INTRODUCCIóN
Un Nuevo Mundo
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Era uno de esos hermosos días de verano. El sol brillaba desde muy temprano. La brisa refrescaba el ambiente y las nubes deslizaban su blancura sobre el azul. Con un día tan hermoso, nadie en 100 kilómetros a la redonda tenía el más mínimo deseo de trabajar, y los compañeros de oficina de Ramón no eran ninguna excepción. Se habían pasado la última semana trabajando como locos para ponerse al día en el inventario, y el jefe había decidido darles unas horas libres esa tarde como recompensa.
Como centellas, Ramón y sus compañeros salen disparados de la oficina, se montan en el camión y se dirigen a toda velocidad a la cantera de gravilla que recientemente se había convertido en lago, ansiosos por saltar al agua fresca y xi
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flotar, sintiendo el sol en el rostro. A Ramón le toma menos de dos segundos quitarse los pantalones, correr a un saliente de casi dos metros de altura y lanzarse de cabeza a las invitadoras aguas. Pasa un segundo. Dos segundos. Un minuto. Cinco minutos. Ramón no aparece. Aún no sale a flote. Sus amigos se lanzan a socorrerlo y arrastran fuera del agua su cuerpo fláccido. Ramón está inconsciente. Se ha golpeado la cabeza en una roca enorme que no se veía desde afuera. Tiene lo que llamamos una fractura de la vértebra C5. No puede mover las piernas ni los brazos. Tiene roto el cuello. En una semana, gracias a la atención médica de emergencia y a una neurocirugía que se lleva a cabo con todo éxito, puede sentir una ligera sensación en los brazos. Puede encogerse de hombros y mover la parte superior del brazo. Pero va a necesitar meses de rehabilitación—y una silla de ruedas por el resto de su vida. Si sólo hubiera tenido presente la regla de oro de todo el que bucea: “los pies primero la primera vez”. ■
Betty revive el incidente una y otra vez en su mente. Una lluviosa noche había estado trabajando hasta muy tarde para poder entregar un proyecto. Fue la última en salir de la oficina y ya la nieve había comenzado a caer en enormes copos. Apenas distingue el auto estacionado en el lote desierto. Casi resbala al caminar sobre el hielo, pero se las arregla para llegar al auto. Se sitúa detrás del volante, enciende el parabrisas y pone la calefacción al máximo. Lenta, muy lentamente, saca el auto del estacionamiento. No es una conductora descuidada, y por supuesto que no va a tratar de romper ningún récord de velocidad con este mal tiempo.
Las condiciones empeoran. La nevada se convierte en tormenta y el viento helado sopla muy fuerte,
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arremolinando la nieve por todas partes y acumulándola donde menos uno lo espera. De súbito, sin saber cómo, Betty choca contra un trozo de hielo acumulado en la carretera y pierde el control del auto. El auto sale disparado hacia un lado y choca de frente contra la barrera de cemento armado. El golpe es terrible. Betty siente una presión enorme en el pecho y en la espalda, como si le hubiesen caído encima dos toneladas de ladrillos. Lucha por respirar. Cuando llega la ambulancia y la sacan del auto, Betty se percata, presa del pánico, de que no puede mover las piernas. ¡Ni siquiera las siente! La radiografía revela una fractura por compresión en la región lumbar a nivel de la vértebra L1. Resultado: pérdida del control de la vejiga y los intestinos y del movimiento en las piernas. Aunque durante la cirugía se logra retirar los fragmentos de hueso que han estrangulado estos nervios, Betty necesita rehabilitación. Con el tiempo aprenderá a caminar de nuevo con soportes, pero siempre tendrá problemas para controlar la vejiga y los intestinos. Así y todo, Betty se considera una mujer afortunada. Ha sobrevivido una terrible tormenta, y, lo más importante, está viva. ■
Las fiestas navideñas siempre son un buen momento para encontrar un empleo a jornada parcial y ahorrar algo para los regalos. Seguramente le vendría muy bien ese dinerito. Sus hijos ya le habían pedido unos juguetes nuevos que habían visto en la televisión y ella no les iba a decir que no. De ninguna manera. De modo que cuando una amiga le ofrece trabajo en su compañía de limpieza de casas y edificios, Rosario acepta sin pensarlo dos veces. Sin haberse graduado de bachillerato y sin ningún tipo de capacitación especial, sus oportunidades eran muy limitadas. Uno de los primeros trabajos que le toca es bastante arduo: raspar la
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pintura y limpiar el hollín de las ventanas de una casa de tres pisos. Con la misma determinación que siempre la ha caracterizado, Rosario pone manos a la obra. Mientras trabaja piensa en los maravillosos regalos que va a poder hacerles a sus hijos. Está en el ático raspando los restos de pintura de la última ventana de la casa. Ya queda poco. Apenas nada. Da un paso y el pie traspasa el gastado piso de madera. Como un pájaro que no puede mover las alas, cae casi cuatro metros, a través del cielo raso. Aún no ha podido ni gritar cuando se siente caer como un plomo de espaldas contra el piso de madera de la planta baja. Aturdida, en shock, incapaz de moverse, aúlla al sentir el dolor. Unas horas después le dan la mala noticia: se ha dislocado la vértebra T5. La vértebra ha hecho tanta presión contra la médula espinal que la ha dejado plana. De los senos hacia abajo Rosario no siente nada. Tiene las piernas paralizadas. Va a poder regalarles a sus hijos todo lo que querían para esas Navidades, pero no podrá darles lo que ellos más desean: que su mamá sea la de antes. ■
La determinación que siempre expresa el rostro de Christopher Reeve cuando lo vemos en la televisión y en las portadas de las revistas ya nos es familiar. A todos nos ha conmovido su entereza, y sentimos que ya conocemos a este guapísimo y talentoso actor que en la cumbre de su carrera y en el mejor momento de su vida se cayó de un caballo al saltar una valla. El inesperado accidente cambió su vida para siempre en un instante. Lo tenía todo y en menos de un segundo yacía en el piso, luchando por respirar. Por vivir. La fractura en la parte más alta del cuello no sólo cercenó los nervios que controlan las piernas y los brazos, sino que también afectó los nervios y músculos que
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nos permiten respirar. Christopher Reeve ya no puede inhalar sin ayuda ni vivir sin esa pequeña máquina que lleva detrás de la silla de ruedas. Como cuadripléjico, habla en nombre de las casi 400.000 personas que sufren a causa de una lesión en la médula espinal en los Estados Unidos. Habla por todos nosotros al alentarnos a mantener el ánimo y la esperanza. Su mensaje es no rendirse, no dejarse vencer por la desesperación, y recordar que la vida no deja de ser vida aunque se viva en forma diferente. Brincar. Saltar la cuerda. Bailar. Lanzarse al agua. Caminar. Poner un pie delante del otro. Inhalar y sentir los pulmones llenarse de ese aire fresco. Ni siquiera pensamos en eso. Lo damos por sen tado, y así debe ser. Pero cuando perdemos la capacidad para realizar esas funciones humanas tan básicas, esas capacidades que para muchos son el símbolo de la vitalidad y la juventud, de la vida misma, perdemos mucho más: una creencia universal en lo que consideramos una vida plena y productiva. Pregúntele a Christopher Reeve. O a Rosario. O a Ramón y a Betty. Ellos le dirán todo lo que han tenido que aprender, todo lo que han tenido que luchar, el extraordinario estrés que tuvieron que superar. Y le dirán mucho más: le contarán cómo sobrevivieron.
La Lesión de la Médula Espinal: Manual para los Pacientes y su Familia En estas páginas aprenderá exactamente lo que implican estas destrezas para sobrevivir, así como la forma en que una lesión de la médula espinal afecta al que la sufre. Descubrirá lo que es la lesión de la médula espinal y lo que puede esperar cuando deter minadas vértebras resultan lesionadas en las diferentes regiones de
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la columna vertebral. Aprenderá cuáles son las complicaciones que pueden surgir, desde las úlceras de presión hasta la osteoporosis, así como los problemas específicos como la disreflexia autonómica, el acortamiento de los músculos y la contractura. Aprenderá a lidiar con los problemas de movilidad y con el descontrol de la vejiga y los intestinos, la disfunción sexual y la depresión. Lo que es aún más importante, aprenderá cómo funciona la rehabilitación y lo que usted, el familiar o sobreviviente de una lesión, puede hacer para lograr el éxito en este proceso. En resumen, como estas personas que acaba de conocer en los ejemplos anteriores, usted y su ser querido aprenderán a vivir, y a vivir bien, una nueva vida.
La Lesión de la Médula Espinal Es Única Esas personas a quienes hemos conocido en los ejemplos de esta introducción no son personas reales, de carne y hueso, para nosotros. Hasta Christopher Reeve es un extraño, alguien a quien vemos en la televisión o en una película. Estas personas existen para nosotros en abstracto. Pero pensemos en el caso de que la lesión de la médula espinal nos afectase a nosotros, o a alguno de nuestros seres queridos. Lo que nos sobresalta en ese pensamiento es saber que la vida cambiará radicalmente en un momento. De pronto no podremos movernos, cuando hace un momento montábamos a caballo o patinábamos haciendo figuras en el hielo, o guiábamos el auto con el radio a todo volumen. Las consecuencias físicas de la lesión en la médula espinal son muy básicas: una sección específica de la columna vertebral sufre daño, causando una falta de función específica. Si la lesión ocurre en la región lumbar o torácica (las secciones L o T que afectaron a
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Rosario y a Betty), es posible que perdamos el control de la vejiga y los intestinos. Las extremidades inferiores se verán afectadas y sufriremos de paraplejía. Si la lesión ocurre más arriba, en la región cervical o superior de la columna vertebral (las secciones C o T), se considerará cuadriplejía, o, como se le ha dado en llamar hoy, tetraplejía. No sólo sufriremos las mismas pérdidas funcionales que un parapléjico, sino que, como Ramón, necesitaremos más cabes trillos para sostener el cuerpo. Los brazos y las piernas quedarán paralizados, y perderemos el control de la vejiga y los intestinos, y es posible que, como Christopher Reeve, no podamos respirar sin la ayuda de un ventilador. No obstante, a pesar de ser tan universales y predecibles las ramificaciones físicas de la lesión de la médula espinal, es la mente lo que convierte la lesión en algo único, porque es ella quien con trola nuestras reacciones individuales, nuestras emociones, nuestros temores y esperanzas. Conjuntamente con el súbito y traumático cambio que sufrimos en el cuerpo, en nuestra habilidad para poder bailar, saltar, correr y caminar, nos encontramos sumidos en una profunda ironía: nuestra mente queda intacta. Sabemos exactamente lo que nos está ocurriendo. Estamos conscientes de que no podemos movernos. De que no podemos controlar nuestras funciones fisiológicas. De que las actividades más normales y cotidianas de la vida han queda do alteradas para siempre. Más irónico aún es el hecho de que las 7.800 o más lesiones en la médula espinal que ocurren cada año normalmente afectan a hombres y mujeres jóvenes y vigorosos, atletas, amantes de la aven tura, o personas que sufren un accidente automovilístico o caída. La vida de estas personas se ve alterada en forma radical para siempre cuando apenas comenzaban a vivir. Se dan cuenta que el camino que habían elegido, todo lo que daban por sentado, todo lo que creían predecible, ya no será así, nunca más.
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Tiene sentido que esta situación pueda conducir a la depresión y a la desesperación, a la búsqueda de cualquier “cura” aunque parezca imposible, cuando la persona lesionada se aferra a una esperanza que no es realista. Para mantener a raya la depresión, para mantener sus sueños y aspiraciones vivos, muchas personas se afe rran a cualquier esperanza, sin importar cuán descabellada, costosa o, en última instancia, perjudicial, pueda resultar para el éxito de la rehabilitación. Recordemos que la esperanza no tiene por qué ser un resultado de la desesperación. Como veremos a lo largo de este libro, sí hay una esperanza realista y es posible lograr un progreso muy real, particularmente con una rehabilitación adecuada. Cada día se dan a conocer nuevas investigaciones y nuevos tratamientos, nuevos diagnósticos y nuevas avenidas para lograr una buena rehabilitación. Aunque la cura pertenece aún al futuro lejano, se han hecho experimentos muy positivos en el campo de la regeneración de los nervios, según ha reportado The New York Times. Los nuevos y más avanzados medicamentos sugieren que tal vez podríamos “persuadir” a nuestros nervios a sanarse a sí mismos. También sabemos que existe una tremenda oportunidad dentro de las primeras 12 horas después de ocurrir la lesión. Si la médula espinal no está completamente rota, los esteroides pueden ayudar a restaurar el movimiento si se administran con suficiente rapidez durante la atención de emergencia en el hospital general. Mientras tanto, el arma más poderosa con que contamos para lidiar con la lesión de la médula espinal es la educación. Lea este libro. Úselo. Infórmese sobre las pruebas más recientes para estable cer diagnóstico. Descubra cuáles son los tratamientos de rehabi litación de más éxito. Sepa lo que usted mismo puede hacer para promover el progreso y mantener la motivación.
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Con la educación viene la aceptación. Armado con esta aceptación, podrá llegar a entender que la vida no ha terminado. Sencillamente, es un camino diferente el que le ha tocado andar. Aún le aguardan con cada amanecer nuevas oportunidades y nuevas metas que lograr. Algunas puertas se han cerrado, pero, al mismo tiempo, otras se han abierto y le dan la bienvenida. Esto le sucedió a Ramón, a Betty, a Rosario. Le sucedió a Christopher Reeve, quien no sólo fue recibido con una ovación durante la cere monia de entrega de los codiciados scares en 1997, sino que tam bién dirigió su primera película después de sufrir el accidente, con muy buena crítica. Comencemos entonces la jornada hacia su nueva vida. Porque es tiempo de que usted y las personas a quienes ama regresen a la vida.