Kip Jenn en de spreuk van oma Kip Jenn en de spreuk van oma
“Ik hoop dat iedereen die dit boekje leest of voorleest er inspiratie uithaalt.
En vergeet vooral niet: Carpe Diem...” Groetjes, Jennifer
Stel je bent kerngezond en opeens krijg je te horen dat je een levensbedreigende ziekte hebt?
Hoe ga je hiermee om? Jennifer Konings laat in dit boekje zien hoe zij dat doet.
Jennifer werkt in Creatief Centrum Weert, een activiteitencentrum dat creatieve, arbeidsmatige dagbesteding biedt aan mensen met een verstandelijke beperking. Jennifer schildert sinds mei 2010 in Atelier 88, onderdeel
van Creatief Centrum Weert PSW.
Jennifer is een spontane vrolijke vrouw van 25 met een progressieve hersenziekte (leukodystrofie:
Vanishing White Matter Disease). Door haar ziekte zullen haar beperkingen langzaam toenemen.
Zo heeft ze last van ataxies die ongecontroleerde bewegingen veroorzaken in haar armen en benen.
Hierdoor zit Jennifer in een electrische rolstoel.
Ondanks alles heeft Jennifer altijd goede zin, ze is een aanstekelijke enthousiaste dame die door haar doorzettingsvermogen al veel bereikt heeft.
Behalve dat de ataxies haar belemmeren in het schilderen, geven ze haar werk ook een extra dimensie. De typerende lijnvoering maakt haar werk sprankelend en levendig, net zoals ze zelf is!
Met dit boekje wil Jennifer laten zien dat je ook plezier kunt hebben ondanks een beperking of ziekte.
In samenwerking met de Hersenstichting Nederland zal dit boekje gepromoot/verkocht worden.
De opbrengsten van dit boekje komen ten gunste voor onderzoek specifiek voor de ziekte
Vanishing White Matter Disease. www.hersenstichting.nl
Ergens niet ver hier vandaan woont kip Jenn.
Kip Jenn is een vrolijk en kiplekker kippetje.
Ze heeft massa’s kippenvriendjes en kippenvriendinnetjes en scharrelt er op los.
Ze gaat net als iedereen naar school waar ze rekenen en lezen leert en schrijven en tekenen.
Aardrijkskunde en geschiedenis, biologie en gymnastiek.
Jenn gaat graag naar school en vind het er superleuk.
Maar op een dag gebeurt er iets geks.
Kip Jenn begint te trillen en te shaken, en niet voor één dag...
Nee, voor dagen en weken.
En weken worden maanden.
Kip Jenn wordt er een beetje bang van: wat is er toch aan de hand?
Jenn trilt steeds erger en erger.
Ze kan er gewoon niet meer mee ophouden!
Door al dat geshake voelt ze zich steeds wiebeliger.
Ze kiept bijna om en lopen wordt steeds moeilijker.
Zelfs zo moeilijk dat Jenn voortaan in een rolstoel moet zitten.
Het is tijd om bij de kippendokter aan te kloppen.
De kippendokter luistert naar Jenn’s hart, kijkt in Jenn’s keel, voelt aan
Jenn’s buik en krabt zich eens achter haar oren en zucht:
“Ik weet het niet, hier moet een specialist aan te pas komen.”
Er zit een heel geleerde professor in Amsterdam. In een heel groot ziekenhuis.
En zo vertrekt kip Jenn met de trein naar Amsterdam
De geleerde professor kijkt over haar brilletje, denkt diep na en zegt:
“Dat
gaan we onderzoeken in de scan.”
De scan is heel erg spannend. Gelukkig is mama kip in de buurt.
Jenn moet op een heel smal bedje gaan liggen en wordt in een gek rond apparaat geschoven waar een groot rond gat in zit.
Er is veel gehakketak en lawaai. Van de zuster krijgt ze een koptelefoon op, zo kan ze naar haar lievelingsmuziek luisteren.
Op de scanfoto ziet de professor wat er aan de hand is.
Ze heeft een zeldzame ziekte in haar hoofd waardoor een stofje uit haar hersenen verdwijnt. Daardoor komen er witte vlekken in haar hersenen.
En die witte vlekken zorgen dat ze gaat trillen en dat ze steeds langzamer wordt.
Van de professor krijgt ze pilletjes die moeten zorgen dat het trillen minder wordt.
In haar hoofd gaat nu alles langzamer.
Zo wordt het steeds moeilijker om mee te doen op school.
Dit speciale kippetje moet voortaan naar een speciale school.
Hier wordt ze heel verdrietig van.
Ze moet afscheid nemen van al haar schoolkameraadjes.
Op de nieuwe school zitten allemaal andere dieren met een beperking.
Ze kent er helemaal niemand en dat is best wel eng.
Dit lieve kipje krijgt een mega dipje!
Maar daar komt haar supersonische oma aangefladdert.
“Wat kijk jij sip?” vraagt oma kip.
Kip Jenn vertelt van haar dipje en oma luistert goed.
Oma’s kraaloogjes beginnen te glanzen.
“Een beetje tovenarij, dat is wat jij nodig hebt!”
Ze heft haar wandelstokje en roept: “Carpe Diëm.”
“Hè, zeg Jenn. Carpe Diëm, wat is dat? Een toverspreuk?”
“Carpe Diëm betekent: Pluk de dag! Ook al zit jij in een rolstoel, ook al shake jij en ook al wil jij liever zijn zoals je vroeger was, er zijn nog zoveel leuke dingen die je wèl kunt doen.”
Wat je zelf kunt doen is van iedere dag een feestje maken.
Daar word je blij van, en dat betekent pluk de dag.
Jenn begint te lachen.
“Oh, ik weet massa’s leuke dingen om te doen.”
Maar met wie? Ze denkt aan haar nieuwe vrienden van haar nieuwe school: Myriam en David, Pascal, Robbert en Wim.
Met Myriam gaat ze met de trein naar de Arena naar een concert van haar
lievelingszanger Marco Borsato en die wil ze zo graag in het echt zien.
Samen lachen en meezingen om het hardst.
Ook gaat ze kamperen.
Samen met mama kip in een kipcaravan op de camping.
Op de camping is een campingwinkel waar Jenn iedere dag naartoe gaat.
Iedereen kent haar en ze maakt met iedereen plezier.
“Ik wil leren schilderen,” zegt Jenn.
Ze gaat naar een atelier en maakt daar hele mooie schilderijen.
En ook al zijn ze wat bibberachting; ze zijn prachtig!
En nu wil ze graag eens op reis.
“Oh, ik zou graag eens naar Egypte willen, zucht ze. Met het vliegtuig.”
En ja hoor, met een rolstoel pas je prima in een vliegtuig.
Met vriend Wim doet Jenn skypen.
Je kan met een rolstoel niet zomaar snel ergens naar toe.
Maar samen skypen gaat prima en is erg leuk. Ze hebben vaak de slappe lach.
Het ene idee na het andere borrelt in haar op.
Ze wordt er helemaal blij van.
Dit bedoeld oma dus!
Nog iets heel leuks; samen met school op schoolreisje gaan.
Deze keer gaat Jenn naar de dierentuin.
“Mijn hemel, wat is dat een grote kip!
Of nee, het is een struisvogel!”
En in een rolstoel kun je ook verliefd worden ontdekt Jenn.
De vlinders fladderen in haar buik als ze David ziet.
En David wordt verliefd op Jenn. “Het maakt me niks uit dat jij in de rolstoel zit Jenn. Ik ben helemaal stapel verliefd op jou!”
Het gaat niet iedere dag goed met Jenn.
Soms heeft ze goede dagen en soms hele slechte en voelt ze zich helemaal niet kiplekker.
Maar als ze een slechte dag heeft dan gebruikt ze de wijze toverspreuk van haar oma.
En dan komt er altijd iets leuks op haar pad.
Al is het maar iets kleins als een lekker italiaans ijsje of een appje van vrienden.
Einde
Kip Jenn en de spreuk van oma
Kip Jenn is een uitgave van Weert Media Groep. Eerste druk.
Dit boekje is op het dagcentrum van PSW gemaakt onder begeleiding van Birgit Vossen.
Kunstenaar: Jennifer Konings
Teksten: Birgit Vossen en Jennifer Konings
Foto’s: Edwin Laeijendecker
Verschijining: Voorjaar 2017
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen of verspreid worden zonder schriftelijke goedkeuring van de uitgever. c
Uitgever:
Dit boekje is mede mogelijk gemaakt door de opbrengst van de veiling tijdens
het KIWANIS SPORTGALA WEERT in Beweging 2017. Met dank aan: Kiwanis Weert
lifeStyle Vitae Weert | Life Style Health & Prevention
LVO Kwadrant Weert | Moonen Packaging Weert | Euromax Coated Products
Sharon Bish Makelaardij | De Soos | De heer. T. de Leeuw
Hyde Financial Services | Weert Media Groep
“Jennifer en ik kennen elkaar al heel lang. Zolang dat ik vergeten was hoe lang precies. Ik moest opzoeken in welk jaar we elkaar voor het eerst hadden gezien. Het was in 1999. Toen had Jennifer al een paar jaar problemen en niemand wist hoe het kwam. In 1999 heb ik bij Jennifer een hersenscan gemaakt en gezien dat zij “vanishing white matter” heeft. Dat is een ziekte waarbij de witte stof van de hersenen langzaam verdwijnt. Een nare hersenziekte. Alle hersenziekten zijn naar, maar deze wel in het bijzonder, omdat het steeds erger wordt. Gelukkig gaat het bij Jennifer langzaam. En gelukkig gaat het schilderen prima. In Amsterdam zijn we gespecialiseerd in vanishing white matter. Het is een ziekte die vooral bij kinderen voorkomt. We hebben uitgezocht wat de oorzaak is en sindsdien zijn wij op zoek naar behandeling. Vanishing white matter is een hele ingewikkelde hersenziekte. Het vinden van behandeling is daarom moeilijk en kost veel geld. Maar wij doen het Jennifer en voor patiënten zoals zij. Als Jennifer en andere patiënten zelf zo moedig zijn, hoe zouden wij dan aan opgeven kunnen denken?
Wat Jennifer in dit boekje beschrijft, toont een positieve instelling ondanks een nare hersenziekte. Carpe diem: pluk de dag, geniet van de dag. Nog langer geleden, in 1987, heb ik besloten dat ik aan wittestofziekten wilde werken, juist omdat ik deze levenshouding bij veel kinderen met wittestofziekten zag en ik daar zo van onder de indruk was. Voor deze kinderen wilde en wil ik werken.
Voor deze kinderen van nu en in de toekomst.”
Marjo van der Knaap Kinderneuroloog Amsterdam, 2017
