2 Elefanți, nr. 1

desen Mara Prună

Revistă editată de Centrul de Referinţă în Autism “Micul Prinţ” Bistriţa, cu sprijinul Centrului Judeţean pentru Cultură Bistriţa Năsăud Coordonatori: Ana Dragu Liviu Cotuţiu

Parteneriate: Direcţia Generală de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Bistriţa Năsăud, Inspectoratul Şcolar Judeţean Bistriţa Năsăud, Primăria Bistriţa, Consiliul Judeţean Bistriţa-Năsăud, etc.

Mama lui Săndel nu a avut

Desene: Paul Mureşan voluntar Tăşuleasa Social Toate drepturile asupra articolelor aparţin autorilor.

Reproducerea integrală sau parţială a textului sau ilustraţiilor este posibilă numai cu acordul prealabil

Centrul Judeţean pentru Cultură

Bistriţa Năsăud

Primăria Bistriţa

Asociaţia Autism Europa, Bistriţa Cod fiscal: 23395040 Cod IBAN: RO77 RNCB 0038 0983 1139 0001 Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ”, Bistriţa Spitalul Judeţean Bistriţa-Năsăud, Str. Independenţei, nr. 30 Contact: Ana Dragu: 0751 917407, anadragu@gmail.com Liviu Cotuţiu: 0747 707783, liviu.cotutiu@gmail.com 64

Editorial

niciodată şansa de a-şi asculta copilul vorbind. Niciodată, Săndel nu i-a căutat privirea. Nu i-a cerut apă, nu i-a cerut mâncare, nu i-a spus „Mă doare!”. De 13 ani ea ghiceşte ce vrea băiatul, în curând adolescent, alături de care trăieşte într-un vârf de munte. De ani buni au renunţat la vizitele la doctor şi la căutarea unor soluţii. Săndel s-a născut cu autism, retard mintal sever şi, ca şi cum nu ar fi fost îndeajuns, cu surzenie bilaterală. Din cauza autismului nu a suportat un implant cohlear. La una dintre şcolile de surzi din Cluj-Napoca nu s-a adaptat tot din cauza autismului, iar celelalte forme de învăţământ special nu s-au dovedit potrivite, din cauza surzeniei, aşa că şi-a petrecut toată copilăria alergând în jurul casei, înarmat cu o periuţă de dinţi sau transformând nenumărate pungi de plastic, în fâşii subţiri care flutură frumos în vânt.

Deşi aparent liber, Săndel este încă prizonierul slabei capacităţi de a-şi face cunoscute dorinţele. Pentru că nimeni, niciodată nu le-a vorbit părinţilor despre terapii care l-ar fi ajutat pe Săndel la timp să dezvolte o formă de comunicare funcţională. Au aflat despre PECS abia anul trecut, printr-un concurs fericit de împrejurări. Când au ajuns la noi, au venit totuşi cu un licăr de speranţă. Iar adolescentul care altfel ţi-ar fi rupt mâna încercând să te determine să îi dai o bomboană a şocat, învăţând în doar câteva minute, să ofere la schimb o pictogramă. Cei care au lucrat cu PECS ştiu că acest prim pas poate dura luni bune. Mai ales în cazul unui copil cu retard mintal sever, aşa cum este Săndel. Îl văd odată la câteva săptămâni şi viteza cu care face progrese în discriminarea dintre pictograme, îndârjirea şi bucuria mamei sale atunci când aduce pictograma potrivită sau când o ajută să aducă lemne de foc în casă mă uimesc şi mă motivează de fiecare dată. Săndel nu vine în oraş decât extrem de rar. Oraşul îl 1

sperie pentru că toată viaţa lui s-a petrecut pe munte, în curtea casei, printre copacii care îi sunt mai familiari decât oamenii. Însă mă recunoaşte de fiecare dată şi cere să îmi verifice rucsacul aşteptând pliculeţul cu ciocolată pe care ştie că i-l duc. Câţi oameni te văd pentru 15 minute şi te recunosc apoi peste trei luni din prima? Înainte să îl cunosc pe Săndel, nu au fost puţine ocaziile în care mă întrebam dacă merită efortul de a menţine şi întreţine un centru de autism într-o ţară opacă care-şi dispreţuieşte proprii cetăţeni. O ţară cu legi alandala pentru care copiii cu nevoi speciale sunt un balast, deşi incompetenţa e încurajată la alte nivele. Cât se justifică zilele, lunile, anii de terapie neîntreruptă doar pentru a-i integra într-o lume care nu îi merită, care nu le merită eforturile? M-am întrebat asta inclusiv în ce îl priveşte pe fiul meu, diagnosticat şi el cu autism la doi ani. Însă bucuria şi liniştea şi siguranţa pe care un copil le încearcă în clipa în care devine capabil să spună: „Mă doare gâtul”, „Mi-e foame”, „Mi-e sete”, „Vreau” sau pur şi simplu „Stop”, „Lasă-mă în pace”, „Pleacă” - merită efortul. Şi dacă nu poate prin cuvinte, va reuşi prin pictograme sau prin gesturi sau prin muzică sau prin desen. Fiecare persoană cu autism, cred asta cu tărie, poate asimila o formă, fie ea şi minimală de comunicare, care îi va îmbunătăţi calitatea vieţii, ajutând şi familia să suporte insuportabilul. În curând, Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Bistriţa va împlini 6 ani. În tot acest timp ne-am concentrat pe recuperarea totală şi integrarea socioşcolară a copiilor cu autism care ne-au trecut pragul. Însă de când cu Săndel am înţeles că în cazul autismului orice pas, cât de mic, e un salt de uriaş. Că pentru a vorbi de recuperare totală trebuie îndeplinite nişte condiţii: intervenţia timpurie şi intensivă, o formă de autism neasociată cu retard mintal, integrarea în învăţământul de masă şi suportul necondiţionat, neobosit al familiei. Dar în acelaşi timp am conştientizat că o persoană cu autism poate învăţa la orice vârstă, poate începe să vorbească chiar şi la zece ani şi că tot ceea ce învaţă: să folosească toaleta, să accepte un aliment nou sau să înlocuiască agresivitatea cu o formă adecvată de comunicare îi poate schimba radical viaţa.

Această revistă este cadoul nostru de 2 aprilie pentru părinţi de pretutindeni. În 2 aprilie, la nivel mondial se sărbătoreşte Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului. Ne dorim să fie un ghid, dar şi o demonstraţie a faptului că diferit poate însemna foarte, foarte frumos.

Ana Dragu, preşedinte Asociaţia Autism Europa Bistriţa

2

Primii pasi Paşii de urmat în cazul în care suspectaţi că copilul dumneavoastră ar putea avea

o tulburare din spectrul autist: 1.Programaţi o consultaţie la medicul pediatru şi solicitaţi o trimitere la un medic specialist în psihiatrie pediatrică sau la o clinică. Înainte de a pune un diagnostic, medicul specialist va exclude alte boli sau tulburări.

2.Medicul specialist va solicita o evaluare psihologică a copilului, de care puteţi beneficia într-un centru acreditat, spital sau în cabinetul unui psiholog clinician.

3.Dacă în urma acestor investigaţii primiţi diagnosticul de tulburare din spectrul autist, puteţi beneficia de încadrarea copilului într-un grad de handicap, în funcţie de severitatea sindromului, nivelul socializării şi retardul mintal asociat. Astfel veţi beneficia de o indemnizaţie sau de un asistent personal care să vă ajute la îngrijirea copilului, de un buget complementar, şi de alocaţie dublă, dar şi la un anumit număr de călătorii gratuite cu tren şi mijloace de transport în comun.

4.Consultaţi Serviciul de evaluare complexă a copilului cu dizabilităţi din cadrul Direcţiei de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului din judeţul în care locuiţi, prezentând următoarele documente: 5.Pentru eliberarea certificatului de încadrare în grad de dizabiliatate:

o Certificat medical Tip A5 (copie şi original) eliberat de medicul specialist din cadrul centrelor medicale acrediate (Ambulatorii de Specialitate sau Spitale) şi alte documente medicale reprezentative pentru evaluarea stării de sănătate a copilului (bilete de ieşire din spital, tratamente, recuperare) în copie o Certificat de naştere copil - copie o BI/CI părinţi sau reprezentanţi legali - copie o Certificat de căsătorie părinţi sau, în funcţie de caz, Certificat de deces, Sentinţa Judecătorească de divorţ, Hotărâre de plasament o Adeverinţe de venit /taloane de pensie de la ambii părinţii o Fişa psihologică - formular tip o Fişa medicală sintetică - formular tip o Dosar cu şină

6. Obţineţi detalii cu privire la serviciile de recuperare oferite în cadrul Direcţiilor de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului din localitatea dvs.

7. Informaţi-vă cu privire la ONG-urile din zona dumneavoastră care oferă servicii de recuperare pentru persoanele cu autism şi consiliere pentru familii.

8. Începeţi terapia!

9. Integrarea copilului într-o formă de învăţământ de masă este esenţială aşa că nu uitaţi că are dreptul la învăţământul de masă ca şi orice alt copil. Datorită lipsei personalului de sprijin, se recomandă însoţitor, cel puţin la început.

63

Misiune copii integrati si parinti mai fericiti 0

0

Cine suntem?

Asociaţia Autism Europa Bistriţa oferă încă de la înfiinţare, din anul 2007, servicii de informare,conştientizare, consiliere şi educare, organizare de cursuri de instr uire în beneficiul copiilor cu tulburări din spectrul autist din judeţul Bistriţa-Năsăud, al familiilor acestora, al specialiştilor şi al comunităţii. În cursul anului 2008, printr-un proiect finanţat de Primăria Bistriţa s-a înfiinţat Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ”, în încinta Spitalului Judeţean Bistriţa, str.

Independenţei nr. 30, într-o clădire aflată într-un stadiu avansat de degradare.

Aici, într-un spaţiu iniţial restrâns, amenajat cu fonduri de la Primăria Bistriţa şi prin contribuţie proprie, s-au desfăşurat activităţi de informare, consiliere, precum şi activităţi de coordonare a proiectelor derulate în parteneriat cu instituţii publice şi ONG-uri din ţară şi străinătate.

Considerăm că împlinirea a şase ani de activitate ne permite să facem un bilanţ şi să recapitulăm câteva dintre cele mai importante momente: O Seminar gratuit pentru părinţi şi specialiştii din unităţile de învăţământ şi medicale din Bistriţa-Năsăud, susţinut de specialişti din Germania (2008).

O Formarea de terapeuţi, acreditaţi de Colegiul Psihologilor din România (2009).

O Editarea unei broşuri tematice (400 de exemplare), distribuită medicilor de familie din Bistriţa-Năsăud, precum şi în grădiniţe, şcoli şi instituţii publice (2009).

O Reabilitarea şi extinderea Centrului de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ Bistriţa (2009).

O „Educaţie pentru Autism”, proiect co-finanţat de Primăria Bistriţa (2009), a 62

3

implicat susţinerea de seminarii cu tema „Integrarea copilului autist în unităţile de învăţământ preşcolar de masă” în fiecare grădiniţă cu personalitate juridică din municipiul Bistriţa.

O Training: „Tulburări de perceţie senzorială la persoanele cu autism şi tehnici de integrare senzorială prin joc”, la care au participat 40 de terapeuţi şi părinţi din municipiul Bistriţa (2010).

O “Grup de suport social pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist şi tulburări conexe” (2011), proiect ce a presupus: identificarea şi circumscrierea clară a nevoilor de suport social, de informare şi consiliere în rândul părinţilor copiilor cu tulburări de spectru autist.

O Curs – “Intervenţii cognitiv comportamentale – aplicaţii la copiii cu tulburări din spectrul autist”, susţinut de Asociaţia de Psihoterapii CognitivComportamentale din Romania în colaborare cu Asociaţia Autism Transilvania 20 de participanţi (2011) O “Sală de Documentare” pentru părinţi şi specialişti cu literatură ce vizează copiii cu tulburări pervazive de dezvoltare (TSA, tulburări conexe) (2011) O Gala premiilor antidiscriminare (2012) premierea cadrelor didactice şi a personalităţilor care ne-au ajutat constant în demersul de integrare a copiilor cu autism în învăţământul de masă. În doar cinci ani activitatea Centrului a devenit complexă şi recunoscută la nivel naţional. De serviciile de informare, educare şi terapie ale acestui Centru beneficiază copiii cu TSA şi familiile acestora din mai multe localităţi din judeţ şi din ţară. Centrul a devenit un model al iniţiativei părinţilor în colaborare cu autorităţile locale la nivel naţional. Centrul pentru Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ” a încheiat parteneriate cu Direcţia pentru Protecţia Copilului Bistriţa-Năsăud, Inspectoratul Şcolar Judeţean Bistriţa-Năsăud, Consiliul Judeţean Bistriţa-Năsăud, Universitatea Babeş-Bolyai, Extensia Bistriţa, Fundaţia de Utilitate Publică Internationales Bildungs und Sozialwerke Germania, precum şi cu mai multe grădiniţe şi şcoli generale. De serviciile individualizate oferite în cadrul Centrului pentru Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ” beneficiază la acest moment un număr de 40 de copii.

Vicepreşedinte Liviu Cotuţiu

4

ARTICOLUL 25

BISTRIŢA

Sănătatea Statele părţi recunosc faptul că persoanele cu dizabilităţi au dreptul să se bucure de cea mai bună stare de sănătate, fără discriminare pe criterii de dizabilitate. Statele părţi vor lua toate măsurile adecvate pentru a asigura accesul persoanelor cu dizabilităţi la serviciile de sănătate care acordă atenţie problemelor specifice de gen, inclusiv refacerea stării de sănătate. În special, statele părţi: a) vor furniza persoanelor cu dizabilităţi aceeaşi gamă de servicii, la acelaşi nivel de calitate şi standard de îngrijire, şi programe medicale gratuite ori la preţuri accesibile, precum cele furnizate celorlalte persoane, inclusiv în domeniul sănătăţii sexuale şi reproductive şi al programelor publice de sănătate pentru populaţie; b) vor furniza acele servicii de sănătate specifice, necesare persoanelor cu dizabilităţi, inclusiv servicii adecvate de diagnosticare şi de intervenţie timpurie şi servicii menite să prevină riscul apariţiei altor dizabilităţi, inclusiv în rândul copiilor şi persoanelor vârstnice; c) vor furniza aceste servicii de sănătate cât mai aproape posibil de comunităţile în care trăiesc aceste persoane, inclusiv în mediul rural; d) vor solicita profesioniştilor din domeniul medical să furnizeze persoanelor cu dizabilităţi îngrijire de aceeaşi calitate ca şi celorlalţi, inclusiv pe baza consimţământului conştient şi liber exprimat, printre altele, prin creşterea gradului de conştientizare privind drepturile omului, demnitatea, autonomia şi nevoile persoanelor cu dizabilităţi, prin instruire şi prin promovarea de standarde etice în domeniul serviciilor de sănătate publice şi private; e) vor interzice discriminarea persoanelor cu dizabilităţi în ceea ce priveşte dreptul la asigurare de sănătate sau de viaţă, în cazul în care legislaţia naţională permite acest lucru, accesul la acest tip de asigurări realizându-se într-o manieră corectă şi adecvată; f) vor împiedica orice refuz discriminator de acordare a îngrijirilor de sănătate ori a serviciilor medicale sau a unor alimente ori lichide pe criterii de dizabilitate.

61

BISTRIŢA

ARTICOLUL 24 Educaţia

1. Statele părţi recunosc dreptul persoanelor cu dizabilităţi la educaţie. În vederea realizării acestui drept, fără discriminare şi cu respectarea principiului egalităţii de şanse, statele părţi vor asigura un sistem educaţional incluziv la toate nivelurile, precum şi formarea continuă, îndreptată spre: a) dezvoltarea pe deplin a potenţialului uman, a simţului demnităţii şi a propriei valori, consolidarea respectului pentru drepturile şi libertăţile fundamentale ale omului şi pentru diversitatea umană; b) dezvoltarea personalităţii, talentelor şi creativităţii proprii persoanelor cu dizabilităţi, precum şi a abilităţilor lor mentale şi fizice, la potenţial maxim; c) a da posibilitatea persoanelor cu dizabilităţi să participe efectiv la o societate liberă.

2. În îndeplinirea acestui drept, statele părţi se vor asigură că: a) persoanele cu dizabilităţi nu sunt excluse din sistemul educaţional pe criterii de dizabilitate, iar copiii cu dizabilităţi nu sunt excluşi din învăţământul primar gratuit şi obligatoriu sau din învăţământul secundar din cauza dizabilităţii; b) persoanele cu dizabilităţi au acces la învăţământ primar incluziv, de calitate şi gratuit şi la învăţământ secundar, în condiţii de egalitate cu ceilalţi, în comunităţile în care trăiesc; c) se asigură adaptarea rezonabilă a condiţiilor la nevoile individuale; d) persoanele cu dizabilităţi primesc sprijinul necesar, în cadrul sistemului educaţional, pentru a li se facilita o educaţie efectivă; e) se iau măsuri eficiente de sprijin individualizat în amenajarea mediului care să maximizeze progresul şcolar şi socializarea în conformitate cu obiectivul de integrare deplină.

3. Statele părţi vor asigura persoanelor cu dizabilităţi posibilitatea de a-şi dezvolta competenţe care să le faciliteze participarea deplină şi egală la procesul de învăţământ şi ca membri ai comunităţii.

4. Statele părţi se vor asigura că persoanele cu dizabilităţi pot avea acces la învăţământ superior, formare vocaţională, educaţie pentru adulţi şi formare continuă, fără discriminare şi în condiţii de egalitate cu ceilalţi. În acest scop, statele părţi se vor asigura că persoanelor cu dizabilităţi li se oferă adaptări adecvate.

60

Tulburările de spectru autist (TSA) la copii şi adolescenţi Conf. dr.Viorel Lupu - Disciplina de Psihiatrie&Psihiatrie pediatrică UMF ”Iuliu Haţieganu” Cluj-Napoca Psiholog Drd. Ramona Lupu – Şcoala ”Iuliu Haţieganu” Cluj-Napoca, Universitatea ”Babeş- Bolyai” Cluj-Napoca

În 1943 doctorul Leo Kanner la Johns Hopkins Hospital a descris pentru prima dată 11 copii care s-au prezentat la clinica sa cu o combinaţie de grave deficite de vorbire, anomalii în interacţiunea socială şi o înclinaţie spre comportamente stereotipe, repetitive. Hans Asperger, în Austria, a descris în acelaşi timp o formă atenuată a tulburării, cunoscută azi drept sindrom Asperger.

Criteriile de diagnostic folosite în prezent sunt în primul rînd rezultatul lucrărilor lui Creak (1961), Rutter (1978) şi Wing (1979, 1993). Ambele sisteme de diagnostic (ICD 10 - Clasificarea Internaţională a Maladiilor elaborată de Organizaţia Mondială a Sănătăţii şi DSM IV-TR - Manual de Diagnostic şi Statistică a Tulburărilor mentale, ediţia a IV-a, text revizuit, 2000, elaborat de Asociaţia Americană de Psihiatrie) conţin categoria “Tulburări pervazive de dezvoltare” (Pervasive Developmental Disorders) care cuprinde 5 diagnostice: Tulburarea autistă, Sindromul Asperger, Sindromul Rett, Tulburarea dezintegrativă a copilăriei şi Tulburarea pervazivă de dezvoltare - nespecificată altfel/PDD-NOS. Toate sunt caracterizate de afectarea capacităţii de comunicare şi a interacţiunilor sociale, precum şi de comportamente repetitive şi stereotipe.

Aceste interferări calitative caracterizează profund persoana afectată, manifestându-se, în diferite grade, în toate situaţiile de viaţă. Ele pot apărea din cea mai mică copilarie până la vârsta de cinci ani, şi nu se remit niciodată. Prin intervenţie specializată pot fi însă ameliorate semnificativ.

Uneori, autiştii sunt clasificaţi în “low-functioning” (“triada Wing”, cu retard mintal mediu/sever) şi “high-functioning” – aceştia din urmă neavând asociat şi retard mintal. Există multe similarităţi între autiştii cu funcţionalitate bună şi sindromul Asperger.

“Spectrul autist” (numit şi “continuum autist”) se referă la concepţia că tulburările autiste nu s-ar deosebi calitativ, ci doar cantitativ (gradul de severitate a tulburării) – aici intră “trăsăturile autiste”, fenotipul autist mai larg.

Tulburările de dezvoltare pervazivă sunt caracterizate prin deteriorare severă şi pervazivă în diverse domenii de dezvoltare: aptitudinile de interacţiune socială 5

reciprocă, aptitudinile de comunicare sau prezenţa unui comportament, interese şi activităţi stereotipe. Deteriorările calitative care definesc aceste condiţii sunt clar deviante în raport cu nivelul de dezvoltare sau vârsta mentală a individului.

Autismul infantil este de departe cea mai cunoscută tulburare pervazivă de dezvoltare. Presupune o alterare marcata şi persistenţă în timp a interacţiunii sociale, comunicării, comportamente şi interese restrictive sau stereotipe. Aceste anomalii trebuie să fie prezente înaintea vârstei de trei ani. Aproximativ 70% dintre copiii afectaţi au grade diferite de retard psihic, aceasta fiind cea mai comună comorbiditate.

Etiologie Nu s-au descoperit încă factorii biologici specifici care ar provoca apariţia autismului, deşi cercetările din ultimii ani au relevat existenţa anomaliilor şi disfunctionalităţilor în diverse regiuni şi sisteme ale creierului, diferenţe structurale, funcţionale sau chimice.

Tablou clinic Criteriile de diagnostic DSM-IV/ICD 10.

Tulburările din spectrul autismului trebuie diagnosticate de către echipe multidisciplinare (psihiatru, psiholog clinician, pediatru, logoped, profesor de educaţie specială, asistent social) care să utilizeze instrumente validate de diagnostic: chestionare, interviuri, scale de observaţie.

Evaluarea presupune aprecierea comportamentului şi cogniţiei individului în cele trei arii de interes. Tulburările în oricare din aceste domenii pot fi subclinice, uşoare, marcate sau oriunde între. În ceea ce priveşte interacţiunea socială, clinicianul trebuie să evalueze folosirea comportamentului non-verbal în interacţiunea cu alţii. Pot exista deficienţe în folosirea contactului vizual, expresiei faciale, gesturilor sau alte comportamente non-verbale în interacţiune cu alţi oameni. O lipsă a dezvoltării relaţiilor interumane e frecvent prezentă şi poate rezulta din dezinteresul total în socializare sau din absenţa deprinderilor nesesare socializării. Mulţi autişti nu-şi împărtăşesc entuziasmul, interesele sau realizările cu alţii. A doua mare arie evaluată de clinician e comunicarea. Tipic prezintă o întârziere sau o lipsă de dezvoltare a limbajului. Îi pot conduce pe alţii de mână spre lucrurile dorite, dar de obicei nu compensează lipsa limbajului prin forme alternative de comunicare, de exemplu folosirea gesturilor. Cei care dezvolta limbaj prezintă ciudăţenii ca ecolalia (imitarea imediată sau întârziată a frazelor auzite sau repetiţia unor cuvinte sau fraze care nu au o funcţie comunicativă Allen, 1988). Unii achiziţionează o cantitate însemnată de cuvinte, dar le lipsesc deprinderile necesare pentru a iniţia sau susţine o conversaţie socială. Tipic prezintă o lipsă a spontaneităţii în joc sau un deficit al jocului imititativ, iar când deprinderile jocului sunt prezente, acesta tinde să fie solitar, 6

BISTRIŢA

Cunoaste ti drepturile

Extrase din Convenţia privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi, adoptată la New York de Adunarea Generală a Organizaţiei Naţiunilor Unite la 13 decembrie 2006, semnată de România la 26 septembrie 2007.

ARTICOLUL 7 Copii cu dizabilităţi 1. Statele părţi vor lua toate măsurile necesare pentru a se asigura că minorii cu dizabilităţi se bucură pe deplin de toate drepturile şi libertăţile fundamentale ale omului, în condiţii de egalitate cu ceilalţi copii.

2. Statele părţi se angajează să adopte măsuri imediate, eficiente şi adecvate pentru: a) creşterea gradului de conştientizare în societate, inclusiv la nivelul familiei, în legătură cu persoanele cu dizabilităţi şi pentru promovarea respectarii drepturilor şi demnităţii acestora; b) combaterea stereotipurilor, prejudecăţilor şi practicilor dăunătoare la adresa persoanelor cu dizabilităţi, inclusiv cele pe criterii de sex şi vârstă, în toate domeniile vieţii; c) cultivarea la toate nivelurile sistemului de educaţie, inclusiv la toţi copiii, de la o vârstă frageda, a unei atitudini de respect faţă de drepturile persoanelor cu dizabilităţi; d) încurajarea mass-mediei să prezinte persoanele cu dizabilităţi într-un mod conform cu scopul prezentei convenţii; e) promovarea programelor de informare care să crească gradul de conştientizare a problematicii persoanelor cu dizabilităţi şi a drepturilor acestora.

59

repetitiv.

A treia arie e reprezentată de modelele comportamentale, interesele şi activităţile individului autist. Ei au de obicei un repertoriu de interese şi activităţi relativ limitat, caracterizat de comportamente repetitive şi ataşament faţă de rutină. Unii autişti arată o preocupare pentru unul sau mai multe comportamente repetitive, ca aliniera obiectelor, colecţionarea de obiecte inutile sau au un interes neobişnuit pentru anumite obiecte, de exemplu trenuri sau lifturi. Copilul poate deveni foarte supărat dacă apare o schimbare bruscă în activitatea cotidiană, dacă e pus să stea în alte bănci la şcoală sau dacă o piesă de mobilier e mutată. Persoanele cu autism prezintă mişcări repetitive ale corpului, numite frecvent “stereotipii” sau comportamente “autostimulatoare”. Acestea includ, dar nu se limiteaza la ele, mişcări ale degetelor şi mâinilor, posturi ale corpului, legănat, scuturarea braţelor şi alte manierisme. Aceste persoane pot prezenta ataşamente anormale faţă de diferite obiecte (de exemplu o lingură de lemn) şi/sau preocupări faţă de obiecte sau părţi din obiecte (fascinaţie pentru clanţe).

Au fost construite numeroase scale observaţionale, dar puţine din aceste sunt considerate “gold standards”.

Instrumente frecvente utilizate: Interviul pentru diagnosticul autismului (Autism Diagnostic Interview/ADI) poate stabili prezenţa autismului la copiii în vârstă de peste 2 ani. Este un interviu standardizat, semistructurat pentru persoanele care îngrijesc copiii şi adulţii cu autism. Întregul interviu dureaza aproximativ 90 minute. El constă într-un algoritm de diagnostic schiţând criteriile din DSM-IV sau ICD-10 şi furnizează o structură pentru întrebări şi interpretarea răspunsurilor Scala de diagnostic şi observare a autismului (Autism Diagnostic Observation Scales/ADOS) este un instrument semistructurat de observare, pentru analiza comunicării, interacţiunii sociale sau jocului imaginativ la copil şi adolescent. Durata unei examinări este de aproximativ 20 minute. Se creează situaţii sociale “ţintite”, în care probabilitatea apariţiei unui anumit comportament este mare. Activităţile sunt structurate ca materiale, interacţiunile sunt mai puţin structurate. Există 4 module, în funcţie de nivelul de dezvoltare şi de capacitatea de exprimare lingvistică a copilului. Aptitudinile verbal expresive trebuie să fie la un nivel de cel puţin 3 ani pentru ca un clinician pregătit în acest instrument să poată evalua comportamentul social şi funcţionalitatea copilului. Acesta trebuie să ceară ajutor, să demonstreze cum se face un anumit lucru, să spună o poveste, să se joace cu jucării sau să poarte o 58

7

conversaţie.

Scala de evaluare a autismului infantil (Childhood Autism Rating Scale/ CARS) evaluează mişcările corpului, adaptarea la schimbare, ascultare, comunicare verbală, relaţia cu alţi oameni. A fost dezvoltată de Schopler, Reichler, DeVellis & Daly (1980) şi consistenţa internă a scalei pare a fi adecvată pentru a fi considerată o măsură validă.

Etape de diagnostic 1. Determinarea nivelului cognitiv (nonverbal şi verbal) 2. Determinarea abilităţii de utilizare a limbajului 3. Stabilirea corespondenţei comportamentale cu: - vârsta cronologică - vârsta mentală - vârsta limbajului 4. Stabilirea problemelor specifice ale aptitudinilor sociale, joc, comunicare 5. Identificarea condiţiilor medicale 6. Stabilirea altor factori psihosociali relevanţi Terapie Obiectivele tratamentului sunt facilitarea dezvoltării sociale şi a limbajului, diminuarea problemelor comportamentale (comportamentul ritualic, agresivitatea sau hiperactivitatea), dezvoltarea unor aptitudini pentru funcţionarea independentă, consilierea familiei.

Printre cele mai cunoscute programe de intervenţie care ţintesc ameliorarea sau rezolvarea dificultăţilor sociale, de limbaj sau comunicare şi comportamentale se numără: - Analiza comportamentală aplicată - Applied Behavioral Analysis (ABA) A fost dezvoltată de Lovaas şi implică un stimul (o sarcină care necesită răspuns) şi o întărire pozitivă de fiecare dată când copilul răspunde corect. Cele trei componente principale sunt utilizarea sistematică a tehnicilor comportamentale; presupune o instruire intensivă cu un specialist, de obicei unu la unu pentru minim 20 ore pe săptămână şi un training parental pantru ca părinţii să poată oferi intervenţie adiţională.

- Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children (TEACCH) A fost elaborat în 1980 de Schopler şi colaboratorii săi care au implicat părinţii ca şi co-terapeuţi în programele educaţionale. Programul pune pe primul plan educaţia şi nu psihoterapia. Se urmăreşte ajutarea părinţilor în susţinerea intervenţiilor efectuate de specialişti şi în monitorizarea activităţilor de stimulare la domiciliu, în identificarea dificultăţilor comportamentale ale copilului şi în elaborarea obiectivelor pedagogice sau comportamentale. Intervenţia 8

57

mediată prin folosirea computerului sau a altor dispozitive electronice.

V. PROGRESUL ÎNSEAMNĂ CĂ UN COPIL NU ARE AUTISM Fals. Scopul oricarui demers terapeutic este progresul. Acesta este posibil în timp, prin foarte multă muncă, dragoste şi suport din partea familiei.

VI. AUTISMUL ESTE VINDECABIL Fals. Autismul poate fi tratat, ameliorat până la limita la care devine neobserabil, iar copiii şi adulţii cu autism şi familiile lor, pot duce vieţi productive şi fericite.

Prin terapie susţinută orice persoană cu autism îşi poate atinge potenţialul maxim.

VII. AUTISMUL ESTE PROVOCAT DE MEDIUL FAMILIAL NOCIV ÎN CARE CREŞTE COPILUL Fals. Milioane de copii din toata lumea cresc în medii nocive sau defavorabile şi totuşi nu dezvoltă tulburări din spectrul autist.

VIII. COPIII AUTIŞTI SUNT INCAPABILI SĂ ÎNVEŢE Fals. Însă de cele mai multe ori cheia învăţării stă în identificarea modalităţii de predare adecvată fiecărui copil în parte.

IX. AUTIŞTII NU DORESC COMPANIA CELORLALŢI Fals. Autiştii au nevoie de compania celorlalţi însă în termenii şi dozajul stabiliţi de ei înşişi.

X. COPIII CU AUTISM AR PUTEA VORBI DACA AR VREA, ÎNSĂ SUNT ÎNCĂPĂŢÂNAŢI Înainte de începerea terapiei, majoritatea copiilor cu autism nu înţeleg rolul limbajului, aşa că nu găsesc nici un sens în a utiliza un instrument pe care nu îl înţeleg.

De îndată ce aveţi certitudinea că copilul nu se dezvoltă cum ar trebui, deci se află “la risc”, începeţi primele demersuri terapeutice. Niciodată o terapie de tip cognitiv comportamental nu va dăuna unui copil cu dezvoltare tipică, chiar dacă pe parcurs se va dovedi că nu suferă de o tulburare din spectrul autist. Însă, neînceperea unui program de intervenţie timpurie în cazul unui copil cu autism are efecte devastatoare pe termen lung, acesta fiind pus în situaţia de a recupera cantităţi imposibile de informaţie pentru a atinge un prag de dezvoltare psihică corespunzător vârstei fizice.

Ana Dragu 56

personalizată presupune stabilirea priorităţilor împreună cu părinţii în diferite domenii. Se fixează în scris obiectivele pe termen scurt, mediu şi lung.

Conduitele educative sunt învăţate de către părinţi după o observare prealabilă a celor specializaţi. După o perioadă de antrenament părinţii sunt implicaţi în munca de echipă, fiind asistaţi şi apoi evaluaţi. Activităţile propuse vizează imitaţia, percepţia, motricitatea generală, motricitatea fină, coordonarea oculomanuală, performanţele cognitive, competenţa verbală, autonomia, sociabilitatea, comportamentul.

- Picture Exchange Communication Sistem (PECS) a fost dezvoltat în SUA de Bond şi Frost (1994). Copilul trebuie să ofere o pictogramă în schimbul a ceea ce doreşte. Ţinta este de a încuraja copilul să iniţieze dialogul şi poate să folosească propoziţii în imagini pentru a face comentarii sau a cere ceva.

- Detectarea precoce a tulburărilor pervazive de dezvoltare Instrumente de screening recomandate în protocoalele internaţionale: CHAT, MCHAT, Autism Spectrum Screening Questionaire- ASSQ. Evoluţie Există afirmaţii conform cărora unii dintre copiii cu diagnostic de autism recuperează retardul în achiziţii şi că pe parcurs tulburarea nu mai este evidentă, dar studiile pe termen lung au raportat că majoritatea vor continua să prezinte caracteristici ale spectrului autist de-a lungul întregii vieţi. Pe măsură ce copilul creşte începe să înţeleagă şi să folosească un comportament social mai adecvat şi prezintă o îmbunătăţire a abilităţilor sale sociale, mai ales dacă beneficiază de suport educaţional diferenţiat. Acest progres continuă pe parcursul vieţii adulte, astfel că tulburarea este mult mai greu de identificat decât în copilarie. Unii adulţi ajung să traiască independent, pot avea un partener de viaţă, copii, o profesie, frecvent care nu implică un nivel ridicat de inteligenţă socială. Alţii pot locui singuri, semi-independent, cu suport din partea familiei sau serviciilor de asistenţă socială. Mulţi vor continua să locuiască cu familia sau în locuinte protejate şi vor atinge un nivel elementar de educaţie, joburi limitate, dar pot dispune de programe speciale pentru timpul liber. Nu sunt protejaţi pentru dezvoltarea altor tulburări psihice, în special tulburări depresive şi vor avea nevoie de ajutor specializat pentru acestea.

Este de remarcat că cei care evoluează bine sunt adesea supuşi unui stres imens pentru a se menţine “conformi” şi vor continua să aibă nevoie de suport şi ajutor în dezvoltarea strategiilor de coping.

Persoanele cu autism suferă de o tulburare cronică şi constituie un grup vulnerabil aparte chiar printre cei cu alte dizabilităţi din cauza nevoilor lor speciale. Totuşi, ele nu trebuie tratate în mod diferit sau ca o populaţie care nu este capabilă să atingă obiective ca independenţa, autodeterminarea şi 9

demnitatea. Au aceleaşi valori umane ca noi toţi şi aceleaşi drepturi, stabilite cu ocazia celui de al VIII-lea congres Autisme-Europe (2007). În aplicarea oricărei forme de psihoterapie individuală cu copilul, terapeutul se poate orienta după următoarele întrebări (Ronen, 1997): -Copilul cu probleme se află în stadiul de dezvoltare în care să fie posibilă terapia verbală?

-Are copilul abilitatea să stea să asculte şi să se concentreze?

-Are copilul motivaţie pentru terapie sau trebuie aplicată o terapie prin joc, pentru a-i capta atenţia şi motivaţia?

-Are copilul abilităţi verbale sau este mai performant în artă, muzică sau joc?

Pentru a ilustra importanţa existenţei unor abilităţi plastice în demersul psihoterapeutic, vom prezenta cazul unui adolescent pe nume “Matei” în vârstă de 15 ani cu Sindrom Asperger.

Deşi majoritatea copiilor şi adolescenţilor cu sindrom Asperger sunt neîndemânatici pe fondul eşecului inserţiei sociale, există şi excepţii manifestate printr-o originalitate a gândirii şi percepţiei, care conduce uneori la performanţe extraordinare în unele domenii (matematică, artă etc.) Descrierea iniţială a lui Asperger a prognosticat o evoluţie mai favorabilă la acei pacienţi care-şi puteau folosi talentele pentru a obţine un “job” sau pentru a se auto-întreţine (Lupu, 2012).

Adolescentul, în vârstă de 15 ani la data stabilirii diagnosticului de sindrom Asperger, avea abilităţi plastice excepţionale în domeniul picturii şi graficii. Pacientul a făcut sute de desene şi picturi în cărbune respectiv tempera, având câteva teme preferate: peisaje, măşti, clădiri, interioare, portrete, lumea spectacolului, natură statică etc. El a dovedit o mare sensibilitate artistică, consecutivă unei percepţii particulare asupra lucrurilor, unei memorii vizuale excepţionale şi unei preferinţe pentru contrastul lumină-întuneric.

Toate lucrările au fost create după o lună de la introducerea unui tratament cu Prozac, în doză de 20 mg/zi (Fig. 1, 2, 3 şi 4).

Aceste abilităţi, pe care nu le manifesta înaintea tratamentului, au avut un efect benefic semnificativ asupra capacităţii de comunicare cu anturajul, fiind dispus să discute pe marginea lucrărilor lui. L-am sfătuit să se înscrie la o clasă de pictură, pe care a absolvit-o la Şcoala Populară de artă, fiind cel mai bun din promoţia sa. Actualmente are 25 ani traieşte alături de mama lui pe care o ajută la administrarea unei sere de flori dintr-o localitate rurală. În paralel a continuat să picteze şi recent a vernisat o a 2-a expoziţie personală la Cluj-Napoca, după prima, care a avut loc în anul 2000, având şi numeroase oferte de achiziţionare a lucrărilor sale (Fig. 5, 6, 7 şi 8)(Lupu 2012).

10

E Ziua Conştientizării, aşa că am să mă folosesc de acest prilej pentru a spulbera câteva mituri despre autism. Nu înainte de a spune, pe scurt ce înseamnă de fapt acest cuvânt-sperietoare. Şi n-am să dau definiţii, pentru că am învăţat între timp că tulburările de spectru sunt foarte greu de definit. Autismul înseamnă : « Iubeşte-mă aşa cum sunt », « Respectă-mă chiar dacă nu mă înţelegi!», « Cere-mi doar ceea ce eşti pregătit să îmi oferi ! ».

Au apărut multiple definiţii de-a lungul timpului şi s-au dezvoltat terapii mai mult sau mai puţin eficiente. Însă miturile cu privire la „Rain Man” nu au dispărut. Iată câteva: I. COPIII CU AUTISM NU STABILESC NICIODATĂ CONTACT VIZUAL unii au contact vizual, alţii îl dezvoltă după ani de terapie în care învaţă cum să stabilească contactul vizual. Însă mulţi autişti au acest contact. Mai redus şi diferit decât cel al copiilor tipici, însă privesc oamenii, zâmbesc şi se exprimă în felul lor.

II. ÎN FIECARE COPIL AUTIST SE ASCUNDE UN GENIU în populaţia autistă, coeficientul de inteligenţă (IQ) ca şi abilităţile şi talentele variază în aceeaşi măsură ca şi în populaţia non autistă. Mai mult, un copil autist poate reţine o sumă impresionantă de abstracţiuni, dar poate fi incapabil să facă o alegere simplă de tip: lapte sau ceai.

III. COPIII CU AUTISM SUNT INCAPABILI SĂ ÎŞI ARATE AFECŢIUNEA Acesta este probabil unul dintre cele mai devastatoare mituri pentru familii.

Potrivit lui, copiii autişti nu pot dărui şi primi afecţiune şi dragoste. Se ştie că stimularea senzorială este procesată în mod diferit în cazul celor mai mulţi autişti, şi din acest motiv aceştia au dificultăţi în a-şi exprima afecţiunea în modurile convenţionale. Dăruirea şi primirea afecţiunii în aceste cazuri presupune disponibilitate din partea părintelui ca acest schimb să se facă în termenii copilului. Legăturile afective şi relaţiile copil-părinte pot fi dezvoltate în multe cazuri, cu muncă şi răbdare.

IV. AUTIŞTII NU VORBESC mulţi copii autişti dezvoltă un limbaj verbal funcţional. Mulţi alţii pot dobândi abilităţi de comunicare vizuală, limbajul semnelor, abilităţi de comunicare 55

cel mai mare centru de autism din ţară, care nu a ezitat să ne sara în ajutor gratuit.

Trecuse prin aceleaşi încercări şi cunoştea riscurile unei intervenţii tardive, stăpânea deja tehnicile esenţiale în lupta împotriva acestei acaparante tulburări care îţi transfor mă copilul într-un aproape necunoscut. A fost şi este una din cele mai grele încercări prin care poate trece un părinte. Să vezi, să simţi că creşti un copil care nu seamănă deloc cu ceilalţi copii, să ţi se spună de către medici întâi că ţi se pare, apoi că exagerezi, apoi că „şi Lucian Blaga a vorbit la 7 ani”, apoi că e vina ta că lucrurile stau aşa. În final să ţi se spună că micul extraterestru e retardat mintal, apoi că totuşi e autist, pentru ca în cele din urmă să afli că în lumina noului diagnostic este mai indicat să „îl abandonezi şi să faci altul”. Nu unul, ci zece oameni au încercat să profite de neştiinţa şi de disperarea mea de atunci şi nu mă linişteşte nici azi să ştiu că lucrurile stau aproape la fel pentru foarte mulţi părinţi din România. Eu am ştiut atunci că nu am altă şansă, decât să învăţ singură cum să îmi ajut copilul. Am făcut cursuri peste cursuri - din fericire cele potrivite, chiar dacă costisitoare. Tot erau mai ieftine decât sumele care mi se cereau pentru terapie de către oameni care nu îmi inspirau prea mare încredere. Însă au apărut Milena Prună, Liviu Cotuţiu, conferenţiarul Viorel Lupu, strălucitorul Sergiu Paşca – azi Postdoctoral Research fellow la Standford University, alături de alţi prieteni care au adus puţină lumină în atâta întuneric şi spaima. Datorită lor, la Bistriţa s-a înfiinţat Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ”. Ca să nu mai existe părinţi de care să profite diletanţii.

Pentru ca şi noi să fim în prima linie în lupta împotriva ignoranţei şi intoleranţei.

Pentru a forma specialişti şi pentru a lucra în echipă. Pentru ca fiecare copil să beneficieze de o terapie personalizată, dar şi de o viaţă structurată, integrată, de părinţi informaţi, de asistenţi personali instruiţi, de specialişti care respectă părinţii şi primesc în schimb respectul şi recunoştinţa acestora, de autorităţi locale interesate, dincolo de culoarea politică, să îi ajute pe cei aflaţi în nevoie şi să devină astfel modele la rândul lor.

54

Fig. 1 Portrete şi măşti

Fig. 2 Clădiri şi interioare

Fig. 3 Dansuri şi balet

Fig. 4 Copac şi cal 11

Ziua Internationala de Constientizare a Autismului

In 2007, Ziua

Fig. 5 Autoportret

Fig. 7 Natură moartă

Fig. 6 Naşterea lui Christos

Fig. 8 Jucăriile copilăriei

Bibliografie 1. Iftene Felicia(1999): Psihiatria copilului şi adolescentului, Casa Cărţii de Ştiinţă, Cluj-Napoca.

2. Iftene Felicia(2003): Relaţia părinte – copil - educator din perspectivă psihiatrică şi psiho-socială, Ed.Medicală universitară Cluj-Napoca.

4. Lupu V.(2012): Introducere în hipnoterapia şi în psihoterapia cognitivcomportamentală a copilului şi a adolescentului, Ed.ASCR, Cluj-Napoca.

5. Ronen T. (1997): Cognitive Developmental Therapy with Children, John Wiley and Sons, N.Y. 6. ***(1998): ”Clasification of Mental and Behavioral Disorders (ICD10).

Clinical descriptions and diagnostic guidelines.WHO. All Educational, Bucureşti.

7.***(2003): ”DSM-IV-TR-2000. Manual de Diagnostic şi statistică a tulburărilor mentale Ediţia a Patra revizuită”.,Editura Asociaţiei Psihiatrilor Liberi din România, Bucureşti.

12

de 2 aprilie a fost declarată Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului. De atunci au trecut şase ani, şase ani în care numărul copiilor diagnosticaţi cu o tulburare din spectrul autist a crescut cu o repeziciune ameţitoare, stârnind îngrijorare în rândul specialiştilor şi dând naştere unor campanii de presă binevenite. În spatele fiecărei campanii stă, aproape mereu, câte un parinte care a ales să lupte.

Din păcate, cu toate campaniile de conştientizare, mai sunt azi medici, educatori, învăţători şi până şi psihologi care fie nu au o imagine clară asupra acestei dizabilităţi, fie cunoştinţele lor se limitează la criteriile de diagnostic.

Confuzia şi ignoranţa acestora se transmite părinţilor care, pe lângă disperarea de a constata că au copii care se dezvoltă atipic, luptă şi cu lipsa fondurilor şi a specialiştilor capabili să le ajute copiii. În urmă cu şase ani am trecut şi eu prin aceleaşi întâmplări dureroase prin care îi e dat să treacă oricărui părinte cu un copil cu autism: diagnostice pripite, greşite sau, din contră, ezitări în diagnosticare, medicamente prescrise după ureche urmate, după stabilirea diagnosticului, de înfruntarea unei alte realităţii, mult mai crude: lipsa specialiştilor pe plan local şi lipsa resurselor financiare, respectiv a sumelor exorbitante (nu neapărat justificate) pretinse de diverşi diletanţi pentru diverse terapii la modă şi care promiteau efecte miraculoase.

Un imens avantaj l-a avut atunci Internet-ul şi întâlnirea cu alţi părinţi – cum e Milena Prună – preşedintele Asociaţiei Autism Transilvania din Cluj – azi 53

drepturi. Astfel, în noiembrie 2012, am depus la Ministerul Muncii, Ministerul Educaţiei, Ministerul Sănătăţii, Ministerul Finanţelor şi la Guvernul României, petiţia “Cerem statului să susţină persoanele cu autism, pentru a deveni adulţi independenţi şi activi în societate”, susţinută de semnăturile a peste 3000 de persoane. Punctual, pentru următoarea perioadă, am cerut (şi încă aşteptăm răspunsuri concrete la aceste cereri) următoarele: - elaborarea şi adoptarea, în următoarele 6 luni, a normelor pentru legea 151 privind privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, norme în lucru încă din 2010; - adoptarea, în următoarele 6 luni, a Strategiei Naţionale pentru Integrarea Socială şi Profesională a Persoanelor cu TSA şi aplicarea măsurilor incluse în aceasta, document realizat prin consultare şi finalizat în 2012; - modificarea ordinelor comune ale MMFPS/MS de încadrare în grad de handicap pentru copii şi adulţi şi a metodologiei de aplicare a acestora până la sfârşitul anului 2012; - modificarea contractului cadru privind condiţiile acordării asistenţei medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate 2013 – 2014 şi a normelor de aplicare a acestuia pentru includerea programului de screening necesar diagnosticării precoce a TSA şi decontarea terapiei individuale necesare recuperării funcţionalităţii pentru persoanele cu TSA; -evaluarea modului de implementare a Legii Educaţiei Naţionale şi organizarea sistemului de învăţământ, astfel încât copiii şi tineri cu autism să beneficieze de educaţie, cu sprijin specializat, individualizat şi adecvat în învăţământul de masă.

Anul 2013 reprezintă un alt moment important pentru FEDRA. Astfel, la începutul lunii februarie, am devenit membri ai Coaliţiei „O Singură Voce pentru Dizabilitate” (OSVD), care îşi propune modificarea unitară a cadrului legal privind drepturile copiilor cu dizabilităţi. Coliţia OSVD este o iniţiativă a Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi (CEDCD), care reuneşte până în prezent 35 de organizaţii neguvernamentale cu mandat pe linia dizabilităţii din peste 15 judeţe ale ţării şi un număr impresionant de adeziuni ale părinţilor de copii cu dizabilităţi.

Andreea Sorescu, preşedinte FEDRA

52

u

Din lumea lui ln lumea mea

Am născut în urmă cu 6 ani un băieţel, o minunăţie de copil şi mi-am spus că este cel mai frumos copil din lume şi că va fi cel mai răsfăţat şi iubit.

M-am simţit împlinită şi mi-am spus că nu-mi mai doresc nimic de la viaţă, decât să crească mare şi sănătos. Era un copil foarte vesel şi energic. În jurul varstei de 1 an şi jumatate mi-am dat seama ca ceva nu este în regulă cu copilul meu. La început credeam că era doar în mintea mea şi mi se părea că acest copil uneori este în "lumea lui", că nu mă aude, că nu înţelege ce vorbesc cu el şi mi se părea că "vorbesc cu pereţii". Îmi spuneam că pare autist, apoi refuzam acest gând. Nu îmi răspundea când îl strigam pe nume, uneori îşi întorcea uşor capul şi mă privea doar o secundă. Treptat, contactul vizual s-a diminuat tot mai mult, au început să apară unele stereotipii şi am înţeles că trebuie să fac ceva: să descopăr diagnosticul (pe care, în sinea mea, deja îl ştiam, având câteva cunoştinţe medicale datorită meseriei, dar nu vroiam să-l accept) şi trebuia neapărat să mi-l confirme un specialist şi să merg mai departe. După multe drumuri la diferiţi medici şi psihologi, un medic de la Clinica de Neuropsihiatrie Pediatrică Cluj a avut curajul să-i pună diagnosticul, mai exact să-l găsesc scris pe un bilet de trimitere pentru o audiogramă ca să se facă diagnosticul diferenţiat, un diagnostic care speram din tot sufletul, să nu fie acesta: Autism infantil. Eram cu copilul în braţe când am văzut diagnosticul şi am simţit că mi se înmoaie picioarele şi cad jos. Am plâns o zi întreagă, după care mi-am zis: gata, viaţa merge înainte, trebuie să merg mai departe, să fiu tare şi să lupt pentru el, să îl scot din lumea lui şi să îl aduc în lumea mea. Am început să caut materiale informative, să citesc şi să descopăr cât mai mult despre ceea ce înseamnă 13

autismul. Am început un program de terapie recuperatorie la Protecţia Copilului, însă statul mi-a oferit doar 1 ora pe săptămână (şi aceea împărţită în două), ceea ce nu era suficient. Am găsit apoi o broşură cu câteva informaţii despre autism şi aşa am descoperit că exista un Centru de Recuperare şi Resurse în Autism la Bistriţa; un Centru înfiinţat de o mamă a unui copil autist. Aşa s-a născut Centrul "Micul Prinţ", un prinţ pe care l-am cunoscut şi este un model pentru mine şi pentru copilul meu (şi nu numai pentru al meu, ci pentru toţi copiii care frecventează acest Centru). De atunci viaţa mea s-a schimbat total.

Merg la servici doar cu jumătate de normă pentru a mă putea ocupa cât mai mult de copilul meu. A fost şi este o muncă imensă. Am început efectiv „de la zero”, adică: să stea pe scaun pentru că avea o rigiditate de neînchipuit; să mă priveasca în ochi, un lucru foarte dureros pentru mine ca mama. Copilul meu nu m-a privit în ochi până la vârsta de 3 ani, lucru care s-a întâmplat după o muncă imensă cu obţinerea contactului vizual treptat, la început doar 1 secundă, apoi 5 şi aşa mai departe.Fiind nonverbal mi-am dorit foarte mult să-i aud glasul şi să-mi spună "mama". Ieşeam cu el în parc şi mi-aş fi dorit să se joace cu alţi copii, dar el şi-a făcut o obsesie doar pentru leagăn şi nu accepta să diversifice jocul. Veneau copiii la el, dar se comporta ca şi cum nu ar fi fost nimeni în jurul lui. Nu se juca cu jucării, doar cu anumite obiecte. Prefera o farfurie sau o lingură, dar nu jucării.

Avem probleme de alimentaţie. Mânca doar lichid şi păstos. Probleme cognitive, motorii şi multe altele. Sunt doar cateva exemple din comportamentul unui copil autist, al lui Andrei, băieţelul meu de 6 ani pe care îl iubesc din tot sufletul, aşa cum este el. Am început terapia de la vârsta de 2 ani şi 4 luni. Acum merge la o grădiniţă "normală", cu însoţitor specializat, plătit din buzunarul propriu, iar terapia de la centrul "Micul Prinţ" este sponsorizată de un om cu suflet mare care este fratele soţului meu. Statul ofera mult prea puţin. O indemnizaţie de 635 Ron.Un copil are nevoie de 8 ore pe zi de terapie, ceea ce înseamnă pentru noi aproximativ 1600 ron pe zi. A facut multe progrese. Este un copil vesel, iubitor şi foarte ataşat de cei din jurul lui. Mi-aş dori să nu mai existe discriminare. Am trecut prin multe faze dureroase pentru mine ca mamă: de la « duceţi copilul la grădiniţa specială » până la multe comentarii răutacioase de pe strada, cum ar fi: « cumpără-i doamnă papuci copilului că îl strâng şi de aceea merge pe vârfuri! » el având un mers digitigrad din cauza autismului, etc. Mi-e sufletul trist când aud un copil spunând o poezie sau cântând un cântecel, şi ştiu că Andrei al meu nu poate. Îmi doresc să-mi spună mama în adevăratul sens al cuvântului, îmi doresc să-mi spună prima poezie de 8 martie, chiar daca o spune mai stâlcit, aşa cum poate el, îmi doresc să participe la serbarea de Crăciun aşa cum o fac toţi copiii sănătoşi şi sunt fericită când vine la mine cu chipul lui drăgălaş, parcă ar fi un îngeraş şi îmi spune "te iubesc". Acestea au fost doar câteva din gândurile unei mame care are 14

FEDRA

Puternici lmpreuna

Anul 2012 reprezintă pentru organizaţiile active în domeniului autismului din România un an important – cel în care ne-am adunat puterile, resursele, energiile şi am dorit să arătăm tuturor că împreună reprezentăm o comunitate puternică. Astfel, în anul 2012 am reactivat Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări din Spectrul Autist, prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizaţiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Autism Baia Mare, Autism Europa Bistriţa, Autism Transilvania, ASPA Suceava, Centrul Terapeutic Marea Neagră, Copiii de Cristal Braşov, Dincolo de Autism, Help Malin, Învingem Autismul, Romanian Angel Appeal şi Univers Plus Piatra Neamţ.

FEDRA este astfel un organism unitar principal de advocacy care are ca obiectiv strategic respectarea drepturilor persoanelor cu TSA, prin respectarea legislaţiei în vigoare sau modificarea actelor legislative în concordanţă cu aceste 51

Edward Mama, Liviu şi Maria m-au învăţat pe mine ce trebuie să fac. Să fac lecţii, teme şi chiar exerciţii. Dar multe, multe, foarte multe. Am făcut în fiecare zi acasă şi la centru cu Liviu când am fost eu mic de tot. Ca să învăţ să vorbesc mi-a spus mama cuvinte. Când am fost mai mic în loc să spun „a lui mama” am spus A LU MAMA adică vorbeam mai rar. Dar acuma ştiu să spun „a lui mama”.

Maria mi-a dat nişte lecţii de scris dar când am fost mai mic mi-a făcut şi baie cu baloane. Mie mi-a fost frică de cuptor şi de turbo de la maşina lui Gică, de maxi-taxi-uri care sună urât, chiar şi de jocul cu „capul la cutie”. Capul la cutie este o expresie. Când am fost eu bebeluş visam urât de fiecare dată. Când mi-a adus un bărbat pianul mi-a fost frică de el dar când am apăsat pe clape am fost fericit că mi-a adus pianul. Eu când am fost doi ani nu am avut deloc pian şi mă uitam la Flowers (Emilie Simone) de foarte multe ori. De când sunt mai mare discut despre vreme şi meteorologie. Îmi place să vorbesc despre tornade care sunt mai reduse decât un uragan, cum sunt Kansas şi Oklahoma. Mie mi-este frică să nu mă ridice o tornadă şi de asta nu vreau să mă duc în America de Nord. Şi nu-mi place zgomotul fulgerului şi tunetului pentru că mi-e frică să nu mă lovească. Mie îmi mai este frică şi de rechini şi de orci. Nu vreau să mă mănânce.

Noi nu putem să înotăm aşa de repede ca rechinul. În ocean e periculos. Mie numi place nici zgomotul de tractoare, escavatoare şi de buldozere.Am învăţat chiar şi despre planete. Mie m-a fost frică chiar şi de avioane. Dar acum nu îmi mai este frică de avioane. Şi mi-era frică de alte mâncăruri în afară de supa de tăieţei şi de găluşte pentru că am crezut că au un gust rău. Şi nu îmi plac mâncărurile pe care nu le-am mai văzut niciodată. Dar acum nu îmi mai este frică şi de alte mâncăruri. Le gust acum şi dacă îmi plac le mănânc. Eu am învăţat şi despre animale marine şi animale din lacuri şi din râuri şi din fluvii. Eu când pleca Alexa altundeva eu plângeam pentru că o iubesc pe Alexa. Când am avut eu trei ani am mers prin parc în timp ce mă jucam pe telefonul LG. Eu nu am vrut să intru în magazine cu mulţi oameni pentru că mie nu-mi place zgomotul şi nici zgomotul de la şcoală nu îmi prea place. Şi nu îmi plăcea când erau mulţi oameni să mă uit la ei pentru că îmi spuneau Saluuuuuuuut! sau Heeeeeeeeey! Nu-mi plăcea că vorbeau. Nu-mi plăcea când îmi cântau mulţi oameni „Mulţi Ani Trăiască!” Dar acuma îmi place.

Eduard Sălăgean, Micul Prinţ.

50

un copil autist. Doresc ca toţi părinţii să-şi iubească copiii aşa cum sunt ei, nu să-i "urască", cum sugera o reclamă recentă.

La acest centru am întâlnit oameni cu suflet mare, dăruiţi întru-totul muncii pe care o fac. O muncă depusă cu mult efort atât fizic cât şi psihic, dar cu multe satisfacţii. Nu cred că găsesc cuvintele potrivite să le mulţumesc pentru tot ceea ce fac pentru copilul meu. Deci, vă mulţumesc.

Asistent medical Monica Felecan, părinte FOCUS PE FAMILIE Care pot fi problemele şi nevoile emoţionale în familia unui copil cu TSA?

Din cauze încă incomplet elucidate, incidenţa tulburărilor de spectru autist creşte alarmant. Dacă în anul 1995, incidenţa era de 1 la 500 de cazuri, în 2001 1:250, în 2009 1:110, cel mai recent raport al Centrelor pentru Controlul si Prevenirea Bolilor (SUA), bazat pe sondajul din 2008 al copiilor născuţi în anul 2000, relevă o incidenţă de 1:88 de copii afectaţi, aceasta reprezentând o creştere cu 78 % faţă de 2002. În aceste condiţii, există un număr considerabil de părinţi direct implicaţi în creşterea şi educarea unui copil c u a u t i s m .

Tu l b u r ă r i l e d e spectru autist sunt permanente, însoţind copiii şi familiile lor pe tot parcursul vieţii.

Părinţii copiilor cu tulburări de dezvoltare întâmpină o serie de dificultăţi care îi expun riscului de a avea niveluri crescute de stres, respectiv probleme psihice specifice. A fi părintele unui copil cu autism poate însemna a te confrunta cu o gamă şi mai largă de stresori legaţi de dificultăţile de comunicare ale copilului, comportamentele disruptive, izolarea socială, deficitele în domeniul autonomiei 15

personale şi chiar de lipsa de „înţelegere” a comunităţii pentru astfel de copii.

Numeroasele simptome asociate tulburării se constituie în tot atâţia stresori ce pot constitui antecedente pentru dezvoltarea unor probleme emoţionale de către părinţi. Părinţii se confruntă cu dificultăţile de comunicare şi învăţare ale copiilor, cu necesitatea de a fi mereu vigilenţi şi de a aborda adecvat comportamentele disruptive şi stereotipiile, cu slaba dezvoltare a independenţei personale a copilului, cu nevoia constantă de a apăra drepturile copilului în societate şi de a înlătura stigma care adeseori îi însoţeşte (Dumas, Wolf, Fisman, & Culligan, 1991; Freeman, Perry, & Factor, 1991; Konstantareas & Homatidis, 1989; Little & Clark, 2006;).

Apar griji legate de modul în care copilul se dezvoltă/ progresează şi de capacitatea acestuia de a trăi independent în viitor (Schuntermann, 2002, Koegel et al., 1992. ) O serie de studii au raportat la părinţii copiilor cu autism prezenţa unor niveluri mai crescute de distres emoţional, depresie, anxietate, probleme familiale, probleme somatice, burnout, decât la părinţii copiilor neurotipici, respectiv la părinţii copiilor cu retard mental sau alte tulburări de dezvoltare (Schieve, Blumberg, et al., 2007).

Deoarece mamele sunt de obicei mai implicate decât alţi membri ai familiei în îngrijirea copilului cu tulburare de spectru autist, problemele enumerate mai sus sunt în mod special dificile pentru ele (Phetrasuwan şi Miles, 2009). Cercetarile invocate mai sus arată că nu este nici pe departe uşor să fii părintele unui copil cu o tulburare de spectru autist. Părinţii se îngrijorează foarte mult, luptă pentru accesul la servicii, sacrifică cariere, îşi fac datorii şi se revoltă aşa cum pot împotriva „nedreptăţii” situaţiei. În concluziile studiului lor, realizat pe un număr de 459 de parinţi ai unor copii cu vârste între 4 şi 17 ani diagnosticaţi cu autism, Schieve, Blumberg si colegii lor (2007) subliniază că părinţii sau persoanele de îngrijire primară a copiilor cu autism se confrunta cu stresori unici şi pot beneficia de pe urma unui tratament centrat pe familie.

Venind în întâmpinarea nevoilor emoţionale ale părinţilor, Centrul de Resurse si Referinţă în Autism „Micul prinţ” Bistriţa oferă servicii gratuite de consiliere individuală pentru părinţii din cadrul AAE. Psiholog Anca Toader Bibliografie Lucrare de dizertaţie „Impactul cogniţiilor parentale şi al comportamentelor disruptive ale copiilor cu tulburări de spectru autist asupra distresului parental”, 2011, UBB Cluj-Napoca 16

5. Introduceţi activităţi de alertare când copilul este substimulat.

La nevoie folosiţi proceduri pentru diminuarea protecţiei senzoriale (sensory defensiveness) (ex. Periajul, protocolul Wilbarger - s-a dovedit că produce creşterea nivelului de cortisol ).

Efecte senzoriale generale: Presiunea puternică are efect calmant asupra sistemului nervos.

Stimularea proprioceptivă (rezistenţa în muşchi şi articulaţii) tinde să organizeze /echilibreze sistemul nervos. Poate fi folosită atât pentru calmare cât şi pentru înviorare.

Stimularea vestibulară: stimularea lentă, uşoară, ritmică tinde să calmeze.

Stimularea rapidă, intensă, neregulată agită.

Sfaturi: Modificaţi mediul pentru a reduce supraîncărcarea.

Folosiţi dieta senzorială pentru a optimiza nivelul excitării.

Includeţi pauze senzoriale şi timpi de recuperare în zilele de şcoală.

Oferiţi copilului un loc de siguranţă în care să se retragă şi să se recupereze când e supraîncărcat.

Folosiţi tehnici de relaxare senzorială când e supraîncărcat.

Tratament pentru protecţia senzorială: (AIT, Wilbarger, expunere graduală etc.).

Includeţi dieta pe tot parcursul zilei!

Sursa: Curs de integrare senzorială, Ana Dragu - Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ Bistriţa

49

senzorial-perceptuale diferă de la o persoană cu autism la alta. Putem distinge unele caracteristici ale “percepţiei autiste" a lumii pe baza mărturiilor autiştilor înalt-funcţionali şi observarea atentă a copiilor cu autism. În aproape toate cazurile, se impune construirea unei diete senzoriale care să contribuie la reglarea sistemului nervos al copilului cu TSA. Dieta senzorială este un program de activităţi senzoriale atent planificate, introdus în rutina zilnică a copilului, pentru a echilibra sau (după caz) alerta sistemul nervos şi a-i induce o stare de calm, organizare şi concentrare. Ea constă într-un program de activităţi care au ca scop menţinerea sistemului nervos la un nivel optim de excitabilitate: 0 Asigurarea de activităţi cu efect calmant când copilul este supraexcitat.

0 Asigurarea activităţilor de înviorare când sistemul nervos nu este îndeajuns de alert.

0 Poate include de asemenea modificări ale mediului pentru a regulariza nivelul de stimulare şi scurte “pauze senzoriale” din activităţi.

La mijloc e chimia Celulele cerebrale comunică între ele prin intermediul unor substanţe chimice numite neurotransmiţători. Scopul dietei senzoriale este de a creşte eficienţa neurotransmiţătorilor. Ea contribuie la creşterea nivelului de serotonină şi dopamină care calmează şi organizează sistemul nervos, permiţându-i să proceseze şi să integreze informaţiile mai eficient.

Mulţi copii cu autism au sensibilităţi senzoriale puternice, cu o gamă largă de variaţii individuale.

Conceperea dietei senzoriale Completaţi un profil senzorial pentru a identifica preferinţele şi senzitivităţile senzoriale. În absenţa unui instrument psihologic specializat: 1. Identificaţi nevoile şi preferinţele senzoriale ale copilului, ce îl calmează, ce îl agită, ce caută şi ce evită.

2. Folosiţi aceste preferinţe senzoriale pentru a planifica activităţi în rutina zilnică care vor calma şi organiza sistemul nervos.

3. Introduceţi în rutina zilnică o doză suficientă de stimulare proprioceptivă pentru a menţine Sistemul nervos (SN) calm şi organizat.

4. Introduceţi activităţi de calmare când copilul este supraexcitat.

48

REPERE IMPORTANTE ÎN DEZVOLTAREA COPILULUI CU VÂRSTE ÎNTRE 2 LUNI ŞI 3 ANI

Modul în care copilul dumneavoastră se joacă, învaţă, vorbeşte şi se comportă oferă indicii importante cu privire la dezvoltarea lui. Reperele în dezvoltare sunt lucruri pe care majoritatea copiilor le fac la o anumită vârstă. Puteţi vorbi cu medicul dumneavoastră de familie sau cu un alt specialist (medic pediatru, psiholog, etc.) despre modul în care copilul se înscrie în aceste repere.

Copilul la două luni În domeniul socio-emoţional: începe să zâmbească altor oameni, se poate calma singur (aducându-şi mâinile la gură), încearcă să se uite la părinte. În domeniul limbaj / comunicare începe să scoată sunete, întoarce capul spre sunete. În domeniul cognitiv (învăţarea, gândirea, rezolvarea de probleme) acordă atenţie feţelor, începe să urmărească lucrurile cu privirea şi să recunoască oamenii de la distanţă, începe să se arate plictisit (strigăte, agitat) dacă activitatea nu se schimbă. În domeniul motric (dezvoltare fizică) poate ţine capul sus şi încearcă să se împingă în sus atunci când este culcat pe burtă, face mişcări mai fine cu braţele şi cu picioarele.

Contactaţi-vă medicul pentru un consult dacă copilul dumneavoastră la această vârstă: Nu răspunde la sunete puternice.

Nu priveşte lucrurile în mişcare.

Nu zâmbeşte altor oameni.

Nu duce mâinile la gură.

Nu îşi poate susţine capul atunci când stă pe burtă.

17

Copilul la patru luni În domeniul socio-emoţional zâmbeşte spontan, îi place să se joace şi s-ar putea să plângă atunci când joaca se opreşte, copiază unele mişcări şi expresii faciale, cum ar fi zâmbetul sau încruntarea. În domeniul limbaj / comunicare începe să gângurească, încearcă să imite sunetele pe care le aude, plânge în moduri diferite pentru foame, durere, oboseală. În domeniul cognitiv (învăţarea, gândirea, rezolvarea de probleme) se exprimă diferit atunci când este trist şi atunci când e fericit, reacţionează la afecţiune, se întinde după jucării cu o singură mână, coordonează mâinile cu ochii, spre exemplu atunci când se întinde după o jucărie pe care a văzut-o, urmăreşte lucruri care se mişcă dintr-o parte în alta, priveşte feţele îndeaproape, recunoaşte persoanele şi lucrurile familiare de la distanţă. În domeniul motric (dezvoltare fizică) ţine capul sus fără ajutor, poate fi capabil să se rostogolească de pe burtă pe spate, poate ţine o jucărie pe care o scutură, aduce mâinile la gură, atunci când stă culcat pe burtă, se ridică folosindu-se de coate.

Contactaţi-vă medicul pentru un consult dacă copilul dumneavoastră la această vârstă: Nu priveşte lucrurile în mişcare.

Nu zâmbeşte la oameni.

Nu îşi poate susţine capul.

Nu scoate sunete.

Nu aduce lucruri la gură.

Are probleme în a-şi mişca unul sau ambii ochii.

Nu se împinge în picioare atunci când tălpile sunt plasate pe o suprafaţă tare.

Copilul la nouă luni În domeniul socio-emoţional apare teama de străini, îşi manifestă ataşamentul faţă de adulţii familiari, are jucării preferate. În domeniul limbaj / comunicare înţelege când i se spune "nu", scoate o mulţime de sunete diferite, cum ar fi "mamamama" şi "bababababa", imită gesturile şi sunetele scoase de alţii, arată cu degetul. În domeniul cognitiv (învăţarea, gândirea, rezolvarea de probleme) urmăreşte obiecte în cădere, caută cu privirea lucruri pe care le-aţi ascuns, se joacă “cucubau”, introduce lucruri în gură, mută obiecte fără probleme dintr-o mână în alta, prinde obiecte de dimensiuni mici între degetul mare şi degetul arătător. În 18

Integrarea senzoriala

ln

tulburarile de spectru autist

Deşi persoanele cu autism au de-a face cu acelaşi „material brut”, lumea

lor perceptuală se dovedeşte a fi izbitor de diferită de cea a non-autiştilor.

Persoanele cu autism au la nivel de percepţie experienţe senzoriale neobişnuite (din punctul de vedere al unui non-autist). Aceste experienţe pot implica hiper sau hiposensibilitate, fluctuaţie a percepţiei (percepţie de intensităţi diferite), dificultăţi de interpretare a unui simţ, etc.

Toate aceste experienţe senzoriale sunt bazate pe experienţe reale, ca şi cele ale non-autiştilor, dar pot arăta / suna / fi resimţite diferit sau pot fi interpretate în mod diferit. Conexiunile „normale” dintre lucruri şi evenimente nu fac sens pentru ei, dar pot fi copleşitoare, confuze şi înfricoşătoare. Ceea ce complică şi mai mult problema este faptul că pattern-urile experienţelor

47

domeniul motric (dezvoltare fizică) se târăşte, stă în poziţia aşezat fără sprijin, stă în picioare cu susţinere.

Contactaţi-vă medicul pentru un consult dacă copilul dumneavoastră la această vârstă: Nu poate sta sprijinit în picioare.

Nu stă în şezut cu ajutor.

Nu gângureşte.

Nu răspunde la propriul nume.

Nu priveşte unde îi arătaţi.

Copilul la 1 an În domeniul socio-emoţional este timid sau nervos în prezenţa străinilor, plânge când pleacă mama sau tata, are lucruri şi persoane preferate, manifestă frică în unele situaţii, aduce o carte din care vrea să audă o poveste, repetă sunete sau acţiuni pentru a atrage atenţia. În domeniul limbaj /comunicare răspunde la cerinţele simple, utilizează gesturi simple, cum ar fi clătinatul din cap "nu" sau face "pa-pa", emite sunete cu schimbări în ton, spune "mama" şi "tata" şi face exclamaţii de genul "offf!", încearcă să imite cuvinte. În domeniul cognitiv (învăţarea, gândirea, rezolvarea de probleme) explorează lucruri în moduri diferite, găseşte cu uşurinţă lucrurile ascunse, imită gesturi, începe să folosească în mod corect lucrurile, ciocneşte două obiecte, pune şi scoate lucrurile dintr-un recipient, lasă lucrurile să cadă, arată obiecte folosind degetul arătător, urmează instrucţiunile simple, cum ar fi "ridică jucăria!". În domeniul motric (dezvoltare fizică) ajunge în poziţia şezând fără ajutor, se ridică ţinându-se de obiecte, merge ţinându-se de mobilă, poate face câţiva paşi fără a se ţine de ceva, poate sta în picioare singur.

Contactaţi-vă medicul pentru un consult dacă copilul dumneavoastră la această vârstă: Nu se târâşte.

Nu poate sta în picioare nici susţinut.

Nu caută lucruri pe care v-a văzut că le-aţi ascuns.

Nu spune cuvinte simple, cum ar fi "mama" sau "tata" sau clătinatul din cap "nu".

Nu arată cu degetul.

Pierde abilităţile pe care le-a avut anterior.

46

19

Copilul la 18 luni În domeniul socio-emoţional copilului îi poate fi teamă de străini, poate avea manifestări de furie (temper tantrum), arată afecţiune pentru persoane familiare, se poate preface în cadrul jocului (de exemplu că hrăneşte o păpuşă), se poate agăţa de persoanele care îl îngrijesc când se află în situaţii noi, explorează singur atunci când are părinţii în apropiere, le arată altora un lucru pe care îl găseşte interesant. În domeniul limbaj /comunicare spune mai multe cuvinte, spune "nu" şi clatină din cap, arată cu degetul obiectul dorit. În domeniul cognitiv (învăţarea, gândirea, rezolvarea de probleme) ştie la ce se folosesc obiectele obişnuite (de exemplu telefon, perie, lingură), arată o parte a corpului, arată cu degetul pentru a obţine atenţia celorlalţi, poate urma comenzi verbale simple, neînsoţite de gesturi, mâzgâleşte. În domeniul motric (dezvoltare fizică) merge singur, poate urca trepte şi poate fugi, poate trage jucării în timp ce merge, poate ajuta la dezbrăcat, bea din ceaşcă, mănâncă cu lingura.

Contactaţi-vă medicul pentru un consult dacă copilul dumneavoastră la această vârstă: Nu arată cu degetul.

Nu poate merge.

Nu ştie la ce folosesc obiectele familiare.

Nu imită.

Nu câştigă cuvinte noi.

Nu are cel puţin 6 cuvinte.

Nu observă sau nu-i pasă atunci când persoana de îngrijire pleacă sau se întoarce.

Pierde din abilităţile pe care le-a avut anterior.

Servicii individualizate oferite ln cadrul Centrului pentru Resurse si Referinta ln Autism Micul Print o evaluare psihologică o analiză comportamentală o iniţierea şi dezvoltarea

aplicată

comportamentului verbal o evaluare senzorială o integrare senzorială o programe de comunicare vizuală o kinetoterapie o meloterapie şi terapie prin artă o ludoterapie o logopedie o consiliere psiho-socio-şcolară o integrare socio-şcolară o consilierea familiei o lobby şi advocacy În doar cinci ani activitatea Centrului a devenit complexă şi recunoscută la nivel naţional. De serviciile de informare, educare şi terapie ale acestui Centru beneficiază copiii cu TSA şi familiile acestora din ţară şi străinătate.

Centrul a devenit un model al iniţiativei părinţilor în colaborare cu autorităţile locale la nivel naţional.

Copilul la doi ani În domeniul socio-emoţional îi copiază pe alţii, în special pe adulţi sau alţi copii, este entuziasmat în preajma altor copii, demonstrează din ce în ce mai multă independenţă, uneori se comportă sfidător, se joacă mai mult alături de alţi copii, dar începe să îi includă şi pe aceştia în jocurile lui. În domeniul limbaj /comunicare arată obiecte sau imagini atunci când acestea sunt denumite, ştie numele persoanelor cunoscute şi părţi ale corpului, spune 20

45

b

lntelepciune din spectrul autist

Sunt un om liber… Poate că nu voi cuceri lumea, dar nici lumea nu mă va cuceri pe mine .

“Unii cred că viaţa lor e uşoară, alţii, că viaţa e grea. Unii cred că sunt norocoşi, alţii că sunt nenorociţi. Ceea ce face diferenţa dintre o viaţă uşoară şi una grea este felul în care omul îşi acceptă condiţia şi soarta şi nu se oboseşte în încercări disperate de-a o schimba… şi, mai important, dacă tot vrei să-ţi schimbi cumva o anumită parte din viaţă, contează în ce fel o schimbi, ce transformări pozitive vezi în haina cea nouă cu care ţi-ai îmbrăcat viaţa. “ “Nu putem trăi singuri. Am fost făcuţi să fim împreună cu toţii încă de la începuturile lumii.

Nu-mi pot imagina un om care n-are pe nimeni, niciun prieten, niciun amic, nici vreun însoţitor în toate aventurile sale. Asta pentru că nu putem trăi singuri. Nu putem fi izolaţi de restul lumii. În viaţă îţi depozitezi întreaga fiinţă. Dacă ai timp, oricum ar fi el, e bine. E bun, bine, e timpul pentru DA. Optimism. Gânduri bune. Asta vreau eu de la mine, de la tine şi de la toţi…“ “N-am nimic cu temperamentul nimănui, nici cu felul lor de-a judeca lucrurile, căci toţi suntem diferiţi şi toţi ar trebui să ne vedem în pace de temperamentul nostru... Cum am mai spus, n-am nimic cu temperamentul lui x, nici cu felul lui y de-a judeca lucrurile, am ceva cu felul în care un om intră în raport cu mine prin exprimarea directă a gândurilor sale. Atunci când vorbeşte cu mine, despre mine, mă critică ori mă laudă… atunci mă interesează cel mai mult… însă de data asta vorbesc de un caz general, un om pe care îl întâlnesc des în viaţa de zi cu zi căruia îi urmăresc felul de a-mi face morală şi felul de a-mi spune mie ceea ce gândeşte. Aud ce spune.

Informaţia ajunge la creier. Dar mai întâi mă gândesc cu ce ton a spus-o. Îmi place, mă relaxează, e calm ori nu e calm cel care-mi transmite informaţia. După aceea văd dacă sunt sau nu de-acord cu ceea ce spune şi abia după aceea mă gândesc la replica pe care să i-o dau. Îi dau replica şi discuţia merge mai departe. Partea interesantă e că totul se întâmplă cu o viteză de cel puţin zece ori mai mare decât viteza cu care am scris eu aceste lucruri.“ Mara Prună

44

propoziţii scurte (între 2 şi 4 cuvinte), urmează instrucţiuni simple, repetă cuvintele auzite într-o conversaţie, arată lucruri într-o carte. În domeniul cognitiv (învăţarea, gândirea, rezolvarea de probleme) găseşte obiecte ascunse sub două sau trei lucruri, începe să sorteze în funcţie de formă şi culoare, completează propoziţii, rime din cărţi familiare, joacă jocuri simple „de-a”, construieşte turnuri de 4 sau mai multe cuburi, poate folosi o mână mai mult decât pe cealaltă, urmează două instrucţiuni legate între ele, cum ar fi "Ridică-ţi pantofii şi pune-i în dulap", numeşte elemente dintr-o carte cu imagini, cum ar fi o pisica, o pasăre, sau un câine. În domeniul motric (dezvoltare fizică) stă pe vârfuri, loveşte o minge, începe să alerge, se urcă şi coboară din pat (sau alte piese de mobilier aflate la înălţimea lui) fără ajutor, urcă şi coboară scările cu sprijin, aruncă mingea, face singur sau copiază linii simple şi cercuri.

Contactaţi-vă medicul pentru un consult dacă copilul dumneavoastră la această vârstă: Nu foloseşte propoziţii formate din două cuvinte (de exemplu, "bea lapte").

Nu ştie la ce se folosesc obiectele comune, cum ar fi o perie, un telefon, o furculiţă sau lingură.

Nu imită acţiuni şi cuvinte.

Nu urmează instrucţiunile simple.

Nu merge.

Pierde din abilităţile pe care le-a avut anterior.

Copilul la trei ani În domeniul socio-emoţional imită adulţii şi pe prietenii lui, arată în mod independent afecţiune pentru prieteni, îşi aşteaptă rândul la jocuri, arată îngrijorare pentru un prieten care plânge, înţelege ideea de "al meu" şi "al lui" sau "al ei", afişează o gamă largă de emoţii, se desparte mai uşor de mama şi de tata, se poate supăra atunci când apar schimbări majore în rutină, se îmbracă şi se dezbracă. În domeniul limbaj /comunicare urmează instrucţiunile formate din 2 sau 3 acţiuni, poate numi lucrurile cele mai familiare, înţelege prepoziţiile "în", "pe", şi "sub", îşi spune prenumele, vârsta şi sexul, poate numi un prieten, foloseşte pronume ca "eu", "mine", "noi" şi "voi" şi unele forme de plural (maşini, câini, pisici), vorbeşte suficient de bine pentru a fi înţeles chiar şi de străini, poartă o conversaţie folosind 2 - 3 propoziţii.

21

În domeniul cognitiv (învăţarea, gândirea, rezolvarea de probleme) poate manevra jucării cu butoane, manete şi piese în mişcare, joacă jocuri “de-a” cu păpuşi, animale şi oameni, realizează puzzle-uri din 3 sau 4 piese, înţelege ce înseamnă "două", copiază un cerc cu creionul sau cu pixul, întoarce paginile unei cărţi una câte una, construieşte turnuri din mai mult de 6 cuburi, înşurubează şi desşurubează obiecte cu filet, învârte mânerul/ yala. În domeniul motric (dezvoltare fizică) se caţără, aleargă cu uşurinţă, pedalează pe tricicletă, urcă şi coboară scările, alternând picioarele.

Contactaţi-vă medicul pentru un consult dacă copilul dumneavoastră la această vârstă: Cade frecvent sau are probleme cu urcatul sau coborâtul scărilor.

Vorbeşte foarte neclar.

Nu se poate juca cu jucării simple (cum ar fi puzzle-uri simple, mânere care se învârtesc).

Nu vorbeşte în propoziţii.

Nu înţelege instrucţiuni simple.

Nu se joacă “de-a”.

Nu se joacă cu alţi copii sau cu jucăriile.

Nu are contact vizual.

Pierde din abilităţile pe care le-a avut anterior. psiholog Anca Toader Bibliografie http://www.cdc.gov/ncbddd/autism

22

43

Au copiii cu autism o şansă reală să se recupereze?

Categoric. Bineînţeles, gradul de recuperare depinde foarte mult de vârsta la care se începe terapia, de forma de autism. Cu cât începi mai devreme, cu atât ai şanse mai mari să-ţi recuperezi copilul. Dar asta nu înseamnă că un copil de 8 ani care începe acum terapia este o cauză pierdută. Dimpotrivă! Se pot face lucruri minunate şi în aceste cazuri, cu condiţia să existe dragoste, răbdare şi energie. În cadrul grădiniţei educatoarea are şi ea un rol foarte important în integrarea copilului cu autism prin activităţile desfăşurate la grupă, prin încurajarea părinţilor acestor copii să se implice în activităţile zilnice ale grădiniţei: prin exerciţii repetate, prin jocuri imitative, copilul autist va reuşi să-şi identifice părţile corpului, să manipuleze jucării mărunte să sorteze după culoare şi formă. În fucţie de gravitatea sindromului, aceşti copii au nevoie de un însoţitor şi integrarea în grădiniţă se va face gradual.

Familia, prietenii, societatea, ideal ar fi vorba despre un sistem care ar trebui să lucreze pentru ajutarea copiilor. Ei trebuie trataţi exact la fel, sunt egali, au aceleaşi drepturi şi necesităţi ca orice altă persoană. Din pacate, oamenii nu înţeleg asta şi consideră copiii cu anumite dificultăţi, nişte rebuturi sau nişte eşecuri. În ciuda acestor catalogări părinţii grădiniţei noastre au acceptat cu mare uşurinţă aceşti copii şi acest lucru se poate observa din comportamentul preşcolarilor: se joacă împreună, îi acceptă, nu eticheteaza, le oferă ajutor, îi încurajează să participe la activităţi.

E minunat cât de dornici sunt aceşti copii să meargă mai departe. Viaţa lor e un concurs, o luptă cu ei înşişi. 7, 8 ore de muncă intensă pe zi, terapie ABA, kinetoterapie şi logopedie. Ar trebui să vedeţi cât sunt de solidari aceşti copii între ei şi ce prietenii frumoase leagă, îmbrăţisându-se şi dându-şi jucării. Este şocant cât de conştienţi sunt copii autişti de situaţia lor specială. Cine spune că ei nu ştiu pe ce lume trăiesc, se înşală amarnic. Îi sfătuiesc pe părinţii copiilor cu autism să nu se ascundă şi să ia atitudine din timp. Să consulte specialiştii şi să înceapă terapia, pentru că doar aşa îşi pot ajuta copilul. Niciun copil nu e pierdut, iar autismul nu este o “boală” sau o “ruşine”. E o realitate care trebuie înfruntată cu mult curaj şi dragoste.

Prof. înv. Preşcolar: Muscari-Salvan Carmen

42

23

INTERVENTIA LOGOPEDICA IN AUTISM

Viata unui copil autist la gradinita Logoped Liviu Cotuţiu

Lipsa abilităţilor de comunicare reprezintă una dintre cele mai

importante caracteristici ale copilului diagnosticat cu autism sau o altă tulburare din spectrul tulburărilor autiste.

Această problemă este foarte dificil de remediat, deoarece absenţa limbajului nu reprezintă doar o întârziere în dezvoltarea acestuia, ci poate fi considerată o tulburare în sine.

Atunci când vorbim, cuvintele parcă ne zboară de pe buze şi dispar, în vreme ce copilul cu autism are dificultăţi majore în a strânge în jurul său aceste cuvinte. Tocmai de aceea, majoritatea metodelor de lucru în terapia tulburărilor de limbaj la copiii diagnosticaţi cu tulburări de spectru autist se bazează pe asocierea cuvintelor cu reprezentări non-lingvistice, imagini, astfel încât copilul să aibă ceva de care să se agaţe în încercările sale de a înţelege ce i se spune.

Orice relaţie a copiilor cu autism, fie că ne referim la părinţi, la terapeuţi sau la partenerii de joacă, este marcată de problemele de comunicare, extrem de uşor depistate şi vizibile. Unii copii pot folosi cuvinte, sau chiar propoziţii, dar lipseşte intenţia de comunicare. Alţii pot avea intenţia de a comunica, dar limbajul este bizar şi mecanicist, nefiind deloc clară exact dorinţa copilului. În condiţiile în care considerăm ca obiect al logopediei îmbunătăţirea tuturor aspectelor comunicării: înţelegerea, exprimarea, emiterea sunetelor şi folosirea limbajului încontext social, terapia tulburărilor de limbaj este imperios necesară în ansamblul terapeutic ce trebuie construit în jurul unui copil autist.

Terapia poate include şi limbajul semnelor sau folosirea pictogramelor.

Programul de intervenţie logopedică, adaptat nevoilor şi posibilităţilor copilului va avea succes numai cu respectarea următoarelor condiţii optime: . terapia trebuie să înceapă cât mai devreme cu putinţă şi să se desfăşoare 24

ln ultima vreme, s-a vorbit un pic mai mult despre autism, această ciudată

tulburare de dezvoltare, care a ajuns să afecteze un copil din 88. Cu toate acestea, societatea românească nu pare pregătită să lupte eficient pentru tratarea autismului.

Discriminarea, umilinţa, negarea şanselor de vindecare, lipsa de toleranţă şi repulsia sunt unele din reacţiile negative pe care le au oamenii atunci când aud de autism. Copiii care suferă de această tulburare sunt stigmatzaţi şi excluşi din grădiniţe şi şcoli, refuzându-li-se cea mai esenţială formă de ajutor.

Societatea românească nu e pregatită nici măcar să supravieţuiască. În aceste condiţii, cum să lupte pentru drepturile unor copii care, până nu demult, erau aruncaţi la marginea ei, ca nişte leproşi? Ştiu că sunt poate prea tranşantă, dar din păcate discriminarea este crudul adevar. Totul este o luptă, începând cu diagnosticul şi sfârşind cu integrarea într-un sistem oarecare. Totuşi, există şi oameni care luptă pentru drepturile copiilor cu autism şi care ştiu ce înseamnă sacrificiul şi devotamentul.

41

Alte bariere în integrarea copilului autist în grădiniţă ar mai putea fi: bariere legate de comunicare (lipsa totală sau parţială a limbajului verbal, lipsa jocului spontan, social specific acestei vârste) sau bariere în ceea ce priveşte interacţiunea socială (lipsa unui limbaj nonverbal, lipsa dorinţei de a comunica cu alţi copii, interesul pentru activitate, pentru un anumit tip de joc).

Copiii cu autism au ritm de învăţare diferit, au nevoie de foarte mult ajutor şi sprijin din partea educatoarei, dar în special de ajutorul unui însoţitor care să participe la activităţile zilnice din grădiniţă şi să se implice efectiv în cadrul acestor activităţi.

Educatoarele, pe lângă specialiştii care lucrează în centre specializate pot ajuta copilul autist să se integreze în colectivitate.

Jocurile imitative au efect asupra învăţării incluzând dezvoltarea aptitudinilor sociale şi de comunicare a copiilor cu autism cu copiii grupei. Îmbinarea activităţilor de rutină cu cele de joc furnizează oportunităţi de învăţare naturală a limbajului de către copil, în sensul dezvoltării modului propriu de comunicare ori chiar al deprinderii unuia nou. Încurajând preşcolarii să accepte în cadrul jocului copiii cu autism, aceştia învaţă reguli sociale, formule de salut, precum şi să recunoască unele emoţii (veseltrist).

Dacă educatoarea utilizează metode care să încurajeze participarea copiilor cu autism la activităţi, aceştia vor îndeplini comenzi ce presupun o singură acţiune, vor identifica acţiunile în poze, vor identifica obiecte, părţi ale corpului, precum şi unele sunete din mediu.

Implicarea cu seriozitate a educatoarelor în programul educaţional al unui copil autist poate conduce la obţinerea unor efecte pozitive în comportamentul şi priceperile copilului. Rezultatele bune sunt posibile atunci când între educatoare şi copil se stabileşte o legătură afectivă, aceasta putând deschide poarta spre dezvoltarea mentală a copilului.

Educatoarea trebuie să-l înveţe pe copilul autist să trăiască experienţa plăcută, să înţeleagă că întâmplările din jurul lui au o cauză şi că există o soluţie pentru orice.

Prof: Onoe Ana-Maria Grădiniţa Căsuţa cu Poveşti-secţia ANL Bistriţa

40

frecvent, în mod regulat; - programul terapeutic trebuie să se bazeze pe experienţele practice ale copilului; - terapia trebuie să încurajeze dezvoltarea exprimării spontane; - orice abilitate de comunicare dezvoltată în timpul terapiei trebuie generalizată în concordanţă cu multiplele situaţii în care este angajat copilul; Aşadar, orice program terapeutic trebuie să fie astfel construit încât să includă exersarea în diferite spaţii, momente şi cu diferite persoane. Pentru ca terapia să aibă succes este nevoie ca însoţitorii să exerseze abilităţile de comunicare nou achiziţionate în fiecare moment al zilei, pe parcursul activităţilor obişnuite desfăşurate acasă, la grădiniţă sau chiar pe stradă, logopedul având rolul de a demonstra modul corect de realizare a exerciţiilor şi de a îndruma paşii necesari pentru realizarea corectă a acestora, precum şi de a identifica cea mai bună modalitate de a include exerciţiile în viaţa de zi cu zi a copilului.

Obiectivele specifice ale terapiei logopedice în autism trebuie să includă neapărat: - articularea corectă a cuvintelor; - îmbunătăţirea atât a comunicării verbale cât şi a celei non-verbale; - înţelegerea comunicării verbale şi non-verbale, înţelegerea intenţiilor celorlalţi într-o anumită situaţie dată; - iniţierea comunicării fără ajutor din partea celor din jur; - cunoaşterea locurilor şi momentelor potrivite pentru a spune ceva; - dezvoltarea abilităţilor de conversaţie; - dezvoltarea schimbului de idei; - dezvoltarea comunicării ca şi modalitate de îmbunătăţire a relaţiilor; - învăţarea şi folosirea funcţiei auto-reglatorii a limbajului.

Există o mulţime de tehnici terapeutice logopedice aplicabile în cazul copiilor cu autism, dar cea mai bună variantă o reprezintă combinarea acestora în proporţii dictate de caracteristicile personale ale copilului ce se află în terapie. Învăţarea operantă a vorbirii Abordarea bazată pe teoria învăţării pune accentul pe necesitatea creării unor aptitudini sociale şi a unui comportament lingvistic minim la copilul autist. Se porneşte de la ipoteza potrivit căreia aceşti copii, dintr-o serie de motive, ar fi mai degrabă incapabili, decât ar refuza să îşi exprime comportamentele socialmente acceptabile sau previzibile. În conformitate cu acest punct de 25

vedere teoretic asupra autismului şi a posibilităţilor de aplicare a principiilor de învăţare în cadrul intervenţiei, numeroşi cercetători au demonstrat utilitatea aplicării acestor metode atât în munca la domiciliu cât şi în mediu clinic, cel mai cunoscut studiu sistematic legat de folosirea condiţionării operante pentru edificarea vorbirii sau pentru modificarea vorbirii ecolalice fiind cel publicat de către Lovaas şi colaboratorii săi în 1966.

Scopul acestui studiu era acela de a demonstra stabilirea unui comportament vocal de imitaţie la copiii non-verbali. Învăţarea cuprinde în acest caz două faze: în prima se urmăreşte doar a-l ajuta pe copil să dobândească această capacitate de imitaţie vocală, fiind vorba de o învăţare specifică pentru copiii autişti nevorbitori şi pentru copiii care nu răspund prin imitaţie la stimulii vocali ai terapeutului; cea de-a doua fază se referă la învăţarea vorbirii semnificative.

Etapele primei faze de învăţare sunt: - reîntărirea oricărei vocalize, cu scopul de a creşte producţia vocală a copilului; - reîntărirea vocalizelor care apar după mai puţin de 5 secunde, cu scopul de a se ajunge la stăpânirea vocalizelor în timp; - reîntărirea îngemănării vocalizelor în mai puţin de 6 secunde, cu scopul de a stabili îngemănarea vocalizelor; - repetarea etapelor anterioare, adăugându-se alte sunete, cu scopul de a stabili vocalizele corecte. În cadrul celei de-a doua faze se regăsesc două etape ample: - reîntărirea verbalizărilor ca urmare a stimulilor non-verbali, cu scopul de a stabili vorbirea expresivă; - reîntărirea răspunsurilor non-verbale la stimulii verbali, cu scopul de a stabili comprehensiunea limbajului.

Raportul lui Lovaas şi al colaboratorilor săi se referă la utilizarea detaliată a metodei în cazul a doi băieţi, cu autism profund, neverbali, în vârstă de 6 ani.

Aceşti subiecţi prezentau şi carenţe serioase la nivelul jocului, manifestând comportamente auto-stimulatorii şi, uneori, chiar automutilatorii. În cadrul învăţării faţă în faţă, care avea loc timp de şase zile pe săptămână, şapte ore pe zi, cu câteva pauze de 15 minute, copiii erau supuşi unor stimuli vocali de către un adult aşezat la circa 30 de centimetri de ei. Se aştepta din partea copiilor să reacţioneze la interpretări din ce în ce mai rafinate ale răspunsurilor cerute, ei fiind împiedicaţi să părăsească situaţia de învăţare. Reîntărirea consta în recompense alimentare pe gustul subiecţilor. Se utiliza şi pedeapsa, sub forma ridicării vocii în cazul neatenţiei, al automutilării sau al acceselor de furie. Cea mai dificilă sarcină a fost aceea de a-i învăţa pe copii primele sunete şi primele 26

Integrarea copilului cu autism In gradinita Drumul meu spre cunoaşterea unei altfel de lumi a început în urmă cu câţiva ani la grădiniţa de Sub Cetate. Printre copiii bucuroşi de revederea grădiniţei am zărit un băieţel cu ochi mari, care se legăna de pe un picior pe altul.

Privirea lui se refugia într-un tărâm interior, imaginar, iar mâinile micuţe acopereau urechile pentru a le proteja de glasurile vesele din jurul său.

Aşa am aflat despre sindromul numit autism.

Primul meu impuls a fost să spun NU – nu ştiam nimic despre acest sindrom, îmi era teamă de necunoscut şi nereuşită.

Acum, acel băieţel are ochii la fel de mari dar mă priveşte mereu zâmbind, oriunde ne întâlnim; îmi vorbeşte despre univers şi planete, despre planurile lui de viitor; acum acel băieţel este elev al unei şcoli normale, iar mâinile lui aleargă vesele pe clapele unui pian.

V- a m s p u s a c e a s t ă poveste nu pentru că este una cu final fericit, ci pentru a privi mai atent în jurul nostru şi a şterge linia ce împarte lumea în două… În literatura de specialitate, referirile la acest sindrom sunt sărace sau inexistente.

Educatoarele care încearcă să integreze în grupa de preşcolari copii diagnosticaţi cu autism, întâmpină dificultăţi în găsirea unor metode optime de lucru cu aceşti copii.

Copiii cu autism sunt greu de integrat în colectivitate datorită unor impedimente cauzate de comportamentul acestor copii, precum şi de percepţiile eronate în ceea ce priveşte autismul.

Deoarece aceşti copii au un comportament diferit, uneori agresiv, sunt evitaţi de către ceilalţi copii, aceste situaţii conducând în majoritatea cazurilor la izolarea de grup şi la stigmatizare.

39

copil, acest lucru se va realiza, deasemenea, etapizat. În cazul copiilor cu TSA cel mai înalt nivel de joc este jocului simbolic cu sau fară prezenţa obiectelor, deoarece acesta solicită stimularea imaginaţiei şi creativităţii partenerilor de joc.

Pentru eficientizarea acestui tip de joc, care trebuie să aibă un început şi un final bine determinat (se poate folosi un cronometru, pe care să îl pornească copilul.

Deasemenea se pot stabili locuri speciale destinate jocului/jucăriilor (ferma cu animale, bucătăria etc). La început copilul învaţă să se joace într-un singur loc, iar după terminarea activităţii se mută în alt spaţiu amenajat care cuprinde alt tip de joc. Tipuri de jocuri recomandate: Vârsta 2-3 ani: incastre, maşinuţe, păpuşi, instrumente muzicale, leagăne, muzică, puzzle-uri simple, litere, filmuleţe video, jocul Cucu-Bau! Cântecele interactive, jocul cu mingea, colorat, de-a prinselea, tricicleta, jocuri cu apă şi nisip etc.

Vârsta 4-5 ani: lego, cuburi, maşinuţe, puzzle-uri, păpuşi, figurine din desene animate, pictat, joc simbolic (de-a gătitul, hranitul păpuşii), jocuri cu mingeafotbal, baba-oarba, trotineta etc.

Varsta 6-7 ani: jocuri pe computer, animale de pluş, arte şi meşteşuguri, figurine umane care să exprime diferite acţiuni, fotbal, tenis, patine cu rotile , bicicleta, animale de casă etc.

38

cuvinte. Pentru alegerea acestora, cercetătorii au recurs la vocalize care se puteau provoca, adică la un comportament vocal care se putea declanşa prin folosirea mâinilor la gura copilului sau la cuvinte care implicau în acelaşi timp componente vizuale. Exemple ale acestor sunete relativ uşoare sunt consoana labială „m” şi vocala deschisă „a”. în ceea ce priveşte sunetele dificile se pot menţiona consoanele guturale „c” şi „g” şi consoana siflantă „s”, acestea din urmă fiind prezentate copiilor mult mai târziu în cursul învăţării. În prima etapă, copilul era recompensat pentru orice vocaliză şi pentru orice fixare a privirii pe gura terapeutului. Odată ce a fost obţinută vocaliza în mai puţin de 5 secunde după stimulul vocal şi fixarea privirii pe gura adultului pentru mai mult de 50% din timp, se trecea la a doua etapă. Adultul încerca atunci o producţie verbală mai complexă într-un anumit interval de timp. În cea de-a treia etapă i se cerea copilului nu numai să răspundă la vocalize în cele 6 secunde următoare celei a adultului, dar acest răspuns trebuia şi să corespundă celui a adultului. Cea de-a patra etapă reprezenta o reeditare a celei precedente, dar cu adăugarea unui nou sunet. Sunetul ales în scopul discriminării era foarte diferit, astfel încât să-i faciliteze copilului sarcina de a distinge între acestea şi de a răspunde la cel cerut. Astfel, copilului i se prezenta noul sunet sau noul cuvânt, dar din timp în timp, i se prezenta şi cuvântul sau sunetul anterior, la întâmplare.

Odată ce copilul repeta corect de zece ori la rând emisiile vocii adultului, se considera că acel sunet sau cuvânt era dobândit.

Alte precizări oferite de Lovaas şi colaboratorii săi indicau măsura în care vocalizele dobândite de cei doi subiecţi au fost tributare reîntăririi şi modul în care copiii au reuşit să înveţe să imite comportamentele vocale cu condiţia reîntăririi unor ocazii în care apărea o armonie a răspunsurilor. Pentru atingerea scopurilor urmărite, trebuie precizat că: - achiziţia primelor sunete a necesitat numeroase încercări, în timp ce, învăţând să înveţe, copiii au achiziţionat, ulterior, mult mai rapid altele; - au existat diferenţe mari între copii; astfel, cei doi băieţi aflaţi în studiu au avut nevoie de 26 de zile pentru a achiziţiona o serie de vocalize, pentru care alţii au avut nevoie de doar 3 zile.

Acest ultim aspect subliniază încă o dată diversitatea marcată la copiii autişti în ceea ce priveşte potenţialul de învăţare. Învăţarea vorbirii imitative, chiar dacă reprezintă o reuşită pentru copilul non-verbal, este departe de a-i folosi acestuia pentru comunicare. Pentru a ajunge la vorbirea semnificativă, atât pentru copiii non-verbali, cât şi pentru cei ecolalici, s-a pus la punct o altă secvenţă de învăţare. Prima etapă a acestei învăţări cuprinde ceea ce în mod obişnuit se numeşte etichetajul. În acest caz, în termeni de comportament, stimulul este non-verbal iar răspunsul este verbal.

27

De exemplu, i se arată copilului o banană (stimulul) şi aşteptăm ca el să spună „banană” (răspunsul). În cea de-a doua etapă, cea de discriminare, i se prezintă copilului un stimul verbal, de exemplu i se arată cu degetul banana, iar sarcina lui este aceea de a răspunde conform cerinţelor, de exemplu, dacă doreşte sau nu acest fruct. În primele faze ale învăţării au fost prezentate sarcini simple, iar ulterior s-a recurs la noţiuni mai complexe, cerându-i-se copilului să răspundă la termeni mai abstracţi: pronume, ore şi în general noţiuni legate de folosirea timpului, limbajul destinat să placă. Aceste tipuri de sarcini s-au dovedit însă foarte dificile, doar un număr mic de copii, în special din grupa ecolalicilor, reuşind atingerea unor paliere mai avansate.

Această metodă este parte a programului terapeutic bazat pe analiza comportamentală aplicată, dar rezultatele cele mai semnificative se obţin numai prin realizarea şi implementarea unor programe individualizate în funcţie de caracteristicile fiecărui copil, programe care pot reuni şi adpata mai multe metode şi tehnici de lucru. Indiferent de tipul programului ales, există câteva momente semnificative în terapia logopedică a copilului cu autism.

Astfel, imitaţia non-verbală, ca şi piatră de temelie a dezvoltării capacităţilor de învăţare ale copilului, trebuie introdus încă din prima lună de tratament, chiar dacă achiziţionarea primelor gesturi va întârzia să apară în primele 3 luni, acest moment este văzut ca unul de pregătire a intervenţiei. Din momentul imitării primelor gesturi, progresul copilului în ceea ce priveşte acest obiectiv va fi lent dar stabil. Începând cu a doua lună de tratament, poate fi introdus ca şi obiectiv de învăţare limbajul receptiv. Identificarea receptivă a acţiunilor, a obiectelor şi a reprezentărilor bidimensionale sunt principalele probleme abordate. Achiziţii pot fi notate încă din prima lună, urmând ca din a cincea lună achiziţiile să fie mai rapide şi, în consecinţă, mai numeroase.

Limbajul expresiv poate fi introdus ca şi obiectiv aproximativ în a noua lună de tratament. Primele achiziţii pot fi înregistrate imediat, chiar dacă vor fi doar aproximări ale cuvintelor propuse. În cele ce urmează subiectul va începe numirea mai clară a unor obiecte care îi sunt prezentate, urmând ca performanţa sa să fie cel mai adesea variabilă dat fiind ca un copil cu autism va mai şi pierde dintre cuvintele achiziţionate, pe măsură ce învaţă să folosească altele noi.

Bineînţeles, nici una dintre achiziţiile verbale ale copilului nu este cu adevărat folositoare decât în momentul în care se realizează generalizarea, de aceea, încă din prima lună de tratament, orice nouă achiziţie a acestuia trebuie cunsocută de familie şi de către însoţitor, cu scopul clar de a fi exersată şi în afara mediului în care se realizează terapia.

28

de auto-stimulare pe care copilul le exercită, constituind indicii de urmat. De exemplu, dacă anumite comportamente autostimulative includ elemente precum sunetele, lumina, mişcarea sau textura, căutaţi un tip de activitate care să implice aceste elemente. Îi place balansarea, baloanele de săpun etc, vă recomand ca acestea să fie implicate în primele activităţi de joc care să îi satisfacă copilului nevoile senzoriale într-un mod cât mai adecvat şi funcţional posibil.

După explorarea mediului, descoperirea preferinţelor copilului şi identificarea comportamentelor autostimulative puteţi alege 3-5 tipuri de joc pe care sa le lucraţi pe rând. O parte din aceşti itemi pot fi cuprinşi în cadrul şedinţelor de predare (imitaţie non-verbală), iar o parte în cadrul jocului. La început, întărim din plin implicarea copilului în activitate, urmând ca pe parcurs să mărim treptat durata menţinerii în sarcină şi să reducem prompturile şi întăritorii, asfel încât activitatea să devină ea însăşi întăritoare.

Pentru ca predarea să fie cât mai eficientă, indiferent de activitatea de joc aleasă (jocul cu mingea, folosirea calculatorului, puzzle, etc.) este absolut necesar să se ţină cont de următorii paşi: 1. Analiza sarcinii ( identificarea paşilor ce trebuie parcurşi, a elementelor componente ale abilităţii ce trebuie predată).

2. Înlănţuirea înainte (1,2,3...) sau înapoi (...3,2,1).

3. Predarea fiecarui pas pe rând.

4. Folosirea promturilor total, parţial, până la reducerea treptată şi dispariţia acestora.

5. Întarirea răspunsurilor care se apropie cel mai mult de răspunsul dorit.

Exersarea şi repetarea frecventă a acestor paşi până la masterare, implicit generalizare, va permite copilului după primele jocuri învăţate să dorească să cunoască şi alte jocuri, de data aceasta propuse de dvs. Deoarece, dacă iniţial ţinem cont strict de preferinţele copilului, apoi construim şi dezvoltăm jocul de aşa manieră încât să devină un mijloc de predare a altor abilităţi. În cele din urmă vom putea alege jucării care pot fi folosite atât în jocul solitar cât şi în cel de grup.

Unul din obiectivele principale în ludoterapie este acela de a învăţa copilul să îşi ocupe timpul în mod funcţional, independent, în perioadele în care nu e implicat într-o activitate structurată, îmbunătăţind astfel calitatea vieţii acestuia şi împiedicând apariţia ,,timpului mort” (izolare, plictiseală, autostimulare, stereotipii etc ).

Aşadar, ludoterapia contribuie la dezvoltarea autonomiei copilului - iar copilul cu TSA trebuie îndrumat sistematic şi sub aspect ludic spre acel nivel funcţional în care se poate juca singur fară monitorizarea sau supravegherea unui adult. Dar, atenţie! Retragerea adultului din joc nu trebuie să fie resimţită de către 37

rezistenţă din partea părinţilor care nu consideră jocul o prioritate, neacordându-i o importanţă deosebită în recuperare. Ne confruntăm cel mai adesea cu comentarii precum: Deocamdată imi doresc cel mai mult să vorbească. Nu vreau sa îi întrerup timpul de învăţare şi de limbaj. Are timp să se joace, important e să vorbească. Aşadar, un prim-pas în începerea terapiei prin joc este explicarea eficienţei jocului ca modalitate de a intensifica procesul de dezvoltare a abilităţilor de limbaj, în special, şi a celor de învăţare, în general. Întradevăr, limbajul este util, dar nu neapărat indispensabil. Dacă doriţi să vă convingeţi de acest lucru, vă recomand să mergeţi într-un parc unde se joacă copii proveniţi din culturi diferite şi să urmăriţi jocul acestora. Veţi vedea cât de frumos se joacă împreună, cu toate că nu vorbesc aceeaşi limbă.

Prin intermediul jocului, propensiunea spre vocalizare creşte, copiii având tendinţa să reproducă anumite sunete, deoarece sunt relaxaţi sau se distrează. De aceea, recomand ca ,,tentaţiile comunicării (predarea limbajului prin imitaţie verbală) să aibă loc într-un context social sau de joc. Din dorinţa de a se repeta acţiunea care îi crează atâta plăcere, veţi fi surprinşi să auziţi copilul emiţand un sunet sau o silabă exclamată de terapeut la început. Exemplu: acţiuni însoţite de sunete- loveşte toba: ta-tata! împinge maşina-Vruuuum, datul în leagăn-Hintaaa!

Dacă pentru copiii tipici majoritatea informaţiilor sunt însuşite prin observarea şi imitarea altora, în cazul copilor cu TSA este necesar un efort special de predare. De aceea, cei mai importanţi paşi în începerea terapiei sunt captarea atenţiei şi învăţarea imitaţiei.

s

Pagina de stiinta Un cercetător român în lupta pentru descoperirea cauzelor autismului

Are doar 30 de ani, însă prin munca de cercetare pe care o derulează cu

trup şi suflet încă de pe băncile facultăţii, şi-a adus deja contribuţia la descoperirea unora dintre cauzele autismului. Sergiu Paşca a plecat din România la Standford University pentru a-şi îndeplini visul: să descopere un posibil tratament pentru autism, sau autisme cum sunt numite mai nou variile forme ale acestei tulburări. Anul acesta a a primit şi premiul „Cel mai bun student român din străinătate“ la Gala Ligii Studenţilor Români din Străinătate din 2013, însă

Construirea jocului În primul rând jocul trebuie raportat la vârsta şi sexul copilului şi necesită foarte multă flexibitate. Din acest punct de vedere, este aproape imposibil de conceput un curriculum specific pentru abilităţile de joc, având în vedere faptul că pacienţii cu TSA deseori prezintă fluctuaţii şi pot accepta sau respinge aceeaşi jucărie în momente diferite datorită tulburărilor senzoriale de hiper şi/sau hiposensibilitate. Abilităţile de joc trebuie să includă: abilităţi de joc interactiv (jocul cu mingea), abilităţi de joc solitar (construirea unui turn din lego) şi de joc la masă (jocul de memorie).

Pentru a iniţia jocul în fazele incipiente este suficient să observăm modul în care copilul explorează mediul şi să reţinem preferinţele acestuia. Pentru a ne da seama de ce jucărie este atras, îi punem pur şi simplu la dispoziţie o gamă variată de jucării şi îl lăsăm pe el să aleagă. Este FOARTE IMPORTANT să observăm ce fel de stimulare senzorială preferă, în acest sens comportamentele 36

premiul nu a venit decât să întărească recunoaşterea internaţională de care se bucură tânărul cercetător. A publicat articole ştiinţifice în mai multe reviste internaţionale, iar cel apărut în prestigioasa revistă „Nature Medicine“ a fost clasificat de National Institute of Mental Health printre cele mai importante 10 studii ale anului. A obţinut premiul Sammy Kuo pentru „Cel Mai Bun Articol în Neuroştiinţe la Universitatea Stanford” şi prestigiosul premiu-grant internaţional NARSAD, dar şi „Premiul pentru Cercetare Inovativă Postdoctorală” (concurând împotriva altor 1.400 de cercetători postdoctorali de 29

la Facultatea de Medicină Stanford). În munca de cercetare se concentrează pe înţelegerea bazelor moleculare şi celulare ale tulburărilor de dezvoltare, în special a afecţiunilor spectrul autismului (ASD) şi schizofreniei. În cadrul studiului s-a utilizat o metodă nouă de abordare a patogenezei (mecanismelor) autismului prin derivarea non-invazivă în laborator de neuroni activi de la pacienţi cu autism. Cercetătorii au recoltat celule din piele de la pacienţi cu autism şi de la subiecţi sănătoşi şi, cu ajutorul unor factori de transcripţie (gene) purtaţi de viruşi, au transformat aceste celule din piele în celule care seamănă foarte mult cu celulele stem (numite celule stem-induse sau, în engleză, iPSCinduced pluripotent stem cells). În laborator, au ghidat aceste celule stem-induse obţinute de la pacienţi şi de la subiecţi sănătoşi în neuroni, printr-un proces de diferenţiere ce a durat aproximativ 6 săptămâni. Echipa s-a concentrat pe o subformă de autism numită sindromul Timothy care este cauzat de o mutaţie punctiformă.Pentru prima dată, s-a reuşit obţinerea în plăcuţe de laborator a unor neuroni de la aceşti pacienţi, printr-o modalitate neinvazivă. Apoi, au rulat o baterie de teste constatând că neuronii de la pacienţi introduceau mai mult calciu în celule atunci când erau activaţi şi produceau în exces dopamină şi noradrenalină, substanţe chimice utlizate în comunicarea dintre neuroni. În plus, celule de la pacienţi formau mai puţini neuroni care asigură comunicarea dintre cele două emisfere în creier. Pe lângă utilizarea pentru înţelegerea mecanismelor bolii, aceşti neuroni pot fi utilizaţi pentru descoperirea de medicamente. Studiul a identificat o substanţă care poate reversa în mai puţin de 48 de ore expresia anormală a enzimei care produce dopamină şi noradrenalină în exces. Substanţa identificată nu are însă aplicaţie terapeutică imediată datorită efectelor secundare. Însă substanţe înrudite cu aceasta ar putea fi mai sigure. În concluzie, articolul arată că se pot obţine în laborator neuroni de la pacienţi cu autism care pot fi studiaţi şi utlizaţi pentru descoperirea de medicamente.

Un animal de companie îl face mai fericit Alt studiu realizat recent a demonstrat că prezenţa animalelor de companie îmbunătăţeşte comportamentul social al copiilor cu autism, mai mult decât prezenţa jucăriilor.

Studiul, realizat de Marguerite E. O'Haire, Samantha J. McKenzie, Alan M. Beck şi Virginia Slaughter a inclus nouăzeci şi nouă copii din 15 săli de clasă, din 4 şcoli.

Participanţii cu ASD au demonstrat comportamente sociale de apropiere (verbalizare, privirea feţei, contact tactil) şi au beneficiat de mai multe abordări sociale din partea colegilor neurotipici în prezenţa animalelor, comparativ cu cea a jucăriilor. De asemenea, subiecţii au afişat mai multe 30

Cum ne jucam cu copilul cu autism Psihopedagog Maria Câmpan Ludoterapia (terapia prin joc) este definită ca o modalitate de relaţionare între subiect şi lumea obiectelor sau fiinţelor şi constituie formula primară a acţiunii umane. Prin urmare, ea este rezultatul unei coexistenţe subiect-lume şi este generată ca acţiune de interstimulare afectivă care valorifică activităţi perceptive, senzoriomotorii, ve r b a l e, afective, intelectulale şi de construcţie de expresie corporală şi estetică.

Atât în cazul copiilor tipici, cât şi a copiilor cu T S A , î n dezvoltarea abilităţilor de joc vom ţine cont de triada ludică piagetiană (jocul exerciţiu/senzorio-motor, jocul cu reguli şi jocul simbolic), la cei din urmă etapele se vor desfăşura printr-o predare specifică, într-un mediu organizat - la început, îmbinând toate tehnicile de către un terapeut ocupaţional energic, creativ şi cu capacitatea de a inventa şi reinventa abilităţi de joc specifice fiecarui copil în parte.

Având în vedere specificul şi unicitatea copiilor cu TSA, mă refer aici la dificultăţile de a stabili relaţii sociale, anomalii severe ale dezvoltării limbajului, cât şi răspunsuri atipice la stimulii senzorial-perceptivi, este necesară o intervenţie cât mai timpurie în privinţa ameliorării acestor simptome. În acest caz recomand JOCUL ca o metodă extrem de eficientă care, în munca cu copilul cu TSA, poate reprezenta o piatră de temelie în procesul de recuperare.

Cel mai adesea părinţii se plâng de lipsa interacţiunii copiilor cu TSA cu ceilalţi copii de aceeaşi vârstă, că nu folosesc jucăriile în mod adecvat sau că au un joc ritualic (construind acelaşi turn din lego de nenumărate ori). Cu toate acestea, la recomandarea unor activităţi ludice putem resimţi o anumită 35

comportamente prosociale şi sentimente pozitive (zâmbete şi râs) şi mai puţine comportamente negative autocentrate ca încruntarea, plânsul în prezenţa animalelor (porcuşori de Guineea). Aceste rezultate sugerează faptul că prezenţa unui animal poate creşte în mod semnificativ comportamentele sociale pozitive în rândul copiilor cu TSA. Tratamentul cu N-acetilcisteină - potenţial benefic în autism Un studiu pilot derulat anul acesta de o echipă de specialişti de la Universitatea Standford (SUA) pe 31 de copii cu autism a produs dovezi promiţătoare, potrivit cărora administrarea unui antioxidant, numit Nacetilcisteina (NAC) este eficientă în scăderea agresivităţii şi reducerea comportamentelor stereotipe la copii cu tulburări din spectrul autist.

Cercetatorii au subliniat faptul că rezultatele trebuie să fie confirmate într-un studiu mai mare înainte ca NAC să poată fi recomandat copiilor cu autism.

Iritabilitatea afectează 60 - 70 % din copiii cu autism într-o manieră severă determinând ca aceştia să arunce obiecte, să îi pişte sau lovească pe ceilalţi sau chiar să dezvolte comportamente autoagresive severe, constituind astfel una dintre principalele bariere în integrare. Potrivit lui Antonio Hardan, MD, autorul principal al studiului "ea poate afecta abilităţile de învăţare, activităţile profesionale şi capacitatea copilului de a participa la terapie."

Găsirea de noi medicamente pentru a trata autismul şi simptomele sale constituie o prioritate pentru cercetători. În prezent, iritabilitatea, dispoziţia fluctuantă şi agresivitatea sunt considerate caracteristici asociate autismului şi sunt tratate cu antipsihotice de a doua generaţie.

Dar aceste medicamente provoacă efecte adverse semnificative, inclusiv creşterea în greutate, mişcări involuntare motorii şi sindrom metabolic, care creşte riscul de diabet zaharat. În schimb, efectele secundare ale NAC sunt, în general, uşoare, cele mai frecvente fiind constipaţia, greaţa, diareea şi scăderea poftei de mâncare. În cadrul studiului dublu-orb au fost incluşi copii cu autism cu vârste cuprinse între 3 şi 12 ani, fizic sănătoşi iar pe durata desfăşurării lui nu s-au operat alte schimbări ale medicaţiei sau terapiei de care beneficiau. Subiecţii au primit NAC sau placebo timp de 12 săptămâni. Acestora li s-a administrat N-acetilcisteină preparată farmaceutic de compania Bioadvantex Inc. Copiii au fost evaluaţi înainte de începerea procesului şi pe parcurs, la intervale de patru săptămâni, cu un set de chestionare standardizate care măsoară problemele comportamentale, comportamentele sociale, preocupările de tip autist şi efectele secundare.

34

31

Tratamentul cu NAC a determinat scăderea scorurilor la iritabilitate de la 13.1 la 7.2 puncte, măsurată cu Scala pentru Comportamente Aberante, utilizată de clinicieni pentru evaluarea iritabilităţii. Schimbarea nu este la fel de mare ca cea observată la copii care iau antipsihotice dar, potrivit coordonatorului de studiu, aceasta reprezintă un potenţial instrument valoros înainte de a se recurge la medicaţie antipsihotică. În plus, în conformitate cu două scale standardizate pentru evaluarea comportamentului stereotip, copiii trataţi cu NAC au demonstrat o reducere semnificativă a comportamentelor repetitive şi stereotipe.

Hardan a avertizat că N-acetilcisteina care se vinde ca supliment alimentar în farmacii şi magazine diferă semnificativ de dozele de NAC ambalate individual utilizate în cadrul studiului şi nu poate produce aceleaşi rezultate. În prezent, cercetătorii sunt în căutarea unei finanţări care să le permită efectuarea unui studiu mare, multicentric, în care speră să reproducă constatările studiului pilot.

Ana Dragu Sursa: http://www.cybermed.eu

32

33

Tratamentul cu NAC a determinat scăderea scorurilor la iritabilitate de la 13.1 la 7.2 puncte, măsurată cu Scala pentru Comportamente Aberante, utilizată de clinicieni pentru evaluarea iritabilităţii. Schimbarea nu este la fel de mare ca cea observată la copii care iau antipsihotice dar, potrivit coordonatorului de studiu, aceasta reprezintă un potenţial instrument valoros înainte de a se recurge la medicaţie antipsihotică. În plus, în conformitate cu două scale standardizate pentru evaluarea comportamentului stereotip, copiii trataţi cu NAC au demonstrat o reducere semnificativă a comportamentelor repetitive şi stereotipe.

Hardan a avertizat că N-acetilcisteina care se vinde ca supliment alimentar în farmacii şi magazine diferă semnificativ de dozele de NAC ambalate individual utilizate în cadrul studiului şi nu poate produce aceleaşi rezultate. În prezent, cercetătorii sunt în căutarea unei finanţări care să le permită efectuarea unui studiu mare, multicentric, în care speră să reproducă constatările studiului pilot.

Ana Dragu Sursa: http://www.cybermed.eu

32

33

comportamente prosociale şi sentimente pozitive (zâmbete şi râs) şi mai puţine comportamente negative autocentrate ca încruntarea, plânsul în prezenţa animalelor (porcuşori de Guineea). Aceste rezultate sugerează faptul că prezenţa unui animal poate creşte în mod semnificativ comportamentele sociale pozitive în rândul copiilor cu TSA. Tratamentul cu N-acetilcisteină - potenţial benefic în autism Un studiu pilot derulat anul acesta de o echipă de specialişti de la Universitatea Standford (SUA) pe 31 de copii cu autism a produs dovezi promiţătoare, potrivit cărora administrarea unui antioxidant, numit Nacetilcisteina (NAC) este eficientă în scăderea agresivităţii şi reducerea comportamentelor stereotipe la copii cu tulburări din spectrul autist.

Cercetatorii au subliniat faptul că rezultatele trebuie să fie confirmate într-un studiu mai mare înainte ca NAC să poată fi recomandat copiilor cu autism.

Iritabilitatea afectează 60 - 70 % din copiii cu autism într-o manieră severă determinând ca aceştia să arunce obiecte, să îi pişte sau lovească pe ceilalţi sau chiar să dezvolte comportamente autoagresive severe, constituind astfel una dintre principalele bariere în integrare. Potrivit lui Antonio Hardan, MD, autorul principal al studiului "ea poate afecta abilităţile de învăţare, activităţile profesionale şi capacitatea copilului de a participa la terapie."

Găsirea de noi medicamente pentru a trata autismul şi simptomele sale constituie o prioritate pentru cercetători. În prezent, iritabilitatea, dispoziţia fluctuantă şi agresivitatea sunt considerate caracteristici asociate autismului şi sunt tratate cu antipsihotice de a doua generaţie.

Dar aceste medicamente provoacă efecte adverse semnificative, inclusiv creşterea în greutate, mişcări involuntare motorii şi sindrom metabolic, care creşte riscul de diabet zaharat. În schimb, efectele secundare ale NAC sunt, în general, uşoare, cele mai frecvente fiind constipaţia, greaţa, diareea şi scăderea poftei de mâncare. În cadrul studiului dublu-orb au fost incluşi copii cu autism cu vârste cuprinse între 3 şi 12 ani, fizic sănătoşi iar pe durata desfăşurării lui nu s-au operat alte schimbări ale medicaţiei sau terapiei de care beneficiau. Subiecţii au primit NAC sau placebo timp de 12 săptămâni. Acestora li s-a administrat N-acetilcisteină preparată farmaceutic de compania Bioadvantex Inc. Copiii au fost evaluaţi înainte de începerea procesului şi pe parcurs, la intervale de patru săptămâni, cu un set de chestionare standardizate care măsoară problemele comportamentale, comportamentele sociale, preocupările de tip autist şi efectele secundare.

34

31

la Facultatea de Medicină Stanford). În munca de cercetare se concentrează pe înţelegerea bazelor moleculare şi celulare ale tulburărilor de dezvoltare, în special a afecţiunilor spectrul autismului (ASD) şi schizofreniei. În cadrul studiului s-a utilizat o metodă nouă de abordare a patogenezei (mecanismelor) autismului prin derivarea non-invazivă în laborator de neuroni activi de la pacienţi cu autism. Cercetătorii au recoltat celule din piele de la pacienţi cu autism şi de la subiecţi sănătoşi şi, cu ajutorul unor factori de transcripţie (gene) purtaţi de viruşi, au transformat aceste celule din piele în celule care seamănă foarte mult cu celulele stem (numite celule stem-induse sau, în engleză, iPSCinduced pluripotent stem cells). În laborator, au ghidat aceste celule stem-induse obţinute de la pacienţi şi de la subiecţi sănătoşi în neuroni, printr-un proces de diferenţiere ce a durat aproximativ 6 săptămâni. Echipa s-a concentrat pe o subformă de autism numită sindromul Timothy care este cauzat de o mutaţie punctiformă.Pentru prima dată, s-a reuşit obţinerea în plăcuţe de laborator a unor neuroni de la aceşti pacienţi, printr-o modalitate neinvazivă. Apoi, au rulat o baterie de teste constatând că neuronii de la pacienţi introduceau mai mult calciu în celule atunci când erau activaţi şi produceau în exces dopamină şi noradrenalină, substanţe chimice utlizate în comunicarea dintre neuroni. În plus, celule de la pacienţi formau mai puţini neuroni care asigură comunicarea dintre cele două emisfere în creier. Pe lângă utilizarea pentru înţelegerea mecanismelor bolii, aceşti neuroni pot fi utilizaţi pentru descoperirea de medicamente. Studiul a identificat o substanţă care poate reversa în mai puţin de 48 de ore expresia anormală a enzimei care produce dopamină şi noradrenalină în exces. Substanţa identificată nu are însă aplicaţie terapeutică imediată datorită efectelor secundare. Însă substanţe înrudite cu aceasta ar putea fi mai sigure. În concluzie, articolul arată că se pot obţine în laborator neuroni de la pacienţi cu autism care pot fi studiaţi şi utlizaţi pentru descoperirea de medicamente.

Un animal de companie îl face mai fericit Alt studiu realizat recent a demonstrat că prezenţa animalelor de companie îmbunătăţeşte comportamentul social al copiilor cu autism, mai mult decât prezenţa jucăriilor.

Studiul, realizat de Marguerite E. O'Haire, Samantha J. McKenzie, Alan M. Beck şi Virginia Slaughter a inclus nouăzeci şi nouă copii din 15 săli de clasă, din 4 şcoli.

Participanţii cu ASD au demonstrat comportamente sociale de apropiere (verbalizare, privirea feţei, contact tactil) şi au beneficiat de mai multe abordări sociale din partea colegilor neurotipici în prezenţa animalelor, comparativ cu cea a jucăriilor. De asemenea, subiecţii au afişat mai multe 30

Cum ne jucam cu copilul cu autism Psihopedagog Maria Câmpan Ludoterapia (terapia prin joc) este definită ca o modalitate de relaţionare între subiect şi lumea obiectelor sau fiinţelor şi constituie formula primară a acţiunii umane. Prin urmare, ea este rezultatul unei coexistenţe subiect-lume şi este generată ca acţiune de interstimulare afectivă care valorifică activităţi perceptive, senzoriomotorii, ve r b a l e, afective, intelectulale şi de construcţie de expresie corporală şi estetică.

Atât în cazul copiilor tipici, cât şi a copiilor cu T S A , î n dezvoltarea abilităţilor de joc vom ţine cont de triada ludică piagetiană (jocul exerciţiu/senzorio-motor, jocul cu reguli şi jocul simbolic), la cei din urmă etapele se vor desfăşura printr-o predare specifică, într-un mediu organizat - la început, îmbinând toate tehnicile de către un terapeut ocupaţional energic, creativ şi cu capacitatea de a inventa şi reinventa abilităţi de joc specifice fiecarui copil în parte.

Având în vedere specificul şi unicitatea copiilor cu TSA, mă refer aici la dificultăţile de a stabili relaţii sociale, anomalii severe ale dezvoltării limbajului, cât şi răspunsuri atipice la stimulii senzorial-perceptivi, este necesară o intervenţie cât mai timpurie în privinţa ameliorării acestor simptome. În acest caz recomand JOCUL ca o metodă extrem de eficientă care, în munca cu copilul cu TSA, poate reprezenta o piatră de temelie în procesul de recuperare.

Cel mai adesea părinţii se plâng de lipsa interacţiunii copiilor cu TSA cu ceilalţi copii de aceeaşi vârstă, că nu folosesc jucăriile în mod adecvat sau că au un joc ritualic (construind acelaşi turn din lego de nenumărate ori). Cu toate acestea, la recomandarea unor activităţi ludice putem resimţi o anumită 35

rezistenţă din partea părinţilor care nu consideră jocul o prioritate, neacordându-i o importanţă deosebită în recuperare. Ne confruntăm cel mai adesea cu comentarii precum: Deocamdată imi doresc cel mai mult să vorbească. Nu vreau sa îi întrerup timpul de învăţare şi de limbaj. Are timp să se joace, important e să vorbească. Aşadar, un prim-pas în începerea terapiei prin joc este explicarea eficienţei jocului ca modalitate de a intensifica procesul de dezvoltare a abilităţilor de limbaj, în special, şi a celor de învăţare, în general. Întradevăr, limbajul este util, dar nu neapărat indispensabil. Dacă doriţi să vă convingeţi de acest lucru, vă recomand să mergeţi într-un parc unde se joacă copii proveniţi din culturi diferite şi să urmăriţi jocul acestora. Veţi vedea cât de frumos se joacă împreună, cu toate că nu vorbesc aceeaşi limbă.

Prin intermediul jocului, propensiunea spre vocalizare creşte, copiii având tendinţa să reproducă anumite sunete, deoarece sunt relaxaţi sau se distrează. De aceea, recomand ca ,,tentaţiile comunicării (predarea limbajului prin imitaţie verbală) să aibă loc într-un context social sau de joc. Din dorinţa de a se repeta acţiunea care îi crează atâta plăcere, veţi fi surprinşi să auziţi copilul emiţand un sunet sau o silabă exclamată de terapeut la început. Exemplu: acţiuni însoţite de sunete- loveşte toba: ta-tata! împinge maşina-Vruuuum, datul în leagăn-Hintaaa!

Dacă pentru copiii tipici majoritatea informaţiilor sunt însuşite prin observarea şi imitarea altora, în cazul copilor cu TSA este necesar un efort special de predare. De aceea, cei mai importanţi paşi în începerea terapiei sunt captarea atenţiei şi învăţarea imitaţiei.

s

Pagina de stiinta Un cercetător român în lupta pentru descoperirea cauzelor autismului

Are doar 30 de ani, însă prin munca de cercetare pe care o derulează cu

trup şi suflet încă de pe băncile facultăţii, şi-a adus deja contribuţia la descoperirea unora dintre cauzele autismului. Sergiu Paşca a plecat din România la Standford University pentru a-şi îndeplini visul: să descopere un posibil tratament pentru autism, sau autisme cum sunt numite mai nou variile forme ale acestei tulburări. Anul acesta a a primit şi premiul „Cel mai bun student român din străinătate“ la Gala Ligii Studenţilor Români din Străinătate din 2013, însă

Construirea jocului În primul rând jocul trebuie raportat la vârsta şi sexul copilului şi necesită foarte multă flexibitate. Din acest punct de vedere, este aproape imposibil de conceput un curriculum specific pentru abilităţile de joc, având în vedere faptul că pacienţii cu TSA deseori prezintă fluctuaţii şi pot accepta sau respinge aceeaşi jucărie în momente diferite datorită tulburărilor senzoriale de hiper şi/sau hiposensibilitate. Abilităţile de joc trebuie să includă: abilităţi de joc interactiv (jocul cu mingea), abilităţi de joc solitar (construirea unui turn din lego) şi de joc la masă (jocul de memorie).

Pentru a iniţia jocul în fazele incipiente este suficient să observăm modul în care copilul explorează mediul şi să reţinem preferinţele acestuia. Pentru a ne da seama de ce jucărie este atras, îi punem pur şi simplu la dispoziţie o gamă variată de jucării şi îl lăsăm pe el să aleagă. Este FOARTE IMPORTANT să observăm ce fel de stimulare senzorială preferă, în acest sens comportamentele 36

premiul nu a venit decât să întărească recunoaşterea internaţională de care se bucură tânărul cercetător. A publicat articole ştiinţifice în mai multe reviste internaţionale, iar cel apărut în prestigioasa revistă „Nature Medicine“ a fost clasificat de National Institute of Mental Health printre cele mai importante 10 studii ale anului. A obţinut premiul Sammy Kuo pentru „Cel Mai Bun Articol în Neuroştiinţe la Universitatea Stanford” şi prestigiosul premiu-grant internaţional NARSAD, dar şi „Premiul pentru Cercetare Inovativă Postdoctorală” (concurând împotriva altor 1.400 de cercetători postdoctorali de 29

De exemplu, i se arată copilului o banană (stimulul) şi aşteptăm ca el să spună „banană” (răspunsul). În cea de-a doua etapă, cea de discriminare, i se prezintă copilului un stimul verbal, de exemplu i se arată cu degetul banana, iar sarcina lui este aceea de a răspunde conform cerinţelor, de exemplu, dacă doreşte sau nu acest fruct. În primele faze ale învăţării au fost prezentate sarcini simple, iar ulterior s-a recurs la noţiuni mai complexe, cerându-i-se copilului să răspundă la termeni mai abstracţi: pronume, ore şi în general noţiuni legate de folosirea timpului, limbajul destinat să placă. Aceste tipuri de sarcini s-au dovedit însă foarte dificile, doar un număr mic de copii, în special din grupa ecolalicilor, reuşind atingerea unor paliere mai avansate.

Această metodă este parte a programului terapeutic bazat pe analiza comportamentală aplicată, dar rezultatele cele mai semnificative se obţin numai prin realizarea şi implementarea unor programe individualizate în funcţie de caracteristicile fiecărui copil, programe care pot reuni şi adpata mai multe metode şi tehnici de lucru. Indiferent de tipul programului ales, există câteva momente semnificative în terapia logopedică a copilului cu autism.

Astfel, imitaţia non-verbală, ca şi piatră de temelie a dezvoltării capacităţilor de învăţare ale copilului, trebuie introdus încă din prima lună de tratament, chiar dacă achiziţionarea primelor gesturi va întârzia să apară în primele 3 luni, acest moment este văzut ca unul de pregătire a intervenţiei. Din momentul imitării primelor gesturi, progresul copilului în ceea ce priveşte acest obiectiv va fi lent dar stabil. Începând cu a doua lună de tratament, poate fi introdus ca şi obiectiv de învăţare limbajul receptiv. Identificarea receptivă a acţiunilor, a obiectelor şi a reprezentărilor bidimensionale sunt principalele probleme abordate. Achiziţii pot fi notate încă din prima lună, urmând ca din a cincea lună achiziţiile să fie mai rapide şi, în consecinţă, mai numeroase.

Limbajul expresiv poate fi introdus ca şi obiectiv aproximativ în a noua lună de tratament. Primele achiziţii pot fi înregistrate imediat, chiar dacă vor fi doar aproximări ale cuvintelor propuse. În cele ce urmează subiectul va începe numirea mai clară a unor obiecte care îi sunt prezentate, urmând ca performanţa sa să fie cel mai adesea variabilă dat fiind ca un copil cu autism va mai şi pierde dintre cuvintele achiziţionate, pe măsură ce învaţă să folosească altele noi.

Bineînţeles, nici una dintre achiziţiile verbale ale copilului nu este cu adevărat folositoare decât în momentul în care se realizează generalizarea, de aceea, încă din prima lună de tratament, orice nouă achiziţie a acestuia trebuie cunsocută de familie şi de către însoţitor, cu scopul clar de a fi exersată şi în afara mediului în care se realizează terapia.

28

de auto-stimulare pe care copilul le exercită, constituind indicii de urmat. De exemplu, dacă anumite comportamente autostimulative includ elemente precum sunetele, lumina, mişcarea sau textura, căutaţi un tip de activitate care să implice aceste elemente. Îi place balansarea, baloanele de săpun etc, vă recomand ca acestea să fie implicate în primele activităţi de joc care să îi satisfacă copilului nevoile senzoriale într-un mod cât mai adecvat şi funcţional posibil.

După explorarea mediului, descoperirea preferinţelor copilului şi identificarea comportamentelor autostimulative puteţi alege 3-5 tipuri de joc pe care sa le lucraţi pe rând. O parte din aceşti itemi pot fi cuprinşi în cadrul şedinţelor de predare (imitaţie non-verbală), iar o parte în cadrul jocului. La început, întărim din plin implicarea copilului în activitate, urmând ca pe parcurs să mărim treptat durata menţinerii în sarcină şi să reducem prompturile şi întăritorii, asfel încât activitatea să devină ea însăşi întăritoare.

Pentru ca predarea să fie cât mai eficientă, indiferent de activitatea de joc aleasă (jocul cu mingea, folosirea calculatorului, puzzle, etc.) este absolut necesar să se ţină cont de următorii paşi: 1. Analiza sarcinii ( identificarea paşilor ce trebuie parcurşi, a elementelor componente ale abilităţii ce trebuie predată).

2. Înlănţuirea înainte (1,2,3...) sau înapoi (...3,2,1).

3. Predarea fiecarui pas pe rând.

4. Folosirea promturilor total, parţial, până la reducerea treptată şi dispariţia acestora.

5. Întarirea răspunsurilor care se apropie cel mai mult de răspunsul dorit.

Exersarea şi repetarea frecventă a acestor paşi până la masterare, implicit generalizare, va permite copilului după primele jocuri învăţate să dorească să cunoască şi alte jocuri, de data aceasta propuse de dvs. Deoarece, dacă iniţial ţinem cont strict de preferinţele copilului, apoi construim şi dezvoltăm jocul de aşa manieră încât să devină un mijloc de predare a altor abilităţi. În cele din urmă vom putea alege jucării care pot fi folosite atât în jocul solitar cât şi în cel de grup.

Unul din obiectivele principale în ludoterapie este acela de a învăţa copilul să îşi ocupe timpul în mod funcţional, independent, în perioadele în care nu e implicat într-o activitate structurată, îmbunătăţind astfel calitatea vieţii acestuia şi împiedicând apariţia ,,timpului mort” (izolare, plictiseală, autostimulare, stereotipii etc ).

Aşadar, ludoterapia contribuie la dezvoltarea autonomiei copilului - iar copilul cu TSA trebuie îndrumat sistematic şi sub aspect ludic spre acel nivel funcţional în care se poate juca singur fară monitorizarea sau supravegherea unui adult. Dar, atenţie! Retragerea adultului din joc nu trebuie să fie resimţită de către 37

copil, acest lucru se va realiza, deasemenea, etapizat. În cazul copiilor cu TSA cel mai înalt nivel de joc este jocului simbolic cu sau fară prezenţa obiectelor, deoarece acesta solicită stimularea imaginaţiei şi creativităţii partenerilor de joc.

Pentru eficientizarea acestui tip de joc, care trebuie să aibă un început şi un final bine determinat (se poate folosi un cronometru, pe care să îl pornească copilul.

Deasemenea se pot stabili locuri speciale destinate jocului/jucăriilor (ferma cu animale, bucătăria etc). La început copilul învaţă să se joace într-un singur loc, iar după terminarea activităţii se mută în alt spaţiu amenajat care cuprinde alt tip de joc. Tipuri de jocuri recomandate: Vârsta 2-3 ani: incastre, maşinuţe, păpuşi, instrumente muzicale, leagăne, muzică, puzzle-uri simple, litere, filmuleţe video, jocul Cucu-Bau! Cântecele interactive, jocul cu mingea, colorat, de-a prinselea, tricicleta, jocuri cu apă şi nisip etc.

Vârsta 4-5 ani: lego, cuburi, maşinuţe, puzzle-uri, păpuşi, figurine din desene animate, pictat, joc simbolic (de-a gătitul, hranitul păpuşii), jocuri cu mingeafotbal, baba-oarba, trotineta etc.

Varsta 6-7 ani: jocuri pe computer, animale de pluş, arte şi meşteşuguri, figurine umane care să exprime diferite acţiuni, fotbal, tenis, patine cu rotile , bicicleta, animale de casă etc.

38

cuvinte. Pentru alegerea acestora, cercetătorii au recurs la vocalize care se puteau provoca, adică la un comportament vocal care se putea declanşa prin folosirea mâinilor la gura copilului sau la cuvinte care implicau în acelaşi timp componente vizuale. Exemple ale acestor sunete relativ uşoare sunt consoana labială „m” şi vocala deschisă „a”. în ceea ce priveşte sunetele dificile se pot menţiona consoanele guturale „c” şi „g” şi consoana siflantă „s”, acestea din urmă fiind prezentate copiilor mult mai târziu în cursul învăţării. În prima etapă, copilul era recompensat pentru orice vocaliză şi pentru orice fixare a privirii pe gura terapeutului. Odată ce a fost obţinută vocaliza în mai puţin de 5 secunde după stimulul vocal şi fixarea privirii pe gura adultului pentru mai mult de 50% din timp, se trecea la a doua etapă. Adultul încerca atunci o producţie verbală mai complexă într-un anumit interval de timp. În cea de-a treia etapă i se cerea copilului nu numai să răspundă la vocalize în cele 6 secunde următoare celei a adultului, dar acest răspuns trebuia şi să corespundă celui a adultului. Cea de-a patra etapă reprezenta o reeditare a celei precedente, dar cu adăugarea unui nou sunet. Sunetul ales în scopul discriminării era foarte diferit, astfel încât să-i faciliteze copilului sarcina de a distinge între acestea şi de a răspunde la cel cerut. Astfel, copilului i se prezenta noul sunet sau noul cuvânt, dar din timp în timp, i se prezenta şi cuvântul sau sunetul anterior, la întâmplare.

Odată ce copilul repeta corect de zece ori la rând emisiile vocii adultului, se considera că acel sunet sau cuvânt era dobândit.

Alte precizări oferite de Lovaas şi colaboratorii săi indicau măsura în care vocalizele dobândite de cei doi subiecţi au fost tributare reîntăririi şi modul în care copiii au reuşit să înveţe să imite comportamentele vocale cu condiţia reîntăririi unor ocazii în care apărea o armonie a răspunsurilor. Pentru atingerea scopurilor urmărite, trebuie precizat că: - achiziţia primelor sunete a necesitat numeroase încercări, în timp ce, învăţând să înveţe, copiii au achiziţionat, ulterior, mult mai rapid altele; - au existat diferenţe mari între copii; astfel, cei doi băieţi aflaţi în studiu au avut nevoie de 26 de zile pentru a achiziţiona o serie de vocalize, pentru care alţii au avut nevoie de doar 3 zile.

Acest ultim aspect subliniază încă o dată diversitatea marcată la copiii autişti în ceea ce priveşte potenţialul de învăţare. Învăţarea vorbirii imitative, chiar dacă reprezintă o reuşită pentru copilul non-verbal, este departe de a-i folosi acestuia pentru comunicare. Pentru a ajunge la vorbirea semnificativă, atât pentru copiii non-verbali, cât şi pentru cei ecolalici, s-a pus la punct o altă secvenţă de învăţare. Prima etapă a acestei învăţări cuprinde ceea ce în mod obişnuit se numeşte etichetajul. În acest caz, în termeni de comportament, stimulul este non-verbal iar răspunsul este verbal.

27

vedere teoretic asupra autismului şi a posibilităţilor de aplicare a principiilor de învăţare în cadrul intervenţiei, numeroşi cercetători au demonstrat utilitatea aplicării acestor metode atât în munca la domiciliu cât şi în mediu clinic, cel mai cunoscut studiu sistematic legat de folosirea condiţionării operante pentru edificarea vorbirii sau pentru modificarea vorbirii ecolalice fiind cel publicat de către Lovaas şi colaboratorii săi în 1966.

Scopul acestui studiu era acela de a demonstra stabilirea unui comportament vocal de imitaţie la copiii non-verbali. Învăţarea cuprinde în acest caz două faze: în prima se urmăreşte doar a-l ajuta pe copil să dobândească această capacitate de imitaţie vocală, fiind vorba de o învăţare specifică pentru copiii autişti nevorbitori şi pentru copiii care nu răspund prin imitaţie la stimulii vocali ai terapeutului; cea de-a doua fază se referă la învăţarea vorbirii semnificative.

Etapele primei faze de învăţare sunt: - reîntărirea oricărei vocalize, cu scopul de a creşte producţia vocală a copilului; - reîntărirea vocalizelor care apar după mai puţin de 5 secunde, cu scopul de a se ajunge la stăpânirea vocalizelor în timp; - reîntărirea îngemănării vocalizelor în mai puţin de 6 secunde, cu scopul de a stabili îngemănarea vocalizelor; - repetarea etapelor anterioare, adăugându-se alte sunete, cu scopul de a stabili vocalizele corecte. În cadrul celei de-a doua faze se regăsesc două etape ample: - reîntărirea verbalizărilor ca urmare a stimulilor non-verbali, cu scopul de a stabili vorbirea expresivă; - reîntărirea răspunsurilor non-verbale la stimulii verbali, cu scopul de a stabili comprehensiunea limbajului.

Raportul lui Lovaas şi al colaboratorilor săi se referă la utilizarea detaliată a metodei în cazul a doi băieţi, cu autism profund, neverbali, în vârstă de 6 ani.

Aceşti subiecţi prezentau şi carenţe serioase la nivelul jocului, manifestând comportamente auto-stimulatorii şi, uneori, chiar automutilatorii. În cadrul învăţării faţă în faţă, care avea loc timp de şase zile pe săptămână, şapte ore pe zi, cu câteva pauze de 15 minute, copiii erau supuşi unor stimuli vocali de către un adult aşezat la circa 30 de centimetri de ei. Se aştepta din partea copiilor să reacţioneze la interpretări din ce în ce mai rafinate ale răspunsurilor cerute, ei fiind împiedicaţi să părăsească situaţia de învăţare. Reîntărirea consta în recompense alimentare pe gustul subiecţilor. Se utiliza şi pedeapsa, sub forma ridicării vocii în cazul neatenţiei, al automutilării sau al acceselor de furie. Cea mai dificilă sarcină a fost aceea de a-i învăţa pe copii primele sunete şi primele 26

Integrarea copilului cu autism In gradinita Drumul meu spre cunoaşterea unei altfel de lumi a început în urmă cu câţiva ani la grădiniţa de Sub Cetate. Printre copiii bucuroşi de revederea grădiniţei am zărit un băieţel cu ochi mari, care se legăna de pe un picior pe altul.

Privirea lui se refugia într-un tărâm interior, imaginar, iar mâinile micuţe acopereau urechile pentru a le proteja de glasurile vesele din jurul său.

Aşa am aflat despre sindromul numit autism.

Primul meu impuls a fost să spun NU – nu ştiam nimic despre acest sindrom, îmi era teamă de necunoscut şi nereuşită.

Acum, acel băieţel are ochii la fel de mari dar mă priveşte mereu zâmbind, oriunde ne întâlnim; îmi vorbeşte despre univers şi planete, despre planurile lui de viitor; acum acel băieţel este elev al unei şcoli normale, iar mâinile lui aleargă vesele pe clapele unui pian.

V- a m s p u s a c e a s t ă poveste nu pentru că este una cu final fericit, ci pentru a privi mai atent în jurul nostru şi a şterge linia ce împarte lumea în două… În literatura de specialitate, referirile la acest sindrom sunt sărace sau inexistente.

Educatoarele care încearcă să integreze în grupa de preşcolari copii diagnosticaţi cu autism, întâmpină dificultăţi în găsirea unor metode optime de lucru cu aceşti copii.

Copiii cu autism sunt greu de integrat în colectivitate datorită unor impedimente cauzate de comportamentul acestor copii, precum şi de percepţiile eronate în ceea ce priveşte autismul.

Deoarece aceşti copii au un comportament diferit, uneori agresiv, sunt evitaţi de către ceilalţi copii, aceste situaţii conducând în majoritatea cazurilor la izolarea de grup şi la stigmatizare.

39

Alte bariere în integrarea copilului autist în grădiniţă ar mai putea fi: bariere legate de comunicare (lipsa totală sau parţială a limbajului verbal, lipsa jocului spontan, social specific acestei vârste) sau bariere în ceea ce priveşte interacţiunea socială (lipsa unui limbaj nonverbal, lipsa dorinţei de a comunica cu alţi copii, interesul pentru activitate, pentru un anumit tip de joc).

Copiii cu autism au ritm de învăţare diferit, au nevoie de foarte mult ajutor şi sprijin din partea educatoarei, dar în special de ajutorul unui însoţitor care să participe la activităţile zilnice din grădiniţă şi să se implice efectiv în cadrul acestor activităţi.

Educatoarele, pe lângă specialiştii care lucrează în centre specializate pot ajuta copilul autist să se integreze în colectivitate.

Jocurile imitative au efect asupra învăţării incluzând dezvoltarea aptitudinilor sociale şi de comunicare a copiilor cu autism cu copiii grupei. Îmbinarea activităţilor de rutină cu cele de joc furnizează oportunităţi de învăţare naturală a limbajului de către copil, în sensul dezvoltării modului propriu de comunicare ori chiar al deprinderii unuia nou. Încurajând preşcolarii să accepte în cadrul jocului copiii cu autism, aceştia învaţă reguli sociale, formule de salut, precum şi să recunoască unele emoţii (veseltrist).

Dacă educatoarea utilizează metode care să încurajeze participarea copiilor cu autism la activităţi, aceştia vor îndeplini comenzi ce presupun o singură acţiune, vor identifica acţiunile în poze, vor identifica obiecte, părţi ale corpului, precum şi unele sunete din mediu.

Implicarea cu seriozitate a educatoarelor în programul educaţional al unui copil autist poate conduce la obţinerea unor efecte pozitive în comportamentul şi priceperile copilului. Rezultatele bune sunt posibile atunci când între educatoare şi copil se stabileşte o legătură afectivă, aceasta putând deschide poarta spre dezvoltarea mentală a copilului.

Educatoarea trebuie să-l înveţe pe copilul autist să trăiască experienţa plăcută, să înţeleagă că întâmplările din jurul lui au o cauză şi că există o soluţie pentru orice.

Prof: Onoe Ana-Maria Grădiniţa Căsuţa cu Poveşti-secţia ANL Bistriţa

40

frecvent, în mod regulat; - programul terapeutic trebuie să se bazeze pe experienţele practice ale copilului; - terapia trebuie să încurajeze dezvoltarea exprimării spontane; - orice abilitate de comunicare dezvoltată în timpul terapiei trebuie generalizată în concordanţă cu multiplele situaţii în care este angajat copilul; Aşadar, orice program terapeutic trebuie să fie astfel construit încât să includă exersarea în diferite spaţii, momente şi cu diferite persoane. Pentru ca terapia să aibă succes este nevoie ca însoţitorii să exerseze abilităţile de comunicare nou achiziţionate în fiecare moment al zilei, pe parcursul activităţilor obişnuite desfăşurate acasă, la grădiniţă sau chiar pe stradă, logopedul având rolul de a demonstra modul corect de realizare a exerciţiilor şi de a îndruma paşii necesari pentru realizarea corectă a acestora, precum şi de a identifica cea mai bună modalitate de a include exerciţiile în viaţa de zi cu zi a copilului.

Obiectivele specifice ale terapiei logopedice în autism trebuie să includă neapărat: - articularea corectă a cuvintelor; - îmbunătăţirea atât a comunicării verbale cât şi a celei non-verbale; - înţelegerea comunicării verbale şi non-verbale, înţelegerea intenţiilor celorlalţi într-o anumită situaţie dată; - iniţierea comunicării fără ajutor din partea celor din jur; - cunoaşterea locurilor şi momentelor potrivite pentru a spune ceva; - dezvoltarea abilităţilor de conversaţie; - dezvoltarea schimbului de idei; - dezvoltarea comunicării ca şi modalitate de îmbunătăţire a relaţiilor; - învăţarea şi folosirea funcţiei auto-reglatorii a limbajului.

Există o mulţime de tehnici terapeutice logopedice aplicabile în cazul copiilor cu autism, dar cea mai bună variantă o reprezintă combinarea acestora în proporţii dictate de caracteristicile personale ale copilului ce se află în terapie. Învăţarea operantă a vorbirii Abordarea bazată pe teoria învăţării pune accentul pe necesitatea creării unor aptitudini sociale şi a unui comportament lingvistic minim la copilul autist. Se porneşte de la ipoteza potrivit căreia aceşti copii, dintr-o serie de motive, ar fi mai degrabă incapabili, decât ar refuza să îşi exprime comportamentele socialmente acceptabile sau previzibile. În conformitate cu acest punct de 25

INTERVENTIA LOGOPEDICA IN AUTISM

Viata unui copil autist la gradinita Logoped Liviu Cotuţiu

Lipsa abilităţilor de comunicare reprezintă una dintre cele mai

importante caracteristici ale copilului diagnosticat cu autism sau o altă tulburare din spectrul tulburărilor autiste.

Această problemă este foarte dificil de remediat, deoarece absenţa limbajului nu reprezintă doar o întârziere în dezvoltarea acestuia, ci poate fi considerată o tulburare în sine.

Atunci când vorbim, cuvintele parcă ne zboară de pe buze şi dispar, în vreme ce copilul cu autism are dificultăţi majore în a strânge în jurul său aceste cuvinte. Tocmai de aceea, majoritatea metodelor de lucru în terapia tulburărilor de limbaj la copiii diagnosticaţi cu tulburări de spectru autist se bazează pe asocierea cuvintelor cu reprezentări non-lingvistice, imagini, astfel încât copilul să aibă ceva de care să se agaţe în încercările sale de a înţelege ce i se spune.

Orice relaţie a copiilor cu autism, fie că ne referim la părinţi, la terapeuţi sau la partenerii de joacă, este marcată de problemele de comunicare, extrem de uşor depistate şi vizibile. Unii copii pot folosi cuvinte, sau chiar propoziţii, dar lipseşte intenţia de comunicare. Alţii pot avea intenţia de a comunica, dar limbajul este bizar şi mecanicist, nefiind deloc clară exact dorinţa copilului. În condiţiile în care considerăm ca obiect al logopediei îmbunătăţirea tuturor aspectelor comunicării: înţelegerea, exprimarea, emiterea sunetelor şi folosirea limbajului încontext social, terapia tulburărilor de limbaj este imperios necesară în ansamblul terapeutic ce trebuie construit în jurul unui copil autist.

Terapia poate include şi limbajul semnelor sau folosirea pictogramelor.

Programul de intervenţie logopedică, adaptat nevoilor şi posibilităţilor copilului va avea succes numai cu respectarea următoarelor condiţii optime: . terapia trebuie să înceapă cât mai devreme cu putinţă şi să se desfăşoare 24

ln ultima vreme, s-a vorbit un pic mai mult despre autism, această ciudată

tulburare de dezvoltare, care a ajuns să afecteze un copil din 88. Cu toate acestea, societatea românească nu pare pregătită să lupte eficient pentru tratarea autismului.

Discriminarea, umilinţa, negarea şanselor de vindecare, lipsa de toleranţă şi repulsia sunt unele din reacţiile negative pe care le au oamenii atunci când aud de autism. Copiii care suferă de această tulburare sunt stigmatzaţi şi excluşi din grădiniţe şi şcoli, refuzându-li-se cea mai esenţială formă de ajutor.

Societatea românească nu e pregatită nici măcar să supravieţuiască. În aceste condiţii, cum să lupte pentru drepturile unor copii care, până nu demult, erau aruncaţi la marginea ei, ca nişte leproşi? Ştiu că sunt poate prea tranşantă, dar din păcate discriminarea este crudul adevar. Totul este o luptă, începând cu diagnosticul şi sfârşind cu integrarea într-un sistem oarecare. Totuşi, există şi oameni care luptă pentru drepturile copiilor cu autism şi care ştiu ce înseamnă sacrificiul şi devotamentul.

41

Au copiii cu autism o şansă reală să se recupereze?

Categoric. Bineînţeles, gradul de recuperare depinde foarte mult de vârsta la care se începe terapia, de forma de autism. Cu cât începi mai devreme, cu atât ai şanse mai mari să-ţi recuperezi copilul. Dar asta nu înseamnă că un copil de 8 ani care începe acum terapia este o cauză pierdută. Dimpotrivă! Se pot face lucruri minunate şi în aceste cazuri, cu condiţia să existe dragoste, răbdare şi energie. În cadrul grădiniţei educatoarea are şi ea un rol foarte important în integrarea copilului cu autism prin activităţile desfăşurate la grupă, prin încurajarea părinţilor acestor copii să se implice în activităţile zilnice ale grădiniţei: prin exerciţii repetate, prin jocuri imitative, copilul autist va reuşi să-şi identifice părţile corpului, să manipuleze jucării mărunte să sorteze după culoare şi formă. În fucţie de gravitatea sindromului, aceşti copii au nevoie de un însoţitor şi integrarea în grădiniţă se va face gradual.

Familia, prietenii, societatea, ideal ar fi vorba despre un sistem care ar trebui să lucreze pentru ajutarea copiilor. Ei trebuie trataţi exact la fel, sunt egali, au aceleaşi drepturi şi necesităţi ca orice altă persoană. Din pacate, oamenii nu înţeleg asta şi consideră copiii cu anumite dificultăţi, nişte rebuturi sau nişte eşecuri. În ciuda acestor catalogări părinţii grădiniţei noastre au acceptat cu mare uşurinţă aceşti copii şi acest lucru se poate observa din comportamentul preşcolarilor: se joacă împreună, îi acceptă, nu eticheteaza, le oferă ajutor, îi încurajează să participe la activităţi.

E minunat cât de dornici sunt aceşti copii să meargă mai departe. Viaţa lor e un concurs, o luptă cu ei înşişi. 7, 8 ore de muncă intensă pe zi, terapie ABA, kinetoterapie şi logopedie. Ar trebui să vedeţi cât sunt de solidari aceşti copii între ei şi ce prietenii frumoase leagă, îmbrăţisându-se şi dându-şi jucării. Este şocant cât de conştienţi sunt copii autişti de situaţia lor specială. Cine spune că ei nu ştiu pe ce lume trăiesc, se înşală amarnic. Îi sfătuiesc pe părinţii copiilor cu autism să nu se ascundă şi să ia atitudine din timp. Să consulte specialiştii şi să înceapă terapia, pentru că doar aşa îşi pot ajuta copilul. Niciun copil nu e pierdut, iar autismul nu este o “boală” sau o “ruşine”. E o realitate care trebuie înfruntată cu mult curaj şi dragoste.

Prof. înv. Preşcolar: Muscari-Salvan Carmen

42

23

În domeniul cognitiv (învăţarea, gândirea, rezolvarea de probleme) poate manevra jucării cu butoane, manete şi piese în mişcare, joacă jocuri “de-a” cu păpuşi, animale şi oameni, realizează puzzle-uri din 3 sau 4 piese, înţelege ce înseamnă "două", copiază un cerc cu creionul sau cu pixul, întoarce paginile unei cărţi una câte una, construieşte turnuri din mai mult de 6 cuburi, înşurubează şi desşurubează obiecte cu filet, învârte mânerul/ yala. În domeniul motric (dezvoltare fizică) se caţără, aleargă cu uşurinţă, pedalează pe tricicletă, urcă şi coboară scările, alternând picioarele.

Contactaţi-vă medicul pentru un consult dacă copilul dumneavoastră la această vârstă: Cade frecvent sau are probleme cu urcatul sau coborâtul scărilor.

Vorbeşte foarte neclar.

Nu se poate juca cu jucării simple (cum ar fi puzzle-uri simple, mânere care se învârtesc).

Nu vorbeşte în propoziţii.

Nu înţelege instrucţiuni simple.

Nu se joacă “de-a”.

Nu se joacă cu alţi copii sau cu jucăriile.

Nu are contact vizual.

Pierde din abilităţile pe care le-a avut anterior. psiholog Anca Toader Bibliografie http://www.cdc.gov/ncbddd/autism

22

43

b

lntelepciune din spectrul autist

Sunt un om liber… Poate că nu voi cuceri lumea, dar nici lumea nu mă va cuceri pe mine .

“Unii cred că viaţa lor e uşoară, alţii, că viaţa e grea. Unii cred că sunt norocoşi, alţii că sunt nenorociţi. Ceea ce face diferenţa dintre o viaţă uşoară şi una grea este felul în care omul îşi acceptă condiţia şi soarta şi nu se oboseşte în încercări disperate de-a o schimba… şi, mai important, dacă tot vrei să-ţi schimbi cumva o anumită parte din viaţă, contează în ce fel o schimbi, ce transformări pozitive vezi în haina cea nouă cu care ţi-ai îmbrăcat viaţa. “ “Nu putem trăi singuri. Am fost făcuţi să fim împreună cu toţii încă de la începuturile lumii.

Nu-mi pot imagina un om care n-are pe nimeni, niciun prieten, niciun amic, nici vreun însoţitor în toate aventurile sale. Asta pentru că nu putem trăi singuri. Nu putem fi izolaţi de restul lumii. În viaţă îţi depozitezi întreaga fiinţă. Dacă ai timp, oricum ar fi el, e bine. E bun, bine, e timpul pentru DA. Optimism. Gânduri bune. Asta vreau eu de la mine, de la tine şi de la toţi…“ “N-am nimic cu temperamentul nimănui, nici cu felul lor de-a judeca lucrurile, căci toţi suntem diferiţi şi toţi ar trebui să ne vedem în pace de temperamentul nostru... Cum am mai spus, n-am nimic cu temperamentul lui x, nici cu felul lui y de-a judeca lucrurile, am ceva cu felul în care un om intră în raport cu mine prin exprimarea directă a gândurilor sale. Atunci când vorbeşte cu mine, despre mine, mă critică ori mă laudă… atunci mă interesează cel mai mult… însă de data asta vorbesc de un caz general, un om pe care îl întâlnesc des în viaţa de zi cu zi căruia îi urmăresc felul de a-mi face morală şi felul de a-mi spune mie ceea ce gândeşte. Aud ce spune.

Informaţia ajunge la creier. Dar mai întâi mă gândesc cu ce ton a spus-o. Îmi place, mă relaxează, e calm ori nu e calm cel care-mi transmite informaţia. După aceea văd dacă sunt sau nu de-acord cu ceea ce spune şi abia după aceea mă gândesc la replica pe care să i-o dau. Îi dau replica şi discuţia merge mai departe. Partea interesantă e că totul se întâmplă cu o viteză de cel puţin zece ori mai mare decât viteza cu care am scris eu aceste lucruri.“ Mara Prună

44

propoziţii scurte (între 2 şi 4 cuvinte), urmează instrucţiuni simple, repetă cuvintele auzite într-o conversaţie, arată lucruri într-o carte. În domeniul cognitiv (învăţarea, gândirea, rezolvarea de probleme) găseşte obiecte ascunse sub două sau trei lucruri, începe să sorteze în funcţie de formă şi culoare, completează propoziţii, rime din cărţi familiare, joacă jocuri simple „de-a”, construieşte turnuri de 4 sau mai multe cuburi, poate folosi o mână mai mult decât pe cealaltă, urmează două instrucţiuni legate între ele, cum ar fi "Ridică-ţi pantofii şi pune-i în dulap", numeşte elemente dintr-o carte cu imagini, cum ar fi o pisica, o pasăre, sau un câine. În domeniul motric (dezvoltare fizică) stă pe vârfuri, loveşte o minge, începe să alerge, se urcă şi coboară din pat (sau alte piese de mobilier aflate la înălţimea lui) fără ajutor, urcă şi coboară scările cu sprijin, aruncă mingea, face singur sau copiază linii simple şi cercuri.

Contactaţi-vă medicul pentru un consult dacă copilul dumneavoastră la această vârstă: Nu foloseşte propoziţii formate din două cuvinte (de exemplu, "bea lapte").

Nu ştie la ce se folosesc obiectele comune, cum ar fi o perie, un telefon, o furculiţă sau lingură.

Nu imită acţiuni şi cuvinte.

Nu urmează instrucţiunile simple.

Nu merge.

Pierde din abilităţile pe care le-a avut anterior.

Copilul la trei ani În domeniul socio-emoţional imită adulţii şi pe prietenii lui, arată în mod independent afecţiune pentru prieteni, îşi aşteaptă rândul la jocuri, arată îngrijorare pentru un prieten care plânge, înţelege ideea de "al meu" şi "al lui" sau "al ei", afişează o gamă largă de emoţii, se desparte mai uşor de mama şi de tata, se poate supăra atunci când apar schimbări majore în rutină, se îmbracă şi se dezbracă. În domeniul limbaj /comunicare urmează instrucţiunile formate din 2 sau 3 acţiuni, poate numi lucrurile cele mai familiare, înţelege prepoziţiile "în", "pe", şi "sub", îşi spune prenumele, vârsta şi sexul, poate numi un prieten, foloseşte pronume ca "eu", "mine", "noi" şi "voi" şi unele forme de plural (maşini, câini, pisici), vorbeşte suficient de bine pentru a fi înţeles chiar şi de străini, poartă o conversaţie folosind 2 - 3 propoziţii.

21

Copilul la 18 luni În domeniul socio-emoţional copilului îi poate fi teamă de străini, poate avea manifestări de furie (temper tantrum), arată afecţiune pentru persoane familiare, se poate preface în cadrul jocului (de exemplu că hrăneşte o păpuşă), se poate agăţa de persoanele care îl îngrijesc când se află în situaţii noi, explorează singur atunci când are părinţii în apropiere, le arată altora un lucru pe care îl găseşte interesant. În domeniul limbaj /comunicare spune mai multe cuvinte, spune "nu" şi clatină din cap, arată cu degetul obiectul dorit. În domeniul cognitiv (învăţarea, gândirea, rezolvarea de probleme) ştie la ce se folosesc obiectele obişnuite (de exemplu telefon, perie, lingură), arată o parte a corpului, arată cu degetul pentru a obţine atenţia celorlalţi, poate urma comenzi verbale simple, neînsoţite de gesturi, mâzgâleşte. În domeniul motric (dezvoltare fizică) merge singur, poate urca trepte şi poate fugi, poate trage jucării în timp ce merge, poate ajuta la dezbrăcat, bea din ceaşcă, mănâncă cu lingura.

Contactaţi-vă medicul pentru un consult dacă copilul dumneavoastră la această vârstă: Nu arată cu degetul.

Nu poate merge.

Nu ştie la ce folosesc obiectele familiare.

Nu imită.

Nu câştigă cuvinte noi.

Nu are cel puţin 6 cuvinte.

Nu observă sau nu-i pasă atunci când persoana de îngrijire pleacă sau se întoarce.

Pierde din abilităţile pe care le-a avut anterior.

Servicii individualizate oferite ln cadrul Centrului pentru Resurse si Referinta ln Autism Micul Print o evaluare psihologică o analiză comportamentală o iniţierea şi dezvoltarea

aplicată

comportamentului verbal o evaluare senzorială o integrare senzorială o programe de comunicare vizuală o kinetoterapie o meloterapie şi terapie prin artă o ludoterapie o logopedie o consiliere psiho-socio-şcolară o integrare socio-şcolară o consilierea familiei o lobby şi advocacy În doar cinci ani activitatea Centrului a devenit complexă şi recunoscută la nivel naţional. De serviciile de informare, educare şi terapie ale acestui Centru beneficiază copiii cu TSA şi familiile acestora din ţară şi străinătate.

Centrul a devenit un model al iniţiativei părinţilor în colaborare cu autorităţile locale la nivel naţional.

Copilul la doi ani În domeniul socio-emoţional îi copiază pe alţii, în special pe adulţi sau alţi copii, este entuziasmat în preajma altor copii, demonstrează din ce în ce mai multă independenţă, uneori se comportă sfidător, se joacă mai mult alături de alţi copii, dar începe să îi includă şi pe aceştia în jocurile lui. În domeniul limbaj /comunicare arată obiecte sau imagini atunci când acestea sunt denumite, ştie numele persoanelor cunoscute şi părţi ale corpului, spune 20

45

domeniul motric (dezvoltare fizică) se târăşte, stă în poziţia aşezat fără sprijin, stă în picioare cu susţinere.

Contactaţi-vă medicul pentru un consult dacă copilul dumneavoastră la această vârstă: Nu poate sta sprijinit în picioare.

Nu stă în şezut cu ajutor.

Nu gângureşte.

Nu răspunde la propriul nume.

Nu priveşte unde îi arătaţi.

Copilul la 1 an În domeniul socio-emoţional este timid sau nervos în prezenţa străinilor, plânge când pleacă mama sau tata, are lucruri şi persoane preferate, manifestă frică în unele situaţii, aduce o carte din care vrea să audă o poveste, repetă sunete sau acţiuni pentru a atrage atenţia. În domeniul limbaj /comunicare răspunde la cerinţele simple, utilizează gesturi simple, cum ar fi clătinatul din cap "nu" sau face "pa-pa", emite sunete cu schimbări în ton, spune "mama" şi "tata" şi face exclamaţii de genul "offf!", încearcă să imite cuvinte. În domeniul cognitiv (învăţarea, gândirea, rezolvarea de probleme) explorează lucruri în moduri diferite, găseşte cu uşurinţă lucrurile ascunse, imită gesturi, începe să folosească în mod corect lucrurile, ciocneşte două obiecte, pune şi scoate lucrurile dintr-un recipient, lasă lucrurile să cadă, arată obiecte folosind degetul arătător, urmează instrucţiunile simple, cum ar fi "ridică jucăria!". În domeniul motric (dezvoltare fizică) ajunge în poziţia şezând fără ajutor, se ridică ţinându-se de obiecte, merge ţinându-se de mobilă, poate face câţiva paşi fără a se ţine de ceva, poate sta în picioare singur.

Contactaţi-vă medicul pentru un consult dacă copilul dumneavoastră la această vârstă: Nu se târâşte.

Nu poate sta în picioare nici susţinut.

Nu caută lucruri pe care v-a văzut că le-aţi ascuns.

Nu spune cuvinte simple, cum ar fi "mama" sau "tata" sau clătinatul din cap "nu".

Nu arată cu degetul.

Pierde abilităţile pe care le-a avut anterior.

46

19

Copilul la patru luni În domeniul socio-emoţional zâmbeşte spontan, îi place să se joace şi s-ar putea să plângă atunci când joaca se opreşte, copiază unele mişcări şi expresii faciale, cum ar fi zâmbetul sau încruntarea. În domeniul limbaj / comunicare începe să gângurească, încearcă să imite sunetele pe care le aude, plânge în moduri diferite pentru foame, durere, oboseală. În domeniul cognitiv (învăţarea, gândirea, rezolvarea de probleme) se exprimă diferit atunci când este trist şi atunci când e fericit, reacţionează la afecţiune, se întinde după jucării cu o singură mână, coordonează mâinile cu ochii, spre exemplu atunci când se întinde după o jucărie pe care a văzut-o, urmăreşte lucruri care se mişcă dintr-o parte în alta, priveşte feţele îndeaproape, recunoaşte persoanele şi lucrurile familiare de la distanţă. În domeniul motric (dezvoltare fizică) ţine capul sus fără ajutor, poate fi capabil să se rostogolească de pe burtă pe spate, poate ţine o jucărie pe care o scutură, aduce mâinile la gură, atunci când stă culcat pe burtă, se ridică folosindu-se de coate.

Contactaţi-vă medicul pentru un consult dacă copilul dumneavoastră la această vârstă: Nu priveşte lucrurile în mişcare.

Nu zâmbeşte la oameni.

Nu îşi poate susţine capul.

Nu scoate sunete.

Nu aduce lucruri la gură.

Are probleme în a-şi mişca unul sau ambii ochii.

Nu se împinge în picioare atunci când tălpile sunt plasate pe o suprafaţă tare.

Copilul la nouă luni În domeniul socio-emoţional apare teama de străini, îşi manifestă ataşamentul faţă de adulţii familiari, are jucării preferate. În domeniul limbaj / comunicare înţelege când i se spune "nu", scoate o mulţime de sunete diferite, cum ar fi "mamamama" şi "bababababa", imită gesturile şi sunetele scoase de alţii, arată cu degetul. În domeniul cognitiv (învăţarea, gândirea, rezolvarea de probleme) urmăreşte obiecte în cădere, caută cu privirea lucruri pe care le-aţi ascuns, se joacă “cucubau”, introduce lucruri în gură, mută obiecte fără probleme dintr-o mână în alta, prinde obiecte de dimensiuni mici între degetul mare şi degetul arătător. În 18

Integrarea senzoriala

ln

tulburarile de spectru autist

Deşi persoanele cu autism au de-a face cu acelaşi „material brut”, lumea

lor perceptuală se dovedeşte a fi izbitor de diferită de cea a non-autiştilor.

Persoanele cu autism au la nivel de percepţie experienţe senzoriale neobişnuite (din punctul de vedere al unui non-autist). Aceste experienţe pot implica hiper sau hiposensibilitate, fluctuaţie a percepţiei (percepţie de intensităţi diferite), dificultăţi de interpretare a unui simţ, etc.

Toate aceste experienţe senzoriale sunt bazate pe experienţe reale, ca şi cele ale non-autiştilor, dar pot arăta / suna / fi resimţite diferit sau pot fi interpretate în mod diferit. Conexiunile „normale” dintre lucruri şi evenimente nu fac sens pentru ei, dar pot fi copleşitoare, confuze şi înfricoşătoare. Ceea ce complică şi mai mult problema este faptul că pattern-urile experienţelor

47

senzorial-perceptuale diferă de la o persoană cu autism la alta. Putem distinge unele caracteristici ale “percepţiei autiste" a lumii pe baza mărturiilor autiştilor înalt-funcţionali şi observarea atentă a copiilor cu autism. În aproape toate cazurile, se impune construirea unei diete senzoriale care să contribuie la reglarea sistemului nervos al copilului cu TSA. Dieta senzorială este un program de activităţi senzoriale atent planificate, introdus în rutina zilnică a copilului, pentru a echilibra sau (după caz) alerta sistemul nervos şi a-i induce o stare de calm, organizare şi concentrare. Ea constă într-un program de activităţi care au ca scop menţinerea sistemului nervos la un nivel optim de excitabilitate: 0 Asigurarea de activităţi cu efect calmant când copilul este supraexcitat.

0 Asigurarea activităţilor de înviorare când sistemul nervos nu este îndeajuns de alert.

0 Poate include de asemenea modificări ale mediului pentru a regulariza nivelul de stimulare şi scurte “pauze senzoriale” din activităţi.

La mijloc e chimia Celulele cerebrale comunică între ele prin intermediul unor substanţe chimice numite neurotransmiţători. Scopul dietei senzoriale este de a creşte eficienţa neurotransmiţătorilor. Ea contribuie la creşterea nivelului de serotonină şi dopamină care calmează şi organizează sistemul nervos, permiţându-i să proceseze şi să integreze informaţiile mai eficient.

Mulţi copii cu autism au sensibilităţi senzoriale puternice, cu o gamă largă de variaţii individuale.

Conceperea dietei senzoriale Completaţi un profil senzorial pentru a identifica preferinţele şi senzitivităţile senzoriale. În absenţa unui instrument psihologic specializat: 1. Identificaţi nevoile şi preferinţele senzoriale ale copilului, ce îl calmează, ce îl agită, ce caută şi ce evită.

2. Folosiţi aceste preferinţe senzoriale pentru a planifica activităţi în rutina zilnică care vor calma şi organiza sistemul nervos.

3. Introduceţi în rutina zilnică o doză suficientă de stimulare proprioceptivă pentru a menţine Sistemul nervos (SN) calm şi organizat.

4. Introduceţi activităţi de calmare când copilul este supraexcitat.

48

REPERE IMPORTANTE ÎN DEZVOLTAREA COPILULUI CU VÂRSTE ÎNTRE 2 LUNI ŞI 3 ANI

Modul în care copilul dumneavoastră se joacă, învaţă, vorbeşte şi se comportă oferă indicii importante cu privire la dezvoltarea lui. Reperele în dezvoltare sunt lucruri pe care majoritatea copiilor le fac la o anumită vârstă. Puteţi vorbi cu medicul dumneavoastră de familie sau cu un alt specialist (medic pediatru, psiholog, etc.) despre modul în care copilul se înscrie în aceste repere.

Copilul la două luni În domeniul socio-emoţional: începe să zâmbească altor oameni, se poate calma singur (aducându-şi mâinile la gură), încearcă să se uite la părinte. În domeniul limbaj / comunicare începe să scoată sunete, întoarce capul spre sunete. În domeniul cognitiv (învăţarea, gândirea, rezolvarea de probleme) acordă atenţie feţelor, începe să urmărească lucrurile cu privirea şi să recunoască oamenii de la distanţă, începe să se arate plictisit (strigăte, agitat) dacă activitatea nu se schimbă. În domeniul motric (dezvoltare fizică) poate ţine capul sus şi încearcă să se împingă în sus atunci când este culcat pe burtă, face mişcări mai fine cu braţele şi cu picioarele.

Contactaţi-vă medicul pentru un consult dacă copilul dumneavoastră la această vârstă: Nu răspunde la sunete puternice.

Nu priveşte lucrurile în mişcare.

Nu zâmbeşte altor oameni.

Nu duce mâinile la gură.

Nu îşi poate susţine capul atunci când stă pe burtă.

17

personale şi chiar de lipsa de „înţelegere” a comunităţii pentru astfel de copii.

Numeroasele simptome asociate tulburării se constituie în tot atâţia stresori ce pot constitui antecedente pentru dezvoltarea unor probleme emoţionale de către părinţi. Părinţii se confruntă cu dificultăţile de comunicare şi învăţare ale copiilor, cu necesitatea de a fi mereu vigilenţi şi de a aborda adecvat comportamentele disruptive şi stereotipiile, cu slaba dezvoltare a independenţei personale a copilului, cu nevoia constantă de a apăra drepturile copilului în societate şi de a înlătura stigma care adeseori îi însoţeşte (Dumas, Wolf, Fisman, & Culligan, 1991; Freeman, Perry, & Factor, 1991; Konstantareas & Homatidis, 1989; Little & Clark, 2006;).

Apar griji legate de modul în care copilul se dezvoltă/ progresează şi de capacitatea acestuia de a trăi independent în viitor (Schuntermann, 2002, Koegel et al., 1992. ) O serie de studii au raportat la părinţii copiilor cu autism prezenţa unor niveluri mai crescute de distres emoţional, depresie, anxietate, probleme familiale, probleme somatice, burnout, decât la părinţii copiilor neurotipici, respectiv la părinţii copiilor cu retard mental sau alte tulburări de dezvoltare (Schieve, Blumberg, et al., 2007).

Deoarece mamele sunt de obicei mai implicate decât alţi membri ai familiei în îngrijirea copilului cu tulburare de spectru autist, problemele enumerate mai sus sunt în mod special dificile pentru ele (Phetrasuwan şi Miles, 2009). Cercetarile invocate mai sus arată că nu este nici pe departe uşor să fii părintele unui copil cu o tulburare de spectru autist. Părinţii se îngrijorează foarte mult, luptă pentru accesul la servicii, sacrifică cariere, îşi fac datorii şi se revoltă aşa cum pot împotriva „nedreptăţii” situaţiei. În concluziile studiului lor, realizat pe un număr de 459 de parinţi ai unor copii cu vârste între 4 şi 17 ani diagnosticaţi cu autism, Schieve, Blumberg si colegii lor (2007) subliniază că părinţii sau persoanele de îngrijire primară a copiilor cu autism se confrunta cu stresori unici şi pot beneficia de pe urma unui tratament centrat pe familie.

Venind în întâmpinarea nevoilor emoţionale ale părinţilor, Centrul de Resurse si Referinţă în Autism „Micul prinţ” Bistriţa oferă servicii gratuite de consiliere individuală pentru părinţii din cadrul AAE. Psiholog Anca Toader Bibliografie Lucrare de dizertaţie „Impactul cogniţiilor parentale şi al comportamentelor disruptive ale copiilor cu tulburări de spectru autist asupra distresului parental”, 2011, UBB Cluj-Napoca 16

5. Introduceţi activităţi de alertare când copilul este substimulat.

La nevoie folosiţi proceduri pentru diminuarea protecţiei senzoriale (sensory defensiveness) (ex. Periajul, protocolul Wilbarger - s-a dovedit că produce creşterea nivelului de cortisol ).

Efecte senzoriale generale: Presiunea puternică are efect calmant asupra sistemului nervos.

Stimularea proprioceptivă (rezistenţa în muşchi şi articulaţii) tinde să organizeze /echilibreze sistemul nervos. Poate fi folosită atât pentru calmare cât şi pentru înviorare.

Stimularea vestibulară: stimularea lentă, uşoară, ritmică tinde să calmeze.

Stimularea rapidă, intensă, neregulată agită.

Sfaturi: Modificaţi mediul pentru a reduce supraîncărcarea.

Folosiţi dieta senzorială pentru a optimiza nivelul excitării.

Includeţi pauze senzoriale şi timpi de recuperare în zilele de şcoală.

Oferiţi copilului un loc de siguranţă în care să se retragă şi să se recupereze când e supraîncărcat.

Folosiţi tehnici de relaxare senzorială când e supraîncărcat.

Tratament pentru protecţia senzorială: (AIT, Wilbarger, expunere graduală etc.).

Includeţi dieta pe tot parcursul zilei!

Sursa: Curs de integrare senzorială, Ana Dragu - Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ Bistriţa

49

Edward Mama, Liviu şi Maria m-au învăţat pe mine ce trebuie să fac. Să fac lecţii, teme şi chiar exerciţii. Dar multe, multe, foarte multe. Am făcut în fiecare zi acasă şi la centru cu Liviu când am fost eu mic de tot. Ca să învăţ să vorbesc mi-a spus mama cuvinte. Când am fost mai mic în loc să spun „a lui mama” am spus A LU MAMA adică vorbeam mai rar. Dar acuma ştiu să spun „a lui mama”.

Maria mi-a dat nişte lecţii de scris dar când am fost mai mic mi-a făcut şi baie cu baloane. Mie mi-a fost frică de cuptor şi de turbo de la maşina lui Gică, de maxi-taxi-uri care sună urât, chiar şi de jocul cu „capul la cutie”. Capul la cutie este o expresie. Când am fost eu bebeluş visam urât de fiecare dată. Când mi-a adus un bărbat pianul mi-a fost frică de el dar când am apăsat pe clape am fost fericit că mi-a adus pianul. Eu când am fost doi ani nu am avut deloc pian şi mă uitam la Flowers (Emilie Simone) de foarte multe ori. De când sunt mai mare discut despre vreme şi meteorologie. Îmi place să vorbesc despre tornade care sunt mai reduse decât un uragan, cum sunt Kansas şi Oklahoma. Mie mi-este frică să nu mă ridice o tornadă şi de asta nu vreau să mă duc în America de Nord. Şi nu-mi place zgomotul fulgerului şi tunetului pentru că mi-e frică să nu mă lovească. Mie îmi mai este frică şi de rechini şi de orci. Nu vreau să mă mănânce.

Noi nu putem să înotăm aşa de repede ca rechinul. În ocean e periculos. Mie numi place nici zgomotul de tractoare, escavatoare şi de buldozere.Am învăţat chiar şi despre planete. Mie m-a fost frică chiar şi de avioane. Dar acum nu îmi mai este frică de avioane. Şi mi-era frică de alte mâncăruri în afară de supa de tăieţei şi de găluşte pentru că am crezut că au un gust rău. Şi nu îmi plac mâncărurile pe care nu le-am mai văzut niciodată. Dar acum nu îmi mai este frică şi de alte mâncăruri. Le gust acum şi dacă îmi plac le mănânc. Eu am învăţat şi despre animale marine şi animale din lacuri şi din râuri şi din fluvii. Eu când pleca Alexa altundeva eu plângeam pentru că o iubesc pe Alexa. Când am avut eu trei ani am mers prin parc în timp ce mă jucam pe telefonul LG. Eu nu am vrut să intru în magazine cu mulţi oameni pentru că mie nu-mi place zgomotul şi nici zgomotul de la şcoală nu îmi prea place. Şi nu îmi plăcea când erau mulţi oameni să mă uit la ei pentru că îmi spuneau Saluuuuuuuut! sau Heeeeeeeeey! Nu-mi plăcea că vorbeau. Nu-mi plăcea când îmi cântau mulţi oameni „Mulţi Ani Trăiască!” Dar acuma îmi place.

Eduard Sălăgean, Micul Prinţ.

50

un copil autist. Doresc ca toţi părinţii să-şi iubească copiii aşa cum sunt ei, nu să-i "urască", cum sugera o reclamă recentă.

La acest centru am întâlnit oameni cu suflet mare, dăruiţi întru-totul muncii pe care o fac. O muncă depusă cu mult efort atât fizic cât şi psihic, dar cu multe satisfacţii. Nu cred că găsesc cuvintele potrivite să le mulţumesc pentru tot ceea ce fac pentru copilul meu. Deci, vă mulţumesc.

Asistent medical Monica Felecan, părinte FOCUS PE FAMILIE Care pot fi problemele şi nevoile emoţionale în familia unui copil cu TSA?

Din cauze încă incomplet elucidate, incidenţa tulburărilor de spectru autist creşte alarmant. Dacă în anul 1995, incidenţa era de 1 la 500 de cazuri, în 2001 1:250, în 2009 1:110, cel mai recent raport al Centrelor pentru Controlul si Prevenirea Bolilor (SUA), bazat pe sondajul din 2008 al copiilor născuţi în anul 2000, relevă o incidenţă de 1:88 de copii afectaţi, aceasta reprezentând o creştere cu 78 % faţă de 2002. În aceste condiţii, există un număr considerabil de părinţi direct implicaţi în creşterea şi educarea unui copil c u a u t i s m .

Tu l b u r ă r i l e d e spectru autist sunt permanente, însoţind copiii şi familiile lor pe tot parcursul vieţii.

Părinţii copiilor cu tulburări de dezvoltare întâmpină o serie de dificultăţi care îi expun riscului de a avea niveluri crescute de stres, respectiv probleme psihice specifice. A fi părintele unui copil cu autism poate însemna a te confrunta cu o gamă şi mai largă de stresori legaţi de dificultăţile de comunicare ale copilului, comportamentele disruptive, izolarea socială, deficitele în domeniul autonomiei 15

autismul. Am început un program de terapie recuperatorie la Protecţia Copilului, însă statul mi-a oferit doar 1 ora pe săptămână (şi aceea împărţită în două), ceea ce nu era suficient. Am găsit apoi o broşură cu câteva informaţii despre autism şi aşa am descoperit că exista un Centru de Recuperare şi Resurse în Autism la Bistriţa; un Centru înfiinţat de o mamă a unui copil autist. Aşa s-a născut Centrul "Micul Prinţ", un prinţ pe care l-am cunoscut şi este un model pentru mine şi pentru copilul meu (şi nu numai pentru al meu, ci pentru toţi copiii care frecventează acest Centru). De atunci viaţa mea s-a schimbat total.

Merg la servici doar cu jumătate de normă pentru a mă putea ocupa cât mai mult de copilul meu. A fost şi este o muncă imensă. Am început efectiv „de la zero”, adică: să stea pe scaun pentru că avea o rigiditate de neînchipuit; să mă priveasca în ochi, un lucru foarte dureros pentru mine ca mama. Copilul meu nu m-a privit în ochi până la vârsta de 3 ani, lucru care s-a întâmplat după o muncă imensă cu obţinerea contactului vizual treptat, la început doar 1 secundă, apoi 5 şi aşa mai departe.Fiind nonverbal mi-am dorit foarte mult să-i aud glasul şi să-mi spună "mama". Ieşeam cu el în parc şi mi-aş fi dorit să se joace cu alţi copii, dar el şi-a făcut o obsesie doar pentru leagăn şi nu accepta să diversifice jocul. Veneau copiii la el, dar se comporta ca şi cum nu ar fi fost nimeni în jurul lui. Nu se juca cu jucării, doar cu anumite obiecte. Prefera o farfurie sau o lingură, dar nu jucării.

Avem probleme de alimentaţie. Mânca doar lichid şi păstos. Probleme cognitive, motorii şi multe altele. Sunt doar cateva exemple din comportamentul unui copil autist, al lui Andrei, băieţelul meu de 6 ani pe care îl iubesc din tot sufletul, aşa cum este el. Am început terapia de la vârsta de 2 ani şi 4 luni. Acum merge la o grădiniţă "normală", cu însoţitor specializat, plătit din buzunarul propriu, iar terapia de la centrul "Micul Prinţ" este sponsorizată de un om cu suflet mare care este fratele soţului meu. Statul ofera mult prea puţin. O indemnizaţie de 635 Ron.Un copil are nevoie de 8 ore pe zi de terapie, ceea ce înseamnă pentru noi aproximativ 1600 ron pe zi. A facut multe progrese. Este un copil vesel, iubitor şi foarte ataşat de cei din jurul lui. Mi-aş dori să nu mai existe discriminare. Am trecut prin multe faze dureroase pentru mine ca mamă: de la « duceţi copilul la grădiniţa specială » până la multe comentarii răutacioase de pe strada, cum ar fi: « cumpără-i doamnă papuci copilului că îl strâng şi de aceea merge pe vârfuri! » el având un mers digitigrad din cauza autismului, etc. Mi-e sufletul trist când aud un copil spunând o poezie sau cântând un cântecel, şi ştiu că Andrei al meu nu poate. Îmi doresc să-mi spună mama în adevăratul sens al cuvântului, îmi doresc să-mi spună prima poezie de 8 martie, chiar daca o spune mai stâlcit, aşa cum poate el, îmi doresc să participe la serbarea de Crăciun aşa cum o fac toţi copiii sănătoşi şi sunt fericită când vine la mine cu chipul lui drăgălaş, parcă ar fi un îngeraş şi îmi spune "te iubesc". Acestea au fost doar câteva din gândurile unei mame care are 14

FEDRA

Puternici lmpreuna

Anul 2012 reprezintă pentru organizaţiile active în domeniului autismului din România un an important – cel în care ne-am adunat puterile, resursele, energiile şi am dorit să arătăm tuturor că împreună reprezentăm o comunitate puternică. Astfel, în anul 2012 am reactivat Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări din Spectrul Autist, prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizaţiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Autism Baia Mare, Autism Europa Bistriţa, Autism Transilvania, ASPA Suceava, Centrul Terapeutic Marea Neagră, Copiii de Cristal Braşov, Dincolo de Autism, Help Malin, Învingem Autismul, Romanian Angel Appeal şi Univers Plus Piatra Neamţ.

FEDRA este astfel un organism unitar principal de advocacy care are ca obiectiv strategic respectarea drepturilor persoanelor cu TSA, prin respectarea legislaţiei în vigoare sau modificarea actelor legislative în concordanţă cu aceste 51

drepturi. Astfel, în noiembrie 2012, am depus la Ministerul Muncii, Ministerul Educaţiei, Ministerul Sănătăţii, Ministerul Finanţelor şi la Guvernul României, petiţia “Cerem statului să susţină persoanele cu autism, pentru a deveni adulţi independenţi şi activi în societate”, susţinută de semnăturile a peste 3000 de persoane. Punctual, pentru următoarea perioadă, am cerut (şi încă aşteptăm răspunsuri concrete la aceste cereri) următoarele: - elaborarea şi adoptarea, în următoarele 6 luni, a normelor pentru legea 151 privind privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, norme în lucru încă din 2010; - adoptarea, în următoarele 6 luni, a Strategiei Naţionale pentru Integrarea Socială şi Profesională a Persoanelor cu TSA şi aplicarea măsurilor incluse în aceasta, document realizat prin consultare şi finalizat în 2012; - modificarea ordinelor comune ale MMFPS/MS de încadrare în grad de handicap pentru copii şi adulţi şi a metodologiei de aplicare a acestora până la sfârşitul anului 2012; - modificarea contractului cadru privind condiţiile acordării asistenţei medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate 2013 – 2014 şi a normelor de aplicare a acestuia pentru includerea programului de screening necesar diagnosticării precoce a TSA şi decontarea terapiei individuale necesare recuperării funcţionalităţii pentru persoanele cu TSA; -evaluarea modului de implementare a Legii Educaţiei Naţionale şi organizarea sistemului de învăţământ, astfel încât copiii şi tineri cu autism să beneficieze de educaţie, cu sprijin specializat, individualizat şi adecvat în învăţământul de masă.

Anul 2013 reprezintă un alt moment important pentru FEDRA. Astfel, la începutul lunii februarie, am devenit membri ai Coaliţiei „O Singură Voce pentru Dizabilitate” (OSVD), care îşi propune modificarea unitară a cadrului legal privind drepturile copiilor cu dizabilităţi. Coliţia OSVD este o iniţiativă a Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi (CEDCD), care reuneşte până în prezent 35 de organizaţii neguvernamentale cu mandat pe linia dizabilităţii din peste 15 judeţe ale ţării şi un număr impresionant de adeziuni ale părinţilor de copii cu dizabilităţi.

Andreea Sorescu, preşedinte FEDRA

52

u

Din lumea lui ln lumea mea

Am născut în urmă cu 6 ani un băieţel, o minunăţie de copil şi mi-am spus că este cel mai frumos copil din lume şi că va fi cel mai răsfăţat şi iubit.

M-am simţit împlinită şi mi-am spus că nu-mi mai doresc nimic de la viaţă, decât să crească mare şi sănătos. Era un copil foarte vesel şi energic. În jurul varstei de 1 an şi jumatate mi-am dat seama ca ceva nu este în regulă cu copilul meu. La început credeam că era doar în mintea mea şi mi se părea că acest copil uneori este în "lumea lui", că nu mă aude, că nu înţelege ce vorbesc cu el şi mi se părea că "vorbesc cu pereţii". Îmi spuneam că pare autist, apoi refuzam acest gând. Nu îmi răspundea când îl strigam pe nume, uneori îşi întorcea uşor capul şi mă privea doar o secundă. Treptat, contactul vizual s-a diminuat tot mai mult, au început să apară unele stereotipii şi am înţeles că trebuie să fac ceva: să descopăr diagnosticul (pe care, în sinea mea, deja îl ştiam, având câteva cunoştinţe medicale datorită meseriei, dar nu vroiam să-l accept) şi trebuia neapărat să mi-l confirme un specialist şi să merg mai departe. După multe drumuri la diferiţi medici şi psihologi, un medic de la Clinica de Neuropsihiatrie Pediatrică Cluj a avut curajul să-i pună diagnosticul, mai exact să-l găsesc scris pe un bilet de trimitere pentru o audiogramă ca să se facă diagnosticul diferenţiat, un diagnostic care speram din tot sufletul, să nu fie acesta: Autism infantil. Eram cu copilul în braţe când am văzut diagnosticul şi am simţit că mi se înmoaie picioarele şi cad jos. Am plâns o zi întreagă, după care mi-am zis: gata, viaţa merge înainte, trebuie să merg mai departe, să fiu tare şi să lupt pentru el, să îl scot din lumea lui şi să îl aduc în lumea mea. Am început să caut materiale informative, să citesc şi să descopăr cât mai mult despre ceea ce înseamnă 13

Ziua Internationala de Constientizare a Autismului

In 2007, Ziua

Fig. 5 Autoportret

Fig. 7 Natură moartă

Fig. 6 Naşterea lui Christos

Fig. 8 Jucăriile copilăriei

Bibliografie 1. Iftene Felicia(1999): Psihiatria copilului şi adolescentului, Casa Cărţii de Ştiinţă, Cluj-Napoca.

2. Iftene Felicia(2003): Relaţia părinte – copil - educator din perspectivă psihiatrică şi psiho-socială, Ed.Medicală universitară Cluj-Napoca.

4. Lupu V.(2012): Introducere în hipnoterapia şi în psihoterapia cognitivcomportamentală a copilului şi a adolescentului, Ed.ASCR, Cluj-Napoca.

5. Ronen T. (1997): Cognitive Developmental Therapy with Children, John Wiley and Sons, N.Y. 6. ***(1998): ”Clasification of Mental and Behavioral Disorders (ICD10).

Clinical descriptions and diagnostic guidelines.WHO. All Educational, Bucureşti.

7.***(2003): ”DSM-IV-TR-2000. Manual de Diagnostic şi statistică a tulburărilor mentale Ediţia a Patra revizuită”.,Editura Asociaţiei Psihiatrilor Liberi din România, Bucureşti.

12

de 2 aprilie a fost declarată Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului. De atunci au trecut şase ani, şase ani în care numărul copiilor diagnosticaţi cu o tulburare din spectrul autist a crescut cu o repeziciune ameţitoare, stârnind îngrijorare în rândul specialiştilor şi dând naştere unor campanii de presă binevenite. În spatele fiecărei campanii stă, aproape mereu, câte un parinte care a ales să lupte.

Din păcate, cu toate campaniile de conştientizare, mai sunt azi medici, educatori, învăţători şi până şi psihologi care fie nu au o imagine clară asupra acestei dizabilităţi, fie cunoştinţele lor se limitează la criteriile de diagnostic.

Confuzia şi ignoranţa acestora se transmite părinţilor care, pe lângă disperarea de a constata că au copii care se dezvoltă atipic, luptă şi cu lipsa fondurilor şi a specialiştilor capabili să le ajute copiii. În urmă cu şase ani am trecut şi eu prin aceleaşi întâmplări dureroase prin care îi e dat să treacă oricărui părinte cu un copil cu autism: diagnostice pripite, greşite sau, din contră, ezitări în diagnosticare, medicamente prescrise după ureche urmate, după stabilirea diagnosticului, de înfruntarea unei alte realităţii, mult mai crude: lipsa specialiştilor pe plan local şi lipsa resurselor financiare, respectiv a sumelor exorbitante (nu neapărat justificate) pretinse de diverşi diletanţi pentru diverse terapii la modă şi care promiteau efecte miraculoase.

Un imens avantaj l-a avut atunci Internet-ul şi întâlnirea cu alţi părinţi – cum e Milena Prună – preşedintele Asociaţiei Autism Transilvania din Cluj – azi 53

cel mai mare centru de autism din ţară, care nu a ezitat să ne sara în ajutor gratuit.

Trecuse prin aceleaşi încercări şi cunoştea riscurile unei intervenţii tardive, stăpânea deja tehnicile esenţiale în lupta împotriva acestei acaparante tulburări care îţi transfor mă copilul într-un aproape necunoscut. A fost şi este una din cele mai grele încercări prin care poate trece un părinte. Să vezi, să simţi că creşti un copil care nu seamănă deloc cu ceilalţi copii, să ţi se spună de către medici întâi că ţi se pare, apoi că exagerezi, apoi că „şi Lucian Blaga a vorbit la 7 ani”, apoi că e vina ta că lucrurile stau aşa. În final să ţi se spună că micul extraterestru e retardat mintal, apoi că totuşi e autist, pentru ca în cele din urmă să afli că în lumina noului diagnostic este mai indicat să „îl abandonezi şi să faci altul”. Nu unul, ci zece oameni au încercat să profite de neştiinţa şi de disperarea mea de atunci şi nu mă linişteşte nici azi să ştiu că lucrurile stau aproape la fel pentru foarte mulţi părinţi din România. Eu am ştiut atunci că nu am altă şansă, decât să învăţ singură cum să îmi ajut copilul. Am făcut cursuri peste cursuri - din fericire cele potrivite, chiar dacă costisitoare. Tot erau mai ieftine decât sumele care mi se cereau pentru terapie de către oameni care nu îmi inspirau prea mare încredere. Însă au apărut Milena Prună, Liviu Cotuţiu, conferenţiarul Viorel Lupu, strălucitorul Sergiu Paşca – azi Postdoctoral Research fellow la Standford University, alături de alţi prieteni care au adus puţină lumină în atâta întuneric şi spaima. Datorită lor, la Bistriţa s-a înfiinţat Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ”. Ca să nu mai existe părinţi de care să profite diletanţii.

Pentru ca şi noi să fim în prima linie în lupta împotriva ignoranţei şi intoleranţei.

Pentru a forma specialişti şi pentru a lucra în echipă. Pentru ca fiecare copil să beneficieze de o terapie personalizată, dar şi de o viaţă structurată, integrată, de părinţi informaţi, de asistenţi personali instruiţi, de specialişti care respectă părinţii şi primesc în schimb respectul şi recunoştinţa acestora, de autorităţi locale interesate, dincolo de culoarea politică, să îi ajute pe cei aflaţi în nevoie şi să devină astfel modele la rândul lor.

54

Fig. 1 Portrete şi măşti

Fig. 2 Clădiri şi interioare

Fig. 3 Dansuri şi balet

Fig. 4 Copac şi cal 11

demnitatea. Au aceleaşi valori umane ca noi toţi şi aceleaşi drepturi, stabilite cu ocazia celui de al VIII-lea congres Autisme-Europe (2007). În aplicarea oricărei forme de psihoterapie individuală cu copilul, terapeutul se poate orienta după următoarele întrebări (Ronen, 1997): -Copilul cu probleme se află în stadiul de dezvoltare în care să fie posibilă terapia verbală?

-Are copilul abilitatea să stea să asculte şi să se concentreze?

-Are copilul motivaţie pentru terapie sau trebuie aplicată o terapie prin joc, pentru a-i capta atenţia şi motivaţia?

-Are copilul abilităţi verbale sau este mai performant în artă, muzică sau joc?

Pentru a ilustra importanţa existenţei unor abilităţi plastice în demersul psihoterapeutic, vom prezenta cazul unui adolescent pe nume “Matei” în vârstă de 15 ani cu Sindrom Asperger.

Deşi majoritatea copiilor şi adolescenţilor cu sindrom Asperger sunt neîndemânatici pe fondul eşecului inserţiei sociale, există şi excepţii manifestate printr-o originalitate a gândirii şi percepţiei, care conduce uneori la performanţe extraordinare în unele domenii (matematică, artă etc.) Descrierea iniţială a lui Asperger a prognosticat o evoluţie mai favorabilă la acei pacienţi care-şi puteau folosi talentele pentru a obţine un “job” sau pentru a se auto-întreţine (Lupu, 2012).

Adolescentul, în vârstă de 15 ani la data stabilirii diagnosticului de sindrom Asperger, avea abilităţi plastice excepţionale în domeniul picturii şi graficii. Pacientul a făcut sute de desene şi picturi în cărbune respectiv tempera, având câteva teme preferate: peisaje, măşti, clădiri, interioare, portrete, lumea spectacolului, natură statică etc. El a dovedit o mare sensibilitate artistică, consecutivă unei percepţii particulare asupra lucrurilor, unei memorii vizuale excepţionale şi unei preferinţe pentru contrastul lumină-întuneric.

Toate lucrările au fost create după o lună de la introducerea unui tratament cu Prozac, în doză de 20 mg/zi (Fig. 1, 2, 3 şi 4).

Aceste abilităţi, pe care nu le manifesta înaintea tratamentului, au avut un efect benefic semnificativ asupra capacităţii de comunicare cu anturajul, fiind dispus să discute pe marginea lucrărilor lui. L-am sfătuit să se înscrie la o clasă de pictură, pe care a absolvit-o la Şcoala Populară de artă, fiind cel mai bun din promoţia sa. Actualmente are 25 ani traieşte alături de mama lui pe care o ajută la administrarea unei sere de flori dintr-o localitate rurală. În paralel a continuat să picteze şi recent a vernisat o a 2-a expoziţie personală la Cluj-Napoca, după prima, care a avut loc în anul 2000, având şi numeroase oferte de achiziţionare a lucrărilor sale (Fig. 5, 6, 7 şi 8)(Lupu 2012).

10

E Ziua Conştientizării, aşa că am să mă folosesc de acest prilej pentru a spulbera câteva mituri despre autism. Nu înainte de a spune, pe scurt ce înseamnă de fapt acest cuvânt-sperietoare. Şi n-am să dau definiţii, pentru că am învăţat între timp că tulburările de spectru sunt foarte greu de definit. Autismul înseamnă : « Iubeşte-mă aşa cum sunt », « Respectă-mă chiar dacă nu mă înţelegi!», « Cere-mi doar ceea ce eşti pregătit să îmi oferi ! ».

Au apărut multiple definiţii de-a lungul timpului şi s-au dezvoltat terapii mai mult sau mai puţin eficiente. Însă miturile cu privire la „Rain Man” nu au dispărut. Iată câteva: I. COPIII CU AUTISM NU STABILESC NICIODATĂ CONTACT VIZUAL unii au contact vizual, alţii îl dezvoltă după ani de terapie în care învaţă cum să stabilească contactul vizual. Însă mulţi autişti au acest contact. Mai redus şi diferit decât cel al copiilor tipici, însă privesc oamenii, zâmbesc şi se exprimă în felul lor.

II. ÎN FIECARE COPIL AUTIST SE ASCUNDE UN GENIU în populaţia autistă, coeficientul de inteligenţă (IQ) ca şi abilităţile şi talentele variază în aceeaşi măsură ca şi în populaţia non autistă. Mai mult, un copil autist poate reţine o sumă impresionantă de abstracţiuni, dar poate fi incapabil să facă o alegere simplă de tip: lapte sau ceai.

III. COPIII CU AUTISM SUNT INCAPABILI SĂ ÎŞI ARATE AFECŢIUNEA Acesta este probabil unul dintre cele mai devastatoare mituri pentru familii.

Potrivit lui, copiii autişti nu pot dărui şi primi afecţiune şi dragoste. Se ştie că stimularea senzorială este procesată în mod diferit în cazul celor mai mulţi autişti, şi din acest motiv aceştia au dificultăţi în a-şi exprima afecţiunea în modurile convenţionale. Dăruirea şi primirea afecţiunii în aceste cazuri presupune disponibilitate din partea părintelui ca acest schimb să se facă în termenii copilului. Legăturile afective şi relaţiile copil-părinte pot fi dezvoltate în multe cazuri, cu muncă şi răbdare.

IV. AUTIŞTII NU VORBESC mulţi copii autişti dezvoltă un limbaj verbal funcţional. Mulţi alţii pot dobândi abilităţi de comunicare vizuală, limbajul semnelor, abilităţi de comunicare 55

mediată prin folosirea computerului sau a altor dispozitive electronice.

V. PROGRESUL ÎNSEAMNĂ CĂ UN COPIL NU ARE AUTISM Fals. Scopul oricarui demers terapeutic este progresul. Acesta este posibil în timp, prin foarte multă muncă, dragoste şi suport din partea familiei.

VI. AUTISMUL ESTE VINDECABIL Fals. Autismul poate fi tratat, ameliorat până la limita la care devine neobserabil, iar copiii şi adulţii cu autism şi familiile lor, pot duce vieţi productive şi fericite.

Prin terapie susţinută orice persoană cu autism îşi poate atinge potenţialul maxim.

VII. AUTISMUL ESTE PROVOCAT DE MEDIUL FAMILIAL NOCIV ÎN CARE CREŞTE COPILUL Fals. Milioane de copii din toata lumea cresc în medii nocive sau defavorabile şi totuşi nu dezvoltă tulburări din spectrul autist.

VIII. COPIII AUTIŞTI SUNT INCAPABILI SĂ ÎNVEŢE Fals. Însă de cele mai multe ori cheia învăţării stă în identificarea modalităţii de predare adecvată fiecărui copil în parte.

IX. AUTIŞTII NU DORESC COMPANIA CELORLALŢI Fals. Autiştii au nevoie de compania celorlalţi însă în termenii şi dozajul stabiliţi de ei înşişi.

X. COPIII CU AUTISM AR PUTEA VORBI DACA AR VREA, ÎNSĂ SUNT ÎNCĂPĂŢÂNAŢI Înainte de începerea terapiei, majoritatea copiilor cu autism nu înţeleg rolul limbajului, aşa că nu găsesc nici un sens în a utiliza un instrument pe care nu îl înţeleg.

De îndată ce aveţi certitudinea că copilul nu se dezvoltă cum ar trebui, deci se află “la risc”, începeţi primele demersuri terapeutice. Niciodată o terapie de tip cognitiv comportamental nu va dăuna unui copil cu dezvoltare tipică, chiar dacă pe parcurs se va dovedi că nu suferă de o tulburare din spectrul autist. Însă, neînceperea unui program de intervenţie timpurie în cazul unui copil cu autism are efecte devastatoare pe termen lung, acesta fiind pus în situaţia de a recupera cantităţi imposibile de informaţie pentru a atinge un prag de dezvoltare psihică corespunzător vârstei fizice.

Ana Dragu 56

personalizată presupune stabilirea priorităţilor împreună cu părinţii în diferite domenii. Se fixează în scris obiectivele pe termen scurt, mediu şi lung.

Conduitele educative sunt învăţate de către părinţi după o observare prealabilă a celor specializaţi. După o perioadă de antrenament părinţii sunt implicaţi în munca de echipă, fiind asistaţi şi apoi evaluaţi. Activităţile propuse vizează imitaţia, percepţia, motricitatea generală, motricitatea fină, coordonarea oculomanuală, performanţele cognitive, competenţa verbală, autonomia, sociabilitatea, comportamentul.

- Picture Exchange Communication Sistem (PECS) a fost dezvoltat în SUA de Bond şi Frost (1994). Copilul trebuie să ofere o pictogramă în schimbul a ceea ce doreşte. Ţinta este de a încuraja copilul să iniţieze dialogul şi poate să folosească propoziţii în imagini pentru a face comentarii sau a cere ceva.

- Detectarea precoce a tulburărilor pervazive de dezvoltare Instrumente de screening recomandate în protocoalele internaţionale: CHAT, MCHAT, Autism Spectrum Screening Questionaire- ASSQ. Evoluţie Există afirmaţii conform cărora unii dintre copiii cu diagnostic de autism recuperează retardul în achiziţii şi că pe parcurs tulburarea nu mai este evidentă, dar studiile pe termen lung au raportat că majoritatea vor continua să prezinte caracteristici ale spectrului autist de-a lungul întregii vieţi. Pe măsură ce copilul creşte începe să înţeleagă şi să folosească un comportament social mai adecvat şi prezintă o îmbunătăţire a abilităţilor sale sociale, mai ales dacă beneficiază de suport educaţional diferenţiat. Acest progres continuă pe parcursul vieţii adulte, astfel că tulburarea este mult mai greu de identificat decât în copilarie. Unii adulţi ajung să traiască independent, pot avea un partener de viaţă, copii, o profesie, frecvent care nu implică un nivel ridicat de inteligenţă socială. Alţii pot locui singuri, semi-independent, cu suport din partea familiei sau serviciilor de asistenţă socială. Mulţi vor continua să locuiască cu familia sau în locuinte protejate şi vor atinge un nivel elementar de educaţie, joburi limitate, dar pot dispune de programe speciale pentru timpul liber. Nu sunt protejaţi pentru dezvoltarea altor tulburări psihice, în special tulburări depresive şi vor avea nevoie de ajutor specializat pentru acestea.

Este de remarcat că cei care evoluează bine sunt adesea supuşi unui stres imens pentru a se menţine “conformi” şi vor continua să aibă nevoie de suport şi ajutor în dezvoltarea strategiilor de coping.

Persoanele cu autism suferă de o tulburare cronică şi constituie un grup vulnerabil aparte chiar printre cei cu alte dizabilităţi din cauza nevoilor lor speciale. Totuşi, ele nu trebuie tratate în mod diferit sau ca o populaţie care nu este capabilă să atingă obiective ca independenţa, autodeterminarea şi 9

conversaţie.

Scala de evaluare a autismului infantil (Childhood Autism Rating Scale/ CARS) evaluează mişcările corpului, adaptarea la schimbare, ascultare, comunicare verbală, relaţia cu alţi oameni. A fost dezvoltată de Schopler, Reichler, DeVellis & Daly (1980) şi consistenţa internă a scalei pare a fi adecvată pentru a fi considerată o măsură validă.

Etape de diagnostic 1. Determinarea nivelului cognitiv (nonverbal şi verbal) 2. Determinarea abilităţii de utilizare a limbajului 3. Stabilirea corespondenţei comportamentale cu: - vârsta cronologică - vârsta mentală - vârsta limbajului 4. Stabilirea problemelor specifice ale aptitudinilor sociale, joc, comunicare 5. Identificarea condiţiilor medicale 6. Stabilirea altor factori psihosociali relevanţi Terapie Obiectivele tratamentului sunt facilitarea dezvoltării sociale şi a limbajului, diminuarea problemelor comportamentale (comportamentul ritualic, agresivitatea sau hiperactivitatea), dezvoltarea unor aptitudini pentru funcţionarea independentă, consilierea familiei.

Printre cele mai cunoscute programe de intervenţie care ţintesc ameliorarea sau rezolvarea dificultăţilor sociale, de limbaj sau comunicare şi comportamentale se numără: - Analiza comportamentală aplicată - Applied Behavioral Analysis (ABA) A fost dezvoltată de Lovaas şi implică un stimul (o sarcină care necesită răspuns) şi o întărire pozitivă de fiecare dată când copilul răspunde corect. Cele trei componente principale sunt utilizarea sistematică a tehnicilor comportamentale; presupune o instruire intensivă cu un specialist, de obicei unu la unu pentru minim 20 ore pe săptămână şi un training parental pantru ca părinţii să poată oferi intervenţie adiţională.

- Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children (TEACCH) A fost elaborat în 1980 de Schopler şi colaboratorii săi care au implicat părinţii ca şi co-terapeuţi în programele educaţionale. Programul pune pe primul plan educaţia şi nu psihoterapia. Se urmăreşte ajutarea părinţilor în susţinerea intervenţiilor efectuate de specialişti şi în monitorizarea activităţilor de stimulare la domiciliu, în identificarea dificultăţilor comportamentale ale copilului şi în elaborarea obiectivelor pedagogice sau comportamentale. Intervenţia 8

57

repetitiv.

A treia arie e reprezentată de modelele comportamentale, interesele şi activităţile individului autist. Ei au de obicei un repertoriu de interese şi activităţi relativ limitat, caracterizat de comportamente repetitive şi ataşament faţă de rutină. Unii autişti arată o preocupare pentru unul sau mai multe comportamente repetitive, ca aliniera obiectelor, colecţionarea de obiecte inutile sau au un interes neobişnuit pentru anumite obiecte, de exemplu trenuri sau lifturi. Copilul poate deveni foarte supărat dacă apare o schimbare bruscă în activitatea cotidiană, dacă e pus să stea în alte bănci la şcoală sau dacă o piesă de mobilier e mutată. Persoanele cu autism prezintă mişcări repetitive ale corpului, numite frecvent “stereotipii” sau comportamente “autostimulatoare”. Acestea includ, dar nu se limiteaza la ele, mişcări ale degetelor şi mâinilor, posturi ale corpului, legănat, scuturarea braţelor şi alte manierisme. Aceste persoane pot prezenta ataşamente anormale faţă de diferite obiecte (de exemplu o lingură de lemn) şi/sau preocupări faţă de obiecte sau părţi din obiecte (fascinaţie pentru clanţe).

Au fost construite numeroase scale observaţionale, dar puţine din aceste sunt considerate “gold standards”.

Instrumente frecvente utilizate: Interviul pentru diagnosticul autismului (Autism Diagnostic Interview/ADI) poate stabili prezenţa autismului la copiii în vârstă de peste 2 ani. Este un interviu standardizat, semistructurat pentru persoanele care îngrijesc copiii şi adulţii cu autism. Întregul interviu dureaza aproximativ 90 minute. El constă într-un algoritm de diagnostic schiţând criteriile din DSM-IV sau ICD-10 şi furnizează o structură pentru întrebări şi interpretarea răspunsurilor Scala de diagnostic şi observare a autismului (Autism Diagnostic Observation Scales/ADOS) este un instrument semistructurat de observare, pentru analiza comunicării, interacţiunii sociale sau jocului imaginativ la copil şi adolescent. Durata unei examinări este de aproximativ 20 minute. Se creează situaţii sociale “ţintite”, în care probabilitatea apariţiei unui anumit comportament este mare. Activităţile sunt structurate ca materiale, interacţiunile sunt mai puţin structurate. Există 4 module, în funcţie de nivelul de dezvoltare şi de capacitatea de exprimare lingvistică a copilului. Aptitudinile verbal expresive trebuie să fie la un nivel de cel puţin 3 ani pentru ca un clinician pregătit în acest instrument să poată evalua comportamentul social şi funcţionalitatea copilului. Acesta trebuie să ceară ajutor, să demonstreze cum se face un anumit lucru, să spună o poveste, să se joace cu jucării sau să poarte o 58

7

reciprocă, aptitudinile de comunicare sau prezenţa unui comportament, interese şi activităţi stereotipe. Deteriorările calitative care definesc aceste condiţii sunt clar deviante în raport cu nivelul de dezvoltare sau vârsta mentală a individului.

Autismul infantil este de departe cea mai cunoscută tulburare pervazivă de dezvoltare. Presupune o alterare marcata şi persistenţă în timp a interacţiunii sociale, comunicării, comportamente şi interese restrictive sau stereotipe. Aceste anomalii trebuie să fie prezente înaintea vârstei de trei ani. Aproximativ 70% dintre copiii afectaţi au grade diferite de retard psihic, aceasta fiind cea mai comună comorbiditate.

Etiologie Nu s-au descoperit încă factorii biologici specifici care ar provoca apariţia autismului, deşi cercetările din ultimii ani au relevat existenţa anomaliilor şi disfunctionalităţilor în diverse regiuni şi sisteme ale creierului, diferenţe structurale, funcţionale sau chimice.

Tablou clinic Criteriile de diagnostic DSM-IV/ICD 10.

Tulburările din spectrul autismului trebuie diagnosticate de către echipe multidisciplinare (psihiatru, psiholog clinician, pediatru, logoped, profesor de educaţie specială, asistent social) care să utilizeze instrumente validate de diagnostic: chestionare, interviuri, scale de observaţie.

Evaluarea presupune aprecierea comportamentului şi cogniţiei individului în cele trei arii de interes. Tulburările în oricare din aceste domenii pot fi subclinice, uşoare, marcate sau oriunde între. În ceea ce priveşte interacţiunea socială, clinicianul trebuie să evalueze folosirea comportamentului non-verbal în interacţiunea cu alţii. Pot exista deficienţe în folosirea contactului vizual, expresiei faciale, gesturilor sau alte comportamente non-verbale în interacţiune cu alţi oameni. O lipsă a dezvoltării relaţiilor interumane e frecvent prezentă şi poate rezulta din dezinteresul total în socializare sau din absenţa deprinderilor nesesare socializării. Mulţi autişti nu-şi împărtăşesc entuziasmul, interesele sau realizările cu alţii. A doua mare arie evaluată de clinician e comunicarea. Tipic prezintă o întârziere sau o lipsă de dezvoltare a limbajului. Îi pot conduce pe alţii de mână spre lucrurile dorite, dar de obicei nu compensează lipsa limbajului prin forme alternative de comunicare, de exemplu folosirea gesturilor. Cei care dezvolta limbaj prezintă ciudăţenii ca ecolalia (imitarea imediată sau întârziată a frazelor auzite sau repetiţia unor cuvinte sau fraze care nu au o funcţie comunicativă Allen, 1988). Unii achiziţionează o cantitate însemnată de cuvinte, dar le lipsesc deprinderile necesare pentru a iniţia sau susţine o conversaţie socială. Tipic prezintă o lipsă a spontaneităţii în joc sau un deficit al jocului imititativ, iar când deprinderile jocului sunt prezente, acesta tinde să fie solitar, 6

BISTRIŢA

Cunoaste ti drepturile

Extrase din Convenţia privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi, adoptată la New York de Adunarea Generală a Organizaţiei Naţiunilor Unite la 13 decembrie 2006, semnată de România la 26 septembrie 2007.

ARTICOLUL 7 Copii cu dizabilităţi 1. Statele părţi vor lua toate măsurile necesare pentru a se asigura că minorii cu dizabilităţi se bucură pe deplin de toate drepturile şi libertăţile fundamentale ale omului, în condiţii de egalitate cu ceilalţi copii.

2. Statele părţi se angajează să adopte măsuri imediate, eficiente şi adecvate pentru: a) creşterea gradului de conştientizare în societate, inclusiv la nivelul familiei, în legătură cu persoanele cu dizabilităţi şi pentru promovarea respectarii drepturilor şi demnităţii acestora; b) combaterea stereotipurilor, prejudecăţilor şi practicilor dăunătoare la adresa persoanelor cu dizabilităţi, inclusiv cele pe criterii de sex şi vârstă, în toate domeniile vieţii; c) cultivarea la toate nivelurile sistemului de educaţie, inclusiv la toţi copiii, de la o vârstă frageda, a unei atitudini de respect faţă de drepturile persoanelor cu dizabilităţi; d) încurajarea mass-mediei să prezinte persoanele cu dizabilităţi într-un mod conform cu scopul prezentei convenţii; e) promovarea programelor de informare care să crească gradul de conştientizare a problematicii persoanelor cu dizabilităţi şi a drepturilor acestora.

59

BISTRIŢA

ARTICOLUL 24 Educaţia

1. Statele părţi recunosc dreptul persoanelor cu dizabilităţi la educaţie. În vederea realizării acestui drept, fără discriminare şi cu respectarea principiului egalităţii de şanse, statele părţi vor asigura un sistem educaţional incluziv la toate nivelurile, precum şi formarea continuă, îndreptată spre: a) dezvoltarea pe deplin a potenţialului uman, a simţului demnităţii şi a propriei valori, consolidarea respectului pentru drepturile şi libertăţile fundamentale ale omului şi pentru diversitatea umană; b) dezvoltarea personalităţii, talentelor şi creativităţii proprii persoanelor cu dizabilităţi, precum şi a abilităţilor lor mentale şi fizice, la potenţial maxim; c) a da posibilitatea persoanelor cu dizabilităţi să participe efectiv la o societate liberă.

2. În îndeplinirea acestui drept, statele părţi se vor asigură că: a) persoanele cu dizabilităţi nu sunt excluse din sistemul educaţional pe criterii de dizabilitate, iar copiii cu dizabilităţi nu sunt excluşi din învăţământul primar gratuit şi obligatoriu sau din învăţământul secundar din cauza dizabilităţii; b) persoanele cu dizabilităţi au acces la învăţământ primar incluziv, de calitate şi gratuit şi la învăţământ secundar, în condiţii de egalitate cu ceilalţi, în comunităţile în care trăiesc; c) se asigură adaptarea rezonabilă a condiţiilor la nevoile individuale; d) persoanele cu dizabilităţi primesc sprijinul necesar, în cadrul sistemului educaţional, pentru a li se facilita o educaţie efectivă; e) se iau măsuri eficiente de sprijin individualizat în amenajarea mediului care să maximizeze progresul şcolar şi socializarea în conformitate cu obiectivul de integrare deplină.

3. Statele părţi vor asigura persoanelor cu dizabilităţi posibilitatea de a-şi dezvolta competenţe care să le faciliteze participarea deplină şi egală la procesul de învăţământ şi ca membri ai comunităţii.

4. Statele părţi se vor asigura că persoanele cu dizabilităţi pot avea acces la învăţământ superior, formare vocaţională, educaţie pentru adulţi şi formare continuă, fără discriminare şi în condiţii de egalitate cu ceilalţi. În acest scop, statele părţi se vor asigura că persoanelor cu dizabilităţi li se oferă adaptări adecvate.

60

Tulburările de spectru autist (TSA) la copii şi adolescenţi Conf. dr.Viorel Lupu - Disciplina de Psihiatrie&Psihiatrie pediatrică UMF ”Iuliu Haţieganu” Cluj-Napoca Psiholog Drd. Ramona Lupu – Şcoala ”Iuliu Haţieganu” Cluj-Napoca, Universitatea ”Babeş- Bolyai” Cluj-Napoca

În 1943 doctorul Leo Kanner la Johns Hopkins Hospital a descris pentru prima dată 11 copii care s-au prezentat la clinica sa cu o combinaţie de grave deficite de vorbire, anomalii în interacţiunea socială şi o înclinaţie spre comportamente stereotipe, repetitive. Hans Asperger, în Austria, a descris în acelaşi timp o formă atenuată a tulburării, cunoscută azi drept sindrom Asperger.

Criteriile de diagnostic folosite în prezent sunt în primul rînd rezultatul lucrărilor lui Creak (1961), Rutter (1978) şi Wing (1979, 1993). Ambele sisteme de diagnostic (ICD 10 - Clasificarea Internaţională a Maladiilor elaborată de Organizaţia Mondială a Sănătăţii şi DSM IV-TR - Manual de Diagnostic şi Statistică a Tulburărilor mentale, ediţia a IV-a, text revizuit, 2000, elaborat de Asociaţia Americană de Psihiatrie) conţin categoria “Tulburări pervazive de dezvoltare” (Pervasive Developmental Disorders) care cuprinde 5 diagnostice: Tulburarea autistă, Sindromul Asperger, Sindromul Rett, Tulburarea dezintegrativă a copilăriei şi Tulburarea pervazivă de dezvoltare - nespecificată altfel/PDD-NOS. Toate sunt caracterizate de afectarea capacităţii de comunicare şi a interacţiunilor sociale, precum şi de comportamente repetitive şi stereotipe.

Aceste interferări calitative caracterizează profund persoana afectată, manifestându-se, în diferite grade, în toate situaţiile de viaţă. Ele pot apărea din cea mai mică copilarie până la vârsta de cinci ani, şi nu se remit niciodată. Prin intervenţie specializată pot fi însă ameliorate semnificativ.

Uneori, autiştii sunt clasificaţi în “low-functioning” (“triada Wing”, cu retard mintal mediu/sever) şi “high-functioning” – aceştia din urmă neavând asociat şi retard mintal. Există multe similarităţi între autiştii cu funcţionalitate bună şi sindromul Asperger.

“Spectrul autist” (numit şi “continuum autist”) se referă la concepţia că tulburările autiste nu s-ar deosebi calitativ, ci doar cantitativ (gradul de severitate a tulburării) – aici intră “trăsăturile autiste”, fenotipul autist mai larg.

Tulburările de dezvoltare pervazivă sunt caracterizate prin deteriorare severă şi pervazivă în diverse domenii de dezvoltare: aptitudinile de interacţiune socială 5

implicat susţinerea de seminarii cu tema „Integrarea copilului autist în unităţile de învăţământ preşcolar de masă” în fiecare grădiniţă cu personalitate juridică din municipiul Bistriţa.

O Training: „Tulburări de perceţie senzorială la persoanele cu autism şi tehnici de integrare senzorială prin joc”, la care au participat 40 de terapeuţi şi părinţi din municipiul Bistriţa (2010).

O “Grup de suport social pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist şi tulburări conexe” (2011), proiect ce a presupus: identificarea şi circumscrierea clară a nevoilor de suport social, de informare şi consiliere în rândul părinţilor copiilor cu tulburări de spectru autist.

O Curs – “Intervenţii cognitiv comportamentale – aplicaţii la copiii cu tulburări din spectrul autist”, susţinut de Asociaţia de Psihoterapii CognitivComportamentale din Romania în colaborare cu Asociaţia Autism Transilvania 20 de participanţi (2011) O “Sală de Documentare” pentru părinţi şi specialişti cu literatură ce vizează copiii cu tulburări pervazive de dezvoltare (TSA, tulburări conexe) (2011) O Gala premiilor antidiscriminare (2012) premierea cadrelor didactice şi a personalităţilor care ne-au ajutat constant în demersul de integrare a copiilor cu autism în învăţământul de masă. În doar cinci ani activitatea Centrului a devenit complexă şi recunoscută la nivel naţional. De serviciile de informare, educare şi terapie ale acestui Centru beneficiază copiii cu TSA şi familiile acestora din mai multe localităţi din judeţ şi din ţară. Centrul a devenit un model al iniţiativei părinţilor în colaborare cu autorităţile locale la nivel naţional. Centrul pentru Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ” a încheiat parteneriate cu Direcţia pentru Protecţia Copilului Bistriţa-Năsăud, Inspectoratul Şcolar Judeţean Bistriţa-Năsăud, Consiliul Judeţean Bistriţa-Năsăud, Universitatea Babeş-Bolyai, Extensia Bistriţa, Fundaţia de Utilitate Publică Internationales Bildungs und Sozialwerke Germania, precum şi cu mai multe grădiniţe şi şcoli generale. De serviciile individualizate oferite în cadrul Centrului pentru Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ” beneficiază la acest moment un număr de 40 de copii.

Vicepreşedinte Liviu Cotuţiu

4

ARTICOLUL 25

BISTRIŢA

Sănătatea Statele părţi recunosc faptul că persoanele cu dizabilităţi au dreptul să se bucure de cea mai bună stare de sănătate, fără discriminare pe criterii de dizabilitate. Statele părţi vor lua toate măsurile adecvate pentru a asigura accesul persoanelor cu dizabilităţi la serviciile de sănătate care acordă atenţie problemelor specifice de gen, inclusiv refacerea stării de sănătate. În special, statele părţi: a) vor furniza persoanelor cu dizabilităţi aceeaşi gamă de servicii, la acelaşi nivel de calitate şi standard de îngrijire, şi programe medicale gratuite ori la preţuri accesibile, precum cele furnizate celorlalte persoane, inclusiv în domeniul sănătăţii sexuale şi reproductive şi al programelor publice de sănătate pentru populaţie; b) vor furniza acele servicii de sănătate specifice, necesare persoanelor cu dizabilităţi, inclusiv servicii adecvate de diagnosticare şi de intervenţie timpurie şi servicii menite să prevină riscul apariţiei altor dizabilităţi, inclusiv în rândul copiilor şi persoanelor vârstnice; c) vor furniza aceste servicii de sănătate cât mai aproape posibil de comunităţile în care trăiesc aceste persoane, inclusiv în mediul rural; d) vor solicita profesioniştilor din domeniul medical să furnizeze persoanelor cu dizabilităţi îngrijire de aceeaşi calitate ca şi celorlalţi, inclusiv pe baza consimţământului conştient şi liber exprimat, printre altele, prin creşterea gradului de conştientizare privind drepturile omului, demnitatea, autonomia şi nevoile persoanelor cu dizabilităţi, prin instruire şi prin promovarea de standarde etice în domeniul serviciilor de sănătate publice şi private; e) vor interzice discriminarea persoanelor cu dizabilităţi în ceea ce priveşte dreptul la asigurare de sănătate sau de viaţă, în cazul în care legislaţia naţională permite acest lucru, accesul la acest tip de asigurări realizându-se într-o manieră corectă şi adecvată; f) vor împiedica orice refuz discriminator de acordare a îngrijirilor de sănătate ori a serviciilor medicale sau a unor alimente ori lichide pe criterii de dizabilitate.

61

Misiune copii integrati si parinti mai fericiti 0

0

Cine suntem?

Asociaţia Autism Europa Bistriţa oferă încă de la înfiinţare, din anul 2007, servicii de informare,conştientizare, consiliere şi educare, organizare de cursuri de instr uire în beneficiul copiilor cu tulburări din spectrul autist din judeţul Bistriţa-Năsăud, al familiilor acestora, al specialiştilor şi al comunităţii. În cursul anului 2008, printr-un proiect finanţat de Primăria Bistriţa s-a înfiinţat Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ”, în încinta Spitalului Judeţean Bistriţa, str.

Independenţei nr. 30, într-o clădire aflată într-un stadiu avansat de degradare.

Aici, într-un spaţiu iniţial restrâns, amenajat cu fonduri de la Primăria Bistriţa şi prin contribuţie proprie, s-au desfăşurat activităţi de informare, consiliere, precum şi activităţi de coordonare a proiectelor derulate în parteneriat cu instituţii publice şi ONG-uri din ţară şi străinătate.

Considerăm că împlinirea a şase ani de activitate ne permite să facem un bilanţ şi să recapitulăm câteva dintre cele mai importante momente: O Seminar gratuit pentru părinţi şi specialiştii din unităţile de învăţământ şi medicale din Bistriţa-Năsăud, susţinut de specialişti din Germania (2008).

O Formarea de terapeuţi, acreditaţi de Colegiul Psihologilor din România (2009).

O Editarea unei broşuri tematice (400 de exemplare), distribuită medicilor de familie din Bistriţa-Năsăud, precum şi în grădiniţe, şcoli şi instituţii publice (2009).

O Reabilitarea şi extinderea Centrului de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ Bistriţa (2009).

O „Educaţie pentru Autism”, proiect co-finanţat de Primăria Bistriţa (2009), a 62

3

sperie pentru că toată viaţa lui s-a petrecut pe munte, în curtea casei, printre copacii care îi sunt mai familiari decât oamenii. Însă mă recunoaşte de fiecare dată şi cere să îmi verifice rucsacul aşteptând pliculeţul cu ciocolată pe care ştie că i-l duc. Câţi oameni te văd pentru 15 minute şi te recunosc apoi peste trei luni din prima? Înainte să îl cunosc pe Săndel, nu au fost puţine ocaziile în care mă întrebam dacă merită efortul de a menţine şi întreţine un centru de autism într-o ţară opacă care-şi dispreţuieşte proprii cetăţeni. O ţară cu legi alandala pentru care copiii cu nevoi speciale sunt un balast, deşi incompetenţa e încurajată la alte nivele. Cât se justifică zilele, lunile, anii de terapie neîntreruptă doar pentru a-i integra într-o lume care nu îi merită, care nu le merită eforturile? M-am întrebat asta inclusiv în ce îl priveşte pe fiul meu, diagnosticat şi el cu autism la doi ani. Însă bucuria şi liniştea şi siguranţa pe care un copil le încearcă în clipa în care devine capabil să spună: „Mă doare gâtul”, „Mi-e foame”, „Mi-e sete”, „Vreau” sau pur şi simplu „Stop”, „Lasă-mă în pace”, „Pleacă” - merită efortul. Şi dacă nu poate prin cuvinte, va reuşi prin pictograme sau prin gesturi sau prin muzică sau prin desen. Fiecare persoană cu autism, cred asta cu tărie, poate asimila o formă, fie ea şi minimală de comunicare, care îi va îmbunătăţi calitatea vieţii, ajutând şi familia să suporte insuportabilul. În curând, Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Bistriţa va împlini 6 ani. În tot acest timp ne-am concentrat pe recuperarea totală şi integrarea socioşcolară a copiilor cu autism care ne-au trecut pragul. Însă de când cu Săndel am înţeles că în cazul autismului orice pas, cât de mic, e un salt de uriaş. Că pentru a vorbi de recuperare totală trebuie îndeplinite nişte condiţii: intervenţia timpurie şi intensivă, o formă de autism neasociată cu retard mintal, integrarea în învăţământul de masă şi suportul necondiţionat, neobosit al familiei. Dar în acelaşi timp am conştientizat că o persoană cu autism poate învăţa la orice vârstă, poate începe să vorbească chiar şi la zece ani şi că tot ceea ce învaţă: să folosească toaleta, să accepte un aliment nou sau să înlocuiască agresivitatea cu o formă adecvată de comunicare îi poate schimba radical viaţa.

Această revistă este cadoul nostru de 2 aprilie pentru părinţi de pretutindeni. În 2 aprilie, la nivel mondial se sărbătoreşte Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului. Ne dorim să fie un ghid, dar şi o demonstraţie a faptului că diferit poate însemna foarte, foarte frumos.

Ana Dragu, preşedinte Asociaţia Autism Europa Bistriţa

2

Primii pasi Paşii de urmat în cazul în care suspectaţi că copilul dumneavoastră ar putea avea

o tulburare din spectrul autist: 1.Programaţi o consultaţie la medicul pediatru şi solicitaţi o trimitere la un medic specialist în psihiatrie pediatrică sau la o clinică. Înainte de a pune un diagnostic, medicul specialist va exclude alte boli sau tulburări.

2.Medicul specialist va solicita o evaluare psihologică a copilului, de care puteţi beneficia într-un centru acreditat, spital sau în cabinetul unui psiholog clinician.

3.Dacă în urma acestor investigaţii primiţi diagnosticul de tulburare din spectrul autist, puteţi beneficia de încadrarea copilului într-un grad de handicap, în funcţie de severitatea sindromului, nivelul socializării şi retardul mintal asociat. Astfel veţi beneficia de o indemnizaţie sau de un asistent personal care să vă ajute la îngrijirea copilului, de un buget complementar, şi de alocaţie dublă, dar şi la un anumit număr de călătorii gratuite cu tren şi mijloace de transport în comun.

4.Consultaţi Serviciul de evaluare complexă a copilului cu dizabilităţi din cadrul Direcţiei de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului din judeţul în care locuiţi, prezentând următoarele documente: 5.Pentru eliberarea certificatului de încadrare în grad de dizabiliatate:

o Certificat medical Tip A5 (copie şi original) eliberat de medicul specialist din cadrul centrelor medicale acrediate (Ambulatorii de Specialitate sau Spitale) şi alte documente medicale reprezentative pentru evaluarea stării de sănătate a copilului (bilete de ieşire din spital, tratamente, recuperare) în copie o Certificat de naştere copil - copie o BI/CI părinţi sau reprezentanţi legali - copie o Certificat de căsătorie părinţi sau, în funcţie de caz, Certificat de deces, Sentinţa Judecătorească de divorţ, Hotărâre de plasament o Adeverinţe de venit /taloane de pensie de la ambii părinţii o Fişa psihologică - formular tip o Fişa medicală sintetică - formular tip o Dosar cu şină

6. Obţineţi detalii cu privire la serviciile de recuperare oferite în cadrul Direcţiilor de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului din localitatea dvs.

7. Informaţi-vă cu privire la ONG-urile din zona dumneavoastră care oferă servicii de recuperare pentru persoanele cu autism şi consiliere pentru familii.

8. Începeţi terapia!

9. Integrarea copilului într-o formă de învăţământ de masă este esenţială aşa că nu uitaţi că are dreptul la învăţământul de masă ca şi orice alt copil. Datorită lipsei personalului de sprijin, se recomandă însoţitor, cel puţin la început.

63

Revistă editată de Centrul de Referinţă în Autism “Micul Prinţ” Bistriţa, cu sprijinul Centrului Judeţean pentru Cultură Bistriţa Năsăud Coordonatori: Ana Dragu Liviu Cotuţiu

Parteneriate: Direcţia Generală de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Bistriţa Năsăud, Inspectoratul Şcolar Judeţean Bistriţa Năsăud, Primăria Bistriţa, Consiliul Judeţean Bistriţa-Năsăud, etc.

Mama lui Săndel nu a avut

Desene: Paul Mureşan voluntar Tăşuleasa Social Toate drepturile asupra articolelor aparţin autorilor.

Reproducerea integrală sau parţială a textului sau ilustraţiilor este posibilă numai cu acordul prealabil

Centrul Judeţean pentru Cultură

Bistriţa Năsăud

Primăria Bistriţa

Asociaţia Autism Europa, Bistriţa Cod fiscal: 23395040 Cod IBAN: RO77 RNCB 0038 0983 1139 0001 Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ”, Bistriţa Spitalul Judeţean Bistriţa-Năsăud, Str. Independenţei, nr. 30 Contact: Ana Dragu: 0751 917407, anadragu@gmail.com Liviu Cotuţiu: 0747 707783, liviu.cotutiu@gmail.com 64

Editorial

niciodată şansa de a-şi asculta copilul vorbind. Niciodată, Săndel nu i-a căutat privirea. Nu i-a cerut apă, nu i-a cerut mâncare, nu i-a spus „Mă doare!”. De 13 ani ea ghiceşte ce vrea băiatul, în curând adolescent, alături de care trăieşte într-un vârf de munte. De ani buni au renunţat la vizitele la doctor şi la căutarea unor soluţii. Săndel s-a născut cu autism, retard mintal sever şi, ca şi cum nu ar fi fost îndeajuns, cu surzenie bilaterală. Din cauza autismului nu a suportat un implant cohlear. La una dintre şcolile de surzi din Cluj-Napoca nu s-a adaptat tot din cauza autismului, iar celelalte forme de învăţământ special nu s-au dovedit potrivite, din cauza surzeniei, aşa că şi-a petrecut toată copilăria alergând în jurul casei, înarmat cu o periuţă de dinţi sau transformând nenumărate pungi de plastic, în fâşii subţiri care flutură frumos în vânt.

Deşi aparent liber, Săndel este încă prizonierul slabei capacităţi de a-şi face cunoscute dorinţele. Pentru că nimeni, niciodată nu le-a vorbit părinţilor despre terapii care l-ar fi ajutat pe Săndel la timp să dezvolte o formă de comunicare funcţională. Au aflat despre PECS abia anul trecut, printr-un concurs fericit de împrejurări. Când au ajuns la noi, au venit totuşi cu un licăr de speranţă. Iar adolescentul care altfel ţi-ar fi rupt mâna încercând să te determine să îi dai o bomboană a şocat, învăţând în doar câteva minute, să ofere la schimb o pictogramă. Cei care au lucrat cu PECS ştiu că acest prim pas poate dura luni bune. Mai ales în cazul unui copil cu retard mintal sever, aşa cum este Săndel. Îl văd odată la câteva săptămâni şi viteza cu care face progrese în discriminarea dintre pictograme, îndârjirea şi bucuria mamei sale atunci când aduce pictograma potrivită sau când o ajută să aducă lemne de foc în casă mă uimesc şi mă motivează de fiecare dată. Săndel nu vine în oraş decât extrem de rar. Oraşul îl 1

desen Mara Prună