Ze dachten dat het psychisch was

opmk.ZeDachten

28-01-2011

13:33

Pagina 1

Ze dachten dat het psychisch was

opmk.ZeDachten

28-01-2011

13:33

Pagina 2

opmk.ZeDachten

28-01-2011

13:33

Pagina 3

Ze dachten dat het psychisch was Het verhaal van Nienke

Lieske Keuning

UITGEVERIJ BOEKENCENTRUM - ZOETERMEER

opmk.ZeDachten

28-01-2011

13:33

Pagina 4

Ontwerp omslag Studio Vrolijk, Margreet Kattouw Foto omslag Nienke Keuning (2004, met zelfontspanner) Layout en dtp binnenwerk Gerard de Groot ISBN 978 90 239 2586 6 NUR 402 Š 2011 Uitgeverij Boekencentrum, Zoetermeer Alle rechten voorbehouden www.uitgeverijboekencentrum.nl

opmk.ZeDachten

28-01-2011

13:33

Pagina 5

Voor Emma en Tim

opmk.ZeDachten

28-01-2011

13:33

Pagina 6

opmk.ZeDachten

28-01-2011

13:33

Pagina 7

Vooraf

Waarom en voor wie dit boek over Nienke?

Nienke had graag zelf haar verhaal verteld. Haar plan was om samen met mij een boek te schrijven. Zij zou dan vertellen hoe zij de weg beleefde die zij gegaan is. En ik moest schrijven hoe ik het beleefd had, als haar moeder.

Het is er niet van gekomen. Ze wist dat ik een dagboek had bijgehouden en ze wilde graag dat ik zou beschrijven wat er gebeurd is. Mensen moesten weten wat haar was overkomen.

Artsen moesten ervan leren, zodat anderen niet hetzelfde zou overkomen. Want ze dachten dat het psychisch was, maar Nienke bleek een heel zeldzame en een heel kwaadaardige hersentumor te hebben, een zogenaamde pineoblastoma.

Nienke had ook willen vertellen over goede dingen. Ze heeft wel eens gezegd, dat de laatste twee jaren van haar leven ondanks alles een hele gelukkige tijd waren. Dat kwam door de troost die haar poezen haar gaven en vooral door de mensen die er voor haar waren. Het waren mensen die solidair met haar waren, die altijd voor haar klaarstonden, die haar dagelijkse leven verlicht hebben, die het tot het einde toe met haar uithielden. Mensen met wie ze gelachen, gekletst, gewinkeld en vooral getelefoneerd heeft. Ze zou verteld hebben over de mensen in haar directe omgeving. Over de verpleegkundigen en de dokters van het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis, bij wie ze zich veilig voelde. Over de zusters in het klooster, die haar zo’n warm onthaal gaven en het mogelijk maakten dat ze een ‘afscheidsdienstje’ hield.

Als Nienke haar verhaal zelf had kunnen navertellen, zou het

7

opmk.ZeDachten

28-01-2011

13:33

Pagina 8

een vrolijk, humoristisch en scherp geschreven boek geworden zijn.

Het verhaal ván Nienke is nu een verhaal óver Nienke geworden.

Geschreven vanuit het perspectief van haar moeder. Daardoor is het een verhaal geworden waarin onvermijdelijk het verdriet meeklinkt van een moeder die haar dochter heeft zien lijden en sterven. Bovendien blijf je als moeder, ook al heb je alles van nabij meegemaakt, toch iemand die ernaast staat. Ik kan niet vertellen hoe Nienke hetgeen zij aan den lijve heeft meegemaakt, zelf van binnenuit beleefd heeft. Ik weet ook niet alles van wat zij met en aan anderen beleefd heeft.

Desondanks hoop ik dat ik Nienke met dit boek recht doe, en dat de lezer door de vele verdrietige dingen heen zal kunnen ontdekken wat voor sterke, bijzondere, optimistische en levenslustige jonge vrouw zij was.

Het begin van het verhaal gaat over de periode waarin Nienkes klachten psychisch geduid werden. Die periode van mis-diagnose heb ik afgesloten met een korte terugblik die naderhand is geschreven. Daarna gaat het verhaal verder over de behandeling. Ik heb in het boek veel geschreven over de medische informatie die wij kregen en over de vragen die wij stelden. Nienke vond immers dat artsen ervan moesten leren.

De mensen die er voor Nienke en ook voor mij waren, zou ik – vanuit mijn referentiekader – de ‘draagengelen’ uit Psalm 911 noemen, ook al waren het gewone mensen, die met beide benen op de grond stonden. Maar we hebben veel steun aan hen gehad, we konden altijd een beroep op hen doen en ze brachten ook de nodige gezelligheid en afleiding. Het is niet vanzelfsprekend dat er zulke mensen in je omgeving zijn.

1 Psalm 91:11 en 12 (vert. Huub Oosterhuis):

Hij heeft zijn engelen uitgezonden om u te behoeden op al uw wegen.

Zij zullen u op de handen dragen.

8

opmk.ZeDachten

28-01-2011

13:33

Pagina 9

Bijzonder is dat Nienke, toen ze eenmaal wist dat ze zou sterven, een proefdienstje wilde van haar uitvaartdienst. De teksten daarvan zijn als bijlage achter in het boek opgenomen. Ook de begeleidende brief bij het verzoek om een second opinion, de teksten van de uitvaartdienst en van mijn toespraak bij de begrafenis zijn als bijlagen opgenomen.

Ik heb dit boek niet alleen geschreven voor mensen die met de medische wereld te maken hebben of krijgen, of voor mensen die stervenden begeleiden, maar vooral voor gezonde mensen.

Ik wil dat uitleggen aan de hand van een citaat van Renate Rubenstein. Zij schrijft in haar boek Nee heb je (pag. 24): ‘Ik geloof dat 1 op de 2000 Nederlanders MS krijgt. Het is natuurlijk pech als je die ene bent, maar ik vond meteen al dat de andere 1999 mij dankbaar moesten zijn dat zij het niet waren.

Statistisch gezien was ik goed beschouwd hun Heiland. Ik nam voor 1999 mensen de rol van MS-patiënt op mij.’

Dit citaat heb ik wel eens gebruikt als ik over het bijbelboek Job moest preken. Job is een welvarend en gelukkig man, tot hij als bij donderslag uit een heldere hemel getroffen wordt door het ene na het andere onheil. Zijn vrienden komen hem ‘troosten’.

Na een eerste week van meeleven, zeggen ze hem dat hij zijn ongeluk aan zichzelf te wijten moet hebben. Want God is rechtvaardig. Die stort niet zomaar iemand in het ongeluk. Een mens krijgt wat hij verdient en verdient wat hij krijgt, zo redeneren de vrienden van Job. Zijn vrienden hadden natuurlijk belang bij die manier van denken: Want stel je voor dat het toeval zou zijn, dan zou het hun ook zomaar kunnen gebeuren.

Maar Job zegt: ‘Ik ben niet schuldiger dan jullie. Ik ben niet extra schuldig.’

Job kan wat hem overkomt niet ervaren als speciaal voor hem bestemd. En toch treft het hem in het bijzonder. Maar zijn

9

opmk.ZeDachten

28-01-2011

13:33

Pagina 10

vrienden doen nu juist of het wel speciaal voor hem bestemd is.

Of híj het wel verdiend heeft en zíj niet. Zijn vrienden zijn niet solidair. Zij laten hem in de steek. In plaats van het met hem mee te dragen, laten ze het hem alleen dragen. En Job zegt: ‘Dit gaat mijn draagkracht te boven, mijn kracht is niet van steen, mijn lichaam is niet van koper. Als je nu je vriend ontferming of verbondenheid onthoudt, dan is dat gebrek aan eerbied voor de Allerhoogste.’

De ziekte die Renate Rubinstein had, niet speciaal voor haar bestemd. En toch trof het haar in het bijzonder. Het trof haar en 1999 andere mensen niet.

Een kwaadaardige hersentumor als een pineoblastoma is zo zeldzaam. De kans dat je de staatsloterij wint is vele malen groter dan de kans dat je een pineoblastoma krijgt.

Die pineoblastoma was niet speciaal voor Nienke bestemd, maar trof haar en onnoemelijk veel andere mensen niet. Voor al die mensen schrijf ik dit boek. In de hoop dat ze solidair kunnen zijn met iemand die getroffen wordt door een ziekte die vele anderen niet treft.

Want het zou niet zo moeten zijn dat mensen die getroffen worden door een ziekte ook nog worden geplaagd door de gedachte: Waaraan heb ik dit verdiend? Beter kunnen gezonde mensen zich afvragen waaraan of aan wie zij hun gezondheid te danken hebben.

Een oudere collega van mij zei eens: ‘Wij leven van de plaatsvervanging. Dieren worden geslacht en gewas wordt als het op z’n mooist is afgesneden opdat wij kunnen leven.’

Renate Rubinstein beleefde haar ziekte als plaatsvervangend en vond ‘dat die andere 1999 haar wel dankbaar mochten zijn’. De kans is natuurlijk groot dat die andere 1999 ook een keer door een of andere ziekte zullen worden getroffen. Maar dan zullen ook zij blij zijn met gezonde mensen die solidair zijn en het met hen kunnen uithouden.

10

opmk.ZeDachten

28-01-2011

13:33

Pagina 11

Inhoud

Vooraf

7

De eerste indruk Op de psychische toer Voordelen Het ziekenhuis Paniekaanvallen Op de afdeling psychiatrie ‘En ze dachten dat het psychisch was...’ Een terugblik, vijf jaar later

13 15 21 25 32 39 47 51

Op de afdeling neurologie Slecht nieuws Een vaste aanstelling Biopt Drain Uitleg over de behandeling Bezoek Mijn hart Hoe nu verder?

Ontslag

54 56 58 60 63 66 69 73 75 79

Second opinion Gevecht om te leven Het gewone leven Erop of eronder Dochter van de dominee

84 91 98 111 117

De dood onder ogen zien

125

11

opmk.ZeDachten

28-01-2011

13:33

Pagina 12

Zenuwpijn Voorbereiding van het ‘proefdienstje’ Nienkes ‘feestje’ Drie weken stil ‘Ik wil weer naar Tilburg. En jij weet heus wel waarom’ De kattenshow December 2007 De uitvaartdienst Begrafenis op Westerveld

128 133 137 141 144 146 149 161 164

Epiloog

168

Bijlagen I Begeleidende brief bij het vragen van een second opinion 170 II Teksten van het ‘afscheidsdienstje’ 175 III Teksten van de uitvaartdienst 187 IV Toespraak bij de begrafenis 195

12

opmk.ZeDachten

28-01-2011

13:33

Pagina 13

De eerste indruk

Iedereen heeft een eerste indruk van iemand. Vanmorgen nog ontmoette ik iemand voor het eerst: de pastor van de kerk die ik bezocht. Hij stond vóór de dienst in zwart hemd met priesterboord en zwarte broek met iemand te praten. Mijn eerste indruk toen ik hem zag, was: wat ziet die jongeman er ouwelijk uit voor zijn leeftijd. Een gebogen rug, een te wijde broek. Niet zo vlot als veel leeftijdsgenoten. Hij was in gesprek met een oudere vrouw, hij lachte vriendelijk, luisterde aandachtig, met z’n hand aan z’n wang. Typisch pastorale houding, dacht ik. Want als pastor moet je altijd vriendelijk, goedlachs, geïnteresseerd en meelevend zijn. Ik heb hem tijdens de dienst een uur lang kunnen gadeslaan. Ik vond zijn stem wat te hard en te scherp, maar hij deed het goed. Hij had een preek waarnaar goed te luisteren was. Na de dienst sprak ik hem. Ik vond hem aardig, oprecht en authentiek. Ik zou hem graag nog eens ontmoeten.

Mensen die je echt niet interesseren hoef je na een eerste ontmoeting niet weer te zien. Je vergeet ze. En soms ontmoet je mensen bij wie je je zo gauw mogelijk uit de voeten maakt, met hen wil je gewoon niets te maken hebben.

De eerste indruk die je van iemand hebt, zegt natuurlijk meer over jezelf dan over de ander.

Was mijn eerste indruk van iemand wel eens verkeerd? Ik heb vast wel mensen al bij voorbaat afgeschreven met wie ik misschien een leuk contact zou hebben gehad, als ik mezelf de kans had gegeven ze beter te leren kennen. Maar dat valt niet te controleren, want van een nadere ontmoeting is het al niet eens gekomen.

In mijn werk is het anders. Dan kun je mensen niet afschrijven.

13

opmk.ZeDachten

28-01-2011

13:33

Pagina 14

Al is je eerste indruk: wat een lastig mens, en zou je privé niet verder geïnteresseerd zijn, als dominee zul je er op huisbezoek moeten en geduldig moeten luisteren. Dan komt het eropaan, in hoeverre je eerste indruk een nadere ontmoeting in de weg staat. Of je je nog kunt laten verrassen door die ander. Dat heet professionaliteit. Heel vaak vielen mensen me mee en was ik verrast door de manier waarop ze in het leven stonden, of hun geloof beleefden. Andersom kwam ook voor: dat mensen minder aardig bleken te zijn dan ze zich voordeden. Tijdens mijn opleiding waarschuwde een hoogleraar al: ‘Als je straks in de pastorie komt, kijk dan uit voor diegene die je de grootste bos bloemen geeft. Dat zijn de mensen die bij je in het gevlij willen komen.

Maar als je niet doet wat zij willen, kunnen ze je het erg moeilijk maken.’

Daar kan ik ook over meepraten.

Terug naar die vriendelijke jongeman van vanmorgen. Stel dat ik hem onder andere omstandigheden had ontmoet. Stel, hij had al drie maanden lang last van hevige hoofdpijnen en was ziek thuis van zijn werk. Hij zat op een stoel, trilde van de pijn, kwam zenuwachtig over en er was natuurlijk geen lachje op zijn gezicht te bekennen. Wat zou mijn eerste indruk dan geweest zijn?

Zou ik gedacht hebben: ach, dat zijn allemaal spanningen? Of zou ik gedacht hebben: die man is echt ziek, die moet naar een dokter?

Waarom begin ik een boek over mijn dochter op deze manier?

Omdat heel de weg die ze heeft moeten gaan toen ze ziek werd, bepaald is door de eerste indruk van een huisarts. Hij kende haar niet en zag haar voor het eerst. Zij kwam met klachten van hevige hoofdpijnen waarbij ze moest overgeven. En hij zei: ‘Je bent over de rooie.’ Dat werd het begin van een lange weg van miskenning van haar klachten met alle gevolgen van dien.

14

opmk.ZeDachten

28-01-2011

13:33

Pagina 15

Op de psychische toer

‘Mam, kan ik niet naar jouw huisarts?’

Het is donderdag 28 juli 2005. Nienke belt, haar stem trilt van de pijn. Ze vertelt dat ze al een paar dagen thuis is van haar werk en erge hoofdpijnaanvallen heeft, waarbij ze moet overgeven. ‘De eerste keer wist ik niet wat me overkwam, want ik had vanaf mijn zesde niet meer overgegeven. Ik ben voor het eerst bij mijn eigen huisarts geweest en die zei zoiets als: ‘“Dat verbeeld je je maar.”’

Natuurlijk zal ze terechtkunnen bij mijn huisarts en die zal haar serieus nemen, daar ben ik van overtuigd. Ik zal direct voor de volgende dag een afspraak maken. De praktijk is nu gesloten, het is vier uur ’s middags.

‘Kom dan vanavond, dan kun je hier gelijk eten.’

‘Liever niet, want ik heb nu zo’n hoofdpijn.’

‘Goed, ik zal morgenvroeg om acht uur bellen om een afspraak te maken. Maar dan moet je hier wel op tijd zijn.’

Ik weet: dit is ernst. Ik ken mijn dochter.

Nienke is mijn oudste dochter. Ze is 31 jaar. Ze is een zelfstandige meid. Als ze iets wil, dan krijgt ze het voor elkaar. Ze heeft in de binnenstad van Tilburg een klein huisje gekocht en dat zelf helemaal verbouwd. Ze heeft een goede baan in de ICT en is heel goed in hogere wiskunde. Vanaf 19 augustus gaat ze bij Atos Origin werken, als software-architect. Ze heeft daar al eerder gewerkt en ze zijn blij dat ze terugkomt.

Ze is mooi en slank, en altijd op zoek naar een mooie man.

Liefst met zwart haar.

Ooit was ze verliefd geworden op een blonde jongen. Ze bleef maar vragen: ‘Vind je het wel mooi dat hij blond is?’ Ik vond het

15