M E M O R I A PATRIMONIO INMATERIAL
MUSEOS MEMORIA Y MAYORES
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LOS MAYORES Y EL MUSEO
Hacer conscientes a los mayores de la riqueza que atesora la vida de cada uno, fue uno de los primeros objetivos
ESTHER CARMONA PASTOR
REMINISCENCIAS
El punto de partida de la investigación tiene como hipótesis las preguntas: ¿puede el arte ayudar en la búsqueda de la identidad perdida? ¿Puede el arte rebajar el nivel de ansiedad que genera la pérdida de memoria?
ANA CASTILLO TINTORERO
VISITAS CON LA FUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA
En estas actividades se pretende crear un espacio de comodidad y placer en el que puedan participar conjuntamente tanto los cuidadores como las personas con enfermedad de Alzheimer (EA)
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ÁLVARO GARCÍA SOLER
MEDIACIÓN CULTURAL EN DEMENCIA UN ACERCAMIENTO INTERNACIONAL
El proyecto europeo Dementia in Cultural Mediation (Mediación Cultural en Demencia) financiado por el programa Europeo Erasmus+ en el que participan cuatro países: Dinamarca, Bélgica, Holanda y España en un consorcio que aúna entidades culturales, académicas, asociativas y de la administración.
Las imágenes de esta publicación pertenecen al fondo documental Educathyssen y aunque son de diferentes actividades realizadas con personas mayores no se corresponden a las actividades descritas en los textos salvo en el caso de Construyendo la memoria
CHARO ARROYO ARROYO Educadora social nº 76512, miembro de la Comisión Aprendizaje a lo largo de la vida e intergeneracional del Colegio de Educadores Sociales de Madrid. Miembro del equipo de formación " Laboratorio de Ideas para ser feliz" en colaboración con la CAM, Coordinadora del Proyecto de Dinamización de los Centros de Mayores, del Distrito Centro, Ayuntamiento de Madrid. (1989/ 2014) Técnico de la Asociación de Voluntarios de la Caixa, Delegación de Madrid, gestionado por Hartford SL
ESTHER CARMONA PASTOR Licenciada en Bellas Artes por la UCM, Directora de Centro de servicios sociales por la CAM, Técnico en Terapia asistida por animales, TAA; Maste en Arteterapia UCM; Profesora de diseño digital UNIR
ANA CASTILLO TINTORERO Terapeuta ocupacional con un largo recorrido en el trabajo con población mayor y en población con deterioro cognitivo y demencias en entidades como ALZFAE
ÁLVARO GARCÍA SOLER
Doctor en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid (2013), Máster en Terapia de la Conducta por el Instituto Terapéutico de Madrid en el año 2006, ha trabajado como investigador en la Universidad Autónoma de Madrid y en proyectos con la Universidad Rey Juan Carlos. Álvaro ha investigado en psicología clínica sobre los procesos de aprendizaje en el contexto clínico, conducta y cognición en las personas mayores, desarrollo de instrumentos de evaluación, y de desarrollo tecnológico de dispositivos adaptados para las personas mayores. En la actualidad trabaja en Fundación Matia Instituto como investigador en temas relacionados con el ámbito gerontológico: demencia y trastornos de conducta, desarrollo de programas de desarrollo personal y bienestar, creación y validación de instrumentos de evaluación y diseño centrado en usuario, así como en diversos proyectos a nivel nacional e internacional.
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M A Y O R E S
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CHARO ARROYO ARROYO
El progresivo envejecimiento de la población tiene la necesidad de crear diferentes formas de intervención para mejorar su calidad de vida. Diferentes estudios se ha demostrado que estas estrategias consiguen frenar o paliar el deterioro cognitivo. El hombre no solo vive, sino que convive, por lo que se hace necesaria su relación y comunicación con los otros. El arte es una buena herramienta, para la mejora cognitiva y las habilidades sociales, favoreciendo su desarrollo personal, para mantenerles en contacto con el entorno y de esta forma conservar sus capacidades cognitivas, afectivas y sociales. Durante el transcurso de la vida, los mayores han estado haciendo muchas cosas para tener lo necesario para vivir y dar vida a los hijos, el tiempo para “parar”, para reflexionar sobre lo que son y lo que hacen o quieren hacer. Es por lo que cuando llega la jubilación se crea un sentimiento de vacío. No es fácil cambiar estos hábitos humanos aprendidos y repetidos durante más de sesenta años. Los mayores nos agradan haciéndonos cosas, cuidando a los nietos, preparando comidas, o haciendo pequeños recados. El sentimiento de soledad es un factor determinante es este ciclo de la vida, la perdida de facultades físicas, la pérdida de familiares, la pérdida de redes sociales, hace que esta etapa de la vida, sea una etapa de duelo, interviniendo este factor como influyente en el aislamiento social. Son muchas las reticencias que influyen en el acercamiento por parte de los mayores a cualquier tipo de recurso social. El qué dirán, el sentimiento de debilidad, la no aceptación de sus limitaciones, hacen que sean los propios mayores quienes pongan dichas barreras. También nos encontramos con limitaciones familiares, debidas a los estereotipos que afectan a toda la población mayor.
.Desde los Centros Municipales de Mayores, se trabaja la memora en grupos formados por mayores, derivados mediante la coordinación con los centro de salud, si es el médico quien receta la participación en grupos de trabajo, en estos casos para trabajar la memoria, esta justificación elimina los estereotipos sociales y facilita la inclusión de los mayores en los diferentes talleres y actividades. Iniciamos la colaboración con el Área de educación del Museo Nacional Thyssen-Bornemisza, en el 2010, aún recuerdo la primera reunión con Alberto Gamoneda, en la que trabajamos los objetivos para la primera visita. Con el objetivo de empoderar a los mayores haciéndoles conscientes de sus valores, de sus capacidades, de sus sueños e ilusiones. Para que de esta forma mejorar su autoestima y capacidad para la toma de decisiones. Las intervenciones grupales que han resultado de más efectividad son aquellas que tienen un componente de sociales o en grupo, es importante ajustar las actividades de intervención a cada persona en concreto. Además es recomendable analizar las necesidades de cada persona, conocer su historia de vida y sus circunstancias actuales, modelo de atención integral y centrado en la persona. El primer día que visitamos el museo para los mayores fue llegar a un palacio, algunos de ellos nunca habían pisado un museo, minutos después de la mano de Alberto, haciendo que nos sintiéramos protagonistas de la visita, consiguió que nos sintiéramos parte de él. Y hablo en plural por la igualdad que se establece en el grupo, todos los participantes, teníamos algo que contar, cada uno desde sus vivencias o conocimientos. Poco a poco los mayores “estando” frente a las obras de la Colección permanente del museo fueron “sintiendo” cómo afloraban sus sueños, sus ilusiones, sus recuerdos.
“El sueño” de Franz Marc, “Parque de atracones” de Ben Shahn, fueron dos de las obras elegidas para trabajar en estas primeras visitas. Algo se movió en los mayores, la puerta de estas obras se abrió a su memoria, y poco a poco comenzaron a viajar por sus recuerdos, muchas las emociones que afloraron a ellos. Se abrió a la necesidad de contar estas vivencias, de ser escuchados, de emocionarse. Personas en soledad, sin comunicación con el entorno, tanto por soledad, como por haber perdido el interés por lo que los mayores cuentan por parte del entorno. Cada persona es un tesoro en sí misma, y tiene algo que enseñar y mucho que mostrar y compartir.Es necesario quitarse los prejuicios, los estereotipos, y simplemente ir de forma generosa, entregarse y disfrutar de estar con las personas mayores Momentos de alegría, de tristeza, de hambre, de lucha, que formaban parte no solo de la vida de aquellos mayores que visitaban el museo, si no de la historia viva de la ciudad de Madrid. Las personas mayores también sienten deseos de aprender porque consideran que todavía les queda mucho camino por recorrer, pese a las mermas físicas y psíquicas características de la edad. Son las experiencias del aprendizaje las que sirven para encauzar las necesidades de los mayores. Es decir que el aprendizaje es el que sienta las bases para conseguir los cambios terapéuticos en los mayores, hacerse conscientes de sus capacidades, de sus conocimientos y ser reconocidos por el entorno.
.Estas experiencias nos llevan a conseguir la recuperación de anteriores estados de salud o mejora dentro de una nueva situación, como en el caso de estas propuestas que además garantizaron cierto grado de aprendizaje. En definitiva con esta experiencia se quiso demostrar que la expresión de emociones y sentimientos, podía contribuir a minimizar esos efectos negativos propios del proceso de envejecimiento. Uno de los grandes beneficios que recibimos de estas visitas, es evitar la soledad en la población de los mayores. Formar parte de una red, el encuentro con otras comunidades, es algo que hemos conseguido en este acercamiento al museo. Ir generando espacios que ayudan a generar un tejido social que reintegra a la persona mayor en la sociedad. Viendo la satisfacción de los mayores en la realización de estas visitas, comenzamos a realizar intercambios intergeneracionales, mayores y jóvenes, comenzaron a compartir experiencias, escuchar y ser escuchado como iguales, fue un camino que nos abrieron las obras del museo, de la mano de Alberto, camino que tuvimos la necesidad de recorrer en posteriores encuentros fuera del museo, creando espacios para la comunicación e intercambio de experiencias entre generaciones. Pero esta experiencia la publicaremos más adelante.
M E T O D O L O G Í A D E T R A B A J O E L M U S E O
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CHARO ARROYO ARROYO
Hacer conscientes a los mayores de la riqueza que atesora la vida de cada uno, fue uno de los primeros objetivos que nos marcamos en la visita al museo. Soy educadora social y creo en la necesidad de equipos interdisciplinares que nos ayuden a crecer como personas para llegar a un cambio social. Continuamente buscamos recursos y creamos redes para trabajar conjuntamente en vías de este desarrollo comunitario. Trabajando con personas mayores, aprendo día a día a acercarme a ellos, entender mejor sus vidas, sus realidades y descubrir sus intereses. El conocimiento del patrimonio cultural de la ciudad, siempre ha sido y es de interés de los mayores y recogido dentro de estas acciones de Animación sociocultural. Es por lo que nos acercamos al museo Thyssen, una de las mejores pinacotecas del mundo. Por acudir con una población especial nos pusimos en contacto con el Área de Educación del museo, para gestionar una visita. Para la organización de la misma el educador del museo quiso conocer las características de la población con la que íbamos a acudir al museo, y por primera vez, nos preguntaron, por los objetivos que buscábamos en esta actividad. En este mismo momento sentimos que no iba a ser una visita más. Íbamos a ir más allá de la contemplación de las obras, teníamos la oportunidad de trabajar en una metodología conjunta, íbamos a trabajar intereses individuales y adaptados al interés propio de cada persona. Nos habían ofrecido hacer un “traje a medida”. A partir de este momento con el equipo multidisciplinar compuesto por Psicólogo, Terapeuta Ocupacional, licenciada en Bellas Artes, y yo misma, unificamos criterios y comenzamos a perfilar los objetivos necesarios para cada una de las visitas. Hacer conscientes a los mayores de la riqueza que atesora la vida de cada uno, fue uno de los primeros objetivos
. Con el educador buscamos las obras que mejor se adecuaran al trabajo para la consecución de estos objetivos. Alberto, educador de museo, pasó a ser un miembro más del equipo multidisciplinar convirtiéndose en mediador activo para la población de mayores. El estar frente a los cuadros ya no fue la contemplación anteriormente citada. Ahora íbamos de la mano, para comenzar un viaje en la memoria de los mayores. Facilitando la expresión de sus historias, creando un clima cercano, cálido, teníamos la posibilidad de viajar por nuestra memoria, trabajando las reminiscencias que las obras que se mostraban delante de nosotros. El arte abstracto, ante el que la contemplación de los mayores dejaba mucho que desear se convirtió en una puerta abierta a temas tabúes, facilitando la expresión de miedos y duelos de guardados en lo más profundo de cada uno. La obra de Mark Rothko, Sin título (Verde sobre morado), de 1961, nos sorprendió cuando con el educador, trabajamos las perdidas. Tocando la emoción más íntima de los participantes. Los grupos siempre han sido heterogéneos, cada uno de sus miembros tiene unas necesidades especiales, un nivel cultural diferente, y diferentes capacidades. Todos los participantes en las visitas teníamos un fin común: “Crecer juntos”, en este momento la heterogeneidad del grupo es un valor en sí mismo que nos enriquece como grupo, eliminando las desigualdades cognitivas, sociales, emocionales, culturales. Las visitas se complementan realizando un taller, donde se trabajan diferentes técnicas artísticas, en esta primera ocasión realizamos autorretratos, y con este trabajo nos hicimos conscientes de que cada uno de nosotros somos una obra de arte, y como tales debemos cuidarnos. Si hay una forma de trabajar la plena inclusión y la adaptabilidad de un museo, no dudo que la metodología utilizada por el Área de Educación del museo, es la más adecuada.
CONSTRUYENDO LA MEMORIA
Un ejemplo de estas mecánicas de trabajo con el Museo fue la acción Construyendo la Memoria inspirada en la obra del artista Joseph Cornell Burbuja de jabón azul que detona la creación de pequeñas obras individuales que situadas de manera conjunta forman una instalación colectiva: Construyendo la memoria en donde, en pequeñas cajas los participantes exponen su objetos de memoria. Aquellos objetos que construyen sus relatos vitales y en los que narran lo que consideran trascendente de su historia vital. Asi María Pérez Díaz con Fecha de Nacimiento: 28 de diciembre de 1937 nos cuenta sobre su caja Descripción de los objetos: Una “Romana”, medida de peso que servía para pesar el oro y las joyas. Fotografía de mi calle (la calle ancha de San Bernardo) donde se ve un rincón “El Conrin”, en cuyo sótano se encontraba la mazmorra donde estuvo prisionero Don Rodrigo Calderón, Marqués de Siete iglesias. Aunque el dicho popular decía “tienes mas orgullo que D. Rodrigo en la horca” éste no murió ahorcado, sigo degollado en la Plaza Mayor. Partida de nacimiento de mi madre, que nació en 1901, así que este documento tiene nada menos que 110 años. Última carta de felicitación de 1986 de mi maestra o Encarnación Rubio con Fecha de Nacimiento: 23 de enero de 1943 nos narra Libro de mi primera comunión, que fue en Mayo de 1950. Primeras gafas graduadas que me hizo mi marido(que era óptico) cuando éramos novios en el año 1962. Pareja de chinitos de porcelana, uno de los primeros regalos de mi marido en 1965 Fotografía del segundo día de vida de uno de mis hijos en 1967, con mi marido y mis niños. Primer ricito de pelo que corté a mi tercer hijo en Enero de 1971. Caja de cigarrillos, recuerdo de la boda de mi hijo mayor en 1993. Alfiler con forma de flor, recuerdo de la boda de mi hija en el año 2004. https://www.flickr.com/photos/educathyssen/albums/7215 7633441848307/with/8723534990/
R E M I N I S C E N C I A S ESTHER CARMONA PASTOR
POOBLACIÓN CON DETERIORO COGNITIVO Y MUSEO
REMINISCENCIAS MUSEO Y POBLACIÓN MAYOR EN RÉGIMEN RESIDENCIAL
La arteterapeuta Esther Carmona comparte con nosotros un resumen de las conclusiones de la actividad que llamamos en nuestro laboratorio Reminiscencia y que en la Residencia Ballesol 3 Cantos llamaron Arte en acción. Reminiscencia, ha sido una iniciativa que a lo largo de 4 años se propuso investigar sobre los procesos de identidad y memoria junto a población con deterioro cognitivo leve y moderado (DCL y DCM). Este proyecto se enmarco dentro de un proceso de investigación creativa con una parte cuantitativa a través de registros de observación realizado en colaboración con Esther Navarro la terapeuta ocupacional de la residencia. El punto de partida de la investigación tiene como hipótesis las preguntas: ¿puede el arte ayudar en la búsqueda de la identidad perdida? ¿Puede el arte rebajar el nivel de ansiedad que genera la pérdida de memoria? ¿Pueden los museos ayudar a una mejor relación con el entorno y los otros? Es muy complejo el entramado que rodea a la demencia y al ser que la padece. La demencia como un síndrome clínico orgánico caracterizado por una disminución adquirida, gradual, progresiva y persistente de varias de las funciones intelectuales: memoria, orientación, lenguaje, pensamiento abstracto y capacidad de juicio, sin alteración del nivel de conciencia. Es por esto que su abordaje ha de ser integral tocando todas sus dimensiones como son lo cognitivo, lo físico, emocional y social. Existen factores que complican la ecuación y uno de ellos es la institucionalización. La desorientación espacial, las nuevas caras, rutinas,… y todos los factores que engloban un nuevo hogar compartido.
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Todo esto es por lo que desde Ballesol Tres Cantos se apuesta por un abordaje que vaya más allá y donde a parte del tratamiento habitual, nos enfrentamos a todo ello sumando desde tratamientos no farmacológicos innovadores que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de nuestros usuarios. Cuando se diseñó el proyecto Arte en acción se contaba con el conocimiento sobre los beneficios que aportan las intervenciones con arte. Para el desarrollo del mismo se hizo un piloto de 6 meses con diferentes grupos de usuarios con el fin de estudiar el perfil idóneo de usuarios. Dado los beneficios obtenidos durante este primer piloto se optó por un perfil de usuario que padecieran demencia en una fase leve o moderada pero que tuviera problemas de aislamiento. Durante los dos años siguientes, en coordinación con las líneas de Educación y Acción social del Área de Educación del Museo Nacional Thyssen Bornemisza, se desarrolló un programa que combinaba una visita mensual al museo Thyssen y las sesiones de arte terapia en la residencia. Para todo ellos se contó en la coordinación del proyecto con la responsable de ocio del centro, también arte terapeuta Esther Carmona y de la terapeuta ocupacional Esther Navarro que se reunían periódicamente con los educadores del museo, (en este caso con Alberto Gamoneda) para co-diseñar las actividades en el Museo y enlazarlas con las sesiones de Arte terapia. Los objetivos que nos marcamos fueron: 1. Rebajar su nivel de ansiedad. 2. Mejorar su relación con el entorno y por consiguiente su orientación. 3. Favorecer sus relaciones con los otros. 4. Ayudar a la verbalización de ideas, deseos y recuerdos. En relación a todos ellos hemos de afirmar que se logró alcanzar todos ellos. Medir el impacto también se convirtió en una labor compleja ya que de todo ello quedó reflejado en el día a día de la residencia.
. Los días que tocaba salida al Museo la disposición y su estado de ánimo eran los mejores, se vestían y arreglaban para ir a algo importante. El camino se convertía en un improvisado auditorio donde contar todo aquello acontecido en el pasado, Madrid era su escenario y ellos tenían muchas historias por contar. La llegada al museo era especial, siempre estaba Alberto esperándonos y aunque todo había empezado hacía un rato ellos sabían que lo importante iba a ocurrir allí. Cada cuadro era una puerta a la experiencia, al recuerdo; era motivo para hablar de emociones, personas,…Al final la actividad duraba dos horas o dos horas y media y veíamos tres cuadros, cosa impensable en otro lugar y con otra actividad. Para finalizar bajábamos al taller a crear y a seguir construyendo experiencia. Ese día llegábamos tarde a comer pero daba igual, tenían mucho que contar a supervisoras, auxiliares y compañeros. Esa tarde intentar volver a sus casas ya no era tan importante, ni contar que se está triste, o estarlo;… tenían muchas cosas que compartir. Sin lugar a duda era un día tranquilo, en palabras del médico del centro “el día del Thyssen se les olvida venir a verme” Pero esto no duraba mucho, al día siguiente la rutina era la habitual aunque, poco a poco, con el pasar de las visitas y los talleres algunas cosas empezaron a cambiar. Se empezaron a conocer, a reconocer y ante los intentos de volver a casa eran ellos mismos los que intentaban tranquilizar a la persona y lo mismo sucedía con los momentos de tristeza. Empezaron a estar más en el salón y a tener ratos de charla, a conocerse, saludarse, buscarse y llamarse por el nombre. Esto nos motivó apuntar a los que no querían asistir a nada a otras terapias no farmacológicas. Pudimos explorar la historia de vida de todos ellos y compartir muchos más momentos como si fuéramos una familia,
REMINISCENCIAS MUSEO Y POBLACIÓN MAYOR EN RÉGIMEN RESIDENCIAL
la relación se estrechó y esto nos ayudó mucho en el día a día. Un tema pendiente para nosotras era el abordaje con las familias por eso diseñamos con Alberto y organizamos una salida conjunta al museo donde se trabajó el álbum familiar. Creamos un material en forma de álbum de recuerdos que construyeron juntos y que llevamos al museo. Esta salida aparte de ser muy especial, porque todos los hijos pudieron ver el trabajo que implicaban los talleres y cada una de las salidas, también nos ayudó a estrechar lazos y, nos dio un marco, para que cada uno recuperara su rol; los hijos e hijas volvieron a serlo a través de los recuerdos compartidos y lo mismo sucedió con los padres y madres. El recuerdo nos llevó a ese estado natural donde los padres cuidan de los hijos pero sobre todo trajo algo muy bonito y es el afecto fraternal. Una experiencia con un gran resultado. No todo fue bonito. Durante dos años fueron muchas las cosas que ocurrieron y que dejaron a parte de este equipo por el camino, y es que la enfermedad avanza y en ese avanzar se lleva mucho por delante. Aun así ayudó a todos aquellos que pasaron por el programa y como una onda expansiva a parte de aquellos que los rodeaban. Con todo lo descrito podemos concluir afirmando que el proyecto fue un éxito y que se lograron todos aquellos objetivos planteados en un principio además de otros que encontramos por el camino y no habíamos previsto. El éxito y los beneficios del proyecto del proyecto se afirma y se apoya no solo por las profesionales que lo coordinaban y por sus registros y observación, sino también por el equipo médico, psicóloga y la dirección del centro que pudieron constatar y respaldar los resultados.
VISITAS CON LAFUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA
ESTE ES EL TERCER AÑO QUE DESDE EL PROGRAMA HECHO A MEDIDA COLABORAMOS CON ALZFAE (FUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA)
Dicen los datos que uno de cada cinco de nosotros será diagnosticado con algún tipo de demencia en los próximos años. Actualmente hay más de 36.000.000 millones de personas afectadas en el mundo y en España la cifra está por encima del medio millón de personas esperándose que sobrepasen el millón de diagnosticados en 2050. Para una gran parte de estas personas que viven en sus casas sus perdidas de memoria suponen un aumento de la ansiedad, la confusión,un incremento de los niveles de estrés y un aislamiento incrementado por la sensación de estigma y los problemas de autoestima que conlleva la enfermedad. Los estudios nos muestran que un 63% de las personas con demencia sienten altos niveles de ansiedad o, peor aun, depresión, 39% están solas, 48% se sienten una carga para sus familias y 33% pierden gran parte de sus amistades después del diagnostico. Es urgente seguir investigando y encontrar soluciones médicas a este problema en constante crecimiento, pero también lo es crear estructuras, metodologías y redes que de una forma creativa ayuden a las personas a disfrutar de la manera más placentera posible de la participación y de la vida cultural en la comunidad a la que pertenecen. Este es el tercer año que desde el programa Hecho a medida colaboramos con la FAE (Fundación Alzheimer España) y nos mandan un pequeño texto de evaluación de las actividades que hemos realizado con ellos. Basadas en las memorias musicales, en los cuadernos de memoria compartida y en el juego a través del museo. La FAE organiza un programa de participación cultural de ayuda al esparcimiento de los cuidadores/familiares y personas con EA.
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En estas actividades se pretende crear un espacio de comodidad y placer en el que puedan participar conjuntamente tanto los cuidadores como las personas con enfermedad de Alzheimer (EA), así como voluntarios y otras personas interesadas. Lo que se pretende desde FAE con estas actividades es: 1. Crear un punto de encuentro donde la participación y la comunicación sean la base de la relación entre los participantes. Al asistir conjuntamente los familiares y los enfermos de Alzheimer, se presentan situaciones en las que compartir experiencias positivas para ambos. 2. La socialización de la persona con EA y el cuidador y evitar su aislamiento. 3. Apoyar a las familias cuando las personas con EA no quieren participar en actividades o no encuentran actividades destinadas al aspecto más lúdico en las que poder participar junto a su familiar (a los que se asocian habitualmente trastornos de comportamiento como la apatía, distimia, agitación, etc.) El programa Hecho a medida es un programa que ha encajado totalmente con las necesidades del programa de la FAE y que nos ha permitido construir la experiencia en función de nuestras necesidades. Se buscaban espacios/recursos en los que tanto los familiares como las personas que padecen la EA se sintieran integrados recuperando su participación social en un espacio comunitario habitual como el museo. Buscábamos un recurso que apoyara a las familias cuando los enfermos no quieren participar en las actividades y se flexibilizara o adaptara cuando
. no se encuentran actividades adecuadas a las características concretas de éste colectivo permitiendo a través de estas experiencias compartidas, crear un vínculo mayor de comunicación entre cuidador-enfermo. Consideramos que a través de estos programas de las líneas de educación y acción social del Área de Educación del Museo Nacional Thyssen Bornemisza se ha conseguido, a través del trabajo conjunto entre la TO de la FAE y los educadores del museo adaptar las sesiones a los grupos que han participado y podemos asegurar que el grado de satisfacción de todos los participantes ha sido muy positivo. Este programa que nos ha aportado: conocimientos, reflexión, expresión de emociones, creatividad, compartir experiencias, socializarnos conocer personas y participación en los recursos de la vida cultural de la comunidad. Se ha valorado como especialmente positiva la organización, la calidad humana y delicadeza por parte del educador del Museo Thyssen Bornemisza que en todo momento ha sabido adaptar la actividad a las necesidades de las personas con las que tenía que trabajar, nos ha enseñado a apreciar e interpretar el arte de manera divertida y emocionante. Los participantes se han sentido muy cómodos y motivados en todo momento manifestando su interés y ganas por participar antes y durante las sesiones, lo que ha facilitado trabajar: la comunicación, la memoria, la concentración y atención sostenida en las obras propuestas y la posibilidad de compartir sentimientos y emociones.
Hemos constatado que La actividad ha mejorado notablemente el estado de ánimo de aquellos que asistían sin demasiado ánimo. La expresión de la cara de los participantes al terminar la actividad lo decía todo… Y muchos, eran capaces de verbalizar que acudir al Museo Thyssen les encantaba. Como recomendaciones para la realización de una buena práctica con personas con EA recomendamos:
.5. Apoyar el diálogo en la actividad con imágenes, instrumentos, objetos que faciliten llevar a cabo la actividad en sí.
1. Seleccionar actividades significativas para la persona, que despierten su interés y enganchen su atención.
8. En la EA existen dificultades para expresar sentimientos, buscar signos de disfrute.
2. Es importante que acudan voluntariamente a las actividades. 3. En la medida de lo posible, respetar sus gustos. 4. Promover la socialización y comunicación, invitar a la persona a participar mediante el diálogo, la conversación. o Podemos ayudar a la persona a comenzar la actividad para que la continúe sólo. De cara al dialogo y a la interacción verbal al plantear una actividad con personas con EA es importante tener en cuenta: 1. Utilizar frases sencillas y cortas. 2. No realizar varias preguntas a la vez y darle tiempo a la persona a responder. 3. Facilitar la elección entre varias opciones de respuesta. 4. Si no le sale la palabra no forzarle, le ayudaremos.
6. Si es necesario, dividir la actividad en pasos sencillos. 7. Estimular las capacidades cognitivas, en concreto la memoria, a través de la reminiscencia.
9. Ser flexibles, no criticar o corregir constantemente los fallos. 10. Situarse en el mismo campo visual de la persona afectada. 11. Utilizar un tono de voz suave y hablar despacio. 12. Actividades con un fin terapéutico, que colaboren en una mejora de calidad de vida tanto para la persona afectada como para el familiar/cuidador. 13. Refuerzo vínculo entre cuidador/enfermo. Estas son las pautas básicas y las habilidades que hemos encontrado, aportado y compartido con los educadores del Museo y que nos han permitido construir unas actividades que tanto para nuestra asociación como para los participantes han sido completamente satisfactorias.
M E D I A C I Ó N C U L T U R A L E N D E M E N C I A ÁLVARO GARCÍA SOLER
MEDIACIÓN CULTURAL EN DEMENCIA, UN ACERCAMIENTO INTERNACIONAL
La demencia implica pérdidas, a veces también ganancias, pero lo que es seguro es que implica cambios. Muchos de estos cambios nos obligan a reinventarnos, a adaptarnos a la nueva situación, a un entorno cambiante, a la falta de claves para solucionar problemas que antes no existían… somos seres adaptativos y afrontamos las situaciones que acontecen durante todo el trayecto vital. Una estrategia de adaptación natural es acotar nuestro espacio a aquello que sentimos que controlamos, haciéndolo más pequeño y familiar, transitando los caminos que mejor conocemos y atendiendo sólo a las conversaciones que sentimos que podemos aportar. Si bien nos adaptamos constantemente sin hacer un esfuerzo consciente, el entorno muchas veces no lo hace con nosotros, limitándonos a un espacio pequeño y, aunque manejable, cada vez más aislado. Este punto de desconexión entre nuestra constante adaptación y la adaptación que el entorno podría poner de su parte se hace más patente con aquello que no está en la base de nuestras necesidades, dejando fuera, en muchas ocasiones, los aspectos emocionales, sociales y de experiencia vital (tan básico en las necesidades como cualquier otra). Así especialmente le sucede a la experiencia cultural y artística, que acaba quedando lejos e inaccesible para las personas que desarrollan una demencia. El Museo Thyssen-Bornemisza tiene un importante recorrido enfocado en este “poner de su parte”, esa adaptación del entorno para acercar la experiencia cultural a cada persona, a través de EducaThyssen considerando la cultura no como un producto sino como un motor de cambio social.
Es por eso que desde Fundación Matia contactamos con el Museo ThyssenBornsemisza para desarrollar en conjunto con otras entidades nacionales e internacionales el proyecto europeo Dementia in Cultural Mediation (Mediación Cultural en Demencia) financiado por el programa Europeo Erasmus+ en el que participan cuatro países: Dinamarca, Bélgica, Holanda y España en un consorcio que aúna entidades culturales, académicas, asociativas y de la administración. El proyecto se basa en la idea de que el uso de la cultura y las actividades culturales pueden ser un buen enfoque para favorecer la inclusión social de las personas con demencia en su entorno próximo. Las actividades culturales brindan un marco excelente para la generación de redes sociales que tengan en común el arte, creatividad y cultura aumentando la alegría de vivir y la inclusión social para las personas que participan en este tipo de actividades. En el proyecto buscamos crear un espacio donde compartir las experiencias de los mediadores culturales de los diferentes países para conocer las prácticas que les permiten acercar la experiencia artística a cada persona con demencia. El proyecto comenzó a finales de 2019 y a través de una serie de reuniones realizadas, dada la situación de Pandemia actual, por videoconferencia, se pondrán en común las prácticas aprendiendo de los enfoques innovadores que pueden surgir de otros entornos geográficos y contextos culturales. En Junio tuvimos la primera de estas reuniones de intercambio donde se presentaron prácticas variadas e interesantes como fueron: "Construyendo la memoria" y “Arte con Sentido” (Alberto Gamoneda, Museo Thyssen Bornsemisza) .
. que colaborando con la persona construyen una experiencia cultural propia, el “Coro de la Memoria” (Jesús María Andrea Reyes, de la Asociación de Familiares y Amigos de las Personas con Demencia de Galicia), “Poetry Slam” (Martin Anker Jensen, Odense Bibliotekerne), una declamación poética en danés que mostraba que se puede transmitir emoción más allá de la comprensión del lenguaje, “A box with stories” (Nadine Lemmers, Hunebedcentrum) o “Through art we care” (Greet Stapaerts, Koninklijke Musea voor Schone Kunsten van België), por poner algunos ejemplos. Las prácticas presentadas aunque variaban mucho en sus formatos, objeto, experiencia, incluso en el perfil profesional de las y los mediadores culturales sus objetivos, coincidían en acercar la experiencia cultural a las personas atendiendo a su diversidad, en identificar lo significativo para cada persona, en buscar una comunicación honesta apoyándose en la expresión emocional y en la participación e inclusión de las propias personas con demencia como agentes y no como meros receptores de la práctica. Esperamos poder generar un conjunto de prácticas accesibles para todos los mediadores que faciliten acercar la experiencia cultural y artística a las personas con demencia, de manera que las personas que trabajamos en el ámbito cultural, académico y de las asociaciones pongamos también de nuestra parte en este proceso de adaptación constante para la inclusión social de las personas que viven con una demencia y sus familiares.