l’épilepsie
sans tabous
SOMMAIRE 06 08 12 épilepsie &
pathologie épilepsie &
causes
épilepsie &
symptômes
épilepsie &
médicaments
Témoignages &
expériences
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épilepsie &
pathologie L’épilepsie touche plus de 3,4 millions d’individus rien qu’en Europe. Celle-ci se manifeste généralement pendant l’enfance ou après 50 ans et correspond à un trouble caractérisé par des crises à répétition, les « crises d’épilepsie ». Une étude clinique a permis de démontrer que la stimulation cérébrale profonde, une technique déjà employée à d’autres fins, pouvait permettre aux patients épileptiques de jouir d’une qualité de vie nettement améliorée.
Qu’est-ce que l’épilepsie et comment se manifeste-t-elle ? L’« épilepsie » peut trahir différents types de dysfonctionnements cérébraux, lesquels se manifestent par des crises répétées, appelées « crises d’épilepsie ». La crise d’épilepsie est causée par une décharge électrique soudaine dans le cerveau impliquant un nombre anormalement élevé de neurones, ce qui provoque une altération de l’état et du comportement de l’individu pouvant se traduire par des mouvements incontrôlés, des sensations inhabituelles et un état de forte confusion d’ésprit.
Chez un tiers des patients, l’épilepsie se manifeste très tôt, dès l’enfance. Toutefois, elle peut également se manifester plus tard : en effet, elle apparaît seulement après 60 ans chez un tiers des patients. L’évolution de la maladie n’est pas constante. Chez les patients chez qui l’épilepsie se manifeste dès l’enfance, entre 1 an et 10 ans, les crises finissent souvent par disparaître. Certains patients souffrent toutefois d’épilepsie chronique, qui a tendance à s’aggraver. Les patients épileptiques souffrent souvent d’une qualité de vie nettement amoindrie ainsi que de troubles psychiques tels quel la dépression et diverses formes d’anxiété. Dans les cas graves, les crises d’épilepsie s’accompagnent de chutes. Celles-ci peuvent entraîner des complications plus ou moins graves voir même une réduction de l’espérance de vie. medtronic
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épilepsie &
causes Dans certains cas, aucune cause organique cérébrale ou métabolique ne peut être identifiée. Les médecins parlent alors d’épilepsie idiopathique. Lorsque les causes des crises sont clairement identifiées.
Les causes de l’épilepsie symptomatique : Des lésions cérébrales causées par un manque d’oxygène, par exemple à la naissance ou en raison d’une malformation des vaisseaux sanguins. Des malformations du tissu cérébral. Des tumeurs cérébrales. Un traumatisme cranio-cérébral suite à un accident. Une encéphalite d’origine bactérienne (méningocoques, rougeole, hépatite C) ou virale (virus de l’encéphalite à tiques) ; ou bien de nombreux troubles métaboliques. La fatigue physique (causée par exemple par une privation de sommeil prolongée), la fièvre, ainsi que l’abus d’alcool ou de drogue, entre autres, peuvent également être à l’origine de crises d’épilepsie.
épilepsie &
symptômes L’épilepsie n’est pas facile à vivre, comme pas mal d’autres pathologies et maladies. Quand on demande aux personnes qui en souffrent ce qui les gènent le plus elles répondent toutes que le plus difficile à vivre au quotidien est l’extrême fatigue due aux grosses crises ainsi qu’aux médications. En effet, parfois les effets indésirables sont vraiment pénibles.
Petit rappel... l’épilepsie est une pathologie neurologique qui provoque des crises, sortes d’orages électriques correspondant à une hyperactivité des neurones. On parle de crises partielles (ou focales) lorsqu’elles ne concernent qu’une partie du cerveau, et de crises généralisées lorsqu’elles touchent d’emblée tout le cerveau avec perte de conscience. Certaines crises partielles peuvent
Symptômes parfois PAS BIEN CONNUs
se généraliser et devenir violentes. Lors d’une crise partielle « simple », la personne a des mouvements ou des sensations anormales mais elle reste consciente. « Des sensations étranges, agréables ou désagréables, surgissent dans ses pensées, mais elles ne l’empêchent pas de poursuivre son activité ». Lors d’une crise partielle « complexe », la personne perd partiellement ou totalement connaissance, immédiatement ou juste après les premiers symptômes aussi appelés « aura épileptique ». « Le malade reste assis mais il est comme absent et ne répond pas quand on lui parle, poursuit la neurologue. Ou bien il répond mais à côté de la question. Il peut aussi saisir l’objet qu’on lui tend, serrer la main, saisir un crayon ou cligner des yeux... » Parfois, il ne garde aucun souvenir de la crise en elle-même. Les crises d’épilepsie peuvent aussi
provoquer des symptômes moteurs autres que les convulsions spectaculaires caractéristiques des crises généralisées : tremblements, gestes parfois involontaires, automatismes comme des bâillements, mâchonnements, clignements d’yeux... Après la crise, la personne peut rester confuse et avoir des comportements inappropriés comme s’enfuir en hurlant, fouiller dans un sac qui n’est pas le sien, pédaler dans le vide... « Tout ce que le cerveau sait faire en temps normal, il peut le reproduire de façon inopinée et involontaire en cas de crise ». Les crises uniquement subjectives et les pertes de conscience sans manifestations spectaculaires ne sont pas toujours repérées par l’entourage, d’autant plus que le malade a tendance à rationaliser et dire que tout va bien. Lorsqu’il s’en plaint, ses ressentis sont parfois attribués à des malaises vagaux ... associationquebecoiseepilepsie
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e c n e s b a e « Un tre ê à j é d t u pe un signe ! »
épilepsie &
médicaments Les antiépileptiques c’est toute une histoire... En effet ce n’est pas facile de trouver le bon, car il en existe plusieurs et c’est encore plus dur de savoir
Introduction Le traitement de l’épilepsie repose toujours sur la prise de médicaments antiépileptiques. Ils diminuent l’hyperexcitabilité cérébrale responsable des crises. Il est en outre très important d’avoir une bonne hygiène de vie : abstention d’alcool et heures de sommeil en suffisance. Si la médication n’est pas encore stable il vaut mieux éviter de conduire, même si cela fait un moment qu’il n’y a pas eu de crises généralisées. Une simple absence au volant peut être fatale.
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Règles générales Un traitement antiépileptique doit toujours être pris de manière continue, quotidiennement, sans interruption. L’oubli ou l’arrêt brutal du traitement peut favoriser la survenue de nouvelles crises. Certains médicaments ont une durée d’action supérieure à 24 heures, et il suffit donc de les prendre une fois par jour. D’autres ont une durée plus brève et seront pris en deux ou trois fois, répartis si possible uniformément sur 24 heures (par exemple : 7h, 16h, 22h), afin que le taux du médicament dans le sang soit le plus régulier
EAU
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possible tout au long de la journée et de la nuit. Certaines crises ont un horaire particulier, toujours le même chez un patient, et ne nécessitent donc pas une « couverture » de 24 heures : par exemple les crises de milieu ou de fin de nuit seront supprimées par une seule prise de médicament au coucher. Une fois commencé, le traitement durera en général un minimum de deux ans, après quoi, si le patient n’a plus aucune crise, on pourra dans certains cas envisager une diminution très progressive du traitement avant son arrêt complet. Certains traitements peuvent durer plusieurs années voire pendant toute la vie (comme pour le diabète). C’est souvent le cas, par exemple, lorsque l’épilepsie est en rapport avec une lésion cérébrale. Il ne faut jamais
arrêter brutalement un traitement, que ce soit pour changer de médicaments ou pour toute autre raison. Le passage d’un médicament à un autre se fait progressivement. La plupart des épilepsies sont stabilisées par un seul médicament : cela s’appelle monothérapie. Ce n’est que dans 30 à 40 % des cas qu’il faut associer deux médicaments complémentaires (ou davantage) pour obtenir un arrêt des crises (polythérapie). Le traitement médicamenteux ne constitue jamais une garantie de ne plus avoir de crise. Il reste possible d’en présenter une ou l’autre de temps en temps malgré un traitement adéquat. Dans 20 à 30 % des cas, des crises continuent à survenir alors que le traitement est correctement suivi : on parle alors d’épilepsie réfractaire. medtronic
Témoignages &
expériences
Alice, 45 ans
épileptique depuis ses 18 ans et maman de deux enfants
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Un matin de juin, j’avais 18 ans, je faisais ma toilette dans la salle de bain comme tous les jours, quand tout à coup un trou noir. Ce n’est seulement qu’un temps plus tard que j’ai émergé et j’ai vu autour de moi mes parents qui était affolés, le voisin qui avait appelé à l’aide et tous ces regards ahuris sur moi... Sans compter ce mal de tête horrible ainsi que cette grosse fatigue. Peu de temps après un medecin est venu, il ne savait pas établir un diagnostic,
donc on s’est dit que ce n’était peutêtre pas bien grave. De plus, mes souvenirs étaient très flous et ce n’était vraiment pas facile d’expliquer ce qu’il s’était passé. Quelques temps plus tard (1 ou 2 mois), cette meme expérience m’est arrivée au petit dejeuner. Et cette fois là mes parents étaient présent. Ne sachant pas trop quoi faire ils ont décidé de consulter un neurologue. Celui-ci n’a pas eu de difficulté à trouver ce que j’avais... Il a appelé celà ; épilepsie tonico-
clonique grand mal. Après m’avoir fait passer quelques examens dont un EEG. Un traitement a été mis en place. Malgré ce nouveau traitement j’ai quand même fait une 3ème crise quelque temps plus tard, une fois encore le matin dans la demie heure de mon lever. Entretemps ma vie de jeune fille continuait normalement. Mais j’ai toujours été « raisonnable » et mon hygiène de vie etait irreprochable : pas de drogue, pas d alcool et pas de nuits blanches. Mes parents ont dabord jugé que le medecin était incompétent et nous avons consulté un de ses collègues, neurologue. C’est dailleurs lui qui m’a suivi tout au long de cette mésaventure et qui est à mes cotés encore aujourd hui. Les années ont suivi, ponctuées de visites regulieres chez le neurologue, des EEG, des IRM, des SCANNERS et de crises plus ou moins regulieres (en moyenne 2 par an, parfois plus) et toujours dans la demie heure qui suit mon réveil. La prise d’anti-épileptiques (changement régulier de traitement de dosages...) et les effets secondaires qui vont avec sont vraiment pénibles. J’ai même consulté un professeur specialisé en épilepsie à Lille et un épileptologue à Erasme... Ma plus grande crainte était de ne pas pouvoir avoir d’enfant et pourtant je suis aujourd’hui maman de deux super garçons de 20 ans et 15 ans en parfaite santé ! Mes grossesses ont du être préparées à l’avance (adaptation du médicament) et prise d’acide fo-
lique quelques mois avant la conception. Et quand le bébé est arrivé, c’est bien evidemment le papa qui s’en occupait le matin et ainsi que la nuit pour donner les biberons ! Aujourd’hui les crises n’ont pas cessés, parfois elles se font rares et parfois plus rapprochées. à chaque fois c’est soit de la fatigue, contrariété ou un grand stress qui provoquent leurs arrivées. Mais ce qui pour moi est une fatigue ne l’est pas pour quelqu’un de « normal » alors je culpabilise. En apparence rien ne peut trahir que j’ai cette maladie alors comment faire comprendre aux gens « normaux » cette fatigue sans se faire passer pour une « fénéante » ou une personne qui « se laisse aller ». C’est je crois ce qui est le plus difficile. Après une crise il me faut un voir deux jours pour ré-
cupérer. Il m’est arrivé une fois d’aller travailler après avoir eu une crise mais je ne le ferai plus. C’est bien trop éprouvant. Actuellement j’ai fait une reconversion professionnelle et je suis aide-soignante (à mi temps, ce qui me permet de me reposer) mais là je viens de faire 2 crises en 2 semaines de temps. Bien evidemment je tais ma pathologie. J’aime ce metier et j’espere pouvoir le continuer. Aujourd’hui je ne pense franchement pas qu’un jour cette pathologie me quittera. Je vis avec... Tout dépend des jours. j’essaie de mener une vie normale tout en écoutant mon corps, ma fatigue et avec mes propres limites ( l’alcool et les sorties ne me manquent pas). Il faut bien se connaitre et avoir un entourage compréhensif car on subit l’épilepsie.
peur d’être maman
Témoignages &
expériences Vivienne, 49 ans
Maman de 3 enfants dont Maude (22 ans) épileptique depuis l’âge de 12 ans
Moi j’ai totalement découvert cette maladie lorsque ma fille a eu 12 ans. J’ai 3 enfants, à l’époque ils avaient 14, 12 et 10 ans, tous trois étaient en parfaite santé ; très rarement malade et plein de vie. Une lassitude de couple m’a conduit aussi à cette époque à quitter mon mari ce qui m’a valu en plus beaucoup de soucis. Quatre mois avant que je ne lui annonce mon départ, c’était en novembre, Maude m’a éveillée la nuit. N’ayant jamais été confrontée à des crises d’épilepsie, j’ai d’abord pensé à un vilain cauchemar. Ce qui m’inquiétait c’est que Maude avait les yeux révulsés et que je n’arrivais pas à la réveiller. La nuit qui a suivi, elle a nouveau eu une crise. Là, j’ai paniqué. étant enseignante, j’en ai parlé à un papa de ma classe qui était neurologue. Il m’a donné rapidement un rendez-vous chez un confrère et
« j’ai encore peur » 14
c’est lors de ce rendez-vous que j’ai entendu parler d’épilepsie.. Après quelques examens médicaux, on a mis Maude sous dépakine. Elle a très mal réagit à ce médicament (elle a eu des plaques) donc elle a eu un autre traitement (lamyctal) Les crises ont cependant pris de l’ampleur, après les crises nocturnes sont apparues les crises diurnes. Les médicaments ne neutralisaient pas ses crises. On nous a alors parlé d’épilepsie « récurrente » et en même temps d’épilepsie « d’adolescence ». Maude a eu plusieurs combinaisons de médicaments et cela s’avérait peu éfficace pour les crises mais les absences étaient assez nombreuses. Maude a malgré tout continué son cursus scolaire en secondaire. Elle était inscrite dans une école d’enseignement général et nous avons eu beaucoup de soucis vu que Maude « sortait du moule ». A chaque crise, on me téléphonait et je quittais ma classe pour venir la rechercher. Lorsque j’arrivais dans cet établissement, je voyais les regards un peu dubitatifs quand à ses crises. Plusieurs fois, le centre
« juste fait un cauchermar »
pms me faisait remarquer que ses crises étaient bizarrement établies les jours d’interro comme si elle le faisait exprès. On l’a soupçonnée de « comédie » et on m’a même demandé les coordonnées du neurologue pour avoir une confirmation de ses problèmes de santé. Pour un centre pms, c’était un comble ! Inutile de vous dire que son année s’est soldée par un échec sans aucun recours possible. Pour son frère et sa soeur étant inscrit dans la même école, aucun
souci... Maude s’est alors dirigée vers l’enseignement technique où nous avons été accueillie à bras ouvert. Quelle différence d’écoute et quel accueil ! Maude a choisi la puériculture... Choix que nous avions fait en âme et conscience car le neurologue nous avait précisé que son épilepsie disparaitrait à l’âge adulte puisqu’elle souffrait d’une épilepsie d’adolescence ; son frère est resté dans son établissement. Par contre, sa soeur a voulu la suivre et s’est inscrite en
transition dans le même établissement. Médicalement parlant, avec les visites, les prises de sang dues au lamyctal et les absences, les crises se sont calmées. A 17 ans, le neurologue nous a signalé qu’il devait passer le dossier à un collègue neurologue pour adulte car lui était spécialisé pour les enfants. Nous sommes tombés à ce moment dans une année cauchemardesque ! La nouvelle neurologue de Maude ayant décidé de modifier le traitement en vue de son futur (bébé etc) elle a donc ôté certains médicaments et ajouté d’autres. Ce qui a eu comme conséquence : 6 hospitalisations (smur, soins intensifs, séjour en neurologie) en 5 mois. à la fin de tout ses séjours, on multipliait les doses de ses médicaments ce qui l’amenait à une vingtaine de médicaments par jour ! J’ai eu plusieurs fois l’idée de changer de neurologue mais le problème se présentait dans le délai de rendez-vous. Les choses se sont un petit peu améliorées grâce à une crise à l’école, l’ambulance l’ayant conduite à l’hôpital le plus proche, Maude a été vue par un autre neurologue qui a enlevé le surplus de médicaments et a switché avec un autre. Maude a eu alors une déprime post traumatique suite à ses nombreuses hospitalisations. Sa scolarité
Témoignages &
expériences
La fatigue devient insupportable
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qui jusqu’ alors se déroulait plus ou moins sans encombre en a été perturbée et elle a dépassé le nombre de jours d’absences légal, elle a donc dû recommencer son année. Avec cet autre neurologue, Maude a retrouvé un peu de confiance et petit à petit est sortie de son marasme. Elle repris ses études qu’elle a fini brillamment en juin passé. Maude a 22 ans, son neurologue lui a alors proposé de faire la fameuse opération... Qui pourrait la délivrer de cette crasse de maladie. Maude a fait plusieurs examens, de nombreux aller retour vers érasme et plusieurs rendez vous avec le neurologue d’érasme. Auparavant, elle y a séjourné une semaine pour des examens avec électrodes crâniens puis y est entrée mi novembre... Que vous
dire à propos de cette opération ? Si ce n’est qu’elle a tenu bon uniquement grâce à l’espoir d’être débarrassée de l’épilepsie par après et donc de pouvoir enfin passer son permis de conduire et de travailler puisque puéricultrice (ce qui lui est interdit en étant épileptique) Maude a été opérée une première fois pour placer les électrodes intra crânien, suite à cette opération, elle a été malade 3 jours et 3 nuits non stop (vomissements etc) Ensuite, elle a passé tous les tests avec son neurologue. Cela a été assez difficile car le neurologue envoyant des influx aux électrodes sous son crâne, cela lui provoquait des crises qui l’épuisaient. Outre le fait en plus, qu’elle ne savait pas bien dormir vu le poids des fils et l’impos-
sibilité de quitter son lit (sans oublier le fait d’être filmée 24h/24) Une semaine plus tard, Maude n’ayant plus de traitement, puisque le but était de cerner la zone épileptique au mieux afin de lui enlever donc de provoquer les crises pour cerner plus précisément le problème. Son absence de traitement a provoqué un état épileptique et elle a fait des crises toute la nuit. Ce qui a demandé l’intervention des soins intensifs dans la chambre car Maude avait des câbles qui l’empêchaient de la déplacer. Le lendemain, on a alors appris que l’opération était impossible pour elle car la zone épileptique était trop étendue... Le lendemain de cette terrible nouvelle, Maude a été à nouveau opérée afin d’enlever les électrodes puis soins intensifs avec vomissements etc... Maude a quitté l’hôpital d’Erasme fin décembre. Elle est toujours sous congé médical jusque fin juin et attend à présent l’intervention de pose de pace maker qui à défaut de la guérir devrait diminuer l’intensité de ses crises. Ceci dit, elle ne peut toujours pas travailler dans son domaine et attend toujours pour passer son permis de conduire... Malgré tout ça , Maude reste debout, espère toujours dans l’avenir et reste confiante en son neurologue. croisons les doigts pour que son futur soit des pus agréables, elle le mérite largement voir même plus !
MARRE DE vivre ça tous les jours
Témoignages &
expériences Une histoire très touchante d’un petit garçon très courageux qui se bat tous les jours contre sa maladie
carine de clippeL,
Maman de Théo
Depuis qu’il est né j’ai vu que mon petit garçon avait un problème. Les médecins n’ont jamais voulu m’écouter. A l’âge de 2 ans il ne parlait toujours pas (pas de sons, syllabes, il ne savait pas dire papa et maman) Théo ne dormait pas la nuit. Il ne savait pas rester en place 1 minute. J’ai pris RDV chez une logopède, un ORL et une neuropédiatre. Chez l’ORL tout était bon. Il a été suivit par une logopède pendant 2 ans. La neuropédiatre a d’abord cru à de l’hyperactivité et lui a donné du risperdael un médicament qui calme et endort parfois la personne. Chez Théo rien ne faisait de l’effet, après elle a essayé la rilatine à l’âge de 4 ans et cela n’a rien donné non plus. Donc elle a décidé de faire un EEG de 24 heures et les résultats n’étaient pas bon du tout. Une épilepsie était présente du côté gauche du cerveau. A ce moment là Théo recoit de la dépakine. Pas de résultat positif, elle a donc décidé de faire une IRM et le diagnostic tombe ;
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Théo est atteint du syndrome de lennox gastaux une épilepsie réfractaire difficile à soigner. tout le cerveau gauche est abimé par un AVC qu’il aurait fait dans mon ventre. Sa neuropédiatre ne sachant plus que faire nous a envoyé chez une neuro spécialisée dans l’épilpsie réfractaire. Elle a essayé plusieurs médicaments (keppra, frisium, topamax, dépakine,...) Pour finir on nous a proposé l’opération (l’emispherotomie) ce qui consiste à séparer les deux cerveaux pour que l’épilepsie n’attaque pas le bon cerveau qu’il lui restait. Il a été opéré le 13 avril 2016 et depuis plus une seule crise mais il est toujours avec des antiépileptique quand même. Théo est devenu émiplegique du côté droit mais recupère un peu à la fois . Il lui faudra plus ou moins 1 année pour être plus ou moins bien et se remettre de cette opération qui à duré 10 heures. Il est resté 1 mois hospitalisé et maintenant il revient tous les jours à la maison.
Informations &
conclusion Pour conclure ce magazine, je voulais remercier toutes les personnes qui ont accepté de témoigner. Leurs histoires a beaucoup apporté au projet. J’espère aussi qu’à travers elles vous avez mieux cerné cette maladie encore tabou parfois. J’espère également que cela vous à fait changer de regard vis-à-vis des personnes qui en souffrent. Pour plus d’informations n’hésitez pas à consulter le site internet de la fondation belge de l’épilepsie (wwww.epilepsiebelgique.be) ainsi que celui de la ligue francophone de l’épilepsie (www.ligueepilepsie.be).
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Sur une initiative de la fondation ĂŠpilepsie belgique www.epilepsiebelgique.be