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Staff Edición Content Medicine Dirección Soluciones Compartidas
#26 una realización editorial de
Redacción Fernanda Soulé Diseño gráfico Andrés Bermejo Fernández Edición junio de 2014. La revista “Soluciones Compartidas” no se responsabiliza de las opiniones expresadas por los autores en la redacción de sus artículos.
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institucionales
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¡A la mesa! Una serie de ejercicios para masticar e ingerir alimentos sin problemas. Te ayudamos con estas recomendaciones para que el momento de sentarte a comer sea placentero y de pleno disfrute.
E
s sumamente importante trabajar los músculos que intervienen en la masticación y la deglución. Si bien son los mismos que intervienen en los procesos de articulación -para modular las letras y hablar- existen algunos movimientos específicos que intervienen en esta función. Practicalos
Tip!
todos los días y pronto vas a comprobar que funcionan y te ayudan a sentirte mejor.
movimientos laterales de la mandíbula llevándola al límite de sus posibilidades. Repetirlos 6 veces.
1. Movimientos de apertura y cierre bucal. Abrir y cerrar lentamente la boca en series de 4 a 6 repeticiones.
4. Masticar con la ayuda de un chicle, a fin de estimular la producción de saliva, y así poder ejercitar la deglución (tragar) del líquido, controlando la cantidad y realizando pausas para evitar ahogos.
2. Lateralización mandibular. Mover la ATM (articulación temporo-mandibular o mandíbula) de derecha a izquierda y viceversa, de 5 a 7 veces. 3. Intercalar los movimientos de los puntos 1 y 2, pero de manera exagerada. Abrir bien grande la boca en el primero y realizar los
Recordar que los alimentos deben estar trozados en porciones muy pequeñas, incluso se sugiere triturarlos si eso facilitara el procesamiento. Utilizar productos que sean de fácil deglución. De ser necesario, recurrir a algún suplemento que aporte calorías o vitaminas, a fin de completar una dieta adecuada.
5. El reflejo tusígeno (la tos) es muy importante para evitar ahogos o atragantamiento. Por eso, es de gran utilidad practicar toser acumulando antes el aire y provocando el brusco cierre glótico (de 2 a 4 veces es suficiente). Algunos pacientes pueden perder masa o fuerza muscular, y eso provoca el riesgo de ahogo, pero si los músculos se mantienen activos, podrán evitar o minimizar los inconvenientes al momento de tragar. Asesoró: Fonoaudióloga. Melina del Canto MP 078 (LP).
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Calidad de vida
FUERZA
de brazos
Frente a la secuela de un brote o con la simple intención de mantenerse en buena forma, la rehabilitación y el trabajo de brazos es clave para los pacientes con esclerosis múltiple. Te mostramos cómo estar fuerte con 5 ejercicios muy simples.
E
sta patología que afecta el sistema nervioso de forma progresiva y asimétrica (es decir, que no afecta los dos brazos a la vez, ni las dos piernas) se
recomienda mantener la respuesta muscular en un rendimiento lo más cercano posible al óptimo, respetando la fatiga muscular en los períodos de entrenamiento.
Por ello, el paciente con esclerosis múltiple debe realizar ejercicios con rangos de movilidad amplios, tendientes a mantener la articulación libre.
1.
Apoyar los codos sobre una superficie (mesa, barra desayunadora, etc.) y llevar las palmas de las manos para que realicen contacto con la superficie de apoyo (pronación) y rotando (girando) el antebrazo. La palma debe quedar como “mirando” hacia arriba (supinación).
2.
En idéntica posición, mover las manos para hacer contacto con la boca, con la nariz y con la frente (flexión y extensión de codo).
Asesoró: Lic. en Kinesiología y Fisioterapia. Rodolfo Daniel Espada MP 1981 (LP)
5 3.
Desde una posición en que las manos se encuentren juntas (palma con palma) proyectarlas frente al pecho, con los brazos estirados, separar las palmas y abrir los brazos, haciendo que las manos se alejen hacia los costados del cuerpo. Este ejercicio, además de ejercitar ciertos músculos del brazo, colabora en la expansión torácica y mejora la respiración.
4.
Es muy importante mantener la mano con buena función de prensión o pinza, por ende, es saludable ejercitar los dedos realizando el contacto de las yemas con cada uno de ellos entre sí. Este ejercicio se puede complejizar interponiendo entre los mismos una pelota de goma espuma o simplemente una esponja de cocina. Realizar el ejercicio 3 veces durante 30 segundos, con cada mano.
5.
El tríceps (músculo de la cara posterior del brazo) juega y jugará un papel importante a la hora de movilizarse (en los pasajes de sillas a cama, o de levantarse ante una caída, etc.). Por esa razón, es fundamental mantenerlo ejercitado mediante un movimiento muy simple: apoyarse de frente en una pared con las palmas de las manos a la altura de los hombros (sentados o parados) y acercar el pecho a las manos, y luego, con el empuje de los brazos, despegarse de la superficie para volver a la posición de inicio.
Tip! Estos ejercicios deben ser efectuados de manera lenta, sostenida. No existe una cantidad de repeticiones sugeridas: el límite lo establece la fatiga de cada paciente en particular.
Salud y calidad de vida
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Taleres 2014
¡Estamos de vuelta!
Ya comenzaron los nuevos talleres de Soluciones Compartidas. Si no pudiste acercarte, en esta nota te ofrecemos una síntesis de los temas que compartimos con los 50 pacientes y familiares que nos acompañaron. ¡Te esperamos la próxima!
Psicología
4. Planeamos, llevamos a cabo y monitorizamos nuestras actividades.
“Memoria y estrategias de afrontamiento”
5. Comprendemos y utilizamos el lenguaje.
• La memoria es uno de los procesos cognitivos más importantes de que disponemos, ya que nos posibilita registrar, conservar y evocar las experiencias (ideas, imágenes, acontecimientos, sentimientos, etc.). También, representa la capacidad para mantener la información en nuestra mente y recordarla a futuro.
6. Reconocemos, clasificamos y ubicamos objetos en el espacio.
• La cognición es la manera en que: 1. Centramos, mantenemos y dividimos la atención. 2. Aprendemos y recordamos cosas nuevas. 3. Pensamos, razonamos y resolvemos problemas.
La esclerosis múltiple puede ocasionar dificultades tanto en la memoria como a nivel cognitivo. Si bien los síntomas varían de una persona a otra, los más frecuentes son los siguientes: problemas en la memoria y el aprendizaje; de atención y concentración, velocidad mental; dificultades para la resolución de problemas y para la realización de tareas; además de incapacidad para encontrar las palabras adecuadas dentro de nuestro vocabulario. Pero todos estos inconvenientes pueden tratarse con una adecuada rehabi-
litación neuropsicológica que se proponga: • Practicar y mejorar las habilidades deterioradas. • Hacer un mejor uso de los puntos fuertes. • Enseñar métodos alternativos/ estrategias compensatorias para realizar tareas. • Facilitar apoyo emocional para adaptarse adecuadamente a la nueva situación. • Optimizar el uso de las habilidades conservadas. • Asesorar y apoyar a familiares y amigos.
7 CONSEJOS ÚTILES (para tratar los problemas cognitivos y de memoria) • • • •
Establecer una rutina para repasar la agenda, por ejemplo, a la hora de la comida. Adquirir organización: establecer lugares concretos para guardar cosas que se pierden fácilmente e insistir para que la familia devuelva las cosas al sitio pautado. Pegar papelitos, ayuda memoria, en lugares donde se los pueda ver con facilidad. Armar y utilizar a diario una agenda (en la computadora o en el celular) con datos útiles: direcciones, teléfonos, facturas, lista de compras, etc.
Enfermería “Cómo afrontar la esclerosis múltiple y la importancia de la adherencia al tratamiento” La adherencia es el grado en que el comportamiento de una persona (ya sea tomar un medicamento, seguir una dieta y ejecutar cambios en el modo de vida) se corresponde con las recomendaciones de un prestador de asistencia sanitaria. Diferentes dimensiones inciden sobre la adherencia: pueden ser factores relacionados con la enfermedad, el paciente, el tratamiento, el sistema sanitario o el nivel socioeconómico de la persona afectada. Si estas dimensiones no funcionan adecuadamente, pueden transformarse en barreras que impidan o dificulten la adherencia del paciente al tratamiento. Por ejemplo: si el nivel socioeconómico es bajo, la persona se encuentra desempleada o reside en contextos vulnerables, sus posibilidades de tratarse de manera óptima se verán reducidas. Si no conoce en detalle el tratamiento u olvida tomar las dosis correctas de medicación, tampoco se beneficiará con los mejores resultados.
TESTIMONIO Las enfermedades crónicas requieren de mucha voluntad, responsabilidad, información y una óptima relación con el médico. Si alguno de estos factores falla, la adherencia no será total. Los pacientes deben informarse, conocer sus derechos, reforzar la autoestima y buscar apoyo. Las medidas de bienestar general incluyen las siguientes: realizar el tratamiento correctamente, seguir una dieta saludable, realizar actividad física y tomar medidas para disminuir el estrés. Esto mejorará la calidad de vida y el bienestar a corto y a largo plazo.
muy “Estos talleres son vengo interesantes, por eso do falté siempre. El año pasa ue ya solo una vez. Aunq iento, llevo 12 años de tratam o. Por siempre hay algo nuev es mi eso, en la cocina (que do un oficina) tengo pega fechas calendario con las altadas. de los talleres res óximos A alguno de los pr er a mi encuentros quiero tra ra que nietito de 3 años pa todos lo conozcan”. años). Alicia Oslé (65 DNI 5.915. 504
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Salud y calidad de vida
Taller personalizado “Técnicas de aplicación y cuidados de la piel” La nueva modalidad de taller personalizado también está en marcha. Con el objetivo de acompañar a los pacientes de una manera más cercana, organizamos esta actividad que nos permite focalizarnos en cada caso y responder a todas las preguntas con detenimiento.
Una vez al mes, en nuestras oficinas de Puerto Madero, los recibimos para enseñarles (o recordarles) cómo aplicarse la medicación, cómo cuidar la piel y resolver todas las dudas que puedan surgir. Los cupos son limitados, los horarios rotativos y las fechas a definir junto a las personas que se inscriban. En abril de este año, recibimos a 4 pacientes y esperamos que todos aquellos que necesiten un seguimiento especial, se acerquen y nos cuenten su caso.
Taleres 2014
Las pacientes que asistieron al encuentro del 25 de abril de 2014 en las oficinas de Puerto Madero y parte del Equipo de Enfermería de Soluciones Compartidas.
Soluciones Compartidas
Tips!
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Mejorá tu calidad de vida sólo implementando algunos consejos que te damos a continuación. Vivir mejor es mucho más simple de lo que te imaginás.
de forma regular y CA SI FÍ D DA VI TI AC zá ali Re • tus músculos, a respirar sostenida. Ayuda a fortalecer . mejor y a despejar la mente en la que prevalezcan A AD BR LI UI EQ A ET DI a un • Hacé ducí el consumo de sal: Re s. ale re ce y as ur rd ve s, ta fru a a los pacientes con está comprobado que no ayud esclerosis múltiple. una pitada. El tabaco ni lo ril ar cig un Ni . ES M FU • NO hacés por vos y limita e qu o en bu lo do to ta es rr ra cont . los beneficios del tratamiento atamiento. SÉ • Cumplí a rajatabla con el tr fastidia aplicar te, te Si . TE ER FU Y E BL SA ON RESP te mantiene saludable. zo ha nc pi o eñ qu pe e es e qu á pens CUERPO y descansá cada • Aprendé a ESCUCHAR TU ite de sus fuer zas. lím al s ve lle lo No . da pi lo vez que te Cuidalo. demostrarle a nadie lo e qu s né te No A. UD AY DÍ PE • jate cuidar. fuer te y entero que estás. De bes nuevas técnicas ue pr ni S UE IQ ED M TO AU • NO TE ico. Él debe ser tu éd m tu n co s te an rlo sa er nv sin co rsona de confianza. pe tu y al ion es of pr te en fer re
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EM Global
28 de Mayo l Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
Esclerosis múltiple en el mundo
Cada día, la ciencia avanza en el estudio de la enfermedad y acerca nuevas respuestas a los pacientes. En este sentido, el Atlas global de la esclerosis múltiple muestra el panorama actual y alumbra el futuro con la promesa de una mejor calidad de vida.
Pese a los grandes avances de los últimos años, no existe -hasta hoy- una cura para la esclerosis múltiple. Se trata de una enfermedad crónica que, una vez desarrollada, se padece toda la vida. Pero, ¿hay esperanza para su cura? Por supuesto que sí. Los investigadores conocen esta dolencia cada vez mejor y ponen especial énfasis en lograr la reparación del sistema nervioso central de los pacientes. Existen cada vez más fármacos para tratar la enfermedad, capaces de disminuir el número y la severidad de los brotes, y de reducir así la aparición de la discapacidad neurológica a largo plazo. Esto ha permitido que el diagnóstico de la esclerosis múltiple actual no tenga comparación con aquel informe de hace 20 años. La gran mayoría de los pacientes sigue caminando y desenvolviéndose por sí mismos muchos años después de recibir la noticia de su diagnóstico.
11 Además, la mayor parte de los afectados puede continuar desempeñando su actividad profesional sin ninguna repercusión. Las personas con esclerosis múltiple pueden y deben llevar a cabo una vida normal aunque, como los pacientes diabéticos, deberán aprender a convivir con una enfermedad que crece en el número de pacientes, pero también en tratamientos y respuestas efectivas para afrontarla.
Global En 2013, la Organización Mundial de la Salud (World Health Organization, WHO) y la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF) publicaron una nueva edición del Atlas Internacional de la Esclerosis Múltiple. El estudio recoge datos de 124 países, que corresponden a un 87,8% de la población mundial.
por todo el planeta, no hay continentes libres de la enfermedad. Lo que sí se ha detectado es una diferencial prevalencia de la enfermedad en función de la latitud: aquellos países más cercanos al Ecuador presentan menos casos -en proporción- respecto de aquellos que se extienden a lo largo de regiones más frías y con menos horas de luz. Por ejemplo, en Latinoamérica, la prevalencia de la enfermedad en Argentina (un país considerado de mediano riesgo) es estimada en 18 pacientes cada 100 mil personas. Este dato es seis veces mayor al que presenta Ecuador (considerado de baja incidencia) con su 3,2 cada 100. Las conclusiones del estudio revelan que la exposición a la luz y el sol podrían reducir las posibilidades de desarrollar la enfermedad.
Mujeres Según este documento, el número estimado de personas diagnosticadas con esclerosis múltiple es de 2,3 millones; esto significa que la prevalencia de la enfermedad en el mundo es de 33 cada 100 mil personas. Los investigadores no alcanzan a dilucidar si este número ha aumentado en los últimos años (de 31 cada 100 mil en 2008) a causa de mejores mecanismos de diagnóstico o si ha avanzado la enfermedad. Lo cierto es que los países desarrollados (por ejemplo, Canadá, Estados Unidos, Gran Bretaña, Suecia y Noruega) muestran las más altas tasas de prevalencia. Un dato que sí presenta certezas es que la esclerosis múltiple se extiende
La esclerosis múltiple es menos frecuente en personas no blancas. Sin embargo, cabe destacar
que en algunos países africanos se registra una mayor presencia de la enfermedad a medida que se facilita el acceso a las pruebas de diagnóstico, especialmente a la resonancia magnética. Los resultados del estudio confirman la existencia de fuertes elementos geográficos en la enfermedad, y se ha observado que la frecuencia de la misma varía por región: aumenta a medida que crece la distancia entre el ecuador y ambos hemisferios. La esclerosis múltiple afecta a 2 mujeres por cada hombre. La edad media de aparición de los primeros síntomas es de 30 años de edad. Si se consideran estos dos datos se puede observar cómo la esclerosis múltiple se manifiesta mayoritariamente en mujeres que se encuentran en un momento de gran actividad económica, así como en un momento de iniciar o atender responsabilidades familiares.
¿Qué es el Atlas Internacional de la Esclerosis Múltiple? Es un proyecto conjunto entre la Federación Internacional de la Esclerosis Múltiple (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF) y la Organización Mundial de la Salud (World Health Organization, WHO). Este nuevo Atlas revela, 5 años después de su primera edición -correspondiente al año 2008-, la situación actual de la esclerosis múltiple a nivel mundial. El Atlas pone de manifiesto las distintas necesidades en materia de esclerosis múltiple en distintos lugares del mundo, para así facilitar el enfoque de futuras investigaciones y políticas relativas a esta enfermedad.
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Emprendedores
Adora peinar y maquillar. Hizo de su pasión una carrera profesional, y hoy se dedica a dejar su huella en publicidades, programas de tele y películas. La esclerosis múltiple no es una barrera para Roxana Majori, sino una oportunidad de concentrarse en aquello que la hace sentir plena. “Nací peluquera”, cuenta Roxana (44) y la frase suena tan verdadera que nadie se atrevería a dudarlo. Se sonríe cuando recuerda que de chica ninguna de sus muñecas tenía pelo. A todas se
lo cortaba en ensayos que definirían su futuro. Cuando creció, pasó de las “chicas de plástico” a las de verdad, y se transformó en la estilista de la familia: sólo guiada por su intuición, le cortaba el pelo a sus primas, peinaba a su mamá y se arreglaba a sí misma con destreza y al detalle. Ya en la adolescencia, Roxana se empeñó en dejar el colegio y, a cambio, les contó a sus padres el plan de estudiar peluquería y tomarse en serio aquello que tanto le gustaba desde chica. “Aprendí mucho mientras estudiaba y luego, con los trabajos, seguí haciendo escuela. Primero
fui ayudante en varias peluquerías y, con el correr del tiempo, pude abrir la mía. Fue en el año ’97. Conseguí una socia y nos tiramos a la pileta”, recuerda. En paralelo, aprendía a maquillar y se ocupaba de novias, madrinas y suegras que buscaban estar radiantes en el día más esperado. También transformaba en bellas mujercitas a quinceañeras y a sus ansiosas mamás frente a la inminencia de la fiesta. En la misma época, una maquilladora amiga le propuso conformar un equipo para trabajar en avisos publicitarios. Aceptó. Roxana cuadraba la agenda para ir de la
13 peluquería al set sin fallarle a nadie ni llegar un minuto tarde. El de la publicidad era mundo nuevo, con gente interesante, y ella lograba aquello que tanto le atraía: salir de la rutina, del encierro de la peluquería, y tener cada día un trabajo diferente. “Cuando en el país se empezó a sentir la crisis (que estallaría en 2001), el trabajo publicitario comenzó a crecer y -como si fueran dos caras de una misma moneda- la peluquería se volvió menos y menos rentable”, recuerda con semblante pensativo. La devaluación hizo de Argentina un país barato para las productoras
extranjeras y se puso de moda filmar avisos en Buenos Aires. Los escenarios eran excelentes, la ciudad tenía destellos europeos, pero era cuatro veces más económica que París. Un negocio redondo: “Entonces, cerré la peluquería y me dediqué de lleno a la publicidad. Se ganaba muy bien y lo pasaba genial”. Luego, hizo un alto para ser madre de Celeste (que hoy tiene 11 años) y volvió a reencontrarse con su amada vocación. “Me fascina peinar. Crear. Me encanta cuando viene una novia o una quinceañera y me dice: ‘no sé qué hacerme’ y me permite elegir lo que yo creo mejor. Tardo mucho en peinar, me fijo en cada detalle… me dicen que me pongo muy seria y que hago gestos. Me concentro mucho y doy lo mejor”, describe. Cuando le piden una anécdota, cuenta el día que estaban grabando un comercial de jugos en polvo y la modelo se fue repen-
tinamente por problemas con la producción. Entonces, como estaba todo listo y sólo quedaba por rodar una escena en la que se veían unas manos femeninas, buscaron las más prolijas y (como ella está siempre impecable) la eligieron. “Y fui modelo de manos por un día”, cuenta divertida. También destaca la excelente relación que tiene con el actor Damián De Santo, con quien ya ha rodado varias publicidades para un famoso queso crema. En 2012, mientras repartía su tiempo entre el trabajo y la crianza de su hija, Roxana recibió el diagnóstico positivo de esclerosis múltiple. Después de dormir tres días seguidos y de no encontrar las fuerzas suficientes como para levantarse, decidió que ella iba a estar bien y siguió adelante. “Creo que la esclerosis múltiple se presentó en mi vida para darme una oportunidad, para llamarme la atención y ayudarme a enfocarme en mí, en lo que me gusta y deseo. Hoy estoy convencida de que disfrutar es una prioridad. Lo bueno que hay que hacer lo hago ya, no lo postergo para mañana. Soy súper responsable con el tratamiento, me aplico apenas me levanto y me controlo rigurosamente. Pero fuera de eso, no vivo pensando en la enfermedad, hago todo, pero con los cuidados necesarios. En este sentido, Las enfermeras y psicólogas de Soluciones Compartidas me han ayudado mucho y se los agradeceré eternamente. Hoy quiero estar tranquila, salir, conocer… vivir”, termina.
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libre
Tiempo Filmes
“Gran Torino” (Estados Unidos, 2008). ODirigida, protagonizada y producida por Clint Eastwood. Walt Kowalski es un veterano de la guerra de Corea que vive Highland Park, Michigan. Este jubilado malhumorado detesta a los asiáticos y vive en un barrio antes poblado por familias blancas y trabajadoras, pero recientemente “invadido” por inmigrantes de dicha procedencia. Todo cambia cuando descubre a un joven hmong intentando robar su Gran Torino para poder pertenecer a una banda callejera, y que tanto él como su hermana están siendo presionados por la misma. Sorprendiéndose a sí mismo, Walt decidirá ayudar a los dos jóvenes.
“Billy Elliot” (Gran Bretaña, 2000). La historia transcurre durante la huelga de mineros del Reino Unido durante los años 1984-1985, y se centra en el personaje de un niño de 11 años, Billy Elliot (Jamie Bell), su amor por el baile y su esperanza de convertirse en bailarín de ballet profesional. Su familia está compuesta por su padre Jackie, su hermano mayor Tony y una abuela, que en su juventud aspiraba a ser bailarina. Tanto Jackie como Tony son mineros y quieren que el más pequeño de la familia triunfe como boxeador… pero Billy tiene su corazón
Llega la estación ideal para disfrutar de la lectura, el cine y la buena música. El frío invita a quedarse en casa, a elegir el sillón más cómodo, un té humeante y la mejor compañía.
puesto en el escenario, y está dispuesto a luchar contra todos los prejuicios para lograr vivir lo que realmente lo apasiona.
Libros “Bajo la misma estrella” (John Green, Editorial Nube de Tinta). Una novela teñida de humor y de tragedia que habla de nuestra capacidad para soñar, incluso en las circunstancias más difíciles. A Hazel y a Gus les gustaría tener vidas más comunes. Algunos dirían que no han nacido con estrella, que su mundo es injusto. Hazel y Gus son sólo adolescentes, pero si algo les ha enseñado el cáncer que ambos padecen es que no hay tiempo para lamentarse, porque, guste o no, sólo existe el hoy y el ahora.
“El secreto del guerrero” ((Reyna Carranza, Editorial El emporio Libros). La autora vuelve a incursionar en la novela histórica, centrándose en los grandes amores y pasiones de Juan Lavalle, ese hombre impetuoso y alocado que, para sentirse vivo, necesitaba “pisarle los talones” a la muerte. Además, el libro revela un dato histórico desconocido hasta hoy: la forma en que murió el famoso militar argentino no fue la que nos contaron en el colegio.
Música “Bailar en la cueva” (Jorge Drexler, Warner Brothers). El músico uruguayo presenta su nuevo trabajo y, a medida que su música comienza a sonar, el ambiente se llena de calma y de luz. Rioplatense, exquisito, en continua evolución pero sin perder las raíces. Así se define su último disco, que desde el título invita a bailar… algunos lentos y algunos no tanto.
“Girl” (Pharrell Williams, Interscope Records). El cantante del sombrero y de la pegadiza “Happy” acaba de sacar su segundo disco de estudio. Es el suceso del momento y él, un tipo agradecido, se emociona hasta las lágrimas cuando lo premian y cantan sus canciones. También coescribió la música de la nueva película de El Hombre Araña (The Amazing SpiderMan 2). Diez canciones para subir el volumen y ponerse a bailar.
Cartas de lectores
“Q Quie ero hacer todo a la vez” Soy de Bu uenos Aires, pero vivo en Comodoro Rivadavia , Chubut, u desde hac ace ya muchísimos años. Nunca pensé que me quedaría ac para siem mpre , pero cuando conocí a Carlos (hoy mi marido), eso m cambió i . O Otro gran cambio en mi vida ocurrió en 1998. Ese año, después d de mucho buscar, al fin confirmé que tenía esclerosis múltiple . Pasó un largo tiempo desde que tuve los primeros síntomas y aquellas épocas de incertidumbre fueron muy duras. Die iséis años más tarde , la vida sigue . Aunque ya me jubilé de Diec mi querid da profesión de maestra , sigo reuniéndome una vez por d mes con m mis antiguas compañeras a comer y a ponernos al día . También trabajo en una parroquia y trato de llevar adelante el p di pe d do de el Papa Francisco: “Salgan a buscar a la gente , acerquen e a la comu unidad”. Además, acompaño la crianza de mi nieto u Brun no (1 ( 1), que vive en casa junto a su mamá . Rezo muc u ucho y agradezco que la enfermedad haya sido buena uc conmig igo y me permita hacer casi todo lo que quiero… incluso ig soñar: me e encantaría formar un grupo de ayuda para pacientes de esclero osis múltiple , contar con la presencia de profesionales, o y organiz zar actividades. Acá estamos muy lejos de Buenos Aires y z no todos ttienen la posibilidad de viajar para tratarse y aprender sobre la e enfermedad . En lo per rsonal , me gustaría conocer las Cataratas y disfrutar r más del ttiempo junto a mi marido. Yo quiero solucionarles los problema as a todos y, en ese camino, suelo perder contacto con lo a que yo qu uiero. “Disfrutá”, me repite Carlos, y yo estoy dispuesta a u hacerle u un poco más de caso.
Adriana González (62 años) DNI 6.701.151 Comodoro Rivadavia
Compartí tus experiencias, tus necesidades y todo aquello que quisieras encontrar en la revista. Nuestro deseo es que la hagas tuya y que sus páginas sean tu inspiración para vivir cada día mejor. Pacientes, familiares, amigos… todos son bienvenidos y escuchados. Los esperamos. Soluciones Compartidas solcom@ivax.com.ar Alicia M. De Justo 1720 Piso 1° Dpto. G CP (C1107CLA) Ciudad Autónoma de Buenos Aires República Argentina
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El grupo de pacientes y familiares que nos acompañó en nuestro primer encuentro de 2014.
20 08 2013 - CM/EM 20•08• CM/EM#23 #23
Información general
Teléfonos útiles En la Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Instituto de Rehabilitación Psicofísica (IREP). Tel. 4787-9346/4781/6071 al 74 Echeverría 955 - Horario: lunes a viernes de 11:00 a 14:00. Superintendencia de Servicios de Salud. www.sssalud.gov.ar / Av. Roque Sáenz Peña 530, PB 0800-222-7583 / (011) 4344-2800. Red Solidaria - (011) 4796-5828. En el Gran Buenos Aires y resto del país: Servicio Nacional de Rehabilitación. www.snr.gov.ar / www.facebook.com/SNRArgentina - Ramsay 2250, CABA. Lunes a viernes de 8:00 a 14:00 (no se dan turnos por teléfono). Centros de atención más próximos a su domicilio (011) 4789-0472. Provincia de Buenos Aires: Bahía Blanca: (Región Sanitaria I) - Moreno 267, Bahía Blanca - Tel.: (0291) 455-5110. Haedo: Hospital Posadas - Martínez de Hoz y Marconi, Haedo - Tel.: 4469-9200/9300. La Plata: (Región Sanitaria XI) - Calle 3 e/ 60 y 61, La Plata - Tel.: (0221) 482-0184 / 425-7167. Lomas de Zamora (Región Sanitaria VI) - Leandro N. Alem 453, L. de Zamora - Tel.: 4292-7511. Luján: Hospital Nuestra Señora de Luján - San Martín 1750, Luján - (02323) 42-3333 / 42-4870. Mar del Plata (Región Sanitaria VIII) Independencia 1213 - Tel.: (0223) 495-3802 / 495-7281 / 4953-0802, Instituto Psicofísico del Sur - Dirección: Ruta 88 Km 4 - Teléfono: (0223) 482-0011. Pilar: Hospital Municipal J. Sanguinetti - Víctor Vergani 860 - Tel.: (0230) 466-9265. San Isidro: Hospital Municipal - Av. Santa Fe 600 - Tel.: 4512-3714 / 3715. San Martín: Hospital Zonal General Manuel Belgrano - Constituyente 3120 - Tel.: 4752-8375 / 8456 / 8450. Salta: Secretaría de Desarrollo Social, área discapacidad - Belgrano 1349, Ciudad de Salta. Río Negro Consejo Provincial del Discapacitado - La Brida 226, Viedma.
0800-333-2201
www.ivax.com.ar/solcom_new/index.php / info@ivax.com.ar