Breinzicht extract H10

Verstoord ziekte-inzicht (anosognosie)

227

ondanks de aanwezigheid van duidelijk bewijs (Jenkinson, Preston & Ellis, 2011). De patiënt heeft in dat geval wel een gedeeltelijk inzicht in de beperking, er kan dan ook sprake zijn van psychologische afweer- of defensiemechanismen. Vaak wordt de (nietdefensieve) copingstijl van vóór het oplopen van het letsel verder gehanteerd omdat ze nog niet hebben ervaren dat die niet meer voldoet. Zo kan het zijn dat een patiënt voor het oplopen van het NAH met moeilijke situaties omging door bijvoorbeeld heel veel te beginnen werken (‘op die manier hoef ik er niet te veel aan te denken’). Na het NAH kan hij echter geen beroep meer doen op die stijl, eenvoudig omdat hij mogelijk niet meer kan werken.

Anosognosie

Beperkt ziekte-inzicht

Volledig gebrek aan ziekte-inzicht

Gedeeltelijk gebrek aan inzicht

Niet-defensieve copingstijl

Een klinisch model om stoornissen in het ziekte-inzicht te classificeren na NAH.

Het verwerken van NAH kan bijzonder moeilijk zijn (zie hoofdstuk 9), zeker als we rekening houden met het feit dat net de machinerie die instaat voor het verwerken, beschadigd is. Anosognosie wordt vaak gelinkt aan een neurologische oorzaak, terwijl er ook vaak een link is met een psychologische oorzaak. Kortom, de persoon met NAH wordt verondersteld met o.a. cognitieve deficits toch de nieuwe realiteit te gaan aanvaarden.

In veel gevallen is het belangrijk dat onze geest ons bescherming biedt, aan de hand van verdedigings- of defensiemechanismen. Zo is een verminderd ziekte-inzicht volgens Goldstein (1952, in Prigatano 2010b) een beschermend systeem dat de patiënt helpt om de catastrofale reactie, gepaard gaande met angst, te kunnen vermijden.

Goldstein stelt dus dat het beperkte ziekte-inzicht een beschermende functie heeft, zodat de patiënt na het hersenletsel kan overleven. De directe ‘waarheid’ of realiteit zou te overspoelend zijn, te bedreigend, en gepaard gaan met te veel angst en het risico op depressie, waardoor dit beschermende systeem in actie treedt. Die verklaring stelt dus dat de patiënt onbewust blijft van zijn beperkingen om biologische en/ of psychologische redenen, wat een copingmechanisme is. Ook volgens Prigatano en Klonoff (1997, in Prigatano 2010b) kunnen patiënten soms in een staat van ontkenning verkeren. Die patiënten lijken dan wel kennis te hebben van hun beperking, ze lijken door de beperking overspoeld te zijn.

NAH-boek.indb 227

10 Verstoord ziekte-inzicht

Figuur 10.2

Defensieve copingstijl (inclusief ontkenning)

31/10/13 11:46

228

Breinzicht

Dit worden afweermechanismen genoemd, een term die binnen de psychologie door Freud werd gelanceerd. Deze mechanismen houden bepaalde verlangens of waarheden uit het bewustzijn weg, omdat ze te veel angst of verdriet oproepen. Er bestaan verschillende mechanismen: • Ontkenning is, kort samengevat, het proces waarbij bepaalde zaken niet aanvaard of ontkend worden (‘het is niet gebeurd’). Het is een vorm van aanpassing, die de persoon met NAH gebruikt om een catastrofale reactie te vermijden (Willekens, 2013). Belangrijk voor de clinicus is dat ontkenning ruimer is dan anosognosie, in die zin dat meer dan het neurologische probleem alleen (bv. geheugenprobleem) ontkend wordt. Zo was er een patiënte die (vanwege ontkenning) beweerde dat ze niet was opgenomen in het ziekenhuis, maar er werkzaam was. Het is moeilijk die ontkenning te meten en te behandelen. Het kan eventueel geobserveerd worden wanneer er gedurende een langere periode interactie plaatsvindt met de patiënt.

De behandeling ervan kan maar plaatsvinden wanneer er sprake is van een vertrouwensrelatie tussen de therapeut en de patiënt. Alleen dan zal de patiënt het eigen gedrag en de negatieve gevolgen ervan kunnen inzien. De patiënt zal echter vaak een alternatieve verklaring voor zijn gedrag geven (‘ja, maar…’).

• Verdringing is het proces waarbij bepaalde gedachten, herinneringen, of wensen weggedrukt worden of waarbij het proces een poging onderneemt om die zaken onbewust te houden. Vaak wordt dit ook als een ‘selectief onthouden’ beschouwd.

Zo was er een patiënt die opnieuw aan de slag wilde gaan als vertegenwoordiger.

Via een moeizaam gesprek kon hij ertoe gebracht worden die mogelijkheid ter discussie te stellen. Bij een volgende gesprek, waarbij ook de partner was uitgenodigd, beweerde hij bij hoog en bij laag dat dit gesprek nooit had plaatsgevonden.

Natuurlijk is het belangrijk om ook eventuele cognitieve problemen uit te sluiten, zodat het bij die patiënt bijvoorbeeld niet door geheugenproblemen effectief vergeten is wat de vorige keer werd besproken.

• Regressie is het proces waarbij gedrag gesteld wordt dat vroeger (bv. in vorige ontwikkelingsstadia) voor veiligheid zorgde. Zo was er een man in opname in het ziekenhuis die voortdurend in foetushouding, huilend en met duim in de mond in bed lag. Bovendien was hij ook incontinent.

• Projectie is het proces waarbij eigen gedachten of eigenschappen niet erkend worden, maar worden toegeschreven aan iemand anders. Vaak voorkomende voorbeelden zijn ‘Ik ben het niet vergeten, maar ze hebben het mij nooit verteld’, ‘Ik reageer niet opvliegend, maar zij lokken het uit’.

De gevolgen van een gebrekkig ziekte-inzicht kunnen bijvoorbeeld bestaan uit het weigeren van of niet gemotiveerd zijn voor therapie. Bijvoorbeeld geen strategieën of hulpmiddelen willen gebruiken, of minder capaciteit hebben om een werkrelatie met

NAH-boek.indb 228

31/10/13 11:46

Verstoord ziekte-inzicht (anosognosie)

229

de revalidatietherapeut op te bouwen (want het is niet nodig), met een stagnerende revalidatie tot gevolg. Ook stellen patiënten met een gebrekkig ziekte-inzicht zichzelf vaak onrealistische doelen. Daarnaast doen er zich problemen voor op het vlak van relaties, het verkrijgen of behouden van een betaalde job, financiën, maar ook op het vlak van veiligheid. Hierbij denken we bv. aan zelfzorg, koken, verkeer, … Gevaarlijke situaties dienen dus vermeden te worden. Daartoe dienen mogelijk omgevingsaanpassingen te worden doorgevoerd, zoals traphekjes of beveiliging op de voordeur (van Cranenburg, 2009).

Er is bij dergelijk gebrek aan ziekte-inzicht meestal ook sprake van andere neurocognitieve en gedragsproblemen, wat voor beperkingen in het dagelijkse leven van de patiënt zorgt en natuurlijk ook een bron voor gedragsproblemen en/of depressie kan zijn. Verder blijkt uit onderzoek dat geen of een beperkt ziekte-inzicht na een hersenletsel zorgt voor een verhoogd gevoel van distress bij zowel de patiënt als de familie.

Verbeteren van het zelfinzicht bij een patiënt is dus nodig voor een actieve persoonlijke investering, vooruitgang en herstel na een hersenletsel.

Zo was er een patiënte die na een traumatisch hersenletsel, ondanks ernstige geheugenproblemen en een hemiplegie, toch weer aan de slag wou als verpleegkundige. Die dame was ervan overtuigd dat ze meteen opnieuw aan de slag zou kunnen gaan in het ziekenhuis waar ze vroeger tewerkgesteld was. Voor de familie was dit een enorme verrassing, waardoor er dikwijls conflicten ontstonden. Ook voor de dame zelf was dit heel erg moeilijk, want ze had het gevoel door niemand gehoord te worden, wat heel wat frustraties opriep.

Prinsen (2009) maakt gebruik van het model van Cauffman (2003) om een typologie op te stellen van personen met anosognosie. Hij maakt daarbij een onderscheid tussen een voorbijganger, een zoeker, een klant en een co-expert.

‘De voorbijganger’ is die patiënt die geen probleem ervaart en dus ook geen hulpvraag heeft. Het spreekt voor zich dat de mensen in zijn omgeving echter dikwijls wel (ernstige) problemen zien.

‘De zoeker’ is diegene met een (nog) niet duidelijk afgelijnde hulpvraag, maar die vaak al een kiem heeft van besef. Vaak zijn dit mensen die nog geen orde kunnen aanbrengen in hun problemen, ze springen van de hak op de tak. Ze weten nog niet goed welke hulpverleners hen kunnen helpen.

‘De klant’ is de patiënt die weet wat het probleem is en die bereid is eraan te werken.

‘De co-expert’ is iemand die een goede hulpvraag heeft en ook weet hoe die aan te pakken. Daarbij dient de hulpverlener enkel als coach. Dit type zou bij mensen met NAH slechts zelden voorkomen.

NAH-boek.indb 229

Verstoord ziekte-inzicht

10

31/10/13 11:46

230

Breinzicht

10.2 Betrokken hersenstructuren De oorzaak van anosognosie is moeilijk vast te leggen. Waarschijnlijk is het een combinatie van verschillende factoren die aan de basis ligt van de heterogeniteit van de aandoening. Er zijn verschillende onderzoeken gebeurd naar hersengebieden die betrokken zouden zijn bij anosognosie, maar de verschillende uitingsvormen wijzen erop dat er bij verschillende patiënten andere laesielokalisaties zijn. Zo vinden we in de literatuur de betrokkenheid terug van de frontale, pariëtale, temporale en occipitale corticale regio’s en subcorticale structuren zoals de thalamus, de basale ganglia, het corpus callosum, de capsula interna, de corona radiate, de insula, de laterale ventrikels en de amygdala.

Anosognosie kan voorkomen na laesies in het hele brein, zowel na rechts- als na linkshemisferisch hersenletsel (Jenkinson, Preston & Ellis, 2011). Prigatano (1991, 1999) geeft ook aan dat de verschillende vormen van anosognosie hun oorsprong vinden in beschadiging in verschillende hersenregio’s, maar wel steeds gesitueerd zijn in de heteromodale cortex. Dit zijn de regio’s die het laatst ontwikkelen en die grote gebieden beslaan van de prefrontale en frontale cortex, de inferieure pariëtale lob, de supramarginale en angulaire gyri en delen van de temporaalkwab (zie figuur 10.3). Die delen van de cortex integreren informatie uit de primaire sensorische cortex, dus uit de wereld om ons heen, met de informatie uit de limbische structuren, over ons interne milieu (lichaamstemperatuur, emoties, ...). Het inzicht dat iemand heeft, is dan ook het resultaat van de integratie van zowel cognitie als gevoelens. Een letsel in de inferieure pariëtaalkwab leidt vaak tot een gebrek aan ziekte-inzicht van hemiplegie. Schade aan de gyrus angularis uit zich meestal als beperkt inzicht in het afasiesyndroom. Bij beschadiging van de (pre)frontale gebieden is er vaak anosognosie voor een verstoring in sociaal gedrag, planning, inschatting en de mogelijkheid tot het vertonen van empathie. De heteromodale cortex zou dus aan de basis liggen voor dit inzicht.

De ernst van het gebrek aan ziekte-inzicht is dan weer afhankelijk van de omvang van het letsel. Bij herstel van het letsel kan een ‘complete’ anosognosie dan ook overgaan in een ‘partieel’ syndroom (Prigatano, 1999). In theorie zou het erop neerkomen dat, indien er bij iemand sprake is van een bilaterale beschadiging in de betreffende heteromodale regio, dit zou resulteren in een compleet syndroom. Zo niet, dan zou er een partieel syndroom aanwezig zijn.

NAH-boek.indb 230

31/10/13 11:46

Verstoord ziekte-inzicht (anosognosie)

231

Figuur 10.3

Visuele voorstelling van het brein, waarbij de heteromodale gebieden in het roze zijn aangeduid.

Verstoord ziekte-inzicht

10

10.3 Diagnostiek Om een behandeling goed onderbouwd op te starten, dienen verschillende aspecten onderzocht te worden (Klonoff, 2010). Zo dient het hersenletsel (lokalisatie, acuutheid, oorzaak), het emotioneel functioneren en de copingmechanismen van v贸贸r het oplopen van het letsel, de huidige affectieve status, de ernst en de domeinen van de anosognosie en de capaciteit van de pati毛nt om te generaliseren naar andere situaties in kaart te worden gebracht. Wanneer de hulpverlener al die informatie heeft, kan hij zijn interventies hierop afstemmen.

NAH-boek.indb 231

31/10/13 11:46

232

Breinzicht

Het uitzoeken van de medische en psychosociale geschiedenis is dus van belang. Zo zouden problematische copingstrategieën die reeds premorbide aanwezig waren, het ontwikkelen van inzicht kunnen verhinderen. Die informatie kan dan nog verder worden aangevuld met de informatie uit een klinisch interview en (neuropsychologische) diagnostiek, klinische observaties en vragenlijsten.

Er moet bijgevolg niet enkel in kaart worden gebracht of er anosognosie aanwezig is, maar ook in welke mate en voor welke functies. Kan de patiënt de problemen omschrijven en relateren aan dagelijkse functionaliteit?

Om anosognosie goed te kunnen verklaren, of om een goede therapeutische interventie te kunnen doen, is het van belang die accuraat en betrouwbaar te kunnen onderzoeken. Helaas is er door de heterogeniteit en de verschillende oorzaken die aan de basis kunnen liggen, geen algemeen standaardonderzoek ontwikkeld (Jenkinson, Preston & Ellis, 2011). De diagnostiek baseert zich echter op klinische observatiegegevens. Zo wordt er vaak gewerkt aan de hand van dagelijkse activiteiten zoals boodschappen doen, koffie zetten. Daarbij kan er eerst aan de patiënt gevraagd worden of hij zichzelf in staat acht de taak te kunnen uitvoeren. Daarna krijgt de patiënt de gelegenheid om de taak effectief uit te voeren, waarbij de hulpverlener kan observeren hoe hij dit doet. Vervolgens wordt bij de patiënt bevraagd hoe hij zelf vond dat het ging.

Op die manier krijgt men een beeld van hoe realistisch de patiënt het eigen handelen zowel vooraf als achteraf beoordeelt (van Cranenburg, 2009).

Er zijn in de loop van de jaren wel verschillende vragenlijsten ontwikkeld, zoals de Objective Judgement Discrepancy, de Patient Competency Rating Scale of de Subjective Rating Discrepancy. Helaas zijn er weinig tot geen vragenlijsten in het Nederlands vertaald en onderzocht. Het zomaar vertalen van dergelijke vragenlijsten is niet evident. Uit onderzoek (bv. Prigatano, Ogano & Amakusa, 1997) blijkt namelijk dat culturele factoren een belangrijke rol spelen in hoe individuen hun beperkingen omschrijven. Bij het vertalen moet dus rekening gehouden worden waarmee en op welke manier de anosognosie wordt nagegaan. Wel is er in het Nederlandse taalgebied de DEX-vragenlijst, waarin een aantal items zijn opgenomen die naar ziekte-inzicht peilen. Die vragenlijst bestaat uit twee verschillende versies, namelijk een zelfbeoordelingsvragenlijst en een vragenlijst voor iemand uit de directe omgeving die de betreffende persoon voldoende kent. Vaak worden de scores van een zelfbeoordeling van de patiënt vergeleken met de scores die de partner of soms de hulpverlener over de patiënt heeft ingevuld. De moeilijkheid daarbij is dat beide niet objectief zijn.

Vaak is het bij dit soort vragenlijsten moeilijk om zowel het impliciet als expliciet inzicht van de patiënt na te gaan.

Prigatano en Klonoff (1998) stellen dat er op basis van klinische observatie (bv. aan de hand van hun Clinician’s Rating Scale) een onderscheid gemaakt kan worden tussen beperkt ziekte-inzicht met een neurologische of met een psychologische oorzaak. Ze richten zich daarbij op de aan- of afwezigheid van emoties. Personen met een beperkt ziekte-inzicht met een neurologische oorzaak staan dikwijls perplex als ze feedback krijgen over hun beperking en reageren niet positief of negatief, maar eerder neutraal

NAH-boek.indb 232

31/10/13 11:46

Verstoord ziekte-inzicht (anosognosie)

233

op de aan hen gegeven feedback. Prigatano en Klonoff leggen hier de link met anosodiaphorie. Dat wil zeggen dat patiënten de problemen wel kunnen erkennen, maar er geen emoties bij lijken te ervaren, het lijkt alsof men onverschillig blijft.

Dit zou volgens hen in groot contrast staan met personen die in ontkenning zijn (psychologische oorzaak), al of niet in combinatie met een beperkt ziekte-inzicht (neurologische oorzaak). Die patiënten raken gefrustreerd, geïrriteerd en zelfs geagiteerd als ze feedback over hun beperking krijgen. Vaak zullen ze op de feedback defensief reageren en die ontkrachten, ze gaan in verweer. Kenmerkend voor personen met ontkenning van hun beperking is dat ze bij confrontatie dikwijls snel met een logisch argument komen: ‘ja, maar…’

Het bovenstaande berust echter enkel op klinische observatie van Prigatano en Klonoff en werd nog niet wetenschappelijk bevestigd via onderzoek.

10.4 Therapeutische mogelijkheden

Zo is het voor de keuze van de behandelstrategie van belang een onderscheid te maken tussen psychologische en neurologische ontkenning. Wanneer er sprake is van een beperkt ziekte-inzicht vanwege psychologische ontkenning, een beschermend mechanisme, kan confrontatie met het probleem tot crisis leiden. Bij een verstoord ziekte-inzicht met een neurologische oorzaak kan er na confrontatie ook een crisis ontstaan, maar zal het functioneren wel kunnen verbeteren.

10 Verstoord ziekte-inzicht

Een beperkt ziekte-inzicht kan voor een patiënt grote gevolgen met zich meebrengen.

Zo heeft een gebrekkig ziekte-inzicht een grote negatieve invloed op de algehele revalidatie. Revalidatie van het verstoorde ziekte-inzicht is van groot belang.

Anosognosie is echter multifactorieel en er zijn veel verschillende uitingsvormen.

Daardoor is het zeer moeilijk om een algemeen geschikt revalidatieprogramma aan te bieden. Bij het geven van therapie dient er bovendien rekening te worden gehouden met hoe de patiënt vóór het oplopen van het hersenletsel was en met de stoornissen die er na diagnostiek bij de betreffende patiënt aanwezig blijken te zijn. Er zal dus per individuele patiënt een aangepast programma aangeboden moeten worden. Een aantal handvaten daarvoor lichten we hier nader toe.

10.4.1 Therapeutische suggesties op basis van het model van Prinsen (2009) Het model van Prinsen (2009) maakt het mogelijk om, op basis van de typologie (voorbijganger, zoeker, klant, co-expert) een aantal therapeutische suggesties te doen. Zo is het bij ‘de voorbijganger’ aangewezen een poging te ondernemen om in gesprek te gaan, waarbij de patiënt zal moeten worden verleid om op bepaalde zaken in te gaan.

NAH-boek.indb 233

31/10/13 11:46

234

Breinzicht

Het hier en nu centraal stellen is belangrijk, door bijvoorbeeld de patiënt aan de hand van foto’s zijn verhaal te laten doen. Soms kunnen voorzichtige suggesties gegeven worden: ‘Ik was laatst bij iemand die met iets gelijkaardigs zat. Toen hebben we dit zo voorgesteld. Misschien kan dit ook jou helpen?’

Praten over de directe gevolgen van het NAH is vaak onmogelijk. Er moet aansluiting worden gezocht bij het hier en nu, zodat dit niet te bedreigend of overspoelend overkomt. Vaak dient bij ‘de voorbijganger’ de context sterk betrokken te worden om te komen tot het aanbieden van hulp.

Bij ‘de zoeker’ is het uitgangspunt het ordenen van de problematiek. Hier kan gebruikgemaakt worden van het brainstormschema en de gevoelsthermometer. Ook doelkaarten worden gebruikt. Voor alle levensdoelen werden een aantal doelkaarten opgesteld, waarbij de patiënt uit een aantal doelen kan kiezen. Belangrijk is dat de regie volledig bij de patiënt zelf wordt gelegd. De hulpverlener staat in voor het behoud van de rode draad, omdat ‘de zoeker’ vaak snel van het onderwerp afdwaalt en dikwijls moeilijkheden ondervindt om to the point te komen.

Bij ‘de klant’ mag er gehandeld worden, het doen staat centraal. Hier kunnen gedragsinstructies worden gegeven, er kan samen worden geëxperimenteerd, … De hulpvraag is duidelijk omschreven, een gesprek over de moeilijkheden is mogelijk. Natuurlijk moet ook hier opnieuw rekening gehouden worden met de cognitieve moeilijkheden.

Prinsen geeft geen suggesties voor ‘de co-expert’, omdat dit type niet zou voorkomen bij personen met NAH, en als dit voorkomt, er eigenlijk geen hulp nodig is.

10.4.2 Algemene klinische richtlijnen (Prigatano & Morrone-Strupinsky, 2010) Prigatano en Morrone-Strupinsky (2010, in Jenkinson, Preston & Ellis, 2011) geven een achttal klinische richtlijnen voor de hulpverlener om met anosognosie om te gaan en de revalidatie ervan: 1. Stel de ernst van de beperking van het ziekte-inzicht vast. Is het een compleet of een partieel syndroom? Bij een compleet syndroom is het nutteloos om met de patiënt te discussiëren. De patiënt zal een aantal faalervaringen opdoen, die hij niet zal begrijpen, waardoor hij gefrustreerd zal geraken. Dan is het belangrijk dat de patiënt op een rustig tempo wordt begeleid en is er veel geduld nodig. De hulpverlener moet ten dienste staan van de patiënt en hem begeleiden in het ervaren van falen.

Tijdens die periode zal de patiënt echter weinig weerstand bieden. Wanneer het complete syndroom overgaat naar een partieel syndroom, zal hij meer weerstand bieden. Dan is het belangrijk dat de hulpverlener ervoor probeert te zorgen dat de patiënt zich veilig blijft voelen.

2. Onderzoek of er sprake is van een defensieve en/of een niet-defensieve manier van coping, want voor elke vorm moet een andere interventie worden gebruikt.

NAH-boek.indb 234

31/10/13 11:46