Beter dan Goed
De 100 meter-sprint in minder dan negen seconden: zal het ooit kunnen? Genetici slagen erin om bij muizen enorme spierbundels kweken, voor de behandeling van spierziektes. Hebben atleten ook wat aan deze technologie? Hoe ver mag een sporter gaan voor goud?
nog beter geselecteerd, ernstig sportletsel wordt voorkomen of behandeld, en werkelijk ongekende topprestaties lijken mogelijk. Wat betekent gentechnologie voor de toekomst van de topsport? Het einde? elk gebruik van gentechnologie bij topsport worden verboden? Of is de tijd wellicht rijp voor een nieuwe sportethiek? Dit boek gaat over de mogelijkheden die gentechnologie de topsport biedt en over de vraag of ze wenselijk zijn. Met bijdragen van sporters, coaches, genetici, bewegingswetenschappers, psychologen, artsen, cardiologen, ethici, anti-doping deskundigen, beleidsmakers en sportkoepel NOC*NSF.
Over genetica en de toekomst van topsport
Over genetica en de toekomst van topsport
Een nieuw begin? Welke rol spelen genen eigenlijk bij sportprestaties? Moet
Beter dan Goed
Gentechnologie belooft gouden bergen voor de topsport: sporttalent wordt
Ivo van Hilvoorde en Bernike Pasveer (red.)
sporters, coaches, genetici, bewegingswetenschappers, psychologen, artsen, cardiologen, ethici, ďŹ losofen, anti-doping deskundigen (NeCeDo), beleidsmakers en sportkoepel NOC*NSF.
MET BIJDRAGEN VAN:
HOOFDSTUK 6
Therapeutische ingrepen, niet-therapeutische ingrepen en prestatieverbetering ANDY MIAH
In 2002 stelde de Commissie Ethiek en Educatie van het WADA (Wereld Anti Doping Agentschap) dat een internationale anti-dopingcode onderscheid moet maken tussen dopingmethoden gericht op verbetering en methoden die verboden zijn om morele, maatschappelijke of wettelijke redenen. De commissie zei dat het WADA zich alleen moest bezig houden met de effecten van eerstgenoemde soort en dat de bestaande verbodsbepalingen ten aanzien van niet-prestatieverhogende middelen niet afdoende waren. In de woorden van Andrew Pipe, vice-voorzitter en lid van de commissie: “De laatste tien jaar hield het merendeel van de sancties verband met geneesmiddelen tegen verkoudheid, namelijk de stof pseudo-efedrine die in de meeste daarvan wordt aangetroffen, maar waarvan de prestatieverhogende werking nooit is bewezen” (WADA 2002). Deze uitingen waren onderdeel van het herformuleren van een definitie van doping, die plaats vond toen het WADA in 1999 werd opgericht. Sindsdien maakt het WADA een ethisch onderscheid tussen prestatieverhogende en niet-prestatieverhogende vormen van doping, waarbij eerstgenoemde verboden blijven. Wat de tweede vorm betreft, bestaan er enkele verschillen in beleid, omdat sommige internationale federaties niet-prestatieverhogende middelen verbieden en hiertoe wettelijk bevoegd zijn. Binnen het WADA is echter geprobeerd om een ethisch onderscheid te maken tussen prestatieverhogende en niet-prestatieverhogende middelen. Dat is een mijlpaal in anti-dopingbeleid. De enige voorwaarde waaronder prestatieverhogende middelen nu zijn toegestaan, is als een sporter in het bezit is van een toegewezen dispensatieverzoek, beter bekend als een Therapeutic Use Exemption (TUE). Kortom, als een atleet op medische gronden een verboden middel neemt, dan mag hij of zij dit middel ook tijdens wedstrijden gebruiken. Ontbreekt die medische grond, dan is het doping. 138
Het is niet eenvoudig om een onderscheid te maken tussen therapeutisch gebruik en prestatieverhogend gebruik van middelen. De basis ervoor moet worden onderzocht. Terwijl de beleidswijziging een stap in de goede richting is voor anti-doping, mag men zich afvragen wat de ethische status is van zowel therapeutische als niet-therapeutische vormen van prestatiewijziging en hun relatie tot de zogenaamde prestatieverhogende technieken. Bij genoverdracht wordt dit onderscheid nog problematischer, aangezien het een technologie in het vooruitzicht stelt die ‘beter dan goed’ is (Kramer 1994), waardoor de menselijke weerstand tegen ziektes wordt verhoogd. Bij het gebruik van medische technieken voor sportdoeleinden kunnen drie categorieën van menselijke modificatie worden onderscheiden: therapeutisch, niet-therapeutisch en verbeteringsgericht. Een handig voorbeeld om de conceptuele verschillen tussen deze categorieën te begrijpen, is een medische interventie waarbij deze grenzen onscherp lijken. Laserchirugrie aan het oog is een medische interventie die bedoeld is om een verminderd zichtvermogen te verhelpen. Als deze techniek wordt toegepast op iemand met ernstige of zelfs maar lichte gezichtsproblemen, kan dit als therapeutisch worden beschouwd, omdat het eventuele imperfecties verhelpt die het gezichtsvermogen beperken. Als deze techniek zo wordt gebruikt, is het verleidelijk (en gebruikelijk) om haar als een ‘therapeutische’ medische ingreep te beschrijven. Maar wat zijn eigenlijk de bepalende kenmerken van deze ‘therapeutische’ vermomming? Is het belangrijk dat het gezichtsvermogen van de persoon hersteld wordt tot een vorig niveau? Stel dat dit waar is, is dat dan relevant? Wat zouden we er van vinden als dezelfde ingreep wordt toegepast bij een persoon die blind is geboren? Door de operatie krijgt de persoon niet zijn oude gezichtsvermogen terug. In die zin zou hij of zij niet zijn hersteld. In dit geval zou de persoon alleen hersteld zijn in de zin van een soort functionele staat die ‘typisch is voor de soort’. De behandeling wordt daarbij ‘therapeutisch’ genoemd vanwege de veronderstelde functionaliteit die deze soort zou moeten hebben. Men zou kunnen stellen dat mensen zijn geëvolueerd om het gezichtsvermogen te gebruiken. Dit geldt ook voor de persoon die met een gedeeltelijk gezichtsvermogen is geboren. Elk van deze ingrepen wordt in het algemeen als aanvaardbaar beschouwd. Hoewel er onenigheid bestaat over de legitimiteit van ingrepen die lijken te suggereren dat bepaalde manieren van menselijk-zijn de voorkeur verdienen boven andere, kunnen we voorlopig aannemen dat het uitsluiten van disfunctionaliteit ideologisch zuiver is. Het belang van het corrigeren van doofheid wordt verdedigd omdat het een ‘open toekomst’ biedt (Feinberg 1980), als dit leidt tot het optimaliseren van de mogelijkheden van een persoon (Savulescu 2001; Shakespeare 2001). Deze voorbeelden kunnen worden afgezet tegen een ingreep die het vermogensniveau zou verhogen tot boven een individueel en soorttypisch niveau van normaal of zelfs perfect functioneren. Dus als laserchirurgie 139
aan het oog meer dan perfect gezichtsvermogen oplevert, leidt dit misschien tot heel andere zorgen en ideeën. Er zijn omstandigheden waarin er niet veel verzet is tegen zulke bovenmenselijke vermogens. Zo zijn er nauwelijks morele bezwaren tegen het gebruik van verrekijkers, telescopen, vergrootglazen, of zelfs satellieten en camera’s, die ons vermogen om voorbij onze lichamelijke beperkingen te zien op drastische wijze veranderen. Maar hoe zouden wij denken over bovenmenselijk gezichtsvermogen? Stel dat door laserchirurgie aan het oog mensen hetzelfde gezichtsvermogen zouden krijgen als bijvoorbeeld roofvogels. Of dat het een bepaalde extra functionaliteit mogelijk maakte, zoals een zoomfunctie? Wat zou ons morele standpunt zijn ten opzichte van dit soort modificaties? Zouden die worden geaccepteerd in culturen met sport in wedstrijdverband (Alderson 2001)? In de sportwereld zou de ethische reactie op dergelijke innovaties duidelijk tot uitdrukking komen bij monde van een bepaalde morele gemeenschap, die beweert dat de ‘natuurlijke’ atleet in sportwedstrijden als winnaar tevoorschijn moet komen. Wanneer een modificatie een atleet boven zijn natuurlijke of voor de soort typische functioneringsniveau brengt, is er sprake van doping en dit wordt als onacceptabel beschouwd, omdat dit een verbetering van het natuurlijke niveau betekent. Op een bepaald niveau kan men begrijpen waarom anti-doping bestaat en waarom sommige mensen dit soort regels proberen te rechtvaardigen op basis van natuurlijkheid. In sommige sporten zou een atleet met het vermogen om met zijn gezichtsvermogen te ‘zoomen’ een aanzienlijk voordeel hebben ten aanzien van een atleet die dit vermogen mist. In één heel belangrijk opzicht zou een krachtmeting tussen twee atleten niet erg interessant zijn, als een van hen over supergezichtsvermogen beschikt. De verbeterde atleet zal altijd succesvoller zal zijn. Maar vanuit een ander perspectief heeft sport als doel om duidelijk te maken wie de meest capabele mens is. Waarom zou een atleet geen gouden medaille krijgen, als hij de meest capabele is? Dit brengt ons bij vragen over wat rechtvaardig en legitiem is in de sport.
Therapeutische geneeskunde in de sport en het ethische onderscheid Om te begrijpen hoe in de sport onderscheid wordt gemaakt tussen therapeutische, niet-therapeutische en op verbetering gerichte ingrepen, helpt het om de huidige praktijk van de sportgeneeskunde te bekijken. Buiten de sport worden de medische beroepen onder aanzienlijke druk gezet om een duidelijk onderscheid tussen therapeutische en niet-therapeutische ingrepen te steunen. Deze druk houdt verband met de behoefte aan ‘rantsoenering’. Dit gebeurt wanneer niet-therapeutische ingrepen niet gesubsidieerd kunnen worden vanuit de gezondheidszorg, of wanneer druk kan worden uitgeoe140
Hoofdstuk 6 Therapeutische ingrepen, niet-therapeutische ingrepen en prestatieverbetering
fend op ethische gronden. Er is soms weinig sympathie voor medische ingrepen die betiteld worden als cosmetisch, esthetisch of levensstijlgebonden. Binnen de sport kan een arts worstelen met de vraag of de atleet/patiënt recht heeft op ‘herstellende’ zorg, als dit een terugkeer op wedstrijdniveau tot doel heeft. Als dergelijke zorg niet strookt met het oordeel van de arts dat dit niet in het beste belang van de atleet is, dan worden artsen geconfronteerd met tegenstrijdige belangen ten aanzien van de keuze die moet worden gemaakt. Heeft de atleet er het meeste baat bij als hij voor de wedstrijd wordt opgelapt, of als hij het advies krijgt rust te nemen? Zou een arts de atleet in dit geval als patiënt moeten behandelen, of als een geblesseerde speler die zo snel mogelijk weer het veld op moet? Murray (1984) bepleit dat de arts zich meer moet laten leiden door medische argumenten dan door de prestaties van de atleet. Hij merkt ook op dat de atleet bloot staat aan druk van buitenaf, zoals het belang van de coach of de sponsor. Als zijn toekomstige loopbaanfinanciering ervan afhankelijk is, komt een atleet onder grote druk te staan om wel met wedstrijden mee te doen, terwijl dat medisch niet verantwoord is. Op basis hiervan beweert Murray dat een van de grootste zwaktes van de sportgeneeskunde is, dat het geen best practices kent en de arts uitdrukkelijk gezag mist. De werkomstandigheden voor sportartsen zijn zeker niet ideaal en groeiende druk van de commercie doet de sport geen goed. Toch is en blijft wat de atleet zelf wil van groter belang. In deze context ontstaan ethische vragen over het legitieme gebruik van de geneeskunde en het daarmee samenhangende debat over de legitieme doelen van individuele autonomie. Wanneer is het terecht om de geneeskunde te gebruiken om mensen ‘op te lappen’ en wanneer mogen mensen aanspraak maken op (of hebben zij misschien zelfs het recht op) het streven naar zelfverkozen medische ingrepen voor het bereiken van hun zelfgekozen doelen? Er is geen voor de hand liggende manier om deze vragen te beantwoorden en dit heeft tot diverse discussies binnen de geneeskunde geleid (Daniels 1992). In de context van sport is het nog ingewikkelder. Voor een deel komt dat door de aanwezigheid van een duidelijke morele gemeenschap die het wettelijke gezag in handen heeft. Buiten de sport zouden we zo’n organisatie aanduiden als de overheid, omdat die wettelijke beperkingen stelt ten aanzien van wat de geneeskunde kan bieden en wat mensen ervan kunnen verlangen. Maar in de sport bepaalt het WADA wat wettelijk is. In theorie worden wettelijke besluiten genomen op basis van gezamenlijke waarden en kennis uit de geneeskunde. Deze morele gemeenschap kan haar eigen regels (en wetten) rechtvaardigen, omdat men wil garanderen dat de door hen gereguleerde leden allemaal ‘hetzelfde spel spelen’. Gezien de wettelijke ondersteuning van de sportwereld om ongewenste menselijke modificaties aan te pakken, is de sportwereld als geen ander in staat om bepaalde soorten mensen uit te sluiten. 141
De sportgeneeskunde is daardoor moeilijk in overeenstemming te zien met het bredere medische veld. Sommige mensen zouden zelfs aanvoeren dat het gebruik van geneeskunde in de sport én de autonomie van de atleet aan banden moet worden gelegd, omdat de atleet duidelijk wordt gecompromitteerd door de commercie en wedstrijdlogica van sport. Het zelfstandig optreden van de atleet, in de context van prestatieverhogende beslissingen, is daarom niet wenselijk. Overeenkomstig moet het toegestane gebruik van de geneeskunde in de sport verder worden beperkt, omdat het gemakkelijk commercieel kan worden geëxploiteerd door de sportindustrie. Juengst (1998) vraagt zich af of het medische model überhaupt op sport kan worden toegepast. Juengst wil daarbij geen beperkingen opleggen aan sporten of atleten. Hij richt zich meer op de ‘medicalisatie van de samenleving’; het medische model wordt op het verkeerde probleem wordt toegepast. Op basis hiervan zou Juengst zou kunnen suggereren dat de relatie tussen een arts en een atleet een andere basis moet hebben dan de ‘normale’ relatie tussen arts en patiënt (hoewel men zich mag afvragen of zo’n relatie überhaupt bestaat). Dit zou betekenen dat een groot deel van de sportgeneeskunde niet binnen de gevestigde medische normen en praktijken past. Het soort blessures en omstandigheden waarmee het lichaam in de topsport te maken krijgt, verschilt van de belastingen die niet-sportende lichamen te verduren krijgen. Natuurlijk is een beenbreuk een beenbreuk, ongeacht de context waarin die is ontstaan. Maar de manier waarop een beenbreuk wordt behandeld kan variëren, afhankelijk van de belangen van de patiënt. Een topsporter kan aan bepaalde vormen van behandeling de voorkeur geven, gezien het grotere belang om aan wedstrijden te blijven meedoen. Als het medische model niet van toepassing is op een sportcontext, dan moet een alternatieve manier worden gevonden om een moreel onderscheid te maken tussen therapeutische, niet-therapeutische en op verbetering gerichte ingrepen. Is het redelijk om te eisen dat de wens van een atleet om terug te keren in de competitie mogelijk wordt gemaakt door medische ondersteuning, of dat zulke wensen verder worden beperkt worden? (De laatste optie zou duidelijk de voorkeur hebben van het WADA). Op basis waarvan is te bepalen dat een arts voorbij moet gaan aan de wensen van een atleet die medische hulp zoekt om effectief te presteren? Wat is het verschil tussen het sleutelen aan een atleet om die gezond te maken of zelfs meer dan gezond en de op verbetering gerichte modificatie van de atleet? Terwijl de druk van buitenaf misschien zorgen baart, kan dit mogelijk een basis zijn om te garanderen dat de autonomie van de atleet wordt ondermijnd. Met andere woorden, zou ik alleen vanwege het feit dat ik onder bepaalde druk sta beschermd moeten worden tegen het meegaan met de belangen die achter deze druk schuilen? Dit is geen voor de hand liggend probleem en dit zijn geen eenvoudige vragen. Maar als deze vragen op de een of andere manier worden beantwoord, kan dit 142
Hoofdstuk 6 Therapeutische ingrepen, niet-therapeutische ingrepen en prestatieverbetering
het ethische onderscheid tussen therapeutische, niet-therapeutische en op verbetering gerichte ingrepen helpen verduidelijken.
Het definiëren van de gezonde atleet Voor een alternatief voor het medische model is in de eerste plaats een definitie nodig van het gezonde (of zieke) lichaam. Als een persoon aanspraak kan maken op een medische ingreep om gezond te zijn, is het aannemelijk dat deze hem of haar niet wordt onthouden. Maar is het verzoek van de atleet om dopingmethoden een legitieme behoefte aan gezondheidszorg? De atleet in deze is misschien wel het beste te vergelijken met iemand die zelfverkozen cosmetische chirurgie wil ondergaan. Er kan in alle redelijkheid een kwalitatief onderscheid worden gemaakt tussen iemand die een medische ingreep nodig heeft vanwege kanker en iemand die een injectie met een synthetisch groeihormoon wil zodat hij of zij een slam dunk kan maken bij basketbal. Toch is deze voorstelling van de motivatie van een atleet enigszins simplistisch. Het lijkt een beetje op de constatering dat mijn eigen honger niet belangrijk is in vergelijking met iemand die al twee weken niet heeft gegeten. Hoewel de nood van de laatstgenoemde persoon groter is, is mijn eigen honger niet onbelangrijk en vergt die wel degelijk aandacht. Het soort beslissing dat een atleet kan maken om zich te verbeteren, is vergelijkbaar met de beslissing om de geneeskunde te gebruiken voor bredere maatschappelijke redenen. Dit is legitiem voorzover dit soort keuzes ook elders zijn toegestaan. Maar de aard van deze aanspraak moet eerst verder worden opgehelderd om te begrijpen hoe worden medische ingrepen met betrekking op de levensstijl worden verdedigd. Er bestaan nog steeds meningsverschillen over de reikwijdte of toepassing van de begrippen als gezondheid, ziekte of normaliteit ten aanzien van gokken, seksuele promiscuïteit, het premenstruale syndroom, hyperactiviteit of homoseksualiteit. Onzekerheid over het wel of niet proberen geringe lichaamslengte bij kinderen, een laag bloedsuikergehalte of hoge bloeddruk te behandelen, heeft ook geleid tot verhitte discussies over de classificatie daarvan als ziek of gezond, en als gevolg daarvan over de juistheid of onjuistheid van therapeutische ingrepen (Caplan 1992). Tegengestelde meningen over het onderscheid tussen therapie en verbetering kunnen worden geïllustreerd aan de hand van twee stromingen: biologisch-determinisme versus sociaal-constructivisme. Volgens de eerste stroming zijn er waarneembare biologische aanwijzingen voor ziekte en disfunctionaliteit. Aangenomen dat de geneeskunde gericht is op het herstellen en beter maken van mensen met een bepaalde vorm van disfunctionaliteit, kunnen medici op basis daarvan bepalen wat als therapeutisch geldt en wat als niet-therapeutisch of als verbetering geldt. 143
Deze biologisch-deterministische school identificeert biologische aanwijzingen voor ziekte en disfunctionaliteit. Christopher Boorse (1975, 1977) volgt deze rechtlijnige biologische koers, in zijn Biostatistische Theory (BST), waarin wordt bepleit dat gezondheid de afwezigheid van ziekte is. Hij stelt ook dat wij ‘soorttypisch functioneren’ kunnen waarnemen, waarmee de kenmerken van een gezond organisme wordt gedefinieerd. Zo kan men bijvoorbeeld monogenetische (eencellige) ziektes als bloedarmoede (SCA), cystic fibrosis (CF), of de ziekte van Huntington beschrijven zonder terug te grijpen op omgevingsfactoren. In tegenstelling tot het biologisch-deterministische model bepleit een sociaal-constructivistische zienswijze dat begrippen zoals ziekte, gezondheid en verbetering zijn afgeleid uit maatschappelijk voorgeschreven waarden. De wetenschappelijke basis voor veel beweringen over wat ziekte zou zijn, is ontoereikend. Bovendien bekritiseert deze school de biologisch-deterministische benadering, omdat hierbij gelijksoortige omstandigheden verschillend worden benaderd en er minder aandacht wordt geschonken aan omstandigheden die personen benadelen (Daniels 1992). In een poging dit onderscheid te verzoenen, stelt Caplan (1992) de vraag: wat is ziekte? Een illustratief geval in deze, is het syndroom van Turner. Bij meisjes resulteert dat in geringe lichaamslengte, onvruchtbaarheid en lateraal gesitueerde tepels. (Post 1991). Het syndroom van Turner is niet levensbedreigend, noch verkort het de levensduur. Maar de conditie wordt wel medisch erkend als ziekte en is daarom geschikt om te corrigeren of te behandelen. Uit het voorbeeld komt het idee naar voren dat medische diagnoses niet waarde-onafhankelijk zijn, omdat de correctie van dit syndroom grotendeels wegens maatschappelijke in plaats van gezondheidsredenen zou plaatsvinden. Een ander voorbeeld van hoe de medische diagnose van een conditie maatschappelijk kan worden geconstrueerd als ziekte, treft men aan bij de negentiende-eeuwse beoordeling van masturbatie. Engelhardts (1999) analyse van de manier waarop masturbatie werd gediagnosticeerd als een ziekte is zeer uitgebreid. Ze bepleit dat die perceptie zich ontwikkelde vanuit het vermoeden dat seksuele activiteit op de een of andere manier de gezondheid ondermijnde. Engelhardt merkt op dat dit niet alleen een negentiendeeeuws probleem van slechte geneeskunde is. In de twintigste eeuw is er ook wetenschappelijk onderzoek gedaan om oplossingen te vinden voor vrouwen met de ‘ziekte’ frigiditeit of het onvermogen om een orgasme te krijgen. Een van de grootste zorgen van Engelhardt over deze redenering is, dat de geneeskunde zich richt op wat beoordeeld wordt als zijnde van nature slecht of afwijkend, waarna etiologische verslagen worden ontwikkeld om een veelvoud van onprettige tekenen en symptomen te verklaren en op een samenhangende wijze te behandelen (Engelhardts 1999). Vergelijkbare aanspraken zijn gedaan (in het recente verleden) over homoseksualiteit en criminaliteit. Deze uiteenlopende normatieve argumenten bieden voldoende reden om te erkennen dat het 144
Hoofdstuk 6 Therapeutische ingrepen, niet-therapeutische ingrepen en prestatieverbetering
bestempelen van een toestand als ziekte soms enorm kan worden beïnvloed door maatschappelijke en morele waarden. Hoe verhoudt dit debat zich tot het onderhavige probleem? Is de gezondheidsaanspraak van een atleet op niet-therapeutische medische ingrepen ontleend aan een legitiem verzoek om medische ingrepen mogelijk te rechtvaardigen op basis van een bioculturele zorgplicht? Als we de aanspraak van de atleet nader bekijken, is steun voor deze wens mogelijk gerechtvaardigd. Men zou het niet-verbeterde lichaam bij sporten kunnen kenmerken als ziek of disfunctioneel, omdat het de essentiële eigenschappen mist om maatschappelijk competitief te zijn. Deze manier van het kenmerken van gezondheid vindt men terug in de definitie van de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO), die stelt dat gezondheid een ‘staat van volledig fysiek, geestelijk en maatschappelijk welzijn is, en niet slechts het ontbreken van ziekte of gebreken’ (WHO 1948). Hoewel het niet toereikend is om uitsluitend te vertrouwen op de WHO-definitie als basis voor deze redenering, hebben diverse critici gesteld dat er enige waarde in schuilt. Boyd stelt dat een toestand die ongewenst is, onvoldoende aanleiding geeft om die toestand als slechte gezondheid te beschrijven. Het kan bijvoorbeeld gewoon een teken van ouderdom zijn. Ook is de abnormaliteit van een toestand niet voldoende. Een bepaalde vorm van invaliditeit en deformatie kan abnormaal zijn, maar de persoon die dit heeft, is mogelijk niet ongezond. De zaken worden nog ingewikkelder als het gaat om het beoordelen van geestelijke ongezondheid. Abnormale geestestoestanden kunnen voortkomen uit verlangens van een minderheid, of immorele of wederrechtelijke verlangens, maar dat maakt het geen zieke verlangens (Boyd 2000). Als we er zo van uitgaan dat mensen enig recht hebben om zichzelf te modificeren op andere gronden dan een biomedische definitie van gezondheid, kunnen we bespreken hoe dit zich verhoudt tot de verbetering van prestaties. Binnen de sport wordt een niettherapeutische modificatie een prestatieverbetering genoemd. Maar het is belangrijk om goed op te passen met zulke taal. Alain Baxter, de Britse skiër van wie de bronzen medaille werd afgenomen tijdens de Olympische Winterspelen in Salt Lake City in 2002, was ‘verbeterd’ omdat hij per ongeluk de verkeerde soort Vicks-respirator gebruikte. Dit staat echter ver weg van de verbeelde bovenmenselijke mutanten die de voorbode zijn van de Brave New World van topsportwedstrijden. Als wij het over verbeteringen hebben in de context van sport, gaat het om honderden van seconden of centimeters voordeel, en niet om enorme verschillen. De typische kogelstoter gooit met behulp van doping niet twee keer zo ver als zijn ‘schone’ concurrenten. Daarom is een van de problemen van het gebruik van de term ‘verbetering’ in een sportcontext, dat deze term allerlei distopische, literaire nachtmerries oproept, zoals die tot 145
uitdrukking komen in werken als Brave New World (1932/1994) van Huxley en Frankenstein (1818/1994) van Shelley. Naar beide boeken wordt veel verwezen als geschikte voorstellingen van hoe de wereld er uit zal zien als wij proberen de menselijkheid te veel te veranderen. De boodschap van zulke teksten is dat wij veel beter kapotte lichamen kunnen blijven repareren, dan te proberen nieuwe of bovenmenselijke lichamen te creëren. Dit is slechts deels een medisch dilemma en het is niet duidelijk of mensen verbeteringen geheel ongewenst vinden. Cole-Turner merkt op dat het probleem niet is dat de westerse wereld tegen verbeteringen is. Het tegendeel is eerder waar. Wij zijn juist ‘liefhebbers van verbeteringen’ (1998). Wij willen borstverkleining, penisvergroting, migratie van de dikke darm, levensverlenging en medicijnen om ons geestelijk op te helderen, alsof dat ‘ons leven verbeteren’ betekent. Het is daarom nogal vreemd dat juist op gebied van sport geprobeerd wordt een zogenaamde natuurlijke mens te behouden. Het is ook een enigszins inconsistente filosofische aanspraak, omdat vele vormen van technologie zonder al te veel moeite worden geaccepteerd door de anti-dopinglobby. Zo was er enige discussie tijdens de Olympische Spelen in Sydney in 2000 over de vraag of het zwempak van FastSkin wel door de beugel kon. Van dit zwempak werd beweerd dat het de prestatie met drie procent verbeterde (Magdalinski 2000). Dit soort innovatie is geleidelijk geaccepteerd binnen de sport, net als vele andere vormen van technologische verbetering. Meestal bestaan er in het begin enige ethische zorgen over de beschikbaarheid van zulke technologieën, maar deze bezwaren worden vaak minder als de technologie beschikbaar is voor vele atleten. In deze gevallen wordt, naar mijn idee, de technologie omarmd door de sportgemeenschappen. Het wordt een integraal onderdeel van de prestaties van de atleet en misschien kan men zeggen dat de technologie daarmee genaturaliseerd wordt. Op deze manier worden hardloopschoenen niet als technologie gezien, maar als mechanismen die het natuurlijke prestatievermogen van een atleet die aan een wedstrijd meedoet tot uitdrukking brengen - een visie die tot uitdrukking komt in Perrys (1988) concept van het wegnemen van een prestatiebelemmering.
Sport en verbetering: medicijnen verbieden, genetische doping toestaan Het belang om verbeteringstechnologie in de sport te gebruiken, strookt met wat het betekent om een atleet te zijn die zich inzet om zo goed mogelijk te presteren. Veel van dit soort verbeteringen bieden geen kortere weg naar prestaties en vrij regelmatig eisen ze meer van atleten omdat de atleten hierdoor harder moeten werken, wat weer leidt tot een voordeel op de concurrentie. Dit is precies waar atletische training om draait. De primaire reden waarom atleten op grote hoogte trainen is, dat zij dan nog meer van hun lichamen kunnen vergen. Zoals Blake (1996) opmerkt: “Het lichaam van de atleet is niet meer (als het dat ooit was) een zelfstandige biologische entiteit.” Men 146
Hoofdstuk 6 Therapeutische ingrepen, niet-therapeutische ingrepen en prestatieverbetering
kan overal in de sportwereld kunstgrepen terugvinden en vaak spelen die een vitale rol bij het totstandkomen van de prestatie, zowel in de training als in de wedstrijden. Dit legitieme gebruik van technologie in de sport, waarbij technologie wordt beschouwd als onlosmakelijk onderdeel van wat een sportprestatie tot stand doet komen, betekent niet dat een atleet niet moet worden beperkt in de soort medische ingrepen die hij of zij kan aanvragen. Ik ben dus niet van mening dat alles maar moet kunnen. Het gebruik van doping voor de sport is niet iets waarop de atleet zomaar aanspraak kan doen, zoals zieke mensen een beroep kunnen doen op voldoende gezondheidszorg. Het belang van de atleet om te worden verbeterd ligt noodzakelijkerwijs in het particuliere domein. Bovendien kan en moet deze aanspraak aan hetzelfde soort parameters worden onderworpen, als waarmee vergelijkbare medische parameters worden beperkt. Bij het maken van deze keuzes moet de autonomie van de atleet niet worden weggevaagd door het belang om te verbeteren. Geprobeerd moet worden te garanderen dat een atleet niet tot zelfmodificatie wordt gedwongen op basis van een of andere contractuele bepaling. Tot zover deel ik de zorg van Murray (1984) ten aanzien van de risico’s van dwang binnen de sport. Murray beweert echter dat de soorten dwang die samenhangen met het modificeren van lichamen voor sport, kwalitatief niet verschillen van andere soorten dwang die in de topsport als waardevol worden beschouwd. Misschien was het enige tijd terug nog zo dat een topsporter vijftien jaar lang zes dagen per week moest trainen. Mensen die ervoor kozen om dit niet te doen, brachten niet de offers die nodig zijn om gouden medailles te halen of wereldrecords te breken. In bepaalde sporten zou dit ten koste gaan van overige ambities op het gebied van carrière, onderwijs of zelfs persoonlijke of gezinsrelaties. Tegenwoordig betekent de dwangcultuur dat atleten nieuwe manieren moeten zoeken om hun lichamen te modificeren om hun prestaties te verbeteren. Het is niet de dwang op zich die verontrustend is, maar het feit dat deze tot omstandigheden leidt waarbij mensen een duidelijk minder goed bestaan hebben. Het is niet duidelijk of atleten slechter af zijn door verbeteringen met behulp van doping. Atleten lijken wel slechter af te zijn door de tweeslachtige cultuur ten aanzien van sportprestaties. Als atleten met veel moeite de grenzen van het toelaatbare in de sport moeten afbakenen, zijn de implicaties van het maken van fouten aanzienlijk en vaak beschadigend. Maar de logica van topsporten vereist dat atleten de grenzen verleggen. Als gebruik van alle verbeteringstechnieken wordt toegestaan, zouden atleten aanzienlijk veiliger zijn. Gebruik van genetische modificatie binnen de sport maakt de discussie over wat therapeutisch en niet-therapeutisch is weer actueel. Het ontbreken van een duidelijk onderscheid tussen therapeutische ingrepen en verbetering binnen de sport vanuit een 147
medisch perspectief, en de ontoereikendheid van een ethisch onderscheid roept de vraag op hoe sporten verder moeten met het anti-dopingprobleem. Elders heb ik gesteld dat sporten genetische modificatie nodig hebben, omdat de prestatiegrondslag van topsporten vereist dat atleten nieuwe manieren zoeken om hun natuurlijke lichamen te verbeteren, of dit nu gebeurt door het wegnemen van ‘prestatiebelemmeringen’ of door het opbouwen van hun vermogens (Miah 2004). Ik heb de conclusie vermeden dat dit zou moeten leiden tot het einde van het anti-dopingprobleem. Men moet namelijk ook de ontwikkeling van anti-doping in beschouwing nemen om te begrijpen dat de eis dat alle vormen van doping moeten worden toegestaan ontoereikend is. Het onlosmakelijke verband tussen anti-dopingbeleid en anti-drugsbeleid is daar debet aan. Daarom besluit ik met een iets bescheidener voorstel. De bedoeling is ook om anti-dopingautoriteiten zover te krijgen dat zij erkennen dat de topsport een kritiek punt heeft bereikt in de strijd om wat als een toegestane prestatie geldt. Mijn voorstel is dat anti-dopingautoriteiten genetische modificaties wettelijk toestaan, maar andere dopingmethoden, en dan vooral medicijngebruik, blijven verbieden. De medische cultuur in de beoordeling van menselijke modificatie is veranderd. Door nog steeds uit te gaan van een biomedisch gezondheidsmodel, loopt sport het risico dat het achterblijft als een verouderde menselijke bezigheid die geen enkele kritieke maatschappelijke relevantie heeft. Bovendien bestaat het risico dat atleten vervreemden van het publiek doordat zij systematisch het slachtoffer worden van het huidige anti-dopingbeleid. Atleten blijven een grote verantwoordelijkheid houden voor een dopingovertreding, ondanks de erkenning van de ‘dopingcultuur’ die naar voren kwam in het rapport van Dubin (1991), na de historische sprint van Ben Johnson (Seoul 1988). Op dit moment wordt gebruik van genetische doping breed bediscussieerd in de sportwereld. Er zijn veel verschillende discussies en meningen. Er wordt getwijfeld of het wel kan worden opgespoord en of genetische modificaties überhaupt wel mogelijk zijn. Sinds 2003 heeft het WADA genetische doping verboden, hoewel bij deze beslissing geen rekening is gehouden met de uitdagingen. In een tijdperk waarin men steeds moeilijker onderscheid kan maken tussen therapeutische en prestatieverbeterende ingrepen, zal gebruik van genetische modificatie waarschijnlijk een grotere rol in de samenleving gaan spelen. Er bestaat al onderzoek dat manieren aandraagt voor genetische behandelingen ter bevordering van het herstel van celweefsel (Lamsam 1997), wat ingaat op de vervaagde grenzen van ingrepen. Bovendien wordt het misschien mogelijk om genen te selecteren voor embryo’s met meer atletische aanleg. Dit hoeft niet direct te leiden tot selectie voor specifieke sporten, maar zou met meer legitimiteit kunnen leiden tot selectie van de meest gezonde embryo’s voor verdere ontwikkeling. Dit zou de dimensies van de fysiologische mogelijkheden van een topsporter drastisch kunnen veranderen. 148
Hoofdstuk 6 Therapeutische ingrepen, niet-therapeutische ingrepen en prestatieverbetering
In onderzoeken worden de prestatiebepalende genen al in kaart gebracht (Perusse et al. 2003). Als sporten blijven vasthouden aan hun heldere definitie van de natuurlijke mens, zal dit waarschijnlijk niet meer overeenstemmen met de diverse manieren waarop de genetica buiten de sport kan worden gebruikt. De selectie van embryo’s is al aanleiding voor legitieme vormen van gebruik, als dit plaatsvindt op basis van een of andere maatschappelijke, morele rechtvaardiging (HFEA 2004). Het gebruik van voorspellende genetische geneeskunde zal waarschijnlijk een scala aan mogelijkheden bieden om aan mensen te sleutelen. De bewering dat er nog natuurlijke mensen op aarde zijn, is straks allicht een gepasseerd station. Van belang is dat dit argument niets afdoet aan het politieke project dat tracht te garanderen dat kinderen geen drugs of medicijnen gaan gebruiken Hoewel men kritiek kan hebben op dit project (Savulescu, Foddy & Clayton 2004), en dit vrij recentelijk is gebeurd in verband met de legitimiteit van het testen van scholieren op steroïden (Austin American-Statesman 2004), wil ik niet zo ver gaan in mijn argumentatie voor verbetering. De redenen om anti-drugsbeleid te rechtvaardigen verschillen aanzienlijk van de redenen om anti-dopingbeleid te rechtvaardigen. In gevallen dat dopingmethoden ook medicijnen zijn, lijkt het redelijk om gemeenschappelijk beleid te formuleren. Maar als een dergelijk verband niet bestaat, zoals het geval is bij genetische modificatie, dan verdient het de voorkeur beleid te maken dat de beste toekomst biedt voor waardevolle sport en garandeert dat atleten geen schade ondervinden van nieuwe regels die hun maatschappelijke keuzes beperken.
149