Boletín
ENFERMEDADES NO TRANSMISIBLES Un reto en salud pública
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Volumen 1 No 4 Marzo - Abril 2013
Bogota - Colombia
índice índice Presentación INS Comprometido
Vigilancia de Anomalías congénitas - INS
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Todos Comprometidos Estrategia que impacta la mortalidad infantil
4 Por: Dra Maritza Adegnis Gonzalez Duarte Coord. Grupo Enfermedades No Transmisibles Subdirección de Prevención, Vigilancia y Control en Salud Pública. Instituto Nacional de Salud
El mundo y las enfermedades no transmisibles
Vigilancia de anomalías congénitas
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Presentación
Publicaciones de interés
Director: Mancel Enrique Martinez Duran
Director de Vigilancia y Analisis del Riesgo en Salud Pública
Editor: Maritza Gonzales
Coordinadora Grupo Enfermedades no Transmisibles
Diagramación: Giovanni Sanabria ISSN: 2322-8180 Volumen 1 No 4 Abril 2013 svcspscronicas@ins.gov.co
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La 63.ª Asamblea Mundial de la Salud de 2010, preocupada por el elevado número de defunciones prenatales y neonatales que se registran en todo el mundo y por la considerable incidencia de la mortalidad neonatal en la mortalidad de los niños menores de cinco años y reconociendo la importancia de los defectos congénitos como causa de mortalidad prenatal y neonatal; Insta a los Estados Miembros a fomentar la prevención primaria y la salud de los niños con anomalías congénitas mediante el desarrollo y fortalecimiento de los sistemas de registro y vigilancia, el desarrollo de conocimientos especializados y la creación de capacidades, el fortalecimiento de la investigación y los estudios sobre la etiología, el diagnóstico
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y la prevención y el fomento de la cooperación internacional. En el marco de esta problemática el país viene trabajando con atención pregestacional, como son actividades de planificación familiar, detección y asesoramiento pregestacionales, promoción del consumo de alimentos básicos enriquecidos con ácido fólico y de complementos multivitamínicos con ácido fólico para prevenir defectos del tubo neural y otras malformaciones, atención durante el embarazo y atención al recién nacido y el niño. La experiencia de la vigilancia en salud pública de anomalías congénitas e hipotiroidismo congénito permite hacer una propuesta de ajuste a los procesos pudiendo ir más allá de la caracterización del evento al seguimiento de los casos que permita tomar decisiones oportunas y la disminución de la mortalidad y discapacidad. Los invitamos a leer nuestro Boletín y a enviar material relacionado que consideren pueda ser difundido por este medio al correo svcspscronicas@ins.gov.co Al citar esta publicación, se sugiere que se haga de la siguiente forma: Instituto Nacional de Salud, Grupo no transmisibles –SVCSP, Boletín Enfermedades no transmisibles un reto en Salud Pública, Colombia, 2012;1(2)
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INS Comprometido
Vigilancia de Anomalías congénitas - INS Por: Yomar Gonzalez Gonzalez. Referente de vigilancia de Defectos Congénitos, Subdirección de Prevención, Vigilancia y Control en Salud Pública. Instituto Nacional de Salud.
Grupo Enfermedades
Crónicas
Teniendo en cuenta los avances frente a la vigilancia de las anomalías congénitas que se han dado en diferentes países se hace necesario actualizar el protocolo del evento, de forma tal que permita la comparabilidad de los datos con otros sistemas y conocer el estado actual de estas en el territorio nacional. De manera inicial en el año 2010, se pretendía implementar un sistema de vigilancia epidemiológica para determinar el comportamiento de las anomalías congénitas que permitiera su detección y atención oportuna en el territorio nacional. Luego de tres años de vigilancia de este evento, se ha logrado tener información acerca de la tendencia y características de las anomalías que se han captado por el sistema. Esta información nos plantea la necesidad de actualizar el protocolo y la ficha de notificación de forma tal que dé respuesta a las nuevas necesidades de información y nos permita avanzar en el conocimiento de estas. Es por esto que se incluirá dentro del objetivo general no solo la caracterización del comportamiento de los defectos congénitos, la identificación y la detección temprana de estos hasta los doce
meses de vida, sino también la tipificación de factores y grupos poblacionales de riesgo, para orientar la toma oportuna de decisiones en salud pública. Dentro de este proceso de la vigilancia se busca reforzar todas las acciones de seguimiento a las acciones en salud pública de los casos confirmados con anomalías congénitas definidas en el protocolo, ya que es importante dar cuenta de la oportuna atención para la confirmación diagnóstica y el tratamiento a todas las niñas y niños que se notifican en este evento. Para esto se han iniciado las asistencias técnicas territoriales a las entidades territoriales con el fin de ampliar las capacidades básicas para este evento y establecer planes de mejoramiento según los hallazgos de la misma. Para el mes de agosto se realizará el ejercicio de validación por expertos del protocolo y ficha ajustados para el evento de defectos congénitos, que permitirá definir los cambios que se implementarían a partir del año 2014. Esperamos seguir contando con la participación de los equipos, trabajando en pro de la salud infantil y recibir la retroalimentación de los hallazgos evidenciados desde lo territorial para contribuir al mejoramiento de la vigilancia en salud pública de este evento.
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Todos Comprometidos
Estrategia que impacta la mortalidad infantil Por: Antonio José Bermudez. Coordinador Laboratorio de Genética. Subdirección red nacional de Laboratorios. Instituto Nacional de Salud.
El tamizaje Neonatal ha sido la estrategia más efectiva para prevenir la discapacidad causada por los problemas metabólicos o errores innatos del metabolismo y también para contribuir a disminuir la mortalidad infantil. Esto se hizo realidad a nivel mundial, con solo obtener unas gotas de la sangre del bebé, en un papel filtro que facilita el transporte y la preserva por mucho tiempo. Hasta la fecha se ha realizado en sangre de cordón, para hipotiroidismo congénito, lo que ha permitido alcanzar coberturas de 80% para el país en toma de muestra. Pero es necesario contextualizarse con el mundo desarrollado y comenzar a tamizar otras enfermedades, los Errores Innatos del Metabolismo (EIM), para los cuales ya existen tecnologías de detección y estrategias clínicas de tratamiento con bio-fármacos. A diferencia
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del Hipotiroidismo Congénito que es un desorden hormonal, en los EIM el problema es por alteraciones enzimáticas que se hacen evidentes bioquímicamente cuando el bebé ha sido alimentado, por lo tanto la muestra de cordón carece de utilidad. De acuerdo con la experiencia mundial en millones de niños cada año, la mejor manera de obtener la muestra para tamizaje es por medio de una punción con lanceta en el talón, por su vascularización y por el fácil acceso. Actualmente desde el área de crónicas se está trabajando en el desarrollo de una propuesta piloto para investigar variables de factibilidad y análisis de barreras de acceso, para el tamizaje ampliado mediante espectrometría de masas. Con esta metodología, además de captar enfermedades que al ser tratadas evitan la discapacidad, también se identifican errores del ciclo de la urea y enfermedades como las EMCAD (errores en la beta oxidación de ácidos grasos de cadena media) que causan la muerte en el periodo neonatal. Con la implementación del tamizaje ampliado en Colombia se logrará un gran avance en cuanto a estrategias de prevención, que impacta en forma directa la mortalidad infantil y en ese aspecto nos nivela con países más desarrollados.
Foto: Espectrómetro de masas acoplado, LC y TQD. (Laboratorio de masas, grupo de genética). A.Bermúdez
El mundo y las enfermedades no transmisibles
Vigilancia de anomalías congénitas Por: Sandra Patricia Misnaza Castrillón. Referente de vigilancia en salud bucal, Subdirección de Prevención, Vigilancia y Control en Salud Pública. Instituto Nacional de Salud.
La mayoría de los países de alto nivel económico comenzaron sistemas de vigilancia de anomalías congénitas desde los años 60 debido a las anomalías congénitas de las extremidades que causó el uso de la talidomida durante el embarazo. Estos sistemas de vigilancia se han dedicado a identificar factores de riesgo asociados a las anomalías congénitas para ayudar en la prevención de los mismos y a referir a servicios especializados a las personas identificadas con anomalías congénitas para reducir la morbilidad asociada. En Europa, Eurocat fue fundado en 1974, durante un taller convocado por la Comisión de la Comunidad Económica Europea sobre Investigación en Salud Pública de Medicamentos, para mejorar “la metodología de los estudios de población en la comunidad”. Con base en esto, las anomalías congénitas fueron seleccionadas como primer tema para iniciar el proceso. Eurocat, es el sistema de vigilancia para anomalías congénitas que consiste en una red europea de registros de base poblacional para la vigilancia epidemiológica de estas enfermedades y que permite establecer no solo la morbilidad, sino la mortalidad por estos eventos. La Red Nacional de Prevención de Defectos (NBDPN) de los EE.UU. son un grupo de instituciones que participan en la vigilancia, la investigación y la prevención de defectos de nacimiento; La Red evalúa el impacto de los defectos de nacimiento para los niños, las familias y la atención sanitaria, identifica los factores
que pueden ser utilizados para desarrollar estrategias de prevención primaria, y ayuda a las familias y los profesionales en la prevención de discapacidades secundarias. En Latinoamérica se creó el Estudio Colaborativo Latino Americano de Anomalías Congénitas (ECLAMC), en 1967 con una investigación limitada a Buenos Aires y gradualmente se expandió hasta cubrir todos los 10 países de América del Sur. Este es un programa para la investigación clínica y epidemiológica de los factores de riesgo en la etiología de las anomalías congénitas en los hospitales de América Latina, con un enfoque metodológico de casos y controles. El ECLAMC puede ser definido como una red continental de personas interesadas en la investigación y la prevención de defectos de nacimiento. En Colombia varios hospitales de Bogotá han participado del ECLAMC desde 2006.
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Publicaciones de interes 1. Eurocat. Eurepean Surveillance of Congenital Anomalies [Internet]. 2013. Available from: http://www.eurocat-network. eu/ 2. National Birth Defects Prevention Networt [Internet]. 2013. Available from: http:// www.nbdpn.org/ 3. Salud OM de la. 63a Asamblea Mundial de la Salud. Informe de la Secretaria. Defectos congénitos [Internet]. Organizacion Mundial de la Salud; 2010. Available from: http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/ WHA63-REC1/A63_REC1-sp.pdf 4. Castilla EE, Orioli IM. ECLAMC: the LatinAmerican collaborative study of congenital malformations. [Internet]. Community
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genetics. 2004. p. 76–94. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed/15539822 5. Zarante I, Franco L, López C, Fernández N. Frecuencia de malformaciones congénitas : evaluación y pronóstico de 52 . 744 nacimientos en tres ciudades colombianas. Biomedica. 2010;30:65–71. 6. Anomalias Congenitas [Internet]. 2013. Available from: http://www. anomaliascongenitas.org/ 7. British Medical Association. Available from: http://bma.org.uk/news-views-analysis/ the-bma-blog/2013/april/save-lives-andprevent-disability-with-our-daily-bread