Miłość jest lekarstwem. O życiu, pomaganiu i stracie

E LTO N JOHN

E LTO N JOHN MIŁOŚĆ J E S T LE KAR ST W E M O ż yci u, pom agani u i stracie

t ł u m a c ze n ie

A g at a Mo r o z

Kraków 2014

Love is the cure On life, loss, and the end of aids Copyright © by The Elton John AIDS Foundation 2012 Statement of the book jacket copyright © by William Jefferson Clinton 2012 Copyright © for the Polish edition by Wydawnictwo SQN 2014 Copyright © for the translation by Agata Moroz 2014 Redakcja i korekta – Joanna Mika-Orządała, Kamil Misiek / Editor.net.pl Opracowanie typograficzne i skład – Joanna Pelc Okładka – Paweł Szczepanik / BookOne.pl „Don’t Give Up” words and music by Peter Gabriel © 1986, reproduced by permission of EMI Music Publishing Ltd. / Real World Music Ltd., London W8 5SW. Photo Research by Laura Wyss and Wyssphoto, Inc. Front cover photograph © by Deborah Anderson Back cover photograph © by Robert Altman/Getty Images This edition published by arrangement with Little, Brown, and Company, New York, New York, USA. All rights reserved. Wszelkie prawa zastrzeżone.

Książka ani żadna jej część nie może być przedrukowywana ani w jakikolwiek inny sposób reprodukowana czy powielana mechanicznie, fotooptycznie, zapisywana elektronicznie lub magnetycznie, ani odczytywana w środkach publicznego przekazu bez pisemnej zgody wydawcy.

Wydanie 1, Kraków 2014 ISBN: 978-83-7924-156-9

www.wydawnictwosqn.pl Szukaj naszych książekk również w formie e ej elektronicznej

DYSKUTUJ O KSIĄŻCE //WydawnictwoSQN / /SQNPublishing //WydawnictwoSQN

NASZA KSIĘGARNIA www.labotiga.pl N Wspieramy środowisko! Książka została wydrukowana na papierze wyprodukowanym zgodnie z zasadami zrównoważonej gospodarki leśnej.

Pamięci Roberta Key, drogiego przyjaciela i niestrudzonego orędownika żyjących z HIV i AIDS na całym świecie.

Rozdział I

Ryan

M

yśl o napisaniu tej książki pojawiła się w mojej głowie już jakiś czas temu, długo jednak nie wiedziałem, jak się do tego zabrać.

Przypuszczam, że można by zacząć od statystyk, cyfr, tabelek i faktów, które złożyłyby się na portret tego horroru, jakim jest globalna epidemia AIDS: ponad 25 milionów ludzi straciło życie w ciągu 30 lat, na całej kuli ziemskiej żyją 34 miliony z HIV/AIDS, jest 1,8 miliona zgonów w ciągu roku, blisko pięć tysięcy żyć gasnących każdego dnia. To szóste miejsce w światowym rankingu głównych przyczyn śmierci.

Ja jednak nigdy nie byłem w stanie pojąć tych statystyk. Ta tragedia jest tak wielka, a te liczby tak ogromne, że po prostu nie sposób objąć tego wszystkiego rozumem.

Odłóżmy więc cyfry na potem i zacznijmy od pewnej historii.

Ostatecznie nie jestem przecież statystykiem; jestem muzykiem. Zarabiam na życie, opowiadając historie poprzez piosenki. Niezwykłą radością jest dla mnie, gdy ludzi porusza moja muzyka. Takie też nadzieje wiążę z tą książką – opowiedzieć 11 Ryan

historie, które sprawią, że świadomość istnienia tej epidemii poruszy ludzkie serca, tak abyśmy mogli wspólnie doprowadzić do jej zakończenia.

Pierwsza historia, którą chciałbym wam opowiedzieć, jest niezwykła. Aby zrozumieć epidemię AIDS, aby zrozumieć moje pragnienie, by położyć jej kres, musicie poznać Ryana White’a.

To wszystko zaczęło się właśnie od mojego przyjaciela Ryana.

Przyszedł na ten świat z rzadką i straszną chorobą genetyczną, hemofilią, która uniemożliwia prawidłowe krzepnięcie krwi i prowadzi do niekontrolowanych krwotoków. Hemofilia jest dziś uleczalna, lecz we wczesnych latach 70., gdy urodził się Ryan, była to niebezpieczna i często śmiertelna przypadłość. Jako niemowlę i później jako dziecko Ryan właściwie cały czas był w szpitalu.

Potem, jak gdyby to brzemię, którym został obarczony, nie było wystarczająco ciężkie, podczas leczenia hemofilii ten biedny chłopiec został zakażony HIV, wirusem powodującym AIDS. W wieku 13 lat usłyszał od lekarzy ponurą prognozę: zostało mu mniej niż sześć miesięcy życia. W rzeczywistości żył jeszcze ponad pięć lat. I w tym krótkim czasie udało mu się to, czego inni nie dokonaliby nawet przez tysiąc lat. Zainspirował naród, zmienił bieg śmiertelnej epidemii i pomógł ocalić miliony ludzkich istnień. Wyobraźcie sobie – to wszystko za sprawą jednego dziecka, chorego chłopca z małego miasteczka w środkowej Ameryce. To brzmi jak scenariusz filmowy, jak bajka na dobranoc, jak cud. I to był cud. Życie Ryana było niepodważalnym cudem.

Po raz pierwszy dowiedziałem się o Ryanie w 1985 roku.

Poszedłem wtedy na wizytę do lekarza w Nowym Jorku, już 12 Miłość jest lekarstwem

nawet nie pamiętam, czego dotyczyła. Siedząc w poczekalni, wziąłem do ręki jedno z leżących tam czasopism. Kiedy sobie tak bezmyślnie przerzucałem strony, natrafiłem na artykuł, który wkrótce miał zmienić moje życie. Nie mogłem uwierzyć w to, co czytam: pewien chłopiec został wydalony ze szkoły, a jego rodzina jest odrzucana i prześladowana dlatego, że cierpi on na AIDS. Ryan mieszkał ze swoją mamą Jeanne i młodszą siostrą Andreą w małym miasteczku Kokomo w stanie Indiana. Jeanne od 23 lat pracowała w lokalnej fabryce samochodów General Motors. White’owie wywodzili się z klasy robotniczej tak samo jak i moja rodzina, więc pewnie dlatego od razu tak dobrze się zrozumieliśmy, gdy w końcu udało się nam osobiście poznać.

W 1984 roku, w okolicach Bożego Narodzenia, Ryan był w wyjątkowo złym stanie i zmagał się z rzadką formą zapalenia płuc. Jednakże przeprowadzone w szpitalu badania postawiły o wiele gorszą diagnozę: miał w pełni rozwinięte AIDS. Zapalenie płuc było zakażeniem oportunistycznym, które atakowało jego osłabiony układ odpornościowy.

Jak się okazało, Ryan został zakażony wirusem HIV podczas leczenia hemofilii przez tak zwany czynnik VIII, czyli czynnik odpowiedzialny za krzepnięcie, uzyskiwany z krwi dawców.

Jedna dawka czynnika VIII mogła zawierać osocze pochodzące od tysięcy ludzi i niektórzy z nich byli nosicielami wirusa HIV. Ponieważ sam wirus HIV nie był zidentyfikowany aż do połowy lat 80., nie było możliwości wykrycia go w owej krwi.

Tak właśnie skażony HIV czynnik VIII był podawany pacjentom takim jak Ryan w Stanach Zjednoczonych i na całym świecie we wczesnych latach 80. Tysiące hemofilików stały się 13 Ryan

HIV-pozytywne tą drogą, zanim firmom farmaceutycznym i rządowi udało się znaleźć sposób na badanie i oczyszczanie czynnika VIII. Jeanne czekała do końca świąt, aby powiedzieć Ryanowi, że ma AIDS. Kiedy się dowiedział, od razu zrozumiał, co to oznacza: niebawem umrze.

Do roku 1984 wszyscy byli już świadomi, czym jest AIDS, zwłaszcza hemofilicy. Choć nadal była to zupełnie nowa i przerażająca choroba, środowisko lekarskie zdążyło dojść do podstawowych wniosków. W owym roku zidentyfikowano sam wirus HIV i ustalono, że przenoszony jest jedynie przez stosunki seksualne lub bezpośredni kontakt z krwią chorego.

Ponadto wiedziano też, że nie można się nim zarazić podczas codziennych czynności, takich jak używanie tej samej umywalki i deski klozetowej, picie z tych samych szklanek, jedzenie tymi samymi sztućcami czy nawet całowanie. Nie było najmniejszego zagrożenia infekcją związanego z przebywaniem w towarzystwie człowieka chorego na AIDS. Ale pozostał strach. Ogromny strach. Był odczuwalny wszędzie i kładł się cieniem na życiu Ryana aż do końca jego dni.

Kiedy Ryan dowiedział się o swoim stanie i o tym, że najprawdopodobniej nie zostało mu wiele życia, podjął nadzwyczajną decyzję: chciał przeżyć resztę swoich dni, nieważne ile miało ich być, tak normalnie, jak tylko mógł. Chciał chodzić do szkoły, bawić się z kolegami, spędzać czas z mamą, Andreą i dziadkami. Chciał być jak każde inne dziecko, nawet jeśli jego choroba oznaczała, że nim nie był. Kiedy po raz pierwszy usłyszał diagnozę, poprosił Jeanne, żeby zachowywała się tak, jakby wcale nie miał AIDS. Nie chciał specjalnego 14 Miłość jest lekarstwem

traktowania; jedyne, czego pragnął, to poczucie, jakkolwiek symboliczne, normalności.

Lecz nie było mu to przeznaczone. Ryanowi nigdy nie pozwolono na normalne życie, nie mówiąc już nawet o normalnej śmierci. Niedługo po tym, jak został zdiagnozowany, lokalna gazeta odkryła, że Ryan ma AIDS. Powstał o nim artykuł i niebawem całe miasto wiedziało o jego chorobie – a wkrótce także i cały naród. W konsekwencji życie Ryana i jego rodziny uległo gwałtownej zmianie. Jako dziecko z hemofilią Ryan był traktowany ze współczuciem. Jako dziecko z AIDS przez wielu traktowany był z pogardą.

Ryan opuścił większość zajęć lekcyjnych w siódmej klasie za sprawą owego ciężkiego zapalenia płuc. Był zbyt słaby, by wówczas, wiosną 1985 roku, wrócić do szkoły. Jednakże latem czuł się już o wiele lepiej – dorabiał sobie nawet, roznosząc gazety. Niecierpliwie czekał, kiedy w końcu będzie mógł pojawić się w szkole, bawić się z kolegami i mieć namiastkę normalnego życia. Lecz pod koniec lipca, na miesiąc przed rozpoczęciem nowego roku szkolnego, inspektor okręgu szkolnego ogłosił, że Ryan nie będzie miał prawa osobiście uczęszczać na lekcje w związku z powszechnymi obawami, że mógłby stwarzać zagrożenie dla zdrowia innych dzieci – że będąc wśród nich, mógłby jakoś je zarazić. Podjęto decyzję, że Ryan będzie uczestniczył w lekcjach za pośrednictwem telefonu.

Moim zdaniem ten strach był zrozumiały. AIDS było w tamtym czasie chorobą śmiertelną, bez wyjątku. Równocześnie jednak dobrze wiedziano o tym, że Ryan nie może przekazać wirusa innym osobom przebywającym w jego towarzystwie. Przecież Jeanne i Andrea mieszkały z Ryanem. Piły 15 Ryan

z tych samych szklanek co on, jadły to samo jedzenie, przytulały go, całowały. Były z nim cały czas, a zwłaszcza wtedy, gdy był najciężej chory. Wszystkie te bliskie kontakty nie spowodowały, że zaraziły się wirusem HIV. Poza tym amerykańskie Centrum Zwalczania Chorób i Zapobiegania Im oraz Departament Zdrowia Stanu Indiana zapewniły okręg szkolny, że Ryan nie stanowi zagrożenia dla nauczycieli, uczniów czy innych pracowników placówki i zaoferowały pomoc w zorganizowaniu jego bezpiecznego powrotu do szkoły.

Logika i nauka nie były jednak w stanie wygrać ze strachem. Ryan został ostatecznie obłożony kwarantanną. Ale nie zamierzał tak łatwo się poddawać; nigdy, przenigdy nie dawał za wygraną. Fakt, że nie pozwolono mu chodzić do szkoły, był dla niego nie do przyjęcia. Postanowił walczyć o swój powrót.

Ryan i Jeanne pozwali szkołę do sądu. Po swojej stronie mieli środowisko lekarskie i Departament Zdrowia Stanu Indiana, a mimo to sędzia odrzucił pozew. Stwierdził, że prawnicy chłopca muszą najpierw zaapelować do Departamentu Edukacji Stanu Indiana w sprawie decyzji inspektora okręgu szkolnego. Dni Ryana były policzone, a tu pojawiła się techniczna decyzja, która nadal opóźniała jego powrót do szkoły. W tym samym czasie założono specjalną linię telefoniczną, za pośrednictwem której Ryan miał codziennie uczestniczyć w lekcjach.

Proces apelacji, który potem nastąpił, był długi, nieprzyjemny i odbywał się publicznie. Ryan, teraz 14-letni, znajdował się w epicentrum tego wszystkiego. Lokalne kuratorium i wielu rodziców innych uczniów zaciekle protestowało przeciwko jego uczęszczaniu do szkoły. Ponad 100 rodziców 16 Miłość jest lekarstwem

groziło sądem, gdyby jednak Ryanowi pozwolono wrócić. Pod koniec listopada Departament Edukacji Stanu Indiana rozsądził ten spór na korzyść chłopca i nakazał szkole otwierać przed nim swoje drzwi, z wyjątkiem momentów, gdy był ciężko chory. Lokalne kuratorium apelowało, co przedłużało nieobecność Ryana w klasie. Kilka miesięcy później komisja stanowa ponownie zadecydowała, że Ryan powinien móc wrócić do szkoły, co zaaprobowali także okręgowi funkcjonariusze służby zdrowia.

W połowie roku szkolnego, 21 lutego 1986 roku, Ryan otrzymał oficjalne potwierdzenie prawa do powrotu do szkoły.

Radość ze zwycięstwa nie trwała jednak długo. Już pierwszego dnia został wypchnięty z klasy i wytoczono mu sprawę w sądzie. Grupa rodziców wystosowała pozew, mający zabronić mu powrotu do szkoły, a sędzia obłożył go zakazem zbliżania się. Kiedy ogłoszono werdykt, sala pełna rodziców zaczęła wiwatować, a Ryan i Jeanne tylko patrzyli na siebie zszokowani i przerażeni. Ta sytuacja przypominała współczesny sąd nad czarownicą, a Ryan miał zostać spalony na stosie.

Prawnicy Ryana walczyli przeciwko owemu zakazowi zbliżania się i ponownie udało im się uzyskać dla niego prawo do powrotu do szkoły. Tym razem decyzja była ostateczna.

10 kwietnia 1986 roku w asyście tabunów dziennikarzy oraz grupy pikietujących nieopodal uczniów Ryan powrócił na lekcje. Nie pozwolono mu uczestniczyć w zajęciach WF-u, nakazano mu też korzystać z oddzielnej łazienki i oddzielnego wodotrysku, a w stołówce musiał używać jednorazowych naczyń i sztućców. To były zupełnie niepotrzebne zabezpieczenia, lecz Ryan zgodził się na nie, aby załagodzić wszystkie obawy 17 Ryan

związane z jego mylnie rozumianą chorobą. Mimo to 27 dzieci zostało tego dnia wypisanych ze szkoły. Dwa tygodnie później rodzice otworzyli alternatywną szkołę, do której posłano 21 uczniów z klasy Ryana – tak aby nie musieli przebywać codziennie w tym samym budynku co on.

W szkole, a także prawie w każdym innym miejscu w swoim miasteczku, Ryan był obiektem drwin i prześladowań.

Używano w stosunku do niego takich określeń jak „pedał” oraz innych homofobicznych i obscenicznych przezwisk. Jego szkolna szafka i wszelkie należące do niego przedmioty były niszczone, a o nim samym rozsiewano okropne plotki. Pewien anonimowy nastolatek napisał list do lokalnej gazety, w którym oskarżył Ryana o straszenie, że pogryzie i podrapie inne dzieci, napluje na jedzenie w stołówce czy nawet odda mocz na ścianę w szkolnej łazience. To były oczywiście kłamstwa, lecz nie miało to specjalnego znaczenia. AIDS zrobiło z Ryana w oczach innych wariata i bez względu na to, co zrobił czy czego nie zrobił, za takiego go uważano.

Wiem, że trudno w to uwierzyć, ale dorośli traktowali go jeszcze gorzej niż dzieci. Ludzie, którym Ryan przynosił rano gazety, zrezygnowali z prenumeraty. Gdy razem ze swoją rodziną przychodził do restauracji, obsługa wyrzucała naczynia, z których jedli. Rodzice dziewczyny Ryana zakazali jej się z nim widywać. W pewnym momencie podczas sądowej batalii White’ów ze szkołą grupa rodziców określiła Jeanne jako niezdatną do opieki nad dzieckiem – po to, by zabrano Ryana od niej i w konsekwencji także ze szkoły.

Nie tylko Ryan był narażony na złe traktowanie i ostracyzm – cierpiała cała jego rodzina. W samochodzie Jeanne 18 Miłość jest lekarstwem

poprzebijano opony. Strzelano w okna ich domu. Dalsi krewni także byli prześladowani i nawet niespokrewnieni z nim ludzie, którzy po prostu trzymali jego stronę, również stali się obiektem zniewag. Kiedy lokalna gazeta wyraziła swoje poparcie dla powrotu chłopca do szkoły, redakcja została obrzucona jajkami. Jednemu z jej pracowników grożono nawet śmiercią.

Z jakiegoś powodu choroba Ryana wyzwoliła w ludziach to, co najgorsze, i ani on, ani jego rodzina nie mieli gdzie znaleźć schronienia. Nawet w kościele. White’owie byli głęboko wierzącymi chrześcijanami. Każdego wieczoru Ryan i Jeanne modlili się wspólnie przed pójściem spać. Jednakże gdy choroba Ryana stała się publiczna, współwyznawcy z Kościoła metodystycznego zaczęli ich unikać. Duchowni tak bardzo bali się zarazić AIDS, że poprosili całą rodzinę chłopca, żeby siadała albo w pierwszej, albo w ostatniej ławce. Ludzie nie chcieli korzystać z tej samej kościelnej łazienki co Ryan. Rodzice kazali swoim dzieciom go unikać.

W swojej autobiografii Ryan opowiedział, jak to kiedyś poszedł z rodziną do kościoła w Niedzielę Wielkanocną w roku 1985, niedługo po tym, jak zdiagnozowano u niego AIDS. Pod koniec nabożeństwa ludzie wymieniali uściski dłoni z tymi, którzy siedzieli w pobliżu, i mówili do siebie: „Pokój z tobą”. Tym razem nikt nie zamierzał uścisnąć dłoni Ryana. Ani jedna osoba nie chciała choremu dziecku życzyć pokoju w Wielkanoc. Kiedy po nabożeństwie wyszli z kościoła, samochód Jeanne nieoczekiwanie się zepsuł. Próbowała poprosić o pomoc ludzi opuszczających parking, ale nikt nie zdecydował się wyciągnąć pomocnej dłoni.

19 Ryan

Wspólnie z moim partnerem i prezesem EJAF Davidem Furnishem oraz Larrym Kramerem i Davidem Websterem na imprezie amfAR and ARCIA Honor Herb Ritts w Nowym Jorku. Larry, założyciel Gay Men’s Health Crisis, jest jednym z moich autorytetów w kwestii walki z AIDS

David, Elizabeth Taylor i ja na 13. corocznym Academy Awards Viewing Party.

Elizabeth, wieloletnia aktywistka na rzecz walki z AIDS, była jednym z głównych prezesów amfAR, amerykańskiej fundacji zbierającej fundusze na badania nad AIDS. Stawała po stronie homoseksualistów już wtedy, gdy niewielu innych się na to odważało

Stevie Wonder, Gladys Knight, Dionne Warwick i ja spotykamy się ponownie za kulisami po wspólnym wykonaniu piosenki That’s What Friends Are For na gali amfAR w Nowym Jorku 9 lutego 2011 roku. Pierwotnie nagraliśmy ten utwór w roku 1985 i pozwolił on zasilić konto amfAR o ponad trzy miliony dolarów

Razem z Davidem i doktor Mathilde Krim na organizowanej przez amfAR imprezie Kino przeciwko AIDS w 2002 roku we Francji. Mathilde Krim jest jednym z założycieli amfAR

Koniec fragmentu.

Zapraszamy do księgarń i na www.labotiga.pl