Jaarverslag 2018 Stichting Novum by Studio Waterloo

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

Hoofdstuk 8

Projectverslagen 8.2 Projectverslagen binnenland Programma: De cliënt in zijn kracht Veerkracht, zelfregie en mee kunnen doen in de maatschappij, dat is de kern van de aanvragen binnen het programma De cliënt in zijn kracht. Deze projecten helpen zowel de cliënten als de professionals die hen ondersteunen een stap verder. De kracht van de projecten ligt in het feit dat cliënten actief betrokken zijn en dat ze psychisch en fysiek sterker worden gemaakt.

8.1.1

Ervaringsdeskundigheid

ervaringen van andere instellingen. In 2016 heeft een pilot plaatsgevonden binnen Revalidatie & Advies Den Haag en Revalidatie & Advies

De cliënt in zijn kracht

Cliënten van Koninklijke Visio hebben een

Breda. Er zijn vijftien ervaringsdeskundigen

groeiende behoefte aan zelfsturing

aangenomen en de eerste ervaringen waren

binnen revalidatie, dienstverlening, zorg

positief. In 2017 en 2018 is, dankzij de financiële

en onderwijs. Er is dikwijls sprake van een

steun van Stichting Novum, het inzetten van

traditionele, afhankelijke verhouding

ervaringsdeskundigen binnen Koninklijke Visio

tussen cliënt en professional. Koninklijke

verder uitgerold en organisatorisch ingebed.

Visio wil, met financiële ondersteuning van Stichting Novum, een start maken met het structureel inzetten van ervaringsdeskundigen in alle facetten van de hulpverlening. De rol van ervaringsdeskundige vereist dat vrijwilligers eigen ervaringen en ervaringskennis hebben, maar daar tegelijkertijd bovenuit kunnen stijgen. Dat vraagt om speciale competenties en training. Cliënten vinden het contact met ervaringsdeskundigen (mensen uit de eigen doelgroep) gelijkwaardiger dan dat met andere hulpverleners en voelen zich beter begrepen. Het belang van de inzet van ervaringsdeskundigheid blijkt uit diverse onderzoeken en uit positieve

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

8.1.2

Visueel Loopbaan Onderzoek (VLO)

motivatie en optimisme. Helaas blijkt uit onderzoek dat slechts 36 procent van de personen met een visuele beperking op latere leeftijd

8.1.3

Jongeren Aan de Arbeid (JAA)

betaald werk heeft (van wie 9% via de sociale

Met de diplomerende instanties SBB en Calibris is Koninklijke Visio in overleg om de erkenning te krijgen voor alle praktijkonderdelen die uitgevoerd worden door leerlingen met een

Voor de slechtziende en blinde leerling is

werkplaatsen). Doel van het VLO is breed

Door veranderde wetgeving kunnen

visuele beperking. In 2019 moet dat verder zijn

de opleidings- en beroepskeuze beperkter

(multidisciplinair) en systematisch in kaart

jongeren met een visuele beperking geen

beslag krijgen.

en specifieker dan voor goed ziende

brengen waar de potentie en belemmeringen

beroep meer doen op de Wajong. Hierdoor

leerlingen. Vervolgopleidingen en werkge-

zitten bij de leerlingen. Zo kan een goed onder-

dreigt een groep leerlingen tussen wal en

vers zijn vaak terughoudend in het aanne-

bouwde koppeling met een vervolgopleiding of

schip te raken. Het gaat om de groep

men van jongeren met een beperking.

werk tot stand worden gebracht en daarmee

leerlingen/cliënten die weliswaar arbeids-

Ze weten niet wat ze kunnen verwachten

uitval bij vervolgopleiding en werk worden

vermogen hebben, maar die niet in staat

en zien op tegen de rompslomp en moge-

voorkomen.

zijn een volwaardig diploma te halen op

lijke uitval die de aanname met zich mee

het mbo. Zij kunnen nu niet meer instro-

kan brengen. Voor slechtziende leerlingen

Koninklijke Visio heeft, met financiële steun van

men op de sociale werkplaatsen.

en hun ouders is het nodig een realistisch

Stichting Novum, een assessment ontwikkeld

beeld te krijgen van een vervolgopleiding

om de capaciteiten van leerlingen op verschil-

Deze leerlingen en cliënten met een visuele be-

of de mogelijkheden voor toegang tot de

lende aspecten in kaart te brengen. Dit assess-

perking met een uitstroomniveau VSO-praktijk,

arbeidsmarkt.

ment bestaat onder andere uit vragenlijsten,

zijn vaak wel in staat tot het halen van praktijk-

(mobiliteits)tests en interviews.

verklaringen voor diverse werkprocessen.

Wil een plaatsing op een opleiding, stage of

Helaas is gebleken dat er nog geen op betrouw-

De opleiding WoonHulp is een praktijkopleiding,

werkplek kans van slagen hebben, dan maakt

baarheid en validatie geteste instrumenten zijn

die opgedeeld is in werkprocessen. De oplei-

het veel uit wat de leerling met een visuele

om de visuele belastbaarheid te meten.

ding is bedoeld om personeel in de zorginstel-

beperking in huis heeft aan bijvoorbeeld

Om die reden worden tests ingezet waarmee al

ling te ondersteunen bij het uitvoeren van

compensatiemogelijkheden, mobiliteitsvaardig-

veel ervaring is opgedaan. In 2016 zijn de

huishoudelijk werk. Denk aan het schoonmaken

heden, zelfstandigheid, communicatieve

assessments afgenomen. Leerlingen en hun

van woon- en leefruimtes, het verrichten van

vaardigheden, persoonlijke eigenschappen,

ouders waren erg tevreden over de opzet ervan

verschillende facilitaire werkzaamheden en het

en de aandacht en tijd die alle professionals

begeleiden van bewoners van zorginstellingen

eraan hebben besteed. Het product voldoet

bij vrijetijdsactiviteiten. De opleiding leidt tot

daarnaast aan de eisen van de Zorgverzeke-

een erkend branchegericht diploma.

ringswet en kan regulier bekostigd worden.

Binnen Koninklijke Visio is, met financiële steun van Stichting Novum, de opleiding aangepast

In 2017 en 2018 is de testbatterij binnen

aan de doelgroep. Inmiddels zijn er drie

Koninklijke Visio verder uitgerold. Het project

leerlingen van de school in Rotterdam in dit

heeft tot doel leerlingen beter te ondersteunen

schooljaar begonnen bij Wonen & Dagbesteding

bij het maken van een keuze voor een vervolg-

in Breda.

opleiding. Stichting Novum heeft het project financieel ondersteund.

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

8.1.4

Door het realiseren van een kennisplatform, het

heel positief. Paro heeft eindeloos geduld,

faciliteren van trainingen en het maken van

waardoor hij zo lang bij de cliënt kan blijven als

draaiboeken wil Koninklijke Visio een tool

gewenst is. In 2018 is een projectaanvraag door

De toegankelijkheid van sportevenemen-

ontwerpen, waarmee sportclubs, sportbonden

Stichting Novum gehonoreerd om het gebruik

ten is nog niet vanzelfsprekend voor

en -organisatoren aan de slag kunnen gaan. In

van Paro verder uit te breiden naar meer dagbe-

mensen met een visuele beperking.

2018 is het project, dankzij de financiële steun

stedingsgroepen en woningen. Het gaat in

Diverse sportclubs, sportbonden en

van Stichting Novum, van start gegaan. Door

totaal om 180 cliënten (18 groepen, met telkens

-organisatoren zijn zich er steeds meer

afwezigheid van de projectleider is het project

10 cliënten). Zowel de medewerkers als

van bewust dat zij voor iedereen toe-

vertraagd.

Koninklijke Visio zijn zeer positief over Paro en

Blindentribune

gankelijk willen en moeten zijn, zodat

Paro wordt met succes ingezet. Cliënten die

visueel beperkte mensen sportevene-

moeilijk contact maken, doen dit wel met en via

menten ook kunnen meebeleven.

Paro. Inactieve cliënten (zij die regelmatig in hun

Op een aantal sportevenementen en sportclubs zijn reeds succesvol tribunes voor

8.1.5

Paro de robotzeehond

stoel in slaap vallen) worden geactiveerd, doordat Paro met piepgeluidjes om aandacht vraagt als hij niet wordt geaaid.

blinden en slechtzienden gerealiseerd, o.a. bij Feyenoord, sc Heerenveen en het ABN AMRO

Cliënten met een verstandelijke beperking

Zie ook: https://intranet.visio.org/nieuws/

World Tennis Tournament. Hiervoor is altijd veel

reageren vaak goed op dieren. Op ver-

Documents/TG_eHealth_Magazine.pdf

belangstelling vanuit de doelgroep. Er zijn

schillende plekken binnen dagbestedin-

echter veel zaken waar rekening mee moet

gen van Koninklijke Visio zijn er activitei-

worden gehouden, voordat een blindentribune

ten bij kinderboerderijen. Soms heeft het

gerealiseerd is. Bijvoorbeeld:

dagbestedingsterrein zelfs een eigen

 Locaties van sportevenementen en clubs moeten bereikbaar en toegankelijk zijn.

kinderboerderij. Ook worden levende

 Begeleiding moet worden gefaciliteerd door inzet van assistentie in de vorm van hosts.

beperkte cliënten om te aaien en mee te knuffelen. Helaas is het zo dat een levend

Sportverenigingen zijn huiverig om

 Er moet extra auditieve ondersteuning worden geregeld, een soort Langs-de-Lijn-

dier erg goed in de gaten gehouden moet

mensen met een visuele beperking toe te

worden door de begeleiding. Zodra het

laten. Scholen schrappen bij voorbaat al

erop lijkt dat het dier het knuffelen niet

de lessen bewegingsonderwijs van het

meer leuk vindt, moet het onmiddellijk

rooster. Het beeld dat mensen hebben van

weggehaald worden bij de cliënt. Voor

visueel beperkte sporters is dat zij niks

cliënten met een (ernstige) verstandelijke

kunnen zien en dat er voor hen weinig of

beperking is het snel weghalen van het

geen sportieve mogelijkheden zijn. Dit is

dier een plotselinge overgang, wat heel

een van de oorzaken waardoor sportparti-

stressvol kan zijn.

cipatie voor mensen met een visuele

commentaar.

dieren vaak ingezet bij verstandelijk

8.1.6

Sporten, zo kan het ook

beperking achterblijft. Mensen met een Deze cliënten zijn gewend aan een zeer vast

visuele beperking zelf hebben er vaak ook

patroon. Als activiteiten niet langzaam en

geen idee van dat een heleboel sporten

duidelijk worden afgesloten, vertonen cliënten

voor hen toegankelijk zijn.

stressverschijnselen. De resultaten van het

pilotproject Paro, een robotzeehond die

Vanuit de jarenlange praktijk van ondersteu-

beweegt en geluid maakt op aanraking, waren

ning door Koninklijke Visio aan verenigingen,

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

opleidingsinstituten en individuele sporters is gebleken dat er behoefte is aan informatie, scholing en voorlichtingsmateriaal. Met regelmaat (zo’n vijf keer per jaar) wordt Koninklijke Visio om consultatie gevraagd. Veel sportverenigingen, sportleraren, trainers, coaches, medewerkers van sportclubs en studenten van sportopleidingen weten niet wat iemand met

 Welke tips en tricks kunnen wij inzetten om de sportparticipatie voor een visueel

met financiële steun van Stichting Novum, de lessen Bewegen op muziek in eerste instantie

beperkte sporter te vergroten op een veilige

op vier locaties te introduceren. Ongeveer 40

en verantwoorde manier?

cliënten zouden dan aan de lessen kunnen

 Bij welke verenigingen/instanties kun je terecht voor informatie, advies en scholing?

deelnemen. Vervolgens kan de methodiek

 Waar kun je terecht voor aangepast sportmateriaal?

de inbreng van prinses Christina kan een aange-

een visuele beperking allemaal kan. Door het

uitgerold worden naar andere locaties. Dankzij past lesplan op maat worden ontwikkeld voor de verschillende doelgroepen van Koninklijke

maken van voorlichtingsmateriaal in de vorm

Verder kan men met aanvullende vragen

Visio. Door ziekte van prinses Christina is er

van (instructie)filmpjes wil Koninklijke Visio

terecht bij een Visiohelpdesk. Stichting Novum

vertraging ontstaan in het project. De verwach-

sportleraren, trainers, coaches en studenten

heeft dit project financieel ondersteund.

ting is dat het project eind 2019 wordt afgerond.

laten zien op welke wijze visueel beperkte

De stichting hoopt dat het project bijdraagt

sporters optimaal kunnen meedoen tijdens

aan bewustwording dat mensen met een

een reguliere sportles of training. Daarnaast

visuele (en verstandelijke) beperking kunnen

zal in een aantal minidocumentaires over

deelnemen aan verschillende soorten sport.

jonge, volwassen en verstandelijk beperkte

8.1.8

De Vlasborch

slechtziende en blinde mensen worden getoond welke sporten voor hen mogelijk zijn.

te bewegen. In 2018 is de beweegtuin gerealiseerd. Olga Commandeur, ambassadrice van

Bewoners van instellingen voor ouderen-

beweegtuinen, heeft ondersteund bij deskun-

zorg bewegen te weinig. Vijftig procent

digheidsbevordering van medewerkers en

van de bewoners in een zorginstelling

activering van cliënten.

komt één keer per week buiten en één op

De beweegtuin is gerealiseerd en wordt met

Al sinds 2014 komt prinses Christina op

de tien zelfs nooit. Te weinig bewegen

veel enthousiasme door cliënten gebruikt.

het Elisabeth Kalishuis (EK) in Huizen om

heeft een negatieve invloed op cognitie

De beweegtuin is ook toegankelijk voor mensen

met enige regelmaat met een groep

(achteruitgang van de hersenen, demen-

uit de omgeving. Hoewel bewegen met bewo-

cliënten en twee begeleiders te bewegen

tie), fysieke gesteldheid (osteoporose,

ners een geïntegreerd onderdeel is in het

op muziek volgens de methodiek Vital

incontinentie en valincidenten) en gedrag

weekprogramma van de Vlasborch en iedere

Danza. Zij is hierin geschoold en een

(angst, slaapritme).

bewoner een eigen beweegplan heeft, moet dit

8.1.7

Vidans, bewegen op muziek

hartstochtelijk pleitbezorger voor toepas-

onderwerp blijvend aandacht krijgen.

sing van de methodiek voor de doelgroep

Uit onderzoek is gebleken dat mensen met een

blinde en slechtziende mensen met een

visuele beperking structureel nog minder

In 2018 zijn de minidocumentaires opgeno-

verstandelijke beperking. Zij draagt de

bewegen dan mensen zonder een beperking.

men. In 2019 komt het voorlichtingsinstructie-

doelgroep op het Elizabeth Kalishuis een

Dit geldt ook voor de zestig vaste bewoners en

materiaal beschikbaar. Het wordt dan geplaatst

warm hart toe en wil hen graag onder-

honderd bezoekers van de dagbesteding in de

op de website en actief gedistribueerd binnen

steunen om deze methode binnen Konink-

Vlasborch. De Vlasborch is een verzorgingshuis

de sportopleidingsinstituten, sportbonden en

lijke Visio breder te implementeren.

en instelling voor dagbesteding voor slechtzien-

sportservicebureaus. Ook wordt er met het

gen manier en met plezier, samen met anderen

de en blinde ouderen met een hoog leeftijdsge-

instructiemateriaal een Infographic gemaakt,

De cliënten die op het EK aan de danslessen

middelde. Een deel van hen zit in een rolstoel.

die antwoord geeft op de volgende vragen:

deelnemen, beleven er veel plezier aan. Ze

Met het realiseren van een beweegtuin wil

 Wat zijn de sportparticipatiecijfers van mensen die slechtziend of blind zijn?

leren om zich op een eenvoudige manier te

Koninklijke Visio de bewoners van de Vlasborch

ontspannen. Koninklijke Visio is voornemens,

stimuleren om regelmatig, op een ongedwon-

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

Programma: Kennen en kunnen Kinderen met een visuele beperking krijgen de wereld in losse puzzelstukjes aangeboden. Daarbij onderzoeken ze per puzzelstukje waar dat nu precies past in het grote geheel. Ziende mensen kijken bij een puzzel eerst op de doos en naar het grote geheel. Pas daarna zoeken ze de losse puzzelstukjes. Het programma Kennen en kunnen richt zich op deze puzzelstukjes: Hoe leren kinderen non-verbale communicatie begrijpen en compenseren voor het (gedeeltelijk) missen van de visus? Hoe zorgen we dat lezen voor deze kinderen leuk én waardevol is? Hoe dragen we eraan bij dat deze kinderen stevig staan in de maatschappij? Wat moeten ze hiervoor weten over zichzelf?

8.1.9

Activiteitenmap Tactiel Profiel MB Niveau ont wik

Tactiel Profiel MB is een diagnostisch instrument om de tactiele vaardigheden van kinderen en volwassenen met een ernstige visuele en verstandelijke beperking te observeren en vast te leggen. Het instrument is door Stichting Novum

Kennen en kunnen

gefinancierd. Het gaat om 200-250 cliënten binnen Koninklijke Visio. Professionals hebben na de afname van Tactiel Profiel MB behoefte aan het stimuleren en verder ontwikkelen van de tactiele vaardigheden van cliënten. Het stimuleren en verder ontwikkelen van tactiele vaardigheden kan bij het originele

0-2

2-4

kelingsleeft

ijd

4-6

Niveau ontwikkelingsleeftijd

gr Tasten en be

0-2

2-4

ijpen

ing rnemen waarnemen DetailwaaTasten Lichaamsbewustzijn achtspunten

en aand Observatie- opdracht niet geschik t is voor deze n. mond stoppe - Let erop dat ialen in hun ter ma cliënten die kingsgevaar. nt Er is verstik clië Kan de egie. ObservatieActiviteit: Slepen over de op grond. de taststrat alsen aandachtspunten iteit - Let de activ hij één hand , werken? Kan Opbouw van nde soo knopen Slepen de grond kan op een kleed ofgmatje. - Let er vooral ophan of d de cliënt de activiteit niet te rtenover ehandi twe met de andere schille van vormzich ruiken en spannend de in geb Ver zamel ver f, Zo wordt de cliënt bewust van het lichaam vindt. Stop in dat geval en bouw de ntie sto ere of ref m. met ribbels zoeken?activiteit langzamer verdiepte vor nt is. bijvoorbeeld en welke gemaaktdez worden. gde ofbewegingen elfde knoop verhoo en van de clië op. Stop met de activiteit eug een in geh of e het tac tiel als het onaangenaam blijft voor de cliënt. een bloem - Ga na hoe Opbouw van de activiteit - Zorg ervoor dat de cliënt comfortabel en 0-2 ialen aan en mater of kurk.je begint met slepen. stevig zitl,of ligt voordat illende knopen Alternatieve en van metaa plastic 0-2 je met versch s)dopp - Bied een bak Ondersteun de cliënt eventueel met kussens gleuf of t een - Kralen, (fle len. dde kop, me dit zo gla doe of een t en laat deze voe me - Ga opp eerst samen met de cliënt op het kleed of dekentjes als hij zelf niet comfortabel kan akk rs of op jke - Spi nt de knopen bakje - Laat de clië in een ander de mat blijven liggen. of foam. el. pen zitten. stic ribb kno pla de t t, Laa leuk van hou dit een nodig samen. - Maak kleine bewegingen -opEen het kleed dige let ters - Observeer of de cliënt begrijpt hoe hij moet den dat vou n vineerst mige cliënte vallen. Som eën of hij op zijn buik of zonder de cliënt al echt te verplaatsen. liggen, zeker als ori je vraagt . n bij de categ geluid maakt - Benoem of de cliënt zit of dat hij Oo op de rugge of bru op ike rug moet gaan liggen. k te (TG V) eid ligh de buik ligt. voe ▪ Tastge 2-4 die knopen - Zegsoo datrte je ngaat trekken en tel tot drietst voordat rategie (TS) Alternatieve materialen ▪ Tas aan twee drie je. het in het begin heel langzaam - Doe twee je begint. - Laat volwassen cliënten de ervaring van het bakDoe voelen in een . ken zoe het zelfde aan aar niet in paniek raakt en goed kan zodatbijdeelk cliënt verplaatsen voelen door een douchebrancard te nt de knopen - Laat de clië waarnemen wat er gebeurt. gebruiken. Benoem dan hoe de cliënt ligt op de - Ga sneller als de cliënt dat prettig vindt; let brancard en voorkom dat hij eraf rolt. 4-6 e twe van jesveiligheid. daarbij - Doe eventueel het verplaatsen gedoseerd met setde ere op erd me je bak - Bied in een - Benoem tijdens het verplaatsen dat de cliënt de rolstoel. Verplaats telkens met korte stukjes, elkaar knopen aan. nig van over zijn billen schuift of over zijn rug of buik. dan stoppen en dit benoemen. Of even heel wei nt knopen die ken. zich in de ruimte bevindt zoe aarde - Geef de clië -t Benoem waar cliënt snel verplaatsen en dan langzaam. Varieer ook elk bij e dez laa verschillen en tijdens het verplaatsen. door de rolstoel iets meer rechtop of juist meer achterover gekanteld te verplaatsen.

op Activiteit: Kn sorteren

en met textu

2-4

Tactiel Profiel (niet voor MB, meervoudig

- Vraag de cliënt om op zijn buik of rug te gaan liggen en kijk of hij weet hoe dit moet. - Vraag aan de cliënt of hij sneller of langzamer getrokken wil worden. - Stop telkens even en laat de cliënt dan zelf aangeven wanneer jij moet doorgaan. - Blijf de lichaamsdelen benoemen.

beperkten) met behulp van de activiteitenmap Tast Toe. Dit is een map met oefeningen en

Ook te gebruiken bij de categorieën ▪ Propriocepsis (PC) ▪ Tactiel ruimtelijk (TR)

xxx.xx1.012019

xxx.xx 1.012

leerlingen met een visuele én meervoudige

019

activiteiten. Voor de doelgroep cliënten en

_05_knopen.indd

Detailwaarneming

14-03-19 13:04

lichaamsbewustzijn_06_slepen over de grond.indd 1

14-03-19 14:32

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

8.1.11

beperking is er echter geen verzameling

kinderen uit het Visio speciaal onderwijs (circa

oefeningen en activiteiten om de tactiele

124 kinderen) in staat zijn om op een leuke en

vaardigheden te stimuleren en te trainen. Dit

uitdagende manier te leren programmeren.

project, mogelijk dankzij de financiële steun van

Hierbij leren zij zo veel mogelijk op eenzelfde

Stichting Novum, is bedoeld om een passende

manier als hun goed ziende leeftijdsgenoten.

map te ontwikkelen. Daarmee worden profes-

Om dit doel te realiseren, wordt een toeganke-

Binnen Koninklijke Visio is Tactiel Profiel

sionals goed toegerust om de tactiele vaardig-

lijke en begrijpelijke leerlijn programmeren

ontwikkeld. Dit is een observatie-instru-

heden van deze complexe groep cliënten en

ontwikkeld met lesmethoden en lesmateriaal,

ment om de tastontwikkeling te inventa-

leerlingen te optimaliseren.

die gebruikt gaan worden binnen het reguliere

riseren van kinderen van nul tot zestien

De werkzaamheden bestaan uit het schrijven

en speciaal onderwijs.

jaar met een ernstig visuele beperking,

en produceren van een digitaal toegankelijke

In 2017 is gestart met de ontwikkeling van

zonder verstandelijke beperking.

activiteitenmap als logisch vervolg op het

lessen (inclusief materialen, lesvormen en een

De gebruikers van Tactiel Profiel hebben

onderzoeksinstrument Tactiel Profiel MB.

handleiding voor docenten) op basis van de

in de afgelopen jaren de wens geuit om

Het project loopt nog tot 1 juli. Dan zal het

kerndoelen. Verschillende programmeermateri-

het instrument uit te breiden, zodat het

activiteitenboek digitaal beschikbaar zijn op

alen uit de reguliere markt zijn getest op hun

ook toepasbaar is bij visueel beperkte

www.tactielprofiel.org als pdf, in het Neder-

geschiktheid voor de doelgroep.

kinderen met een verstandelijke beper-

lands, Engels en Duits.

Afgelopen jaar zijn in verschillende groepen van

king. Stichting Novum ondersteunt het

de onderbouw de eerste lessen uitgeprobeerd.

project financieel.

Tactiel Profiel voor kinderen met een meervoudige beperking (MB)

Deze lessen zijn hierna geëvalueerd en verbe-

8.1.10

Programmeren voor leerlingen met een visuele beperking

de financiële steun van Stichting Novum. Meer

terd. Ze zullen nogmaals op leerlingen worden

Er was geen geschikt instrument om gericht de

informatie is te vinden op:

uitgetest. Dit project is mede mogelijk dankzij

tastontwikkeling te volgen bij mensen met een

https://tactielprofiel.org/nl-nl/tactiel-profiel-mb

de financiële steun van Stichting Novum.

zeer ernstige visuele en verstandelijke beperking. Voor deze mensen is het door hun dubbele beperking lastig om informatie over hun leefomgeving te vergaren. Er is een observatie-instrument ontwikkeld waarmee

8.1.12

Ik word begrepen

Om als leerling succesvol te kunnen

hun tactiele ontwikkeling in kaart kan worden

deelnemen aan de maatschappij van de

gebracht: Tactiel Profiel MB. Dit instrument sluit

toekomst, is het noodzakelijk om compe-

aan op het binnen Koninklijke Visio eerder

Voor veel cliënten met een ernstige

tenties op te doen die passen bij deze

ontwikkelde Tactiel Profiel. Het bestaat ook uit

meervoudige en visuele beperking (EMB-

maatschappij. Programmeren wordt net

een koffer met observatie-items, een werkmap

cliënten) (7000 tot 8000 cliënten in

zo belangrijk als taal en rekenen. Om die

met de theoretische verantwoording, een

Nederland) is het lastig om duidelijk te

reden hebben de TU Delft, Saxion Hoge-

handleiding, enzovoort. In het buitenland was

maken hoe ze zich voelen, wat ze willen

school in Deventer en Koninklijke Visio de

er veel belangstelling voor deze koffer. Daarom

en wat ze nodig hebben. Het op de juiste

handen ineengeslagen. Zij willen dat ook

is het instrument in 2018 in het Duits en Engels

wijze interpreteren van hun verbale en

leerlingen met een visuele beperking

vertaald.

non-verbale signalen en hier adequaat op

leren programmeren en wel op een leuke en uitdagende manier.

de tast. Dit project is mogelijk gemaakt dankzij

reageren, vraagt tijd en deskundigheid. Met Tactiel Profiel MB kan de tastontwikkeling

Om deze groep cliënten zich begrepen en

van mensen met een meervoudige beperking

daardoor veilig te laten voelen, is er

Het doel van het project is dat alle slechtziende

op gestructureerde wijze in kaart worden

behoefte aan een instrument dat gebruikt

en blinde leerlingen uit het reguliere basison-

gebracht. Hieruit kunnen interventies volgen die

kan worden in verschillende domeinen en

derwijs (circa 500 kinderen) en normaal lerende

bijdragen aan het optimaal leren benutten van

bij cliënten van verschillende leeftijden.

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

8.1.13 3D-2D

Binnen dit project wordt een leerlijn ontwikkeld om het inzicht te vergroten in de 2D-weergave van 3D-objecten. Er worden 3D-modellen

Veel schoolgaande kinderen en jongeren

vervaardigd, die een 2D-afdruk krijgen. Deze

met een visuele beperking (2500-3000

modellen en tekeningen nemen toe in com-

schoolgaande kinderen in Nederland)

plexiteit. Hiermee leren kinderen om het

hebben moeite met het begrijpen van

principe van 3D naar 2D te generaliseren naar

een getekende 2D-afbeelding van een

andere concepten, die in 2D worden aangebo-

‘Bij Visio Onderwijs in Breda is door een multi-

3D-object. Een voorbeeld hiervan is een

den. De set wordt gemaakt in samenwerking

disciplinair team van professionals vanuit de

getekende (dus 2D) kubus, waarvan de

met onder andere Bartiméus en wordt beschik-

praktijk een communicatiepaspoort ontwikkeld

‘onzichtbare’ ribben door middel van

baar gemaakt voor geïnteresseerde mensen

(https://youtu.be/H9zLV-WF2hI).

stippellijnen zijn aangegeven.

binnen en buiten Koninklijke Visio.

Dit vraagt van een blinde leerling het

In 2018 is het project in de steigers gezet. Er is

Het paspoort wordt ingevuld door direct

vermogen om zich te verplaatsen in een

nationaal en internationaal contact gelegd met

betrokkenen. Het is een document waarop een

ziend persoon die de achterkant van een

de experts op dit gebied. In 2019 krijgt het

Ook blijkt uit de interviews dat het geregeld

zorgverlener in één oogopslag kan zien wat de

kubus niet kan waarnemen.

project verder zijn beslag. Stichting Novum

voorkomt dat kinderen met een visuele beper-

ondersteunt het project financieel.

king advies krijgen om talige vakken te kiezen in

diverse communicatiesignalen van de cliënt betekenen en welke reactie daarop gewenst is.

Voor blinde leerlingen zijn de stippellijnen in een

plaats van exacte vakken. Dit advies wordt

Het paspoort is in de praktijk een succes. Het is

2D afbeelding onlogisch. Wanneer kinderen en

gegeven op grond van de visuele beperking en

echter niet vergeleken met andere signalerings-

jongeren moeite hebben met het goed begrij-

niet de talenten van het kind. Koninklijke Visio

lijsten, die op diverse locaties en bij andere

pen van tactiele tekeningen, zullen zij moeilijk

kan niet de juiste ondersteuning bieden, omdat

instellingen/doelgroepen gebruikt worden.

kunnen meedoen met vakken waarbij deze

Ook is het (nog) niet theoretisch onderbouwd.

tekeningen gehanteerd worden. Het gaat dan

Dit project, financieel ondersteund door

bijvoorbeeld om biologie, aardrijkskunde en

Stichting Novum, is bedoeld om het huidige

wiskunde. Op dit moment is er (wereldwijd)

Niet alle schoolgaande kinderen met een

Dit project beoogt de belemmerende factoren

communicatiepaspoort te integreren met

geen onderbouwde didactische leerlijn voor-

visuele beperking in het reguliere onder-

in kaart te brengen. In 2018 zijn er interviews en

andere gebruikte communicatiepaspoorten.

handen om dit principe goed uit te leggen.

wijs, die interesse hebben in of talent voor

enquêtes afgenomen bij leerlingen met een

Ook moet het theoretisch worden onderbouwd

Het enige wat momenteel beschikbaar is, is de

de vakken natuurkunde, aardrijkskunde,

visuele beperking, een aantal docenten in het

en daarmee verder verbeterd (niveau twee op

transfograph (prof.dr. B. Marek, www.hungryfin-

scheikunde, wiskunde en biologie (NASWB-

reguliere onderwijs en AOB’ers.

de effectladder).

gers.com). Hiermee wordt de transformatie bij

vakken), nemen deze vakken op in hun

Daarnaast hebben VSO-vakdocenten (wiskunde,

eenvoudige objecten getoond.

vakkenpakket/profiel. Het gaat om 2500-

scheikunde, biologie en natuurkunde) in kaart

In 2018 heeft een literatuuronderzoek plaatsge-

3000 schoolgaande kinderen in Nederland.

gebracht welke bestaande oplossingen er zijn

vonden en is een pilot uitgezet met het nieuw

Uit een vooronderzoek is gebleken dat er

voor het begrijpen van lastige concepten

ontwikkelde paspoort. In 2019 wordt een

op veel scholen handelingsverlegenheid

binnen de exacte vakken. De uitkomsten van dit

handleiding gemaakt en wordt een en ander

bestaat bij leerkrachten als het gaat om

onderzoek zijn vervolgens vertaald naar aan-

verder uitgerold.

het goed begeleiden van kinderen met een

bevelingen voor een vervolgproject, dat gericht

ernstige visuele beperking bij de NASWB-

is op het bieden van de juiste ondersteuning

vakken. Daarnaast kost het goed in de

aan leerlingen in het reguliere onderwijs. Dit

vingers krijgen van de lesstof de leerlingen

project is mogelijk gemaakt dankzij financiële

met een visuele beperking (en hun leer-

steun van Stichting Novum.

8.1.14

NASWB-vakken

niet exact duidelijk is wat de belemmerende factoren zijn bij het volgen van deze vakken en bij het afnemen van een volwaardig examen.

krachten) veel extra inspanning en aanpassingen.

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

8.1.15

onderlinge betekenisrelaties tussen woorden.

met een visuele beperking een goede

In dit project wordt een methode ontwikkeld,

opleiding afgerond. De doelstelling van dit

uitgeprobeerd, verbeterd en vervolgens geïm-

project is dat alle jongeren met een

Voor kinderen met een ernstige visuele

plementeerd in het cluster-1-onderwijs en de

visuele beperking de competenties

beperking (circa zeshonderd kinderen in

vroegbegeleiding voor het aanleren van diepe

ontwikkelen die zij nodig hebben om

de leeftijd van vijf tot tien jaar) zijn

woordkennis en taalbegrip aan kinderen met

volwaardig te participeren in de maat-

sommige concepten moeilijk te begrijpen

een visuele beperking. De methode is een

schappij.

of aan te leren. Voorbeelden zijn woorden

aanvulling op het huidige woordenschatonder-

waarvan de betekenis zonder of met een

wijs. Het gaat niet om een vervanging.

Momenteel hangt het al dan niet ontwikkelen

beperkt gezichtsvermogen moeilijk met

De methode sluit aan bij kerndoel 12 voor het

van de benodigde competenties bij veel

de andere zintuigen te leren is. Het object

primair onderwijs. Ze moet geschikt zijn voor

jongeren met een visuele beperking af van

is dan bijvoorbeeld te groot (‘duikboot’),

kinderen van nul tot vier jaar in de vroegbegelei-

aangeboren talenten en eigenschappen.

te klein (‘stofje’), te ver weg (‘maan’) of te

ding en kinderen van vier tot twaalf jaar in de

Ook speelt de manier waarop zij door ouders en

gevaarlijk (‘leeuw’) om te ervaren.

groepen 1-2 tot en met 8 van het primair

professionals gestimuleerd worden, een rol.

Aanleren diepe woordkennis

onderwijs, cluster 1. In het onderwijs voor visueel beperkte kinderen

In een eerder project, Expeditie ToP, en een

ontbreekt het op dit moment aan een gestructu-

Er is een plan van aanpak opgesteld en het is

daaraan gerelateerd onderwijsproject van

reerde, goed onderbouwde methode om

bekend welke materialen en methodieken er

Koninklijke Visio en Bartiméus, zijn de belang-

concepten aan te leren. Er lijken maar weinig

gebruikt worden om taal aan te leren.

rijkste competenties in kaart gebracht om later

leermiddelen beschikbaar om een goede

In 2019 worden de methodiek en didactische

succesvol deel te nemen aan de maatschappij.

conceptontwikkeling te ondersteunen. Van de

materialen ontwikkeld en de training uitgetest.

Het is belangrijk dat het systeem rondom de

leermiddelen die er zijn, zoals 3D-objecten en

Stichting Novum ondersteunt het project

jongere bekend is met deze aanpak, omdat het

tactiele tekeningen, is de effectiviteit niet

financieel.

ontwikkelen van deze competenties/succesfac-

(voldoende) onderzocht. Diepe woordkennis om-

toren niet uitsluitend op school moet gebeuren,

vat het goed kennen van een woord, het kunnen

Zie voor meer informatie https://www.youtube.

maar juist ook thuis en in de eigen omgeving.

uitleggen wat het woord inhoudt en het vermo-

com/watch?v=tUtzKBUnqNM&feature=youtu.be

Het concrete resultaat van dit project is een

gen om het woord in verschillende situaties te

aanpak waarmee de jongeren, ouders en

gebruiken. Hierbij gaat het niet zozeer om de

https://www.youtube.com/watch?v=49PZEuz7k

professionals aan de slag kunnen. Een werkmap

labels of de hoeveelheid woorden die iemand

GY&feature=youtu.be

is samengesteld, die in 2019 in een pilot wordt

kent (woordenschat), maar om het leggen van

Project Expeditie Robin leerlingen in actie om eigen succesfactoren te ontwikkelen

Rolmodel Robin is 17 jaar en heeft een visuele beperking en…

Is vooral positief ingesteld Is niet beschermd opgevoed. Zijn/haar ouders hebben hem/haar vrijgelaten om daardoor te leren. Zoekt zijn/haar grenzen op en is niet bang dat er iets misgaat.

Zijn/haar ouders zijn voor hem/haar de belangrijkste steunpilaar Heeft doorzettingsvermogen Weet wat hij/zij ziet en niet ziet en wat hij/zij daardoor kan en niet kan

Vindt een sociaal netwerk belangrijk

Weet meestal wat hij/zij wil.

Gelooft in zichzelf

Kent zijn/haar beperking en weet welke hulpmiddelen hij/zij nodig heeft

Is autonoom

Expeditie Robin

Een tweejarig innovatieproject, waarin leerlingen, ouders en professionals gaan oefenen met succesfactoren die nodig zijn om later volwaardig mee te kunnen doen in de maatschappij.

Koninklijke Visio

expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen

visio.org

Methode

• Bij iedere jongere wordt aan de start gemeten over welke competenties hij/zij bij de start al beschikt. Daarna gaat de jongere aan de slag met oefenen. • Vooraf is een werkmap met interventies op de succesfactoren ontwikkeld. • Binnen de R&A-setting gaan deze jongeren individueel en in groepen aan de slag.

Resultaat

• Bij alle deelnemende jongeren is gemeten of de interventies hebben bijgedragen aan het ontwikkelen van de succesfactoren. • De succesvolle interventies worden opgenomen in het methodenboek van R&A. • Voor jongeren en ouders is digitaal beschikbaar welke activiteiten ze zelf kunnen ondernemen om de succesfactoren positief te beïnvloeden.

Judith Wijnen, programmamanager Arbeid, judithwijnen@visio.org Meer weten? Kijk eens op de projectpagina van Expeditie Robin

uitgetest en geëvalueerd. Dit project is mogelijk gemaakt mede dankzij de financiële steun van Stichting Novum.

8.1.16

Expeditie Robin Jongeren met een visuele beperking halen schooldiploma’s, net als ziende leeftijdsgenoten. Op dit moment is de arbeidsdeelname van mensen met een visuele beperking echter minder dan 40%. Toch heeft de grootste groep jongvolwassenen

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

Programma: Toegang tot de wereld Het programma Toegang tot de wereld heeft als strategisch doel cliënten, leerlingen en professionals toegepaste technologie, gericht op participatie, te laten testen, gebruiken en beleven. Dit vanuit de overtuiging dat nieuwe technologieën leiden tot nieuwe mogelijkheden, die de wereld voor mensen met visuele klachten toegankelijker kunnen maken.

8.1.17

ADL met inzet van technologie

de professional de app hanteren om daar waar nodig de cliënt te helpen deze te gebruiken. Daarnaast kunnen cliënten in hun eigen omgeving zo vaak als zij zelf willen de informatie

Het zelfstandig kunnen uitvoeren van de

tot zich nemen en de ADL-vaardigheden op

algemene dagelijkse levensverrichtingen

een uniforme manier aanleren.

(ADL) is heel belangrijk in een maatschap-

Daarmee kunnen ze hun zelfstandigheid en

pij die steeds meer een beroep doet op

zelfredzaamheid vergroten. Beoogd wordt dat

zelfredzaamheid. Voor sommige cliënten van Koninklijke Visio is het aanleren van deze vaardigheden bijzonder moeilijk. Vooral als iedere begeleider het op een andere manier uitlegt. Technologie die zelfredzaamheid stimuleert, kan hierbij mogelijk ondersteunen.

Toegang tot de wereld

Binnen Koninklijke Visio zijn er geen vaste richtlijnen voor het aanleren van vaardigheden voor de ADL. Dit zorgt in de behandeling en begeleiding van cliënten voor allerlei verschillende werkwijzen, naar eigen inzicht, kennis en expertise. Met dit project, gefinancierd door Stichting Novum, worden de best practices in het aanleren van ADL verzameld en vastgelegd op video (beelden geluidsmateriaal). Deze beelden worden via een app toegankelijk gemaakt voor cliënten en professionals. De cliënt krijgt, op een toegankelijke manier, uitleg over de vaardigheid. Vanzelfsprekend zal ook

grafisch ontwerp update logo

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

Living Experience alle cliënten, ouders, medewerkers van

begeleiden van bewoners van zorginstellingen

12°

cliënten en professionals graag snel

Koninklijke Visio en eventuele samenwerkings-

Experience bij Living vrijetijdsactiviteiten. De opleiding leidt tot

partners (denk aan leraren) toegang hebben

een erkend branchegericht diploma.

tot en gebruik kunnen maken van de digitale

Binnen Koninklijke Visio is, met financiële steun

of producten voor slechtziende en

kennis over het aanleren van ADL.

van Stichting Novum, de opleiding aangepast

Er is een nulmeting gedaan voor de ADL-vaar-

Utility OT regular aan de doelgroep. Inmiddels zijn er drie

blinde mensen.

digheden van een aantal cliënten. De best

leerlingen van de school in Rotterdam in dit

Tot voor kort ontbrak het binnen Koninklijke

practices zijn in kaart gebracht en de meeste

schooljaar begonnen bij Wonen & Dagbesteding

Visio aan een goede en snelle manier om

filmpjes gemaakt. In 2019 is het ontwikkelde

in Breda.

ontwikkelingen rondom technologie te testen

antwoorden krijgen op actuele vragen

Living Experience over de toepasbaarheid van technologie

materiaal digitaal Visiobreed beschikbaar

en te onderzoeken op bruikbaarheid en inzet

gesteld. Ook wordt er een tweede meting

voor de Visiodoelgroepen. Het VisioLab is geen

gedaan naar de ADL-vaardigheden van de

fysiek lab. De onderzoeken vinden plaats op

deelnemende cliënten. Er wordt verwacht dat

verschillende locaties in het land.

hun zelfstandigheid groter is geworden.

In 2018 was er een stijgende lijn in het aantal

Living Experience

onderzoeksaanvragen. Ditmaal kwamen er niet alleen aanvragen vanuit de organisatie, maar

8.1.18

Living Experience

ook hebben drie cliënten onderzoeksvoorstellen ingediend en uitgevoerd. Het ging om de Apple HomePod speaker, de slimme thermostaten

Living experience

(tado, nest en netatmo) en sportsmartwatches. Met de diplomerende instanties SBB en Calibris

Stichting Novum heeft het VisioLab in de

Nieuwe woontechnologie zal op termijn

is Koninklijke Visio in overleg om de erkenning

projectfase financieel ondersteund.

zeer waarschijnlijk de zelfstandigheid van

te krijgen voor alle praktijkonderdelen die

visueel en verstandelijk beperkte cliënten

uitgevoerd worden door leerlingen met een

Om voortzetting van het VisioLab na de project-

in hun eigen woonomgeving vergroten.

visuele beperking. In 2019 moet dat verder zijn

fase mogelijk te maken, ligt in 2019 de focus op

Een keuken die je met je stem kunt

beslag krijgen.

het waarborgen van de continuïteit.

8.1.19

8.1.20

bedienen, deuren die automatisch opengaan, licht dat zich automatisch aanpast of een wasmachine die je kunt aanzetten met de voice-over van een iPhone. Deze leerlingen en cliënten met een visuele be-

Visiolab

Super toegankelijk, de start

gewone manier de boodschappen willen doen. Dit blijkt uit een uitgebreid onder-

perking met een uitstroomniveau VSO-praktijk,

en slechtziende mensen het liefst op een

zijn vaak wel in staat tot het halen van praktijk-

Kan een virtualrealitybril gebruikt worden

Het is niet gemakkelijk om iets in een

zoek onder de doelgroep.

verklaringen voor diverse werkprocessen.

tijdens een leestraining? Kunnen blue-

supermarkt te vinden als je blind bent.

De opleiding WoonHulp is een praktijkopleiding,

toothbakens worden ingezet als routebe-

Het zou fijn zijn als je van tevoren onge-

Gelukkig zullen we in de toekomst op een

die opgedeeld is in werkprocessen. De oplei-

geleiding? Kan het spel Pokémon Go

veer weet hoe de indeling van de winkel

andere manier de boodschappen doen dan

ding is bedoeld om personeel in de zorginstel-

gespeeld worden door blinde kinderen?

is. De grote verlichte letters met ‘brood’

vandaag de dag gebruikelijk is. Winkelexperts

ling te ondersteunen bij het uitvoeren van

Kun je een telepresencerobot gebruiken

en ‘bloemen’ helpen iemand die slecht-

voorspellen dat het winkelen in een fysieke

huishoudelijk werk. Denk aan het schoonmaken

voor zorg op afstand? Er wordt ontzet-

ziend is daar wel bij, maar de productin-

winkel wordt gecombineerd met online en

van woon- en leefruimtes, het verrichten van

tend veel ontwikkeld op het gebied van

formatie is meestal nauwelijks te lezen.

digitale mogelijkheden, die zorgen voor een

verschillende facilitaire werkzaamheden en het

technologie. Dan is het logisch dat

Van alle dagelijkse dingen zouden blinde

meer persoonlijke ‘klantreis’.

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

nieuws/Pages/Superstarthackathon,ookmas

informatie op het pak willen lezen, boodschap-

salemedia-aandacht.aspx

pen in de auto tillen of de weg vinden in het

 Blog van een VIP: Linda: Supertoegankelijk

ziekenhuis.

hackaton en live experience, geschreven op 26 januari 2018 door Linda.

Tevens wordt bekeken of op een brede schaal, vroegtijdig in het ontwerpproces, advies kan worden gegeven aan bijvoorbeeld producenten of winkelketens over de toegankelijkheid van

Technologische innovaties spelen een grote rol bij deze nieuwe winkelervaring. Het project Super toegankelijk onderzoekt de mogelijkheden

8.1.21

producten en diensten.

Super toegankelijk, prototyping

om het winkelen in de toekomst toegankelijker te maken. Koninklijke Visio heeft daartoe de

Per oktober 2018 is een start gemaakt

‘Super toegankelijk shopping experience’ en

met het prototypen van de winnende

hackathon georganiseerd, dankzij de finan-

ideeën van de hackathon. Het gaat om

ciële steun van Stichting Novum. Het betreft

het realiseren van de Shopon-app en het

een driedaags evenement, waarin samen met

ontwikkelen van een uitgewerkt idee

betrokken partijen de toegankelijkheid van het

voor de social button.

winkelen is onderzocht. Tijdens de hackaton zijn in 48 uur tijd innovatieve en creatieve

Shopon

ideeën uitgewerkt om de toegankelijkheid te

Shopon is een app, die productherkenning,

verbeteren. De hackathon en shopping expe-

indoornavigatie en betaling combineert. Online

rience hebben veel persaandacht gekregen.

kan vooraf een boodschappenlijstje worden

Door een jury zijn de drie beste ideeën

gemaakt door producten en voorkeuren aan te

geselecteerd om verder uit te werken.

geven. In de winkel navigeert de app je door de

Inmiddels is een vervolgaanvraag ingediend

winkel naar de gewenste producten. Daarnaast

en gehonoreerd.

geeft de app ook informatie over samenstelling, allergieën (zoals lactose, suiker en gluten) en

Benieuwd naar de ervaringen van de

houdbaarheidsdatum.

shopping experience en hackathon?  Er is een website met informatie over de

Even een handje hulp nodig? Een knop op de

continu aangepast met nieuwe relevante

winkelwagen moet de mogelijkheid bieden om

informatie: https://www.visio.org/nl-nl/

iemand uit de community in te schakelen voor

expertise/expertiseprogramma-s/super-

hulp of productinformatie. De button is niet

toegankelijk-living-experience/super-toegan-

alleen door slechtzienden te gebruiken, maar

kelijk-hackathon

door iedereen met een beperking. Ook is hij

 Mariëlle Wardenaar heeft drie vlogs ge-

geschikt voor ouderen die niet zo handig zijn

maakt. Een om de hackathon aan te kon-

met apps en smartphones. Voorbeelden van

digen en twee tijdens de hackathon zelf.

situaties waarin van de knop gebruikgemaakt

 Media-aandacht: https://intranet.visio.org/

Social button

hackathon, vlogs, enzovoort. Deze site wordt

kan worden: de pindakaas staat te hoog,

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

Programma: Doelgericht en onderbouwd Het programma Doelgericht en onderbouwd richt zich op het verbeteren en onderbouwen van functiegerichte diagnostiek en revalidatie. Beoogd wordt meer doelgericht te werken en samenhangende interventies een stapje hoger op de effectladder te brengen. Hierbij wordt voortgebouwd op de resultaten van projecten en onderzoeken die eerder succesvol zijn uitgevoerd.

8.1.22

Implementatie eyetracking (inclusief SimSphere)

groot scherm (minstens 1 meter bij 1 meter). Denk aan complexe verkeerssituaties voor voetgangers en fietsers. Er is een filmpje gemaakt en software ontwikkeld om de

Het is zowel wetenschappelijk als in de

registratie van oogbewegingen te vertalen naar

praktijk aangetoond dat de meetmethode

een fixatie op het scherm. In het komende jaar

eyetracker meerwaarde oplevert voor

wordt gemeten en gevalideerd hoe bruikbaar

diagnostiek en behandeling van mensen

dit instrument is voor mobiliteitsvragen en

met een visuele beperking. De eyetracker

-trainingen. Stichting Novum heeft dit project

registreert objectief de oogbewegingen

financieel ondersteund.

en biedt veel informatie over het scangedrag en de visuele informatieverwerking van de cliĂŤnt. Voorheen moest de professional door eigen waarneming zich een beeld vormen van het scangedrag van de cliĂŤnt. Nu kan dat op objectieve wijze. Vooral voor mobiliteitsvragen is het belangrijk om het scangedrag en de extra tijd die iemand

Doelgericht en onderbouwd

nodig heeft om naderende verkeersdeelnemers te signaleren, exact in kaart te brengen. Bij de aanvang van het project was beoogd een bolvormige visuele simulator (SimSphere) geschikt te maken om mobiliteitssituaties na te bootsen en deze te koppelen aan een eyetracker. De ontwikkelingskosten van een SimSphere bleken echter veel te hoog en daarom is er gekeken naar alternatieven. Er is voor gekozen om mobiliteitssituaties aan te bieden op een

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

8.1.23

Blik vooruit

vijf jaar) wordt ontdekt. Het doel van het project Blik vooruit, dat Stichting Novum heeft gefinan-

8.1.24

Visusbeleving

cierd, is als volgt: In Nederland worden per jaar 20.000

zoeksvraag voor een prototype simulatiebril neergelegd bij een onderwijsinstelling, de Hanze Hogeschool in Groningen. Een groep studenten

1. Vroegtijdig(er) opsporen van visuele proble-

Alle cliënten van Koninklijke Visio ervaren

heeft onderzoek gedaan naar de mogelijkheden

kinderen te vroeg (prematuur: korter dan

matiek; aanbieden van interventies, en de

dat hun eigen omgeving en de maatschap-

en onmogelijkheden op het gebied van nieuwe

37 weken zwangerschapsduur) geboren.

effectmeting daarvan, aan prematuur

pij als geheel een visuele beperking soms

technieken, te weten virtual reality en augmen-

Door goede en intensieve klinische zorg

geboren kinderen.

moeilijk kunnen begrijpen. In 2015 ging

ted reality. Met de aanbevelingen van de

overleven veel van deze kinderen. De

2. Een zorgpad inrichten en borgen.

het bij Koninklijke Visio in totaal om

studenten is een ontwikkelaar ingeschakeld. In

keerzijde is dat ze een groot risico hebben

3. Een database inrichten, waarin gegevens van

ongeveer 23.000 cliënten. Hun oogaandoe-

2019 wordt het project, dat financieel onder-

op schade aan de hersenen. Omdat

herhaalonderzoeken (longitudinaal onder-

ning en de impact daarvan op hun functio-

steund is door Stichting Novum, afgerond. Het

ongeveer 40 procent van de hersenen

zoek) worden vastgelegd.

neren zijn moeilijk onder woorden te

verwachte eindproduct is meer dan een demo.

betrokken is bij visuele waarneming, is de

brengen. Het laten ervaren van een

Het is een goed werkende simulatie van

kans groot dat er juist bij deze kinderen

4. De kans vergroten om via ketenzorg (Sophia Kinderziekenhuis, Koninklijke Visio, Erasmus

visuele beperking is de enige mogelijkheid

gezichtsveld en gezichtsscherpte.

problemen ontstaan met de visuele

MC) een doelgroep te bereiken die tot nu toe

om dit zo duidelijk mogelijk te maken.

waarneming.

gemist wordt (leeftijd vanaf zes maanden).

Koninklijke Visio gebruikt daarvoor veelvuldig zogeheten ervaringsbrillen, voorna-

Inmiddels is een richtlijn Verwijzing opgesteld,

melijk bij voorlichting aan het cliëntsys-

die is geaccepteerd door de zorgverzekeraar.

teem. Het maken van deze brillen is

In totaal is bij 59 prematuren de visuele

tijdsintensief. Bovendien wordt de visuele

screening uitgevoerd. Tweeëntwintig kinderen

beperking weliswaar sterk benaderd,

hadden een verhoogd risico op visuele verwer-

maar niet volledig nagebootst.

Introductie van OCT in de diagnostiek Koninklijke Visio heeft veel cliënten met

kingsproblemen. Achttien van hen zijn verwe-

8.1.25

zen naar Oogheelkunde en naar Koninklijke

Nieuwe technologie zoals virtual reality (VR) of

nog onvolledig begrepen klachten na

Visio. Bij Oogheelkunde hebben ze oogheel-

augmented reality (AR), biedt in potentie veel

hersenletsel. OCT (optische coherentie

kundig onderzoek ondergaan en bij Koninklijke

meer mogelijkheden om de werkelijke visus van

tomografie) is een onderzoeksmethode,

Visio een intake en visueel basisonderzoek

een cliënt nauwkeuriger te laten ervaren. Deze

waarmee zeer inzichtelijke dwarsdoor-

Ondanks alle geavanceerde medisch-diagnosti-

(VBO). Tevens is een richtlijn Behandeling

brillen kunnen niet alleen gebruikt worden door

sneden van de retina en de zenuwvezels

sche technieken, waarmee op zeer jonge

opgesteld. Er zijn echter nog geen kinderen

het cliëntsysteem, maar ook door de betrokken

ter hoogte van de oogzenuw gemaakt

leeftijd de mate van hersenschade kan worden

geïncludeerd. De prevalentie is lager dan vooraf

professionals. Dit project wil een ‘bril’ (hard-

kunnen worden.

bepaald, is het vaststellen van visuele proble-

verwacht. Er zijn tot nu toe enkel kinderen

ware) ontwikkelen met bijbehorende software

Met de introductie van OCT bij Koninklijke

matiek op die leeftijd nog erg lastig. Hiervoor is,

geweest met lichte visuele problematiek.

om de visus van een cliënt op een zo realistisch

Visio wordt meer inzicht verkregen in

naast de expertise van de neonatoloog,

Voor hen was revalidatie niet geïndiceerd of de

mogelijke manier te laten ervaren. Daarbij zal

afwijkingen op retinaal niveau en in de

deskundigheid nodig van professionals van

ouders wilden deze liever nog niet starten

gebruik worden gemaakt van reeds bestaande

papil (oogzenuw) bij cliënten met niet-

Koninklijke Visio. Gezamenlijk kunnen zij een

vanwege te grote belasting door de medische

technologie. In eerste instantie is de onder-

aangeboren hersenletsel.

kind met visuele problemen door hersenschade

situatie van het kind. In de loop van 2019 wordt

vanaf de geboorte volgen en begeleiden. Op dit

het project afgerond en geëvalueerd.

Het doel van het project is het onderzoeken en

moment ontbreekt het aan een zorgketen

daarna vaststellen van de meerwaarde van het

waarin neonatale zorg en visuele revalidatie

gebruik van de OCT-scan bij de diagnostiek en

nauw met elkaar verweven zijn. Professionals

begeleiding van cliënten met visuele klachten

van Koninklijke Visio worden nu vaak laat

en stoornissen na hersenletsel. De meetwaar-

ingeschakeld, omdat visuele problematiek van

den van de OCT worden gerelateerd aan de

prematuren meestal pas op latere leeftijd (vanaf

visuele klachten en visuele functies van deze

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

8.1.26

Scangedrag bij hemianopsie

De ontwikkeling van nieuwe technieken biedt mogelijkheden om het scangedrag van mensen met hemianopsie meetbaar te maken. Deze nieuwe technieken worden steeds meer

Mensen met hemianopsie door niet-aan-

toegepast, maar zijn nog nauwelijks bekend in

geboren hersenletsel vormen een grote

de visuele revalidatie. In dit project is, dankzij de

cliëntengroep van Koninklijke Visio. Er zijn

financiële ondersteuning van Stichting Novum,

verschillende trainingen beschikbaar die

onderzocht welke bestaande meetmethode het

mensen op een andere manier leren

meest geschikt is om in te zetten. Het gaat dan

kijken, waardoor ze minder hinder hebben

bijvoorbeeld om eyetracking gekoppeld aan een

van hemianopsie. Deze scantrainingen zijn

beeldscherm, augmented reality of virtual

doorgaans gericht op compensatie voor

reality. Een eerste versie van kijkoefeningen

de hemianopsie bij bepaalde dagelijkse

heeft geleid tot positieve resultaten. Daarbij is

activiteiten, zoals lezen en mobiliteit.

een mobiele eyetracker ingebouwd in een

cliëntengroep. Op deze manier kan de diagnos-

vr-bril om de oogbewegingen te meten. Deze

tiek voor deze cliëntengroep verder verbeterd

Een terugkerend probleem bij deze scantrainin-

kijkoefeningen geven meer inzage in het

en verfijnd worden en komt er meer kennis over

gen is dat er nu geen mogelijkheden zijn om het

scangedrag, waardoor een betere feedback aan

Een 3D-lichtlabonderzoek geldt als gouden

de aard van de visuele problematiek bij deze

scangedrag tijdens trainingsoefeningen te

de cliënt kan worden gegeven. Op basis van de

standaard. Locaties waar een dergelijk onder-

groep.

meten. De therapeut kan hooguit proberen zelf

bevindingen vanuit het huidige project is een

zoek kan plaatsvinden, zijn echter schaars. De

te observeren hoe de cliënt kijkt, maar zelfs dat

vervolgproject aangevraagd, genaamd Scange-

reden is dat aan het 3D-lichtlab specifieke eisen

In 2018 is, dankzij de financiële steun van

is bij veel oefeningen en activiteiten niet

drag bij hemianopsie: the next step. Het vervolg-

worden gesteld op het gebied van verlichting,

Stichting Novum, een OCT-scan aangeschaft. De

mogelijk. Het behaalde effect van de training

project is gehonoreerd.

grootte en inrichting. Daarom is er per regio vaak

eerste scans zijn gemaakt. Daarbij zijn er vaak

wordt nu geëvalueerd door de therapeut.

maar één lichtlab beschikbaar. Dit leidt er

subtiele en soms grotere afwijkingen gevonden,

Daarnaast beoordeelt de cliënt zelf hoe hij een

vervolgens toe dat veel cliënten ver moeten

die nog niet bekend waren en die helpen bij het

activiteit uitvoert. Maar of het aangeleerde

reizen voor een onderzoek en om die reden van

verklaren van de klachten en stoornissen op

scangedrag ook daadwerkelijk wordt toegepast

het verlichtingsonderzoek afzien.

functieniveau. Het relateren van de OCT-beel-

tijdens deze activiteit, is niet meetbaar.

den en metingen aan de visuele klachten en

8.1.27

Tour des lumières

functiestoornissen helpt in de diagnostiek van

In de afgelopen jaren zijn er nieuwe methoden ontwikkeld om verlichtingsonderzoek te doen

cliënten met onder andere MS en parkinson.

Voldoende licht is een voorwaarde voor

zonder gebruik te maken van het 3D-lichtlab. Een

Het projectteam heeft de Raad van Bestuur van

het zelfstandig functioneren in huis, op

voorbeeld hiervan is het 2D-lichtlab. Daarbij

Koninklijke Visio daarom geadviseerd het aantal

het werk of op school. Voor mensen met

worden de waarneming en herkenning van

OCT-scans verder uit te breiden over de

een visuele beperking is het niet vanzelf-

voorwerpen van een geprojecteerde 2D-afbeel-

verschillende Visiolocaties. Daarnaast moeten

sprekend dat een ruimte optimaal verlicht

ding bepaald door middel van een beamer en

de oogartsen verder worden opgeleid in het

is om hun taken naar behoren uit te

scherm.

gebruik van de scans.

kunnen voeren. Het is daarom van groot

De betrouwbaarheid en validiteit van deze

belang dat slechtziende mensen goed

methoden zijn echter nog niet vastgesteld.

worden geïnformeerd over een optimale

Bovendien moet nog blijken of de adviezen die

verlichting. In de huidige revalidatieprak-

uit het verlichtingsonderzoek voortvloeien, ook

tijk wordt verlichtingsadvies gegeven op

daadwerkelijk leiden tot een verbetering in het

basis van de hulpvragen die een cliënt

uitvoeren van activiteiten. Dankzij de financiële

stelt tijdens het intakegesprek.

ondersteuning van Stichting Novum is een

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

onderzoeksvoorstel opgesteld en voorbereid.

sche of cognitieve aandoeningen. Dat vereist

diagnostiek en behandeling. Voor de start

Op verschillende locaties van Koninklijke Visio

dat onderzoeks- en trainingsprotocollen op het

van de diagnostische werkwijze NAH

zijn 2D-lichtlabs geïnstalleerd. In 2019 worden

gebied van zelfstandige mobiliteit daarin

(DiaNAH) vond diagnostiek en revalidatie

de metingen gedaan en wordt beoordeeld of

meegaan. Er is behoefte aan een methode om

op het gebied van visuele perceptie bij

het 2D-lichtlab een bruikbaar instrument is voor

in een veilige omgeving te kunnen testen of een

cliënten met NAH vaak plaats op basis

verlichtingsonderzoek.

cliënt met complexe comorbiditeit in principe

van trial-and-error. Richtlijnen en kennis

voldoende waarneemt en voldoende vaardighe-

ontbraken.

den heeft om te (leren) compenseren voor de

8.1.28

Mobiliteitsbehoud bij comorbiditeit Zelfstandige mobiliteit is uitermate

complexe beperkingen. Een rijsimulator kan

In de afgelopen vier jaar is met steun van

hiervoor bij uitstek geschikt zijn. Op dit moment

stichting InZicht en Stichting Novum de werk-

ontbreekt echter nog een goed protocol voor

wijze DiaNAH ontwikkeld door Koninklijke Visio

gebruik van deze technologie.

In dit project wordt een training ontwikkeld om

in samenwerking met Bartiméus en de Rijksuni-

De start van het onderzoek heeft wat vertraging

EMB-cliënten te kunnen begeleiden bij het

versiteit Groningen. De DiaNAH-testbatterij is

opgelopen, maar is wel in de steigers gezet en

aanleren van nauwkeurig fixeren en het maken

samengesteld door een groep internationale

wordt in 2019 uitgerold.

van doelbewuste oogbewegingen. Hiermee kan

experts op het gebied van visuele perceptie.

belangrijk voor sociale participatie.

het AAC-systeem zo ingesteld worden dat het

De DiaNAH-testbatterij bestaat uit verschillende

Slechtziende mensen moeten daarbij

De vervolgens opgedane kennis wordt beschik-

doelbewuste fixaties kan onderscheiden van

digitale tests, die op een grote tablet worden

leren compenseren voor hun functiever-

baar gemaakt in de vorm van een protocol voor

een langzame oogbeweging. Het doel hiervan is

afgenomen. Deze testbatterij kan specifiek

lies om veilig en verantwoord aan het

medisch specialisten en andere ketenpartners,

de zelfstandigheid van de groep mensen met

worden gebruikt voor de screening van

verkeer te kunnen deelnemen. In de

zodat deze gericht kunnen verwijzen. Stichting

een zeer ernstig meervoudige beperking te

visueleperceptiestoornissen op de niveaus

afgelopen twintig jaar heeft Koninklijke

Novum heeft het project financieel onder-

vergroten. De training is inmiddels ontwikkeld

mid-level en hogere orde.

Visio binnen het programma Auto &

steund.

en wordt nu uitgetest. De bedoeling is om bij

Mobiliteit (AM) baanbrekend werk

acht tot tien cliënten te testen of de extra

verricht op dit vlak.

begeleiding heeft geholpen. De eerste resultaten zijn veelbelovend. Stichting Novum onder-

De doelgroep van cliënten is echter ingrijpend

8.1.29

steunt dit project financieel.

samengestelde problematiek, zoals niet-

Het zich niet kunnen uiten door onvol-

aangeboren hersenletsel (NAH), parkinson,

doende controle over spraak of motoriek

8.1.30

multiple sclerose (MS) en bijkomende motori-

kan zeer frustrerend zijn voor een cliënt

aan het veranderen: van de klassieke slechtziende cliënt met een zuiver oogheelkundige

Sprekende ogen

aandoening naar cliënten met complexe,

en het cliëntsysteem. Ooggestuurde

Diagnostiek van visuele stoornissen na NAH

communicatiemiddelen (AAC-systemen)

bieden een uitkomst voor een groep

Mensen met visuele problemen door niet-

De test wordt reeds actief gebruikt voor

mensen met ernstig meervoudige beper-

aangeboren hersenletsel (NAH) komen bij

individuele diagnostiek binnen achttien instel-

kingen (EMB). Voor een aantal cliënten

Koninklijke Visio steeds meer in beeld. In

lingen van Koninklijke Visio en is daarnaast ook

met een visuele beperking die gebruikma-

2013 waren er 1032 aanmeldingen van

aanwezig binnen Bartiméus. Voor individuele

ken van een AAC-systeem blijkt echter

mensen met NAH. In 2015 waren dat er

diagnostiek met DiaNAH en een goede interpre-

soms dat de visuele mogelijkheden niet

1476 (cliënten met NAH in een screenings-

tatie van individuele scores van mensen met

toereikend zijn bij de voorgestelde instel-

traject zijn niet meegenomen). Er is dan

NAH is het nu van belang dat de DiaNAH-test-

ling van het apparaat.

ook behoefte aan efficiënte en effectieve

batterij wordt verbeterd en geoptimaliseerd.

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

Voor optimale diagnostiek bij een individu zijn

lijke beperking. De tests die commercieel

goede normgegevens of referentiewaarden

beschikbaar zijn binnen de reguliere oog-

zeer belangrijk. Een score op een test krijgt

artsenpraktijk voldoen niet volledig, omdat

namelijk pas betekenis wanneer deze geplaatst

het gebruikte materiaal kwetsbaar is.

8.1.33

CVI in beeld Een cerebrale visuele stoornis (CVI) is een slecht begrepen aandoening. Kinderen

kan worden in een referentiekader. Dat wil zeggen wanneer er een vergelijking kan worden

De visuele functies bij heel jonge kinderen (tot

met CVI kunnen wel zien met hun ogen,

gemaakt met een representatieve steekproef uit

een jaar of twee) of bij ongeveer 40% van de

maar door een stoornis in de hersenen

gescreende mensen met een verstandelijke

kunnen ze visuele informatie niet goed

normgegevens te verzamelen en deze te

app is ontwikkeld vanuit het eerder genoemde

beperking, worden veelal gemeten op basis van

verwerken. Ze hebben dan ook vaak

koppelen aan de testbatterij voor een betere

onderzoek en meet het geluidsniveau. Ook

een preferential looking test. De te onder-

leerproblemen op school. Niet alleen met

interpretatie van scores van mensen met NAH.

kunnen aandachtsfunctionarissen worden

zoeken persoon krijgt afwisselend links of

lezen, schrijven en rekenen, maar ook met

opgeleid.

rechts een verticaal strepenpatroon aange-

praktische vaardigheden, ruimtelijke

Medewerkers van Koninklijke Visio worden zich

boden, waarbij de bewegingen van het oog

oriëntatie en mobiliteit. Kinderen met CVI

door het project meer bewust van de kenmer-

worden genoteerd. Bij het afnemen van de

krijgen niet altijd de juiste begeleiding van

ken van een veilige auditieve omgeving en

test bij kinderen is het belangrijk om hun

ouders, leerkrachten, professionals en

kunnen aanpassingen doen. Cliënten en

aandacht vast te houden, zodat een zo goed

andere betrokkenen. Dit komt doordat

leerlingen uit de doelgroep hebben hier baat bij,

mogelijke indruk van de visus wordt verkregen.

men niet weet hoe kinderen met CVI hun

omdat ze zich veiliger voelen. De verwachting is

De kaarten die daarvoor gebruikt worden,

omgeving waarnemen. Dit project heeft

dat ze minder moeilijk te begrijpen gedrag laten

blijken in de praktijk sterk wisselend van

als doel het begrip over CVI te vergroten.

Als mensen met een visuele en verstande-

zien. Er is een e-learningprogramma gemaakt.

kwaliteit te zijn en moeilijk verkrijgbaar.

lijke beperking worden geconfronteerd

Medewerkers zijn binnen Koninklijke Visio

met een auditieve omgeving die ze

getraind en aandachtsfunctionarissen zijn

Met dit project wil Koninklijke Visio, dankzij de

drempelig informatiemateriaal, dat tot de

moeilijk kunnen begrijpen, heeft dit een

opgeleid. Het project is inmiddels afgesloten

financiële steun van Stichting Novum, een

verbeelding spreekt en daadwerkelijk leidt tot

negatief effect op hun gedrag. Dit is

met een eindfilm. De uitdaging is om hier

nieuwe set kaarten ontwikkelen voor de

meer begrip en kennis over CVI. Voor ouders,

gebleken uit een onderzoek van mevrouw

blijvend aandacht voor te vragen bij Visiomede-

screening. Het materiaal is in 2017 ontwikkeld

leerkrachten en externe professionals worden

K. van den Bosch en prof.dr. C. Vlaskamp.

werkers. Er wordt verkend of het mogelijk is een

en geprint. Het is echter nog niet goed gelukt

daarom een boek en een film gemaakt over CVI

De confrontatie vergroot de kans op

expertisegroep Veilige auditieve omgeving in te

om de kaarten zonder kwaliteitsverlies te

probleemgedrag. Op dit moment is hier in

richten, in samenwerking met Bartiméus.

lamineren (dat wil zeggen het aanbrengen van

de praktijk onvoldoende aandacht voor.

Stichting Novum heeft het project financieel

een waterdichte transparante laag over de

Ook medewerkers van Koninklijke Visio

ondersteund.

kaarten). Samen met de drukker is in 2018

de normale bevolking. Het project heeft tot doel

8.1.31

Implementatie Veilige Auditieve Omgeving

Er is behoefte aan goed onderbouwd, laag-

zijn zich onvoldoende bewust van de

gezocht naar alternatieve oplossingen en zijn

invloed die ze zelf hebben op de auditieve

nieuwe kaarten gedrukt.

omgeving.

Ook is Bartiméus gevraagd om mee te denken.

Het doel van het project is het vergroten van kennis over een veilige auditieve omgeving voor cliënten en leerlingen binnen Wonen & Dagbe-

8.1.32

BKC-kaarten, nieuwe visustest voor jonge kinderen

Verwacht wordt dat de nieuwe kaarten in 2019 kunnen worden uitgetest, zowel bij Koninklijke Visio als Bartiméus.

steding en Onderwijs met een (zeer) ernstige

visuele en meervoudige beperking. Dit kan

Binnen de slechtziendenrevalidatie

worden bereikt door medewerkers handvatten

ontbreekt momenteel een valide visus-

te geven voor het meten en verbeteren van de

test, die specifiek inzetbaar is voor jonge

auditieve omgeving via de MoSART-app. Deze

kinderen en mensen met een verstande-

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

bij kinderen. Daarnaast wordt een ervaringskof-

aangemeld. Wel is gebleken dat een aantal

de ergotherapeutische instrumenten, zelfont-

fer CVI in beeld gemaakt. Deze koffer bevat

mensen het revalidatietraject te belastend vindt.

wikkelde vragenlijsten/tests/observaties en

oefeningen om te kunnen ervaren hoe het is

Het visueel functieonderzoek en het neuropsy-

voor- en nameting. De richtlijn sluit aan op de

om verschillende vormen van CVI te hebben. De

chologisch onderzoek zijn daarom aangepast.

diagnostiek vanuit andere disciplines. Daardoor

koffer is bedoeld als voorlichtingsmateriaal en is

De bedoeling is om een nationale richtlijn voor

kan er efficiënt in een multidisciplinair team

te gebruiken door professionals van Koninklijke

verwijzing, diagnostiek en revalidatie van

samengewerkt worden en krijgen de cliënten

Visio. De verwachting is dat hiermee het begrip

visuele klachten bij MS, de ziekte van Parkinson

een passend revalidatieplan en behandeling

bij ouders, leerkrachten en professionals groter

en (vroeg)dementie op te stellen.

aangeboden.

wordt. Dat grotere begrip is tevens de basis voor een betere begeleiding. In 2017 is het

Dit project heeft tot doel de richtlijn Ergothera-

eerste concept van het boek geschreven.

peutische diagnostiek bij NAH in de praktijk te

In 2018 is de film gemaakt. De verwachting is dat het boek en de ervaringskoffer in 2019 klaar

gen de complexe en specialistische diagnostiek

zijn en kunnen worden verspreid. Zie: https://

en revalidatie krijgen die ze nodig hebben. Het

www.youtube.com/watch?v=eCUycBZWBEE

project NAH Progress, financieel ondersteund

ETNAH

toetsen. Tijdens het opzetten van de pilotfase van het project is er vertraging ontstaan. Er was vooraf onvoldoende nagedacht over de opzet van het onderzoek. Hierdoor was veel tijd nodig

door Stichting Novum, heeft als doel hoogwaar-

Jaarlijks worden er ongeveer 40.000

om de juiste meetmethode te kiezen. Er is

dige revalidatie in de zorgketen te organiseren,

mensen gediagnostiseerd met hersenlet-

besloten om in te steken op een effectstudie,

te verankeren en wetenschappelijk te onder-

sel. Naar schatting heeft de helft van deze

gecombineerd met een wetenschappelijke

bouwen. Er wordt een samenwerkingsverband

mensen een visuele beperking, waardoor

literatuurstudie. Voor de literatuurstudie is een

aangegaan met Punt voor Parkinson, het MS

ze problemen in het dagelijks handelen

student aangetrokken van de Rijksuniversiteit

Centrum Noord-Nederland, het Alzheimer

ondervinden.

Groningen. Zij heeft een projectvoorstel gedaan

Research Centrum Groningen en het

Ergotherapeutische onderzoeken richten

en voert begin 2019 de literatuurstudie en

Beatrixoord Centrum voor Revalidatie. De

zich op het niveau van handelen en zijn

data-analyse uit. Daarna wordt het project

Veel mensen met neurodegeneratieve

samenwerking heeft betrekking op screening

een aanvulling op visueel functieonder-

uitgerold over de Visiolocaties.

aandoeningen, zoals MS en de ziekte van

van patiënten, verwijsroutes en wetenschappe-

zoek en neuropsychologisch onderzoek.

Parkinson, krijgen vroeg of laat visuele

lijk onderzoek. Patiënten die zich bij deze centra

De onderzoeken hebben tot doel de

problemen. Dit wordt niet altijd tijdig

aanmelden, worden ook gescreend op visuele

hulpvragen en mogelijkheden van de

onderkend, terwijl deze groep gebaat is

problematiek en zo nodig doorverwezen naar

NAH-cliënten efficiënt in kaart te brengen.

bij goede revalidatiezorg. De komst van

Koninklijke Visio. De gegevens die dit oplevert,

Zo wordt de basis gevormd voor visuele

twee topklinische centra – een voor MS

worden verzameld en geanalyseerd om zo de

revalidatie in het dagelijks handelen.

en een voor de ziekte van Parkinson –

visuele problemen bij neurodegeneratieve

biedt een kans om de zorg voor deze doel-

aandoeningen beter te begrijpen en de revalida-

In de afgelopen jaren is binnen Koninklijke Visio,

groep te verbeteren. Dit kan worden

tiezorg te onderbouwen.

mede dankzij technologische innovaties, het

8.1.34

NAH (niet-aangeboren hersenletsel) Progress

bereikt door een samenwerkingsverband

8.1.35

neuropsychologisch onderzoek en visueel

aan te gaan met Koninklijke Visio. Stich-

In 2017 is er een samenwerkingsverband

functieonderzoek bij NAH-cliënten steeds verder

ting Novum zorgt voor financiële onder-

aangegaan tussen Koninklijke Visio en respec-

uitgebreid. Dit heeft geresulteerd in nieuwe

steuning.

tievelijk Punt voor Parkinson, MS Centrum

inzichten in het visueel functioneren van NAH-

Noord-Nederland en de geheugenpoli van het

cliënten. Vervolgens is er een ergotherapeuti-

Koninklijke Visio in Haren heeft de kennis en

UMCG op het gebied van verwijzingen. Verwijs-

sche diagnostiekrichtlijn opgesteld om bij deze

expertise in huis om de stap naar hoogwaardige

criteria zijn vastgelegd en screeningsvragenlijs-

groep cliënten de hulpvragen en mogelijkheden

klinische zorg te maken. Hierdoor kunnen

ten ontwikkeld. Inmiddels worden cliënten

voor het dagelijks handelen in kaart te brengen.

mensen met neurodegeneratieve aandoenin-

gescreend en is een aantal bij Koninklijke Visio

Deze NAH-richtlijn bestaat uit gestandaardiseer-

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

Programma: ME Health & Education Een zorg-, onderwijs- en dagbestedingsaanbod dat helemaal aansluit bij wat jij wilt. Geen uren in het openbaar vervoer of lopend de weg kwijtraken, omdat je bij een Visiolocatie moet zijn. Ieder individu met visuele klachten bepaalt zelf waar en wanneer hij of zij vragen door Koninklijke Visio laat beantwoorden, op een locatie die hem of haar uitkomt. De vip (visually impaired person) wordt behandeld als een vip (very important person) en kan blended zorg kiezen. Deze zorg is zowel digitaal als face-to-face. Dat is de kern van het programma ME Health & Education: plaatsen tijdonafhankelijk(e) zorg en onderwijs mogelijk maken.

8.1.36

Het Ideale Leerboek (ILb) 2.0 Voor mensen die niets zien, is het heel moeilijk om wiskundige vergelijkingen op te lossen, ruimtelijke figuren voor zich te zien of grafieken te lezen. Er zijn weliswaar hulpmiddelen, zoals grafieken in reliĂŤf en de Visiorekenkist met tastbare materialen, waaronder kralensnoeren en

ME Health & Education 96

getallenstokken. Toch is er meer nodig om

ken te analyseren en te begrijpen.

ingewikkelde formules of statistieken te

In samenwerking met de Technische Universi-

kunnen begrijpen.

teit Delft en een ervaren app-ontwikkelaar is SenseMath ontwikkeld, een audioweergave

Leerlingen met een visuele beperking gaan

voor grafische figuren en een 3D-print om de

tegenwoordig steeds vaker naar reguliere

grafieken te laten voelen. Uit resultaten is

scholen. Hierbij is het voor blinde leerlingen van

gebleken dat een leerling binnen acht seconden

belang met dezelfde lesstof en in eenzelfde

in staat is om aan te geven welke elementen in

tempo als hun klasgenoten mee te kunnen

de grafiek aanwezig zijn en welke plaatsing ze

doen. Voor leerkrachten speelt dat zij zo dicht

hebben ten opzichte van elkaar en het assen-

mogelijk bij hun reguliere manier van lesgeven

stelsel. De resultaten hebben een enorme

willen blijven. Daarom is er voor blinde leerlin-

tijdwinst laten zien ten opzichte van het huidige

gen een aanvullende manier nodig om grafie-

materiaal. Er is daarom een vervolgaanvraag bij

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

8.1.38

Stichting Novum ingediend, die is gehonoreerd.

Om aan te sluiten bij ontwikkelingen op het

De bedoeling van dit project is dat een leerling

gebied van e-health heeft Stichting Novum een

zelf thuis met de app een wiskundige functie

projectaanvraag R&A 2.0 ondersteund. Dit

kan omzetten in een grafische figuur met audio-

project richt zich op het ontwikkelen van twee

weergave en 3D-print.

nieuwe diensten:

Slechtziende en blinde mensen (visual

1. h et mogelijk maken van training of onder-

impaired people (vip’s)) willen steeds meer

De demoapp is inmiddels beschikbaar. In 2018 zou deze doorontwikkeld worden met een

steuning op afstand; 2. het realiseren van een kennisportaal.

Altijd en overal mobiliteitstraining

dienstverlening van Koninklijke Visio ontvangen op een tijd en plek die zij zelf aangeven. Niet meer moeite doen om langs te

externe partij, zodat deze ook toegankelijk is voor de doelgroep. Helaas is dat niet gelukt.

Training of ondersteuning op afstand

gaan op een Visiolocatie of afwachten tot

Begin 2019 wordt een andere externe partij

Sinds 2017 wordt training op afstand aangebo-

de medewerkers tijd hebben, maar bij-

gezocht om de laatste impuls aan het project te

den aan cliënten in de vorm van blended

voorbeeld 's avonds om 20:00 uur of als ze

geven.

learning. Blended learning draagt bij aan het op

ergens wachten op de trein.

afstand kunnen begeleiden van cliënten en het

8.1.37

Revalidatie & Advies 2.0

starten van ICT-trainingen (computer, tablet en

Binnen dit project worden onderdelen van mobili-

smartphone). Het op afstand kunnen begeleiden

teitstraining geanalyseerd, aangepast en ont-

biedt voordelen voor de cliënt. Denk hierbij aan

wikkeld. Daarna worden deze geplaatst op een

het terugdringen van reistijd. Reizen is voor veel

online platform, zoals het Visiokennisportaal

cliënten een obstakel in verband met de kosten,

(www.kennisportaal.visio.org), of het externe

8.1.39

ICT4Music

afhankelijkheid van anderen en belastbaarheid.

kennisportaal (www.eduvip.nl).

Uit onderzoek blijkt dat 16% tot 25% van

De zorg is aan het digitaliseren. Cliënten

Ook het feit dat cliënten een training kunnen

Zo kunnen vip’s en geïnteresseerden zelfstandig

de Nederlanders musiceert. Hieruit kan de

vragen steeds vaker of ze op internet

volgen op hun eigen apparatuur is een voor-

kennis en informatie vinden bij eenvoudige

voorzichtige conclusie worden getrokken

informatie over hulpmiddelen kunnen

deel. Hiermee kunnen ze snel kleine problemen

hulpvragen, zoals: hoe steek ik over bij een

dat van de 320.000 slechtziende en blinde

vinden. Ook klinkt geregeld de vraag of

oplossen.

zebrapad met een herkenningsstok? Of: aan

mensen in Nederland zo’n 51.000 mensen

welke verkeersregels moet ik mij als vip hou-

musiceren. Musiceren valt of staat met de

het nodig is dat ze voor iedere training naar Koninklijke Visio moeten komen. Het

Kennisportaal

den? De verwachting is dat navigatieapps snel

toegankelijkheid van de (blad)muziek.

gebruik van smartphones, computers en

Het kennisportaal (www.kennisportaal.visio.org)

verbeterd en doorontwikkeld worden.

Voor slechtziende en blinde mensen zijn

tablets wordt steeds meer onderdeel van

sluit aan bij de wens van cliënten en medewer-

Die kennis wil Koninklijke Visio online delen.

er legio manieren om een boek te lezen.

de revalidatie. Het project Revalidatie &

kers om gebruik te kunnen maken van een web-

Hiermee krijgen cliënten meer regie en kunnen

Deze mogelijkheden zijn veelal bekend

Advies 2.0 (R&A 2.0) wil hierop inspelen.

site waarbinnen informatie, tips, artikelen en

zij zelfstandig bepalen waar en wanneer zij

en/of zijn gemakkelijk op te zoeken. Dit is

reviews zijn te vinden over uiteenlopende onder-

(onderdelen van) de mobiliteitstraining volgen.

echter niet het geval bij het lezen/bewer-

werpen voor de doelgroep. Sinds de lancering

De trainingsinformatie wordt aangeboden in

ken of maken van (blad)muziek.

van de website in oktober 2017 hebben 15.606

tekst-, audio- of filmbestanden, zodat deze

bezoekers gebruikgemaakt van de website.

eenvoudig te vinden is. In 2018 zijn samen met

Door de snelle ontwikkelingen op het gebied

Dat komt neer op 1040 gebruikers per maand.

de doelgroep voorbereidingen getroffen om

van informatie- en communicatietechnologie

Naast het vinden van informatie biedt het

informatie te selecteren en filmpjes te maken

(ICT) zijn er tegenwoordig veel meer mogelijkhe-

kennisportaal ook plek voor het stellen van

voor mobiliteitstrainingen. In 2019 zal dit zijn

den qua software en apps. Hierbij valt te denken

(hulp)vragen via een helpdesk en online chat.

beslag krijgen. Dit project wordt mogelijk

aan apps die bladmuziek vergroten of voorlezen

Dit project is mogelijk gemaakt dankzij de

gemaakt dankzij de financiële ondersteuning

en apps die geprinte bladmuziek direct omzet-

financiële ondersteuning van Stichting Novum.

van Stichting Novum.

ten in een toegankelijk digitaal formaat. Ook is er toegankelijke software waarmee zelf muziek kan worden gecomponeerd. Kortom, er zijn veel

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

Cliënten vragen geregeld wie er die dag werkt, wat er op het menu staat en wanneer zij naar

Overige projecten binnenland

een bepaalde activiteit moeten, zoals sport of fysiotherapie. Dit geldt in toenemende mate voor verstandelijk beperkte cliënten die tevens een autistische stoornis hebben. Wanneer deze cliënten geen duidelijke structuur aangeboden krijgen, raken zij verward, onrustig en angstig.

8.1.41

Leerstoel VUmc: Leer van de blinde en slechtziende mens

Oogheelkunde vergroten. Vanwege de beperkte tijdsinzet van de hoogleraar (0,3 fte) zal de bijdrage zich voornamelijk richten op wetenschappelijk onderzoek.

reguliere (‘design for all’) ICT-oplossingen op de

De verwachting is dat een digitale manier van

In 2018 heeft professor Van Rens zeven promo-

markt die toegankelijk zijn voor de doelgroep.

aanbieden cliënten meer het gevoel van eigen

Koninklijke Visio heeft meegewerkt aan

vendi begeleid en zijn er acht artikelen gepubli-

Een moeilijkheid is om in de veelheid aan appli-

regie geeft. De cliënt kan op elk gewenst

de continuering van een leerstoel bij het

ceerd in internationale vaktijdschriften. Daar-

caties te filteren welke het beste te gebruiken

moment de agenda (nogmaals) ‘bekijken’.

Medisch Centrum van de Vrije Universiteit

naast is er onderwijs gegeven aan

zijn door slechtziende en blinde mensen.

(VUmc) in Amsterdam, onder de titel Leer

arts-assistenten in opleiding tot oogarts en

Dit project beoogt, met financiële steun van

van de blinde en slechtziende mens. De

studenten. In 2017 liep de financiering van de

Stichting Novum, op het Visiokennisportaal een

reguliere kosten van de leerstoel betaalt

leerstoel door Stichting Novum af. In overleg

overzicht (opensourceplatform) te bieden van

het VUmc. De extra kosten, zoals reis- en

met de universiteit is besloten om gezamenlijk

de wereldwijd beschikbare ICT-oplossingen voor

congreskosten en een aantal promotie-

de financiering met vier jaar te continueren.

de visueel beperkte muzikant. Hierbij ligt de

plaatsen, betaalt Stichting Novum.

focus op het bieden van de mogelijkheid om zelfstandig oplossingen te vinden voor hun

Er zijn al producten op de markt die digitaal

De leerstoel wordt bezet door oogarts prof.dr.

specifieke situatie. Inmiddels staat er informatie

overzicht op de dag bieden. Denk aan apps en

G.H.M.B. van Rens. Professor Van Rens was tien

op het Visiokennisportaal over muziek maken:

sprekende horloges, maar ook aan planborden

jaar werkzaam als bijzonder hoogleraar namens

https://kennisportaal.visio.org/nl-nl/thema/

of een robot. In het project wordt samen met

de Algemene Nederlandse Vereniging Ter

muziek-en-ict/overig

cliënten onderzocht of deze producten geschikt

Voorkoming Van Blindheid. De samenwerking

zijn (te maken) voor de doelgroep. Eventueel

met Koninklijke Visio biedt het VUmc toegang

wordt een product in samenwerking met de

tot grote databases van Koninklijke Visio met

Koninklijke Visio heeft, met financiële

leverancier aangepast. Of er wordt een agenda-

geanonimiseerde patiënteninformatie.

steun van Stichting Novum, de samenwer-

8.1.40

Digitale agenda

Leerstoel Visuele informatieverwerking Erasmus

module voor het internetplatform ‘ikbenonline’

king met de afdeling Neurowetenschap-

gebouwd. Dit gebeurt dan aan de hand van het

pen van het Erasmus MC geïntensiveerd

pakket van eisen dat tijdens dit onderzoek

met de bijzondere leerstoel Visuele

wordt opgeleverd.

Informatieverwerking. De reguliere kosten

Mensen met een verstandelijke beperking

100

8.1.42

van de leerstoel betaalt het Erasmus MC.

of een cognitieve stoornis hebben baat bij

In 2018 is samen met de cliënten een program-

Sinds september 2013 bekostigt Stichting

structuur. Een vaste, regelmatige, voor-

ma van eisen opgesteld en is een aantal opties

Novum de extra kosten van projectuitvoe-

spelbare of controleerbare indeling van

bekeken. In 2019 wordt besloten welk product

ring, zoals reis- en congreskosten en een

activiteiten op een dag geeft ze rust en

het meest geschikt is. Aan het eind van dit

aantal promotieplaatsen. De samenwer-

een gevoel van veiligheid. Momenteel

project is er een systeem gekozen waarmee

king maakt het mogelijk om kennisont-

wordt de weekagenda op traditionele

mensen met een visuele en verstandelijke

Doelstelling van de leerstoel is wetenschappe-

wikkeling en praktijkgericht handelen met

wijze aangeboden, dus niet digitaal. Deze

beperking hun agenda kunnen raadplegen. Hun

lijk onderzoek en onderwijs op de afdeling

elkaar te verbinden.

wijze schiet voor (bijna alle) cliënten te

zelfstandigheid en eigen regie worden daarmee

Oogheelkunde, met als thema De blinde en

kort. Zij kunnen bijvoorbeeld niet (goed)

vergroot. Stichting Novum heeft dit project

slechtziende mens. De leerstoel moet de

Zien doen we niet alleen met onze ogen. Ook

onthouden wat er gezegd is.

financieel ondersteund.

expertise over revalidatie op de afdeling

de hersenen zijn actief betrokken bij het

101

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

doorsturen en verwerken van de beelden die via de ogen binnenkomen. Wanneer de herse-

8.1.43

Oogvereniging

adviezen overgenomen en de uitwerking heeft in 2018 plaatsgevonden

nen de beelden niet goed registreren of verwerken, kunnen visuele stoornissen ont-

Vrijwel alle extramurale zorg (ook wel

In 2018 voerden de Oogvereniging, belangenor-

staan.

behandeling genoemd) die Koninklijke

ganisaties voor doven en slechthorenden en de

De missie van de bijzondere leerstoel Visuele

Visio en Bartiméus aan de doelgroep

partners GGMD, Koninklijke Visio, Koninklijke

informatieverwerking is tweeledig:

leveren, is per 1 januari 2015 van de AWBZ

Kentalis, Robert Coppes Stichting en Bartiméus

1. een bijdrage leveren aan het vroegtijdig

naar de Zorgverzekeringswet (Zvw)

de informatiecampagne Ongehoord & Onge-

diagnosticeren van aandoeningen waarbij de

overgeheveld. De financiering van extra

zien. Doel van deze campagne was gemeenten

visuele informatieverwerking is aangedaan;

ondersteuning en ambulante zorg in de

ervan bewust te maken dat visueel beperkte

eigen leefomgeving is gedecentraliseerd

mensen ook ‘gehoord en gezien’ willen worden.

naar de gemeente, via de Wmo. Deze

De medewerking van de benaderde gemeenten

transitie van de zintuiglijkgehandicapten-

aan de campagne was vrijwel overal positief.

Bij het onderzoek wordt veel gebruikgemaakt

zorg (ZG-zorg) heeft een planning en

Deze campagneactiviteiten konden plaatsvin-

van de registratie van oogbewegingen met

doorlooptijd tot 2020. De Oogvereniging is

den dankzij een subsidie van VWS.

behulp van een eyetracker om de reactie op

vanaf het begin hierbij betrokken geweest.

2. interventies beoordelen op hun toepasbaarheid en effectiviteit.

visuele stimuli nauwkeurig te meten.

De Oogvereniging beschikt daarnaast over

De ontwikkeling van deze vernieuwende tech-

Binnen de Oogvereniging is bij aanvang van de

verschillende netwerken van ervaringsdeskun-

niek is mede mogelijk gemaakt door subsidie

transitie de werkgroep Patiënten Perspectief

dige vrijwilligers, die actief zijn bij gemeenten

van Stichting Novum. Het verwachte eindresul-

aan de slag gegaan met het formuleren van

(bijvoorbeeld Wmo-raden of participatieraden).

taat is het leveren van een bijdrage aan de

kwaliteitscriteria voor de zorg vanuit het

Er is een plan om de drie bestaande netwerken

vroegdiagnostiek van visuele (ontwikkelings)

perspectief van de cliënt. Het streven was om

samen te voegen. Dit moet nog verder worden

stoornissen bij kinderen met een cerebrale

de geleverde kwaliteit van de huidige en

uitgewerkt

visuele stoornis (CVI), het vroegtijdig opsporen

toekomstige zorgaanbieders inzichtelijk te maken, zodat cliënten een afgewogen keuze kunnen maken uit het revalidatieaanbod. Daarnaast zijn de kwaliteitscriteria gebruikt door de Oogvereniging als input (vanuit cliëntperspectief) bij het overleg met zorgverzekeraars

8.1.44

Stichting InZicht

evidence-based gaan werken. Om het daadwerkelijk gebruik van wetenschappelijke resultaten

en andere partijen.

102

te verbeteren en te funderen, zodat zij meer

Stichting InZicht is ondergebracht bij

te stimuleren, financiert stichting InZicht niet al-

Parallel liep het traject om tot een nieuwe opzet

ZonMw en financiert toegepast weten-

leen onderzoek, maar ook implementatietrajec-

te komen voor de expertisefunctie binnen de

schappelijk onderzoek voor mensen met

ten. Vóór de start van een project moet duidelijk

ZG-sector. Dit traject werd voorheen ook

(een) visuele (en bijkomende)

zijn dat het onderzoek toepasbare expertise of

bekostigd door het Ministerie van VWS. In

beperking(en). Stichting Novum draagt via

producten kan opleveren.

december 2017 heeft de adviescommissie

Koninklijke Visio financieel bij aan het

van gezichtsvelduitval door glaucoom en het in

Expertisefunctie een rapport en advies aan de

werk van stichting InZicht.

kaart brengen van de achteruitgang in visuele-

minister overhandigd over de opzet van de

motorische coördinatie bij mensen met neuro-

expertisefunctie. Dit was het resultaat van een

Stichting InZicht is opgericht door de samen-

een universitaire partner subsidie voor projec-

degeneratieve aandoeningen.

intensief traject met ondersteuning van ZonMw,

werkende instellingen in de branche en wordt

ten aanvragen. Mensen met een visuele beper-

waar de Oogvereniging aan heeft deelgenomen.

mede door hen gefinancierd. Het doel is de

king zijn actief betrokken bij de beoordeling en

De minister heeft inmiddels het rapport en de

werkwijze van de zorginstellingen te verruimen,

selectie van deze onderzoeksprojecten. Verder

Stichting InZicht heeft een programmastructuur en werkt in fases. Het werkveld kan samen met

103

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

8.1.45

gegeven aan de Raakstimuleringsprijs, voor de

voor hun zeldzame of complexe visuele pro-

extra begeleiding voor een werkweek van de

blematiek. Concentratie van dure middelen

Visioschool naar Barcelona en de doelgroep

(bijvoorbeeld onderzoeksapparatuur) en com-

Hoewel Nederland rijk is aan vangnetten,

specifieke aanpassingen van een Cruijf Court bij

plexe cliëntengroepen stimuleert onderzoek en

zijn er altijd situaties waarin mensen met

Visio De Brink.

innovatie.

Microaanvragen

een visuele beperking buiten de boot dreigen te vallen. In 2011 hebben Stich-

In 2017 is er bij Stichting Novum een aanvraag

ting Novum en Koninklijke Visio een klein

ingediend, die gericht is op kwaliteitsverbetering

fonds opgericht om ervoor te zorgen dat

van de zorg door betere verbindingen te leggen

deze mensen de noodzakelijke revalidatie of hulp(middelen) krijgen. Daarnaast

8.1.46 Topzorg

ondersteunt het fonds kleine, eenmalige

dat er meer wordt samengewerkt met andere zorginstellingen als het gaat om complexe pro-

projecten, die vooral voor de doelgroep

De voortgang in de techniek biedt aan-

blematiek. Deze structurele verandering wordt

nemen zij geregeld als ervaringsdeskundige

van grote betekenis kunnen zijn. Er zijn in

knopingspunten om steeds meer te begrij-

ingestoken vanuit de werkvloer en professio-

deel aan de uitvoering van het onderzoek.

2018 twintig aanvragen ingediend, waar-

pen van cliënten met complexe (visuele)

nals worden hiervoor vrijgemaakt.

van er tien (deels) zijn gehonoreerd.

problematiek en evidence-based te gaan

Voor Stichting Novum was dit een lastig te be-

werken. Dit vraagt om een multidiscipli-

oordelen aanvraag, omdat deze slechts indirect

Inmiddels verkeert het programma in de vierde fase. Deze fase loopt van 1 juli 2015 tot en met

Het fonds is bedoeld voor kleine, vaak individu-

naire aanpak en samenwerking met

toegevoegde waarde heeft voor de cliënt.

30 juni 2019. Voor deze fase is ongeveer € 2

ele aanvragen. Alleen medewerkers van

academische ziekenhuizen en gespeciali-

Tegelijkertijd is duidelijk dat een verandering

miljoen beschikbaar.

Koninklijke Visio kunnen microaanvragen indie-

seerde instellingen. TRIO (topklinische

als deze veel tijd vraagt van de professionals,

In de vierde fase wordt ingezet op wetenschap-

nen voor hun cliënten. In 2018 is een bijdrage

revalidatie in oprichting) is het program-

die niet uit de reguliere middelen bekostigd

pelijk onderzoek naar de kwaliteit van leven van

gegeven aan het vervoer van een cliënt met

ma dat de mogelijkheden verkent voor

wordt. Stichting Novum heeft deze aanvraag

mensen met visuele en eventuele bijkomende

een meervoudige beperking, zodat ze één keer

het vormgeven van hoogwaardige (topkli-

in ieder geval voor het eerste jaar financieel

beperkingen. Hier horen ook bij de maatschap-

per maand naar huis kan gaan. Voor enkele

nische) zorg binnen revalidatie en advies

ondersteund en ziet graag de vervolgstappen

pelijke participatie en de persoonlijke gevolgen

kinderen is de eigen bijdrage aan het school-

voor complexe revalidatietrajecten.

tegemoet. In 2018 heeft Stichting Novum een

van de beperking voor de betrokkenen. De

kamp/uitwisselingsprogramma betaald, omdat

vragen en knelpunten waar zij mee kampen,

de ouders dit zelf niet konden doen. Er is voor

Met dit project wordt binnen en buiten Konink-

naar de toegevoegde waarde van dit project

worden niet alleen vanuit een cliëntperspec-

een meisje, samen met de gemeente, een

lijke Visio bekeken wat er nodig is om te komen

voor de cliënt. In maart 2019 ontvangt Stichting

tief bekeken, maar ook vanuit het perspectief

oplossing gevonden zodat ze ‘thuisnabij’ naar

tot hoogwaardige zorg. Daarbij wordt uitgegaan

Novum de rapportage daarvan.

van zelfzorg en eigen regie. Daarnaast bouwt

school kan gaan.

van de volgende zes pijlers:

externe adviseur ingeschakeld om mee te kijken

stichting InZicht de infrastructuur verder uit

1. complexiteit van cliënten;

voor kwalitatief goed wetenschappelijk onder-

2. kwaliteit van zorg en leven;

zoek bij zorgen onderzoeksinstellingen. Ook

3. wetenschappelijk onderzoek;

organiseert de stichting de infrastructuur voor

4. verspreiding van kennis;

verspreiding en toepassing van onderzoeksre-

5. cultuur en infrastructuur;

sultaten in de praktijk.

6. doelmatigheid.

Meer informatie over stichting InZicht is te

Het is de bedoeling om aan alle cliënten vanuit

vinden op www.zonmw.nl, via het zoekwoord

de geselecteerde regionale centra structureel

‘InZicht’

104

tussen wetenschap en praktijk. Ook is belangrijk

topklinische revalidatie beschikbaar te stellen. Ook zijn in 2018 veel kleinere initiatieven

Zo zijn zij er zeker van dat ze de modernste,

ondersteund. Er is onder andere een bijdrage

optimale diagnostiek en behandeling krijgen

105

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

8.2 Projectverslagen buitenland 8.2.1

De Palestijnse gebieden Op de Westbank volgen veel visueel beperkte kinderen speciaal onderwijs, terwijl ze met wat hulpmiddelen en extra ondersteuning regulier onderwijs zouden kunnen volgen. Dit programma heeft in de eerste fase als doel kinderen van zes tot

kinderen met een visuele beperking. Daarnaast

twaalf jaar met een visuele beperking

wordt intensief samengewerkt met het Ministry

toegang te geven tot het reguliere onder-

of Education and Higher Education, het Ministry

wijs. De kinderen worden gescreend en

of Health, de An-Najah University – Optometry

onderzocht, leerkrachten en supervisors

department, de Al Shurooq School for Visually

met een blind of slechtziend kind in de

Impaired Children en de ouders van kinderen

klas worden getraind en speciale scholen

met een visuele beperking. Samen met de BASR

worden omgevormd tot resourcecentra

is een opzet gemaakt voor het programma.

(of expertisecentra) die kinderen, leer-

Een externe consulent is aangetrokken om de

krachten en ouders kunnen ondersteu-

partners en de haalbaarheid van het program-

nen. Verder beoogt dit programma om het

ma zelf te toetsen. In 2016 is op basis van de

overheidsbeleid te beïnvloeden. Het

resultaten van de haalbaarheidstoets en een

programma wordt financieel ondersteund

duediligenceonderzoek besloten om met het

door Stichting Novum.

programma van start te gaan.

Voor de internationale aanvragen heeft Stichting

In 2015 heeft Koninklijke Visio voor de internati-

Het programma zet naast onderwijs in op de

Novum in samenspraak met Koninklijke Visio drie

onale activiteiten zijn aanpak gewijzigd van

verbetering van de samenwerking tussen

regio’s geselecteerd waarop de internationale

projecten naar programma’s. In de Westbank (of

oogzorg, revalidatie en onderwijs. Verder wordt

de Palestijnse gebieden) is ervoor gekozen om

de Al Shurooq-school, een van de speciale

activiteiten zich zullen richten. Dat zijn Afrika,

een samenwerkingsverband aan te gaan met

scholen voor slechtziende en blinde kinderen,

het zuidelijk deel van Oost-Europa en het Midden-

de Bethlehem Arab Society for Rehabilitation

ondersteund in haar transformatie naar

Oosten. Vervolgens heeft binnen deze drie regio’s

(BASR). De BASR heeft een bewezen staat van

resourcecentrum. Vanuit dit centrum ontvangen

dienst als het gaat om onderzoek, behandeling,

kinderen ambulante begeleiding op reguliere

revalidatie en onderwijs ten behoeve van

scholen en wordt onderwijs en zorg geboden

een selectie van landen plaatsgevonden. Gekeken is naar veiligheid, inkomensniveau,

aan kinderen die niet naar een reguliere school

politieke stabiliteit, omvang van de doelgroep

kunnen gaan.

en nationaal beleid.

Ouders BASR, de Al Shurooq School en de An-Najah University hebben verschillende bijeenkomsten georganiseerd voor ouders van visueel beperkte kinderen. Deze bijeenkomsten waren zowel bedoeld om ouders te ondersteunen, als om een platform te bieden voor de uitwisseling van

106

107

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

ervaringen, kennis en ideeën. Meer dan

Speciaal onderwijs: de Al Shurooq-school

Overheid

honderd ouders hebben daaraan of aan een

De Al Shurooq-school is gestart met het geven

BASR heeft verschillende workshops, trainings-

van de vijfdaagse zomerkampen deelgenomen.

van ambulant onderwijskundige begeleiding. De

sessies en stakeholdersmeetings georgani-

school wil zichzelf omvormen naar een extra-

seerd. BASR is de vitale partner en drijvende

Leerkrachten regulier onderwijs

muraal expertisecentrum. Professionals van de

kracht in de lobby voor het Ministry of Educa-

Bijna vierhonderd leerkrachten en educational

Al Shurooq-school zijn begonnen met het be-

tion and Higher Education en het Ministry of

supervisors uit het reguliere onderwijs hebben

zoeken van twintig visueel beperkte leerlingen.

Health. Er is een Memorandum of Understan-

een eerste training gekregen voor het detecte-

Ze doen dit drie keer per jaar. De directie van

ding getekend tussen de verschillende stake-

ren en begeleiden van kinderen met een visuele

de school heeft een plan geschreven voor de

holders. Hoewel iedereen zich bewust is van de

beperking. Verder heeft het Ministry of Educa-

implementatie van de transformatie.

noodzaak, is er nog veel discussie over wie

tion and Higher Education 278 studenten

welke verantwoordelijkheden op zich moet

doorverwezen voor een lowvisiononderzoek.

Er wordt gezocht naar fondsen, zowel bij de

nemen. Het Ministry of Health houdt zich afzijdig.

Van hen zijn er negentig gedetecteerd met low

overheid als bij ngo’s, om deze activiteiten te

De samenwerking tussen beide ministeries ver-

vision. De overige kinderen hadden meestal

kunnen financieren. Het Ministry of Education

loopt heel moeizaam.

alleen een (nieuwe) bril nodig. Alle scholen en

and Higher Education erkent inmiddels de

familieleden hebben een rapportage over hun

relevantie van de transitie van een school voor

Er is een vervolgaanvraag aan de hand van de

kind gekregen met aanbevelingen voor aanpas-

speciaal onderwijs naar een expertise-instituut

Theory of Change ingediend en deze is door

singen in de omgeving, leermaterialen, hulpmid-

met ambulante onderwijskundige begeleiding.

Stichting Novum gehonoreerd.

delen, enzovoort.

Er wordt echter nog beperkt budget beschikbaar gesteld.

Revalidatie en rehabilitatie: BASR BASR heeft haar afdeling Revalidatie zowel in

Screening

mensen als in oppervlakte uitgebreid. Dit was

De An-Najah University heeft een low vision

mogelijk dankzij fundraising. Ook de toeganke-

centre geopend, waardoor visueel functieonder-

lijkheid van de gebouwen zelf is onder de loep

zoek ook toegankelijk wordt voor mensen uit

genomen en er zijn aanpassingen gedaan, zoals

het noordelijke deel van de Westbank.

8.2.2

Botswana Binnen het onderwijs in Botswana wordt

reguliere scholen met speciale voorzieningen

geen onderscheid gemaakt tussen blinde

voor kinderen met een visuele beperking.

Registratie en dataverzameling

en slechtziende kinderen. Slechtziende

Het Ministerie van Onderwijs heeft beleid

Er was geen accurate registratie van kinderen

kinderen krijgen allemaal braille aange-

geformuleerd – over de jaren 2011 tot 2020 –

met een visuele beperking. De ministeries

leerd, omdat men gelooft dat ze uiteinde-

gericht op passend onderwijs voor kinderen

hebben in samenwerking met BASR en de

lijk volledig blind worden. Er is nauwelijks

met een visuele beperking van drie tot

An-Najah University een uniform protocol

kennis over onderwijs aan kinderen die

dertien jaar.

ontwikkeld met formulieren voor screening,

slechtziend zijn. Het programma Thuto le

doorverwijzing en follow-up van kinderen met

Pono Boswa, wat betekent ‘Onderwijs en

Samen met het Central Resource Centre (CRC)

een visuele beperking. Deze formulieren zijn

zicht is jouw recht, jouw erfdeel’, is be-

in Tlokweng, een departement van het Ministe-

goedgekeurd en ingevoerd door het Ministry of

doeld om passend onderwijs te bieden

rie van Onderwijs en het Ministerie van Gezond-

Education and Higher Education. Daarnaast is

aan kinderen met een visuele beperking

heidszorg, is een programma ontwikkeld waarbij

een meetinstrument gemaakt om niet alleen de

van drie tot dertien jaar. Stichting Novum

het CRC een coördinerende rol gaat vervullen.

cognitieve voortgang van kinderen in kaart te

ondersteunt dit programma financieel.

De gewenste uitkomst van dit programma is dat

contrast en aangepaste verlichting

brengen, maar ook de sociaal-emotionele

108

alle kinderen tussen drie en dertien jaar

ontwikkeling en participatie van leerlingen met

Er zijn in het westen van Botswana twee

passend onderwijs ontvangen en de revalidatie

een visuele beperking.

scholen voor speciaal onderwijs en een paar

krijgen die ze nodig hebben. Dat kan inclusief of

109

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

speciaal onderwijs zijn. Het eerste jaar is

Er is een vervolgaanvraag aan de hand van de

op te stellen met een lokale partner. Het

gebruikt om samen met alle stakeholders het

Theory of Change ingediend en deze is door

programma richt zich (in eerste instantie) op

programmavoorstel voor te bereiden. Dit heeft

Stichting Novum gehonoreerd.

tien middelbare scholen over heel Uganda. Dit

het volgende opgeleverd:

zijn negen middelbare scholen met een speciale

Er is een meerjarenprogramma opgezet.  E  r zijn voorbereidingen getroffen voor een

unit voor visueel beperkte kinderen en één speciale middelbare school voor blinde leerlin-

nulmeting en bijbehorende indicatoren, zodat

8.2.3

de voortgang van het programma kan

Uganda

worden gemeten. Z es locaties zijn geselecteerd om in te richten  als detectie- en visueel assessmentcenter.

gen. In totaal zitten hier ongeveer tweehonderd slechtziende en 250 blinde kinderen. De Kyambogo University heeft een staat van dienst als het gaat om het ontwikkelen van curricula

Veel jongeren met een visuele beperking

en het onderwijzen van studenten en professio-

T aken en verantwoordelijkheden zijn verdeeld  onder de stakeholders.

kunnen in Uganda geen werk vinden. Ook

nals op het gebied van onderwijs aan en

maken veel jongeren niet de overstap van

revalidatie van visueel beperkte mensen. Verder

E  r is besloten om het CRC een coördinerende rol te geven. Visio International heeft een

basisschool naar middelbaar onderwijs.

wordt samengewerkt met de leerlingen met een

Samen met de Faculty of Special Needs

visuele beperking en hun ouders. Daarnaast

externe partij laten checken in welke mate

and Rehabilitation van de Kyambogo

met:

het CRC zijn verplichtingen nakomt.

University (KyU) heeft Visio International

de Ministries of Education and Sports (MoES),  Healthcare (MoH) and Gender, Labour and

een programma ontwikkeld voor jongeren In 2017 is er door alle partijen een Memoran-

met een visuele beperking vanaf de

dum of Understanding ondertekend en er is een

leeftijd van dertien jaar. Het doel van het

baselinestudie gedaan. Ook zijn een monitoring-

programma is de participatie van deze

en evaluatieplan opgesteld. Verder hebben twee

jongeren in de samenleving te vergroten.

Social Development (MGLSD); vijftien eye care departments in private and  government hospitals in Uganda, verschillende internationale ngo's, met name Brien

trainingen plaatsgevonden voor acht deelne-

gedaan. Dat was een teleurstellend aantal. Wel

Holden Vision Institute, Light for the World

mers (vier oogverpleegkundigen en vier leraren

zijn er 15.000 kinderen gescreend. De bereid-

and Perkins International;

voor visueel beperkte kinderen) om een visueel

heid binnen de woon-, werken onderwijsge-

assessment te kunnen doen.

meenschappen om vervolgens hiermee aan de slag te gaan, is groter geworden. Er is een

Screening

standaardprotocol ontwikkeld voor screening

Van de acht getrainde mensen hebben slechts

en assessment.

twee oogverpleegkundigen de screenings Ouders en leerkrachten Er is een begin gemaakt om zowel ouders als leerkrachten bewust te maken van de behoeften en mogelijkheden van visueel beperkte kinderen. Ook is aan zeventig leerkrachten

Vaak krijgen slechtziende jongeren op de

uitgelegd wat inclusief onderwijs betekent.

middelbare school braille aangeleerd, waardoor ze hun restvisus en capaciteiten onvoldoende

110

Hulpmiddelen

benutten. Het programma beoogt hier verande-

Het Sekgoma Memorial Hospital is in staat om

ring in te brengen en ouders en jongeren zelf te

passende brillen te maken. Voor andere hulp-

leren om voor hun belangen op te komen.

middelen moet nog een infrastructuur worden

Het eerste jaar is gebruikt om de bestaande

opgezet.

situatie in kaart te brengen en een programma

111

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

twee Disabled Persons Organisations (DPO’s),  de National Union of Disabled Persons of

scholen (behalve een) hebben een passende resource room toegewezen aan de studenten.

Uganda (NUDIPU), de Uganda National Registratie en data

Association for the Blind (UNAB); de Universities of Makerere and Mbarara. 

Er heeft een uitgebreide analyse plaatsgevon-

Foto Zuid Afrika

den van de wijze waarop visueel beperkte Screening

studenten nu worden gescreend en vervolgens

Dertig leraren van de negen eerder genoemde

een visueel functieonderzoek, zorg en hulp

middelbare scholen en vijf stafleden van de

krijgen. De oogketen is in kaart gebracht. Deze

Kyambogo University zijn getraind om een

data zijn verzameld door de Kyambogo Univer-

eerste screening te kunnen doen. Daarnaast

grootletterschrift, contrast en het zo plaatsen

sity en gedeeld met ziekenhuizen en ministe-

zijn lowvisionspecialisten en ophthalmic clinical

van leerlingen in de klas dat zij het bord kunnen

ries. Slechtziende kinderen zijn geïnterviewd en

officers getraind, zodat ze screenings en visueel

lezen.

er is bekeken welke ondersteuning ze nodig

functieonderzoek kunnen doen.

hebben.

Verder zijn standaarden voor screening, asses-

Bewustwording

sment en verslaglegging ontwikkeld en vastge-

Op de betrokken scholen zijn twee ouderbijeen-

Er is een vervolgaanvraag aan de hand van de

legd. Inmiddels zijn 5060 studenten gescreend,

komsten georganiseerd. Meer dan driehonderd

Theory of Change ingediend en deze is door

van wie er 327 zijn doorverwezen naar een

ouders zijn gekomen. Doel was hen te informe-

Stichting Novum gehonoreerd.

lowvisiononderzoek. Van hen waren er 96

ren over visuele beperkingen, het uitwisselen

slechtziend.

van ervaringen en het krijgen van feedback van ouders over zaken waar zij behoefte aan

De leerkrachten

hebben. Voor veel ouders was het de eerste

De leerkrachten zijn getraind. Ze kunnen nu

keer dat ze hun ervaringen en zorgen met

passend onderwijs aanbieden door onder andere

elkaar konden delen. De studenten zelf hebben

gebruik te maken van optische hulpmiddelen,

tijdens deze bijeenkomst laten weten wat hun

8.2.4

Zuid-Afrika

krijgen en vroegbegeleiding ontvangen. Het resultaat hiervan is dat meer kinderen:

dromen en ambities zijn. Ouders van kinderen

Ofschoon er beleid geformuleerd is voor

die een optisch hulpmiddel nodig hebben, zijn

zorg en onderwijs aan visueel beperkte

voorgelicht over het nut ervan voor hun

kinderen in Zuid-Afrika, ontbreekt het

kinderen en de kosten van het hulpmiddel. De

vaak aan kennis om deze te implemente-

meeste ouders hebben aangegeven dat ze

ren en toegankelijk te maken. Dit pro-

bereid zijn om te betalen voor een hulpmiddel.

gramma wil op de East Cape, samen met de Nkosinathi Foundation, de kennis van

Hulpmiddelen

screening, detectie en visueel assessment

Samen met het Mengo-ziekenhuis in Kampala is

van jonge kinderen (nul tot negen jaar)

een kostendekkend model is ontwikkeld voor

vergroten. Daardoor krijgen visueel

het verstrekken van optische hulpmiddelen. De

beperkte kinderen passende vroegbege-

hulpmiddelen zijn daarmee tegen een geredu-

leiding en ondersteuning op het gebied

ceerde prijs voor de studenten beschikbaar.

van oriëntatie, mobiliteit en rehabilitatie.

gestimuleerd worden in hun ontwikkeling  door het vroegbegeleidingsprogramma en een goede basis krijgen; klaar zijn om op de juiste leeftijd op school  ingeschreven te worden; (speciaal of inclusief) onderwijs en ondersteu ning ontvangen, die voldoen aan hun behoeften als gevolg van visuele beperkingen; een positiever zelfbeeld hebben;  het gevoel hebben een leven van onafhanke lijkheid en waardigheid te leiden; gelijke toegang en kansen hebben om uit te  blinken op school, thuis en in hun gemeenschap.

112

Resource rooms

De gewenste impact van het programma is dat

Aan alle tien de scholen is gevraagd om een

meer slechtziende en blinde kinderen worden

Dit wordt bereikt door hen, hun zorgverleners,

plan op te stellen voor hun resource room. Alle

opgespoord, een goed visueel functieonderzoek

ouders, professionals en de gemeenschap

113

Stichting NOVUM | Jaarverslag 2018

waarin zij leven, in hun kracht te zetten. In 2018 is samen met de Nkosinathi Foundation het Bona uBuntu-programma opgesteld. De eerste professionals zijn door Koninklijke Visio getraind in vroegbegeleiding. Ook heeft er een stakeholdersmeeting plaatsgevonden, waarbij Hendrietta Bogapane, the National Deputy Minister of Social Development, heeft aangegeven zich aan dit programma te willen committeren. Zij heeft zelf een ernstige visuele beperking. Samen met het departement van gezondheidszorg wordt gewerkt aan de opzet van de lowvisiontraining, die in 2019 van start gaat. Ook de bewustwordingscampagne is begonnen. Verder is er een empowermentprogramma voor ouders van kinderen met een visuele beperking gestart. Onderdeel hiervan is een cursus waarbij zij leren om tasjes te naaien. Door de verkoop van deze tasjes (onder andere in het kerstgeschenk van Koninklijke Visio) komt er bekendheid voor het programma en kunnen de ouders geld verdienen. Daardoor verbeteren ze de economische situatie van hun gezin. Bovendien wordt er gewerkt aan de duurzaamheid van het programma.

114

115