I N T R O D U C C I Ó N
El Impacto del Cerebro en el Mundo Actual • Javier se considera a sí mismo un “herido ambulante”. Trabaja como mensajero llevando paquetes y cartas a las oficinas y departamentos en el centro de la ciudad. Le gusta usar corbata aunque la temperatura sea muy cálida y haya mucha humedad. Su presencia es muy agradable y la gente que se cruza con él en la calle ocasionalmente le sonríe y saluda. No obstante, si alguna señora por casual idad se detuviese a preguntarle cómo llegar a algún sitio cercano, Javier la miraría con los ojos en blanco y comen zaría a tartamudear. Podría, incluso, enfurecerse y gri tarle un montón de obscenidades. Lo que esta señora y otras personas que lo ven en la calle no podrían saber de primera intención es que Javier sufrió hace años una lesión cerebral severa. Sus cicatrices son invisibles. • Alicita solía deslizarse cuesta bajo por la colina cercana en su flamante bicicleta. Tantas veces en su corta vida había caminado, corrido o montado, dejándose ir cuesta abajo por esa colina, que hasta con los ojos cerrados sabía, instintivamente, que ya había llegado abajo. Eso es exac tamente lo que hizo ese hermoso día de primavera. Pero no vio las ramas del árbol caído atravesadas en medio del camino. Chocó con ellas de frente, a toda velocidad, y su cuerpo voló por encima del manubrio. Al caer se golpeó la cabeza. Todavía se encuentra internada en un hospital de
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rehabilitación, recuperándose de la lesión cerebral que sufrió como consecuencia de este accidente. • A Oscar le encantaba su nuevo puesto gerencial. Como vicepresidente a cargo de ventas de una gran corporación, sus responsabilidades no tenían fin. Pero no le importaba en lo absoluto, porque siempre había sido un hombre repleto de energía y entusiasmo. Siempre tenía tiempo para escuchar las quejas y sugerencias de sus subordina dos. Cumplía con todos sus proyectos en la fecha prevista y siempre se las arreglaba para estar un paso más allá, sacándole ventaja a la competencia. En conclusión, Oscar era un verdadero dínamo ejecutivo y no era ningún secreto que ya lo estaban preparando para ocupar el puesto más alto en la companía. Eso era antes del accidente. Un choque que tuvo en la carretera lo dejó aturdido, confun dido y perplejo. Aunque sufrió solamente una lesión leve en la cabeza, el daño fue suficiente para dar al traste con sus habilidades gerenciales. Ya no podía ser el líder—un destino que se negaba a reconocer como suyo. Por no poder aceptarlo se fue convirtiendo en un alcohólico amargado e infeliz. Tres historias de tres personas diferentes cuyas vidas se han visto alteradas irrevocablemente por una lesión cerebral. Lamentablemente, comparten esta devastadora situación con muchas otras personas. Sus accidentes no son una ironía aislada del azar. Dos millones de personas sufren cada año daño cerebral leve a moderado, y un 17% sufre un trauma grave al cerebro que trae como resultado déficits neu rológicos y pérdida de la conciencia. Lo que es más lamenta
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aún es que sólo un 5% de estas personas reciben la ayuda que necesitan.
UNA SOLA VIDA QUE VIVIR No hace mucho, en la década de los setentas, el 90% de los pacientes con lesión en el cerebro no sobrevivían el trauma. Actualmente, gracias a los numerosos avances de la medic ina, la mejor tecnología y atención médica que se puede pro porcionar en casos de emergencia, un mayor número de personas logran sobrevivir—y no solamente los militares que sufren lesiones cerebrales en batalla, sino personas normales y corrientes con vidas normales y corrientes. Teniendo en cuenta el hecho de que la gente hoy se arriesga mucho más que antes—saltando al vacío amarrados a la cuerda elástica del bungee, escalando montañas, guiando el auto a veloci dades vertiginosas, tratando de ganar a toda costa cualquier competencia—no podemos negarnos a la evidencia: la lesión cerebral se ha convertido en una especie de “silenciosa epidemia”. CAUSA Y EFECTO Es un hecho indiscutible: Cualquier persona puede sufrir una lesión cerebral en cualquier momento. No obstante, en algu nas situaciones específicas el riesgo es muchísimo mayor: • Los jóvenes de 15 a 24 años siempre corren riesgos más graves y descabellados—sufriendo accidentes al montar sus motocicletas y bicicletas y chocar sus autos, los cuales cau san más lesiones al cerebro que cualquier otra actividad. • Las cifras vuelven a subir a partir de los 70 años, cuando la mayor parte de las lesiones cerebrales ocurren como con secuencia de una caída.
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• Los accidentes de bicicleta se están convirtiendo en una de las mayores causas de lesiones en la cabeza—y son responsables por más de 1.300 muertes cada año. Usar un casco protector puede reducir en forma radical este riesgo. • Las causas de las lesiones cerebrales varían según la ubi cación geográfica. En San Antonio, Tejas, una ciudad donde abundan en demasía los autos, los vehículos de motor son los principales culpables de estas lesiones. En algunos casos las armas de fuego y los asaltos son los responsables de la may oría de las lesiones al cerebro. En ciudades donde hay gran actividad de construcción y urbanización los accidentes del trabajo causan el mayor daño.
EL PODER DE LA MENTE SOBRE EL CUERPO En muchos sentidos el cerebro es nuestro órgano más vul nerable. Una lesión en la cabeza no se puede sanar de la misma forma que el corazón, el hígado, o una pierna frac turada. No es cuestión de “reposar durante unas semanas”, “descansar bien” o “tomarse dos aspirinas y llamar al médico en la mañana”. La lesión cerebral afecta nuestra identidad como seres humanos: nuestra forma de pensar, actuar y sen tir, y puede ser devastadora para nuestros seres queridos, nuestros familiares y amigos, quienes de repente se encuen tran frente a frente con un extraño incapacitado que sufre de: • Disfunción cognoscitiva, incluyendo pérdida de la memo ria, de la percepción y de la capacidad de comprender, déficits en la atención, en la organización, en las destrezas para resolver problemas y en el razonamiento. • Discapacidades o impedimentos de índole física, incluyendo parálisis parcial, espasticidad, falta de coordi nación y equilibrio y dificultad para tragar.
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• Problemas del comportamiento, incluyendo una excesiva agresividad, depresión y cambios repentinos de estado de ánimo, accesos de violencia e incapacidad para controlar los impulsos. Pero aun en esta terrible situación, no todo es negro. Los avances médicos y tecnológicos que han mantenido con vida a los pacientes con lesiones cerebrales nos han permitido también desarrollar tratamientos mejores y lograr mejores resultados.
EL FACTOR “RE” La recuperación del cerebro a menudo requiere una rehabil itación abarcante e intensiva. Reentrenar y reaprender llevan tiempo y requieren constancia, un conocimiento experto y un ambiente estructurado y seguro. De hecho, sin la rehabil itación es muy posible que el paciente no pueda alcanzar ni siquiera un mínimo de su potencial. La prueba: en un estudio de jóvenes con lesiones cerebrales severas y graves trastornos cognoscitivos y emocionales, el 50% de los que recibieron tratamiento de rehabilitación pudieron funcionar productivamente tres cuartas partes del tiempo, en oposición a apenas un 36% de los que no recibieron tratamiento. En la última instancia, los pacientes que recibieron tratamiento no sólo presentaban después menos trastornos de índole emo cional que los jóvenes que no recibieron tratamiento, sino que también mejoraron su desempeño en las pruebas de memoria y aprendizaje. Otros estudios de pacientes con lesiones cerebrales severas que habían recibido tratamiento de rehabilitación comprobaron que muchos de esos pacientes fueron capaces de volver a funcionar como ciu dadanos útiles contando con el debido apoyo. 5
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Estos resultados no deben sorprendernos. Solamente en el entorno de rehabilitación el paciente puede tener a su dis posición los equipos más avanzados y la atención médica más completa. Y sólo en este ambiente la familia puede recibir la instrucción y educación que desesperadamente necesita para poder sobreponerse a los problemas de la vida diaria que trae la lesión cerebral, y ayudar a la persona lesionada. No obstante, el argumento más poderoso a favor de la rehabilitación es la meta que esta se plantea: lograr que la persona lesionada pueda funcionar en forma independiente. Con un tratamiento exitoso, el paciente puede recuperar al menos algunas de sus capacidades para: 1. Vivir, trabajar y disfrutar la vida en sociedad. 2. Volver a tener vida social y volver a desarrollar sus relaciones familiares en una situación de mayor igualdad. 3. Participar en la comunidad. Sin embargo, la rehabilitación apropiada tiene un precio. Una persona con lesión cerebral moderada bien podría gas tar más de $100.000 en su tratamiento. La cifra podría ascen der incluso a millones en el caso de los sobrevivientes de lesiones severas que necesiten atención médica a largo plazo. Por fortuna, hay ayuda disponible. En los Estados Unidos, por ejemplo, el gobierno ya ha reconocido que la lesión cere bral es un grave problema nacional. El Congreso declaró la década de los noventas como “La Década del Cerebro”, des tinando $15 millones a la rehabilitación y prevención de las lesiones cerebrales. Al adentrarnos en el siglo XXI, las inves tigaciones relacionadas con las lesiones cerebrales y su tratamiento continúan ocupando un lugar de preferencia en 6
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la asignación de fondos para las ciencias y la medicina, y las lesiones cerebrales y precauciones de seguridad que debe mos tomar para protegernos de ellas siguen apareciendo en los titulares de la prensa y atrayendo la atención de los medios noticiosos alrededor del mundo. También la industria de los seguros en Estados Unidos se ha rendido a las evidencias, reconociendo los beneficios que representa la rehabilitación a la hora de reducir los gastos por servicios médicos. Cada dólar que se destina a la rehabil itación de una lesión cerebral economiza hasta $35 en costos por servicios médicos futuros. A pesar de todo el importante reconocimiento que está recibiendo del público y en términos económicos a la lesión cerebral, no es posible negar el dolor que una lesión de esta índole significa para cada persona lesionada y para cada familia que tiene a un ser querido en esa situación, ni tam poco el alto costo que, en lo emocional y en lo práctico, rep resenta la misma. Después de todo, los vaivenes del destino no se pueden cambiar a ningún precio, ni hay “descuentos” a la hora de encarar un problema de tal magnitud. Pero sí hay esperanza. Y ese es el mensaje más importante de este libro.
LA LESIÓN CEREBRAL: GUÍA PARA LA FAMILIA Durante muchos años nuestro trabajo se ha concentrado en el campo de la rehabilitación de las lesiones en la cabeza. A lo largo de nuestro labor en HealthSouth RIOSA hemos visto a incontables pacientes incapacitados por causa de una lesión cerebral convertirse en miembros funcionales de la sociedad. También hemos visto y sentido durante mucho tiempo la necesidad de contar con una guía clara y útil que ayude a las familias que de repente se ven sumidas en esta
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penosa situación—un libro que no sólo contenga toda la información que necesitan, sino que también pueda inspirar les esperanza y confianza. Así nació La Vida después de una Lesión Cerebral: Guía para la Familia, un libro dirigido no sólo a usted, el familiar de la persona lesionada, sino también a los profesionales de la salud que recientemente hayan decidido dedicarse de lleno a la rehabilitación de las lesiones en la cabeza. La demanda existente para este libro en Estados Unidos y otros lugares del globo nos ha planteado la necesidad de imprimir una segunda edición—la cual incluye información más actualizada y está orientada a las preocupa ciones de la familia en un nuevo milenio. En las páginas siguientes nos acompañará en un viaje de exploración a través del cerebro. Descubrirá cómo funciona este prodigioso órgano y por qué. Exploraremos, igualmente, los muchos, variados y complejos síntomas que se pueden producir cuando el cerebro sufre una lesión. Le mostraremos el proceso de rehabilitación paso por paso y le pondremos al tanto de las nuevas teorías de la plasticidad neural y la ter apia de restricción y uso forzado de las extremidades. También le ofreceremos asesoría bien fundamentada para elegir el mejor hospital de rehabilitación. Y, lo que es más importante, le diremos cómo puede ayudar al sobreviviente de una lesión cerebral en la forma más eficaz y que menos estrés produzca, tanto para el paciente como para usted. Sabemos que la vida sigue, aun después de una lesión cere bral. Es nuestra esperanza que después de leer este libro usted también comparta esta firme creencia.
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