuis … Zolang hij dit zelfstandig doet, moeten we dit echter als ‘zelfstandig’ scoren. We stellen ons hier zelf vragen bij en gaven dit door aan de betreffende overheidsdienst.”

Verantwoordelijke van een thuiszorgdienst

Voorstel

Organiseer de evaluatie van de zorgbehoevendheid bij één instantie, door een deskundig iemand, bijvoorbeeld een onafhankelijke controlearts met voldoende kennis van pathofysiologie en symptomatologie van de ziekte van Parkinson. Andere instanties kunnen gebruik maken van dit evaluatierapport om hun dienstverlening hierop op af te stemmen. Dit voorkomt parallelle evaluaties die kosteninefficiënt zijn en veel inspanningen vragen van de patiënt. 4

Ken Rechten Automatisch Toe

De ziekte van Parkinson is een zware diagnose, die het leven van de patiënt en zijn naasten op haar grondvesten doet daveren. Bij de diagnosestelling weten de meeste patiënten niet op welke tegemoetkomingen, dienstverlening en hulpmiddelen zij recht hebben. Laat staan waar en hoe ze die moeten aanvragen. Mensen met parkinson die geen beroep kunnen doen op een partner of mantelzorger verliezen vaak de moed in de strijd om al hun rechten te doen gelden. Hierdoor blijven veel rechten onbenut met een grote impact op de kwaliteit van leven. Dit kan eenvoudiger door een automatische rechtentoekenning, zoals nu al ten dele wordt toegepast voor de verhoogde tegemoetkoming en de maximum-factuur.

Voorbeeld:

E-pathologie. Patiënten met zware aandoeningen, zoals parkinson krijgen meer zittingen kinesitherapie terugbetaald en genieten een verlaagd remgeld. De adviserend arts van het ziekenfonds oordeelt over dit recht op basis van een lijvig aanvraagdossier. Vereist de situatie van de patiënt een verlenging van het akkoord, dan verwacht het ziekenfonds opnieuw een gedetailleerde medische verantwoording van de huisarts of specialist. Die bevat dezelfde elementen als bij een eerste aanvraag. Voor wie lijdt aan een degeneratieve ziekte met een toenemende zorgnood, is deze administratieve procedure nutteloos en energievretend.

Voorstel

• Ken bepaalde rechten automatisch toe op basis van het attest van de behandelend neuroloog, de evaluatie door de controlearts (voorstel 3) en de fiscale gegevens waarover de overheid beschikt.

• Zorg voor een levenslange toekenning van het statuut van de E-pathologie voor alle mensen die lijden aan een neurodegeneratieve vorm van parkinson-ismen, waaronder de ziekte van Parkinson.

• Zorg voor homogene bevoegdheidspakketten.

5

Schrap De Discriminerende Leeftijdsgrens In Het Hulpmiddelenbeleid

Bepaalde symptomen van de ziekte, zoals bewegingsstoornissen, spierstijfheid, evenwichtsproblemen, spraak- en schrijfmotorische problemen vragen de inzet van allerhande hulpmiddelen. Deze hulpmiddelen zijn noodzakelijk om de mobiliteit, communicatie, dagelijkse activiteiten en het zelfstandig wonen zo lang mogelijk en kwaliteitsvol in stand te houden. Een beroep moeten doen op hulpmiddelen is voor veel mensen emotioneel confronterend. Daarbovenop worden zij bij hun zoektocht naar financiële steun geconfronteerd met een versnipperde en complexe aanvraagprocedure

Zo moeten mensen zich wenden tot het Vlaams Agentschap Personen met een Handicap (VAPH) voor de aanschaf van hulpmiddelen. Op basis van een uitgebreid aanvraagdossier en op voorwaarde dat de patiënt door het VAPH erkend is als ‘een persoon met een handicap’, kan je een financiële tussenkomst vragen. Deze erkenning moet aangevraagd worden voor je 65ste verjaardag. Als de patiënt de diagnose krijgt op een latere leeftijd of als hij geen concrete ondersteuningsvraag heeft voor zijn 65ste verjaardag, loopt hij deze financiële tussenkomst mis.

Uit een ledenbevraging (2021) blijkt dat veel patiënten niet op de hoogte zijn van de leeftijdsvoorwaarde van het VAPH en hun hulpmiddelen zelf betalen, zonder enige tussenkomst.

“Ik heb helaas alles zelf moeten aanschaffen na mijn 65ste. De diagnose Parkinson was wel gesteld op mijn 62ste, maar niemand had mij geïnformeerd dat er een leeftijdsgrens bestond!”

Voor mobiliteitshulpmiddelen kan je niet terecht bij het VAPH. Daarvoor is de Vlaamse Sociale Bescherming bevoegd. Voorwaarden zijn dat het hulpmiddel is voorgeschreven door een zorgverstrekker en dat de patiënt de jaarlijkse zorgpremie betaalt aan het ziekenfonds. Er is geen leeftijdsgrens. Bij de Vlaamse Sociale Bescherming kan je wel niet terecht voor mobiliteitshulpmiddelen voor middellange afstand, vergelijkbaar met fietsen. Daarvoor moet je dan weer bij het VAPH aankloppen. Om dit kluwen te ontwarren verliezen we kostbare tijd en middelen.

Volgens ons vallen er ook nog winsten te boeken door huur en hergebruik van sommige hulpmiddelen mogelijk te maken en door de prijssetting van leveranciers beter te reguleren.

Voorstel

• Stel een lijst op van chronische aandoeningen met een invaliderend karakter, waaronder de ziekte van Parkinson, die recht geven op financiële tegemoetkomingen voor hulpmiddelen, zonder leeftijdscriterium.

• Bespaar door de dienstverlening van de Vlaamse Sociale Bescherming en het VAPH samen te voegen. Zorg dat patiënten zich slechts tot één instantie moeten richten, en bijgevolg maar één aanvraagprocedure moeten doorlopen.

• Vervang hulpmiddelen niet automatisch na een referteperiode, maar beoordeel hun verdere geschiktheid.

• Vraag gebruikers om hun hulpmiddel terug in te leveren als ze het niet meer nodig hebben.

• Reguleer de prijzen van hulpmiddelen en van het onderhoud ervan.

Cf. Advies over de toegang tot hulpmiddelen voor plus 65-jarigen, Noozo, 8 december 20211

Gedeconventioneerde kinesitherapeuten aanvaarden het akkoord niet en bepalen zelf hun tarieven. De patiënten zijn hier drie keer de dupe van: zij betalen meer remgeld én een supplement én het supplement telt niet mee voor de maximumfactuur2. Chronisch zieke mensen zijn vaak financieel kwetsbaar. Van zorgverstrekker veranderen is meestal geen goed idee bij de behandeling van een chronische aandoening.

Uit een rapport van het Observatorium voor chronische ziekten m.b.t. kinesitherapie van 25 november 2020, blijkt dat patiënten vaak niet op de hoogte zijn van de conventiestatus van hun kinesitherapeut en van de financiële gevolgen hiervan. De willekeur van dit financieringskader valt ook moeilijk uit te leggen.

Volgens de huidige nomenclatuur mag een kinesitherapeut slechts 1 patiënt per 30 minuten behandelen. Behandeling in groep is niet mogelijk. Voor oefentherapie, een hoeksteen in de behandeling van de ziekte van Parkinson, is dit bijzonder jammer. Groepssessies bevorderen namelijk therapietrouw, ervaringsuitwisseling en lotgenotensteun. Het zou ook een oplossing bieden voor het tekort aan neurokinesitherapeuten, omdat dit toelaat om meer patiënten te behandelen. Uiteraard dienen deze groepssessies aan kwaliteitscriteria te voldoen, zoals verplichte supervisie, intake en een maximum aantal deelnemers.