TRIPLE POSITIVO 32 lecciones
PREMEDICACIÓN: CORTICOIDES, ANTIHISTAMÍNICOS, PROTECTOR DE ESTÓMAGO QUIMIOTERAPIA PRIMER CICLO: EPIRUBICINA+CICLOFOSFAMIDA POST MEDICACIÓN: NEULASTA PARA LAS DEFENSAS, ANTIEMETICOS, PROTECTOR, CORTICOIDES Lección 1. Revisiones El 14 de marzo de 2020 se declaraba el estado de alarma en España. Los chicos habían dejado de ir a clase unos días antes y un estudiante holandés que teníamos en casa para una semana de intercambio, tuvo que salir “huyendo” después de haber pasado solo dos días en Madrid. Mateo estaba en Estados Unidos y conseguimos que regresara el 23 de Marzo. Doga, nuestra hija turca se quedaría en casa hasta bien entrado el mes de abril. Así comenzó una vida diferente a la que habíamos vivido hasta entonces. Cambiaron nuestros hábitos, pero considero que fuimos afortunados de vivir en una casa con jardín, un huerto, chicos ya mayores que se inventaron ru nas y un teletrabajo al que resultó ser sorprendentemente fácil adaptarse. Personalmente, levanté el pie del acelerador sin atascos ni viajes de 15 horas, recogidas de cole y mil extraescolares. Empecé incluso a dormir mejor y sen r menos stress… Aunque los primeros días de con namiento tuvimos algunos ligeros síntomas, se quedó en nada…Toño se contagió del COVID (o en el supermercado o no sabemos por donde llegó) en abril y tuvo neumonía bilateral. Como no supimos que era COVID hasta junio, cuando se hizo un test serológico, no se aisló pero debíamos tener todos linfocitos T a tope porque nadie más enfermó. En Marzo de 2020 yo tenía la cita anual de ru na con mi ginecóloga, que fue pospuesta hasta Junio ya que ella dejó de pasar consulta. Cuando fui en Junio, supe que su madre había fallecido por COVID los primeros días. En esa revisión siempre me mandaba cribado de ru na, con mamogra a y ecogra a de mama por algunos antecedentes familiares. Estaba todo tan colapsado por la pandemia que no me dieron cita para esas pruebas hasta julio. Cuando estaba llegando el día de la cita, la pospuse por una reunión…Finalmente, conseguí otra cita el día 31 de Julio en el Hospital de Torrelodones. Como tenía otra reunión el día 31 de julio, fui muy pronto a las pruebas (a punto estuve de postponerla…) para llegar a empo a la reunión. El día 1 de agosto nos íbamos de vacaciones… Entro a la mamogra a. Aplastamiento habitual de mama izquierda, luego de mama derecha y a la sala de espera. Entro a la ecogra a. La doctora pasa el ecógrafo por la mama derecha. Después empieza con la mama izquierda…En el lado izquierdo de la mama izquierda, empieza a dar vueltas y más vueltas con el ecógrafo. Algo anormal estaba empezando a pasar. Me dice que no me asuste, pero que hay algo que quiere contrastar con otro compañero. Sala de espera otra vez…Vuelvo a entrar, de nuevo el ecógrafo gira y gira mientras con rman que hay algo. Yo sigo tan tranquila porque nunca me he considerado grupo de riesgo: tres hijos, lactancia materna, depor sta, nada de alcohol, vida sana (y sí, un poco bastante de tabaco en mi juventud, pero hace tanto…), … ¡Que inconsciencia la mía! Una de cada ocho mujeres tendrá cáncer de mama en algún momento de su vida y no sé yo por qué siempre he pensado que a mi no me iba a tocar. Salgo de la consulta y me dice la doctora que me haga resonancia magné ca y biopsia, que no me puedo ir de vacaciones sin esas dos pruebas porque por las imágenes y mi edad, hay mucho riesgo de que sea un tumor maligno. Sigo pensando que será un bulto sin más y me voy a mi reunión. Pero soy muy bien mandada y ponemos todo en marcha. Consigo una cita para el día siguiente con mi ginecóloga para que me prescriba las pruebas y también consigo una cita en la Clínica de Navarra, en el área de patología mamaria y Resonancia magné ca el mismo día. Paso todo el mes de agosto entre pruebas y algunas vacaciones, pero con la sensación de que esto le está pasando a alguien que no soy yo…Si puedo seguir saliendo a correr como siempre, nadar en el Mediterráneo hasta la boya como siempre, me encuentro bien como siempre, ¿qué le está sucediendo a mi cuerpo sin que yo tenga señales? Pues el cáncer es así…sin hacer ruido, esa primera célula enloquece y consigue ir enloqueciendo a todas las que hay a su alrededor, mientras nuestra vida sigue uyendo de reunión en reunión.
ti
ti
fi
fí
fí
ti
ti
fl
ti
fi
ti
fí
ti
fí
ti
ti
Así que la primera lección es la de no saltarse ni uno de los cribados anuales de ru na. Porque si nos los saltamos, igual ya nunca más podremos ir a esas reuniones que tan importantes nos llegaron a parecer.
PREMEDICACIÓN: CORTICOIDES, ANTIHISTAMÍNICOS, PROTECTOR DE ESTÓMAGO, ANTIEMÉTICO QUIMIOTERAPIA SEGUNDO CICLO: EPIRUBICINA+CICLOFOSFAMIDA POST MEDICACIÓN: NEULASTA PARA LAS DEFENSAS, ANTIEMETICOS, PROTECTOR, CORTICOIDES, OLANZAPINA, ORFIDAL
Lección 2. La familia Entre prueba y prueba, nos vamos a Benicassim. Agosto de 2020 será el úl mo agosto de la familia Cerezo sin preocupaciones profundas. Aunque ya tenía cierta información sobre el tumor, aún no había hecho la biopsia por lo que quedaba alguna esperanza. Sin embargo, con la resonancia magné ca, habíamos pasado de un BI RADS 4 a un BI RADS 5, lo que apunta a que ya no hay dudas…Pero esa semana en la playa fue maravillosa. Mis padres siempre han disfrutado esa semana de hijos y nietos y es fantás co compar r ese empo con la familia. Después de unos meses sin viajes por la pandemia, encerrados, con mascarillas, este viaje era un bálsamo. Aunque yo imaginaba que a par r de la vuelta a Madrid, las cosas iban a complicarse. Y así fue. Y no solo por mi. A mi padre también le con rmaron un tumor maligno en el estómago. De nuevo, en nuestra inconsciencia o posi vidad, nos pareció que una cirugía más iba a ser algo sencillo para mi padre… Por algún mecanismo de defensa, mi padre era inmortal. Iba a vivir esos cien años que siempre a rmaba que viviría. Con mi diagnós co con rmado, reunimos a los chicos y les contamos lo que había. Nos pareció que había que compar rlo todo, también porque el pronós co era bueno. Tenían que saber que llegaban momentos di ciles de quimioterapia, cirugía…pero que juntos íbamos a superarlo. Los detalles ya nos daría empo a vivirlos cada día. Armándonos de fuerza interior Toño, los niños y yo, fuimos a comer el n de semana del 5 de sep embre con mis padres. Uno de los momentos más di ciles para mi ha sido compar r la no cia de mi tumor con mis padres. Imaginaba que iba a caer como un mazazo. Yo iba con todos mis datos posi vos de pronós co y los expuse. Pero imagino que es una no cia horrible para los padres escuchar que su hija ene cáncer. Ya nos habíamos enfrentado al cáncer con mi padre en varias ocasiones por lo que sabíamos que se puede salir, pero quizás teníamos a mi prima Alicia demasiado reciente en nuestra memoria. La siguiente semana fue tremenda. Mi primera quimio fue inolvidable y el día siguiente era la cirugía de mi padre. Aparentemente, salió bien de la cirugía y tras unas breves horas en la UCI subió a planta, pero la cirugía no había ido bien. Los dos meses siguientes fueron lo más di cil que he vivido sica y emocionalmente. Mi padre falleció el día 2 de noviembre, justo después de que yo terminara la úl ma quimio horrible. Nos despedimos de él todos juntos, le dejamos ir después de casi dos meses en los que los dos peleábamos por sobrevivir. La familia es un regalo. El amor de los padres, de la pareja, de los hijos es diferente pero complementario. Mi padre nos regaló buenos momentos incluso en el hospital. La familia ayuda a remar, nos hace sen r acompañados.
ti
fí
ti
ti
ti
fi
ti
ti
ti
ti
ti
ti
fi
ti
ti
ti
fí
ti
ti
fi
ti
fí
ti
fí
ti
fi
ti
ti
ti
ti
fi
La segunda lección con la familia es que hay que compar r los problemas, pero con el enfoque adecuado para cada parte de la familia. No hace falta dar detalles de las miserias en muchos casos y un buen resumen ejecu vo es su ciente.
PREMEDICACIÓN: CORTICOIDES, ANTIHISTAMÍNICOS, PROTECTOR DE ESTÓMAGO, ANTIEMÉTICO QUIMIOTERAPIA TERCER CICLO: EPIRUBICINA+CICLOFOSFAMIDA POST MEDICACIÓN: NEULASTA PARA LAS DEFENSAS, ANTIEMETICOS, PROTECTOR, CORTICOIDES, OLANZAPINA, ORFIDAL Lección 3. El diagnós co En medio de la pandemia, lo habitual es ser contacto estrecho. Y eso da todavía más emoción a muchos momentos en este proceso del cáncer. Con Toño siendo contacto estrecho de un posi vo, entro en la sala de espera sola y sigo pensando que esto le está pasando a otra persona. Estoy atolondrada, supongo, pero que sea bienvenido el atolondramiento que me permite estar tranquila. El diagnós co de ni vo me lo dan a mi sola, mientras Toño espera en el coche y le conectamos en manos libres…Me encanta que me lo dibujen y en la CUN lo dibujan todo. Tumor de 2 cm sin aparente afección a ganglios en axila, triple posi vo. Receptor de estrógenos y progesterona y HER2+. Antes de las vacaciones y sin biopsia, el tumor no tenía apellidos por lo que cabía la posibilidad de algún tratamiento incluso sin quimioterapia. Hay que ver como se habla del cáncer de mama como si fuera una enfermedad, cuando en realidad hay combinaciones y permutaciones múl ples, lo que hace que el cáncer de mama sea variopinto y con pronós cos muy variables. Menos mal que este doctor está como un queso y siempre ene el chiste adecuado. Lo hace todo más llevadero, pero entonces salgo y ya en la sala de espera me derrumbo. Cojones, la que se me viene encima. Cuando no has pasado por esto, no te da por inves gar qué signi can todos esos detalles. Así que me doy cuenta de que no tengo ni idea del proceso al que me voy a enfrentar y que el camino puede ser di cil. Pienso en todas esas amigas que ya han recorrido este camino y sé que las necesito. Las mejores psicólogas son esas amigas que han vivido en su propio cuerpo este periplo y yo tengo amigas y una prima a quien preguntar. También pasas ya a la consulta de oncología donde, durante una hora, volvemos a los dibujos y a las explicaciones sobre lo qué signi can los apellidos de este tumor. Tenemos tantas preguntas (ahí ya sí estoy acompañada) que la consulta parece que nunca va a terminar. Pero termina con la pregunta por parte del oncólogo ¿Cuándo empezamos? Y en el calendario se ja una fecha tan próxima que no parece real que vaya a comenzar esto tan pronto. Ahí pienso que no le está pasando al vecino, que lo tengo yo… Una de las preguntas más importantes que hago es si podré seguir corriendo. Y nada me hace más feliz en ese momento que saber que hacer deporte es fantás co…Ahora habrá que ver si lo consigo. Cuando le hago la misma pregunta al cardiólogo, la respuesta es sí puedes, pero “esfuérzate sin forzar”. Y como ya he dicho antes que yo soy muy bien mandada, pienso correr mientras pueda
fí
ti
ti
ti
ti
fi
ti
ti
ti
ti
fi
ti
ti
fi
fi
ti
ti
La tercera lección es no ir nunca sola a recibir este po de diagnós co. Conectarse por teléfono es una opción, pero no la recomiendo.
PREMEDICACIÓN: CORTICOIDES, ANTIHISTAMÍNICOS, PROTECTOR DE ESTÓMAGO, ANTIEMÉTICO QUIMIOTERAPIA CUARTO CICLO: EPIRUBICINA+CICLOFOSFAMIDA POST MEDICACIÓN: NEULASTA PARA LAS DEFENSAS, ANTIEMETICOS, PROTECTOR, CORTICOIDES, OLANZAPINA, ORFIDAL Lección 4. En alta mar Consulta y primera sesión de quimioterapia. Con mi recién estrenado corte de pelo y amplia sonrisa, nos dirigimos a la consulta en la que nos explican cómo va a ser todo el proceso y que hay premedicación y post medicación para evitar los temidos efectos secundarios. Mi querida amiga Eva me comenta que ella se suele ir de vinos las tardes después de la quimio, Macarena me dice que a ella muy bien no le sentaba este po, mi prima Sonia me insiste en los paseos para eliminar toxinas…Nuestra amiga Laura, enfermera de oncología durante una larga temporada también me explica qué puedo esperar del tratamiento. Teresa, neumóloga y que ha pasado por esto hace unos años, también me cuenta. Yo tomo nota mental de todos sus consejos y escucho a mi oncólogo. La lista de posibles efectos secundarios es más larga que la lista de la compra de una familia numerosa: alopecia, bajada de defensas, naúseas, vómitos, neuropa as, insomnio, dolores de cabeza, sequedad en mucosas, sequedad de la piel, cansancio… Pero no todas enen por qué aparecer, dice el oncólogo. En mi atolondramiento o espíritu posi vo, pienso que yo seguro que puedo irme por ahí de paseo (sin los vinos de Eva que se me da fatal lo del alcohol). Entramos en el box y con todo el cariño posible, me cogen una vía en el brazo derecho y empieza la esta. La esta dura horas, muchas horas y sales de ahí un poco abotargada, pero pensando que ya llevas una cumplida. Al llegar a casa, tengo hambre y como, con mucha alegría, arroz blanco con albóndigas (no he vuelto a comer una albóndiga desde aquel día…de hecho, creo que no he vuelto a comer carne roja). Después empiezo a encontrarme un poco regular, pero pienso que después de un paseo seguro que estoy mejor. Sobre las cinco de la tarde, empiezan los vómitos y empieza el naufragio de mi cuerpo y de mi mente. Como en alta mar, en un día de olas gigantes, me vacío y no puedo parar. Ya no queda nada, pero ahí sigo yo, echando la nada. Tarde para el recuerdo… Toño llama a Macarena para saber si esto se puede parar, va a la farmacia, compra lo que encuentra, el pobre Ciro me sos ene la frente y me mira asustado. Me dice la enfermera que pruebe a tomarme ya el an emé co del día siguiente, pero esto no hay quien lo pare. A las doce de la noche decidimos ir al hospital porque no hay tregua. Mas an emé cos y analgésicos intravenosos consiguen para un poco el naufragio y a las cuatro de la mañana volvemos a casa. El día siguiente siguen los síntomas y por la tarde decidimos ir a urgencias porque mi cuerpo sigue sin endo lo mismo…Madre mía, pre ero hacerme tres carreras de ultra distancia que volver a pasar por esto. Y, sin embargo, sé que toca repe r…La tregua llega unos cinco días después y cuando empieza la remontada buena, hay que ir a por más. Y esta vez, ya sabes que de vinos no vas a poder ir nunca jamás.
ti
ti
ti
ti
tí
ti
ti
fi
fi
fi
ti
ti
ti
ti
La cuarta lección consiste en que solo sé que no sé nada hasta que te enfrentas al tratamiento. Y mejor no adelantarse y mantenerse en el que sea lo tenga que ser, que ya pasará. Porque pasará, no hay mal que cien años dure ni quimio que sea eterna.
QUIMIOTERAPIA PRIMER CICLO: PACLITAXEL+ TRASTUZUMAB POST MEDICACIÓN: PROTECTOR, CORTICOIDES, ORFIDAL Lección 5. La quimio con ores entra No sé cómo agradecer, porque estoy eternamente agradecida, todos los regalos que he recibido durante la quimioterapia. Algunos regalos venían en forma de libros, de pulseras, de cremas, de pañuelos, de telas, de mensajes, de carreras por Alpedrete los domingos, …y otros venían en forma de ores. Impagable recibir todas esas muestras de cariño y tener ores siempre en casa. No consigo explicar bien la sensación de bienestar que nos aporta recibir muestras de cariño cuando no paras de recibir caña y más caña. Sirve para pensar que merece la pena seguir en esta esta de la vida y así entras en el círculo virtuoso del ánimo posi vo. Durante meses, hubo muchas ores adornando salón y cocina. Ahora las compro yo de vez en cuando y así no me olvido de la alegría que da recibirlas. Ver ores todos los días mola mucho. El otro día compré unas margaritas blancas y verdes. La orista me dijo que me llevaba una ramo de luz y fondo, aunque no fuera de color. Y el tratamiento se puede sobrellevar también así…Es un período sin mucho color, pero siempre está el fondo de la red que nos sos ene y la luz que se sabe que llega cuando conseguimos ser pacientes. Mientras escribo esta lección, habiendo terminado ya con todo el tratamiento, me han recibido unas preciosas ores al llegar a casa. Gracias de nuevo, Toño
fl
fl
ti
fl
ti
fl
fl
fi
La quinta lección es para cuando nos toca cuidar. Regalemos siempre a los demás, material o inmaterial para hacer saber que está en nuestros pensamientos.
fl
fl
PREMEDICACIÓN: CORTICOIDES, ANTIHISTAMÍNICOS, PROTECTOR DE ESTÓMAGO, ANTIEMÉTICO
PREMEDICACIÓN: CORTICOIDES, ANTIHISTAMÍNICOS, PROTECTOR DE ESTÓMAGO, ANTIEMÉTICO QUIMIOTERAPIA SEGUNDO CICLO: PACLITAXEL+ TRASTUZUMAB POST MEDICACIÓN: PROTECTOR, CORTICOIDES, ORFIDAL Lección 6. Los amigos No me daba jajajajajaja
empo a recrearme en mi malestar porque estaba demasiado ocupada contestando mensajes…
Hay gente que elige no contar, sufrir en soledad. Yo elegí no drama zar pero compar r y algunos días me sen a incluso abrumada por los mensajes. Llegas a plantearte buscar a una community manager que te lleve el whatsapp, jajajajaja. En realidad es maravilloso sen r tanto cariño y cuidado. Cuando pasas por un cáncer, la gente saca su lado más amable, más cariñoso, más de cuidados. Creo que todos tenemos ese corazoncito dentro, pero solemos llevarlo escondido para no mostrarnos tan vulnerables. Sin embargo, ante el dolor ajeno, nos abrimos y nos entregamos. Así que ese lado de amor brota y el que está fas diado ene la inmensa suerte de ver solamente lo posi vo de todos los que le rodean. También ayuda a conocer a ese que no se sabe enfrentar al dolor y ene más miedo que tú a preguntar cualquier cosa. O a ese otro que evita acercarse porque piensa que te va a molestar hablar del tema. Te sirve para iden car al que lo vive como un tabú, cuando en realidad no es más que un asunto celular. Esto te acerca al corazón de todos los amigos y a poner en prác ca el método YOLO (you only live once). Agradecimientos a mi primo Luis y al grupo Welcome, con Cris na y Sara donde tanto deba mos sobre YOLO. Me gustaría hacer una lista de amigos, pero no sé si me cabría en la extensión máxima que he decidido que tendría que tener cada lección, que es una página…Lo que sí quiero decir es que en empos pandémicos, la amistad también se siente en el whatsapp, en recibir ánimos el día de tratamiento, en ese mensaje de qué tal te ha sentado esta vez, en el de quedamos a correr el n de semana, en el de hagamos el triatlón juntas aunque lleguemos las úl mas, en hablamos cuando te apetezca, en el no contestes si no te apetece, en el de “ penso”, en el de “I love you”, en todos y cada uno de los mensajes que llegan y siguen llegando meses después.
tí
fi
ti
ti
ti
ti
ti
ti
ti
ti
ti
ti
ti
ti
fi
ti
ti
ti
Lección sexta: Tener amigos da felicidad
PREMEDICACIÓN: CORTICOIDES, ANTIHISTAMÍNICOS, PROTECTOR DE ESTÓMAGO, ANTIEMÉTICO QUIMIOTERAPIA TERCER CICLO: PACLITAXEL+ TRASTUZUMAB POST MEDICACIÓN: PROTECTOR, CORTICOIDES, ORFIDAL Lección 7. El deporte Dopamina, oxitocina, endor na…hormonas de buen rollo, vamos. Después de que la química viaje por todo el cuerpo para cargarse a las células egoístas, deja también una estela de destrucción al resto de las células amables que solo cumplían con su misión. Unos días después de empezar la diges ón, el cuerpo pide reconciliarse consigo mismo. La mejor reconciliación es decirle que seguimos vivas (las células y yo) y echarse al campo a correr o a la piscina a nadar. Algunos días tenía que parar por el mareo, el cansancio o las náuseas. Pero otros, muchos, conseguía correr por el campo y me reconciliaba con mi cuerpo. Durante esas carreras uyen tantos pensamientos. Suelen ser posi vos o de re exión sobre lo que está pasando y casi siempre la carrera consigue despejar los nubarrones del miedo y la incer dumbre. Día que se puede salir a correr, día que es un regalo. Me siento agradecida de haber tenido el deporte antes en mi vida, porque cura el cuerpo y la mente. El tratamiento lo enfoqué en modo maratón. Iba pasando la línea de los 10 km, el medio maratón, iba a llegar el muro pero ya lo conocía…Resistencia y más resistencia. Siempre se me ha dado mejor entrenar resistencia que velocidad, así que estaba en mi salsa. Y así iban cayendo las sesiones, una detrás de otra y cada vez la ru na del deporte iba ayudándome a ver más cerca la meta. Puedo decir que he seguido acudiendo a mi cita con la San Silvestre Vallecana puntualmente y que la San Silvestre del 2021 ha sido seguramente la que más felicidad y sa sfacción me ha aportado.
ti
ti
fl
fi
ti
ti
fi
ti
fl
ti
ti
ti
Así que la lección sép ma es la de comba r la química ar cial con la química natural que nos aporta hacer deporte, para conseguir ese equilibrio inestable que nos ayuda a levantarnos por la mañana.
PREMEDICACIÓN: CORTICOIDES, ANTIHISTAMÍNICOS, PROTECTOR DE ESTÓMAGO, ANTIEMÉTICO QUIMIOTERAPIA CUARTO CICLO: PACLITAXEL+ TRASTUZUMAB POST MEDICACIÓN: PROTECTOR, CORTICOIDES, ORFIDAL Lección 8. Elijo aprender
Y si no puedes con el enemigo, únete a él. Me ha encantado aprenderlo todo sobre mi proceso. No es algo morboso, es saber qué está pasando con mi cuerpo. Intentar aprender cuales son los procesos que han desencadenado este proceso frené co equivocado de alguna célula con mucha personalidad. Y una vez iniciado ese proceso, ¿cómo se llama? ¿dónde vive? ¿A dónde pretende ir? Y así mismo ¿cómo se le planta cara? ¿qué opciones hay? ¿cuál es el pronós co? ¿los pasos a seguir? Todo, elegí preguntarlo todo y me encontré con un plantel espectacular de profesionales dispuestos a dar todo el detalle que se requiriera. Siempre con una respuesta con un cierto sesgo posi vo, pero real. Y además de las respuestas, elegí buscar en internet informes médicos detallados, papers con estadís cas y datos ables del po de tumor, de la inves gación, de los medicamentos. Y me leí todos los efectos secundarios para conocerlos también. Leí además libros de algunas mujeres que habían pasado por este proceso antes (unos mejores y otros peores) y que narraban su experiencia y cómo lidiaban con sus procesos. Leí varios libros de divulgación de médicos especialistas. Leía y leía y me ayudaba a entenderlo todo. No me alarmaba, no me asustaba, más bien al contrario, me servía de apoyo. También pregunté a todas las amigas cercanas (que cuando enes 50 años, ya hay unas cuantas que han pasado por este lugar antes) para conocer su historia con el cáncer de mama de primera mano con todo lujo de detalle. Ahí están Macarena, Teresa, Isa, mi prima Sonia, Ana que lo llevó en paralelo, otras que he conocido en el proceso como Lola, Luz, Jone y, por supuesto, Eva. Eva y yo hemos sido coetáneas en esto por lo que compar amos historias “en directo”. En sus peores momentos, Eva seguía teniendo consejos para mi siempre. Y su apoyo y su referencia me han dado ánimos para entender y superar. Ahora echo de menos sus mensajes y sus conversaciones, pero nos queda saber que ella disfrutó de la vida, incluso cuando el pronós co no le sonreía. Se aprende que cada tumor es diferente y cada tratamiento un mundo, que no se puede hablar de cáncer de mama como una sola enfermedad, porque hay tantos pos y tratamientos casi como mujeres afectadas.
ti
fi
tí
ti
ti
ti
ti
ti
ti
ti
ti
ti
Y la lección octava es que somos libres de vivir el proceso como más nos guste, pero elegir aprender sirve para poder sobrellevar la situación con realismo y poder además colaborar ac vamente en nuestra recuperación.
PREMEDICACIÓN: CORTICOIDES, ANTIHISTAMÍNICOS, PROTECTOR DE ESTÓMAGO, ANTIEMÉTICO QUIMIOTERAPIA QUINTO CICLO: PACLITAXEL+ TRASTUZUMAB POST MEDICACIÓN: PROTECTOR, CORTICOIDES, ORFIDAL Lección 9. Los consejos
Capítulo y lección aparte merecen los consejos. Todos los consejos llegan desde ese si o en el que la gente quiere ayudar y así hay que encajarlo, pero a veces pondría a Alexa a sus tuirme y a decir “ajá, ajá” por no seguir oyendo consejos que más que ayudar, te crean nerviosismo. No hablo de los consejos de los profesionales o de aquellos que lo han vivido. Me re ero a los consejos sobre vías alterna vas a las vías de la ciencia. Y tengo claro que una vida sana, el ejercicio y comer bien son pilares en la recuperación, pero los consejos de otras vías alterna vas no deberían ser una opción. He aprendido que para animar al que está en el proceso es mejor no recomendar y tan solo escuchar. Cuando tenemos un diagnós co de cáncer en algún país europeo donde el acceso a la sanidad es universal, lo mejor es que las recomendaciones nos las den nuestros oncólogos.
ti
fi
ti
ti
ti
ti
ti
La lección novena es que para curarse es necesario tener un diagnós co y seguir el tratamiento indicado. No veo otra opción posible.
QUIMIOTERAPIA SEXTO CICLO: PACLITAXEL+ TRASTUZUMAB POST MEDICACIÓN: PROTECTOR, CORTICOIDES, ORFIDAL
Lección 10. El signi cado de “acumula vo” y su relación con la canción “Killing me so ly” Esta segunda quimioterapia es acumula va…Me cuenta Isa que el signi cado de acumula vo lo descubriré en cues ón de semanas. Fue un alivio no tener que aferrarse a la palangana y que los an emé cos paliaran las escasísimas nauseas o estómago revuelto que el Paclitaxel producía. Doce semanas de tratamiento. Sales de la clínica y cuando paseas quince minutos, se te han abrasado las plantas de los pies…Te has puesto tan hasta arriba de cor coides que corres super rápido pero no te puedes dormir. La cara empieza a ser redonda como de día de luna llena… Tienes un color amarillo de piel que sería la envidia de Donald Trump Los dedos de los pies y de las manos enen neuropa as hasta que un día se te empiezan a caer los vasos y los platos de las manos. La única ventaja es que puedes vaciar el lavaplatos cuando aún está muy caliente, como ya me contó Isabel. Cuando ya llegas al punto de que se te caen los platos, se reduce la dosis a par r de la siguiente semana… Por supuesto, se te ha caído el pelo del cuerpo entero. Las cejas ya son solo un recuerdo y no enes ni una base para pintártelas, te lloran los ojos del frío porque las pestañas ya no están. Te echas serum milagrosos que no sirven para nada, pero es verdad que ahorras empo y dinero en depilación. En estos momentos, deseo tener todo el cuerpo lleno de vello y prometo nunca más ceder a las presiones de esta sociedad que nos condiciona a la depilación. El vello es bello!! Y un buen día, coincidiendo con la llegada de Filomena, descubres el signi cado de acumula vo. Te has desfondado, enes ebre, no puedes con tu alma. En el hospital de Villalba te meten en un box, te hacen PCR, analí cas…las defensas cayendo en picado, pero después de varias horas te mandan a casa. Esa semana, cuando vas a por tu sesión diez, te ingresan porque te estás quedando sin neutró los. Así que buscan la causa de la infección, te ponen inyecciones de defensas de las que son modo “sprinter” y cogen muestras de todos los uidos posibles en busca del virus o la bacteria que se ha hecho fuerte durante ese proceso acumula vo…Y tras varios días, y sin dar con el microorganismo, te vas a casa porque el an bió co de amplio espectro ha debido fulminar a ese agente patológico no iden cado… Y con la pausa de diez días vuelves a la carga, que no se puede parar el proceso y hay que terminar lo que empezamos. ¡Y así llegas, con un par de semanas de retraso a la meta volante de terminar (supuestamente) el tratamiento de quimioterapia previsto!
ti
ti
ti
ti
fl
ft
ti
fi
ti
ti
fi
ti
ti
fi
tí
ti
ti
fi
ti
ti
ti
ti
ti
fi
fi
fi
ti
La lección décima es el aprendizaje del signi cado del término acumula vo en carne propia.
ti
ti
PREMEDICACIÓN: CORTICOIDES, ANTIHISTAMÍNICOS, PROTECTOR DE ESTÓMAGO, ANTIEMÉTICO
PREMEDICACIÓN: CORTICOIDES, ANTIHISTAMÍNICOS, PROTECTOR DE ESTÓMAGO, ANTIEMÉTICO QUIMIOTERAPIA SEPTIMO CICLO: PACLITAXEL+ TRASTUZUMAB POST MEDICACIÓN: PROTECTOR, CORTICOIDES, ORFIDAL Lección 11. YOLO Ya me lo dijo mi primo Luis en nuestro chat desternillante, que compar mos con Sara y Cris na. Estoy obsoleta en acrónimos. You Only Live Once. Pues sí, solo vivimos una vez. Y cuando te pasa por encima el tratamiento, te das cuenta de que esto debe ir de disfrutar los días buenos. Y aunque hay muchos días malos, los hay muy buenos también. Y como solo vivimos una vez, merece la pena darnos cuenta de cuáles son esos días buenos para disfrutarlos un montón. Y merece la pena ver y abrazar a la familia, a los amigos, a las amigas, pasear o correr por el campo, viajar y conocer lugares nuevos, bañarse en el mar, hacer triatlones o carreras, subir al monte y hacer cumbre, sen r el sol que nos calienta, reírnos, querer, insultar a los que se lo merecen, leer un buen libro, ver una buena peli, ir al teatro, cantar en el coche a pleno pulmón, y cabrearnos si es necesario. Y no merece la pena sen r stress, presión, que aumente nuestro cor sol por encima de lo deseable, dedicar un minuto a la gente que nos hace sen r mal, enfadarnos y frustrarnos. Y aunque a veces no se puede evitar, está bien iden car esos momentos para intentar bajarnos de esas situaciones.
ti
ti
ti
ti
ti
ti
fi
ti
Como lección undécima está el aprendizaje de que solo vivimos una vez. Quiero pensar que no se me va a olvidar este aprendizaje. Intentaré recordarlo cada vez que no lo tenga claro.
PREMEDICACIÓN: CORTICOIDES, ANTIHISTAMÍNICOS, PROTECTOR DE ESTÓMAGO, ANTIEMÉTICO QUIMIOTERAPIA OCTAVO CICLO: PACLITAXEL+ TRASTUZUMAB POST MEDICACIÓN: PROTECTOR, CORTICOIDES, ORFIDAL Lección 12. La comida Desde hace muchos años, he sido apodada la “ quismiquis” porque mi hernia y el ERGE que padezco hacen que si como ajo o cebolla, me retuerza de dolor. Ajo y cebolla en España son la base de cualquier comida. Echas un ajo a la sartén, lo rehogas y luego ya piensas qué vas a hacer de comida encima…Solo se me ocurre a mi. Bueno, a mi y a todos los que padecen ERGE que no son pocos adultos. Además del ajo y la cebolla como enemigos principales, están los puerros, pimientos, salsas, y otros muchos alimentos que caen como un ro. Y qué decir por supuesto del alcohol…ni olerlo. Si juntamos esto a los efectos de la quimio, llegamos a una dieta tan triste como inocua. Pese a todo, se puede sobrevivir comiendo queso fresco y pechuga de pavo durante varios días hasta que el estómago te dice que ya puedes echar algo más. Además, por alguna causa que no logro entender, he pasado a un estado en el que no soporto comer carne roja. Me declaro amiga del ministro Garzón y defensora de las recomendaciones de la OMS. Y porque las intolerancias que tengo me obligarían a comer hojas de lechuga (que encima dan muchos gases) y poco más, porque a punto estoy de abrazar el vegetarianismo. Será efecto de la quimioterapia sobre alguna región del cerebro, pero este proceso te hace replantearte todo lo que comes. También es verdad que veo un postre y me ro en plancha, lo cual no debe ser del todo sano. En cualquier caso, he aprendido que comer es un placer, pero que comer cosas sanas y si salen de tu propio mini huerto es aún más placentero.
fl
ti
ti
ti
La lección duodécima es sobre lo importante que es comer bien y comer lo justo. Creo que nuestro cuerpo nos lo agradece y seguramente, si lo hacemos bien, nos evita muchos procesos dolorosos e in amatorios.
PREMEDICACIÓN: CORTICOIDES, ANTIHISTAMÍNICOS, PROTECTOR DE ESTÓMAGO, ANTIEMÉTICO QUIMIOTERAPIA NOVENO CICLO: PACLITAXEL+ TRASTUZUMAB POST MEDICACIÓN: PROTECTOR, CORTICOIDES, ORFIDAL Lección 13. La COVID Con la pandemia se cerraron quirófanos, posponiendo cirugías. Se cambiaron las consultas, se modi caron todas las agendas. Mi diagnós co llegó en verano de 2020, cuando había bajado la incidencia, pero aún así, solo exis a el COVID. Y mientras estaba el COVID mi padre murió a consecuencia de una cirugía por un cáncer gástrico y a mi me diagnos caron un cáncer de mama. Con el mundo patas arriba, tuve la suerte de llegar a un lugar como la CUN donde la oncología seguía exis endo y el COVID era solo un daño colateral. Aún hoy, casi un año y medio después no he visto la cara de mis médicos, ni de mi enfermera, ni del resto de enfermeras del hospital de día sin mascarilla…Todos los pacientes que compar mos la sala de espera ocultamos nuestra sonrisa o nuestro gesto enfadado o triste detrás de una FFP2 (yo soy muy osada y llevo la quirúrgica algunos días cuando me siento fuerte) o incluso una FFP3. Tenemos que dar las gracias o sonreír con la mirada porque la mascarilla ene aún más importancia en un grupo de gente inmunodeprimida. Me habría gustado poder ver las caras de todos ellos y ojalá lo pueda conseguir en alguna de las revisiones. Entre las situaciones ka ianas que trajo el COVID fue nuestro posi vo (toda la familia menos Roberto) después de cinco sesiones de radioterapia. Me quedaban diez y no sabía si me las podrían dar. Y sí pudieron…ellos con sus EPIs y, como mi radioterapia era en apnea, yo con mi boquilla po de buceo. Quise pensar que nos íbamos todos juntos a alguna cala de la Costa Brava a hacer snorkel cuando nos encontrábamos brevemente antes de que me radiaran para situarme en la camilla. Y no fue menor la situación, dos pos de an bió cos preven vos, bronqui s y haciendo apnea. Acabé con la hernia de hiato destrozada y con un cansancio in nito como nunca he tenido antes. Cruzábamos osadamente la comunidad de Madrid, posi vos en nuestro coche, las ventanillas bien cerradas para no echar virus al resto. Al llegar a la clínica, entraba por “infecciosos”, lo que me sirvió para aprenderme los caminos alterna vos y para descubrir los cruces que no debía haber habido en nuestro diseño (la CUN la diseñó IDOM, con Pablo Elorz al frente del diseño de este hospital magní co) pero que a veces son inevitables…
tí
fi
ti
ti
ti
ti
ti
ti
ti
ti
ti
ti
fi
ti
ti
ti
fk
ti
fi
ti
ti
ti
No tengo claro cuáles son los aspectos de aprendizaje de la combinación cáncer COVID y tampoco se puede elegir cuando te toca, pero si algo he aprendido y queda como lección decimotercera es que en la atención hospitalaria es muy necesario el acompañamiento y el COVID ha alterado todos los protocolos y ha privado de esta tan necesaria compañía a los enfermos. En la CUN han sabido ges onar esto con sensibilidad frente a la sanidad pública donde (como en el hospital de Villalba) han eliminado al acompañante como método preven vo para el contagio, sin tener muy en consideración lo terapéu co que resulta el roce de la mano de un familiar.
PREMEDICACIÓN: CORTICOIDES, ANTIHISTAMÍNICOS, PROTECTOR DE ESTÓMAGO, ANTIEMÉTICO QUIMIOTERAPIA DECIMO CICLO: PACLITAXEL+ TRASTUZUMAB POST MEDICACIÓN: PROTECTOR, CORTICOIDES, ORFIDAL Lección 14. ¿Has cambiado? Me lo preguntó Carlos en nuestra excursión al tejo milenario. La verdad es que no lo sé muy bien. Quiero más a los que antes ya quería y valoro enormemente los días en que me encuentro bien, porque sé que no siempre serán buenos. Creo que cada día que pasa, cambiamos un poco cuando aprendemos algo, cuando leemos algo interesante, cuando viajamos. Entonces supongo que sí he cambiado. La lección catorce es que no resulta fácil analizar nuestros propios cambios que suceden muy poco a poco, sin darnos cuenta…pero suceden.
PREMEDICACIÓN: CORTICOIDES, ANTIHISTAMÍNICOS, PROTECTOR DE ESTÓMAGO, ANTIEMÉTICO QUIMIOTERAPIA UNDECIMO CICLO: PACLITAXEL+ TRASTUZUMAB POST MEDICACIÓN: PROTECTOR, CORTICOIDES, ORFIDAL Lección 15. Escribir Escribir es terapeú co. Ayuda a superar el duelo de los seres queridos, el dolor en general, la tristeza, los bloqueos. Cada vez que terminaba un tratamiento, le dedicaba una poesía. Así surgieron los poemas “quimioterapeu cos”. Aún me falta dedicarle un poema al kadcyla…Cualquier día me pongo.
ti
ti
ti
La lección decimoquinta es que la escritura nos ayuda a expresar muchos sen mientos que no verbalizamos. Es muy sanador y además nos ayuda a ordenar pensamiento.
PREMEDICACIÓN: CORTICOIDES, ANTIHISTAMÍNICOS, PROTECTOR DE ESTÓMAGO, ANTIEMÉTICO QUIMIOTERAPIA DUODECIMO CICLO: PACLITAXEL+ TRASTUZUMAB POST MEDICACIÓN: PROTECTOR, CORTICOIDES, ORFIDAL Lección 16. 12 sesiones, 12 parques. Nos pusimos ese obje vo mi madre y yo. Y a punto estuvimos de cumplirlo, pero llegó Filomena y la neutropenia y tuvimos que conformarnos con algunos menos. Aun así, visitamos los siguientes parques maravillosos: Jardín Botánico, Quinta de los Molinos, Parque de Torre Arias, Parque De la Fuente del Berro, Parque de El Capricho y Parque del Re ro. Los parques urbanos son remansos de paz en el caos de la ciudad. Los parques de Madrid nos hablan de las estaciones del año, del carácter cambiante del árbol caduco y del ciclo de la vida.
ti
ti
La lección decimosexta la he aprendido paseando por estos parques. Da igual el momento, pero no da igual el lugar. Estar en buena compañía en un lugar agradable nos da felicidad.
INMUNOTERAPIA DECIMO TERCER CICLO: TRASTUZUMAB Lección 17. EL an cuerpo monoclonal El Trastuzumab es un medicamento de an cuerpos monoclonales usado para tratar el cáncer de mama HER2+. Trastuzumab se acopla a los receptores HER2, lo que ac va Linfocitos B, que reconocen al an cuerpo y atacan a las células cancerígenas. Los an cuerpos monoclonales se crean en un laboratorio para adherirse a los obje vos que se encuentran en pos especí cos de células cancerosas. El an cuerpo “incita” al sistema inmunitario a atacar la célula a la que está unido, lo que provoca que el sistema inmunitario destruya la célula. Estos an cuerpos pueden funcionar de diferentes maneras, por ejemplo, mediante la es mulación del sistema inmunitario para destruir la célula, el bloqueo de la proliferación celular u otras funciones necesarias para la proliferación celular. Se cree que el trastuzumab bloquea estos receptores, impidiendo que ac ven la proliferación celular. Y así fue como desde 1998, gracias a unos hamsters chinos, se empezó a tratar el cáncer de mama HER2 + con an cuerpos monoclonales. Cada día, nuevas inves gaciones consiguen que los tumores que tenían mala prognosis ya no la tengan. Y eso es maravilloso. Mi tumor hace veinte años tenía mucho peor pronós co que hoy. Se lo tengo que agradecer a todos los que inves gan y ayudan a la oncología médica a tener cada vez más herramientas. Y aquí aprendí que, dentro de la mala suerte, hay también peor suerte. Y pienso en el triple nega vo para el que aún no hay un tratamiento especí co y deseo que se inves gue muy rápido esa vacuna que ya se ha empezado a probar en humanos.
ti
ti
ti
ti
ti
ti
ti
ti
ti
fi
ti
ti
ti
ti
fi
ti
ti
ti
ti
ti
ti
fi
ti
La decimosép ma lección es que nunca se está lo su cientemente agradecido a la inves gación. Hago la ola a todos los que inves gan cada día.
INMUNOTERAPIA DECIMO CUARTO CICLO: TRASTUZUMAB Lección 18. Cuando la maratón se convierte en un ultra o cómo dividir el proceso en etapas A los que hemos corrido maratones (autodenominarme maratoniana me parece pretencioso) nos encajan los proyectos de larga duración. Hemos trabajado el arte de descomponer los problemas en partes. Los primeros 10 km son un paseo cuando sabes que vas hacia el maratón. De los 10 al medio maratón, dosi cas y al llegar al paso del medio maratón, piensas que ya llevas la mitad hecha. Cuando llegas al temido muro de los 30 km, ya lo has vivido antes y sabes que enes que sacar el resto. Cuando llegas al km 40, te dejas llevar por el público que aplaude y piensas en que estás a punto de llegar. Cuando entras en el Re ro, te llevan en volandas y además tus hijos te dan la mano para acercarte a la meta. Lo estás saboreando y sabes que vas a sen r una enorme sa sfacción. El proceso de un cáncer es muy maratoniano. Una vez que te explican las fases, comienzas a dividirlas: primero quimio neoadyuvante, después cirugía, más tarde radioterapia para terminar con la inmunoterapia. Y aún dentro de cada fase, vas dividiendo por hitos cumplidos: un tercio, la mitad de esta quimio, ya solo la úl ma…Y así, vas superándolo con la mente del corredor de fondo. Lo que no entraba en mi esquema era conver r la distancia en ultradistancia. Después de la cirugía, y una vez que se de ne el resultado del tratamiento de quimioterapia neoadyuvante como parcial, me proponen seguir con TDM1 en lugar de solo la inmunoterapia. Pregunto cuántas sesiones son y son catorce, cada cuanto empo y son cada tres semanas. Me bloqueo y no puedo mul plicar…14x3 y miro a Toño. ¡¡¡Son 42 semanas!!! Durante cinco minutos me bloqueo porque no quiero volver a la quimioterapia. Pensaba haber pasado ya el muro de los 30 km y estar ya casi en el Re ro con la inmunoterapia. ¿Esto me devuelve a una casilla anterior o me mueve la meta de 42km casi al doble? …Ya me habían regalado las ores de la úl ma quimio ¿y ahora tenía que retomar? Pero entonces se echa mano de la estadís ca. Recidiva con inmunoterapia a cinco años es de un 25%, recidiva con TDM1 a cinco años es un 12%, según el estudio KATHERINE que nalizó en 2019. Tengo la fortuna de probar una medicación aprobada por la EMA en febrero de 2020. ¿A qué esperamos para empezar?
fi
ti
ti
ti
ti
ti
ti
fi
fl
ti
ti
ti
ti
ti
fi
La lección decimoctava es la de analizar todo al milímetro y descomponer siempre los problemas porque desagregados, son siempre más pequeños y fáciles de digerir.
QUIMIOTERAPIA PRIMER CICLO: KADCYLA. TDM1. TRASTUZUMAB EMTANSINA Lección 19. Resis ré Dejemos los eufemismos. Esta es una quimioterapia también. Se inician catorce ciclos de Kadcyla (conocida como Godzylla para mi enfermera) o TDM1 o Trastuzumab Emtansina y los efectos secundarios posibles son muchos. Pero no tengo que preocuparme, no afecta a los neutró los…Solo a las plaquetas…Menos a mi, que debo ser rarita. Neutropenias sostenidas de grado 3 obligan a reducir hasta dos veces las dosis de emtansina y a acompañar cada sesión con una bonita inyección de defensas. Vamos probando Neupogen o Neulasta a ver cuál se da mejor. Ya he aprendido que la primera es sprinter y la segunda de fondo. Como no podía ser de otra forma, me va mejor la segunda. Y ahí voy, casi un año moviéndome en las aguas turbulentas de la neutropenia, leucopenia y plaquetopenia. Desde luego, el reservorio está bien amor zado…y, ¡Al menos, el pelo no se cae! Cuando ya las uñas no pueden más y se rompen con mirarlas, cuando ya se ha in amado el bazo de tanta inyección de defensas, cuando se sigue con insomnio, cuando ya te da nausea solo poner el pie en el hospital…en ese momento, te das cuenta de que estás a un paso de llegar a la catorce. Has resis do varios episodios dubita vos de pasar a inmunoterapia solo y rar la toalla, pero hemos aguantado el po y vamos a llegar a la meta.
ti
fl
ti
ti
ti
fi
ti
ti
ti
ti
ti
La lección decimonovena sería la de resis r, resis r y resis r….todo lo que el cuerpo permita.
QUIMIOTERAPIA SEGUNDO CICLO: KADCYLA. TDM1. TRASTUZUMAB EMTANSINA Lección 20. El huerto Huertos urbanos, huertos en la parcela, huertos en el norte, huertos en el sur…el huerto de Eva Es sencillo ponerse manos a la obra y plantar un huerto. Es genial ver cómo sale el primer tomate, cómo crecen las lechugas, cómo brota el calabacín. Mirarlo un rato cada día es como meditar. Si pudiera grabar un me-lapse, me encantaría ver ese momento en que “estalla” el fruto o crece la mata. Y así se desarrolla todo en esta vida, a pasos lentos pero en permanente evolución. El huerto fue uno de nuestros temas estrella de conversación con Eva durante los úl mos años. Su huerto era brutal, el mío lilipu ense, pero los dos nos aportaban tantos momentos buenos y mucha diversión para nuestro chat. El de 2022 ya está en marcha.
ti
ti
ti
ti
La lección vigésima es que cada año quiero plantar un huerto para verlo crecer y poder disfrutar de los frutos que nos da la erra y unas semillas. En cada huerto recordaré a Eva.
QUIMIOTERAPIA TERCER CICLO: KADCYLA. TDM1. TRASTUZUMAB EMTANSINA Lección 21. La rela vidad Todo es rela vo. Y lo mejor es siempre rela vizar. Cuando el stress nos envuelve, cuando las preocupaciones de hoy nos parecen enormes…todo es rela vo y mañana saldrá el sol. Aún me toca recordarlo cada vez que me sube el cor sol, pero así es.
ti
ti
ti
ti
ti
ti
Lección vigesimoprimera. Todo es rela vo
QUIMIOTERAPIA CUARTO CICLO: KADCYLA. TDM1. TRASTUZUMAB EMTANSINA Lección 22. La muerte Según termino de leer las intermitencias de la muerte de Saramago, me doy cuenta de que me he encariñado con la muerte (con minúsculas). Me gustaría que todos a los que quiero fueran inmortales, pero Saramago nos muestra el caos en el que nos encontraríamos si la muerte dejara de estar presente en nuestras vidas. Y es que el valor de la vida también reside en su nitud. Sin embargo, también nos da Saramago una bonita lección sobre las propias debilidades de la muerte a la hora de usar su guadaña. El amor todo lo puede.
fi
Lección vigesimosegunda: Si hay recuerdo, hay vida.
QUIMIOTERAPIA QUINTO CICLO: KADCYLA. TDM1. TRASTUZUMAB EMTANSINA Lección 23. Viajar Caminar por lugares nuevos, ciudades, parques nacionales, playas y mares. Calor en invierno en la tudes tropicales, templos dorados, ciudad prohibida, sabana africana, casba marroquí…
ti
Lección vigesimotercera: Antes me gustaba viajar. Ahora más.
QUIMIOTERAPIA SEXTO CICLO: KADCYLA. TDM1. TRASTUZUMAB EMTANSINA Lección 24. Dormir Se equivocan los que dicen que dormir es perder empo. Yo creo que es ganarlo. Dormiría catorce horas si pudiera. Porque la sensación de vida después de dormir bien es inmejorable.
ti
Lección vigesimocuarta: Dormir repara, sana y nos recarga.
QUIMIOTERAPIA SEPTIMO CICLO: KADCYLA. TDM1. TRASTUZUMAB EMTANSINA Lección 25. La cirugía Envenenar, cortar y quemar. Cuando en realidad queremos decir quimioterapia, cirugía y radioterapia. Afortunadamente mi cirugía fue muy sencilla. Solo unos pequeños detalles de los que no me habían hablado… Seromas que pueden durar semanas y que hay que drenar y duele drenarlos. Brazo que primero cuesta es rar y además pierde sensibilidad. Nada sale gra s, pero de todo se sale. Hay otras cirugías que dejan más cicatrices cuando se llevan por delante la mama y parte de nuestra feminidad…Y da igual que se quite importancia y se diga que se puede reconstruir. Nunca da igual y siempre duele, incluso cuando la cirugía es conservadora. Porque ha cambiado algo en cómo nos percibimos y esos cambios duelen en el cuerpo y en el corazón.
ti
ti
Lección vigesimoquinta: Las cicatrices hablan de nuestra vida, pero algunas duelen más que otras.
QUIMIOTERAPIA OCTAVO CICLO: KADCYLA. TDM1. TRASTUZUMAB EMTANSINA Lección 26. Ahí va el pinchacito ¿Cuántos pinchacitos? Perdí la cuenta, pero cada vez llegaba esa frase para prevenir la que se avecinaba. Eternamente agradecida a Eva por su consejo de usar el EMLA para que no doliera más. Una sencilla crema anestésica y adiós al picotazo doloroso en el reservorio. Podía ser semanal o cada dos semanas o cada tres días…No te acostumbras al dolor. Lección vigesimosexta: Si se puede evitar que duela, siempre es mejor.
.
QUIMIOTERAPIA NOVENO CICLO: KADCYLA. TDM1. TRASTUZUMAB EMTANSINA Lección 27. Efectos colaterales Quedan efectos colaterales, ergo estoy viva.
ti
Lección vigesimosép ma: con los efectos colaterales se puede vivir bien.
QUIMIOTERAPIA DÉCIMO CICLO: KADCYLA. TDM1. TRASTUZUMAB EMTANSINA Lección 28. Ejercicio de paciencia No hay prisa. Las cosas llevan su empo y las esperas son largas. Horas en la sala de espera de consulta u hospital de día. Lectura y tranquilidad. Horas viendo pasar las bolsas de quimioterapia hacia dentro. Sin prisa. Lección vigesimoctava: No hay prisa porque todo llega.
ti
.
QUIMIOTERAPIA UNDÉCIMO CICLO: KADCYLA. TDM1. TRASTUZUMAB EMTANSINA Lección 29. Leer En las horas de espera da empo a leer: relatos, novelas, libros de inves gación, prensa. Y, así, leyendo, ves cómo el universo se expande y entras en la vida de los demás o en la imaginación del que escribe. Y no juzgas, no esperas nada, pero lo recibes todo.
ti
ti
ti
Lección vigesimonovena: El cáncer da empo extra para leer
QUIMIOTERAPIA DUODÉCIMO CICLO: KADCYLA. TDM1. TRASTUZUMAB EMTANSINA Lección 30. Cada uno vive su propia experiencia Cada uno vive este proceso y este tratamiento de manera diferente. Nada es igual. Tenemos que respetar las vivencias y estar ahí para escuchar y cuidar. La lección trigésima es la de entender que hay que escuchar y no pretender saber cómo se sienten los demás.
QUIMIOTERAPIA DÉCIMOTERCER CICLO: KADCYLA. TDM1. TRASTUZUMAB EMTANSINA Lección 31. El nal Todo llega, hasta el nal de los 32 ciclos de quimioterapia, inmunoterapia, y siguiente quimioterapia.
fi
fi
ti
fi
fi
Lección trigésimo-primera: Todo ene su principio y su nal. En este caso, mucho mejor el nal.
QUIMIOTERAPIA DÉCIMOCUARTO CICLO: KADCYLA. TDM1. TRASTUZUMAB EMTANSINA Lección 32. Próximos pasos Cuando termina el úl mo ciclo, te preguntas y ahora, ¿qué? Todos los amigos llevan ya varios meses preguntando cuándo te incorporas a trabajar y cuál es el plan. La verdad es que el único plan es vivir.
ti
Lección trigésimo-segunda: la vida mola
OVILLO PASAJERO Quiero hacerme un ovillito Y que ya llegue el final Que un día, cuando despierte Vuelva a ser yo otra vez Quiero correr sin descanso Cansarme porque lo escojo Peinarme con larga coleta Y bajar a tumba abierta Quiero tumbarme en el mar Boca arriba y bajo el sol Notar la sal en la piel Y el pelo largo empapado Quiero nadar a la boya Y pelear con las olas Nadar sin pensar Avanzar hasta llegar en perpetuo movimiento Sentir la felicidad De la vida cuando fluye Por nuestro cuerpo Quiero hacerme un ovillito Que sea como un capullo Solución temporal Para luego despertar
POEMAS (QUIMIO) TERAPÉUTICOS Al enemigo hay que conocerlo Como te llamas? Epirubicina Tu color favorito? Rojo en bolsa naranja Una hora tardas en progresar Y luego es como si te arrojaran a alta mar Olas de 10 metros Sin biodramina Tu cuerpo se vacía Zofran, primperan, olanzapina Las olas son más fuertes El cardias no se cierra Hasta la bilis devuelves Y así varios días Navegando en tu crucero Deseando tocar tierra Y que no duela el cuerpo entero Y por fin llega la calma Cuando un día te levantas Y tu cuerpo ya es tu amigo Y te ha vuelto el apetito Pero aún temes el día Cuando te toca volver Ya sabes lo que te espera Y sigues sin flotador
CICLOFOSFAMIDA Siempre has sido segundona La típica transparente Tus efectos se confunden Porque nunca vienes sola Pero te temo igualmente Porque eres poderosa Nauseas, vomitos Y alguna otra cosa Pero he venido a saber que tú eres gas mostaza Arma bélica y letal Por eso sientas fatal
PACLITAXEL Familia de los taxanos Quien pensaría que el tejo Que parece árbol amigo Es venenoso contigo Esta quimio semanal No parece tan brutal Pero es un “killing me softly” Sin piedad y sin descanso Que será acumulativo Cuesta entenderlo al principio Según pasan las semanas Te va quedando más claro Neuropatias, dolor de huesos Inyecciones de defensas Y se caen hasta las cejas Malestar que va sumando Infección que te remata Fiebre ya de una semana Se me acabaron las ganas Pero tras tres largos meses También el paclitaxel termina Aún se sienten sus efectos Pero sube el ánimo y la endorfina Se ha hecho largo E incluso hasta insoportable Adios paclitaxel Adios corticoides Adios antiemeticos Adios adios
TRASTUZUMAB En la rifa de la vida Tocó el triple positivo Estrógenos, progesterona Y el HER 2 de colofón Cuando el HER 2 positivo Forma parte del tumor Parece querer hacer fiesta Y extenderse sin temor La immunoterapia Lo puede neutralizar Impedir su crecimiento Gracias a los anticuerpos En el hospital de día Ya solo toca una bolsa Transparente y rapidita Llena de trastuzumab En media hora progresa Sin más premedicación Y parece que es inocua Quizás no para el corazón Nos veremos unos meses Hasta completar el año Ciclos de 21 días Para usar el portacath Ya queda menos, me dicen Ha pasado lo peor Pero aun queda tratamiento Y resulta agotador
KADCYLA Te llaman de muchas formas TDM1 o Kadcyla Trastuzumab emtansina En coloquial la “Godzilla” Cuando te dan a elegir Porcentaje recidiva Un 25 con trastu o 12 con el Kadcyla No se puede pensar mucho Y se pone una a la fila Otra vez 14 ciclos Luego está el cómo caerá Que vuelve a ser una quimio Aunque lo quieran disimular Efectos colaterales Plaquetopenia segura Ojo con los cardenales Dolorcito de cabeza Y según lo habitual A la serie roja no tiene por qué afectar Que los neutrofilos sobreviven Al Kadcyla sin dudarlo… Pues se ve que me tocó A mi aquí ser la excepción Neutropenia galopante Inyecciones de defensas Ya no sé si temo más Al Kadcyla o al neulasta Que toca sumar los dos Yo que pensaba que con uno basta Pero también se acabó 14 ciclos después Adiós Kadcyla adios No te quiero volver a ver
BIBLIOGRAFÍA Algunas lecturas que me gustaría recomendar cuando toca recorrer este camino:
The Undying: Pain, Vulnerability, Mortality, Medicine, Art, Time, Dreams, Data, Exhaus on, Cancer and Care. Anne Boyer Egoístas, inmortales y Viajeras. Carlos Lopez Otín Mi Corona. Un cáncer en tiempos de pandemia. Ana Calvo de Mora The new generation breast cancer book. Elisa Port Las intermitencias de la muerte. José Saramago
ti
Libros de Odile Fernández, incluyendo mis recetas anti cáncer.