Leberfleck 2015

Leberfleck MAGA ZIN DES VEREINS LEBERKR ANKES KIND E.V.

Heft 10, Mai 2015 | www.leberkrankes-kind.de

Neues aus den Kliniken DAS NEUE KINDER-UKE STELLT SICH VOR WACHWECHSEL IN KIEL

Erfahrungsbericht: Transplantation nach seltener Grunderkrankung

LEBERFLECK HEFT 10, MAI 2015 — 1

INHALT INHALT

Inhalt Aktuelles aus den Kliniken 4 „Wachwechsel“ im „echten Norden“ 6 Das neue Kinder-UKE in Hamburg 9 Übersicht der in 2014 durchgeführten Lebertransplantationen bei Kindern 10 Neue Direktorin der Kinderklinik am UKE in Hamburg 12 Psychologische Betreuung für die Kinderlebertransplantation im UKE 13 Patienten- und Elterntag im UKE fand im September 2014 statt

Rund um den Verein 15 Eintritte 2014 16 Brandl-Spende für Leberkrankes Kind e.V. 17 Projekt „Pieksekiste“ 17 Finanzielle Unterstützung der Kinder-Lebertransplantationszentren verdoppelt

Berichte 18 Eine Nacht im Klinikum Essen als Transplantationskoordinator 21 Internationaler Pädiatrischer Transplantationskongress 2015 in San Francisco/USA 22 Erwachsen werden mit ModuS: Fit für den Wechsel 24 Erfahrungsbericht Anja Lehmann 28 „Zurück ins ganz normale Leben“ 31 KiO lädt ein!

31 Impressum

2 — WWW.LEBERKRANKES-KIND.DE

EDITORIAL

Liebe Mitglieder, liebe Leserinnen und Leser, Sie halten den aktuellen Leberfleck in einer neuen Aufmachung in den Händen.

Das ist nicht die einzige Veränderung in diesem Jahr.

Wie bereits bei der letzten Mitgliederversammlung angekündigt, wird es bei der diesjährigen Vorstandswahl drei Neubesetzungen geben. Nadja Fuhrmann, Roland Völkner und ich scheiden aus dem Vorstand Irene Petersen - 1. Vorsitzende aus. Wir haben uns daher bereits im Vorwege darum bemüht, einen Nachfolger für den Leberfleck zu finden, und uns sehr gefreut, als sich Thomas Morsch dazu bereit erklärt hat. Er bringt nämlich sehr gute Voraussetzungen für diese Aufgabe mit, da er in seinem inzwischen abgeschlossenen Fotografiestudium die Kölner Studierendenzeitung herausgegeben hat. Den meisten von Ihnen dürfte er von der Mitgliederversammlung 2014 und aus seinem Erfahrungsbericht in der letzten Leberfleck-Ausgabe bekannt sein.

Der Vorstand hat gemeinsam mit ihm entschieden, dass er für die Ausgabe 2015 „ins kalte Wasser springt“ und sie schon vor meinem Ausscheiden komplett selbst erstellt. So konnte ich ihm für alle Fragen zur Verfügung stehen und habe vor allem noch das Anschreiben der Zentren übernommen mit der Bitte, uns Artikel zu schicken. Die Tatsache, dass alle Mitarbeiter in den Transplantationszentren wenig Zeit für Extraaufgaben haben, macht es eigentlich notwendig, beständig nachzufragen, um wirklich genügend Material zu erhalten. Das war in diesem Jahr leider – ebenfalls aus zeitlichen Gründen – nicht möglich, außer im UKE, da ich dort vor Ort bin. So hat diese Ausgabe nicht nur weniger Seiten als bisher, sondern das UKE ist auch stärker vertreten als die anderen Zentren. Aber das wird sich in den nächsten Jahren sicher wieder ändern.

In dieser Ausgabe gibt es aus dem UKE einen Bericht zum geplanten Bau des neuen Kinder-UKE, die neue Direktorin der Kinderklinik, Frau Prof. Ania Muntau, stellt sich vor,

ebenso stelle ich mich mit meiner neuen Aufgabe vor. Ich berichte über meine Eindrücke von dem internationalen pädiatrischen Transplantationskongress in San Francisco im März und außerdem gibt es einen Bericht über den UKE-Patiententag vom vergangenen September.

Achim Konietzko beschreibt uns eine Nacht als Transplantationskoordinator im Uniklinikum Essen. KiO-Pressesprecher und Journalist Oliver Kauer-Berk hat eine KiO-Familienfreizeit besucht und schildert seine Beobachtungen. Aus Kiel berichtet Meike Franke von der ersten Transitionsschulung, die in Zusammenarbeit mit „ModuS“ durchgeführt wurde. Außerdem stellt sich Dr. Schulz-Jürgensen als Nachfolger von Frau Dr. Kohl vor.

Anja Lehmann-Grüner schildert uns ihre Erlebnisse als Mutter von Raphael, der mit zehn Monaten in Tübingen nottransplantiert wurde. Sie hat über ihre Erfahrungen auch ein Buch geschrieben: „Sternenfahrt – Die wahre Geschichte eines Jungen zwischen Leben und Tod voller Höhen, Tiefen und Wunder“.

Was es noch alles gibt? Lassen Sie sich überraschen. Ich bin selbst sehr gespannt auf den neuen Leberfleck, da ich ihn ebenso wenig wie Sie im Vorwege gesehen habe. An dieser Stelle möchte ich mich sehr herzlich bei Thomas für sein großes Engagement bedanken, das einen Fortbestand unserer Vereinszeitung möglich gemacht hat - und ebenso bei seinen Kommilitoninnen, die ihm beim Layout geholfen haben.

Erfreulich ist auch, dass wir dieses Jahr viele neue Mitglieder und viele Spenden bekommen haben, auch sehr hohe Summen für klinikbezogene Verwendung. Vielen Dank an alle großen und kleinen Spender!

Der Vorstand unseres Vereins wünscht Ihnen viel Spaß beim Lesen und ein schönes und vor allem gesundes Jahr 2015.

Ihre Irene Petersen

LEBERFLECK HEFT 10, MAI 2015 — 3

AK TUELLES AUS DEN KLINIKEN

„Wachwechsel“ im „echten Norden“

4 — WWW.LEBERKRANKES-KIND.DE

Dr. Sebastian Schulz-Jürgensen

D

as KinderlebertransplantationsproJahren geplante Bau eines neuen Gesamtgramm in Kiel wurde 2007 mit dem klinikums in Kiel wird dabei die schon jetzt Wechsel von Herrn Prof. Burdelski und sehr enge Zusammenarbeit zwischen den Herrn Prof. Bröring von Hamburg in die Abteilungen sicher weiter vereinfachen.

Stadt an der Ostsee begonnen. Die beiden Kiel-Pioniere sind inzwischen weitergezoAls Konstante bleibt Meike Franke als gen bzw. in (Un-)Ruhestand gegangen, das langjährige, immer erreichbare BrückenTeam machte unter chirurgischer Leitung schwester erhalten. Neben der weiteren von Prof. Thomas Becker (vorher HannoArbeitsteilung und dem Austausch mit Frau ver) und pädiatrischer Leitung von Frau Dr. Kohl konnte mit Frau Dr. von Wantoch Dr. Martina Kohl weiter. Bis jetzt sind hier eine neue Kollegin für das Team gewonnen 93 Kinder und Jugendliche transplantiert werden, bevor wir im kommenden Sommer worden und wir konnten viele auf ihrem mit der aus Elternzeit rückkehrenden Frau vorherigen und anschließenden Weg beEllrichmann wieder komplett sind. Da sogleiten. Ein besonderer Schwerpunkt beider mit die Mannschaft im Wesentlichen durchChirurgen ist die Leberlebendspende, was getauscht hat, fühlt es sich mehr wie ein auch für Patienten aus dem Ausland ein „Wachwechsel“ denn wie ein „Neuanfang“ wichtiger Aspekt ist. an. Besonders wichtig bleiben uns allen dabei die enge Zusammenarbeit im Team Nun stand der nächste „Wachwechsel“ an: und das persönliche Kümmern um die Frau Dr. Kohl hat ihren Schwerpunkt Kinder und Eltern. Wenn unser „schönstes zurück nach Lübeck verlegt und betreut Bundesland der Welt“ (RSH) dann noch jetzt sowohl in Kiel als auch in Lübeck leseinen Beitrag zu einem Urlaubsgefühl an bertransplantierte Patienten weiter. Damit der Ostsee liefert, hoffen wir, dass auch das wurde ich gefragt, die Federführung in Kiel zum Gesundwerden und –bleiben unserer zu übernehmen, habe dieses angenommen Patienten beiträgt. und freue mich auf diese Herausforderung. Angefangen im Bereich der KinderTelefonische Erreichbarkeit lebertransplantation habe ich 2007 beim Pforte: 0431/597-1622 Wechsel von Herrn Prof. Burdelski nach Sekretariat Prof. Schrappe: 0431/597-1621 Kiel und konnte so viel von ihm lernen und Meike Franke: 0431 5971835 oder den bisherigen Aufbau begleiten. Der in 2 0179/6621138

Steckbrief Verheiratet, 2 Kinder Kindheit in Hamburg, Sao Paulo, Paris und Hamburg Medizinstudium in Hamburg 1993–2000 Arbeitsbeginn als Arzt in Kiel 2000 Mitarbeit in der Entwicklungshilfe in Nepal 2003 Kinderarzt 2006, Kinderhepatologe/-gastroenterologe 2012 Zwischenzeitliche Mitarbeit in der MHH 2013 Forschungsinteressen: Immunsuppression und Immunmonitoring nach Lebertransplantation, Nächtliches Einnässen bei Kindern Hobbies: Segeln, Musik, Kochen LEBERFLECK HEFT 10, MAI 2015 — 5

AK TUELLES AUS DEN KLINIKEN

Das neue Kinder-UKE in Hamburg DER STARTSCHUSS FÜR DEN BAU DER NEUEN KINDERKLINIK IST ERFOLGT. IN DIESEM FRÜHJAHR IST GRUNDSTEINLEGUNG.

6 — WWW.LEBERKRANKES-KIND.DE

So soll das neue Kinder-UKE einmal aussehen: Ein moderner Bau mit einer großen Hainbuche im Innenhof. (Foto: UKE)

Kleine und große UKEler zusammen mit Wissenschaftssenatorin Dr. Dorothee Stapelfeldt (5.v.r.) beim Baustart (Foto: UKE)

UKE news

I

m April des letzten Jahres hat die Hamburger Bürgerschaft endlich grünes Licht gegeben und dem lange geplanten Bau einer neuen Universitären Kinderklinik auf dem Gelände des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) zugestimmt.

Die Baukosten für das neue „Kinder-UKE“ belaufen sich auf 69,5 Millionen Euro, von denen die Freie und Hansestadt Hamburg knapp ein Drittel trägt. Die weiteren Kosten sollen zum Teil über Spenden finanziert werden. Christian Gerloff, Stellvertretender Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzender des UKE, sieht dem Bau voller Freude entgegen: „Es war eine große Herausforderung, alle Voraussetzungen für den Bau der neuen Kinderklinik zu schaffen.“ Inzwischen ist das gelungen. Das Gelände ist geräumt, die Baugrube ausgehoben und in diesem Frühjahr soll der Grundstein gelegt werden. Wenn alles nach Plan läuft, werden im Herbst 2017 die ersten kleinen Patienten einziehen.

Es soll eine der modernsten Kinderkliniken Europas werden, die vor allem eine Maximalversorgung von jungen Menschen

mit komplexen und seltenen Erkrankungen sicherstellen soll, nicht nur in Hamburg, sondern auch darüber hinaus. Gerade im Bereich der Lebertransplantation kommen viele Patienten von weit her, zum Teil auch aus dem Ausland. in der neuen dreistöckigen Kinderklinik, die um eine große Hainbuche herumgebaut wird, können 138 Kinder und Jugendliche gleichzeitig stationär aufgenommen werden, hinzukommen 14 teilstationäre Behandlungsplätze. Liebevoll gestaltete Räume sollen die Heilung der Patienten fördern.

Zugleich soll auch die Situation der Familienangehörigen deutlich verbessert werden.

Schwer kranke Kinder müssen häufig über einen langen Zeitraum in der Klinik bleiben. Übernachtungsmöglichkeiten für die Eltern in jedem Patientenzimmer, Aufenthaltsräume, Spielzimmer und WLAN als Standardausstattung in den Zimmern soll nicht nur den Kindern, sondern auch den Eltern den Aufenthalt erleichtern.

Zurzeit sind die verschiedenen Bereiche der Kinderklinik auf mehrere Gebäude

verteilt. In Zukunft soll alles unter einem Dach vereint werden und Interdisziplinarität nicht nur formuliertes Ziel sein, sondern tatsächlich verwirklicht werden: Auf über 10.000 Quadratmeter können die Fachdisziplinen in der neuen Kinderklinik viel besser zusammenarbeiten. Auch für die Patienten und ihre Eltern wird sich durch kurze Wege einiges vereinfachen. Die Zentrale Kindernotaufnahme im Erdgeschoss bekommt eine eigene Zufahrt; Nachbar der Notaufnahme wird die Radiologie. Die Physiotherapie, die Onkologische Ambulanz, die Tagesklinik, die Dialyse, die Cafeteria und der Kinderklinik-Hörsaal sind ebenfalls im Erdgeschoss untergebracht. Operiert wird im ersten Geschoss in drei Operationssälen. Einer davon wird ein Hybrid-OP sein. Mit seiner medizinischen Bildgebung in Form von Computer-und Magnetresonanztomografen werden dort minimal-invasive Eingriffe ermöglicht, die für die Patienten in aller Regel weniger belastend sind. Größere Operationswunden können im Hybrid-OP vermieden werden, die Heilung erfolgt schneller. Die Intensivstation auf der ersten Etage grenzt an die spezielle KMT-Einheit, die für knochenLEBERFLECK HEFT 10, MAI 2015 — 7

AK TUELLES AUS DEN KLINIKEN

Die Kinderklinik in Zahlen 152 Betten inklusive 14 Betten Tagesklinik 20 Intensivbetten für die Kinderintensivstation Die Freude über den Baustart sieht man allen Beteiligten an (von links: Prof. Dr. Gerloff, Dr. Stapelfeldt, Prof. Dr. Muntau) (Foto: UKE)

marktransplantierte junge Krebspatienten vorgesehen ist. Die zweite Etage teilen sich die Kardiologie, die Kinderchirurgie, die Nephrologie, die Hepatologie und die Neurologie. Ganz oben im dritten Stockwerk bekommen Babys und Kleinkinder einen altersgerechten Behandlungsbereich.

Für die neue ärztliche Leiterin der Kinderklinik, Frau Prof. Muntau (siehe Vorstellung auf Seite 10), geht eine Vision in Erfüllung: „Gemeinsam schaffen wir hier eine ganz besondere Kinderklinik – ein ambitioniertes Projekt, das in Hamburg und der Region als Leuchtturm der Kinderund Jugendmedizin herausragen wird“, sagt sie. „Spitzenmedizin wird hier gepaart mit Geborgenheit in einem ansprechenden Umfeld. Diese Kombination hilft, Kinder wieder gesund zu machen.“ Wie sehr ihr die neue Kinderklinik am Herzen liegt, wurde in der Informationsveranstaltung für Selbsthilfeorganisationen, Stiftungen 8 — WWW.LEBERKRANKES-KIND.DE

6 KMT-Betten für Patienten nach einer Knochenmarktransplantation

und Förderer des UKE im letzten Oktober deutlich. Dort informierte sie zusammen mit Kollegen aus dem Vorstand und der Fördererbetreuung des UKE ausführlich über die Planung des neuen „Kinder-UKE“.

Von den Teilnehmern, die vorwiegend aus verschiedenen Elternorganisationen kamen, wurde es sehr positiv aufgenommen, dass auch der psychosoziale Bereich ausreichend Platz finden wird.

3 Operationssäle darunter ein Hybrid-OP

Gerade die kleinen Patienten des Hamburger Transplantationszentrums und ihre Familien werden sich bestimmt auf die neue Kinderklinik mit den verbesserten Versorgungsmöglichkeiten in einer kindgerechten Umgebung freuen. Da sie im Laufe ihres Lebens ja recht häufig zu uns kommen, soll mit dem Neubau erreicht werden, dass sie es neben der bestmöglichen medizinischen Behandlung auch so „schön“ wie möglich haben.

20 Millionen Euro Spenden sind notwendig

2 Tageskliniken darunter die einzige onkologische Tagesklinik der Metropolregion Hamburg 69,5 Millionen Euro kostet die neue Kinderklinik

13 400 m³ Beton und 1500 t Stahl werden verbaut 150 000 m Starkstromkabel werden verlegt 24 m Kronendurchmesser hat die große Hainbuche

Übersicht der in 2014 durchgeführten Lebertransplantationen bei Kindern Altersverteilung in Jahren

Zentrum

Gesamt Kinder-LTx

Lebendspenden

Splittechnik

0–2 Jahre

3 – 6 Jahre

7 – 12 Jahre

>12 Jahre

Berlin

13

4

3

7

0

1

5

Essen

18

6

3

10

3

0

5

Hamburg

19

1

14

11

3

0

5

Hannover

30

7

17

13

6

7

4

Heidelberg

keine Angaben

Kiel

5

Keine Angabe

Keine Angabe

3

2

0

0

Regensburg

30

15

9

19

3

6

2

Tübingen

14

3

2

4

1

4

5

Bonn

3

0

3

1

2

0

0

Vertreter und Ansprechpartner der Pädiatrischen Lebertransplantationszentren in Deutschland Leitender Pädiator Vertreter

Leitender Chirurg Vertreter

Ansprechpartner für Eltern

Wie am besten erreichbar?

Berlin

Dr Luck Dr. Henning

Prof. Johann Pratschke Prof. Dr. Puhl

Dr. Luck: Email bei Fragen:

030-450666171 werner.luck@charite.de

Essen

Fr. Dr. Kathemann Fr. PD Dr. Lainke

Prof. Dr. Paul PD Dr. Treckmann

Fr. Goll: Email bei Fragen:

0201-7233350 melanie.goll@uk-essen.de simone.kathemann@uk-essen.de

Hamburg

Fr. PD. Dr. Grabhorn Prof. Dr. Ania Muntau

Prof. Dr. Nashan PD Dr. Fischer

Sekretariat: Email bei Fragen:

040/741054629 kinder.ltx@hamburg.de, e.grabhorn@uke.de

Hannover

Prof. Dr. Baumann Fr. Dr. Pfister

PD Dr. Lehner Dr. Richter

Sekretariat: Gastrodienst: Email bei Fragen:

0511-5323233 0511-5323220 kinderhepatogastro@mh-hannover.de

Heidelberg

Prof. Dr. Schmitt Dr. Wenning

Prof. Dr. Büchler Prof. Dr. Schemmer/ Prof. Dr. J. Werner

Prof. Dr. Schmitt: Prof. Dr. Schemmer: Email bei Fragen:

06221-56-36688 06221-56-39485/36467 barbara.korn@med.uni-heidelberg.de

Kiel

Prof. Dr. Becker Fr. Dr. Kohl PD Dr. Dr. Schulz-Jürgensen/ PD Dr. Braun Fr. Dr. Ellrichmann

Fr. Dr. Kohl, M. Franke: Email bei Fragen:

0431-5971691 martina.kohl@uksh.de

Regensburg

Prof. Dr. Melter Fr. Dr. Knoppke

Prof. Dr. Schlitt PD. Dr. Loss

Fr. Dr. Knoppke: Email bei Fragen:

0941-9442001 birgit.knoppke@ukr.de

Tübingen

PD Dr. Sturm Dr. Busch

Prof. Dr. Nadalin Prof. Dr. Königsrainer

PD Dr. Sturm: PD Prof. Dr. Nadalin:

ekkehard.sturm@med.uni-tuebingen.de silvio.nadalin@med.uni-tuebingen.de

Bonn

Prof. Dr. Rainer Ganschow OA Dr. Martin Jankofsky

Priv.-Doz. Dr. Dr. Jörg Pollok Prof. Dr. Rainer Ganschow 0228/287-33213 Fr. Dr. Bettina Buchholtz Email bei Fragen: Rainer.Ganschow@ukb.uni-bonn.de

Zentrum

LEBERFLECK HEFT 10, MAI 2015 — 9

AK TUELLES AUS DEN KLINIKEN

Neue Direktorin der Kinderklinik am UKE in Hamburg Prof. Dr. Ania C. Muntau

L

iebe Leser des Leberflecks, heute möchte ich mich Ihnen gerne vorstellen. Mein Name ist Ania Carolina Muntau, ich bin Kinderärztin und habe am 1. September 2014 die Leitung der Universitätskinderklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf übernommen.

Ich bin in der Schweiz geboren und in Italien aufgewachsen, wo ich die Europäische Schule in Varese besucht und abgeschlossen habe. 1984 führte mich mein Weg nach einem neun Monate langen Praktikum in der chirurgischen Abteilung eines italienischen Dorfkrankenhauses zum Medizinstudium nach München. Im Dr. von Haunerschen Kinderspital begann ich 1990 mit meiner Facharztausbildung und mit der Spezialisierung auf angeborene Stoffwechselerkrankungen. 24 Jahre war ich mit kurzen Unterbrechungen für Forschungsaufenthalte dort tätig. Zuletzt leitete ich die Abteilung für angeborene Stoffwechselerkrankungen und hatte eine Professur für Molekulare Pädiatrie inne. Nach Jahren der intensiven klinischen Arbeit und Ausbildung habe ich mich Ende der 1990er Jahre zunehmend 10 — WWW.LEBERKRANKES-KIND.DE

gegen ein solch invasives Verfahren entscheiden mussten. Das wiederum bedeutete, dass Patienten, die z. B. an einem angeborenen Harnstoffzyklusdefekt litten, eine extrem strenge Diät einhalten mussten. Häufig wurden sie ausschließlich über eine Sonde ernährt. Sie mussten eine Vielzahl an Medikamenten einnehmen und meist viele Monate jährlich in der Klinik betreut werden. In den letzten zehn Jahren wurden die Fortschritte auf dem Viele angeborene StoffwechGebiet der Kinderleberselerkrankungen betreffen Prof. Dr. Ania C. Muntau. transplantation sowohl die Leber. Die Idee, Patienten, die an einer solchen Erkrankung leiden, auf chirurgischem als auch auf dem Gebiet der Immunsuppression so spürbar, dass eine Lebertransplantation anzubieten, um wir uns zunehmend für die Durchfühdie Konsequenzen des Gendefektes zu eliminieren, lag nahe. Vor zwanzig Jahren war rung einer Lebertransplantation, auch bei noch sehr jungen Säuglingen, enteine Lebertransplantation im Kindesalter schlossen. Für viele Indikationen gilt die jedoch mit erheblichen Risiken verbunfrühzeitige Lebertransplantation heute als den, sodass wir uns in den meisten Fällen Therapiemaßnahme der Wahl. Die Folgen gemeinsam mit den Eltern der Patienten der Forschung zugewendet. Gemeinsam mit meinem Ehemann, Dr. Soeren Gersting, und unseren Mitarbeitern, habe ich intensiv an den molekularen Mechanismen der Krankheitsentstehung und an der Entwicklung neuer Therapieoptionen für Kinder mit seltenen genetischen Erkrankungen geforscht. Auf diese Weise entstand zum Beispiel ein neues Medikament für Patienten mit Phenylketonurie, einer seltenen Stoffwechselerkrankung.

Das Kinder-UKE, geplante Fertigstellung August 2017.

Quelle: UKE

sind für die Kinder und ihre Familien eine erheblich bessere Lebensqualität und die Verhinderung von neurologischen Langzeitkomplikationen, z. B. bei der Ahornsirupkrankheit. Ich habe die zunehmende Standardisierung und bessere Verfügbarkeit dieser Behandlungsmethode als großes Geschenk für meine Patienten erlebt. Da wir zu meiner Zeit in München keine Lebertransplantationen bei Kindern durchführen lassen konnten, war ich stets auf die Zusammenarbeit mit externen Kliniken angewiesen. Auf Grund der Spezialisierung der Universitätskinderklinik Hamburg-Eppendorf sowohl auf die Transplantation kleiner Säuglinge als auch auf die Transplantation von Kindern mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen habe ich meine Patienten stets am UKE in Hamburg transplantieren lassen und dies mit ausgezeichnetem Erfolg. Ein schönes Beispiel hierfür ist Adam. Er kam im August kurz vor meinem Dienstantritt aus München ans UKE und wurde bei Vorliegen einer schweren Stoffwechselerkrankung erfolgreich lebertransplantiert. Er kann nun ein nahezu normales Leben führen und hat

eine realistische Chance auf eine altersentsprechende neurologische Entwicklung.

Der Transplantationsschwerpunkt am UKE hat meine Entscheidung, die Leitung der Kinderklinik in Hamburg zu übernehmen, positiv beeinflusst.

Ich halte die pädiatrische Transplantationsmedizin für so vielversprechend und Adam kurz vor der Entlassung nach erfolgreicher Lebertransplantation. Quelle: UKE wichtig, dass es mir ein Bedürfnis war, diese Disziplin auf dem Campus eröffnen. Hier sollen auf höchstem Niveau in der eigenen Klinik Patienten mit schweren, chronischen, häufig vorzuhalten. Das Kinderleberteam um seltenen Erkrankungen HochleistungsmeFrau PD Dr. Enke Grabhorn und Herrn dizin in modernstem Ambiente angeboten PD Dr. Florian Brinkert leistet hervorrabekommen. Gleichzeitig träumen wir davon, gende Arbeit und inzwischen behandeln unsere Patienten und ihre Familien an wir Patienten aus ganz Deutschland und einem Ort der Geborgenheit und des WohlEuropa. fühlens zu betreuen und zu begleiten und dabei auch die psychosoziale Unterstützung Meine Vision ist, die gesamte Kindermediverstärkt mit anzubieten. An der Umsetzung zin am UKE unter einem Dach zu vereinen. dieses Traumes arbeiten wir jeden Tag - alle 2017 ist es soweit, wir werden unsere neue gemeinsam.

Universitätskinderklinik, das Kinder-UKE, LEBERFLECK HEFT 10, MAI 2015 — 11

AK TUELLES AUS DEN KLINIKEN

Psychologische Betreuung für die Kinderlebertransplantation im UKE Irene Petersen

L

iebe Kinder und Jugendliche, liebe Eltern, die meisten von Ihnen werden mich vermutlich bereits aus dem Lebefleck oder der Vorstandsarbeit im Verein leberkrankes Kind e.V. kennen. Aus gegebenem Anlass möchte ich mich Ihnen heute aber kurz in meiner Eigenschaft als Psychologin vorstellen. Am 1. Dezember war es nämlich endlich soweit. Seit fünf Jahren hatte ich mich darum bemüht, dass die lebertransplantierten Kinder und Jugendlichen und ihre Familien endlich über eine UKE-Budgetstelle psychologisch betreut werden.

Seit 2006 gab es zwar im Rahmen des über Drittmittel finanzierten Projektes Lebe! neben der wissenschaftlichen Arbeit auch eine psychologische Versorgung, allerdings nur nach der Lebertransplantation. Außerdem waren die Gelder bereits seit Ende 2011 ausgelaufen. Dank des Einsatzes unserer neuen Klinikchefin, Frau Prof. Dr. Muntau, hat es nun tatsächlich geklappt. Es wurde eine volle Psychologenstelle für nieren- und lebertransplantierte Kinder eingerichtet. Seit 1.

Dezember 2014 bin ich nun für den Bereich Kinderlebertransplantation zuständig.

Als Diplom-Psychologin arbeite ich bereits seit gut fünf Jahren im UKE in der Arbeitsgruppe Transplantationspsychologie. Der bisherige Schwerpunkt meiner Tätigkeit lag vor allem in der Betreuung von erwachsenen Patienten vor und nach einer Herz- oder Lungentransplantation. Seit Beginn habe ich zusätzlich im Projekt Lebe!® mitgearbeitet und in dem Rahmen viele Gespräche und Interviews mit lebertransplantierten Kindern und ihren Eltern geführt. Dabei war meine Erfahrung als Mutter einer leber12 — WWW.LEBERKRANKES-KIND.DE

transplantierten Tochter natürlich sehr von Vorteil.

Während meiner Tätigkeit in der Arbeitsgruppe Transplantationspsychologie habe ich auch psychologische Evaluationsgespräche mit Lebendspendern geführt und die Stellungnahmen für die Ethikkommission geschrieIrene Petersen zusammen mit der kleinen Luise, ben. Die letzten die als Baby im UKE transplantiert wurde zwei Jahre war ich außerdem als Psychologin auf der Kinderin- in Deutschland noch nicht besonders gut tensivstation tätig. Dort habe ich neben allen vorbereitet wird. Allerdings gibt es inzwischen in den meisten Zentren Bemühungen, anderen schwerkranken Kindern auch die die Situation zu verbessern. gerade lebertransplantierten Kinder sowie Seit mehreren Jahren bin ich darüber hinaus ihre Eltern psychologisch betreut. auch in verschiedenen Fachgesellschaften, In den ersten Monaten meines neuen Kommissionen und Arbeitsgruppen tätig, Tätigkeitsbereiches wird es zunächst meine in denen ich bereits die KinderlebertransAufgabe sein, ein psychologisches Betreuungskonzept zu entwickeln und umzusetzen. plantation aus psychologischer Sicht vertrete.

Das werde ich auch in Zukunft fortführen.

Auch im wissenschaftlichen Bereich möchte Ich freue mich sehr, dass im UKE nun eine ich mich weiter engagieren. Ende März habe ich beim Internationalen pädiatrischen wichtige Versorgungslücke geschlossen wurde. Da ich die vielen Herausforderungen, Transplantationskongress in San Francisco Ängste und Sorgen nach der Lebertransplanzum Beispiel Ergebnisse aus dem Projekt Lebe!® vorgestellt. In Zukunft werde ich auch tation des eigenen Kindes gut kenne, ist es mir ein Herzensanliegen, für die betroffenen gern über Ergebnisse unserer Arbeit hier im Familien im UKE neben der medizinischen Leberfleck berichten. Besonders liegt mir Versorgung eine zusätzliche psychologische das Thema Transition am Herzen, da der Übergang in die Erwachsenenmedizin bisher Unterstützung anbieten zu können.

Patienten- und Elterntag im UKE fand im September 2014 statt

PD Dr. Enke Grabhorn, Irene Petersen

A

m Samstag, dem 20. September 2014, fand von 10 bis 15.30 Uhr ein Patienten- und Elterntag im Kinderlebertransplantationszentrum in Hamburg statt. Über 70 Personen hatten sich angemeldet.

Das vielfältige Programm (siehe Kasten) war bereits im Vorfeld auf großes Interesse gestoßen, wie sowohl die zahlreichen Anmeldungen als auch die Rückmeldungen der Teilnehmer am Ende der Veranstaltung bestätigten. Frau Prof. Dr. Muntau, neue ärztliche Leiterin der Kinderklinik, sprach einige Worte zur Begrüßung und stellte sich den Familien vor. Im Anschluss daran begann das Vortragsprogramm. Für viele Betroffene sind Probleme bei der Medi-

kamenteneinnahme sowie der oftmals schwierige Übergang in die Erwachsenenmedizin drängende Themen, denen sich das Team aus Hamburg genauso widmen wie anderen Aspekten im Langzeitverlauf nach Lebertransplantation, z. B. Nierenfunktionsstörungen oder dem Nutzen von Protokollbiopsien. Ganz besonders groß war die Freude darüber, dass auch Thomas Morsch als junger Referent gewonnen werden konnte, der selbst als Säugling vor 25 Jahren lebertransplantiert wurde. Er hat von den Höhen und Tiefen mit seiner neuen Leber berichtet und stand darüber hinaus für Fragen jeglicher Art in einer offenen Fragerunde zur Verfügung.

LEBERFLECK HEFT 10, MAI 2015 — 13

AK TUELLES AUS DEN KLINIKEN

Programm

Am Nachmittag hat er außerdem zusammen mit Caroline Baumann, Social Nurse des Hamburger Kinder-LTx-Teams, sowie Gesa Pamperin, Transplant Nurse des Erwachsenen-LTx-Teams, einen Workshop und Erfahrungsaustausch für jugendliche Lebertransplantierte angeboten, der gut angenommen wurde. Neben dem Erfahrungsaustausch gab es auch einen Besuch in der Erwachsenenambulanz, in der Schwester Gesa den dortigen Ablauf erläuterte und alle Fragen beantwortete. Über die informative Seite hinaus sollte an diesem Tag auch das Miteinander der Eltern nicht zu kurz kommen. Für das leib14 — WWW.LEBERKRANKES-KIND.DE

liche Wohl und eine Kinderbetreuung mit vielen Aktivitäten wurde ebenso gesorgt wie für eine Ausstellung der sehr beeindruckenden Fotos von Thomas Morsch zum Thema Lebertransplantation. Es war ein rundum gelungener Tag mit angeregten Diskussionen. Neben den medizinischen Themen und dem Erfahrungsbericht von Thomas Morsch fanden vor allem auch die psychologischen Vorträge viel Anklang bei den Familien. Es wurde mehrfach der Wunsch geäußert, solch eine Veranstaltung häufiger stattfinden zu lassen.

Das Hamburger Kinder-LTx-Team wird die Anregung gern aufnehmen.

10:00 Uhr

Begrüßung

10:10 Uhr

Priv.-Doz. Dr. med. Florian Brinkert: Nierenfunktionsstörung nach LTx

10:40 Uhr

Dipl.-Psych. Irene Petersen: Lost in Transition – aller Übergang ist schwer

11:10 Uhr

Kaffeepause

11:30 Uhr

Thomas Morsch. 25 Jahre mit meiner neuen Leber – Erfahrungsbericht und offene Diskussionsrunde

12:15 Uhr

Mittagspause mit Imbiss, Markt der Möglichkeiten

13:15 Uhr

Priv.-Doz Dr. med. Enke Grabhorn: Langzeitkomplikationen nach Kinderlebertransplantation sowie neue wissenschaftliche Erkentnisse

13:45 Uhr

Dr. Tanja Kaller: verhaltensauffälligkeiten nach Kinderlebertransplantation – to have or not to have?

Parallel von 13:15 bis 14:45 Uhr

Workshop für Jugendliche mit Thomas Morsch und Caroline Baumann

14:15 Uhr

Expertenfragerunde Was ich schon immer fragen wollte?

15:00 Uhr

Abschlussworte und zum Ausklang Kaffee und Kuchen

RUND UM DEN VEREIN

Eintritte 2014

Brunner, Stefan LEBERXXX350VE

Henge-Ernst, Ulla LEBERXXX358VE

Henkel/ Wachhofer, LEBERXXX363VE

Engler, Maren LEBERXXX351VE

Liebl, Stephanie LEBERXXX359VE

Wittler/Marotz LEBERXXX364VE

Eckesmann, Stefanie LEBERXXX352VE

Hoffmann, Tanja und Daniel LEBERXXX208VE

Schwenzer, Sita Fröbelstrasse 5, LEBERXXX369VE

Kastien, Sabine LEBERXXX353VE

Stetter, Sigrid LEBERXXX367VE

Wagner, Elena LEBERXXX199VE

Kukshaus, Tatjana LEBERXXX357VE

Beissenhirtz, Moritz u. Claudia LEBERXXX365VE

Wilhelm, Janet, LEBERXXX333VE

Mühlnickel, Antje LEBERXXX361VE

Cahyadi, Oscar LEBERXXX366VE

Schneider, Manuela & Dirk, LEBERXXX368VE

Mitglied werden Wenn auch Sie Mitglied werden wollen finden Sie alle Informationen auf unserer Website:

www.leberkrankes-kind.de

LEBERFLECK HEFT 10, MAI 2015 — 15

RUND UM DEN VEREIN KOLUMNENTITEL

Brandl-Spende für Leberkrankes Kind e.V. DER KEHLHEIMER UNTERNEHMER ÜBERGIBT EINEN GROSSEN SCHECK MIT 3500 EURO AN DEN DIREKTOR DER KINDER-UNI-KLINIK-OSTBAYERN, PROFFESSOR DR. MICHAEL MELTER

Artikel aus der Mittelbayerischen Zeitung

K

elheim. Prof. Dr. Michael Melter lachte über das ganze Gesicht als er den Scheck über 3500 Euro aus den Händen von Siegfried und Sabine Brandl entgegennahm.

Der Direktor der Kinder-Uni-Klinik Ostbayern (KUNO) war nicht in seiner leitenden Funktion, sondern vielmehr als Beirat des Vereins Leberkrankes Kind e.v. nach Kelheim ins das Möbelhaus Brandl gekommen: „Der Verein organisiert und finanziert sich ausschließlich über Spenden – da tut so ein großer Batzen natürlich gut.“ Gerade weil der Verein nicht allzu bekannt sei. „Wir tun uns schwerer, als etwa die Krebshilfe, weil die in der Öffentlichkeit eine ganz andere Beachtung finden“, sagt Melter.

Auch Siegfried Brandl wusste bis vor Kurzem nichts von Leberkrankes Kind e. V., war durch einen MZ-Artikel darauf gestoßen:

16 — WWW.LEBERKRANKES-KIND.DE

„Mich hat der Artikel bewegt –darum haben wir die Spende dieses Mal gesplittet. Den ersten Teil erhielt ja der Verein Zweites Leben.“ Die 3500 Euro kommen nun und direkt den Kindern und deren Eltern zugute, sagt Melter: „50 Prozent unserer Patienten sind unter zwei Jahre alt, haben lange Krankenhausaufenthalte. Da tut Abwechslung und Ablenkung Not.“ Deshalb werde das Geld in Spiele, kleine Aufmerksamkeiten, DVDs, Geburtstagsgeschenke oder Beschäftigungstherapeuten Prof. Dr. Michael Melter investiert. Seit 2008 existiert der Selbsthilfeverein, der Kindern mit unheilbaren Leberschädigungen bei Transplantationen unterstützt. Die Patienten sind Neugeborene bis hinauf zum 18. Lebensjahr – „und alle sind über jede Hilfe froh“, sagt Melter.

Projekt „Pieksekiste“

Finanzielle Unterstützung der Kinder-Lebertransplantationszentren verdoppelt Dr. Nadja Fuhrmann

B

Gesine Grote

S

chon vor einigen Jahren gab es von Seiten des Vereins eine Unterstützung der Transplantationszentren mit materiellen Sachspenden. Diese Art der Möglichkeiten, etwas für unsere Kinder zu tun, griffen wir 2014 erneut auf. Es wurden Sponsorenbriefe an verschiedenste Firmen gesendet und um Sachspenden gebeten. 500,00 € Vereinsgelder wurden ausgeben, um kleine Spielzeuge zu kaufen. Vom Verein wurden für die Transplantationszentren, Hamburg, Berlin, Essen, Tübingen, Kiel, Hannover und Regensburg, Kisten organisiert die mit den Spenden bestückt wurden. Unser Ziel ist es, den Kindern eine kleine Freude zu machen.

Gerade aus eigener Erfahrungen wissen wir, dass die Augen unser Kinder zu leuchten beginnen und die Tränen schneller aufhören zu laufen, wenn sie nach Untersuchungen

eine Kiste gereicht bekommen und sie sich etwas aussuchen dürfen.

Zur Mitgliederversammlung im April 2014 in Berlin überreichten wir die erst Kiste.

Kurze Zeit später dann auch die an die restlichen sechs Transplantationszentren. Solange wir genügend Spenden erhalten, werden wir 2x im Jahr die Kisten erneut auffüllen.

Unsere Aufgabe vom Verein wird es sein, weiterhin Firmen anzuschreiben und um Spenden zu bitten. Falls Sie selber Kontakte haben und somit an geeignete Materialspenden kommen, würden wir uns sehr freuen, wenn sie uns und damit die Kinder unterstützen.

ei unserer letzten Vorstandssitzung haben wir beschlossen, dass wir aufgrund unserer steigenden Mitgliederzahlen und großzügiger Spenden, die unser Verein in diesem und letztem Jahr erhalten hat, die Zentren, die Lebertransplantationen bei Kinder durchführen, finanziell dieses Jahr mit dem doppelten Betrag unterstützen möchten.

Die Zentren erhalten diese Zuwendung von unserem Verein, um zum Beispiel Spielsachen oder Bücher für die Kinder anzuschaffen. Manchmal werden von diesem Geld auch neue Ausstattungen für die Stationen oder die Zimmer wie Lampen oder Fernseher angeschafft. Die Zentren verfügen frei über diesen Betrag, und er kommt dann allen Kindern zu Gute.

Bisher erhielten alle Zentren 750 Euro jährlich. Dieses Jahr werden wir nun allen Zentren 1500 Euro überweisen können. Wir sind alle darauf gespannt, welche schönen neuen Sachen angeschafft werden, und hoffen, dass wir dadurch unseren Kindern den stationären Krankenhausaufenthalt vereinfachen können.

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Gesine Grote (g.grote@leberkrankes-kind.de) LEBERFLECK HEFT 10, MAI 2015 — 17

BERICHTE

Eine Nacht im Klinikum Essen als Transplantationskoordinator

Achim Konietzko

I

ch sitze schon seit den frühen Morgenstunden im Büro und ein Anruf jagt den Nächsten. Heute ist ein Tag mit vielen Organangeboten, um Mitternacht, nach etlichen Telefonaten wird es etwas ruhiger, die Entspannung löst die Anspannung ab.

Jetzt erst einmal einen Kaffee und durchatmen. Dann, 2:45 Uhr kommt der nächste Anruf, ein Organangebot aus Italien, für

18 — WWW.LEBERKRANKES-KIND.DE

ein Kind, sofort steigt der Blutdruck, volle Konzentration. Alle Daten des Angebots werden überprüft. Jetzt den Chef zum x-ten Mal wecken. Er geht mit mir alle Daten durch und akzeptiert das Angebot, bittet aber darum, dem Kinder-Gastroenterologen das Angebot vorzustellen, auch dieser akzeptiert.

Mittlerweile ist es 3 Uhr. Jetzt muss alles sehr schnell gehen. Die Italiener bitten darum, dass wir das Organ selbst entnehmen, weil sie nicht so viel Erfahrung mit der Ent-

nahme von kindlichen Organen haben. Wir brauchen einen Charterflug. Die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) ist dafür verantwortlich. Ich rufe den zuständigen Koordinator an und erkläre ihm die Situation, er verspricht mir ein Flugzeug so schnell wie möglich bereit zu stellen. Das Kind liegt stationär in der Klinik, muss also nicht erst einbestellt werden, dies vereinfacht die Sache. Ich rufe den Hausdienst der Allgemeinchirurgie an und informiere ihn.

Er muss in die Kinderklinik kommen, um sich ein Bild über den aktuellen Gesundheitszustand des Kindes zu machen. Der Anruf bei den Anästhesisten folgt sofort,

auch dieser schaut sich das Kind an.

3:30 Uhr: Rückruf der DSO, das Flugzeug steht um 9 Uhr in Düsseldorf bereit. Jetzt müssen die beiden Chirurgen informiert werden, die nach Italien fliegen, um das Organ zu entnehmen. Wieder rufe ich bei der DSO an, wir brauchen auch ein Auto, welches die Chirurgen zum Flughafen fährt.

4:30 Uhr: Die Organisation steht, alles ist vorbereitet.

5 Uhr: Die Anästhesie und unser Hausdienst waren bei dem Kind, alles ist in Ordnung, der Transplantation steht nun nichts mehr im Wege.

Es ist wieder ruhiger, ich kann entspannen.

6 Uhr: Ich besorge aus dem OP steriles Entnahmebesteck für Kinder.

7 Uhr: Ich rufe nochmals bei der DSO an, um sicher zu stellen, dass ein Auto bereit steht.

8 Uhr: Das Auto von den Johannitern steht vor der Tür, ich bringe das Material nach unten, und gebe letzte Informationen an die beiden Chirurgen, Abfahrt.

10 Uhr: Anruf von der DSO, der Flieger ist gestartet, Ankunft in Italien 12 Uhr. 14 Uhr: Der Koordinator in Italien gibt die Organqualität durch, laut den Chirurgen ist

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BERICHTE

alles bestens, das Organ hat eine sehr gute Qualität. Abflug wäre dort ca. 15 Uhr. 15:30 Uhr: Anruf der DSO, Ankunft in Düsseldorf ca. 17:30 Uhr, ein Wagen steht auch dort bereit.

16 Uhr: Die Vorbereitungen für die anstehende OP müssen organisiert werden. Die OP-Pflege, sowie die Anästhesie werden informiert. Die Ankunft des Organs wird erfragt, was soll vorbereitet werden. Viele weitere Kleinigkeiten müssen mit dem Direktor der Transplantationschirurgie abgesprochen werden.

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18 Uhr: Das Organ ist endlich hier, ich bringe es in den OP. In der Zwischenzeit wurde das Kind in den OP Bereich gebracht, es wartet dort zusammen mit den Eltern auf die endgültige Entscheidung. Alle sind aufgeregt.

19 Uhr: Die Entscheidung ist gefallen, es wird transplantiert, das Daumendrücken beginnt.

2 Uhr: Die Transplantation ist vorbei und es ist alles gut verlaufen.

Totale Entspannung, warten auf die Ablösung.

Während des gesamten beschriebenen Prozedere in der Nacht, gab es zudem weitere Anrufe, teils von Eurotransplant mit er-

neuten Organangeboten; teils von Ärzten/ innen aus externen Häusern, die wegen gemeinsamer Patienten/innen Rücksprache mit uns halten wollen.

Ich wollte einfach die Geschichte fortlaufend schildern, damit Sie einen Eindruck erhalten, wie die Organisation eines Organangebotes abläuft.

Zu dem Beruf eines Transplantationskoordinators gehört eine Menge Enthusiasmus, Ausdauer und Motivation. Aber ohne ein emphatisches Handeln und die Liebe zum Beruf wäre dies alles nicht möglich!

Internationaler Pädiatrischer Transplantationskongress 2015 in San Francisco/USA Irene Petersen

V

om 28. bis 31. März habe ich am 8.

zum Thema Toleranz, d.h. ob

Kongress der ”International Pediatric

es möglich ist, das Immun-

Transplant Association” (IPTA) teilgenom-

system so zu beeinflussen,

men. Er fand in San Francisco statt. Es war

dass es das transplantierte

eine sehr spannende Konferenz, an der über

Organ nicht mehr als fremd

500 Mediziner und andere Spezialisten der

erkennt und abstößt. Es gibt

Transplantationsmedizin aus der ganzen

weltweit viele Bemühungen

Welt beteiligt waren. Sie haben über wis-

zu diesem Thema. Allerdings

senschaftliche Studien aus allen Bereichen

stellte Prof. Samuel Strober

der pädiatrischen Transplantation berichtet.

von der Stanford Universität

Über 100 Vorträge wurden gehalten, fast 180

in Kalifornien in seinem

wissenschaftliche Poster präsentiert und es

Vortrag die kritische Frage,

gab Workshops zu den unterschiedlichsten

ab welchem Zeitpunkt man

Themen, wie zum Beispiel chirurgischen,

denn sagen könne, dass ein

medizinischen, ethischen und psychologi-

Patient tolerant sei. Nach einem Jahr – nach

kontrovers diskutiert, auch die Zentren in

schen. Für einen medizinischen Kongress

zwei Jahren? Viele Studien, vor allem aus

Deutschland handhaben es unterschiedlich

gab es erstaunliche viele wissenschaftliche

Japan, berichten von Toleranzentwicklun-

und viele Eltern sind gegen diesen invasiven

Sitzungen zu ethischen und psychologi-

gen und beziehen sich dabei meist nur auf

Eingriff. Zu diesem Thema gab es mehrere

schen Themen, was für mich als Psychologin

einen relativ kurzen Zeitraum wie eben zum

Präsentationen. In einer Studie aus den USA

natürlich besonders interessant war. Auch

Beispiel ein Jahr. Das Problem ist, dass bis-

wurde bei 157 Kindern und Jugendlichen

der Austausch mit Fachkollegen aus anderen

her niemand vorhersagen kann, ob es auch

nach mindestens vier Jahre zurückliegender

Ländern war sehr bereichernd. Daher bin

nach drei Jahren oder länger immer noch so

Lebertransplantation eine Kontrollbiopsie

ich besonders dankbar, dass meine Teilnah-

ist. Wie Thomas Morsch im letzten Jahr im

durchgeführt. Alle Patienten hatten völlig

me durch einen finanziellen Zuschuss von

Leberfleck berichtete, hat er sogar fünf Jahre

normale Leberwerte. Dennoch zeigten sich

unserem Verein möglich gemacht wurde.

keine Medikamente genommen. Nach einer

bei der Hälfte der Studienteilnehmer in

Dadurch konnte ich dort auch selbst einen

Infektion hat er dann aber plötzlich eine

der entnommenen Gewebeprobe Entzün-

Vortrag über wissenschaftliche Ergebnisse zu

schwere Abstoßung bekommen. Das heißt,

dungszeichen und/oder eine Vernarbung

psychologischen Aspekten der pädiatrischen

in Bezug auf Toleranzentwicklung gibt es

der Leber. Ähnliche Ergebnisse wurden aus

Lebertransplantation halten. Außerdem war

immer noch keine verlässlichen Merkmale,

Singapur und Neuseeland berichtet. Diese

es sehr erfreulich, dass ich so die Einladung

die eine gesicherte Prognose erlauben.

Studienergebnisse legen nahe, über routine-

zung zu moderieren, annehmen konnte.

Sehr aufmerksam habe ich auch die

chungsmethoden, wie z.B. unter anderem

Besonders interessant waren die vorgestell-

Vorträge verfolgt, in denen es um Proto-

Kontrollbiopsien, nachzudenken.

ten Projekte zur Transition, zu Programmen

kollbiopsien ging. Das sind Biopsien, die in

der Veranstalter, eine wissenschaftliche Sit-

mäßig durchgeführte ergänzende Untersu-

speziell für Jugendliche oder auch Studien

bestimmten Zeitabständen zur Kontrolle

Insgesamt war es ein inspirierender Kon-

zur Zufriedenheit der Patienten und ihrer

durchgeführt werden, ohne dass es einen

gress, von dem ich neben medizinischen

Familien. In einer wissenschaftlichen Sit-

besonderen Anlass dafür gibt wie zum Bei-

Informationen viele Anregungen mitneh-

zung ging es um die neusten Entwicklungen

spiel eine Abstoßung. Das Thema wird oft

men konnte.

LEBERFLECK HEFT 10, MAI 2015 — 21

BERICHTE

Erwachsen werden mit ModuS: Fit für den Wechsel Meike Franke

I

m August 2014 haben wir mit 5 transplantierten jungen Erwachsenen und deren Eltern eine Transitionsschulung durchgeführt.

Transition ist der Übergang ( die Brücke) von der Kinderklinik in die Erwachsenen-Klinik

Mit viel Elan nahmen die jungen Erwachsenen an dem Austausch teil und am Abend konnten wir als Team der Kinderklinik sie und die Eltern zum Italiener einzuladen.

Im Rahmen der ModuS-Projekte werden lokal Wochenendseminare für die Jugendlichen und deren Eltern angeboten, die parallel mittels Fragebögen (vor und direkt nach dem Wochenende, und nach 4 Wochen) ausgewertet werden.

Der gemeinsame Abend war ein Volltreffer, denn ihre Eltern lernten sich schon für den morgigen Tag kennen und die jungen Erwachsenen tauschten sich fleißig aus.

Am Samstag war dann Herr Gelbert der Ansprechpartner für die Eltern und wir beantworteten alle medizinischen Fragen, Themen wie Partnerschaft, Sexualität, Schwangerschaft, Alkohol, Drogen. Prof.

Braun erklärte den jungen Erwachsenen den Ablauf in der Erwachsenen-Klinik.

Er betreut unsere jungen Patienten dort weiter und sie stehen auch mit mir aus der Kinderklinik noch im Kontakt, so fällt der Wechsel ihnen auch leichter. Sie wissen, dass wir uns im Team austauschen.

Den einen Teil der Schulung übernahm der Psychologe Herr Gebert, der an diesen Projekten mitarbeitet. Den anderen Teil der Veranstaltung übernahmen wir aus dem medizinischen Bereich, einmal mit einem Erwachsenen- Hepatologen Herrn Prof. Dr. med. F. Braun, dem pädiatrischen Hepatologen Herrn Dr. Schulz-Jürgensen und Frau Meike Franke (Psycho-soziale Betreuung) von der Universitätsklinik Kiel.

Dazu hatten wir dann noch eine ehemalige Patientin eingeladen, die von ihrem Wechsel aus der Kinderklinik in die Erwachsenen- Klinik berichtete.

Am Freitag standen die jungen Erwachsenen im Vordergrund, Herr Gebert erklärte, wie so ein Wechsel aussehen kann, was es für Veränderungen geben wird, auch aus Sicht der Krankenkassen, Vergütungen ect.

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Wir bekamen von allen eine sehr positive Rückmeldung und waren auch hoch erfreut über die positive Teilnahme der Kontrollgruppe (die extern Fragebögen ausfüllten)

und alle ganz toll mitgemacht haben.

Die Resonanz der Teilnehmer zeigte uns, wie wichtig so eine Schulung für den Wechsel ist und wir werden diese Schulung weiter fortführen Herzliche Grüße aus Kiel Ihre Meike Franke

Hier noch ein kleines Statement von Rebecca, eine der Teilnehmerinnen

Hallo Meike, hier meine „Rezension“: mich wirklich gelohnt. Auch Das Seminar für die Transition hat sich für te, war es spannend zu wissen, wenn ich viele Sachverhalte schon kann hat. Auch der Umgang mit welche Perspektiven man als Transplantierte erbettes war angenehm. imm Dr. Schulz-Jürgensen abseits des Krankenz die Leute. Wir waren eine Das Beste an dem Seminar waren eindeutig it über seine Krankheit und sehr homogene Gruppe und jeder war bere gut, sich mit anderen auszuauch die private Situation zu reden. Es tat n Problemen meist nicht so tauschen und zu sehen, dass man mit seine Runde am Abend wurde die allein ist, wie man denkt. In der geselligen die Eltern als auch Jugendlichen Stimmung entspannt und locker. Sowohl zu besprechen und Kontaktgs hatten die Möglichkeit, Themen des Allta nächsten Tag fiel allen sichtlich daten auszutauschen. Der Abschied am Klinik und haben geredet, bevor schwer, lange noch standen wir vor der wir wieder nach Hause gefahren sind.

Rebecca

LEBERFLECK HEFT 10, MAI 2015 — 23

BERICHTE

Erfahrungsbericht Anja Lehmann

Familienfoto Juni 2014: Das ist unsere Familie heute, fast 5 Jahre nach der Transplantation. Man sieht Raphael die Krankheit nicht mehr an. Man kann nur erahnen, dass er viel mitgemacht hat, wenn man sich länger mit ihm beschäftigt und ihn besser kennt. Er ist in allem was er tut, hektischer als seine Brüder, immer ein bisschen nervös und schnell gereizt. Wir helfen und unterstützen so gut wie wir können und dennoch ist es gut, dass er soviel Förderung von Außen bekommt.

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Januar 2010: Es ist einer der kältesten und längsten Winter an die ich mich erinnern kann. Vielleicht täusche ich mich aber auch und die Tage im Krankenhaus ziehen sich ewig hin, während das Leben da draußen teilnahmslos weitergeht. Für uns ist es die Hölle, Raphael so leiden zu sehen.

Raphael mit seinem Bruder David. Keiner von uns ahnt etwas von der Krankheit, die sich langsam in ihm ausbreitet.

Anja Lehmann-Grüner

J

ede Transplantation ist anders – das wissen alle, die mit diesem Thema näher in Berührung gekommen sind. Dennoch gibt es auch viele Gemeinsamkeiten. Die Sorge, das Hoffen und Bangen um den betroffenen Angehörigen oder Freund. Gerade bei Kindern leidet das Umfeld ganz besonders intensiv mit, denn anders als erwachsene Patienten können sich die Jüngsten ganz schlecht äußern, um ihre Bedürfnisse, Wünsche und Ängste mitzuteilen.

Als junge Mutter traf mich dieses Thema wie aus dem Nichts. Ich war hoffnungsvoll, erfüllt von der Vorfreude auf ein zweites Baby, das sich zehn Monate nach der Geburt meines ersten Sohnes ankündigte. Der war

gesund und lernte gerade quietschfidel sein Umfeld zu erkunden. Die Schwangerschaft mit Raphael verlief ganz nebenbei, die Geburt war zwar nicht ganz unkompliziert, dennoch wurden wir mit einem „gesunden Kind“ vier Tage nach dem Kaiserschnitt entlassen. Von Anfang an war Raphael, dessen Name wie zufällig „Gott heilt“ bedeutet, ein kleines zierliches Baby. In der 38. Schwangerschaftswoche kam er mit nur 45 cm und 2330 Gramm auf die Welt. Trotz der zarten Statur trank Raphael von Anfang an gut und nahm zu unserer Freude auch angemessen zu. Unser Leben schien sich in ganz normalen Bahnen zu bewegen. Zwei gesunde Jungs, ein Haus auf dem Land und viele Pläne für die Zukunft. Umso schrecklicher war es für

uns, als wir eines Sonntagmorgens erwachten und Raphael statt des hellen Stillstuhls einen dunkelbraunen Teerstuhl in der Windel hatte. Alarmiert durch diesen Hinweis auf innere Blutungen fuhr ich mit ihm in die Notfallambulanz des nächstgrößeren Krankenhauses nach Nürnberg. Der diensthabende Assistenzarzt wollte den abgenommen Blutwerten nicht trauen, denn die wiesen einen HB-Wert von 4,6 aus, der so gar nicht zu dem fröhlichen Säugling, der mit großen Augen das Mobile über ihm betrachtete, passen wollte. Der Arzt war sich sicher, dass ein Messfehler vorlag und wir bald wieder nach Hause dürften. Leider erwies sich diese Vermutung als komplett falsch und bald schon wurde das Krankenhaus unser LEBERFLECK HEFT 10, MAI 2015 — 25

BERICHTE

Reha Hinter dem Fendertunnel in den Lienzer Dolomiten liegt hoch oben ein altes Bauernhaus, der Ederhof. Hier durften wir schon drei Mal eine Familien-Reha mitmachen, die extra auf die Bedürfnisse von transplantierten Kindern und deren Familien abgestimmt ist. Wir haben jedes Mal den Herbst gewählt, der in den Bergen am schönsten ist und wir haben dort keine Sekunde bereut, ganz im Gegenteil, es war so schön, dass niemand richtig abreisen wollte, trotz der schlichten Unterkunft, einfach weil die Leute so besonders offen und herzlich waren.

Bergauf Ich bin unglaublich glücklich über die kleinsten Fortschritte. Es fühlt sich tatsächlich so an, als ob mein Sohn neu geboren wäre.

Foto nach Transplantation Raphael kann wieder lächeln, endlich!

zweites Zuhause. Wir hatten mit Raphael, trotz der nicht enden wollenden Misere, die wir in den folgenden Monaten erlebten, das große Glück, an ganz besonders engagierte und aufopferungsvolle Ärzte zu geraten.

Schon in Nürnberg wurde Raphael von zwei erfahrenen Ärzten auf dem Gebiet der Kindergastroenterologie betreut, die sich nicht scheuten, sich mit anderen Experten regionalübergreifend zusammenzuschließen.

So wurde Raphael dann mit Verdacht auf eine Gefäßabnormalie per Helikopter in die Kinderklinik Tübingen transportiert, um dort mit den Methoden und von den Experten einer Uniklinik versorgt zu werden. Die Herausforderung lag darin, herauszufinden, 26 — WWW.LEBERKRANKES-KIND.DE

was die Ursache von Raphaels Gefäßproblem war. Ein solches Krankheitsbild hatten selbst die erfahrenen Tübinger noch nie gesehen. Das Blut wurde in Raphaels Leber durch die Pfortader hinaus statt hinein gespült, was zu einer Verschiebung des ganzen Blutkreislaufes führte. Man versuchte mit ganz verschiedenen Methoden, Raphael ein gutes Gedeihen zu ermöglichen – immer mit dem Hintergedanken, eines Tages den kranken Teil seiner Leber zu entfernen oder einen Shunt in der Weise zu setzen, dass er den enormen Druck auf den Darm verringern würde. Zu diesem Zeitpunkt wurde das Thema Transplantation noch nicht diskutiert. Mehrere qualvolle Monate

verbrachte unser kleiner Raphael in einem ungewissen Zustand, nur ernährt durch eine künstliche Flüssigkeit, die ihm durch einen Hickman-Katheter oberhalb der Herzvene zugeführt wurde. Für uns als Eltern war die Ungewissheit die Hölle. Wenn es einen klaren Therapieweg gegeben hätte, wäre es vielleicht leichter gewesen mit der Belastung umzugehen. Mehrere Monate pendelte unsere Familie zusammen mit Raphaels zweijährigem Bruder, den Großeltern, Onkel und Tante zwischen Nürnberg, Tübingen und dem Zuhause hin und her. Kurz nach Raphaels erster Weihnacht verschlechterte sich sein Zustand drastisch. Immer noch hatten die Ärzte keinen konkreten Vor-

Kinderklinik 06.08.2014: Die Klinik und das Ärzte-Team in Tübingen haben Wunder vollbracht. Nicht nur bei Raphael, auch bei vielen anderen Kindern. Das, was diese Klinik auszeichnet, ist exzellentes Teamwork, fachübergreifende Strukturen und ein kooperatives Networking. Jeder unterstützt den Anderen, das haben wir selber so erlebt und es wurde uns auch von anderen Seiten immer wieder bestätigt. Es gibt eine Kinderbuch-Serie „Wieso, Weshalb, Warum?“ und kurz nach Raphaels erfolgreicher Transplantation, die selber für die routiniertesten Ärzte etwas Besonderes war, ist der Band über das Krankenhaus in Zusammenarbeit mit der Uniklinik Tübingen Berg entstanden. In dem Buch sieht man die Kinderklinik mit ihrer Holzeisenbahn, dem Aquarium, der Information, dem Kiosk, der Cafeteria und der Notaufnahme mit den Krankenwägen, die wahrscheinlich allen kleinen Jungs besonders gut gefallen. Die Klinik in diesem Buch heißt „Rafael-Klinik“, und so ist es gewesen – Raphaels Klinik, die ihn wieder auf die Beine gebracht hat.

gehensplan und die immer schlechtere Verfassung des kleinen Babys machte die Situation zunehmend komplizierter. In einem hochdramatischen Kraftakt wurde Raphael schließlich durch eine Lebertransplantation gerettet. Er erhielt einen Teil der Leber seines Vaters, der sich mutig bereit erklärte, sich dieser schweren Operation zu unterziehen. Für mich als Mutter ist es ein Wunder, dass Raphael überlebt hat und sich heute, über fünf Jahre nach der Transplantation, so guter Gesundheit erfreut. So schrecklich diese Zeit für uns war, sie öffnete uns auch die Augen. Wir leben heute bewusster und dankbarer. Das, was wir und vor allem der kleine Raphael erleben mussten, wünsche

ich keinem. Aber das, was wir aus dieser Zeit gelernt haben, wünsche ich allen. Darum habe ich auch ein Buch geschrieben, das ausführlich von dem wundersamen Verlauf von Raphaels Krankheitsgeschichte erzählt.

Ich berichte über den schwierigen Prozess der Entscheidungsfindung und Behandlung, über die Aussichtslosigkeit, welche unsere Familie bisweilen überfiel, über das couragierte Verhalten der Ärzte und Schwestern, die fast Übermenschliches leisteten und über die Hilfe, die unsere Familie in der Not erfahren hat. Aber vor allem über das Wunder, dass mein kleiner Sohn mit Hilfe einer Transplantation noch am Leben ist und sich jeden Tag darüber freut.

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BERICHTE

„Zurück ins ganz normale Leben“ BEOBACHTUNGEN BEI EINER KIO-FAMILIENFREIZEIT

Oliver Kauer-Berk

U

nsere Familienfreizeiten für lange Zeit kranke und nun transplantierte Kinder und deren Eltern im Haus von KiO-Benefizpartner Victor’s Residenz-Hotel in Teistungen sind geschlossene Veranstaltungen. Deswegen veröffentlichen wir stets nur ausgewählte Fotos. Um KiO-Förderern und allen Interessierten einen genaueren Einblick geben zu können, was in Teistungen passiert, hat KiO-Pressesprecher und Journalist Oliver Kauer-Berk eine Freizeit besucht. Hier seine Beobachtungen.

„Du kletterst ja wie ein Äffchen“, ruft Betreuer Christian dem kleinen Max* zu, der wieder auf dem Waldboden angekommen 28 — WWW. LEBERKRANKES-KIND.DE WWW.LEBERKRANKES-KIND.DE

verbergen sich tief eingegrabene Ängste. ist. „Wie ein Äffchen“, wiederholt Max Isabell mag den Baum nicht hochklettern. und lacht, „dafür muss ich schon noch „Auf die erste Astgabel“, schlägt Christian ein paar Zentimeter größer werden“. Um vor. Isabell schüttelt energisch den Kopf. einen flotten Spruch ist der Siebenjährige Die anderen am Seil sichern, da ist sie nie verlegen. Das zeigen schon die ersten allerdings mit Begeisterung dabei. Max Momente bei der Familienfreizeit für orgund Lina klettern die Eiche am höchsten antransplantierte Kinder im thüringischen hinauf, immer dem Führungsseil hinterher.

Teistungen, gleich hinter der hessischen „Du musst rechts am Seil vorbei“, dirigiert Landesgrenze. Die alten Grenzanlagen Christian. „Wo ist rechts?“, antwortet Max sind in der Ferne noch zu sehen. Max ist der Kleinste in der Gruppe, lebertransplan- aus geschätzt sieben Metern Höhe. Trotz Klettergurt und trotz Absicherung ist diese tiert und traut sich alles zu. Max ist eine Ausnahme. Die anderen Kinder blicken mit Übung eine besondere Herausforderung für die fünf bis 14 Jahre alten transplanRespekt zur großen Eiche. „Scheibenkleister, da sollen wir hoch?“, fragt die neunjäh- tierten Kinder und ihre Geschwister. Max ist baff, als er später den Baum hochblickt: rige Isabell*. Auch ihr Mundwerk funk„Da oben war ich?“ tioniert gut, doch hinter allem Vorlauten

Beobachtungen bei einer KiO-Familienfreizeit „Zurück ins ganz normale Leben“ Die Kinder erfahren und gehen an ihre Grenzen bei den Familienfreizeiten, die von der Kinderhilfe Organtransplantation e.V. (KiO) seit 2006 für transplantierte Kinder, ihre Geschwister und die Eltern angeboten werden. Das Interesse ist groß, mittlerweile wird in der KiO-Geschäftsstelle in Frankfurt eine Warteliste geführt, und das Konzept ist bewährt: Ein Team von Erlebnispädagogen stellt entsprechend den Voraussetzungen der Kinder ein Outdoor-Programm aus Abenteuerspielen und körperlichen Herausforderungen zusammen. Parallel führen zwei auf die Transplantationsthematik spezialisierte Psychologinnen mit den Eltern im Seminar-

raum Gruppengespräche, eine KiO-Mitarbeiterin steht als weitere Ansprechpartnerin bereit. Ein freiwilliges Angebot, das in der Regel von allen Eltern angenommen wird. „Das eigene Päckchen ist leichter zu tragen, wenn man erst andere Schicksale kennengelernt hat“, sagt eine Mutter. Neben dem wichtigen Austausch untereinander können die Eltern Hilfestellung und Beratung für den Umgang mit ihrem transplantierten Kind in Anspruch nehmen. Organtransplantierte Kinder werden nach der langen Zeit der Sorge um das Leben oft überbehütet.

Mit Kraft, Ausdauer und Teamgeist Dass ihnen mehr zuzutrauen ist, als die Eltern oft für möglich halten, erfahren

die Erwachsenen auch bei der Station am Glockengraben-Stausee: Erst bauen die Kinder an Land gemeinsam aus riesigen Schläuchen für Traktorreifen, Holzbrettern und Seilen Flöße, dann paddeln sie die recht wackeligen Gefährte bei einer Schatzsuche selbst quer über den See. Auch hierfür benötigen sie Kraft, Ausdauer und Teamgeist. Alle haben Schwimmwesten an, und das Kanu mit zwei Erlebnispädagogen ist stets in Reichweite. Am Steg am gegenüberliegenden Ufer wartet auf die Rasselbande ein Pirat, der Johnny Depp zum Verwechseln ähnlich sieht. Gegen das erratene Codewort rückt er schließlich den Schatz raus – und die Eltern paddeln die Flöße zurück. Zum Schluss der KiO-FreiLEBERFLECK HEFT 10, MAI 2015 — 29

BERICHTE

zeiten seilen sich die Kinder oft von einem imposanten Steinturm ab. Vierzehn Meter hoch ist die Wehnder Warte, erbaut im Jahr 1430. Das kostet Überwindung. Diesmal verzichten die Erlebnispädagogen jedoch auf diese Station. Vergleichsweise viele Kinder sind etwas jünger und nach zwei erlebnisreichen Tagen nicht mehr so aufnahmebereit. Christian und seine drei Assistenten bauen stattdessen an einer großen Kastanie auf dem Hotelareal den „Allgäuer Mannschaftszug“ auf: An einem dicken Ast in zirka acht Metern Höhe ist eine Seilrolle angebracht. An einem Ende des hindurchgeführten Seils, etwas weiter vom Baum entfernt, stehen die Kinder nun diszipliniert in Reih und Glied, bereit zum Ziehen. Das andere Seilende knotet Christian direkt unter der Kastanie an den Klettergurt eines Kindes. Es überrascht nicht, dass der furchtlose Max wieder den 30 — WWW. WWW.LEBERKRANKES-KIND.DE LEBERKRANKES-KIND.DE

ins Hotel. Alle haben hier neue FreundinAnfang macht. „Seit ihr bereit?“, ruft der nen und Freunde gewonnen.

Kleine. „Jaaaa“, schallt es ihm entgegen, und schon packt die Meute fest ans Seil „Zurück ins ganz normale Leben“ und geht rückwärts. Am anderen Ende Dieser Tag klingt mit einem „Domino-Day“ pendelt Max in die Höhe. Schon nach ein aus. Gemeinsam bauen die Kinder in einer paar Sekunden kann er oben gegen die Vorhalle einen Parcours auf, der später vor den aufgehängte Kuhglocke schlagen, dann Augen der Eltern gestartet wird. Fast alle Steine wird er langsam heruntergelassen. Nach fallen. Die Großen applaudieren kräftig, auch diesem Auf und Nieder ist der Kommentar KiO-Vorstandsmitglied Hartwig Gauder ist mit des Stöpsels lakonischer: „Wow. Das war seiner Frau aus dem nahen Erfurt zu Besuch geg…“ Die Betreuer ziehen die Augenbrauen hoch – nicht nur einmal ob des verbreiteten kommen und klatscht. Einige Eltern suchen das Gespräch mit dem Olympiasieger. Sie wissen, Jargons. Da machen organtransplantierte Sprösslinge keine Ausnahme. Den Allgäuer dass Gauder als Herztransplantierter und einer der Gründungsväter von KiO sich gut in sie Mannschaftszug mag auch Isabell ausprohineinversetzen kann. „Wir wollen den Kindern bieren. Christians Ansage ist klar: Wer und den Eltern zurück ins ganz normale Leben hochbefördert wird „ist Chef “ und kann helfen“, sagt Hartwig Gauder. Nicht jedes Kind jederzeit Stopp sagen. Isabell lässt sich kann ein Äffchen sein, doch jeder Versuch kann rund zwei Meter hoch ziehen, dann will sie wieder runter; sie hat ihre Grenze erfahren. seine ganz persönliche Bedeutung haben.

Hand in Hand laufen die Mädchen zurück *Namen geändert.

KiO lädt ein!

KiO Familien-Erlebnistage I 28. Mai (15 Uhr) bis 31. Mai (14 Uhr) Für: transplantierte Jugendliche, ca. ab 14 Jahren, mit Eltern und Geschwistern*.

Ort: Hotel Victor‘s in Teistungen (Thüringen).

Programm: Erlebnispädagogik, Elterngespräche. *nach Rücksprache mit KiO KiO Familien-Erlebnistage II 6. August (15 Uhr) bis 9. August (14 Uhr) Für: transplantierte Kinder ab 7 Jahren mit mit Eltern und Geschwistern*.

Ort: Hotel Victor‘s in Teistungen (Thüringen).

Programm: Erlebnispädagogik, Elterngespräche.

KiO Jugendfreizeit 2. August (15 Uhr) bis 8. August (14 Uhr) Für: transplantierte Jugendliche, ca. ab 14 Jahren, ohne Eltern.

Ort: Bergerlebnishaus in Hirschbach bei Hersbruck (nahe Nürnberg).

Programm: Erlebnispädagogik, Gespräche und Selbstversorgung.

Hinweis: Bei Bahnanreise können wir einen Shuttleservice ab Bhf Hersbruck organisieren.

Anmeldung und nähere Informationen: Kinderhilfe Organtransplantation e.V. (KiO) Ansprechpartnerin: Gisela Erhard Telefon: 069-24 24 77 13, Fax: 069-24 24 88 00 E-Mail: gisela.erhard@vso.de Internet: www.kiohilfe.de Hinweis: Die Teilnehmerzahl ist begrenzt.

Berücksichtung nach Eingangsdatum der Anmeldungen.

Impressum Herausgeber: Verein leberkrankes Kind e.V. Gemeinnütziger Verein Vereinsregister Hamburg 12972 Mitglied im Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband, im Arbeitskreis Organspende und im Kindernetzwerk e.V., Mitglied in der KiO Kinderhilfe Organtransplantation, Kooperation mit der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung e.V. Vorsitzende: Irene Petersen (i.petersen@leberkrankes-kind.de) Geschäftsstelle: Milena Harm, Max-Tau-Str. 6, 22529 Hamburg Mail: m.harm@leberkrankes-kind.de Homepage: www.leberkrankes-kind.de Bankverbindung: Commerzbank Rastatt Konto 2 501 088 Bankleitzahl 660 400 18 IBAN: DE43 6604 0018 0250 1088 00 BIC: COBADEFFXXX Redaktion: Leitung: I. Petersen (i.petersen@leberkrankes-kind. de) B. Krochmann, D. Schneemann, Thomas Morsch (t.morsch@leberkrankes-kind.de) Erscheinungsweise: Jährlich, Auflage 1.500 Exemplare. Gezeichnete Beiträge geben nicht unbedingt die Meinung der Redaktion wieder. Alle Rechte bleiben nach den gesetzlichen Bestimmungen bei den Autoren. Abdrucke bedürfen der ausdrücklichen Genehmigung.

Eingesandte Artikel können aus redaktionellen Gründen geändert werden.

Design: welten daneben – Manufaktur für Marken, Köln www.weltendaneben.de Satz: Irene Petersen LEBERFLECK HEFT 10, MAI 2015 — 31

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