Domingo 4 de noviembre de 2012 l Heraldo de Aragón
14 l ARAGÓN
Solidaridad l Las familias de dos niños zaragozanos recogen móviles viejos y latas para mejorar la calidad de vida de sus hijos. Irene tiene síndrome de Angelman y el dinero que se recaude ayudará a decenas de casos como el suyo. Iker, de 9 años, necesita someterse a una operación
Cambio lo que te sobra por una vida mejor I
ker e Irene no se conocen, pero son el centro de dos iniciativas que están movilizando a colegios, negocios y equipos de fútbol para mejorar su vida. Solo necesitan que los demás les den lo que les sobra: ni más, ni menos. Irene solo tiene 15 meses y, hace tres, sus padres supieron que padece síndrome de Angelman, una enfermedad neurogenética que causa retrasos severos. En el caso de Iker, de casi 9 años, su familia lucha desde hace años contra los efectos del síndrome de KlippelTrenaunay-Weber (SKTW), que le acompaña desde que nació. Las dolencias de estos dos niños son raras y poco comunes, y los avances llegan con cuentagotas, pero el empeño de sus familias por ganar años de calidad de vida para ellos es mayor que cualquier dificultad. Hace solo unas semanas, los padres de Irene empezaron a moverse para recoger tabletas y teléfonos móviles usados. En la ‘cruzada’ por encontrar todos los posibles les acompañan Ángel y Ana, padres de Daniela, otra pequeña aragonesa de 5 años con el mismo síndrome que Irene. «Algunas piezas de los móviles pueden reutilizarse y eso ha dado pie a una campaña nacional que nosotros estamos coordinando en Zaragoza», explica Diego Arrese, el padre de la pequeña. «Recibir la noticia fue duro, pero hay que seguir luchando para intentar que, con lo que se recaude, Daniela, Irene y todos los niños con este síndrome y los venideros tengan una vida mejor», comenta. Se necesitan aparatos de todo tipo (aunque ya no funcionen), y ya hay varios puntos de recogida como el edificio Plaza 14 Business Center (calle de Alfonso I) o el concesionario BMW-Mini Augusta Aragón. Si alguna empresa o tienda cree que puede ayudar puede escribirles a recogidamovilesusados@gmail.com. Este síndrome es conocido como el de ‘marioneta feliz’, porque quienes lo padecen tienen una sonrisa casi constante en su cara. Padecen retraso mental y psicomotor severo, ataxia y, a menudo, crisis epilépticas. Lo que se recaude servirá para ayudar a las familias que lo necesiten a que sus hijos accedan a los tratamientos y también se quiere donar una cantidad para investigación. «En Estados Unidos llevan tres años con unos ensayos clínicos muy importantes. Un fármaco se ha probado con éxito en animales y ahora se enfrenta a otra fase en pacientes», dice Diego Arrese, esperanzado. A por las 20 toneladas Mientras, la familia de Iker ha puesto buena parte de sus esperanzas en solo 13 gramos, lo que pesa una lata de refresco vacía. Hace aproximadamente un mes, empezaron a movilizarse para recoger por toda la provincia latas de refrescos y de conservas vacías. «Hablé con una chatarrería y me comentaron que me abonarían lo que recogiéramos. Así que tenemos ya la colaboración de varios campos de fútbol, restaurantes, colegios e incluso de gente de
MÓVILES
Algunos puntos de recogida son los siguientes. 1. Portería del paseo de Sagasta, 2. 2. Farmacia Morte. Paseo de Sagasta, 8. 3. Gimnasio Iron Salfer (Calle de La Paz, 22). 4. Centro Utrillas Plaza. 5. Centro comercial PLAZA 6. Centro comercial Gran Casa (en Información). 7. Tiendas Minobay 8. Concesionario BMW-Mini (Alcalde Caballero, 112). 9. Edificio Plaza 14. Calle Alfonso, 17. 10. Federación Aragonesa de Fútbol (Parque Roma). LATAS
JOSÉ MIGUEL MARCO
El reto: conseguir teléfonos móviles y tabletas. Irene (en los brazos de su padre, Diego Arrese) tiene síndrome de Angelman. Esta familia, junto a la de otra niña afectada, Daniela Martínez, está recogiendo terminales viejos o rotos para recaudar fondos para los tratamientos e investigaciones sobre el síndrome.
GUILLERMO MESTRE
Los Pérez dan la lata. Iker, de casi 9 años, necesita someterse a una operación en diciembre que aliviará sus dolores y mejorará su calidad de vida. Colegios, campos de fútbol y negocios se están volcando con su caso. En la foto, Iker (con sudadera naranja y verde), su padre Sergio y sus hermanos, Jonathan y Hugo.
RECOGIDA DE TAPONES
13 MILLONES DE PERSONAS CON AITANA Estas dos iniciativas vienen precedidas por la de Aitana y su familia, que llevan años acumulando tapones para que la pequeña, de Tarazona, pueda someterse a unas operaciones cruciales para su vida. Este mismo año, se recogieron 450 toneladas de tapones entre España y Portugal que sirvieron para costear su última cirugía. Se calcula que el récord fue posible gracias a la colaboración de 13 millones de
personas que, con su gesto, lucharon contra la cardiopatía congénita de Aitana. En su caso, la campaña de Seur («Tapones para una nueva vida»), ha sido crucial. Todo comenzó en abril de 2011, cuando la familia de Iker, un niño bilbaíno, acudió a la Fundación Seur para que transportara los tapones de plástico que estaba recogiendo a nivel local y, que entregados a una recicladora, sufraga-
rían el bipedestador que necesitaba Iker. Cumplido el objetivo de Iker antes de lo previsto, se decidió dejar esta campaña permanentemente y apadrinar nuevos casos, como el de Aitana y, meses más tarde, el de Héctor, un niño madrileño, y el de José Manuel, de Huelva. En estos casos, como en el de Irene e Iker, basta con dar un paso y dar lo que sobra en cualquier hogar. L. C.
Pueden depositarse todas las latas con chapa, como refrescos o conservas. 1. Montañana. Pabellón. 2. Campos de fútbol. AD Montañana, C.D. Zuera, C.D. Utebo, C.D. San Mateo, C.D. Movera, C.D. Villamayor, C.D. Oiver, R.S.D. Santa Isabel, U.D. San José, A.T. Ranillas, A.T. Escalerillas y el de La Puebla de Alfindén. 3. Restaurante Lafajarda La Puebla de Alfindén. 4. Restaurante Lafajarda La Puebla de Alfindén 5. Residencias. Yolanda y Goyas (Fernando el Católico,2). 6. Biblioteca de La Muela (Más información en Facebook, en ¿Nos das la lata?)
otras ciudades, como Barcelona o Castellón», explica el padre de Iker, Sergio Pérez. Todo lo hacen para que Iker pueda someterse a una operación en Valencia (el pasado verano pasó por otra) que le alivie los dolores y síntomas que le causa su síndrome. El SKTW es una rara enfermedad congénita en la cual los vasos sanguíneos y/o los vasos linfáticos no se forman correctamente, lo que causa flebitis, cicatrices dolorosas o que haya que reducir el volumen de algunas extremidades. Sergio calcula que necesitan recoger entre 20 y 25 toneladas de latas (una tonelada se consigue con unas 73.000 latas). Pero no pierde la fe, y versionando el dicho, hacen suyo aquello de: ‘Dame una lata. y moveré el mundo’. Además, hay más información sobre puntos de recogida en Facebook, dentro de la página ‘¿Nos das la lata?’. «Iker es un chaval excepcional, y aunque estos años han sido duros y se nos han cerrado puertas, también se han abierto muchas. No sabemos cuándo necesitará más operaciones, y si esto se consolida, podremos ampliarlo incluso a más niños que lo necesiten», insiste Sergio. LARA COTERA