Meer pHealth in eHealth. Tips en aandachtspunten voor patiënten- en cliëntenorganisaties

Meer pHealth in eHealth Tips en aandachtspunten voor patiĂŤnten- en cliĂŤntenorganisaties

1

Meer pHealth in eHealth Wat is eHealth?

Mensen gebruiken steeds vaker internet om zich te informeren over gezondheids­ vragen of hun behandeling, om een herhaalrecept aan te vragen of om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten. Inzage in het medisch dossier, toegang tot betrouwbare medische informatie of contact met een zorgverlener op afstand: zorgvragers willen het graag. Bedrijven, patiëntenorganisaties, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de over­ heid houden zich allemaal bezig met het ontwikkelen van websites, programma’s en applicaties. EHealth is de verzamelnaam voor al deze toepassingen en hulpmiddelen.

Soorten eHealth Ehealth valt in verschillende categorieën uiteen: • Zorgverlener naar zorgverlener, bijvoorbeeld het elektronisch dossier.

• Zorgvrager naar zorgvrager, bijvoorbeeld lotgenotencontact via sociale media.

• Zorgverlener naar zorgvrager, bijvoorbeeld een online behandeling tegen depressie.

• Zorgvrager naar zorgverlener, bijvoorbeeld het zelf meten en doorgeven van de bloedsuikerwaarden.

Zorgbelang Noord-Holland richt zich primair op de laatste twee categorieën: de eHealth die de verhouding tussen zorgvrager en zorg­ verlener betreft. Dit is dan ook de focus van deze brochure.

2

EHealth niet te stoppen De ontwikkelingen rond eHealth zijn niet te stoppen. De vergrijzing zorgt voor een tekort aan arbeidsplaatsen en in plaats daarvan worden arbeidsplaatsvervangende ICT-oplossingen bedacht. Ook de vereiste bezuinigingen leiden tot meer eHealthtoepassingen vanuit de gedachte zo kosten te kunnen besparen. In de nabije toekomst zal ICT in de zorg ons daarom steeds meer worden aangeboden. Alle patiënten en cliënten krijgen vroeg of laat met eHealth te maken.

Kansen en voordelen Dit is op zichzelf een positieve ontwikkeling, want eHealth biedt veel kansen en voor­ delen. Zo kan het de toegankelijkheid van zorg op verschillende manieren vergroten.

Zorgvragers krijgen meer keuzevrijheid en kunnen sneller en beter beslissen over de kwaliteit van de zorg. Het gebruik van internet is laagdrempelig en anoniem en zodoende ook interessant voor moeilijk bereikbare doelgroepen. EHealth kan vooral ook bijdragen aan meer zelfstandigheid, zelfmanagement en eigen regie van de zorg­ vrager. Hij is minder afhankelijk van anderen, kan zelf beslissen op welk moment hij gebruik maakt van eHealth, en kan zijn eigen gezondheid beter monitoren. De zorgvra­ ger wordt zo empowert en zijn positie ten opzichte van de zorgverlener wordt versterkt.

Patiëntenparticipatie een must In de praktijk ligt bij het ontwikkelen van eHealth-toepassingen nog te vaak de nadruk op technologie in plaats van mensen. Dit komt vooral doordat de uiteindelijke gebrui­ kers (de zorgvragers) onvoldoende betrokken worden bij het proces van de ontwik­ keling en implementatie. Zorgbelang Noord-Holland is ervan overtuigd dat eHealth veel effectiever is, als er gebruik wordt gemaakt van ervaringskennis. Een goede inbreng van patiënten en cliënten is een belangrijke voorwaarde om de kwaliteit van eHealth-toepassingen en een succesvolle implementatie te waarborgen.

3

Rol cliënten- en patiëntenorganisaties Cliënten- en patiëntenorganisaties spelen een belangrijke rol in het organiseren van meer patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling en implementatie van eHealth-toepas­ singen. In deze brochure gaan wij in op deze rol en geven wij enkele tips en aan­ dachtspunten mee. Samen maken we ons sterk voor meer inbreng van het patiënten­ perspectief: zo wordt eHealth ook p(atiënten)Health!

Definitie eHealth Het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën (ICT) en vooral internettechnologie om de gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren. Er worden verschillende vormen van eHealth onderscheiden, zoals:

• Telemonitoring: bewaken en meten van de gezondheidssituatie van de patiënt.

• Telebehandeling: behandeling op afstand.

• E-consult tussen patiënt en professional: elektronisch consulteren van een arts door een patiënt (e-therapie en e-diagnose zijn specifieke vormen van het e-consult).

• E-consult tussen professionals onderling: intercollegiaal consult via internet.

• Elektronische dossiervorming: het uitwisselen van gegevens over, voor en door patiënten.

• Statistische procescontrole: monitoren van zorgprocessen om vroegtijdig bij te kunnen sturen.

• Zelfdiagnose door patiënten: zelfdiagnose middels informatie op het internet.

• E-buy: aanschaf van geneesmiddelen, hulpmiddelen, thuistests en andere ge­ zondheidsproducten via internet.

• Zelfmonitoring: meten en doorgeven van meetwaardes door patiënten Bron: Inspectie voor de Gezondheidszorg, 2002 en Gartner 2006.

4

Patiëntenparticipatie in eHealth Participatie vanaf de start Het is belangrijk dat de toekomstige gebruikers vanaf de start betrokken zijn bij de ontwikkeling van eHealth-toepassingen. Een actieve inbreng van patiënten en cliënten is noodzakelijk om de kwaliteit vanuit het patiëntenperspectief te garanderen. Zo wordt het eindproduct beter op de wensen van de gebruikers afgestemd. Bovendien wordt de kans groter dat de nieuwe toepassing daadwerkelijk door de doelgroep geaccepteerd en gebruikt gaat worden. Patiënten- en cliëntenorganisaties kunnen met ontwikkelaars of zorgaanbieders afspraken maken, zodat de zorgvrager als gebruiker in voldoende mate wordt betrokken bij ontwikkeling en implementatie. Een manier om dit te doen is bijvoorbeeld het instellen van een patiëntenpanel. Daarnaast kunnen cliëntenraden een rol vervullen.* Het ontwikkel- en implementatieproces Het maken van goede afspraken aan de start van een eHealth-traject is het halve werk. Maar dat is slechts het begin. Ook bij het ontwikkel- en implementatietraject is het belangrijk dat toekomstige gebruikers aangehaakt zijn en blijven. Ook hier kan een patiëntenpanel een goede rol vervullen. Daarnaast is onderzoek onder patiënten door middel van bijvoorbeeld een focusgroep, vragenlijsten of diepte-interviews van belang.

Het doel is om een optimaal werkende eHealth-toepassing te realiseren: gebruiksvrien­ delijk, betrouwbaar, veilig en met toegevoegde waarde voor de patiënt of cliënt. * Hoe betrek ik patiënten bij de ontwikkeling van eHealth diensten?, P. van Alebeek e.a. (White paper, Nictiz), 13 december 2012.

5

Evaluatie Het is belangrijk dat patiënten en cliënten zelf de voor hen bestemde eHealth-toepas­ singen (tussentijds) evalueren. Hoe waarderen zij deze vorm van eHealth? Sluit het aan op de wensen van de gekozen doelgroep? Welke verbeteringen zijn gewenst om de kwaliteit van de toepassing te verbeteren? Tevredenheids- of ervaringsonderzoek onder gebruikers van de eHealth-toepassing is hiervoor een goed hulpmiddel. Dit kan al tijdens het voortgangsproces directe feedback opleveren voor de ontwikkelaars.

Tijdig bijsturen is effectiever dan achteraf ombouwen.

Zelf toepassing ontwikkelen Naast meedenken en participeren in de ontwikkeling van een eHealth-toepassing, komt het ook steeds vaker voor dat cliënten zélf een toepassing ontwikkelen. Dit zijn vaak toepassingen die het zelfmanagement van cliënten sterk vergroten. Het is natuurlijk ook mogelijk om dit als individuele cliënt of als patiënten­organisatie te initiëren. Daarbij kan worden samengewerkt met een zorginstelling of zorgverzekeraar. Voorwaarden voor een succesvolle co-creatie zijn gelijkwaardigheid van de deelnemers, wederkerig­ heid, openheid en vertrouwen.

6

Tips en aandachtspunten voor patiënten- en cliëntenorganisaties • Visie en standpunten Formuleer uw eigen visie op eHealth en bepaal een standpunt over wat volgens u belangrijk is voor uw achterban en wat daarbij prioriteit heeft. Deze visie – waarin u bijvoorbeeld vastlegt dat zelfmanagement voor u een belangrijke voorwaarde voor eHealth is – geeft u handvatten bij het beoordelen van specifieke eHealth-toepas­ singen. Voor inspiratie kunt u visiedocumenten opvragen bij bijvoorbeeld de Neder­ landse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en het Landelijk Platform GGz (LPGGz). Met het formuleren van een brede visie alleen bent u er nog niet. Maak het vervolgens zo concreet en tastbaar mogelijk. Onderstaande punten helpen u daarbij.

Voor meer informatie over eHealth, zie ook de websitetips achterin deze brochure.

• Helpt het?

Stel u zelf eerst een aantal kritische vragen, voordat u toezegt om mee te werken aan de ontwikkeling van een eHealth-toepassing. Welk voordeel heeft de eHealthoplossing of het eHealth-hulpmiddel voor de patiënt? Bent u niet meer tevreden over de ‘traditionele manier’ van behandeling? Is het te verwachten dat de toepassing nieuwe mogelijkheden en kansen biedt, dat het echt wat toe voegt? Vergroot de toe­ passing het zelfmanagement van patiënten? Wat zijn de kosten voor de patiënt? Zal de kwaliteit van de zorg (of leven) toenemen? Het is zonde van uw tijd en die van uw achterban als u in een project stapt, waarvan u vooraf kunt inschatten dat het weinig op zal leveren.

• Kosten en aanpasbaarheid Het is ook belangrijk dat u let op de kosten en de aanpasbaarheid van eHealth-toe­ passingen. Gaat het voor de organisatie niet ten koste van andere zorgbestedingen?

Weegt de investering op tegen de kosten die ervoor gemaakt worden? Is er voorzien in het onderhoud van de toepassing en is dat realistisch ingeschat? Is het mogelijk om de toepassing later aan te passen aan nieuwe inzichten of te verbinden aan andere eHealth toepassingen?

7

• Patiëntgerichtheid Een belangrijk aspect van een goede eHealth-toepassing is dat deze patiëntgericht is. Dat maakt de acceptatie van de toepassing groter. De NPCF* benoemt hierbij de volgende aspecten: er is keuzevrijheid, het is gebruiksvriendelijk, er is een flexibel aanbod passend bij de individuele vraag, er is zichtbaar gemak voor de patiënt, de invloed van de patiënt op de eigen zorg neemt toe en het is veilig. Voldoet de eHealth-toepassing aan deze aspecten?

• Kwaliteitskeurmerken Keurmerken zijn een goed hulpmiddel om de kwaliteit van eHealth-toepassingen gericht op behandeling (zorgverlener naar zorgvrager) te beoordelen. Er zijn inmid­ dels verschillende keurmerken ontwikkeld. Zo toetst de onafhankelijke Stichting Quality Assurance eHealth (QAEH) bijvoorbeeld of organisaties op een veilige manier zorg op afstand verlenen. En het Trimbos-instituut heeft het Onlinehulp­ stempel gelanceerd: een laagdrempelig instrument voor zelfcertificering van online hulpprogramma’s op het gebied van de geestelijke gezondheid. Het Onlinehulpstem­ pel beoordeelt of het online hulpaanbod voldoet aan technische en zorginhoudelijke standaarden (zie www.onlinehulpstempel.nl). Hou daarom bij de ontwikkeling van een toepassing rekening met de eisen van dergelijke kwaliteits­keurmerken.

• Koppeling met elektronisch patiëntendossier Voor sommige eHealth-toepassingen is het zinvol als deze gekoppeld kunnen worden aan een elektronisch persoonlijk gezondheids­ dossier (PGD en EPD). Een digitale (deel)behandeling is * Zelfmanagement 2.0 – Over zelfmanagement van de patiënt en wat eHealth daaraan kan bijdragen, NPCF, 2009.

8

immers ook onderdeel van het dossier van cliënten of ­patiënten. Voor toepassingen gericht op zelfmonitoring is dit ook van belang. Als een patiënt zelf waarden meet, dan moet hij deze waarden ook kunnen toevoegen aan zijn eigen dossier, zodat de behandelaar deze kan inzien.

• Afspraken over de rol van derden Het komt voor dat derden – zorgverleners, familie of vrienden – met patiënten of cliënten ‘meekijken/meelezen’ of hulp bieden bij het gebruik van eHealth-toepassin­ gen. Dit kan positief zijn. Zorg dat hier heldere afspraken over worden gemaakt, om misverstanden of mogelijke schending van de privacy te voorkomen. Zorgverleners moeten bijvoorbeeld kunnen garanderen dat persoonlijke informatie alleen bekeken kan worden, door personen die daar toestemming voor hebben gekregen van de patiënt of cliënt.

• Beveiliging en bescherming van persoonlijke gegevens EHealth biedt zoals genoemd veel voordelen, maar kan ook een gevaar voor de ­privacy vormen. Apparaten zoals smartphones kunnen verloren of gestolen worden; zo kan vertrouwelijke informatie op straat komen te liggen. Wees bij nieuwe techno­ logieën, zoals elektronische dossiers, online hulpverlening en webfora of commu­ nities, daarom altijd alert op de bescherming van persoonlijke gegevens. Het is be­ langrijk dat patiënten weten dat zij dezelfde rechten bij eHealth hebben als bij de reguliere zorg. Voor een overzicht van deze ­patiëntenrechten, zie www.zorgbelang-noord­holland.nl/patientenrechten.

9

Hulp nodig?

Een belangrijke taak van patiÍnten- en ciÍntenorganisaties is het informeren van de achterban over relevante ontwikkelingen. Het is daarom van belang dat u zich goed informeert over de mogelijkheden, kansen en risico’s die eHealth met zich meebrengt.

Gelukkig staat u er niet alleen voor. U kunt altijd contact opnemen met Zorgbelang Noord-Holland voor vragen, overleg of afstemming: Zorgbelang Noord-Holland Tel. 023 - 530 00 00 info@zorgbelang-noordholland.nl www.zorgbelang-noordholland.nl

10

Voorbeelden van websites Verzamel informatie over de kwaliteit, selectie en betrouwbaarheid van eHealth-toepassingen.

www.digitalezorggids.nl

Formuleer en communiceer uw standpunten over eHealth en pleit voor meer pHealth in eHealth.

www.standpuntpatient.nl

Lees ervaringen van andere eHealthgebruikers en deel informatie met elkaar.

www.deeljezorg.nl

Maak gebruik van keuzeondersteuning en laat u adviseren door deskundigen over het maken van de beste keuze op het gebied van e(mental)Health.

www.trimbos.nl www.spks.nfk.nl/verwijsgids/ patientenwijzer_darmkanker www.mediquest.nl/reuma

Verzamel materiaal van zorgaanbieders over eHealth.

www.kiesbeter.nl/zorg-enkwaliteit/e-mental-health

Informeer u over de kwaliteit van zorg of zorgprofessionals die zorg op afstand bieden.

www.zorgkaartnederland.nl www.dr-yep.nl

Zet ervaringsdeskundigheid in en communiceer dit.

www.platformggz.nl

Bezoek online netwerken voor informatie over online e-hulp en mogelijkheden van eHealth voor meer regie over het eigen zorgproces.

www.mijnzorgnet.nl www.e-hulp.nl/netwerkonline-hulp www.patient1.nl

Voorbeelden online zelfhulp.

www.113online.nl/zelfhulp www.kleurjeleven.nl

11

Zorgbelang Noord-Holland: bondgenoot van zorgvragers Zorgbelang Noord-Holland is bondgenoot van iedereen die in onze provincie gebruikmaakt van zorg. Wij maken ons sterk voor een betere kwaliteit van de zorg en zetten ons in voor meer zelfregie en inspraak van patiënten, cliënten en mantelzorgers. Hiervoor gebruiken wij de ervaringen van zorg­ vragers en werken wij samen met patiëntenvertegenwoordigers.

Iedereen met een vraag, klacht of melding over de zorg kan gratis bij ons terecht. Wij zijn onafhankelijk van zorginstellingen en zorgverzekeraars en behartigen uitsluitend de belangen van de zorgvragers. Kijk voor meer informatie op onze website: www.zorgbelang-noordholland.nl.

Zorgbelang Noord-Holland Schipholpoort 48 2034 MB Haarlem 023 - 530 00 00 info@zorgbelang-noordholland.nl www.zorgbelang-noordholland.nl Volg ons op Twitter: @ZorgbelangNH

Colofon Redactie: Zorgbelang Noord-Holland (Steven Haverkamp) en

Rosenmullers Communicatie & Organisatie, Amsterdam Vormgeving: Ipenburg grafisch ontwerp, Utrecht Beeld: pag. 8/9: Philips Druk: Drukproef, Krimpen a/d IJssel Datum uitgifte: Februari 2013

12