La calidad de vida debe procurar el mantenimiento de nuestras capacidades físicas y mentales. Éstas se van deteriorando con el paso de los años y dan lugar a interferencias en nuestra vida cotidiana, como la pérdida de memoria y la comparación entre lo que éramos capaces de hacer o recordar antes y ahora. La pérdida de memoria, la dificultad para realizar actividades habituales y los cambios en el comportamiento de las personas son indicadores de que algo comienza a fallar en nuestros cerebros. Las capacidades cognitivas (las funciones que realiza nuestro cerebro, entre las que se encuentran la memoria, el lenguaje, la atención, la orientación...) son imprescindibles para desenvolvernos en la vida cotidiana y son fácilmente entrenables mediante ejercicios orales y escritos. Cuando una persona padece un deterioro global de la capacidad mental, estamos ante una demencia. Existen muchos tipos de demencias y los primeros síntomas son muy parecidos en todas ellas. La demencia más común es el Alzheimer. Los signos de una demencia se manifiestan en las personas de diversas formas: pérdida de memoria, problemas de orientación, dificultad para planificar y hacer previsiones, dificultad para realizar tareas, trastornos del pensamiento o cambios de carácter. Mediante el presente cuaderno, pretendemos que conozcas algunos conceptos y algunas particularidades de la Enfermedad de Alzheimer para que la comprendas y puedas serle de utilidad a las personas que la padecen y a quienes cuidan de estas personas. Esperamos que te guste y te sea de utilidad.
Cuaderno para el recuerdo. Edita: Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias “Nuestros Ángeles”. 2011. Autoría: Mª Ángeles Morales Jiménez, Mª Araceli Muñoz Campos, Irene Araceli Aguilera Galindo, Alfonso Guerrero Gutiérrez, Olegario Martínez Porras, Matías Calvo Morales, Francisco Cáceres Santiago, Mª Carmen Berraquero García y José Morales Jiménez. Financia: Delegación provincial de Córdoba - Consejería para la Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía. Está permitida la reproducción total o parcial de esta obra siempre que se cite su procedencia. Impresión: Gráficas Andalusí Diseño y Maquetación: Taller del Sur Comunicación - www.tallerdelsur.net Depósito Legal: GR-3616/2009
A.F.A. “Nuestros Ángeles” C/ Ancha, 16 - 14900 Lucena (Córdoba) Tel.: 957 590 546 afalucena@alzheimerlucena.org www.alzheimerlucena.org Entidad declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior mediante Resolución de 30 de septiembre de 2008
Cuando falla la memoria
Durante la vida, el ser humano llega a la madurez y alcanza la plenitud cuando sus facultades físicas (agilidad, resistencia) y sus facultades intelectuales (análisis, astucia, habilidades, pensamiento, conocimiento, etc.) se encuentran en perfecto equilibrio. Desde el momento en que se comienza a perder una de estas facultades, se inicia el proceso de envejecimiento, el cambio llega de manera imperceptible y muy lenta. Hay un envejecimiento cronológico que marca nuestra fecha de nacimiento: vista cansada, pérdida de oído, dolores, enlentecimiento motor… todos esos “achaquillos” que trae consigo la edad. Por otro lado está el envejecimiento patológico,
Es un proceso biológico que forma parte de la vida. que es cuando aparece una enfermedad independientemente de la edad cronológica, ya que el cerebro puede envejecer de forma independiente del resto del cuerpo. Así,
podemos encontrar jóvenes de 70 años y viejos de 45. El enorme salto que se produce entre la edad adulta y el inicio de la época llamada vejez suele provocar una desestabilización de las personas mayores que, de pronto, se ven sin obligaciones, pierden su rol de “autoridad paterna” respecto a los hijos, no tienen una actividad laboral en que reconocer y demostrar su valía, encuentran un montón de horas vacías a lo largo del día, etc. La velocidad a la que se producen hoy los cambios sociales y ambientales, dificulta a los mayores su asimilación física y emocionalmente, provocándoles sentimientos negativos que les pueden llevar a desarrollar enfermedades.
Una de cada tres personas tendrá más de 65 El control demográfico, el crecimiento de la años y habrá que encontrar nuevos caminos para propoblación urbana y las dificultades económicas para piciar la interacción entre generaciones. La cohesión sostener familias numerosas han provocado la inver- social entre generaciones será una prioridad en las sosión de la pirámide poblacional, asistiendo hoy a un luciones que se aporten al desafío del envejecimiento envejecimiento de la sociedad sin precedentes. Este poblacional, buscando la forma de seguir apoyando envejecimiento se debe a que se ha controlado el me- a las personas mayores sin considerarlas una carga dio ambiente disminuyendo la muerte prematura y a para la sociedad. Para conocer el enfoque desde el que se preven y se tratan enfermedades En la Antigua Roma el proque deben intervenir o trabajar quienes infecciosas que antes mataban a edad medio de vida alcanzaba rodean al enfermo de Alzheimer, es muy temprana. A ello se suman las mejoras los 22 años. Hasta hace unos 150 años, las posiimportante saber cuál es el punto de sociales de la nutrición, de la asepsia, de bilidades de vida al nacer partida más habitual en el que se encuala cirugía y de la medicina en general. eran de 30 años. Durante dra la enfermedad: una edad avanzada España no escapa a estos camel siglo XX la media de (aunque cada vez aparecen casos más bios y se calcula que será el país de la probabilidad de vida en jóvenes) y una serie de dificultades proUnión Europea con mayor proporción de el mundo ha alcanzado vocadas no sólo por la edad, sino tamjubilados (35,6%) y menos personas en los 65 años y -en algunos bién por el concepto que se tiene de las edad de trabajar (52,9%) sobre el total países desarrollados- ya se está llegando los 80 años. personas mayores en la sociedad. de la población en el año 2050. A.F.A. Nuestros Ángeles
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Cuando falla la memoria
Distribución por edad de la población española (1900)1 Grupo de edad % 0 a 14 años 33,52% 15 a 29 años 24,36% 30 a 44 años 19,24% 45 a 59 años 13,94% 60 a 74 años 7,51% 75 años y más 1,42%
Distribución por edad de la población española (2007)2 Grupo de edad % 0 a 14 años 14,34% 15 a 29 años 19,74% 30 a 44 años 25,30% 45 a 59 años 18,92% 60 a 74 años 13,53% 75 años y más 8,18%
La edad media de la población residente en España en el año 2006 era de 40,2 años.2 La sociedad española está amenazada por un envejecimiento irreversible de la población, proceso que ha frenado la llegada de inmigrantes desde los años 90. Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), en el año 2005 la esperanza de vida en España estaba situada en los 80,2 años de media: 77,0 para los varones y 83,5 para las mujeres. Las comunidades autónomas que presentaban un mayor porcentaje de población mayor de 65 años eran, según INE 2006, Castilla y León (22,60%), Asturias (21,96%), Galicia (21,48%) y Aragón (20,47%). Por otro lado, las regiones donde esta franja de edad tenía un menor peso eran Melilla y Ceuta, las islas Canarias (12,35%), Murcia (13,80%), Baleares (13,84%), Madrid (14,48%) y Andalucía (14,70%).3 1 2 3
INE, Instituto Nacional de Estadística. Series históricas de datos censales. INE, Instituto Nacional de Estadística. Revisión del Padrón municipal 2007. Población por edad (año a año) y sexo. INE, Instituto Nacional de Estadística. Revisión del Padrón municipal 2006. Población por sexo, comunidades y provincias y edad (hasta 85 y más).
Act i vi d a d Realiza una gráfica de barras con los datos que aparecen en las tablas de Distribución por edad de la población española y comenta el resultado.
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A.F.A. Nuestros Ángeles
Cuando falla la memoria
La pérdida de memoria es el signo más común de la demencia. Muchas personas se sienten atemorizadas ante algún olvido o fallo, pensando que pueda ser el primer signo de deterioro que les lleve a depender totalmente de los demás. Sin embargo, esto no es necesariamente así. La pérdida de memoria puede ser también un signo de vejez sin estar asociado con la demencia; hay personas que han tenido mala memoria toda su vida. La demencia conlleva muchos otros problemas además de la pérdida de memoria.
La pérdida de memoria es el signo más común de la demencia. En personas con demencia, la pérdida de memoria es, además, tan grave que hace que el paciente no pueda ya seguir funcionando de forma independiente, punto éste que últimamente está tomando más relevancia y trascendencia. Por otra parte, el hecho de que una persona pueda sentirse súbitamente confundida, no supone necesariamente que padezca una demencia. Este tipo de enfermedades se manifiesta de forma insidiosa y progresiva, por lo que no siempre es fácil determinar cuándo comenzó. A.F.A. Nuestros Ángeles
SÍNTOMAS DE ALERTA: Pérdida de memoria. Repetición frecuentes de preguntas a pesar de recibir respuestas. Colocación de cosas en lugares equivocados. Dificultad para recordar el nombre de objetos usuales. Pérdida del sentido de la orientación con respecto al tiempo y al lugar. Dificultades para realizar ges-
1. 2.
3. 4. 5.
6.
tos simples y para realizar tareas fáciles. 7. Pérdida de interés y de motivación para las actividades que antes se disfrutaban. 8. Dificultades para reconocer a personas conocidas incluso a familiares, olvidando sus nombres. 9. Cambios bruscos de humor. 10. Dificultad para manejar objetos muy familiares.
A ct i vi d a d Observa durante 2 minutos la tabla 1. Tapa con un papel la tabla 1 e intenta colocar los mismos signos en las mismas casillas de la tabla 2.
1
+ x + - + x - + x + + - + + x
2
De De De De
12 a 15 casillas correctas: excelente nivel de memoria visual. 7 a 11 casillas correctas: bueno. 4 a 6 casillas correctas: regular (hay que mejorar la memoria). 0 a 3 casillas correctas: malo (hay que ejercitar mucho la memoria).
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Cuando falla la memoria
Otros sÌntomas Además de problemas de memoria, pueden aparecer otros síntomas: • Alteraciones del sueño, cambio del ciclo sueñovigilia, insomnio o necesidad de dormir más. • Pérdida de capacidad para resolver problemas y discernir. • Desorientación en el espacio y el tiempo. • Aprendizaje: deterioro de la capacidad para calcular, imposibilidad de pensamiento abstracto o para generalizar... • Deterioro del reconocimiento (agnosia) de objetos, de personas familiares y de cosas a través de los sentidos. • Deterioro o ausencia de la capacidad lingüística (afasia): para formar palabras, para nombrar, para leer o escribir, para hablar, para comprender, repetición persistente de frases, enunciación deficiente, discurso inapropiado...
• Memoria: incapacidad para recordar cosas nuevas (memoria a corto plazo) o el pasado (memoria a largo plazo). • Sistema motor: anomalías en la marcha, incapacidad para copiar figuras geométricas, para imitar posiciones de las manos o para vestirse sin ayuda de otra persona. • Ver o escuchar cosas que no existen (alucinaciones) y tener ideas falsas (delirio). • Personalidad: ansiedad, incapacidad para cuidarse, pérdida de interés por actividades cotidianas, depresión, irritabilidad, indiferencia, inflexibilidad, egocentrismo, descontrol del temperamento, incapacidad para desenvolverse o interactuar en situaciones personales o sociales. www.umm.edu
Act i vi d a d Busca los nombres de 10 síntomas relacionados con problemas de la memoria.
O L I V O L V I D O 6
V I T D R M S U W K
I W N E T J E L O I
S U I S R E O A B D
E H V O O A G L P A
R A X R E M I U Z D
E D F I D O N C A I
T O D E L I R I O L
N A I N Ñ X F N O I
I S F T A T U A R B
S I J A U Q E C R A
E N O C S U R I A T
D A B I T I Z O N I
A J I O R E A N E R
R A G N O S I A L R
I R O E S A Z R C I
A.F.A. Nuestros Ángeles
Cuando falla la memoria
Diagnóstico, ca. 1. adj. Med. Perteneciente o relativo a la diagnosis. 2. m. Med. Arte o acto de conocer la naturaleza de una enfermedad mediante la observación de sus síntomas y signos. 3. m. Med. Calificación que da el médico a la enfermedad según los signos que advierte.
Para obtener un diagnóstico, hay que dirigirse al Médico de Familia, que derivará al especialista (neurólogo) y éste, mediante la Historia Clínica y una serie de pruebas analíticas y de pruebas de imágenes técnicas neurofisiológicas (EEG y tests neuropsicológicos), hará el diagnóstico. Ventajas del diagnóstico precoz: muchas condiciones causan síntomas similares a los del Alzheimer. Descubrir que esta enfermedad no es el problema puede incentivar a las personas a con-
Precoz. 2. adj. Dicho de un proceso: Que aparece antes de lo habitual. 5. adj. Med. Perteneciente o relativo a las etapas tempranas de una enfermedad o proceso orgánico. Diagnóstico precoz.
Diccionario de la Real Academia de la Lengua.
Es bueno determinar lo antes posible el Alzheimer. seguir tratamiento adecuado para su enfermedad. En demencias tratables o reversibles, aumenta las perspectivas de tratamiento con éxito. En el caso de la enfermedad de Alzheimer, es bueno determinarla lo más pronto posible. Los medicamentos ahora disponibles para
tratar el Alzheimer pueden ayudar a algunas personas a mantener sus capacidades mentales durante meses o años, aunque no cambien el curso de la enfermedad. Cuanto antes conozcan el diagnóstico las personas con Alzheimer y sus familias, más tiempo tendrán para organizar sus vidas. Participar el mayor tiempo posible en la toma de decisiones sobre el presente y el futuro es importante para muchas personas que padecen Alzheimer.
A ct i vi d a d Señala las descripciones que puedan parecer síntomas de alguna enfermedad en el siguiente texto de “Platero y yo”, Capítulo XLI titulado Darbón, de Juan Ramón Jiménez: “Darbón, el médico de Platero, es grande como el buey pío, rojo como una sandía. Pesa once arrobas. Cuenta, según él, tres duros de edad. Cuando habla, le faltan notas, cual a los pianos viejos; otras veces, en lugar de palabra, le sale un escape de aire. Y estas pifias llevan un acompañamiento de inclinaciones de cabeza, de manotadas ponderativas, de vacilaciones chochas, de quejumbres de garganta y salivas en el pañuelo, que no hay más que pedir. Un amable concierto para antes de la cena. No le queda muela ni diente y casi sólo come migajón de pan, que ablanda primero en la mano. Hace una bola y ¡a la boca roja! Allí la tiene, revolviéndola, una hora. Luego, otra bola, y otra. Masca con las encías, y la barba le llega, entonces, a la aguileña nariz. Digo que es grande como el buey pío. En la puerta del banco, tapa la casa. Pero se enternece, igual que un niño, con Platero. Y si ve una flor o un pajarillo, se ríe de pronto, abriendo toda su boca, con una gran risa sostenida, cuya velocidad y duración él no puede regular, y que acaba siempre en llanto. Luego, ya sereno, mira largamente del lado del cementerio viejo: - Mi niña, mi pobrecita niña… A.F.A. Nuestros Ángeles
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Cuando falla la memoria
Las pruebas que pueden revelar lo que sucede en el cerebro durante las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer ayudan a los científicos a saber más acerca de las causas y la aparición de ésta. Les ayuda a aprender cuándo y cómo comenzar los tratamientos para que sean más eficaces. Los científicos están explorando formas de ayudar a los médicos a hacer un diagnóstico precoz y preciso de Alzheimer. Los investigadores trabajan para mejorar las pruebas estandarizadas que miden áreas como el pensamiento abstracto, la planificación o el lenguaje, para rastrear mejor los cambios que apunten hacia un diagnóstico precoz o para predecir quiénes están en mayor peligro de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Se estudia la relación entre daño precoz en el tejido cerebral y
síntomas externos. Tambien se estudian cambios en la química de la sangre que puedan indicar la progresión de la enfermedad de Alzheimer. El diagnóstico neural por imágenes. Se han desarrollado sistemas de imágenes muy complejos que se usan en muchas áreas de la medicina, incluyendo la enfermedad de Alzheimer. Ejemplos: la tomografía por emisión de positrones (TEP o PET), la tomografía computerizada por emisión única de fotones (SPECT), y las imágenes por resonancia magnética (MRI). Estos sistemas ayudan a medir los cambios iniciales en la función o estructura cerebral. Son herramientas de investigación que algún día ayudarán a diagnosticar el Alzheimer precozmente y podrían usarse para vigilar el progreso de la enfermedad y evaluar las respuestas de los pacientes a los medicamentos.
Act i vi d a d Une mediante flechas el nombre de cada sistema de exploración por imágenes con su correspondiente descripción. Puedes consultar libros, enciclopedias, internet, etc. para ayudarte. Tomografía por emisión
Imagen por resonancia
Tomografía computerizada
de positrones (TEP o PET)
magnética (IRM)
por emisión única de fotones (SPECT)
Técnica de imágenes
Técnica no invasiva de
Técnica no invasiva que
tomográfica en cuyo caso es
diagnóstico e investigación
obtiene información sobre la
el paciente quien emite la ra-
in vivo por imagen capaz de
estructura y composición del
diación tras la administración
medir la actividad metabólica
cuerpo a analizar, informa-
de un radionúclido, se llama
del cuerpo humano.
ción que es procesada por
tomografía de emisión, a dife-
ordenadores y transformada
rencia de la TAC que utiliza la
en imágenes del interior de lo
transmisión de rayos X.
que se ha analizado.
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Cuando falla la memoria
La demencia es la pérdida progresiva de las funciones cognitivas, debido a daños o desórdenes cerebrales más allá de los atribuibles al envejecimiento normal. Existen muchos tipos de demencias y los primeros síntomas son muy parecidos en todas ellas. La demencia más común es el Alzheimer (EA). Los síntomas que configuran un Síndrome Demencial vienen determinados por fallos locales en las conexiones interneuronales, por falta de aporte sanguíneo, nutricional o de otras sustancias necesarias en el proceso de la síntesis de neurotransmisores que intervienen en la comunicación interneuronal.
También puede deberse a muerte neuronal debida a falta de aporte sanguíneo (por infartos cerebrales), o por degeneración debida a la presencia de sustancias neu-
rotóxicas en el cerebro que inician un proceso de adelantamiento de la apoptosis (muerte programada) neuronal y a la desaparición de las conexiones interneuronales, generando un mal funcionamiento y la aparición de déficit múltiples. Se suele distinguir entre demencia senil y demencia presenil. Esta distinción sólo responde a la edad del individuo en el momento de su diagnóstico. Si la demencia se diagnostica antes de los 65 años se denomina demencia presenil y si se diagnostica después de los 65 años se denomina demencia senil. Por tanto, la demencia senil, como tal, no es un diagnóstico completo.
A ct i vi d a d Escribe el nombre de cada una de las partes de la célula.
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Cuando falla la memoria
Desde el punto de vista histológico y funcional, una neurona tiene tres zonas principales: el cuerpo o soma, las dendritas y el axón. Estos dos últimos elementos
son los encargados de establecer las relaciones sinápticas: las dendritas son como antenas o tentáculos que reciben la mayoría de la información que proviene de otras
La sinapsis es una unión intercelular especializada entre neuronas. En estos contactos se lleva a cabo la transmisión del impulso nervioso que se inicia con una descarga química que origina una corriente eléctrica en la membrana de la célula presináptica (célula emisora); una vez que este impulso nervioso alcanza el extremo del axón (la conexión con la otra
células; el axón, por su parte, es el cable con el que una neurona se conecta a otras.
célula), la propia neurona segrega un tipo de proteínas (neurotransmisores) que se depositan en el espacio sináptico (espacio intermedio entre esta neurona transmisora y la neurona postsináptica o receptora). Estas proteínas segregadas o neurotransmisores (noradrenalina y acetilcolina) son las encargadas de excitar o inhibir la acción de la otra neurona.
Esquema con los principales elementos en una sinapsis modelo.
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Cuando falla la memoria
El cerebro es la parte del sistema nervioso central de los vertebrados situada en el cráneo. Es una parte del encéfalo y es el órgano más voluminoso de éste. Pesa entre 1.150 gramos en el hombre y 1.000 gramos en la mujer. Está formado por dos hemisferios cerebrales, divididos por un surco medio, y es una masa de tejido gris-rosáceo compuesta por unos 100.000 millones de células nerviosas conectadas unas con otras y responsables del control de todas las funciones mentales. Además de las células nerviosas (neuronas), el cerebro contiene células de la glía (células de soporte), vasos sanguíneos y órganos secretores. El cerebro es el centro de control del movimiento, del sueño, del hambre, de la sed y de casi todas las actividades vitales necesarias para la supervivencia. Todas las emociones humanas (como el amor, el odio, el miedo, la ira, la alegría o la tristeza) están controladas por el cerebro. También se encarga de recibir e interpretar las innumerables señales que se envían desde el organismo y el exterior. Es, además, el que rige los movimientos voluntarios y el desarrollo de las facultades intelectuales: pensamiento, memoria, voluntad.
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En el cerebro humano se distinguen 4 lóbulos: frontal, temporal, parietal y occipital. También hay dos áreas conocidas como ínsula y sistema límbico que, por sus funciones, son comparables con los lóbulos. Frontal: localizado en la parte de enfrente, delante del surco central. En este lóbulo se encuentra el área motora primaria que controla el movimiento de los músculos esqueléticos del cuerpo. Tiene que ver con el razonamiento, la capacidad de planear, parte del lenguaje, el movimiento, las emociones y la resolución de problemas. Temporal: Se encuentra debajo de la llamada fisura lateral. Aquí se sitúa el área auditiva que recibe información de los oídos y es donde se produce la sensación auditiva. También los centros relacionados con las emociones, la
personalidad, la memoria y el comportamiento. Parietal: localizado detrás del surco central, alberga el área sensorial general que recibe información desde los receptores sensoriales de la piel (presión, tacto, temperatura, dolor) y las articulaciones. Occipital: ubicado en la zona posterior del cerebro, se encarga de procesar e interpretar las imágenes, reconocer los ruidos, reconocer el espacio, discriminar el movimiento y los colores. Este lóbulo “descifra” los impulsos eléctricos que envía la retina a través del nervio óptico, los interpreta y muestra la imagen. Lóbulo Límbico: zona importante que controla las emociones y el comportamiento sexual. Ínsula: se desconoce su función específica; parece estar relacionada con actividades voluntarias e involuntarias.
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Cuando falla la memoria
En cada lóbulo se identifican áreas específicas relacionadas con alguna función corporal y se clasifican en tres grupos: Áreas sensoriales primarias: zonas que reciben la información originada en los distintos receptores; en ellas se producen las sensaciones. Áreas motoras: formadas por el área motora primaria (controla los movimientos musculares volunta-
rios) y el área premotora (se conecta con el cerebelo y con el área motora primaria para regular la contracción coordinada de varios músculos, permitiendo respuestas más complejas). Áreas de asociación: regiones de la corteza cerebral que integran la información sensorial con la motora. Sus funciones se relacionan con el razonamiento, el aprendizaje y el lenguaje.
Las funciones cerebrales son cinco: Percepción, Retención, Análisis, Emisión y Control. El funcionamiento del cerebro se realiza en base a sus dos hemisferios -derecho e izquierdo- y la corteza cerebral que los recubre. El hemisferio derecho recibe, elabora y expresa la información sensorial y espacial: lo visual, lo no racional, la creatividad de cada persona. Es el hemisferio relacionado con el arte en todas las manifestaciones. El hemisferio izquierdo recibe, elabora y expre-
sa toda la información conceptual: lógica, matemáticas analítica y verbalización. Es el hemisferio crítico, el racional, relacionado con la ciencia en todas sus manifestaciones. Se llama macrouniverso a todo lo exterior de la persona, lo que constituye el universo en su totalidad. Se llama microuniverso a todo lo interior de la persona, lo que constituye su interioridad. El cerebro maneja la conexión entre el macro y el microuniverso, Constituyéndose como el lugar donde se produce la personalidad de cada persona.
Act i vi d a d Busca información acerca del funcionamiento del cerebro y elabora un poster o una presentación Power Point con el material encontrado.
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Cuando falla la memoria
En noviembre de 1901 ingresó en el hospital de enfermedades mentales de Frankfurt una paciente de 51 años de edad llamada Auguste Deter (Augusta D), con un llamativo cuadro clínico de 5 años de evolución. Tras comenzar con un delirio celotípico, la paciente había sufrido una rápida y progresiva pérdida de memoria acompañada de alucinaciones, desorientación en tiempo y espacio, paranoia, trastornos de la conducta y un grave trastorno del lenguaje. Fue estudiada por Alois Alzheimer y, más tarde, por parte de médicos anónimos. Falleció el 8 de abril de 1906 por una septicemia secundaria a úlceras por presión y neumonía. El cerebro de la enferma fue enviado a Alzheimer, que procedió a su estudio histológico. El 4 de
noviembre de 1906 presentó su observación anatomoclínica con la descripción de placas seniles, ovillos neurofibrilares y cambios arterioescleróticos cerebrales.
El trabajo se publicó al año siguiente con el título Una enfermedad grave característica de la corteza cerebral. La denominación del cuadro clínico como Enfermedad de Alzheimer (EA) fue introducida por Kraepelin en la octava edición de su Manual de psiquiatría, en 1910.
El Alzheimer es un síndrome progresivo y degenerativo que afecta al cerebro, produciendo una desconexión y progresiva desaparición de las neuronas. Es la demencia más común, no tiene cura y se desconoce su etiología. Cada vez se dan más casos en personas de menos de 60 años. Su diagnóstico es de difícil obtención y se realiza por eliminación de otras patologías. Quienes la padecen pierden poco a poco sus capacidades mentales y físicas y necesitan ayuda para actividades básicas como comer, asearse o moverse. A.F.A. Nuestros Ángeles
Alzheimer describió su segundo caso en 1911, fecha en la que también aparece una revisión publicada por Fuller, con un total de 13 pacientes con enfermedad de Alzheimer, con una media de edad de 50 años y una duración media de la enfermedad de 7 años. La historia clínica de Augusta D. fue encontrada casi fortuitamente el 21 de diciembre de 1995 y es por lo que se conocen todos los detalles de su patología. Las lesiones histopatológicas del cerebro de Augusta D han podido ser estudiadas de nuevo y publicadas en 1998 en la revista Neurogenetics. En este trabajo no se han encontrado lesiones microscópicas vasculares, existiendo solamente placas amiloideas y ovillos neurofibrilares, lesión ésta última descrita por primera vez por Alzheimer en este cerebro. www.hipocampo.org
Se manifiesta con una pérdida de memoria y cambios de conducta (dependiendo de la zona del cerebro afectada y su intensidad), lo que llega a provocar en los familiares confusión y angustia. Son de suma importancia la información y un diagnóstico precoz que permitan saber cómo hay que ayudar a los/as pacientes con enfermedad de Alzheimer desde el principio y evitar en lo posible cualquier trato no correcto. Personajes del mundo político, cultural o social como Adolfo Suárez, Pascual Maragall, Eduardo Chillida, Charlton Heston o Rita Hayworth han padecido o padecen Alzheimer.
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Cuando falla la memoria
Actualmente una parte importante de la investigación intenta establecer las causas de la enfermedad. La enfermedad es más común en edades avanzadas, pero se desconocen los factores desencadenantes de los cambios característicos que se producen en el tejido cerebral de quienes la padecen. Se sabe que estos cambios van asociados al envejecimiento, pero también que no son parte del proceso normal de este envejecimiento. Aunque se cree que la genética puede jugar un papel, son raros los casos en los que es causa de la enfermedad. La opinión general
Es muy rara la influencia genética en el Alzheimer. es que los genes sólo contribuyen a aumentar la susceptibilidad de una persona a padecer la enfermedad. Parece que, en la mayoría de los casos, existen factores ambientales que contribuyen a desencadenar la enfermedad. Está claro que la enfermedad de Alzheimer no es infecciosa y que no está causada por un infra o sobreuso del cerebro. Aunque a veces se manifiesta tras un periodo de estrés o preocupación, no se
cree que estos estados emocionales sean su origen, como tampoco un traumatismo o una operación. Todavía no se conoce la causa principal. Sí se sabe que se trata de una enfermedad relacionada con la edad y que existen muchos factores externos que influyen en su génesis.
Act i vi d a d Eneas, Anquises y Ascanio es una estatua realizada por Gian Lorenzo Bernini entre 1618 y 1619. El grupo escultórico representa a Eneas en su huida de Troya llevando a su anciano padre Anquises sobre sus hombros y a su hijo Ascanio. Escribe en qué se parece Eneas a un/a cuidador/a principal de un enfermo de Alzheimer.
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A.F.A. Nuestros Ángeles
Cuando falla la memoria
No todos los pacientes pasan por todas las fases, ni observan los mismos síntomas, ni las fases duran el mismo tiempo en todas las personas.
Es importante tener en cuenta que no todas las personas que padecen Alzheimer evolucionan siguiendo un mismo patrón, ni viven de igual manera la enfermedad. La trayectoria de vida del enfermo, su personalidad y sobre todo el entorno familiar y social donde vive, son factores que influyen directamente en el curso y evolución de la misma. De ahí que la familia juegue un papel fundamental en esta evolución, por lo que debe estar preparada y formada para afrontar el Alzheimer de la forma menos traumática posible, sabiendo y entendiendo qué le pasa en cada momento a la persona enferma, facilitándole un trato correcto y digno. Hay que establecer un antes y un después del inicio de la enfermedad. Muchos de los comportamientos y conductas extrañas se deben a la enfermedad y no a la forma de ser del paciente. Es fundamental que el trato con el enfermo no sea un enfrentamiento continuo, sino que se comprenda que la persona no lo hace porque quiere sino porque está enferma. Hablar de fases, a menudo, crea confusión. No todos los pacientes pasan por todas las fases, ni observan los mismos síntomas (aunque algunos son comunes), ni las fases duran el mismo tiempo en todos los enfermos. Tampoco es de vital importancia saber en qué fase se encuentra el enfermo, y es extremadamente difícil predecir cuándo se producirá un empeoramiento o cuándo cambiará de fase. Lo único cierto en el Alzheimer es que se trata de una enfermedad de larga duración, degenerativa y que va evolucionando siempre a peor, pero sin una cronología fija. A modo orientativo, y teniendo en cuenta los síntomas comunes que se dan en la mayoría de los enfermos, se habla de tres fases, pero no debemos olvidar las consideraciones anteriores.
http://alejandrofatouh.blogspot.com A.F.A. Nuestros Ángeles
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Cuando falla la memoria
Al comienzo, los síntomas pasan desapercibidos y se achacan al cansancio, a distracciones, a la edad o a una depresión y sólo determinadas acciones anormales ponen de manifiesto que algo está sucediendo. Suele ser la familia la que da la voz de alerta, ya que la persona enferma tiende a ocultar sus propios errores o fallos. Una vez detectados estos fallos es importante acudir al médico de cabecera para diagnosticar lo antes posible. Es importante que el diagnóstico sea realizado por un neurólogo, y hay que procurar que éste sea el especialista al que nos deriven. Entre los síntomas más comunes en esta fase destacan: • Afectación de la memoria inmediata: olvidos, dificultad para retener información, aunque se recuerda perfectamente el pasado.
• Pérdida de vocabulario, utilización de frases más cortas. • Pérdida de la capacidad de concentración y falta de interés, aunque se conserva la autonomía en el entorno doméstico. • Desorientación temporal. No saben muy bien el día, la hora o el año en que viven. • Trastornos del sueño. • Autonomía para realizar las actividades de la vida diaria, pero con una supervisión. • Cambios en la personalidad que se manifiestan como signos de
ansiedad, enfados frecuentes o agitación. Suelen evitar reuniones sociales y buscan frecuentar lugares muy conocidos. Es la fase más desconcertante para la familia: mucha confusión, no saber dónde acudir, dudas de que la persona esté realmente enferma. Es importante conseguir el diagnóstico, buscar información sobre la enfermedad y formarse. Sigue siendo autónomo para la mayoría de las tareas y sólo necesita una supervisión. No hay que dar importancia a sus errores y reforzar positivamente sus logros. Debe seguir haciendo sus actividades. Se debe crear una rutina para realizar las actividades de la vida diaria y facilitar su cuidado cuando avance la enfermedad. Es fundamental el ejercicio físico, dar largos paseos y fomentar los hábitos de vida saludables.
Act i vi d a d Explica algunos síntomas del Alzheimer que se dan en la fase primera y por qué es fundamental el diagnóstico de un neurólogo.
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Cuando falla la memoria
En esta etapa, ya nadie duda de que la persona está enferma, y cada vez necesita más ayuda para realizar las tareas cotidianas. Aunque parezca que están como ausentes, se dan cuenta de muchas cosas, como si de repente volvieran a tener lucidez. Hay que evitar situaciones y temas que puedan molestarles o herirles y no hablar de las personas enfermas como si no estuvieran delante. Las personas con Alzheimer tienen su dignidad y sus sentimientos. Los síntomas comunes a esta fase se pueden resumir en: • Alteración progresiva de la memoria reciente y errores en la evocación del pasado. • Dificultad para comunicarse. • No reconocimiento de personas
Las personas con Alzheimer tienen su dignidad y sus sentimientos. •
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cercanas. Pérdida de vocabulario. Tiende a no acabar las frases, las repite mucho, etc. Alteraciones del comportamiento. Desorientación espaciotemporal casi total: no pueden salir solos, no son conscientes de los riesgos, no calculan los espacios, pierden estabilidad y son frecuentes las caídas. Reacciones inapropiadas ante determinadas situaciones. Incontinencia urinaria.
• Pérdida de peso a pesar de la buena alimentación. • Dificultad para deglutir líquidos. La persona con Alzheimer no tiene capacidad de adaptación; son los cuidadores quienes deben adaptarse a ellos y a los cambios que se van produciendo. En esta etapa el cuidador empieza a tomar un papel protagonista. Es una etapa de mucho desgaste emocional y físico que, en muchos casos, conlleva problemas físicos y psicológicos para el cuidador. Es importante planificar con tiempo la provisión de recursos y servicios que faciliten el cuidado del enfermo y el descanso de cuidador.
A ct i vi d a d Explica por qué puede ser peligrosa la desorientación espacio temporal en una persona que padece Alzheimer en la fase intermedia.
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Cuando falla la memoria
Se produce una pérdida total de la identidad personal, no saben quienes son, la memoria reciente no existe y la remota está afectada. Además hay una ausencia total de la autonomía personal. Dependen totalmente del cuidador y no hay que olvidar que siguen conservando la memoria emocional. Los síntomas más comunes en esta fase son: • Incontinencia urinaria y fecal. Problemas alimenticios y nutricionales. • Dificultad para comunicar. Sólo articulan monosílabos o lenguaje incoherente. • Ausencia de autonomía. Necesita ayuda para todos sus movimientos. • Aparecen úlceras por presión.
Cuando se llega a esta fase, han pasado años de enfermedad, por lo que el cuidador principal conoce perfectamente a su enfermo. En ausencia de la comunicación verbal, los gestos y las caricias hacen mantener el contacto con él. La persona enferma es receptiva a las caricias y muestras de afecto. Se debe: • Cogerle y acariciarle. • Sonreírle con frecuencia. • Utilizar objetos personales que evoquen en el paciente recuerdos agradables. • Mantener un tono de voz agradable, sin gritos. Es muy importante: • Mantener la higiene bucal. • Proteger e hidratar su piel. • Adecuar la alimentación a las necesidades nutricionales y de
hidratación. Es una etapa que puede durar años y son muy frecuentes los sentimientos de soledad y de culpa por parte del cuidador. El cuidado de la persona se hace cada vez más complicado convirtiéndose la casa en un minihospital y el cuidador en un experto enfermero. Es de vital importancia que el cuidador se prepare para esta etapa con apoyo familiar y social, y que cuente con recursos externos.
Act i vi d a d Escribe los cuidados que, según tú, debe tener el cuidador o la cuidadora para no sufrir desgaste físico y psíquico durante fase.
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Cuando falla la memoria
Es necesario realizar cambios en el hogar para evitar situaciones de riesgo y facilitar el cuidado de la persona enferma. Adaptar la vivienda a las necesidades del paciente mejora su calidad de vida y la de quienes le cuidan. El ambiente de la casa debe permitirle participar, en la medida de lo posible, en las actividades familiares y cotidianas. Seguridad, confort y accesibilidad son las premisas que debe reunir el hogar de una persona con Alzheimer. Basta con eliminar obstáculos, redistribuir objetos y muebles, adoptar soluciones técnicas o simplemente modificar el tiempo y el orden de la realización de determinadas tareas. En la mayoría de los casos, organizar adecuadamente la vivienda de un enfermo de Alzheimer no es tanto una cuestión de dinero como de una acertada elección de las soluciones técnicas. Algunas propuestas tienden a minimizar los factores de riesgo evitando:
En la cocina hay elementos que pueden originar accidentes domésticos: • Suelo siempre seco. Ideal suelo rugoso o antideslizante. • Fregadero: evitar quemaduras por agua caliente. • Cocina eléctrica con placas de protección. Si es de gas, cerrar siempre la bombona. • Calentador eléctrico elimina el riesgo de explosión y de asfixia. • Colocar fuera de su alcance: los pequeños electrodomésticos, los utensilios puntiagudos o cortantes, los objetos de cristal, los productos de limpieza. • Frigorífico: evitar el picoteo. • Posibilidad de incendio: comprar un pequeño extintor. A.F.A. Nuestros Ángeles
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Suelos resbaladizos o con desniveles. Cables eléctricos por el suelo o en zonas de paso. Objetos de cristal que se pueden caer o romper. Escaleras y peldaños. Iluminación escasa o que produzca sombras. Utensilios para encender fuego. Productos tóxicos (medicamentos, productos de limpieza, etc.). • Pequeños objetos que se puedan tragar. • Utensilios cortantes (cuchillos, tijeras, hojas de afeitar…). Otras propuestas deben favorecer la orientación espacio/temporal colocando: • Calendarios y relojes. • Señalización específica del baño o del dormitorio. • Elementos de iluminación nocturna. • Una pizarra o similar que indique las cosas que tienen que hacer y en qué orden.
• Suelo siempre seco. Atención a salpicaduras de jabón, gel, etc. • Grifos termostatizados para evitar quemaduras. • Bañera o plato de ducha. Precauciones: bandas o suelo antideslizante en el fondo; instalar una barra de apoyo; utilizar un tubo de ducha flexible; colocar una silla de baño; colocar una alfombrilla antideslizante delante de la bañera. • Lavabo: no suele permitir lavarse sentado o utilizando una silla de ruedas. Es mejor un sanitario independiente que permite además apoyarse en él. • Botiquín: Colocar en lugar de máxima seguridad. • La iluminación debe contar con
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un interruptor (luminiscente por la noche) que encienda desde la puerta de entrada. Sistema de cierre de la puerta: conviene eliminarlo. Jabón, champús y gel pueden hacer resbaladizos los suelos. Multiplicar los puntos de apoyo por todo el cuarto de baño. Señalar el cuarto de baño con un letrero pequeño (20 x 30cm) en la puerta fácilmente identificable. Objetos de tocador: la persona enferma puede desorientarse si debe escoger entre varias posibilidades. Deben colocarse bien visibles y siempre en el mismo lugar para que se encuentren con facilidad.
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Son utensilios y aparatos que facilitan a la persona enferma realizar sus actividades diarias y ayudan a los cuidadores en las labores de cuidado. Mobiliario de la casa: • Mesas con bordes y esquinas redondeadas, patas rectas y una altura de 71-72 cm. (7576 cm. para usuarios en sillas de ruedas). • La cama debe ser mínimo de 190 cm. de largo y 90 cm. de ancho. El somier de láminas de madera, articulado, y el colchón ni blando ni duro. • Tiradores del tipo “maneta de palanca”. • Evitar alfombras y pavimentos
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demasiado pulidos y brillantes. Alimentación: Vasos con dos asas y vasos adaptados para no atragantarse. Platos antideslizantes y antivuelco. Cubiertos engrosados, pesados y largos. Mantel de color y antideslizante. Vestido: Abrochabotones. Calzador de medias. Calzador de zapatos de mango alargado. Aseo: Peine y cepillo de mango alargado. Maquinilla eléctrica de afeitar. Lavabos voladizos (si utiliza si-
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lla de ruedas). Cepillos de dientes con mango especial. Vasos y pasta dentífrica adaptados. Esponja de mango alargado. Grifos monomando de tipo geriátrico. Barras de sujeción dentro del baño. Barras de color fuera del baño. Silla de baño geriátrico. Elevador del WC. Bidé portátil para WC. Movilidad: Silla de ruedas. Andadores. Bastones. Grúa.
Act i vi d a d Marca en la fotografía las cosas que pueden representar un riesgo o una incomodidad para una persona que padece Alzheimer.
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Persona que dedica su actividad profesional al cuidado de personas enfermas o dependientes con formación y preparación específica para ello. Ejerce su labor tanto en domicilios como en instituciones.
Persona de la familia encargada del cuidado de la persona enferma sin formación específica. Dedica 24 horas al enfermo, a su cuidado, a las revisiones médicas y a todo lo que necesita día a día.
Es la persona de la familia que, desde el inicio de la enfermedad, se responsabiliza de la atención y el cuidado del enfermo. El impacto sobre la cuidadora depende de: 1. Los síntomas que va presentando la demencia. 2. La información/formación que reciba el cuidador. 3. El apoyo informal/formal que éste reciba. 4. La calidad de las relaciones previas con el enfermo.
La cuidadora principal debe verse apoyada por otros miembros de la familia en las tareas de cuidado del paciente. En España, el perfil de la cuidadora principal es: mujer, esposa o hija del enfermo, que supera los 40 años, con exigua información acerca de la enfermedad y que soporta además otras cargas familiares y/o profesionales.
La demencia es el principal problema de salud publica del siglo XXI. El Alzheimer es la más común de las demencias, abarcando el 60% de los casos, afecta al 5% de personas mayores de 65 años y al 20% de personas mayores de 85. Al evolucionar la enfermedad de Alzheimer, los pacientes son cada vez más dependientes, por lo que suele existir un cuidador que se ocupa de ellos. El impacto sobre el cuidador es enorme y casi siempre poco reconocido. La Fundación Alzheimer España (FAE) realizó una encuesta, entre noviembre de 2005 y enero de 2006, sobre la situación de los cuidadores junto a Francia, Alemania, Polonia y Escocia. Se encuestó a 1.181 cuidadores. 200 cuestionarios provinieron de cuidadores españoles. Actualmente, la Asociacion Nuestros Ángeles de Lucena colabora con la Universidad Pablo Olavide de Sevilla en un programa de A.F.A. Nuestros Ángeles
investigación con grupos de cuidadoras-familiares. ¿A quién cuidan? El 53% son cuidadores de uno de sus padres y un 31% de su esposo/a o pareja, la mayoría (83%) con Alzheimer. ¿Conviven con su familiar? En la mitad de los casos, el cuidador vive con el paciente. ¿Cuál es el sexo y la edad de los cuidadores? El 63% son mujeres. El grupo de edad con el mayor número de encuestados, 33%, tenían entre 45 y 54 años. ¿Cuál es la edad media de los enfermos y el grado de gravedad? El 85% de los enfermos tienen más de 65 años. El 77% sufre un grado de demencia de moderado a severo. ¿Cuál es la situación de los cuidadores? Casi un 31% está jubilado y el 41% está empleado a tiempo
completo. ¿Cuánto tiempo dedica el cuidador a su familiar? El 42% pasa más de 10 horas diarias cuidando del enfermo. ¿Cuáles son los motivos de consulta? El primer motivo suele ser cuando experimentan alteraciones cognoscitivas (92%), trastornos de conducta (73%) y dificultades en la realización de las actividades de la vida diaria (71%). ¿Cuáles son los síntomas más conflictivos? En orden decreciente de importancia: pérdida de memoria o confusión; desorientación; falta de concentración y atención; depresión; irritabilidad; cambios en la personalidad; incapacidad para reconocer a personas conocidas; vagabundear; alteraciones de conducta; dificultades para realizar actividades de la vida diaria.
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Cuando falla la memoria
¿Como valoran los cuidadores la información sobre la enfermedad? En el momento del diagnostico, la encuesta reveló la escasa información ofrecida al cuidador y a la familia. El 37% indicó que se les aportó una información inadecuada sobre la enfermedad y el 50% una información insuficiente sobre su evolución. Sólo el 4% fue informado de los servicios disponibles, y el 8% de la existencia de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer. Incluso, el 34% no recibieron información sobre los tratamientos médicos disponibles. Los cuidadores señalaron la necesidad de más información sobre estos temas, al igual que sobre aspectos legales y sobre cómo hacer frente al futuro. El 81% de los cuidadores demanda más información práctica sobre servicios, y el 47% desea más información sobre tratamientos médicos. ¿Como valoran los cuidadores los servicios? Los familiares hicieron especial hincapié en la falta de un
servicio básico de apoyo a los cuidadores. El acceso a la ayuda domiciliaria o a la asistencia de enfermería en residencias/domicilio son disponibles solamente para el 44% y el 34 % de las familias, respectivamente. También se indicó escasez en la disponibilidad de grupos de apoyo al cuidador (36%), cuidados en marco hospitalario (25%), centros de respiro (3%), y cuidados en Instituciones públicas (2%). El 83% creen que el cuidado de las personas mayores es un asunto público y que sus cuidados y servicios deberían ser costeados por fondos públicos. Sin embargo el 88% paga por ayuda en el hogar y el 87% por cuidados de enfermería en residencia/domicilio. Sólo el 7% de los cuidadores considera adecuado el nivel de cuidados de las personas mayores en España. Recomendaciones para el futuro Las entidades que participaron en la encuesta solicitan a sus gobiernos planes nacionales contra la enfermedad y que incluyan ayudas y subvenciones a los cuidado-
res. Los Planes Nacionales deberían incluir: • Proporcionar a los cuidadores, junto al diagnostico, más información sobre tratamientos y servicios de apoyo. • Proporcionar información sobre la existencia de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y los servicios que éstas proporcionan a los enfermos y a sus cuidadores. • Subvencionar a las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y los servicios que éstas proporcionan. • Facilitar el acceso a servicios y tratamientos para atender problemas de conducta, de funcionalidad y los relacionados con las alteraciones de las capacidades cognoscitivas. • Desarrollar servicios integrales y flexibles capaces de adaptarse a los cambios en las necesidades de los enfermos con demencia. • Fomentar la formación que capacite a los cuidadores para llevar a cabo con solvencia las tareas de cuidado.
Act i vi d a d Expresa tus ideas de por qué el perfil de la cuidadora principal es el que se describe y debate en clase con tus compañeros y compañeras tu acuerdo o desacuerdo con la situación.
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Varias sustancias psicoactivas fueron propuestas para preservar o restablecer la cognición, el comportamiento y las habilidades funcionales del paciente afectado por demencia. Sin embargo, los efectos de las drogas aprobadas para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer se limitan al retraso en la evolución natural de la enfermedad y permiten sólo una mejoría temporal del estado funcional del paciente. Hoy, para la enfermedad de Alzheimer, existen fármacos cuya efectividad aumenta dependiendo del estadio en que se encuentre la misma y de la precocidad con la que se instaure el tratamiento. Estos fármacos sólo se obtienen con receta del especialista y son de un alto coste económico, aunque el sistema
público reduce el precio para los usuarios y en algunos casos no cuestan nada. Los fármacos pueden generar efectos secundarios y no son efectivos en todos los pacientes. Los medicamentos deben de ir siempre acompañados de terapias no farmacológicas.
Principio activo
Tratamientos Farmacológicos Nombre comercial
Laboratorio fabricante
Donepecilo
Aricept
Pfizer- Eisai
Rivastigmina
Exelon / Prometax
Novartis / Esteve
Galantamina
Reminyl
Janssen-Cilag
Memantina
Ebixa /Axura
Lundbeck / Andrómaco
A ct i vi d a d Ordena por orden de importancia, según tu criterio, las siguientes recomendaciones acerca del uso, la administración y el cuidado relacionadas con los fármacos: Los fármacos deben ser prescritos por un médico especialista. Se deben seguir las prescripciones en cuanto a dosis y horarios. No deben mezclarse con alcohol o con otras sustancias contraindicadas. Hay que vigilar las contraindicaciones y los efectos secundarios. Mantenerlos fuera del alcance de niños y personas con capacidades mentales disminuidas. A.F.A. Nuestros Ángeles
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Un grupo de científicos, nacionales e internacionales, ha comprobado que algunas terapias no farmacológicas retrasan el progreso de la enfermedad más que el medicamento. El trabajo, en el que han participado 22 investigadores de 18 organizaciones de todo el mundo, destaca que las terapias no farmacológicas mejoran la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer y la de sus familias y algunas demuestran beneficios más amplios y completos que los medicamentos. Estas terapias mejoran la cognición, el estado de ánimo y la conducta de los pacientes y reducen la carga asistencial al cuidador. Combinadas con los fármacos, son la manera más eficaz de tratar la enfermedad, retardando su avance y aumentando la calidad de vida de la persona que la padece. Las terapias cognitivas se realizan en Talleres de Estimulación donde los
Las terapias no farmacológicas retardan el avance de la enfermedad y mejoran la calidad de vida. pacientes tienen grupos de compañeros con quienes comparten sus vivencias, una interacción social que mejora su calidad de vida y aumenta su sensación de salud. Las principales terapias de rehabilitación cognitiva son: - Programas de estimulación y actividad cognitiva: rehabilitan la memoria, la orientación, el lenguaje oral y escrito, la capacidad visoespacial, etc. El examen neuropsicológico revela las áreas cognitivas a mejorar y los ejercicios a realizar. - Terapia de orientación a la realidad: permite tratar la alteración de la orientación espaciotem-
poral y de la persona a través de estímulos e informaciones visuales, escritas, verbales, etc. - Terapia de reminiscencia: estimula la identidad y la autoestima de la persona a través de recuerdos personales. - Psicomotricidad: salir todos los días por el mismo sitio, a las mismas horas, paseando durante al menos 30 minutos es el ejercicio más aconsejable. Asociar el movimiento con la música es de gran utilidad en la enfermedad de Alzheimer. - Juegos de mesa: ideales para jugar con el paciente: cartas, parchís, juego de la oca, etc. Igualmente útiles son los crucigramas, sopa de letras, diferencias entre dibujos, etc. - Nuevas tecnologías: estimulación cognitiva a través del programa informático Gradior. - Terapias alternativas: musicoterapia, risoterapia, etc.
Act i vi d a d Mira con atención las dos reproducciones del célebre cuadro de Pablo Ruiz Picasso titulado Guernika y marca las cinco diferencias entre una y otra.
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ASOCIACIONES Las Asociaciones son agrupaciones de personas constituidas para realizar una actividad colectiva de una forma estable, organizadas democráticamente, sin ánimo de lucro e independientes del Estado, los partidos políticos y las empresas. Están reguladas por la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación. Para Jarre (Jarre, 1991) http://www.iniciativasocial.net/ funciones.htm, se pueden definir cinco funciones básicas de las asociaciones: - Aportar innovaciones creando programas novedosos o experimentales que no pueden ser asumidos por el Estado ni por el Mercado. - Desarrollar servicios para la comunidad no cubiertos o cubiertos deficitariamente. - Defender los derechos de los colectivos más vulnerables cuando éstos por sí mismos no pueden hacerlo. - Garantizar la presencia en la sociedad de valores de participación y solidaridad, sirviendo de modelo para el resto de la ciudadanía. - Actuar como mediadores entre la ciudadanía y el Estado y dar a conocer los servicios existentes a aquellos colectivos para los que van destinados. A.F.A. Nuestros Ángeles
Las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer se denominan AFAS. Cada AFA se estructura de forma autónoma, tiene su propia Junta Directiva, sus presupuestos y sus programas, servicios y actividades. Las AFAS de cada provincia forman parte de una federación provincial, que a su vez se suma a las demás provinciales formando lo que en Andalucía se denomina CONFEAFA (Confederación Andaluza de Familiares de enfermos de Alzheimer). La unión de todas las federaciones y asociaciones autonómicas es la CEAFA (Confede-
ración Española de Familiares de enfermos de Alzheimer). Los objetivos de las AFAS son: • Mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Alzheimer y sus familias. • Sensibilizar a las administraciones y a la población en general sobre la enfermedad y su problemática sanitaria y social. • Apoyar a las familias en el cuidado, facilitando su acceso a los recursos. • Formar y preparar a los cuidadores para afrontar el día a día.
Asociación pueblo 1
Asociación pueblo 2
Asociación pueblo 3
Federación provincial 1
Federación provincial 2
Federación provincial 3
Confederación Andaluza de Familiares de Enfermos de Alzheimer
Asociación pueblo 4
Federación provincial 4
Asociación pueblo X
Federación provincial X
Federación de Alzheimer de Castilla y León
Federación Valenciana de Alzheimer
Federación Comunidad Autónoma X
Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA)
A ct i vi d a d Escribe tres nombres de Asociaciones sin ánimo de lucro que conozcas y a qué se dedican:
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Área sanitaria: • Crear y desarrollar programas y protocolos de detección precoz del Alzheimer. • Unificar criterios en los protocolos. • Crear y desarrollar servicios asistenciales y programas específicos de atención al enfermo. • Fortalecer estructuras y recursos humanos dedicados a cuidados sanitarios del enfermo. • Coordinar los distintos niveles de atención sanitaria, primaria o especializada, del enfermo. Área social y de apoyo a las familias: • Crear y desarrollar servicios y programas sociosanitarios para mantener a los enfermos en su entorno de vida habitual. • Crear y desarrollar programas de intervención terapéutica para enfermos de Alzheimer en sus distintas fases que promuevan su máxima autonomía y el mantenimiento de sus capacidades. • Crear y desarrollar estructuras
institucionales para informar y asesorar a las familias y cuidadores informales. • Crear y desarrollar programas institucionales de apoyo psicológico a los cuidadores familiares. • Mejorar el apoyo económico a las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer. • Reconocer socialmente a los cuidadores familiares. Área de protección jurídica: • Mejorar la protección jurídica y social de los enfermos ante la imposibilidad a veces de hacer valer y ejercitar sus derechos. • Excedencias y permisos laborales para los familiares cuidadores de un enfermo. • Adoptar medidas fiscales que ayuden al cuidador en el gasto que conlleva la enfermedad. Área de formación e investigación: • Incluir, en los planes de estudio de los profesionales implicados en la atención de los enfermos, contenidos sobre los problemas
de estos enfermos y los diversos sistemas de intervención. • Mejorar la capacitación de los profesionales sociosanitarios en el manejo de la enfermedad y sus consecuencias. • Impulsar la coordinación de profesionales de distintos niveles asistenciales e institucionales en lo que respecta al diagnóstico, tratamiento y cuidado al enfermo y al cuidador. • Promover la investigación básica sobre la enfermedad. • Potenciar un área específica de investigación de la enfermedad en el ámbito de los servicios sociales y sanitarios. • Crear y promover centros de referencia para la investigación sociosanitaria de la enfermedad. • Crear un censo fiable de enfermos de Alzheimer que permita tener constancia del número de afectados, su realidad y la organización de recursos sociosanitarios que necesiten.
Tipos de AFAS Existen tres tipos de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer en Andalucía en función de los servicios que prestan: ASOCIACIONES TIPO III Servicios básicos: • Información y asesoramiento. • Divulgación y sensibilización. Servicios opcionales: • Grupos de ayuda mutua.
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ASOCIACIONES TIPO II Servicios básicos: Información y asesoramiento. Servicios AFA Tipo III. Grupos de ayuda técnica. Talleres de psicoestimulación. Formación de familiares, voluntariado… Servicios opcionales: Atención psicológica. Servicio de ayuda a domicilio.
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ASOCIACIONES TIPO I Servicios básicos: Servicios AFA Tipo III y II. Unidad de estancia diurna. Servicios opcionales: Servicios AFA Tipo III y II. Unidad de estancia temporal. Residencia.
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Las asociaciones trabajan en estrecha colaboración con los estamentos oficiales y son ellas las que acercan la mayoría de los recursos a las personas que los necesitan. Éstos son los recursos más comunes: Cursos de formación: • Cursos para cuidadores familiares. • Cursos para voluntariado que faciliten un voluntariado de calidad. Además se realizan reuniones de seguimiento de casos y de la marcha del programa. • Cursos para cuidadoras/es dirigidos a los familiares. Actividades de apoyo: • Aula de estimulación integral: talleres de estimulación cognitiva para enfermos en fase leve; cuentan con el programa Gradior. • Estimulación a domicilio: talleres para personas que no pueden acudir al Aula de Estimulación Integral o a alguna Unidad de Estancia Diurna. Programa de atención individualizado para estimular sus capacidades.
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• Apoyo psicológico individualizado al cuidador/a. • Grupos de ayuda mutua de ocho a diez cuidadores/a en la misma situación que intercambian experiencias y aprenden a manejar situaciones del día a día en el cuidado del enfermo. • Talleres intergeneracionales: los niños conocen la realidad de los mayores conviviendo con ellos en los talleres de estimulación. Previamente, aprenden sobre la enfermedad con explicaciones, dinámicas y juegos que les ayudan a entender esa realidad. • Talleres de memoria para familiares que les ayudan a salir de la rutina y les ayudan a mantener sus capacidades. • Programa de prevención: estudio para evaluar la existencia de deterioro cognitivo en algunas áreas. • Programa de envejecimiento activo: actividades para vivir la vejez de forma más saludable. Servicios: • Ayuda a domicilio a cargo de auxiliares que ayudan a enfer-
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mos y cuidadores en sus tareas diarias: limpieza del hogar, aseo de pacientes, etc. Fisioterapia a domicilio para enfermos en fase avanzada que no tienen posibilidad de acudir a talleres. Fisioterapia para cuidadores/as que facilita el cuidado del enfermo y evitan lesiones de espalda, tan frecuentes en estas personas. Mediación en conflictos familiares para ayudar en la resolución de posibles conflictos. Asesoramiento social a las familias sobre el acceso a la información y los recursos existentes tanto de la entidad como de la comunidad. Ayudas técnicas: distintas entidades cuentan con un banco de ayudas técnicas, que es un servicio de préstamos de sillas de ruedas, barandillas, andadores, camas articuladas, etc. puestos a disposición de las familias y que éstas devuelven cuando ya no los necesitan.
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En la actualidad existe una serie de infraestructuras asistenciales que sirven para mejorar el tratamiento y para descarga y apoyo familiar. Aún es insuficiente y no está generalizada en todo territorio nacional. En España, los recursos institucionales se canalizan a través de la denominada Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia y a las familias, más conocida como “ley de dependencias”, que ha supuesto para muchas personas el reconocimiento de un derecho que les garantiza el acceso a los servicios y prestaciones que necesitan. La Ley establece tres tipos de dependencia con dos niveles cada uno: Grado I. Dependencia moderada: cuando la persona necesita
ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal. Grado II. Dependencia severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no quiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal. Grado III. Gran dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de
apoyo generalizado para su autonomía personal. Serán atendidos con caracter preferente al resto de grados. Servicios: Servicio de prevención de situaciones de dependencia y de promoción de la autonomía personal. • Servicio de Teleasistencia • Servicio de ayuda a domicilio. • Centros de día y noche. • Atención Residencial. Prestaciones económicas: • Para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales. • Prestación económica de asistencia personal. • Prestación económica vinculada a la adquisición de un servicio.
Act i vi d a d Según tu criterio, ¿por qué es importante la fisioterapia para las personas con Alzheimer? ¿Y para sus cuidadoras y cuidadores?
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El voluntariado es el trabajo de personas que sirven a una comunidad o al medio ambiente por decisión propia y libre. El término también hace referencia al conjunto de dichas personas, los voluntarios y las voluntarias. Por definición, los voluntarios no cobran por su trabajo y tienden a ayudar a las
personas más necesitadas. Hay diversas motivaciones que mueven a estas personas a dedicar parte de su tiempo al trabajo no remunerado. También hay distintas maneras de ser voluntario/a: el voluntariado formal se realiza en organizaciones no lucrativas, y el informal se realiza individualmente o en grupos no registrados. Otra clasificación elemental distinguiría el voluntariado en el que los beneficiarios son personas, de aquél en el que el trabajo mejora el medio ambiente en general o parte de él: animales, plantas, etc. El trabajo voluntario debería cumplir tres condiciones: • Ser desinteresado: la persona voluntaria no persigue beneficio o gratificación por su ayuda. • Ser intencionado: el voluntario persigue un fin y un objetivo positivo (buscar un cambio a
Las personas voluntarias no cobran por su trabajo y tienden a ayudar a las personas más necesitadas. mejor en la situación del otro) y legítimo (el voluntario tiene capacidad suficiente para realizar la ayuda y consentimiento por parte del otro que le permite que le ayude). • Estar justificado: responde a una necesidad real del beneficiario de la misma y persigue la satisfacción de dicha necesidad. El voluntariado complementa la labor de la administración pública y de los profesionales de la acción social, pero nunca los sustituye ni suplanta.
A ct i vi d a d Señala las diferencias que pueda haber entre un médico voluntario durante el terremoto y un médico contratado por el gobierno de Haití para formar médicos haitianos.
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Uno de los programas más importantes de las asociaciones de Alzheimer es el de voluntariado, ya que las familias que se enfrentan al Alzheimer necesitan la máxima ayuda posible. Contar con la ayuda de voluntarios y voluntarias se convierte en algo fundamental para el enfermo y para su familia de cara a afrontar la enfermedad de la mejor manera posible. Los voluntarios que prestan sus servicios en las AFAS requieren
de una formación específica, por lo que la mayoría de estas asociaciones cuentan con cursos de formación y reuniones de coordinación para los voluntarios. Las principales funciones del voluntariado en las Asociaciones de Alzheimer son: • Dar soporte a la familia, descargándola de la tensión. • Ejercer un efecto terapéutico en la familia y el entorno. • Ayudar a las familias a reducir
la sensación de soledad y aislamiento que provoca la enfermedad por su larga duración y dureza. • Ayudar en distintas actividades de las asociaciones: benéficas, administrativas o de apoyo a los técnicos y auxiliares. • Actuar a domicilio o en centros. Las tareas del voluntariado requieren discreción, constancia, compromiso y tiempo. Una hora a la semana puede ser suficiente para realizar labores de voluntariado. El voluntariado es una tarea llevada a cabo por jóvenes, adultos y personas de la tercera edad que dedican su tiempo libre a colaborar con las asociaciones, las personas enfermas y los familiares de éstas.
Act i vi d a d Escribe algunas tareas que puedan realizar las personas que colaboran como voluntarias con una asociación de Alzheimer.
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Ahora sabes un poco más sobre la vejez, los deterioros del cuerpo y de la mente, el funcionamiento del cerebro, las demencias, los tratamientos, las ayudas, las asociaciones, el voluntariado... Alguna vez habrás oído hablar a tus familiares o a tus amistades de esa enfermedad que se llama Alzheimer. Hasta hace unos años, se sabía muy poco de esta enfermedad y las familias de quienes la padecían no la comentaban públicamente; tampoco había
asociaciones que trabajaran para ayudar a estos pacientes y a sus familias. Hoy día, las cosas ha cambiado positivamente y esto se refleja en que los pacientes y sus familiares cuentan con una atención que va mejorando poco a poco, con unas asociaciones que les informan y prestan ayuda, con algún que otro apoyo institucional y social, etc. Pero, a pesar de que los avances sociales y científicos son importantes, es necesario conti-
nuar con la investigación científica y la actividad que desarrollan las asociaciones para que, entre todos y todas, los avances continúen a buen ritmo. Ahora te proponemos que eches una mano dentro de tus posibilidades para ayudar a las personas que padecen Alzheimer y a sus familiares. Para ello, a partir de lo aprendido en este cuaderno y en clase, podrías aportar algunas acciones que, según tu criterio, se podrían realizar.
A ct i vi d a d Escribe las propuestas que, según tu criterio, pueden ayudar a paliar la situación de quienes padecen Alzheimer y de su entorno familiar.
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Educaciﾃｳn Secundaria A.F.A. Nuestros ﾃ］geles