СЕКСУАЛНОСТ МЛАДИХ СА ТЕШКОЋАМА У РАЗВОЈУ 1
Поштовани родитељи, физичко сазревање деце не иде увек у корак са интелектуалним, социјалним и емоционалним. Ово је посебно изражено у доба пубертета и адолесценције. Млади људи са тешкоћама у развоју не разликују се од друге деце по потреби да разумеју своје тело и међуљудске односе. Они такође, имају потребу да знају на који начин њихово тело фукнционише, и могу имати романтичне представе о партнерским односима и бити заинтересовани за сексуалне односе. На вама, као родитељима је задатак да помогнете својој деци да на адекватан начин прихвате промене које пубертет доноси и да наставите бригу о њиховом свеукупном здрављу. А на стручњацима је да вам у томе помогну. Пред вама је брошура сачињена из одабира информација из стручне литературе и постојеће праксе мултидисциплинарног тима Саветовалишта за младе Дома здравља Савски венац. Забележена су и искуства родитеља корисника Центра за дневни боравак деце и омладине ометене у развоју Београд у оквиру циклуса радионица одржаних током реализације пројекта «Сексуалност припада свима» 2014.
Саветовалиште за младе ДЗ Савски венац Руководилац - др Свјетлана Цвијановић, гинеколог Милина Јанковић, психолог Слађана Ивановић, дефектолог Весна Петровић, бабица Снежана Малешев, сестра у Превентивном центру ДЗ Савски венац
Пројекат «Сексуалност припада свима» реализовало је Удружење грађана Перспективе под покровитељством Градске општине Савски венац у сарадњи са Домом здравља Савски венац и Водичем за родитеље.
2
Развој сексуалности је сложен процес који је директно повезан са основним људским потребама: бити вољен и прихваћен, пружити и примати нежности, осећати се вредним и привлачним, делити мисли и осећања. Сексуалност се не своди само на физиолошко функционисање већ је директно повезана са сазнањима, веровањима, моралним ставовима и друштвеним вредностима. Због тога је важно развоју сексуалности прићи не само са физичког становишта, већ обухватити и аспекте полне социјализације, целокупно сазревање личности, социјалне односе и будуће социјалне претензије. Као и сви други адолесценти, и тинејџери са тешкоћама у развоју могу изражавати жељу и наду да имају партнерске односе, да оснују породицу и да имају децу. «Мој син је одлично развијен, леп момак у пуној снази. Има 23 године. На први поглед изгледа да нема било какав проблем. Ипак, он је аутистичан и има изражену потребу за сексуалношћу. У ствари он би стално да додирује девојке. Увек има симпатије. Једном приликом му се толико допала непозната девојка на улици да јој је пришао, ухватио је за руку решен да је поведе кући. Није хтео да је пусти. Срећом па је девојка имала разумевања јер у породици имају дете са аутизмом. Била је довољно стрпљива да нам да времена да му објаснимо да не може тако да се понаша. Чак је са нама отишла до улаза у стан јер он није хтео да јој пусти руку. Не знам шта бисмо урадили да је она другачије реаговала... Упркос таквом његовом понашању, ми водимо нормалан живот, идемо градским превозом... не живимо изоловано.» 3
Родитељи и медицинско особље су најчешће изразито песимистични у погледу потенцијала који млади са тешкоћама у развоју имају за остваривање интимности и сексуалности у партнерским односима. «Радим као васпитач више од 20 година у Дневном боравку и могу рећи да највише проблема имамо са родитељима који неће да прихвате своју децу као особе са сексуалним потребама. Они најчешће затварају очи пред тим, или сматрају да је део нашег посла да са њиховом децом радимо на едукацији. Сматрају да бисмо ми требали да организујемо посете гинекологу и бринемо о здрављу њихове деце. Ми увек знамо ко је у кога заљубљен. Ко се на кога наљутио. Њихови емоционални односи много утичу на њихово опште расположење и понашање. Било би нам од велике помоћи када би се чешће организовале радионице са родитељима на тему сексуалности у којима би стручњаци помогли родитељима да схвате своју улогу у свему томе.» «И нама, васпитачима који свакодневно радимо са особама са психосоцијалним тешкоћама је потребна додатна едукација и помоћ. Шта ја да радим када корисник са дубоким аутизмом од 25 година, који не говори, који је три пута виши и јачи од мене, почне да се скида на сред Калемегдана када идемо у организоване шетње или када после сваког ручка у боравку седне на столицу и почне да маструбира?»
Истраживања која су рађена последње две деценије, утицала су на разумевање сексуалног понашања особа са аутизмом, томе је допринела и жеља да се овоме посвети већа пажња. Први приказ сексуалног понашања особа са карактеристикама аутистичног спектра дали су Харакопос и Педерсен. Знаке сексуалног понашања у виду форме мастурбације или сексуалног понашања усмереног ка другима испољено је у 75% испитиваних особа са аутизмом. Међутим, ова интересовања могу бити испољена на социјално неприхватљив начин и тада то представља проблем како за окружење, тако и за особу са аутизмом (Херакопос , Педерсон , 1992).
Код особа са неразвијеним говором чешће се јавља мастурбирање у јавности, док се сексуално понашање усмерено ка другима ређе јавља чак и код особа са високо функционалном аутизмом. Истраживање показује да значајан број њих не успева да достигне оргазам. Нерешени сексуални проблеми могу бити повезани са проблематичним понашањем, попут агресивности и самоповређивања, као и да је ово случај и код оних испитаника који своје сексуално понашање усмеравају према другима (Саливен, Катерино, 2008) 4
Особе са аутизмом показују више тешкоћа да се адаптирају на промене које се дешавају на телу током пубертета: нагли раст, јутарње ерекције, раст пубичних длака. Сексуално понашање петнаестогодишњег адолесцента са високо функционалним аутизмом одговарало би понашању десетогодишњег детета. Ова деца су мање свесна концепта приватности и нису у стању да траже приватност за понашање које то захтева, као што су свлачење одеће, мастурбација или додиривање властитих гениталија. Чак и када познају правила приватности они дубље не разумеју овај концепт. Слабо познају теме које су везане за сексуалност попут интимне хигијене, начин понашања према особама које их привлаче, концепт хумане репродукције, контроле рађања и полно преносивих болести. Сведочанства родитеља одраслих особа са различитим поремећајима показују да нема правилности. Неки су имали изразитих проблема са социјално неприхватљивим испољавањем сексуалности док је код других готово да није било назнака сексуалности. «Од када је ушао у пубертет - не смирује се. Јако га занимају девојке. Увек има симпатију у боравку. Ухватила сам га да ноћу гледа порно филмове. Пронашао је тв канале који то пуштају. Када смо то схватили рекли смо му да се телевизор покварио. Мој муж је војно лице па га форсира да се буде физички активан. Мислим да му то помаже» «Моја ћерка има 18 година. Има аутизам и нема развијен говор. Споразумевамо се погледима. Има изражен сексуални нагон од малена. Добија терапију која супримира њене сексуалне потребе. Сексуалну напетост решавалали смо тако што бисмо је послали у њену собу где је она јахала столицу и тако се самозадовољавала» 5
Проф.др Стефана Еделсона из Центра за проучавање аутизма у Орегону каже да се за време пубертета једно од четворо деце са аутизмом добије епилептичне нападе. Прави разлог ове појаве још није познат, али се претпоставља да је то резултат хормонских промена у организму. Ови напади често пролазе и незапажено али могу дати промене у понашању: агресију, аутоагресију, нападе гнева и беса. Мајка, лекар по занимању, чији син има 48 година и борави у Дневном центру за особе ометене у развоју, каже да је разговором успела да реши питање односа са девојкама. «Ја сам му рекла да се он никада неће женити и он је то прихватио. Искрено, не сећам се да сам икада имала проблеме са испољавањем његове сексуалности. Оно са чиме сам имала проблем су честе уринарне инфекције, јер се слабо креће и не празни редовно бешику.»
Прећутно, опште прихваћено мишљење о особама са психосоцијалним и интелектуалним тешкоћама је да су они асексуална бића. Врло је тешко и за родитеље да физички одрасле особе које су на интелектуалном нивоу детета посматрају као особе са сексуалним потребама. Проблем се додатно усложњава ако је реч о невербалним особама или вишеструко ометеним особама. На радионице за родитеље о развоју сексуалности младих са тешкоћама у развоју дошла је мајка девојчице од 10 година која има дијагнозу вишеструке ометености, церебралну парализу – због које је у колицима и не говори. «Јако ми је тешко да разумем шта она осећа и шта мисли. Имам добру сарадњу са педијатром, али осим о њеном биолошком здрављу, даље немам с ким да попричам. Дошла сам да чујем шта могу да очекујем у даљем периоду.»
6
Пубертет почиње развојем секундарних полних карактеристика. Физиолошке промене прате и психолошке промене. Пубертет се сматра првом фазом адолесценције. Означава период добијања прве менструације код девојчица и прве ејакулације код дечака. Време уласка у пубертет се све више помера ка нижим узрастима. Девојчице улазе у пубертет између 9. и 13. године, а дечаци између 12. и 14. године. Међу децом са церебралном парализом пубертет може почети раније и завршити се касније. Деца са неуролошким проблемима имају 20% веће шансе да осете прве пубертетске промене раније него друга деца. Ово треба имати у виду због несагласности са социјалном зрелошћу, као и посебним захтевима за одржавање хигијене и због могућих злоупотреба. Код деце са Дауновим синдромом, пубертет стиже нешто касније него у општој популацији и сексуални развој остаје најчешће недовршен. Код дечака је смањено лучење хормона те су слабије изражене полне одлике: недовољна маљавост, док девојке могу имати редовне менструалне циклусе који почињу у 12-13 година и осредње развијене груди. Емоционалне промене карактеристичне за адолесценцију су присутне. Показују интересовање за забављање, брак и родитељство. Млади са аутизмом и ментално недовољно развијене особе најчешће имају биолошки развој као и њихови вршњаци. Девојчице треба припремити за прву менструацију. Психолози саветују да то буде блиска особа женског пола - мама, сестра, неговатељица. Искористити прилику када се прича о разликама међу половима па објаснити да девојчице имају и месечно крвављење које (најчешће) није болно и да све девојчице, сестре и маме имају то исто. Рећи девочици да тако постаје део групе јер то смањује стрес и ствара осећај припадности «јату», као и осећај поноса. Девојчици треба показати улошцке (више боја,облика), објаснити намену, и опет, у доста опуштеној атмосфери, објасни да то раде „све девојке“. У игри са луткама, од папирних марамица могу се направти улошци, обојти фломестером у црвену боју и тако девојчици на конкретном нивоу објасни намена уложака и смисао целог поступка. «Моја ћерка је рођена са Дауновим синдромом. Има 30 година. Нисам успела да је научим да мења улошке током циклуса и од када је добила менструацију ја то радим за њу.» Ово се могло чути на готово свим одржаним радионицама. 7
Све девојке, без обзира да ли су сексуално активне или не, треба да имају адекватну гинеколошку здравствену заштиту укључујући и девојке са тешкоћама у развоју. «Моја ћерка је добила циклус са 13. година. Сада има 18 година. Има аутизам и нема развијен говор. Никад ње била код гинеколога и у последњих годину дана размишљам где да је доведем и који ће лекар имати разумевања за њено опште стање». Изузетно је задовољна што је добила могућност да реши питање гинеколошког прегледа и даљег праћења.
У Дому здравља Савки венац, у Школском диспанзеру који се налази у улици Војводе Миленка 35, већ 20 година, постоји гинеколошка ординација у оквиру Саветовалишта за младе која ради понедељком од 10.00 до 16.00 и средом од 7.00 до 13.00. Ова ординација примарне здравствене заштите доступна је свим заинтересованим здравственим осигураницима укључујући и девојке са тешкоћама у развоју. Препорука Министарства здравља Републике Србије у «Водичу добре праксе» је да се свакој сексуално активној женској особи, једном годишње обави превентивни гинеколошки преглед. Превентивни преглед подразумева: - узимање бриса за ПА тест, - колпоскопски преглед грлића материце, - палпаторни преглед, - као и преглед дојки. По потреби превентивни преглед се може допунити ултразвучним прегледом. Особе женског пола које нису сексуално активне, а међу њима је велики број особа са интелектуалним тешкоћама препоручује се једном годишње гинеколошки ултразвучни преглед. Једном месечно, после менструације свака жене треба да уради самопреглед дојки. Родитеље, односно мајке женске деце са интелектуалним тешкоћама потребно је научити прегледу дојки својих кћери. 8
Ретко када се редован менструални циклус успостави одмах. Током прве две године од добијања прве менструације, нередовна крварења могу бити повезана са болестима тироидне жлезде, антиконвулзивном терапијом, неуролептичким и другимлековима. Као и у општој популацији, менструације могу бити болне, а обилна крварења могу довести до анемије. Све су то разлози да се потражи савет гинеколога. Медицинска сестра из једног дневног боравка у Београду сећа се случаја девојке са аутизмом која је постала изразито агресивна. «Била је јако нервозна. Разбијала је прозоре. Нисмо знали шта да радимо док се једна мајка није досетила да је одведемо код гинеколога. Испоставило се да је девојка имала јако вагинално гљивично обољење које је проузроковало константан свраб. После терапије више није била агресивна».
9
Заблуда је да су сексуално неактивне особе поштеђене различитих врста инфекција. Полно преносиве инфекције су инфекције које се могу пренети током: - незаштићеног сексуалног односа: вагиналним, оралним или аналним путем - интимног контакта спољних гениталија - интравенске примене наркотика коришћењем заједнишких игала и шприцева - трудноће, порођаја или дојења када се преносе са мајке на дете Полно преносиве болести изазивају микроорганизми као што су: бактерије, вируси, гљивице, паразити. Данас се зна да постоји преко педесет различитих стања и оболења која се преносе сексуалним контактом. Међу њима су најчешћи: генитални херпес, гениталне брадавице - кондиломи, хламидијална инфекција, хепатитис Б, ХИВ инфекција и многе друге. Испитивање присуства полно преносивих инфекција обавља се гинеколошким и уролошким испитивањем као и прегледом крви. Посете гинекологу не значе увек вагинални преглед. Јувенилна гинекологија подразумева прегледе девојчица од рођења до ступања у сексуалне односе. Одрасле, сексуално неактивне особе ретко захтевају вагинални преглед. Уколико је овај преглед неопходан могуће је реализовати га ректално, али је за то потребно добро припремити особу и уважавати њене страхове и приватност. Такође, положај приликом прегледа треба да буде прилагођен могућностима особе коју гинеколог прегледа. У Дому здравља Савски венац, у улици Пастерова 1, постоји посебно опремљена гинеколошка ординација за особе са инвалидитетом. У дому здравља постоји и ултразвучни апарат којим се обављају прегледи на конфоран и неинвазиван начин.
10
КОНТРАЦЕПЦИЈА Код сексуално активних особа, врста контрацепције се одређује у односу на медицинске контраиндикације (нпр. ризик од тромбозе код жена са тешкоћама у кретању) као и у односу на интелектуалне и физичке капацитете (да ли су у стању да одговорно реализују неопходне процедуре приликом коришћења контрацептивних средстава).
Хормонске ињекције које заустављају менструацију су ефикасне у спречавању трудноће, али имају нежељена дејства као што су губитак густине костију која доводи до остеопорозе, промене расположења и др. Гинеколошко саветовалиште важно је и у каснијој животној доби зато што се рана менопауза јавља чешће код особа са тешкоћама у развоју, а последице менопаузе додатно угрожавају опште здравље и самосталност ових особа. Ова чињеница се често превиђа. «Моја ћерка сада има 26 година. Добила је менструацију са 17 година а само неколико година касније ју је и изгубила. Сада је у менопаузи.» «Имам две ћерке, од 42 и 41 годину. Обе имају умерену менталну ометеност. Старија ћерка је имала јаке сексуалне нагоне које смо решавали давањем седатива. Млађа ћерка има хормонски поремећај. Менструални циклус регулисали смо давањем хормона. Њихов садашњи проблем је рана остеопороза која је настала код старије ћерке јер је рано ушла у менопаузу, а код млађе јер није имала циклус. Посећивале смо гинеколошку ординацију др Цвијановић.»
11
Менопауза се обично догађа између 45. и 55.године живота и представља последње менструално крварење. Престанак менструалних крварења последица је недостатка естрогена. Под превременом менопаузом се подразумева она која настаје пре 40. године живота. У особа са интелектуалним тешкоћама превремена менопауза се јавља чешће него у општој популацији. Сходно томе јављају се симптоми менопаузе који могу да се превиде. Најчешћи симптоми су: 1. Вазомоторни симптоми: «валунзи», ноћно знојење, несаница. 2. Физички симптоми: главобоља, умор 3. Психићки симптоми: промена расположења, анксиозност, губитак меморије, губитак концентрације, депресија 4. Урогенитални симптоми: дисфункционална крварења, атрофија гениталија 5. Оболења коштано-зглобног система: остеопороза, болни зглобови 6. Кардиоваскуларна оболења: исхемична болест срца, тромбозе “Валунзи” представљају изненадно црвенило коже лица, врата и груди које је праћено осећајем интензивне врућине, а завршава се најчешће знојењем. Вазомоторни симптоми праћени су значајним променама фреквенце срца и телесне темпаратуре. Они такође представљају и значајан узрок несанице. Истањеност епитела вагине као последица мањка естрогена погодује развоју микроорганизама и ћешћој појави вулвовагинитиса. Честа појава је и осећај “сувоће” вагине. Остеопороза је клиничка манифестација атрофије кости. Одликује је смањена маса кости и измењена архитектоника која води повећаном ризику од прелома кости. Фактори ризика за остеопорозу: превремена менопауза, анореџиа, лекови као што су: кортикостероиди, хепарин, антиконвулзивни лекови, мањи унос калцијума, физичка инактивност. Остеопорозу карактерише дуготрајни асимптоматски тзв. латентни период током кога се одиграва прогресивни губитак кости док најзад не дође до појаве прелома кости. Симптоми остеопорозе су: хронични бол у леђима, деформитети кичме губитак телесне висине и преломи. Значајну улогу у повећању масе кости има физичка активност. Редовна умерена физичка активност је веома значајна у превенцији остеопорозе.
12
САВЕТОВАЛИШТЕ ЗА МЛАДЕ САВЕТОВАЛИШТЕ ЗА МЛАДЕ чини тим стручњака: гинеколог, педијатар, психолог и дефектолог. Они су у јединственој позицији да помогну успешно транзицију деце са тешкоћама у развоју у одрасле особе. Они са родитељима треба да: 1. се саветују о физичком развоју, сазревању и сексуалности деце од детињства до зрелог доба 2. обезбеђују приватност сваког детета и адолесцента 3. помогну родитељима да разумеју на који начин интелектуална ограничења њихове деце утичу на понашање и социјализацију 4. подстичу децу (и њихове родитеље) на самосталност у бризи о себи о социјалним контактима 5. говоре о посебним медицинским потребама њихове деце као што је нпр. прилагођавање гинеколошког прегледа, прилагођене контрацепције, непланиране трудноће, могућностима сексуалног злостављања и генетски преносивих недостатака ако се одлуче на рађање 6. неопходности сексуалног образовања у кући, школи и широј заједници 7. охрабрују родитеље да буду извор информација о сексуалном развоју, преносиоци вредносних ставова, културне традиције и религиозних уверења 8. упућују родитеље на програме дизајниране за родитеље деце и младих са тешкоћама у развоју Саветовалиште за младе третира проблеме одрастања особа оба пола. Каратеристике уласка дечака у пубертет, осим појаве секундарних полних карактеристика и појава ерекције и ејакулације. Дечацима треба објаснити да је ерекција повећање или набрекнуће пениса услед повећаног прилива крви и јавља се код мушкарца услед сексуалног узбуђења, а да је полуција појава невољног избацивања семене течности која се дешева у току ноћи младићима у раној адолесценцији. Најбоље је да о томе разговара отац или особа мушког пола. Увод у причу о ерекцији и полуцији може бити објашњење да се љубав може осетити у глави, у срцу, у ногама, да се може доживети као игра лептирића у стомаку, на врховима прстију, али и да се понекад осаћа и као жеља за мажењем, додиром гениталија. Када дечаци порасту, дешава се да током ноћи испусте семену течност. То није разлог за стид или страх, нити је знак да се упишкио (што најчешће мисле), али да је потребно редовно одржавати интимну хигијену. 13
Пубертет је први део адолесценције - фазе у развоју на преласку из детињства у одрасло доба које карактеришу веома бурне биолошке, психолошке и социјалне промене. Адолесценција се везује за усвајање идентитета одрасле особе. Психолошки развој подразумева у овом периоду усвајање одређених развојних задатака: формирање идентитета (телесног, полног, емотивног, духовног, етичког, социјалног, професионалног...), стварање основа за економску независност и развијање капацитета за блискост и одговорност у односу са другим, прилагођавање на телесне потребе и сексуалност.Уколико младе особе немају капацитете за постизање ових развојних задатака, ако немају адекватну подршку породице и социјане средине, већи је ризик за маладаптивно понашање. Код младих са развојним проблемима многи од обих задатака се никад не реализују, зато што немеју одређену интегрисаност личности. Препоруке које важе за општу популацију, односе се и на групу младих са тешкоћама у развоју само што је начин објашњавања примерен интелектуалним могућностима адолесцента. Отворен разговор родитеља на тему одрастања. Не исмевати се питањима нити засипати адолесцента информацијама. Дати му прилику да разуме оно што је речено. Разговарати у фазама, постепено додајући информације. Најважније је пружити адолесценту осећај сигурности. Јасно послати поруку: све ће бити у реду, решићемо проблеме, ту сам ако сам ти потребан/на. Наравно, то није увек могуће, или није могуће на лак начин. Адолесценти са интелектуалним тешкоћама најчешће нису у могућности да формулишу питање, нити да разумеју понуђене одговоре. Због тога родитељи ретко улазе у комуникацију али поштују приватност своје деце. «Симпатије има од пубертета као и сада, воли да гледа жене у часописима и да се самозадовољава. Гледа и мајку која се прави да то не примећује. Не дозвољава да га нико додирује. Не жели да разговара на ову тему. Када је лична хигијена инсистира на свакодневном купању.» - сведочи отац 28-годишњака средње умерене ометености. «Мој син има 21 години и има Даунов синдром и лаку менталну ометеност. Заљубљиве је природе. Јако је емотиван. У сваком колективу где је боравио имао је девојку у коју је био заљубљен. Своје сексуалне потребе реализује самозадовољавањем у својој соби.» Мајка препознаје ритуал. Помаже му у одржавању личне хигијене. Иако је И отац присутан, она је та која учествује у спровођењу његове интимне хигијене И мисли да се очеви најчешће повлаче И све препуштају мајкама. 14
Врло је чест случај да мајке самостално подижу децу са тешкоћама у развоју. Чак и у породицама које остају на окупу, очеви ретко преузимају активну бригу о деци. Психолози саветују да о сексуалности отац разговара са сином, мајка са ћерком, ако је то могуће. Ако није, онда особа која преузима ту улогу треба да има у виду да свака личност има своје особености, степен отворености, интересовање за сексуалност, различит либидо (психосексуална енергија), тако да и приступ увек треба да буде индивидулан, у складу са интересовањима и потребама адолесцента. О сексуалности, половима, полном односу, последицама, улогама, треба разговарати онолико колико је адолесцент у стању да прихвати. Једнако је лоше игнорисање ових тема (неки родитељи упорно понављају како ни њима нико није ништа говорио па су се развили), као и претерано инсистирање на сексуалности, стална прича о томе, наметање ставова “тако треба“, «сада ћу ја да те научим како се то ради», што је резултат родитељевих уверења па чак и предрасуда, а не суштинског познавања сексуалности. «Са ћерком која сада има 28 година разговарам о љубави и сексу, али крајње уопштено, јер се она затвара и не жели да прича о томе. Мисли да би рад са младима у вршњачкој групи без родитеља на ову тему био користан.»
Родитељи би требало да најбоље познају своју децу и њихове проблеме што није увек лако изводљиво, поготово је тешко у адолесценцији. Психолози препоручују да односи буду директни, јасни и отворени. Када родитељи нису у стању да са децом остваре овакву комуникацију или када се однос на неки други начин изменио, потребно је потражити помоћ стручњака. Утицај вршњачке групе у адолесценцији је од огромног значаја. У оквиру ове групе адолесценти размењују информације али задовољавају и друге потребе, пре свега потребу за припадањем групи. Саветовање у оквиру вршњачке групе на тему одрастања, љубави и сексуалности је добар начин да млади са равојним тешкоћама лакше изађу на крај са овим проблемима.
15
ОСАМОСТАЉИВАЊЕ Адолесценти са тешкоћама у развоју имају знатно мање социјалних исустава у односу на своје вршњаке из опште популације. У складу са тим они имају и много мање прилике да добију информације или да науче како се остварују партнерски односи. Због тога је осамостаљивање деце са тешкоћама у развоју и њихова социјализација пре усласка у пубертет важан чинилац за што садржајније прихватање промена које доноси адолесценција. Деца типичног развоја до 8 године освоје знања о личној хигијени или облачењу, док је деци са тешкоћама у развоју, не само у том добу него и касније неопходна асистенција. Родитељи би требало да охрабрују своју децу са тешкоћама у развоју да се осамостаљују што више могу како им такве активности не би биле препрека за дружење. Што су деца самосталнија то имају више самопоуздања и самопоштовања. Презаштићујући дете, родитељи у ствари спречавају дете да у довољној мери развије своје потенцијале, да стекне потребна практична знања и вештине. Држећи га у зависном положају, родитељи онеспособљавају гадете за одређено искуство Дете учи и кроз грешке – ову чињеницу родитељи често заборављају. Деца која су као мала била често болесна или деца са развојним тешкоћама су у додатном ризику од презаштићивања, управо због проблема који имају. Због сопстветних страхова да ће се нешто десити, да ће се детету погоршати стање, родитељи су стално усмерени на дете што код деце појачава анксиозност и ствара базичну несигурност. Не прихватање сексуалности детета је не прихватање његовог одрастања и одвајања као самосталног бића. Дружење са вршњацима типичног развоја омогућава учење различитих социјалних вештина: како се адекватно исказује поздрав, контакт очима, пристојана удаљеност – лични простор, вештине личног заступања, како се комуницира телефоном или путем комјутера и сл. Све ово подстиче целокупан развој и може бити превенција злостављања.
16
ЗЛОУПОТРЕБА Амерички национални центар за злостављање и занемаривање бележи да је 2.2 пута већа учесталост сексуалног злостављања деце са тешкоћама у развоју, него деце типичног развоја. Америчко министарство правде извештава да између 68% и 83% жена са тешкоћама у развоју је било сексуално нападнуто током живота. Деца и млади са тешкоћама у развоју су посебно угрожена због неопходности помоћи око одржавања интимне хигијене, мањка адекватне процене међуљудских односа, слабог расуђивања, немогућности да потраже помоћ, упозоре на недолично понашање других или да изграде стратегију само-одбране. Родитељи најчешће не отварају тему сексуалности плашећи се да ће тиме подстаћи одређена понашања своје деце за која она нису психосоцијално дорасла. С друге стране, недостатак информација доводи децу у другу врсту опасности – опасности од злоупотребе. Када се о сексуалности говори у породици, када се дете научи да буде асертивно у чувању прватности свог тела, смањује се могућност злоупотребе. Родитељи треба да обрате пажњу на могуће знаке сексуалног злостављања: вагинално и ректално крварење, губитак апетита, сна, повлачења, измењен понашање и сл.
17
СЕКСУАЛНА ЕДУКАЦИЈА Родитељи треба да буду информисани о развоју сексуалности своје деце. Када имају то у виду, лакше ће разумети свукупно понашање своје деце. Родитељи треба да буду упућени у типичан развој сексуалности. Такође је од помоћи упознавање са искуствима родитеља чија су деца сада одрасли људи, а имају исту врсту поремећаја. Педијатри такође треба да покрећу ове теме. Родитељима адолесцента који је на интелектуалном нивоу детета од 3 године може бити од помоћи сазнање да је маструбација детета од 3 године уобичајена појава, те да није проблематична детињаста појава по себи, већ да је неадекватно место њеног испољавања у јавности на пример. Због тога је нопходно пружити деци адекватну сексуалну едукацију. Она креће од премисе да је сексуалност извор задовољства и да је основа за стварање присних међупартнерских односа. Један од циљева сексуалне едукације у најширем смислу је пружити деци осећање да су адекватни и атрактивни припадници свог пола са очекивањима да ће развити задовољавајуће партнерске односе. Овај циљ се најлакше постиже када су родитељи ти који пружају својој деци адекватне информације усклађене интелектуалним способностима свога детета. Неразумевање сексуалних потреба своје деце, често доводи до насиља у породици. «Имам одраслу ћерку која је ментално заостала. Разведен сам, али мајка сама не може да изађе на крај са њом. Заљубила се у ожењеног човека из наше зграде и стално одлази на његова врата и звони. Лепо сам јој рекао да то не ради. Објашњавао. На крају сам је истукао и тек онда је схватила да то не може да ради. Питао сам је: Јел’ знаш зашто сам те тукао? А она је климала главом. Нисам могао другачије». Ово је забрањен и потпуно неприхватљив начин решавања проблема и резултат непостојања сексуалне едукације.
Програми сексуалне едукације прилагођени узрастима и примерени способностима корисника радионица развијани су од средине прошлог века. Ево неких примера који могу послужити као путоказ како родитељима тако и васпитачима и наставницима. Бенхавен школа Још је крајем седамдесетих година прошлог века развијен је посебан програм сексуалне едукације за ученике са умереним степеном аутизма 18
(Мелоун , Летик , 1983). Овај програм је назван «Сексуалност и социјална
свесност» на почетку је био примењен у Бенхавен школи а као путоказ применљив је и данас. Програм се базира на неколико принципа: - Ученике треба подучавати оним понашањима која се могу сматрати социјало прихватљивим и одговарајућим на свим узрастима. Тако на пример, уместо загрљаја који се даје као награда за успешно извршен задатак, особље ће користити мање присан контакт, попут тапшања по рамену или стиска шаке како код старијих тако и код млађих ученика. - Мастурбација није забрањена али се мора научити где се она обавља и да њено испољавање у јавности није прихватљиво - Не треба охрабривати оне начине понашања који би могли да доведу до разочарења и фрустрације, на пример, остваривање физичке интимности се не охрабрује, али се везе и односи са другима, које нису интимне, романтичне природе могу охрабрити. Овај Бенхавен програм обухвата шест тематских целина: 1. идентификовање делова тела 2. менструације 3. мастурбација 4. лекарски преглед 5. лична хигијена и 6. социјално понашање. Теме се обрађују једна по једна, а на нову се прелази када је претходна у целини савладана. Програм подразумева рад у групама. Инструктори су увек истог пола као и ученици, осим код обраде заједничких тема у мешовитим групама. Користе се вербалне инструкције, сликовни и графички прикази, играње улога. Најбитнија је сарадња са родитељима. Родитељима се дају упуства како да то увежбају код куће. Функционално програмирање Одређене информације треба да буду експлицитно пласиране кроз плански организовану едукацију, сматра група аутора (Далрyмпле ет ал., 1991) Аутори описују елементе поступка функционалног програмирања у области сексуалне едукације за адолесценте и одрасле особе са аутизмом. 19
Процена различитих аспеката сексуалности преставља први корак у планирању сексуалне едукације. У ту сврху направљене су посебне бихејвиоралне листе за прикупљање информација о опсервираном сексуалном испољавању, интеракцијама са другим људима, свесности и прихватању себе , као и о личној хигијени и вођењу бриге о себи. Следећи корак који се састоји у развијању циљева сексуалне едукације за одређену особу. Овај део планирања се базира на предходној процени потреба одређеног корисника и сагледавању параметара који се тичу становања и карактеристика друштвеног окружења, заједнице у коју је тај корисник укључен. Обуком су обухваћене теме о расту и развоју, пристојности, разумевању јавних и приватних понашања, као и дефинисање јавног и приватног окружења, разликовање познатих и непознатих особа (чланова породице, пријатеља познаника и странаца), сексуална осећања и њихова испољавања и учење о сигурном сексу. Након одређивања индивидуалних циљева и задатака, следећи корак је подучавање социо-сексуалним концептима и понашањима. Функционално програмирање захтева индивиуални приступ, пре свега о методама подучавања које директно зависе од когнитивних и комуникационих способности особе. Нема јединствене методе или јединственог приступа. Такође и образовни циљеви су другачији у односу на сазнајне могућности особе. У подучавању се користе слике, видео прикази, лутке и модели делова тела, праве се асоцијације са властитим телом. За развијање прикладног понашања за време менструалног циклуса користе се визуелни подсетници или систем награде у процесу обуке. За испољавање мастурбације, од особе се може захтевати да особа научи која су места прихватљива и када је одређено понашање дозвољено. Од помоћи може бити обележавање приватних просторија, које служе за такво понашање (нпр. купатила, спаваће собе). Без обзира на стратегију која се користи, општи захтев је да инструкције буду јасне, специфичне и конкретне. Не препоручује се коришћење групних предавања већ индивидуалних.
20
TEACCH У оквиру програма третмана и образовања деце са аутизмом и друге деце са проблемима у комуникацији учињен је један од првих покушаја да се успешни приступи у третману и едукацији примени и на адолесценте и одрасле особе (Месибов, Шоплер, 1983). У циљу обезбеђивању подршке овим особама у заједници, током развоја TEACCH програма за одрасле, уочена је потреба да се креирају посебне услуге тј. програм усмерен на сексуалност ових особа. Месибов И Шоплер наводе три основна постулата која усмеравају планирање и реализацију програма сексуалне едукације у оквиру овог приступа: - потребе за сексуалном едукацијом и обим у коме ће она бити продужена зависи од функционалног нивоа особа са аутизмом - вредносне судове о појединим облицима сексуалног понашања важно је раздвојити од техника обучавања тим понашањима - сексуална едукација треба да буде процес који ће се спроводити континуитано током времена, у различитим окружењима, а не изоловани сегмент подучавања у једном периоду живота и само у једном окружењу Шоплер наводи да програм сексуалне едукације садржи четири развојна нивоа. Приступ сваком нивоу едукације одређује се на основу степена когнитивног функционисања особе са аутизмом (Шоплер 1997, према Саливен, Катерин, 2008), као и тежине оштећених језичких, односно комуникационих способности (Месибов , Шоплер , 1983). Особе са тежим оштећењем когнитивних и језичких способности укључују се у први или најнижи ниво сексуалне едукације. На овом нивоу, бихејвиоралном модификацијом и учењем путем одвојених покушаја, особа се усмерава ка прикладном испољавању понашања која захтевају приватност (коришћење тоалета, облачење,мастурбација). Особа се учи шта да ради, где и када може да испољи одређено понашање. На другом и трећем нивоу сексуалне едукације садржајима су обухваћени: лична хигијена и учење о деловима тела, укључујући и полне карактеристике, као и њихова функција.
21
Високо функционалним особама са аутизмом биће пружена сва четири нивоа едукације. На последњем четвртом нивоу, особе се упознају са широким распоном хетеросексуалних исхода и подучавају се прикладним интерперсоналним односима. У реализацији овог програма наглашава се значај сарадње између професионалаца и родитеља као и терапеута. Теме о сексуалнм развоју, злоупотребама, контрацепцији и трудноћи треба разматрати са свим адолесцентима, па и са адолесцентима нетипичног развоја. Наравно, за ове друге, начин мора бити примерен њиховим сазнајним могућностима. Модификације су потребне у смислу поједностављивања едукативног садржаја, коришћењу лутака за приказивање људске анатомије као игре улога. Индивидуални образовни план треба да буде сачињен и на тему сексуалног образовања. Адекватан програм садржи следеће теме: упознавање са деловима тела, промене у пубертету, брига о себи и интимна хигијена, лекарски прегледи, социјалне вештине, сексуално изражавање, контрацепција, права и одговорности сексуалног понашања.
Конвенција Уједињених нација о правима детета јасно говори о томе да сва деца имају потребе и једнако право да се на њих адекватно одговори. Потребе обухватају и поштовање приватности, могућности за игру, приступ образовању, адекватно вођење и подршку, заштиту од експлоатације и злостављања, и могућност да буду саслучани и уважавани. Конвенција УН мења старо становиште да су деца пасивни примаоци услуга бриге и старања и подстиче разумевање става да деца са тешкоћама у развоју имају једнака права као и сва друга деца. Исто ово важи и за младе особе са тешкоћама у развоју.
22