Wat schizofrenie met je doet

In de reeks ‘Wat … met je doet’ verschijnen praktische gidsen voor het omgaan met psychische vragen en problemen.

De reeks staat onder eindredactie van Arthur Hegger.

Reeds verschenen: Pieter Dingemanse, Wat burnout met je doet Arthur Hegger, Wat borderline met je doet

Erry Pieters-Korteweg

Wat schizofrenie met je doet

Uitgeverij Boekencentrum, Zoetermeer

Meer informatie over dit boek en over andere uitgaven van Uitgeverij Boekencentrum vindt u op www.boekencentrum.nl.

Ontwerp omslag: Toni Mulder ISBN 90 239 1377 9 NUR 770 Š 2004 Uitgeverij Boekencentrum, Zoetermeer Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieÍn, opnamen of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Inhoud

Woord vooraf DEEL I INTERVIEWS door Rianne Kragt Interview 1 Peter den Boom: ‘Mijn leven is ingrijpend veranderd, het is niet langer vanzelfsprekend dat ik meedoe in de maatschappij.’

Interview 2 Welmoed de Jong: ‘Ik heb vaak het gevoel dat ik er niet echt bij hoor, dat ik alleen maar word gedoogd.’

Interview 3 Hans de Wit: ‘Wanneer mijn moeder ziek is, is het mijn moeder niet; op die momenten kan ze ook geen moeder zijn.’

Interview 4 Henk van Wijk: ‘Ik heb een goede structuur gevonden. Ik ben daar heel strikt en secuur in, zo functioneer ik goed.’

Interview 5 Inge van Velzen: ‘Als je suikerziekte hebt, moet je ook elke dag medicijnen gebruiken; dat hoort gewoon bij je beperking.’

Interview 6 De heer en mevrouw Spaan: ‘Ik ben heel blij dat we vanaf het begin zo open mogelijk zijn geweest. Als je zo’n situatie geheim zou willen houden, kan ik je zeggen dat je dat nooit volhoudt.’

Interview 7 Ds. Tanis: ‘Psychiatrisch zieken net zo behandelen als andere mensen is heel belangrijk.’

DEEL II SCHIZOFRENIE, WAT IS ER AAN DE HAND? 1. Schizofrenie: een beknopte uitleg 1.1 Inleiding

7 11

13 22 29 37 45

55 66 77 79 79

6 1.2 1.3 1.4 1.5

VoorkĂłmen van schizofrenie Herkennen van schizofrenie Behandeling Wat kun je doen?

82 87 104 117

2. Schizofrenie: hoe was het vroeger?

2.1 In de Bijbel 2.2 In de Klassieke Oudheid 2.3 In de Middeleeuwen 2.4 Schizofrenie en bezetenheid; vroeger en nu

122 122 126 133 150

3. Bronvermelding

156

4. Adressen

160

Bijlage – Vindplaats van bijbelteksten

162

Woord vooraf

De belangrijkste stimulans om dit boek te schrijven, vormden mijn contacten met mensen die schizofrenie hebben en de mensen uit hun directe omgeving. Naast kennis over schizofrenie biedt dit boek ook kennis vanuit de schizofrenie in de interviews met patiënten en hun naastbetrokkenen. Naar mijn mening bieden vooral de interviews veel herkenning bij en erkenning voor patiënten, maar ook bij en voor naastbetrokkenen. Bij mijn weten werd er nog niet eerder zoveel ruimte gemaakt voor de mensen zelf en voor hun verhaal. We gaan steeds meer beseffen dat we van patiënten zelf kunnen leren zo goed mogelijk met een ziekte als schizofrenie om te gaan, want daarover bestaan nog veel misverstanden. Mensen met schizofrenie lijden, omdat ze in hun leven veel moeten missen. Maar er zijn gelukkig ook veel mensen die ondanks alle tegenslagen hun leven toch opnieuw inhoud en betekenis weten te geven.

Die mensen bewonder ik misschien wel het meest. Over die mensen en hun familie wil ik in dit boek vooral schrijven.

In mijn overtuiging is het zo dat juist de betekenisverlening in de bespreking van schizofrenie tot nog toe onvoldoende aan de orde is gekomen. Nog niet eerder in de geschiedenis van de mensheid moeten mensen zo worstelen met de zingeving van hun bestaan, en dat geldt natuurlijk nog veel meer voor mensen met een ziekte als schizofrenie. Juist deze betekenisverlening blijkt in onze postmoderne samenleving een groot struikelblok te zijn. Daarbij is godsdienst niet meer vanzelfsprekend in staat om hierin een richting te wijzen. Het is daarom des te opmerkelijker dat de betekenisverlening in dit postmoderne tijdperk nog steeds gebaseerd blijkt te zijn op oude, zo niet eeuwenoude ideeën. In het boek kunt u lezen dat het begrip ‘schizofrenie’ pas honderd jaar geleden is bedacht. Mensen met psychiatrische problemen en het zoeken naar de betekenis hiervan in hun

8 leven en in de samenleving bestaan daarentegen al eeuwenlang. Daarom ook ben ik op zoek gegaan naar de ideeĂŤn over de oorsprong van deze ziekte zoals die nu gehanteerd worden.

Dit vormt dan ook rode draad van het boek. Met deze keus heb ik een bepaald accent gelegd waardoor andere onderwerpen met betrekking tot schizofrenie misschien minder aan de orde komen. Zo zult u weinig informatie vinden over medicijnen en hun effecten, of over regels voor gedwongen opname. Dit boek gaat vooral over wat er na de acute fase van de ziekte komt, over de fase waarbij de ziekte een onderdeel van je leven is geworden en wat dat voor je betekent.

Het boek bestaat uit twee delen. In het eerste deel zijn de interviews opgenomen die Rianne Kragt heeft gehouden met mensen die schizofrenie hebben, met hun familieleden en ook met een pastor. Het zijn stuk voor stuk bijzondere verhalen geworden. Ik ben dan ook blij dat al deze mensen hebben willen meewerken aan dit boek en ik wil hen hiervoor heel hartelijk bedanken. Het duidelijkst zijn volgens mij de verhalen van de mensen zelf, over hun eigen ervaringen. Mensen die zelf of in hun omgeving te maken hebben met schizofrenie kunnen je veel vertellen, waarvan je veel kunt leren. Ook zou ik ds. Tanis willen bedanken voor zijn bijdrage. Voorwaar lastige vragen die Rianne hem stelde. Toch leek het ons belangrijk om een pastor aan het woord te laten over de ervaringen die er binnen het pastoraat zijn met psychiatrische problemen en schizofrenie in het bijzonder. Stimulerend bij het schrijven waren ook de gesprekken die Rianne en ik hadden. Rianne heeft de interviews die ze gehouden heeft op een boeiend geschreven manier verwerkt. Bedankt hiervoor!

Het tweede deel bevat informatie over de ziekte schizofrenie.

Hoofdstuk 1 geeft een beknopte uitleg over de ziekte schizofrenie. In hoofdstuk 2 gaat het over hoe men schizofrenie vroeger zag. In dit hoofdstuk wordt geschetst hoe men in de tijd van de Bijbel dacht over geestesziekten en vooral hoe men er mee omging. Het verhaal over Nebukadnezar krijgt daarbij de meeste aandacht.

Dan komt aan de orde hoe men in de Klassieke Oudheid dacht over de oorzaak van geestesziekten en hoe men ermee

9 omging. Hippocrates was de eerste arts (en priester) die aannam dat ziekten, en dus ook geestesziekten, een biologische achtergrond hebben. Er is ook aandacht voor de demonologische visie op ziekte: ziekte veroorzaakt door ingrijpen van goden en geesten.

Daarna volgt een deel over de Middeleeuwen. Hierin zal ik onder andere stilstaan bij de fenomenen ‘nar’, ‘woudman’ en ‘heks’. In dit hoofdstuk krijgt ook het onderwerp schizofrenie en ‘bezetenheid’ een plaats. Hierover bestaat veel verschil van inzicht. Dat heb ik geprobeerd te beschrijven, zonder de illusie te hebben hierover uitputtend te zijn geweest. In bijlage I is een aantal van de bij dit hoofdstuk behorende vindplaatsen (van woorden die ‘geestesziekte’ betreffen) in de Bijbel opgenomen.

Achterin het boek is een – niet uitputtende – lijst van boeken, tijdschriften en websites met informatie over schizofrenie opgenomen.

Om meerdere redenen heb ik de samenwerking met mijn dochter Hanneke als bijzonder aardig en verrassend ervaren.

Zij was al bezig om haar profielwerkstuk te schrijven over hoe men in de klassieke oudheid en in de Middeleeuwen omging met geestesziekten, toen ik bezig ging met de voorbereidingen voor dit boek. Vooral voor de hoofdstukken over de klassieke oudheid en de Middeleeuwen heb ik ruim kunnen putten uit haar profielwerkstuk. Bedankt!

Rest mij nog een waarschuwing te geven. In dit boek staan veel verhalen en gegevens over schizofrenie. Toch is het stellen van de diagnose ‘schizofrenie’ niet iets wat je op basis van een boek kunt doen. Dit boek is dus ook niet bedoeld als een diagnostisch instrument. Als u zich als lezer herkent in wat er in dit boek staat, wil ik u met klem aanraden om professionele hulp te zoeken.

Dordrecht, maart 2003 Erry Pieters-Korteweg

DEEL I

INTERVIEWS

1 Peter den Boom: ‘Mijn leven is ingrijpend veranderd, het is niet langer vanzelfsprekend dat ik meedoe in de maatschappij.’

DEZE MIDDAG GA IK IN EEN KLEINE STAD OP BEZOEK BIJ PETER DEN BOOM. HIJ IS 35 JAAR EN WAS ONGEVEER TIEN JAAR GELEDEN NOG DRUK BEZIG MET EEN WETENSCHAPPELIJK CARRIÈRE. NA ZIJN ACADEMISCHE STUDIE HEEFT HIJ TWEE JAAR PROMOTIEONDERZOEK GEDAAN. TOEN WERD HIJ ZIEK. HIJ WOONT NU WEER IN DE PLAATS WAAR HIJ IS OPGEGROEID. HIJ DOET VRIJWILLIGERSWERK, KRIJGT STEUN VAN DE THUISZORG BIJ HET DOEN VAN ZIJN HUISHOUDEN EN LEEFT VAN EEN WAO-UITKERING. HIJ HEEFT MOETEN ACCEPTEREN DAT EEN WETENSCHAPPELIJKE CARRIÈRE NIET MEER BEREIKBAAR IS, DAT HIJ NIET ALLES MEER KAN DOEN WAT HIJ DAARVOOR DEED EN DAT ZIJN LEVEN INGRIJPEND IS VERANDERD.

Voordat de diagnose schizofrenie werd gesteld, was ik al een tijdje ziek thuis. Na twee jaar te hebben gewerkt aan een promotieonderzoek kreeg ik een burnout. Dat is ongeveer tien jaar geleden. Wat later kwam ik in contact met een psychiater die zei dat het een zware depressie was. Daar ben ik vervolgens ook voor behandeld. Ik kreeg therapie en medicijnen. Maar daarna heb ik een psychose ontwikkeld, deze werd al vrij snel een schizofrenieachtige psychose genoemd. Deze psychose kwam als een donderslag bij heldere hemel. Niemand wist wat er met mij aan de hand was, ook mijn ouders niet.

Diagnose Na de eerste psychose heeft het nog twee jaar geduurd voordat de diagnose schizofrenie gesteld werd. Ik heb met die diagnose zware strijd geleverd. Het heeft me veel moeite en tijd gekost om dit te accepteren. Pas na de tweede psychose ben ik de ziekte bij de naam gaan noemen. Dit heeft ook te maken met de psychose op zich. Tijdens de psychose was alles wat ik beleefde heel echt.

Wanneer dan de naam schizofrenie valt, betekent dit dat wat ik allemaal als echt beleef, niet echt is! Verder is de prognose heel slecht, andere diagnoses bieden meer kansen. Er kleeft ook een

14

DEEL I – INTERVIEW 1

behoorlijk stigma aan de naam schizofrenie. Door dit alles kon ik het niet zomaar accepteren dat ik schizofrenie zou hebben, ik ben de strijd aangegaan. Ik wilde bewijzen dat het geen schizofrenie was.

Wat ik jammer vond, was dat ik alleen van mijn eerste psychiater nog wat therapie heb gehad, daarna niet meer. Alleen nog medicatie en korte gesprekjes of het allemaal wel liep. Ik vond het jammer dat er niet méér naar de oorzaken gekeken werd. Ik zeg nu dat de oorzaak niet in jeugdervaringen ligt, dat ik met een aanleg geboren ben. Maar in het begin was ik wel meer bezig met bepaalde dingen uit het verleden.

Psychoses Na de eerste psychose kreeg ik direct anti-psychotica. Nadien zijn de medicijnen telkens voorzichtig bijgesteld, er werd gezorgd dat ik stabiel werd. Uiteindelijk had ik alle medicatie volledig afgebouwd. Een aantal jaren later kwam er nog een tweede psychose.

Na deze tweede psychose ben ik nog ongeveer een half jaar randpsychotisch geweest. Uiteindelijk resulteerde dat in een opname van twee en een halve maand in een psychiatrisch ziekenhuis.

Weer een aantal maanden later werd ik opgenomen op een PAAZafdeling, toen kreeg ik Leponex voorgeschreven en verliep het herstel vrij voorspoedig. Sindsdien heb ik geen psychoses meer gehad, alleen af en toe lichte randpsychotische verschijnselen.

Tijdens mijn eerste psychose heb ik geen moment gedacht dat ik psychotisch was. Dat besef is pas later ontstaan, nadat ik medicijnen was gaan gebruiken. Als ik in een psychose zat, dacht ik ook dat het allemaal echt was. Dan was ik niet gevoelig voor mensen die zeiden dat dingen niet echt waren. Een psychose voelde ik niet als ziek zijn.

Voortekenen Als ik terugkijk naar mijn eerste psychose kan ik concluderen dat er voortekenen geweest zijn. Het paste echter helemaal niet in mijn denken dat ik ooit psychotisch zou worden. Een paar maanden voor mijn psychose had ik er wel eens wat over gelezen. Ik raakte plotseling geïnteresseerd in paranormale verschijnselen.

In korte tijd heb ik er toen een aantal boeken over gelezen. Verder

Peter den Boom

15

was ik veel aan het denken – ook ’s nachts – over de dingen die volgens mij mis gingen in de wereld. Ik sliep erg weinig.

Voorafgaand aan mijn tweede psychose had ik al het idee dat het niet goed ging. Het belangrijkste was een bepaald gevoel: alsof ik vlakbij een afgrond stond. Ook had ik in die tijd interesse gekregen in astrologie. Ik kwam bepaalde verplichtingen niet na omdat ik te veel met astrologie bezig was. Onderweg in de trein had ik wat randpsychotische verschijnselen. Ik zat tegenover iemand in de trein en had het idee dat die persoon wat van mij wilde. Ik kreeg het daar erg benauwd van. Ik lag ook overdag in bed en kon minder goed slapen. Ik had overigens ook nog griep.

Ik ben toen weer anti-psychotica gaan gebruiken. Helaas konden die een psychose niet meer voorkomen.

Wanen en hallucinaties In mijn psychose kwam er allerlei informatie tegelijkertijd op mij af. Ik had niet alleen wanen maar ook hallucinaties. De wanen en hallucinaties verweefden zich met elkaar. Hallucinaties voedden de wanen en omgekeerd. Het is een heel intense ervaring, erg moeilijk om te beschrijven. Tijdens de eerste psychose heb ik heel veel wanen gehad. Ik was veel bezig met occulte zaken. Ik had het idee dat er wezens waren die op grote schaal bezig waren met het beïnvloeden van gedachten van mensen. Ik dacht dat in het verleden het mensenras was geschapen door wezens die de mensen als een soort slaven wilden gebruiken. Ook had ik het idee dat in de huidige wereld nog steeds oude machtsstructuren aanwezig waren: overheersing van de mensheid door een kleine groep mensen of wezens. De president van Amerika bijvoorbeeld was volgens mij één van de bad guys.

In mijn beleving hing alles met alles samen. Door fouten gemaakt in het verleden was uiteindelijk de wereld ontstaan zoals wij die nu kennen. Die fouten hadden onder andere betrekking op genetische manipulatie in een ver verleden, slavernij, het opblazen en laten exploderen van complete werelden en planeten, oorlogen in het universum, invloeden van buitenaardse wezens, de zucht naar materiële rijkdom en macht, enzovoort.

In de tweede psychose had ik onder andere het idee dat er wezens waren die wilden dat ik zelfmoord zou plegen. Het belangrijkste wat ik toen voelde was angst. Ook deze psychose ging over macht en onmacht, maar ik had veel minder wanen en hallucinaties. Ik

16

DEEL I – INTERVIEW 1

had vooral last van zogenaamde negatieve symptomen en angst.

Overigens heb ik later boeken gelezen met beweringen die mijn wanen beslist overtreffen.

Angst Waar ik het meeste last van heb gehad is angst. Naarmate de eerste psychose voortduurde, veranderde mijn leven steeds meer in een hel. De angst die ik voelde, was onvoorstelbaar intens.

Als er destijds niet was ingegrepen met medicijnen had ik waarschijnlijk zelfmoord gepleegd.

Ook tijdens de tweede psychose was de angst het akeligst. Tijdens de tweede psychose hoorde ik geen stemmen meer. Ik had in beperkte mate visuele hallucinaties. Ook had ik veel minder last van wanen. Ik kan eigenlijk niet goed aangeven waarom ik toen zo angstig was.

Wat mij het meest pijn heeft gedaan, is het horen van heel akelige stemmen. Ik kan nog steeds niet opschrijven wat die stemmen precies hebben gezegd. De wanen maakten alles nog een stuk erger. Ze versterkten de angst.

Ik heb mijn psychoses heel bewust ervaren. Vooral de eerste psychose voordat ik medicijnen kreeg. Ik heb me jarenlang beter de psychose herinnerd dan wat ik die dag had gedaan of gegeten. Ik kan me nog steeds beslissingen herinneren die ik destijds heb genomen. Als ik nu terugkijk zou ik zeggen dat ik op dat moment geen controle meer had over wat er gebeurde, over de stemmen die ik hoorde, wat ik dacht en wat ik deed. Ik ervaar dat nu als machteloosheid. Ik heb er nog steeds een naar gevoel over.

Tijdens de psychoses voelde ik me vreselijk alleen en onbegrepen. Vooral aan het begin van de eerste psychose probeerde ik mijn ouders en een oom te overtuigen. Ik dacht dat ik De Waarheid kende. Ik was toen heel dwingend. Maar ik was in de beleving van mijn ouders en oom heel ver weg. Tijdens de psychose was ik zo ziek dat ik eigenlijk niet meer kon praten of luisteren. Er was eigenlijk bijna geen communicatie meer mogelijk. Toen heeft mijn moeder geprobeerd te luisteren naar mijn verhaal. Dat gaf op dat moment enige rust. Ook later, toen ik niet meer psychotisch was, heeft ze vaak naar mijn verhaal geluisterd.

Peter den Boom

17

Mijn ouders konden nog wel enige invloed op mij uitoefenen.

Met veel moeite is het hen gelukt om mij medicijnen in te laten nemen. Tijdens de tweede psychose gebruikte ik al medicijnen (helaas de verkeerde). Maar het ging echt niet, uiteindelijk heb ik mij laten opnemen. Mijn ouders hoefden daar in mijn beleving slechts licht op aan te dringen.

Ik heb vaak gedacht dat ik tijdens mijn psychose in aanraking ben gekomen met kwade krachten. Het woord bezetenheid gaat mij te ver. Ik denk nu dat als je psychotisch bent, je geest heel erg open staat. Je bent dan ook heel gevoelig voor negatieve invloeden.

Medicijnen zorgen ervoor dat je geest minder open staat en dat je minder gevoelig bent.

Opgenomen De eerste keer dat ik opgenomen werd, vond ik het vreselijk, ik was heel angstig. Ik vond het heel naar op de gesloten afdeling, het feit dat je niet naar buiten mag, de mensen om je heen die er ook ernstig aan toe zijn. Ik vond het er ook heel onpersoonlijk aan toe gaan. Iedereen werd op dezelfde manier behandeld. De tweede opname was een stuk beter. Ik werd persoonlijker behandeld en er waren oudere verpleegkundigen die beter met me om gingen, zij hadden meer levenservaring. Ondanks deze betere ervaringen, is een opname nooit prettig.

Medicatie Ik gebruik nu nog steeds Leponex, waar ik ook erg goed op slaap.

De nadelen zijn de bijwerkingen. De bijwerkingen van Leponex zijn bij mij speekselvloed en lichte slaperigheid. Een mogelijke bijwerking van Leponex is de verandering van het bloedbeeld.

Dat kan zeer gevaarlijk zijn en daarom moet ik regelmatig mijn bloed laten controleren. Deze bijwerking komt gelukkig maar weinig voor.

Van oude middelen (zoals Haldol) had ik veel meer last. Ik kreeg last van spierkrampen en spierverstijving, waardoor mijn bewegingen heel houterig werden. Tegen die bijwerkingen kreeg ik weer een ander middel, Akineton (een zogenaamd anti-parkinsonmiddel). Door de combinatie van Haldol en Akineton kon ik bijna niet meer lezen. Ik kon mijn ogen niet scherpstellen en had ook moeite met de fijne motorische oogbewegingen die nodig

18

DEEL I – INTERVIEW 1

zijn om een regel te lezen. Ik vond het niet kunnen lezen heel naar. Ik had overigens in het begin ook geen concentratie genoeg meer om te kunnen lezen. Ook had ik last van bewegingsdrang, ik kon niet stil zitten, ik moest rondjes lopen, enzovoort. Deze oude middelen werkten wel goed om uit de psychose te komen, de hallucinaties waren al snel helemaal weg.

Het is heel fijn dat al die middelen er zijn, maar ze hebben wel veel bijwerkingen. Voor mij is het echter noodzakelijk om medicijnen te gebruiken.

Hulpverlening Wat ik gemist heb tijdens de behandeling en wat ik nu soms nog mis, is het vragen naar de beleving. Psychotisch zijn, is onbeschrijflijk, dat is niet goed uit te leggen. Maar het lijkt me heel goed wanneer er meer gevraagd wordt naar hoe het is om stemmen te horen, hoe het is om een psychose te hebben. Niet alleen naar symptomen vragen.

Door het contact met lotgenoten weet ik dat er vaak opvallende overeenkomsten zijn in wat mensen meemaken in een psychose. Er zijn echter ook verschillen. Niet iedere psychose is het hetzelfde, niet ieder mens (met schizofrenie) is hetzelfde.

Maatwerk is belangrijk.

Hulpverleners zouden meer inzicht moeten hebben in wat een psychose doet met een patiënt. En dit zou niet alleen een psychiater moeten doen, maar ook andere hulpverleners. Hulpverleners moeten de consequenties van schizofrenie kennen. Dan weet je hoe je deze mensen beter kunt begeleiden, hoe anders dat is dan mensen begeleiden met bijvoorbeeld een depressie. Verder vind ik respect belangrijk. Het is ook goed als hulpverleners enige levenservaring hebben, zoals het verwerken van verlies of het ervaren van rouw.

Na een psychose kunnen mensen behoorlijk depressief raken, de zogenaamde postpsychotische depressie. Ikzelf had in mijn psychose hele nare dingen meegemaakt en ik wist dat mijn leven nooit meer hetzelfde zou zijn. Ik had veel verloren. Het is fijn als er dan mensen en hulpverleners zijn die een beetje met je mee kunnen leven, die je begrijpen. Voor mij betekende het onder andere het verlies van een wetenschappelijke carrière, ik kan niet meer alles doen wat ik daarvoor deed. Het is een behoorlijk andere situatie geworden.

Peter den Boom

19

Vrienden Mensen waarderen mij om mijn goede kwaliteiten, ik wil zo integer mogelijk zijn. Mensen vinden het prettig dat ik heel rustig kan luisteren. Ik kan mensen laten ontspannen. En, je moet er van houden, maar ik heb een heel apart gevoel voor humor, wat ook gewaardeerd wordt.

Ik waardeer bij andere mensen oorspronkelijkheid, wanneer iemand zichzelf is, niet vastzit in een bepaalde rol. Punctualiteit, op tijd komen op afspraken. Maar ik waardeer in verschillende mensen verschillende dingen. Ik heb verschillende vrienden, waar ik verschillende dingen mee doe.

En ja, het gaat ook wel eens mis. Maar dat hoeft niet perse aan schizofrenie te liggen. Ik ben nooit echt goed geweest in het aangaan van sociale contacten. Ik moet het gewoon plannen, dat ik weer eens contact heb met anderen, dat ik mensen weer eens zie. Dat gaat niet vanzelf. Soms is het moeilijk om mezelf te motiveren om mensen te blijven zien. Door mijn vrijwilligerswerk bij Anoiksis (een vereniging van chronisch psychotische en schizofrene mensen) heb ik ook veel contacten gekregen. Hoe meer ik het doe, hoe gemakkelijker het gaat, maar het blijft wel moeilijk.

Het komt niet zo vaak voor dat er iets mis gaat in relaties met vrienden. Ik kies mijn vrienden heel zorgvuldig. Ik vind het belangrijk dat wanneer er toch iets mis gaat, er dan over gepraat kan worden. Kennissen staan meer op afstand, daardoor zijn er ook niet zo snel misverstanden. Ik heb wel een grote groep kennissen, maar het groepje vrienden is niet zo groot. Ik heb nog een aantal goede vrienden van mijn studie en via Anoiksis heb ik een aantal lotgenoten leren kennen met wie ik goed kan opschieten.

Familie Ik heb met beide ouders heel goed contact. Mijn ouders wonen bij mij in de buurt, voor de rest woont de hele familie, broer, ooms en tantes, verspreid door heel Nederland.

Mijn ouders helpen mij af en toe met dingen, bijvoorbeeld regelzaken. In ruil daarvoor help ik hen weer, onder andere met computerproblemen.

Met mijn broer is het contact goed, met schoonzus is het contact goed genoeg. Met mijn ooms en tantes heb ik minder contact. Zij weten wel dat ik schizofrenie heb, maar vooral de familie van moeders kant vindt het moeilijk om hiermee om te

20

DEEL I – INTERVIEW 1

gaan. Eerst vonden zij het al moeilijk om te vragen hoe het met me was. Zij vonden het moeilijk om gewoon met me om te gaan.

Ik heb het daar wel eens met mijn broer over gehad. Hij zei dat het misschien ook kwam doordat het toen slechter met me ging. Maar ik denk dat wanneer ze meer kennis zouden hebben van schizofrenie, dat ze me dan ook makkelijker zouden kunnen benaderen.

Een oom van mij dacht eerst ook dat schizofrenie iets was met twee persoonlijkheden. Ik vind het belangrijk dat mensen beter weten wat schizofrenie nu eigenlijk is, dat zal de omgang met mij ook makkelijker maken.

Religie Ik ben wel gelovig, maar geen lid van een geloofsgemeenschap.

Van huis uit ben ik gereformeerd, ik ben ook gedoopt. Mijn eigen levensbeschouwing komt ook wel neer op het christelijk geloof.

Uiteindelijk heb ik wel steun aan mijn geloof. Ik heb veel moeite gehad met het geïnstitutionaliseerde geloof. Met dogma’s. Vergeving is voor mij een heel belangrijk thema. Vergeven van anderen en jezelf, hierover heb ik veel nagedacht. Het is een van de meest genezende thema’s.

Mijn eerste psychose had ook een godsdienstig element. Ik dacht dat God heel boos op me was. Nu kijk ik anders tegen God aan, liefdevoller.

Ik heb niet echt de behoefte om er met iemand, bijvoorbeeld een dominee, over te praten. Levensbeschouwing heeft bij mij ook nooit echt een plek gehad in de hulpverlening. Dat heb ik niet gemist, ik vond het wel logisch op deze manier. Er waren wel pastoraal medewerkers met wie je kon praten, maar daar heb ik nooit behoefte aan gehad. Ik denk dat pastoraal medewerkers of geestelijken in het algemeen wel kunnen helpen met thema’s als vergeving en acceptatie.

Wat ik belangrijk vind, is dat ook pastoraal werkers die er zijn voor de geestelijke nood, inzicht hebben in wat er met iemand gebeurt tijdens een psychose. Door de psychoses ben ik wel anders gaan denken over bepaalde geloofszaken. Ik ben toen heel erg geconfronteerd met bepaalde gedachten.

Een veelzeggende spreuk die ik eens gehoord heb, is: ‘Als je tegen God praat heet dat bidden, als God tegen jou praat heet dat schizofrenie.’

Peter den Boom

21

Tot slot Mijn leven is dus echt ingrijpend veranderd. Het is voor mij nu belangrijk om met de agenda te leven, alles te plannen. Ik heb moeite om mijn dag te structureren, ik heb veel last van dagverschuiving. ’s Ochtends kan ik moeilijk uit bed komen, ’s middags begint de energie een beetje te komen en ’s avonds voel ik me redelijk fit. Ook is het niet meer zo vanzelfsprekend dat je meedoet in de maatschappij. Zeker doordat ik niet werk, heb ik minder contacten. Door vrijwilligerswerk bij Anoiksis heb ik wel meer contacten, vooral met lotgenoten. Ook door een hobby of het volgen van cursussen kan iemand werken aan sociale contacten. Ik moet me daar bewust voor inzetten.