Wat autisme met je doet
In de reeks ‘Wat … met je doet’ verschijnen praktische gidsen voor het omgaan met psychische vragen en problemen. De reeks staat onder eindredactie van Kees Roest. Reeds verschenen: Arthur Hegger, Wat borderline met je doet Erry Pieters-Korteweg, Wat schizofrenie met je doet Kees Roest, Wat dwang met je doet Roel Timmerman, Wat huiselijk geweld met je doet Pieter Dingemanse, Wat burnout met je doet Jantina Boelaars en Joyce Rampersad, Wat alcohol met je doet Vincent van Bruggen, Wat angst met je doet
John Foran en Karin Harsevoort-Zoer
Wat autisme met je doet
Uitgeverij Boekencentrum, Zoetermeer
www.uitgeverijboekencentrum.nl
Ontwerp omslag: Mulder van Meurs, Amsterdam ISBN 978 90 239 2493 7 NUR 770 Š 2010 Uitgeverij Boekencentrum, Zoetermeer Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieÍn, opnamen of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
Inhoud
Woord van dank
7
Woord vooraf
9
Deel 1 Interviews Door Magda Blok
11
Interview 1 Margreet van de Berg en Vincent Jansen Interview 2 Familie Visser Interview 3 Mark van Groenlo Interview 4 Familie Konings Interview 5 Familie Derksen Interview 6 Familie Van Dijk
13 21 30 39 47 56
Deel 2 Autisme – wat is er aan de hand? Door John Foran en Karin Harsevoort-Zoer
67
1 De geschiedenis van autisme: van sprookje tot stoornis 2 Autisme: de gemiste rode draad 3 Autisme: de diagnose 4 Autisme in het gezin 5 (Jong)volwassenen met autisme
69 81 108 128 159
Nuttige adressen en websites Geraadpleegde literatuur Aanbevolen literatuur Bijlage: Diagnostische meetinstrumenten
188 191 194 195
Woord van dank
Graag noemen we hier enkele personen die ons geholpen hebben bij het schrijven van dit boek. We willen hen op deze plaats hartelijk bedanken! In de eerste plaats dr. Peter Vermeulen, uit wiens boeken over autisme we veel informatie en inspiratie hebben geput. Daar komt bij dat Peter vanaf het begin van dit project bereid was onze pennenvruchten van zijn kritisch en waardevol commentaar te voorzien. Hij maakte ons ook attent op enkele valkuilen bij het schrijven van een boek en zette ons daarmee op het goede spoor. Zonder jouw bijdrage, Peter, was dit boek er niet gekomen! Een woord van dank aan psychiater dr. Hans Hellemans, voor zijn commentaar op het gedeelte over seksualiteit bij jongeren en volwassenen met een autismespectrumstoornis, maar ook voor zijn toestemming om een artikel van zijn hand over deze materie te mogen gebruiken. Dr. Bram Sizoo, psychiater, willen we bedanken voor zijn feedback, met name bij het hoofdstuk over autisme bij (jong) volwassenen. Die heeft zijn weg gevonden in de uiteindelijke versie dit boek. Wij waarderen het zeer dat prof. dr. Rutger Jan van der Gaag, een leermeester van ons beiden op het gebied van autisme, bereid was het voorwoord voor ons boek te schrijven. Rutger Jan, we voelen ons zeer vereerd dat je dat wilde doen. En last but not least een dankwoord voor onze partners, Gerdien Foran en Arjan Harsevoort. Dank voor jullie onmisbare steun, optimisme en geduld tijdens al die schrijfuren. Net als wij heb-
8 ben jullie van dichtbij ervaren ‘wat het schrijven van een boek met je doet’. Amersfoort, John Foran Zwolle, Karin Harsevoort-Zoer September 2010
Woord vooraf
Autisme is een misleidend woord. Letterlijk betekent het: helemaal op jezelf zijn. Maar dat wil niet zeggen dat iemand met autisme niemand nodig heeft. Integendeel. Autisme is een ernstige, maar onzichtbare stoornis. Mensen met autisme zien er lichamelijk helemaal niet afwijkend uit. Soms vallen zij op door hun wat houterige gedrag, hun afwijkende blik en de zich herhalende bewegingen. Maar de kern van hun probleem is onzichtbaar. Dat zij ‘sociale informatie’ anders verwerken, zich verloren voelen in een wereld van details, overspoeld worden door prikkels die allemaal even heftig binnenkomen, onttrekt zich aan de waarneming van de buitenstaander. Zelfs ouders, broers en zussen of hulpverleners verkijken zich er regelmatig op. Dit hebben we toch al honderden keren met je doorgenomen? Kun je het nu niet uit jezelf? Nee. Mensen denken in categorieën en de dingen die op elkaar lijken, vereenzelvigen ze. Maar als je zeer gedetailleerd kijkt, is elke situatie uniek en dus nieuw en moet je alles opnieuw uitvinden. Dat is niet alleen maar slecht nieuws. Simon BaronCohen, die de term ‘mindblindness’ (blindheid voor de geest van de ander) bedacht voor het onvermogen van mensen met autisme om zich te verplaatsen in de gedachte- en gevoelswereld van de ander, spreekt niet meer over een stoornis, maar een ‘condition’ (gesteldheid). Mensen met deze problematiek denken en nemen anders waar dan het gros van de mensheid. Vaak hebben zij daar last van omdat zij uit de pas lopen met de maatschappelijke omgangsvormen. Maar de wereld heeft veel te danken aan mensen met een ‘autistische’, strikt logische, wetenschappelijke wijze van denken. Deze extreme vorm van mannelijk denken heeft voor grote vooruitgang in de weten-
10 schap gezorgd, bijvoorbeeld door de ontdekking van de computertechnologie. Dat is voor mensen die onder hun ‘autistisch anders-zijn’ lijden slechts een schrale troost. Want degenen die dankzij hun bijzondere intelligentie en vermogens meer plezier dan last van hun autistische gesteldheid hebben, vormen een minderheid. Bovendien wordt autisme maar al te vaak over het hoofd gezien omdat men uitgaat van de stereotype beelden zoals neergezet door Dustin Hoffman in de film Rain Man. Autisme moet juist opgevat worden als een spectrum: een veelsoortige en kleurige waaier van informatieverwerkingsproblemen, gedragingen en bijkomende problemen. Mensen met autisme zijn ‘anders’, maar elk van hen is weer verschillend. Autisme is een mannenkwaal die al heel vroeg zichtbaar is. Dat beeld wordt in dit boek al meteen gelogenstraft door het eerste van de aansprekende voorbeelden: een vrouw bij wie de diagnostische puzzelstukjes pas op 30-jarige leeftijd op hun plaats vielen. Wat een lange tijd van lijden, die niet nodig was geweest als er goed gekeken was. Ook de andere interviews geven een bijzonder goed inzicht in de problematiek van mensen met autisme en hun omgeving. In de daaropvolgende theoretische onderlegging verschaffen John Foran en Karin Harsevoort-Zoer een zeer waardevol en treffend inzicht in het hoe en waarom van de problematiek van de mens met een autismespectrumstoornis. Op een heldere wijze, vanuit hun gedegen en onderbouwde kennis en jarenlange praktijkervaring, laten zij de mogelijkheden zien die mensen met autismespectrumstoornissen perspectief bieden. Rutger Jan van der Gaag Hoogleraar Klinische kinder- en jeugdpsychiatrie, UMCN St Radboud en Karakter UCN, Nijmegen Voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie September 2010
Deel 1
Interviews
1 Margreet van de Berg en Vincent Jansen
Enige
tijd geleden plaatste ik op internet een oproepje met de vraag wie er mee zou willen werken aan een interview in verband met zijn of haar stoornis in het autismespectrum. Verschillende reacties kreeg ik binnen, waaronder een van Margreet van de Berg. Ik nam contact met haar op en maakte een afspraak met haar. We ontmoetten elkaar in het huis van een vriend van Margreet. Deze vriend, Vincent Jansen, heeft zelf ook een stoornis in het autismespectrum. Hij was bereid mee te doen aan het interview.
Margreet is een jonge vrouw van 31 jaar. Op 30-jarige leeftijd is bij haar de diagnose autistische stoornis gesteld. Ze vertelt: Ik woon in het noorden van het land samen met een goede vriend van mij. We hebben ooit een relatie gehad, maar dat ging niet helemaal goed. Ik denk dat dat kwam vanwege mijn autisme. We bleken het als vrienden veel beter met elkaar te kunnen vinden dan als partners. Omdat we als vrienden wel goed met elkaar konden omgaan, hebben we besloten toch bij elkaar te blijven. We zijn nu bijna zeven jaar samen. Hij werkt fulltime, ik ben min of meer huisvrouw. Ik heb een opleiding tot psycholoog gevolgd en ben in drie richtingen afgestudeerd, namelijk cognitieve psychologie, neuropsychologie en psychofysiologie. Na mijn afstuderen ben ik als oio (onderzoeker in opleiding) aan de slag gegaan. Binnen een jaar ben ik met een burn-out afgehaakt. Dat had te maken met de slechte begeleiding die we kregen, want mijn collega’s hadden daar ook onder te lijden. Maar het had ook te maken met mijn eigen tekortschieten. Na een dag vol prikkels kon ik ’s nachts niet meer slapen. En dat zou op een andere werkplek hetzelfde zijn gegaan, denk ik. Toen ik overspannen was verklaard door de
14
Deel 1 – Interview 1
bedrijfsarts, heb ik een tijd vrijwilligerswerk geprobeerd. Ook dat ging niet goed. Ik kreeg weer problemen met slapen, met vervoer, overprikkeling enzovoort. Achteraf gezien waren dat typisch de problemen waar mensen met autisme tegenaan lopen. Verder heb ik een dag per week als verkoopster gewerkt en nog wat andere dingen geprobeerd, maar het ging allemaal niet. Op een gegeven moment begon ik in de gaten te krijgen dat het toch echt aan mij lag en niet speciaal aan het soort werk dat ik deed of aan de burn-out, want die moest inmiddels toch wel over zijn. Ik had toen nog geen idee dat bepaalde dingen die bij mij hoorden, autistische eigenschappen waren. Ik dacht dat ik de enige was die ‘zo’ in elkaar zat. In mijn omgeving merkten anderen dat ik lang moe was als ik iets ‘sociaals’ gedaan had, zoals een bioscoopbezoek, winkelen of een college volgen. En soms was ik zo intensief met één ding bezig, dat ik vergat te eten of zomaar een nacht doorging. Daarnaast merkten ze dat ik weinig intonatie, gebaren en gezichtsuitdrukkingen gebruikte. Op televisie zag ik wel eens programma’s over autisme en daarin herkende ik veel. Maar ik sloot gelijk weer de mogelijkheid uit, omdat de autisten die ik daar zag niet of nauwelijks praatten. Zelfs toen ik in mijn opleiding met de DSM te maken kreeg, herkende ik de kenmerken niet. Toen ik een tijd later weer een televisieprogramma over autisme zag, heb ik me toch laten onderzoeken. Eerst in het Academisch Ziekenhuis, daarna bij het autismeteam en tussendoor heb ik nog een in PDD gespecialiseerde psychologe gezien. Hun conclusie was eensluidend: autistische stoornis. Telkens was in het begin van de gesprekken niet duidelijk dat ik autisme had, omdat ik door trucjes en aanpassing had geleerd me redelijk onautistisch te gedragen. Handen geven en aankijken zijn daar voorbeelden van. Maar ook mijn gewiebel en gefladder laat ik niet zien waar anderen bij zijn. Vincent vertelt ook zijn verhaal: Bij mij is het syndroom van Asperger vastgesteld toen ik 26 jaar oud was. Ik had al een lange weg achter de rug en net als Margreet was ik op een gegeven moment opgebrand. Maar ik snapte niet waardoor het kwam. Wel zag ik dat bij mij bepaalde dingen anders gingen dan bij mijn broers.
Margreet van de Berg en Vincent Jansen
15
Zij sloten vriendschappen, bij mij ging dat niet zo makkelijk. Maar ik was de oudste thuis, dus kon ik me bij mijn broers aansluiten. Daardoor viel het niet zo op dat ik anders was. Toen ik op mezelf ging wonen, samen met mijn broer, ging het nog net. Hij was altijd met me opgegroeid, het was vertrouwd en hij nam me zoals ik was. Op het moment dat ik helemaal zelfstandig ging wonen, ging het mis. In feite liep ik toen al heel erg lang op mijn tenen en was ik al overspannen, maar nu ging het echt niet meer. Ik kreeg een burn-out. Ik moest opeens alles zelf regelen, overal zelf voor zorgen en dat lukte me gewoon niet. Hoe dat kwam wist ik niet. Ik ben eigenlijk op het spoor van een autismespectrumstoornis gekomen door mijn eerste vriendin. Zij begon zich op een gegeven moment af te vragen wat er toch met me aan de hand was en waarom ik soms reageerde zoals ik reageerde. Bij haar kwam toen het vermoeden van een autismespectrumstoornis naar boven. Ze kende een echtpaar dat in zijn werk veel te maken heeft met stoornissen uit dat spectrum. Onder het mom van ‘op visite gaan’ zijn we daar een keer geweest. Ik wist niet dat mijn vriendin aan hen gevraagd had mij te observeren. Tijdens dat bezoek kwamen ze allebei tot de conclusie dat mijn gedrag inderdaad veel weg had van dat van iemand met een autistische stoornis. Ik ben er toen zelf over gaan lezen en op een gegeven moment was het voor mij wel duidelijk dat ik dat inderdaad moest hebben. Bij mij is daarna de diagnose syndroom van Asperger gesteld. De erkenning daarvoor is wel heel erg belangrijk. Op de vraag wat de diagnose voor hen betekent, antwoordt Margreet: Voor mij was het heel dubbel. Aan de ene kant heb je zekerheid over wat het is, maar aan de andere kant heb je ook de zekerheid dat het nooit meer over zal gaan. Iemand vergeleek het met een rouwproces en zo ervaar ik het ook. Je moet accepteren dat je leeft met een beperking. Het beestje heeft een naampje gekregen: het lag dus niet aan mij, wat ik wel lang gedacht heb. Maar je moet wel met een stempel verder. Je wordt niet meer helemaal serieus genomen en door de stoornis val je opeens in de categorie ‘psychiatrie’, terwijl ik het voor mezelf veel meer vergelijk met een lichamelijke beperking. Een doof iemand is toch ook niet opeens psychiatrisch? Bij ons is er een defect in dezelfde hersenen en dan ben je het opeens wel! Dat vind ik moeilijk.