InfoPsoriasis 1/2010 (4)

Nieregularnik 1/2010 (4)

Biuletyn Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”

2

1 listopada 2009 r. odbyło się w Pucku kolejne Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia.

Spośród ogólnej liczby członków Stowarzyszenia wynoszącej 57 osób, w zebraniu udział wzięło 17 członków oraz jeden sympatyk Stowarzyszenia. Zebranie poprowadził prezes Stowarzyszenia. Odczytano sprawozdanie z działalności zarządu za okres od 01.10.2008 r. do 31.10.2009 r. oraz sprawozdanie Komisji Rewizyjnej.

Zebrani poprzez głosowanie udzielili absolutorium obecnemu Zarządowi.

Poszczególni członkowie zarządu przybliżyli zebranym działania Stowarzyszenia podejmowane w minionym roku.

W swych wystąpieniach zwrócili między innymi uwagę na: - współpracę z firmami, lekarzami, stowarzyszeniami - realizację projektów dofinansowywanych z pieniędzy unijnych - udział członków Stowarzyszenia w spotkaniach, konferencjach, szkoleniach - poczynione starania w sprawie nabycia statusu OPP Prezes Stowarzyszenia zaproponował przedyskutowanie roli i planów Stowarzyszenia. W wyniku dyskusji ustalono kierunki pracy na kolejny rok. Plan pracy zarządu został wzbogacony o propozycje członków Stowarzyszenia i zatwierdzony jednogłośnie.

Podjęto również uchwały dotyczące księgowania finansów oraz przyjęcia nowych członków Stowarzyszenia.

Dziękujemy wszystkim, którzy przybyli na zebranie i aktywnie w nim uczestniczyli a także tym, którzy pomagają i wspierają Stowarzyszenie przez wszystkie lata działalności. ■ gojaxx & suzi

wydarzenia

2

6 października 2009 w Warszawie w Centrum Prasowym PAP odbyła się konferencja prasowa z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę.

Jej organizatorem był Krajowy Konsultant ds. Dermatologii i Wenerologii wraz z Krajowym Zespołem Ekspertów ds. Dermatologii. Konferencja stała się okazją, aby przybliżyć opinii publicznej problemy chorych na łuszczycę i zaapelować do instytucji odpowiedzialnych za opiekę zdrowotną o działania mogące poprawić jakość życia ludzi chorych. Stowarzyszenie było reprezentowane przez Elżbietę Kujawkę.

Przebieg blisko dwugodzinnej konferencji wyglądał następująco: 1. Prof. dr hab. med. Andrzej Kaszuba - Konsultant Krajowy w Dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Przewodniczący Krajowego Zespołu Ekspertów ds.

Dermatologii wygłosił wykład ilustrowany prezentacją pt.: „Chorzy na łuszczycę na świecie i w Polsce – raport Krajowego Konsultanta”

2. Prof. dr hab. med. Lidia Rudnicka - Kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie, Członek Krajowego Zespołu Ekspertów ds. Dermatologii przedstawiła prezentację pt: „Życie z łuszczycą” 3. Krótkie wystąpienie przedstawiciela Rzecznika Praw Pacjenta.

4. Przedstawiciele stowarzyszeń i ludzi chorych opowiadali o swoim życiu i problemach z chorobą oraz zapraszali na imprezy przygotowane z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę.

5. Dyskusja i odpowiedzi na pytania dziennikarzy.

Po konferencji przedstawiciele stowarzyszeń, występując jako Unia Stowarzyszeń, podpisali w imieniu pacjentów petycję skierowaną do Ministra Zdrowia, Prezesa NFZ i Dyrektora AOTM oraz podaną do wiadomości Krajowego Konsultanta ds. Dermatologii i Wenerologii. ►

◊ Agnieszce Przedpełskiej za dotychczasową pomoc przy opracowywaniu gazetek oraz za 3-krotne przeprowadzenie aukcji charytatywnych na rzecz Stowarzyszenia. Przedmiotami aukcji były jej rękodzieła. ( obok jedna z prac wystawionych na aukcji )

◊ Dyrektor dr Barbarze Zegarskiej za udostępnienie pomieszczeń w Wojewódzkiej Przychodni Dermatologicznej na comiesięczne spotkania chorych. ◊ Małgorzacie Miszewskiej i Marcinowi Kęsik za podarowanie baneru reklamowego Stowarzyszenia. ◊ Agnieszce Makulskiej za współpracę i wsparcie w zakresie wyjaśniania procedur związanych z realizacją projektów dofinansowywanych z Urzędu Miasta Bydgoszcz. ◊ Firmom KONTUR-M.B. i Aspen Distribution Sp. z o.o. z Warszawy za wsparcie finansowe stowarzyszenia. ◊ Firmie Wyeth za sfinansowanie - opracowania i druku materiałów informacyjnych dla chorych oraz cyklu 4 warsztatów „Szkoły Życia z Łuszczycą”.

Fachowość, kompetencja, profesjonalizm

D

Polityka mediów polegająca na unikaniu sprostowań jest może jeszcze zrozumiała. Ostatecznie starają się one przedstawiać siebie jako rzetelne źródła informacji, więc każde sprostowanie ujawnia brak kompetencji niektórych piszących. Inaczej jednak W ostatnim okresie na naszym forum poruszenie wy- jest z pracownikami służb medycznych czy epidemiowołała audycja radiowa Radia Zet. Audycja dotyczy- logicznych. Gdy osoby z takiego środowiska popełła ewentualnego zagrożenia „złapaniem” czegoś niają TAKIE gafy – to po prostu kompromitacja. poprzez wypożyczane w kinach trójwymiarowe okulary. W audycji wypowiadała się rzecznik prasowy Pozostaje tylko poczucie niesmaku. I żal, że to my szczecińskiego Sanepidu, która tzw. jednym tchem musimy ponosić konsekwencje ich niekompetencji. wymieniła łuszczycę wśród chorób zakaźnych. Dzięki szybkiej reakcji forumowiczów, dzwoniących do Stowarzyszenie sprawy te opisało w liście przeinstytucji wyspecjalizowanej w przeciwdziałaniu epi- słanym do Głównego Inspektora Sanitarnego. Zademiom bardzo szybko uzyskaliśmy przeprosiny od sugerowaliśmy w tymże liście przeprowadzenie pani rzecznik (do wglądu na naszym forum) oraz usu- szkolenia dla podległych mu pracowników oraz nięcie nieprawdziwych informacji z kolejnych emisji załączyliśmy „Psoriadniki”. Jako materiał szkoleaudycji. Niestety – sprostowania żadnego w radiu niowy. nie wyemitowano.

Kończąc – pragnę podziękować tym z Was, którzy Warto przy tej okazji przypomnieć, że nie jest to interweniowali w opisanych powyżej przypadkach. pierwsza tego typu mało profesjonalna wypowiedź Takie sytuacje przypominają nam, że bez Was niepracowników Sanepidu. Kilka miesięcy wcześniej po- wiele zdziałamy. Nasze wysiłki mają sens tylko dobna sprawa miała miejsce w Bydgoszczy. Artykuł wówczas, gdy znajdą u Was życzliwe wsparcie. ■ w gazecie zawierał informacje jakoby łuszczyca byWojciech S. Wilkowski ła chorobą zakaźną. Reakcja komentatorów na forum gazety była szybka i zdecydowana. Żądanie przeprosin i sprostowania odniosło skutek, jednak nie do końca zadowalający. Sprostowanie ukazało się drobnym druczkiem na dalszych, mniej „ważnych” stronach gazety.

ziałając w Stowarzyszeniu stykamy się z różnymi problemami. Część z nich zgłaszanych jest nam telefonicznie lub drogą mailową, inne zaś sygnalizowane są na forum internetowym.

◄ W petycji zwrócono się z prośbami o: ● rozpatrzenie możliwości zwiększenia nakładu finansowego na leczenie łuszczycy lekami, biologicznymi, gdyż nie ma możliwości indywidualnego pokrycia kosztów kuracji ze względu na jej cenę, ● objęcie grupy najciężej chorych na łuszczycę programem lekowym (NFZ) gwarantującym dostęp do leczenia oraz refundację kosztów, ● powtórne wpisanie łuszczycy na listę chorób przewlekłych.

Ponadto skierowano pisemny apel do Ministra Zdrowia, podpisany w imieniu lekarzy przez prof. Kaszubę - Krajowego Konsultanta i w imie-

niu pacjentów przez Janusza Jagiełło – koordynatora Unii Stowarzyszeń.

W apelu zwrócono się o: → stworzenie w Polsce długoterminowej strategii w zakresie leczenia chorych na łuszczycę, → wdrożenie wypracowanych standardów terapeutycznych uwzględniających nowoczesne metody leczenia, → zapewnienie polskim pacjentom dostępu do terapii biologicznej. ■

luszczyca.org.pl

EK 3

W

Bydgoszczy w dniu 13.02.2010 r. w operze „Nova” odbyła się konferencja pt. "Choroby skóry i skórne prezentacje chorób układowych".

Konferencja skierowana była przede wszystkim do lekarzy i przybliżać im miała dokonania polskich klinik i ośrodków naukowych w leczeniu różnych schorzeń skórnych. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę na tej konferencji reprezentował Wojciech S. Wilkowski.

Program konferencji obejmował dość szeroki wachlarz tematyczny - nas jako Stowarzyszenie interesował głównie wykład prof. dr hab. med. Hanny Wolskiej "Łuszczyca krostkowa i stawowa".

Prelegentka przedstawiła kilka podstawowych informacji oraz przytoczyła wnioski wynikające z wieloletnich obserwacji czynionych w trakcie pracy z chorymi. Łuszczyca krostkowa i stawowa są najcięższymi postaciami łuszczycy. Z tymi odmianami wiąże się zagrożenie dla zdrowia i życia pacjentów, wynikające zarówno z samego schorzenia (ciężki przebieg) ale również z wieloletniego leczenia lekami systemowymi. Prof. Wolska zaznaczyła przy tym, że zaobserwowała brak skuteczności leczenia łuszczycy krostkowej lekami biologicznymi.

Sporą część wykładu p. profesor poświęciła przedstawieniu sposobów leczenia różnych odmian łuszczycy. Szczególną uwagę zwróciła jednak na pojawiającą się u chorych na łuszczycę krostkową nową ciężką jednostkę chorobową: pustulosis palmoplantaris. Schorzenie to występuje głównie na dłoniach i stopach chorego. Jest to schorzenie jeszcze do końca nierozpoznane. Trudno określić u jakiego odsetka chorych na łuszczycę występuje.

Nieznane są też przyczyny je wywołujące - zaobser-

W

wowano pewien związek z chorobami tarczycy; z całą pewnością do wystąpienia tej choroby przyczynia się palenie nikotyny. Leczenie jest dość trudne. Stosuje się przede wszystkim metotreksat, cyklosporynę i retinoidy, przy czym najlepsze efekty dawało stosowanie acytretyny w maksymalnych dopuszczalnych dawkach - każdorazowe obniżenie dawki powodowało pogorszenie się stanu chorego.

Dalsza część wykładu poświęcona była przybliżeniu objawów łuszczycy stawowej oraz metodologii jej diagnozowania. Znane są przypadki mylnego klasyfikowania łuszczycy stawowej jako reumatoidalnego zapalenia stawów.

Obok ciekawie zaprezentowanego wykładu, korzyścią dla uczestników była możliwość porozmawiania w kuluarach, w czasie przerw.

Z prof. H. Wolską, prof. W. Glińskim, prof. W. Plackiem oraz z lekarzami z kujawsko-pomorskich szpitali i przychodni przedstawiciel Stowarzyszenia rozmawiał o kłopotach chorych związanych z dostępem do nowoczesnych metod leczenia, o finansowaniu tegoż leczenia oraz o wspólnych przedsięwzięciach, zmierzających do poprawy sytuacji.

Na marginesie – prof. Gliński zauważył w rozmowie, że już w latach 70-tych nie udawało się wpisać łuszczycy na listę chorób przewlekłych.

Czyżby łuszczyca była chorobą antysocjalistyczną i antydemokratyczną? ■ Wojciech S. Wilkowski

dniach od 10-11 lutego 2010 roku w Warszawie odbyło się „IV ogólnopolskie spotkanie liderów organizacji pacjentów”.

Organizatorem tego wydarzenia był Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, na którego zaproszenie odpowiedziało 150 przedstawicieli organizacji pacjenckich. Nasze Stowarzyszenie reprezentowała Pani Małgorzata Kułakowska.

W trakcie spotkania wysłuchano informacji o zasadach polityki lekowej Ministerstwa Zdrowia, którą przedstawił Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia dr Marek Twardowski. Następnie odbyła się merytoryczna debata z udziałem Sekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia Pana Jakuba Szulca, Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia dr Marka Twardowskiego oraz Prezesa NFZ Pana Jacka Paszkiewicza. ►

4

InfoPsoriasis

Niestety nasze Stowarzyszenie nie zostało wylosowane do grona organizacji, które mogły zadać zaproszonym gościom przygotowane pytania.

Po debacie, w indywidualnej rozmowie z sekretarzem Stanu w Ministerstwie Zdrowia Panem Jakubem Szulcem, nasza przedstawicielka przekazała kopie pism wcześniej już przekazywanych w sprawach chorych na łuszczycę do MZ, na które nie otrzymano wcześniej odpowiedzi i uzyskała obietnice rozpatrzenia ich.

W drugim dniu spotkania Pani dr Katarzyna Korpolewska przedstawiła osobiście napisany i wyreżyserowany spektakl pt. ”Wietrzni”. Był on wstępem do dyskusji o problemach jakie napotykają ludzie, którzy pomagają innym oraz umiejętnościach i predyspozycjach potrzebnych w pracy społecznej.

Poza tym zapoznano uczestników z: ● praktyką działania urzędu Rzecznika Praw Pacjenta, ● propozycjami polskiego modelu rekompensaty szkód, tworzonego dla bezpieczeństwa pacjenta, ● podstawami programu „Żyj zdrowo – lecz się odpowiedzialnie” oraz przedstawiono projekty strategiczne Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Spotkanie odbywało się w terminie, w którym obchodzony jest Światowy Dzień Chorego. Stąd też, w Muzeum Kolekcji Jana Pawła II – Galeria Porczyńskich odbyła się uroczysta Gala wręczenia

Nagród Św. Kamila. Główną ideą nagrody jest przybliżanie i promowanie osób oraz instytucji, które w sposób szczególny przyczyniły się do budowania kultury miłosierdzia, akceptacji i solidarności z osobami cierpiącymi i ich rodzinami. Nagroda św. Kamila jest przyznawana co roku w innej dziedzinie medycyny; w 2010 została przyznana za opiekę nad matką i dzieckiem. Nagroda została ustanowiona z inicjatywy Zakonu Kamilianów i Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w 2007 r. Spotkanie oraz Gala mogły się odbyć w tak ciekawej formie dzięki osobistemu zaangażowaniu Prezesa Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej księdza Arkadiusza Nowaka. ■ gojaxx

Przekazalismy w dobre ręce kilka naszych pytań, których nie udało się nam zadać w trakcie konferencji

z życia stowarzyszenia

Spotkanie z posłem

D

nia 15 lutego, przedstawiciel naszego Stowarzyszenia Elżbieta Kujawka spotkała się w Biurze Poselskim w Bydgoszczy z panem Tomaszem Latosem. Jest on lekarzem, posłem na Sejm i członkiem Sejmowej Komisji Zdrowia.

W czasie spotkania przedstawiono posłowi problemy chorych na łuszczycę i poproszono o interpelację poselską w sprawie. Złożono też na ręce posła stosowne pismo wraz z kopiami wszystkich dokumentów, które kierowane były dotychczas do organów państwowych przez Stowarzyszenie.

Poseł obiecał zapoznać się z do-

kumentami i podjąć odpowiednie działania.

Zaproponował ponowne spotkanie się w drugim tygodniu marca w celu poinformowania o poczynionych krokach oraz omówienia szczegółów. Wstępnie zadeklarował, że rozważy wystąpienie z interpelacją poselską oraz spróbuje podjąć wpisanie spraw chorych na łuszczycę do planu prac Podkomisji Spraw Zdrowia Publicznego.

Wyraził też chęć spotkania się w przyszłości z szerszym gronem naszych przedstawicieli.

Mamy nadzieję, że nasze sprawy znalazły się w dobrych rękach. ■ EK luszczyca.org.pl

5

Spotkania bydgoskie

„Satysfakcja z życia – czy również dla przewlekle chorych"

T

o temat wykładu jaki w ramach comiesięcznych spotkań chorych na łuszczycę w Bydgoszczy, wygłosiła dr Małgorzata Basińska – psycholog z Instytutu Psychologii UKW. Spotkanie tradycyjnie odbyło się w pierwszą środę miesiąca (2 grudnia 2009) w Wojewódzkiej Przychodni Dermatologicznej przy ulicy Kurpińskiego w Bydgoszczy o godzinie 16.00.

W trakcie wykładu pani dr Basińska przybliżyła w jaki sposób psycholodzy badają ocenę jakości własnego życia przez chorych. Przedstawiła skrótowo jak kształtu-

je się to w innych grupach pacjentów i poinformowała o planach przeprowadzenia takich badań wśród chorych na łuszczycę. Zwróciła się z prośbą do słuchaczy o podjęcie współpracy w ramach tych badań, które będą opierać się na ocenach statystycznych. Przewidywane wyniki tych prac będą dostępne najwcześniej za rok.

Liczymy, że wnioski z badań dadzą Stowarzyszeniu solidną podstawę do ubiegania się w odpowiednich jednostkach decydenckich o wprowadzenie pomocy psychologicznej dla chorych na łuszczycę do standardów leczenia w przychodniach i szpitalach.

Powszechnie już wiadomo, że chorzy na łuszczycę miewają różne kłopoty, w których terapie psychologiczne mogą być pomocne. Udowodnione jest również, że chory w dobrej kondycji psychicznej znacznie skuteczniej może się leczyć i szybciej wraca do zdrowia.

Jak dotąd - nigdzie w naszym kraju nie ma zapewnionej pomocy psychologicznej w ośrodkach dermatologicznych publicznej służby zdrowia, podczas gdy w innych krajach jest to na porządku dziennym. ■ EK

to musisz wiedzieć

Rekomendacje Agencji Oceny Technologii Medycznych w sprawie terapii lekami biologicznymi

W

prowadzenie nowego rodzaju leczenia finansowanego ze środków publicznych wymaga przeprowadzenia złożonej procedury zatwierdzeń.

Na początku Agencja Oceny Technologii Medycznej robi szczegółowe rozeznanie zasadności wprowadzenia tego leczenia. Jeśli wyda pozytywną rekomendację, to dalej sprawy się toczą w Ministerstwie Zdrowia i Narodowym Funduszu Zdrowia.

W listopadzie 2008r. AOTM wydała dwie pozytywne rekomendacje w sprawie zastosowania terapii lekami biologicznym, co stanowi pierwszy krok do dalszych działań umożliwiających wprowadzenie terapii do leczenia osób ciężko chorych z refundacją kosztów leczenia.

Są to rekomendacje dotyczące: 1. Leczenia łuszczycy plackowatej (zwykłej) przy wykorzystaniu produktów leczniczych etanercept (Enbrel®), adalimumab (Humira®), infliksimab (Remicade®) oraz ustekinumab (Stelara®) w ramach 6

terapeutycznego programu zdrowotnego Narodowego Funduszu Zdrowia przy następujących warun-

kach jego realizacji: a. kwalifikowanie do leczenia pacjentów z ciężką postacią łuszczycy, niereagujących na leczenie ogólne lub nietolerujących takiego leczenia; b. kwalifikowanie pacjentów do programu przez komisje specjalistyczne; c. zapewnienie kosztowo-efektywnego sposobu finansowania; d. objęcie leczonych chorych rejestrem klinicznym.

2. Leczenia łuszczycowego zapalenia stawów przy wykorzystaniu produktów leczniczych etanercept (Enbrel®), adalimumab (Humira®) i infliksimab (Remicade®) w ramach terapeutycznego programu zdrowotnego Narodowego Funduszu.

Finansowanie w ramach programu zdrowotnego umożliwi prowadzenie rejestru leczonych pacjentów, monitorowanie kwalifikacji do leczenia oraz efektywności leczenia. ■ EK

InfoPsoriasis

Zbawienny wpływ słońca na skórę jest znany od zawsze. Helioterapia jest najstarszą i nadal popularną metodą leczenia. Wykorzystano ten fakt do leczenia łuszczycy stosując naświetlania promieniami UVA i UVB, emitowanymi przez sztuczne źródło światła.

Obecnie w zabiegach światłolecznictwa wykorzystujemy promieniowanie: → UVB szerokie spektrum – 290-320 nm, → UVB 311 nm, → UVA szerokie spektrum – 320-400 nm.

Najbardziej efektywną fototerapią jest promieniowanie UVB wąskim pasmem 311nm.

Stosujemy także fototerapię selektywną, wykorzystując naświetlania promieniami UVA i UVB (300-350 nm) oraz fotochemioterapię, czyli PUVA (naświetlanie UVA, z równoczesnym podawaniem ogólnym preparatów światłouczulających – psoralenów).

Fototerapia jest skuteczną i wygodną metodą leczenia łuszczycy zwyczajnej. Można ją kojarzyć z innymi metodami leczenia – cygnoliną, dziegciami, pochodnymi witaminy D3 oraz retinoidami podawanymi ogólnie.

Naświetlanie przeprowadza się zazwyczaj co drugi dzień, a dawkę promieniowania ustala lekarz, oceniając typ skóry pacjenta i wykonując przed leczeniem próbę rumieniową. Najczęściej do uzyskania remisji wystarcza 16-20 naświetlań.

Głównym powikłaniem przy naświetlaniach UVB są krótkotrwałe odczyny rumieniowe. Potencjalne ryzyko rozwoju nowotworów skóry jest znikome.

Kto powinien unikać tej metody leczenia? ● osoby z tzw. łuszczycą wtórną, czyli nasilającą się pod wpływem promieni słonecznych, ● osoby z innymi schorzeniami skóry prowokowanymi przez promienie słoneczne (np. toczeń rumieniowaty), ● osoby z dużą ilością znamion barwnikowych (ze względu na ryzyko wystąpienia czerniaka złośliwego, pojedyncze znamiona barwnikowe należy przed naświetlaniem osłonić preparatami fotoprotekcyjnymi), ● osoby z przewlekłymi ciężkimi schorzeniami układu krążenia, nerek, wątroby.

Fotochemioterapia Polega na ogólnym lub miejscowym stosowaniu preparatów światłouczulających z grupy psoralenów z następowym naświetlaniem promieniami ultrafioletowymi UVA.

Ta metoda leczenia, zaliczana do leczenia systemowego, jest uważana za najbezpieczniejszą formę terapii łuszczycy uogólnionej. Powszechnie uważana jest za metodę z wyboru, jeżeli leczenie miejscowe nie wystarcza do uzyskania remisji.

Początkowe dawki UVA powinny być ustalone po wykonaniu próby świetlnej. Naświetlania przeprowadza się w odstępach 2-3 dniowych, aby zmniejszyć prawdopodobieństwo przewlekłego uszkodzenia skóry i jej przyśpieszonego starzenia się.

Przed leczeniem należy wykonać badanie enzymów wątrobowych, ewentualnie test ciążowy oraz badanie okulistyczne. W trakcie leczenia wykonujemy kontrolne badanie enzymów wątrobowych, a u kobiet zaleca się antykoncepcję.

Psoraleny zażywa się zwykle na 1-2 godziny przed naświetlaniem, zazwyczaj wraz z lekkim posiłkiem (lek jest wówczas lepiej tolerowany i absorbowany).

Najczęściej obserwowanymi objawami ubocznymi są nudności, bóle brzucha i wymioty.

Przeciwwskazaniami do leczenia PUVA są: ● istniejąca lub planowana ciąża, ● zaćma, ● ciężkie uszkodzenie nerek lub wątroby, ● współistniejące schorzenia neurologiczne (padaczka), ● wiek poniżej 5 lat, ● przebyty nowotwór skóry, ● wcześniejsze leczenie promieniami jonizującymi, ● równoległe leczenie lekami immunosupresyjnymi, ● nadwrażliwość na psoraleny.

Osoby źle tolerujące psoraleny mogą być zakwalifikowane do leczenia fototerapią wąskozakresową.

Należy jednak pamiętać, że podobnie jak kąpiel słoneczna, naświetlanie powoduje wysuszenie i przedwczesne starzenie się skóry. Można temu częściowo zapobiec stosując, w okresie remisji dobre preparaty kosmetyczne. ■ Fragment z „Poradnika dla chorego na łuszczycę” autorstwa: Katarzyna Łoza, Renata Miturska, Adam Borzęcki. Z całością można się zapoznać na stronie internetowej Stowarzyszenia chorych na łuszczycę w Lublinie http://luszczycalublin.republika.pl

luszczyca.org.pl

7

porozmawiajmy

R

ozmowa z Krajowym Konsultantem w Dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Przewodniczącym Krajowego Zespołu Ekspertów ds. Dermatologii, Kierownikiem Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi – prof. dr hab. n. med. Andrzejem Kaszubą

– Panie Profesorze, w ubiegłym roku objął Pan obowiązki Krajowego Konsultanta w Dziedzinie Dermatologii i Wenerologii. Jakie są najważniejsze zadania KK? Żeby być całkiem dokładnym, na stanowisko KK zostałem powołany w dniu 16.XII.2008 roku, a zadania stojące przed KK są bardzo szerokie.

Najważniejsze z nich to kontrola dostępności świadczeń zdrowotnych (również dla chorych na łuszczycę), kontrola podmiotów udzielających świadczeń zdrowotnych w zakresie wyposażenia w aparaturę i sprzęt medyczny (na przykład lamp UVB i UVA do leczenia łuszczycy), sporządzanie opinii o zasobach kadrowych w dziedzinie dermatologii oraz potrzebach w tym zakresie, wydawanie opinii o stosowanym postępowaniu diagnostycznym, leczniczym i pielęgnacyjnym w zakresie jego zgodności z aktualnym stanem wiedzy, z uwzględnieniem dostępności metod i środków. W zeszłym roku, opinie takie i ekspertyzy dotyczące wszystkich dostępnych leków biologicznych w terapii łuszczycy zostały wydane dla Agencji Oceny Technologii Medycznych.

Ponadto, inicjowanie prowadzenia badań epidemiologicznych na obszarze kraju, przykładowo, wraz z Polskim Towarzystwem Dermatologicznym budowany jest polski rejestr chorych na łuszczycę, a także prognozowanie potrzeb zdrowotnych w dziedzinie dermatologii i wenerologii na terenie kraju. To tylko te najważniejsze zadania, bezpośrednio dotyczące pacjentów.

– Pełniąc obowiązki KK, ma Pan doskonały wgląd w polską dermatologię. Jak ocenia Pan jej kondycję, to znaczy trzy najważniejsze elementy – kadrę specjalistów-lekarzy, wyposażenie i stopień dofinansowania?

W Polsce mamy w chwili obecnej około 3000 lekarzy dermatologów, ale usługi typowo dermatologiczne świadczy dla potrzeb NFZ ok. 2200 lekarzy i wydaje się, że jest to liczba w pełni wystarczająca do zabezpieczenia dermatologicznego kraju.

Są w naszym kraju regiony, gdzie dominują specjaliści z II stopniem specjalizacji lub po specjalizacji jednostopniowej, chociaż w takich regionach jak lubelskie, podlaskie, śląskie przeważają specjaliści, 8

co prawda dysponujący dużym doświadczeniem, ale po I stopniu specjalizacji uzyskanym wg starego trybu. Trzeba stwierdzić, że pod względem fachowym opieka dermatologiczna w Polsce jest na bardzo dobrym poziomie.

Zabezpieczenie dermatologiczne w zakresie ambulatoryjnym, które opiera się na pracy poradni dermatologicznych, głównie na bazie Niepublicznych Zespołów Opieki Zdrowotnej, też jest wystarczające, natomiast dostęp do leczenia szpitalnego, ze względu na ciągłe zmniejszanie ilości łóżek w oddziałach istniejących, a także zamykanie dobrze pracujących oddziałów dermatologicznych, jest niewystarczający, a czas oczekiwania na łóżko szpitalne wydłuża się w niektórych przypadkach znacznie. Wyposażenie oddziałów i klinik w podstawowy sprzęt do fototerapii chorób skóry, krioterapii, a nawet laseroterapii jest na dobrym poziomie.

Obserwujemy niestety obniżanie kontraktów z NFZ dla oddziałów dermatologicznych, co przy niskiej wycenie procedur w dermatologii powoduje, że oddziały te stają się całkowicie nieopłacalne dla szpitali, które dążą do ich likwidacji.

– Czy oznacza to, że w Polsce, dla pacjentów z łuszczycą, dostęp do świadczeń jest porównywalny do innych krajów UE? Tak, jest porównywalny jeżeli chodzi o dostęp do podstawowych i tradycyjnych metod leczenia łuszczycy, natomiast dostęp do najnowszych metod ►

InfoPsoriasis

leczenia umiarkowanych i ciężkich postaci łuszczycy zwykłej i stawowej, opartych na lekach biologicznych jest, delikatnie mówiąc, niewystarczający. W ubiegłym 2009 roku w całej Polsce było leczonych ok.

250 chorych z najcięższymi postaciami tej poważnej choroby i to głównie na zasadzie tzw. „świadczenia za zgodą płatnika”, podczas gdy w krajach UE, w tym także w Czechach czy Rumunii, terapie lekami biologicznymi chorych, którzy tego wymagali, były w całości refundowane przez Państwo.

– Oznacza to, że problemem jest dostęp do leków biologicznych?

Niestety tak. Jak już wspomniałem w Polsce w roku ubiegłym leczonych była zaledwie garstka chorych i to tylko na specjalne indywidualne zgody płatnika, czyli regionalnego oddziału NFZ. Praktycznie, zgody takie wydawały jedynie oddziały NFZ poznański i łódzki i tam leczonych było 80% chorych. W skali kraju istnieje potrzeba objęcia leczeniem ok.

700–1000 chorych rocznie z łuszczycą zwykłą i ok.

600–900 chorych z łuszczycą stawową.

– Dlaczego dostęp do tej metody jest tak istotny dla chorych?

Metody te najczęściej stanowią alternatywę dla chorych, którzy ze względu na przeciwwskazania bądź występujące objawy uboczne po dotychczas stosowanych lekach systemowych nie mogą być dalej nimi leczeni. Poza tym, są to metody sprawdzone, skuteczne i co najważniejsze bezpieczne, a także bardzo wygodne w stosowaniu, gdyż nie wymagają dłuższego pobytu w szpitalu.

– Jakie są orientacyjne koszty terapii lekami biologicznymi?

Koszty tego typu terapii są dość wysokie i wynoszą przeciętnie ok. 5 do 6 tys. złotych miesięcznie, nie licząc kosztu niezbędnych badań dodatkowych czy koniecznej niekiedy hospitalizacji.

– Czy podejmowanie tak drogich terapii jest uzasadnione? Czy nie odbywa się to kosztem innych chorych?

W chwili obecnej uważa się, iż wczesne zastosowanie terapii biologicznych zapobiega powstawaniu tzw. zespołu metabolicznego (otyłość, nadciśnienie, hyperlipidemia, cukrzyca), którego rozwój prowadzi do znacznego skrócenia życia chorych na łuszczycę. Wczesne podjęcie takiego leczenia zapobiega również inwalidztwu chorych na łuszczycę stawową.

Wszystko to prowadzi do poprawy jakości życia chorych i zmniejszenia ogromnych kosztów społecznych, jakie ponosiliśmy dotychczas na skutek

wyłączenia chorych z normalnego funkcjonowania w społeczeństwie.

Leczenie tymi nowoczesnymi, skutecznymi i bezpiecznymi lekami, podawanymi jeden raz w miesiącu lub raz na trzy miesiące podskórnie poprawiłoby znacznie jakość życia chorych i zapobiegałoby postępującemu inwalidztwu, ale także uwolniłoby dużą część dermatologicznych łóżek szpitalnych dla innych potrzebujących pacjentów.

– Jakie cele od początku uważał Pan za najważniejsze do spełnienia? Jak postępuje ich realizacja?

W ostatnim dwudziestoleciu obserwuje się bardzo dynamiczny i wielokierunkowy rozwój dermatologii, głównie za sprawą rozwoju takich dziedzin podstawowych jak biologia molekularna, genetyka, immunohistochemia czy immunologia, ale również dzięki wprowadzeniu do terapii chorób skóry leków nowych generacji (retinoidy, immunomodulatory, wspomniane już leki biologiczne, toksyna botulinowa), a do zabiegowego lecznictwa dermatologicznego nowych technologii (laseroterapia, krioterapia, dermatoskopia, elektrochirurgia, mikroskopia epiluminescencyjna i konfokalna).

Podstawowe zadanie, jakie sobie postawiłem, to zapobieżenie dalszej marginalizacji dermatologii i wenerologii jako specjalności oraz podniesienie w miarę możliwości jej znaczenia. W tym celu w dniu 14.07.2009 powołany został Zespół Ekspertów ds. Dermatologii i Wenerologii pod moim przewodnictwem. W skład zespołu weszli wybitni polscy dermatolodzy, przedstawiciele naszego środowiska – profesorowie: Zygmunt Adamski, Wiesław Gliński, Sławomir Majewski, Romuald Maleszka, Waldemar Placek, Lidia Rudnicka i Jacek Szepietowski.

Za podstawowe cele zespołu postawiliśmy sobie: - dokonanie szczegółowej analizy aktualnego stanu polskiej dermatologii - podjęcie konstruktywnej współpracy z przedstawicielami instytucji kształtujących system ochrony zdrowia w Polsce, tj. MZ, NFZ, AOTM, której efektem będzie wdrożenie najlepszych, zgodnych z europejskimi standardami, rozwiązań w zakresie praktyki dermatologicznej - podjęcie współpracy ze stowarzyszeniami pacjentów chorych na przewlekłe choroby skóry.

Priorytetem naszych działań w roku 2009 były jednak głównie próby zmierzające do wprowadzenia programów lekowych dla leków biologicznych w terapii umiarkowanych i ciężkich postaci łuszczycy zwykłej i stawowej, jako najpilniejsze. Zwołaliśmy w siedzibie PAP w Warszawie dwie konferencje ►

luszczyca.org.pl

9

prasowe, odbyliśmy liczne spotkania w Centrali NFZ oraz w Dyrekcji AOTM w Warszawie. Podjęliśmy również współpracę ze Stowarzyszeniami Chorych na łuszczycę oraz powstałą w Lublinie Unią Stowarzyszeń chorych.

Wszystkie te działania zaowocowały uzyskaniem pozytywnych rekomendacji dla programów leczenia łuszczycy zwykłej i stawowej lekami biologicznymi.

Obecnie oczekujemy akceptacji tych programów przez Ministerstwo Zdrowia – Rozwijająca się obecnie psychodermatologia potwierdza, że chorzy na łuszczycę miewają często problemy natury psychiczne, a ich ignorowanie utrudnia leczenie. Czy planuje Pan podjęcie starań, aby pomoc psychologiczna stała się naturalnym elementem procesu leczenia?

Chciałbym, żeby każdy chory, który tego wymaga otrzymał taką pomoc. Psychodermatologia jest w naszym kraju nową dziedziną wiedzy, rozwijającą się w ostatnich latach. W procesie leczenia chorób skóry, w tym łuszczycy, coraz częściej podejmujemy współpracę z psychiatrami czy psychologami. Nie ma jednak żadnych rozwiązań systemowych, które umożliwiałyby prowadzenie wspólnych konsultacji kilku specjalistów. Brak jest też finansowania takich procedur. Póki co, staramy się podchodzić do pacjenta holistycznie, uwzględniając zarówno jego cierpienia fizyczne jak i funkcjonowanie psychiczne.

– Skoro mówimy o nowym podejściu do leczenia łuszczycy... Coraz częściej mówi się, że łuszczyca to choroba ogólnoustrojowa. Czy widać już zmiany w sposobie diagnozowania lub leczenia wynikające z tego faktu?

Tak, od wielu lat wiemy, że łuszczyca jest chorobą ogólnoustrojową. Teraz stwierdzenie to odżyło za sprawą leków biologicznych, które mają ogólne działanie przeciwzapalne i mogą opóźnić rozwój innych procesów chorobowych zależnych od rozwoju zapalenia, takich jak miażdżyca czy cukrzyca. Od kilku lat pojawiają się kolejne, nowe dowody na to, że łuszczyca jest chorobą ogólną całego ustroju. To powoduje, że diagnozowanie chorych ulega znacznemu rozszerzeniu, szczególnie właśnie w przypadkach ich kwalifikacji do nowych metod leczenia.

– Wspomniał Pan o współpracy ze stowarzyszeniami. Czy Pańskim zdaniem stowarzyszenia chorych mogą skutecznie pomagać chorym na łuszczycę?

Stowarzyszenia chorych na choroby przewlekłe takie jak cukrzyca, łuszczyca, stwardnienie rozsiane działają aktywnie w wielu krajach na świecie i mają 10

tam zwykle bardzo wysoki status. Są one niezwykle pomocne samym chorym nie tylko w aspekcie wzajemnego wsparcia psychologicznego, ale również w zakresie wymiany często bezcennych własnych doświadczeń w walce z chorobą. Stanowi to ogromne wsparcie dla lekarza w procesie leczenia, szczególnie w sytuacji utrudnionego dostępu do specjalistów (kolejki oczekujących) i zamykania oddziałów dermatologicznych z powodu ich nierentowności. Wszyscy chorzy powinni to rozumieć i zapisywać się do stowarzyszeń – w jedności siła!

– W jakich działaniach na rzecz chorych widziałby Pan Profesor największe korzyści ze współpracy świata medycznego ze stowarzyszeniami chorych?

Działania stowarzyszeń mogą doskonale wspierać i uzupełniać działania lekarzy. Widziałbym celowość prowadzenia działań przez stowarzyszenie w takich dziedzinach jak wsparcie psychologiczne chorych, pomoc we właściwym wyborze zawodu, szeroko pojęta edukacja zdrowotna (odpowiednia dieta, właściwa pielęgnacja skóry, unikanie czynników wyzwalających i zaostrzających chorobę itp.) albo macierzyństwo w aspekcie dziedziczenia łuszczycy.

Spotkania stowarzyszeń z zapraszanymi specjalistami powinny być najważniejszym forum wymiany poglądów, pytań i dyskusji nad problemami zdrowotnymi, na które podczas normalnej praktyki w gabinecie lekarze nie mają po prostu czasu.

– Wobec tego, czy widziałby Pan sens otwarcia przy większych placówkach, na przykład przychodniach wojewódzkich, punktów pomocy prowadzonych przez stowarzyszenia, do których lekarze kierowaliby chorych w celach edukacyjnych?

Oczywiście! Powinno to dotyczyć w szczególności chorych ze świeżą diagnozą. Jest to bardzo nowatorski pomysł, który w pełni popieram i pierwszy udostępnię pomieszczenia Kliniki w której pracuję, na tego typu Punkt Pomocy.

Miło słyszeć taką deklarację, gdyż doskonale to rokuje naszej dalszej współpracy.

Kończąc rozmowę, dziękuję w imieniu własnym i czytelników, że zechciał Pan Profesor poświęcić nam nieco swego czasu, cennego, bo dzielonego obecnie pomiędzy Łódź i Warszawę. ■

InfoPsoriasis

Rozmawiał: KB

okiem nauki

S

ubiektywny dobrostan osoby jest określany przez dwa ściśle ze sobą powiązane komponenty: emocjonalny i poznawczy. Drugi jest określany jako satysfakcja z życia (SWL) i zdaniem badaczy przy opisie subiektywnego dobrostanu jest często zaniedbywany na rzecz eksponowania komponentu afektywnego.

Satysfakcja z życia odnosi się do sposobu osądzania, w jaki jednostka szacuje jakość swojego życia w oparciu o własny, unikalny zestaw kryteriów. Jest to świadomy, poznawczy proces orzekania o własnym życiu w odniesieniu do osobistych kryteriów.

Ludzie mają zróżnicowane standardy dla „sukcesu” w różnych jego płaszczyznach. Dlatego istotna jest globalna ocena swojego życia, a nie satysfakcja ze specyficznych dokonań czy sfer życia. Satysfakcja z życia jest rezultatem refleksji w długiej perspektywie czasowej, a nie w krótkim odcinku czasu. Jest to ocena życia jako całości i jest to ocena względnie trwała.

Badania pokazują, że satysfakcja z życia jest w znacznym stopniu uwarunkowana właściwościami osobowościowymi, na przykład poziomem samoakceptacji oraz cechami osobowości - neurotyzmem i ekstrawersją.

Związek emocjonalności, w tym nastroju w bardzo znaczący sposób wpływa również na globalną satysfakcję z życia. Depresja, zakłopotanie i generalnie negatywny afekt wpływają na jej obniżenie, zaś wigor wpływa na jej podwyższenie.

Satysfakcja z życia zależy także od przekonań o umiejscowieniu kontroli, a sprzyja jej wewnętrzna lokalizacja.

Chociaż poprzez osobowość można wyjaśnić znaczący procent zmienności w poziomie subiektywnego dobrostanu, to nie można nie zauważać jego związku z wydarzeniami życiowymi i obiektywnymi czynnikami, takimi jak: majątek, czy właściwości kultury, w której osoba żyje.

Poznawczy komponent psychicznego dobrostanu jest szczególnie zależny od czynników kulturowych.

Jego stabilność w czasie jest ograniczona, gdyż mogą się zdarzać zmiany w satysfakcji z życia w wyniku wystąpienia pozytywnych lub negatywnych zdarzeń w latach poprzedzających badanie.

Takie bezpośrednie czynniki, jak aktualny nastrój

i kontekst sytuacyjny, mają również wpływ na indywidualne odpowiedzi badanego.

Satysfakcja z życia jest więc zależna od trzech elementów: długoterminowych (np. cechy osobowości), średnioterminowych (np. wydarzenia życiowe lub schematy poznawcze) oraz krótkoterminowych (np. aktualny nastrój).

Generalnie wiek i płeć nie ujawniają związku ze satysfakcją z życia. Wiele aspektów psychologicznego funkcjonowania człowieka ujawnia natomiast związki z satysfakcją z życia.

SWL może być traktowana jako przejaw psychologicznego przystosowania.

W niewielkim stopniu badano jej związek z chorobą, w tym z chorobą przewlekłą. W grupie chorych na astmę na ogół choroba obniżała satysfakcję z życia, ale było to silnie powiązane z wysokim poziomem neurotyzmu tych chorych.

W polskich badaniach najniższą satysfakcję z życia miały kobiety w okresie menopauzy (M=18,42) i mężczyźni po zawale mięśnia sercowego (M=18,78), a najwyższą diabetycy (M=20,34) i kobiety w ciąży powikłanej (M=21,34).

W badaniu osób z chorobami endokrynologicznymi najwyższy poziom satysfakcji wykazali chorzy na chorobę Gravesa-Basedowa, najniższy zaś chorzy na cukrzycę i na chorobę Hashimoto.

W ten sposób uzyskaliśmy odpowiedź na postawione pytanie - w badanych grupach pacjentów fakt choroby przewlekłej nie wiązał się z obniżeniem satysfakcji z życia, był na podobnym poziomie jak w grupie osób zdrowych. ■

luszczyca.org.pl

Dr n. hum. Małgorzata A. Basińska specjalista psycholog kliniczny (pełny tekst artykułu z literaturą i odsyłaczami znajduje się na portalu http//luszczyca.org.pl )

11

moja historia

LECZYŁEM SIĘ NAD MORZEM MARTWYM

M

oja przygoda z chorobą zaczęła się od małej rany na nodze. Jako „rojber” zawsze się gdzieś musiałem skaleczyć. Pewnego razu rana nie chciała się goić, a gdy już się zagoiła, powstały pierwsze łuski. To było jakieś dwanaście lat temu, a ponieważ mama również choruje, szybko padła diagnoza – łuszczyca.

przecież bólu sobie nie zmyśliłem, dziś nie dziwię się już tak bardzo, bo wiem, że ciężko jest zdiagnozować stan początkowy tej choroby. Pewnego dnia natrafiłem na forum www.łuszczyca.org.pl i po trzech latach od poczucia Oprócz drobnego skaleczenia zaję- pierwszego bólu w stopie, zdiagnotego przez miłą panią ł., nic nie zowałem sobie sam, niestety trafdziało się przez trzy lata, gdy na- nie, łuszczycę stawową. gle, w wyniku dużego stresu wyskoczyła znienacka w postaci Dziś mam niewielkie, moim zdamiliona kropeczek na całym ciele. niem, ślady na skórze, ze stawami zaś jest troszkę gorzej.

Po konsultacji z lekarzem udałem Czasami ciężko chodzi mi się się do dermatologa, który skiero- o własnych siłach, a rękoma nie wał mnie na kurację metodą SUP. zawsze potrafię otworzyć słoik.

Jak dobrze pamiętam po trzech ty- Z powodu młodego wieku postanogodniach byłem już bez śladu. Nie- wiłem nie korzystać, ze „sterystety w niedługim okresie czasu dów” ani nie do końca łuszczyca wybrała moje słabe sprawdzonych leków biologiczpunkty i zaatakowała; blizny, pisz- nych. Na początku odwiedzałem czele, łokcie i głowę. Nawet rok trzykrotnie Egipt, efekt jednak nie lub dwa, lecząc głowę, chodziłem był zadowalający. Mama zaś od w specjalnej czapce zrobionej lat mówiła, że była kiedyś nad Moprzez mamę. Większość myślała, rzem Martwym przez zaledwie kilże to taki styl, ja zaś używając lo- ka dni i bardzo jej to pomogło. rindenu próbowałem bezskutecz- Tak więc dzięki życzliwości nie pozbyć się łatek. Szybko moich rodziców znalazłem doszedłem do wniosku, by stoso- się w Izraelu. wać go bardzo sporadycznie.

Moja przygoda z tym miejW tym samym czasie zaczęły po- scem zaczęła się cztery lata bolewać mnie stopy. Po prześwie- temu, gdy moje stawy były tleniach, badaniach krwi, w dość kiepskim stanie. Udarezonansach magnetycznych le- łem się tam w listopadzie. karz stwierdził, że nic mi nie jest. Jak się później okazało nie Wydało mi się to wtedy dziwne, był to najlepszy termin.

12

InfoPsoriasis

Tak więc szybko, bo już w kwietniu tam wróciłem, ucząc się z wyjazdu na wyjazd jak pozbyć się moich kropek. Potem latałem już tylko miedzy kwietniem a majem zaraz powiem dlaczego.

Najpierw jednak o samym Morzu.

O ile się nie mylę są trzy miejsca gdzie można położyć się na plaży Morza Martwego. Dwa z nich po stronie Izraelskiej jedno zaś w Jordanii. Ein Bokek bo tak nazywa się miejscowość, którą odwiedziłem, to najniżej położony punkt na ziemi (jak Morze Martwe) - najniższa depresja świata, ponad 400m pod poziomem morza. Fakt ten ma niemałe znaczenie, otóż te „dodatkowe” czterysta metrów filtruje szkodliwe promienie słoneczne pozwalając na około ośmiogodzinne opalanie. To właśnie ono najbardziej pomaga w leczeniu łuszczycy, zaś kąpiele w Morzu Martwym powodują szybszą regenerację naskórka, odżywiają całe ciało, poprzez zawarte w wodzie minerały. Tak więc, leczy się tam nie tylko schorzenia skórne, lecz i problemy stawowe. ►

Z tego co zasłyszałem na miejscu, często znani sportowcy, po urazach, czy nawet złamaniach, udają się tam w celu szybkiej i skutecznej regeneracji.

A teraz bardziej szczegółowo o kuracji. Wylot najlepiej zaplanować w okolicy kwietnia, maja gdyż słońce jest wtedy najbardziej efektywne. Można tam latać do lipca, sierpnia jeśli ktoś jest w stanie wytrzymać temperaturę około 60-70 stopni w słońcu, a ono przecież ma nas wyleczyć. Dzień zacząć najlepiej o 7-8 gdyż słońce właśnie o tej porze jest dla nas najlepsze. O godzinie 12 do 14 trzeba mimo wszystko zrobić sobie przerwę, by nie poparzyć skóry. Ja oczywiście znam przypadki, które się nie „parzą”, ale słońce w tych godzinach jest po prostu niezdrowe.

Później od 14 do końca dnia czyli do około 19-20 można się „smażyć”. Na dachu hotelu znajdują się tak zwane solaria, damskie i męskie, a ludzie nie należą do wstydliwych. Dodam tylko, że w podczas całego dnia można wziąć nie więcej niż 4 kąpiele po 30 minut w morzu, gdyż są one dość wyczerpujące dla organizmu, a przez cały dzień należy pić dużo wody. Osoby starsze oraz ludzie, z chorobami serca muszą więc szczególnie uważać, bo o za-

słabnięcie bardzo łatwo. Ja lecząc dający łuszczycę na całym ciele, stawy chodziłem dodatkowo na ką- wyjeżdżali bez śladu choroby. piele siarkowe.

W niektórych przypadkach, przy niezdrowym trybie życia, czy odżyRezultat moich wyjazdów, był nie- wiania trzeba się liczyć z powrowiarygodny. Z moją „gruboskórną tem nad Morze Martwe już po łuszczycą” prawie się pożegna- roku. Ja śmiało mogę powiedzieć, łem, niestety zabrakło mi tygodnia że mimo braku całkowitego zalew słońcu. Ma to olbrzymie znacze- czenia, pojawię się tam kolejny nie, bo jak wiemy, od małej niezale- raz po trzech latach.

czonej kropki czasami zrobi się niezła łata. Co do moich stawów, wybierając się na lotnisko o kulach, wróciłem zdolny grać w piłkę. Naprawdę, byłem pod wielkim wrażeniem, a ponieważ uwielbiam sport, byłem szczęśliwy. Niestety takiej kuracji trzeba poświecić co najmniej cztery tygodnie. Dlaczego tak długo - otóż nasz organizm potrzebuje czasu, by się tam zaaklimatyzować i być systematycznie leczonym. Skutki widoczne są dopiero po trzech tygodniach, potem idzie już z górki. Byłem świadkiem, zaleczenia naprawdę ciężkich przypadków. Ludzie posia-

Niestety taki wyjazd nie jest tani, jego koszt oscyluje w granicach 12.000 16.000 złotych. Cena ta zawiera przeloty i zakwaterowanie w hotelu wraz z dwoma posiłkami dziennie. Dodam tylko, że jedzenie jest tam wspaniałe, a przede wszystkim świeże i zdrowe. Znajduje się tam siłownia, stoły do ping-ponga, basen zwykły, podgrzewany basen z woda z Morza Martwego, boisko do siatkówki, ogród z hamakami, na których można się relaksować, bar, restauracja i oczywiście piękna plaża, nad którą „pooddychamy” minerałami. Hotel, który odwiedziłem nazywa się Lot Spa, a atmosfera w nim jest iście domowa. Nie znam lepszego i zdrowszego leku niż pobyt nad Morzem Martwym. ■ ŁC

Czy wiesz, że...

W piśmiennictwie spotyka się różne dane odnośnie częstotliwości występowania łuszczycy: Na świecie: Szacuje się, że u 2-3% populacji występują objawy łuszczycy; 125 mln ludzi choruje na łuszczycę wg IFPA (Międzynarodowej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę).

W Polsce: Szacuje się, że u od 1-8% populacji występują objawy łuszczycy - różne źródła podają różne wielkości, mieszczące się w podanym zakresie.

luszczyca.org.pl

13

na naszym forum

Spotkania Opłatkowe

W

igilia, Sylwester, Ostatki, Wielkanoc, Dzień Dziecka i wakacje w jeden weekend? TAK!!! W towarzystwie chorych na łuszczycę jest to możliwe !!!

Już trzy razy w grudniowe piątkowe popołudnie z całej Polski zjechali w leśną głuszę chorzy na łuszczycę, ich rodziny i przyjaciele. W przepięknej helenopolskiej leśniczówce pod Krotoszynem zapominają o zasięgu w telefonie, internecie i codziennych troskach. Istnieją tam tylko ludzie, którzy rozumieją się jak nikt inny!

Panuje tam niespotykany rozgardiasz. Jedni pilnują ognia w piecach, inni dekorują salę, nakrywają stół i ubierają choinkę, a jeszcze inni przygotowują wigilijne potrawy.

A wszystko to odbywa się w atmosferze radości, zrozumienia i szczęścia. Każdy ma coś do powiedzenia, każdy chce się czymś podzielić i wszędzie

słychać salwy śmiechu. Aż wreszcie przychodzi moment skupienia: wspólny opłatek, życzenia……

To bardzo wzruszające i niepowtarzalne chwile.

Wspólna wieczerza, kolędy i……. czas na Sylwestra i Karnawał! Tańce, swawole, aż do karnawałowych ostatków. Wreszcie przychodzi czas na krotki odpoczynek. Przed uczestnikami już tylko śniadanie wielkanocne i smutny moment powrotu do codzienności.

Zadziwiające jest to, że w tym „zamieszaniu znajduje się jeszcze czas na Dzień Dziecka i wakacje.

W ramach tych okazji zwiedzany jest Krotoszyn, odbywa się mecz w kręgle, zabawa z cymbergajem.

Uczestniczy strzelają też do tarczy, świetnie jeżdżą na quadach, a w wolnych chwilach pieką ziemniaki, jabłka i kiełbasy przy ognisku. A wszystko to jest zasługa organizatora Yarasa i kilku pomocników.

Brzmi niewiarygodnie? Spotkaj się z chorymi na łuszczycę, zaakceptuj ich bez względu na wygląd, zaprzyjaźnij się z nimi. Potraktuj ich jak swoich dobrych znajomych i przyjaciół, a w zamian otrzymasz tyle serca, dobroci, radości, że wystarczy Ci, aż do następnego grudniowego, piątkowego popołudnia. ■ gojaxx & Piotr

Sposoby z forum na skórę głowy a forum chorzy dzielą się swoimi wypraktykowanymi sposobami, które pomogły im w radzeniu sobie z chorobą. Poniżej cytat z postu forumowicza o nicku Cooru, przedstawiającego naturalny sposób pomocny w przypadku kłopotów z łuszczycą owłosionej części głowy.

N

ką popularną jednorazówkę i zawiązuję na głowie. Całość trzymamy godzinę (można dłużej, jeśli łuska jest uporczywa), po czym myjemy szamponem (zmywa się bez problemu). Wystarczy jeden taki zabieg a łuska zredukuje się nawet w 80%. Warto spróbować. Mi pomaga. Po kilku zabiegach głowa jest czysta...

„Jeżeli chodzi o skórę głowy to mam dobry wypróbowany sposób. Jest to całkowicie naturalne.

Robi się papkę, która składa się z: - 4 łyżki stołowe olejku rycynowego - 1/2 kostki drożdży - sok z połówki małej cytryny Jest to ilość na krótkie włosy, smaruje się tylko skórę.

Miesza się to wszystko do uzyskania konsystencji maści i nakłada na głowę. Bardzo ważne jest, aby przykryć głowę workiem foliowym!!! (nawet obwiązać dodatkowo ręcznikiem). Ja biorę zwykłą reklamówkę ta-

Po usunięciu łuski, można wspomóc leczenie smarując np. Sorelem lub Elocomem w płynie. Ze sterydami ostrożnie, może zejść, ale później nasilić się i być bardzo kłopotliwe w leczeniu.„

14

Papka Cooru jest chwalona przez wielu innych forumowiczów, którzy ją zastosowali. Niektórym pomagała tylko ściągać łuskę, a innym zadziałała leczniczo. ■

InfoPsoriasis

EK

z bożej apteki

L

en jest rośliną uprawianą przez człowieka od najdawniejszych czasów. Łodyga dostarcza cennego włókna używanego do wyrobu tkanin pościelowych, dekoracyjnych i ubraniowych.

skich olej lniany tłoczony na zimno w butelkach z ciemnego szkła, o krótkim okresie przydatności do spożycia (do 2. miesięcy) i przechowywany w lodówce. Przyjmuje się, że olej lniany dla celów Surowcem leczniczym jest nasienie lnu, czyli sie- leczniczych należy spożywać w ilości 1g na 1kg mię lniane, które w swoim składzie zawiera związki wagi ciała, w trzech podzielonych dawkach, najleśluzowe, olej tłusty (do 40%), fitosterole, białko, wi- piej w trakcie posiłków. taminy (B1 i B6, E), magnez, żelazo, cynk oraz sub- Można też przygotować samodzielnie rozdrobnione- „gniecione” czy grubo mielone (np. kilkanaście stancje balastowe.

O właściwościach leczniczych siemienia lnianego sekund w elektrycznym młynku do kawy)-siemię i jego zastosowaniu w medycynie naturalnej można lniane. U osób o wrażliwym przewodzie pokarmonapisać obszerną monografię, tutaj ograniczę się wym ta postać lnu może powodować luźne stolce. jednak do rzeczy najważniejszych z punktu widze- Natomiast u tych, którzy zmagają się z nawykowymi zaparciami czy zaparciową postacią zespołu nia osoby chorującej na łuszczycę. jelita nadwrażliwego, działa łagodnie przeczyszPozyskiwany z nasion lnu olej jest bogatym źróczająco. Ważne jest, aby spożywane „na sucho” dłem niezbędnych wielonienasyconych kwasów rozdrobnione siemię obficie popić, na 1 łyżkę stołotłuszczowych z rodziny Omega-3. W terminologii żywą nasion ok. 150 ml płynu. wieniowej „niezbędny” określa grupę substancji, które muszą być spożywane regularnie w celu Zewnętrznie mączki lnianej używa się do kataplautrzymywania prawidłowego zdrowia, ale nie są pro- zmów na ropnie, wrzody czy zapalenia tkanki poddukowane przez organizm. Człowiek nie potrafi wy- skórnej. twarzać kwasów Omega-3 i musi dostarczać je Olej lniany jest składnikiem maści i kremów stosoz pożywieniem. Olej lniany łatwo wchłania się wanych zewnętrznie na suchość i spękanie skóry, z przewodu pokarmowego, obniża poziom choleste- stany zapalne, wysypki alergiczne, oparzenia, odleżyny itp. Wchodzi też w skład wielu kosmetyków, rolu we krwi i wpływa regenerująco na skórę. zwłaszcza dla cery suchej.

Chociaż do dziś jednoznacznie nie udowodniono, Odzież z lnu jest wskazana dla chorych na różne dermatozy, głównie ze względu na swe walory higieniczno-użytkowe: przewiewność, chłonność i łagodność w kontakcie z ciałem.

aby zachodził związek łuszczycy z żywieniem, wielu chorym przynosi dużą korzyść spożywanie jako suplementu diety kwasów tłuszczowych Omega-3, w tym także oleju lnianego. Dla celów praktycznych należy dodać, że tłuszcz lniany, aby nie stracił swych właściwości leczniczych, winien być tłoczony na zimno i odpowiednio przechowywany, gdyż pod wpływem światła słonecznego, dostępu powietrza i temperatury powyżej +10°C ulega utlenieniu, a tym samym staje się bezwartościowy.

Do codziennego pożywienia można wprowadzić olej lniany jako okrasę do zup, kasz czy sałatek.

Szczególnie polecam - zwłaszcza w okresie zimowym i wczesnowiosennym – surówkę z naturalnie kwaszonej kapusty z dodatkiem marchwi, jabłka, mielonego kminku i 1-2 łyżek oleju lnianego.

W aptekach dostępny jest olej lniany w kapsułkach, a w dobrze zaopatrzonych sklepach zielar-

Wodny wyciąg z nasion lnu (2 łyżki nasion na półtorej szklanki wody ogrzewać powoli i gotować 10 min. na małym ogniu, następnie przecedzić i pić po pół szklanki 2 razy dziennie między posiłkami) można używać jako lek powlekający przy stanach zapalnych błony śluzowej np. żołądka czy gardła. ■ Kolkwicja

nasza twórczość

Jest na świecie tym niewiasta Szpetna, wredna, „humorzasta” Tajemnicza, niepoznana Dużo brzydsza od pawiana Ciut ładniejsza jest od czarta Nikt nie powie- „grzechu warta” Ma ci Ona twarzy wiele Różnych powłok w jednym ciele Wad paskudnych ma bez liku Jak odpadów na śmietniku Odszukanie w niej zalety Nie możliwe jest niestety I choć nie lubiana Ona Gdy raz wpadnie ci w ramiona Gdy raz skoczy ci na plecy

To i przy pomocy świecy Nie odnajdziesz wśród miliona Wiernej, stałej tak jak Ona Chociaż wierność dziś jest w cenie Wielu ludzi ma marzenie By ta jedna, ta jedyna Ta znajoma, ta dziewczyna By to ona ich zdradziła I już nigdy nie wróciła By przepadła w głębi piekła I już stamtąd nie uciekła Na tym forum wszyscy znamy Imię tej natrętnej damy. ■ Maściojad

informacje Jeśli potrzebujesz informacji lub pomocy, skontaktuj się z nami: Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis” ul. Mąkowarska 8 85-560 Bydgoszcz tel. 501138477 www: http://luszczyca.org.pl/stowarzyszenie/

email: stowarzyszenie@luszczyca.org.pl portal: http://luszczyca.org.pl

Jeśli nie jesteś jeszcze członkiem stowarzyszenia, a chcesz się przyłączyć to niezbędne informacje znajdziesz na naszej stronie www lub prześlemy ci je pocztą, jeżeli skontaktujesz się z nami telefonicznie.

Stowarzyszenie pragnie aktywnie współpracować z chorymi, światem medycyny i społeczeństwem. Wierzymy, że nasze informacje pomogą chorym w leczeniu, a ludziom zdrowym w zrozumieniu chorych i obudzeniu chęci udzielenia im wsparcia.