2 Elefanți, nr. 2 by Ana Dragu

Incluziv înseamnă excluziv 0 Ana Dragu

Nu de puține ori am fost acuzată că am „ceva“ împotriva școlilor speciale sau că nu pot să accept că am un copil autist care nu va face față niciodată în învățământul de masă datorită specificului tulburării. Și nu odată am auzit din gura unor directori că aș fi în război cu școlile speciale. Însă puțini oameni m‑au întrebat de ce.

e ce și azi, când nu doar copilul meu, ci și alți peste 25 de copii cu autism din Bistrița‑Năsăud de‑ monstrează zilnic că pot face față în învățământul de masă, iubiți și spriji‑ niți de colegii lor de clasă, gândul că un copil cu autism poate ajunge într‑o școală specială îmi provoacă aceeași neplăcere? Înainte de toate pentru că sunt fundamental pro integrare. De ce așa și nu altfel? Datorită relatărilor părinților cu care intru în contact și care au copiii în învățământul special. Toate sunt imprimate de aceeași undă de dezamăgire, nu doar existențială, filtrată prin prisma dizabilității, ci și concretă, faptică, legată de calitatea vieții de zi de zi, legată de speranță. Odată cu școala specială moare spe‑ ranța. Într‑un anume fel, pentru acel copil încetează lupta. Zilnic trec pe lângă o stație de autobuz, o stație din care, dimineața, sunt colectați câțiva copii cu dizabilități pentru a merge la

școală. În unele dimineți sunt păziți de un gardian public. Sunt agitați și triști, iar pe chipurile lor e imprimată o mi‑ mică inadecvată, care semnalizează de la distanță comunitatea psihică din care fac parte. Să ne înțelegem, însă. Nu spun că în învățământul special nu sunt cadre didactice dedicate, care își fac meseria cu devotament și știu că nici lor nu le este ușor să lupte cu un sis‑ tem complet inadaptat până și la pro‑ pria denumire: învățământ incluziv. Școlile speciale nu oferă așa ceva. În schimb, oferă un învățământ exclu‑ ziv, în care copiii cu dizabilități sunt segregați, alături de cazuri sociale și copii cu probleme de comportament consecvente lipsei de educație. Fără nicio șansă de a reajunge vreodată în lumea noastră, în lumea copiilor neurotipici, deși, teoretic, au aceleași drepturi. La fel, nu spun că toți co‑ piii cu dizabilități ar putea face față

programei greoaie din în‑ vățământul de masă. Până la urmă, sunt și copii fără dizabilități care nu reușesc, pentru că nu e una din cele mai fericite programe. Însă o mare parte dintre copiii cu autism funcționează în învă‑ țământul de masă, în Bistri‑ ța‑Năsăud, datorită partene‑ riatului dintre asociația noastră și Inspectoratul Școlar Județean, unde am găsit deschidere și sprijin pe tot parcursul dezvoltării Centrului de Resurse și Referință în Autism „Mi‑ cul Prinț“. Și asta trebuie să fie prima recomandare în ceea ce privește șco‑ larizarea copilului cu autism. Lupta, și nu resemnarea. Pentru că vorbim de oameni, nu de cifre pentru încă o catedră. Că sistemul de învățământ special nu e deloc incluziv se poate demonstra simplu, cu cifre. Educația „specială“

Sunt extrem de rare cazurile – dacă există vreunul – în care câțiva ani de învățământ special au reușit să pro‑ pulseze copilul înapoi în învățămân‑ tul de masă. Și, mai grav decât atât, statistica arată că, din 864 de copii cu dizabilități din Bistrița‑Năsăud, 173 nu sunt școlarizați deloc. Adică 20% sunt acasă, în sarcina părinților, și nu bene‑ ficiază de nicio formă de învățământ. Dacă vi se pare puțin, gândiți‑vă că ei

ar putea forma singuri aproape 28 de clase cu o medie de 6 copii pe clasă (medie specifică învăță‑ mântului special). Așadar, cel puțin încă două școli în care ar putea lucra tineri absolvenți de psihologie și psihopeda‑ gogie specială care azi nu își găsesc de lucru. Își pune oare cineva pro blema educației în România la modul real? Mă întreb asta în fiecare zi. Cât de eficient este acest sistem și, mai grav, pe cine interesează eficiența lui? Cât de adaptată e programa sau de ce ne stră‑ duim să învățăm un copil cu retard mintal sever cifrele, sau mai târziu să fie mecanic auto, când am putea, cu mult mai mare succes și utilitate prac‑ tică, să îl învățăm să se îmbrace singur, să aranjeze produse pe un raft sau alte abilități cu aplicabilitate practică. Mi‑aș dori enorm să fim progre‑ siști. Să importăm modele funcționale din alte state, să le transplantăm de‑a dreptul pentru ca, în România, fie‑ cărui copil să i se respecte dreptul la educație, demnitatea și șansa la o dez‑ voltare armonioasă. Aceasta este tema dezbaterilor pe care AAE le va derula în acest an îm‑ preună cu Inspectoratul Școlar Jude‑ țean și vă invităm să fiți alături de noi, să nu abandonați lupta. Pentru copii, niciodată nu poți face prea mult. Iar prea puțin înseamnă mai nimic. b

Aplicațiile pentru tabletă și utilizarea lor în terapie 0 Ana Dragu

Piața aplicațiilor pentru tablete a explodat în ultimii ani, astfel încât, astăzi, majoritatea copiilor sunt „dotați“ de părinți cu device‑uri de tip iPad încă din primii ani de viață. Frenezia gadgeturilor nu este lipsită de efecte secundare, așa cum avertizează psihologii, care atrag atenția că utilizarea excesivă a tabletei afectează negativ abilitățile de socializare și manualitatea copiilor de vârstă mică, putând, in extremis, să provoace o alienare cu consecințe negative pe termen mediu și lung.

umea colorată și grăbită de pe ecranul iPadului, în care aproa‑ pe orice se rezolvă cu un click, este, fără doar și poate, mai interesantă decât viața reală. Cu toate acestea, există situații în care utilizarea iPad‑uri‑ lor are efecte pozitive, cu precădere în dezvoltarea limbajului și a abilităților cognitive, dar și în ceea ce privește dezvoltarea co‑ municării ca atare. Copiii cu tulburări din spectrul autist și cu alte dizabilități în general sunt beneficia‑ rii direcți ai acestui tip de stimulare, însă doar sub supravegherea și ghidajul unui terapeut.

Pornind de la această constatare, în SUA au apărut companii care creează aplicații exclusiv pentru per‑ soanele cu TSA, ca Autism Touch, la producerea aces‑ tora lucrând în mod direct analiști comportamentali. De fapt, există mai mult de 200 de aplicații dedicate autismului, pentru copii, părinți, profesori și specia‑ liști. Inclusiv scale de evaluare. În Canada, de exem‑ plu, achiziționarea unui iPad intră în planul de recu‑ perare al copilului, acesta fiind decontat de către statul canadian. Terapeutul de caz recomandă apoi familiei

aplicațiile potrivite nevoilor copilului. Totuși, nu există nicio soluție ideală atunci când vine vorba de aplicații, iar fiecare copil va beneficia de aplicații diferite pentru scopuri diferite. Relevanța aplicațiilor

Cheia pentru a găsi cel mai bun App nu este să cauți în App Store orice aplicație pentru autism, ci pe aceea concepută special pentru a ajuta abilitatea pe care încerci să o dezvolți. Logopedul Jean Lois Brady este de părere că toate per‑ soanele din spectru pot învăța cum să folosească tehnologia într‑un mod care este relevant pentru ele, multitudinea de aplicații țintind domenii diverse ca: dezvoltarea contactului vizual, pla‑ nificarea motorie, atenția, stimularea senzorială, memoria, cogniția, comu‑ nicarea – există aplicații de comuni‑ care augmentativă, concepute special pentru persoanele cu autism nonverbal cu scopul de a facilita comunicarea: una dintre cele mai complexe este Proloquo2Go, care prezintă caracteristici text‑limbaj, simboluri de mare rezolu‑ ție, un vocabular de 7000 de cuvinte și abilitatea de a prezice în avans cuvintele pe care copilul ar dori să le spună și nu poate. Aplicația poate fi utilizată fără WiFi sau conexiune de date mobile. Cu alte cuvinte, înlocuiește pictogramele stufoase utilizate în PECS și te scapă de velcro. Această aplicație este destul de scumpă, dar există variante mai ieftine

sau chiar gratuite cu ajutorul cărora, utilizând pictograme (care pot fi ob‑ ținute extrem de simplu fotografiind obiectul dorit cu același dispozitiv), copilul poate să își facă cunoscute do‑ rințele. Nu mai puțin utile sunt apli‑ cațiile care sintetizează vocea, astfel că un copil nonverbal poate învăța să tas‑ teze literele pe iPad, urmând ca acesta să „producă“ o voce care să transmită mesajul. Desigur, există și aplicații spe‑ ciale pentru logopedie, în care copilul este încurajat să repete anumite sunete, cuvinte și propoziții. Stabilirea unui orar

O altă categorie importantă de aplica‑ ții este reprezentată de cele care dau posibilitatea de a crea orare vizua‑ le, atât de utile în terapie. Se disting: Now/Then, Choiceworks și Chore Pad HD. De departe în topul prefe‑ ratelor mele sunt însă aplicațiile care permit dezvoltarea abilităților sociale, cum ar fi identificarea emoțiilor – ca‑ tegorie în care oferta de aplicații este foarte variată. Facial Expressions Made Easy este o aplicație gratuită, dezvoltată de terapeuți cu experiență, special pentru copii cu autism si alte nevoi speciale. Oferă exerciții simple interactive, e concepută pentru a in‑ strui și a îmbunătăți recunoașterea emoției umane prin recrearea expresi‑ ilor faciale cum sunt: furia, frica, tris‑ tețea și fericirea, prin plasarea corectă

a caracteristicilor faciale – sprâncene, ochi, nas și gură. Aplicațiile pentru construirea de povești sociale au și ele un rol important, oferind structura și mijloacele prin care terapeutul poa‑ te crea povești sociale pentru fiecare beneficiar în parte. Dintre ele, foar‑ te ușor de utilizat este Social Stories de la Autism Touch. Foarte flexibilă, aplicația oferă posibilitatea de a in‑ troduce în poveste imagini preluate pe loc cu iPad‑ul, înregistrarea audio a vocii copilului sau a terapeutului și posibilitatea de a insera text. Cu alte cuvinte, câte o poveste pentru fiecare. Abilități de autoservire

Aplicațiile care vizează dezvoltarea autoservirii sunt structurate, în prin‑ cipal, tot pe scurte povești sociale care conțin pașii pe care copilul trebuie să îi urmeze pentru a realiza o sarcină, cum ar fi: utilizarea toaletei, spălatul pe mâini etc. Merg foarte bine împre‑ ună cu aplicațiile pentru dezvoltarea motricității fine din categoria Writing Wizard, care funcționează ca un ex‑ celent întăritor, având și o importantă componentă educativă. Din sumedenia de aplicații care vizează dezvoltarea cognitivă, extrem de utilă este See.Touch.Learn.Pro, dedicată terapeuților și educatorilor, care presupune cunoștințe de ordo‑ nare a informațiilor și abilitatea de a crea lecții, pe lângă un pachet de lecții

concepute apriori de specialiști ABA. See.Touch.Learn.Pro este, în esență, un sistem de învățare de tip Picture Card care înlocuiește toate cardurile flash fizice, proiectat de profesioniști în special pentru persoanele cu autism și alte nevoi speciale. Utilizată de spe‑ cialiști BCBA, profesori, părinți, aplica‑ ția include mai mult de 4.000 de foto‑ grafii și 2.000 de exerciții. Se folosește cu un program ABA pentru instruirea individuală. Cel mai uimitor lucru pe care îl oferă iPad‑ul într‑un mediu de tera‑ pie este faptul că dispozitivul în sine acționează de multe ori ca întăritor. Și majoritatea aplicațiilor specializate oferă recompense vizuale și auditive pentru fiecare răspuns corect (Tell me about it!). Ca să nu mai vorbim de su‑ tele de jocuri care, pe aceeași suprafață mică și sensibilă la atingere, pot con‑ stitui recompense extrem de apreciate de copii. Ai pus vreodată un copil să sor‑ teze 100 de obiecte mici? Dacă da, atunci știi sigur cât de greu ai obținut materialele, cât de repede s‑a descom‑ pletat setul de fructe atât de scump, cât de complicat e să faci 1000 de carduri colorate și laminate și alte provocări materiale ale vieții de terapeut. Un iPad poate fi un aliat de încredere în terapie, atâta vreme cât nu este la dis‑ poziția copilului zece ore pe zi și nu înlocuiește plimbările în aer liber. b

Semne ale tulburărilor de spectru autist în primele luni de viață 0 Anca Toader, psiholog

Deoarece intervenția precoce este esențială în tulburările de spectru autist, cercetătorii din domeniu au depus eforturi consistente pentru identificarea și înțelegerea semnelor și simptomelor timpurii, în contextul în care un diagnostic clar de autism se poate pune doar în jurul vârstei de 3 ani.

nul dintre cele mai discutate semne este lipsa contactului vi‑ zual sau un contact vizual slab. Crite‑ riu de diagnostic și element urmărit în instrumentele de evaluare a tulburări‑ lor de spectru autist, contactul vizual este o trăsătură‑cheie a acestor tulbu‑ rări. S‑a accentuat mult acest deficit deoarece faptul de a‑i privi în ochi pe ceilalți este un mecanism de bază în dezvoltarea socială a copiilor. De la naștere, copiii manifestă în mod natural o preferință pentru fețele, privirea și vocile celor din jur. La be‑ belușii cu TSA se pare că atenția acor‑ dată stimulilor sociali este atipică încă din prima jumătate a celui dintâi an de viață. Conform unui studiu publicat în februarie 2014 în Journal of Biological Psychiatry, sugarii care vor dezvolta autism nu doar că privesc fețele vorbi‑ torilor mai puțin decât alți copii, ci, de asemenea, tind să ignore caracteristici

faciale importante (ochii, gura) a tunci când le vorbește cineva. Cercetătorii de la Universitatea Yale au utilizat o metodă denumită „eye‑tracking“. Ei au înregistrat tipa‑ rele de urmărire cu privirea ale unor bebeluși de 6 luni cu risc crescut pen‑ tru dezvoltarea tulburărilor de spectru autist (frați ai unor copii deja diagnos‑ ticați), comparativ cu cele ale unor bebeluși cu risc scăzut în acest sens. Atunci când au împlinit vârsta de 3 ani, copiii au fost supuși, cu toții, unor evaluări psihologice comprehensive. Metoda utilizată a permis înregistra‑ rea traiectoriei privirii bebelușilor atunci când li se prezenta o față ne‑ mișcată, respectiv în mișcare, expri‑ mând emoții pozitive sau vorbind. Rezultatele au arătat că acei copii care au fost diagnosticați mai târziu cu tulburări de spectru autist au petre‑ cut mai puțin timp urmărind scenele

prezentate decât ceilalți, bebelușii ne‑ urotipici urmărind fețele prezentate pentru mai mult timp. Atunci când bebelușii care au dezvoltat ulterior autism urmăreau totuși o față ce vorbea, aceștia priveau mai puțin decât ceilalți copii trăsătu‑ rile centrale ale feței – ochii și gura. Concluzia din urmă este extrem de interesantă, sugerând că prezența vor‑ birii poate perturba atenția copiilor care mai târziu vor dezvolta tulburări de spectru autist tocmai într‑un mo‑ ment al dezvoltării în care alți copii se deprind cu limbajul și învață cât mai multe despre lumea socială din care fac parte. Care este relevanța practică a aces‑ tor studii? În viitor, metoda utilizată de cercetători ar putea fi standardiza‑ tă și transformată într‑un instrument de screening al tulburărilor de spectru

autist încă de la jumătatea primului an de viață. Acest fapt ar permite iniție‑ rea intervenției terapeutice foarte de timpuriu, crescând astfel șansele de re‑ cuperare. Mai mult decât atât, studiile respective sugerează direcții de inter‑ venție precoce canalizată pe prezerva‑ rea mecanismelor de orientare inițială a bebelușilor către elementele centrale ale feței vorbitorilor. b Bibliografie 1. Shic F1, Macari S2, Chawarska K2 – „Speech disturbs face scanning in 6‑month‑old infants who develop autism spectrum disorder“, Biol. Psychiatry, 2014 (http://goo.gl/ jlAtLM Feb 1;75(3):231‑7) 2. Jones W, Klin A. – „Attention to eyes is present but in decline in 2‑6‑month‑old infants later diagnosed with autism“, Nature 201319;504(7480):427‑31. http://goo.gl/777vup 3. http://goo.gl/IWfjYu

Limpede nu vezi decât cu inima Puteți sprijini activitatea Centrului de Resurse și Referință în Autism „Micul Prinț“ Bistrița prin descărcarea și completarea formularului 200 (pentru persoane juridice) sau 230 (pentru persoane fizice). Astfel direcționați 2% din impozit către centru. Detalii pe crra.ro

FAMILII PUTERNICE Consilierea psihologică a familiei copiilor cu tulburări de spectru autist 0 Anda Madar, psiholog clinician, andamadar.ro

Autismul are un impact pervaziv asupra întregii familii, modificând considerabil stilul de viață al fiecărui membru al ei în parte. Membrii familiei care se ocupă de îngrijirea copilului cu autism resimt restricții în rolurile și în activitățile lor, tensiune în relația maritală, acuză slăbirea sănătății fizice și mentale (Shu et al., 2009). Aceștia prezintă un nivel mai crescut de stres, depresie, anxietate și un nivel mai scăzut de bunăstare psihologică în comparație cu părinții copiilor cu o dezvoltare tipică și cu cei ai copiilor cu alte tulburări sau dizabilități (Estes et al., 2009).

umeroase studii indică faptul că sănătatea psihică și starea psihologică de bine a persoanelor care îngrijesc copilul cu autism sunt factori care con‑ tribuie semnificativ la progresele obținute în urma terapiei, dincolo de caracte‑ risticile copilului. Ceea ce nu este deloc surprinzător, întrucât părintele devine participant activ la intervenție și este persoana de care copilul cu autism depinde pentru îngrijire și confort. Astfel, consilierea psihologică a familiei copiilor cu tul‑ burări de spectru autist vizează atât membrii familiei, cât și diada părinte‑copil. Succesul intervenției depinde de înțelegerea în profunzime a complexității expe‑ rienței persoanei în cauză și a factorilor care îi influențează dispoziția emoțională și starea de bine. Adaptarea familiei la diagnosticul unei tulburări de spectru autist

Primele semne comportamentale ale unei tulburări de spectru autist sunt obser‑ vabile de către părinți în primii ani de viață ai copilului (Mansell & Morris, 2004). De aici și până la primirea diagnosticului urmează o perioadă mai lungă sau mai scurtă de confuzie privind cauza comportamentului, sentimente de vinovăție, ten‑ siune crescută în relațiile familiale. La acestea se adaugă frustrările din perioada

anterioară stabilirii unui diagnostic adecvat, când familia are parte de reasigurări false sau diagnostice incorecte sau derutante. În acest context, primirea diagnosti‑ cului de tulburare de spectru autist conduce la un amestec de sentimente contra‑ dictorii: pe de o parte, ușurare, pe de altă parte, neîncredere sau îngrijorare. Unii părinți sunt ușurați când un specialist le validează ceea ce ei suspectau deja. Diagnosticul îi ajută să își explice lor și să le explice și celorlalți comporta‑ mentul copilului. De asemenea, le permite să acceseze programe de intervenție personalizată pentru copilul lor și să valorifice resursele disponibile pentru a‑l ajuta cât mai mult. Mulți părinți sunt însă șocați și neîncrezători la primirea di‑ agnosticului, nu pot accepta acest diagnostic pentru copilul lor, pun sub semnul întrebării competența medicului și consultă o serie de alți specialiști. Anticipând consecințele pe care diagnosticul le are asupra vieții lor și a copilului, mulți pă‑ rinți se îngrijorează foarte mult. Psihoeducația cu familia copilului cu autism ajunsă în acest moment are rolul de a facilita înțelegerea diagnosticului, a modului în care acesta se manifestă la copilul lor și a intervențiilor disponibile, astfel încât timpul scurs de la diagnostic până la începerea intervenției să fie cât mai scurt. Acum sunt oferite informații despre natura tulburării, se structurează rețeaua de suport și pașii de urmat. Este important să înțelegem reacția emoțională a părinților la diagnostic ca pe o reacție firească la o schimbare majoră intervenită în viața lor. Acum este esențial să echi‑ librăm balanța, oferindu‑le o perspectivă realistă asupra dificultăților viitoare și prezentând beneficiile pe care intervenția timpurie le poate avea asupra copilului. Kubler‑Ross a identificat o serie de cinci etape pe care le parcurgem atunci când ne confruntăm cu evenimente care ne marchează viața. Deși modelul a fost dezvoltat inițial pentru a descrie procesul de adaptare la moarte, acesta a fost extins ulterior la orice experiențe care ne amenință sănătatea sau viața. Cele cinci etape prin care poate trece familia copilului cu autism după primirea diagnosticului sunt: 77

Negarea. „Nu se poate, nu este adevărat! Doctorul a greșit, nu știe, a fost neglijent!“

Furia. „De ce mie, de ce tocmai copilul meu este așa? Tu ești de vină că e așa copilul!“

Negocierea/Ambivalența. „Dacă se face bine, îi voi ajuta și eu pe alții. Aș da orice să fie bine!“

Depresia. „N‑are rost! Nu se mai poate face nimic! Orice aș face, tot nu va fi bine!“

Acceptarea. „Ne împăcăm cu situația și cu noi înșine și ne revizuim viața de acum înainte.“

Aceste etape nu sunt exhaustive, însă descriu reacțiile emoționale cele mai frecvente pe care le manifestă o persoană atunci când se confruntă cu eveni‑ mente de viață majore. Ele pot fi parcurse în orice ordine, iar persoana în cauză

poate trece oricând de la un stadiu la altul sau se poate întoarce la unele stadii anterioare. Așadar, obiectivele principale în consilierea psihologică a familiei după pri‑ mirea diagnosticului de autism sunt facilitarea adaptării la diagnostic, norma‑ lizarea așteptărilor privind evoluția copilului, ajustarea reacțiilor emoționale la diagnostic și pronostic. Adaptarea familiei la traiul cu un copil cu autism și îngrijirea acestuia

Primirea diagnosticului de autism este un stresor punctual, la care familia se adaptează mai devreme sau mai târziu. În schimb, traiul și îngrijirea unui copil cu autism este un stresor continuu, care exercită presiune asupra familiei și pune la încercare mecanismele de adaptare ale membrilor acesteia. Unele familii care trec prin această situație nu doar că reușesc să funcționeze bine, ci devin mai puterni‑ ce. Ce face diferența? Au fost identificate o serie de caracteristici ale familiilor re‑ ziliente (Bayat, 2007): coeziunea familiei, resemnificarea și dezvoltarea personală. 77

Coeziunea familiei. Doi factori necesari pentru dezvoltarea rezilienței sunt abilitatea membrilor familiei de a lucra împreună pentru a valorifica resursele existente și conexiunea puternică dintre aceștia. „Deși diagnosticul ne‑a devastat inițial, într‑un final acesta ne‑a unit familia și ne face să lucrăm împreună pentru a ne susține copilul.“

Resemnificarea sau recadrarea pozitivă. A găsi un sens sau o semnificație în această situație adversă este unul dintre procesele principale în dezvoltarea rezilienței familiei copilului cu autism. „Acum suntem mai degrabă recunoscători pentru ceea ce avem. Este o lecție de viață, am învățat să apreciem lucrurile mărunte, să ne bucurăm pentru cele mai mici realizări, avem mai multă com‑ pasiune față de ceilalți și suntem mai puțin egoiști.“ Tipul și natura lecțiilor învățate sunt diverse, dar elementul comun este că, într‑un final, autismul a schimbat semnificativ întreaga viață a unor familii… în bine.

Dezvoltarea personală. Pentru membrii familiei reziliente, autismul a ajuns să devină, în timp, sursa dezvoltării personale. Aceștia se descriu ca având mai multă compasiune față de ceilalți și ca fiind mai puțin critici, mai răbdători, mai înțelegători cu oamenii în general. De asemenea, aceștia și‑au dezvoltat un sistem de principii de viață și de credințe sănătoase, deseori cu un fundament religios.

Deși unele familii ajung să dezvolte reziliență în timp, în multe cazuri autis‑ mul duce la dezbinarea familiei, la conflicte maritale sau la tulburări afective și anxioase în rândul membrilor familiei. Există o serie de intervenții terapeutice care au rolul de a facilita adaptarea familiilor implicate și de a le dezvolta rezili‑ ența (figura alăturată). „O călătorie de o mie de mile începe cu un pas“ (Lao‑tzu) b

Consilierea psihologică a familiei copiilor cu tulburări de spectru autist Etapa 1 Diagnosticul unei tulburări de spectru autist

Etapa 2 Adaptarea la traiul cu un copil cu autism și la necesitățile de îngrijire ale acestuia

Stresori principali

77 nivelul de afectare a funcționării copilului; 77 nivelul prezenței probleme‑ lor comportamentale.

Factori mediatori

77 funcționarea familială; 77 mecanismele de adaptare ale membrilor familiei; 77 suportul social.

Evaluarea personală a situației

77 povara resimțită de către persoanele care se ocupă de îngrijirea copilului.

Psihoeducație și consiliere psihologică

77 oferirea de informații despre tulburare, evoluție, intervenții disponibile; 77 ajustarea/normalizarea așteptărilor privind evoluția copilului; 77 facilitarea adaptării la diagnostic.

Consiliere psihologică și psihoterapia tulburărilor afective și anxioase

Intervenție

77 consilierea privind pronosticul copilului; 77 interviul motivațional; 77 managementul emoțiilor.

Intervenție

77 consiliere de cuplu și de familie pentru creșterea coeziunii; 77 înlocuirea mecanismelor de adaptare de tip evitare cu mecanisme de adaptare pozitivă de tip resemnificare pozitivă sau focalizare pe rezolvarea de probleme.

Intervenție

77 psihoterapia tulburărilor afective și anxioase; 77 consiliere psihologică suportivă.

Sănătatea mentală și starea psihică de bine a membrilor familiei care se ocupă de îngrijirea copilului cu autism

Rolul cadrului didactic în integrarea copilului cu autism în învățământul de masă 0 Ersilia Pop, student, însoțitor școlar pentru doi copii cu autism

Problema integrării sociale a copiilor cu tulburări din spectrul autist este una de o importanță majoră pentru societatea românească actuală. Dezvoltarea unei societăți incluzive pentru copiii cu dizabilității reprezintă o prioritate.

rimii pași în integra‑ re se fac cu ajutorul unui profesor de sprijin (însoțitor) sau al părin‑ telui care asistă la ore. Acesta este liantul între cadrul didactic, colegi și copil. El este un purtător de cuvânt al copilului, el poate aduce la cunoștința cadrului didactic opțiuni cu privire la îmbunătăți‑ rea relaționării cu copilul. Medierea relației în‑ tre coleg‑copil cu autism în pauze trebuie să adu‑ că beneficii de învățare relațională pentru am‑ bii copii. De asemenea, pentru colegi pot fi folo‑ site alte momente libere ale zilei. În acest timp se pot explica autismul și deficiențele lui și felul

cum se poate ajunge la o comunicare eficientă cu co‑ pilul autist. Unul dintre aceste beneficii pentru colegi este creșterea toleranței la diversitate. Orice cadru didactic ar trebui să aibă în vedere faptul că un copil cu autism prezintă deficite la nive‑ lul interacțiunilor sociale, deficite de comunicare și limbaj, dar mai ales bizarerii comportamentale (ste‑ reotipii, autoagresivitate). Pentru ca integrarea să fie una de succes, copilul cu tulburări din spectrul autist trebuie să fie înțeles, iubit și privit ca fiind egal în co‑ lectivitate, iar cadrul didactic este cel mai în măsură să creeze mediul propice dezvoltării acestuia din punct de vedere social, comportamental și emoțional.

Având în vedere faptul că este po‑ sibilă integrarea copiilor cu TSA în în‑ vățământul de masă, cadrele didactice trebuie să fie pregătite pentru a răs punde nevoilor acestora. Pentru ca de‑ mersul respectiv să fie unul de succes ar fi necesară o abordare mult mai amplă a acestei problematici în cadrul anilor de studiu premergători profesării. Prezentăm mai jos câteva modali‑ tăți prin care cadrul didactic poate să vină în întâmpinarea nevoilor copilu‑ lui cu tulburări din spectrul autist: 77

Comunicarea trebuie să fie clară, concretă, constantă.

Trebuie folosite cuvinte pe care le înțelege co‑ pilul; este recomandabilă utilizarea aceluiași cuvânt pentru descrierea aceleiași situații.

Trebuie folosite propoziții scurte și simple.

Mimica, gesturile și intonația trebuie su‑ pradimensionate.

Se recomandă utilizarea suportului vizual în comunicare (imagini, pictograme): aces‑ ta atrage și menține atenția, reduce anxieta‑ tea, concretizează conceptele folosite.

Modalități de diminuare a stereotipiilor 77

Să se încerce oferirea unei alternative adap‑ tative cu aceeași funcție – implicarea într‑o altă activitate.

Se recomandă folosirea stereotipiilor pen‑ tru învățarea unor deprinderi noi.

În cazul autoagresivității se reco‑ mandă ignorarea ei (când comporta‑ mentul nu presupune o vătămare cor‑ porală gravă) dacă aceasta are un scop

manipulant. Dacă are rol de autostimu‑ lare, agresivitatea va fi canalizată spre o altă acțiune sau un alt obiect (lovirea unei tobe, alergat). Dacă se menține, sur‑ sa comportamentului autoagresiv poate fi una senzorială (disconfort intern). Mediul copilului autist poate suferi modificări minore doar dacă acestea vor fi introduse treptat și reprezintă o nece‑ sitate pentru copil. Fixațiile pe obiecte pot fi reduse prin aceleași metode utili‑ zate și în cazul stereotipiilor. Imaginația poate fi stimulată prin joc de rol, copilul fiind învățat inițial să execute mecanic o activitate. Aceasta va fi descompusă în mai multe acțiuni, ce vor fi însușite treptat de către copil. Pe măsură ce el se obișnuiește cu sarcina, cadrul va fi schimbat (vor fi folosite situații diverse, activitatea rămânând aceeași). În concluzie, copilul cu autism poate să se dezvolte frumos în cadrul învățământului de masă, un cadru care să nu îi adâncească și mai mult distanța față de normalitate, la o școală/grădini‑ ță în care să nu se simtă agresat de di‑ versitatea stimulilor, care să‑și adapteze planul educațional în funcție de nevoi‑ le lui fizice și psihice, în care programul să fie bine structurat și puternic indi‑ vidualizat și care să‑i ofere posibilitatea de recuperare pe toate ariile de dezvol‑ tare. Într‑un astfel de mediu, perspec‑ tiva psihologică, cea pedagogică și cea sociologică trebuie să se susțină reci‑ proc și să se întrepătrundă. b

Importanța terapiei ecvestre la copiii cu TSA 0 Ana Toma, kinetoterapeut

Terapia ecvestră sau terapia asistată de cai se referă la folosirea calului în activități orientate spre atingerea unor obiective terapeutice. Terapia asistată de cai folosește instrumente emoționale, sociale și pedagogice cu ajutorul cărora se stabilesc anumite relații și implicații cu rol în tratarea sau depășirea unor probleme de natură psihică, fizică sau cognitivă. Echitația, pe lângă faptul că este o modalitate de a‑ți petrece timpul liber, implică și o serie de efecte benefice asupra sănătății, ajutând, de pildă, la o mai bună circulație a sângelui.

upă Lemontov (2004), hipote‑ rapia folosește caii ca mijloc de stimulare a dezvoltării motorii, emo‑ ționale și sociale a persoanelor cu di‑ zabilități. Pe lângă celelalte terapii, cum ar fi ABA (Applied Behavior Analysis) sau PECS (Picture Exchange Communica‑ tion System), și terapia ecvestră este importantă pentru dezvoltarea armo‑ nioasă a copilului cu TSA. Această terapie se desfășoară în grup, fiind asistată de către terapeuți specializați, fizioterapeuți sau tera‑ peuți ocupaționali cu obiective bine definite. Recomandări

Terapia ecvestră este recomandată în nenumărate afecțiuni, cum ar fi: au‑ tism, probleme de limbaj, sechele de

poliomielită, encefalie, tulburări de comportament, epilepsie, paralizii, scleroză multiplă, tulburări de vedere și diverse altele. Deși nu este o terapie cu prea multe studii care să îi susțină eficiența, hipoterapia este îndeajuns de impor‑ tantă în dezvoltarea copilului cu TSA, fiind asimilată unui joc social. Centrul de Resurse și Referință în Autism „Micul Prinț“ derulează un proiect cunoscut sub numele de „Equine Learning Therapy la Refugiul «Caii lupilor»“, cu efecte pozitive evi‑ dente, cum ar fi o postură mult mai corectă a spatelui, dar și un echilibru mai bun, în unele cazuri. Ana Dragu, coordonatoarea cen‑ trului, a afirmat la un moment dat: „Nu am văzut niciodată atâta fericire pe metru pătrat.“ b

Efectele pozitive ale călăriei terapeutice sunt de ordin 1. Fizic: Îmbunătățirea echilibrului, reducerea spasticității, îmbună‑ tățirea coordonării, reflexe mai rapide și îmbunătățirea planificării motrice. Integrarea senzorială stimulează simțul tactil atât prin atingere, cât și prin stimuli de mediu. Proprioreceptorii sunt activați, rezultând astfel

îmbunătățirea percepției de sine. Călăria îmbună‑ tățește postura corpului și dezvoltă coordonarea ochi‑mână. 2. Psihic: Creșterea încrederii în sine (ofe‑ rită de controlul asupra calului), relaxarea mus‑ culaturii prin mișcări repetate, dezvoltarea răbdării, creșterea

capacității de asuma‑ re a responsabilității, controlul emoțional și autodisciplina. 3. Social: Interacțiunea și grija față de animal vor avea ca efect inde‑ pendența, dezvoltarea relației (de prietenie) dintre două ființe, dez‑ voltarea dragostei, dar și a respectului față de cal.

O perspectivă evoluționistă asupra autismului: vânători‑culegători solitari 0 Andreea Beciu, M.S., Laboratorul de Neuroștiințe Cognitive, Departamentul de Psihologie, Universitatea „Babeș‑Bolyai“

În societatea modernă, datorită circumstanțelor istorice, cultu rale și sociologice, mulți indivizi cu autism nu reușesc să devină autonomi. Astăzi, copiii cu autism trebuie să urmeze programe educaționale și de socializare extinse pentru a putea ajunge să se întrețină singuri. Autonomia și chiar procurarea hranei depind atât de abilități sociale, cât și de învățarea în context social.

poate fi dificilă pentru acești copii deoarece ei manifestă înclinație spre Ș colarizarea a învăța singuri, nu de la alții . Din nefericire, interesele și cunoștințele acumulate 1

de persoanele cu autism nu coincid, de cele mai multe ori, cu oportunitățile sociale, ocupaționale și financiare2. Totuși, se poate ca aceste lucruri să fi fost mai naturale în mediul ancestral, mai exact acum 10000 ani, când nici procurarea hranei, nici găsirea unui adăpost nu depindeau în mod necesar de abilitățile sociale. Autismul este o tulburare care afectează indivizii începând de la naștere sau din copilărie și este diagnosticat în funcție de prezența a trei simptome: deficite sociale, limbaj afectat, comportamente repetitive sau stereotipe3. Oamenii cu autism nu se im‑ plică în interacțiuni sociale și sunt captați în lumi proprii caracterizate de interese ob‑ sesive și activități repetitive4. Studiile arată că autismul are un nivel înalt de heritabilitate

1 Siegel, B. (2003), Helping children with autism learn: Treatment approaches for parents and professionals, Oxford: Oxford University Press. 2 Cimera, R.E. și Cowan, R.J. (2009), The costs of services and employment outcomes achieved by adults with autism in the US, Autism, 13, 285‑302 3 Piven, J. (2000), “The broad autism phenotype”, în P.J. Accardo, C. Magnusen și A.J. Capu‑ te (Eds.), Autism: Clinical and research issues (pp. 214‑224), Baltimore, MD: York Press 4 Kelly, A.B., Garnett, M.S., Attwood, T. și Peterson, C. (2008), “Autism spectrum sympto‑ matology in children: The impact of family and peer relationships”, Journal of Abnormal Child Psychology, 36, 1069‑1081

(se transmite de la o generație la alta) și a fost asociat cu numeroși factori de risc gene‑ tici și ambientali1. Se crede că genele asociate cu autismul creează anomalii care tind să afecteze regiuni ale creierului asociate cu cogniția socială2. Din nefericire, comparativ cu alte tulburări, genetica, biologia moleculară și neuroștiințele autismului sunt foarte complexe și, de aceea, pline de incertitudini3. Diferite teorii au încercat să explice cauzele autismului. Acum se știe că tulburarea autistă este un fenomen biologic în care susceptibilitatea genetică interacționează cu circumstanțe ambientale timpurii în determinarea severității bolii4. Totuși, este neclar motivul pentru care susceptibilitatea genetică pentru autism este atât de prevalentă și nu se cunoaște modul în care genele s‑au conservat în ciuda efectelor negative percepu‑ te. Riscul de a dezvolta autism este de aproape 0,5% în populația generală. În ultimele două decenii, incidența tulburărilor din spectrul autist (TSA) a crescut de la 2‑5 la 15‑70 din 10000 de copii. Această creștere dramatică este atribuită atât atenției medicale mai ridicate, cât și extinderii criteriilor de diagnostic5,6. Se crede că unele boli precum autis‑ mul, care sunt atât de prevalente încât depășesc ratele mutaționale comune, au persistat întrucât genele responsabile pentru ele le‑au conferit un avantaj în mediul ancestral7. O cercetare publicată în anul 2011, în jurnalul Evolutionary Psychology, sublinia‑ ză ipoteza „vânător‑culegătorului singuratic“8. Aceasta sugerează că anumite gene care contribuie la autism au fost selectate și menținute deoarece au facilitat subzistența soli‑ tară. Grupurile reduse ca număr, dispersia populației, înstrăinarea, separarea și pierde‑ 1 Cantor, R.M. (2009), “Molecular genetics of autism”, Current Psychiatry Reports, 11, 137‑142 2 Amaral, D.G., Schumann, C.M. și Nordahl, C.W. (2008), Neuroanatomy of autism. Trends in Neuroscience, 31, 137‑145 3 O’Roak, B.J. și State, M.W. (2008), “Autism genetics: Strategies, challenges and opportuni‑ ties”, Autism Research, 1, 4‑17 4 Kumar, R.A. și Christian, S.L. (2009), “Genetics of autism spectrum disorders”, Current Neurology and Neuroscience Reports, 9, 188‑197 5 King, M. și Bearman, P. (2009), “Diagnostic change and the increased prevalence of au‑ tism”, International Journal of Epidemiology, 38, 1224‑1093 6 Fombonne, E. (2009), “Epidemiology of pervasive developmental disorders”, Pediatric Research, 65, 591‑598 7 Nesse, R.M. și Williams, G. (1998), “Evolution and the origins of disease”, Scientific Ameri‑ can, 279, 58‑65 8 Reser, J.R. (2011), “Conceptualizing the Autism Spectrum in Terms of Natural Selection and Behavioral Ecology: The Solitary Forager Hypothesis”, Evolutionary Psychology, 9 (2), 207‑238

rea de grup ar fi putut avea un impact asupra genomului uman de‑a lungul evoluției, chiar dacă, cel mai probabil, asemenea fenomene nu se întâmplau frecvent. Indivizii cu autism sunt descriși ca având potențialul de a fi vânători capabili și autonomi în contexte caracterizate de un contact social redus. Cu alte cuvinte, acești indivizi, spre deosebire de oamenii neurotipici, nu ar fi avut obligații sociale și ar fi fost predispuși la alegerea unei vieți retrase. Anumite caracteristici psihologice ale autismului ar putea reprezenta o suită de adaptări cognitive care ar fi facilitat vânătoarea solitară. La fel ca alte mamifere solitare cu aptitudini cognitive similare, se poate ca aceștia să nu fi fost complet singuratici; mai degrabă vânau singuri, dar din când în când se reîntorceau printre indivizii familiari. Astăzi, deficitele cognitive asociate spectrului autist sunt clare și bine documenta‑ te; totuși, practicile sociale moderne, ocupaționale și reproductive ar putea masca be‑ neficiile adaptative. Din perspectivă antropologică, societatea în care trăim este foarte diferită de mediul ancestral. Datorită grupurilor extinse din orașele moderne și a natu‑ rii sociale a ocupațiilor, caracteristici precum conformitatea, extraversia și diplomația sunt foarte prețuite. Chiar și cele mai mici deficite sau bizarerii sociale pot fi problema‑ tice în plan social sau profesional. Anumite excentricități sau dificultăți caracteristice autismului i‑au împiedicat pe cercetătorii din trecut să ia în considerare faptul că per‑ soanele cu TSA ar fi putut supraviețui cu ușurință în vremurile preistorice. Spre deosebire de alți cercetători, Simon Baron‑Cohen consideră că persoa‑ nele cu autism prezintă doar deficite sociale, fiind coerente și cu discernământ. Te‑ oriile sale atrag atenția, în special, asupra inabilității indivizilor cu autism de a em‑ patiza cu ceilalți1. De asemenea, cercetătorul susține că anumite persoane cu TSA pot avea o înțelegere tehnică superioară a sistemelor fizice, comparativ cu indivi‑ zii neurotipici de aceeași vârstă. Această abilitate a fost denumită „sistematizare“. Baron‑Cohen a demonstrat că, deși autiștii au un nivel redus de empatizare, ei sunt buni la sistematizare. Aceasta din urmă este abilitatea de a observa sisteme fizice și de a face inferențe sau a trage concluzii despre cum funcționează ele și care sunt cauzele. Sistematizarea funcționează pentru fenomene care urmează legi deterministe, însă este inutilă când vine vorba de a prezice modificările comportamentale continue ale unei persoane. Pentru această din urmă sarcină este nevoie de empatizare. Spre deosebire de autism, capacitatea de empatizare pare să nu fie afectată la indivizii cu sindrom Down, Williams sau cu alte forme de retard mental, în ciuda abilităților reduse ale acesto‑ 1 Baron‑Cohen, S. (1995). Mindblindness: An essay on autism and theory of mind, Boston, MA: MIT Press/Bradford Books.

ra de a sistematiza1,2. Disocierea dintre inteligență și empatie indică diferențe genetice și cognitive între cele două tipuri de tulburări. Mulți copii cu autism au scoruri ale IQ‑ului sub medie: totuși, testele de inteligență care iau în calcul dizabilitățile sociale arată că majoritatea copiilor nu au deficite cognitive3. Contrar speculațiilor, cercetătorii au identificat puține dovezi ale deficitelor specifice funcțiilor executive la copiii autiști sub 4 ani. Acest lucru sugerează că deficitele observate după 4 ani nu se datorează tul‑ burării, ci pot apărea în lipsa învățării sociale4. Mai mult, Baron‑Cohen a arătat că părinții și rudele persoanelor cu autism au abilități bune de sistematizare, dar nu și de empatizare. Este două ori mai probabil ca tații și bunicii băieților cu autism să fie ingineri, comparativ cu restul populației. De asemenea, studenții din domeniul științelor naturale au un număr mai mare de rude cu autism decât studenții interesați de științe umaniste. „Dacă talentul de a sistematiza este genetic, genele asociate lui par să co‑segrege cu genele pentru autism“5. Dat fiind că, acum 6 milioane de ani, o mare parte din populație era forțată să trăiască izolat, indivizii cu mutațiile asociate solitudinii ar fi putut avea un succes reproductiv mai ridicat decât ceilalți. Din aceste motive, genele asociate autismului s‑au păstrat. În era superconectată a prezentului, în care accentul cade pe relaționare și comu‑ nicare, solitudinea este privită suspicios. Cu toate acestea, ea i‑ar fi putut ajuta pe stră‑ moșii noștri să supraviețuiască. Faptul de a arăta că autismul a avut viabilitate ecologică și că există în prezent doar pentru că a avut succes în vremurile ancestrale sugerează că acesta nu ar trebui considerat o boală, ci o afecțiune. Nu ar trebui să ne facă să ne rușinăm, ci ar trebui privit ca un aspect care conferă individualitate și autonomie. b

1 Baron‑Cohen, S., Leslie, A. și Frith, U. (1986), “Mechanical, behavioral and intentional understanding of picture stories in autistic children”, British Journal of Developmental Psychology, 4, 113‑25. 2 Karmiloff‑Smith, A., Grant, J., Bellugi, U. și Baron‑Cohen, S. (1995), “Is there a social mo‑ dule? Language, face processing and theory of mind in William’s syndrome and autism”, Journal of Cognitive Neuroscience, 7, 196‑208. 3 Scheuffgen, K., Happe, F., Anderson, M. și Frith, U. (2000). “High «intelligence», low «IQ»? Speed of processing and measured IQ in children with autism” Developmental Psycho‑ pathology, 12, 83‑90. 4 Griffith, E.M., Pennington, B., Wehner, E.A. și Rogers, S.J. (1999). “Executive functions in young children with autism”, Child Development, 70, 817‑832. 5 Baron‑Cohen, S. (2006), “The hyper‑systemizing, assortative mating theory of autism”, Progress in Neuro‑Psychopharmacology and Biological Psychiatry, 30, 865‑872.

Pentru noi, un Dudu normal ar fi bizar 0 Alexa Dragu

Hai s‑o luăm de la început… de când s‑a născut Dudu. Am fost foarte fericita, mi se părea puțin ciudat, dar pe atunci așa credeam că sunt toți copiii mici. Când Dudu a crescut, trebuie să recunosc că am fost cam dezamăgită fiindcă nu bănuiam că lucrurile vor fi așa.

ereu mi‑am imaginat că a avea un frate va fi super, ne vom juca, ne vom îmbrățișa și vom fi de nedespărțit. Dar a fost fix invers. Oricum, după ce am înțeles cum stau lucrurile, am fost mai înțelegătoare și am încercat să ajut. Încă îmi mai amintesc când îl învățam să strige LI‑ VIU și MAMA. — DUDU, strig‑o pe mama! — MAMA! — Strig‑o pe ALE! — MAMA! Oricum, astfel de experiențe te fac să realizezi ce ai. De exemplu, când mer‑ gi pe stradă și vezi un copil cu handicap, te grăbești să zici „Ăsta‑i retardat!“ (asta gândește ma‑ joritatea)

și nu „Oh, săracul copil, e bătaia de joc a lumii și nici măcar nu e vina lui, el așa s‑a născut“. Și, în aceste situații, realizezi care om e bun și care judecă orice carte după copertă și nu se deranjează să o ci‑ tească ca să vadă ce e înăuntrul ei. Am mai învățat, având un frate cu autism, că e ușor să judeci, dar nu știi cu adevă‑ rat ce înseamnă asta până nu trăiești pe pielea ta experiența autismului. Eu mă bucur extrem de mult că mama a luptat și a învățat să lucreze cu el și să‑l facă să comunice, el găsindu‑și astfel talentul muzical. Făcând asta, mama a descope‑ rit și alți părinți care nu știau ce li se în‑ tâmplă copiilor lor. ȘI AȘA S‑A NĂSCUT „MICUL PRINȚ“! Uitându‑mă înapoi, nu aș schim‑ ba nimic. Poate că pentru cei din afară acest Dudu pare bizar. Pentru noi, un Dudu normal ar fi bizar. Dacă nu era el, totul ar fi fost diferit. Nu mi‑aș fi găsit, la rândul meu, pasiunea – muzi‑ ca – și aș fi fost doar o altă persoană ignorantă, de pe stradă. b

Povestea lui Andrei 0 Alina Buruian, părinte

Andrei este un adolescent autist adorabil, care își va aniversa în curând cea de‑a cincisprezecea primăvară alături de cei dragi lui. S‑a născut într‑o zi frumoasă de aprilie, 1999, când, după un travaliu destul de prelungit, am auzit primul țipăt „de bărbat“ și asigurările medicului că am „un flăcău mândru de nota 10“ (Scor Apgar), de 3,800 kg și 54 cm.

in punct de vedere fizic, Andrei a avut o dezvoltare normală, dar în jurul vârstei de 2 ani eram foarte îngrijorați datorită limbajului său foarte sărac (mai mult silabe și vocale), cu toate că toți medicii pediatri la care am apelat ne asigu‑ rau că nu este nimic în neregulă și că putem să stăm liniștiți că va vorbi. Liniștiți, eram, dar numai pe moment, după care in‑ tram iarăși în panică. Între timp au apărut noi semne de îngrijorare, și anume stereotipiile: insista foarte mult pe rotirea unui titi‑ rez, închisul și deschisul ușilor, mersul pe vârfuri, fâlfâitul mâinilor etc. Am început să batem la ușile

medicilor specialiști din Tg. Mureș, Cluj‑Napoca și diag nosticul nu s‑a lăsat așteptat: elemente autiste cu retard în dezvoltarea vorbirii. Îmi amintesc acea zi, parcă a fost ieri, când primul diagnostic dat copilului nostru a căzut ca un trăsnet peste noi. Singurele informații pe care le aveam la acea dată despre autism erau asociate cu celebrul film Rain Man și mă uitam cu sufletul sfâșiat de durere la bă‑ iețelul frumos, cu ochii mari, albaștri, care stătea cuminte în brațele mele. Totul s‑a schimbat pentru noi în urma diagnosticului primit, am început să căutăm informații despre autism, să înțelegem ce este, de fapt, această „boală“ și care sunt metodele de tratament, astfel încât Andrei a început lo‑ gopedie, PECS în cadrul unei fundații din Tg. Mureș, unde a lucrat cu o doamnă logoped foarte pricepută și dăruită meseriei și unde mergeam doar o singură zi pe săptămână,

câte 4 ore, iar în rest lucram cu el acasă. Progresele au fost destul de lente inițial, dar, după un an, Andrei a început să vorbească din ce în ce mai bine, iar în intervalul de la 3 la 5 ani a dobândit cele mai multe cunoștințe și abilități practice. Probleme am întâm‑ pinat însă cu integrarea în colectivitate deoarece prima grădiniță la care am fost și am expus problemele copilului ne‑a refuzat pe motiv că au foarte mulți copii. Am reușit să‑l înscriem la o grădiniță cu program prelungit, pe care a frecventat‑o timp de un an. Progresul lui Andrei a fost întrerupt la 5 ani, când a făcut encefalită în urma unei viroze. Recuperarea a fost foarte dificilă, iar urmările acesteia se resimt și astăzi. A con‑ tinuat terapia, grădinița, iar la 7 ani l‑am înscris la școala de masă, deși în localitatea noastră există și o școală incluzivă specială, spre care am și fost îndrumați. Părerile erau împărțite în privința școlii pe care trebuia să o urmeze, dar noi simțeam că Andrei va face față școlii de masă, iar șansele lui de integrare vor fi mult mai mari în mijlocul copiilor neurotipici. La intrarea în clasa I, Andrei știa să citească cursiv și putea să scrie cu litere de tipar, dar nu putea să stea locului mai mult de 10 minute. Împreună cu învățătoarea am solicitat un profesor de sprijin, pentru a putea face față cerințelor șco‑ lare, dar răspunsul a fost că, pentru un singur caz cu nevoi speciale într‑o clasă de copii neurotipici, nu se poate aloca un profesor de sprijin. Nici de la psihologul școlar nu am primit ajutor. Sprijinul cel mai important de care a beneficiat copilul nostru în cei patru ani de învățământ primar a venit din partea învățătoarei și în a special a copiilor din acea clasă, care l‑au ocrotit ca pe fratele lor. Au avut tot timpul o grijă deosebită față de el și l‑au ajutat foarte mult. Un moment de cumpănă l‑a constituit terminarea ciclului primar, când eram con‑ știenți de faptul că Andrei va face față din ce în ce mai greu programei școlare. Neavând nici certificat de încadrare în grad de handicap până la acea dată, nu beneficia de pro‑ grama școlară adaptată, dar ne‑am bucurat de sprijinul dirigintei, care i‑a fost profe‑ soară de engleză încă din ciclul primar și care, cunoscându‑l pe Andrei, ne‑a susținut mai departe, alături colegii lui, care îi sunt și acum aproape. Astfel am reușit să depășim multe, multe greutăți și mai avem foarte puțin până la examenul de capacitate… La începutul anului 2013 am primit de la o prietenă revista 2 elefanți, o revistă despre autism. Citind‑o, am rămas foarte impresionată de lucrurile frumoase care se întâmplă în Centrul „Micul Prinț“ din Bistrița. Am luat legătura cu oamenii de acolo, care l‑au evaluat pe Andrei, și am intrat într‑un program de recuperare. Cu ajutorul specialiștilor din cadrul Centrului de Resurse și Referință în Autism „Micul Prinț“ din Bistrița am reușit să facem demersurile în vederea obținerii certificatului de încadrare în grad de handicap pentru Andrei, iar în luna ianuarie 2014 am obținut drepturile care ne revin conform legilor în vigoare. b

CERCETARE CLINICĂ Melatonina ameliorează problemele de somn în autism 0 Virginia Hughes, traducere de Liviu Cotuţiu

Copiii care beneficiază de o combinație de melatonină și terapie comportamentală adorm mai repede și au un somn mai de calitate decât cei care beneficiază doar de unul dintre tratamente sau decât cei din grupul căruia i s‑a administrat o substanță placebo, potrivit unui studiu publicat pe 22 mai în Journal of Sleep Research1.

ulți copii cu autism au dificultăți de adormire și de dormit toată noaptea, iar un studiu din 2011 a arătat cum copiii cu această tulburare petrec mai puțin timp în faza de somn REM decât cei din grupul de control. Lipsa somnului poate agrava problemele de comportament la copiii cu tul‑ burări de spectru autist. Somnul este, de asemenea, esențial pentru dezvoltarea sănătoasă a creierului, deci un somn de calitate este extrem de important pentru aceștia. Un studiu din 2009 a constatat că aportul de hormon circadian melato‑ nină, care este disponibil fără rețetă în SUA, îi poate ajuta pe copiii cu autism să adoarmă mai repede. Copiii cu tulburare de spectru autist au niveluri mai mici de melatonină în sânge și în urină și sunt mai susceptibili de a purta o variație genetică dintr‑o en‑ zimă care produce melatonină din serotonină, comparativ cu grupul de control, potrivit rezultatelor preliminare prezentate în 2011 la reuniunea anuală a Societă‑ ții pentru Neuroștiințe, în Washington, DC. Un studiu publicat în 19 mai în revista de Psihoneuroendocrinologie a ajuns la aceste rezultate urmărind nivelul de melatonină în urina a 46 de tineri cu autism și a 26 de tineri din grupul de control pentru o perioadă de 24 de ore2. Concen‑ trațiile melatoninei sunt cunoscute a fi de aproximativ trei ori mai mari pe timp 1 Cortesi F și colab. J. Sleep Res. Epub ahead of print (2012) – http://goo.gl/vOP7WG 2 Tordjman S. şi colab. Psychoneuroendocrinology Epub ahead of print (2012) – http://goo.gl/ 3Lewid

de noapte decât în cursul zilei. Adolescenții cu autism au un raport similar, dar au mai puțină melatonină în urina lor decât grupul de control în orice moment al zilei, a descoperit studiul în cauză. Acest lucru sugerează că producerea de hor‑ moni, și nu ritmul circadian, este perturbată la adolescenții cu tulburare de spec‑ tru autist. În cadrul unui nou studiu, cercetătorii au tratat 134 de copii cu autism cu vârste între 4 și 10 de ani pentru probleme specifice de somn. Ei au împărțit copiii în patru grupe: copii doar cu terapie comportamentală, copii doar cu eliberare controlată de melatonină, copii care au beneficiat atât de melatonină, cât și de terapie și un grup placebo. Terapia a implicat formarea părinților pe parcursul a patru sesiuni săptămâ‑ nale de 50 de minute pentru a‑i ajuta să gestioneze comportamentele negative ce însoțesc perioada de somn. De exemplu, părinții au fost învățați cum să mențină un program de somn coerent și cum să evite apariția unui „pui de somn“ prea aproape de ora de culcare de seară. Cercetătorii au evaluat somnul copiilor înainte și după 12 săptămâni de trata‑ ment cu ajutorul unui sistem de monitorizare, care utilizează senzori de mișcare pentru a urmări cât de mult le‑a luat pentru a adormi, cât de mult au dormit copiii în total, de câte ori s‑au trezit în timpul nopții și, în final, eficiența som‑ nului, definită ca raportul dintre somn și timpul petrecut în pat. De asemenea, ei le‑au aplicat părinților un chestionar privind obiceiurile de somn ale copiilor și au folosit un jurnal de somn pentru a elimina datele corespunzătoare nopților neobișnuite, cum ar fi cele în care copilul a fost bolnav. Studiul a descoperit că atât melatonina, cât și terapia comportamentală îm‑ bunătățesc somnul. Cu toate acestea, o combinație între cele două este cea mai efi‑ cientă. De exemplu, în medie, copiii au adormit cu aproximativ 52 de minute mai devreme după terapie combinată, cu 36 de minute mai devreme după tratamentul cu melatonină și cu 17 minute mai devreme doar după terapia comportamentală. În schimb, cei din grupul placebo au avut nevoie de, în medie, 78 de minute pen‑ tru a adormi înainte de tratament și de 80 de minute după tratament. Răspunsurile la chestionar arată că melatonina afectează începutul somnu‑ lui, trezitul în timpul nopții și durata somnului, în timp ce terapia cognitivă ame‑ liorează anxietatea legată de somn.1 b 1 Acest articol reprezintă o traducere a originalului în limba engleză publicat pe SFARI.org și beneficiază de acordul de reproducere a lui. Puteți consulta articolul original, publicat pe 4 iulie 2012 la http://goo.gl/AOISmN.

Colegii copiilor cu autism – fără prejudecăți Interviu cu Daniela Mariana Danea 0 Interviu realizat de Ana Dragu

Procesul de integrare a copiilor cu tulburări de spectru autist în învățământul de masă, fie el preșcolar sau primar, este un demers complex și de durată, implicând nu doar aportul terapeuților, al cadrelor didactice și al familiei ci și participarea părinților celorlalți copii din colectivitate. Scurtă carte de vizită

Profesor de limba engleză, din 2008 director al Școlii Gimnaziale Nr. 4 din Bistrița. Descrieți în câteva cuvinte școala pe care o conduceți (numărul de clase, de copii, de cadre didactice)

În școala noastră învață 628 copii, repartizați în 29 de clase: 12 clase la ciclul gim‑ nazial, 17 clase la ciclul primar și o grupă de grădiniță la Școala „Dimitrie Cojo‑ caru“ din Slătinița, structură a școlii noastre. De asemenea, școala cuprinde și cele 68 de persoane aflate în Penitenciarul Bistrița, înscrise în programul „A doua șansă“. Procentul elevilor proveniți din familii cu dificultăți economice este de 59,61%, procentul elevilor din familii dezorganizate este de 8%, procentul elevilor rromi, de 12,5%, iar procentul elevilor cu cerințe educaționale speciale (CES) este de 9,52%. Există și 102 elevi care au părinți plecați în străinătate, la 50% dintre ei părintele care lipsește fiind mama. Cadrele didactice manifestă deschidere față de problemele elevilor, 6 dintre profesori absolvind cursuri de educație specială, 23, cursul „Școala incluzivă“ și 2 învățători sunt absolvenți ai facultății de psiho‑ logie. Subliniez aceste lucruri deoarece le găsesc relevante pentru subiectul aflat în discuție. Câți copii cu CES sunt integrați în școală?

Sunt 52 de copii, dar unii au încă actele în curs de completare deoarece procedura este foarte dificilă: este nevoie de adeverință de la medicul de familie, de parti‑ ciparea asistentului social, de evaluare psihologică, procedură care se reia anual.

Din păcate, în general acești copii sunt cei ai căror părinți nu se interesează prea mult de situația lor școlară, deci nu susțin școala în realizarea evaluărilor anuale. Profesorii de sprijin trebuie, conform legii, să lucreze cu maxim 14 elevi cu CES într‑un an. Chiar dacă au disponibilitate pentru lucru suplimentar cu mai mulți copii, evaluările copiilor cu CES se limitează la numărul maxim de 14. O contri‑ buție de marcă în remedierea problemelor pe care le prezintă acești elevi le revine atât psihologului școlii, cât și logopedului. Problema este că elevii care au nevoie de sprijin au nevoie de el ACUM, știut fiind faptul că prelungirea termenului de începere a intervenției specializate nu face decât să agraveze problemele. Câți copii cu tulburare din spectrul autist aveți, în ce clase?

Sunt 3 copii: clasa I A, clasa I step by step, clasa a III‑a B. Ați refuzat vreodată înscrierea unui copil în clasa I?

Categoric, NU. Cum și cine ia decizia acceptării dosarului unui copil cu nevoi speciale?

Directorul, de comun acord cu învățătorul/ învățătorii clasei. Cum se pregătește efectiv integrarea, de la momentul înscrierii până la momentul înce‑ perii anului școlar?

În primul rând, cred că are mare importanță ca învățătorul să fie avizat, să știe la ce să se aștepte din partea copilului respectiv și să știe cum să reacționeze. Fami‑ liarizarea cadrului didactic cu copilul și a copilului cu școala trebuie să demareze cu mult înaintea începerii anului școlar. Învățătorul se informează, participă la întâlniri cu copilul într‑un mediu cunoscut acestuia, discută cu psihologii care asigură terapia de specialitate. Răbdarea, dragostea pentru copii și energia sunt, cred eu, cerințele de bază pentru a putea ajuta cu succes un copil special. Cum funcționează clasele în care sunt integrați copiii cu autism?

La început, copiii au fost însoțiți de personal specializat sau de părinți, dar, în momentul în care s‑au apropiat de învățătoare, nu a mai fost nevoie de însoțitor. A existat și o perioadă de trecere, în care părintele aștepta pe coridor, pentru a putea interveni la nevoie. Apoi ajutorul a venit de la învățătorul de sprijin, de la psiholog și de la logoped. Copilul a trebuit să se acomodeze nu numai cu învăță‑ torul, ci și cu profesorii care predau la clasă.

De multe ori, părinții copiilor cu autism sunt înștiințați de cadrele didactice că ar fi mai bine să mute copilul altundeva (de regulă se recomandă învățământul spe‑ cial), motivând că integrarea nu se poate face datorită reacțiilor negative venite din partea părinților celorlalți copii înscriși în clasa respectivă. Care sunt reacțiile cu care v‑ați confruntat? S‑a întâmplat ca părinții colegilor unui copil cu autism să amenințe școala că își mută copilul în altă parte dacă nu este îndepăr‑ tat din clasă „copilul‑problemă“?

„Unii părinți au avut inițial rețineri, temându‑se pentru siguranța propriilor copii. Apoi au început să vadă compo‑ nenta educativă a acestui demers pentru proprii lor copii, care devin mai toleranți și acceptă mai ușor diversitatea. De asemenea, copiii încep să scape de prejudecăți, înțelegând că toți sunt diferiți. Ulterior, colegii din clasă au devenit protectori față de colegii lor diferiți.“

Care sunt cele mai frecvente probleme cu care se confruntă cadrul didactic în a cărui clasă există unul sau mai mulți copii cu autism?

Cred că problemele de relaționare au fost cele mai des întâlnite, ca și expunerea la schimbări, după crearea unei rutine. Pe plan comportamental, cred că a fost nevoie de o perioadă de ajustare reciprocă. Apoi mai este vorba și despre pregătirea celor‑ lalți copii pentru a relaționa corect cu colegul lor. A fost foarte bine că s‑a pornit cu tot colectivul clasei complet de la bun început. Copiii cu autism nu evaluează corect situațiile potențial periculoase, necesitând mai multă atenție din partea ca‑ drului didactic. Unii părinți au avut inițial rețineri, temându‑se pentru siguranța propriilor copii. Apoi au început să vadă componenta educativă a acestui demers pentru proprii lor copii, care devin mai toleranți și acceptă mai ușor diversitatea. De asemenea, copiii încep să scape de prejudecăți, înțelegând că toți sunt diferiți. Ulterior, colegii din clasă au devenit protectori față de colegii lor diferiți. Care sunt temerile celorlalți părinți? Dar dificultățile colegilor vizavi de faptul că au un coleg diferit?

Părinții credeau că și copiii lor vor imita comportamentul elevilor cu autism, dar re‑ alitatea a demonstrat că, în măsura în care există o pregătire pertinentă anterioară contactului cu copilul special, colegii devin protectori și îl sprijină pe cel cu probleme.

Cum intervin cadrul didactic și școala în medierea acestor dificultăți?

Părinților li s‑a explicat că toți copiii au dreptul la educație, că elevii vor relaționa bine unii cu alții după ce se vor cunoaște mai mult și, mai ales, că demersul educativ din clasă nu va fi afectat în mod negativ. Apoi… le sugerăm să se pună în locul părinților acestor copii. Care sunt efectele integrării asupra colectivului și a școlii în general?

Pozitive asupra copiilor din punct de vedere comportamental, social. Aceștia învață să fie toleranți, să‑i ajute pe cei diferiți. Școala și cadrele didactice își dovedesc profesio‑ nalismul prin integrarea unor asemenea copii. Care sunt efectele integrării asupra copiilor cu autism din școala dumneavoastră? Ce arii se îmbunătățesc, care anume lasă de dorit?

Efectele sunt, prin excelență, pozitive în ceea ce privește comportamentul și socializa‑ rea. Beneficiile cognitive apar treptat, mai greu. La ce te poți aștepta, ca dascăl, în momentul în care ai în clasă un copil cu TSA?

Am citit despre tulburările la care ne putem aștepta: accese de furie, refuzul sarcinilor, solicitarea necondiționată a atenției cadrului didactic, nerespectarea regulilor. Sau re‑ acții adverse din partea celorlalți colegi sau părinți. Riscuri asumate… Ce i‑ați spune la o cafea unui director care refuză să înscrie în școală, din diferite motive, un copil cu nevoi speciale?

Să încerce să privească situația din perspectiva părintelui! Ce sprijin primește școala sub aspect didactic, material, administrativ din partea autorităților locale sau centrale pentru că are un caracter incluziv?

Nu primește niciun sprijin. Ba, mai mult, hățișul birocratic legat de copiii cu cerințe educative speciale îngreunează foarte mult eforturile cadrelor didactice de a integra acești copii. Nu înțeleg nici de ce ei trebuie testați anual… sunt afecțiuni care se ame‑ liorează de‑a lungul timpului, nu se vindecă într‑un an! Aveți probleme, unde anume și care?

Încercăm să ne descurcăm cu resursele pe care le avem, materiale și umane. Am pri‑ mit sprijin inițial de la „Micul Prinț“, cu deschidere spre problemele care pot apărea, dar și spre ajutorul pe care îl putem primi. Participarea elevilor din școală la acțiuni‑ le organizate de Ziua Autismului le‑a prilejuit elevilor noștri contactul cu mai mulți

copii diferiți, ceea ce este foarte bine pentru dezvoltarea lor ca oameni. Mulțumim de sprijin și e bine să știm că ne veți ajuta când vom avea nevoie. Temerile mele se referă la momentul în care acești copii vor ajunge în ciclul gimnazial, când vor avea mai mulți profesori, fiecare cu cerințele și regulile sale. Sper ca, până atunci, ei să devină mai adaptabili și noi, profesorii, să devenim mai umani. O experiență personală

Aș vrea să relatez o experiență pe care am trăit‑o într‑o pauză. Menționez că intru în contact cu cei trei copii autiști din școală zilnic, chiar dacă e vorba doar de un salut scurt, deci nu sunt o persoană străină pentru ei. Trecând prin curte în timpul pauzei, observ că N. îmi face semn cu mâna. M‑am îndreptat repede spre el, gândind că are nevoie de ajutor, că i s‑a întâmplat ceva. M‑am aplecat spre el să văd care este proble‑ ma. Micuțul m‑a luat de gât și m‑a îmbrățișat lung. Cred că asta a fost, până acum, cea mai mare dovadă de apreciere pe care am primit‑o de la un elev! b

Scala gratuită de evaluare a progreselor ATEC este un formular de o pagină proiectat să fie completat de către părinți, profesori sau îngrijitori. Este compus din 4 sub‑teste: 77 Limbaj / Comunicare (14 itemi); 77 Socializare (20 itemi); 77 Cogniție / Senzorial (18 itemi); 77 Sănătate fizică / Comportament (25 itemi).

pre deosebire de cele mai multe scale, aceasta nu suportă drep‑ turi de autor și poate fi utilizată gra‑ tuit de către orice cercetător. Copii ale ATEC sunt disponibile la cerere la Autism Research Institute sau pe site‑ul ARI. Scala de Evaluare a Tra‑ tamentelor în Autism (ATEC) este

un instrument simplu, dar eficient de măsurare a eficienței diverselor tratamente. Față de alte instrumen‑ te de cercetare care diagnostichează autismul pur și simplu, ATEC per‑ mite măsurarea evoluției sau invo‑ luției unui pacient după începerea tratamentului. ATEC evaluează 77 de elemente, cum ar fi dacă copilul își știe numele, dacă face contact vizual cu ceilalți sau dacă are unele dificul‑ tăți precum udatul patului, diareea, constipația și așa mai departe. Datorită colaborării cu Autism Research Institute, chestionarul poate fi completat online, în limba română, la adresa http://goo.gl/EVBPhQ. b

Prosopagnozia – o posibilă condiție asociată tulburărilor din spectrul autist 0 Maria Câmpan, profesor psihopedagog

Există posibilitatea la un moment dat ca, în procesul recuperării unui copil cu TSA, să ne confruntăm cu mari dificultăți în cadrul programelor de identificare a persoanelor familiare sau chiar a propriei persoane. Cu toate că au fost parcurse cu succes programele de identificare, atât receptivă, cât și expresivă, a obiectelor și acțiunilor, deși copilul cunoaște cifrele și literele, știe să scrie și să citească, reușește să comunice etc., totuși el nu poate să treacă de bariera capacității de a învăța cine este mama, cine este tata sau chiar el însuși, în condițiile în care ne folosim de toate metodele și mijloacele disponibile și accesibile pentru a face discriminarea între aceste persoane, prezente zilnic în viața lui.

n cazul în care observăm că acel copil nu are nicio reacție la apariția unei persoane cunoscute sau, dimpo‑ trivă, că este predispus să se atașeze și dorește să plece cu orice persoană cu trăsături comune celor familiare (ex‑ ceptând fața), precum: înălțimea, pă‑ rul, mirosul și altele, putem să ne gân‑ dim la probabilitatea de a avea încă o afecțiune asociată autismului sau sin‑ dromului Asperger – prosopagnozia. Prosopagnozia sau „orbirea față de fețe“ (engl. face blindness) este o afecțiu ne neurologică destul de rar întâlnită, determinată de leziuni ale creierului și care se manifestă prin dificultatea sau

incapacitatea unei persoane de a re‑ cunoaște fețele celor din jur sau chiar propria față. Joachim Bodamer a fost cel care a descris pentru prima data această afecțiune (1947), iar termenul „prosopagnosia“ provine din grecescul prosopon = „față“ și agnosie = „necu‑ noaștere“. Această tulburare poate fi con‑ genitală (genetică) sau dobândită în urma unor accidente vasculare cere‑ brale, a unor leziuni craniene sau boli grave. Conform rezultatelor ultimelor studii, incidența acestei afecțiuni este estimată a se situa între 2‑2,5% din populația mondială, ceea ce înseamnă

că o persoană din 40 suferă de prosopagnozie. Pro‑ sopagnozia este definită de foarte mulți cercetători ca fiind mai degrabă o condiție cu care trăiește persoana în cauză, una greu de diagnosticat, situație în care cel afectat întâmpină foarte mari dificultăți de relaționare cu alții, apelând astfel la mecanisme defensive precum izolarea față de oameni. Din păcate, există foarte pu‑ ține studii în acest domeniu, iar cele deja existente și în curs de elaborare încă încearcă să identifice cauza afecțiunii. În cazul persoanelor cu TSA, unii cercetători (Kracke 1994) sugerează faptul că prosopagnozia ar putea fi chiar un simptom esențial în tulburările din spectrul autist, o posibilă subgrupă specifică categori‑ ei persoanelor cu sindrom Asperger. Efectele și severitatea acestei condiții pot varia de la o persoană la alta. Unele studii experimentale asu‑ pra capacității persoanelor cu TSA de a procesa fețele umane sugerează faptul ca acestea folosesc strategii de procesare anormale. De pildă, ele pot să aibă mai puți‑ ne dificultăți în identificarea fețelor dacă acestea sunt întoarse cu capul în jos. (Olga Bogdașhina, Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Sindrome)

Același experiment este recomandat și de cerce‑ tătorii Universității Har ward pentru persoanele care doresc să înțeleagă ce înseamnă să fii pro‑ sopagnozic, laolaltă cu un alt exercițiu de ima‑ ginație, precum percep‑ ția unui european care ajunge într‑o țară asiatică și are impresia că toți oa‑ menii seamănă între ei. Nici cele mai recen‑ te studii nu arată ce anu‑ me nu funcționează cum trebuie în creierul per‑ soanelor care suferă de prosopagnozie conge ni tală – menționează recent într‑un interviu dr. Constantin Rezlescu (cercetător la Universi‑ tatea Harvard). Deoarece această a‑ fecțiune este greu de i dentificat și de diagnos‑ ticat, mai ales în cazul persoanelor cu TSA (exis‑ tă, totuși, teste specifice și mărturii ale persoanelor neurotipice sau ale celor cu sindrom Asperger), ne punem întrebarea cum identificăm simptomele prosopagniziei și ce e de

făcut în cazul unui copil cu autism. Consider că, pentru a putea veni în în‑ tâmpinarea unei cât funcționări cât mai eficiente a acestor persoane, trebuie mai întâi ca noi, cei din jurul lor, să identifi‑ căm dificultatea respectivă și s‑o accep‑ tăm ca pe o condiție și ca pe un mod „diferit“ de percepere a ființelor umane.

mențină aceste relații. Ei își formează propriul sistem de recunoaștere. Cele mai multe caracteristici comune care par să funcționeze pentru ei sunt: pre‑ zența unui ceas de mână, părul lung, barba și mișcarea. „Interesant este fap‑ tul că foarte mulți copii cu autism sunt fascinați de părul celorlalți și nu își re‑

Posibile simptome ale prosopagnozicilor 77 învață greu sau deloc părțile corpului (în special cele faciale); 77 nu‑și identifică propria persoană; 77 nu identifică persoanele familiare; 77 se izolează de oameni; 77 nu au expresivitate facială; 77 nu identifică emoțiile altora sau propriile emoții; 77 nu recunosc animalele (incapacitatea de discrimi‑ nare între patrupede: cal‑câine).

Cercetătorii arată faptul că, indi‑ ferent de gradul de afectare în cazul acestei tulburări, persoanele cu TSA folosesc strategii compensatorii prin care se adaptează la oamenii cu care intră în contact cel mai frecvent. Prin urmare, această condiție necesită o investigare serioasă, deoarece „per‑ soanele prosopagnozice cu/fără TSA se confruntă, de asemenea, cu probleme de ordin social precum tendința de izolare față de alte persoane, aflân‑ du‑se în incapacitatea de a distinge chipurile umane ale celor din jur și nereușind, astfel, să relaționeze și să

cunosc membrii familiei dacă aceștia poartă alte haine.“ (Olga Bogdashina) De exemplu, un băiețel proso‑ pagnozic cu autism cu care lucrez fo‑ losește, cel mai adesea, strategii com‑ pensatorii de orientare și coordonare a mâinilor. Pentru identificarea persoa‑ nelor din jur compensează prin utili‑ zarea sistemului senzorial în funcție de canalul senzorial activ al acestuia. Prin urmare, se poate întâmpla ca noi să fim percepuți fragmentat, și anume să re‑ prezentăm, pentru prosopagnozici, o voce, un păr creț, o barbă, o pereche de ochelari, un miros și altele. Dacă

acești stimuli ar dispărea, percepția ar fi cu totul alta – imposibilitatea de a fi recunoscuți și, cel mai probabil, accep‑ tați. Așadar, sistemul senzorial este de o deosebită importanță în investiga‑ rea acestei condiții. Mai exact, evalu‑ area procesării senzoriale a diferiților stimuli pe toate cele șapte simțuri și crearea unui profil senzorial individu‑ al al persoanei în cauză pot constitui un prim‑pas în înțelegerea diferitelor modalități de procesare, incluzând și prosopagnozia ca parte componentă a unei funcționări atipice sau specifice. Același băiețel prosopagnozic cu TSA descris mai sus a fost testat prin metoda identificării receptive a imagi‑ nilor și, in vivo, a peroanelor familiare, pentru un timp îndelungat. La proba cu imagini a reușit să discrimineze mama (cu păr lung) de bunicul (cu ochelari), dar pe ceilalți membrii ai familiei i‑a confundat permanent. La identificarea mamei (cu părul prins) și a bunicului (fără ochelari), copilul a confundat con‑ stant imaginile. La testul persoanelor in vivo folosind metoda observării curen‑ te, acesta tinde, la primul contact, să le miroase, să reacționeze la vocea ma‑ mei/tatălui, reușind astfel să își identifi‑ ce părinții folosind aceste două strategii compensatorii. Au fost situații în care, într‑un grup de mai multe persoane de același gen (serbarea de la grădiniță), copilul nu s‑a mai dezlipit de o altă per‑ soană de gen feminin care avea trăsături

fizice comune cu mama sau a mirosit fi‑ ecare bărbat cu care a intrat în contact. Un alt caz este cel al unui alt băie‑ țel prosopagnozic cu TSA care, în ciuda faptului că știa numele tuturor colegilor de clasă, prefera să îi strige „băiat“ sau „fată“. Cel mai interesant a fost atunci când una dintre colegele lui și‑a tuns părul scurt, el „plasând‑o“ automat în categoria „băiat“. (Olga Bogdashina) Prin urmare, cu toate că au fost ex‑ trase câteva posibile simptome și a fost descoperit faptul că aceste persoane dezvoltă strategii compensatorii prin care au tendința de a acorda mai multă atenție unor stimuli exteriori feței, ră‑ mâne, totuși, problema principală care îi afectează pe plan social. În situații extreme nu își recunosc membrii fami‑ liei sau nu se recunosc pe ei înșiși, ori, într‑o formă moderată, prosopagnozia afectează interacțiunea socială cu ceilalți începând de la grădiniță și școală (unde ar trebui să îți faci prieteni), moment în care mulți copii se izolează și nu reușesc să se împrietenească cu cineva, situație care persistă până la vârsta adultă. b Bibliografie 1. Olga Bogdashina – Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Sindrom: Different Sensory Experiences – Different Perceptual Worlds (paperback) 2. http://goo.gl/OgDksw 3. http://goo.gl/SrkK70

Intervenții stomatologice la copiii cu autism 0 Ana Dragu

Pentru multe persoane cu autism, unele programări de rutină precum vizitele la medic, la dentist sau la frizer pot fi extrem de dificil de tolerat. Sunt mulți factori care pot contribui la această intoleranță, cum ar fi: noutatea mediului, persoanele necunoscute, sunetele noi sau extrem de neplăcute, luminile puternice, gusturile noi, senzațiile dureroase, șederea pe scaun un timp îndelungat, atingerile fizice. În consecință, mulți copii cu autism au comportamente de nesupunere sau de evitare, ca răspuns la evenimentele și stimulii de acest tip.

u fost folosite mai multe intervenții și programe comportamentale pentru a ameliora toleranța unei persoane sau proximitatea acesteia față de un sti‑ mul sau un eveniment de evitat, cum ar fi o vizită la dentist. Astfel: 77

Folosirea momentelor de „evadare“ și recompensarea pentru comportamentele cooperante în tim‑ pul consultației s‑au dovedit a fi eficace în anumite cazuri (Allen & Stokes, 1987; Allen et al., 1992).

Evadarea non‑contingentă, intervenție prin care copilului i s‑au acordat pauze periodice în timpul consultației, a fost, de asemenea, eficace în diminuarea comportamentelor disruptive (O’Callaghan et al., 2006).

Sunt eficiente și alte strategii, precum utilizarea recompenselor și a elementelor de distragere a atenției (Stark et al., 1989).

Încurajarea participării active a persoanei la consultația dentară (Conyers et al., 2004), folosirea procedurilor sistematice de desensibilizare (Altabet, 2002) și‑au arătat, de asemenea, eficacitatea.

Mai recent, Cuvo și colegii săi (2010) au folosit o combinație de intervenții, printre care filmele de pregătire, înlăturarea comportamentelor de evadare, atenua‑ rea stimulilor, stimuli pentru distragere etc. Analistul comportamental care super‑ vizează orice program de acest tip trebuie să fie la curent cu asemenea proceduri. Practica arată că, într‑adevăr, derularea vizitelor la dentist poate fi modificată, astfel încât copiii cu autism să învețe abilitățile legate de consultațiile dentare. Totuși, o dificultate majoră în implementarea acestor programe de achiziție a unor abilități este frecvența redusă a ocaziilor când pot fi învățate și practicate

asemenea competențe. Mai jos sunt menționate elementele care țin de crearea și de aplicarea unui astfel de program. 77

Discutați cu dentistul pentru a determina toate componentele consultației dentare la care va par‑ ticipa copilul dumneavoastră.

Pe baza informației primite de la dentist, faceți o analiză detaliată de sarcini pentru fiecare pas al intervenției dentare.

Procurați‑vă materialele necesare pentru examenul medical. Multe dintre aceste pot fi împrumu‑ tate de la dentist, cum ar fi: bavetă dentară, proteze dentare din spumă, periuță de dinți electrică cu capăt rotund (pentru polisat), mască dentară, oglindă dentară, mănuși de latex, suporturi pentru ață dentară.

Folosiți datele de referință și observațiile notate în timpul jocurilor ca să puteți determina capacitatea copilului de a coopera la fiecare etapă a consultației și pentru a identifica abilitățile care trebuie să‑i fie predate. De exemplu, aceste observații pot indica lipsa unei abilități în ce privește tolerarea sunetelor noi dintr‑un cabinet dentar, nu consultația în sine. În acest caz trebuie introdus un program specific pentru tolerarea sunetelor noi care pot fi auzite într‑un cabinet dentar. Orice intervenție trebuie adap‑ tată în funcție de particularitățile copilului. Înainte de a începe programul determinați recompensele puternice pe care le poate obține copilul dacă răspunde corect cerințelor din cadrul programului.

Sfaturi pentru stomatologi Înainte și în timpul tratamentului 77

Încercați să micșorați timpul de așteptare pentru pacient deoarece o așteptare prea lungă îi poate mări anxietatea.

Explicați‑i întotdeauna pacientului ce faceți („O să vă examinez dinții ca să mă asigur că nu aveți probleme.“) și ce urmează să faceți („O să vă introduc o oglindă mică în gură ca să vă pot examina dinții. S‑ar putea ca oglinda să vă atingă colțurile gurii.“). Persoanele cu TSA au nevoie, adesea, de mai mult timp pentru a procesa informațiile, iar unele dintre ele preferă ca informația să le fie prezentată sub formă vizuală.

Unora dintre persoanele cu TSA le poate displăcea să fie atinse. Dacă e nevoie să le atingeți în timpul tratamentului, trebuie să le avertizați de multe ori în prealabil. E necesar să le explicați clar ce urmează să faceți.

Unele persoane cu TSA au o sensibilitate crescută la lumină și la zgomote. Încercați să vă informați despre posibilele probleme ale pacientului înainte de întâlnire și, dacă este nevoie, adaptați mediul în consecință. De exemplu, închideți aparatul de radio dacă pacientului îi este greu să tolereze acest tip de zgomot de fond. Cum e puțin probabil să puteți interveni asupra luminilor și zgomo‑ telor produse de echipamentul medical, propuneți‑i pacientului să folosească mingi antistres sau încercați să‑i distrageți atenția cu elemente vizuale. Pentru unele persoane cu TSA, echipamentul medical și zgomotul pe care acesta îl produce pot fi înfricoșătoare sau fascinante.

Unele persoane cu TSA pot percepe mai puternic mirosul sau gustul soluțiilor pentru clătit sau al produselor chimice pe care le folosiți. Încercați, pe cât posibil, să le oferiți alternative. De exemplu, dați‑le o apă de gură cu gust slab.

Nu uitați că injecțiile și freza dentară pot fi foarte dureroase pentru pacient, efectul lor fiind inten‑ sificat de apa rece și de zgomot.

Unii pacienți cu TSA sunt hiposenzitivi la durere, prin urmare e posibil să nu răspundă adecvat când testați gradul de durere.

Dacă pacientul are un însoțitor, e recomandat, în general, să‑i permiteți însoțitorului să fie pre‑ zent în timpul tratamentului, dacă pacientul acceptă. Însoțitorul poate ușura comunicarea dintre dumneavoastră și pacient.

Pentru a facilita tratamentului, poate fi util să faceți o programare dublă sau să distribuiți procedu‑ rile de intervenție pe parcursul mai multor întâlniri. Astfel, veți putea efectua treptat tratamentul și veți gestiona mai ușor anxietatea pacientului.

Persoanele cu autism pot înțelege lucrurile literal, prin urmare e necesar să spuneți exact ceea ce vreți să spuneți. Evitați metaforele. Verificați dacă pacientul v‑a înțeles, dar evitați să fiți condescendent.

Nu folosiți gesturile sau limbajul corpului ca să comunicați. Glumele, de asemenea, pot fi greșit înțelese.

La unii pacienți puteți observa un limbaj corporal sau un contact vizual neobișnuit (în cazul unor persoane, evitarea contactului vizual le permite acestora să interacționeze mai ușor, iar altele nu știu câtă vreme să susțină contactul vizual, fiind posibil să reacționeze ușor inadecvat).

Din cauza anxietății, unele persoane cu TSA pot emite sunete sau pot face mișcări repetitive. Acest tip de comportament le ajută să facă față situației și trebuie respectat ca atare.

În cazul în care comportamentul unui pacient devine dificil de gestionat, este recomandat să inter‑ pretați acest comportament în legătură cu tulburarea de care el suferă, ca să puteți interveni adecvat.

Sfaturi și recomandări pentru părinți și însoțitori Mersul la dentist poate fi o experiență foarte stresantă pentru orice copil și chiar pentru unii adulți. Pentru copiii cu o tulburare din spectrul autist (TSA), această experiență poate fi încă și mai traumatizantă. În articolul de față găsiți informații despre câteva strategii care pot ușura această experiență pentru toate persoanele implicate. Câteva motive pentru care intervenția dentară poate fi neplăcută 77

Incapacitatea de a înțelege necesitatea intervenției: unele persoane cu TSA nu pot înțelege moti‑ vul pentru care trebuie să întâlnească un bărbat sau o femeie în halat alb care le examinează gura și

folosește aparate ciudate, în timp ce li se cere să stea într‑un scaun și li se pune o lumină puternică în ochi. Este posibil ca aceste persoane să nu înțeleagă de ce este important să aibă dinți și gingii sănătoase și de ce este de dorit să meargă regulat la dentist. 77

Problemele senzoriale: Acestea sunt, probabil, cei mai importanți factori declanșatori de anxie‑ tate la persoanele cu TSA. Dificultățile majore vor fi, firește, de ordin tactil (atingerile) și auditiv (zgomotele). Gura este o zonă foarte sensibilă și, pentru o persoană cu TSA, senzația produsă de un instrument rece poate fi extrem de dureroasă. Uneori este posibil ca gustul apei de gură sau al pastei folosite să aibă un efect advers.

Este important, de asemenea, să verificați dacă anumite elemente particulare legate de stomatolog sunt dezagreabile pentru pacient: de exemplu parfumul, mustața sau culoarea hainelor acestuia.

Invadarea spațiului intim: Dentiștii sunt unii dintre puținii profesioniști din domeniul medical cărora le permitem să pătrundă în spațiul nostru personal. Majoritatea oamenilor găsesc această experiență neplăcută, dar înțeleg că e nevoie ca dentistul să le invadeze spațiul intim ca să le exa‑ mineze starea dinților. Pentru persoanele cu TSA, această apropiere poate fi extrem de stresantă.

Utilitatea următoarelor strategii depinde de capacitatea de înțelegere a pacientului și de nevoile sale individuale și ele trebuie adaptate în consecință 77

Pregătire: În urma experiențelor negative din trecut, mulți dentiști evită să informeze pacientul cu TSA despre programare, preferând să aștepte până în ziua programării sau până în ultimul mo‑ ment. Deși această metodă poate produce inițial o schimbare de comportament, de cele mai multe ori este preferabil ca pacienții să fie informați cât mai devreme. Informarea poate fi îngreunată de faptul că persoanelor cu autism le este greu să se situeze în timp. Utilizarea suporturilor vizuale (un calendar, de exemplu) le poate ajuta să înțeleagă când va avea loc vizita.

Dacă pacientul este la prima sa vizită la dentist, este recomandabil să întâlnească dentistul și alți profesioniști din cabinet înainte de vizită. Este recomandabil, de asemenea, ca pacientului să‑i fie arătat echipamentul pe care dentistul îl va utiliza și modul lui de funcționare.

Este, de asemenea, important ca părinții sau însoțitorii pacientului cu TSA să pregătească dentistul și echipa acestuia transmițându‑le cât mai multe informații, astfel încât specialiștii stomatologi să fie în măsură să adapteze procedurile și să cunoască nevoile pacientului.

Încercați să fixați programarea la prima oră sau să rezervați două plaje de programare. Astfel, există mai puține riscuri ca dentistul să fie în întârziere și aveți mai mult timp la dispoziție.

Povești sociale: Poveștile sociale sunt o modalitate foarte eficace prin care un individ poate fi informat despre o activitate și despre scopul acesteia. O poveste socială poate fi, așadar, un mijloc foarte potrivit prin care o persoană cu TSA poate înțelege ce se întâmplă la dentist și de ce trebuie să‑l frecventeze periodic (referință la documente cu povești sociale).

Suporturi vizuale: O secvență de ilustrații sau de fotografii care ilustrează momentele succesive ale vizitei la dentist poate fi foarte folositoare. Astfel, evenimentul este împărțit în etape, ceea ce îi permite pacientului să știe ce se va întâmpla în continuare și care etapă anume s‑a terminat. Este

preferabil ca secvența vizuală să se încheie cu imaginea unei recompense, astfel încât pacientul să fie motivat și să aștepte gratificația. 77

Indicatori de timp: Este esențial ca pacientul să fie ajutat să înțeleagă că experiența are un sfârșit. Folosirea timerelor vizuale sau auditive (clepsidre, cronometre cu sonerie etc.) îi permite să înțe‑ leagă când se va termina intervenția și să urmărească derularea acesteia în timp.

Materiale reconfortante sau de distragere a atenției: este recomandat să i se permită pacientului să folosească obiecte reconfortante ca să‑și ocupe timpul sau ca să‑și distragă atenția de la inter‑ venție. Unele persoane își pot bloca anxietatea ascultând muzică la căști sau o muzică în fundal.

Sedare: Pentru unele persoane, vizita la dentist este atât de stresantă, încât poate fi necesar ca ele să fie sedate. În acest caz, trebuie să discutați cu dentistul sau cu alți profesioniști din domeniul medical despre opțiunile de sedare.

Opinia unui medic care face intervenții de succes la copiii cu autism 0 Doru Stere, medic stomatolog

„Am început să lucrez cu copiii de la «Micul Prinț» dintr‑o curiozitate pro‑ fesională. Participam la o discuție pe tema tratamentelor stomatologice asigu‑ rate copiilor cu autism din Bistrița, în 2 aprilie 2013, și toate mămicile de acolo spuneau că nu au găsit un stomatolog care să le ofere tratamente stomatologice acestor copii, singura lor opțiune fiind să își ducă copiii la clinicile de chirurgie buco‑maxilo‑facială din Cluj sau Mureș. Am aprofundat apoi tema împreună cu Ana Dragu, coordonatorul Centrului «Micul Prinț», și am început să văd lucrurile puțin diferit. Ana vorbea despre tratamente stomatologice, dar și despre terapie de desensibilizare. Partea asta cu desensibilizarea părea fezabilă. În perioada următoare am început să discutăm despre asta. Ana îmi spunea care sunt problemele copiilor, eu încercam să găsesc soluții profesionale care să se poată aplica. În urma acestor discuții, am reușit să punem la punct un program de desensibilizare, gradual, care să ducă la rezultate pozitive. Am început să aplicăm acest program anul trecut în toamnă, încercând să punem în practică ceea ce găsiserăm a fi soluția teoretică. Spre surprinderea mea, lucrurile păreau să funcționeze, chiar dacă la debutul programului aveam impre‑ sia că mă lupt cu morile de vânt. Chiar la început am avut câteva ședințe în urma

cărora eu, personal, am crezut că m‑am băgat într‑o chestiune care mă depășește. Dar, în timp, lucrurile au prins a da rezultate. Copii care nu voiau nici să intre în cabinet au început treptat să accepte să stea pe scaun, apoi, încet, încet, au accep‑ tat sunetele specifice unui cabinet stomatologic și, fără să‑mi dau seama, am rea‑ lizat că încep să lucrez efectiv stomatologie adevărată cu unii dintre acești copii. Concluzia mea, după nouă luni de proiect, este că desensibilizarea stomato‑ logică pentru copiii cu autism se poate face, are rezultate, surprinzătoare uneori, dar este nevoie de multă răbdare, trebuie alocat timp suficient copilului pentru a reuși să treci într‑o etapă superioară și, mai ales, terapia de desensibilizare tre‑ buie individualizată pentru fiecare copil în parte. La finalul programului am avut surpriza să constat, privind în urmă, că mi‑am depășit chiar și cele mai optimiste așteptări. Copiii cu autism nu sunt cu aproape nimic diferiți față de alți copii. Tre‑ buie doar mai mult timp și mai multa răbdare, până când înțeleg și acceptă ceea ce am eu de făcut. Bineînțeles, trebuie avut în vedere și faptul că nu toți copiii cu tulburări de spectru autist vor reuși să finalizeze în mod ideal o terapie de desen‑ sibilizare, dar cred că merită încercat, deoarece copiii care ajung până acolo vor avea doar de câștigat pe termen lung. Atât ei, cât și părinții lor.“ b

Strategii pozitive de intervenție la copilul cu TSA 0 Ana Dragu

Problema părintelui terapeut a stârnit vii controverse în ultimii ani, declanșând o opoziție puternică în rândul unora dintre „specialiști“. Unii au mers până acolo încât să le contraindice radical părinților să lucreze cu proprii copii cu autism, impunându‑le mai degrabă rolul de fundraiseri. Părintele trebuie să facă bani, nu terapie. Realitatea spune însă că părintele trebuie să le facă pe amândouă dacă vrea să maximizeze șansele propriului copil.

pecialiști în autism recunoscuți în toată lumea au copii cu autism care i‑au determinat să învețe cum să parcurgă împreună, pas cu pas, lungul drum al recuperă‑ rii. De la Olga Bogdashi‑ na la Nancy Rosenberg, ca să numesc doar două femei puter nice, mulți părinți au decis să ia pro‑ blema intervenției în pro‑ priile mâini, din diferite motive, și cu timpul s‑au specializat. Însă cu toții au nevoie de ajutor de la specialiști capabili să coordoneze un program de terapie. În cele ce ur mează voi prezenta câ‑ teva strategii pozitive de

modelare comportamentală, foarte utile și care sunt, de multe ori, la îndemâna părintelui. Înainte de toate e important să admitem faptul că mai ales comportamentele disruptive, și nu atât achizițiile cognitive, ghidează drumul prin sistemul de învățământ al unui copil cu autism. Un copil care manifestă crize de comportament frecvente și nume‑ roase comportamente autostimulative nonadaptative are șanse mult mai mici să fie admis în învățămân‑ tul de masă decât un copil ale cărui probleme com‑ portamentale sunt sub control, dar are dificultăți de

învățare. În această notă trasăm idei‑ le‑cheie ale oricărei intervenții de suc‑ ces: orice comportament are o anumi‑ tă funcție și, cu cât un comportament e mai frecvent, cu atât putem fi mai siguri că el este întărit de ceva; trebuie să aibă loc înlocuirea comportamente‑ lor disruptive cu altele care au aceeași funcție și, poate cel mai important, concentrarea pe prevenție, și nu pe reacția post‑comportament. Rareori o anumită strategie este 100% eficientă după manifestarea unui comporta‑ ment, neexistând cu adevărat reacții „ideale“. Chiar și atunci când se apli‑ că intervenția potrivită, nu de puține ori ea are caracter „reparatoriu“. Așa‑ dar, la vederea unui comportament disruptiv, încurajez mereu părintele să gândească: cum aș reacționa dacă copilul ar avea cu 50 de kilograme în plus. Comportamentele nu dispar cu vârsta, dimpotrivă, cele întărite cresc în frecvență, iar controlul exercitat asupra lor e de natură psihică (dacă nu îl obții la timp, când ești depășit fizic nu mai ai nicio șansă). Mulți părinți ai copiilor cu autism au credințe greșite, cu efecte devastatoare pe termen lung. Printre acestea enumerăm: comporta‑ mentul se va redresa odată cu vârsta sau când copilul va crește, va înțelege mai multe și nu se va mai trânti pe jos, sau autismul însuși va dispărea cu vâr‑ sta, sau copilul o să vorbească și atunci va fi mai puțin nervos. Din nefericire,

nici unul dintre aceste lucruri nu se va întâmpla în afara unui program strict de terapie. Pornind de la ideea că orice com‑ portament are o anumită funcție, se desprind două mari funcții: de acces (obținere) și de evitare. Funcția de evitare se referă la evi‑ tarea sarcinii: copilul este agresiv ca să scape de mâncat, pieptănat sau alte activități neplăcute, devine autoagresiv ca să scape de lecții, se aruncă pe jos, țipă; uneori poate urmări și evitarea interacțiunii: lovește/împinge copiii sau nu răspunde când e întrebat; alteori urmărește evitarea disconfortului in‑ tern provocat de durere, de regulă prin autoagresivitate: se lovește cu capul de perete pentru că îl doare un dinte. Funcția de acces se referă la fap‑ tul potrivit căruia copilul vrea atenție, ajutor, o activitate plăcută, un obiect sau aliment, caută input senzorial. Trebuie ținut minte că nu e nece‑ sar ca un comportament să fie recom‑ pensat întotdeauna ca să se mențină. De fapt, întărirea aleatorie este cea care crește cel mai mult rata de menți‑ nere a unui comportament. Ea este, în sine, o tehnică folosită pentru crește‑ rea frecvenței unui comportament. De aceea vedem crize localizate contextu‑ al: doar într‑un anumit loc, doar cu o anumită persoană etc. Ne interesează funcția unui com‑ portament ca să predăm unul alternativ

potrivit (cu aceeași funcție), ca să redu‑ cem întăririle obținute prin comporta‑ mente nepotrivite și ca să maximizăm întăririle obținute prin comportamente potrivite. Cum identificăm, așadar, funcția (de ce face copilul un lucru pe care nu am dori să îl facă)? Ca să înțelegem asta, trebuie să urmărim cu atenție ce anume declanșează comportamentul (ce se întâmplă exact înainte ca acesta să aibă loc) și care sunt consecințele comportamentului (ce se întâmplă IMEDIAT după ce are loc comporta‑ mentul). Observați copilul, cunoaș‑ teți‑l, deoarece, ca părinte, aveți șansa de a face asta cel mai bine. Odată identificată funcția, de ac‑ ces sau de evitare, aplicăm înlocuirea comportamentelor disruptive cu altele care au aceeași funcție. Este imperios necesar să admitem că orice compor‑ tament are o funcție, chiar dacă nu știm inițial care este, și că acea func‑ ție e importantă pentru copil, răspun‑ de unei nevoi, altfel el nu ar consuma atâta energie în a manifesta comporta‑ mentul care o susține. Nu trebuie să ui‑ tăm că orice comportament e o formă de comunicare, oricât de disruptivă, e felul în care copilul spune: „vreau X sau Y“, „e prea greu exercițiul“ sau „nu pot acum“. De câte ori încerci să îți de‑ termini copilul să NU facă ceva, înva‑ ță‑l și un comportament ALTERNATIV, adaptativ, cu aceeași funcție, ce anume

poate să facă. Urmăriți ce vrea copilul să comunice și care e modul adapta‑ tiv în care poate să transmită același lucru. Inclusiv comportamentele sen‑ zoriale (de regulă autostimulări) pot fi înlocuite cu altele, mai adaptative, care să ofere aceeași stimulare: să muște un tub de plastic în loc să‑și muște mâna, să bată palma în loc să lovească, să ofe‑ re un pupic în loc să lingă. Înlocuirea comportamentelor‑problemă se face și ea în câțiva pași 1.

Căutăm situații în care comportamentul pe care vrem să îl modificăm are un grad mai mare de ocurență, chiar le provocăm.

Prindem copilul ÎNAINTE de a se angaja în comportamentul disruptiv și promptăm un comportament potrivit.

Recompensăm masiv, de fiecare dată la în‑ ceput, comportamentul adaptativ (de exem‑ plu, când cere pauză sau atenție).

Odată comportamentul consolidat, înce‑ pem să întârziem recompensa și să creștem toleranța copilului.

E important de știut: chiar dacă nu poți înlocui funcția comportamen‑ tului, tot trebuie să predai strategii alternative pentru a obișnui copilul să facă față frustrării când nu îi poți oferi ceea ce vrea. Scopul intervenției rămâne același: minimizarea întării comportamentelor nedorite și maxi‑ mizarea apariției comportamentelor dorite.

mai ales că persoanele cu autism preferă ru‑ tina, predictibilitatea. Arată‑i o poză cu ce urmează. Oferă‑i copilului un grad de con‑ trol cu privire la când și cum se face tranziția. Dacă e posibil, lasă‑l să își termine activitatea în care e implicat. Permite‑i să ia o jucărie de tranziție. Oferă posibilitatea alegerii: „vrei să mergi singur sau să mă ții de mână?“. Dacă tranziția e dificilă, oferă‑i distractori: jucă‑ ria preferată sau să asculte muzică la căști în timpul tranziției, asigură‑te că la capăt îi așteaptă „ceva bun“ pe care îl primește DOAR în contextul tranziției. De exemplu: când in‑ tră în baie, are voie să se joace câteva minute cu obiectul favorit, în mașină îl așteaptă ceva dulce. Când ne întoarcem acasă din parc, primul lucru care se întâmplă după ce a in‑ trat pe ușă e să primească ceva bun. Arată‑i o poză cu ce va primi, ceva predictibil și plăcut.

Cinci reguli de prevenție Cea mai importantă parte a intervenției o constituie prevenția. 1.

CONTROLUL ÎMPĂRTĂȘIT: alege‑ți bătă‑ liile, dă‑i copilului posibilitatea să aleagă, predă negocierea: de exemplu, „încă un minut“, „ajută‑mă“.

NU SPUNE NU, SPUNE CÂND: folosit pen‑ tru comportamente cu funcție de acces. În loc să spui NU la ceva ce‑și dorește copilul, spune DA. Arată‑i copilului într‑o manieră vizuală CÂND va obține obiectul pe care îl dorește, pe un orar vizual sau cu pictogra‑ me de tipul „Întâi/Apoi“. Regula aceasta nu are caracter aversiv. Se predă treptat, are avantajul de a plasa orice obiect sau aliment pe care îl dorește copilul în funcția de re‑ compensă pentru care merită să lucreze. În felul acesta se evită crizele.

MOMENTUMURI COMPORTAMENTALE. Dă‑i copilului o serie de instrucții simple înain‑ te de a da comanda la care are o reacție de noncomplianță: „bate din palme“, „dă no‑ roc“, „fă pa“, „stai pe scaun“. Filosofia din spatele acestei strategii se bazează pe ideea că mai multe instrucții îndeplinite care au putut fi recompensate cresc șansele de răs‑ puns pozitiv la instrucția „nedorită“. Cerce‑ tările arată că momentumul de complianță se va extinde, de multe ori, și la instrucțiile dificile. Regula aceasta trebuie utilizată mai ales în programul de alimentație. PREGĂTIREA TRANZIȚIEI: folosită atât pen‑ tru comportamentele de evitare, cât și pentru cele de acces. Dă cât mai multe avertismente: verbale, vizuale, numărat invers (inclusiv vi‑ zual). „Mai ai 10 minute, 5 minute, 2 minute“ înainte de a face tranziția. Asigură‑te că copi‑ lul știe ce urmează să facă sau unde urmează să meargă (vizual sau cu obiecte), ceea ce este foarte important pentru reducerea anxietății,

MODIFICAREA SARCINII: Reprezintă un aspect foarte important, utilizat pentru comportamentele de evitare. Ideea de la care se pornește este aceea că sarcina pe care o are de făcut copilul este atât de aver‑ sivă, încât el preferă mai degrabă să desfă‑ șoare o criză de comportament (consuma‑ toare de energie) decât să o facă. De ce? Ce poate fi modificat pentru ca sarcina să devină mai puțin aversivă? 77 E prea grea? Ușureaz‑o!

77 E prea lungă? Scurteaz‑o! 77 E prea dificilă? Oferă suport pentru realizarea ei.

Copiii nu se nasc opoziționiști, noi suntem genetic predispuși să fim activi. Și atunci, de unde opoziția? Foarte posibil, din faptul că ceea ce le cerem să facă îi depășește? Poate că noi vrem să facă un lucru pentru care ei nu sunt încă pregătiți. b

Poezia din autism Tito Rajarshi Mukhopadhyay este poet. Un poet nonverbal, cu autism sever. El este motivul pentru care mama lui, Soma, a dezvoltat Rapid Prompting Method – o terapie prin care copiii cu autism sever, nonverbali, sunt învățați să comunice prin intermediul unui tabel de comunicare pe care sunt ordonate toate literele alfabetului.

ito a fost diagnosticat cu autism când avea trei ani. Somei i s‑a spus să îl țină ocupat. Ea a mers mai departe, furnizându‑i lui Tito propriul ei curriculum educațional intensiv. Activitățile au inclus citirea cu voce tare a unor manuale și a unor cărți clasice. Soma l‑a determinat apoi să arate cifre și litere și l‑a ghidat să se angajeze în activități fizice, cum ar fi pedalatul. În 6 ani, Tito a învățat să scrie independent, deși este în continuare nonverbal. Fundația Cure Autism i‑a oferit Somei o bursă pentru a încerca Rapid Promt Method la o școală din Los Angeles, unde lucrează cu nouă copii cu autism. Poemele lui Tito vorbesc de la sine. b

Copacul minții1 Poate că e noapte poate că‑i zi nu pot fi sigur încă nu simt căldura soarelui eu sunt copacul minții când mi‑am primit mintea o voce pe care mi‑o amintesc clar mi‑a spus ție ți‑am dat mintea asta și e unică așa numai tu o să fii și te numesc copacul minții Nu pot să văd sau să vorbesc dar pot să‑mi imaginez

pot să sper și pot să aștept pot să simt durere dar nu pot să plâng nu pot decât să fiu și să aștept să treacă durerea nu pot să fac nimic decât să aștept grijile mele sunt închise în mine adânc poate în rădăcini poate în scoarță Când o să se întoarcă dăruitorul cel care mi‑a dat mintea o să‑i cer și darul văzului mă îndoiesc că o să se‑ntoarcă dar sper că da

1 Mind Tree, Arcade Publishing, 2003, National Autistic Society, traducere de Dan Sociu.

Protocolul Wilbarger în terapia autismului 0 Liviu Cotuțiu

Tehnica Wilbarger de presiune profundă și proprioceptivă (DPPT) și tehnica oral‑tactilă (OTT), cunoscute în trecut drept protocolul de periaj Wilbarger, se referă la anumite tehnici de modulație senzorială dezvoltate de Patricia Wilbarger, un ergoterapeut și psiholog clinician, cunoscută, de asemenea, pentru popularizarea sintagmei de „dietă senzorială“. Ea este expert de frunte în domeniul defensivității senzoriale. Simplu spus, defensivitatea senzorială este supra‑ reacția răspunsurilor de protecție ale sistemului nervos. Ea este cofondator al Sensory Integration International, al taberei AVANTI și a publicat numeroase cărți, articole și clipuri video. Ține prelegeri și seminarii la nivel internațional cu privire la subiectele privind defensivitatea și integrarea senzorială.

azată pe teoria integrării senzori‑ ale, tehnica de presiune profundă și proprioceptivă folosește o metodă prescriptivă de a oferi stimulare cu scopul a ajuta la autoorganizarea an‑ samblului minte‑creier‑corp. Beneficiile aplicării acestei tehnici 77

îmbunătățirea capacității de a trece de la o activitate la alta pe parcursul zilei;

îmbunătățirea capacității de a fi atent;

scăderea fricii și a disconfortului de a fi atins (apărarea tactilă);

creșterea capacității sistemului nervos cen‑ tral de a utiliza mai eficient informațiile din

sistemul nervos periferic, rezultând, astfel, o îmbunătățire a controlului motor, a co‑ municării funcționale, a modulării senzo‑ riale, și, prin urmare, a autoreglării. Protocolul

Tehnica de presiune profundă și pro‑ prioceptivă folosește un model specific de stimulare livrat prin folosirea unui tip special de perie și prin comprimări blânde ale articulațiilor. Se consideră că facilitează coordonarea proceselor dintre minte, creier și corp într‑un mod care influențează o schimbare pozitivă. Se aplică la fiecare două ore pentru un număr de zile specificat

prin colaborarea dintre beneficiarul protocolului (sau aparținătorul aces‑ tuia) și terapeutul specializat. Cu toate acestea, protocolul poate fi utilizat și între aceste sesiuni programate, atunci când o persoană devine copleșită, re‑ activă, după revenirea din coșmaruri sau panici nocturne și înainte, și/sau după tranziții sau situații dificile. Tehnica de presiune profundă și proprioceptivă necesită utilizarea unei perii speciale, moi, din plastic chirur‑ gical. Această perie este considerată a fi cea mai eficientă pentru livrarea ti‑ pului specific de stimulare a termina‑ țiilor nervoase ale pielii cerut de acest protocol. Pe durata porțiunii de periaj a tehnicii se aplică presiunea foarte ferm, începând pe fiecare lungime de braț, pe spate și în jos, spre picioare. Stomacul și pieptul sunt evitate dato‑ rită potențialului de a influența nevoia de a vomita sau de a urina atunci când este aplicată presiune asupra acestor zone. Beneficiarii protocolului îl pot găsi inițial aversiv, în special cei cu de‑ fensivitate senzorială. Cu toate aces‑ tea, în timp, devine mult mai ușor de acceptat și, după câteva ședințe, ajun‑ ge să fie o experiență plăcută. Atunci când, indiferent de motiv, nu este pre‑ ferabil ca beneficiarii să aibă contact cu alte persoane, ei pot fi învățați să își aplice singuri aceste tehnici. Porțiunea de compresie a articula‑ țiilor din cadrul protocolului necesită,

de asemenea, un model foarte specific de aplicare, folosind un număr de zece aplicări de presiune ușoară. Autoad‑ ministrarea de compresie a articulații‑ lor poate fi, de asemenea, obținută prin implicarea în sărituri, flotări, în diverse exerciții izometrice. Componenta finală a acestui pro‑ tocol este un masaj oral, utilizat mai ales pentru persoanele cu defensivi‑ tate orală. Acest pas este uneori omis din cauza problemelor de igienă și/sau de siguranță, deoarece necesită intro‑ ducerea degetelor terapeutului în gura beneficiarului. Cu toate acestea, bene‑ ficiarii pot fi învățați să își autoadmi‑ nistreze masajul respectiv. Important: Nici una dintre aces‑ te tehnici nu ar trebui să fie vreodată dureroasă sau să provoace vreo daună fizică. Cine poate aplica protocolul?

Sub îndrumarea unui terapeut care s‑a specializat în tratarea defensivității senzoriale la copiii cu vârste cuprinse între 2 și 12 ani, tehnica Wilbarger de presiune profundă și proprioceptivă poate fi aplicată și de către părinți, de alți membri ai familiei, de alți profesi‑ oniști din domeniul sănătății și de în‑ grijitori sau însoțitori. Tehnicile de in‑ tervenție recomandate aici sunt mult mai eficiente în cazul în care toată lu‑ mea este capabilă să ajute. Programul trebuie să fie supravegheat de către un

terapeut ocupațional, care este experi‑ mentat în folosirea protocolului. Teh‑ nica este foarte intensivă și necesită aportul familiei în a administra proce‑ dura la fiecare interval de 90 de minu‑ te – 2 ore pe tot parcursul zilei, pentru cel puțin o săptămână. Intervalul dintre sesiuni nu poate fi mai mic de 90 de minute deoarece ele pot supraîncărca sistemul nervos. Dacă trec mai mult de două ore între sesiuni, va scădea efectul dorit. După o săptămână de aplicare a protocolu‑ lui, terapeutul va fi în măsură să‑și dea seama dacă copilul ar putea beneficia din aplicarea unor sesiuni ulterioare. Unele familii raportează rezultate uimitoare după aplicarea protocolu‑ lui Wilbarger, printre care eliminarea problemelor de somn și amplificarea comunicării verbale. Uneori este greu de crezut că o astfel de tehnică sim‑ plă ar ajuta la organizarea sistemului nervos. De exemplu, în cazul copiilor hiposenzoriali, cei care caută constant senzații, care sunt continuu în mișcare și vorbesc non‑stop, această tehnică a ajutat la scăderea unor asemenea ti‑ puri de comportament. Vă rugăm să rețineți: un antrena‑ ment specializat este absolut necesar înainte de a încerca să puneți în prac‑ tică această tehnică. Utilizarea sa ne‑ cesită supervizarea unui terapeut, alt fel pot rezulta consecințe dăunătoare sau ineficiente. b

Help Mălin și fundraisingul pentru terapie 0 Echipa Asociației HelpAutism România

Daniela Bololoi are 36 de ani și, înainte ca băiețelul ei, Mălin, să fie diagnosticat cu autism, ea lucra ca director de marketing într‑o companie de renume, experiență ce a ajutat‑o mult atunci când a început să facă fundraising pentru Asociația HelpAutism România, din București. Povestea ei este importantă în această cheie: banii, de lipsa cărora ne plângem cu toții, există. Trebuie doar să știi să îi aduni. Astfel, doar anul trecut, echipa HelpAutism, formată din 9 angajați și 180 de părinți, a adunat 400000 de euro cu care a finanțat terapia a 100 de copii. În prezent, Help Mălin are trei centre, din care două în București și unul în Suceava. Părinții sunt formați și stimulați să devină fundraiseri pentru terapia propriilor copii. Daniela ne‑a spus, pe scurt, povestea Help Mălin.

sociația HelpAutism are o po‑ veste frumoasă, o poveste ce a început și continuă datorită părinților. A fost odată… nu așa începe fiecare po‑ veste? A fost odată o mămică ce a pornit către necunoscut fără teamă, cu deter‑ minare și curaj! Un curaj pe care doar iubirea unei mame îl poate susține: cu‑ rajul de a crede cu tărie că există soluții pentru băiețelul său, curajul de a spera și a crede cu încăpățânare că se poate, că viitorul este luminos, zâmbitor, pozitiv. Pentru că a pornit să lupte pen‑ tru copilul său, a luptat, fără să știe, și pentru alți părinți și copilașii lor diagnosticați cu autism. Așa s‑a năs‑ cut asociația, care a reușit, numai cu ajutorul părinților, să ofere terapie

gratuită pentru 100 de copii anul tre‑ cut, să deschidă primul centru de di‑ agnostic precoce din București și, deși 2014 este abia la început, alte două centre care vor funcționa: unul la Su‑ ceava, recent inaugurat, și unul în Bu‑ curești, „Casa Soarelui“, ce se va inau‑ gura pe 2 aprilie. Cum a fost posibil? Cu ajutorul friendraisingului și fundraisingului. Mămica de care vorbeam a realizat că fiecare dintre noi, fie că are sau nu po‑ sibilități materiale, se poate implica în atragerea de fonduri, dacă învață cum se face aceasta. Lecția cea mai importantă este lecția pe care v‑o împărtășim tutu‑ ror – primii pași în fundraising.

Pasul 1. Începe de la suma necesară

Dacă știi cât costă o oră de terapie pentru un copil, știi exact care sunt nevoile financiare pentru terapia copilului pe lună. Pasul 2. Concepe un plan

Planul nu trebuie să fie prea elaborat, ci doar o listă de oameni, locuri, companii, cine și unde poate ajuta.

Pasul 3. Caută know‑how

Caută oameni, spe‑ cialiști, cursuri la care să înveți cum să scrii o scrisoa‑ re unei companii, cum să organizezi un eveniment etc. Pasul 4. Începe friendraisingul

Fă‑ți o listă cu toți colegii de școală, vecinii de pe scară, rudele, alătură listei și locul lor de muncă. Vei ști pe cine să abordezi mai întâi ca să te ajute să intri într‑o anume companie, cu ce persoană cu putere de decizie trebuie să vorbești etc.

Ce trebuie să ai la tine, ca părinte, când te apuci să strângi fonduri, pentru copiii cu autism, nu doar pentru propriul copil? 77

Zâmbetul pe buze.

O ținută prezentabilă.

Energie. Fundraiserul care stă în birou nu aduce bani! Mergi la întâlniri, congrese, conferințe, seminarii.

Mulțumește, mulțumește, mulțumește!

Ține TU legătura cu oamenii, cât mai des. Întreabă‑i despre cum le este, ce mai fac, ce le face familia.

Vă dorim tuturor spor în atragerea de fonduri pentru recuperarea cât mai multor copii cu autism. b

Sumar Incluziv înseamnă excluziv. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Aplicațiile pentru tabletă și utilizarea lor în terapie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

CERCETARE CLINICĂ Melatonina ameliorează problemele de somn în autism . . . . . . ..........................................................................................................................................................................................................23 Colegii copiilor cu autism – fără prejudecăți........................25

Semne ale tulburărilor de spectru autist în primele luni de viață. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6 Limpede nu vezi decât cu inima. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 FAMILII PUTERNICE Consilierea psihologică a familiei copiilor cu tulburări de spectru autist. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8 Importanța terapiei ecvestre la copiii cu TSA. . . . . . . . . . . . 14

Scala gratuită de evaluare a progreselor...........................................29 Prosopagnozia – o posibilă condiție asociată tulburărilor din spectrul autist..........................................................................................30 Intervenții stomatologice la copiii cu autism........................................................................................................................................................................................................34 Strategii pozitive de intervenție la copilul cu TSA.........................................................................................................................................................................40

O perspectivă evoluționistă asupra autismului: vânători‑culegători solitari. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Poezia din autism..............................................................................................................................................................44

Pentru noi, un Dudu normal ar fi bizar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20

Protocolul Wilbarger în terapia autismului.............................45

Povestea lui Andrei. . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Help Mălin și fundraisingul pentru terapie............................48

WWW.2ELEFANTI.RO ISSN & ISSN-L: 2344 – 0732

Parteneriate Direcția Generală de Asistență

Revistă editată de Centrul de Referință în

Socială și Protecția Copilului

Autism „Micul Prinț” Bistrița, cu sprijinul Centrului

Bistrița Năsăud, Inspectoratul

Județean pentru Cultură Bistrița Năsăud

Școlar Județean Bistrița Năsă‑ ud, Primăria Bistrița, Consiliul

Echipă: Ana Dragu (editor), Liviu Cotuțiu (editor), Paul Mureșan (ilustrații), Victor Jalbă-Șoimaru (DTP), Emanuela Jalbă-Șoimaru (corectură) Toate drepturile asupra articolelor le aparțin autorilor. Reproducerea integrală sau parțială a textului sau ilustrațiilor este posibilă numai cu acordul lor prealabil.

Centrul de Resurse și Referință în Autism

ASOCIAȚIA AUTISM EUROPA, BISTRIȚA Cod fiscal: 23395040 Cod IBAN: RO77 RNCB 0038 0983 1139 0001 Bistrița, Spitalul Județean Bistrița-Năsăud, Str. Independenței, nr. 30 CONTACT Ana Dragu, 0751 917407, anadragu@gmail.com Liviu Cotuțiu, 0747 707783, liviu.cotutiu@gmail.com

Județean Bistrița-Năsăud