NIEUWE VRIENDENDAG IN CORPUS - 2 APRIL

Nieuwe Vriendendag 2022

Op zaterdag 2 april vond onze jaarlijkse Nieuwe Vriendendag plaats. Na deze dag twee jaar lang noodgedwongen online gevierd te hebben, konden we elkaar dit keer weer in levende lijve ontmoeten. We ontmoetten elkaar bij CORPUS in Oegstgeest, waar we kennismaakten én een tour kregen door het menselijk lichaam.

Een gemêleerd gezelschap De Nieuwe Vriendendag is een dag speciaal voor al onze nieuwe leden die na de Vriendendag vorig jaar lid zijn geworden. We hebben deze dag in het leven geroepen omdat nieuwe leden soms wel erg lang moeten wachten op de jaarlijkse Vriendendag om kennis te maken met ons bestuur en met andere lotgenoten. Vandaar dat we dus ook een dag organiseren speciaal voor de nieuwste leden!

Dit jaar waren we met en gemêleerd gezelschap: van jong tot oud, met diverse redenen om lid te worden. Zo waren er nieuwe leden die te maken hebben gekregen met reukverlies en reukvervormingen als gevolg van het coronavirus, leden met aangeboren anosmie en leden met reukverlies zonder aanwijsbare reden. Er waren nieuwe leden die vrij recent reukverlies of reukvervormingen kregen, maar ook nieuwe leden die al jarenlang met klachten kampen. Ook waren er partners, vrienden en familie aanwezig ter ondersteuning. We zijn erg blij dat iedereen onze vereniging gevonden heeft en ervaringen kan delen.

Even voorstellen Nadat iedereen gearriveerd was begonnen we met een voorstelrondje. Bestuurslid Jan nam vandaag de rol van gastheer op zich en vertelde over de missie en visie van onze vereniging. Vervolgens stelden eerst alle bestuursleden zich kort voor, waarna alle nieuwe vrienden de tijd kregen om zich voor te stellen en hun verhaal te doen. Het was heel bijzonder om iedereen op deze manier te leren kennen, en te horen waarom zij bij de vereniging terecht zijn gekomen. Natuurlijk hoorden we veel herkenbare verhalen, soms verdrietig en soms met een vrolijkere noot. Want wat was het fijn om elkaar te ontmoeten op deze dag en anderen te ontmoeten die dezelfde soort ervaringen hebben!

Verhalen delen Na deze voorstelronde werd de groep opgesplitst in twee groepen. Zo konden we wat intiemer met elkaar praten en meer verhalen delen. Ook gingen we dieper in op onderwerpen waar veel mensen mee worstelen. Zo ging het over koken en eten & drinken zonder reuk of met reukvervormingen, tips en trucs voor het leven met een reukstoornis en het vertellen ervan aan de omgeving. Er werden verdrietige verhalen gedeeld, maar gelukkig was er ook ruimte voor een lach. Tijdens deze gesprekken leerden we elkaar echt een beetje kennen, en veel leden wisselden contactgegevens uit om na deze dag nog eens ervaringen met elkaar te kunnen delen.

Even voorstellen…

Een van de nieuwe leden die aanwezig waren op de Nieuwe Vriendendag was

Esther (32 jaar). Zij heeft al meer dan vijftien jaar te maken met fantosmie: geurhallucinaties. Dit ontstond bij haar waarschijnlijk als gevolg van een virusinfectie, maar helemaal zeker weet ze dat niet. Het was er ineens, en is nooit meer weggegaan. Dankzij deze fantosmie ruikt zij op veel momenten een constante afvalgeur, die soms urenlang niet meer weggaat. Dit heeft een enorme impact op haar dagelijks leven, waar ze de afgelopen vijftien jaar mee heeft leren leven.

Tijdens de coronacrisis veranderde dit echter. Ook Esther raakte besmet en verloor tijdelijk haar reuk! Hoewel dit voor de meeste mensen een nachtmerrie is, was het voor Esther een opluchting. Het verliezen van haar reuk zorgde ervoor dat ze ook geen fantoomgeuren meer rook. Helaas was het maar van korte duur, en na een tijdje kreeg ze haar geur weer terug. Maar nu waren de fantoomgeuren nog veel heftiger dan voorheen. De constante afvalgeur waar ze aan gewend was geraakt is nu heviger en vaker aanwezig dan ooit. Dit zorgde ervoor dat Esther opnieuw op zoek ging naar oplossingen en zo kwam ze uiteindelijk bij onze vereniging terecht. Ze had al vaker van ons gehoord, maar nooit eerder de behoefte gehad om lid te worden. Nu wel, want ze heeft meer dan ooit behoefte om lotgenoten te ontmoeten en ervaringen te delen.

Esther komt graag in contact met mensen die ook te maken hebben met fantosmie, oftewel geurhallucinaties. Ze wil graag tips en verhalen uitwisselen. Lijkt het jou zinvol en fijn om met Esther in contact te komen? Stuur dan een mailtje naar secretariaat@reuksmaakstoornis.nl, dan kunnen wij jullie in contact brengen.

Tour door het menselijk lichaam CORPUS is een museum waar je letterlijk een reis door het menselijk lichaam kunt maken. Een hele leerzame wandeling, die we ook met onze nieuwe leden mochten maken. We kregen allemaal een headset waarop we uitleg kregen over de lichaamsdelen waar we doorheen liepen. Tijdens de wandeling leerden we alles over het menselijk lichaam, zaten we in bewegende bioscoopstoelen en brachten we uiteraard ook een bezoekje aan de neus! Ondertussen was er ruimte om een beetje te kletsen en ons vooral te verwonderen over de complexiteit van het menselijk lichaam. Een leerzame tour die voor iedereen aan te raden is als je er nog nooit bent geweest.

Nakletsen tijdens de lunch Na deze leerzame tour verzamelden we weer helemaal boven in het Penthouse van CORPUS. Hier stond een uitgebreide lunch voor ons klaar bestaande uit diverse belegde broodjes, wraps, fruit en verschillende drankjes. Iedereen kon zelf pakken waar hij of zij zin in had en een plekje zoeken aan een van de tafels. Zo konden we nog even gezellig napraten met zijn allen en ervaringen uitwisselen. Ook was er de mogelijkheid om op te schrijven wat je graag van ons als vereniging zou zien: informatie, lotgenotencontact, meer aandacht voor wetenschappelijk onderzoek, etc. Zo kwamen wij er als bestuur ook achter waar onze nieuwe leden naar op zoek zijn. We merkten dat er vooral behoefte is aan informatievoorziening en lotgenotencontact. Laten dat nou net hele belangrijke pijlers zijn voor de vereniging! •