DONATEURSKRANT VAN VUmc
DONEER op rekening
NL46 INGB 0000 0048 18 t.n.v. Stichting VUmc Fonds
12E JA A R GA N G N U M M ER 1
te Amsterdam
STRAK IN HET PAK VOOR ALZHEIMER
VUmc OPENT LIQUID BIOPSY CENTER
Pag. 3
‘IK WIL PROGRESSIEVE MS KUNNEN STOPPEN’
INFORMATIEDAG: REVALIDATIE BIJ MS
Pag. 3
Pag. 2
Pag. 4
Alzheimer Rally – (st)rijden voor een wereld zonder alzheimer! Jaarlijks vindt op een vrijdag in april één van de mooiste fundraising events voor VUmc Alzheimercentrum plaats: de Alzheimer Rally. Jan de Beus, Frans Diepeveen en Martin Roosenboom zijn de drijvende kracht achter dit fantastische evenement, dat ieder jaar meer geld oplevert voor alzheimer onderzoek.
De organisatoren van de Alzheimer Rally: v.l.n.r. Martin Roosenboom, Frans Diepeveen, Jan de Beus
SPECIAAL VERZOEK Het begon allemaal in 2010 toen de heren benaderd werden door een sponsor van de Tulpenrally, wiens vrouw getroffen was door de ziekte van Alzheimer. Jan: “We kregen het verzoek of het mogelijk was een rally te organiseren om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar alzheimer.” Jan, Frans en Martin zijn fervente autoliefhebbers en hebben zeer ruime ervaring in het organiseren van rally’s. Helaas hebben zij ook alle drie van dichtbij de enorme impact van dementie meegemaakt, dus waren ze direct heel gemotiveerd om de mogelijkheden te onderzoeken. “We kwamen al snel tot de conclusie dat dit geregeld kon worden en nu proberen we ieder jaar nog meer deelnemers erbij te krijgen en meer geld in te zamelen,” aldus Frans.
Klein bedrag, groot gebaar
WAT IS HET SUCCES? De drie vrienden steken al hun tijd en energie in de organisatie. “Nagenoeg het hele jaar zijn wij bezig om een prachtige locatie te vinden, sponsors te zoeken en een mooie en uitdagende route te plannen voor de drie verschillende klasses,” licht Martin toe. “Ieder jaar vlagt een andere BN’er alle equipes af bij de start,” vult Jan aan, “en het is iedere keer prachtig en zonnig weer.” Frans concludeert: “De Alzheimer Rally is inmiddels uitgegroeid tot een waar fenomeen, dat ook nog eens heel succesvol is!” VUmc Alzheimercentrum is de heren intens dankbaar voor hun geweldige prestatie. De afgelopen zes edities werd al een totaalbedrag van € 312.500 opgehaald voor VUmc Alzheimercentrum. De zevende Alzheimer Rally wordt verreden op vrijdag 13 april.
Kijk voor foto’s en het laatste nieuws op www.alzheimerrally.nl
Zes afdelingen van VUmc ontvangen bijdrage van ‘VUmc door U Fonds’ Soms willen donateurs met hun bijdrage iets concreets betekenen voor patiënten, die in VUmc zijn opgenomen. Speciaal daarvoor bestaat het ‘VUmc door U Fonds’ als apart onderdeel binnen het VUmc Fonds. ‘VUmc door U’ financiert kleine aankopen die het verblijf van patiënten in VUmc aangenamer maken. Eind vorig jaar konden afdelingen een aanvraag indienen voor eenmalige investeringen van maximaal € 1.000, bestemd voor patiënten. Het VUmc Fonds ontving zeven aanvragen, waarvan er zes gehonoreerd konden worden.
Een greep uit de toegekende projecten: • Het Vrouw Kind Centrum heeft een bijdrage voor een privacykamerscherm op de afdeling gekregen. • Voor de nieuw ingerichte familiekamer van de afdeling traumatologie en heelkunde wordt een flatscreen-tv aangeschaft.
• De dagscreening van de poli neurologie, waar MS- en Parkinsonpatiënten de hele dag verblijven, kan nu twee relaxstoelen voor hun patiënten kopen. • De verpleegafdeling KNO kan een fietsergometer aanschaffen, zodat patiënten die langer opgenomen zijn hun conditie op peil kunnen houden.
Tien jaar VUmc Kinderstad! Tien jaar VUmc Kinderstad betekent tien jaar lang een plek waar kinderen even kunnen vergeten dat ze ziek zijn. Dat laat je niet ongemerkt voorbij gaan en begin februari is dat groots gevierd. Er was een borrel voor de sponsors, een dansfeest voor de vrijwilligers en natuurlijk een middag voor de kinderen met het 10-jaar-VUmc-Kinderstad-lied. VUmc Kinderstad opende zijn deuren op 2 februari 2008 en de afgelopen jaren hebben bijna 87.000 kinderen VUmc Kinderstad bezocht. De stadhouders van het eerste uur, Marijke Peer en Nicole van de Kroonenberg, herinneren zich de bijzondere optredens en bezoeken: “Onder andere Alain Clarke, Caro Emerald, Charly Luske en Dirk Scheele hebben hier opgetreden. Ook de warme band die prins Maurits en prinses Marilène hebben met Kinderstad is heel bijzonder. En natuurlijk de bezoeken van de AJAX-selectie, die elf keer langskwamen, waren steeds een hoogtepunt. Niet alleen voor de kinderen, maar ook voor de spelers zelf."
Steun ons MS onderzoek
Maak meer kennis over progressieve MS mogelijk Beste donateur, Het VUmc MS Centrum Amsterdam, heeft één doel: een wereld zonder MS. Want MS sloopt: je zenuwen, je lichaamsfuncties en je geest. MS raakt vooral jonge mensen in de bloei van hun leven; als je toekomst vorm begint te krijgen, als je zelf vorm aan je toekomst wilt geven. Dat is hard. MS is hard. Het VUmc MS Centrum Amsterdam is één van de beste MS centra in de wereld. Dat geldt voor onze patiëntenzorg en dat geldt zeker ook voor ons onderzoek. We zoeken met hart en ziel naar nieuwe behandelingen en medicijnen. Eén van die nieuwe, innovatieve onderzoeken is het onderzoek van prof.dr. Jack van Horssen,
dat zich richt op de energiecentrales van hersencellen om zo de progressie van de ziekte te stoppen. In het artikel hiernaast legt hij zijn onderzoek uit. Er zijn nog geen behandelingen die de progressie van MS kunnen stoppen. De afwezigheid van een werkzame therapie komt door een gebrek aan kennis. Alleen onderzoek kan daar verandering in brengen. Ik doe een beroep op u. Helpt u mee het onderzoek van Jack van Horssen nog beter te maken? Steun ons met uw donatie. Dank u wel! Prof.dr. Elga de Vries Hoogleraar neuro-immunologie
Dáár doen we het voor
DANK U WEL
Het onderzoeksteam van hersenonderzoek.nl is overweldigd door uw genereuze steun voor dit unieke platform. Dankzij uw donaties kunnen we het platform verder ontwikkelen om oplossingen voor de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie te zoeken. Onze dank is groot! En wilt u nog meer betekenen? Meldt u dan vandaag nog aan op www.hersenonderzoek.nl en doe mee aan belangrijk onderzoek. Mede namens dr. Niels Prins (onderzoeksleider) en dr. Marissa Zwan (senior onderzoeker) veel dank voor uw fantastische steun! Prof.dr. Wiesje van der Flier hoofd onderzoek VUmc Alzheimercentrum
Prof.dr. Elga de Vries “Steun ons met uw donatie.”
VUmc opent Liquid Biopsy Center Voor onderzoek naar kanker maken artsen en onderzoekers gebruik van bloedmonsters en andere lichaamsvloeistoffen van patiënten. Deze worden opgeslagen in een zogenaamde ‘biobank’. VUmc heeft daartoe op 2 oktober het eerste Liquid Biopsy Center (LBC) in Nederland geopend. Door de oprichting van het LBC wordt het mogelijk om tienduizenden bloed-, urine- en speekselmonsters gestructureerd te verzamelen en bewaren in een grootschalige biobank voor kankeronderzoek. Ze zijn gemakkelijk op te slaan, terug te vinden en te gebruiken voor onderzoek. In tegenstelling tot biopten, waarbij weefsel wordt afgenomen bij de patiënt, zijn liquid biopsies pijnloos, snel en zonder grote ingrepen af te nemen. Dat heeft dus voordelen voor de patiënt én voor de onderzoeker die nu gemakkelijker en sneller
COLOFON 12E JAARGANG, NUMMER 1 EIGENWIJS is het magazine voor de (toekomstige) donateurs van VUmc en verschijnt driemaal per jaar EINDREDACTIE: Bernie Hermes BIJDRAGEN: Yessica Denisse, Joke van Diemen, Bernie Hermes, Karin Husken, Sylvia Voogt FOTOGRAFIE EN ILLUSTRATIE: Mark van den Brink, Sophie Gerritse, Nicole van den Kroonenberg, Tineke van der Pouw Kraan, Shutterstock, Robert van Willigenburg, Unmask Photography; Bambos Demetriou,
toegang heeft tot materiaal van de controlegroep voor een onderzoek. De samples die worden verzameld door het LBC zijn onder andere te gebruiken voor de analyse van DNA, bloed en eiwit. Het LBC is tot stand gekomen dankzij
de steun van Stichting VUmc Cancer Center Amsterdam. Prof.dr. Geert Kazemier, directeur van de stichting en één van de initiatiefnemers van het LBC: ”Het Liquid Biopsy Center biedt artsen en onderzoekers veel mogelijkheden die we vroeger niet hadden.”
Het nieuwe Liquid Biopsy Center van VUmc
REDACTIESECRETARIAAT: dienst communicatie VUmc, sponsoring en fondsenwerving, PK4 Z192, De Boelelaan 1118, 1081 HV Amsterdam, tel. 020-4443165, www.VUmc.nl/steun, fondsenwerving@VUmc.nl OPLAGE: 8.000 VORMGEVING: AIM, Action in Marketing, Badhoevedorp DRUK: Boom-Verweij, Mijdrecht Stichting VUmc Fonds te Amsterdam, rekeningnummer NL46 INGB 0000 0048 18
Copyright © 2017 VUmc, Amsterdam Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie.
EIGENWI JS PAGINA 2
MS-onderzoeker Jack van Horssen:
‘Ik wil progressieve MS kunnen stoppen’ Prof.dr. Jack van Horssen doet onderzoek naar MS. Zijn onderzoek binnen het VUmc MS Centrum Amsterdam richt zich op de zogenaamde progressieve fase van deze slopende ziekte. Van Horssen: “Bij ruim driekwart van de mensen met MS begint de ziekte met perioden van aanvallen. Deze aanvallen noemen we schubs. Na zo’n aanval treedt er vaak weer een verbetering op tot de volgende aanval komt. Bij een deel van de mensen gaat deze vorm van MS op den duur over in een vorm met een constante, geleidelijke achteruitgang. Dat noemen we de progressieve fase van de ziekte.” Bij ongeveer 10 tot 15% van de mensen met MS vertoont de ziekte vanaf het begin een progressief verloop. ONDERGESCHOVEN KINDJE Van Horssen: “De laatste decennia is veel onderzoek gedaan naar de eerste fase van MS. Het blijkt dat schubs veroorzaakt worden door ontstekingen. De huidige medicijnen zorgen voor minder ontstekingen in de hersenen en daardoor hebben mensen minder schubs.” In de progressieve fase werken deze medicijnen helaas niet. Van Horssen noemt de progressieve fase van MS het ondergeschoven kindje van het onderzoek naar deze ziekte. In elk geval was dat zo tot een aantal jaren geleden. Sinds een jaar of vijf
Jack van Horssen “Dit onderzoek is essentieel om meer te weten te komen over de progressie van MS.”
zijn er grote internationale samenwerkingsverbanden met andere onderzoeksgroepen ontstaan die zich speciaal richten op onderzoek naar progressieve MS. ENERGIEFABRIEKJES Van Horssen is op zoek naar de oorzaak van die geleidelijke, maar constante achteruitgang: “De progressie van de ziekte komt vooral door de afbraak van zenuwcellen. Onze zenuwcellen zitten vol met mitochondriën, de energiecentrales van cellen. In de hersenen van mensen met MS treden er tijdens de progressieve fase
grote veranderingen op in de mitochondriën, waardoor ze niet meer goed functioneren. Dit kan het verlies van de hersencellen verklaren. Ik onderzoek of chronische ontstekingsprocessen in de hersenen van mensen met MS een bepaald signaal afgeven waardoor deze veranderingen optreden.” Van Horssen vervolgt: “Dit onderzoek is essentieel om meer te weten te komen over wat er nu precies misgaat in de progressieve fase van MS. Alleen zo kunnen we een therapie ontwikkelen, die de afbraak van hersencellen voorkomt.”
AMBITIE Op korte termijn een oplossing vinden waarmee we MS kunnen voorkomen, is volgens Van Horssen niet realistisch: “Daarvoor is de ziekte te complex. Wel is het mijn ambitie om binnen vijf jaar iets in handen te hebben waarmee we de progressieve fase van MS kunnen stoppen of in elk geval afremmen. Dat zou al fantastisch zijn. Samen met collega’s in het buitenland moeten we die legpuzzel oplossen: de juiste stukjes vinden en die op de juiste plek leggen.”
COLUMN GOED NIEUWS, MAAR…
De NRC van 10 januari jl. kopte: “Nieuwe bloedtest kan acht soorten kanker opsporen.” Om te vervolgen: “Maar het zal lang duren voordat hij bruikbaar is.” Dit soort berichten zijn hoopgevend, maar ook frustrerend. Vooral voor al die mensen waarbij nu net kanker ontdekt is. Als onderzoeker van VUmc Cancer Center Amsterdam realiseer ik me maar al te goed dat het ontwikkelen en beschikbaar stellen van bloedtesten helaas lang duurt. Een simpele bloedtest, die de aan- of afwezigheid van kanker aantoont, zou fantastisch zijn, echter zorgvuldigheid gaat boven alles. Om met grote zekerheid vast te stellen dat een bloedtest voor een bepaald type kanker werkt, moeten wij dit in honderden, zo niet duizenden, patiënten en relevante controle groepen aantonen. Dat zijn de regels van wetenschappelijk onderzoek. Regels die nodig zijn om zeker te weten dat iets werkt, om zeker te zijn dat wat we ontwikkelen veilig is. Dat onderscheidt wetenschappelijk onderzoek van een mening of kwakzalverij. Om dit langdurige proces te versnellen heeft VUmc Cancer Center Amsterdam, met hulp van vrijgevige donateurs, het ‘Liquid Biopsy Center’ opgericht. Dankzij de medewerking van onze patiënten verzamelen we bloedmonsters voor, tijdens en na behandeling. Een geweldige ontwikkeling. Hiermee wordt het voor mij en mijn collegaonderzoekers mogelijk om veel sneller en nauwkeuriger vast te stellen of een bepaalde bloedtest voor kanker werkt; de patiënt fungeert als zijn eigen controle. Ik denk dat hierdoor een veelbelovende test in de toekomst veel sneller zijn weg zal vinden naar onze patiënten. En dat is echt goed nieuws. Punt! dr. Michiel Pegtel assistent professor Pathologie VUmc Cancer Center Amsterdam
2
1
3
KORT NIEUWS 1
FONDSENWERVERS IN DE DOP Nathalie Hijmering, research-analist bij VUmc CCA, liep in 2017 de halve marathon: “Het was weer een geweldig evenement. Dat kwam mede door het prachtige weer. Natuurlijk heb ik ook, net als de andere CCA-lopers, geld geworven voor VUmc CCA. En het is hartverwarmend wat mijn nichtje Daimi en neefje Sam hebben gedaan. Zij zijn bij hun buren langsgegaan om geld op te halen voor VUmc CCA. Hun mooie actie leverde € 50 op. Fondsenwervers in de dop!”
3 2
STRAK IN HET PAK VOOR ALZHEIMER Tijdens de exclusieve nieuwjaarsborrel, in het filiaal aan de P.C. Hooftstraat te Amsterdam, op 25 januari jl., organiseerde luxe herenmodezaak OGER een loterij voor VUmc Alzheimercentrum. Gasten kregen uitleg over de nieuwe stoffen van de Spring/Summer 2018 collectie en konden loten kopen om kans te maken op een spectaculaire hoofdprijs: een volledig op maat gemaakt pak uit de nieuwe collectie van OGER Made to Measure. Met deze originele actie werd € 900 opgehaald voor alzheimer onderzoek. Wij danken het team van OGER en alle aanwezigen voor deze prachtige avond!
3
STROOPWAFEL ACTIE TiaMo Seasongifts verkocht zakjes stroopwafels voor in kerstpakketten. In samenwerking met Amsterdam Good Cookies Stroopwafels boden ze de pakjes stroopwafels aan. Per verkocht pakje ging 50 eurocent naar onderzoek van VUmc MS Centrum Amsterdam. De actie heeft € 920 opgeleverd voor MS-onderzoek van VUmc.
EIGENWI JS PAGINA 3
Bijzondere actie voor kankeronderzoek CCA Prof.dr. Vincent de Groot, revalidatiearts
Informatiedag: revalidatie bij MS
Peter en Sophie Gerritse
Sophie Gerritse is oncoloog in opleiding en doet promotieonderzoek in VUmc naar de behandeling van dikke darm- en endeldarmkanker. Peter Gerritse is haar vader, loods in Vlissingen en bijna met pensioen. Samen bedachten ze een bijzondere manier om geld voor het onderzoek van Sophie op te halen. Peter Gerritse vindt zijn werk eigenlijk te leuk om met pensioen te gaan en hij heeft nog een groot aantal vakantiedagen over. Collega’s kunnen hem inhuren om voor hen te varen, zodat ze zelf één of meer dagen vrij kunnen zijn. In ruil hiervoor doneren zij een zelf gekozen bedrag aan het onderzoek van Sophie in VUmc Cancer Center Amsterdam. Het animo voor de actie is groot: alle dagen zijn al vergeven en er zijn meer aanmeldingen dan
vrije dagen. Ook doneren een aantal collega's een bedrag zonder hiervoor iets terug te krijgen. Sophie: “Wij waren aangenaam verrast door het enthousiasme. We moesten een selectie maken, dus we hebben gekozen voor de mensen met de meest aansprekende motivatie. Iedereen kent wel iemand met kanker in zijn of haar omgeving.” Dochter Sophie en vader Peter verwachten dat zij met de actie tussen de € 10.000 tot € 12.000 gaan ophalen.
KIES ZELF UW PROJECT In deze EigenWijs vindt u weer voorbeelden van VUmc-projecten die uw donatie goed kunnen gebruiken, zoals het MS-onderzoek van Jack van Horrsen, de projecten van het VUmc Alzheimercentrum, VUmc MS Centrum Amsterdam en het VUmc Cancer Center Amsterdam.
Meer projecten vindt u op onze website: www.VUmc.nl/steun
PERIODIEKE MACHTIGING Een vast bedrag per maand, kwartaal of jaar. Daarmee ondersteunt u een project voor langere tijd. U bepaalt zelf welk doel en hoe lang u dat doet.
De dag start met een plenair programma, waarbij een algemeen beeld wordt geschetst van wat revalidatie
kan betekenen voor mensen met MS. Professor Vincent de Groot, revalidatiearts bij VUmc en afdelingshoofd revalidatiegeneeskunde, zal onder andere een presentatie geven over alle mogelijkheden voor revalidatie bij MS. Na de lunch zijn er verschillenden themasessies over specifieke MS-symptomen, zoals vermoeidheid, blaasproblemen en cognitieve klachten. Het precieze programma wordt later bekend gemaakt. Deelname aan deze informatiedag is gratis; inschrijven is verplicht. Kijk voor meer informatie en inschrijven op: www.vumc.nl/MSinfodag2018
In liefdevolle herinnering Wanneer een dierbare komt te overlijden door ziekte, kiezen nabestaanden er steeds vaker voor om tijdens de uitvaart aandacht te vragen voor wetenschappelijk onderzoek naar oplossingen of om uit naam van hun geliefde een donatie hiervoor te doen. Het biedt familie en vrienden steun om in liefdevolle herinnering aan hun dierbare iets te kunnen betekenen voor toekomstige patiënten. Relatiemanager Sylvia Voogt: “Nabestaanden vertellen ons dat zij het gevoel van machteloosheid willen
DONEREN DOE JE ZO EENMALIGE GIFT Via een overschrijving op: NL46 INGB 0000 0048 18 ten name van VUmc Fonds. Vergeet niet om te vermelden om welk project het gaat. Online doneren kan ook via: www. VUmc.nl/steun. Betaling via IDEAL is eenvoudig en veilig.
Op woensdag 30 mei 2018, Wereld MS Dag, organiseert VUmc MS Centrum Amsterdam een informatiedag over revalidatie bij MS. Vanaf 31 mei tot en met 2 juni vindt er in Amsterdam een groot internationaal wetenschappelijk congres plaats over revalidatie bij MS. Verder bestaat het VUmc MS Centrum Amsterdam 20 jaar in 2018. Genoeg aanleiding om voor mensen met MS en mensen uit hun omgeving een informatieve dag te organiseren.
proberen om te zetten naar iets positiefs. Dat zij in zo’n verdrietige periode rond het verlies van hun dierbare denken aan het mogelijk maken van meer onderzoek is heel bewonderenswaardig. VUmc is zeer geraakt wanneer mensen op deze bijzondere manier een bijdrage willen leveren en wij waarderen een dergelijk gebaar enorm.” Heeft u vragen over (de bestemming van) een herdenkingsgift, neemt u dan contact op met Sylvia Voogt via tel. 020–444 55 98 of s.voogt@vumc.nl.
PERIODIEKE SCHENKING Dat is een schenking van een vast bedrag voor minimaal vijf jaar. Een periodieke schenking is zonder drempel aftrekbaar van de inkomstenbelasting. Het VUmc Fonds kan u daarbij helpen.
LEGAAT OF ERFSTELLING Dat legt u vast in uw testament, bij de notaris. Bij een legaat gaat het om een vast bedrag of percentage. Een erfstelling is een bepaald aandeel van de gehele erfenis.
Wij willen u graag bedanken, vermeld daarom uw naam en adres bij uw donatie. Wilt u ook tussendoor ook op de hoogte gehouden worden van nieuws van VUmc, meldt u dan aan voor ons patiëntenmagazine ‘VUmc in Praktijk’ via onze website www.vumc.nl/inpraktijk.
DONEER OP REKENING NL46 INGB 0000 0048 18 T.N.V. STICHTING VUmc FONDS TE AMSTERDAM EIGENWI JS PAGINA 4